2010

občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

Bulletin číslo 2/2010

„Každé období v našem životě nás učí jít vpřed a hledat v sobě vnitřní pravdu - ať už se nám líbí nebo ne, ať nás to bolí sebevíc. Vždycky je to proto, abychom se naučili něco sami o sobě samých. Možná proto, abychom se naučili více milovat.“

Kateřina Raisová bulletinzima10.indd 2

10.12.2010 13:22:15

Obsah: 1.

Úvodní slovo

2.

Víte, co je to pacientoměsíc?

3.

Život na druhou: kalendář a výstavy fotografií

5-7

4.

Pozitronová emisní tomografie

8-9

5.

Potravinové doplňky výživy

10-11

6.

Celostátní setkání pacientů

12-13

7.

Víkendové setkání v Ostružné

14-15

8.

Předadventní setkání v Plzni

16

9.

Program pražských setkání pacientů 2011

17

10. Spolupráce sdružení s lékaři a zdravotníky

18

4

11. Benefiční koncert v Kladně a benefice v Divadle na Vinohradech

bulletinzima10.indd 3

19

12. Instalace infoposterů do nemocnic

20

13. Facebookové aktivity

21

14. Informace- jak se stát členem

22

15. LYMFOM HELP- kdo jme a co děláme

23

10.12.2010 13:22:16

Bulletin číslo 2/2010

Úvodní slovo

„Vydej se s důvěrou za svými sny. Žij životem, který sis představoval...“ Henry David Thoreau Milí čtenáři, do rukou se Vám dostává prosincové číslo našeho pravidelného bulletinu. Doufám, že Vám přinese zajímavé informace a inspiraci, protože pak byl splněn jeho účel. Blíží se Vánoce a konec roku a my všichni si brzo budeme se svými nejbližšími, přáteli a známými přát hodně štěstí, zdraví, úspěchu a do nového roku splnění všech přání. Konec roku osobně považuji za nejlepší čas si chvilku sednout, zamyslet se nad uplynulým rokem – co mi dal a co mi vzal. A co bych si přála v novém roce. Rok 2010 mne hodně věcem naučil. Zejména jsem se v něm konečně odvážila jít za svým celoživotním snem: opustit dráhu zaměstnance, jít do rizika a pokusit se vytvořit něco vlastního. Jednu z věcí, které jsem potřebovala, bylo najít inspirativní lidi, kteří něco takového dokázali přede mnou, aby mi dávali odvahu jít dál. Nebylo to snadné, ale našla jsem je a otevřel se mi nový svět. Svět lidí, kteří formulují svá přání, jdou si za nimi a věří, že si je dokážou splnit …. a dějí se zázraky. Z pohledu „normálního“ člověka neskromná přání se jim opravdu plní. A co víc, člověk ze setkání s těmito osobnostmi čerpá ohromnou sílu a energii. Co si na příští rok formulovat své přání určitěji než jen „zdraví“, „štěstí“ ….? Například: Jak bych žil/a, kdybych měla perfektní zdraví? Opravdu se tomu nelze alespoň přiblížit? Co je ten nejmenší krok, který pro to mohu udělat? Co je pro mne štěstí? Vztahy s blízkými a přáteli? Kým chci být ve vztahu k ostatním? Kým chci být pro své přátele? Pro své děti? Pro své rodiče? Proč nežít tak, aby ostatní měli chuť mne napodobovat? A jaké je Vaše přání? Kým chcete být? Co si chcete splnit? Co si během těchto Vánoc napsat jedno přání, které si dáme do dřevěné krabičky a udělat všechno pro to, aby se nám do příštích Vánoc splnilo? Nedávejme si ho malé - zjistila jsem, že pokud máme velké sny, za kterými si jdeme, hrajeme náhle jinou ligu. Všechno nás víc baví a povzbuzuje. Zkusíme to?

Ing. Liliana Svojšová členka dozorčí rady Lymfom Help, o. s.

3

bulletinzima10.indd 4

10.12.2010 13:22:16

Bulletin číslo 2/2010

Víte, co je to pacientoměsíc? MUDr. Vladimír Koza, (primář Hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň) Pacientoměsíc, léčebná pozice, centrové léky, kolik z vás ví, o čem hovořím? Máte-li pocit, že jde o nová slova z doby národního obrození, jste na omylu. Jde o klíčové pojmy související s vaším zdravotním pojištěním! Jinými slovy jde o klíčové pojmy, na základě kterých bude rozhodnuto, zda jako pojištěnec té či oné zdravotní pojišťovny, kterou jste si sám a dobrovolně zvolil, budete nebo nebudete léčen Mabtherou či jinými moderními a velice drahými léky jako Glivec, Tasigna, Velcade, Nplate a řada dalších. A protože je dobře být dokonale poučen před podpisem čehokoliv, natož svého zdravotního pojištění, pokusím se velice stručně vysvětlit. Centrové léky – jsou léky, které je možné předepisovat pro jejich extrémně vysokou cenu jen v některých nemocnicích, jen v některých zdravotnických centrech. Pro představu, každá jedna „centrová“ ambulance v republice, i ta vaše, kterou navštěvujete, léčí těmito léky v hodnotě stamiliónů korun každým rokem. Léčebné pozice – toto číslo udává, kolik pacientů bylo léčeno centrovými léky v daném roce v daném zdravotnickém zařízení.

Pacientoměsíce – počet pacientů léčených centrovým lékem v daném roce, násobeno počtem měsíců, po které byl v daném roce jeden každý pacient léčen. A zjednodušeně řečeno: počet pacientoměsíců v jednom roce zásadně rozhoduje o tom, jaké množství centrového léku bude pojišťovnou uhrazeno v létech dalších. Teoreticky tak nelze vyloučit, že váš soused, který onemocní v březnu příštího roku, bude centrovým lékem léčen, ba i vyléčen, protože vy ale onemocníte až v listopadu, kdy „pacientoměsíce“ budou vyčerpány, budete mít smůlu. Tato situace sice ještě nikdy nenastala, ale přesto – lepší je být důkladně poučeným, než neinformujícím se pacientem. Stejně jako v dobách mé vojenské presenční služby totiž platí „voják se stará, voják má“. A pamatujte, zmíněné vysvětlení je obecně zjednodušené. Zdravotních pojišťoven máme celou řadu a každá z nich má pravidla lehce jiná, lehce upravená. Je jen a jen na vás, zda se ujistíte, že uzavíráte zdravotní pojištění na plavenky a vitamíny zdarma nebo na centrové léky!

4

bulletinzima10.indd 5

10.12.2010 13:22:16

Bulletin číslo 2/2010

„ŽIVOT NA DRUHOU“ Kalendář a výstavy fotografií Osvětový projekt „ŽIVOT NA DRUHOU“, který jsme odstartovali v loňském roce ve spolupráci s Nadací pro transplantaci kostní dřeně, je v současné době v plném proudu. Světlo světa spatřil v říjnu i dlouho očekávaný kalendář s fotografiemi, které s vybranými účastníky projektu nafotila Sára Saudková. Jeho křest byl pak krásnou příležitostí, jak ho nejen představit veřejnosti, ale také setkat se se všemi, kteří se na jeho vzniku podíleli anebo nás v realizaci projektu podporovali.

