2009

Katern

Kenniskatern bij Markant 9/2009

EMB

www.tijdschriftmarkant.nl

Signalen vertalen Aangeleerde hulpeloosheid bij contact Arbeidsbesparing door domotica? ‘Die woning wil ik’

In deze agenda kun je met stickers per dag aangeven wat je gaatt doen of wat je hebt gedaan. Met de Pictogenda vergeet je nooit meer een afspraak of een verjaardag en blijft je herinnering levendig. Bovendien bevat de Pictogenda ook een leuke puzzel, lekkere recepten en een knutselidee. De Pictogenda is speciaal gemaakt voor mensen met een verstandelijke beperking, een autistische stoornis, mensen met spraak- en taalproblemen, doven en slechthorenden en kinderen in het speciaal onderwijs. Kortom, voor alle mensen die door een beter besef van tijd en een door pictogrammen uitgebeeld dagelijks bestaan in staat worden gesteld een zelfstandiger leven te leiden. De Pictogenda kost compleet € 28,50. Bel voor meer informatie 030 638 37 36 of kijk op www.pictogenda.nl

Kijk voor meer informatie op www.pictogenda.nl KennisPortal KATERN 3-2008.qxp

13-10-2008

18:28

Pagina 1

is? n n e k j l bi a J I J Ben Hoe werkt de KennisPortal? Stel, u hebt een bruikbare methodiek ontwikkeld of u wilt de resultaten van een onderzoek breed bekend maken. Plaats deze dan als Showcase op de KennisPortal. Of u organiseert een evenement met betrekking tot de gehandicaptenzorg. Voeg het dan toe aan de Kenniskalender. En als u met uw eigen netwerk of projectgroep op een afgeschermd deel door wilt praten over een specifiek thema, dan start u bijvoorbeeld een Community.

Kom bij kennis op

www.kennisportalgehandicaptenzorg.nl Zoekt u betrouwbare kennis over de zorg aan mensen met beperkingen? Of wilt u graag uw kennis delen? Dan kunt u nu terecht op de KennisPortal Gehandicaptenzorg. Deze website is toegankelijk voor iedereen in en om de sector. Of u nu werkt bij een zorginstelling, kenniscentrum, universiteit, hogeschool of cliëntenorganisatie; door uw kennis te bundelen versterkt u de zorg en ondersteuning voor cliënten in de gehandicaptenzorg.

Deelname aan de KennisPortal Gehandicaptenzorg is gratis en u kunt zich online eenvoudig registreren. Heeft u vragen? Neem dan contact op met de webmaster van de KennisPortal Gehandicaptenzorg, mw. Drs. K. (Karen) Prantl, telefoonnummer: 030-27 39 725, e-mail: [email protected] of [email protected].

Redactioneel Johan de koning

x x Johan de Koning [email protected]

Colofon Kenniskatern publiceert artikelen van de hand van professionals en onderzoekers in de gehandicaptensector. Deze auteurs schrijven over nieuwe kennis: methoden, resultaten van praktijkonderzoek, toepassing van nieuwe inzichten. De artikelen zijn geworteld in het primaire proces van de

4 Aangeleerde hulpeloosheid Cliënten stuiten bij sociale contacten vaak op barrières. Hun Begeleiders zijn daar mede debet aan, meent Karen Mogendorff.

16 ‘Die woning wil ik’ De Zijlen laat haar woonwensenonderzoek doorlichten op vraaggerichtheid. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

gehandicaptenzorg. Redactie: Johan de Koning (hoofdredacteur), Rogier Wiercx (eindredacteur) en Cindy Panhuis (redactiesecretaresse). Advertenties: Lucienne Meijer. Adviescommissie Katern: Daan Flikweert, Joop Hoekman, Marion Kersten, Rianne Meeusen, Henriëtte Ruigrok, Paula Sterkenburg, Hanneke Veeren, Ruud van Wijck. Auteurs in deze

8 Arbeidsbesparing door domotica Een onderzoek toont aan dat technologie arbeid bespaart. Handig als straks de arbeidsmarkt weer schaars wordt.

en verder Redactioneel 3 Shwocase Kennisportal 7 Estafettecolumn 15 Citaat 20

editie: Margo Brouns, Yvette Dijkxhoorn, Jan Gielen, Marja Hodes, Tejo Hylkema, Trudi Janssens, Kitty Kwakman, Marcia Lever, Teska Palstra, Kees van der Pijl, Hans Reinders, Willem de Ruiter, Bert Schoonhoven, Adri Vermeer, Leo Vermeir, Hans van Wouwe. Illustraties: Karel Kindermans, Anne Luchies, Matthijs Sluiter, Sylvia Weve, Redactieadres: Postbus 413, 3500 AK Utrecht, 030 2739737. [email protected].

12 Signalen vertalen ’s Heeren Loo Zuid ontwikkelde Mijn Boek, een methode om signalen te lezen van cliënten met een ernstige meervoudige beperking. Mijn Boek zegt hoe een cliënt begeleid wil worden.

Kenniskatern Markant 3

door Karen Mogendorff, illustratie Karel Kindermans

Met dank aan begeleiders

Aangeleerde hulpeloosheid Begeleiders ondersteunen cliënten bij contacten met derden. Maar ze roepen door hun werkwijze ook vaak sociale barrières op die cliënten juist hulpelozer maken in contacten. De sociale integratie van mensen met een beperking verloopt vaak moeizaam, veel cliënten hebben voornamelijk contact met familie, ondersteuners en andere cliënten. Ondersteuners spelen daardoor een belangrijke rol in het leven van cliënten als sociaal contact en als potentiële bruggenbouwer bij het aangaan en onderhouden van contacten met anderen. Dit artikel is gebaseerd op onderzoek naar de invloed van een handicap op het zelfbeeld van jongeren, Zeg het ons!-onderzoeken en relevante literatuur. Een van de voorbeelden is ontleend aan participatieonderzoek onder burgers met een verstandelijke beperking. Geringe sociale integratie

De inclusie van mensen met een beperking in de samenleving laat te wensen over: cliënten hebben vaak alleen contact met familie, vrijwilligers, ondersteuners en lotgenoten. Contacten buitenshuis met nietcliënten verlopen vaak moeizaam. Dit vinden niet alleen beleidsmakers maar ook mensen met een (verstandelijke) beperking zelf. Meer vrienden -willen hebben is een terugkerend thema bij Zeg het ons!onderzoek naar kwaliteit van leven voor en door mensen met een verstandelijke beperking). Daarnaast willen Zeg het ons!-respondenten 4 Markant Kenniskatern

erbij horen en zelf keuzes kunnen maken als het gaat om wonen, dagbesteding en vrije tijd. In de literatuur worden verschillende redenen genoemd voor de geringe sociale integratie van vooral mensen met een verstandelijke of psychische beperking: een gebrek aan sociale en communicatieve competenties bij cliënten, een tekort aan ondersteuners (professionals hebben te weinig tijd, vrijwilligers zijn er niet genoeg) en sociale barrières als vermijding van contact, onderschatting van mogelijkheden, een te beschermende houding, aangeleerde hulpeloosheid. Een te beschermende houding van ondersteuners maakt cliënten eerder kwetsbaar en onzeker dan

zelfzeker; het helpen van cliënten bij zaken die ze gezien hun mogelijkheden zelf kunnen, leidt eerder tot grotere hulpeloosheid en passiviteit dan grotere zelfredzaamheid. Aan sociale barrières valt echter wat te doen zodat het de moeite loont om er aandacht aan te besteden. Handicap en zelfbeeld bij jongeren

Uit mijn antropologisch levensverhalenonderzoek, bestaande uit meerdere diepte-interviews met vijftien jongeren met een motorische beperking en participatie in een toenmalige internetcommunity voor en door jongeren met een beperking, komt naar voren dat sociale barrières een grote invloed kunnen

