lupus begrijpen
BE/BEL/0014/14a Augustus 2014
|3
Wat is lupus? Lupus is een ‘auto-immuunziekte’. Een voorbeeld van een andere autoimmuunziekte is reumatoïde artritis. Normaal produceert het immuunsysteem antistoffen die het lichaam beschermen tegen infectie. Lupuspatiënten vormen echter antistoffen die het lichaam zelf aanvallen. Dat kan allerhande symptomen veroorzaken zoals uitgesproken vermoeidheid, gewrichtspijn, spierpijn en huiduitslag.
Mogelijke oorzaken van lupus De oorzaak van lupus is niet volledig opgehelderd, maar waarschijnlijk betreft het een combinatie van factoren. Er zijn aanwijzingen dat er een genetische component aanwezig kan zijn in de ontwikkeling van lupus. Er is geen specifiek ‘lupusgen’ bekend, maar sommige mensen blijken gemakkelijker lupus te ontwikkelen dan andere. Men neemt aan dat een combinatie van genetische en omgevingsfactoren noodzakelijk is om lupus te krijgen. We weten nog niet welke omgevingsfactoren een rol spelen bij de ontwikkeling van lupus. Vorsers onderzoeken de mogelijke effecten van stress, zonlicht en virussen op de ontwikkeling van lupus.
Hoe frequent is lupus?
BE/BEL/0014/14a Augustus 2014
Lupus krijgt veel minder aandacht dan andere chronische ziekten. Toch zouden in Europa naar schatting meer dan een half miljoen mensen lupus hebben. Iedereen kan lupus krijgen, maar ongeveer 90% van de patiënten zijn vrouwen. Blanke vrouwen blijken minder gemakkelijk lupus te krijgen dan vrouwen van andere rassen. Het is niet bekend waarom sommige groepen vatbaarder zijn voor lupus dan andere.
Symptomen en tekenen van lupus Systemische lupus erythematosus (lupus) is een gecompliceerde, onvoorspelbare ziekte. De symptomen kunnen variëren van persoon tot persoon en bij eenzelfde patiënt ook over verloop van tijd. Sommige mensen hebben veel symptomen en andere maar enkele. Ook de ernst verschilt van de ene mens tot de andere. De meeste patiënten vertonen slechts een lichte lupus, maar de symptomen kunnen af en toe verergeren. Dat wordt een ‘opflakkering’ genoemd.
4|
Lupus kan veel delen van het lichaam aantasten. Mogelijke tekenen en symptomen zijn: • Huid: mogelijke symptomen zijn: huiduitslag, overgevoeligheid voor licht, zweertjes in de mond of de neus, haaruitval. • Nieren: mogelijke symptomen zijn: zwelling van de benen en/of de voeten, schuimige en/of bloederige urine. •
Hersenen: mogelijke symptomen zijn: toevallen, hoofdpijn en/of duizeligheid, geheugenstoornissen of verwardheid, droevige gedachten, zwakte/verdoofd gevoel aan één kant (bijvoorbeeld één arm zwak of verdoofd), depressie.
• Algemeen: mogelijke symptomen zijn: vermoeidheid, koorts, gewichtsverandering, slechte eetlust, onverklaarde koorts, griepachtige symptomen en/of nachtelijk zweten. • Longen: mogelijke symptomen zijn: pijn of ongemak in de borstkas bij diep ademen. • Hart: mogelijke symptomen zijn: pijn in de borstkas, ademhalingsproblemen, snelle en/of onregelmatige hartslag. • Ogen: mogelijke symptomen zijn: droge ogen, verhoogde gevoeligheid voor zonlicht, rode ogen, daling van het gezichtsvermogen. • Bloed: mogelijke symptomen zijn: gemakkelijk bloeden en/of blauwe plekken krijgen, infecties, vasculitissymptomen, bloedafwijkingen zoals bloedarmoede, gezwollen lymfeklieren, slechte bloedsomloop waardoor de toppen van de vingers en de tenen wit worden bij koude (raynaudfenomeen). BE/BEL/0014/14a Augustus 2014
• Spieren en beenderen: mogelijke symptomen zijn: spierzwakte, gewrichtsstijfheid, spierpijn, pijnlijke en gezwollen gewrichten.
