e-Makovice 6/2010 listopad 2010 ÚVODNÍK
OBSAH
DOPIS
ZPRÁVY Z CEREBRA
Můj dospělý bratr, otec tří malých dětí, je téměř dva roky po vážném úrazu mozku. Kvůli snad všem myslitelným komplikacím během akutní péče je nyní trvale uvázán na lůžko. Pokroky v jeho rehabilitaci jsou miniaturní a viditelné snad jen pro jeho rodinu. Lékaři obvykle krčí rameny a opakují mantru o tom, že: „co se nestane do roka po úraze, už se nenapraví“.
Dům hlav .....................................................2
Jenže, odkdy se počítá onen rok? Od pádu? Od poslední invazní operace? Těžko říct. A těžko říct, kam s takovým pacientem, u kterého neurologové říkají: „My už nepomůžeme, je třeba intenzivně rehabilitovat.“ A rehabilitační odborníci říkají: „Nejsme na takové pacienty zařízení.“ Hrůzná destince LDN uspíšila návrat domů. A také nás to podnítilo rozeslat několik dopisů, na které jsme obdrželi korektní odpovědi s jasným sdělením: následná péče je problém. Podpořili jsme tedy petici našeho sdružení CEREBRUM za zlepšení systému péče a rehabilitace občanů po poškození mozku. Dokud nebudou mít příslušná místa hmatatelné argumenty, kterými mohou být právě Vaše/naše podpisy, je sice krásné, ale možná marné, doufat v nápravu.
Jaký byl rekondiční pobyt v Rynholci ..............3 Lacus Mortis pro CEREBRUM..........................4 Workshop Rehabilitace kognitivních funkcí......4 Poranění mozku, a co dál pro rodinné příslušníky ....................................................5 Projekt mezinárodní spolupráce .....................6
CEREBRUM VÁS ZVE Pozvánka na přednášku.................................8
PRO ODBORNÍKY Rodinní příslušníci osob po poranění mozku jako další a často zanedbávané oběti traumatu ...................................................................8 Analýza dostupnosti péče o osoby po získaném poškození mozku ....................................... 12
ZAJÍMAVÉ KNIHY Poškození mozku, Ergoterapie ................... 13
PŘEDSTAVUJEME Komplexní domácí péče a rehabilitace u jedinců s poškozením mozku ...................... 13 Rozhovor s Lenkou Dusilovou ..................... 15
Přeji, ať se se světem vyrovnáváte s dobrým skórem pro vás. A pokud Vám k tomu CEREBRUM pomáhá, tak nás to těší. Přejeme příjemné a užitečné čtení.
ČLÁNKY
PS: Zmiňovaná petice je přílohou tohoto čísla. Podepište ji i Vy. Každý podpis se počítá, děkujeme Vám za něj.
PRAKTICKÁ TEMATIKA
Eva Měřínská, redaktorka
[email protected]
Handle program......................................... 17 Rebox ....................................................... 18
Agrese, agresivita po poranění/poškození mozku....................................................... 19
e-Makovice 6/2010 ZPRÁVY Z CEREBRA
DŮM HLAV V pátek
21.
CEREBRUM
5.
2910
uspořádalo
sdružení
workshop „Clubhouse model –
integrace lidí po poranění mozku z dánské a české perspektivy“. Workshop se konal v krásných, byť poměrně
Soustředění posluchači (zleva doprava: Frederik Mellentin, Vladimíra Ludková, Marcela Janečková, Ulla Hasling)
studených, prostorách Starého purkrabství na Vyšehradě. Naše pozvání přijali 3 dánští kolegové z centra „Hoved Huset“, které úspěšně funguje jako komunitní pracovní centrum a pomáhá osobám, které utrpěly poškození mozku při
Snažili
jsme
se
také
pojmenovat
výzvy
či
překážky, které by takovýto projekt přinášel lidem po poranění mozku a jejich rodinám. Děkujeme všem účastníkům z řad našich klientů,
návratu do pracovního života. Workshop zahájila ředitelka sdružení CEREBRUM, Marcela Janečková společně s místostarostkou Prahy 8, Mgr. Vladimírou Ludkovou, která se snaží podobné projekty podporovat. V průběhu dopoledne nám Ulla Hasling a
jejich rodinných příslušníků, úředníků a odborníků za aktivní přístup. Výsledky z pracovní části a společné diskuse jsou pro nás velmi zajímavé a přínosné! Zaujala Vás myšlenka Clubhouse modelu?
Frederik Mellentin, zakládající členové centra
Měli
byste
zájem
zapojit
se
do
„Hoved Huset“, podrobně představili jeho princip
podobného centra v České republice?
a fungování: lidé po poškození mozku se zde
Chtěli byste se dozvědět více?
vybudování
spolu s pracovníky starají o úkoly, které jsou spojeny s denním provozem, díky čemuž získávají schopnosti a dovednosti, které jsou potřeba jak v pracovním, tak v běžném životě. Tento model
Neváhejte
nás
kontaktovat
na
emailu
[email protected] nebo telefonním čísle 226 807 048.
je založen na principu rovnosti, dobrovolnosti,
Zajímají nás Vaše nápady, připomínky a názory, a
účasti a spoluzodpovědnosti.
zejména stojíme o Vaši aktivní účast při realizaci
Následoval neméně zajímavý příspěvek členky Bente Jensen, která utrpěla poškození mozku, ale díky „Hoved Husetu“ se jí podařilo navrátit se
klubu pro osoby po poškození mozku. Stejně jako naši dánští kolegové i my budeme potřebovat Vaši pomoc, abychom společně mohli vytvořit projekt, kde
do pracovního procesu.
se
budeme
setkávat, učit
se
od
sebe
navzájem, trénovat poškozené funkce mozku a Blok
prezentací
koordinátorka
uzavřela
Tereza Žílová,
rehabilitačního
CEREBRA, která strávila týden na stáži v „Hoved Husetu“ v Dánsku a mohla nám přiblížit toto centrum zase z českého pohledu.
nad
otázkami,
jaké
Dále vyhlašujeme soutěž o nejlepší název projektu: V Dánsku se výše popsaný projekt nazývá „Hoved
V odpolední praktické části jsme ve skupinách diskutovali
najít si smysluplnou pracovní činnost.
programu
výhody
a
nevýhody tento model má a zda je možné podobný projekt realizovat v České republice.
Huset“, což doslovně znamená „Dům hlav“. Líbil by se Vám jiný název? Napadá Vás lepší název pro komunitní pracovní centrum? Pomozte nám vybrat nejlepší název projektu. Své nápady pište na email:
[email protected]
www.cerebrum2007.cz
2
e-Makovice 6/2010 uskutečnil
velkých míčů, overballů, rovnovážných podložek
v rámci projektu Inkluze po poranění mozku,
atd. Rehabilitační cvičení vedla terapeutka Eva
který
ESF
s Katkou. Naštěstí bylo hezké počasí takže většinou
Lidské
se cvičilo venku. Každý z nás po pár dnech cítil, že
Workshop
„Clubhouse
je
model“
financován
prostřednictvím
z
Operačního
se
prostředků programu
zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR.
celé tělo je pěkně protažené a lépe spolupracuje s mozkem. Trénink kognitivních funkcí byl důležitý. Seděli jsme u stolů
a
trénovali
paměť,
pozornost
soustředěnost, ale také jsme například plánovali dovolenou, přestavbu bytu atd. Tím jsme trénovali
JAKÝ BYL REKONDIČNÍ POBYT V RYNHOLCI?
exekutivní funkce, se kterými má mnoho z nás po poškození mozku obtíže. Zároveň jsme mluvili o různých kompenzačních pomůckách
Martin Kende
a
strategiích,
jak
lépe
fungovat
v běžném životě – jak si lépe a více pamatovat, jak V letošním roce jsme jako zatím každý rok vyrazili na takový „cerebracký tábor“ do Rynholce. Na táboře byl v dětství asi každý, seznámili jsme se tam
s novými
kamarády,
užili
si
se soustředit, jak zvládat organizaci věcí atd. Také jsme hráli různé hry, u kterých jsme se všichni dobře pobavili.
společně
stráveného času, na dobrém táboře jsme se
Prima byly i výlety. Byli jsme na hiporehabilitaci, na
i něco nového naučili a rodiče si od nás
Hamousově statku, na zámku Červený Újezd, ve
„odpočinuly“.
vedlejší vesnici jsme si byli zahrát minigolf a na hradu Křivoklát jsme viděli show dravců. Navíc
Rekondiční pobyt s CEREBREM byl v některých aspektech podobný našim táborům z dětství, i když nabízel mnohem více a byl přizpůsoben našim
potřebám, které
máme
po
jsme měli naplánované plavání v Rakovníku a návštěvu muzea sportovních vozů v Lánech. Ale to jsme nestihli, tak třeba příště…
poranění Každý den jsme chodili do místní restaurace na
mozku.
oběd. Občas jsme tam zašli i na večeři, ale Vše
začalo
ještě
před
samotným
pobytem
v Rynholci, kdy jsme se společně sešli, plánovali, co budeme vařit, kam chceme jet na výlety atd. Další setkání proběhlo už v Rynholci. Tam jsme
většinou jsme si ji připravovali sami – buď jsme grilovali nebo připravili obložené mísy. Vedle grilu jsme udělali i táborák. Najedli jsme se a dále jsme si povídali.
se všichni sešli. Nejdříve jsme se rozdělili dle pokojíků
a
vybalili
jsme
si.
Následovalo
představování, přičemž každý o sobě chvíli mluvil. Následovalo plánování celého využití pobytu. Již v té chvíli bylo jasné, že nuda nebude. A v tomto duchu probíhal celý týden. Každé ráno byl kolem osmé budíček, následovala rozcvička a vždy dva z nás připravili snídani. Služba pak měla celý den na starost uklízení, pomoc
s přípravou
pomůcek
a
asistenci
terapeutům. Cvičení nebylo jen ráno. Rehabilitace fyzických funkcí probíhala i v dopoledních a
Výlet na Hamousův statek
odpoledních blocích – cvičili jsme za pomoci
www.cerebrum2007.cz
3
e-Makovice 6/2010 Spát se chodilo kolem desáté, ale pár lidí sedělo
Lacus
dále a končilo se kolem dvanácté. Stále jsme si
patřících účinkujícím umělcům. Program pokračoval
měli co povídat a byli jsme rádi za společně
až do 22.hodiny, kdy Marcela Janečková převzala
strávený čas.
peněžní dar od pánů Burgera a Vališe - bylo to
Již nevím o čem dále psát, bylo to prostě moc hezké. Každý, kdo pracuje pro Cerebrum, byl velmi schopný a hodný. Všem se nám to moc líbilo, protože to samozřejmě velice pomáhá
Mortis.