Fotografie z projektu spolu se svým posel-

stvím putují naší republikou a vzhledem k velkému zájmu bude možné je vidět i během příštího roku a to zejména na místech s velkou návštěvností široké veřejnosti. Z červnové olomoucké výstavy, kde byly fotografie představeny poprvé, je mohli zájemci shlédnout během měsíce srpna v prostorách Hlavní pošty v Praze v Jindřišské ulici. V září pak putovaly do Liberce, kde byly vystaveny v prostorách nákupní galerie Liberec Plaza. Celý říjen mohli fotografie vidět návštěvníci Obecního domu v Praze na Starém městě. V současné době je výstava umístěna až dokonce prosince v plzeňském nákupním centru Olympia, kde byla výstava spojena s autogramiádou autorky Sáry Saudkové a prodejem kalendáře. V lednu výstava poputuje do brněnské nákupní galerie Vaňkovka. Kalendář „ŽIVOT NA DRUHOU“ je možné stále objednat prostřednictvím webových stránek www.lymfomhelp.cz za cenu 300,Kč + poštovné. Případný výtěžek bude použit k dalším osvětovým činnostem LYMFOM HELP, O.S.

text: Monika Poulová

Slavnostní křest proběhl v podvečer 25. října 2010 v Praze v nádherných prostorách Obecního domu. K našemu potěšení pozvání přijali jak samotní účastníci projektu se svými dětmi, tak spolupracující lékaři, kteří projekt osobně podpořili. Jako například primář MUDr. Vladimír Koza, předseda správní rady Nadace pro transplantace kostní dřeně. Kalendář osobně pokřtila autorka fotografií Sára Saudková se slzami v očích a slovy: „Bolest a smutek se dá ukázat i radostně jako naděje a důkaz, že šance vždycky je. Je krásné dívat se do tváří lidem, ze kterých čiší obyčejné tiché štěstí.“ Jako kmotra nesměla chybět ani zpěvačka Lucia Šoralová, která se sdružením již delší dobu velmi úspěšně spolupracuje. Dalším z vážených kmotrů byl vyléčený otec, účastník projektu, a také náš velmi milý spolupracovník a člen dozorčí rady LYMFOM HELP, O.S. psycholog Jeroným Klimeš. Večer tak byl naplněn opravdovým obyčejným lidským štěstím a dětským smíchem.

5

bulletinzima10.indd 6

10.12.2010 13:22:17

Bulletin číslo 2/2010

Psal se březen roku 2010, měla jsem měsíc do 23. narozenin, byla jsem půl roku šťastně vdaná a připravovala se na závěr studia vysoké školy. Podstoupila jsem náročnou operaci, kdy jsem se poté dozvěděla diagnózu Non Hodgkinův lymfom. V tu chvíli jsem si myslela, že to znamená konec všeho. Spadla jsem na úplné dno, ze kterého mi pomáhala moje rodina a antidepresiva. Když jsem se s touto diagnózou trochu vyrovnala, začala jsem na internetu hledat informace o léčbě a lidech, kteří jsou na tom stejně jako já. Narazila jsem na projekt „Život na druhou“. Začala jsem si pročítat příběhy, které mi vehnaly slzy do očí. Příběhy lidí, kteří si prošli tím, co já, úspěšně se uzdravili a navíc přivedli na svět další život. Začala jsem věřit ve své uzdravení. V těch příbězích bylo tolik naděje a pozitivní síly, která i mně dodávala sílu nadále bojovat. Je tomu měsíc, co jsem se dozvěděla, že i já jsem svůj boj vyhrála. Tímto bych chtěla jménem svým, ale i jménem všech pacientů, kteří si prochází léčbou lymfomu, poděkovat těm, kteří se na tomto projektu podíleli a podílejí. Také bych chtěla poděkovat panu doktoru Beladovi, který se o mě staral a dopomohl mi k úspěšnému protnutí cílové pásky po sedmi měsících léčby. Jsem Vám nesmírně zavázána! Monika Vedralová Bylo mi právě 30 let, když se zdálo, že můj život je právě u vrcholu. Dvě zaměstnání, studium na vysoké škole, první rok šťastného manželství a nakonec ten nejhezčí dárek k narozeninám, jaký si člověk jen může v životě přát - narození dcery Terezky. Následné prožití krásných Vánoc však vystřídalo nepříjemné vystřízlivění. Podivná boule na krku, vánoční svátky po ambulancích, série vyšetření, hospitalizace. Můj život, všechny moje plány, budoucnost, to vše se najednou srazilo na pouhé dny a minuty, na jejichž konci

stálo znění mé závěrečné diagnózy. Spousty cizích slov, ale některá přeci jen jasná, tumor, maligní, velkobunečný. NHL, to asi nesouvisí s hokejem. Ne, je to rakovina lymfatického systému. Ale Mario Lemieux se dokázal výlečit a pak se vrátit k hokeji, i když je to rakovina, mezi tím nacházím na internetu. Cože, já mám rakovinu? To není možné! Copak jsem si už v životě neprožil dost? Nekouřím, celý život sportuju, snažím se žít zdravě a hlavně - mám přeci rodinu, musím se o ni postarat! V kritických situacích jsem zvyklý uvažovat rychle, ihned hledat řešení, nepanikařit. Internet, znovu internet. S tím jsem prostě nepočítal. Nevěřil jsem, že zrovna já jsem ten, kterému by se tohle mohlo stát. Snadno jsem se nechal unést přesvědčením, že dělám vše v životě správně. Po několika hodinách strávených na internetu jsem přeci jen podlehl úzkosti. Ano, našel jsem vše potřebné - popis onemocnění, způsob léčby, prognózu, ale naději, tu jsem z takto získaných informací vyčíst nedokázal. Potřebuju vědět na čem jsem, nenávidím nejistotu, mám zodpovědnost, musím vědět, jestli se z toho můžu dostat a co pro to musím udělat. Chci znát někoho, kdo to dokázal, někoho jako jsem já, chci ho vidět. Stránka projektu Život na druhou....ani nevím jak jsem se na ní mezi všemi těmi odkazy ocitl. Hltám postupně jeden příběh za druhým. Těžko se vysvětlují emoce, které se v mém mozku v tu chvíli odehrávaly a není v mých schopnostech je vyjádřit ve větách. Děkuji ale ze srdce všem těm, kteří tento projekt pomohli nastartovat a těm, kteří do něj přispěli svým příběhem. Jedná se totiž o nesobeckou pomoc lidem, kteří jsou o krok za nimi, o ty, co nemocí teprve procházejí a hledají kolem sebe naději, jež tolik potřebují, konkrétní životní situaci a příklad člověka, který dokázal boj s touto nemocí nejen vyhrát, ale jeho život dostal smysl na druhou. Zdeněk Hübner (31 let, Praha)

6

bulletinzima10.indd 7

10.12.2010 13:22:17

Bulletin číslo 2/2010

×ÜÔÚáxíԓ Ýؓ ßbÞԀܓ àܓ €ØÞßܟ“ ‘Ø“ àâÝؓ Ĉ¾×쑓 ÝæØà“ âáØàâÖácߟ“ ãß“ åâÞ術 Ãcç“ ×âÕԓ ã€Ø‘Üçk“ Ýؓ ƒØæç“ Ô“ áØéìßb`ÜçØßáW“ ԓ ãåàcåáW“ íÔ`kç“ ‘Üéâç“ âד ԓ ãÔޓ ÝæØà“ æؓ åâíÛâ×ߓ ßØç“ ÝæØà“ çØ×ì“ ã€Ø‘kéÔߟ“ ÝæØà“æؓãâ×åèÛb“â‘ØáÜߓԓ×áØæ“ íÔ`WçÞ術ɓÝØ×áÔãÔ×ØæWçܓßØçØÖۓ àÔßb“×cçܓԓáØàâ֓áԓàc“ácÝÔޓ ãâ“×Ô߃kÖۓãcçܓßØçØÖۓàWà“×éc“ ãâíÔãâàácßÔ¡û

لÜñÜå— ©§¨¨

¼éÔᓵØá؃ ĈċíԓÞԑ׎“×Ø៓ÞçØ厓ã€ÜƒØߓãâçâ àŸ“àcßâ“æàìæߓÕâÝâéÔç“ā“×cÞèÝÜ¡“ ÀØÝܓéƒØà“Ûâ×ác“ækßì“Ô“ƒçcæçk¡û