Het is belangrijk dat u daar open met uw specialist over spreekt. Lupus en de daaruit voortvloeiende ontsteking kunnen immers invloed hebben op de werking van veel organen en orgaansystemen.
|5
Is lupus een dodelijke ziekte?1 Neen. Met een goede follow-up en behandeling heeft 80-90% van de mensen met lupus een normale levensverwachting. De intensiteit en de ernst van lupus variëren. Sommige mensen hebben een lichte lupus, andere een matige en nog andere een ernstige lupus die vaak moeilijker te behandelen en te controleren is. Een ernstige opflakkering van lupus kan levensbedreigend zijn.
Hoe wordt de diagnose van lupus gesteld?2 Een arts die denkt aan de mogelijkheid van lupus, zal kijken naar tekenen van ontsteking zoals pijn, warmte, roodheid, zwelling en verlies van functie op een bepaalde plaats van het lichaam. Er kunnen ontstekingsverschijnselen binnen in het lichaam optreden (bijvoorbeeld van uw nieren of uw hart) of aan de buitenkant (uw huid) of beide.
BE/BEL/0014/14a Augustus 2014
Het is niet zo gemakkelijk om een diagnose van lupus te stellen. Lupus staat bekend als ‘de grote imitator’ omdat de symptomen ervan kunnen lijken op die van veel andere aandoeningen. De lupussymptomen kunnen ook onduidelijk zijn, kunnen op en af gaan en over verloop van tijd veranderen.
6|
Als hij aan de diagnose van lupus denkt, zal de arts daarom zorgvuldig: • vragen welke symptomen u hebt • de resultaten van uw laboratoriumonderzoeken doornemen • vragen stellen over uw medische voorgeschiedenis en • over die van uw naaste familieleden (grootouders, ouders, broers en zussen, ooms, tantes, neven en nichten) De arts kan al die informatie nodig hebben om een diagnose van lupus te stellen. De arts kan allerhande laboratoriumonderzoeken aanvragen om lichamelijke veranderingen of condities in uw lichaam op te sporen die kunnen optreden bij lupus. Elk testresultaat geeft uw arts extra informatie. Om een aantal redenen volstaan laboratoriumtests op zichzelf echter niet om met zekerheid de diagnose te stellen: • er bestaat geen laboratoriumonderzoek dat aantoont dat iemand lupus heeft • tests die wijzen op lupus, kunnen ook positief zijn bij andere aandoeningen en zelfs bij gezonde mensen • een testresultaat kan nu eens positief en dan weer negatief zijn • de testresultaten kunnen verschillen van het ene laboratorium tot het andere. Als meerdere criteria tegelijk aanwezig zijn, kan de arts (huisarts, internist of kinderarts) een diagnose van lupus stellen. Als de symptomen echter geleidelijk opkomen, wat vaak het geval is, is de diagnose soms niet zo duidelijk en kan een consultatie bij een specialist (reumatoloog of internist) nodig zijn.
