06

p

pp

Jaargang 24 • december 2006 • januari • februari 2007

Verschijnt driemaandelijks • Afgiftekantoor: Gent X V.U.: Paul De Corte • Beervelde-Dorp 39 • 9080 Lochristi

4/06

advertentie

®

dermolin

milde reiniging en verzorging, ook voor de probleemhuid

Voor België: uitsluitend verkrijgbaar bij uw apotheker NV TRAMEDICO, Walgoedstraat 12A 9140 Temse • Telefoon: 03 780 90 30

COVER Op de cover prijkt ons vernieuwd logo. Als de naam van de vereniging verandert, is het logisch dat er ook aan het logo gemorreld wordt. Bij onze aanvraag om machtiging voor fiscale immunisatie voor de volgende jaren, stelde zich maar één probleem. De term ‘stichting’ moest verdwijnen uit onze naam. Blijkbaar is de naam ‘stichting’ beschermd. Het is natuurlijk een beetje raar dat we die naam verschillende jaren zonder problemen hebben mogen dragen. Enfin, daarover morren en kniezen heeft geen zin, het bestuur heeft in recordtijd voor PSORIASIS LIGA VLAANDEREN vzw gekozen. Ons vorig logo werd volledig bedacht en uitgewerkt door een koppel uit ons bestuur. De 3 groene vlakken die mekaar gedeeltelijk bedekken, stellen de patiënten, de vereniging en de medische wereld voor. Het groen van de hoop is steeds onze huiskleur geweest. Deze elementen hebben we in ons nieuw logo persé willen behouden. Wij zijn tevreden, nu maar hopen dat jullie dit ook goed vinden! Pats, we staan alweer voor een jaarwissel. We worden oud want we vinden dat het toch zo snel gaat! In mijn persoonlijke nieuwsjaarkaartjes aan vrienden & familie schrijf ik: “Er valt nog zoveel te ontdekken in 2007!”. De vereniging wenst dat al haar leden en sympathisanten heel wat waardevols mogen ontdekken in het komende jaar. Paul De Corte

INHOUD VAN DEZE PSORIANT : Blz. 2 Blz. 4 Blz. 6

................... ................... ................... ...................

Blz. 10 Blz. 12 Blz. 15

................... ...................

...................

Psoriant • 4/06

De kwestie Recreatiereis 2007 Verslag UZGent Participatieproject Cheque van Leo Pharma Mireille doet pso-boekje open Europso

Blz. 17 Blz. 19

..................... .....................

Schoolproject JongPso

Middenkatern: BIOLOGICS Prof. Dr. S. Segaert

1

Advertentie

NIEUW

ZEER DOELTREFFEND BIJ DROGE HUID

www.eubos.de

Deze specifieke huidverzorging geeft een glad gevoel en verlicht jeuk. Met ureum, natuurlijke vochtinbrenger. Speciaal aanbevolen bij droge tot zeer droge huid en in geval van neurodermitis en diabetes.

5 % UREA GEZICHTSCRÈME 3 % UREA BODYLOTION 10 % UREA BODYLOTION 10 % UREA VOETCRÈME

ZONDER PARFUM • ZONDER LANOLINE ZONDER KLEURSTOFFEN

DERMATOLOGISCHE HUIDVERZORGING EXCLUSIEF IN DE APOTHEEK 2

Psoriant • 4/06

e

DE KWESTIE Nu weer alom in Vlaanderen caféavonden, babbelavonden, bistroavonden, kennismakingsavonden voor psoriasisleden … worden ingericht, rijzen tijdens deze gesprekken vaak torenhoge twijfels. Zou ik me wel wagen aan die nieuwe therapie? Wat zijn de nevenwerkingen daarvan? Zal mijn psoriasis daar wel effectief van verbeteren? Hoelang moet ik dat zaakje dan wel volhouden? En wat daarna? Telkens wordt het afwegen: is mijn psoriasis dat wel waard? Zich vragen stellen bij een therapie lijkt mij een gezonde bezigheid. Sommige mensen beraden zich maanden over de aankoop van een nieuwe wagen. De zorg voor een nieuwe wagen mag, maar hoeveel meer zorg moeten we dan niet besteden aan de keuze van een (nieuwe) zware behandeling? Kiezen is ook altijd een beetje verliezen. Als je A kiest, heb je B niet en omgekeerd. Psoriasis stelt de ongelukkige bezitter ervan vaak voor moeilijke keuzes. De psoriatieker wil een zo goed (aangenaam, actief, sportief, sociaal…) mogelijk leven leiden, maar een psoriasis opstoot kan serieus de domper zetten op zijn/haar aspiraties.

E

Zo zullen een paar medicaties onze vrouwelijke lotgenoten voor de keuze stellen: óf kinderen óf een bepaald medicijn tegen psoriasis nemen. Vrouwen met een kinderwens moeten zelfs in gedachten houden dat ze tot twee jaar na inname van Neotigason best niet zwanger worden. In heel wat gevallen hoort bij de zwangerschap ook het compleet stoppen met heel veel medicaties. De gevolgen van bepaalde medicatie op de foetus zijn gekend en uit voorzorg zal men praktisch alle orale medicatietoediening stoppen. Maar wat bij mannen? Heeft orale medicatie invloed op de zaadcellen van een man? Ik vrees dat hier niet zoveel over geweten is. En dus lijkt het mij zeer logisch dat mensen twijfelen wanneer ze zware medicatie moeten innemen.

Had Bush niet beter en grondiger nagedacht alvorens de oorlog in Irak te ontketenen? Dat Amerika militair sterk genoeg was om Irak onder de voet te lopen, daar twijfelde niemand aan. Maar wat als het land eenmaal plat op zijn rug ligt? Is er nagedacht over hoe het nu verder moet na het militaire luik? Beste vrienden, toch maar ‘beredeneerd’ kiezen, blijft onze opdracht. Eén voorbeeldje dat ik van nabij kon meemaken. Een jonge man wou en zou met fumaarzuur beginnen. Ik heb het nooit aanbevolen maar hij wou het. De eerste weken en maanden belde, mailde hij me verschillende keren per dag. Ik was verwonderd van mezelf dat ik hem telkens geduldig antwoordde. Zelfs mijn vrouw was dat niet gewoon van mij. Op het einde van de rit was die man bijzonder tevreden over het resultaat. Voor zover ik weet is hij dat nog altijd. Een psoriatieker heeft een chronische ziekte en de enige goede medische benadering kan alleen maar een langetermijnvisie inhouden! En daar moet stevig over nagedacht worden. Leve dus de gezonde twijfel! Jullie voorzitter

Psoriant • 4/06

3

RECREATIEREIS 2007 AGADIR Psoriasis Liga Vlaanderen (voorheen Psoriasisstichting) organiseert in juni haar 2de recreatiereis. Iedereen weet dat zon en zee, maar ook de rust en het klimaat zeer gunstig kan zijn voor mensen met psoriasis. Daarom hebben wij dit jaar gekozen voor Marokko! Het hotel ligt op een steenworp van het strand. Tesamen met anderen waar je je psoriasis niet voor hoeft te verbergen, kan een leuke vakantie betekenen. Je maakt deel uit van een groep waarbij je zelfvertrouwen zal stijgen en waar je volop én zonder schroom kan genieten van de omgeving.

Zin om mee te gaan ?

All Inclusive betekent

Vertrek: 06 juni 2007 Retour: 13 juni 2007 - 7 nachten

• Ontbijt en diner in buffetvorm, lunch met à la carte menu aan het zwembad of buffet in het hoofdrestaurant. • 1x per week diner in het Italiaanse à la carte restaurant en in het Marokkaanse restaurant (mits reservatie, dranken niet inbegrepen) • Snacks (van 16 tot 17 uur) ijsjes voor de kinderen, koffie, thee, water, frisdranken en lokale alcoholische dranken (van 10 tot 23 uur) • Aerobics, petanque, tennis, tafeltennis, volleybal, aquagym, minigolf, internationale animatie tijdens de dag en 's avonds

Prijs per persoon in dubbele kamer: € 550,00 Prijs per persoon in single kamer: € 610,00

Inbegrepen: • Vlucht Brussel-Agadir en terug • Huidige luchthaventaksen (wijzigbaar tot de dag van vertrek) • Bustransferten Luchthaven - Hotel Luchthaven • 7 nachten op basis van All Inclusive • BTW en dossierkosten

Niet Inbegrepen: • Verzekeringen (voor uw annulatie en/of bijstandsverzekering) • Fooien • Eventuele brandstofsupplementen Je kan je aanmelden bij Geert Laenens, Laukensstraat 13, 3210 Lubbeek. Kort daarna zal je een inschrijvingsformulier ontvangen. Wil je meer informatie ? Bel naar Geert 016/64 01 57, mailen kan ook : [email protected]

