06

druk: http://www.coppens-druk.be

Jaargang 24 • september - oktober - november 2006

Verschijnt driemaandelijks • Afgiftekantoor: Gent X V.U.: Paul De Corte • Beervelde-Dorp 39 • 9080 Lochristi

3/06

advertentie

®

dermolin

milde reiniging en verzorging, ook voor de probleemhuid

Voor België: uitsluitend verkrijgbaar bij uw apotheker NV TRAMEDICO, Walgoedstraat 12A 9140 Temse • Telefoon: 03 780 90 30

COVER Je bent een jong atleet, je hebt een knap lichaam en je bent een begenadigd zwemmer. Iedere kenner ziet in jou een groot talent. Je eerste grote doel wordt gehaald. Je mag naar de Olympische Spelen ‘92, want je haalde de zeer strenge normen. Je bent dus in steile opgang naar de wereldtop. Alle deuren gaan voor je open. De media, de supporters en je omgeving dwepen met jou. Hoever zal die het niet brengen!? Heel, heel ver! Dit succesverhaal overkwam Stefaan Maene begin negentiger jaren. Amper een jaar later slaat het noodlot toe. Familiale problemen steken de kop op. Het wordt nog erger als ook psoriasis er zich gaat mee bemoeien. Of is het ene misschien het gevolg van het andere? Wie zal het zeggen. Stefaan krabbelt evenwel overeind. Nog twee, drie jaar kan hij op sportief gebied over zich doen spreken. Maar dan gaat het weer bergaf, dit keer veel erger. De gezinsproblemen en zijn psoriasis komen andermaal én nog forser naar boven. Stefaan valt ten prooi aan een diepe depressie. Hij ziet het niet meer zitten. Alles wordt zwart voor zijn ogen. De ondergang is nabij. Gelukkig behoudt Stefaan het overzicht. Hij beseft in welke situatie hij verkeert en laat zich opnemen in een ziekenhuis. Zowel zijn depressie als zijn psoriasis worden er grondig aangepakt. En hij herrijst. Misschien is deze strijd even lovenswaardig als zijn sportprestaties van voorheen. Voor de tweede keer wil onze atleet ervoor gaan. Hij wil er op atletisch gebied staan tegen 2008. Daarnaast wil hij zich ook inzetten voor de aanvaarding van psoriasis. Hij, als een van de weinig bekende mensen, durfde in de media te spreken over zijn depressie. Hij zal zich nu ook niet verstoppen als het over psoriasis gaat. Ik hoop dat veel jongeren en lotgenoten door zijn sterk voorbeeld worden aangesproken! Paul De Corte, hoofdredacteur INHOUD VAN DEZE PSORIANT :

Blz. 3 ................De kwestie

Blz. 24 ............Babbelavond Izegem

Blz. 5 ................Stefaan Maene komt terug!

Blz. 25 ............Pso Bistro

Blz. 11 ............Psoriasisnieuws

Blz. 27 ............Vlaams-Brabant infobeurs

Blz. 16 ............Zomerbrochure in de praktijk

Blz. 28 ............Voor welke poster ga jij?

Blz. 20 ............JongPso en hun weekend

Blz. 29 ............Samenwerking Nederland – Vlaanderen Blz. 30 ............Wat betekent WPD?

Psoriant • 3/06

1

Advertentie

NIEUW

ZEER DOELTREFFEND BIJ DROGE HUID

www.eubos.de

Deze specifieke huidverzorging geeft een glad gevoel en verlicht jeuk. Met ureum, natuurlijke vochtinbrenger. Speciaal aanbevolen bij droge tot zeer droge huid en in geval van neurodermitis en diabetes.

5 % UREA GEZICHTSCRÈME 3 % UREA BODYLOTION 10 % UREA BODYLOTION 10 % UREA VOETCRÈME

ZONDER PARFUM • ZONDER LANOLINE ZONDER KLEURSTOFFEN

DERMATOLOGISCHE HUIDVERZORGING EXCLUSIEF IN DE APOTHEEK 2

Psoriant • 3/06

e

DE KWESTIE Volgend jaar bestaat ‘onze’ vereniging 25 jaar. We zullen onszelf nu al proficiat wensen, zodat we ons voor de rest kunnen concentreren op belangrijker dingen. Zoals bijvoorbeeld het verspreiden van expliciete foto’s met psoriasisletsels. Zo oud geworden en toch zijn we er nog niet uit of dit nu moet of niet: plaatjes met psoriasisletsels tonen? Recent nog moesten we binnen het bestuur beslissen over een nieuwe poster mét of zonder psoriasisvlekken. We hebben gekozen voor ‘zonder’. Juist of fout? Graag heel veel reacties hierop? (op gekend emailadres: [email protected])

E

Nu god en klein pierken een digitaaltje heeft, verschijnen psoriasisletsels op ons computerscherm als wasproducten op VTM. Een huidziekte leent zich daarenboven wonderwel tot onderwerp van shootgrage individuen. Klinische plaatjes kunnen de diagnose en de communicatie tussen artsen en patiënten zeker bevorderen. Patiënten kunnen nu ook onderling foto’s uitwisselen en dit gegeven zal zeker nog uitbreiden! Het vrije verkeer van dergelijke foto’s onder patiënten moet kunnen. Misschien toch maar enige reserve in acht nemen tegenover kinderen en jonge patiënten. Erge pso-beelden kunnen een eigen leven gaan leiden bij hen! De vraag is: moet de maatschappij, lees nietpatiënten, te pas en te onpas geconfronteerd worden met afbeeldingen van psoriasisletsels? Was het wenselijk op onze nieuwe poster “psoriasis vraagt sterke schouders” (bedoeld voor de wachtzalen van dermato-

Psoriant • 3/06

logen) een schouder met ernstige psoriasisvlekken te plaatsen? Eerst het ‘NEEN’. Het komt mij voor dat niet alle medische prentjes van ziekten zomaar kunnen verspreid worden. Ikzelf zie het absoluut niet zitten om tijdens de lectuur van krant en weekblad op de keukentafel allerlei fotomateriaal van erge ziektes onder ogen te krijgen. Het kan mij al te veel zijn als ik in ‘Dieren in nesten’ dierenartsen met scalpel en schaar zie kerven in onschuldige en liefogende beestjes. Of die vermaledijde kinderarts die steeds dat spuitje in de poep of de arm van een baby penetreert. Bespaar me toch maar de gruwel van al te expliciet fotomateriaal van ziektes. Met evenveel overtuiging zeg ik ook ‘JA’ om psoriasisvlekken te tonen aan het grote publiek. De eerste keer dat je een ernstig psoriasisletsel ziet, zal je normaliter schrikken. Iets van “Lieve hemel, wat is dat nu, zeg?”. Terecht ook. Er zijn leukere dingen om te aanschouwen! Meestal zal je afkeer, als je daar later opnieuw mee geconfronteerd wordt, zeker al een stuk minder zijn. Wat gebeurt er? Je went aan het beeld, je aanvaardt stilaan de ziekte en je haalt de ziekte stapje voor stapje uit de taboesfeer. Een beetje flauw concludeer ik dus: foto’s met psoriasisletsels kunnen wel en niet. Misschien heb jij, lezer, een kordater antwoord in huis. Wat verkies jij op p. 28? Jullie voorzitter

3

E

D

I

S

C

H

ELE

AB FORT M O WE C UR NIEU TEXTU

E

C

O

S

M

E

T

L A B O R AT O I R E S

DROGE EN SCHILFERIGE HUID

O

L

O

G

I

E

TE KOO P B APO IJ DE THE KER

XERIAL 10 EMOLLIËRENDE MELK Lichaam

UREUM + GEVECTORISEERD ureum 10 % ■ Zachte keratoregulerende® werking ■ Intense hydratatie ■ Hervettend DROGE EN SCHILFERIGE HUID: ZEER DROGE HUID MET ABNORMALE VERHOORNING: CHRONISCHE SCHILFERIGE PLEKKEN:

4

XERIAL 5 CREME

XERIAL 10 MELK

XERIAL 30 CREME

XERIAL 50 CREME

XERIAL P SHAMPOO XERIAL P BALSEM

DE STAPSGEWIJZE OPLOSSING VOOR DE DROGE HUID

Psoriant • 3/06 Laboratoires SVR - La Tremblaie - 91220 LE PLESSIS-PÂTÉ - FRANCE - Tél. : +33 (0)1 69 11 70 70 - www.labo-svr.com

Advertentie

M

Advertentie

STEFAAN MAENE KOMT TERUG UIT KOPPEN - TV EÉN PROGRAMMA

Stefaan Maene is lange tijd van het toneel verdwenen. De zwemmer die 78 Belgische records brak moest 13 jaar geleden stoppen door persoonlijke problemen én psoriasis. Maene mocht niet meer in het water. In het sportwereldje is het heel cru. Alle deuren worden voor je neus dicht gesmeten. Je bent geen zwemmer meer en je bent dus niet meer nodig. Maene krijgt een zware depressie. Hij komt 45 kg aan. Stefaan is ten einde raad en doet een zelfmoordpoging. Gelukkig wordt hij net op tijd gevonden. In het ziekenhuis begint hij met zijn kinesist opnieuw te trainen. Zijn nieuwe vriendin Véronique steunt hem en hij besluit opnieuw te gaan zwemmen. “Ik geniet er enorm van. Ik voel wel dat ik geen 20 meer ben maar ik ga ervoor!” Op 14 augustus 2006 had PSORIANT een gesprek met de herrezen atleet. Stefaan Maene kwam in Oostende ter wereld in ’72. Als kind al was zwemmen zijn hobby. Als 10-jarige trainde hij 1 keer per week. Heel snel werden het 2 à 3 trainingen per week. Hij telde ook veel vrienden in het zwemmilieu. In zijn eerste wedstrijd in de jeugdcategorie behaalde hij brons.