Následovala
dražba
předmětů
celkem 4600,-Kč. Tuto částku použijeme na provoz poradenské
linky
a
poradenského
programu.
Děkujeme a jsme rádi, že nám Lacus Mortis touto akcí pomohli, abychom my mohli pomáhat.
dostat se zpět. Už se těším na další pobyt, kde se opět všichni potkáme. Těšíme se všichni!
WORKSHOP REHABILITACE KOGNITIVNÍCH FUNKCÍ
LACUS MORTIS PRO CEREBRUM
Dne 23. 9. 2010 se konal praktický workshop na téma Rehabilitace kognitivních funkcí. Na tomto workshopu vystoupili přední odborníci z Velké Británie, Kit Malia a Anne Brannagan, z naší partnerské
organizace
Brain
Tree
Training.
Workshop se konal v rámci projektu Inkluze po poranění
mozku
a
ve
spolupráci
s Městskou
knihovnou v Praze. Cílem
workshopu
s problematikou
bylo
seznámit
kognitivních
účastníky
funkcí
(paměť,
pozornost, chování atd.), s nejčastějšími případy
Informační stánek na akci Lacus Mortis
jejich poškození a možnými způsoby rehabilitace nejen ve zdravotně sociálních službách, ale také 10. 9. 2010 v pátek na Letní scéně Vyšehradu se uskutečnila akce Lacus Mortis. Název zároveň označuje uměleckou skupinu, která zahrnuje básníky, hudebníky, herce, fotografy, malíře a další, kteří se rozhodli podporovat CEREBRUM a výtěžek z této akce nám celý věnovali. Od
15
hodin
měli
návštěvníci
v domácím prostředí. V programu
dále
vystoupili
čeští
odborníci
zabávající se problematikou kognitivních funkcí: doc. PhDr. Marek Preiss, Ph.D., PhDr. Radka Čermáková, Mgr. Kateřina Svěcená a své osobní zkušenosti s problémy kognitivních funkcí představí
možnost
si
prohlédnout a odnést informační letáčky na stánku CEREBRA. Za CEREBRUM vystoupila v 16 hodin Tereza Žílová, koordinátorka poradenství, představila činnost sdružení a popřála všem pěkné zážitky. Moderátory a organizátory Lacus
člen a zaměstnanec CEREBRA Marek Poláček. Na workshopu byla slavnostně představena a pokřtěna
publikace
Jak
provádět
trénink
kognitivních funkcí, kterou budeme zdarma distribuovat
(objednávat
můžete
na
emailové
adrese
[email protected])
Mortis byli Daniel Burger a Honza Vališ. Počasí bylo nádherné až do 18 hodin. Pak náhle
Tato publikace do hloubky pokrývá teoretickou i
zapršelo, přesto však po vydatném půlhodinovém
praktickou
dešti program pokračoval. Marcela Janečková,
kognitivních funkcí po poškození mozku a jako
ředitelka
jednou
jedna z mála v České republice tak poskytuje
CEREBRUM a v krátkosti vysvětlila problematiku
cenné rady všem, kteří se potřebují v této
poškození mozku a poděkovala organizátorům
problematice
sdružení,
představila
www.cerebrum2007.cz
ještě
část
problematiky
zorientovat
a
rehabilitace
nalézt
příklady
4
e-Makovice 6/2010
vhodných cvičení a postupů při jejich provádění
funkcích mozku, jeho jednotlivých centrech a
s pacienty.
nejčastějších následcích poškození mozku.
Přestože
obsáhlá,
je
zůstává
publikace
poměrně
srozumitelná
i
širší
zainteresované veřejnosti, a je proto vhodná nejen pro terapeuty, ale i pro pečující rodinné příslušníky.
V přednáškovém
cyklu
Dvořáková,
zdravotní
instruktorka
bazální
pokračovala sestra
Helena
ÚVN
stimulace,
Praha
která
a
hovořila
o programu kóma stimulace, včasné rehabilitaci a
Velice si vážíme spolupráce s britskými experty
ošetřovatelské péči. Účastníci workshopu měli
Kitem Maliou a Anne Brannaganovou, kteří
možnost vidět na ukázkách, jak stimulovat blízkého
CEREBRU umožnili tuto publikaci přeložit a vydat
po poškození mozku.
v České republice bez nároku na jakýkoli honorář a zpřístupnili tím své znalosti a dlouholeté praktické zkušenosti také české veřejnosti. Projekt
Inkluze
po
poranění
mozku
je
Následovaly přednášky věnující se rehabilitaci jednotlivých následků po poškození mozku zejména v kontextu
rehabilitace
v domácím
rodinném
prostředí.
Přednáška
Kateřiny
Táborské,
financovaný z prostředků Operačního programu
fyzioterapeutky KRL 1. LF UK a VFN, byla
Lidské
věnována
zdroje
a
zaměstnanost
evropského
rehabilitaci
fyzických
deficitů
po
poškození – ochrnutí, spasticitě, koordinaci a
sociálního fondu a státního rozpočtu ČR.
rovnováze
těla,
nekontrolovatelným
pohybům,
třesu, bolestem zad atd.
PORANĚNÍ MOZKU, A CO DÁL
Následovala
PRO RODINNÉ PŘÍSLUŠNÍKY
psycholožky
Sdružení
CEREBRUM
uspořádalo
ve
dnech
23.-24. 10. 2010 víkendový workshop pro rodinné příslušníky, jehož cílem bylo blíže seznámit rodinné příslušníky s problematikou poškození mozku, naučit je, jak přistupovat k blízkému ve všech fázích po poškození mozku a umožnit účastníkům
workshopu
sdílet
svoje
radosti,
ukázkami
přednáška CEREBRA, cvičení
kognitivních
funkcí“.
Slávky spojená
na
Škvarekové, s
téma
V rámci
praktickými „Rehabilitace
přednášky
byly
vysvětleny pojmy „kognitivní funkce“ a účastníci se blíže
seznámili
s následky
poškození
mozku
v oblasti paměti, pozornosti a exekutivních funkcí. Ke každé funkci se účastnící dozvěděli, jaké strategie pomáhají deficity v dané oblasti zvládat.
starosti a zkušenosti. Mezi účastníky byli rodiny
V přednáškovém cyklu dále pokračovala Slávka
osob,
stavu
Škvareková s přednáškou o poruchách chování a
změněného vědomí, ale také rodinní příslušníci,
emocí po poranění mozku. Poruchy emocí a
kteří pečují o své blízké již mnoho let a jejichž
chování jsou častým následkem poranění mozku a
rehabilitační potenciál je již značně omezen. Na
pro rodiny často nejtěžším následkem, se kterým
workshop přijeli účastníci z nejrůznějších krajů
se
České republiky a kapacita workshopu byla krátce
vyrovnávat. Právě poruchy v této oblasti mají za
po uveřejnění pozvánky na workshop naplněna.
následek stres, únavu, vyčerpanost a často i
které
Víkendový
se
aktuálně
workshop
koordinátorka
ocitají
zahájila
projektu,
ve
Tereza
přednáškou
Žílová, „Co
je
poranění mozku?“. Účastníci byli seznámeni se základní
terminologií,
prevalencí
a
stupni
závažnosti poškození mozku. Mluvilo se také o
www.cerebrum2007.cz
po
deprese
poškození
členů
mozku
rodiny.
blízkého
Přednáška
musejí
obsahovala
informace o následcích poranění mozku v oblasti chování a emocí a doporučení, jak tyto náročné situace zvládat. Cennou součástí workshopu byla i přítomnost
Lenky
Marečkové,
ženy
s vlastní
5
e-Makovice 6/2010 zkušeností poranění mozku, která mohla příklady
vztahy mezi partnery, vliv poranění rodiče na děti
z praxe doplnit o vlastní zkušeností.
atd. Přednáška vyvolala silné emoce a diskusi. Na
Atmosféra workshopu se během dne velice proměnila, z individuálních účastníků se stala skupina, která sdílela svoje emoce, zkušenosti,
závěr si účastníci vyzkoušeli protistresovou relaxaci a bylo jim doporučeno věnovat se i svým potřebám a psychické pohodě.
skupina se navzájem podporovala a do očí
Mezi účastníky vzniklo zvláštní propojení, které bylo
účastníků se alespoň na chvíli dostala naděje a
zřetelné z jejich reakcí a vzájemné komunikace.
tolik potřebná energie do dalších dní. Paní Marta
Kromě informací, které účastníci na workshopu
k tomu dodala: “Je dobré vidět, že v tom člověk
získali, si rodinní příslušníci odnesli pocit, že nejsou
není sám, že si můžeme vyměnit zkušenosti a
v podobně situaci sami, že jejich v tuto chvíli těžká
získat nějaké informace.“
situace se může proměnit a jejich blízcí se mohou
V tomto duchu probíhal i druhý přednáškový den,
opět integrovat do běžného života.
který započal přednáškou Moniky Kohoutové,
Workshop byl účastníky velice pozitivně hodnocen,
ergoterapeutky
která
pan Martin k tomu dodává: „Za celou dobu našeho
mluvila o nácviku běžných denních činností
boje jsem se setkal s tak vstřícným přístupem,
v domácnostech
informovaností a lidskostí, čehož si nesmírně vážím
a
sociální
osob
po
pracovnice, poškození
mozku,
rehabilitačních metodách, o výběru a nároku na
a z celého srdce děkuji.“
kompenzační pomůcky. Součástí přednášky byla i ukázka kompenzačních pomůcek, které pomáhají lidem k větší soběstačnosti.
PROJEKT MEZINÁRODNÍ
Následovala přednáška Jany Matajsové, sociální
SPOLUPRÁCE
pracovnice z odboru sociální péče Mělník, která se zaměřila na dávky sociálního zabezpečení, které mohou osoby po poškození mozku a jejich rodiny
nárokovat.
Účastníci
workshopu
se
nejčastěji dotazovali na podmínky nároku na dávky sociálního zabezpečení, kde o dávky žádat, jak se odvolávat atd. Hovořilo se také o finančním odškodnění na zdraví a náhradách škody při pracovních úrazech.
věnovala
projektu,
jejíž
nejobvyklejším
přednáška
způsobům
se péče
o pacienty po poškození mozku v porovnání s ideálním
systémem
péče,
hovořila
také
o principech neurorehabilitace se zaměřením na multidisciplinární
Inkluze po poranění mozku, jehož hlavním cílem je popsat největší nedostatky a problémy v systému péče a rehabilitace pro osoby po poškození mozku v ČR. Díky spolupráci se zahraničními odborníky a partnerskými organizacemi se k nám snažíme přinést
dobré
příklady
z evropských
zemí
a
navrhnout systémové změny pro zlepšení situace v ČR.
V přednáškovém cyklu pokračovala Tereza Žílová, koordinátorka
Již rok probíhá v CEREBRU mezinárodní projekt
neurorehabilitační
tým.