ãÜÛÜ嗩§ ¨¨ åÜ

æâ“

ãW“

`ç“

æç“

‡ç“

ãâ“

åܓ

æâ“

“ãâ“

‡ç“

æç“

©“

ª“

«“

°

¨—

¨“

“

§“

“

“

¦“

“

©“

“ “

¤«“

¥¥“

©ª

¤ª“

¥¤“

¨­“

¥£“

¤¨“

¤¬“

¤§“ ¥«“

¥¬“

ª§“

¦¤

ãW“

`ç“

“¤£“

¤¤“

¤¥“

¤¦“

“¥§“

¥¨“

¥©“

¥ª“

ãåâçâ‘Ø“ à‘Ø“ ×Wç“ ékÖؓ áؑ“ ãâíÜçÜéákŸ“ ĈÁØÚÔçÜéák“ íW‘ÜçØޓ áWà“ Ô“ `Ôæçⓠæؓ ãÔޓ ×kÞì“ áÔד éßÔæçákà“ ‘ÜéâçØà“ áWæ“ áèçk“ íÔàìæßØç“ æؓ àçâ“æàìæßè“éÜ×kà“æéâÝؓæØçÞWák“ ácàè“ãâæèáØàؓácÞÔà“×Wß¡“É“çâ ד‘Üéâçԓ×âæçÔßԟ“ÔÕìÖۓæؓæçÔßԓ æ“åÔÞâéÜáâè“ÝÔÞâ“×Ô埓ÞçØ厓ÝæØà“â ؓæécçè“âÞâßâ“àc“Ô“âÖØáÜßԓécÖܟ“ â×âßác݃kŸ“ÖÜçßÜéc݃k“Ô“éákàÔéc݃k“Þ ¡û ÞçØåŽÖۓÕìÖۓæܓ׀kéؓÔáܓáØéƒÜàßÔ ¾ÔàÜßԓÆâ×âàâéW

ÀâáÜÞԓÃâèßâéW

‹åæ闩§ ¨¨ “ãâ“

‡ç“

æç“

`ç“

ãW“

æâ“

åܓ

ãâ“

‡ç“

“ “

¤“

¥“

¦“

“¤§“

§“

¤¨“

¨“

¤©“

­“

¤ª“

ª“

¤«“

«“

¤¬“

¬“

©§“

¤£“

¥¤“

¤¤“

¥¥“

¤¥“

¥¦“

¨ª

¥§“

¥¨“

¥©“

©®

“¥«

æç“

`ç“

ãW“

æâ“

æç“

`ç“

ãW“

æâ“

åÜ

¤£“

¤¤“

¤¥“

¨ª

¨“

¬“

§“

«“

¥“

¦“

ª“

¤“

­“

“ “

¥§“

¥¨“

¥©“

©®

¤¬“

¥¦“

¤«“

¥¥“

¤©“

¤ª“

¥¤“

¤¨“

©§“

¤§“ “¥«“

¥¬“

¦£“

¦¤

`ç“

æç“

‡ç“

“ãâ“

ãW“

æâ“

åܓ

‡ç“

ãâ“

ĈÀÝ“Õâݓæ“áØàâÖk“æؓàܓàáâÛâ áWæâÕác“éåÔÖk“é“ àŽÖۓ×cçØÖÛ¡¡¡“ ÆçâÝk“íԓçâ“ÕâÝâéÔç”û

“ãâ“

åÜ

‡ç“

æç“

`ç“

ãW“

æâ“

“ “

“

“

åܓ

“

ãâ“

¤“

‡ç“

¤§“

§“

ãW“

¤¦“

ª“

`ç“

¤¥“

¥“

æç“

“¤¤“

¤¨“

¨“

©“

¦£

¥£“

¨§

¥¬“

¤¬“

¬“

¥«“

¤«“

«“

¥ª“

¨®“

ª“

¥©“

¤©“

¥¤“

¥¥“

¥¦“

©«

—©¬“

Ĉċè`ÜßԓÝæØà“æؓíáâéè“׎ÖÛÔ矓Ý

ÇØåØíԓ»áÜßÜ`ÞâéW

ÛìÙÜ嗩 §¨¨

“ãⓠ“ “

‡ç“ “

æç“

·å‘kà“ãÔßÖؓéWà“éƒØà¡û

´á×åØԓÉâÝçcÖÛâéæÞW

`ç“

ãW“

æâ“

åܓ

ãâ“

‡ç“

æç“

“

“

“ ¤¦“

¦“

¤©“

©“

¤ª“

ª“

¤«“

¯

¥¨“

¨¬“

¨“

¥§“

¤§“

§“

åÜ

¤¥“

¥“

æâ“

¤¤“

¨“

ãW“

¤£“

“

`ç“

“ ¬“ ¥¦“

¤¬“

¦£“

¦¤

¥©“

¥ª“

¥«“

©°“

¥£“

¥¤“

åÜ

“ÛåâíácŸ“‘Ø“ÝؓéƒØÖÛáⓃãÔçácŸ“ Ĉ¾×쑓æܓácÞ×ì“àìæßkç؟“‘Ø“ÝؓéWà ā“ æØÕØåçؓ ۍ€¡“ ´ßؓ áØíçåWÖØÝçؓ áÔ×cÝܓ écíç؟“ ‘Ø“ à‘Ø“ ÕŽç“ Ý؃çc“ ‘Ø“ èà€è®“ ãÔޓ ¶ÛéÜßÞè“ ÝæØà“ æܓ àìæßØßԟ“ éƒØÖÛáè“ ækßè“ Ô“ íékçcíkçØ¡“ í×åÔéb“ àÜàÜáÞ⡓“ ԓ çØa“ àWà“ ÞåÔæáb“ ÝæØà“ æؓ éìßb`Üßԟ“ é×Ôßԓ

kæ矓ÖÛâ×Ü硓ÀØæçâ“éƒØÖÛáâ“ÝæØà“

áØèéԑâéÔßԟ“ ‘Ø“ ÕìÖۓ áØàâÛßԓ àkç“ ×cçÜ¡“ ´“ 葓 àWà“ ×éc¡“ ¾Ô‘׎“ ×Øᓠæؓ áԓ ác“ ×kéWàŸ“ ÝÔޓ Ýæâè“ çܓ `ßâék`Öܓ ×âÞâáÔßk“ ԓ áØæçÔ`kà“ æؓ ×ÜéÜ矓ÝÔÞb“àWà“ƒçcæçk¡û

âígëÜå— ©§¨¨

æâ“

½ÔáԓGØÕâéW

dÜéíÜ嗩 §¨¨

©©

æâ“

åÜ

¬“

¤£“

¤¤“

¨©“

§“

«“

¦“

ª“

¤“

¥“

©“

“

¬“

“ “

¥¦“

¥§“

¥¨“

©­

¤«“

¥¥“

¤ª“

¥¤“

¤¨“

¤©“

¥£“

¤§“

¨°“

¤¦“ ¥ª“

¥«“

¥¬“

¦£

ãW“

`ç“

æç“

‡ç“

“ãâ“

æç“

‡ç“

ãâ“

åܓ

æâ“

`ç“

ãW“

¥£¤¤ ÞâáÖØà“ ā“ ÝÔÞⓠãâÛW×Þԓ æ“ ×âÕåŽà“ ĈÀÝ“ ‘Üéâç“ Ýؓ áìák“ áԃçcæçk“ éԓÞåWæáb“Õè×èßkáÞì“ā“»âáíkÞԓ ãâ“ßb`Õc“ÔÞèçák“ ßØèÞØàÜؓàWà“× ƒÜÖÛáܓÝæàؓí×åÔék”û ԓÀÔçcÝ؟“‡‘ÔæábÛâ“àÔá‘ØßÔ“Ô“é ½ÔáԓºåâææâéW

