Zpravodaj OHLÉDNUTÍ ZA ROKEM 2012

4/2012

Zpravodaj Milí čtenáři!

„Tak konec světa se nekonal,“ povídám jedné 13 leté slečně s autismem, aby řeč nestála. Nevěřícně se na mě podívá a já se začínám za svůj dětinský komentář stydět. „Snad jste tomu nevěřila? Konec jednoho cyklu kalendáře Mayové rozhodně neztotožňovali s koncem světa. Mayové používali k měření času několik paralelně probíhajících cyklů. Tzolkin trval 260 dnů a…“ Pak následovala přednáška o různých jednotkách, kterým jsem vůbec nerozuměla. Nadprůměrně inteligentních dětí s autismem jsou zhruba jen dvě procenta. Ale kdykoliv se setkám s dítětem s PAS, vždycky mě překvapí svými vědomosti, myšlenkami, úvahami. Jsem ráda, že v APLA pomáháme dětem, které sice žijí ve svém světě, ale snažíme se o to, aby neskončil apokalypsou. O tom, co chystáme v novém roce a jaký byl ten předešlý si můžete přečíst na těchto stránkách Zpravodaje. Přeji 365 dní plných pohody

Simona Votyová, šéfredaktorka.

OHLÉDNUTÍ ZA ROKEM 2012

OČIMA KLIENTA DOMOVA V LIBČICÍCH Martin, 19 let Martine, jaký byl rok 2012? Rok 2012 byl horší než rok 2011. Protože v roce 2011 jsem byl ve Vysokých Tatrách. Rok 2013 je hezký. Je tam 0, 1, 2, 3. V roce 2012 se nic zvláštního nestalo? Výletů bylo hodně, ale byly to samé maličkosti. Co to znamená maličkosti? To jsou výlety na jeden den. Dovezeš si něco z výletu? Různý věci. Co třeba? Turistické známky a pidifrky. Co jsou to pidifrky? To jsou pohledy, který normálně zapadají do sebe. Jde z toho složit celá Česká republika. Jako puzzle.

Kolik máš pidifrků? Kolem třiceti nebo čtyřiceti. Tak nějak.

kolem

A kolik máš turistických známek? Známek asi bude kolem 150 nebo 200 kusů. A to si všechno nasbíral za rok 2012? Člověče, ne. Víš, kdy jsem je začal sbírat? Já jsem je začal sbírat někdy v polovině roku 2010. Pidifrky sbírám od poloviny roku 2012. Která turistická známka je nejlepší? To nevím, to se těžko rozhoduje. Můžu Ti něco říct? Karel normálně, když něco řeknu a chci si s ním hrát, tak mi řekne: „na to nebudu odpovídat“ a mě to strašně naštve. Byl jsem v pokoji, normálně jsem vyšel

RANÁ PÉČE

a Karel přitom zhasnul. Zeptal jsem se July, jestli se bojí a Karel mi řekl: „na to nebudu odpovídat“. A potom? Jsem šel, rozsvítil jsem a shodil jsem ledničku. Letos nechci mít kvůli tomu incidenty. Chci, aby se stal maximálně incident, který se stane náhodou. Jak to myslíš náhodou? Podle toho jestli je úmyslně nebo je to tik. Máš nějaké přání do roku 2013? Aby se nestávaly incidenty. Aby mě nikdo nevyprovokoval. Jak se Ti žije v Libčicích? Jsi tady spokojený? Chtěl bych žít na Slovensku. Tam je euro. Je tam čistější příroda a jsou tam vyšší hory. A slovenština je dobrý jazyk. Kdyby bylo v České republice euro, tak bych rád žil tady. Libčice jsou hezký, ale jsou tu koruny český. A jak jsi strávil Silvestr? Dobře. Byla tu rodina. Odpoledne jsme s Marikou dělali dort. Od dvou až do večeře. Dort měl tvar hodin. Pět minut byly čtyři jednotky. (Martin je diabetik, musí mít pravidelný přísun jednotek cukrů). Martine, chtěl bys lidem, kteří si to, co říkáš budou číst, popřát něco do nového roku? Šťastný nový rok 2013.

Karel, 26 let Karle, jaký byl minulý rok? Nechci vzpomínat na jednu věc. On mě Martin vždycky provokuje svými kecy. Proto mu chci říkat, že mu na to nechci odpovídat. V roce 2012 jsem nemohl dělat nic, protože jsem měl rozbitého playstationa.

A co jste dělal dnes? Dnes už jsem udělal dost velkou práci. Dnes jsem pomáhal Tomášovi s nákupem. Co jste nakupovali? To ví Tomáš. To já si nepamatuji, co jsme nakupovali. Baví Vás nakupování? Ani moc ne. Tak proč chodíte nakupovat? Když nakupujeme dvě hodiny. Tak za hodinu jsem unavený. Co ještě děláte? Povídám si s asistenty o vymýšlení Džedajky. Kdo to je? Používá laserové muže na rozsekání nepřítele. Povídáme si jak ji stvořit, aby byla nerozbitelná. Chci ji stvořit s Láďou. A proč ji chcete stvořit? No přece, aby zničila všechny policajty a zlé lidi. Co byste chtěl v roce 2013? Aby mě neštval Martin, to za prvé. A za druhé, aby mě neštvali asistenti. Štvou Vás asistenti? No, někdy mě buzerujou s práškama. Abych vzal léky. Karle, chtěl bys lidem, kteří si budou tento rozhovor číst, popřát něco do nového roku? No já ani nevím. Jistě bych asi všem, co mě mají rádi, popřál vše nejlepší a zdraví do nového roku. A taky, aby se jim všechno vydařilo.