Van Oostende verhuisde hij naar Brugge om te kunnen trainen o.l.v. Stefaan Obreno. Hun grote doel was de Olympische Spelen van Barcelona in ’92. De droom van de twee Stefanen lukte: Stefaan Maene behaalde een finaleplaats op de Olympische Spelen. Na die Olympische Spelen kende Stefaan een zwarte periode. Familiale problemen staken een eerste keer de kop op. Stefaan heeft zich met periodes herpakt maar tel-

Psoriant • 3/06

kens opnieuw strooiden gezinsproblemen én psoriasis roet in zijn zwemmersleven. Zijn beste jaren waren ’88 en ’89 in de jeugdcategorieën en van ’91 tot ’95 op nationaal, Europees en wereldniveau. De beloftevolle zwemmer deed wat van hem verwacht werd. Hij behaalde met keihard trainen en zwoegen uitstekende resultaten. Een zeer summiere blik op zijn palmares: Sportman van het jaar ’93: 4de Sportman van het jaar ’94: 3de Internationaal: Barcelona (Olympische Spelen), Warschau, Monaco ... Europees : Athene ’91 : 6de plaats, Wenen ’95: 3de plaats (200 m rugslag) ... Zijn volledig palmares kan je lezen op de site Stefaan Maene. Hoe diep moeten de familiale problemen en zijn psoriasis ingewerkt hebben op Stefaan dat hij alle zin in zijn favoriete sport verloor? Een verhelderend gesprek met de atleet. Het jaar ’93 wil Stefaan zo snel mogelijk vergeten. Door een rits familiale problemen gaat het sportieve compleet de mist in. Gelukkig kan hij zich de twee volgende jaren flink herpakken. Zijn sportieve presta-

5

ties gaan weer sterk de hoogte in. Topsport eist verschrikkelijk veel van een atleet. Het waren dagen van 8, 9 en 10 uur intensief trainen. “Iedere atleet pleegt roofbouw op zijn lichaam” zegt Stefaan. Een buitenstaander begrijpt dat niet. Het is keihard werken. Veel moet wijken en alles moet op zo’n momenten dan ook perfect in mekaar passen. Je moet je zo concentreren op die sport dat ieder probleempje van welke aard ook, je kan onderuit halen. Dat is precies gebeurd vanaf ’96. Toen kwamen naast de privé problemen ook die verdomde psoriasis opzetten. Eerst op sluikse wijze bijna onzichtbaar op de ellebogen. Niemand zag het, niemand stoorde er zich aan. Maar een jaar later, had de psoriasis Stefaan in een wurggreep. Als een nogal timide jonge gast was het verschrikkelijk die psoriasis te zien oprukken op armen en benen. Heel symmetrisch zelfs, herinnert Stefaan zich nog. Zwemmen was voortaan onmogelijk geworden. Hij had zijn lichaam altijd perfect verzorgd en nu... Je kan het je als topzwemmer nauwelijks voorstellen dat je met grote witte vlekken op armen, benen en voorhoofd je opwachting maakt in het zwembad. Eens in het water worden die vlekken trouwens vuurrood. Van een gaaf, atletisch lichaam naar die psoriasishuid! ‘Je kan het ook mentaal niet aan’, weet Stefaan. De pers insinueert heel wat zaken. Overal voel je die blikken op jou gericht. Trainen met de anderen van de club is er dus niet meer bij. Af en toe eens alleen wat oefenen kan nog net. Maar dat hou je nooit vol. Om die trainingsarbeid te kunnen

6

opbrengen, heb je precies je clubgenoten nodig. Eens in die vicieuze kring beland, zit je vast. Die gezinsproblemen en die psoriasis verhinderen topprestaties, omdat ze jou uit de concentratie halen. Je prestaties verminderen, het geloof in jezelf vermindert en zo beland je als vanzelf in een neergaande spiraal. Een PUVA-kuur mislukte compleet. ’s Morgens slikte hij de pillen, dan ging hij de lichtcabine in maar daarna was hij telkens zo ziek dat hij in bed moest duiken. Hij voelde er zich compleet belabberd bij! Stefaan begint dan een zware cortisonekuur. Wie wil niet snel snel van die psoriasis af? Maar die cortisonebehandelingen zorgen ervoor dat Stefaan vele kilo’s bijkomt. En dan beginnen de roddels. Verzorgt hij zich nog wel? Zit hij aan de doping? Eet en drinkt hij zich niet te barsten? Leeft hij werkelijk zo’n liederlijk leven? De vrienden van weleer zijn verdwenen. In hun plaats staan nu sceptici en kritikasters. Een volkje dat je op een andere planeet wenst! Ondertussen had Stefaan een andere job gekozen. Hij ging werken bij een koeriersdienst. Na een korte hospitalisatie waar zowel zijn depressie als zijn psoriasis voortreffelijk behandeld werden, zoekt hij weer contact met zijn zwemwereld. Hij geeft zwemtrainingen aan jongere en minder jonge mensen. Hij traint vaak in de zon en duikt regelmatig in het zoute zeewater. Zijn psoriasis gaat weer de goede kant op. Verdwijnen doet ie niet, verbeteren wel. In 2005 leert hij zijn nieuwe vriendin, Véronique, kennen. Hoe Stefaan ook pro-

Psoriant • 3/06

beert zijn psoriasis voor haar te verbergen, het lukt hem maar niet. Zijn vriendin vindt die psoriasis absoluut geen probleem. “Waarom zou je omwille van die psoriasis niet meer zwemmen?” is haar simpele en eerlijke reactie. Het komt zover dat zijn vriendin en haar kinderen Stefaan nu helpen bij het insmeren.”Maar dat insmeren is natuurlijk ook een enorme knoeiboel”, vindt Stefaan. “Overdag heb ik geen jeuk, maar eens ik neerlig in bed, steekt die jeuk verschrikkelijk de kop op. En dan is het natuurlijk krabben. Onbewust. ‘s Morgens ligt dan je bed vol schilfers, de vettige zalf plakt aan je lakens, alom bloedsporen...enfin, leuk is anders”, besluit onze atleet. Op reis in Tunesië en dertien jaren na zijn eerste débacle beslissen Stefaan en zijn vriendin om dé grote passie van het zwemmen opnieuw ernstig te nemen. Stefaan werkt aan zijn comeback! Eind 2007 wil hij zich opnieuw meten met de grootsten uit Europa en de wereld. En wie zal Stefaan zeker als één man achter zich krijgen? Juist, wij psoriatiekers, we zullen Stefaan naar overwinningen schreeuwen. Hij is één van de onzen! Stefaan is vooral gelukkig dat het taboe, het persé willen verborgen houden van zijn psoriasis, tot het verleden behoort. Daarvoor heb je als patiënt een duwtje nodig, weet hij. Het is net die stimulerende houding van Véronique die Stefaan over de streep trok. Hij voelt zich zelfverzekerd door de steun van zijn vriendin. Met zijn psoriasis gaat het nu ook beter om welke reden ook. Stefaan

Psoriant • 3/06

is ervan overtuigd dat het outen van zijn psoriasis ook positief gewerkt heeft bij hem. “Krampachtig een huidziekte willen verborgen houden, kan niet goed eindigen”, vindt hij. “Psoriasis, zeker die stiekeme psoriasis, vergt te veel krachten van de atleet. Je ademt vrijer, eens je die psoriasis eruit hebt gegooid.” Stefaan stelt een opvallend verschil vast toen psoriasis bij hem opkwam en nu. Bij zijn eerste psoriasistekenen had hij het gevoel dat iedereen hem aanstaarde. Hij ‘voelde’ zelfs priemende blikken op zijn rug. Nu, kijkt niemand in de club hem daar op aan. Is de mentaliteit van de mensen in de club misschien veranderd? Neen, het is wellicht de ingesteldheid van onze atleet zelf die ten goede veranderde.