4

Psoriant • 4/06

M

E

D

I

S

C

H

C

O

S

M

E

T

L A B O R AT O I R E S

DROGE EN SCHILFERIGE HUID

O

L

O

G

I

E

Advertentie

E

EL RTAB O F OM WE C XTUUR U E I N TE

E

TE KOO P B APO IJ DE THE KER

XERIAL 10 EMOLLIËRENDE MELK Lichaam

UREUM + GEVECTORISEERD ureum 10 % ■ Zachte keratoregulerende® werking ■ Intense hydratatie ■ Hervettend DROGE EN SCHILFERIGE HUID: ZEER DROGE HUID MET ABNORMALE VERHOORNING: CHRONISCHE SCHILFERIGE PLEKKEN:

XERIAL 5 CREME

XERIAL 10 MELK

XERIAL 30 CREME

XERIAL 50 CREME

XERIAL P SHAMPOO XERIAL P BALSEM

DE STAPSGEWIJZE OPLOSSING VOOR DE DROGE HUID

Psoriant • 4/06 Laboratoires SVR - La Tremblaie - 91220 LE PLESSIS-PÂTÉ - FRANCE - Tél. : +33 (0)1 69 11 70 70 - www.labo-svr.com

5

PARTICIPATIEPROJECT DERMATOLOGIE Prof. Dr. Jo Lambert (UZGent) Eén van de deelnemers aan dit schitterend project was Liliane Deforce. Zij brengt verslag uit en je kan ook haar persoonlijke bedenkingen lezen. Dank je wel, Liliane! Ik was heel blij toen ik in augustus de uitnodiging kreeg voor het programma in het UZ. Eenmaal via Paul en eenmaal via Prof.Lambert. Ik was in het voorjaar nog bij haar geweest omdat ik er weer erg aan toe was en heb dan een uva- en een uvb-kuur gevolgd (zonder de psoralenen). Mits blijven smeren gaf het wel wat beterschap maar niet voldoende. Zware medicatie zie ik voorlopig niet zitten, enerzijds omwille van de vraagtekens op lange termijn en anderzijds omdat ik zoveel mogelijk zelf wil doen voor mijn gezondheid en me vooral goed wil voelen. Ik heb in het verleden al heel wat medicatie genomen omwille van een zeer destructieve artritis waar zelfs hoge dosissen Ledertrexate e.a. de ontstekingen niet konden remmen en heb dan via homeopathie (eigenbloedtherapie: men neemt een kleine hoeveelheid bloed af, voegt er een homeopathisch middel aan toe en spuit dit terug in) toch de artritis onder controle gekregen, maar sindsdien laat mijn psoriasis zich meer zien en voelen.

(Liliane tijdens de vakantie) "Omdat je niet altijd met vakantie kan zijn... dagelijks tijd maken voor sport en/of meditatie, geeft je telkens weer een beetje vakantiegevoel, want je bent er even weer helemaal uit."

6

Ik had bovendien in het voorjaar op het werk een aanvraag ingediend om part-time te mogen werken en hiervoor toestemming gekregen vanaf 1 september. Die keuze maakte ik in de eerste plaats voor mijn gezondheid: wat minder stress, tijd voor sport, tijd voor ont-spanning (ik had al eens de mindfulness gevolgd in het najaar van 2004 en daarna yogalessen, ik voelde dat het me deugd deed maar het lukte me niet om er tijd voor te vinden), wat meer aandacht voor gezonde voeding, ... of hoe minder meer kan zijn. Het programma kwam dus als geroepen: het gedeelte

Psoriant • 4/06

mindfulness based cognitive therapy opfrissen vond ik zeer welkom en de totaalaanpak, lichaam en geest, het allesomvattende, sprak me erg aan. Intussen zijn we 9 weken ver in het 12weken durende programma. Er is dus een mix van informatieve delen rond sport, voeding, filosofie, psychologie, roken en alcohol, huidverzorging en een actief gedeelte waar sport, yoga en meditatie op het menu staan. Het deel over sport was zeer motiverend; de delen filosofie, psychologie waren voor mij zeer verhelderend en gaven me veel inzicht in hoe onze complexe geest soms werkt. Over huidverzorging kon men mij niet zoveel nieuws bijbrengen. Ik denk dat ik hierover (zoals de meeste pso-patiënten) zowat alles lees wat mij onder ogen komt en we zijn tenslotte allemaal ervaringsdeskundigen. We kregen wel een aantal kwaliteitsvolle huidverzorgingsproducten om uit te proberen. Over voeding was de informatie goed maar eerder beperkt voor mij omdat ik daar zelf al heel wat over gelezen heb in mijn 22 pso-jaren. Het actieve gedeelte heeft mij echter het meest voelbaar deugd gedaan. Het feit dat je met lotgenoten samenkomt maakt dat er een hechte band groeit en dat is op zich al een heel belangrijk aspect. Het enthousiasme van de sportleraar werkte aanstekelijk : of het nu de opwarming was (flink stappen of lopen voor wie dat kon), het basketbal, badminton of de hockey. We

Psoriant • 4/06

waren telkens een uur lang in beweging en vergaten de tijd, onze zorgen en onze jeuk... en we voelden ons bloed eens goed stromen. Eigenlijk een prachtige therapie die niet duur is en een zeer goede remedie is tegen depressie ! De "mindfulness based cognitive therapy and stress reduction" (meditatie) was dan net het omgekeerde en nog meer deugddoend, maar echt wel wennen omdat we het allemaal niet gewoon zijn. Ik leerde vooral om meer "gewaar" te zijn van wat er in me omgaat op elk moment. Een goede test of oefening hierbij is bijv. probeer eens met 100% aandacht erbij te zijn als je onder de douche staat: de druk van het water, de temperatuur, het geluid, de geur van de zeep, de handdoek voelen, ... en laat alle gedachten maar wegstromen met het water (het proberen waard). Ik was me er niet van bewust hoe mijn denken nooit stilstaat en altijd bezig is met oordelen over wat goed of slecht is, beschuldigen, de dingen willen veranderen, ... en hoe snel ik zo in een negatieve spiraal terechtkom ... Via verschillende soorten oefeningen (zo kan je ontdekken wat voor jou het best werkt), leerde ik met vallen en opstaan om het denken los te laten, om te voelen én toe te laten wat er in mijn lichaam gebeurt (spanningen, jeuk ...). We kregen ook huiswerk mee, en dat lukte niet altijd even goed, maar ik voelde goed het verschil tussen de dagen waarop ik wel en niet oefende.

7

Het yoga-onderdeel was zeer goed, voor mij al wat vertrouwd, maar voor mensen die nog nooit kennismaakten met yoga, vond ik het wat te hoog gegrepen. De lesgeefster was zeer enthousiast, maar hield naar mijn mening te weinig rekening met de groep die ze voor zich had en voelde volgens mij vanuit haar idealisme niet genoeg aan dat er beperkingen waren bij sommige deelnemers. Wat heeft het mij nu eigenlijk opgebracht? Want zo denken we meestal vooraf, welk resultaat mag ik verwachten? Mijn huiduitslag is nu ongeveer even goed als in de periode in het voorjaar toen ik die lichttherapie volgde; in beide gevallen smeerde ik tegelijk ook met Daivonex (en heel af en toe met Dovobet). "Het" is dus niet allemaal weg, maar ik voel me heel wat beter in mijn vel en ik kan een stuk beter omgaan met de jeuk en dat is voor mij heel belangrijk, want ik vecht al 22 jaar tegen de jeuk. De meditatie en de sport, daar blijf ik zeker tijd voor maken! Groetjes, Liliane

Advertentie

KERIUM INTENSIF

Met thermaal water van La Roche-Posay

Micro-exfoliërende shampoo tegen schilfers. UITSTEKENDE RESULTATEN :

Vergelijking met een referentieshampoo in geval van Psoriasis. > Een superieure doeltreffendheid op alle symptomen. > Een superieure tolerantie : 92% versus 77%.

1. Maakt schilfers los. 2. Zuivert de hoofdhuid diepgaand.

WERKING Technologie Ciblage Racine + LHA

BESTANDDELEN OM IN TE WERKEN OP ELKE STAP VAN DE VORMING VAN SCHILFERS.

> Vitamine B3 : neutraliseert jeuk. > Piroctone Olamine en Glycacil : antischimmel, zuiveren de hoofdhuid door de productie van P. Ovale te reguleren. > Capryloyl Glycine : ontstekingswerend, verzacht de hoofdhuid. > LHA en Salicylzuur : maken een fijne en doelgerichte exfoliatie mogelijk. FORMULE MET FYSIOLOGISCHE PH (PH 5.5). GLANZEND, ZACHT EN GEMAKKELIJK TE KAMMEN HAAR. CNK 2030-567 In kuur 2 x/week gedurende 3 weken met inwerktijd (2 min.)

La Roche-Posay. Dermatologische efficiëntie.

Advertentie

Ik heb de oplossing voor mijn droge gezichtshuid gevonden. En u? De 5% Urea Gezichtscrème is een hydrofixerende verzorging, speciaal voor droge en zeer droge gezichtshuid. Deze crème verlicht onmiddellijk het trekkerige en ruwe gevoel van een droge en geïrriteerde huid. De 5% Urea Gezichtscrème bevat noch parfum noch kleurstoffen en is tevens geschikt als make-up basis. Kan ook gebruikt worden als bijkomende verzorging in geval van eczeem en psoriasis. De resultaten: Een zichtbare vermindering van de droogheid van de huid, huidschilfers en roodheid. De meest droge huid wordt glad, soepel en zacht.

