Voor € 5 per maand (meer of minder mag natuurlijk ook!) bent u al donateur en ontvangt u twee keer per jaar ons Huisbericht. Donateur worden? Verderop in dit Huisbericht vindt u het donateursformulier. Heel hartelijk dank.
Biedt u ze een thuis ‘Dichter bij elkaar’?
Vormgeving: Korteweg Communicatie Tekstredactie: Roelien van Haersma Buma, Wendy van den Akker, Jos Verhoeven, Tekst: Ria Kerstens, Tekst & Uitleg Fotografie: Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant, oudgasten, donateurs & sponsors. Drukwerk: Alle drukwerk voor het Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant wordt verzorgd door Bek | www.bek.nl | Veghel
Colofon
Like ons Huis op facebook en Linkedin: www.facebook.com/RonaldMcDonaldHuisZuidoostBrabant www.linkedin.com/company/ronald-mcdonald-huis-zuid-oost-brabant
Huisbericht is de nieuwsbrief van het Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant en verschijnt twee keer per jaar in een oplage van 5.000 exemplaren.
11e Jaargang, December 2014
In dit nummer:
2 Voorwoord 3 ‘Er zijn handen die je opvangen’ 4 Marja van Bijsterveldt over haar werk als directeur/bestuurder 6 24 uurs bezetting: Mari van Dommelen 7 Valdo Strooband: ‘We gunnen het iedere ouder’ 8 Na 85 dagen eindelijk thuis! 10 ’Wij durven de uitdaging om te veranderen aan!’ 11 HomeRide / Donateursformulier 12 Golfdag / Leden van de club van 52
Samen
De landelijke samenwerking met de andere (16 ) Huizen wordt steeds hechter. We zijn blij met het Ronald McDonald Kinderfonds met Marja van Bijsterveldt aan het roer. Bij deze warme vrouw staat verbinding en samenwerking hoog in het vaandel. Op pagina vier en vijf leest u een interview met haar. Daarin kijkt ze terug op de eerste anderhalf jaar als directeur/bestuurder van het Kinderfonds, en vooruit naar de toekomst. Het resultaat van de fantastische synergie in en rondom het Huis is dat we, met een gemiddelde bezettingsgraad van 90 procent (!!), dit jaar zo’n 140 gezinnen een tijdelijk (t)huis hebben mogen en kunnen bieden. Daarnaast een Ronald McDonald Huiskamer met zo’n 1700 bezoekbewegingen per maand. Dat zijn cijfers waaruit blijkt dat het werk dat we met z’n allen verzetten keihard nodig is. Vanaf 1 januari 2015 zijn we er helemaal klaar voor om onze gasten ook ’s nachts van dienst te zijn. Vanaf die dag heeft het Huis een 24-uurs bezetting. Daarvoor hebben we met vereende krachten een prachtige slaapkamer gebouwd die nu helemaal klaar is! Elders in dit nummer vindt u een foto van deze nieuwe kamer. De diensten worden gedraaid door vrijwilligers. Één van die vrijwilligers uit ons fantastische team is Mari van Dommelen. Een interview met hem leest u op pagina zes.
Het Ronald McDonald Huis is een mooi voorbeeld van SAMEN. Als vrijwilligers, sponsors, donateurs en ambassadeurs niet met ons zouden samenwerken, waren we nergens. Dan was het Huis leeg en konden we niets voor ouders en broertjes en zusjes van zieke kinderen betekenen. We zijn dan ook heel erg dankbaar voor al die steun!
We spraken met Jan Harm Zwaveling, voorzitter van de Raad van Bestuur van het Máxima Medisch Centrum. Hij maakte de overstap van arts naar bestuurder. In dit laatste nummer natuurlijk ook weer enkele verhalen van gasten. Om hen draait het allemaal. Zij vertellen mooie en vooral indrukwekkende verhalen. Over spannende tijden die helaas niet altijd even goed aflopen. Een lach en een traan. Maar ook veel troost. Het komt allemaal samen in ons mooie Huis. Ook tijdens de feestdagen draaide alles gewoon door. Terwijl u met uw gezin of familie aan het kerstdiner zat, beleefden een aantal ouders weer emotionele tijden in het ziekenhuis. Wij zijn blij dat we die ouders in deze hectiek een plek kunnen bieden waar het veilig en warm is, het licht in de kerstboom brandt en 24 uur per dag een luisterend oor beschikbaar is. Om dat te kunnen doen hebben we uw hulp nodig. Blijft of gaat u ons in het nieuwe jaar (ook weer) steunen? Dank namens al die mooie kinderen en ouders!
Fijne feestdagen! Wendy, Jos en Roelien Managementteam Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant
2
Dichter bij elkaar
Sabrina: ‘ Je valt niet in een gat, er zijn handen die je opvangen’ We spreken Sabrina als Abigail zes weken oud is en het meisje sinds 26 november naar het ziekenhuis in Tiel overgebracht is. Sabrina ligt lekker op een bed te kangoeroeën met haar kindje.
Sabrina: ‘Ik had nooit verwacht dat ze de bevalling zou overleven; ze zou pas op 8 januari geboren moeten zijn maar ze heeft ieders verwachtingen overtroffen. De arts verwachtte meerdere complicaties maar ze heeft maar een halve dag aan de beademing gelegen en verder geen problemen gehad.’ Moeder Sabrina en vader Reinoud kwamen in het Ronald McDonald Huis terecht want heen en weer rijden naar hun huis in Culemborg was geen optie. ‘Reinoud kwam er de dag voordat Sabrina uit het ziekenhuis ontslagen werd. Later was Sabrina ook twee weken te gast. ‘We hadden maximaal contact met Abigail en konden toch tussendoor rusten.’ Sabrina’s kinderen (Amy 13 jr. en Jordy 10 jr.) uit haar eerdere huwelijk logeerden bij opa toen zij en Reinoud in Veldhoven waren. Ze kwamen wel een paar keer op bezoek maar gingen dan weer met opa terug naar huis. ‘Wat een dubbel gevoel is dat. Je wilt naar huis naar je kinderen maar je wilt ook bij je kind in het ziekenhuis zijn. Hier heen halen ws geen optie
Met 28 weken zwangerschap werd Sabrina ‘s nachts niet lekker. Het was een drukke dag geweest en ’s avonds hadden ze gezellig stokbroodjes gegeten met z’n tweeën. ‘Ik voelde me erg beroerd, had enorm veel pijn en dacht dat ik voedselvergiftiging had. Maar ik ondernam geen actie want we hadden de volgende ochtend toch een afspraak in het ziekenhuis. Daar moest ik onmiddellijk blijven vanwege het Hellp-syndroom. Mijn bloeddruk was 225/135 en ik werd ’s avonds laat nog naar Veldhoven gebracht omdat er in Tiel geen plaats was. Ik begreep er niets van, het gebeurde allemaal zo snel.’ In Veldhoven begreep Sabrina pas dat het ook met de hartslag van hun kindje niet goed ging. Abigail werd de volgende ochtend, 16 oktober, gehaald met een keizersnee. 28 weken en vijf dagen en 780 gram. Gezond en volgens de prognose toen met 60 procent overlevingskans.