Onze vereniging is trots dat een zekere Stefaan Maene het boegbeeld wil zijn voor zijn lotgenoten. De natuur heeft hem een sportief lichaam geschonken. Door ernstige inspanningen te leveren heeft Stefaan het ver gebracht in zijn sportdiscipline. Daar heeft hij sinds zijn vroege tienerjaren heel veel inspanningen voor geleverd. Eens goed op weg naar een grote sportcarrière heb-

7

van 4 zonen. Ook zijn leeftijd is er. Hij is geen 20 jaar mee. Daardoor wordt het allemaal een pak moeilijker dan vroeger. Het getuigt van moed dat hij ondanks alles toch die boute beslissing neemt. Mijn achting en respect heeft hij nu al. Mooi vind ik zijn antwoord op mijn slotvraag ‘Wat zou jij jongeren met psoriasis willen zeggen?’ Zijn antwoord is even duidelijk als bemoedigend.

ben familiale problemen én psoriasis keihard toegeslagen. Hij heeft gewankeld. Hij verloor zeker enkele mooie jaren die hem tot de absolute top in het zwemmen hadden kunnen brengen. Wat deze atleet misschien nog groter maakt dan zijn sportieve prestaties is zijn moed en zijn geloof in eigen kunnen. Nu traint hij alweer zo’n drie uur per dag. Wil hij daar in 2008 echt staan, dan zal hij daar nog veel uren moeten bij doen. Maar Stefaan zal dat ook doen. Hijzelf legt de lat zeer hoog. Hij verplicht er zich toe dat te bereiken door de pers te spreken over zijn comeback. Hij wist verduiveld goed wat hij deed. Eenmaal je plannen toegelicht voor de pers, moet hij op een behoorlijk hoog zwemniveau terugkeren. Anders zal diezelfde pers hem neerhalen. Hij heeft thuis een partner en hij is vader

8

”Voor psoriasis kies je niet. Het overkomt zelfs velen op een kritiek moment in hun leven nl. tijdens hun jeugd. Op een ogenblik dat je allerlei plannen maakt en dat je er echt wil invliegen. De ene wil het ver schoppen door stevige studies aan te vangen, een andere wil zoals ik het maximum uit zijn/haar sportcarrière halen en weer een andere wil aan een relatie beginnen. Het maakt niet uit wat voor plannen je voor ogen hebt. Feit is dat die psoriasis je plannen danig in de war kan en zal sturen. Psoriasis kan verschrikkelijk veel verknallen. Toch moeten jongeren het geloof in zichzelf blijven bewaren. Daar is geen enkele reden om je op te sluiten, je af te zonderen of onder al te grote druk te komen door psoriasis. Psoriasis zal bij jonge mensen altijd schade aanrichten, reken maar. Het komt er vooral op aan die schade zo beperkt mogelijk te houden. Als ‘ik’ daar ook maar iets kan bij helpen in onze vereniging, wil ik dat zeker doen. Alleen verwacht niet té veel van mij...” Paul De Corte

Psoriant • 3/06

Advertentie

N°1 IN DERMATOLOGISCH VOORSCHRIFT*

LIPIKAR BAUME

Met thermaal water van La Roche-Posay

1ste relipiderende, niet-occlusieve en irritatiewerende balsem LIPIKAR BAUME, de eerste lichaamsverzorging die de huidbarrière van de droogste huid herstelt en irritaties intens verzacht.

Innovatie: een anti-irriterende oleosomen-formule (micro-oliedruppeltjes) - gedeponneerd brevet - die tot diep in de epidermis natuurlijk cicatriserende karitéboter transporteert, gedoseerd aan 20%.

Lipikar Baume bestaat uit een rijke, niet-occlusieve textuur die bijzonder makkelijk en snel aan te brengen is en die de huid onmiddellijk omhult met een verzachtende en beschermende film. Geformuleerd met thermaal water van La Roche-Posay, dat natuurlijk verzachtend en ontzwellend werkt, en zonder parfum, vertoont Lipikar Baume een uitstekende tolerantie op de geïrriteerde epidermis en bij atopisch eczeem, bij kinderen en volwassenen. * Bron : X-Ponent 2006

Resultaat : een comfortabele en zachte huid.

CNK 2025-781 Applicatie : 1x/dag

La Roche-Posay. Dermatologische efficiëntie.

Op 22/08 mochten de Psoriasisstichting vzw en Gipso een cheque van €2500 ontvangen voor hun deelname aan de 20 km door Brussel. Met dank aan Wyeth.

Psoriant • 3/06

9

Advertentie

Ik heb de oplossing voor mijn droge gezichtshuid gevonden. En u? De 5% Urea Gezichtscrème is een hydrofixerende verzorging, speciaal voor droge en zeer droge gezichtshuid. Deze crème verlicht onmiddellijk het trekkerige en ruwe gevoel van een droge en geïrriteerde huid. De 5% Urea Gezichtscrème bevat noch parfum noch kleurstoffen en is tevens geschikt als make-up basis. Kan ook gebruikt worden als bijkomende verzorging in geval van eczeem en psoriasis. De resultaten: Een zichtbare vermindering van de droogheid van de huid, huidschilfers en roodheid. De meest droge huid wordt glad, soepel en zacht.

10 Verkrijgbaar in de apotheek.

Psoriant • 3/06 DERMATOLOGISCHE HUIDVERZORGING

Advertentie

n ?

PSORIASISNIEUWS 1. ONDERZOEK PSORIASIS EN OVERGEWICHT. Er kondigt zich in Nederland een nieuw wetenschappelijk onderzoek aan rond ‘psoriasis en overgewicht’. Als ik mezelf in de spiegel bekijk, dan stel ik vast dat ik psoriasis heb maar ik zie ook dat ik niet bepaald scherp sta. Dat er nogal wat psoriasispatiënten kampen met overgewicht is mij vooral opgevallen toen ik in een Duitse psoriasiskliniek op bezoek was. Daar leken mij toen echt veel zwaarlijvige mensen met psoriasis te vertoeven. De Nederlandse onderzoekers menen aanwijzingen te hebben dat mensen die op latere leeftijd psoriasis krijgen, een grotere kans hebben op hart- en vaatziekten. Uit een onderzoek in Italië bleek dat er een relatie bestaat tussen overgewicht en psoriasis. Ook een Duits onderzoek leert ons dat er onder psoriasispatiënten meer hart- en vaatziekten voorkomen. En dus vinden een viertal Nederlandse onderzoekers het de moeite waard om grondig na te gaan of er een verband bestaat tussen psoriasis en overgewicht. Onmiddellijk valt er niet veel nieuws te verwachten van dat onderzoek. Men schat daar toch zo’n vier jaar mee zoet te zijn. In afwachting kunnen wij alvast de broeksriem steviger aanhalen. Soberder eten en drinken: baat het niet, het schaadt ook niet! Paul 2. PARTICIPATIEPROJECT DERMATOLOGIE (UZ GENT)

Onze vereniging is bijzonder trots op dit project en we willen iedere psoriasispatiënt dit voorstel van prof. Jo Lambert warm aanbevelen. Jaren hebben wij wat gezanikt dat ervoor psoriasis zo weinig gebeurde buiten het puur medische. Nu krijgen lotgenoten die altijd gedacht hebben dat psoriasis sterk beïnvloed wordt door allerlei omgevingsfactoren (stress, voeding, geestelijke factoren…) de gelegenheid om ook eens hieraan te werken. Dit project lijkt me allesomvattend te zijn! Het volledige programma met alle uitleg erbij, wordt u op eenvoudige vraag toegestuurd of doorgemaild. Het uitgangspunt van dit project is het willen inspelen op het feit dat alle mensen dieper liggende bronnen hebben om te leren, te groeien, te genezen en te transformeren. Wij kunnen als gezondheidswerkers, naast de door ons ingestelde farmacologische of chirurgische behandeling, deze mogelijkheden bij de patiënt mobiliseren, zodat patiënten de kracht vinden om hun gezondheid mee in eigen handen te nemen. We streven dus naar een aanpak waarin de patiënt actief meewerkt, of het streven naar participatieve geneeskunde. Er is een trend naar het te eenzijdig gaan behandelen van chronische huidaandoeningen. Dit wordt in de hand gewerkt door het groeiende wetenschappelijk inzicht in deze ziekten. De totale mens wordt hierbij soms uit het oog verloren. Zo komen wij als dermatoloog vandaag de dag bij situaties waarbij vb. een hardnekkige psoriasis wordt behandeld met immuunmo-

Psoriant • 3/06

11

dulatoren met vaak een gunstig resultaat. Wij moeten echter toegeven onvoldoende zicht te hebben op het mogelijks nefast langetermijneffect van deze immuunsuppressie, en dit terwijl het niet om een levensbedreigende ziekte gaat. Het opstarten van dergelijke behandelingen en de toedieningsduur moet zoveel mogelijk beperkt worden. Daarom wordt onderstaand programma voor huidziekten, waarbij “stress” een mede-induceerder is, in het leven geroepen. Een niet-farmacologische aanvullende therapie kan de levenskwaliteit van de patiënt met een chronische huidziekte gunstig beïnvloeden. Het benaderen van een patiënt als mens in zijn geheel, en niet als “orgaan” wordt als doel van dit programma vooropgesteld.

