2013 Esztergom orvos-beteg találkozó

2013 Esztergom orvos-beteg találkozó 2013.10.23.

2013. Június 14-17. között megrendezte Esztergomban a Szív a Szívért Alapítvány éves orvos betegtalálkozóját a szívtranszplantáltak részére. A szálláson Kõrösy László Kollégium az elhelyezkedés után a szívtranszplantáltak és hozzátartozóik örömmel köszöntötték egymást. Délután közösen elmentünk a temetõbe, ahol elhunyt sorstársunkra Várhidi Antalra- virággal emlékeztünk.

Vacsora elfogyasztása után beszélgettünk, ismerkedtünk azokkal a transzplantáltakkal, akik eddig még nem voltak a találkozókon. Meglepetésként zenés estét szerveztünk és táncoltunk. Kellemes estének mindenki nagyon örült.

VI.15-én került sor a szakmai délelõttre.

Az orvos-betegtalálkozó elõadásait az Esztergomi Vármúzeum Korona termében tartottuk. Az elõadások megkezdése elõtt üdítõvel, kávéval, pogácsával fogadtuk kedves vendégeinket.

Lengyel Tibor elnök üdvözölte a megjelenteket, és örömét fejezte ki, hogy ismét láthatta a régi transzplantáltakat, és megismerkedhetett újakkal is. Megköszönte a meghívottaknak, hogy elfogadták az alapítvány meghívását.

Matuszka Lászlóné titkár szintén üdvözölte a megjelenteket, majd bemutatta a megjelent vendégeket. Dr. Szabó Zoltán professzor úr, Dr. Bodor Elek professzor úr, Dr. Szabolcs Zoltán professzor úr, Dr. Bekker Dávid ig.h. fõorvos úr, Dr Balog Orsolya doktornõ, Dr Harmati Lidia fõorvosnõ, Dr Batha Elektra fõorvosnõ , Vojszka Zsuzsanna a Városmajori Klinikáról Dr Piróth Zsolt fõorvos úr, Dr Karlóczai Kristóf fõorvos úr, Dr Bodor Gábor fõorvos úr a GOKI-ból. Továbbá elfogadta meghívásunkat: Dr Nagy Kálmán fõorvos Dr Csökör György fõorvos ,, Dr Dinnyés József fõorvos, Juhász József úr az Európai Szent György borlovagrend esztergomi legátusának vezetõje Rabóczky Erzsébet cukrász Jakab Ferenc étterem tulajdonos Orbánné Molnár Máriát és Dolgos László alapítókat

Balogh Zoltán miniszter úr és Völner Pál államtitkár és országgyülési képviselõ sajnálatát fejezte ki, hogy nem lehet itt a találkozón. Az Alapítvány munkájához sok sikert kivántak.

http://szivaszivert.hu

A Joomla! támogatásával

Generálva: 23 July, 2016, 10:46

Örömmel üdvözölte a szívtranszplantáltakat és a kedves vendégeket.

Mielõtt elkezdjük a tanácskozást Emlékezzünk meg a tavalyi találkozó óta elhúnyt sortársakra és az ismeretlen donorokra 1 perces néma felállással. Köszönöm

Bemutatta a megjelent szívtranszplantáltakat korcsoportok szerint és kérte Õket, hogy a megjelölt évek alapján álljanak fel :0-3 évesek, 4-7 évesek, 8-10 évesek, 11- 15 évesek, 15-18 évesek, 18 év felettiek, Örömmel tapasztaltuk, hogy új arcokkal is megismerkedhetünk a mostani találkozón. Reméljük jó tapasztalatokkal és élményekkel emlékeznek majd a találkozóra.

Felkérte dr Szabó Zoltán professzor urat, hogy elõadásával nyissa meg az orvos-beteg találkozót. Dr Szabó Zoltán prof. úr köszöntötte az alapítókat Orbánné Marikát és Dolgos Lászlót akik érharcosai voltak a Szív a Szívért Alapítvány megalakulásának. Orbánné Marika és Matuszkáné Melinda munkáját virággal köszönte meg.