9

Psoriant • 4/06 Verkrijgbaar in de apotheek.

DERMATOLOGISCHE HUIDVERZORGING

mocht op 20 oktober 2006 in Breda een cheque ter waarde van € 6.208,5 in ontvangst nemen.

Ortwin Renier, de bezielende kracht achter de actie ‘samen tegen psoriasis’ met een gelukkige voorzitter In het kader van de psoriasiswerelddag op 29 oktober 2006, overhandigde LEO Pharma aan de Belgische patiëntenverenigingen 12417 EUR. Het bedrag werd verzameld via www.samentegenpsoriasis.be. Die site vormde het kloppende hart van de sensibiliseringscampagne voor correcte informatie over psoriasis – het is niet besmettelijk – en over de behandelvormen ervan. Voor alle bezoekers van de site, schonk LEO Pharma 1 EUR aan de Vlaamse “Psoriasisstichting vzw” en de Waalse “Groupe d’aide à la recherche et à l’Information sur le PSOriasis (GIPSO)”. LEO Pharma ondersteunde deze actie vanuit de LEO Foundation. Alle winsten van deze farmaceutische onderneming worden integraal ingezet voor correcte informatie, R & D en klinische onderzoeken. Het aantal “kliks” (12.417) op de site onderstreept de behoefte aan informatie rond psoriasis en de behandeling ervan. We bestempelen deze actie als zeer geslaagd. Alle leden, psoriasispatiënten en sympathisanten die aan de krabactie www.samentegenpsoriasis.be deelnamen hebben gezorgd voor dit puike resultaat. Waarvoor dank! Paul

10

Psoriant • 4/06

VZW

PSORIASIS LIGA VLAANDEREN

Advertentie

Psoriant • 4/06

11

MIREILLE DOET PSO-BOEKJE OPEN Het hoekje van Mireille dateert alweer van een poos geleden. Je kent dat wel, kleine kinderen en werk, dan moet je al hard hollen om alles gepland te krijgen, gezin en sociale leven, en zo geraken andere dingen soms ongewild in een vergeethoekje. Maar, hier ben ik weer, alive and kicking! De kids zitten intussen in de lagere school, zeven en negen zijn ze nu, zalige leeftijd. Ze genieten van zelfstandig zijn, wij ook natuurlijk, en mama en papa zijn hun grootste idolen. En... hun huidje is nog steeds schoon gaaf.... Mijn ventje werkt deeltijds bij een fotograaf en is deeltijds zelfstandig als fotograaf. Het gaat hem goed, vorig jaar nog won hij de fotowedstrijd van Snoecks. Jaja, uit drieduizend inzendingen was hij de uitverkorene ! Je leest het, hier thuis gaat alles prima. Op 't werk is er wel wat ingrijpend veranderd. Ik werk nog steeds deeltijds bij dementerende bejaarden. Vorig jaar kregen wij een nieuw hoofd, en je weet: nieuwe bazen, n i e u we we t t e n . Dus was het plots uit met mijn privilege om mij in een afzonderlijke ruimte te verkleden. Ik werd verplicht om mij in de gezamenlijke verkleedruimte om te kleden. Iedereen gelijk voor de wet. Al veronderstel je dat binnen de dienstverleningssector empathie een vanzelfsprekendheid is, het tegenovergestelde is waar. Raar maar echt waar. Tranen met tuiten heb ik gehuild, tot op het bureau van de personeelsdirecteur,

12

maar wat leven met psoriasis is kreeg ik niet uitgelegd. Ze bleven argumenteren dat anderen daar geen aanstoot aan moesten nemen, terwijl het voor mij enkel om mijn eigen beleving te doen was, maar dat was voor hen een ontoereikend argument. Tijdens de ergste opstoten verberg ik mijn lichaam voor mijn echtgenoot en ontloop ik alle spiegels, en plots moest ik zonder schroom die vlekken zichtbaar maken aan collega's van andere afdelingen, aan mensen die ik noch van haar of pluimen ken... Weken ben ik daarvan ondersteboven geweest, met alle stress vandien. Dus zat er niks anders op dan nog meer fumaarzuur te slikken zodanig dat de geëtaleerde schade beperkt blijft. Ik doe thuis al een t-shirt aan met lange mouwen, en doe daar op 't werk gewoon mijn witte vest boven, zodanig dat ik dan toch al mijn armen buiten schot houd. Ik wil praten over psoriasis, interviews geven, teksten schrijven, al wat je wilt om het aan mensen uitgelegd te krijgen, maar vraag me niet om mijn letsels te tonen. Dat wil ik echt niet. Ik vond het een heel vernederende kwestie en was tot

Psoriant • 4/06

in het diepste van mijn ziel geraakt. Ik heb zelfs geprobeerd om ander werk te vinden... Ik leg me maar bij de situatie neer en smeer en slik wat meer. Supertof dat er weer jonge mensen zijn die zich rond de tafel scharen en toffe initiatieven waarmaken. Ik wens jullie veel energiek succes toe. En jongeluitjes, doen ! Kom naar buiten en praat met lotgenoten, dat doet onvoorstelbaar veel deugd. En ik heb eens goed gelachen met dat pellekesbal, wat zelfrelativerende humor is goed. Mensen, de winter komt er weer aan, verzorg die letsels goed zodat je niet genekt wordt door vreselijke kloven. (als je er toch hebt : terracortril erop doen voor 't slapen

gaan helpt). Ik heb intussen ook Dovobet uitgeprobeerd onder plastiekverband, het resultaat was verrassend goed, zelfs bij mij, waar geen enkele zalf resultaat haalt, van Dermovate tot Daivonex. Van de WPD dag heb ik genoten van de heerlijke gezichtsmassage. Als je jezelf eens wilt laten verwennen: in Herzele is er het schoonheidsinstituut van Deborah, het was de max. Deze schoonheidsspecialiste schoolde zich bij rond psoriasis en laat je zonder schroom heerlijk verwennend relaxeren. (Ook in andere provincies waren bijgeschoolde schoonheidsspecialisten in de weer om mensen met pso extra te verwennen!) Hou je goed, en tot schrijfs.

Advertentie

Psoriant • 4/06

13

Advertentie

Advertentie

DE DERMATOLOGISCHE WELDADEN VAN DE DODE ZEE Ontstaan uit de dermatologie en het onderzoek in thalassotherapie, bieden de Laboratoires Seaderm een dermatologisch gamma op basis van actieve bestanddelen uit de Dode Zee. De concentraten uit de Dode Zee staan bekend om hun kalmerende, keratolytische, zuiverende en verzachtende werking. Ze worden vaak gebruikt bij dermatologische en reumabehandelingen. De dermatologische producten van Seaderm bevatten geen parfum en geen kleurstoffen. Ze zijn bijzonder doeltreffend voor de dagelijkse verzorging van huidtypes met aanleg voor psoriasis en eczeem. Het Seaderm concept is opgebouwd rond een verzorgingsprogramma in 3 fasen: reinigen, voorbereiden en behandelen, verzorgen en beschermen.

1. Zeepvrije wastablet uit de Dode Zee Schuimende klei uit de Dode Zee 2. Kristallen uit de Dode Zee 3. Restructurerende crème met Criste marine Restructurerende emulsie met Criste marine

1

REINIGEN

2 VOORBEREIDEN

BEHANDELEN

3 VERZORGEN

BESCHERMEN

Seaderm • 10, Place Vendôme • F 75001 Paris Laboratoires Seaderm • 21, Koninginnegalerij • B 1000 Brussel www.seaderm.com • [email protected]

14

Psoriant • 4/06

HET DERMATOLOGISCH GAMMA

TRANSAD.BE

Verkrijgbaar in de apotheek

Advertentie

NIEUWS

Foto van mei 2003 met vlnr Paul DC, Michèle Corvest († 2006), Bernard Luet (voorzitter Frankrijk) en Grazzia Rachelli († 2005)

Michèle Corvest, directrice van de Franse psoriasisvereniging en laatste voorzitter van EUROPSO is op maandag 6 november overleden. Zij was 56 jaar. Sinds 20 jaar is zij actief voor de psoriasisvereniging in Frankrijk die zijzelf oprichtte. Als gewezen voorzitter van IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) strekte haar actieterrein zich veel verder uit dan Frankrijk. In 2004 werd zij verkozen tot voorzitter van EUROPSO. Als vice-president was ik getuige van haar ijzersterke reputatie. Zij had een enorm prestige niet alleen bij collega’s van andere landen, maar ook in de universitaire wereld en met de farmaceutische wereld. Zij kon mensen rond een project verzamelen en er een schitterend resultaat mee behalen. De psoriasiswereld rouwt om het verlies van deze grote dame!