Begeleidingsprogramma voor mensen met chronische huidziekten. Doelgroep: Ziekten waarbij een psychogemedieerd mechanisme (psycho-neuro-immunologisch) mogelijks een rol speelt, met als voornaamste psoriasis, atopisch en seborrheïsch eczeem, jeuk, prurigo, lichen simplex, alopecia areata, vitiligo, acne, en chronische urticaria. Het programma kan ook een betere omringing aanbieden voor mensen die geconfronteerd werden met huidkanker, en zwaardere auto-immuunziekten zoals lupus, sclerodermie… Tijd: Patiënten met deze diagnosen krijgen de kans om deel te nemen aan een zorgprogramma dat over 12 weken wordt uitgebouwd. De lessen gaan door op dinsdag en donderdag, telkens vanaf 16h. Naargelang

het programma is er dan gedurende enkele uren een activiteit. Deze zijn in detail te bekijken in de tabel (aanvragen - zie onder)

Locatie: Het hele programma gaat door in het UZ Gent. Er kan beroep gedaan worden op diensten die reeds lopen in het UZ. Sommige andere diensten worden specifiek voor dit programma opgestart. Indien u geïnteresseerd bent in het programma en wil deelnemen, of indien u nog meer informatie wenst, dan neemt u contact op met Prof. Dr. Jo Lambert, UZ Gent Dermatologie via email : [email protected] of via telefoon 09 240 2298. Prof. Dr. Jo Lambert

3. WPD 2006 De WPD 2006, de Wereld Psoriasis Dag, komt ieder jaar op 29 oktober terug. Dit jaar valt deze dag op een zondag en dus zullen de activiteiten wellicht op 27 oktober doorgaan. Voor WPD 2006 willen wij in Vlaanderen en Wallonië psoriasis eens niet vanuit de eng medische hoek benaderen. Wij weten allemaal dat psoriasis niet makkelijk onder controle te krijgen is op medisch gebied. Psoriasis is en blijft een chronische ziekte. Dat betekent dat de ziekte ongeneeslijk is, wat sommige (commerciële) wijsneuzen ook mogen beweren.

12

Psoriant • 3/06

Uit recente onderzoeken blijkt dat psoriasispatiënten naast de medische problemen rond hun psoriasis ook heel vaak te kampen hebben met tal van zaken waar je op het eerste gezicht niet aan denkt. Zo is het voor veel lotgenoten een zwaar probleem om een kapper op te zoeken. Idem dito om af te stappen in een schoonheidssalon. Daarom wil de vereniging deze twee groepen verfraaiers van de menselijke soort (kappers en schoonheidsspecialisten) informeren en confronteren met de terughoudendheid van psoriatiekers om op hun diensten beroep te doen. Heel wat patiënten voelen schaamte wanneer ze naar het kappers- of het schoonheidssalon willen. Wij hebben de bonden van de Kappers en de Estheticiennes aangesproken. Bedoeling is dat die schoonheidswerkers eerst een korte opleiding over de ziekte psoriasis krijgen door specialisten. Zo kunnen patiënten met een gerust gemoed naar de kapper en/of naar het schoonheidssalon stappen in de wetenschap dat die persoon weet hoe psoriasis in elkaar zit. Wie deelgenomen heeft aan die korte opleiding zal een attest ontvangen. We hopen op 27 oktober ook vrijblijvend eens een kijkje te nemen in heel wat salons (van kappers en estheticiennes) die dan opendeurdag houden. Verder nieuws volgt. Tot dusver verwoordde niemand beter dan Mireille D’Hollander hoe hinderlijk psoriasis kan aanvoelen in onze sociale contacten. Daarom nog eens dit stukje uit haar perstekst van 07.06.05.

Psoriant • 3/06

“De huid vormt het contactmiddel bij uitstek, gaande van handjes schudden tot het aannemen van wisselgeld. Daarnaast overspoelt de schoonheidsindustrie ons via de media met een arsenaal aan verzorgingsproducten en dito behandelingen waarbij een smetteloze gave huid hand in hand gaat met elk zichzelf respecterend individu. Nu, alle scrubs, serums en crèmes ten bate, als moeder natuur het boeltje bij aanvang genetisch manipuleerde en psoriasis de kers op de geboortetaart was,

13

kan je enkel vanaf de zijlijn toekijken naar dat alsmaar perfectionistischer wordende westerse schoonheidsideaal ! En hoe rijk onze kennis en hoe diep onze humanitaire waarden ook mogen zijn, we staan ondanks alle mooie zentheorieën waarin ik zo graag wil geloven, liefst niet al te veraf van de norm omdat aanvaarding en waardering primaire sociale behoeften zijn. En dan komen we uit bij het dubbele plaatje. Enerzijds willen we als patiënt alle sensibiliseringscampagnes luid toejuichen, opdat elkeen zou weten wat psoriasis en leven met psoriasis is, maar anderzijds zul-

len we met een ongebreidelde creativiteit onze letsels verhullen om psychologische schade die afkeuring aanricht te voorkomen. Liever een gehandschoende hand in de krantenwinkel dan het wisselgeld op de toonbank omdat je gehavende hand gelinkt wordt aan gruwelijke epidemieën binnen de bekrompen geest. Maar die bekrompen geest voeden wij op onze beurt met alle zijde en chiffon die er maar te vinden is, waardoor mensen effectief niet weten hoe psoriasis er in al zijn gedaantes uitziet”.

4. NIEUWSFLASHES Nu al bijna twee jaar geleden heeft onze vereniging een nieuw en sterk informatiekanaal gecreëerd. Regelmatig krijgen leden en niet-leden Nieuwsflashes uit psoriasisland. Dit zijn per e-mail verstuurde nieuwsbrieven met recente nieuwtjes. De vereniging wil haar leden zo snel mogelijk het nieuws ‘heet van de naald’ brengen. Geadresseerden kunnen je naam niet zien, want onze Nieuwsflashes worden verstuurd onder BCC. Wegens omstandigheden (= computercrash) hebben wij ons adressenbestand dat momenteel zo’n 700-tal abonnees telt, opnieuw moeten installeren. Mijn vrouw is er met engelengeduld in geslaagd iedereen van jullie opnieuw een plaatsje te geven in dat adressenbestand. Maar ook leden zonder computer, kunnen wij die boodschappen toesturen. Hoe? Het is voldoende dat je zoon/dochter of vriend vraagt die Nieuwsflashes voor jou uit te printen en te bezorgen.Vraag dan eerst aan dochter/zoon/vriend hun e-mail adres op te geven aan [email protected] om de Nieuwsflashes te ontvangen in jouw plaats. Niet echt moeilijk en … je blijft op de hoogte van het meest recente nieuws. Doen! !!! Naar we pas vernemen, verdwijnt de provider ‘tiscali’! Laat ons zo snel mogelijk je nieuwe adres weten! Paul

14

Psoriant • 3/06

In vorige PSORIANT 1/06 werden deze 3 voorstellen voor klimaattherapie in Israël en de recreatiereis naar Djerba uitvoerig voorgesteld. Israël: 14 nachten in oktober 2006 In Hotel Sheraton Moriah Dead Sea Dit arrangement voor 14 dagen op een 2 persoonskamer in half pension komt neer op 1502 € pp, niet-leden betalen 1522 € BTW inclusief. (Meer details 1/06-p. 5)

Recreatiereis naar Djerba van 18 tot 25 september 2006 In Hotel Djerba Castille. Prijs voor 7 nachten of 8 dagen: 582 € pp op basis van een dubbele kamer en all-inclusive service. Toeslagen: Single supplement 50 Euro en kamer met zeezicht 26 Euro (Meer details 1/06-p.10-11)

Israël: 7 nachten of meer in oktober 2006 LID= ALLE PERSONEN In Meridien Dead Sea VAN HET ZELFDE GEZIN! Dit arrangement voor 7 dagen op een 2 persoonskamer in half pension komt neer op 1002 € pp, niet-leden 1022 €, voor 14 nachten wordt het 1570 € pp, niet-leden 1590 € BTW inclusief. (Meer details 1/06-p.6) Israël: 21 nachten van 11 tot 31 oktober 2006 In Hotel Lot Dit arrangement voor 21 dagen op een 2 persoonskamer in half pension komt neer op 1930 € pp, niet-leden 1950 € BTW inclusief. Het goedkoopst per nacht! (Meer details 1/06-p.7)

Psoriant • 3/06

15

“PSORIASIS & ZON” IN DE PRAKTIJK

Dit verhaal van Jan kan je lezen als een praktische toepassing op “Psoriasis & zon”, de zomerbrochure die je samen met vorige PSORIANT in je brievenbus vond. Het verhaal van Jan en Marcella, beiden medewerkers aan de zomerbrochure, leert ons dat het met psoriasis net iets ingewikkelder en moeilijker vakantie nemen is. Maar met of zonder psoriasis, je kan al bij al toch mooie dingen meemaken. Deze knappe tekst straalt tegelijk hoop uit. Wat kan je als psoriatieker meer verlangen!

de al met al beperkte ruimte van een caravan, én de beperkingen die voortspruiten uit een dagelijks ‘meedraaien’ in een groep.

