030_GPV1QU_20131116_PSW01_00.qxp_PSvW 11/13/13 10:23 AM Page 30
Kinderen zonder rem Fotograaf Allard de Witte en journalist Joost Bos volgden dertig kinderen met FAS (foetaal alcoholsyndroom). Woensdag opent hun expositie en verschijnt hun boek. tekst Valeska Hovener fotografie Allard de Witte
030_GPV1QU_20131116_PSW01_00.qxp_PSvW 11/13/13 10:23 AM Page 31
Alex
030_GPV1QU_20131116_PSW01_00.qxp_PSvW 11/13/13 10:23 AM Page 32
‘Ze gaan maar door en altijd net iets te hard. Als ze je knuffelen, knijpen ze je fijn’
Z
o’n zes jaar geleden maakte Allard de Witte (40) voor het eerst kennis met foetaal alcoholsyndroom (FAS) via een pleegmoeder die veel FAS-kinderen opving. Hij was geraakt door de liefde waarmee ze de kinderen verzorgde en besefte dat FAS voor hem totaal onbekend was. “Ik dacht: als ze zo beschadigd zijn geraakt door hun drinkende moeders, hoe zullen zij dan ooit normaal in deze wereld kunnen functioneren?” De twaalfjarige Isiah was het eerste FAS-kind wat De Witte ging volgen. Isiah woont bij zijn oma, omdat zijn moeder alcoholist is en daardoor niet voor hem kan zorgen. De Witte fotografeerde het jongetje overal: op het strand, in de speeltuin, thuis. Isiah is atypisch voor een FAS-kind. “Hij is timide en in zichzelf gekeerd, terwijl de meesten juist theatraal zijn.” Met journalist Joost Bos (32) besloot De Witte vervolgens een project op te zetten dat meer FAS-kinderen in beeld brengt. De Witte: “FAS-kinderen zijn zo kwetsbaar, terwijl tegelijk de rem kapot is. Die dubbelheid vind ik fascinerend.” FAS-kinderen zijn anders dan gezonde kinderen. “Maar het gekke is dat als je ze voor de eerste keer ziet, je dat niet door hebt,” zegt De Witte. Pas nu ze dertig kinderen en hun families hebben ontmoet, begrijpen ze pas echt wat FAS inhoudt. “Alles staat in dienst van zo’n kind,” vertelt Bos. “FAS-kinderen gaan maar door en altijd net iets te hard. Als ze je knuffelen, knijpen ze je fijn.” Ze overzien de consequenties van hun – vaak impulsieve – gedrag niet, omdat ze geen empathie hebben
32 16 NOVEMBER 2013 PS
030_GPV1QU_20131116_PSW01_00.qxp_PSvW 11/13/13 10:24 AM Page 33
Isiah (nu 12, op deze foto 9) Fotograaf De Witte: “Isiah is makkelijk te beïnvloeden. Daarom wordt hij vaak gepest. Als andere kinderen zeggen: ‘Geef me je computer,’ doet hij dat. Als noodoplossing gaat hij elke dag alleen in de taxi naar een speciale school. In de schoolbus werd hij weggetreiterd.”