INFOAVOND TE GENT: PSORIASIS EN BEHANDELINGSMOGELIJKHEDEN. Op maandag 5 maart om 19.30 uur is er in Gent een voordracht over psoriasis door Prof. Dr. Naeyaert. De vereniging doet dat in samenwerking met de CM Gent. De voordracht gaat door in de Aula van het Vormingscentrum Guislain, Guislainstraat 43 te 9000 Gent (naast het Psychiatrisch ziekenhuis, oude ingang en daar is voldoende parking).

TRANSAD.BE

MAILBERICHTJE: Mijn vrouw doet haar zonnehemel weg. De bruin rage is zo een beetje voorbij. Ik heb gehoord dat een zonnehemel of zonnebank heilzaam zou zijn voor de behandeling van psoriasis. Wie geïnteresseerd is, mag de zonnehemel gratis komen ophalen. Geef eerst een mailtje [email protected] of een belletje op 0486 131208!

Psoriant • 4/06

15

Advertentie

www.Psotramil.be de kracht uit de dode zee Luxsel-Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare - tel.: (+32)51 24 46 65

ZOUT

WATER

> Psotramil Dode zee zout 10 kg : € 39,9

> Psotramil Dode zee water 1 liter : € 14,9

> Psotramil Dode zee zout 25 kg : € 82,9

> Psotramil Dode zee water 5 liter : € 44,6

MODDER > Psotramil Dode zee modder 1 kg : € 17,9 > Psotramil Dode zee modder 5 kg : € 56,6 > Psotramil Dode zee modder 20 kg : € 93,95

SHAMPOO

DOUCHE-CREME > Psotramil Dode zee douche (met dode zee zout) 250 ml : € 9,9 > Psotramil Dode zee douche 5 l : € 64,5

(met dode zee zout)

ZEEP

> Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9

> Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9

> Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 5 l : € 64,5

> Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 5 l : € 64,5

OLIE > Psotramil neutrale olie (amandel en jobaba) 0,5 l : € 19,9 > Psotramil neutrale olie (amandel en jobaba) 5 l : € 64,5

Grativsanaf

ng leveri 30 €

Stort het bedrag op FORTIS 285-0366248-05 t.n.v. Lux-sel, Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare

SCHOOLPROJECT AALST Wij zijn 5 laatstejaarsstudenten Medisch Secretariaat aan de KaHo te Aalst. Voor ons afstudeerproject moeten wij een evenement organiseren rond een chronische ziekte. Onze keuze ging naar Psoriasis.

Via de site van de vereniging zijn we in contact gekomen met jullie voorzitter Paul. Hij is enthousiast over ons project en is bereid ons te helpen om dit tot een succes te maken. Met de slogan “Samen strijden tegen vooroordelen” willen we een zo groot mogelijk publiek bereiken. Het is de hoogste tijd dat het taboe rond deze huidziekte doorbroken wordt. Binnen een half jaartje kunnen jullie het resultaat zien van onze maandenlange samenwerking. Op 11 juni 2007 zouden we jullie graag verwelkomen op onze school (KaHo, Campus Dirk Martens) waar er een infoavond en een beurs zal plaatsvinden. We houden jullie zeker op de hoogte van de vorderingen … Ook jullie kunnen een steentje bijdragen bij het opbouwen van ons evenement.

Psoriant • 4/06

Als jullie nog verdere ideeën, vragen, opmerkingen, … hebben, stuur ons een mailtje! [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Waarschijnlijk willen jullie wel iets meer weten over ons. Hier een korte voorstelling van onze groep: Annelies Ameys (21 jaar, Roosdaal), Sofie De Coene (20 jaar, Oosterzele), Isabelle Geeroms (20 jaar, Outer), Lien Wets (20 jaar, Aalst) en Evelin Roels (21 jaar, Aalst). Wij hopen dat ons project in juni 2007 een succes wordt en kijken alvast uit naar een vruchtbare samenwerking. Tot binnenkort!

17

Advertentie

ENQUETE DERMA PSOR HUIDVERZORGENDE PRODUCTEN Bevat natuurlijke werkstoffen voor de verzorging van een extreem droge en schilferige huid. Deze serie bestaat uit Huidbalsem, Shampoo en Badgel.

Voor gratis monsters van de DERMA PSOR huidverzorgende producten kunt u mailen naar: [email protected] of bezoek onze site: www.naturalsales.nl Of stuur een kaartje naar: Natural Sales, Postbus 337 - 3233 ZG Oostvoorne / Holland onder vermelding van: Monsters Derma Psor DE18 RMA PSOR LAAT DE NATUUR HAAR WEPsoriant RK D• 4/06 OEN DERMA PSOR LAAT DE NATUUR HAAR WERK DOEN

J

Advertentie

OEN OEN

JONGPSO & WPD ANNO 2006 Op zaterdag 21 oktober 2006 was het dus zover, voor de Wereld Psoriasis dag organiseerden wij een jongerendag in Brugge. Om 9 uur ‘s morgens waren we allen paraat op ons plekje op het Simon Stevinplein. Daar kregen de geïnteresseerden de nodige folders en uitleg mee. Toch verwonderlijk hoeveel mensen iemand kennen met Psoriasis. We waren enorm verrast door het bezoek van enkele laatstejaarsstudentes van het KaHo Sint-Lieven van Aalst die een eindwerk maken over psoriasis. Hiervoor waren ze aan het juiste adres: we willen hier natuurlijk de nodige ondersteuning geven met onze eigen ervaringen. Omdat we de gehele tijd naast een pizzeria stonden konden we natuurlijk niet weerstaan aan een pizza. Die hebben we smakelijk opgegeten in ons lokaal.

Op zaterdag 16 december is er een nieuwe activiteit gepland: JongPso bezoekt de kerstmarkt van Leuven. Afspraak om 14 u aan het station van Leuven!

Om 15 uur begonnen we dan met een interessante wandeling met gids door Brugge, waar onze geschiedenisles terug werd opgefrist. Van het Oud Sint-Jan hospitaal tot de stadswallen, reitjes (zeg vooral geen grachten), de brouwerij van Straffe Hendrik, begijntjes, Maria van Bourgondië (die van haar paard viel), het Minnewater, ... waarna we toch ondervonden dat 2 uur onvoldoende was om al het moois van Brugge te bezichtigen.

Natuurlijk hadden we grote dorst, en dus kon een mini kroegentocht natuurlijk niet ontbreken. Eerst een Irish Pub op de Burgt waarna we in de Republiek belandden met heerlijke cocktails. De week daarop, op 29 oktober organiseerde de Psoriasis Liga Vlaanderen (voorheen Psoriasisstichting) een informatieve beurs in Kortenberg. Ook JongPso was van de partij. Je kon onze gratis folders meenemen, een babbeltje slaan met twee JongPso-leden (Frederik en Emy) en meer te weten komen over onze activiteiten (o.a. het weekend in Durbuy, tijdens de zomer). De beurs telde zo'n 50 bezoekers, waaronder psoriasispatiënten, familieleden en ook enkele leergierige studenten.

Psoriant • 4/06

19

Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!

Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de

SYSTEMISCHE BEHANDELINGEN BIOLOGICS: TOEDIENING MET SPUITJES Prof. Dr. Siegfried Segaert Dienst Dermatologie U.Z. Leuven

Bewaar deze katern in een apart mapje. Na een paar jaar heb je een kanjer van een naslagwerk over psoriasis. Belangrijk vooral is dat je documentatie actueel blijft. En gratis bovendien!

Psoriant • 4/06

Systemische behandelingen

17

BIOLOGICS VOOR PSORIASIS De wetenschap staat niet stil en in het onderzoek rond psoriasis is dat niet anders. Biologics, een totaal nieuwe generatie van psoriasis geneesmiddelen, zijn hier het sprekend voorbeeld van. Biologics zijn geavanceerde medicamenten die als spuitjes worden toegediend. Om het gebruik van biologics bij psoriasis beter te begrijpen, staan we eerst nog even stil bij het ontstaansmechanisme van psoriasis.

Hoe ontstaat psoriasis? Wanneer we een psoriasis plaque onder de microscoop bekijken, merken we 1 een sterk verdikte opperhuid met een forse hoornlaag 2 toegenomen en breed openstaande bloedvaatjes in de lederhuid 3 talrijke ontstekingscellen in de lederhuid. Opperhuidcellen groeien vijf tot tien keer sneller in een psoriasis plek en rijpen onvolledig uit waardoor ze aan mekaar blijven kitten met de typische verdikking en witgrijze schilfering van de huid tot gevolg. De prominente aanwezigheid van bloedvaatjes is dan weer verantwoordelijk voor de diep zalmrode kleur van psoriasis.