Kort voor ons vertrek naar Schotland (4 weken met de caravan, in groepsverband) heb ik je (Paul) beloofd mijn wedervaren op papier te zetten. Nee, niet de vraag of Haggis nu lekker is of gewoon “bweurk !...” (het is immers een eerder bizar kookseltje van o.a. schapenmagen en allerlei andere beestenonderdelen), of welke whisk(e)y we het lekkerst vonden. Eerder dit jaar zaten we met een groepje lotgenoten in Leuven twee avonden rond de tafel te brainstormen over PSO in vakantietijden. Het uiteindelijk resultaat van al dat ‘gestorm’ zat onlangs trouwens in onze brievenbus : de mooie folder “Psoriasis & zon”. Een Schotland reis zoals de onze zou dan ook een mooie ‘proef op de som’ vormen : 4 weken van huis, erg uiteenlopende weersomstandigheden en dus zowat het hele gamma aan kleding, de leefomstandigheden in

16

Je kent mijn PSO-voorgeschiedenis. Heel in ’t kort: ik ben nu (bijna) 65, en PSO-patiënt vanaf mijn 50ste of daaromtrent. Jaren eerder had ik al veel last van hardnekkige ‘pelletjes’ op m’n hoofd, maar zonder dat de diagnose PSO viel bij de dermatoloog. Het deed er enkel wat aan denken (sic). En dan, alweer 15 jaar geleden, in snel tempo de welbekende plakken of letsels op ellebogen, knieën, en stilaan ook zowat overal op armen en benen en al de rest. Mijn hoofdhuid was inmiddels een ware ravage geworden, met letsels tot buiten de haargrens. Onze huisarts verwees me al meteen naar een dermatoloog, en even later startte ik met PUVA en Daivonex.. Kilo’s Mopsoralen heb ik geslikt, en lichtjaren PUVA … je wilt het niet weten! Doordat we die therapie 5 à 6 keer per jaar, telkens voor enkele weken, moesten onderbreken voor buitenlandse reizen, leek het resultaat eerder op een processie van Echternach, erg frustrerend. En bovendien erg verontrustend, vond ik zelf : een mooi kleurtje, dat wel. Maar tegelijk uitzichtloos, en zonder twijfel ook niet zonder risico op

Psoriant • 3/06

termijn. Andere dermatoloog, andere therapie. Geen PUVA meer, en weer terug naar de ouwe vertrouwde Daivonex en de nieuwe zalf DOVOBET. Einde ’05 viel ook nog eens de diagnose ‘PA’ (Psoriasis Artritis), met z’n eigen specifieke behandeling. Jarenlang had ik pijnlijke rug, handen en vooral voeten toegeschreven aan een hernia die mij (letterlijk) velde rond ’95. Het resultaat van de nieuwe therapie(ën) was buiten verwachting positief. Na ruim een half jaar blijft mijn huid-PSO netjes onder controle, al is én blijft het natuurlijk

in alle opzichten een ‘vettig boeltje’. De PA blijkt niet enkel gestabiliseerd, maar ook licht

Psoriant • 3/06

verbeterd. Praise the Lord! Eerlijk gezegd zag ik er nogal tegenop : de combinatie van een lange reis in de weliswaar (naar omstandigheden) erg comfortabele maar hoe dan ook beperkte ruimte van een caravan en alle gedoe met die zalfjes. En dan de tientallen uitstappen, bezoeken, etentjes … Schotland is een buitengewoon mooi land, zoals je wellicht weet. Klimatologisch heb je er wel heel uiteenlopende toestanden : de soms barre weersomstandigheden aan de westkust (Atlantische Oceaan) kunnen erg contrasteren met die aan de oostkust (Noordzee), waar het vaak aardig wat milder én zonniger is. Vergeten we vooral ook het noorden niet: zeg maar de goeie honderd kilometer lange, erg mooie, maar bijzonder dun bevolkte kust, van Cape Wrath tot de paar huizen (inclusief ‘het laatste huis’) die samen het dorpje John O’Groats vormen, op een steenworp van de meest oostelijk kaap Duncansby Head. Storm lijkt daar wel het standaardweertje, al kan de zon ook aardig schijnen op de nog iets noordelijker gelegen Orkney Islands (Scapa Flow!) of op de Shetlands. Bij het begin van onze reis vluchtten zowat alle deelnemers meteen naar de piepkleine havenwinkeltjes, op zoek naar ‘deftige’ regenkledij, paraplu’s, warme truien, wollen sjaals en mutsen. Zodra we weer wat gingen ‘afzakken’ langs de oostelijke kant van het land bleven die spullen gelukkig in de kast(jes) opgeborgen, en werd het weer echt zomers. PSO? Zalfjes?

17

Je kan begrijpen dat al dat gesmeer in deze context niet zo evident is. Mijn huid-PSO zit immers zowat overal. Trek maar meteen na de ‘zalving’ je kleren weer aan om met de bus op stap te gaan met de groep naar Glasgow of Edinburgh … Wachten met smeren tot voor het slapengaan? Naar schatting 90% van het dure goedje blijft aan je lakens kleven (mijn laatste pijama droeg ik rond mijn zestiende, een halve eeuw geleden!), en als je even op je andere zij wilt gaan liggen neem je het hele zootje mee. Leuk is anders. Met zuinig behandelen met Dovobet en insmeren met Daivonex (crème) op geschikte momenten hebben we ons weten te redden (Marcella is meestal ook erg actief betrokken bij de smeerboel).

eren, en smeren met de zalfjes die ik voorgeschreven kreeg (aanvankelijk Daivonex zalf of crème, later Silkis) vermocht daar bitter weinig aan. Na een onderbreking van 2 à 3 weken was de ‘schade’ weer aanzienlijk, en vergde het telkens opnieuw enkele weken om dat weer in te lopen. Niet zelden sloot de verlofperiode van mijn dermatologe dan nog netjes aan bij de onze, zodat de onderbrekingen van de therapie al gauw tot 2 maanden uitliepen. Met alle gevolgen van dien !

Het resultaat na 4 weken weg van huis? Weer wat (natuurlijk!) gebruind, en de PSO behoorlijk ‘onder controle’. Niet meteen om in m’n blote k… te gaan flaneren op een naaktstand, maar wél voldoende OK om in shorts en korte mouwen ‘onder de mensen te komen’.

Tot zover de Schotse ervaringen van deze caravannende PSO-addict. Je had het wellicht niet anders verwacht, neem ik aan : PSO is immers nooit een hoera-verhaal, vaak zelfs eerder een ‘smerig boeltje’. Je zit er je leven lang mee opgezadeld, halsreikend uitkijkend naar ‘het’ wondermiddel.

In mijn PUVA-tijd was dat anders! Al na 1 schamele week zág je de letsels weer evolu-

Vriendelijke groeten en tot kijk !

18

Jan

Psoriant • 3/06

Se La w

VAN DE DODE ZEE

Advertentie

DE DERMATOLOGISCHE JONGEREN WELDADEN Ontstaan uit de dermatologie en het onderzoek in thalassotherapie, bieden de Laboratoires Seaderm een dermatologisch gamma op basis van actieve bestanddelen uit de Dode Zee. De concentraten uit de Dode Zee staan bekend om hun kalmerende, keratolytische, zuiverende en verzachtende werking. Ze worden vaak gebruikt bij dermatologische en reumabehandelingen. De dermatologische producten van Seaderm bevatten geen parfum en geen kleurstoffen. Ze zijn bijzonder doeltreffend voor de dagelijkse verzorging van huidtypes met aanleg voor psoriasis en eczeem. Het Seaderm concept is opgebouwd rond een verzorgingsprogramma in 3 fasen: reinigen, voorbereiden en behandelen, verzorgen en beschermen.

