Seminarie verzekeringsartsen Ulrike Pypops 20/02/2013
Overzicht • Vooraf: enkele data • Drempels naar werk • Bronnenmateriaal
Vooraf: enkele data • Bevraging van 594 volwassenen met muco (NL + FR) tussen juli 2010 en maart 2011 • Responsrate van 42.5% • Profiel van de deelnemer: – – – –
Jongste: 18 jaar, oudste: 62 jaar 25% jonger dan 25 jaar 45% tussen 26 en 45 jaar 30% 36 jaar of ouder
Vooraf: enkele data Onderwijs • De helft van de deelnemers heeft al een jaar moeten overdoen op school • 60% geeft aan dat muco een invloed had op de studieloopbaan Bijkomende kinderbijslag • 80% van de jongeren heeft bijkomende kinderbijslag
Vooraf: enkele data Inkomensvervangende tegemoetkoming • 33% ontvangt een IVT • Werk je, dan ontvang je zelden (nog) een IVT Integratietegemoetkoming • 50% ontvangt een IT (cat. 1: 10%, cat 2 en 3: elk 20%) • Werk je voltijds, dan ontvang je zelden (nog) IT • Werk je deeltijds, dan behoud je iets gemakkelijker je IT
Vooraf: enkele data Werken • 45% werkt niet: 24% nooit heeft gewerkt en 21% is gestopt met werken • 41% werkt: 25% voltijds en 16% deeltijds (BMR 2007: 47%) • Een kleine 5% is op zoek naar een baan Hospitalisatieverzekering (private + ZF) • 75% heeft een hospitalisatieverzekering
Finaliteit van (betaalde) arbeid • Je kost verdienen opdat je kan voldoen aan je basisbehoeften (eten en drinken, onderdak, kleding, gezondheid, bestaanszekerheid …) • Sociaal contact - erkenning/ waardering – zelfontplooiing → Mucopatiënten WILLEN héél graag werken, maar KUNNEN dit (soms) niet door één of meerdere redenen niet
Drempels naar (behoud van) werk 1. Geen (aan)gepaste begeleiding en opleiding die leidt naar gepast werk 2. Geen gepast werk 3. Medisch 4. Sociaal en financieel 5. Arbeidsmarktwerking 6. Progressieve tewerkstelling én “regressieve” tewerkstelling 7. Zelfstandige activiteit?
Drempels naar (behoud van) werk 1. Geen (aan)gepaste begeleiding en opleiding die leidt naar gepast werk – Weinig (kennis over) aangepaste studie- en loopbaanbegeleiding bij mucoviscidose – Meer afwezig op school – Niet alle opleidingen zijn geschikt omdat ze niet allen leiden tot een “geschikte job”
Drempels naar (behoud van) werk “that receiving at least one course of IV antibiotics per year or having an FEV1 value of less than 70%, indicates an increase in the risk of disability, but this risk does not grow linearly as their clinical condition deteriorates. On the contrary, educational level was a factor that was clearly associated with disability: the higher it was, the greater the chance of getting a job was.” (JCF, 2012)
“CF patients should be encouraged to reach the highest level of education possible, because this level of achievement is likely to determine their employability at least as much as the severity of their disease.” (JCF 2012) “Higher levels of education should be encouraged because they are likely to allow access to skilled jobs. These types of jobs are generally more amenable to the workplace adjustments that must accompany their long-term degradation in health if they are to remain employed over a long period of time.” (JCF 2012)
Drempels naar (behoud van) werk 2. Geen gepast werk: – – – –
wat is gepast werk? Voltijds of deeltijds? VOP premie: onbekend Disclosure van muco Toegelaten arbeid
Drempels naar (behoud van) werk 3. Medisch – Zware therapielast (gemiddeld 2 à 3u/dag): hoe ouder hoe meer “treatment burden” – Vermoeidheid – hoge energie consumptie – Illusie: post Ltx muco weg – Nood aan flexibele uurregeling (VOP kan helpen) en aanpassing werkplek – (fictief?) dilemma: • veel therapielast → geen job • weinig therapielast → job
of eerder: job leidt tot minder tijd en inzet voor therapie?