ONTSTAANSMECHANISME VAN PSORIASIS AUTO-IMMUNE AANVAL

Lymfocyten vallen huid aan

KENMERKEN PSORIASIS

• Versnelde groei en onvolledige

uitrijping opperhuidcellen vrijzetting cytokines Tumor Necrosis Factor (TNF)

• Ontsteking

• Aanmaak

18


bloedvaten

Psoriant • 4/06

Volgens de huidige stand van de wetenschap lijkt ontsteking in de huid de aanstichter te zijn van al deze veranderingen. Psoriasis wordt gezien als een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem (een leger van witte bloedcellen) in plaats van indringers (zoals bacteriën, schimmels, virussen,...) de eigen huid gaat aanvallen. Psoriasis is eigenlijk een soort van reuma van de huid veroorzaakt door een erfelijke aanleg van de witte bloedcellen om huidontsteking uit te lokken. Hierbij zullen lymfocyten (bepaalde witte bloedcellen) eerst uit de bloedbaan treden om in de huid aan te belanden alwaar ze gaan ‘paren’ met antigeen-presenterende cellen (andere witte bloedcellen in de huid) via oppervlakte-eiwitten. Hierbij komen cytokines (prikkelende eiwitten) zoals interleukine-23 vrij waardoor de lymfocyten vermenigvuldigen en op hun beurt cytokines aanmaken zoals tumor necrosis factor (TNF) dat de rol van orkestleider of spelverdeler van de ontstekingsreactie op zich lijkt te nemen. TNF en andere cytokines versterken de ontsteking nog door nog nieuwe witte bloedcellen aan te trekken. Tevens gaan ze de opperhuid en de bloedvaten prikkelen met de welgekende gevolgen. Bij ongeveer 20% van de psoriasis patiënten is ook artritis (gewrichtsontsteking) aanwezig en ook hierin

Psoriant • 4/06

lijkt TNF een sleutelrol te spelen. Gelijkaardige ontstekingsmechanismen ziet men ook bij bepaalde vormen van gewrichtsreuma (reumatoide artritis en ziekte van Bechterew) en bij ontstekingsziekten van de darm (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa). Sommige psoriasis geneesmiddelen (vooral de TNFremmers) zijn dan ook werkzaam bij deze aandoeningen.

De plaats van biologics in de behandeling van psoriasis. Tot op vandaag weten we nog altijd niet precies waarom de witte bloedcellen zich abnormaal gedragen bij psoriasis. Behandelingen van psoriasis zijn dan ook onderdrukkend, niet genezend. De behandeling van psoriasis is een stapsgewijs proces beginnend met lokale therapie; een zalf op basis van cortisone en vitamine D (Dovobet ® ) wordt het vaakst gebruikt. Ongeveer 70% van de patiënten kan met zalven alleen geholpen worden. Als de psoriasis onvoldoende reageert op, of te uitgebreid is voor behandeling met zalven zal meestal lichttherapie opgestart worden (UVB of PUVA). Het aantal keer dat deze behandeling kan toegepast worden is beperkt; anders wordt de kans op huidkanker te groot. Voor ernstige vormen van psoriasis kunnen ook pilletjes


19

de biologics. Ze worden gebruikt bij ernstige psoriasis waarbij de voorgaande Zalven Pillen Vitamine D behandelingen Lichttherapie Acitretine Cortisone Biologics UVB Methotrexaat Vit D + Cortisone gefaald hebben, PUVA Ciclosporine Teer onaanvaardbare Cignoline rschap wange hade Z Vitamine A nevenwerkinnker versc Huidka roudering Le rschade m e ie gen veroorzaken a v N Huid gena Onaanerdunning … of niet kunnen v Huid Irritatie g e b r u i k t wo rden omwille van ingenomen worden. Acitretine medische redenen. Omwille van (Neotigason ®) is een vitamine A deze strenge voorwaarden komt derivaat met matig sterke activi- slechts ongeveer 1 op de 200 psoteit op plaque psoriasis. Het gebruik riasis patiënten voor biologics in ervan is zeer beperkt bij vruchtbare aanmerking. vrouwen aangezien zij niet zwanger mogen worden tijdens en tot 2 jaar Wat zijn biologics? na inname van het medicament, dat Onder de noemer biologics (ook heel schadelijk is voor het onge- wel biologicals of biologische boren leven. Fumaarzuurderivaten geneesmiddelen genoemd) verstaan zijn enkel in Duitsland maar niet in we eiwitgeneesmiddelen (antistofons land verkrijgbaar. De werkzaam- fen of receptoren) die op een zeer heid is vrij goed maar maagdarmlast, specifieke manier één welbepaald warmteopwellingen of daling van doelwiteiwit remmen. Bij psoriasis witte bloedcellen kunnen optre- gaat het om één bepaald cytokine den. Methotrexaat (Ledertrexate®) bv. tumor necrosis factor of om één is zeer doeltreffend voor psoria- bepaald oppervlakte-eiwit van de sis maar is belastend voor de lever witte bloedcellen. Dat doelwiteien de aanmaak van bloedcellen. wit is uiteraard verondersteld een Cyclosporine (Neoral®) is eveneens sleutelrol te spelen bij het ziektezeer krachtig bij de behandeling van proces. Je zou de werking van biopsoriasis maar kan de nier beschadi- logics kunnen vergelijken met een gen of de bloeddruk verhogen. precisiebombardement met een Helemaal aan de top van de behan- lasergestuurde bom die op een delingspiramide bij psoriasis staan zeer gerichte en accurate manier BIOLOGICS AAN DE TOP IN DE BEHANDELINGSPIRAMIDE VAN PSORIASIS

20


Psoriant • 4/06

BIOLOGICS VOOR PSORIASIS: WERKINGSMECHANISME Antigeen-presenterende cel Endotheelcel

efalizumab alefacept anti-IL23

APC - T-cel interactie interleukine 23

T-cel vermenigvuldiging

T-cel trafficking

T-cel Cytokines (TNF) Chemokines

Keratinocyt

zijn doelwit uitschakelt. Hierdoor wordt veel minder collaterale schade aangericht dan met klassieke geneesmiddelen die meer met klassieke bommen vergeleken kunnen worden. In tegenstelling tot sommige klassieke geneesmiddelen zijn ze dan ook niet schadelijk voor de lever of de nier. De nevenwerkingen zijn meestal vrij specifiek en hangen samen met het uitschakelen van het doelwiteiwit. Doordat het om eiwitten gaat, kunnen biologics niet als pilletjes worden toegediend; anders zouden ze in maag en darmen worden verteerd tot onbruikbare eiwitstukjes. Net zoals insuline, het oudste en meest bekende eiwitmedicijn, moeten ze ingespoten worden in de huid, spier of ader.

Psoriant • 4/06

etanercept infliximab adalimumab certolizumab

Neutrofiel

Het gaat om heel dure medicamenten (kostprijs meer dan 10.000 euro per jaar). Biologics worden immers aangemaakt door levende zoogdiercellen waarvan het erfelijk materiaal is gewijzigd. De productiviteit van deze cellen is nogal laag; ze worden gekweekt in steriele omstandigheden in hoogtechnologische installaties en het recupereren van het medicament vereist dure geavanceerde technieken. Het kostenplaatje is dan ook navenant. Biologics maken overigens niet alleen furore bij de behandeling van psoriasis maar ook in andere domeinen van de geneeskunde zoals diverse vormen van kanker en ontstekingsziekten zoals gewrichtsreuma, ziekte van Crohn, multiple sclerose en astma.


21

TUMOR NECROSIS FACTOR (TNF) INHIBITOREN De meest succesvolle eerste generatie biologics voor psoriasis zijn de tumor necrosis factor (TNF)-remmers. TNF is een cytokine of prikkeleiwit dat een coördinerende rol speelt in de ontstekingsreactie bij psoriasis. Het wordt vooral geproduceerd door lymfocyten (witte bloedcellen) en komt terecht tussen de cellen in de ontstekingshaard alsook in het bloed; het werkt in op receptoren op het oppervlak van andere lymfocyten. Bij psoriasis is TNF gestegen in de psoriasis plekken en in het bloed. De mate van stijging komt overeen met de ernst van de psoriasis; bij behandeling van de psoriasis daalt het dan weer. Met al deze gegevens lijkt TNF wel het ideale doelwit voor een psoriasis behandeling. De goede resultaten met verschillende TNF-inhibitoren in psoriasis bevestigen dit ook ten volle. Toch weten we nog steeds niet goed waarom TNF zo cruciaal is. TNF is slechts één van de tientallen cytokines die verhoogd zijn bij psoriasis. Bovendien werken sommige gekende psoriasis behandelingen (vitamine D, fototherapie) weinig of niet in op TNF of verhogen ze het zelfs. De gunstige werking van TNF remmers bij psoriasis is ook eerder toevallig ontdekt. Aanvankelijk werden deze biologics ontwikkeld

22


als nieuwe geneesmiddelen tegen sepsis (bloedvergiftiging) maar dit bleek een fiasco. Later vond men wel dat ze heel krachtig werken op ontstekingsziekten van de gewrichten (reumatoïde artritis, juveniele reumatoïde artritis, ziekte van Bechterew) en de darm (ziekte van Crohn, colitis ulcerosa). Een patiënt met ziekte van Crohn kreeg infliximab toegediend en de darmspecialist merkte dat de toevallig aanwezige psoriasis op spectaculaire manier verdween. Dat was meteen het startsein om anti-TNF geneesmiddelen ook op psoriasis te gaan richten. En dat werd een succesverhaal. TNF-inhibitoren hebben trouwens niet alleen een zeer goede werkzaamheid op psoriasis van de huid maar ze zijn ook zeer werkzaam op psoriasis artritis.