ĈÀèækàؓ ÕâÝâéÔ硓 ÃåⓠæØÕ؟“ ãåⓠáԃؓ ×cçܟ“ ãåⓠáWƒ“ ÝØ×ÜáØ`᎓ ‘Üéâç¡û ½âÛÔáԓ»åÔ×ÜßâéW

êéçÜ嗩§ ¨¨

dÜéíÜåÜ Ú—©§¨¨ ãâ“

æâ“

åܓ

¥“

ª“

§“

¬—

­“

¤«“

¤¬“

¥£“

“ãâ“

‡ç“

æç“

“ “

“

“

“

¤“

¤¥“

¤¦“

¤§“

¤¨“

¤©“

¨®“

“¤¤“

¥©“

¥ª“

¥«“

¥¬“

¦£“

ª¨

“¥¨“

ãW“

æâ“

åÜ

ª“

«“

¬“

¨§

¥¤“

¥¥“

¥¦“

©«

`ç“

æç“

‡ç“

ãW“

`ç“

“ãâ“

Ĉ¾Ô‘×b“âÕ×âÕk“é“áԃØà“‘Üéâçc “áWæ“è`k“Ýkç“éã€ØדԓÛßØ×Ôç“é“æâ Õc“ éáÜç€ák“ ãåÔé×è“ ā“ ԅ“ 葓 æؓ áWà“ çⓠßkÕkŸ“ áØÕⓠá؟“ ԅ“ áWæ“ çⓠÕâßk“ æØÕØékÖ¡“ ɑ×ìÖÞì“ Ýؓ çⓠãåâç⟓ ÔÕìÖÛâà“ æؓ áÔè`Üßܓ ácÖⓠæÔàܓ“ â“æâÕc“æÔàŽÖÛ¡“Àâ‘áW“ãåâç⟠“ÔÕìÖÛâà“æؓáÔè`ÜßܓékÖؓàÜßâ éÔ硓 Âà“àÔáܓãÔ×àؓÛèà¡û

ñ[„o—©§¨ ¨

ĈÉkåԓé“èí×åÔéØák“Ýؓãåéák“ÞåâÞ

“Þ“ékçcíæçék¡û

‡ç“

æç“

`ç“

ãW“

æâ“

åܓ

§“

ãâ“

¨“

‡ç“

©“

æç“

®“

`ç“

«“

¬“

¤£“

©¨“

¤¤“

¥¥“

¤¥“

¥¦“

¤¦“

¥§“

¨«

¥¨“

¥©“

¥ª“

©¯

“ ¤“

¥“

¦“

¤¨“

¤©“

¤ª“

¥¬“

¦£“

¦¤

¤«“

¤¬“

¥£“

ãW“

æâ“

åÜ

ÉØá×èßԓÅÔíÚìØßâéW

¾Ôç؀ÜáԓÅÔÜæâéW

“ãâ“

‡ç“

æç“

`ç“

“ “

“

“

¤“

ãW“

æâ“

åܓ

ãâ“

‡ç“

æç“

`ç“

„oáÜ嗩§ ¨¨ ãW“

æâ“

“¤¥“

¥“

¤¦“

¦“

¤§“

«“

¤¨“

¨“

¤©“

©“

¥¤“

¨¨

¦£

¥£“

¤£“

¥¬“

¤¬“

¬“

©¯“

¨¯“

«“

¥ª“

¤ª“

ª“

“¥©“

¥¥“

¥¦“

¥§“

©¬

åÜ æâ“

åܓ

ãâ“

‡ç“

æç“

`ç“

ãW“

æâ“

åÜ

©“

ª“

«“

°

¤“

¨“

“

§“

“

“

¦“

“

©“

“ “

¥£“

¥¤“

¥¥“

©ª

¤¨“

¤¬“

¤§“

¤«“

¤¥“

¤¦“

¤ª“

¤¤“

¨­“

“¤£“

¥©“

¥ª“

©¯“

¥¬“

¦¤

¥¨“

ª§“

“¥§“

“ãâ“

‡ç“

æç“

`ç“

ãW“

7

bulletinzima10.indd 8

10.12.2010 13:22:17

Bulletin číslo 2/2010

Pozitronová emisní tomografie (PET) Nově bylo dne 22. listopadu 2010 ve Všeobecné fakultní nemocnici na Karlově náměstí uvedeno do provozu nové PET/CT. Tento nový přístroj by měl výrazně přispět ke zkrácení čekacích lhůt pro nemocné, kteří toto vyšetření potřebují v rámci svého diagnostického procesu svého onemocnění. Plánováno je cca 15 vyšetření denně. Dosud bylo v Praze k dispozici pouze jedno pracoviště s tímto vyšetřovacím přístrojem a to na pražské Homolce, v celé republice pak ještě dalších pět (Brno, Plzeň, Hradec Králové, Olomouc, Příbram).

Historie S myšlenkou pozitronové emisní tomografie přišli David Kuhl a Roy Edwards na konci 50. let 20. století. K zavedení PET do praxe došlo v devadesátých letech po zdokonalení výpočetní techniky. V srpnu 1999 byla instalována PET kamera a bylo provedeno první PET vyšetření v pražské nemocnici Na Homolce.

text: Mgr. Eva Murdychová

Dne 3. 6. 2003 bylo provedeno v téže nemocnici první hybridní (kombinované) vyšetření PET a CT současně. Princip vyšetření Pacientovi je před vyšetřením podána do žíly radioaktivně značená glukóza s velmi krátkým poločasem rozpadu. PET dokáže identifikovat místa v těle, kde je radioaktivní glukóza ve zvýšené míře spotřebována, například v místě nádoru či zánětu. Tato metoda zobrazuje i menší ložiska nádoru, a to až do velikosti 1 cm

a lépe zobrazuje břišní uzliny. Protože podávanou látkou je radioaktivně značený cukr, je nutné vyšetření provádět nalačno. Toto vyšetření je velice nákladné, proto je indikováno jen pro pacienty, pro něž může mít největší přínos. Využití Vyšetření PET se používají hlavně v neurologii, onkologii a kardiologii. V hematoonkologii PET scan není povinné vyšetření, ale v určitých indikacích je jeho použití velmi doporučováno, může přispět k zpřesnění informace o rozsahu nádorového postižení a užívá se především v hodnocení léčebné odpovědi u difusního velkobuněčného B lymfomu (DLBCL) a Hodgkinova lymfomu. Pokud není provedeno PET vyšetření, kritéria léčebné odpovědi jsou postavena na CT, případně MRI (magnetická rezonance) vyšetření.

8

bulletinzima10.indd 9

10.12.2010 13:22:19

Bulletin číslo 2/2010

Ústav nukleární medicíny (ÚNM) VFN v Praze poskytuje klinickým pracovištím kompletní spektrum současných diagnostických vyšetření v oboru nukleární medicíny včetně hybridní pozitronové emisní výpočetní tomografie (PET/CT vyšetření) Klinické oddělení ÚNM se řadí k největ-

ším pracovištím nukleární medicíny v ČR. Je vybaveno moderním skenerem PET/ CT Discovery 690 GE Healthcare a pěti scintilačními kamerami, z toho dvěma hybridními systémy SPECT/CT, jednou tomografickou kamerou SPECT a dvěmi planárními kamerami.