Kop Zeg het ons! is een actieonderzoek van de Landelijke Belangenverenigingen Onderling Sterk gericht op empowerment en het verbeteren van de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking. Binnen het onderzoek worden cliënten van een zorginstelling in tweetallen geïnterviewd door interviewers die eveneens een verstandelijke beperking hebben. Vragen hebben betrekking op wonen, werk en dagbesteding, ontwikkeling, contacten buitenshuis, emoties en mogelijkheden om zelf keuzes te maken op verschillende levensterreinen. Per Zeg het ons!-onderzoek worden dertig cliënten geïnterviewd waarna in twee groepsgesprekken met interviewers en geïnterviewden oplossingen bedacht worden voor geconstateerde knelpunten. De opdrachtgever voor een onderzoek gaat vervolgens met de bedachte oplossingen aan de slag. Zeg het ons! bestaat sinds 2001 en jaarlijks worden zes onderzoeken uitgevoerd. Terugkerende thema’s bij de groepsgesprekken van Zeg het ons! onderzoeken zijn: problemen met aangepast vervoer, gebrek aan sociale contacten, slecht toegankelijke informatie en gebrek aan keuzemogelijkheden op een of meerdere levensdomeinen (men kan bijvoorbeeld de eigen huisgenoten of persoonlijk begeleider niet zelf kiezen).

hebben op het zelfbeeld van jongeren. Informanten zeggen dat ze de sociale barrières waar ze door hun stoornis of ziekte mee te maken krijgen erger vinden dan hun vaak (forse) functionele beperkingen. Sociale barrières vinden de jongeren vooral vervelend omdat ze een negatieve invloed hebben op de kwantiteit en kwaliteit van hun sociale contacten en – in sommige gevallen – ook een negatieve invloed hebben op hun zelfvertrouwen en zelfbeeld.

De grootste variatie aan sociale barrières komen informanten tegen in ontmoetingssituaties met vreemden: vermijding van contact, onderschatting van de mogelijkheden of niet voor vol worden aangezien, het aanbieden van ongewenste hulp, ongepaste vragen stellen over de handicap of het privéleven. Een aantal sociale barrières komt ook in andere typen relaties voor. Zo zijn familieleden van informanten en in het bijzonder moeders geneigd een

te beschermende houding aan te nemen. Beslissingen nemen voor in plaats van met jongeren met een beperking, onderschatting van mogelijkheden, de jongeren dingen uit handen nemen die ze best zelf kunnen zijn barrières die jongeren weer meer tegenkomen in ontmoetingssituaties met hulpverleners en andere professionals. Informanten en deelnemers aan groepsgesprekken van het Zeg het ons!-onderzoek


weten altijd wel een aantal voorbeelden van sociale barrières te geven uit hun eigen leven of dat van bekenden. Ook uit onderzoeken van Jingree, Marquis en Jackson blijkt dat mensen met een (licht) verstandelijke beperking voor een belangrijk deel last hebben van een aantal sociale barrières in contacten met ondersteuners. Concreet gaat het dan om onderschatting van mogelijkheden, aangeleerde hulpeloosheid, negatieve bejegening, betutteling en gebrekkige afstemming van de communicatie op de mogelijkheden van de cliënt. Barrières door begeleiders

Sociale barrières hangen in bepaalde situaties met elkaar samen en versterken elkaar zelfs. Een begeleider acht bijvoorbeeld een cliënt niet in staat te integreren in de lokale gemeenschap omdat hij moeilijk praat en voert daarom het woord voor de cliënt. Afhankelijk van hoe de begeleider dit woordvoerderschap invult kan dit een cliënt eigenmachtiger of passiever maken.

Wanneer de begeleider in het voorbeeld constant over de cliënt praat met een ander, zonder de cliënt erbij te betrekken, kan dit leiden tot een passieve opstelling van de cliënt bij activiteiten en interacties met anderen, oftewel aangeleerde hulpeloosheid. De passieve opstelling kan door derden op haar beurt weer ten onrechte uitgelegd worden als onvermogen van de cliënt. Faciliteert daarentegen de ondersteuner in het voorbeeld consequent de communicatie van de cliënt met anderen door zijn communicatie aan te passen en zich als tolk in plaats van als vertegenwoordiger op te stellen dan wordt de cliënt eigenmachtiger. Aangeleerde hulpeloosheid bij cliënten kan men soms ook terug zien in interacties binnen initiatieven gericht op het vergroten van de sociale participatie van mensen met beperkingen. Zo vertelde een informant dat bij een maatjesproject, waarbij individuen met een beperking gekoppeld worden aan een vrijwilliger, de deelnemer met een beperking zijn maatje de eerste

maanden eenzijdig beslissingen liet nemen: beslis jij maar wat we wanneer en waar gaan doen. De deelnemer met een beperking was gewend dat zijn ondersteuners de leiding namen en stelde zich daarom ook in sociale interacties met mensen zonder beperking in eerste instantie passief op.

het proces’ roept niet voor niets een meewarige glimlach op bij ieder die niet helemaal een vreemdeling in het Jeruzalem van de zorgverlening is. Kortom: met de conclusie van Mogendorff ben ik het wel eens, op basis van eigen en andermans onderzoek. Of haar diepte-interviews met vijftien cliënten daar een extra dimensie aan geven, valt te bezien. Aangeleerde hulpeloosheid is als term afkomstig uit de cognitieve psychologie als learned helplessness. De professional kan maar moeilijk aan zichzelf voorbij zien. Is het onderzoek daarom minder waard? Natuurlijk niet. In de pedagogiek, daar heb ik toevallig verstand van, geldt als principe dat deze wetenschap zich elke twaalf jaar opnieuw dient uit te vinden. Zolang duurt namelijk een generatie, en na zoveel jaren zijn de maatschappelijke omstandigheden zodanig veranderd dat oude inzichten het verdienen om

opnieuw gemunt te worden. Tautologie en herhaling zijn dus niet erg, maar nuttig. Dat is onuitsprekelijk vermoeiend voor diegenen die geloven in een lineaire ontwikkeling van kennis, maar een aansporing voor de beleidsmakers in de zorgverlening. Keuzevrijheid moet je gewoon afdwingen, toch? Als het zo eenvoudig was, hadden de zorgaanbieders het allang geregeld. Als er namelijk één club is die het goed wil doen bij de cliënten, zijn zij het wel. Buitenstaanders hebben geen idee hoe zwaar de last is van het goed willen regelen - en van de betrokkenheid van managers en hulpverleners. Waar ik last van heb is dat ook Mogendorff, zoals ze het nu brengt, bijdraagt aan het systematische wantrouwen dat we ons als belanghebbers bij de ondersteuning aan mensen met beperkingen - en wat hebben zij ons nodig! - hebben laten opdringen door beleidsmakers, die

Beschermende houding

Een tweede sociale barrière die vaak gecombineerd wordt met onderschatting van mogelijkheden is een te beschermende houding; ondersteuners hebben dan de neiging beslissingen te nemen voor hun cliënten in plaats met hun cliënten. Concluderend kan men stellen dat ondersteuners alleen al door hoe ze omgaan met cliënten kunnen bijdragen aan de sociale integratie van mensen met beperking, zonder te willen beweren dat een voorbeeldige omgang met cliënten voldoende is om sociale integratie te bewerkstelligen.

