04/ 2013
Benen 3 4 6 7 8
Jonge moeder met liestrombose
Vijf oorzaken van pijnlijke benen Pelgrimstocht met steunkous Steun tromboseonderzoek met nalatenschap Trombosestichting nu ook op Facebook
Column Odette Paauwe-Insinger
De (on)bekendheid van trombose Trombose staat momenteel volop in de aandacht. De kranten staan vol met aangrijpende verhalen over jonge vrouwen – soms zelfs nog meisjes – die een levensbedreigende longembolie kregen. Sommigen van hen overleden zelfs aan een longembolie of aan andere vormen van trombose. Hoewel deze jonge slachtoffers van trombose nu centraal staan, weten we uit onderzoek dat Nederlanders bij het woord trombose vaak denken aan ouderen, met name aan ouderen met steunkousen. Dat ook jongeren kunnen worden getroffen door trombose met soms desastreuze gevolgen is veelal onbekend. Om die reden besteden wij in deze uitgave aandacht aan het thema benen. Een beentrombose kan zich bij jong en oud ontwikkelen en kan een longembolie veroorzaken. Zo’n longembolie is soms zelfs levensbedreigend. Er zijn verschillende oorzaken waardoor een trombosebeen kan ontstaan: bedrust en hormoonveranderingen tijdens de zwangerschap, erfelijke aanleg, operaties of ziektes, verminderde beweging en bijvoorbeeld het gebruik van bepaalde medicijnen, waaronder de anticonceptiepil. Vaak zijn een paar risicofactoren aanwezig voordat de trombose ontstaat. Soms ook is er geen duidelijke oorzaak te vinden voor het ontstaan van een trombosebeen. Goed bewegen kan helpen een trombosebeen te voorkomen. Als uw kuitspieren goed zijn ontwikkeld, zullen deze zich bij het lopen in de kuit aanspannen. Op die manier drukken ze tegen de aderen aan waardoor het bloed beter kan terugstromen naar uw hart.
2
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie april 2013
Wat kunt u zelf verder doen om de kans op een trombosebeen zo klein mogelijk te maken? Als u een lange vliegreis maakt (langer dan vier uur) kunt u bijvoorbeeld voorkomen dat u enigszins uitgedroogd raakt. U voortkomt dit door tijdens de vlucht veel water te drinken en het drinken van koffie en alcohol te vermijden. Daarnaast is het van belang om tijdens de vlucht af en toe een loopje te maken in het gangpad en kuitspieroefeningen in de stoel te doen.
Colofon Trombosestichting Nederland
Wilt u of uw (klein)dochter de anticonceptiepil gebruiken, dan is het raadzaam na te gaan of er in de directe familie stollingsstoornissen (trombose) voorkomen. Mocht dit zo zijn dan is het verstandig dit gegeven met de huisarts te bespreken alvorens u of uw (klein) dochter start met het slikken van de anticonceptiepil. Zo zijn de risico’s op het krijgen van een trombosebeen beter in te schatten en kunnen u en uw huisarts een afgewogen beslissing nemen.
Dobbeweg 1a
Een afgewogen beslissing is alleen te maken met de juiste informatie en daarom spannen wij ons als Trombosestichting ervoor in om zoveel mogelijk Nederlanders te informeren over de gevaren van trombose en de risicofactoren ervan.
Redactie-adviesraad
Postbus 100 2250 AC Voorschoten T 071-5617717 F 071-5618008
[email protected] www.trombosestichting.nl
ING 302030 Redactie O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur E.V. Wybrands, beleidsmedewerker
Dr. V.E.A. Gerdes Prof. dr. H. Pannekoek Prof. dr. A. Sturk Design & layout Jeroen van der Star, Studio57 Drukwerk
Zo leest u in deze voorjaarsuitgave met als thema ‘Benen’ waarop u moet letten als u pijnklachten in uw been ervaart. Ik hoop dat deze informatie u in voorkomende situaties van pas kan zijn en wens u daarnaast ook gewoon veel leesplezier.
PSI-Vransen Direct Mail Producties, Amsterdam Niets uit deze uitgave mag, op welke wijze dan ook, worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van Trombosestichting Nederland en andere auteursrechthebbenden.