Příprava pacienta na PET/CT vyšetření trupu při diagnostice nádorů a zánětů Alespoň 2 dny před vyšetřením je nutné, aby jste vyloučil(a) větší svalovou zátěž (těžší fyzická práce, posilovna, vzpírání, ruční řezání dřeva, nošení těžší nákupů a zavazadel, jízda na kole a pod.). 6 hodin před vyšetřením je potřeba hladovět, ale je nutné v této době více pít pouze čistou vodu či hořký čaj bez jakýchkoliv sladidel. Je velmi důležité nepít v této době nic s obsahem cukru, též nepít mléko. Vyvarujte se žvýkaček, bonbonů či ústních pastilek. Vzhledem k tomu, že bude provedeno vyšetření CT s jódovou kontrastní látkou, je NUTNÉ si s sebou přinést výsledky sérové hodnoty urey a kreatininu, které NESMÍ být starší 14 dnů před termínem vyšetření na PET/CT! Odběr krve ke zjištění těchto hodnot provede praktický či ošetřující lékař. Výsledky MUSÍ být v tištěné formě! Pokud trpíte cukrovkou (diabetes mellitus), příprava probíhá následovně: Diabetik pouze na dietě - hladoví 6 hodin před vyšetřením, více pije (alespoň 1 litr), a to pouze čistou vodu bez sladidel, či hořký čaj. Před vyšetřením bude všem pacientům odebrána kapilární krev z prstu na ruce a vyšetřena glykémie (hladina krevního cukru). Pokud bude hladina glykémie vyšší než 8 mmol/l, dochází ke snížení citlivosti vyšetření. Pokud hladina glykémie bude vyšší než 12 mmol/l, vyšetření není možné provést. Pokud pacient s cukrovkou (diabetes mellitus je dlouhodobě dekompenzován (má vysoké hladiny gly-

kémie), je nutné nejprve provést kompenzaci diabetu na spádovém interním oddělení či u spádového diabetologa. Hospitalizovaným pacientům v nemocnici se 6 hodin před vyšetřením nesmějí podávat žádné infúze či parenterální výživa s glukózou či dextrózou. Jinak platí předchozí informace. Užívání léků před vyšetřením se nemění, proto dál berte obvyklé léky. Výjimkou jsou perorální antidiabetika (PAD), u nich postupujte jak je uvedeno výše. Vyšetření se doporučuje provést nejdříve za 14 dní po ukončení chemoterapie. Vyšetření se doporučuje provést nejdříve za 2-3 měsíce po ukončení radioterapie (ozáření). Platí pouze pro ozářenou část těla, vzdálená místa mohou být vyšetřována kdykoliv. Vyšetření se doporučuje provést nejdříve za 6 – 8 týdnů po operaci. Platí pouze pro operovanou oblast, vzdálená místa mohou být vyšetřována kdykoliv. 9

bulletinzima10.indd 10

10.12.2010 13:22:20

Bulletin číslo 2/2010

POTRAVINOVÉ DOPLŇKY VÝŽIVY (tablety, tinktury, extrakty, čaje apod.)

text: Eva Chocenská, MUDr. Heidi Móciková, PhD.

Je nutné hned v úvodu zdůraznit, že potravinové doplňky mohou onkologickou anebo hematologickou léčbu doplňovat. Organismus však reaguje na tyto doplňky individuálně. Účinné látky z některých výše uvedených potravinových doplňků se zkoumají v klinických studiích (jejich vhodná dávka, způsob aplikace, účinek na nádor a nežádoucí účinky), ale definitivní závěry z těchto studií na velkých počtech pacientů zatím nejsou k dispozici. Je nutné si uvědomit, že mimo podpůrných účinků mohou mít preparáty i nežádoucí účinky a nelze je užívat bez rozmyslu. Proto je nutné VŽDY případnou podpůrnou léčbu konzultovat se svým ošetřujícím lékařem. ZELENÝ ČAJ Zelený čaj se odedávna používá v asijské medicíně. Na základě vědeckých prací byly v zeleném čaji zjištěny aktivní látky: polyfenony nebo katechiny. Epigallocatechin3-gallate (EGCG) je hlavní katechin v čaji. Několik epidemiologických studií prokázalo sníženo rizika vzniku nádoru při pravidelném pití zeleného čaje. Mechanismu účinku se vysvětluje antiangiogenními účinky, zastavením buněčného cyklu nádorových buněk, ovlivněním metabolismu kyseliny listové, poškozením DNA, inhibicí telomerázy, atd. V klinických studiích se zkoušel přímo EGCG (v preparátu polyfenon E) v dávce 2g 2x denně celkem 6 měsíců u B chronické lymfatické leukémie a u dalších lymfomů s nízkým stupněm malignity s dosažením částečného zmenšení lymfatických uzlin a poklesem počtu lymfocytů v krvi. V dalších studiích byly zkoušeny extrakty ze zeleného čaje 1g/m2 3x denně celkem 6 měsíců. EGCG v polyfenonu E se zkouší v rámci klinických studií i u karcinomu prostaty. ŽENŠEN Je řazen mezi adaptogeny regenerující organismus. Při vyčerpání organizmu Ženšen obnovuje plně fyzickou i duševní sílu a při pravidelném užívání zvyšuje odolnost vůči stresu a onemocněním. Stimulační efekt Ženšenu je odlišný od klasických psychostimulancií (např. amfetaminy), protože ne-

vede k excitovanosti a poruchám spánku, užívá-li se správně. Extrakt ženšenu má mírnou estrogenní aktivitu (aktivita podobná ženským pohlavním hormonům). Je v interakci s warfarinem, aspirinem, heparinem a podobnými léky ke snížení srážlivosti krve, může zvyšovat toxicitu kortikoidů (např. Prednisonu). Doporučuje se vysadit ženšen alespoň 7 dní před plánovaným chirurgickým zákrokem. Opatrnost při užívání je třeba u pacientů se stavy krvácení, srdečním onemocněním, nespavostí, schizofrenií, u pacientů užívajících digoxin a léky proti depresi. Ženšen může snižovat chuť k jídlu. Není vhodné užívat jej společně s kofeinem a amfetaminy. MĚSÍČEK LÉKAŘSKÝ (CALENDULA OFFICINALIS) Jde o bylinku, jejíž účinné látky pomáhají léčit těžce se hojící rány a vředy, vnitřní záněty, proleženiny, zapařeniny aj. Čerstvá vylisovaná šťáva bývá bylináři doporučována k natírání při rakovině kůže a na stařecké pigmentové skvrny. Vnitřně měsíček podporuje játra a žlučník, léčí záněty močového měchýře a močových cest. Podpůrně jej lze užívat k léčbě a prevenci rakoviny ženských pohlavních orgánů a prsu, žaludku, jater, tlustého střeva, kůže.

10

bulletinzima10.indd 11

10.12.2010 13:22:20

Bulletin číslo 2/2010

Protinádorově působí i v obyčejné čajové formě. Měsíček nemá vedlejší účinky, lze ho užívat dlouhodobě. Snáší ho dobře i děti a starší lidé. MAKA (Pravá maka vysokohorská, Maka z peruánských and) Je bylina, která se využívá jako posilující prostředek a při velké zátěži. Z pohledu onkologických pacientů pomáhá mírnit vedlejší účinky radioterapie a chemoterapie, usnadňuje hojení ran, urychluje regenerační procesy, mírní stres, chronickou únavu, podpůrně působí při léčbě anémie, nechutenství, harmonizuje stav organismu v období menopauzy. Jde o typ potraviny jako je například červená řepa, proto nemá nežádoucí účinky. ŠŤÁVA Z PLODŮ NONI Používá se v protinádorové prevenci, harmonizuje hormonální a nervový systém, posiluje imunitní systém, uvolňuje emocionální stresy, zlepšuje trávení, stabilizuje menstruační cyklus, nespecificky zlepšuje kardiovaskulární systém a dýchání, regeneruje poškozené buňky, pozitivně ovlivňuje rekonvalescenci, regeneruje pokožku a vlasy, stimuluje cyklus spánku, působí proti vzniku alergií. Damnacanthal je účinná látka, která má protinádorový účinek a v případě již existujících nádorů zpomaluje jejich růst. UNCARIA TOMENTOSA - Una de gato, Cat´s claw, Kočičí dráp - V I L C A C O R A Uncaria má cca dvacet různých druhů a pouze dva mají léčivé vlastnosti - Uncaria tomentosa a Uncaria guajanensis. Jako léčivá se používá vnitřní část kůry.