Kiemelte a Városmajori Klinika munkáját, és ez még jelentõsebb lesz az EUROTRANSPLANT ba történt belépéssel.

Ha jön a hír Németországból. Dr Szabolcs Zoltán prof.úr irányításával és koordinátorok bekapcsolódásával megindul a folyamat, beszámolnak, hogy ki hová ment, szív mikor érkezik. Hasonló a helyzet a GOKIban is mikor gyermek szív megérkezik.

Szívtranszplantáció mellett belépett a mûszív, amely új lendületet adott 20 év elõtti folyamatnak. Örömmel látja, hogy a fiatal orvosok az intenzív osztályon remekül dolgoznak.

Kívánja az itt levõ operáltaknak, hogy a hátralévõ napokon érezzék jól magukat.

Dr. Bodor Elek professzor elõadása a szívtranszplantáció és az Alapítvány a kilencvenéves években címmel.

Emlékezett az alapítvány megalakulására, programjaira. Az alapítvány sajátos klubbá alakult, találkozókat szerveztek, jó kapcsolat alakult ki a betegek, orvosok és ápolók között. A betegek, hogy jól érezzék magukat a kórházi ápolás elsõ idején televíziót vásárolt az alapítvány.

A transzplantációra 1990-es években mindenki büszke volt Magyarországon, de az anyagi finanszírozás nehézkesen indult be a minisztérium részérõl. Eleinte kevés beteg volt a várólistán is. Végül 2003 pénzügyi fedezet biztosítva lett, és az utógondozás is rendezõdött.

Ma már nagyon szép eredményeket mutat a szívtranszplantáció és utódainak ehhez csak gratulál.

Dolgos László alapító tisztelettel köszöntötte a megjelenteket, illetve a szülõket és a gyerekeket. Nyárádi Gyulával és feleségével, Dr Bodor Elek professzor úrral és a kuratóriummal alapították az alapítványt Tatabányán.

Nagyon köszöni, hogy ilyen sokan megtisztelték a találkozót - professzoroknak, kedves feleségeiknek, doktornõknek. Köszöni a városnak, Zoli barátjának , hogy ilyen szép helyen rendezhettük meg az orvos-beteg találkozó szakmai elõadásait. E falak között csodálatos események történnek. Megemlíti, hogy Bihari Antal a Körzeti TV tulajdonosa hozta létre a Szent István Alapítványt és itt komoly nyílt õszinte tekintetû emberek jelentek meg, és most is hasonlóak vannak jelen. Köszöni mindenki munkáját volt titkárok, elnökök, kuratóriumi tagok akik segítették az alapítvány mûködését. Külön köszöntöm a esztergomi Szent György Borlovagrend tagjait is amelynek én is tagja vagyok. Az elõadások végén szeretettel meghívjuk Önöket ebédre. http://szivaszivert.hu



Orbánné Molnár Mária alapító szintén emlékezett az elmúlt 20 évre, amikor egy kis kocsmában elsõ szívesekkel, szívre várókkal összeülve alakult meg az alapítvány. Összetartó, baráti kis csapat volt, felkísértük Õket a vizsgálatokra.

Sajnos férjem már nem élhette meg a szívtranszplantációt, de én úgy nézek erre a csapatra - akik újszívet kaptak -, hogy férjem tovább él bennük, és ezért úgy döntöttem, hogy ebbõl a csapatból nem szeretnék kilépni.

Minden tisztelet és hála az orvosoknak, akik harcolnak a szívesekért, és önfeláldozó munkát végeznek, életeket mentenek meg, mert ez egy csodálatos dolog.