BE/BEL/0014/14a Augustus 2014
1. From Lupus foundation of America: http://www.lupus.org/answers/entry/is-lupus-fatal 2. From Lupus foundation of America: http://www.lupus.org/answers/entry/diagnosing-lupus
|7
Behandeling van lupus3 Hoewel lupus nog niet kan worden genezen, bestaan er behandelingen die de symptomen verbeteren, een verergering van de ziekte tegengaan en u ondersteunen in uw dagelijkse leven. De mogelijke behandelingen voor lupus zijn: - NSAID’s (niet-steroïdale ontstekingsremmende middelen) zoals aspirine, ibuprofen, naproxen en indometacine. Dat zijn geneesmiddelen die vaak worden voorgeschreven en die de zwelling, de stijfheid en de pijn verminderen. Bij sommige mensen met een zeer lichte lupus volstaan niet-steroïdale ontstekingsremmende middelen om de symptomen te controleren. -
Antimalariamiddelen: hydroxychloroquine wordt gebruikt om malaria te behandelen. Onderzoekers hebben vastgesteld dat het ook helpt bij een opflakkering van lupus. Hydroxychloroquine kan lupussymptomen zoals gewrichtszwelling en huiduitslag verlichten. Hydroxychloroquine wordt echter niet gebruikt als enige behandeling in ernstige gevallen van lupus met aantasting van de nieren of andere organen. De bijwerkingen van hydroxychloroquine zijn doorgaans licht. Het middel helpt om complicaties te voorkomen en verbetert de prognose op lange termijn.
BE/BEL/0014/14a Augustus 2014
- Belimumab -werd in 2011 goedgekeurd om lupus te behandelen in combinatie met de standaardbehandeling. Belimumab werkt niet bij alle lupuspatiënten, maar kan soms helpen om de dosering van steroïden (die vervelende bijwerkingen kunnen veroorzaken) te verlagen. Belimumab is een antistof die gericht is tegen een eiwit van het immuunsysteem dat een rol speelt bij de aanval van het immuunsysteem tegen de eigen lichaamscellen. De frequentste bijwerkingen van belimumab zijn misselijkheid, diarree en koorts. - Corticosteroïden - steroïden die door de mond worden ingenomen, zoals prednison en prednisolon, kunnen levensreddend zijn bij mensen met lupus. Bij een ernstige opflakkering van lupus met aantasting van organen zoals de nieren, kunnen steroïden in hoge dosering de symptomen snel onder controle brengen. Steroïden kunnen echter vervelende of ernstige bijwerkingen veroorzaken zoals gewichtstoename, stemmingsveranderingen en depressie.
8|
3. From WebMD feature, by R. Morgan Griffin, Reviewed By Brunilda Nazario, MD http://www.webmd.com/lupus/d2n-coping-with-lupus-11/lupus-medications-treatments
Op lange termijn kunnen die geneesmiddelen het risico verhogen op osteoporose en andere botcomplicaties, infecties en aan het gewicht gerelateerde aandoeningen zoals suikerziekte en hoge bloeddruk Steroïden kunnen ook topisch (plaatselijk) worden aangebracht om de huiduitslag bij lupus te behandelen. Immunosuppressiva - Lupus wordt veroorzaakt door een overactief immuunsysteem. Geneesmiddelen die het immuunsysteem onderdrukken, kunnen dus helpen om de symptomen te verlichten. Voorbeelden van deze krachtige geneesmiddelen zijn azathioprine, cyclofosfamide, metotrexaat en mycofenolaat mofetil. Doorgaans worden die geneesmiddelen voorgeschreven bij mensen met een ernstige lupus, als corticosteroïden niet werken of geen optie zijn. Immunosuppressiva kunnen ernstige bijwerkingen veroorzaken omdat ze de afweer van het lichaam tegen infecties verzwakken. Als u immunosuppressiva inneemt, moet u meteen naar een arts gaan als er tekenen van infectie of ziekte optreden.
BE/BEL/0014/14a Augustus 2014
-
|9
-
Nieuwe en experimentele geneesmiddelen - Er lopen studies met geneesmiddelen die specifiek gericht zijn tegen immuuncellen. Als u wenst deel te nemen aan een klinische studie, kunt u dat bespreken met uw arts.