Soorten TNF-inhibitoren Er zijn twee grote groepen van biologics die op TNF inwerken: de receptoren (bv. etanercept) en de antistoffen (bv. infliximab, adalimumab, certolizumab). De receptoren remmen TNF op een zachtere, meer natuurlijke manier doordat ze in competitie treden met de eigen TNF receptoren van de patiënt op de witte bloedcellen. Hierdoor respecteren ze waarschijnlijk beter de

Psoriant • 4/06

STRUCTUUR VAN BIOLOGICS VOOR PSORIASIS muis

mens

Chimere antistof infliximab

Vermenselijkte antistof Menselijke antistof efalizumab certolizumab

normale werking van TNF in het lichaam meer bepaald de afweerreactie tegen infecties (zoals tuberculose) en misschien ook tegen kanker (tumor necrosis factor betekent letterlijk een factor die tumorcellen doet afsterven). Anderzijds zijn de receptoren door hun zachtere profiel minder krachtige medicamenten dan de antistoffen. Antistoffen remmen TNF op een bijzonder krachtige manier. Hierdoor zijn het krachtiger geneesmiddelen dan de receptoren; zo zijn de TNF-antistoffen werkzaam op ziekte van Crohn, maar niet de receptoren. Anderzijds krijgt TNF hierdoor misschien minder de kans om zijn normale functie te vervullen waardoor wellicht makkelijker nevenwerkingen kunnen optreden (zoals bv. opflakkering van tuberculose). Een ander onderscheid tussen de verschillende anti-TNF biologics is de opbouw van hun eiwitstructuur.

Psoriant • 4/06

adalimumab anti-IL23

Receptor etanercept alefacept

Infliximab is een TNF-antistof waarvan het grijparmpje van muizenoorsprong is. Infliximab wordt daarom een chimere antistof genoemd, wat betekent dat ze opgebouwd is uit twee verschillende soorten (mens en muis). Hierdoor is er meer kans op allergische reacties of op het opwekken van antistoffen door de patiënt tegen het muisgedeelte van de biologic die het effect van het geneesmiddel mettertijd neutraliseren. Daarnaast heeft men vermenselijkte antistoffen (bv. certolizumab) waarbij slechts enkele aminozuren (bouwstenen van eiwitten) nog van muizenoorsprong zijn. Ten slotte zijn er de volledig menselijke eiwitten zoals etanercept en adalimumab. Reacties tegen deze eiwitten zijn zeldzaam. In de labo’s van de farmaceutische industrie vraagt de ontwikkeling van volledig menselijke eiwitten wel veel meer tijd en energie.


23

Een andere belangrijke eigenschap van biologics is de halfwaardetijd, de tijdsduur waarbij de helft van het medicament uit het lichaam verdwijnt. Bij een korte halfwaardetijd van enkele dagen (zoals bij etanercept) moet de biologic frequenter toegediend worden (twee keer per week voor etanercept). Voordelig is dan weer dat het effect ook sneller uitgewerkt is wanneer zich bv. een zware infectie voordoet en men direct stopt met de volgende toediening. Biologics met een lange halfwaardetijd hebben het voordeel van minder frequente toediening (vb. om de 8 weken voor infliximab) maar zijn minder snel uitgewerkt als zich een probleem voordoet.

• Etanercept Etanercept (Enbrel®, Wyeth) is een volledig menselijke oplosbare TNF receptor die twee keer per week onderhuids wordt toegediend. Het medicament wordt al meerdere jaren gebruikt bij patiënten met reumatoïde artritis (gewrichtsreuma), juveniele reumatoïde artritis (gewrichtsreuma bij kinderen), ziekte van Bechterew en psoriasis artritis waardoor er ruime ervaring is bij meer dan een half miljoen patiënten. Etanercept is niet werkzaam op ontstekingsziekten van de darm (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa). Van de huidige biologics voor psoriasis is etanercept de marktleider. De WERKINGSMECHANISME VANETANERCEPT ETANERCEP werkzaamheid op psoriasis is WERKINGSMECHANISME VAN heel goed met ongeveer de helft van de patiënten die na 24 weken een minstens 75% verbetering ondervindt. De TNF verbetering is meestal eerder geleidelijk over meerdere maanden. Bij ongeveer 20% van de patiënten is de werketanercept zaamheid onvoldoende (minder dan 50% verbetering). We TNF-receptor moeten er bij de behandeop oppervlak van Etanercept is een lymfocyt lingsresultaten van biologics avoor TNF, die het overtollige voor psoriasis wel rekening TNF in de ontstekingshaard mee houden dat het hier om lymfocyt en het bloed neutraliseert zodat de meest ernstige gevallen de lymfocyten niet van psoriasis gaat waarbij de verder geprikkeld worden door TNF andere therapieën onvol-

24


Psoriant • 4/06

WERKZAAMHEID VAN ETANERCEPT

Voor behandeling PASI 24,4

doende werkzaam of niet toepasbaar zijn gebleken. Bovendien gaat het om cijfers uit studies waarbij de biologic alleen gegeven wordt zonder aanvullende behandeling. In de praktijk zal de behandeling met biologics bijna steeds aangevuld worden met lokale therapie (vb. vitamine D/cortisone zalf) van de hardnekkigste plekken en zeldzamer ook met systemische behandeling met acitretine of methotrexaat. Etanercept is eveneens werkzaam op de psoriatische gewrichtsklachten. Bij het stoppen van de behandeling keert de psoriasis voor de helft terug na gemiddeld 3 maanden. Bij herbehandeling na onderbreking reageert de psoriasis even goed als tevoren. Etanercept wordt goed verdragen; bij sommige patiënten treedt een lichte reactie op de plaats van inspuiting de eerste dagen. De zeldzame nevenwerkingen zijn dezelfde als voor de andere TNF-remmers (zie verder) maar door zijn profiel van receptor misschien ietwat minder uitgesproken. Sinds februari 2006 is etanercept in België de eerste terugbetaalde biologic voor psoriasis van de huid.

Psoriant • 4/06

Na 8 weken PASI 5,0

Etanercept is terugbetaald voor telkens 24 weken met een tussenpauze van minstens 8 weken. Hoe dit praktisch in zijn werk gaat, zie verder onder ‘Wie komt in aanmerking voor terugbetaling van biologics?’.

• Infliximab Infliximab (Remicade ®), ScheringPlough) is een TNF-antistof van gemengde muis-mens oorsprong die als een baxter in de ader wordt toegediend in het ziekenhuis (eerste drie toedieningen week 0, 2 en 6; nadien om de 8 weken). Infliximab wordt al meerdere jaren gebruikt vooral voor de ziekte van Crohn en reumatoïde artritis, meer recentelijk ook voor de ziekte van Bechterew, psoriasis artritis en colitis ulcerosa. Hierdoor staat de teller van infliximab behandelde patiënten op meer dan 700.000. Het is een bijzonder krachtig en snelwerkend product (80% ervaart minstens 75% verbetering na 12 weken). Over verloop van tijd lijkt de werkzaamheid wel zeer traag af te kalven (na één jaar vertoont nog 60% van de patiënten een 75% verbetering). De ontwikkeling van infliximab-neutraliserende antistoffen ligt hier mogelijk aan


25

de grondslag. Bij het stoppen van de behandeling is soms een ergere opstoot van de psoriasis waarneembaar. Infliximab vertoont net zoals de andere TNF-inhibitoren goede activiteit op de gewrichtsklachten. Tijdens het infuus ziet men bij 20% reacties zoals koorts, rillingen, pijn in de borst; bij minder dan 1% treden zeer zware allergische reacties op. Zie verder voor de meer zeldzame nevenwerkingen. Sinds september 2006 is infliximab in ons land terugbetaald voor psoriasis van de huid. Zie verder onder ‘Wie komt in aanmerking voor terugbetaling van biologics?’ voor de praktische aspecten.

• Adalimumab Adalimumab (Humira®, Abbott) is een volledig menselijke TNF-antistof die onderhuids wordt ingespoten om de twee weken. Het is sinds enkele jaren beschikbaar voor reumatoïde artritis en recentelijk ook voor psoriasis artritis en de ziekte van Bechterew. Ook voor de ziekte van Crohn wordt het binnenkort verwacht. Adalimumab is zeer krachtig bij de behandeling van psoriasis: recent afgewerkte studies tonen dat meer dan 75% van de patiënten minstens 75% verbetering van de psoriasis vertonen na 12 weken. Gewrichtsontsteking reageert eveneens gunstig op de behandeling. Zoals bij etanercept zijn er soms

26


lichte reacties op de inspuitingsplaats. Zie verder voor de zeldzame nevenwerkingen. Adalimumab is nog niet goedgekeurd voor psoriasis maar het kan verwacht worden voor eind 2007-begin 2008.