Matuszka Lászlóné titkár - az Alapítvány szerepe az operáltak életében 2012.évben az alapítvány kuratóriuma negyedévente kuratóriumi ülést tartott. Megbeszéltük az aktuális kérdéseket. Támogatásokat. Találkozók szervezését. Itt meg kell említeni, hogy az alapítvány szerény anyagi keretbõl gazdálkodik. 2012évi szja 1% bevétel: 554.197.- Ft volt. Ez sajnos minden évben csökken!! Ezért ismét kérjük mindenkinek a segítségét abban, hogy következõ években is kapjunk minél nagyobb összeget az SZJA 1 % - ból. (rokonok, ismerõsök, barátok felé kérések) Támogatásokat csak súlyos betegségekre tudunk adni. Ezt mindenkinek a lelkiismeretére bízz uk. Szociális juttatásokat sajnos nem áll módunkban adni.2012 évben is több nagyobb cég felé fordultam támogatásért, de még eredményt nem tudok mondani. Ezért ismét kérek mindenkit, aki tud, illetve ismer vállalkozókat, cégeket, szóljanak, hogy támogatást kérõ levelet küldjünk részükre. Nemcsak budapestiek lehetnek.

Szívtranszplantáltak sorozatban tapasztalják és fájlalják, hogy leszázalékolási visszahívásnál sorra visszaminõsítik õket, amelynek vonzata nyugdíj csökkenés (van aki ezért 22800.-Ft ellátást kap), közgyógy megvonás, pedig nemcsak az életmentõ ingyenes gyógyszereket kell nekik szedni, hanem még több kiegészítõ gyógyszert is. Fõ problémájuk még a parkoló kártya megadása, holott mást nem hallanak, hogy a tömegközlekedést kerüljék az immunrendszer gyengesége miatt.

Ismételten elmondom, hogy a szívtranszplantációs betegre a környezete csak rácsodálkozik és annyi. Pedig Õk büszkék az új szívükre és vigyáznak is rá. Õk több szeretet igényelnek, mert nem mindennapi az, amit az életben maradásért tesznek. Jelenleg 138 felnõtt szívtranszplantált él Magyarországon.

Szívtranszplantáltak utógondozása 2012 áprilisától a GOKIban és Városmajori Klinikán történik. Köszönjük orvosaink munkáját. A gondok megoldásában kérjük orvosaink támogatását.

Örömmel tapasztaltuk, hogy az új mûtöttek közül is többen érdeklõdtek az orvos-beteg találkozóról és el is jöttek. Kérem õket, hogy tapasztalataikat mondják el a többieknek, hogy a jövõben mindig találkozzunk új arcokkal, ahol családias légkörben töltünk el 3 napot. Tapasztalom, hogy a Facbookon folyik az eszmecsere egymás között. Ahová bekapcsolódik új és régi újszíves is.

Végezetül szeretném megköszönni a vendégeknek, hogy elfogadták meghívásunkat a találkozóra.

Major Anna at alapítvány könyvelõje is üdvözölte a szívtranszplantáltakat és a megjelent vendégeket. Megtartotta számviteli beszámolóját. Árbevétel alakulása szerény volt, kiemelte, hogy az alapítvány részére SZJA 1% támogatásból 554.197.-Ft érkezett. Sajnos évek óta csökkenõ összegek érkeznek, holott a létszám emelkedik. A mérlegbeszámolókat elkészítettük és a OBH részére megküldtük. Én is jó egészséget kivánok az újszíveseknek. http://szivaszivert.hu



Dr. Becker Dávid ig.h. fõorvosúr elõadása a Városmajor Klinika szerepe a szívelégtelenség kezelésében különös tekintettel a HTX-re és a mûszívekre cimmel

Nagyon köszöni a meghívást, mindig nagyon jól érzik magukat, hogy ilyen kötetlenül tudnak beszélgetni a szívtranszplantáltakkal. Évrõl évre javult és javul a szívtranszplantáció sikeressége az egész világon, fejlõdik a mûtét technika. A tartós mûszív kezelés új korszakot jelent a szívtranszplatációban. Ezekkel hónapókig, évekig lehet élni, de csak átmeneti megoldást jelent a szívtranszplantációig. 2 évvel ezelõtt vált lehetõvé, hogy nagyobb számban a Városmajor Klinika is alkalmazza a szívkeringést támogató eszközt. Ekkor adták át a Klinika új Szivelégtelenség, Mûszív intenzív részlegét. Számadatok igazolják szívkerintést támogató eszközök alkalmazásának sikerét. Köszöni a figyelmet.