Odette Paauwe-Insinger Directeur
Trombose zet leven op zijn kop van ‘bezige bij’ Jessica
Tekst en beeld: Esmeralda Wybrands
Vertrouw vooral op je gevoel! Met de geboorte van hun dochtertje Kessie komt een hartenwens in vervulling voor de Brabantse Jessica van Rijsbergen (27) en haar vriend Patrick. Maar de kraamtijd verloopt alles behalve rooskleurig. Uiteindelijk wordt bij Jessica een grote trombose in haar lies, buik en been geconstateerd. Na anderhalf jaar pogingen om zwanger te worden, besluiten Jessica en haar vriend even een ‘rustpauze’ te nemen. Precies op dat moment dient zich een zwangerschap aan. “Ik liep al snel rond met een enorme buik door het vele vruchtwater. En ondanks dat ik door een lage bloeddruk om de haverklap flauwviel, werd het een mooie zwangerschap.”
Koorts Na een lange bevalling wordt dochtertje Kessie in het ziekenhuis geboren. Het jonge stel is dolgelukkig. Terug thuis blijkt echter dat Jessica koorts heeft. “Na drie dagen kon ik niet meer lopen en had ik het gevoel dat er iets mis was met mijn rug en onderbuik. Maar ja, dat leek me ook wel logisch na een bevalling.” Jessica en Patrick krijgen extra kraamhulp. Ondanks dat redden ze het niet. “Terwijl ik dat dolgraag wilde, had ik nog niet eens kracht
Praten met lotgenoten Wie is er beter in staat om je te begrijpen als iemand die hetzelfde heeft meegemaakt? Vanuit dit principe is het onderdeel ‘Lotgenotencontact’ op www.trombosestichting.nl opgezet. Lotgenoten bieden elkaar steun, een luisterend oor en geven praktische adviezen.
om mijn dochtertje in bad te doen; ik voelde me zó moe. Na een dag of vier dachten mijn vriend en ik: ‘Dit kan niet goed zijn’”.
Grote trombose Op eigen verzoek belandt de jonge moeder na tien dagen weer in het ziekenhuis, waar de artsen een ernstige ontsteking constateren. “Na twee weken werd een scan gemaakt. Daaruit bleek dat ik een enorm grote trombose had, van mijn linkerlies tot mijn buik en bovenbeen.” Een behandeling met bloedverdunners volgt en ook wordt een steunkous aangemeten – één van de vele omdat Jessica’s hulpverleners geen ervaring hebben met een liestrombose. Terug thuis, na vier weken ziekenhuisopname, komt Jessica maar moeilijk op gang. Ze is extreem moe, heeft veel pijn en krijgt geen professionele hulp. “Omdat mijn omgeving niet zag
wat ik had, kreeg ik bijna iedere dag te horen dat ik me aanstelde. Ik ging toch niet dood?”
Vertrouwen terugvinden De eens zo energieke Jessica - ze werkte makkelijk dertien uur per dag en verzorgde daarnaast haar paarden – wordt door de trombose gedwongen stil te zitten. Ze heeft het gevoel dat haar lichaam faalt, heeft geen vertrouwen meer in behandelaars en mist praktische adviezen. Haar vriend wijst haar op het bestaan van het lotgenotencontact op de site van de Trombosestichting. Daar vindt ze een luisterend oor en adviezen van lotgenoten. Langzaam zal ze nu moeten herstellen. En vooral ook: vertrouwen terugvinden. Haar advies voor anderen? “Vertrouw alsjeblieft op je gevoel. Ik had er niet aan moeten denken wat er was gebeurd als ik dat van mij niet had gevolgd. Had mijn kleintje dan nog wel een moeder gehad?”.
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie april 2013
3
Vijf problemen van het beenbloedvat
Tekst: Esmeralda Wybrands
Pijnlijke benen Pijn in de benen komt vaak voor, maar de ene pijn is de andere niet. Bij welke klachten is het verstandig een huisarts te bezoeken? Prof.dr. Dees Brandjes, internist-directeur in het Slotervaartziekenhuis én expert op het gebied van vaatproblemen in het been geeft uitleg.