• Certolizumab Certolizumab pegol (Cimzia®, UCB) is een fragment van een vermenselijkte TNF-antistof, die bewerkt werd om de halfwaardetijd te verhogen. Het wordt onderhuids ingespoten om de twee weken. Doordat het kleiner is dan de andere TNF-remmers zou het efficiënter en goedkoper aangemaakt kunnen worden. Het is nog niet verkrijgbaar maar wordt in 2007 verwacht voor de ziekte van Crohn en later ook voor reumatoïde artritis waar de studieresultaten goed zijn. Een eerste studie bij psoriasis is veelbelovend met een verbetering van minstens 75% van de psoriasis bij ongeveer 75% van de patiënten. Voor de behandeling van psoriasis in de praktijk zullen we waarschijnlijk geduld moeten oefenen tot 2009-2010.

Zeldzame nevenwerkingen van TNF-inhibitoren Het remmen van TNF kan een aantal zeldzame neveneffecten met zich meebrengen doordat TNF in zijn normale functies belemmerd wordt. Theoretisch kan verwacht worden

Psoriant • 4/06

dat deze vaker voorkomen bij de krachtiger TNF-antistoffen (infliximab, adalimumab) dan bij de TNFreceptoren (etanercept). Onderzoek in de praktijk is echter nog te voorbarig om hierover uitsluitsel te geven. Enige bezorgdheid bestaat in de misschien verhoogde kans op infecties of kanker. De eerste studies op dit vlak laten tegenstrijdige resultaten zien. Maar een recente grootschalige studie (metastudie) met de TNFantistoffen infliximab en adalimumab in reumatoïde artritis wijst op een verhoogde kans op ernstige infecties (x2) en op kanker (x3). Gelijkaardig onderzoek voor etanercept is nog niet beschikbaar maar wordt verwacht in de nabije toekomst. Deze gegevens zetten in elk geval aan tot waakzaamheid. Zo dient behandeling met TNF-inhibitoren onmiddellijk onderbroken te worden bij een ernstige infectie die behandeling met antibiotica vereist. TNF-inhibitoren worden best ook niet gegeven bij patiënten met regelmatige longinfecties. TNF is zeer belangrijk bij de verdediging tegen tuberculose en vooral TNF-antistoffen kunnen opflakkering van een sluimerende tuberculose veroorzaken. Daarom zal voorafgaandelijk aan een behandeling met anti-TNF biologics steeds een radiografie van de longen en een huidtest gebeuren. Ook patiënten die

Psoriant • 4/06

de voorbije 10 jaar kanker hebben gehad (behalve bepaalde huidkankers) kunnen niet behandeld worden met deze groep van biologics. Deze mogelijke gezondheidsrisico’s van TNF-inhibitoren rechtvaardigen misschien ook het feit dat deze geneesmiddelen voorbehouden blijven tot de meest ernstige en therapieresistente gevallen van psoriasis waar de ernst van de psoriasis opweegt tegen de mogelijke risico’s. Anderzijds is enige nuancering toch wel op zijn plaats: nieuwere medicamenten worden meestal strenger beoordeeld en intensiever onderzocht dan oudere geneesmiddelen. Zo zijn de risico’s van methotrexaat en ciclosporine ook niet min (schade aan lever, beenmerg of nier of risico’s op infecties of kanker) maar door het ontbreken van grootschalige studies is er geen precies cijfermateriaal voorhanden. Andere mogelijke nevenwerkingen van TNF-inhibitoren zijn gewichtstoename, vermoeidheid, eczeemreacties op de huid die psoriasis nabootsen en het zeer slecht genezen van chronische wonden. Om die reden gaat men TNF-inhibitoren aan patiënten met beenzweren enkel toedienen als het niet anders kan. Zeer zeldzame nevenwerkingen van TNF-inhibitoren zijn multiple sclerose-achtige klachten en hartfalen (telkens slechts enkele patiënten per 100.000 en waarschijnlijk bij voorafbestaande problemen).


27

ANTI-LYMFOCYT BIOLOGICS Naast de TNF-remmers zijn er ook nog biologics die inwerken op de oppervlakte-eiwitten van witte bloedcellen.

28

• Efalizumab

• Alefacept

Efalizumab (Raptiva®, Serono/Merck KGaA) is een vermenselijkte antistof gericht tegen een oppervlakteeiwit van de lymfocyt, dat van belang is bij het uittreden van de bloedbaan naar de huid en het paren met de antigeen-presenterende cel. Het wordt wekelijks ingespoten in de huid. 28% van de psoriasis patiënten vertoont een verbetering van minstens 75% na 12 weken. Het werkt niet op de gewrichtsklachten en bij stoppen keert de psoriasis na 2 maanden voor de helft terug. Nogal vaak wordt hierbij een verergering van de psoriasis gezien. Efalizumab heeft geen effect op de gewrichtsklachten bij psoriasis. Grieperige symptomen met verhoogde witte bloedcellen worden soms gezien en bloednames zijn nodig om verlaging van bloedplaatjes op te sporen. Efalizumab wordt enkel voor psoriasis gebruikt en hierdoor blijft het totaal aantal behandelde patiënten steken op enkele tienduizenden. Efalizumab is al twee jaar geregistreerd in de Europese Unie maar ondanks verschillende aanvragen is het medicament nog niet terugbetaald in ons land.

Alefacept (Amevive ®, Astellas) is een volledig menselijke biologic die het paren van de lymfocyt met de antigeen-presenterende cel remt via één van de oppervlakte-eiwitten. Het wordt wekelijks ingespoten in de spier waardoor ongeveer één derde van de psoriasis patiënten een verbetering van minstens 75% vertoont na 12 weken. Wanneer het gestopt wordt, duurt het gemiddeld 8 maanden voor de psoriasis terugkomt. De werkzaamheid op gewrichtsklachten is minder goed dan bij de TNF-inhibitoren. Vaak geziene nevenwerking is een daling van de lymfocyten, wat heel goed in het bloed moet opgevolgd worden. Om die reden moet het medicament na 12 weken gebruik steeds voor 12 weken onderbroken worden. Het medicament is op de markt in de Verenigde Staten maar is niet goedgekeurd voor gebruik in de Europese Unie.


Psoriant • 4/06

INTERLEUKINE-23 INHIBITOREN Uit het voorgaande blijkt duidelijk dat TNF-inhibitoren de succesnummers van de eerste generatie psoriasis biologics zijn. De opvolging lijkt nu al verzekerd want interleukine-23 is goed op weg om TNF te onttronen als dé sleutelfactor bij het ontstaan van psoriasis. Interleukine23 is het cytokine dat de ontsteking bij psoriasis in gang zet na het paren van de lymfocyt met de antigeen-presenterende cel. Het is het eiwit dat de lymfocyten ertoe aanzet om TNF te produceren. De resultaten van de eerste klinische studies met interleukine-23-inhibitoren wisten heel wat indruk te maken. Vier wekelijkse injecties met CNTO 1275 (codenaam van een

volledig menselijke antistof tegen de p40 subunit van interleukine-23 van firma Centocor) brachten bij meer dan 80% van de patiënten een verbetering van minstens 75% na 12 weken. Zelfs met een eenmalige injectie was dit nog bijna 60%. Interleukine-23 inhibitoren zijn dus niet alleen heel krachtig, ze hebben ook een heel langdurige werking zonder neiging tot heropstoten. De toekomst zal echter nog moeten uitwijzen of het veiligheidsprofiel even solide is als de werkzaamheid (wat bv. als er een zware infectie gebeurt onder deze biologic die zo lang nawerkt?).

OVERZICHT BIOLOGICS PSORIASIS HUID etanercept/Enbrel® (subcutaan) terugbetaald sinds 1 februari 2006 infliximab/Remicade® (intraveneus) terugbetaald sinds 1 september 2006 efalizumab/Raptiva® (subcutaan) geregistreerd alefacept/Amevive® (intramusculair) enkel VS adalimumab/Humira® (subcutaan) fase 3 beëindigd - verwacht 2007-2008 certolizumab/Cimzia® (subcutaan) fase 3 start - verwacht 2009-2010 CNTO 1275 (subcutaan) fase 3 start - verwacht 2009-2010