Drempels naar (behoud van) werk 4. Sociaal – financieel • Inactiviteitsvallen: werken loont soms niet • Moeilijke combinatie IT en zeker IVT met een betaalde baan • Verlies van afgeleide rechten (VVT, sociale tarieven)
Drempels naar (behoud van) werk • Onzekerheid mbt recht op arbeidsongeschiktheidsuitkering (voorafbestaande aandoening en art 100 ZIV wet) • Vooruitzicht van te moeten stoppen met werken en geen zekerheid dat vervangingsinkomen even hoog zal zijn als voordien (IVT en IT) en toegang tot afgeleide rechten • Verschillende vrijstellingsgrenzen per stelsel
Drempels naar (behoud van) werk 5. Arbeidsmarktwerking – Verdoken discriminatie bij aanwerving en ontslag – Ontslag omv medische redenen – VOP helpt maar is niet zaligmakend
Drempels naar (behoud van) werk 6. Progressieve tewerkstelling … is progressieve tewerkstelling – Toegelaten arbeid: interpretatie dat dit “slechts” tot 50% mag gaan (19u/week) – Toegelaten arbeid: interpretatie van beperkte duur in tijd – Administratieve rompslomp – Onbekend
Drempels naar (behoud van) werk • terwijl voor mucoviscidose meer ondersteuning nodig is voor “regressieve” tewerkstelling Doelt op structurele ondersteuning van minder te (moeten) gaan werken met bijv. mucoviscidose, houdt rekening met een steeds minder goede gezondheidstoestand
Drempels naar (behoud van) werk • terwijl voor mucoviscidose meer ondersteuning nodig is voor “regressieve” tewerkstelling Vandaag lapmiddelen en geen structurele ondersteuning: vrijwillige arbeidsduurvermindering, tijdskrediet zonder motief, VOP Lapmiddel “vrijwillige” arbeidsduurvermindering leidt tot lagere arbeidsongeschiktheidsuitkering bij definitief stopzetten van baan
Drempels naar (behoud van) werk 7. Voordelen van zelfstandige activiteit – Flexibele werkuren en (soms) eigen baas
Wegen vaak niet op tegen de nadelen – 1ste maand geen ziekteuitkering – Arbeidsongeschtheidsuitkeringen (heel wat) lager dan voor werknemers – Geen toegang tot private arbeidsongeschiktheidsuitkering – Soms schijnzelfstandigheid en bepaalde beroepen zijn enkel mogelijk als “vrij beroep”
Bronnenmateriaal • C. Castellani, S. Elborn, H. Heijerman,Healthcare issues and challenges in adolescents with cystic fibrosis, ECFS, 2012, 134p • H. Laborde-Casterot, C. Donnay, J. Chapron, P.R. Burgel, R. Kanaan, I. Honore et al., Employment and work disability in adults with cystic fibrosis, J Cyst Fibros, 11 (2012), pp. 137–143 • Wanyama SS, Jansen H, Sevens C, Malfroot A, Knoop C, Depoorter A. Social Challenges facing the Cystic Fibrosis patients in Belgium on their path to adulthood, J Cyst Fibros, 11 (2012), S1, S28. • P.S. Saldana, J.L. Pomeranz, Cystic fibrosis and the workplace: a review of the literature, Work, 42 (2012), pp. 185–193
Bronnenmateriaal • N. Demars, A. Uluer, G.S. Sawicki, Employment experiences among adolescents and young adults with cystic fibrosis, Disabil Rehabil, 33 (2010), pp. 922–926 • J. Edwards, K. Boxall, Adults with cystic fibrosis and barriers to employment, Disabil Soc, 25 (2010), pp. 441–453 • T.Havermans, K. Colpaert, L. Vanharen, L.J. Dupont, Health related quality of life in cystic fibrosis: To work or not to work?, J Cyst Fibros, 8 (2009) 218–223 • K. Bogaerts, D. De Graeve, I. Marx, P. Vandenbroucke, Inactiviteitsvallen voor personen met een handicap of met langdurige gezondheidsproblemen, Eindrapport Maart 2009, CSB – UA, 120p.