Reactie Gijs van Gemert Ik ben als professional opgegroeid in een tijd waarin vooral aangehikt werd tegen professionaliteit als een vorm van machtsmisbruik tegen zwakkeren. Laten we even overdrijven. Sommige professionals bouwen soms een heel leven om hun betrokkenheid heen, waarbij ze zelfs vergeten dat ze min of meer toevallig in het leven van mensen met een beperking terecht zijn gekomen, en dat hun inspanningen slechts zelden de kwalificatie ‘betaalde liefde’ zullen ontstijgen. Mission accomplished. Het resultaat van het onderzoek van Mogendorff komt me zo ontzettend bekend voor. Ik heb daar zelf onderzoek naar gedaan (het Eigen Initiatief Model, de consultatie rond Jolanda Venema en de Consultatieteams), maar het valt ook af te leiden uit de definitie van ondersteuning. De beschrijving van de professional als een vakbekwaam iemand ‘die zichzelf overbodig maakt in de loop van

6 Markant Kenniskatern

showcase x

Karen Mogendorff werkt bij Wageningen University aan promotieonderzoek naar verwachtingen van wetenschappers en publieksgroepen bij interacties over (omstreden) technologie. Ze werkte eerder voor onder andere het Zeg het ons!-project en deed onderzoek naar de sociale participatie van mensen met een psychische of verstandelijke beperking. Literatuur Empowering words, disempowering actions: an analysis of interactions between staff members and people with learning disabilities in residents’ meetings, Jingree, T., W.M.L. Finlay & C. Antaki, (2006). Journal of Intellectual Disability Research 50(3): 212-22. Handicap & zelfbeeld: een studie over jongeren met aangeboren motorische beperkingen in Nederland, Karen Mogendorff, (2002). Nijmegen: Radboud Universiteit, 85 pag. (scriptie) The barriers to social inclusion as perceived by people with intellectual disabilities, Abbott, S. & R. McConkey, (2006) Journal of intellectual disabilities 10(3): 275-287. Zeg het ons! Zwolle. Zeg het ons!, (2005). Utrecht: LF

concurrentie en tegen elkaar uitspelen als voornaamste strategie hebben. Daarmee bereikt de onderzoeker precies het tegendeel van wat ze zegt te willen bereiken. Zorgverleners hebben inderdaad de neiging zichzelf onmisbaar te vinden voor de kwaliteit van het bestaan van mensen met een beperking. Daarmee staan ze vaak diezelfde kwaliteit in de weg. Mogendorff is niet de enige, en zeker niet de eerste die dat vaststelt. Laten we zoeken naar manieren om de energie van de ondersteuners te richten op de mensen met een beperking, zonder wantrouwen te zaaien jegens goedbedoelende hulpverleners. Dat kan niet vaak genoeg gezegd worden. Gijs van Gemert is manager bij Sherpa Consult.

In deze rubriek wordt een korte showcase uit de Kennisportal Gehandicaptenzorg van de VGN becommentarieerd door een gebruiker of deskundige. Een uitgebreide versie van de showcase kunt u vinden op www.kennisportalgehandicaptenzorg.nl.

Richtlijn Medische beslissingen rond het levenseinde De Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) heeft sinds november 2007 een richtlijn Medische beslissingen rond het levenseinde. Volgens de richtlijn moeten artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s) bij moeilijke medische beslissingen de meningen peilen van de wettelijke vertegenwoordigers of familie, en ook overleggen met belangrijke mensen in het leven van de patiënt en waar nodig met een gedragswetenschapper. Ook moet de arts bepalen of de patiënt op dat moment en voor het specifieke medische probleem wilsbekwaam is. Het is heel lastig om een beeld te vormen van de werkelijke wilsbekwaamheid. De richtlijn gaat uitdrukkelijk niet over euthanasie maar juist over complexe terminale zorg. Wilsonbekwame verstandelijk gehandicapte patiënten kunnen niet aan een aantal essentiële voorwaarden voor euthanasie voldoen, zoals zelf het initiatief nemen voor het verzoek. De richtlijn is bedoeld voor situaties waarin artsen moeten besluiten over het niet starten of staken van medische handelingen, pijnen symptoombestrijding of palliatieve sedatie. Eigenlijk is de richtlijn te gebruiken bij alle moeilijke, onomkeerbare medische beslissingen. De richtlijn is niet alleen belangrijk voor artsen uit de eigen beroepsgroep. Steeds meer huisartsen krijgen te maken met patiënten met een verstandelijk handicap. Dus ook met moeilijke medische beslissingen. Aan de Universiteit Maastricht, Gouverneur Kremers Centrum wordt nu onderzoek gedaan naar de wijze waarop medische beslissingen rond het levenseinde worden genomen bij mensen met een verstandelijk handicap. Het doel is om de richtlijn te onderbouwen met de uitkomsten hiervan.

De richtlijn is te vinden via www. artsennet.nl (zoeken bij richtlijnen & protocollen). Annemieke Wagemans is AVG bij de Koraalgroep, Maasveld, Maastricht en werkzaam bij het Gouverneur Kremers Centrum Universiteit Maastricht. Reactie De Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten (NVAVG) werkt hard aan wetenschappelijke onderbouwing van het beroep AVG. Sinds 1995 zijn al 21 Richtlijnen uitgebracht. De Richtlijn Medische beslissingen rondom het levenseinde is in de praktijk goed bruikbaar gebleken als handvat voor AVG’s bij medisch complexe beslissingen. Het erin opgenomen stappenplan waarborgt zorgvuldige besluitvorming door de arts in situaties, waarbij soms emoties een grote rol spelen of beslissingen snel genomen moeten worden. De in de Richtlijn opgenomen juridische onderbouwing van medisch complexe beslissingen zal voor de meeste artsen een goede opfrisser zijn. Gedragskundigen en geestelijk verzorgers zijn waarschijnlijk minder vertrouwd met deze materie. Bij iemand met een verstandelijke beperking, die zorg krijgt van een huisarts en die ernstig ziek is of dat in de nabije toekomst wordt, kan de betrokken gedragskundige of geestelijke verzorger een belangrijke rol spelen door via begeleiding of familie de huisarts te attenderen op deze Richtlijn of op de mogelijkheid een AVG te raadplegen. Daarom is het lezen ervan van harte aanbevolen voor (huis)artsen, gedragskundigen en geestelijk verzorgers die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Marion Gruijters is AVG bij Dichterbij.


Met dank aan begeleiders

Signalen vertalen 8 Markant Kenniskatern

door Tineke Wiersma en Karin Wanders | illustratie Sylvia Weve

Mijn Boek is een communicatiemiddel voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen en hun ondersteuners. Het verduidelijkt wie ze zijn, wat ze prettig vinden, wat niet en op welke manier ze ondersteund willen worden. Mijn Boek bestaat uit twee delen: ‘Zo ben ik...’ en ‘Zo wil ik ondersteund worden...’. Met Mijn Boek wordt het voor veel mensen met ernstige meervoudige beperkingen mogelijk om hun stem te laten horen, om zich te laten kennen aan anderen. Mijn Boek is het product van een lange zoektocht binnen ’s Heeren Loo Zuid-Veluwe naar verbetering van de kwaliteit van bestaan van mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB). De zoektocht begon in 2001 met het ontwikkelen van een gezamenlijke visie: “Mensen met ernstige meervoudige beperkingen kunnen invloed uitoefenen op hun leven als hun ondersteuners een relatie met hen aangaan. Dit gaat zowel om ouders, familie, vrienden en bekenden als om professionals. Zij moeten openstaan voor hun signalen, hieraan gezamenlijk betekenis verlenen en vervolgens adequaat reageren. Vanuit deze relatie willen en kunnen mensen met EMB gewone menselijke ervaringen opdoen. Denk aan contacten met anderen, afwisseling, activiteit, ontspanning et cetera. Het uitgangspunt is dat recht gedaan wordt aan hun levensloop. Ook zij hebben behoefte aan leeftijdsspecifieke relaties, omgeving, activiteiten en ervaringen. Zij zijn hiervoor echter(vrijwel) volledig afhankelijk van anderen. Deze ondersteuning moet aansluiten bij hun mogelijkheden en beperkingen en ruimte laten voor eigen inbreng, hoe klein ook.” Actieve zoektocht

Vanuit deze visie is op verschillende plaatsen in de organisatie actief gezocht naar een werkwijze om de kwaliteit van bestaan van deze cliënten te vergroten. De werkwijze moest recht doen aan de mogelijkheid van mensen met EMB om zelf invloed uit te oefenen op hun leven, met de dialoog als uitgangspunt. Gaandeweg zijn binnen de organisatie op meerdere locaties werkvormen ontwikkeld die aansloten bij deze visie.