1. Zeepvrije wastablet uit de Dode Zee Schuimende klei uit de Dode Zee 2. Kristallen uit de Dode Zee 3. Restructurerende crème met Criste marine Restructurerende emulsie met Criste marine

1

REINIGEN

2 VOORBEREIDEN

BEHANDELEN

3 VERZORGEN

BESCHERMEN

Seaderm • 10, Place Vendôme • F 75001 Paris Laboratoires Seaderm • 21, Koninginnegalerij • B 1000 Brussel Psoriant • 3/06 www.seaderm.com • [email protected]

HET DERMATOLOGISCH GAMMA

19

TRANSAD.BE

Verkrijgbaar in de apotheek

JONGPSOWEEKEND DURBUY VAN 30.06 TOT 03.07 = TOPPER VAN FORMAAT Er was eens … Zo beginnen de meeste sprookjes. Over zeven geitjes, kikkers die prinsen zijn, boze heksen of glazen schoentjes. Het volgende verhaal is echter geen sprookje. Het is zelfs gebaseerd op waargebeurde feiten. Het beschrijft de avonturen van zes vrolijke jongeren met psoriasis die zich een weekendje terugtrokken in een chalet in het adventurepark van Durbuy (in en rond Durbuy en Barvaux). Twee daarvan waren de ondergetekenden, E en B. Omdat het onderstaande

ongetwijfeld enigszins gekleurd is door de perceptie van de auteurs, zullen we gebruik maken van fictieve namen (die dan ook nog afgekort worden tot enkel de eerste letter). Privacywetgeving en zo, u kent dat wel! Na een voor sommigen lange reis (deelnemers uit zowel West-Vlaanderen, Antwerpen, Brabant als Limburg!), was tegen vrijdagavond de ganse groep ter plaatse. Een snelle verkenning in en rond de chalet gaf al aan dat we het zeker niet slecht getroffen hadden. Slechts één kapotte lamp (in een raam-

20

loos toilet – uiteraard!) en ‘ne sjotterkesbak’ met slechts één balleke. Maar ook nen topbiljart, sjieke houten stapelbedden en plaats voor een hangmat in de tuin. Een goed begin. Maar lange reizen maken hongerig. Dus profileerde K – niet te verwarren met het personage uit Franz Kafka’s boek – zich direct als de lokale Piet Huysentruyt (of hoe je die mens zijn naam ook schrijft). Hij knutselde met de assistentie van F (de mannelijke versie van Mimi?!) een portie spaghetti in elkaar om U tegen te zeggen. Als kwantiteit een indicator van kwaliteit is, is het voldoende te stellen dat zelfs met de restjes het Belgisch leger een week op trekking kon gaan in de regio. De conversatie bij de spaghetti ontaardde al snel in een grappen en grollen (waarin piepende schommels bij de buren een hoofdrol speelden) bij een stevige portie rode en witte wijn. Om maar te zeggen dat het een gezellige eerste avond was, en het ijs snel gebroken was. Ook niet al te moeilijk, gegeven de zomerse temperaturen waarmee het weekend gezegend bleek. Zaterdag in de vroege ochtend waren R en E al vroeg uit de veren en trokken naar Barvaux pour des pistolets, charcuterie et fromage. Tijdens het ontbijt werden dan de plannen voor het verdere verloop van het weekend nog eens doorgenomen. Een sportieve zaterdag en een luie zondag. Een gezonde balans.

Naderhand werd er kort uitgeweid over JongPso zelf. Ondanks de wat magere opkomst (geïnspireerd door drempelvrees?)

Psoriant • 3/06

waren wij het er in ieder geval over eens dat het een tof idee is zulke weekends te organiseren. Dit is dus volgend jaar zeker nog een optie. Alternatieve concepten werden ook gepresenteerd: bvb explicieter stellen dat men ook met vrienden of vriendinnen naar activiteiten kan en mag komen, meer laagdrempelige activiteiten zoeken en organiseren (zoals een praatavond of een drink in een of ander café – vooral dat laatste is steeds succesvol geweest, wat hopelijk niet teveel zegt over ons publiek (or, erger nog, onszelf)). JongPso moet nog méér van de grond komen (figuurlijk!) en naar buiten treden (letterlijk!). We treden best naar buiten als een dynamische vereniging die klaar staat voor lotgenoten, zonder al te veel aandacht te besteden aan het negatieve stigma en de problemen die er al komen kijken bij psoriasis. We zijn een zelfhulpgroep en geen klaagmuur. Tenslotte werd er al duchtig gebrainstormd over activiteiten te organiseren naar aanleiding van Wereld Psoriasis Dag op 29 oktober 2006. Daarbij werd er geopteerd voor een ‘verwendag’ op 21 oktober in Blankenberge of Brugge. In de voormiddag nodigen we een jonge dermatoloog uit in het lokale BLOSO sportcentrum die vragen van jongeren zal beantwoorden (o.a. hulp op psycho - sociaal - medisch vlak), eventueel met een ontbijt. In de namiddag brengen we een bezoekje aan het historische Brugge en houden we een pannenkoekenbak. Daarna trekken we de stad in voor het spreekwoordelijke stapje in de wereld. Iedereen alvast van harte uitgenodigd!

Psoriant • 3/06

Maar terug naar de Ardennen. Zaterdagnamiddag werd alle ernst opzijgeschoven. Niet dat het zoveel moeite kostte. Veel ernst was er immers nog niet geweest. Zelfs tijdens de discussie over JongPso werden regelmatig ludieke ideeën te berde gebracht (tot zelfs de organisatie van een ‘pellekesbal’). We trokken richting Ourthe voor een ruim 2-uur durende kajaktocht. Gezien het warme weer was af en toe een onvoorziene duik in het water een welkome afwisseling. En niemand ontsnapte aan een plens water over zich heen. Vooral K en E deden zich aan het frisse Ardeense water tegoed en voeren (bewust?) in een lekke kano om toch maar voldoende verfrissing te hebben. Na die inspannende ontspanning volgde dan een ontspannende inspanning met een kort, maar krachtig mountainbikeritje in de omgeving. Een pittige helling en afdaling vol boomwortels verder, wachtte dan een welverdiende BBQ. Ook hier was de kwaliteit nauw verbonden met de kwan-

titeit van het aanwezige voedsel. Zelfs de kat van de buren kon niet weerstaan aan de verlokkelijke geur die uit onze (ondertussen

21

door UNESCO ongetwijfeld als werelderfgoed geklasseerde) barbecue opsteeg. En toen was het zondag. Rustdag. Al gaven we zo onze eigen invulling aan het begrip ‘rustdag’. Na een stevig ontbijt trokken we richting Durbuy voor een fikse wandeling. Enkele dorpjes verder raakten we verzeild in een plaatselijke rommelmarkt, waar we de kans niet lieten liggen eens rond te neuzen. Mits het voor velen de laatste dag was, hebben we aan het eind van de wandeling – die ons terug in Durbuy bracht – het weekend afgesloten met een etentje in een pittoresk Italiaans restaurantje. Daarna zijn de meesten vertrokken. Enkel K en F vonden dat een weekend pas maandagmorgen voorbij is. En uit betrouwbare bron is ons ter ore gekomen dat ze zich geen moment verveeld hebben. Toen ze vertrokken bleek nagenoeg alle drank op mysterieuze manier verdwenen te zijn. Dit was zo’n weekend waarvan kan gezegd worden ‘dat de afwezigen weer eens ongelijk hadden’ ! Groetjes, Emy, Benny

JONGPSO TE BRUGGE 21.10.06 - Op zondag 29 oktober is het WPD 2006 (Wereld Psoriasis Dag). De activiteit van de Psoriasisstichting gaat door op vrijdag 27 oktober, die van JongPso ietsjes vroeger, nl. op zaterdag 21 oktober. Een overzichtje van onze activiteit van die dag: We hebben die dag een zaaltje ter beschikking in het Hof Van Watervliet (Oude Burg 27, Brugge), een gloednieuw gebouw met een gloednieuwe keuken. In de voormiddag: Afspraak in het Hof van Watervliet van 8u30 tot 10 uur. Van 10 u tot 12 u staan we op de Grote Markt. Daar promoten we JongPso (stand met folders, affiches etc.). Eventueel met pannenkoekenverkoop. In de namiddag, van 15 tot 17u staat er een wandeling met gids door Brugge op het programma. We sluiten de dag af met een drink in Brugge city. Oproep: wie die dag aanwezig is om een handje te helpen, of gewoon mee te doen, graag even een kort berichtje. Heel waarschijnlijk krijgen we het 'sportieve' gezelschap van Stefaan Maene, die bereid is om het boegbeeld van de Psoriasisvereniging te zijn. Stefaan is een zwemkampioen en heeft meegedaan met de Olympische Spelen van 1992. Neem een kijkje op zijn website: http://www.stefaanmaene.be Groetjes, Emy

22

Psoriant • 3/06

Advertentie

www.Psotramil.be de kracht uit de dode zee Luxsel-Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare - tel.: (+32)51 24 46 65