Přednášející představila seznam sociálních a zdravotních služeb, které jsou v České republice určeny osobám po poškození mozku a jejich rodinám.
V průběhu projektu jsme se zúčastnili zahraničních stáží v dánském centru Hoved Huset a v britské organizaci Headway. V květnu se konal workshop na téma „Clubhouse model - integrace lidí po poranění mozku z dánské a české perspektivy“, kterého se zúčastnili jak odborníci, tak i klienti CEREBRA a jejich rodinní příslušníci (viz článek Dům Hlav), v září jsme uspořádali velmi úspěšný praktický
workshop
na
téma
Rehabilitace
kognitivních funkcí, na kterém byla slavnostně představena a pokřtěna kniha Jak provádět trénink
Další přednáška Slávky Škvarekové, psycholožky
kognitivních
CEREBRA, se zaměřovala na vliv poranění mozku
Rehabilitace kognitivních funkcí).
funkcí
(více
v článku
Workshop
na rodinu, jaké může mít poranění mozku vliv na
www.cerebrum2007.cz
6
e-Makovice 6/2010 Průběžně pracujeme na vytvoření webového
prezentovat fungování systému péče o osoby po
portálu
poranění mozku v jejich zemích.
www.poranenimozku.cz,
sloužit
jako
zdroj
informací
který
pro
bude
osoby
po
poranění mozku a jejich rodinné příslušníky ale i pro širší veřejnost. Na webovém portálu bude také umístěna interaktivní mapa služeb ČR, ve které
bude
možné
vyhledávat
na
Výstupem celého projektu bude dokument shrnující doporučení a návrhy změn v systému péče o osoby po poranění mozku, který bude prezentován na závěrečné konferenci na jaře příštího roku.
základě Projekt Inkluze po poranění mozku je financovaný
kategorií či místní dostupnosti.
z prostředků Operačního programu Lidské zdroje a Během
letošního
roku
jsme
provedli
dvě
výzkumná šetření: Potřeby rodinných příslušníků, Analýza
dostupnosti
služeb
v ČR
zaměstnanost
evropského
sociálního
fondu
a
státního rozpočtu ČR.
(více
v samostatných článcích) a pokračujeme v tvorbě případové studie, která hodnotí ekonomické a sociální dopady poranění mozku na české rodiny. Dále
se
nám
podařilo
navázat
spolupráci
s odborníky, kteří se zapojili do práce na analýze současné situace a na tvorbě doporučení a systémových změn. Tito členové expertního týmu se setkávají na panelových diskusích u kulatých stolů společně s odborníky z oblasti zdravotnictví, zdravotně-sociálních a sociálních věcí a také se zástupci
pacientů a rodin osob po poškození
mozku. O prvním kulatém stole jsme Vás informovali v minulém čísle, druhý se konal 1. června 2010 v Senátu Parlamentu PS ČR a jeho tématem bylo zajištění návaznosti péče a rehabilitace, a její podmínění nejen specifiky poškození mozku, ale především funkčním stavem pacienta. V nadcházejícím období nás čekají další pracovní setkání s odborníky u kulatých stolů, které se budou konat v Poslanecké Sněmovně ČR Na kulaté stoly chceme pozvat vybrané zástupce zdravotních
a
sociálních
výborů
Senátu
Workshop Clubhouse model
i
Poslanecké Sněmovny Pralamentu ČR, stejně jako
čelní
představitele
jednotlivých
kompetentních ministerstev. V listopadu
2011
se
mezinárodní
workshop,
bude na
konat
kterém
druhý budeme
prezentovat výstupy a rozpracované kapitoly systémových doporučení širší odborné veřejnosti s možností se k nim odborně vyjádřit či podílet se na jejich možné realizaci v budoucnu. Workshopu se zúčastní také zahraniční experti, kteří budou
www.cerebrum2007.cz
7
e-Makovice 6/2010 CEREBRUM VÁS ZVE
PRO ODBORNÍKY
POZVÁNKA NA PŘEDNÁŠKU
RODINNÍ PŘÍSLUŠNÍCI OSOB PO
JAK
PORANĚNÍ MOZKU JAKO DALŠÍ A ČASTO ZANEDBÁVANÉ OBĚTI TRAUMATU
TRÉNOVAT
PAMĚŤ
A
POZORNOST
PROSTŘEDNICTVÍM POČÍTAČOVÝCH PROGRAMŮ? CEREBRUM – Sdružení osob po poranění mozku a
Anotace
jejich rodin srdečně zve všechny zájemce na
Studie je výsledkem kvalitativního šetření rodin,
přednášku „Jak trénovat paměť a pozornost
jejichž člen utrpěl poranění mozku. Právě tito
prostřednictvím počítačových programů?“. Na
rodinní příslušníci totiž bývají opomíjenou složkou
přednášce
o
procesu zdravotní a sociální péče o osoby po
fungování pozornosti a paměti, částech mozku,
poranění mozku. Výzkum si proto kladl za cíl
které
nejčastějších
odpovědět na otázku, jaký vliv má poranění mozku
poruchách. Dále se budeme zabývat možnostmi
na pečující a na uspokojování jejich potřeb. Svým
trénování paměti a pozornosti, zejména pomocí
zaměřením rozkryl různé aspekty jejich nastalé
počítačových programů. Součástí přednášky bude
životní situace – dopad na jejich psychický stav,
i ukázka tréninkového programu NEUROP 2.
pracovní život, partnerské a jiné rodinné vztahy.
Přednáší: PhDr. Alice Pulkrábková
Metodologický postup
Termín konání přednášky: 29.11.2010 od
Samotný výzkum, při kterém bylo zjišťováno, jak
17:00 hodin
poranění mozku blízkého ovlivňuje životy rodinných
se
se
dozvíte
na
nich
základní
podílejí,
a
informace
Místo konání: Křižíkova 56/75A, 186 00 Praha 8
příslušníků, byl realizován v období od ledna do března 2010 v rámci projektu Inkluze po poranění
Registrujte na
tel.č.
se
773
prosím 540
589
do nebo
26.11.2010 na
emailu:
mozku, financovaného z prostředků ESF OP LZZ a státního rozpočtu ČR. Sledovali jsme, jaké změny
[email protected]
se v životě osob po poranění mozku a jejich
Více informací naleznete na: www.cerebrum2007.cz
pečujících odehrávají, jaké mají rodinní příslušníci potřeby a nakolik jsou tyto potřeby uspokojovány. Cílem výzkumu bylo získat odpověď na otázku: “Jaký vliv má poranění mozku na pečující a uspokojování
jejich
potřeb?“
Vzhledem
k této
výzkumné otázce a stanovenému cíli jsme použili metodu
kvalitativního
výzkumu,
který
byl
realizován na principu analýzy zakotvené teorie (grounded theory), a jako nástroj sběru dat jsme využili polostrukturované rozhovory. Pro výběr informantů byla zvolena následující kritéria: rodinní příslušníci museli žít s osobou po poranění mozku ve společné domácnosti, poranění mozku se událo před více než jedním rokem, výzkumu příslušníci,
se
účastnili
ideálně
minimálně
pak
celá
dva
rodina.
rodinní Výběr
respondentů pak musel odpovídat statistickému
www.cerebrum2007.cz
8
e-Makovice 6/2010 zastoupení mužů a žen po poranění mozku (2
bezmocní, protože nevěděli, jak se stav blízkého
rodiny pečující o ženy, 4 o muže), respondenti
bude
byli z různých krajů ČR, a to kvůli reliabilitě
krátkodobě
výzkumu.
léčebně, jiné dvě informantky i několik let po úrazu
Na
základě
stanovených
kritérií
jsem
do
vyvíjet.
Dvě
informantky byly dokonce
hospitalizovány
v psychiatrické
hlavy člena rodiny berou antidepresiva.
-
„Já už jsem to loni neudržela, tak jsem byla
rozhovory jsme uskutečnili s devatenácti členy
na psychiatrické léčebně, byla jsem teda na
těchto rodin z různých krajů České republiky
takovým oddělení, kde to opravdu bylo taková
(čtyři matky, tři otcové, jeden nevlastní otec, dvě
pohoda...abych se trochu srovnala….“ (RESP)
výzkumného
vzorku
zahrnula
šest
rodin
manželky, jedna partnerka, jeden syn, tři dcery, dvě sestry, jeden bratr a jedna babička).
Tyto psychické obtíže souvisely s vyčerpaností, která
Vliv poranění mozku na rodinné příslušníky Psychosociální změny a zdravotní obtíže
se
odvíjela
zejména
od
závažnosti
následků
poškození
pečujících,
pohlaví,
frustrační
délky
péče,
mozku,
věku
tolerance
a
dostupnosti podpůrných mechanismů. Ženy byly Všichni
informanti
jejich
blízcí
po
se
shodovali
v tom,
poškození mozku
že
jsou nyní
„jiní“, než bývali před úrazem – změny se projevily oblasti,
zejména ale
i
ve
fyzické
v chování
a
a
kognitivní
prožívání. To se
projevovalo především v obtížích s pamětí, s odhadem,
se
schopností
věci
rozhodnout,
péčí více vyčerpané, nejvyčerpanější byly matky dětí po poranění mozku.
„A za těch 7 let jsme opravdu hodně unavený všichni, jak ty děti, tak já a …mně už taky není 20 a je to opravdu náročný, jak psychicky, tak fyzicky.“ (RESP)
naplánovat a zrealizovat. Na co přitom informanti
U informantů se postupně rozkryly i jiné pocity jako
upozorňovali nejčastěji, byly změny v chování a
osamělost, strach či sebeomezování.
prožívání, rodinní příslušníci agresivitě,
vznětlivosti,
mluvili o zvýšené
náladovosti,
apatii
Vzhledem k náročnosti péče o blízkého po poranění
emoční zploštělosti:
„Je agresivnější, když teda se o něčem bavíme a nemůžeme se shodnout, tak hned na mě vyjede.“ (RESP)
mozku a nutnosti alespoň v prvních měsících každodenní
přítomnosti
zdravotnickém
zařízení
příbuzných se
řadě
ve
informantů
v produktivním věku změnil život i v pracovní
Dané události a tyto změny jednání a chování u osob
Ztráta zaměstnání
a
po
poranění
mozku
vyvolaly
u
řady
pečujících zhoršení jejich zdravotního stavu, což připisovali nastalým změnám u svého blízkého. Zhoršení
fyzického
zdraví
pečujících
oblasti.