“Laten we beginnen met pijn in de benen die ontstaat door problemen in de aderen. Aderen zijn de bloedvaten die het bloed van je grote teen terug naar het hart vervoeren. In die aderen kan zich een aantal problemen voordoen”.
Trombosebeen Eén van de bekendste daarvan is het trombosebeen. Brandjes: “Ja, en dan kunnen we ook nog onderscheid maken in diepe trombose en oppervlakkige trombose. Bij diepe trombose zit de bloedprop in de diepgelegen aderen van het been. Dit zijn de aderen die tussen de spieren liggen. Bij deze ‘diepveneuze’ trombose krijgen patiënten plots pijn in hun been. Dat kan een scherpe pijn zijn, maar soms voelt het ook als een forse kramp in je kuit. Meestal is de pijn het hevigst als de patiënt zijn been strekt, maar dat hoeft niet per se. Daarnaast kan het been rood worden en vaak ook warm. Ook komt het voor dat de patiënt koorts krijgt. Als je één of meer van dit soort klachten hebt, moet je echt een dokter bezoeken. De bloedprop kan zich namelijk uitbreiden of verplaatsen naar de longen en dan voor een longembolie zorgen. De huisarts zal verder onderzoek gaan
4
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie april 2013
doen, bijvoorbeeld bloedonderzoek of een echo van het been. Zo is met zekerheid te zeggen of een patiënt trombose heeft.”
Tromboflebitis Dat onderzoek is echt nodig, benadrukt Brandjes, óók als je klachten hebt die wijzen op een oppervlakkige trombose, ofwel tromboflebitis. “Bij een oppervlakkige trombose zit de bloedprop in een oppervlakkig gelegen ader van het been. Als daar een stolsel inzit, raakt het vat ontstoken. Daardoor ontstaat een warme, pijnlijke streng, die – als je hem aanraakt – pijn doet. Vroeger dacht men dat een tromboflebitis onschuldig was. De aandoening zou nooit longembolieën geven. Uit onderzoek weten we nu dat dit niet waar is. Je moet je voorstellen: oppervlakkig gelegen aderen ‘communiceren’ als het ware met diepe vaten. Het kan dus heel goed zijn dat een stolsel in de oppervlakkige vaten óók in aanraking is gekomen met de diepe vaten. Met het oog is dat niet te zien en daarom is bij een tromboflebitis verder onderzoek – zoals een echo – aan te raden.” Een bezoek aan de huisarts is dus ook bij het vermoeden van een tromboflebitis op zijn plaats? “Ja,
zeker als je bedenkt dat iemand daardoor dus ook een longembolie kan oplopen.”
Spataderen “Spataderen zijn uitgezette, soms wat pijnlijke of jeukende oppervlakkige aderen. Ze ontstaan doordat de kleppen die in aderen zitten niet meer goed werken. Die kleppen werken normaal gesproken al een soort sluisdeurtjes. Ze verhinderen dat het bloed weer terug kan stromen als het naar het hart wordt gepompt. Bij spataderen werken die kleppen niet goed en daardoor krijg je als het ware een beetje stilstaand bloed in de vaten, waardoor ze uitzetten.” Stilstaand bloed? Dat geeft toch risico op trombose? “Klopt, maar die kans is gelukkig maar heel klein. Kijk, bij zo’n spatader weet je dat deze van de oppervlakkige vaten komt. Bij een tromboflebitis weet je dat veel minder zeker. Het is nog nooit onderzocht, maar in de praktijk zien we maar heel zelden dat vanuit een spatader trombose ontstaat. Daarom is het niet nodig om ermee naar een huisarts te gaan, tenzij je twijfelt over of het wel een spatader is of als je er last van hebt.”
etalagebeen
• trombosebeen • tromboflebitis • spataderen • posttrombotisch syndroom
Posttrombotisch syndroom “Het posttrombotisch syndroom – PTS – is een complicatie van het trombosebeen. Door het stolsel is het vermogen van de bloedvaten om het bloed vanuit de grote teen naar het hart te verplaatsen verminderd. Klachten die daardoor ontstaan zijn heel divers: van pijn en vochtophoping tot aan een dunne huid en open wonden. Door na de trombose twee jaar een steunkous te dragen in drukklasse drie verminder je de kans dat je PTS krijgt met wel vijftig procent.”