Dr. Szabolcs Zoltán professzor úr elõadása Tapasztalataink, eredményeink a szívátültetésben és a mûszív kezelésben- címmel

Üdvözölte a megjelenteket. Jó itt lenni, jó volt Gödöllõn, és jó találkozni ismét ugyanazokkal a szívtranszplantáltakkal. Jövöben tartsák ezt a tendenciát ez lenne a kérése.

Az elõadás célja, hogy összegezzük, hogy mi történt az elmúlt 1 évben. Ábrákkal mutatta be a szívtranszplantáltak számát. 2012 évben elérték harmincat, duplája volt az elõzõ évekhez viszonyítva.További cél, hogy elérjük a negyvenet. 2013 elsõ félévben már túlléptük az elõzõ évi tizenegyet. Most már 18 szívátültetést végeztek.

Városmajori Klinka elõkelõ helyet vivott ki a tranaszplantációt végzõ Centrumok között. 260 centrum ad tájékoztatást szívtranszplantáció számáról, és ezek között 15. helyet foglalja el a Klinika. A túlélési eredmény sikeres volt. Többet operálnak, az életminõségek is jobbak.

Eurotranszplantba történt belépés óta -2013. július 1-tõl állandó tagja - a várólista biztonságosabb lett a magyar betegek részére. Az elmúlt 1 év alatt 18 beteg került fel az Eurotranszplant sürgõsségi listára, és ebbõl 15 beteg kapott szervet. Fõ problémának merült fel, hogy az 1200 km-rõl szállított szívek jók lesznek e, mire Magyarországra érnek, illetve elég lesz a 4 óra?. Pozitiv volt a csatlakozás azért is, hogy a Magyarországon fel nem használt szervet nem kell kidobni, hanem átadjuk az Eurotranszplantnak.

2012. évben beindult a Klinikán a keringést támogató eszközök széleskörüv alkalmazása. Ezzel a várólistára került betegek helyzete biztonságosabb a szívtranszplantációig. 2012. évben átadták a szívtranszplantációs és szívelégtelenség intenzív osztályt.

Klinika Országjáró programot inditott el, melynek keretében a transzplantációs programban résztvevõ orvosok járják az országot, hogy felhívják a helyi gyógyító erõ háziorvos, kardiológus , rehabilitációs szakember, - figyelmét arra, hogy a szívátültetés egy abszolut járható terápiás lehetõsége a végstádiumban került szívbetegségnek.

Végezetül Koncz Antal videó üdvözletét láthattuk, amelyet a sorstársak részére küldött., és mi meghatódva néztünk meg. Jóbbulást kivántunk gyógyulásához.. http://szivaszivert.hu



Dr Balogh Orsolya a szívtranszplantált és mûszíves betegek kezelése 2012 áprilistól a GOKI- ban és a Városmajori Klinikán történik a betegek utógondozása. Mûtétet a Városmajori Klinikán végzik. Mûtét után átlagosan 21 napot vannak kórházban. Mütét után és hazabocsájtás elõtt a betegeket felkészítik orvosilag és pszichésen. Doktornõ elbeszélget a közvetlen családtagokkal, hogy felkészítse az otthoni életre. Fontosnak tartják, hogy mindig legyen elérhetõ kapcsolat. Ambuláns kontrollokra mindig felkészülünk. Elõre megbeszéljük. Az éves kontrolloknál is törekszünk arra, hogy minél rövidebb ideig legyenek kórházban. Minden vizsgálatra meg van az elõjegyzés. Koszorúér vizsgálatnál a nagyteljesítményû CT-vel koszorúér betegség kiszûrésére koszorúér CT vizsgálatot végeznek, ekkor még a vénás fázisában mellkas, kismedence, hasi, tumor keresést is tudunk végezni. Természetesen csak akkor hanem volt probléma. Komoly törekvésük, hogy a várólistás betegeket felkészíteni a transzplantációra, és klubnapok szervezése, ahol a várólistás betegek találkoznak a transzplantáltakkal. Köszönöm figyelmüket.