votvary. Obsažené látky zvyšují fagocytózu a mohou mít také antimutagenní účinky. Existují předběžné zprávy o tom, že indukují apoptózu a inhibují proliferaci leukemických buněk a buněk lymfomu, aniž by byly cytotoxické vůči normálním buňkám. Brzdí tak rozvoj rakovinových buněk a stimulují imunitní systém. Mají i vlastnosti protizánětlivé, antivirové, antibakteriální a antioxidační. Pozitivně působí na centrální nervový systém, pomáhají při léčbě oběhových chorob, snižují hladinu „špatného“ cholesterolu a působí očistně. Chrání sliznice trávicího traktu a pomáhají při léčbě žaludečních vředů. Mají dobrý vliv na peristaltiku střev a žlučových cest. Je doporučována kuřákům neboť s močí odvádí z organizmu karcinogenní látky obsažené v cigaretovém kouři. Při chemoterapii a radioterapii – oslabuje vedlejší účinky a působí proti bolesti, jako nádorová prevence – ochrana před vlivem volných radikálů a posílení činnosti imunitního systému Obsahové látky Uncaria tomentosa mohou snižovat krevní tlak. Tento fakt je třeba brát v úvahu při současné kombinaci s antihypertenzivy. Interakce s léčivy: imunosupresivní léčiva: teoreticky mohou obsažené látky interferovat s imunosupresivní terapií, protože mají imunostimulační aktivitu. Mohou být kontraindikovány v případě podávání azathioprinu, basiliximabu, cyklosporinu, daklizumabu, muronabu-CD3, orthoklonu, mykofenolatu, takrolimu, sirolimu, prednisonu a dalších glukokortikoidů. Klinické studie dosud prokázaly žádné toxické ani nežádoucí vedlejší účinky. Nedoporučuje se však podávat dětem do 3 let, těhotným a kojícím ženám, osobám po transplantaci nebo před plánovanou transplantací orgánů.

Uncaria tomentosa je pro své antioxidační, imunostimulační a antivirové účinky v popředí zájmu z hlediska vlivu na zhoubné no-

11

bulletinzima10.indd 12

10.12.2010 13:22:20

Bulletin číslo 2/2010

CELOSTÁTNÍ SETKÁNÍ PACIENTŮ Každoročně v měsíci říjnu pořádá sdružení LYMFOM HELP, O. S. Celostátní setkání pacientů s lymfomem. V letošním roce se konalo v pátek 29. října 2010 v Praze v Paláci Casa Gelmi.

Letošní program jsme připravili s ohledem na ohlasy a přání, které od Vás v průběhu roku dostáváme. Nejvýraznější změnou byl jednotný program pro všechny účastníky, tedy bez možnosti výběru z nabídnutých variant. Výhodou této novinky byl ten fakt, že měli účastníci možnost vyslechnout všechny odborníky a nemuseli se rozhodovat a následně tak případně litovat, že nemohli být přítomni na všech přednáškách, které pro tuto příležitost byly připraveny.

text: Hana Kohoutová

Bylo pro nás velkým potěšením, že celodenní blok přednášek zahájil Prof. MUDr. Marek Trněný, CSc. (VFN Praha), který představil činnost Kooperativní lymfomové skupiny, její cíle a vyjádřil přání užší spolupráce s naším sdružením.

poruchy štítné žlázy a další. Na snížení těchto rizik se můžeme podílet tím, že omezíme určité faktory, jako je například kouření. Dopolední program pokračoval přednáškou zaměřenou na představení duchovní péče jakožto součásti komplexní péče na 1. interní klinice hemato-onkologie VFN Praha, kterou poskytuje kaplanka a zároveň naše kolegyně Mgr. Markéta Čermáková. Tato péče je součástí zdejšího multidisciplinárního přístupu v léčbě pacientů, což je již zcela běžné ve většině západních zemí,

Následovala přednáška MUDr. Heidi Mócikové (FN Královské Vinohrady), která nás informovala o pozdních následcích a toxicitě léčby u hodgkinských i nehodgkinských nádorů. Zmíněny byly následky, jakými jsou například sekundární nádory, poruchy funkcí kardiovaskulárního systému, infertilita, renální nedostatečnost, neuropatie, 12

bulletinzima10.indd 13

10.12.2010 13:22:20

Bulletin číslo 2/2010

avšak v tuzemských nemocničních zařízeních bohužel stále není zcela přirozeným jevem a ve většině nemocnic v této formě stále chybí. Po krátké přestávce JUDr. Pavel Musil otevřel v poslední době velmi diskutované téma, kterým je sociálně právní problematika během a po skončení léčby. Je to záležitost, kterou kromě své nemoci musí pacienti řešit v už pro ně tak náročném životním období. Pro tuto přednášku byl vyčleněn větší časový prostor z toho důvodu, aby se mohli zájemci na svůj konkrétní problém dotázat. Po výborném obědě, který pro přítomné opět připravila sponzorská firma Troja Ca-

tering, měli členové sdružení možnost zúčastnit se valné hromady svolané výkonným výborem sdružení. Odpolední část programu otevřela MUDr. Eliška Holečková svou přednáškou s tématem lázeňské péče pro pacienty po léčbě lymfomu. Dozvěděli jsme se, jaký význam má tato péče po ukončení náročné léčby a jaké jsou pro nás nejvhodnější procedury. Ph.Dr. Mgr. Jeroným Klimeš Ph.D. je na našich celostátních setkáních již stálým hostem. Tématem jeho letošní přednášky byl Návrat do života po onemocnění maligním lymfomem, o kterém pan doktor říká: „Rekonvalescence je divná doba. Člověk ještě není zdravý, ale nedá se říci, že je nemocný.“ Krásným zakončením dne bylo vystoupení tubového kvarteta Virtuosi di Tuba, které je velice ojedinělým seskupením hudebníků. Toto vystoupení pro nás připravila tubistka Tereza Radová se svými kolegy. Hra na tubu je velmi náročná a vyžaduje značnou fyzickou kondici. Paní Tereza předvedla úctyhodný výkon, jelikož v létě ukončila léčbu lymfomu a dle svých slov toto vystoupení považuje za návrat do svého profesního života. 13

bulletinzima10.indd 14

10.12.2010 13:22:22

Bulletin číslo 2/2010

Víkendové setkání v Ostružné Ve dnech 11. - 13. června 2010 se konalo již čtvrté víkendové setkání v malebných Jeseníkách v Ostružné v penzionu Anežka. Hlavní myšlenkou tohoto a doufám, že mohu říci již tradičního setkání, je myšlenka a touha nabídnout pacientům a jejich blízkým zajímavý program, který by přispěl k posílení sebevědomí a pomohl zvládat všechny obtíže způsobené onemocněním samotným či jeho následky. Setkání vytváří prostor, kde si účastníci mohou navzájem předávat svoje rady a vyměňovat zkušenosti. Další nedílnou součástí pobytu je samozřejmě také relaxace a společenská zábava. Mottem by měla být a stále je radost ze života. Letos stejně jako tomu bylo i v předešlých letech se přihlásili noví účastníci i ti, kteří navštívili v Ostružnou již poněkolikáté. První večer jsme měli možnost ochutnat nejrůznější mexické speciality, které nám připravil náš hostitel a skvělý kuchař Oldřich Balatka. Jako vášnivý cestovatel nás pak provázel celým večerem. Společně jsme prostřednictvím videa cestovali po Mexiku a vydali se po stopách Mayů.

Program letošního ročníku jako vždy připravila zdravotní sestra Marie Schejbalová z FN Olomouc. Zde je několik ohlasů na letošní pobyt „Chtěla bych poděkovat za skvělou organizaci. Skvělí lidé, kteří se umí zapojit do kolektivu. Při naší diagnóze je to óda na ra-

text: Hana Kohoutová

V sobotu jsme absolvovali pěší výlet, na kterém jsme navštívili poklidné lázeňské městečko - Lázně Jeseník. Večerní spole-

čenský program tvořila výuka country tanců manželů Kratochvílových v dobových kostýmech za doprovodu živé hudby a náš víkendový pobyt byl tradičně zakončen hrou na africké bubny.