„Takže (zaměstnavatel) mi pak za
to
sebral
nějaký dovolený a začalo se to prohlubovat a nakonec jsem byl nucen odejít.“ (RESP)
úzce
souviselo a vzájemně ovlivňovalo psychickou
V souvislosti
(ne)pohodu blízkých. Všichni informanti mluvili o
zaměstnání se pečující následně často potýkali a
stresu, smutku, úzkosti, napětí a nervozitě. Tyto
potýkají i s nedostatkem finančních prostředků.
pocity byly u většiny z nich nejsilnější v prvních
Změna
měsících po úrazu hlavy, kdy se dozvěděli, že
s poraněním mozku
jejich blízký utrpěl poškození mozku, pobývá v nemocnici a prognóza jeho zdravotního stavu není dobrá. Navíc v té době ještě museli někteří rodinní příslušníci chodit do zaměstnání, věnovat se domácnosti a ostatním členům rodiny a cítili se
www.cerebrum2007.cz
se
vztahů
ztrátou
či
pečujícího
nutností
a
změny
blízkého
V důsledku mnoha změn v životě, které poškození mozku přináší, se změnily i vztahy mezi členy rodiny. Polovina informantů mluvila o zhoršení vztahů a oddálení se, jako rodina podle nich nedrží tolik při sobě a dochází častěji k hádkám. Naopak 9
e-Makovice 6/2010 pět informantů popsalo rodinné vztahy jako
fyzioterapeutka, která s člověkem po poškození
pevnější a utuženější.
mozku rehabilitovala. Rodiny byly ale ve většině
Partnerské
vztahy
se
ve
všech
případech
kvalitativně změnily. Některé partnerské vztahy s muži po poškození mozku se zcela rozpadly, dvěma manželkám mužů po poškození mozku chyběl skutečný partnerský život včetně fyzické
případů
s rehabilitací
na
oddělení
neurologie
nespokojené, některé rodiny mluvily o horším zázemí
a
rehabilitaci
zaměřené
pouze
na
1
fyzioterapii. Ani aplikace bazální stimulace nebyla dle slov informantů častá.
blízkosti. Všechny tyto partnerky přitom musely
Většina sledovaných osob po poranění mozku byla
změnit své role – z matky se stala matka i otec
minimálně jednou v některém z rehabilitačních
zároveň, z ženy, která se nechala ve vztahu spíše
ústavů. Někteří informanti vyjadřovali spokojenost
vést, se stal vůdčí typ, a další informantka musela
s intenzitou rehabilitace a odborností pracovníků;
převzít některé tzv. mužské role jako opravy bytu
jiní s péčí v rehabilitačním ústavu spokojeni nebyli,
atd.
protože se jim podle jejich slov zdálo, že ústavní
Zdravotnická péče a přístup k nemocnému
podmínky nebyly přizpůsobené pacientům, kteří nejsou dostatečně soběstační. Navíc si rodiny
Zjišťování
spokojenosti
s nemocniční
péčí, s
informovaností, návazností služeb a dostupností zdravotně sociálních služeb nebylo cílem mého výzkumu, přesto se většina informantů k těmto oblastem vyjadřovala.
stěžovaly
na
nekvalitní
informovanost
a
edukovanost zdravotního personálu.
„(Doktor) s náma mohl promluvit někde vedle, protože my jsme s ním kolikrát taky chtěli mluvit, jak se teď k tomu klukovi máme postavit, že je
Po úrazu se rodinní příslušníci často dozvídali
takovej, nevíme co … jestli vůbec myslí nebo co
katastrofické prognózy o zdravotním stavu a
prožívá nebo nás teďko vnímá, takže to jsme
následcích poškození mozku. Často jim lékaři
z nich taky museli relativně tahat, což si myslím, že
sdělovali, že jejich blízký buď nepřežije, nebo
by mělo být spíš automatický.“ (RESP)
bude
upoután
na
vozík,
bude
se
chovat I
patologicky atd.
když
byla
většina
informantů
s rehabilitací
v rehabilitačních ústavech spokojena, stěžovali si
„Víceméně naznačovali i darování orgánů, a to je
na dlouhé čekací lhůty, plnou kapacitu ústavů,
docela teda rozčílilo, protože ještě ani nevěděli,
nedostatek
jestli bude žít, nebo nebude a už prostě přišli
využívat rehabilitační ústavy několikrát do roka a
s tímhle.“ (RESP)
vzdálenost od domova.2
Jiní pečující se při lékařské rehabilitaci setkali
Po propuštění blízkých z nemocničního prostředí
s tím, že dle jejich slov zdravotnický personál
rodinní
zanedbal
důležitá
stav
s dostupností rehabilitace a zdravotně sociálních
pacienta,
zdravotnický
na
služeb. Většina informantů se shodla na tom, že
pacienta dostatek času a přístup k pacientovi
rehabilitace po propuštění z nemocničního zařízení
nebyl důstojný. Tyto rodiny následně zajistily
je nedostatečná.
vyšetření,
podcenil
personál
neměl
soukromí
příslušníci
na
pokojích,
nebyli
nemožnost
spokojeni
ani
převoz svých blízkých do jiných nemocnic, kde byly s péčí velice spokojeny.
Všechny rodiny se obecně shodovaly v tom, že po propuštění
svých
blízkých
z nemocnice,
„Doktor nám tvrdil, že tam máme chodit, že na něj máme mluvit, takže tady nám vycházeli vstříc opravdu perfektně.“ (RESP) Pečující hovořili také o rehabilitační péči, na oddělení ARO a oddělení neurologie docházela v některých případech rehabilitační sestra nebo
www.cerebrum2007.cz
1 Bazální stimulace je vědecký pedagogicko-ošetřovatelský koncept podporující vnímání, komunikaci a pohybové schopnosti člověka (http://www.bazalni-stimulace.cz/). 2 Kromě rehabilitačních ústavů byli dva nemocní po poškození mozku umístěni na určitou dobu v léčebně dlouhodobě nemocných. Obě rodiny nebyly s péčí a intenzitou rehabilitace spokojeny. Nejvíce rodinným příslušníkům vadilo, že tam jejich blízký neměl potřebné soukromí, že na pokojích byl se starými, mnohdy umírajícími lidmi, prostředí léčebny nebylo příjemné a že se rehabilitace zaměřovala jen na fyzioterapii.
10
e-Makovice 6/2010 rehabilitačních ústavů či klinik rehabilitačního
pozice pečujících – z práce buď odešli, byli
lékařství nastane jisté vakuum. Ambulantní služby
propuštěni aj. Vzhledem k nastalé situaci si některé
jsou nedostupné, následná rehabilitace chybí,
z dotazovaných rodin stěžovaly na nedostatek
psychologů věnujících se problematice poranění
finančních prostředků. Kromě nedostatku financí
mozku je nedostatek, služby jako respitní péče,
rodinní příslušníci vyjadřovali pocity osamělosti,
osobní
péči
strachu a omezení v souvislosti s péčí o osobu po
nefungují. Význam potřeby další návazné péče
poškození mozku. I vztahy mezi členy rodiny se
vyjadřuje jeden z informátorů:
v důsledku
asistence
a
pomoc
v domácí
„Po tom propuštění tam chybí nějaký častější kontakt s někým, třeba s neurologem nebo psychiatrem,
psychologem,
něco
takového.“
(RESP)
poranění
mozku
změnily.
Někteří
vyprávěli o zhoršení vztahů a oddálení se, zatímco jiní popisovali rodinné vztahy jako pevnější. Ač jsem se ve výzkumném šetření primárně nevěnovala spokojenosti se zdravotně sociální péčí, úroveň jejího poskytování a dostupnosti značně
Potřeby pečujících rodinných příslušníků
ovlivnila vnímání a potřeby pečujících. I když Z výpovědí informantů taktéž vzešly konkrétní
někteří
potřeby rodinných příslušníků, které by dle přání
zdravotně sociální péčí, přesto převažovaly spíše
pečujících měly být saturovány. Jednalo se o
výtky – absence zdravotně sociálních služeb,
psychologické poradenství, pomoc v domácí péči,
následná rehabilitace a dostupnost psychologa.
respitní péči, potřebu sdílení s lidmi v podobné
Většina
životní situaci, edukace či asistence pedagoga a
informovanosti
v neposlední řadě pečující vyjadřovali potřebu
z nemocničního zařízení, nedostatečné edukaci, jak
intenzivní rehabilitace. Tyto potřeby nebyly u
přistupovat
většiny
a
v domácím prostředí rehabilitovat funkce narušené
z rozhovorů bylo zřejmé, že jejich uvedení do
poškozením mozku. Pečující mluvili i o potřebě
praxe by výrazně usnadnilo pečujícím jejich
informování, co se nároků a možností po poranění
nelehkou úlohu.
mozku týče, a o potřebě podpory s vyřizováním
Shrnutí výsledků šetření
dávek. Možným ulehčením dané životní situace by
rodinných
příslušníků
uspokojeny
Výsledky výzkumu, které jsem právě představila, ukázaly, že poškození mozku blízkého ovlivňuje v mnoha aspektech životy rodinných příslušníků. Životní změny přináší už jen fakt, že všichni rodinní příslušníci pociťovali výrazné změny u svých blízkých po poškození mozku. Ač všechny osoby po poškození mozku měly větší či menší
pečující
rodin
vyjadřovali
mluvila při
spokojenost
o
nedostatečné
propouštění
k blízkému
nebo
se
jak
blízkého s blízkým
pro pečující bylo, kdyby mohli využít respitní péče, pomoci v domácí péči a kdyby systém péče o lidi po poškození mozku byl lépe systematizován a dané služby tak na sebe navazovaly. To byly nejčastější
potřeby,
které
rodinní
příslušníci
vyjadřovali, bohužel ve většině případů nebyly uspokojené.
fyzické deficity, rodinní příslušníci nejvíce hovořili
Mgr. Tereza Žílová
o změnách v chování, prožívání a kognitivní
CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a
oblasti. Poškození mozku blízkého mělo vliv na
jejich rodin
zdravotní stav pečujících a jejich psychickou (ne)pohodu. Všichni informanti mluvili o stresu, smutku, úzkosti, napětí a o nervozitě ve spojitosti s poškozením mozku. I to souvisí s vyčerpaností, kterou jsem u těchto rodin vnímala.
Vzhledem
k náročnosti péče o blízkého a nutnosti alespoň v prvních měsících každodenního dojíždění do zdravotnických
zařízení
se
www.cerebrum2007.cz
změnila
pracovní 11
e-Makovice 6/2010 ANALÝZA DOSTUPNOSTI PÉČE O OSOBY PO ZÍSKANÉM POŠKOZENÍ MOZKU
asistence či HOME CARE), nebo v důsledku toho, že požadovaná specializovaná služba pro osoby po poranění mozku tohoto typu v ČR neexistuje, a lidé
Výzkum Analýzy dostupnosti péče o osoby po získaném poškození mozku byl součástí projektu
tak musí vyžívat stávající, pro osoby po PM vždy ne zcela vhodné (např. LDN).