Die bleken elkaar goed aan te vullen. Zo werd op het kindercentrum Calimero met het Houdingenboek gewerkt. Een werkgroep had een format gemaakt voor een Persoonlijk Fotowoordenboek en in het Competentie Centrum werd een Zo ben ik... ontwikkeld. Na afstemming is gekozen voor een combinatie van alle ontwikkelde vormen in Mijn Boek. Zo ben ik... is de basis. In dit deel van Mijn Boek wordt een beeld geschetst van de persoon met EMB. Welke communicatieve signalen gebruikt hij? Wat vindt hij prettig? Ook kan een signaleringsplan worden toegevoegd. Zo ben ik... bestaat uit foto’s en tekst over onder andere communicatie, alertheid, emoties, wat iemand leuk vindt en wat niet. In Zo wil ik ondersteund worden de handelingsafspraken met foto’s en tekst vastgelegd. Situaties die een specifieke begeleidingswijze vragen worden met het format van het Houdingenboek of het Persoonlijk Fotowoordenboek verduidelijkt. Verzamelen ervaringskennis

Omdat mensen met EMB meestal niet kunnen praten, hebben zij beperkte mogelijkheden om een dialoog aan te gaan. In het algemeen communiceren zij op sensatieniveau. Dat wil zeggen dat de persoon met geluiden of bewegingen reageert op prikkels die hij of zij op dat moment ervaart. Deze communicatiesignalen zijn vaak heel subtiel, waardoor ze niet altijd opgemerkt worden. Als ze wel opgemerkt worden, dan moeten ondersteuners hieraan een bepaalde betekenis verlenen en hierover met elkaar op een lijn komen. Signalen kunnen immers op meerdere manieren uitgelegd worden. Voor de persoon met EMB kan het namelijk erg verwarrend zijn als ondersteuners hier verschillend op reageren. Voor de ontwikkeling van een Mijn Boek wordt alle aanwezige ervaringskennis over deze signalen verzameld.


Transfer van rolstoel naar mat Foto’s

Hoe begeleidt je hem daar bij

Reactie van Victor

Je vraagt aan Victor of hij goed ligt. Eventueel kun je hem nog iets corrigeren door hem bij zijn heupen vast te pakken. En hem iets om te leggen.

Als Victor niet goed ligt kun je dit zien aan het dicht knijpen van zijn ogen

Dit gebeurt tijdens een intensief traject, dat het Competentie Centrum in dit kader aanbiedt aan de cliënt en zijn ondersteuners. Gezamenlijk wordt goed geluisterd naar de persoon en gekeken welke eenduidige betekenis eraan verleend kan worden en wat deze inhoudt voor het handelen van de ondersteuner. Een Zo ben ik... kan geschreven worden. Dit sluit aan bij het persoonlijke plan dat binnen ’s Heeren Loo wordt gebruikt, gebaseerd op het opvoedings- en ondersteuningsprogramma van professor dr. Carla Vlaskamp. Adequaat reageren

Tijdens de training voor een Zo wil ik ondersteund worden... kijkt het hele netwerk (ouders, familie, vrienden, bekenden en professionals) met behulp van videobeelden nauwkeurig naar de signalen die de betrokken cliënt in een bepaalde situatie uitzendt. Uit het videomateriaal worden foto’s geknipt die duidelijk maken wat betrokkene op verschillende momenten in die specifieke situatie uitstraalt en hoe daarop het meest adequaat gereageerd kan worden. Deze foto’s worden vervolgens voorzien van korte heldere teksten. Die verduidelijken welke begeleidingslijn bij deze situatie en bij die signalen van de persoon horen. [zie kader] Voorbeeld van een onderdeeltje van een Zo wil ik ondersteund worden: Eenduidige interpretatie

Een Zo ben ik... is geen statisch gegeven. Zodra een persoon met EMB een Zo ben ik... heeft, moet dit regelmatig geëvalueerd en bijgesteld worden. Hierbij wordt aangesloten bij de cyclus rond de bespreking van het persoonlijk plan. Vanuit de gesprekken met het netwerk van de cliënt komen ook vaak vragen en onduidelijkheden over de omgang met of de betekenis van signalen die betrokkene uitzendt. Deze worden vervolgens uitgewerkt in een Zo wil ik ondersteund worden... Met de methode ‘Mijn Boek’ is een eenduidige interpretatie van deze signalen ontstaan. Deze geeft de ondersteuners voldoende handvatten. Zo wordt mogelijke machteloosheid bij ondersteuners in het omgaan met specifiek gedrag opgeheven. Meerwaarde

’s Heeren Loo Zuid heeft zich ten doel gesteld dat alle cliënten met EMB een Mijn Boek krijgen. Het gaat


om ongeveer tachtig cliënten. Na het traject binnen het Competentie Centrum volgen de persoonlijke begeleider en de zorgcoördinator een training van vier middagen. Daarin leren ze een Mijn Boek compleet te maken. De eerste trainingen zijn gestart in het najaar van 2008. Inmiddels beschikken twaalf cliënten over een Mijn Boek en zijn hun begeleiders in staat om deze boeken actueel te houden en aan te vullen. In 2009 hebben twee cursussen plaatsgevonden, waardoor acht andere cliënten een Mijn Boek zullen krijgen. Uit evaluaties blijkt dat ondersteuners tijdens het traject, de training en de cursus enthousiast raken om met deze methode aan de slag te gaan. Het geeft hen handvatten, motiveert en maakt dat ze er constructief mee werken. Ze zien dat het hen wat oplevert. Voorwaarden om Mijn Boek te kunnen maken zijn, dat de zorgcoördinator en de persoonlijk begeleider voldoende tijd krijgen om gedurende vijf middagen de training

te kunnen volgen en om samen het vervolg te kunnen maken. Ook in de randvoorwaardelijke sfeer moeten eisen gesteld worden. Het gebeurt regelmatig dat er langere tijd overheen gaat, voor de cursisten weer aan de slag gaan met het uitwerken van een begeleidingslijn in Mijn Boek. Om te voorkomen dat specifieke kennis over de werkwijze wegzakt. Is er altijd professionele ondersteuning in de vorm van een helpdesk beschikbaar. Zo blijven ook nieuwe begeleidingslijnen met foto en tekst verhelderd worden. Een regelmatige, korte opfristraining van een middag is belangrijk om Mijn Boek effectief in te blijven zetten. Mijn Boek is nu rijp voor wetenschappelijk onderzoek. Daartoe gaan we binnenkort een aanvraag gaan indienen. Ook zijn we bezig met een modulebeschrijving

om dit communicatiemiddel in de nabije toekomst aan derden over te kunnen dragen.

Karin M. Wanders is NVO-orthopedagoog-generalist bij ’s Heeren Loo Zuid en werkzaam bij het Competentie Centrum in Wekerom en kindercentrum Calimero in Ede; (karin. [email protected]). Tineke M. Wiersma is beleidsmedewerker bij ’s Heeren Loo Zuid Veluwe voor mensen met EMB en werkzaam bij het Competentie Centrum in Wekerom; ([email protected]). Literatuur Instructieboek EMB Mijn Boek, door drs. P. Prins en drs. E. Boeles (2008) Totale communicatie, Scheres en Oskam, (2005). Levensloop in perspectief, dr. C. Vlaskamp, drs. P. Poppes en drs. R Zijlstra, (2005).