ZOUT

WATER

> Psotramil Dode zee zout 10 kg : € 39,9

> Psotramil Dode zee water 1 liter : € 14,9

> Psotramil Dode zee zout 25 kg : € 82,9

> Psotramil Dode zee water 5 liter : € 44,6

MODDER > Psotramil Dode zee modder 1 kg : € 17,9 > Psotramil Dode zee modder 5 kg : € 56,6 > Psotramil Dode zee modder 20 kg : € 93,95

SHAMPOO

DOUCHE-CREME > Psotramil Dode zee douche (met dode zee zout) 250 ml : € 9,9 > Psotramil Dode zee douche 5 l : € 64,5

(met dode zee zout)

ZEEP

> Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9

> Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9

> Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 5 l : € 64,5

> Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 5 l : € 64,5

OLIE > Psotramil neutrale olie (amandel en jobaba) 0,5 l : € 19,9 > Psotramil neutrale olie (amandel en jobaba) 5 l : € 64,5

Grativsanaf

ng leveri 30 €

Stort het bedrag op FORTIS 285-0366248-05 Psoriant • 3/06 t.n.v. Lux-sel, Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare23

HET EERSTE WOORD BABBELAVOND BABBELAVOND IN IZEGEM OP 24 NOVEMBER

Nogal wat leden vragen ons regelmatig om een soort infoavond zonder spreker te organiseren. Ze hebben reeds een hoop schriftelijke en mondelinge informatie verkregen maar willen op tijd en stond ook eens bekijken hoe lotgenoten met hun ziekte omgaan. We willen als vereniging aan die vraag niet voorbij gaan. Op 5 mei laatstleden hebben Lieve en Chris al een dergelijke avond georganiseerd. Het was zo’n succes dat alle geïnteresseerden met moeite binnen konden. Daarom vragen ze nu met aandrang om vooraf een seintje te geven als je komt.

Zoals algemeen geweten plaatst psoriasis ons op meerdere domeinen voor bijna dagelijkse moeilijkheden en uitdagingen. Jeuk, schilferende hoofdhuid, psoriasis in de genitale streek, kleding zeker op zomerdagen, bloeden, zelfvertrouwen, school en werk, psoriasis en sport, psoriasis en de kapper, psoriasis en smeren, psoriasis en zware medicatie … we kunnen nog wel even doorgaan! Over al die thema’s kan open gepraat en gediscussieerd geworden zonder dat iemand gelijk heeft. Dit keer vragen de organisatoren om meningen en resultaten van mensen te kennen die specifiek ervaring hebben met Neoral®. Graag hoorden we ook ervaringen van psoriasis onder en rond de nagels. Zoals je weet komt dit fenomeen voor bij hand- en voetnagels.

Plaats van het gebeuren: Zaal Hoornaart , Kachtemsplein 13 te 8870 Kachtem (Izegem) Datum: 24 november 2006 op 19 uur Toegang: gratis toegang, iedereen welkom (Verwittig vooraf wel Lieve & Chris) Verkeerstip: Kachtem (Izegem) is makkelijk te vinden. Komende van de E 403 uitrit 7 richting Roeselare (haven) en dan links af . Info: Gheysen Lieve en Oosterlinck Kris 051 30 84 00 Véronique Sijs 050 33 78 75 of 0476 92 19 87 Paul De Corte 09 355 08 13

24

Psoriant • 3/06

PSO BISTRO Nieuwe leden voelen zich wel eens onwennig wanneer ze infoavonden bijwonen en dan vaststellen dat ze weinig basiskennis over psoriasis hebben. De moeilijke woorden en medische termen vliegen hen om de oren. Daarom nog eens twee kennismakingsavonden ‘Pso Bistro’ genaamd. Op vorige twee babbelavonden (11 mei en 15 juni 2006) kwamen heel wat interessante onderwerpen naar voren. Een dame sprak over haar ervaringen in Bad Bentheim (Duitsland). Deze patiënte trekt al een aantal jaar naar Duitsland en heeft daarmee zeer goeie resultaten. Een andere patiënt vertelde enthousiast over zijn ervaringen met de nieuwste medicatie (de biologicals). Voor deze jonge patiënt met ernstige Psoriasis Artritis opende zich een nieuwe wereld. Maar ook over de meer gebruikelijke behandelingen als lichttherapie, lokale behandelingen en fumaarzuur … werd al een hartig woordje gediscussieerd. Het is zeker niet de bedoeling dat de aanwezigen de behandelingen van een ander klakkeloos overnemen. Maar ervaringen van anderen kunnen inspireren en hoop geven aan lotgenoten. Zo’n avond geeft lotgenoten vaak de zekerheid ‘er niet alleen voor te staan’. Velen putten ook moed als ze te horen krijgen dat er momenteel veel onderzoek gebeurt naar effectievere behandelingen van psoriasis.

De bistro avonden gaan door op maandag 16 oktober en op maandag 20 november telkens van 19.30 u. tot 22 uur in het zaaltje van “In den Karpel”, Dijkweg 37 te 9031 Drongen. Om enig zicht op de zaak te houden, vragen we dat je je aanwezigheid vooraf doorseint. Deze Pso Bistro avonden zijn op de eerste plaats bedoeld voor leden en dus gratis. Uiteraard mogen partner of vrienden meekomen. Verkeerstip: komende van de E40 (Kust-Brussel) afrit 13, rij richting Drongen Centrum komende van E40 of Gent… rijden tot Drongen Kerkplein. Achter de kerk het mooie bruggetje over, enkele tientallen meters rechts. Je parkeert op het Kerkplein of langs de Dijkweg. Info: Paul De Corte 09 355 08 13 of [email protected]

In het ideale geval bestaat zo’n groep uit een 12 tot 20-tal deelnemers, liefst ook een mix van nieuwkomers en ervaringsdeskundigen. Wij luisteren graag naar mensen die zowel zeer positieve als zeer negatieve ervaringen hebben met bepaalde behandelingen.

Psoriant • 3/06

25

Advertentie

ENQUETE DERMA PSOR HUIDVERZORGENDE PRODUCTEN Bevat natuurlijke werkstoffen voor de verzorging van een extreem droge en schilferige huid. Deze serie bestaat uit Huidbalsem, Shampoo en Badgel.

Voor gratis monsters van de DERMA PSOR huidverzorgende producten kunt u mailen naar: [email protected] of bezoek onze site: www.naturalsales.nl Of stuur een kaartje naar: Natural Sales, Postbus 337 - 3233 ZG Oostvoorne / Holland onder vermelding van: Monsters Derma Psor • 3/06 DE26RMA PSOR LAAT DE NATUUR HAAR WEPsoriant RK D OEN DERMA PSOR LAAT DE NATUUR HAAR WERK DOEN

N

VLAAMS BRABANT ZONDAG 29 OKTOBER 2006 VAN 14U TOT 18U Naar aanleiding van WPD 2006 is er een Informatiebeurs ‘Psoriasis’ OC Berkenhof (Ontmoetingscentrum), Beekstraat 25 3070 Kortenberg ➜

Kom meer te weten over psoriasis! De Psoriasisstichting is aanwezig met brochures, staaltjes en folders (o.a. de prachtige zomerbrochure met tips voor de zomerperiode), vragen zullen beantwoord worden door ervaringsdeskundigen. JongPso (jongerenvereniging psoriasis) stelt zich graag voor met info en hun activiteiten (o.a. weekend Ardennen). De recreatiereis 2007 zal voorgesteld worden. Inkom vrij. Aan elke bezoeker wordt een gratis drankje aangeboden.

Info : Geert Laenens - Laukensstraat 13 - 3210 Lubbeek - 016 64 01 57 [email protected]

Advertentie

Psoriant • 3/06

27

WELKE AFFICHE? PSORIASIS VRAAGT STERKE SCHOUDERS

25

A?