-
Andere geneesmiddelen - Lupus kan veel verschillende delen van het lichaam aantasten. Veel mensen hebben daarom nog andere geneesmiddelen nodig afhankelijk van de symptomen. Voorbeelden daarvan zijn cholesterolremmers (statines), waterafdrijvende middelen (diuretica), stollingsremmers (anticoagulantia), geneesmiddelen om het bot te versterken, bloeddrukverlagende middelen, antibiotica, stimulerende middelen en andere.
Uw arts of verpleegkundige zal deze mogelijke behandelingen met u bespreken, mocht dat nodig zijn. Zoals veel mensen met lupus weten, kan de lijst van mogelijke bijwerkingen van de geneesmiddelen tegen lupus indrukwekkend zijn.
BE/BEL/0014/14a Augustus 2014
Geneesmiddelen tegen lupus kunnen ernstige bijwerkingen veroorzaken, maar veel bijwerkingen zijn vrij zeldzaam en de meeste kunnen goed worden behandeld. Spreek met uw arts als u zich ergens zorgen over maakt. Hij/zij zal samen met u de mogelijke voor- en nadelen van de lupusmedicatie tegen elkaar afwegen.
10 |
Wat gebeurt er als ik mij niet laat behandelen?4 Lupus is een zeer complexe, variabele (heterogene) ziekte en het is dan ook moeilijk om te voorspellen of te veralgemenen over wat er zou gebeuren als de lupus niet wordt behandeld. De behandeling van lupus hangt af van de ernst ervan. Mensen met lupus moeten zich regelmatig laten onderzoeken om een eventuele levensbedreigende orgaanaantasting op te sporen. De arts zal een behandeling kiezen op basis van de mate en de ernst van de ziekteverschijnselen. Daarom is het zo belangrijk dat u weet wat de symptomen van lupus zijn. Tot 50% van de lupuspatiënten vertoont niet-levensbedreigende symptomen zoals vermoeidheid, gewrichtspijn en huiduitslag. Die patiënten krijgen vaak niet-steroïdale ontstekingsremmende middelen zoals ibuprofen en antimalariamiddelen (Plaquenil®) om hun symptomen te verlichten. Gezien echter het risico op opflakkering van lupus met een ernstige aantasting van de organen (bijvoorbeeld de nieren, de longen of het hart) moeten lupuspatiënten zich regelmatig laten onderzoeken om eventuele levensbedreigende complicaties op te sporen. Veel artsen schrijven antimalariamiddelen voor bij een lichte lupus omdat er goede aanwijzingen zijn dat die de frequentie en de ernst van lupusopflakkeringen verlagen en omdat ze weinig toxisch zijn. Bij patiënten met een ernstige orgaanaantasting zoals ontsteking van de nieren is een behandeling zeer belangrijk. Voor er geneesmiddelen zoals steroïden en andere immunosuppressiva bestonden om lupus te behandelen, was de vijfjaarsoverleving lager dan 50%. Met de huidige behandelingsmogelijkheden is de 5 jaarsoverleving nu echter hoger dan 95%. BE/BEL/0014/14a Augustus 2014
4. From Lupus Foundation of Amercia (www.lupus.org)
| 11
Lupus en zwangerschap Vrouwen met lupus hebben lange tijd de raad gekregen om niet zwanger te worden gezien het risico op verergering van de lupus, het hogere risico op miskraam en het risico op ernstige complicaties. Ondertussen weten we dat veel vrouwen met lupus veilig en met succes zwanger kunnen worden als ze de juiste maatregelen nemen en zorgvuldig worden gevolgd. Het belangrijkste wat u moet doen, is wachten tot uw symptomen sterk verminderd zijn of beter nog tot u helemaal geen symptomen meer vertoont voor u probeert zwanger te worden. Opflakkeringen treden vaker op tijdens de zwangerschap, maar ze zijn meestal licht tot matig ernstig en uw arts kan ze vrij gemakkelijk behandelen.
BE/BEL/0014/14a Augustus 2014
U moet altijd een arts raadplegen als u zwanger wilt worden. Uw arts kan u deskundig advies geven.
12 |