want ze moesten gewoon naar school. Het verblijf in het Huis was fantastisch. Wat een steun krijg je van het management en de vrijwilligers. Vanuit onze slaapkamer en het keukenraam zagen we het raam van de kamer waar Abigail lag. Dan voel je je echt dichtbij. Bovendien is het fijn om een luisterend oor te hebben en een praatje te kunnen maken. Je valt niet in een gat, er zijn handen die je opvangen.’ ls Abigail drie weken is wordt ze overgebracht naar de High Care van het ziekenhuis in Den Bosch en nog eens drie weken later mag ze naar Tiel. Het dappere meisje is nu 35 weken en 1804 gram. Om naar huis te mogen moet ze minstens 2200 gram wegen en 36 weken oud zijn. Sabrina is optimistisch. Abigail groeit boven verwachting en is sterk. ‘Als ze op een oor gelegd wordt en ze wil anders liggen, draait ze gewoon zelf haar hoofdje om.’
Dichter bij elkaar
3
Marja van Bijsterveldt-Vliegenthart
‘Als je kind ziek is, is eigenlijk de hele familie ziek’
4
Dichter bij elkaar
Marja van Bijsterveldt-Vliegenthart is sinds 15 mei vorig jaar directeur/bestuurder van het Ronald McDonald Kinderfonds. Hoe bevalt haar dat, wat houdt die taak eigenlijk in en hoe kijkt ze naar de toekomst? Over het belang van de RMcD-Huizen: ‘Als moeder weet je hoe belangrijk het is om bij je kind te kunnen zijn.’ U bent nu anderhalf jaar directeur/bestuurder van het Ronald McDonald Kinderfonds, hoe kijkt u daar op terug? ‘Met heel veel plezier want het is een prachtige organisatie. Wat me opvalt is dat de mensen die hier werken, zowel de professionals als de vrijwilligers, allemaal erg toegewijd zijn. Deze mensen houden van hun werk. Als ik in de Huizen kom en vrijwilligers spreek, is iedereen heel enthousiast. Vooral omdat ze concreet iets voor mensen kunnen en willen betekenen. Directeur/bestuurder, wat doet u precies? ‘De inhoud van mijn functie is zeer divers. Ik voel heel sterk dat ik ten dienste sta van de Huizen en de mensen die daar werken. Op nationaal niveau werken we samen met de lokale besturen heel hard aan ‘good governance’, wat zoveel betekent als dat we op alle onderdelen een goed bestuur willen zijn. Daar zijn we nieuwe afspraken over aan het maken. Ook over hoe we met onze financiën om willen gaan en met de werving van gelden. Het Kinderfonds denkt daar over mee en doet voorstellen aan de besturen van de huizen. We organiseren jaarlijks een landelijke activiteit als de HomeRide. Ook vanuit Veldhoven doen wielerteams hieraan mee, echt een fantastisch event. We zijn ook actief met de grote landelijke sponsors; die bezoek ik als voorzitter regelmatig. Bijvoorbeeld Miele die tegen aantrekkelijke voor waarden voor de wasmachines in de Huizen zorgt, maar ook organisaties als Coca Cola, McDonalds onze hoofdsponsor en Wehkamp. Ik houd, samen met onze mensen van het Kinderfonds, de relaties warm zodat we ook in de toekomst een beroep op ze kunnen blijven doen. Vanuit het Kinderfonds onderhouden we contacten met Ronald McDonald House Charities, onze moederorganisatie in Amerika en ga ik naar vergaderingen van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen (VFI); dat is de koepelorganisatie van goede doelen. Daar wil het Kinderfonds ook een inbreng hebben en zaken die wij belangrijk vinden bepleiten. Natuurlijk ga ik ook regelmatig langs de Huizen om te kijken hoe het daar gaat en, om een luisterend oor te zijn voor de manager of bestuurder en om te zien hoe we nog beter vanuit het Kinderfonds op de zaken kunnen inspelen.’
Hoe belangrijk zijn de Huizen in uw beleving? ‘De Huizen zijn de basis van onze organisatie, dáár gebeurt het. Ik vind het heel belangrijk dat we vanuit het Kinderfonds zo goed mogelijk inspelen op wat er gebeurt in onze Huizen. Dat we dienstverlenend zijn, meedenken, service verlenen en ondersteunen.’ Spreekt u wel eens met ouders als u op bezoek bent in de Huizen? ‘Ik ben wel wat terughoudend want ouders zitten daar ook niet altijd op te wachten. Maar soms maak ik wel eens een praatje. Dan hoor ik dat ze toch wel heel blij zijn dat ze, ondanks het verdriet van een ziek kind, in het Huis kunnen logeren om dicht bij hun kind te zijn.’
Dat is een oud Afrikaans spreekwoord en dat voelt ook echt zo.’ U kent het Ronald McDonald Huis in Veldhoven? ‘Ja, dat is een heel warm Huis met een heel betrokken management. Dat merk ik als ik er ben. De vrijwilligers hebben het goed naar hun zin en een goede band met elkaar en met de gasten. Dat is goud waard. Ik vind dat ze het heel goed doen. Ik ben bij de bestuursvergaderingen geweest en ontmoet dan ook een heel betrokken bestuur. Bovendien: Het is echt heel bijzonder zoals het Huis in Veldhoven het nu heeft kunnen regelen met de 24-uurs diensten door de vrijwilligers. Dat zegt wel iets over hoe het daar draait.’