14

bulletinzima10.indd 15

10.12.2010 13:22:23

Bulletin číslo 2/2010

dost a moc to pomáhá v léčbě. Těším se na další setkání. Díky.“ „Líbí se mi pozitivně přátelská atmosféra. Děkuji moc za krásné setkání.“ „Moc se mi tu všechno líbí. Příště určitě zase přijedu. Všichni jste perfektní. Děkuji moc za zážitky.“

Poděkování za sdružení Velké poděkování za skvělou péči, vstřícnost a výbornou krmi patří samozřejmě manželům Balatkovým - majitelům penzionu Anežka. Tento projekt byl finančně podpořen nadací Haimaom Děkujeme!

15

bulletinzima10.indd 16

10.12.2010 13:22:24

Bulletin číslo 2/2010

Předadventní setkání v Plzni V pátek 19. 11. 2010 se již podruhé uskutečnilo regionální setkání pacientů v Plzni, na jehož organizaci se podílelo Hematologicko-onkologické oddělení Fakultní nemocnice Plzeň a občanské sdružení LYMFOM HELP za podpory Nadace pro transplantace kostní dřeně. Stejně jako v loňském roce se setkání konalo v hotelu U Pramenů, který provozuje již zmíněná nadace a je v první řadě určen právě pacientům Hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň. Prim. MUDr. Vladimír Koza přivítal bezmála 30 výborně naladěných a zvědavých účastníků a poté následoval blok přednášek, v němž nechyběla prezentace našeho občanského sdružení. Mgr. Markéta Čermáková účastníky seznámila s aktivitami sdružení, informovala je o proběhlých a také o připravovaných projektech určených pacientům s maligním lymfomem.

text: Kateřina Klásková

Na přednášku o našem sdružení navázal MUDr. Tomáš Svoboda (FN Plzeň) a seznámil přítomné se základními pojmy, s nimiž se každý pacient s maligním lymfomem nutně setká, a následně vysvětlil také podstatu imunoterapie v léčbě lymfomů. Vystoupení prim. MUDr. Vladimíra Kozy, jehož článek rovněž naleznete v tomto čísle bulletinu, ukázalo, jak velmi důležité je, aby byl pacient velmi dobře informován o možnostech léčby lymfomu moderními léky, tzv. monoklonálními protilátkami. Tzv. imunoterapie představuje revoluční změnu v léčbě mnoha typů lymfomu i jiných onkologických diagnóz, ale ne všichni pacienti vědí, že cesta k těmto lékům bývá velmi klikatá a trnitá. Po posilující přestávce představila ředitelka Nadace pro transplantace kostní dřeně paní Renata Jenšíková činnost nadace a Českého národního registru dárců dřeně a zdůraznila, jak důležité je stále hledat a oslovovat případné dárce kostní dřeně. Registr je součástí celosvětové sítě dobrovolných dárců krvetvorných buněk

a získal akreditaci Světové asociace dárců dřeně a já doufám, že o jeho činnosti vám přineseme článek v některém z dalších čísel bulletinu. Všichni nemocní dříve či později narazí na otázku z oblasti důchodového systému a sociálních dávek a možnosti dostat se k jejich čerpání. Proto byla připravena i přednáška Mgr. Ireny Tolarové z Okresní správy sociálního zabezpečení a otázky, které následovaly, ukázaly, že se jedná o velmi důležité téma a že pacienti nemají příliš možností dostat se k relevantním odpovědím. Po výborné večeři, při které všichni pookřáli a nasbírali nové síly, následovala rukodělná dílna. Každý, kdo vydržel až do konce, měl možnost vyrobit si originální adventní svícen a musím říci, že to bylo nádherné ukončení možná náročného, ale nádherného večera. Vládla tu příjemná atmosféra, pacienti i lékaři seděli se štětci kolem stolů a povídali si o všem možném, společně se smáli a já jsem si při pohledu na takovéto spojení lékaře a pacienta říkala, jaká to je paráda, když to takhle funguje. Takže - už se moc těšíme na příští rok, na další setkání milých pacientů v Plzni.

16

bulletinzima10.indd 17

10.12.2010 13:22:25

Bulletin číslo 2/2010

Program pražských setkání pacientů 2011 Pravidelná setkání pacientů v Praze se konají vždy jednu středu v měsíci v prostorách sdružení na adrese: Arménská 1374/14, v Praze 10 - Vršovicích. Na tato setkání není nutná žádná registrace. Součástí pacientského odpoledne je také prostor pro Vaše vzájemná setkání a posezení a to od 15:00 hod. K dispozici je Vám dále naše výpůjční knihovna a materiály sdružení jako např. bulletiny, brožury a příručky. Začátek přednášky je vždy v 17:00 hod. Těšíme se na setkání s Vámi! 12.1.

Téma: Novinky v léčbě lymfomu – MUDr. Robert Pytlík

16.2.

Téma: Relaxační techniky aneb jak eliminovat napětí a stres

16.3.

Téma: Co to je ARTETERAPIE?

13.4.

Téma: Kurz první pomoci zážitkem

18.5.

Téma: Reflexní masáže aneb co jsme v listopadu nestihli

15.6.

Téma: Co je to celostní medicína a jak funguje psychosomatika?

(z pohledu psychoterapeuta) – MUDr. Michaela Chrdlová

Z důvodu značného časového odstupu od plánovaných termínů přednášek uvádíme pouze datum a téma přednášky. Jméno přednášejícího a podrobnější informace budou uveřejněny na našich webových a facebookových stránkách, členům a příznivcům z Prahy a okolí budou tak jako vždy automaticky zasílány e-mailem.

17

bulletinzima10.indd 18

10.12.2010 13:22:25

Bulletin číslo 2/2010

Spolupráce sdružení s lékaři a zdravotníky Věříme, že přínos spolupráce pacientské organizace se zdravotníky je důležitý hlavně pro pacienty, význam má však také pro lékaře. Ti se tak mají možnost dozvědět, s jakými problémy se jejich pacienti potýkají a co jim může ke zvládnutí léčby účinně pomoci. Naším cílem je, aby o našem sdružení věděli, znali naše hlavní aktivity a dokázali naše služby nabídnout svým pacientům.

text: Mgr. Markéta Čermáková

V průběhu podzimu se proto naše členka Mgr. Markéta Čermáková zúčastnila dvou konferencí, kde jsou naše přednášky již nedílnou součástí. Jednalo se jednak o sesterskou konferenci EDIPO, kterou organizuje plzeňská klinika hematologie a zasedání Kooperativní lymfomové skupiny. Sesterská konference EDIPO byla, jako každý rok, velmi vydařená. Neformální atmosféra a odborné přednášky spolu tvořily výbornou symbiózu. V tomto přátelském prostředí bylo mnoho prostoru i k osobním rozhovorům o našem sdružení, které navázaly na přednášku o sdružení, která byla součástí odborného programu. Na listopadovém zasedání Kooperativní lymfomové skupiny (KLS) jsme informovali o našich aktuálních aktivitách. U projektu Život na druhou jsme lékaře seznámili s přehledem, kdy a kde bude k vidění naše

putovní výstava. Důležitým sdělením rovněž bylo, jak bude organizována distribuce kalendářů do nemocnic a následně mezi pacienty. Účastníky jsme rovněž informovali o tom, v jaké fázi je vznik informačních příruček pro pacienty. Texty z medicínské oblasti publikace, která bude svým zaměřením určena pro pacienty po léčbě, připravili lékaři FN Hradec Králové MUDr. David Belada, PhD., a MUDr. Pavla Štěpánková, oba členové KLS, za což jim oběma i touto cestou velmi děkujeme. Posledním tématem, které jsme na lékařském zasedání otevřeli, byla připravenost prohloubit spolupráci a podporu lékařům při jednání o úhradách péče, jakož i podpora konkrétním pacientům, kteří by případně museli takovouto situaci přímo s pojišťovnou řešit.