Reactie Leendert van Dam Aandacht voor de communicatie met mensen met een ernstige meervoudige beperking is een belangrijke voorwaarde om de kwaliteit van hun leven te verbeteren. De presentatie van ‘Mijn Boek is daarom verheugend. De winst van een methode als deze is dat kennis over de communicatie systematisch wordt verkregen, wordt vastgelegd en wordt geëvalueerd. In dit geval is gekozen voor een aanpak met foto’s van de persoon en beschrijving van de interpretatie daarnaast. Een voordeel daarvan is, dat het communicatieboek gemakkelijk beschikbaar is. Je kunt het bij wijze van spreken meenemen in de omgeving waar de persoon zich bevindt. Een nadeel van het werken met foto’s is dat communicatie altijd plaats vindt in interactie en dat het belangrijk kan zijn zicht te krijgen op het verloop van die interactie. In de methode Kijk naar wat we zeggen is daarom gekozen voor de integratie van beelden in het ondersteuningsplan. Bij Mijn Boek wordt gekozen voor een omschrijving van de betekenis van een signaal. Dat gebeurt na uitvoerig overleg tussen alle betrokkenen. Voordeel daarvan is, dat op deze manier de kennis over de persoon kan worden

overgedragen aan begeleiders en anderen die de persoon nog niet kennen. Een nadeel is juist gelegen in het vastleggen. Een kenmerk van communicatie is, dat telkens weer de vraag gesteld wordt: Hebben we elkaar goed begrepen? In de methode Verstaanbaar maken is meer ruimte voor die methodische twijfel. Ten slotte kiest Mijn Boek voor de beïnvloeding van de omgeving van de persoon. Dat is nodig, want alleen in een omgeving die rekening houdt met jouw mogelijkheden en beperkingen ben je in staat te communiceren. Dat neemt niet weg, dat ook van de persoon met beperkingen iets verwacht mag worden. Wie kijkt naar een overzicht van beschikbare methodieken in de communicatie met ernstige meervoudig beperkte personen, zal zien, dat de meeste (weliswaar met verschillende accenten) zich richten op de omgeving en niet zozeer op de persoon zelf. Het COCP-programma bijvoorbeeld (met aanpassingen ook geschikt voor deze doelgroep) heeft meer aandacht voor de training van de inbreng van de persoon zelf. Hoopvol is in dezen de ontwikkeling van de CAIS, te vinden op www.communicatiemethodenemb.nl. Mijn Boek kan een belangrijke bijdrage

leveren aan de kwaliteit van leven van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. De keuze voor Mijn Boek moet gemaakt worden met oog voor de mogelijkheden en beperkingen van de methode zelf. Aandacht voor communicatie blijft nodig. Dat geldt zowel voor de dagelijkse als de wetenschappelijke praktijk. Het gesprek over communicatie gaat door.

Leendert van Dam promoveerde in 2004 samen met Miriam Roemer op een onderzoek naar de manier waarop ervaren begeleiders communiceren met mensen met een zeer ernstige verstandelijke handicap. De resultaten van hun onderzoek zijn vastgelegd in Verstaanbaar maken. Samen met Rita Burgsteden werkte hij aan de website www.communicatiemethodenemb.nl, die sinds kort online is. Op deze website krijgen gebruikers snel inzicht in de verschillende methoden die in Nederland beschikbaar zijn met het oog op de communicatie met mensen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen.


Nog meer arbeidsbesparing met domotica?

Uitluistersystemen, camera’s, deurmelders, spreekluisterverbindingen en alarmknoppen. In de nachtzorg voor verstandelijk gehandicapten is de afgelopen jaren arbeidsbesparing gerealiseerd door de inzet van technologie. Het lijkt erop dat nog meer arbeidsbesparing mogelijk is. De gehandicaptenzorg verwacht in de komende jaren personeelstekorten. Een mogelijke oplossing om deze tekorten (deels) op te vangen, is het inzetten van arbeidsbesparende technologie. Uit verschillende pilots en projecten blijkt dat het mogelijk is arbeid te besparen door de inzet van technologie ofwel domotica in de zorg. De omvang van de potentiële besparing is echter niet duidelijk. Cijfers over behaalde besparingen zijn schaars, aangezien slechts weinig technologische innovaties grondig geëvalueerd zijn op arbeidsbesparing. Onderzoek

In opdracht van Prismant en Center E-health Research van de Universiteit Twente is daarom een onderzoek uitgevoerd, waarin getracht wordt een indicatie te geven van de potentiële arbeidsbesparing, uitgedrukt in fte’s,


bij de inzet van technologie in de nacht in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Voor de beantwoording van deze onderzoekvraag zijn data verzameld door middel van literatuuronderzoek, interviews en een vragenlijst aan instellingen voor gehandicaptenzorg. Voor verdere dataverzameling zijn gesprekken gevoerd met deskundigen. Op basis van deze gesprekken is het onderzoek toegespitst op technologieën die in de nacht worden ingezet om te waken over cliënten in een intramurale setting. Vervolgens zijn twee good practices vastgesteld die als uitgangspunt dienden in het onderzoek: ’s Heeren Loo, locatie Noordwijk en de Lichtenvoorde. Op basis van de informatie die uit de literatuur en de interviews met de good practices naar voren kwam, is tenslotte een vragenlijst opgesteld die verstuurd is naar

instellingen die intramurale zorg voor verstandelijk gehandicapten verlenen. Deze vragenlijst bevatte vragen over cliëntgroepen, woonvorm, menskracht en de inzet van technologie. Resultaten

Technologie in de nacht kan alleen worden ingezet als het veilig is. Om deze reden zijn de good practices bevraagd op veiligheid. Uit de gesprekken met deze good practices bleek dat het mogelijk is om de inzet van technologie in de nacht zodanig te organiseren, dat de veiligheid van de cliënten geborgd is. Vrijwel alle respondenten passen technologie toe in de nachtzorg. De meeste instellingen zetten meerdere technologieën in, zoals uitluistersystemen, camera’s, deurmelders, spreekluisterverbindingen en alarmknoppen. De mate waarin deze verschillende tech-

door Sabine Jansen, Francisca van der Velde, Marjan Hummel en Lisette van Gemert | illustratie Anne Luchies

nologieën worden ingezet, verschilt echter: uitluistersystemen worden bij vrijwel alle cliënten toegepast, spreekluisterverbindingen worden bij de ene instelling veel gebruikt en bij de andere juist weinig. De andere vormen van technologie worden slechts bij een klein deel van de cliënten toegepast. Dit beeld komt overeen met de bevindingen uit de literatuur en de interviews met deskundigen. Ook bij

de good practices is aangegeven dat combinaties van technologieën alleen in specifieke gevallen worden toepast. Centrale post

Bijna tweederde van de respondenten beschikt over een centrale post. Van degenen die geen centrale post hebben, is een klein deel van mening dat dit wel zou kunnen. Het grootste deel geeft echter aan dat een centrale

post geen mogelijkheid is, vanwege de doelgroep of de woonvorm (verspreide woningen). Bij één van de good practices is een centrale post aanwezig, die (ook) over cliënten in verspreide woningen waakt. Vrijwel alle respondenten zetten technologie in gedurende de nacht: 41 van de 42 respondenten. Zestien van deze respondenten hebben hiermee arbeid bespaard. Een kleiner aantal


respondenten kon deze besparing kwantificeren. Deze instellingen hebben gemiddeld genomen op jaarbasis een besparing gerealiseerd van 16,4 fte’s in de nacht. Dit komt overeen met 4,2 procent van de totale formatie. Hierin zit wel een grote variatie: de arbeidsbesparing varieerde van ongeveer twee procent tot bijna zestien procent. Dat arbeid bespaard is, wil echter nog niet zeggen dat ook de totale formatie is afgenomen. Een deel van de instellingen heeft de arbeid die ‘s nachts is bespaard, weer ingezet op de dag. Schaalgrootte

Bij de mogelijkheid om besparingen te realiseren in de nachtzorg, dient rekening te worden gehouden met de schaalgrootte van de instellingen. Respondenten van de vragenlijst die geen arbeid hebben bespaard werken bij kleinere instellingen dan waar wel arbeidsbesparing is gerealiseerd.