‘Toen we de meerjarenstrategie schreven, hebben we natuurlijk ook gesproken met ouders en met sponsors. O.a. over hun verwachtingen. De gasten zijn heel tevreden, maar deze tijd vraagt ook weer om andere oplossingen en tegemoet komingen. Zo zijn er steeds meer ZZP’ers. Dat vraagt om een andere zorg als je een aantal weken in het Huis zit. Want als je éénmansbedrijf weken stil ligt kan dat een faillissement tot gevolg hebben. Daar kunnen we misschien iets voor organiseren. Door bijvoorbeeld eens in de twee weken een financieel deskundige, van bijvoorbeeld de plaatselijke bank, naar het Huis te laten komen voor advies en raad. Daar denken we ook over na met elkaar. Daar is het onderzoek dat we aan het doen zijn ook voor bedoeld. Vragen die we stellen zijn: wat is de impact van het Huis, wat betekent het voor de ouders, voor de mensen in de gezondheidszorg en de ontwikkeling van een kind. En wat is de behoefte van die ouders anno 2014. We krijgen nu een 9.4 waardering van onze gasten. Dat is heel hoog en daar zijn we heel trots op. We willen dat graag zo hoog houden in de toekomst en dat betekent dat we telkens weer moeten inspelen op nieuwe vragen en behoeften.’
Hoe kijkt u tegen de toekomst aan? ‘We gaan vooral doen waar we goed in zijn. Er lijken nu voldoende Huizen te zijn in Nederland, maar we willen in meer ziekenhuizen bij de kinderafdeling een Ronald McDonald Huiskamer maken. Dat is voor ouders ook heel belangrijk. We onderzoeken verder hoe we de Huizen nog beter kunnen ondersteunen met goede ICT. We hebben een groot netwerk maar sommige Huizen werken nog op heel oude computers. We willen zorgen dat de verbindingen beter worden zodat we elkaar goed kunnen vinden en ondersteunen op het internet. En zoals ik al zei: er loopt een onderzoek naar de impact van ons werk en de behoefte van ouders. We willen naar de toekomst toe weer een kwaliteitsslag maken. Het is goed dat je goed bent, maar je moet ook zorgen dat je goed blijft. Dat vergt scherp zijn en met excellentie en optimalisatie aan de slag gaan.’
U heeft zelf kinderen, hoe verliepen uw zwangerschappen en bevallingen? ‘Dat is gelukkig heel goed gegaan. Mijn oudste is in het ziekenhuis geboren, maar ik mocht dezelfde dag al met hem naar huis. Dan ben je een geluksvogel. De tweede is thuis geboren. Één van hen heeft ooit in het ziekenhuis gelegen vanwege zijn neusamandelen. Dan wil je er heel dichtbij blijven. Laat staan als je kind echt ziek is zoals de kinderen van de ouders die in de Huizen overnachten. Als moeder weet je dat het heel belangrijk is om dicht bij je kind te kunnen zijn. Dat is het enige dat je wilt. Als een kind ziek is, is je hele familie eigenlijk ziek.
Marja van Bijsterveldt-Vliegenthart was tot nov. 2012 Minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap en daarvoor Staatssecretaris bij hetzelfde departement. Aan het begin van haar carrière werkte ze 10 jaar in diverse functies binnen de gezondheidszorg. Daarna startte haar politieke loopbaan: eerst als 28-jarige als Wethouder Almere en vier jaar later als Burgemeester van Schipluiden; destijds de jongste burgemeester van Nederland. Daarna werd ze landelijk Voorzitter van het CDA en lid van de fractie in de Tweede Kamer.
Dichter bij elkaar
5
Mari van Dommelen, draait eerste slaapdienst Er moet er altijd één de eerste zijn. Qua slaapdienst in de nieuwe, prachtige slaapkamer die het Huis sinds kort rijk is, zal Mari van Dommelen als eerste vrijwilliger een nachtje in het Huis doorbrengen.
Jaren geleden, op de verjaardag van zijn neef, kwam het gesprek op het vrijwilligerswerk dat zijn neef bij het Ronald McDonald Huis in Veldhoven deed. Mari nam zich voor dat ook te gaan doen na zijn pensioen. Op dat moment dacht hij nog op zijn 68e te gaan stoppen, maar de realiteit bleek anders. Hij kreeg een hartinfarct waardoor zijn baan uiteindelijk te zwaar werd. ‘Ik ging een beetje sporten viel een aantal kilo’s af. Dus ik dacht dat ik die vijf jaar nog wel vol zou kunnen maken. Maar dat lukte niet.’ Na zijn vervroegd pensioen, nu 4.5 jaar geleden, werd hij vrijwilliger. Mari draait iedere twee weken de late dienst op zaterdag en de vroege dienst op zondag. Goed gevoel ‘Het komt mooi uit’, zegt Mari over zijn slaapdienst. ‘Ik draai op zaterdag de late dienst en op zondag de vroege. Het enige verschil is dat ik niet naar huis hoef te rijden. En ik krijg nog ontbijt ook!’ De slaapkamer is mooi geworden, vindt ook Mari. Hij heeft hem al een keer gepoetst nadat de schilders geweest waren. Mari vindt het heel plezierig om vrijwilliger te zijn in het
Huis. ‘Het is fijn om met leeftijdsgenoten te werken, maar het gros is jonger. Voor de één ben ik een vader, voor de ander een opa. De gasten zijn aardig en eigenlijk altijd heel dankbaar. Het is een goed gevoel om er voor de gasten te kunnen zijn. Ik ben toch een oude man met ervaring. Ik luister, geef troost en schenk een kop koffie in. Ik zeg altijd: Je kunt beter aan het begin (van het leven) helpen dan ergens onderweg. Later zijn de reparatiekosten veel groter!’Wat vindt zijn vrouw er eigenlijk van dat hij een nacht niet thuis slaapt? ‘Wij vinden allebei dat als je mee wilt draaien in deze wereld je er iets voor moet doen. Mijn vrouw is vrijwilliger bij een stichting die mensen met een niet-aangeboren hersenafwijking helpt. En die slaapdiensten vind ze helemaal oké, zegt Mari met een schaterlach. ‘Kan ze eindelijk haar vriend een keer uitnodigen!