Přenosu dobré praxe a zkušeností v sociálním
„…na lidi po poškození mozku se nespecializujeme,
začleňování osob po poranění mozku, který
ale víte, jak to chodí… pro ně tu nic moc takovýho
v současné době CEREBRUM realizuje. Vzhledem
není… někdy se s nimi prostě potkáme a pak s nimi
ke svým specifikám a rozsahu byl výzkum
i pracujeme…“
realizován ve dvou po sobě jdoucích fázích. První
fáze
výzkumu
proběhla
Mezi
nejdostupnější
sociální
služby
určené
metodou
zdravotně postiženým osobám, které mezi své
dotazníkového šetření v průběhu měsíců ledna až
klienty přijímají i osoby po získaném poškození
března 2010. V této fázi výzkumu jsme pozornost
mozku, patří služby osobní asistence, odborného
zaměřili na názory tzv. opinion leaders, které
sociálního poradenství, denní stacionáře a služby
jsme dle jejich profesního zaměření a především
sociální rehabilitace. Nejméně zastoupené (znovu
pak kvůli cílům výzkumu rozdělili do dvou
je potřeba si uvědomit, že jde o služby určené
dotazovaných skupin. Prvními dotazovanými byli
všem
odborníci - lékaři. Ti byli z pohledu fáze péče o
stacionáře, sociálně aktivizační služby a služba
osoby po získaném poškození mozku rozděleni do
podpory samostatného bydlení.
dvou segmentů – akutní (zástupci ARO, JIP, neurochirurgie) a postakutní péče (rehabilitační oddělení, LDN, OCHRIP, DIOP).
zdravotně
postiženým)
jsou
týdenní
Pokud však chceme posuzovat sociální služby, které jsou určeny jen a pouze osobám po získaném poškození mozku, docházíme ke smutnému závěru,
Druhou dotazovanou skupinou byli zástupci z řad
že některé sociální služby zcela chybí a pokud
odborníků
existují, dají se doslova spočítat na prstech jedné
na
sociální
a
zdravotní
služby
jednotlivých regionů (v tomto případě obcí
ruky.
s rozšířenou působností). Další fází výzkumu bylo
určeny pro osoby po poškození mozku, jsou
telefonické obvolávání sociálních a zdravotních
nejčastěji služby odborného sociálního poradenství
služeb. Vzhledem k rozsahu výzkumu byla tato
a služby sociální rehabilitace. Zcela chybí služby
metoda sběru dat doplněna o dotazování online
osobní asistence, podpory samostatného bydlení,
metodou. Celkově bylo telefonicky (případně
odlehčovací služby, služby denních a týdenních
emailem či online dotazníkem) oddotazováno
stacionářů.
1236 služeb. V současné době se výsledky výzkumu transformují do mapy sociálních a zdravotních služeb, které již brzy naleznete na
našich
webových
stránkách
www.poskozenimozku.cz. Z hlediska potřeb výzkumu bylo praktické rozdělit zkoumané skupiny služeb poskytovaných osobám po poškození mozku do dvou celků, a to na
Služby, které jsou svou cílovou skupinou
Mezi zdravotní služby určené osobám po získaném poškození
mozku
dlouhodobě
nejčastěji
nemocných,
patří
dále
také
léčebny služby
ergoterapie a logopedie, nově vznikají také iktová a komplexní cerebrovaskulární centra. Naopak,
nejméně
jsou
zastoupeny
služby
rehabilitačních center, zařízení OCHRIP, DIOP, na úplném chvostu jsou služby psychologické pomoci.
služby specializované na osoby po poškození mozku a služby obecně pro zdravotně postižené.
Služby určené osobám po poškození mozku jsou
Do této skupiny služeb jsou osoby po poškození
charakteristické značnou regionální disproporcí,
mozku zahrnuty buď kvůli jiným kritériím, než je
nejvíce jsou zastoupeny v Praze a Středočeském
diagnóza poškození mozku (např. služby osobní
kraji, naopak často absentují například v kraji
www.cerebrum2007.cz
12
e-Makovice 6/2010 Karlovarském a Zlínském. Lidé z těchto regionů
praktické otázky související se snížením či ztrátou
jsou nuceni dojíždět několik stovek kilometrů
soběstačnosti v činnostech, které jsou pro život
tam, kde potřebné služby existují. S tímto
nepostradatelné. Tím podporuje aktivní začlenění
fenoménem „pacientské turistiky“ souvisí i celá
do společnosti a přispívá k zachování optimální
řada dalších negativních jevů, které nemusí
kvality života. Klienty ergoterapie jsou osoby, u
zasáhnout
nichž
pouze
postiženého
člověka,
ale
došlo
v
důsledku
onemocnění,
úrazu,
například i jeho nejbližší, tedy rodinu či partnery
vývojové vady či procesu stárnutí k potížím s
(velké výdaje za cestování, ztráta práce v místě
vykonáváním každodenních aktivit. Ergoterapeut
bydliště, psychická a fyzická únava, sociální
provádí především nácvik běžných denních činností
exkluze).
(např. osobní hygieny, oblékání, přesunů, přípravy jídla, nakupování, manipulace s penězi).
ZAJÍMAVÉ KNIHY
PŘEDSTAVUJEME
KOMPLEXNÍ DOMÁCÍ PÉČE A
POŠKOZENÍ MOZKU
REHABILITACE U JEDINCŮ S POŠKOZENÍM MOZKU
Trevor Powell Vydavatelství: Portál, s.r.o. Rok vydání: 2010
Jmenuji se Monika Jirglová a v Jihomoravském
Anotace: Praktický průvodce pro
terapeuty,
rodinné
příslušníky a pacienty. Kniha je podrobným a srozumitelným průvodcem širokou oblastí péče o člověka, který utrpěl poranění hlavy nebo jiné poškození mozku (např. následkem cévní mozkové příhody či nádorového
onemocnění
mozku).
Autor
seznamuje čtenáře se somatickými, kognitivními,
kraji se snažím spolu s lékaři a terapeuty vytvořit síť terénní rehabilitace a zdravotní péče u lidí s poškozením mozku, pohybového a nervového aparátu, kteří jsou odkázáni na péči druhé osoby. Vystudovala jsem Střední zdravotnickou školu v Berouně v roce 1996 ukončila
magisterské
Masarykově
a v roce 2008 jsem studium
univerzitě
v
v oboru
Brně
na
speciální
pedagogika.
psychickými a sociálními problémy, které se Popisuje
Jako zdravotní sestra jsem pracovala více než
rehabilitační proces, navrhuje účinné terapeutické
deset let na různých jednotkách intenzivní péče,
strategie pomáhající tyto problémy překonat a
pooperačních odděleních či na anesteziologicko
provází celkově všemi dalšími aspekty života osob
resuscitačním oddělení. Většinou jsem ošetřovala
po prodělaném poranění mozku. Zvláštní kapitolu
nemocné v bezprostředním ohrožení na životě,
věnuje situaci rodiny pacienta.
s nestabilními vitálními funkcemi a také s různým
objevují
po
poranění
mozku.
stupněm poruchy vědomí. Práce zdravotní sestry mě velice bavila a vždy jsem spolu s lékaři a s příbuznými sdílela radost z prvních známek vědomí
ERGOTERAPIE
u nemocného. Nikdy jsem však neřešila, co se děje
Jana Jelínková, Mária Krivošíková, Ludmila Šajtarová Vydavatelství: Portál, s.r.o. Rok vydání: 2009
poté a jaká je možná následná a rehabilitační péče u takovéhoto pacienta. Každý příběh (pokud nemocný nabyl vědomí) pro mne končil „happy endem“. Až jednou jsem měla možnost zjistit, jak
Anotace: Ergoterapie je obor
náročná
léčebné
rehabilitace,
nemocného a jeho příbuzných k rehabilitaci a zpět
pomáhá
pacientům
www.cerebrum2007.cz
jež
a
někdy
zcela
nemožná
je
cesta
řešit
13
e-Makovice 6/2010 k „normálnímu životu“. Začala jsem vnímat ten
komunikovat.
propastný rozdíl mezi akutní péčí a následnou
s fyzioterapeuty,
péčí.
dentálním hygienikem. Všichni tito lidé jsou ochotni
Nedokážu přesně popsat, co mě vedlo k založení nestátního
zdravotnického
zařízení
a
snaze
pomáhat tak nemocným s poškozením mozku a
docházet
do
V současné
době
logopedem,
domácího
spolupracuji
psychologem
prostředí
a
a
provádět
potřebnou intervenci u klientů v jejich přirozeném prostředí.
jejich rodinám v terénu. Začátky nebyly vůbec
Velice přínosné pro moji praxi je to, že externě
snadné ani pro mne. Byla jsem překvapená,
docházím na kliniku Centra kardiovaskulární a
v jakém zdravotním stavu může být nemocný
transplantační chirurgie v Brně a provádím spolu se
propuštěn
zdravotnickým personálem a rodinnými příslušníky
do
domácí
péče.
Byla
jsem
překvapená, že nikdo z rodinných příslušníků
časnou
nebyl zaškolený v ošetřování a v péči o imobilního
efektivita péče a rehabilitace velká a velmi se
pacienta, byla jsem překvapená, jaké problémy
snižuje sekundární dopad nemoci na dané lidi
jsou se žádostmi o pomůcky pro imobilní lidi.
s poškozením mozku.
Stěžejním bodem mé práce byl a stále je aktivní přístup nemocného (pokud to jeho stav dovoluje) a
jeho
rodinných
příslušníků.
To,
co
dělá
zdravotní sestra nebo terapeut, musí do jisté míry ovládat ten, kdo se o svého blízkého stará. Je to v některých případech zdlouhavá práce, vždy se však vyplatila. Dalším mým mottem je: Nikdy s dospělým „ nemocným“ nejednám jako s malým dítětem, nepoužívám pomůcky ani komunikační slovníky, které slouží dětem. Velice dbám na to,
neurorehabilitaci.