Etalagebeen Tot slot nog kort het etalagebeen. Brandjes: “Ja, dat heeft te maken met het dichtslibben van slagaderen in de benen. Door die aderverkalking stroomt het bloed niet meer goed van het hart naar de benen. Hierdoor krijg je typische klachten aan het been. Het been begint een beetje te krampen, wordt snel koud en je kunt steeds minder ver lopen. Behalve als je een acute afsluiting hebt – dan crepeer je van de pijn en is het been ineens koud en wit – hoef je hier niet met spoed mee naar je dokter. Op den duur is verder onderzoek wel aan te raden.”
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie april 2013
5
Lex Moust doneert opbrengsten voettocht aan Trombosestichting
Tekst en beeld: Esmeralda Wybrands
Pelgrimstocht met steunkous Precies drieënhalve maand doet Lex Moust over zijn voettocht naar Santiago de Compostella. Een bijzondere prestatie, zeker omdat hij nog maar net is hersteld van een trombosebeen. De sponsorgelden voor zijn reis doneert Moust aan de Trombosestichting. Het is een langgekoesterde wens van Lex Moust (60). Ooit zal hij een voettocht maken naar Santiago de Compostella. Moust en zijn vrouw Gerrie zijn fervent wandelaars. Een voetreis naar het Spaanse bedevaartsoord zou dan ook een ultieme ervaring zijn. Het blijft bij goede voornemens. Tot die nieuwjaarsdag in 2011. Moust heeft wat last van zijn rechterbeen. Geen reden tot zorg, vindt hij, totdat hij na tien dagen amper meer zijn broek over zijn been krijgt. Op aandringen van onder andere zijn dochter bezoekt Moust zijn huisarts. “Ik dacht zelf dat ik misschien gestoken zou zijn. Mijn huisarts dacht daar anders over. Het was immers hartje winter; buiten lag een dik pak sneeuw. Geen beest dat zou kunnen bijten, behalve – zo lachte de huisarts - als ik een vogelspin of schorpioen in huis had.”
6
In het ziekenhuis stellen de artsen een trombosebeen vast. Een periode van herstel breekt aan. Ondertussen komt Mousts droom om de pelgrimstocht te lopen meer en meer op de voorgrond. “Omdat ik ook een hartaandoening heb, adviseerde mijn cardioloog er niet te lang mee te wachten .”
een andere kijk op mensen en situaties. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik dit heb kunnen doen.”
Na een aantal maanden van voorbereidingen is het zover. Moust vertrekt alleen, vanuit Den Bosch, naar Santiago de Compostella. Na 105 dagen en 2654 kilometer keert hij terug in Nederland. “Het was een overweldigende reis. Je krijgt
Moust besluit de sponsoring die hij van vrienden en familie ontvangt te doneren aan de Trombosestichting. “Bij mij is de oorzaak van trombose nooit gevonden. Ik heb dat inmiddels geaccepteerd. Toch hoop ik dat
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie april 2013
Lex Moust overhandigt Trombosestichting-directeur Odette Paauwe-Insinger een cheque van € 802,54.
meer onderzoek er ooit toe leidt dat voor alle patiënten een verklaring voor hun trombose wordt gevonden. En daarom mijn donatie aan de Trombosestichting!”.
Met dank aan de trombosedienst Neder-Veluwe in Ede voor het beschikbaar stellen van de inter viewruimte.
Uit het Vitamine K Kookboek
Fotografie: Maarten Laupman
Mangosalade met koriander en chilipeper Voor 4 personen • 2 grote, rijpe mango’s, in blokjes • 1 zoetzure appel (bijvoorbeeld Granny Smith), in blokjes • 1 rode ui, in dunne reepjes • 1 rode chilipeper, zonder zaadjes, in reepjes • sap van 1 limoen • 1 el sesamolie • 1 el olijfolie • handvol verse koriander, fijngehakt 1. Doe de mango samen met de appel en ui in een kom of schaal. 2. Doe voor de dressing de overige ingrediënten in een aparte kom en roer goed door elkaar. Breng op smaak met zout en peper. 3. Schenk dit over het mangoappelmengsel en schep alles om. 4. Serveer op vier borden en strooi er wat verse koriander over. Dit gerecht bevat per persoon: Vitamine K 3,24 mcg, 193 Kcal vet 6,3 g, eiwit 1,5 g.