24-uurs bezetting Vanaf januari 2015 is er wereldwijd in alle Ronald McDonald Huizen een 24-uurs bezetting door vrijwilligers of personeel. Hierdoor biedt het huis de gasten de mogelijkheid om 24 uur per dag bij iemand terecht te kunnen met vragen of hun verhaal. Dit betekent een extra toevoeging voor wat betreft veiligheid, geborgenheid en vertrouwen voor onze gasten. Een aantal partijen hebben ons gesteund bij het realiseren van de slaapkamer voor de slaapdienst. Broeren & Das Bouwbedrijf | VB&A Vastgoedinrichter | Nateco Tegeladvies | R&J Installatie Techniek B.V. | Installatiebedrijf Van Valkenburg | Coenen Concept | Schellen Slaapcomfort | DeWin.nu
Acties en donaties Lotte Samen met papa Ronald en mama Gerrie van der Zanden herdachten we op 30 oktober hun dochtertje. Als lief klein engeltje die waakt boven ons hoofd zullen ook wij haar niet vergeten. In plaats van bloemen voor haar uitvaart schonken Lotte’s dappere ouders ons een gift voor het Huis.
6
Dichter bij elkaar
Blu-Rays op de kamers Onze gasten kunnen voortaan op de kamers ook relaxen met een Blu-Ray-speler. Wiljan Bazelmans - directeur van Bazelmans AVR - schonk het Huis voor elke kamer een gloednieuw exemplaar.
Het Huis geverfd Sinds september staat ons Huis weer mooi in de verf. Schildersbedrijf van der Looy en Driessen Verf maakten het mogelijk dat onze gevel er weer strak op staat. Janus Estate Planning bij Club van 52 Thomas Janus is met zijn bedrijf Janus Estate Planning toegetreden tot onze sponsor/netwerkclub: De Club van 52. Voortaan maakt Janus Estate Planning het mogelijk dat in week 50 de kinderen in het MMC hun ouders dicht bij zich kunnen hebben.
>>
‘ We gunnen het iedere ouder om hier onbekommerd te verblijven’ Ondanks alle goede zorgen gaat het ook wel eens mis. Eind vorig jaar kwamen Valdo en Bianca Strooband, nu mét hun kinderen, na jaren weer op bezoek in het Ronald McDonald Huis. En dat was een moeilijke, emotionele stap want in 2005 verlieten ze het (zieken)huis zonder roze wolk. Hun zoontje Ian werd veel te vroeg geboren en redde het niet. In 2005 werd Bianca in de 23e week van haar zwangerschap opgenomen in het ziekenhuis in Den Bosch. Kort daarvoor verloor ze al het vruchtwater. Een week later werd ze, vanwege de gestegen overlevings verwachtingen van hun kindje, overgeplaatst naar het Máxima in Veldhoven. Daar kon hun baby na de bevalling meteen verzorgd worden op de NICU. Maar eerst werd er natuurlijk met man en macht geprobeerd om de zwangerschap zo lang mogelijk te rekken. Na 29 weken en vier dagen werd Ian geboren via een keizersnee. Maar de vliezen bleek op een cruciaal moment gebroken te zijn waardoor de longen niet goed waren ontwikkeld. Slechts één dag maar mochten Bianca en Valdo hun kindje bij zich hebben. Valdo zat daarvoor ruim zeven weken in het Ronald McDonald Huis terwijl Bianca in het Máxima lag. ‘Een ontzettend spannende tijd. Het was al een paar keer vals alarm geweest. En ondanks dat je de hele dagen wacht, is het toch nog onverwacht als je ’s nachts gebeld wordt dat het zover is. Die nacht werd Ian via een keizersnee geboren. En dan ben je in eerste instantie heel blij. Samen met de artsen waren we heel hoopvol omdat de zwangerschap weer zoveel weken verder was. Maar dan blijkt dat het toch niet zo goed gaat. Er was te weinig longweefstel. Als de vliezen een week later gebroken waren, was het misschien goed gegaan. Maar dat zullen we nooit weten.’
schijnen, kon ik er continu voor Bianca zijn. Ik heb het Huis en de mensen als heel prettig ervaren; ik kon bij de mensen terecht maar ze lieten me ook de ruimte. Een uitstekende ambiance en van alle gemakken voorzien. Valdo had ook contact met andere ouders: ‘De contacten waren warm en ik kreeg steun, maar de meesten hadden al een baby op de NICU. Ik had geen kind. Mijn vrouw was zwanger en ons kind mocht nog helemaal niet geboren worden. Dat was een heel andere belevingswereld.’ Toen het zover was leefde iedereen mee. ‘Ik zat er ook bijna twee maanden en dan eindigt het uiteindelijk in een drama. Verschrikkelijk. Ik weet nog dat ik stond te huilen bij Jos in het kantoor.’ Intussen kreeg het gezin Strooband in mei van dit jaar hun vijfde kindje. ‘Als je me dat toen had gezegd, had ik het niet geloofd’, zegt Valdo. ‘Het is ongelofelijk knap van Bianca dat ze ondanks dit drama weer zwanger durfde te worden. En niet een keer, maar nog vier keer!’ Op 29 mei 2014 is hun 5e kindje, Tys Ethan geboren. Na Ian kwamen eerst Amy, Isa en Tim in hun gezin ter wereld. ‘Amy werd in mei 2007 geboren. Dat was ongelofelijk spannend; we telden iedere dag, iedere week. Als er dan uiteindelijk een gezond kind in je armen ligt te krijsen, ben je daar onbeschrijfelijk gelukkig mee. Dan krijg je je vertrouwen weer terug. Want het is na zo’n verschrikkelijke gebeurtenis niet vanzelfsprekend meer dat het goed gaat.’ Club van 52 Valdo en Bianca hebben het Huis door de jaren heen gesteund maar besloten dit jaar om met de tandartspraktijk toe te treden tot de Club van 52. ‘Ter nagedachtenis aan onze zoon Ian. Het Huis heeft ons zoveel gebracht. In die cruciale periode kon ik bij mijn vrouw in het ziekenhuis zijn. Ik heb het Huis als heel warm en plezierig ervaren. We gunnen het iedere ouder om hier onbekommerd te verblijven in dit soort moeilijke tijden. Als we daar in kunnen steunen is dat een heel mooi goed.’