V tomto
případě
je
Všechny svoje zkušenosti jsem získala na základě téměř každodenní a mnohahodinové intervence s jednotlivými klienty. Díky nim a díky zápalu i jiných odborníků a terapeutů a především také za velké podpory mé rodiny jsem svoji práci v terénu neopustila a jsem stále toho názoru, že péče a rehabilitace v domácím prostředí je nedílnou a někdy také, díky individuálnímu přístupu, velice efektivní složkou rehabilitace u lidí s poškozením mozku.
aby ani příbuzní svým chováním a komunikací Kontakt:
[email protected]
nedělali ze svých dospělých blízkých malé děti. Jelikož základem rehabilitace je dobrý zdravotní stav, sestavila jsem si zpočátku postup, který měl omezit a zabránit, u klientů upoutaných na lůžko, výskytu sekundárních komplikací, jako je např. podvýživa
nebo
obezita,
dekubity,
močové
infekce a infekce dýchacích cest. Dále jsem řešila s blízkými i nemocnými problémy s pohybovým aparátem, jako je atrofie svalů, zvýšení spasticity, rozvoj kontraktur a kloubních omezení. Uvedené komplikace vedly k tomu, že jsem se musela nakontaktovat na externí lékaře a specialisty, kteří by takto nemocnému a jeho rodinným příslušníkům pomohli. Mým dalším cílem bylo zpřístupnit
jednotlivé
terapie
–
logopedii,
fyzioterapii, psychologii, speciálně pedagogický přístup - lidem, kteří jsou těžce imobilní a
Martina Jirglová
nemohou se tak dopravit do ambulancí. Snažím se vybudovat multidisciplinární tým, který by byl ochoten
mezi
sebou
www.cerebrum2007.cz
spolupracovat
a 14
e-Makovice 6/2010 sahá od world music přes jazz a klasiku, až po
ROZHOVOR S LENKOU DUSILOVOU
minimal, důležité jsou také lyrické texty. U desky Eternal Seekers ses podílela na psaní
Jednoho srpnového večera se v Jazz Docku sešly
textů
Marcela Janečková, ředitelka CEREBRA, a Lenka
Trojakem. Jak jste se k tomu dostali a jak
Dusilová, folková zpěvačka s nezaměnitelným
probíhala spolupráce při tvorbě textů?
společně
s básníkem
Bogdanem
hlasem a jedna z nejvýraznějších osobností naší hudební scény vůbec. Lenka nám popovídala mimo jiné o projektu Eternal Seekers, kde spojila svoje síly s jazzovým kvartetem Clarinet Factory, skladatelkou Beatou Hlavenkovou a básníkem Bogdanem Trojakem, především však o své
Celá myšlenka Eternal Seekers se zrodila v mojí hlavě,
kdy
jsem
pod
dojmem
momentálních
událostí měla pocit, že bych svoje myšlenky a emoce chtěla ventilovat prostřednictvím něčeho trošku jiného – intelektuálnějšího, citovějšího a niternějšího. Chtěla jsem, aby do toho se mnou šli
zkušenosti s péčí o nemocnou maminku.
Clarinet Factory a moje blízká přítelkyně Beáta Hlavenková. A věděla jsem, že je to velké sousto, na které, co se týče textů a vyjádření se, sama
Jak ses dostala k hudbě, kdo tě k ní přivedl? Myslím, že tam budou nějaké vrozené vlohy, největší vliv na mě určitě mělo sdílení pokoje s mým o deset let starším bratrem Markem. Marek měl rád historii, romantiku, poezii, jezdil po hradech a zámcích a hlavně ho zajímala hudba, hrál na kytaru a zhudebňoval básničky. To se mi hodně líbilo a tam asi začal můj vztah
nestačím. Beátka je ze Slezka, odtud se zná s Bogdanem Trojakem, ukázala mi nějaké jeho sbírky a začali jsme spolupracovat. Bogdan se na naši myšlenku hodně dobře napojil, byla to pro mě opravdu obohacující spolupráce a někam mě to zase posunulo. Moje oblíbená skladba z téhle desky je Pro Lenku, Za vodou a poslední Louče. Tak mě
k hudbě.
napadá, jak zrovna Pro Lenku vznikala?
Co byla první „věc“, kterou jsi zhudebnila? Úplně první byla básnička „Co je štěstí?“, to bylo ještě hodně dětský, vzpomínám si taky na básničku od Jiřího Havla. Pak už jsem byla trošku fikanější.
Zrovna
tahle
skladba
je
poskládaná
ze
2,3
fragmentů, které nosím v hlavě už od svého pobytu v Americe, ty tvořily kostru skladby, text k tomu napsal Bogdan, a tím tu písničku v podstatě dostal na desku. Zpívat tuhle písničku pro mě bylo
Eternal Seekers znamená Věční hledači, jak
hodně zvláštní, protože je to jakoby o mně, je to o
vznikl tenhle název?
mým jméně, zpívala jsem ji jinak než ostatní
Občas si ráda vymýšlím pseudonymy na základě
písničky.
toho, jak se zrovna cítím. Věční hledači vznikli,
Naše čtenáře by zajímalo, proč si Eternal
když jsem jela do Ameriky, byla to moje
Seekers vybrali CEREBRUM pro spolupráci.
přezdívka třeba na mailu. Věčný hledač proto, že pořád něco hledám, v hudbě a obecně.
Měli jsme agenturu, která se o nás dva roky starala. Když jsme plánovali turné na rok 2008//9,
Co je to za styl hudby?
přišla manažerka s tím, že by bylo fajn, kdybychom
Já bych to popsala jako průsečík mezi mým
někoho podpořili, zviditelnili. Mě jste okamžitě
folkovým
napadli vy.
světem
kompozicemi
a
Beaty
nadžezlým Hlavenkové
cítěním a
a
jejím
dokonalým uměním hry na piano a zvukem a dovednostmi Clarinet Factory, jejichž repertoár
Jak jsi nás našla? Maminka mi o CEREBRU vyprávěla, byla z něj nadšená. Vyprávěla mi taky o tobě – o člověku, který
www.cerebrum2007.cz
se
snaží
vytvořit
nějakou
takovouhle 15
e-Makovice 6/2010 informační
a
pomocnou
síť.
V normální
Rodinní příslušníci
nechtějí o problémech
nemocnici, když člověka po poranění mozku
spojených s poraněním mozku moc mluvit, což
propouští, moc informací mu nedají a záleží na
je škoda, protože pak neexistuje v české
rodinách, jak s ním budou dál pracovat, jestli mu
společnosti žádné povědomí a rodiny trpí
dají nějaké „oblbovací“ prášky – to brání jeho
obecným neporozuměním. Co tobě připadlo
návratu do normálu. Je těžké najít místo, kde ti
v rámci poranění tvojí mamky nejhorší jak pro
v takovéhle situaci pomůžou. Nám taky dali
ni, tak pro tebe?
prášky, ať maminka nebrečí. Ale my jsme ji radši nechali brečet a učili jsme se s ní. Zatím se ještě vůbec
neorientujeme
v sociálních
věcech
a
nárocích.
Pro mě byla asi ze začátku nejtěžší její emotivní proměna, taky poruchy paměti, to, že se musí některé věci učit znovu. Ale úplně nejhorší bylo vidět její vlastní utrpení, pláč, a ty nemůžeš nijak
I v tom se na nás můžete obrátit, máme
pomoct. Teď už si to přesně nepamatuju, snažím
poradnu, kde máme sociální pracovnici, která
se ty špatné věci vytěsňovat, ale dodneška mám
může poradit, na co máte nárok.
na sebe zlost, protože jsem občas neměla dost trpělivosti nebo byla zlá. Je důležité pořád si
Vidíš, to mě nenapadlo, to uděláme.
opakovat a myslet na to, že ta postižená osoba za To je nejčastější problém, rodiny většinou vůbec
nevědí,
co
můžou
a
to nemůže.
nemůžou.
Neznáme odpovědi na všechno, třeba na
To se člověk učí celý život…
nejsme
Je to těžké. Na tohle by dokázal líp odpovědět můj
neurologové, ale třeba zrovna s těmi dávkami
bratr, ten byl s maminkou hned od začátku, já
pomoct můžeme.
jsem bohužel nebyla v Čechách a přijela jsem ve
vývoj
zdravotního
stavu,
Ale to je právě ono. Taky víte třeba o stacionářích a celé pomocné síti, což se mi hrozně líbí. Moc takových
organizací
tady
není.
Maminka
o
CEREBRU vyprávěla fakt nadšeně, mně se líbil i tvůj příběh, to nadšení, mám takové lidi ráda…
chvíli, kdy bratr už s maminkou cvičil. Naše fyzioterapeutka nám poradila, že s ní máme cvičit, všechno jí připomínat a nedávali jsme jí prášky, takže dělala rychlé pokroky. Pomohli mi lidé okolo mě, kamarádka fyzioterapeutka, která nás poslala ke kamarádovi neurologovi, pak jsme se vlastně dostali na ergoterapii na Albertov a odtud k vám… Sblížilo vás to poranění, nebo naopak, někdy se to v rodinách stává…? My jsme při sobě vždycky hodně držely, máma si se mnou taky užila svoje, takže tohle nás nerozhodilo.
Taky
máme
nevyřešené
některé
rodinné konstelace, ale to je běžná věc a beru to jako součást svého příběhu a velkou inspiraci k tvorbě. Co bys, na základě vlastní zkušenosti, vzkázala někomu - rodině, dceři – kdo se musí starat o blízkého s poraněním mozku, co dělat, jak se s tím vyrovnat? Měj je rád, snaž se pomoct. Vždyť rodiče se o nás starali, když jsme se narodili, a kdyby se to stalo mně, máma by za mě umřela. Samozřejmě že
www.cerebrum2007.cz
16
e-Makovice 6/2010 člověk naráží na svoje sobectví, to víš, že jsem měla svoje vlastní úmysly a plány, které se najednou
začaly
bortit
a
věci
se
musely
ČLÁNKY
odehrávat jinak, než jsem si představovala. Ale máma se z toho zázračně dostávala a snažila se být
samostatná
a
strašně
moc
na
sobě
HANDLE PROGRAM
zapracovala, žije sama, má svůj režim, za to ji
Jana a Paul Baptie, původním povoláním logopedka
moc obdivuju. S něčím potřebuje pomoct, ale to
a učitel, oba s mnohaletými zkušenostmi s prací
by
s dětmi a mládeží, přinášejí do České republiky
potřebovala,
důchodkyně,
teď
i
kdyby je
byla
vlastně
obyčejná neobyčejná
HANDLE® přístup.
důchodkyně. Máme povinnost pro ty lidi něco HANDLE znamená
udělat, protože ta informovanost tady není.
k neurovývoji Na čem teď, Lenko, pracuješ?
a
holistický (celostní) přístup efektivitě
učení.
Jednoduše
bychom mohli říci, že během HANDLE vyšetření
Už dlouhou dobu připravuju novou desku, mám
zjistíme, jak náš nervový systém a naše smysly
jasno v tom, jak a s kým bude probíhat realizace,
fungují a jak nám umožňují provádět každodenní
z velké části to budu realizovat právě já sama,
činnosti a učit se novým věcem – mluvit, číst, psát,
přes zimu se do toho musím opřít a natočit ji.
počítat, řídit auto, jezdit na kole, hrát fotbal a jiné
Celý život děláš hudbu, živíš se tím, umíš si představit, že by nastala situace, kdy by tě hudba třeba přestala bavit a ty bys musela začít dělat něco jiného?
sporty, usínat, ovládat své nálady, orientovat se v mapách atd. Pro některé z nás jsou všechny tyto věci jednoduché a jejich zvládání bereme jako samozřejmost. A pro jiné mohou být náročné a někdy se mohou zdát téměř nemožné.