PS 16 NOVEMBER 2013
33
030_GPV1QU_20131116_PSW01_00.qxp_PSvW 11/13/13 10:24 AM Page 34
‘Eén-op-één gaat het heel goed, totdat er iemand anders bij komt’
ontwikkeld. Dat deel van de hersenen is beschadigd. Bos maakte het mee, toen hij zijn zoontje van vijftien maanden meenam naar de zesjarige Claire. “Tijdens haar spel slingerde ze ineens een zwaar voorwerp dat ik in de tuin had gelegd naar mijn zoontje. Het had weinig gescheeld of ze had zijn hoofd geraakt. Claire gaf geen kik, pas toen begreep ik het.” Voor de duidelijkheid: van één glas alcohol tijdens de zwangerschap krijgt een kind geen FAS, maar het syndroom wordt niet alleen veroorzaakt door alcoholisme. Het gaat ook om de sociale drinkers; de vrouwen die geen afstand doen van hun wijntje bij het avondeten of per se willen meedrinken op een feestje. Naar schatting worden in Nederland jaarlijks zo’n vijfhonderd kinderen met het foetaal alcoholsyndroom geboren. Door het alcoholgebruik van de moeders hebben ze permanente hersenbeschadiging opgelopen. Dat uit zich vooral in gedrags- en leerstoornissen; alsof ze kortsluiting in hun hoofd hebben. Zoals de achtjarige ‘Alex’, die inmiddels woont bij een dochter van de oma van Isiah. Ook de meeste van zijn broertjes en zusjes hebben alcoholschade opgelopen. De Witte: “Alex kan bijzonder lief en grappig zijn. Eén-op-één gaat het heel goed, totdat er iemand anders bij komt. Dan kan hij veranderen in een explosief jochie.” Vanwege hun verstandelijke beperking is het voor sommige FAS-kinderen moeilijk om een normaal gesprek te voeren. Ze hebben ook vaak een slecht geheugen. Bos: “Je kunt ze duizend keer vertellen hoe
34 16 NOVEMBER 2013 PS
030_GPV1QU_20131116_PSW01_00.qxp_PSvW 11/13/13 10:24 AM Page 35
Alex (niet zijn echte naam, nu 8, op deze foto 6) De Witte: “Alex is een ontzettend lief jongetje, dat zich graag als meisje verkleedt. Als hij in een jurkje loopt, is hij intens gelukkig. ‘Kusje, kusje, kusje,’ roept hij dan. Soms raakt hij ineens gefrustreerd, waardoor hij anderen aanvalt. In de klas is hij niet te stuiten, hij heeft ieder kind wel een keer geslagen.”
PS 16 NOVEMBER 2013
35
030_GPV1QU_20131116_PSW01_00.qxp_PSvW 11/13/13 10:24 AM Page 36
Feiten over FAS ! Bijna vijftig procent van de
Nederlandse vrouwen drinkt alcohol tijdens de zwangerschap. ! Drie procent van de kinderen in Nederland heeft een vorm van alcoholschade opgelopen. ! FAS-baby’s kampen met een laag geboortegewicht, een slechte zuigreflex en een trage groei. ! FAS-kinderen hebben vaak last van emotionele, concentratie- en geheugenproblemen en zijn vaak hyperactief.
ze hun veters moeten strikken, maar dat zijn ze meteen weer vergeten.” Behalve hun verstandelijke beperking hebben een aantal FAS-kinderen ook uiterlijke gelaatskenmerken die typisch voor de aandoening zijn, zoals een hangend ooglid, een rechte bovenlip of een klein hoofd. Zo ook de zevenjarige Mila, een geadopteerd meisje uit Polen dat veel indruk maakte op fotograaf De Witte. “Haar blik is heel bijzonder. Mila is heel dromerig en ziet dingen die er niet zijn. Ze nam mij mee in haar fantasiewereld, zonder dat ik daarvoor iets hoefde te doen.” FAS wordt in eerste instantie vaak gediagnostiseerd als ADHD of autisme. Afhankelijk van de ernst van hun symptomen, zijn de meeste kinderen al iets ouder als FAS wordt geconstateerd. Daarbij is het de vraag of vrouwen bij de verloskundige de waarheid vertellen over hun alcoholgebruik. “De meeste moeders kampen met zo’n enorm schuldgevoel,” zegt Bos. “De waarheid over hun alcoholgebruik is bijna niet in kaart te brengen.” Het FAS-project is geen aanklacht tegen de moeders. De Witte: “Wij willen niet het vingertje opsteken. Het gaat om de kinderen, zij staan centraal.” Of ze boos waren op de moeders? “Hoe kun je kwaad op ze zijn?” zegt Bos. Vijf moeders vertelden De Witte en Bos hun verhaal. “Dat vind ik alleen maar van moed getuigen. Zij durven voor de waarheid uit te komen.” ! De expositie FAS-kinderen is van 20 november 2013 tot en met 12 januari 2014 te bezichtigen in de Melkweg. Het boek FAS-kinderen wordt bij de opening van de expositie gepresenteerd. fasproject.nl
36 16 NOVEMBER 2013 PS
‘De meeste moeders kampen met een enorm schuldgevoel’
030_GPV1QU_20131116_PSW01_00.qxp_PSvW 11/13/13 10:25 AM Page 37
Mila (nu 7, op deze foto 5) De Witte: “Mila is een adoptiekind uit Polen. In Oost-Europa worden veel kinderen met FAS geboren, die vaak in een kindertehuis eindigen. In haar familie wordt gezegd: ‘Mila is gewoon Mila.’ Ze wordt geaccepteerd zoals ze is: dromerig en soms overdreven.”
PS 16 NOVEMBER 2013
37