Twee maanden Ian was het eerste kindje van Bianca en Valdo. Daarom kon Valdo ook wat makkelijker hele dagen bij Bianca zijn en verbleef hij in het aangrenzende Ronald McDonald Huis. Daar had hij steun aan de vrijwilligers en het management. ‘Je leeft in een waas. Ik was alleen maar bezig met zwangerschap en focuste op onderzoeken. Omdat ik in de eindfase van mijn tandarts studie zat en na overleg niet op mijn bijbaan hoefde te ver
Dichter bij elkaar
7
Bashar, Kinny en kleine Joshua
Na 85 dagen eindelijk thuis! Na 85 dagen eindelijk thuiskomen met je kindje. Wat een feest is dat! Kleine Joshua werd op 17 april geboren maar was oorspronkelijk pas rond eind juni verwacht. ‘Hij was veel te vroeg’, zegt moeder Kinny, ‘het is een wonder.’
Tijdens ons gesprek loopt papa Bashar rond met Joshua op de arm. De kleine is snipverkouden en heeft honger. Bashar gaat dat probleem oplossen terwijl Kinny haar verhaal vertelt. ‘De zwangerschap op zich was al een verrassing’, zegt ze. Eerdere miskramen en een buitenbaarmoederlijke zwangerschap, deden haar de moed verliezen. Bovendien was ze 45 jaar. ‘Ik dacht: dat gaat niet meer gebeuren. Maar ik raakte zwanger. Dat was heel spannend want al met 15 weken zwangerschap verloor ik al mijn vruchtwater na een punctie. Dat gebeurt zelden. Alles wees er op dat het mis zou gaan want ik kreeg ook nog bloedingen. Maar twee weken later
Vervolg acties en donaties Kleurrijke muren!
De bovenverdieping van het Ronald McDonald Huis ZuidoostBrabant is in augustus onder handen genomen door kunstenaars Ives One en Sjem Bakkus. Deze vrolijke muurschilderingen zijn aangeboden door Boo Art en NH Koningshof. Het kunstwerk sluit aan bij de in het Huis aanwezige glaskunst met
8
Dichter bij elkaar
was al het vruchtwater terug. Mijn zus is gynaecoloog en had dat nog nooit meegemaakt.’ Tijdens deze spannende en emotioneel loodzware periode overlijdt Kinny’s moeder. Een paar dagen later staat de eerste echo op de planning. Joshua blijkt te klein en een dag voor de begrafenis krijgen Bashar en Kinny te horen dat hun kindje waarschijnlijk dwerggroei heeft. In het ziekenhuis in Maastricht blijkt de placenta niet goed te werken vanwege de autoimmuunziekte van Kinny. De artsen vertellen dat er een grote kans is dat hun kind te vroeg geboren wordt. ‘Ik dacht, dat gaan we redden! Maar tijdens een controle met 24 weken moest ik opgenomen worden. Dat was heftig. De neonatoloog sprak met ons over de kans dat ons kind zou blijven leven; toen raakte ik in paniek. Op dat moment realiseerde ik me pas dat het echt was.’ Kinny was niet af te brengen van de overtuiging dat hun kind de 30 weken zwangerschap zou halen en boven de 700 gram zou wegen. ‘Ik heb alleen maar gerust en geslapen. En de ene chocoladebol na de andere gegeten beneden in de koffiehoek’, zegt ze lachend. ‘De Ronald McDonald Huiskamer in het ziekenhuis was ook heerlijk. Daar kon ik vriendinnen uitnodigen en even mijn zorgen vergeten. Ik ontmoette er ook andere moeders. Ik zei tegen Bashar: ik leef in Máxima Village!’ Iedere dag sliep Bashar trouw naast Kinny. Op een dag besloot hij naar Duitsland te gaan waar hij nog deels woont omdat zijn bedrijf daar gevestigd is. Juist op die avond besluiten de
gekleurde vakken die symbool staan voor DNA-strengen. Als het licht goed valt, sluiten de DNA-strengen op elkaar aan. Een ooievaar maakt de schildering af. Foto: Irene Wouters
Babygym
Relaxen in de tuin We wachten op de volgende zomer! In juli werden we verblijd door het bedrijf Borek met mooie nieuwe ligbedden en tuinstoelen. Onze gasten konden deze zomer lekker relaxen in de tuin.
Korein Kinderplein Keizerin Marialaan in Helmond schonk het Ronald McDonald Huis drie vrolijke baby-gym-toestellen. Hiermee kunnen de kleintjes heerlijk spelen en de baby spiertjes goed laten werken. Voetballen! We werden blij verrast met een heleboel, prachtige rood/wit/ blauw/oranje voetballen, geschonken door autobedrijf
Roto in samenwerking met Kastelenplein Eindhoven. We hebben er al een aantal kindjes blij mee kunnen maken! Treetops bij Club van 52 Fred en Liesbeth Rommens van Treetops zijn sinds kort lid geworden van de Club van 52. Van dit bedrag kan één gezin een maand lang in een Ronald McDonald Huis wonen. ‘Veel directer dan dit kunnen we gezinnen in nood niet helpen’, aldus Fred. ‘Het doet ons goed dat we er op die manier voor
artsen dat Joshua met spoed gehaald moest worden. Kinny: ‘Ik raakte helemaal in paniek. Mijn favoriete zuster arriveerde net en ik smeekte haar om mee te gaan om mijn hand vast te houden. Dat deed ze. Toen Joshua werd geboren begon hij gelukkig keihard te huilen en hij plaste, dus zijn nieren werkten. 29 weken en zes dagen en 840 gram. ‘Zo klein maar je realiseert het je niet want je hebt geen vergelijkingsmateriaal. Zijn oortjes leken wel een dun velletje papier. Bashar moest 3.5 uur rijden en kwam binnen toen Joshua net geboren was. Losgerukt ‘We hebben zo’n geluk gehad. Joshua kreeg nauwelijks complicaties. Alleen streptokokken. Dat was wel heel akelig want hij ging heel hard achteruit. Maar verder heeft hij zich er doorheen gezongen voor een kind dat zo vroeggeboren is.’ Als Kinny uit het ziekenhuis wordt ontslagen denkt ze dat ze de wereld aankan. Dat blijkt niet zo te zijn. De verpleging wijst haar op het Ronald McDonald Huis. Eerst weigert ze omdat ze zich schuldig voelt ten opzichte van de ouders die van verder weg komen. ‘Maar ik wilde zo graag dichtbij mijn kindje blijven. We kregen een kamer en ik kon alleen maar huilen. Ik had het gevoel dat ik van hem losgerukt was ondanks dat het raam van de prachtige logeerkamer uitkeek op het raam van de afdeling waar Joshua lag. Het duurde twee nachten voordat ik me realiseerde dat het thuis nog een grotere hel was geweest. Nu kon ik binnen vijf minuten bij Joshua zijn. En het is heerlijk dat je er zelf kan koken, lekker huiselijk.’ Bashar: ‘Fantastisch. Het was de enige manier om deze tijd te overleven. Ik kan me niet voorstellen hoe het is om zo’n plek niet te hebben; we hadden een vaste basis dicht bij Joshua en Kinny kon uitrusten tussen de bezoekjes door. Het is heel bijzonder om daar te mogen zijn. Voor mij was het belangrijk dat ik wist dat Kinny oké en niet alleen was als ik moest gaan werken. Ze zorgden allemaal heel goed voor haar.’