Od malička bylo jasné, že se budu točit kolem hudby, ale myslím, že kdybych najednou nemohla dělat hudbu kvůli nějaké indispozici, nějak bych se o sebe určitě postarala, třeba bych se zase točila kolem hudby, jen bych dělala něco jiného. Nebo by to hudba nebyla, ale nějaký ventil bych si určitě našla.
Na základě informací zjištěných během vyšetření doporučíme individualizovaný program HANDLE aktivit,
který
může
pomoci
integrovat
a
zorganizovat nervové systémy a smysly v těle, a tím nám umožnit být klidnější, lépe se soustředit, zvládat učení se novým věcem efektivněji a s větší lehkostí.
Někde jsem se dočetla, že nerada stagnuješ a stojíš na místě. Co tě žene kupředu?
HANDLE
program
se
skládá
z
jednoduchých
pohybových aktivit, doporučení v oblasti výživy a
Touha po nových zážitcích a po uspokojení.
případně i doporučení ohledně životního stylu a
V minulosti se to projevovalo i nějakými špatnými
úprav prostředí, které
tendencemi a musela jsem udělat rozhodnutí, že
případnou toxicitu.
tyto vášně uspokojovat nebudu, protože to není dobré pro zdraví ani pro život. Stejně tak může působit i hudba, je to silná vášeň, která může léčit i škodit, je to veliký prostor, kde můžeš strašně
moc
věcí
objevovat.
Mám
na
to
schopnosti, talent, baví mě to, je to super.
mohou snížit stres a
HANDLE může být užitečný také pro lidi s tiky, se specifickými poruchami učení (dyslexií, atd.),
poruchami
pozornosti,
dysgrafií
poruchami
řeči,
poruchami paměti, pro lidi po úrazech mozku a s dalšími problémy. Aplikací a účinky HANDLE přístupu v případech poranění mozku se zabývá malá studie provedená
Děkujeme za rozhovor a přejeme hodně úspěchů,
vědci Washingtonské university u pěti lidí s úrazem
nových zdrojů inspirace a štěstí v dalším životě,
mozku - 2,5 roku až 23 let od zranění. Po 10
nejen v tom hudebním.
www.cerebrum2007.cz
17
e-Makovice 6/2010 měsících provádění HANDLE programu všichni
Protože
tito lidé uvedli, že došlo ke zlepšení zraku, tři z
tkáních, zmírňuje také otoky.
nich uvedli, že cítí méně bolesti, a čtyři uvedli zlepšení v oblasti učení, pozornosti a schopnosti
pozitivně
ovlivňuje
cirkulaci
lymfy
v
Při aplikaci cítí pacient mírné brnění, štípání – ošetřená oblast je výrazně prokrvená, prohřátá.
řešit problémy (viz Imaging Cerebral Activity in Recovery from Chronic Traumatic Brain Injury: A
Po krátkém zaškolení si pacient může bolavou
Preliminary Report Journal of Neuroimaging,
oblast ošetřit také sám. Rebox se používá i při
Volume 16, Issue 3, Date: July 2006, Pages: 272-
implantovaných kovových materiálech – kloubní
277).
náhrady apod.
Pokud sami máte pocit, že by Vám HANDLE
Kontraindikace
přinesl užitek, nebo znáte někoho, komu by byl
elektroterapeutických postupů – neměl by být
ku prospěchu, kontaktujte nás na 558 694 017,
používán,
na
[email protected] nebo písemně na adrese
gravidní, máte šokové stavy, onemocnění kůže,
Komorní Lhotka 326, 739 53. Můžete také
apod.
navštívit www.rozvijejse.cz nebo www.handle.org
K léčbě na tomto přístroji se často objednávají a
(v angličtině).
znají jej lidé s chronickými bolestmi zad.
Nebo přijďte na přednášku o HANDLE přístupu,
Maximální počet ošetřených bodů je částečně
která se koná 27. 9. 2010 v 17 hod. ve sdružení
závislý na velikosti postižené plochy – jinak budu
Cerebrum, Křižíkova 56/75, 186 00 Praha 8. Zde
postupovat u nemocných zad a jinak u naraženého
se dozvíte více informací a budete se moci zeptat
prstu či bolesti způsobené patní ostruhou, úplně
na cokoli, co Vás zajímá.
jinak, pokud budu chtít stimulovat určitou inervační
Těšíme se na Vás Jana a Paul Baptie
oblast.
Po
jsou
pokud
podobné
máte
ošetření
jako
u
kardiostimulátor,
Reboxem
většinou
jiných jste
ještě
postižené místo namasíruji a snažím se o uvolnění zatuhlých částí – míst, která jsou ve spasmu.
REBOX
Rebox lze však použít i při zastaralých problémech, pak je třeba více sezení.
Rebox
je
transkutánní
elektroterapeutický Úlevu přináší pacientům s chronickými bolestmi –
stimulátor.
vrozené vady páteře apod., stavy po úrazech, pak Rebox-Physio je přenosný
přístroj napájený
z baterií. Významnou vlastností Reboxu je jeho schopnost získávat informace z tkáně během léčby, což umožňuje monitorovat a optimálně řídit průběh léčby. Při jeho aplikaci dochází ke zvýšení mikrocirkulace krve a lymfy, dostavuje se výraznýmyorelaxační efekt. Používám ho při drobných traumatech, namožení a natažení svalů a šlach, problémech v oblasti páteře. Velmi účinný je také při chronických bolestech – roztroušená skleroza, obrny v oblasti obličeje, parézy, stimulace, chronické bolesti
Přístroj Rebox
v zádech apod.
www.cerebrum2007.cz
18
e-Makovice 6/2010 je nutná pravidelná aplikace, minimálně 1x týdně. Velmi účinný je při obrnách po mozkovém krvácení. Přístroj velmi jemně stimuluje postižená nervová zakončení, tím nutí svaly k činnosti, a tak
bezprostředních psychologických zdrojů agresivity se uvádějí citová frustrace, úzkost a nedostatek psychického a fyzického uvolnění. Závažnou roli ve vzniku agresivity může hrát nenadálé a nečekané ohrožení. Patologická agresivita doprovází některé
napomáhá k rychlejší rekonvalescenci.
psychické poruchy, například psychózy, poruchy Je až neuvěřitelné, jak dokáže viditelně zlepšit
osobnosti, neurózy. Experimentálně lze agresivitu
hybnost svalů při obrnách obličeje – opět jemně
vyvolat a ovlivnit drážděním určitých korových
stimuluje
center v mozku. (wikipedia.cz)
nervová
zakončení,
pak
následuje
cvičení, příp. jemná masáž. Agrese a agresivita po poranění a poškození mozku
PRAKTICKÁ TEMATIKA
U každého, kdo utrpěl poškození mozku, nastane
AGRESE, AGRESIVITA PO PORANĚNÍ/POŠKOZENÍ MOZKU
nějaká emoční změna nebo změna v chování. Je to
Rozdíl mezi pojmy agrese a agresivita
Existují čtyři příčiny těchto obtíží: a) přímé nervové
Co to je agrese?
poškození;
nevyhnutelné, jelikož mozek je sídlem a řídícím centrem našeho chování i všech našich emocí.
b)
zvýraznění
již
existujících
osobnostních rysů; c) stresy provázející adaptaci Agrese je součástí instinktivní výbavy člověka i řady
živočišných
druhů,
projevující
na postižení; d) prostředí, v němž postižený žije.
se
nepřátelským postojem vůči určitému objektu a
Agrese a agresivita po poranění mozku se může
útočným chováním. Obecně je pokládána za
projevovat jako násilné chování (fyzické, verbální)
jednu ze základních reakcí na frustraci, jež
vůči sobě, okolí, zahrnuje i výbuchy vzteku.
ohrožuje uspokojení důležitých potřeb; vzniká
Násilné chování vůči rodině a blízkým
vnitřní tendence k agresivitě, která může být buď potlačena, nebo může propuknout otevřeně v podobě
hněvu, popřípadě
i
násilných
činů.
Psychologický účinek agrese spočívá v tzv. katarktickém
(očistném)
afektu,
uvolňujícím
psychické napětí.
znamená
nepřátelskému,
po poranění mozku nedokáže ovládat. Často jsou nejbližší tzv. bezpečnými terči v tom smyslu, že se kvůli špatnému chování nestáhnou do sebe, ani se k osobě neotočí zády, protože ho mají rádi. Někdy člověk s poškozením mozku potřebuje ventil, aby
Co je to agresivita? Agresivita
V době krátce po úrazu, poškození mozku se osoba
mohl vyventilovat frustraci a zlost. u
člověka
útočnému
až
tendenci
k
Násilné chování může doma způsobit skutečné
destruktivnímu
obtíže. S tím, jak si člověk s poškozením mozku
jednání vůči objektu (druhé osobě, skupině,
začíná
instituci) nebo sobě samému, uskutečněná v aktu
nebezpečí, že může manipulovat s rodinnými
agrese. Zahrnuje různé projevy a formy od
příslušníky a ovládat je.
skrytých (například ve fantazii) přes řečové a symbolické, až po otevřené napadení či ničení.
více
uvědomovat
své
jednání,
hrozí
Jak zvládat násilné chování (pro nejbližší)
Agrese může být okamžitá i oddálená (akt msty
Pokuste se nebrát si to osobně. Uvědomte si,
po
že jste „bezpečnostní pojistka“ nebo „bezpečný
mnoha
letech),
společností
dovolovaná
(oprávněná kritika a polemika, sportovní zápas) i
terč“, který postižený potřebuje.
antisociální.
Snažte se brát každou situaci jako izolovanou
Příčiny agresivity u člověka jsou složité, převážně
nehodu. Je možné, že si pacient není vědom
společenské
toho, že už se takto choval.
a
ekonomické
www.cerebrum2007.cz
povahy,
z
19
e-Makovice 6/2010 Nastavte si pro sebe určitá omezení a
cvičení – uklidněte se hlubokými nádechy
hranice. Nedopusťte, abyste žili v teroru.
z břicha do hrudi. Soustřeďte se na pomalé
Stanovte si hranici co se musí dít, abyste
výdechy.
„řekl/a – STOP“.
Počítejte do deseti – je to jednoduchý, ale
Nezapomeňte, že výhrůžky jsou většinou
dobrý způsob rozptýlení. Počítejte a mluvte
vyjádřením vzteku, frustrace a strachu z
pomalu.
nějaké situace a nikoli z člověka.