Bent u patiënt bij de trombosedienst? Dan is het goed om meer van vitamine K te weten. Vitamine K zit in al onze voeding. Het heeft invloed op de werking van uw bloedverdunner. Lees hier alles over in het Vitamine K Kookboek van de Trombosestichting. Bestellen gaat eenvoudig via www.trombosestichting.nl (€ 14,80 incl. verzendkosten en BTW).
Echtpaar neemt Trombosestichting op in testament
Wegens privacyredenen zijn de namen in dit artikel gefingeerd.
"We wilden zeker iets nalaten voor het tromboseonderzoek" Mevrouw Tinie Behrends (75) en haar man Joop (76) zijn al jaren donateur van de Trombosestichting. Meneer Behrends kreeg vier jaar geleden een trombosebeen en sindsdien is het echtpaar erg geïnteresseerd in het onderzoek dat in Nederland op trombosegebied gebeurt. “Wij vinden het belangrijk dat dit onderzoek plaatsvindt. Met onze giften aan de Trombosestichting hopen we de onderzoekers te kunnen stimuleren.”
over de samenstelling van een testament. Ook biedt hij desgewenst hulp bij de uitvoering daarvan.
Begin vorig jaar las het echtpaar in de nieuwsbrief van de Trombosestichting over de Testamentservice. In een gratis en vrijblijvend gesprek geeft testamentadviseur Dick van Dijl advies
“Goede doelen als de Trombose stichting zijn vrijgesteld van erfbelasting. Daardoor weten we dat onze bijdrage echt volledig gaat naar wat wij belangrijk vinden, namelijk het onderzoek naar trombose.”
“We hebben deze nieuwsbrief bewaard en besloten er later op terug te komen.” De heer en mevrouw Behrends voegden daad bij het woord en maakten na hun vakantie een afspraak met de notaris. Daar regelden ze dat de Trombosestichting, samen met een ander goed doel, werd opgenomen in hun testament.
Testament-adviseur Dick van Dijl
Wilt u ook een vrijblijvend gesprek met onze testamentadviseur Dick van Dijl? Neem dan contact met ons op via telefoon 071-5617717 en vraag naar de Testamentservice. Dan wordt u snel verder geholpen.
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie april 2013
7
los onderstaande puzzel op en maak kans op het Vitamine K Kookboek
Rebus –L
– schaal
m=v
sch = d
–n
Mail de juiste oplossing vòòr 1 juni 2013 samen met uw naam en adresgegevens naar
[email protected]. Of stuur uw oplossing naar Trombosestichting Nederland, Postbus 100, 2250 AC Voorschoten.
–p
+b
–p
–n
Onder de goede inzenders verloten wij 5 exemplaren van het Vitamine K Kookboek (zie ook pagina 7). Indien u al in het bezit bent van het Vitamine K Kookboek krijgt u een andere leuke attentie aangeboden.
Landelijke voorlichting over trombose
Nieuw: Trombosestichting op Facebook! Hoe meer mensen iets weten over trombose, hoe beter het is. Wie de symptomen van trombose herkent, is er hopelijk op tijd bij. En wie weet welke voeding en beweging bij een goede levensstijl passen, kan trombose hopelijk voorkomen. Om deze redenen trekt de Trombosestichting door het land om zoveel mogelijk Nederlanders voor te lichten over trombose. We staan op beurzen, geven lezingen aan bijvoorbeeld ouderenbonden en verenigingen, staan met informatie op open dagen van trombosediensten, en geven ook veel informatie via internet. Nu hebben we daar nog iets aan toegevoegd: Facebook! Op de Facebook-pagina van de Trombosestichting, www.facebook. com/trombosestichting, plaatsen we elke week nieuwe berichten over alles rondom trombose. Over nieuwe behandelmetho-
8
Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland | Editie april 2013
den, over bijeenkomsten waar de Trombosestichting met informatie aanwezig zal zijn, over de nieuwste onderzoeken op het gebied van trombose... Neem snel een kijkje!
En vergeet ons natuurlijk niet te ‘vind-ik-leuken’. Zo komt trombose onder de aandacht van steeds meer mensen!