Psoriant • 4/06


29

Wie komt in aanmerking voor terugbetaling van biologics? Een praktische handleiding. Zoals eerder vermeld, staan de biologics helemaal bovenaan in de behandelings-piramide van psoriasis. Ze vertegenwoordigen de laatstelijnsbehandeling bij patiënten met ernstige psoriasis waar de andere behandelingen ondoeltreffend bleven of niet konden gegeven worden om medische redenen. Ongeveer 0,5% van de psoriasis patiënten komen in aanmerking. Twee biologics zijn op dit moment (november 2006) terugbetaald voor psoriasis van de huid: etanercept (Enbrel®) en infliximab (Remicade®). Voor psoriasis artritis is daarnaast ook adalimumab (Humira®) terugbetaald. Psoriasis artritis laten we hier verder buiten beschouwing (in geval van gewrichtslast kan een reumatoloog geraadpleegd worden om na te gaan of de patiënt in aanmerking komt voor terugbetaling van een biologic voor de psoriasis artritis). Voor terugbetaling van Enbrel® of Remicade® voor psoriasis komen in aanmerking: - patiënten van minstens 17 jaar - met chronische plaque psoriasis (dus niet voor pustulaire psoriasis, guttata psoriasis of erythrodermische psoriasis) - psoriasis beslaat minstens 10% van de lichaamsoppervlakte (komt overeen met de oppervlakte van 10 handen) of de PASI-score (meest gebruikte psoriasis score) bedraagt minstens 10 - onvoldoende resultaat met PUVA, methotrexaat (15 mg/week gedurende 3 maanden) en ciclosporine (2,5 mg/kg/dag gedurende 2 maanden) of intolerantie (het medisch bevestigd niet verdragen van deze behandelingen) of contra-indicaties (medische redenen waarom behandelingen niet kunnen gegeven worden) voor al deze behandelingen - voorafgaandelijke negatieve screening voor tuberculose (radiografie van de longen en huidtest) - aanvraag gebeurt door dermatoloog en is gericht aan de adviserend geneesheer van het ziekenfonds. Na goedkeuring (duurt meestal 1-2 weken) kan de patiënt met een geneesmiddelenvoorschrift Enbrel® afhalen bij de apotheek of kan Remicade® toegediend worden in het ziekenhuis. De terugbetaling voor Enbrel geldt voor twee injecties van 25 mg per week gedurende 24 weken. Na 24 weken wordt het effect beoordeeld. De PASI score moet met minstens 50% verbeterd zijn om nog voor verdere

30


Psoriant • 4/06

terugbetaling in aanmerking te komen. Na 24 weken last men verplicht een periode van 8 weken zonder Enbrel® in. Na die periode kan een hernieuwing voor 24 weken gegeven worden (via de adviserend geneesheer) als de psoriasis voor de helft teruggekeerd is (gemeten met de PASI score). De terugbetaling voor Remicade geldt voor 4 infuzen aan 5 mg/kg op week 0, 2, 6 en 14. Als de PASI score na 14 weken met minstens 50% verbeterd is, kan een hernieuwing voor 6 maanden gegeven worden voor een infuus om de 8 weken. Dit kan zonder onderbreking voor telkens 6 maanden verlengd worden zo lang de PASI score onder de helft van de initiële PASI score blijft. Naast screening voor tuberculose zal voor de start van de biologic een bloedname gebeuren die herhaald wordt na 1 maand. Bij een infectie waarvoor antibiotica nodig zijn, zal de biologic onderbroken worden. Dit is eveneens het geval bij een chirurgische ingreep. Vrouwen in de vruchtbare leeftijd moeten een betrouwbare contraceptie gebruiken. Bij zwangerschap of borstvoeding wordt de biologic onderbroken. Patiënten met chronische wonden of herhaaldelijke longinfecties vormen een verhoogd risico en zullen meestal ongeschikt bevonden worden voor behandeling met biologics. De biologic wordt in principe alleen gegeven (monotherapie). Meestal zal de biologic echter gecombineerd worden met lokale behandeling van de meest weerstandige plekken. Combinaties met systemische therapie (acitretine, methotrexaat of ciclosporine) zijn zeldzamer maar kunnen gebeuren wanneer de biologic opgestart wordt. Dan zal de klassieke therapie meestal in geleidelijk dalende dosis enige maanden overlappend met de biologic gegeven worden om een opstoot te voorkomen. Combinatie van TNF-inhibitoren met UVB of PUVA is uit den boze vanwege het theoretisch verhoogde risico op huidkanker. Uit voorzorg is daarom ook bescherming tegen de zon aangewezen bij behandeling met TNF-inhibitoren.

Psoriant • 4/06


31

Toekomstmuziek. Zeker voor patiënten met een zeer ernstige plaque psoriasis betekent de introductie van biologics een revolutionaire doorbraak: een nieuw leven, een nieuw begin vaak. Ook voor wat de biologics zelf betreft, staan we waarschijnlijk nog maar aan het begin van een opwindend nieuw tijdperk in de behandeling van psoriasis. Na de TNF-inhibitoren komen de interleukine-23 inhibitoren al aan de deur kloppen. En er zijn zeker nog tientallen potentiële doelwitten om de psoriasis biologics van morgen op af te richten. De toepasbaarheid van gerichte antistoffen en receptoren is schier eindeloos. De hoge kostprijs blijft echter een belangrijk obstakel voor een breder gebruik van biologics. Het exclusief voorbehouden van biologics voor de top van de behandelingspiramide, voor de laatste lijn, heeft vooral met economische motieven te maken (kosten/baten ratio). Nu al zijn experts het erover eens dat de werkzaamheid en het nevenwerkingenprofiel van TNFinhibitoren bij psoriasis, los van de kostprijs, gunstiger zijn dan bij de klassieke systemische therapieën methotrexaat en ciclosporine. Was het niet van het kostenplaatje, dan was het gebruik van biologics louter vanuit medisch oogpunt dus al in

32


de derde lijn (na lokale behandeling en lichttherapie) gerechtvaardigd. Onderzoek dat zich toespitst op het goedkoper maken van het productieproces van biologics is dan ook cruciaal om deze nieuwe generatie van geneesmiddelen breder beschikbaar te maken. Zo is er een bedrijf dat experimenteert met fel afgeslankte versies van antistoffen afkomstig uit kamelen. Deze ‘miniantistoffen’ kunnen veel efficiënter en goedkoper aangemaakt worden in bacteriën in plaats van zoogdiercellen. Bovendien zou de toediening via pillen, sprays of crèmes kunnen gebeuren. De mini-antistoffen dringen ook makkelijker door tot in het hart van de ontsteking. Ten slotte vermeld ik een technologie die het mogelijk maakt bestaande biologics toe te dienen via een huidpleister waardoor naalden overbodig worden. De wetenschap staat dus niet stil. Zo lang dit de psoriasis patiënt mee ten goede komt, kunnen we dat alleen maar toejuichen. Prof. Dr. Siegfried Segaert Dienst Dermatologie UZ Leuven

Psoriant • 4/06

advertentie

CETAPHIL®

Cetaphil is speciaal ontwikkeld voor de reiniging en hydratatie van de gevoelige, kwetsbare en geïrriteerde droge huid, zoals bij psoriasis.

Het Cetaphil-gamma bestaat uit: • 2 reinigende producten: Cetaphil reinigende lotion en Cetaphil zeepblokje • 2 hydraterende producten: Cetaphil hydraterende crème en Cetaphil hydraterende lotion Welk voordeel hebben deze producten voor u? Cetaphil zorgt ervoor dat uw huid soepel, zacht en aangenaam aanvoelt. Al deze producten zijn hypo-allergeen en worden uitstekend getolereerd, waardoor ze zeer aangenaam en comfortabel zijn in gebruik. Hoe moet u deze producten gebruiken? Cetaphil reinigende lotion Op de huid aanbrengen en lichtjes masseren. Verwijderen met een zachte doek, tissue of vochtig washandje. Cetaphil mag ook met water afgespoeld worden. Cetaphil blokje Te gebruiken als een klassiek zeepblokje, maar met als voordeel dat de natuurlijke beschermende laag van de huid (hydrolipidenfilm) gerespecteerd wordt. Cetaphil hydraterende crème De crème wordt aanbevolen voor de droge huid met een kleiner oppervlak zoals ellebogen, knieën en gelaat. 1 à 2 maal daags aanbrengen. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. Cetaphil hydraterende lotion Geschikt voor het ganse lichaam. Cetaphil hydraterende lotion mag zoveel gebruikt worden als gewenst. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. In een onderhoudstherapie bij psoriasis kan u Cetaphil als hydratatie 1x per dag aanbrengen en dit eventueel in combinatie met een lokale psoriasisbehandeling. Het Cetaphil-gamma is verkrijgbaar bij uw apotheker. Galderma N.V. – Fountain Business Center – Gebouw 5 – Bus 205 Van Kerckhovenstraat 110 – 2880 Bornem

MAATSCHAPPELIJKE ZETEL: Hoogvennestraat 59, 3500 Hasselt

REGIONALE VOORZITTERS ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

■ Roger Geys Veldstraat 62 2310 Rijkevorsel Tel. 03 314 35 67 [email protected]

■ Paul De Corte Beervelde Dorp 39 9080 Lochristi Tel. 09 355 08 13 [email protected]

LIMBURG

WEST-VLAANDEREN

■ Agnes Hoeven Kosterstraat 10 3510 Kermt Tel. 011 25 16 01 [email protected]

■ Véronique Sijs Brieversweg 16 8340 Moerkerke Tel. 050 33 78 75 GSM 0476 92 19 87 [email protected]

VLAAMS BRABANT

BEVOORRECHTE PARTNERS:

Lid van:

IFPA

druk: http://www.coppens-druk.be

■ Geert Laenens Laukensstraat 13 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 [email protected]

06

Recommend Documents