Věty povzbuzení – najděte si důležitá slova,
Pokud se tento problém týká dětí, pomozte
která si můžete pro sebe říkat v obtížných
jim rozpoznat a zabránit chování, které může
situacích, např. „Výzva – tohle je pořádná
někomu ublížit. Pokud existuje vysoké riziko,
výzva“ nebo „Klid – buď v klidu“ nebo „Děti –
že situace ublíží dětem, je nejlepší, aby tam
jsou to jenom děti“.
nebyly.
Naučte se relaxační cviky, jógu
Využijte nějakou formu vnější podpory (přítel, psycholog, psychoterapeut), abyste se měli
Rozptýlení – zaměstnejte se něčím jiným, myslete na něco jiného.
komu svěřit se svými pocity. Představte si, jak zvládáte obtížnou situaci Využijte poradenství, které nabízí sdružení Když jste zjistili, jaká situace je pro vás obtížná,
Cerebrum či jiná sdružení.
promyslete si a předveďte, jak byste si s ní Poučte všechny rodinné příslušníky, že musí na násilí a výhrůžky reagovat pořád stejně.
poradili. Zavřete oči a projděte si v představách onu situaci krok za krokem.
Pokud si člověk s poraněním mozku zvykne, že
se
mu
od
jedné
osoby
dostane
Vyjádřete pocit, který se skrývá za vztekem
požadované reakce a od jiné nikoli, rychle se
Za vztekem je často pocit zranění, odmítnutí,
naučí manipulovat s tím člověkem, který mu
neschopnosti
ustoupil.
rozčilovali, raději druhému člověku řekněte, že se
Pečujte
o
sebe
(sport,
masáže,
kino,
nebo
frustrace.
Než
byste
se
cítíte zranění, anebo si jako alternativní cvičení říkejte: „Mám vztek, protože …“ a vysvětlete, proč
procházky), nezapomeňte žít i vlastní život.
jste se rozčílili. Můžete zkusit si tento pocit i Podrážděnost a výbuchy vzteku
nakreslit pro lepší představivost.
I podrážděnost a výbuchy vzteku jsou jakýmsi
Zvládněte stres
„předstupněm agrese a agresivního chování“. Naplánujte si dny tak, abyste nebyli přetížení a Cvičení k ovládání vzteku - pro osoby po
příliš unavení, stanovte si pravidelný denní režim.
poranění/poškození mozku Tělesné cvičení, sport Rozpoznejte spouštěcí impulzy a snažte se jim
předejít:
Rozpoznejte
situace,
které
Únik z obtížné situace
pravděpodobně zvyšují vaši náchylnost k
Když cítíte, že to nezvládáte, unikněte z oné
záchvatu vzteku (např. únava, jistí lidé,
situace a uklidněte se, než se vrátíte. Najděte si
samota, alkohol, tón hlasu, neschopnost
zvláštní místo, kde se můžete uklidnit.
provést
jednoduchý
úkol
atd.).
Pak
si
vymyslete způsob (napište si ho na papír, nakreslete), jak spouštěcí impulz zvládnout nebo se mu vyhnout; připravte se na něj. Sestavte si cviky pro uklidnění Dechová
www.cerebrum2007.cz
20
e-Makovice 6/2010
E-MAKOVICE 6/2010 Vydává:
Křižíkova 56/75, 186 00 Praha 8 telefon: 226 807 048
[email protected] www.cerebrum2007.cz
www.cerebrum2007.cz
21
PETICE ZA ZLEPŠENÍ SYSTÉMU PÉČE A REHABILITACE OBČANŮ PO POŠKOZENÍ MOZKU Petice podle § 1 zákona č. 85/1990 Sb., o právu petičním a dle čl. 18 Listiny základních práv a svobod Adresáti: Parlamentu ČR, Vládě ČR, ministrovi a Ministerstvu zdravotnictví ČR, ministrovi a Ministerstvu práce a sociálních věcí ČR, ředitelům a zdravotním pojišťovnám, hejtmanům a zastupitelstvům všech krajů ČR V České republice ročně utrpí více než 80 tisíc osob získané poškození mozku. Mezi nejpočetnější skupinu patří lidé po cévních mozkových příhodách a lidé po poranění mozku. Odhaduje se, že v ČR žije s následky poškození/poranění mozku více než 160 tisíc osob. V současnosti po výborné akutní péči, díky které jsou tito lidé zachráněni, nastává pro mnoho pacientů a jejich rodiny jakési vakuum. Příliš velkému počtu pacientů není poskytnuta specializovaná rehabilitace, a místo toho jsou propuštěni bez adekvátní podpory do domácí léčby nebo umísťováni do léčeben dlouhodobě nemocných. Tímto nesystémovým postupem je značně omezen rehabilitační potenciál pacientů a velmi se snižuje možnost jejich návratu do běžného života. Vzhledem ke skutečnosti, že zdravotní pojišťovny neproplácí diagnostiku a rehabilitaci kognitivních funkcí (nejčastější následky poranění mozku v oblasti myšlení, paměti, pozornosti, rozhodování atd.), většina pacientů tak tuto potřebnou část rehabilitace vůbec neobdrží. Na existující rehabilitaci navíc nenavazuje systém sociálních služeb a služeb zaměstnanosti, které jsou v omezené míře dostupné pouze v některých regionech. V současné době v ČR neexistuje jediná služba podporovaného bydlení či zaměstnávání specificky zaměřená na problematiku osob po získaném poškození mozku, anebo tyto a další sociální služby nejsou komunitě dostupné. Ve velmi obtížné situaci se ocitají rodiny, které pečují o velmi těžce postižené blízké. Pro nedostatek specifických služeb dlouhodobé péče se tyto rodiny ocitají bez podpory, osamocené a vyčerpané. Domníváme se, že jsou tím porušována občanská a lidská práva osob po poškození mozku a Česká republika tak nenaplňuje ani mezinárodní Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením, která vstoupila v ČR v platnost 28. října 2009. My, níže podepsaní občané, prostřednictvím této petice vyzýváme výše uvedené veřejné instituce, aby v rámci svých kompetencí neprodleně učinily veškeré kroky, které zajistí zlepšení a zajistí kontinuitu systému zdravotně-sociální péče, komunitní dostupnost ucelené rehabilitace a sociálních služeb pro občany po získaném poškození mozku. Dále požadujeme, aby rehabilitace kognitivních funkcí byla proplácena ze zdravotního pojištění a aby každý kraj zajistil dostatek adekvátních lůžek pro pacienty s velmi těžkým poškozením mozku, kteří potřebují dlouhodobou ošetřovatelskou péči. Děkujeme. Za petiční výbor: Mgr. Marcela Janečková, Sídlištní 90, 564 01 Dlouhoňovice, oprávněna jednat jménem etičního výboru Ing. Mirka Kortusová, Čechova 3918, 43001 Chomutov Bc. Tereza Žílová, Slunečná 849, 268 01 Hořovice Mgr. Lenka Marečková, Michalská 2, 110 00 Praha 1
Podpisový arch k petici Kompletní text petice je umístěn na první straně této složky, případně v těsné blízkosti tohoto podpisového archu. Dle §4 zák. č. 85/1990 Sb., o právu petičním, uvádíme, že podpisový arch se týká Petice za zlepšení systému péče
a rehabilitace občanů po poškození mozku. Za petiční výbor: Mgr. Marcela Janečková, Sídlištní 90, 564 01 Dlouhoňovice, Čitelné jméno a příjmení
Bydliště (ulice a číslo)
Podpis
Příloha - Listina základních práv a svobod Čl. 18 (1) Petiční právo je zaručeno; ve věcech veřejného nebo jiného společného zájmu má každý právo sám nebo s jinými se obracet na státní orgány a orgány územní samosprávy s žádostmi, návrhy a stížnostmi.
Příloha - zákon 85/1990 Sb . ze dne 27. března 1990 o právu petičním Úvodní ustanovení §1 (1) Každý má právo sám nebo společně s jinými obracet se na státní orgány se žádostmi, návrhy a stížnostmi ve věcech veřejného nebo jiného společného zájmu, které patří do působnosti těchto orgánů (dále jen "petice"). (poznámka: zákon umožňuje podat petici i jedinému člověku) §2 Ve výkonu petičního práva nesmí být nikomu bráněno. Výkon tohoto práva nesmí být nikomu na újmu. §3 Petiční výbor (1) K sestavení petice, opatření podpisů občanů pod ni, doručení petice státnímu orgánu a jednání s ním mohou občané vytvořit petiční výbor. (poznámka: znamená to, že občané nemusí mít petiční výbor, pokud jej nepotřebují, například když není nutné další jednání se státním orgánem) (3) Členové petičního výboru jsou povinni určit osobu starší 18 let, která je bude zastupovat ve styku se státními orgány. §4 Shromažďování podpisů pod petici (1) Občan nebo petiční výbor může každým způsobem, který neodporuje zákonu, vyzývat občany, aby petici svým podpisem podpořili. K podpisu pod petici občan uvede své jméno, příjmení a bydliště. Musí být umožněno, aby se s obsahem petice před podpisem řádně seznámil. K podpisu nesmí být žádným způsobem nucen. (2) Pokud podpisové archy neobsahují text petice, musí být označeny tak, aby bylo zřejmé, jaká petice má být podpisy podpořena; dále na nich musí být uvedeno jméno, příjmení a bydliště toho, kdo petici sestavil, nebo jméno, příjmení a bydliště toho, kdo je oprávněn členy petičního výboru v této věci zastupovat. (3) K účelu uvedenému v odstavci 1 mohou být petice a podpisové archy vystaveny též na místech přístupných veřejnosti. K tomu není třeba povolení státního orgánu, nesmí však dojít k omezení provozu motorových a jiných vozidel a k rušení veřejného pořádku. (4) Shromažďováním podpisů na místě přístupném veřejnosti může být pověřena osoba, která dosáhla věku 16 let. §5 Podání a vyřízení petice (1) Petice musí být písemná a musí být pod ní uvedeno jméno, příjmení a bydliště toho, kdo ji podává; podává-li petici petiční výbor, uvedou se jména, příjmení a bydliště všech členů výboru a jméno, příjmení a bydliště toho, kdo je oprávněn členy výboru v této věci zastupovat. (2) Státní orgán, jemuž je petice adresována, je povinen ji přijmout. Nepatří-li věc do jeho působnosti, petici do 5 dnů postoupí příslušnému státnímu orgánu a uvědomí o tom toho, kdo petici podal. (3) Státní orgán, který petici přijal, je povinen její obsah posoudit a do 30 dnů písemně odpovědět tomu, kdo ji podal anebo tomu, kdo zastupuje členy petičního výboru. V odpovědi uvede stanovisko k obsahu petice a způsob jejího vyřízení. Společná ustanovení §9 Ustanovení jiných právních předpisů upravující řízení před státními orgány a přijímání a vyřizování stížností, oznámení a podnětů neplatí pro přijímání a vyřizování peticí podle tohoto zákona.