Schoonzus Bashar en Kinny zaten twee maanden in het Huis. Bashar ging vandaaruit naar zijn bedrijf in Duitsland. Kinny: ‘Ik voelde me er echt thuis. Ook dankzij de andere ouders waar ik veel steun aan had en lieve vrienden die altijd langs konden komen in het Ronald McDonald Huis. We hebben nog steeds hecht contact met twee stellen. We hadden zoveel steun aan elkaar. Zij weten waar je doorheen gaat. Mijn schoonzus heeft twee kinderen verloren. Nu pas realiseer ik me echt hoe zij zich gevoeld moet hebben. Ik begrijp dus ook dat anderen zich niet zo konden inleven in onze situatie. Mensen riepen: ‘Je moet blij zijn!’, toen ik weer thuis kwam. Maar je leeft zo lang in onzekerheid; je wordt geleefd. Daar moet je eerst echt van bijkomen. Ik kon het heel goed vinden met Jos, Roelien en Wendy van het Ronald McDonald Huis; wat een leuke mensen. Net als alle vrijwilligers, wat ben ik die mensen dankbaar. Ik moest ook echt huilen bij het afscheid. Thuis mis je hun gezelschap, net als dat van de andere ouders, maar ook de veiligheid. Je staat er ineens alleen voor. Als je thuiskomt zit je alleen tussen vier muren en voor je gevoel is er niemand die je echt begrijpt. Maar het gaat ontzettend goed met Joshua. Hij was veel te vroeg, het is een wonder!’
Joshua label WT.indd 1
hen kunnen zijn.’ Stichting Wouw Doet bij Club van 52 Onze oud-gasten Jannine en Maurice Broeren stonden aan de bakermat van Stichting Wouw Doet. Met deze stichting zijn zij lid geworden van de Club van 52.
Fietstocht Het inschrijfgeld van de 50 deelnemers aan de fietstocht van de stichting Wouw kwam ten goede aan het Huis. Tijdens de lunch vertelden Jos Verhoeven
van het RMD en een gast en moeder van een ziek kindje, op een mooie en indrukwekkende manier waar het Huis voor staat en wat het betekent voor de ouders die hier kunnen verblijven. Draaimolentje Geert van Gerwen van Van Gerwen Gaming BV verblijdden ons met een draaimolentje voor de kleintjes. Deze Kiddy-Ride pronkt sinds de zomer in de tuin van ons Huis in Veldhoven. Een feest voor de kleine
broertjes en zusjes van onze kindjes in het ziekenhuis. Nieuw kleed vrijwilligerskamer
Na 11 jaar intensief gebruik, was het kleed in de vrijwilligerskamer toe aan vervanging. VB&A Vastgoedinrichter regelde dat er een nieuw kleed kwam. Arnoud en Pascal; bedankt!
19-06-14 12:05
Lampen Dorrit Design/interieurs uit St. Oedenrode schonk ons twee prachtige lampen voor de slaapdienstkamer. Dat brengt ‘licht’ in de zaak.
Club van 52 Valdo en Bianca Strooband zijn met hun tandartspraktijk toegetreden tot de Club van 52. Ter nagedachtenis aan hun zoon Ian. Zie artikel op pagina 7.
Dichter bij elkaar
9
‘Wij durven de uitdaging om te veranderen aan!’ Zijn vader was chirurg, zijn moeder verpleegkundige. Zijn vrouw en dochter zijn ook arts. Prof. dr. Jan Harm Zwaveling, van het Maxima Medisch Centrum maakte na 26 jaar in januari 2010 de overstap van bevlogen IC-arts naar bestuurder. Sinds juli 2013 is hij voorzitter van de Raad van Bestuur.
komt er een punt van kwaliteitsverlies.’ Moet het zover komen? ‘Nou, dat denk ik wel ja. Dat is wat er nu gebeurt met de thuiszorg. Ik geloof niet dat iemand met droge ogen kan vertellen dat het er beter op wordt. Daar probeert de overheid ons in de krant af en toe van te overtuigen, maar uiteindelijk zal dat moeten blijken. In de ziekenhuizen zijn we ook steeds verder aan het afschaven. De zorgverzekeraars zeggen rustig: doe er maar weer tien procent vanaf. Maar als een ziekenhuis tien procent minder inkomsten krijgt is het praktisch failliet. Dat kunnen we niet aan. Als het meezit hebben we slechts drie procent winst. Maar veel meer is het niet.’ Hoe ziet de toekomst er uit? ‘Er gaat veel veranderen; kijk maar naar het bankieren. Hoelang is het geleden dat mensen naar de kantoren gingen om geld te halen. Videowinkels bestaan die nog? Ook de gezondheidszorg verandert toch rapper dan we denken.’