De respondenten van de vragenlijst staan over het algemeen positief ten opzichte van het gebruik van technologie in de nachtzorg. Velen van hen geven aan dat door de inzet van technologie de veiligheid van de nachtzorg toeneemt en dat hierdoor ook de kwaliteit van zorg wordt bevorderd. Daarnaast wordt de toegenomen nachtrust van cliënten als zeer positief ervaren en geven sommige respondenten aan dat hierdoor ook agressie van cliënten afneemt. Door de inzet van technologie neemt het ziekteverzuim af, omdat de fysieke en psychische belasting bij medewerkers daalt. Discussie

Dit onderzoek heeft aangetoond dat er arbeid bespaard is door de inzet van technologie in de gehandicaptenzorg. Een vergelijking tussen de verschillende instellingen die hebben deelgenomen aan dit onderzoek (zowel

respondenten op de vragenlijst als de good practices) lijkt er op te duiden dat het mogelijk is om meer arbeid te besparen. Maar voor het trekken van verantwoorde conclusies is eerst aanvullend onderzoek gewenst. Het is de vraag of het voor alle instellingen mogelijk is om de nachtzorg op dezelfde wijze te organiseren als bij de instellingen die veel arbeid hebben bespaard en om op deze, of wellicht nog andere wijze, arbeid te besparen. Gezien de voorspelde tekorten op de arbeidsmarkt is het echter gewenst dat er meer duidelijkheid komt over de ruimte die er is om (meer) arbeid te besparen door de inzet van technologie en de wijze waarop deze besparing dan gehaald kan worden. Onderzoek op dit terrein kan zich richten op drie aspecten: zorgzwaarte van cliënten, woonvorm en schaalgrootte. De respondenten van dit onderzoek verlenen zorg aan de zwaardere

Reactie Rob van den Eijnde De onderzoeksresultaten laten zien dat zorg op afstand een positief effect heeft op de doelmatigheid van werken in de gehandicaptensector. Zeker met het oog op de verwachte toekomstige krapte op de arbeidsmarkt ligt hier een belangrijke drijvende kracht voor verspreiding en doorontwikkeling van het concept zorg op afstand. Naast professionaliteit, arbeidsproductiviteit en efficiëntie is er nog een belangrijke (zorg)inhoudelijke reden om zorg op afstand verder te ontwikkelen. Innovatieve zorgconcepten, ingevuld op basis van de individuele wensen en keuzes van de cliënt, maken het voor meer mensen met een verstandelijke beperking mogelijk om in hun eigen woonomgeving te blijven wonen en de regie op het eigen leven te vergroten. Uit de good practices in het onderzoek blijkt dat niet alle technologieën op elkaar kunnen worden aangesloten. Zorgorganisaties ontwikkelen steeds opnieuw eigen normen en richtlijnen. Hierdoor levert het uitwisselen van gegevens problemen op. Het ontbreekt bij zorg op afstand dan ook aan uniforme kwaliteitseisen voor ICT. Dit gebrek aan standaardisatie hindert innovatie. Het draagvlak voor zorginnovaties bij cliënten, zorgverleners en bestuurders is soms nog onvoldoende breed. Daarnaast is het de vraag, hoe de verantwoordelijkheidsverdeling komt te liggen, op het moment dat andere zorgaanbieders gebruik willen maken van een bestaande zorgcentrale. De kwaliteit van zorg op afstand wordt bepaald in een samenspel tussen verzorgende, centralisten en cliënten. Maar het stelsel van de langdurige zorg in Nederland bevat


nauwelijks prikkels om te innoveren en innovaties te verspreiden. Zorgaanbieders kunnen immers binnen het huidige zorgstelsel het geld dat ze door innovaties verdienen door efficiënter te werken, vaak niet zelf behouden. Zorgkantoren leggen meer de nadruk op kostenbeheersing en minder op zorgvernieuwing. Zij zouden meer aandacht kunnen schenken aan innovatie in het zorgaanbod. Voor een effectieve doorontwikkeling van zorg op afstand en om het gewenste resultaat te bereiken, liggen er twee opgaven voor. Enerzijds is het belangrijk dat de VG-sector de handen ineen slaat. Op die manier creëert de sector niet alleen meer massa ten opzichte van leveranciers, maar ook ten opzichte van andere partijen in de zorg. Meer massa is ook van belang om de specifieke eisen en functionaliteiten die nodig zijn in de gehandicaptensector een plek te kunnen geven. Anderzijds zal de roverdeling tussen zorgaanbieder en leverancier moeten veranderen. De zorgaanbieder bepaalt welke signalen en gegevens er bij de zorgcentrale moeten binnenkomen. Maar de verantwoordelijkheid voor het aansluiten van cliënten, het beheren van de verbindingen en het leveren van een werkende, toekomstbestendige zorgcentrale zou buiten de instellingen moeten worden gelegd. Dat model is in de gehandicaptenzorg echter nog niet voorhanden. Rob van den Eijnde is manager Zorgcentrale Dichterbij ([email protected])

Estaffette column

cliënten (de zorgzwaartepakketten vier, vijf, zes en zeven komen het meest voor). Het onderzoek moet uitwijzen wat de mogelijkheden zijn van arbeidsbesparing door de inzet van technologie bij andere cliëntgroepen. Verder is er specifiek onderzoek nodig om te kunnen nagaan of de schaalgrootte van de instelling en woonvorm mede bepalend zijn voor de arbeid die bespaard kan worden. Daarnaast is er een beperkt inzicht in de wijze waarop cliënten de inzet van technologie beleven. Aanbevolen wordt om ook op dit terrein verder onderzoek te doen. Tot slot nog het volgende: veel van de huidige technologie is aanbod gestuurd, ontwikkelingen worden meer door aanbieders van technologie dan door cliënten en zorgverleners bepaald. Hierdoor sluiten vraag naar en aanbod van technologie niet altijd goed op elkaar aan. Bij de good practices is gebleken dat niet alle technologieën op elkaar kunnen worden aangesloten. Dit leidt tot problemen. Gezamenlijk overleg tussen de instellingen en de technologieproducenten kan hier verbetering in brengen. Dit is niet alleen van belang vanwege de mogelijke arbeidsbesparing. De inzet van domotica-technologie heeft namelijk vaak andere doelen: de bevordering van de zelfstandigheid, zelfredzaamheid en veiligheid van cliënten,. Dat verhoogt de kwaliteit van zorg.

Sabine Jansen is projectmanager bij Patiënt@home / Focuscura in Zeist. Francisca van der Velde, (Francisca.van.der. [email protected]) is senior onderzoeker bij Prismant in Utrecht. Marjan Hummel werkt bij de Universiteit Twente te Enschede. Lisette van Gemert-Pijnen is coördinator van Center E-Health Research bij de Universiteit Twente. Literatuur Zelfstandig wonen met Domotica. M. Hofschreuder. iBMG, Erasmus Universiteit Rotterdam, Den Haag, 2006 Een zorg minder en minder zorg. Technologie om zelfzorg en mantelzorg te stimuleren en ondersteunen. KITTZ, 2005 E-health en domotica in de zorg: kans of risico? F. van der Velde, S. Cihangir, H.J. Borghans. Prismant, Utrecht, 2008 .