Dr Piroth Zsolt fõorvos úr elõadása - Az Országos Gottsegen György Kardiológiai Intézet szerepe a HTX és mûszíves betegek kezelésében, gondozásában.

Bevezetõben köszönte a meghívást, üdvözölte a megjelent egészséges volt betegeit. Most elõször vesz részt ilyen találkozón Szív a Szívért Alapítvány segítségével, és beszámolhat az Intézmény munkájáról.. Elsõ percekben kellemes meglepetés ért, hogy ismét találkozhatott a mûtéten már átesett betegekkel. Elsõ 14 évben az szívtranszplantáció elõkészítése, kivizsgálás volt a feladatuk. Legfontosabb volt a várólista feltöltése, hogy lehetõséget kapjon mindenki, hogy eljusson a transzplantációig.. 2006-ban változás történt az intézetünkben, hozzánk kerültek a szívtranszplantáltak utógondozása, koordinálása. Ez egy nehéz és összetett feladatot jelentett. 2006.beindult a gyermekszívtranszplantációs program, Teljes magyarországi feladatait az GOKI orvosai látják el. 2013 veleszületett szívbetegségben szenvedõ felnõtt szívtranszplantációja az Intézmény feladata, és lehetõsége lett.. Új szívtranszplantációs ambulancia került kialakításra. Céljuk, hogy minõségi életet biztosítsunk a betegeknek Mûszív program 2008-ban kezdõdött. Képekben mutatta be a készülékek alkalmazását Mûszív program mindkét intézetben megkezdõdött.

Dr Karlóczai Kristóf fõorvos úr elõadása a Várólistáról

Várólista során döntünk arról, hogy ki az aki a rendelkezési adatok alapján a listára kerül. A transzplantáción átesettek mindig kiemelt érdeklõdést mutattak a várólista alakulására. Ez a betegcsoport átérzi a városlistára kerülést. Amennyiben nem kerül listára, akkor mérlegeljük milyen lehetõséget kell a késõbbiekben figyelembe venni. Mûszív kezelés, keringéstámogatást, gyógyszeres kezelést alkalmazunk. Jelentõs változás a gondolkodásunkban a keringéstámogató eszközök megjelenése, Várakozási idõ átlagosan mindenkinek rövidebb volt, mint más országokban. Várólistáról a nemzetközi szervezet begyûjti az adatokat, és ebbõl kiszûrik az egyes országok aktivitását.

Dr Bodor Gábor fõorvos úr elõadása Mûszív realitása




Köszöni a megtisztelõ meghívásukat. GOKI csecsemõ szívsebészetén dolgozik- Müszívrõl beszélnék. Mûszív kezelésnél fennáll a fertõzés veszélye. Rendkivüli drága és bonyolult müszer -4-40 millió Ft ba kerül. Kérdés, hogy finanszírozható e?. Ha mûszív beültetéssel eljuthat a beteg a szívátültetéshez. és ha utána javulás van, akkor igenis van realítása a szívátültetésnél a mûszívnek.

Dr Szabó Zoltán prof. hozzászólása

Értékelte az elhangzott elõadásokat Dr Merkely Béla prof úr üdvözletét tolmácsolta. Dr Merkely Béla prof. úr új szellemet hozott, struktúra megváltozott. Öt intézet eggyé vált melynek Õ a vezetõje. . . Megköszönte, hogy itt lehettek.

Matuszkáné titkár megköszönte doktoraink tartalmas elõadásait, továbbá kérte támogatásukat a betegek problémáinak megoldásához.

Ezután került sor a találkozó második részére, amelyben emlékeztünk a Szív a Szívért Alapítvány megalakulásának 20. évfordulójára.