Er is volop samenwerking tussen het Maxima, de TU en Philips waardoor er steeds meer oplossingen komen om langer te leven. Zorgen innovaties altijd voor verbetering? ‘We vinden het belangrijk, maar het is de vraag of de zorg er ook goedkoper van wordt. Van veel nieuwe technieken wordt het ook duurder. Er is wel veel aan het veranderen. Behandelingen en onderzoeken die we vroeger in het ziekenhuis deden, kunnen we nu thuis met ‘wearables’ doen. Of dat automatisch ook goedkoper wordt, moeten we nog bekijken. Daarnaast is en wordt er veel zorg verplaatst naar de 1e lijns zorg zoals de huisarts. Sommige patiënten hoeven helemaal niet in het ziekenhuis behandeld te worden.’ Wat is de overweging om een nieuwe techniek wel of niet door te voeren? ‘Als het er is, is het bijna onmogelijk om het niet te gaan gebruiken. Je kunt niet on-uitvinden. Als je iets bedenkt dat werkelijk helpt, vindt het vroeg of laat zijn toepassing. Maar dat maakt die specifieke zorg weer duurder. Dus dan moet je weer meer geld verdienen om het ziekenhuis efficiënter te maken. We werken al een stuk efficiënter dan een paar jaar geleden. Misschien kan t nog iets beter maar het is al zo lang alleen maar snoeien, snoeien en snoeien.’ Hoe lang kan dat doorgaan? ‘Het gaat over behoud van kwaliteit. Op een gegeven moment
10
Dichter bij elkaar
Is er een plan? ‘Dat zijn we aan het maken. De visie is dat de wereld verandert en wij er in meegaan. We moeten aantonen dat de zorg net zo goed blijft als nu, maar we moeten die uitdaging aan durven gaan. Wij gaan dat durven. In de toekomstvisie is er geen verschil meer is tussen een 1e lijns en 2e lijns team. Je krijgt de arts die je op dat moment nodig hebt in een collectief op een plek die je goed uitkomt. Dat is ons idee van de toekomst en dat is niet zo heel ver weg meer.’ Hoe ver weg? ‘Vijf jaar denk ik. Veel verder kan niemand denken.’ Over verandering: welke verandering ziet u voor het Ronald McDonald Huis? ‘Misschien moet de formule nog een keer herijkt worden. Nu maken we vooral een fijne haven voor ouders met een kind in het ziekenhuis. We moeten ons afvragen of de dienstverlening die we aanbieden - de herbergfunctie - het enige aanbod of waarde is. Het werkt goed, wordt goed geleid, hoog gewaardeerd, heeft veel sponsoren en kan zich goed bedruipen. Toch zou je kunnen bekijken of je op andere manieren kunt ondersteunen. Het concept kan verder uitgebouwd worden. Dat hebben we met de Huiskamer al gezien. Daar wordt ontzettend veel gebruik van gemaakt. Ik denk dat er nog wel meer dingen toegevoegd kunnen worden zodat er goed met de tijd mee wordt gegaan. Die gedachten wil ik wel losmaken bij het bestuur van het Ronald McDonald Huis.’
HomeRide 2015: Fiets je mee?
Ga je vast trainen? Want ook in 2015 kun je weer van Groningen naar Maastricht fietsen tijdens de HomeRide. Een wielerevenement dat op 27 en 28 juni 2015 voor de 5e keer gehouden wordt en langs diverse Ronald McDonald Huizen en Ronald McDonald Vakantielocaties voert. Deelnemers laten zich sponsoren en zorgen er zo mede voor dat ouders altijd bij hun zieke kinderen kunnen zijn. Je fietst met een zelfgekozen team - vrienden, collega’s, familieleden, noem het maar op - en laat je sponsoren om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de Ronald McDonald Huizen. Je kunt de HomeRide in estafettevorm fietsen, maar ook als Fullrider. Onvergetelijk Niet alleen bij de start en finish, maar ook op de diverse checkpoints onderweg wordt flink uitgepakt om dit evenement onvergetelijk te maken. Zo zijn er voldoende faciliteiten om even uit te kunnen rusten, bij te tanken of je te laten masseren. Ook is er altijd iets te eten: een warme maaltijd, ontbijt, fruit, soep, pannenkoeken of andere welkome snacks. Om nog maar te zwijgen van de nodige support in de vorm van muziekbands, betrokken vrijwilligers en juichende mensen langs de kant van de weg. Lees alle details en wetenswaardigheden en ook hoe je je kunt inschrijven op
www.homeride.nl We hebben al één team dat specifiek voor het Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant fietst! En wie weet ziet u dit ook als een mooie sportieve uitdaging!
Donateursformulier
☐ Ik word voor drie jaar lid van de Club van 52 voor 1000 euro per jaar Hiermee draagt u bij aan de exploitatie van het Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant in de week die u zelf wenst. U bent die week in het jaar de sponsor van de week. Elk half jaar nodigen we alle weeksponsors uit voor een gezamenlijke lunch en 2 ontbijtsessies waarbij één van de leden als gastheer/gastvrouw optreedt. ☐ Ik word jaardonateur ☐ voor een bedrag van € 60,- per jaar. ☐ anders, namelijk: € per jaar. (De incasso zal plaatsvinden op de 24e van de maand waarin u donateur bent geworden. Indien dit in een weekend of op een feestdag valt zal het de eerstvolgende werkdag zijn). Betaalwijze Ik verleen, tot wederopzegging, machtiging tot het jaarlijks afschrijven van mijn bankrekening: ☐ Het Ronald McDonald Huis mag éénmalig een bedrag afschrijven van €
van mijn IBAN rekeningnummer
☐ Ik wil graag periodiek een fiscaalvoordelige schenking doen. Graag ontvang ik informatie hierover De heer/mevrouw:
Bedrijfsnaam (indien van toepassing):
Adres:
Postcode & plaats:
E-mail: Telefoonnummer:
Datum:
Handtekening:
Wilt u donateur worden dan kunt u dit formulier invullen en opsturen naar: Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant, De Run 4604, 5504 DB Veldhoven IBAN rek.nr.: NL24 RABO 0183 6009 32 • BIC: RABONL2U • Incasso ID: NL57ZZZ171302270000 of stuur een mail met de gegevens naar
[email protected] Mocht u het onverhoopt niet eens zijn met afschrijving dan heeft u een terugboekingsrecht tot 8 weken na afschrijving.