Cretia van Oosten

Een beperking is geen handicap Medezeggenschap en kennis gaan hand in hand. Hoe kun je meepraten, meedenken en meebeslissen zonder kennis? Voor cliëntenparticipatie is een verstandelijke beperking een behoorlijke handicap, zo lijkt het. Gelukkig hebben we geleerd te denken in mogelijkheden en niet in beperkingen, al houden we wel rekening met beperkingen. We mogen niet verwachten dat cliënten dezelfde stukken kunnen lezen als het management. Het is dan ook aan de bestuurder om stukken op een toegankelijke wijze aan te bieden aan de cliëntenraad. De Wet op de Medezeggenschap (WMCZ) schrijft voor waarover een bestuurder advies, dan wel zwaarwegend advies, moet vragen. Soms laat de bestuurder in het midden om wat voor advies het gaat. Dit kan verschillende redenen hebben. Dan is het dus uitzoeken welk type advies wordt gevraagd. In sommige gevallen is het ook mogelijk om een ongevraagd advies te geven aan een bestuurder. In alle gevallen vergroot toegankelijke informatie de kennis van de cliëntenraad en daarmee de waarde van het advies. Niet de verstandelijke beperking van de cliënt is een handicap voor medezeggenschap, maar onze beperking om toegankelijke stukken te leveren! Aan mij als ondersteuner is het dan, om ieder raadslid zo goed mogelijk mee te laten denken, praten en beslissen. Er zijn vele hulpmiddelen op dit gebied: foto’s, films (DVD), spelvormen. Zo is het mogelijk om iedereen medezeggenschap te geven

naar zijn eigen mogelijkheden. Gelukkig hebben we geleerd te denken in mogelijkheden. Als je medezeggenschap voor cliënten serieus neemt, zul je als bestuurder anders moeten durven denken. Aangepast. Toegankelijk. “Het kennen van, bekendheid met, bewustzijn, besef”, zo staat kennis omschreven in de Van Dale. De cliëntenraden, hun ondersteuners en ook de bestuurders kunnen hier op hun eigen manier aan werken. De bestuurder kan werken aan kennis om op een goede manier advies te vragen aan een raad. Om toegankelijke stukken te leveren. De cliëntenraad kan werken aan kennis om advies te kunnen geven op basis van zijn specifieke deskundigheid. En ik werk aan mijn kennis om hen daarbij te ondersteunen. Waarom had ik het eigenlijk over handicap? Medezeggenschap voor mensen met een verstandelijke beperking: we hebben de mensen, we hebben de mogelijkheden.

Cretia van Oosten is ondersteuner van cliëntenraden in dienst van het Landelijk Steunpunt Medezeggenschap (LSR), werkzaam bij de Centrale Cliëntenraad van Esdégé-Reigersdaal als onafhankelijke ondersteuner. Daarnaast is zij in dienst bij De Waerden en bij MEE Amstel en Zaan als ondersteuner/ coach van de cliëntenraden.


’Die woning wil ik’ Cliënten in de vg-zorg kunnen steeds beter aangeven wat voor woning zij willen. Bijvoorbeeld met een methode om de woonwensen van cliënten in kaart te brengen, die De Zijlen en Hanzehogeschool Groningen samen hebben ontwikkeld. De woonvoorzieningen op het terrein Sintmaheerdt in Tolbert bleken na ruim 25 jaar niet meer te voldoen aan de eisen van deze tijd: weinig privacy, te grote woongroepen en weinig persoonlijke woonruimte voor cliënten. Dat was voor zorgaanbieder De Zijlen aanleiding om te kiezen voor een omvangrijk verhuisproces. Om feedback te krijgen op dit veelomvattende verandertraject vroeg De Zijlen in 2006 aan het lectoraat Rehabilitatie van de Hanzehogeschool in Groningen om het verhuisproces te monitoren. Dit artikel gaat vooral in op de zoektocht naar een passende manier om individuele cliënten en andere betrokkenen te ondersteunen bij hun keuze van een nieuwe woning. Het leverde een instrument op waarmee cliënten geholpen worden om een passende woning te kiezen. De start

Voor de start van het verhuisproces in 2006 woonden 235 cliënten op het instellingsterrein, middenin een woonwijk. Op dit terrein moest een nieuwe woonbuurt komen voor ongeveer 120 cliënten en andere burgers, zodat ook omgekeerde integratie plaats zou vinden. Nu, eind 2009 is al een deel van de 235 oorspronkelijke cliënten verhuisd naar een woning van eigen keuze elders, in of buiten de provincie Groningen. De rest wacht nog op de verhuizing. De Zijlen pleit er in haar visiedocument voor dat cliënten hun leven zelf vorm en inhoud geven. Zij wilde deze visie ook laten terugko-


men bij het verhuisproces. Dit zou betekenen dat de cliënt regie moet krijgen en invloed moet hebben. De cliënt moet zich een beeld kunnen vormen van mogelijke locaties en beschikbare woningen, zich kunnen oriënteren op de invulling van werken dagbesteding aldaar, op de mogelijkheden om zelf te reizen en om contacten te onderhouden. Na die oriëntatie moet de cliënt kunnen kiezen waar hij wil wonen. Toolkit

Om te kunnen checken of het verhuisproces volgens de eigen uitgangspunten verloopt, koos De Zijlen er vanaf het begin voor om dat te laten monitoren door het lectoraat Rehabilitatie van de Hanzehogeschool in Groningen. Zo kan De Zijlen haar beleid eventueel bijsturen. Een belangrijke kernvraag van het onderzoek is: hoe informeren en betrekken we belanghebbenden (bewoners, familie, medewerkers) optimaal bij het verhuisproces? De Zijlen geeft hierover niet alleen informatie, maar biedt ook de kans om te reageren. De ander voelt zich hierdoor gehoord en De Zijlen kan die reactie gebruiken om haar ideeën en plannen te wijzigen. De Zijlen betrekt bijvoorbeeld de cliëntenraad, familie en verwanten, eigen medewerkers en omwonenden door hen te laten meedenken en meebeslissen in diverse fasen van het bouwproject. Gespreksformulier

Het onderzoek startte in 2006 en werd opgesplitst in halfjaarlijkse

door Geertjan Emmens, Siemen van der Meulen & Mirjam Wallenburg | illustratie Matthijs Sluiter

deelonderzoeken. In 2007 gaf het deelonderzoek Behoeftenonderzoek van Kroeze en Brons nieuwe input voor het keuzeproces. Dit deelonderzoek begon ambitieus met het idee om een digitale zoekmachine voor passende woonlocaties te ontwerpen. Voor zo’n zoekmachine zouden variabelen nodig zijn om een woning te kunnen zoeken en vinden. Focusinterviews met de diverse betrokkenen hadden die behoeften en wensen van de cliënten in beeld gebracht. Maar de zoekmachine is er nooit gekomen vanwege het aanbodge-

stuurde karakter van een dergelijk instrument. Dat gaat namelijk altijd uit van een bestaand referentiekader waar De Zijlen juist graag los van wil komen. Daarna is een nieuw hulpmiddel ontwikkeld dat wel voldeed aan een vraaggerichte manier van kijken: het gespreksformulier Woon- en werkwensen nader onderzocht. Dit formulier bevat keuzevariabelen uit het Behoeftenonderzoek: regio of locatie, type woning, omgeving buitenshuis en binnenshuis, werk en dagbesteding, vrije tijd en nachtzorg. De cliënt kan prioriteit in deze

aspecten aanbrengen. Deze weging van keuzebepalende factoren past binnen de methodiek van de Individuele Rehabilitatie Benadering van E. Luijten. Het woord gesprek in de titel van het formulier duidt op de wens dat betrokkenen en de cliënt met elkaar in gesprek komen en dat deze dialoog leidt tot een passende woningkeuze. Een van de gedachten hierbij is dat alle betrokkenen dit formulier voorafgaand aan het gesprek invullen en hun keuze vervolgens toelichten. Het gesprek dient te leiden tot consensus over een woningkeuze. Vraaggerichte keuzes