Az alapítók Orbánné Molnár Mária és Dolgos László és kedves felesége érezték 1993-ban milyen fontos lehet egy olyan alapítvány, amely összefogja az újszíveseket és a várólistásokat . Ezért is tartjuk fontosnak az évenkénti találkozókat, hogy az új szívesek családias légkörben találkozhassanak sorstársaikkal, egymást megismerhessék, és tapasztalataikat megoszthassák, kételyeikre, kérdéseikre választ kapjanak. Találkozók keretén belül kulturális programokat is tervezünk, így az ország különbözõ részérõl érkezõk megismerhetik az adott hely nevezetességeit.

Szeretnénk meg köszönni az alapítóknak, és az elsõ kuratóriumi tagoknak, hogy létrehozták a Szív a Szívért Alapítványt, amelynek 20 évfordulóját most ünnepelhetjük. Ezért kérem fogadják el tiszteletünk és hálánk jeléül ajándékainkat.

Orbánné Molnár Mária alapító Dolgos László alapító -ajándék átadására felkérem Proics Józsefet szívtranszplantáltat mivel Õ saját kezüleg készítette el. Elnök dr Bodor Elek professzor úr Kuratóriumi tagok: Madarász Anna titkár nagymamai teendõi miatt nem tudott eljönni dr Petrohai Ágnes fõorvosnõ dr Harmati Lidia fõorvosnõ Vojszka Zsuzsanna dr Nagy Kálmán fõorvos úr http://szivaszivert.hu



dr Vecsey Tibor fõorvos úr dr Csökör György tatabányai fõorvos úr Schwarcz Sándor elsõ szívtranszplantált Koncz Antal második szívtranszplantált -õ most kapott másodszorra új szívet ezért nem tudott eljönni innen kivánunk neki jó egészséget

Aki nem tudott résztvenni a találkozón ajándékát eljuttatjuk részükre.

Juhász József úr a borlovagrend vezetõje -amely karitativ szervezet - gratulált az alapítvány 20 éves munkásságához..amelyet önzetlenül végzett az orvos társadalom és az alpítvány. 200.000.Ft -os támogatást és egy diszoklevelet adott át a csoport nevében az alapítvány részére. Szerény ajándékot adott át Dr Szabó Zoltán prof. úr részére, valamint gratulált az összes elõadáshoz.

Mégegyszer köszönöm, hogy elfogadták meghívásunkat, a szivtranszplantáltaknak további jó egészséget kivánunk.

Ezzel a délelõtti programot befejeztük és kérem fáradjanak le a kõtárba, ahol ebéddel várjuk Önöket, és az elmúlt 20 év rövid emlékeit tartalmazó kiállításunkat is megtekinthetik.

Az ünnepi konferencia után még átmentünk kisvasúttal Párkányba egy sétára. Közben ott Sörfesztivál volt. Megkóstoltuk a szlovák sört illetve séta közben fagylaltoztunk.

2013. június 16 vasárnap meghívást kapott a CSAPAT Dolgos Lászlótól és Bihari Antaltól pincelátogatásra ahol ebéddel vártak bennünket.

Pincesor végéig kis vasúttal mentünk, majd gyalogtúrával értük el az Anti borospincéjéig. Közben érintettük Laci pincéjét is. Itt megpihentünk, megkóstoltuk Laci finom pálinkáját és borát.

Pihenés után folytattuk a sétát a célunk végéig. Igaz fáradtan érkeztünk a hegytetõre, de megérte, mert itt gyönyörû kilátás nyílt Esztergomra. és várt a finom ebéd bennünket, amelyet Molnár Zoli és Laci barátja fõzött.

Az ebéd elfogyasztása után beszélgettünk, kipihentük magunkat és elindultunk vissza a kollégiumba. Köszönjük Laciéknak, hogy egy kellemes napot szerveztek részünkre.




2013. június 17. hétfõ Reggeli után elköszöntük egymástól., és hazafelé indultunk azzal a jelszóval, hogy jõvõre ismét találkozzunk.

"Találkozó visszhangja"

2013. június.18. Komárom-Esztergom megyei "24 óra"




2013 Esztergom orvos-beteg találkozó

Recommend Documents