-200

7

1

982

➜ [email protected] Tel.: 03/314.35.67

PSORIASIS VRAAGT STERKE SCHOUDERS

[email protected] Tel.: 016/64.01.57

W

[email protected] Tel.: 09/355.08.13

ER

EL

[email protected] Tel.: 050/33.78.75

29

oktober

G

[email protected] Tel.: 011/25.16.01

DPSORIASIS

DA

www.psoriasis-vl.be Maatschappelijke zetel: Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt

www.psoriasis-vl.be

28

[email protected] Tel.: 09/355.08.13

p

asis

B?➜

PSORIASISSTICHTING vzw bestaat 25 jaar (1982-2007) Maatschappelijke zetel: Hoogvennestraat 59, 3500 Hasselt

so ri

Psoriant • 3/06

NEDERLAND-VLAANDEREN PSORIASISVERENIGING NEDERLAND & VLAANDEREN Op vrijdag 4 augustus zijn voor de eerste keer ‘echt’ gesprekken gevoerd tussen PVN (Psoriasis Vereniging Nederland) en Psoriasisstichting vzw. Onze noorderburen mogen zich gerust tot de sterkste psoriasisvereniging ter wereld rekenen. Met hun nagenoeg 6 000 leden (= zeer hoog aantal leden volgens het bevolkingscijfer) horen zij met de USA en de Skandinavische landen tot de absolute top. In het verleden zijn er vele toevallige contacten geweest tussen onze beide verenigingen. Maar gestructureerde gesprekken bleven uit tot vrijdag 4 augustus! Beter laat dan nooit, dachten we dan maar! Van Nederlandse zijde waren aanwezig: de landelijke voorzitter André Schut, PR-verantwoordelijke Ria Lubbers en bestuurslid André Cats. Van Vlaamse zijde waren Paul De Corte en Mia Premereur de gesprekspartners. Een summiere agenda leverde ruim voldoende gespreksstof op voor een 4 uur durende vergadering. Er werd uitvoerig ingegaan op de verschillende structuren van onze verenigingen. De Psoriasisstichting is ongeveer ¼ van de PVN. De Nederlandse vereniging is van verschillende lokale verenigingen (een achttal) zo’n tien jaar geleden samengesmolten tot de ene PVN van nu. Uiteraard zijn daar wat groeipijnen mee gepaard gegaan, maar momenteel is die versmelting volledig rond en stààt er een slagkrachtige PVN klaar. Hun lokale afdelingen blijven verder bestaan maar hebben een groot deel van hun onafhankelijkheid afgestaan. Recent werden de lidgelden voor de eerste keer centraal geïnd. Zo is het in Nederland ook gedaan met verschillende lidgelden naargelang de provincie waartoe iemand behoort. Landelijk hebben zij verschillende bestuursniveaus. Zoals overal elders is de ene lokale groep actiever dan de andere. Verder hebben wij gepraat over de mogelijkheden om hechter samen te werken. Wij spreken dezelfde taal en hebben dezelfde opvattingen over de werking van onze verenigingen. Waarom dan niet ons wat dichter tegen elkaar aanschubben? Op de eerste plaats voelen wij de nood aan om mekaar beter te leren kennen. Onze landen zijn uiteen gegaan in 1830 en Nederland heeft zich niet alleen anders ontwikkeld op politiek niveau, ook de gezondheidszorg is er anders geëvolueerd. Wij zijn ook benieuwd hoe Nederland erin geslaagd is een dergelijke sterke vereniging uit te bouwen. Kortom we willen van elkaar leren! We gaan wederzijdse informatie uitwisselen via onze tijdschriften. Die afspraken worden verder geconcretiseerd in november. Onze vraag om de twee jongerengroepen nauw bij elkaar te betrekken (indien de jongeren dat zelf zien zitten) krijgt vast een positief antwoord. Voor de toekomst zijn er nog meer terreinen van hechte samenwerking mogelijk. Denken we aan WPD, EUROPSO, nationale manifestaties … We houden je op de hoogte! Paul De Corte

Psoriant • 3/06

29

WORLD PSORIASIS DAY WORLD PSORIASIS DAY 29 OKTOBER 2006 De feiten • Ongeveer 300 000 Belgen lijden eraan. Wereldwijd spreken we al vlug over 125 miljoen mensen die getroffen zijn door de ziekte. • Psoriasis treft meer dan de huid! De ziekte heeft invloed op de levenskwaliteit, op het werk, op de relatie en op het hele dagelijkse leven. • Tussen de 10 en 30 % van de patiënten ontwikkelt Psoriasis Artritis (PA), die gepaard gaat met pijnlijke gewrichten en ontsteking rond de gewrichten met misvormingen soms tot gevolg. De vijf kenmerken van psoriasis 1. Psoriasis is niet besmettelijk. 2. Psoriasis komt voor bij 2 à 3 % van de bevolking. 3. Psoriasis is een levenslang gegeven en is niet te genezen. 4. Psoriasis kan iedereen treffen op eender welke leeftijd (verschijnt dikwijls tussen de leeftijd van 15 tot 25 jaar). 5. Psoriasis ontstaat onder het huidoppervlak en in het immuunsysteem. Het wordt veroorzaakt door genetische en omgevingsfactoren. Wat kan jij doen? • Spreek erover! • Informeer u! • Neem deel aan de acties en de info’s van de PSORIASISSTICHTING vzw! • Help uzelf door anderen te helpen! Waar kan u terecht voor correcte informatie?

www.psoriasis-vl.be [email protected]

30

Psoriant • 3/06

Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!

Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de

Psoriant • 3/06

31

PSORIASISSTICHTING vzw PSORIASISSTICHTING VZW (januari 2003) Opgericht in oktober 1982 onder de naam VVPP Maatschappelijke zetel: Hoogvennestraat 59 te Hasselt SITE: www.psoriasis-vl.be E-mail: [email protected] • Lid van EUROPSO (Europese Psoriasis verenigingen) • Lid van IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) • Lid van ReumaNet vzw Voorzitter: Paul De Corte Beervelde-Dorp 39 9080 Lochristi Tel & fax: 09 355 08 13 E-mail: [email protected]

Ledenadministratie en secretariaat: Eddy Swolfs Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt Tel. 011 24 32 86 Bankrelatie: 001-1866354-53

LIDMAATSCHAP: €18 - lid tot 1 april 2008 - €20 voor het buitenland De vereniging is gemachtigd een Fiscaal Attest af te leveren aan schenkers van minimum €30 (lidgeld niet inbegrepen) op rekening 001-1866354-53. FRANSTALIGE VERENIGING GIPSO: Jules Leroux Tél. & Fax : 04 342 37 92 PARTNERSCHAP: Bevoorrechte partners:

Geëngageerd partner:

Abbott - Eucerin - Galderma - Laboratorium SVR Betrokken partner: Bad Bentheim (Psoriasiskliniek in Duitsland) Dermolin - Tramedico Luxsel- Psotramil

32

Derma Psor Eubos - Urea Seaderm Weinberg Travel

Psoriant • 3/06

advertentie

CETAPHIL®

Cetaphil is speciaal ontwikkeld voor de reiniging en hydratatie van de gevoelige, kwetsbare en geïrriteerde droge huid, zoals bij psoriasis.

Het Cetaphil-gamma bestaat uit: • 2 reinigende producten: Cetaphil reinigende lotion en Cetaphil zeepblokje • 2 hydraterende producten: Cetaphil hydraterende crème en Cetaphil hydraterende lotion Welk voordeel hebben deze producten voor u? Cetaphil zorgt ervoor dat uw huid soepel, zacht en aangenaam aanvoelt. Al deze producten zijn hypo-allergeen en worden uitstekend getolereerd, waardoor ze zeer aangenaam en comfortabel zijn in gebruik. Hoe moet u deze producten gebruiken? Cetaphil reinigende lotion Op de huid aanbrengen en lichtjes masseren. Verwijderen met een zachte doek, tissue of vochtig washandje. Cetaphil mag ook met water afgespoeld worden. Cetaphil blokje Te gebruiken als een klassiek zeepblokje, maar met als voordeel dat de natuurlijke beschermende laag van de huid (hydrolipidenfilm) gerespecteerd wordt. Cetaphil hydraterende crème De crème wordt aanbevolen voor de droge huid met een kleiner oppervlak zoals ellebogen, knieën en gelaat. 1 à 2 maal daags aanbrengen. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. Cetaphil hydraterende lotion Geschikt voor het ganse lichaam. Cetaphil hydraterende lotion mag zoveel gebruikt worden als gewenst. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. In een onderhoudstherapie bij psoriasis kan u Cetaphil als hydratatie 1x per dag aanbrengen en dit eventueel in combinatie met een lokale psoriasisbehandeling. Het Cetaphil-gamma is verkrijgbaar bij uw apotheker. Galderma N.V. – Fountain Business Center – Gebouw 5 – Bus 205 Van Kerckhovenstraat 110 – 2880 Bornem

MAATSCHAPPELIJKE ZETEL: Hoogvennestraat 59, 3500 Hasselt

REGIONALE VOORZITTERS ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

■ Roger Geys Veldstraat 62 2310 Rijkevorsel Tel. 03 314 35 67 [email protected]

■ Paul De Corte Beervelde Dorp 39 9080 Lochristi Tel. 09 355 08 13 [email protected]

LIMBURG

WEST-VLAANDEREN

■ Agnes Hoeven Kosterstraat 10 3510 Kermt Tel. 011 25 16 01 [email protected]

■ Véronique Sijs Brieversweg 16 8340 Moerkerke Tel. 050 33 78 75 GSM 0476 92 19 87 [email protected]

VLAAMS BRABANT

BEVOORRECHTE PARTNERS:

Lid van:

IFPA

druk: http://www.coppens-druk.be

■ Geert Laenens Laukensstraat 13 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 [email protected]