18

bulletinzima10.indd 19

10.12.2010 13:22:26

Bulletin číslo 2/2010

Benefiční koncert v Kladně Tradiční podzimní benefiční koncert pod názvem „Krásné je žít“, který pravidelně pořádá naše milá kolegyně a členka sdružení LYMFOM HELP, o.s. paní Kateřina Roubalová, se letos konal na konci října ve Středočeském divadle Kladno. Výtěžek, který letos dosáhl částky bezmála 250 tisíc Kč, putoval na Nadační fond Janele zřízený při Oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. Část výtěžku podpoří i činnost našeho sdružení. V obojím případě je finanční částka určena na podporu nemocných s krevními chorobami.

Kromě zpěvačky Heidi Janků nebo Wabiho Daňka, kteří vystupují téměř pravidelně, své největší hity předvedla i populární skupina Katapult s frontmanem Oldou Říhou, Vladimír Hron a zpěvačka Petra Janů. Večerní představení zakončil příjemnou sérií jazzových skladeb nejznámější český jazzzpěvák Láďa Kerndl.

Slavnostním večerem přítomné provázel moderátor a herec Pavel Nový, se kterým v úvodu přivítala vyprodané hlediště naše patronka Zuzana Dřízhalová. Ta se také podílela na přípravě celého programu a nutno říci, že ten letošní byl opravdu skvostný.

Benefice v Divadle Na Vinohradech Dne 14. prosince uspořádala Heřmanského nadace hematologické onkologie při I. interní klinice VFN Praha a sdružení LYMFOM HELP, o.s. ve Vinohradském divadle

v Praze benefiční představení. Výtěžek z této benefice je určen na boj proti nádorovým onemocněním.

19

bulletinzima10.indd 20

10.12.2010 13:22:27

Bulletin číslo 2/2010

Instalace infoposterů do nemocnic Jistě nám dáte za pravdu, že to nejsložitější období v průběhu nemoci je počáteční proces určování diagnózy a první dávky léčby. Člověk se totiž velmi náhle ocitá v situaci, se kterou nemá žádnou zkušenost. Cizí lékařské termíny, složité vyšetřovací metody, strach z toho, co přijde, nejistota očekávání, jak dopadnou výsledky, pocit z neznáma, jak to vlastně všechno dopadne... Zkušenosti nás pacientů a dokonce i lékařů nám jednoznačně potvrzují, že velmi důležitým a cenným přínosem ke zdárnému zvládnutí všech těchto procesů, jsou informace a podpora. Pokud je člověk alespoň přibližně obeznámen s tím, co ho čeká, jakým způsobem a jak dlouho jednotlivá vyšetření probíhají, pak celou tuto situaci má šanci zvládat lépe. Velkou část informací Vám můžeme prostřednictvím našeho sdružení zdarma poskytnout a to buď prostřednictvím

telefonní linky nebo e-mailové poradny, kde lze např. anonymně konzultovat i způsob indikované léčby či průběžné výsledky. Služeb našeho sdružení však můžete využívat i v souvislosti s dalšími dotazy týkající se nemoci či poléčebné problematiky. Naše sdružení je připraveno tuto pomoc a podporu pacientům nabídnout. Je však důležité, aby se ti, kteří ji nejvíce potřebují, o ní dozvěděli. Proto jsme se rozhodli v nadcházejícím roce v čekárnách ambulancí a na lůžkových odděleních hemato-onkologií a onkologií instalovat tzv. infopostery (velké plakáty), které budou na nabídku služeb, formy podpory a pomoci našeho sdružení upozorňovat. Instalace bude probíhat v několika fázích. V té první budou pokryty pražské nemocnice VFN na Karlově náměstí, FN Královské Vinohrady a FN Motol.

20

bulletinzima10.indd 21

10.12.2010 13:22:27

Bulletin číslo 2/2010

Facebookové aktivity Naše sdružení jde s dobou a ke své prezentaci a k prezentaci svých aktivit používá všechny prostředky, tedy i sociální síť Facebook. V současné době provozujeme dva facebookové profily – Lymfom Help a Život na druhou. Na stránce Lymfom Help uveřejňujeme aktuální aktivity, zveme na pacientská setká-

ní, upozorňujeme na zajímavé články v tisku atd. Na stránce Život na druhou jsou příběhy a fotografie rodin, které se zapojily do projektu. Pravidelně také informujeme o aktualitách, které se týkají projektu – křest kalendáře, mediální ohlasy na projekt, pozvánky na výstavy atd. Těší nás, že se počet našich aktivních příznivců stále zvyšuje a o našich aktivitách se dozvídá více a více lidí.

21

bulletinzima10.indd 22

10.12.2010 13:22:27

Bulletin číslo 2/2010

Informace – jak se stát členem: 1.Co nabízíme členům sdružení: • vystavení členského průkazu • zaslání bulletinu 2x ročně (léto, zima) • zaslání elektronického informačního zpravodaje 2x ročně (jaro, podzim) • zaslání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.) • možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení (web, chat, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem) • možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech • účast na víkendovém setkání pacientů s možností slevy • možnost účastnit se motivačních programů • účast na valné hromadě – hlasování, připomínkování • možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor, dozorčí rada) • možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu • v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se zasedání výkonného výboru sdružení 2.Podmínky členství: • zaslání vyplněné přihlášky člena OS • zaplacení členského příspěvku – 400 Kč/rok • účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu realizujeme zpravidla v rámci Celostátního setkání pacientů) • dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s.

Přihláška Přihlašuji se tímto za člena sdružení

LYMFOM HELP, o.s. Jméno: Adresa: Kontaktní telefon: e-mail: Datum:

Podpis:

Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek. Poskytnuté údaje budou použity výhradně pro potřeby sdružení.

20

bulletinzima10.indd 23

10.12.2010 13:22:28

Bulletin číslo 2/2010

LYMFOM HELP Kdo jsme a co děláme? LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je zvyšování povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky www.lymfomhelp.cz, prostřednictvím kterých poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem a možnost využití chatu. Každou středu dopoledne je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení 724 370 065. Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto setkáních je zpravidla přítomen i lékař, který zájemcům poskytuje individuální konzultace. LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme Celostátní konferenci pacientů. Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí či jsou na cestě zpět do svého života. CÍLE LYMFOM HELP, o.s. • zviditelnit „pojem“ onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností • zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají • sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění • vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím Co je to lymfom? Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému a v současné době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80%. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije 10 000 lidí. Toto onemocnění může postihnout všechny věkové kategorie, včetně dětí a mladých lidí. Přesto ale zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění. Příznaky onemocnění: • nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin (krk, podpaží, třísla) • horečka nad 38 °C, jinak nevysvětlitelná • noční pocení, mnohdy s nutností výměny ložního prádla • větší úbytek hmotnosti a déletrvající slabost • kašel či dušnost • svědění kůže • bolestivost zvětšených uzlin po požití alkoholu 23

bulletinzima10.indd 24

10.12.2010 13:22:28

foto: Stanislav Bárta

Kontakty: LYMFOM HELP, o.s. Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Lotyšská 8, 160 00 Praha 6 (korespondenční adresa: Arménská 1374/14, 101 00 Praha 10) www.lymfomhelp.cz e-mail: [email protected]

tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ : Komerční banka 35 – 9667260207/0100 Děkujeme za podporu a spolupráci:

www.ramypasparty.cz

Kateřina Roubalová

Tento bulletin je vydán za podpory Úřadu vlády ČR.

bulletinzima10.indd 1

10.12.2010 13:22:13