Dichter bij elkaar
11
De Run 4604 5504 DB Veldhoven T 040 - 228 59 00 E
[email protected] W www.ronaldmcdonaldhuiszuidoostbrabant.nl IBAN rek.nr.: NL24 RABO 0183 6009 32
Like ons Huis op facebook: https://www.facebook.com/ RonaldMcDonaldHuisZuidoostBrabant en LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/ ronald-mcdonald-huis-zuid-oost-brabant
Golf Charity Event
Bestuur Drs W.A.C. Bourgonje RA (Willem) P.J.M. van Gelder (Peter) Drs J.M.L.N. Mikkers - voorzitter (Jack) Dr L.G.M. Mulders (Leon) B.G.T. Savonije RA - penningmeester (Bert) Mr A.K.C. Steinmeijer - PR & fondsenwerving (Dries) Prof.dr. J.H. Zwaveling - secretaris (Jan Harm)
Comité van Aanbeveling H.K.H. Prinses Margriet Paul Haarhuis Pieter van den Hoogenband Mr. F.J.M. Houben G.J. Kleisterlee H.J.M. van Raaij
Management Wendy van den Akker-Kiers Roelien van Haersma Buma Jos Verhoeven
Maar liefst 19.250 euro werd er in mei bij elkaar gebracht door de deelnemers aan het Golf Charity Event. Initiatiefnemer en organisator Don Pasanea en zijn vrouw Claudia vroegen zich maanden daarvoor af wat ze terug konden doen voor de maatschappij. Al snel kwamen de golfliefhebbers op het idee om een golftoernooi te organiseren. Joop Tournoy, Ellis van der Linden en Isabelle Bullens sloten zich aan en ze sloegen de handen ineen met Pieter van Heesewijk van Golf Best. Fons Linders werd gestrikt als veilingmeester. Dankzij hen, alle mensen die flights kochten en natuurlijk de sponsors, werd het een heel bijzondere dag. Don: ‘We wilden per se weten waar het geld bleef en zochten daarom een doel in de omgeving. Ik ken een aantal mensen die vrij williger zijn bij het Ronald McDonald Huis. Zij maakten ons enthousiast. We zijn daarop gaan praten met het management en zagen dat het een heel mooi doel is. Het is belangrijk dat mensen die het goed hebben goede doelen blijven ondersteunen nu subsidies minder worden of verdwijnen. Pay it forward!’
Leden van de Club van 52: Het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) is een onafhankelijke stichting, die al sinds 1952 toezicht houdt op het inzamelen van geld voor goede doelen. De taak van het CBF is het bevorderen van een verantwoorde fondsen werving en -besteding, door het beoordelen van de fondsenwervende organisaties en het verstrekken van informatie en advies aan overheidsinstanties en publiek.
Kwaliteitsonderscheiding van Vereniging NOV (Nederlandse Organisatie Vrijwilligerswerk) voor vrijwilligersorganisaties toegekend aan het Ronald McDonald Huis ZuidoostBrabant. Deze onderscheiding geeft aan dat het vrij willigerswerk succesvol en aantrekkelijk is georganiseerd.
Het Ronald McDonald Kinderfonds is de koepel- en serviceorganisatie van alle Ronald McDonald Huizen in Nederland. Het Kinderfonds initieert nieuwe Huizen op basis van behoefte en ondersteunt en adviseert de bestaande Huizen op het gebied van beleid, financiën, fondsenwerving en communicatie. Op dit moment zijn er zestien Ronald McDonald Huizen en diverse projecten in ontwikkeling. In Ronald McDonald Huizen logeren gezinnen vlak bij het (psychiatrisch) ziekenhuis of revalidatiecentrum om dicht bij hun kind te kunnen zijn. In andere Ronald McDonald projecten kunnen zieke of gehandicapte kinderen samen sporten en spelen, of met het hele gezin op vakantie gaan. Het welzijn van het kind staat altijd centraal.
iverse anonieme D sponsors van aken architekten A&S Gebouwenservice ASML Bazelmans AVR BDP Bedrijfskleding Berg & Partners BMV BooArt Kunstbemiddeling Stichting Borro Bosman-Meduon / Hart voor Zorg Brabants Wonen Brabavast Broeren Das Bouwbedrijf B-too De Burgh Eindhoven BV Caspar de Haan Copaco Croon Elektrotechniek Dela Deloitte Accountants BV Deterink Advocaten en Notarissen Leo van Doorne Driessen Autogroep Eindhoven Airport Easy Dolphin Ernst & Young Accountants Etos / Mooi Parfumerie Focus Invest Force Projects van Gelder Beheer BV Graficonnect Gynaecologen Maatschap MMC
Here HighTechXL Holland Payroll Van Hooff BMW van Hout adviseurs en installateurs IAK Verzekeringen ICS Groep Inspiration Point Janssen & Janssen Janus Estate Planning Joanknecht & Van Zelst KPMG Accountants NV Kuijpers Installaties van Lanschot Liebregts&Liebregts Tuincentrum Life & Garden Van der Linden Accountants van Loon Best Schildersbedrijf van de Looy Loyola Praktijk voor Zijnsorientatie Ruud en Ingeborg Mansveld McDonald’s Noordbrabantlaan McDonald’s Helmond / Geldrop Maatschap Mercotim Molex Beheermaatschappij J. Neggers BV Neways Electronics Gebr.Nijssen BV NTS Group NXP Semiconductors
rthodontisten Praktijk O Eindhoven PGA Groep Pullman Eindhoven Cocagne PwC Qualcomm Rabobank Eindhoven Rabobank Het Groenewoud Zuid Rabobank De Kempen Rabobank Oss Bernheze U.A. RGP Ronald McDonald Kinderfonds De Rooi Pannen RSG Finance Gijs en Liesbeth Schoonderbeek Simac Techniek NV Kinderdagverblijf Suusje Tandarts Strooband Tenback Projecten TMC Group NV Treetops Van den Udenhout Groep Van der Valk Hotel Eindhoven VB&A Vastgoedinrichter VDL Groep Verstraaten Hoveniers Vespo Groep Verzinkerij Meerveldhoven Stichting Wouw Doet ZND Nedicom