De keuzevariabelen die in het gespreksformulier aan de orde komen zijn vraaggericht. Zij zeggen niets over het huidige aanbod voor de cliënt. Zo wordt er bijvoorbeeld niet gevraagd naar de groepsgrootte, omdat de vraag van de individuele cliënt het vertrekpunt dient te zijn. Ook is rolstoeltoegankelijkheid geen item, omdat elke woning dat is of gemaakt wordt als de cliënt daar om vraagt. Alle locaties van De Zijlen worden in 2010 aan de hand van dezelfde keuzevariabelen beschreven op internet. Dan kunnen betrokkenen hun eigen vraag leggen naast het woningaanbod. Vergelijking laat zien welke locatie qua omschrijving het beste past bij de besproken wensen van de cliënt. Bewust wordt er niet gesproken over begeleidingsintensiteit of benodigde medische zorg, want de door de cliënt gevraagde zorg wordt in principe op elke locatie geboden. Deze aspecten komen pas in een volgend stadium in beeld. Ze zijn weliswaar van groot belang voor goede zorg en begeleiding, maar niet in het stadium van zoeken naar de best passende plek. In een volgende fase kan blijken dat de benodigde zorg en begeleiding niet altijd geboden kan worden, maar dan is de volgorde wel de juiste geweest, beginnend bij de vraag van de cliënt! Het gespreksformulier over woonen werkwensen wordt dus gebruikt in dialoog met de cliënt en diens vertegenwoordiger. In de methodiek van De Zijlen rond het persoonlijk


plan voor elke cliënt is een hoofdstuk gewijd aan dit thema. Met een mogelijke verhuizing in het vooruitzicht zal het gespreksformulier hier aan de orde komen. Daarnaast is een aantal checklisten over verhuizen ontwikkeld voor cliënten en begeleiders, waarin verwezen wordt naar het gebruik van het formulier. Deze checklisten staan op het intranet van De Zijlen. Ervaringen met het gespreksformulier

Een eerste evaluatie van het gespreksformulier Woon- en werkwensen nader onderzocht is gedaan in het deelonderzoek Gemunt op Muntendam, waarin de verhuisbeweging naar een nieuwe locatie

in Muntendam is onderzocht. De eerste ervaringen met het gespreksformulier bleken vooral positief, maar verwanten vonden sommige vragen nog onduidelijk. Men bleek verschillend te denken over de vraag of het formulier geholpen had om een keuze te maken voor een woning. Hiermee werd duidelijk dat de toegepaste procedure varieerde en dat men verschillend oordeelde over het rendement van het gebruik van het formulier. Geertjan Emmens (g.emmens@ pl.hanze.nl) en Siemen van der Meulen ([email protected]) zijn docent van de Academie voor Verpleegkunde en lid van de kenniskring van het Lectoraat Rehabilitatie van de

Hanzehogeschool Groningen. Mirjam Wallenburg ([email protected]) is adjunct-regiomanager van Sintmaheerdt. Literatuur Sintmaheerdt: de verbouwing XXL, Baron, N. en Zijlstra, M., Afstudeerproject Academie voor Verpleegkunde (2009). Hanzehogeschool Groningen. Gemunt op Muntendam, Cuperus, A. en Klein, M. Afstudeerproject Academie voor Verpleegkunde (2009). Hanzehogeschool Groningen. Bundel van een half jaar onderzoek, Kroeze, M. en Brons, L. afstudeerproject Academie voor Verpleegkunde, (2007). Hanzehogeschool Groningen. Handboek Rehabilitatie voor zorg en welzijn, Luijten, E., Korevaar, L. en Dröes, J. (2008). Bussum: Coutinho.

Reactie Martin Schuurman Een verhuizing is voor iedereen, dus ook voor mensen met een beperking, een belangrijke gebeurtenis in het leven. Niet voor niets wordt in het Visiedocument van het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg van de VGN het kiezen waar en met wie je gaat wonen, genoemd als een ingrijpende zaak waarover men eigen invloed moet kunnen ervaren. Het is plezierig te merken dat De Zijlen dit oprecht probeert te bewerkstelligen. Blootleggen van woonwensen, kijken naar beschikbaarheid van woningen en realiseren van benodigde ondersteuning mogen daarbij niet parallel geschakeld zijn maar dienen in serie te staan. Daarin is de opzet van de Zijlen helder en cliëntgericht. Behalve tot deze positieve waarneming leidt de bijdrage van Emmens e.a. bij mij tot drie punten van commentaar. Het eerste punt betreft die geschakelde opzet. Leidt die ook echt tot zeggenschap, invloed en eigen regie van de bewoners? Daar is het artikel niet duidelijk over. Ik kom passages tegen die mij eerlijk gezegd wantrouwig maken. Zoals het ‘gespreksformulier’, dat moet leiden tot consensus over de woningkeuze. Mag de bewoner dan toch niet zelf kiezen? En wat te denken van de mededeling dat ‘de Zijlen niet alleen informatie geeft, maar ook de kans biedt om te reageren’? Dat klinkt bepaald alsof de bewoner een gunst wordt verleend en de zorgaanbieder degene is die de ruimte in de keuze bepaalt. Ten tweede: hoe het onderzoek dit proces precies ondersteunt en op welke momenten welke onderzoeksinformatie wordt verzameld, daarvan krijg ik geen helder beeld. Er wordt gesproken over monitoring (waarin, bij wie, wanneer?), over toewerken naar een toolkit (wat gaat daar inzitten en op basis van wat voor onderzoeksinformatie?), over behoefteonder-


zoek (loopt dat door in de tijd?) en over de ontwikkeling van een gespreksformulier. Voor mij een rommelig geheel. Mijn derde punt is de relatie van de hier genoemde onderzoeksactiviteiten tot eerder in ons land uitgevoerd onderzoek rondom verhuizingen van instellingsbewoners. Ik krijg geen enkele aanwijzing dat van de resultaten en inzichten van eerder onderzoek gebruik is gemaakt. Zoals je zo vaak ziet, wordt ook hier het wiel opnieuw uitgevonden. En er is al zoveel onderzoek verricht! Om twee recente voorbeelden te noemen: buurman Talant (Daas e.a., 2007) en Sherpa (Schuurman & Van Leeuwen, 2009). In beide onderzoeken ging het vooral om de effecten van verhuizingen op de kwaliteit van bestaan. Dat is een dimensie die in het onderzoek van Emmens e.a. zo te zien niet expliciet voorkomt. Meenemen van uitkomsten en wellicht methodieken van deze twee onderzoeken zou dit onderzoek bij De Zijlen steviger hebben kunnen maken. Het had zo mooi kunnen zijn: het geheel groter dan de som der delen. Martin Schuurman is zelfstandig onderzoeker en adviseur en heeft een eigen bureau, Kalliope Consult te Nieuwegein Literatuur Gewoon wonen. Een onderzoek naar de effecten van deconcentratie op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking. Daas, H.M. den, Nakken, H., Smrkovsky, C. & Struik, C. van der (2007) Groningen: Stichting Kinderstudies. Schuurman, M.I.M. & Leeuwen, M. van (2009). Verhuizen doe je niet zomaar. Resultaten van onderzoek naar de invloed van verhuizen op de

van bestaan binnen Sherpa. Nieuwegein/Baarn: Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Visiedocument VGN, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (2007). Utrecht: VGN.

Alsof ik niet zou kunnen leren!

Pedagogische adviezen voor speciale kinderen Een praktisch handboek voor professionele opvoeders, begeleiders en leerkrachten.

herzie ne druk

Met nieuwe onderwerpen en geactualiseerde informatie.

Zij wil meedoen in de maatschappij. Als collectant kunt u dat mogelijk maken.

Trix van Lieshout ISBN 978 90 313 6283 7 € 29,90

Word collectant! Bel nu [030] 236 37 77

Verkrijgbaar bij de boekhandel of www.bsl.nl www.fondsverstandelijkgehandicapten.nl ING bankrekening 11 22 22 2

Citaat ‘x’

x x

2009

Recommend Documents