Uplynulý rok byl v rané péči ve znamení několika důležitých změn. Tyto změny můžeme rozdělit na dvě zásadní oblasti, a sice na personální posílení a na organizační novinky v průběhu služby pro klienty. V první polovině roku jsme se potýkali s nedostatečným obsazením týmu a s velmi rychle narůstajícím pořadníkem zájemců o naše služby. Postupně proběhla personální obměna a podařilo se dostatečně rozšířit tým pracovníků rané péče. Jako pozitivní vnímáme posílení o poradkyně se zkušenostmi z výuky dětí s autismem v mateřských školkách i speciálních školách a také o kolegyně, které studovaly a pracovaly s dětmi s PAS v zahraničí, konkrétně v Kanadě a USA. Pořadník, který se postupně vytvořil, by se nám pouhým doplněním personálu zredukovat nepodařilo. Proto jsme na podzim přistoupili k zavedení několika organizačních změn, které měly za cíl efektivnější průběh služby. Klíčovou změnou bylo zavedení vstupních školení pro rodiče, kteří žádají o přidělení svého poradce rané péče. Semináře nabízíme zdarma, nyní probíhají zpravidla 1x měsíčně a ohlasy na ně jsou z řad účastníků výhradně pozitivní. Rodiče nejvíce oceňují možnosti praktického využití informací pro reálný život a výchovu dítěte s PAS v rodině a také velký prostor pro konkrétní dotazy rodičů. Jako přínosné tyto kurzy vnímají i poradenští pracovníci. Umožňují jim efektivnější začátek práce v rodině, neboť rodiče dítěte již mnoho důležitých informací dostali, měli čas si je zhodnotit a také lépe vědí, co od poradce mohou čekat, v čem jim může pomoci a kam jeho kompetence již nesahají. Mnoho rodičů je na konzultace více připraveno, má na svého poradce konkrétní otázky. Poradce se pak méně zabývá obecnějšími tématy přístupu k dítěti, ale již mnohem cíleněji řeší, jaké kroky pro změnu výchovného přístupu mohou dělat. Jan Kouřil

Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/3, 163 00 Praha 17 - Řepy, IČO: 26623064, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání, 4/1. 2. 2013, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem: MK ČR E 19241 info: 606 729 672, [email protected], www.praha.apla.cz IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/4000. Datum a číslo registrace u MV ČR: VS/1-1/53469/03-R ze dne 1. 4. 2003 Zpravodaj vychází díky finanční podpoře Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

str. 2

OHLÉDNUTÍ ZA ROKEM 2012

OČIMA ASISTENTKY DOMOVA V LIBČICÍCH Z POHLEDU VEDOUCÍ SLUŽBY Rok 2012 byl v Libčicích ve znamení dalších úprav bytů a přizpůsobování Domova klientům. Pomalu se pracuje na lepším vybavení pokoje Martina a Filipa. Martin dostal nový gauč a Filip novou postel a televizi zabudovanou do zdi a za bezpečnostním sklem. Také se u nás malovalo, hlavně pokoj Adama a kuchyň s obývákem na obou bytech. Co se týká dalších úprav, navázali jsme spolupráci s „hodinovým manželem" z Kralup nad Vltavou, který nám jezdí opravovat všechno, co je potřeba. Pořídili jsme také nové auto, Felicii kombi, do které jsme nechali nainstalovat bezpečnostní mříž, takže asistenti mohou jezdit bezpečně i s neklidnými klienty. Do Libčic se během podzimu přišla podívat paní s canisterapeutickým psem a představila se jednotlivým klientům. U některých tato aktivita sklidila větší úspěch,

u některých menší. Do budoucna se pokusíme terapeutku se psem pozvat znovu a uvidíme, zda v canisterapii budeme pokračovat pravidelně. Čtyři klienti se v létě zúčastnili táborů APLA v Křižlicích v Krkonoších a Vojta z bytu 3 se podíval s asistenty v lednu i do Jánských Lázní na hory. V roce 2013 nás čeká velká změna a to stěhování. Byt 1 se bude stěhovat do jiného objektu a někteří klienti ze zbývajících dvou bytů si vymění pokoje. Další plány jsou již skromnější a v podstatě jde o pokračování chodu Domova tak, jak běží v současnosti - tedy dovybavení pokojů klientů. Martin S. má objednanou skříň na míru spolu s několika světelnými hračkami, pro Filipa bychom chtěli nový nábytek. Kateřina Šulcová

Praktické workshopy pro rodiče v rané péči V rané péči jsme na podzim zkušebně zavedli novou službu pro rodiče – praktické workshopy výroby speciálních pomůcek pro práci s dětmi s PAS. Od října do konce roku se uskutečnily tři workshopy, každý zaměřený na jiný typ pomůcek.

témata, např. výrobu denního režimu, procesuálních schémat, upravených společenských her pro děti s PAS nebo natáčení videoscénářů hry. Kromě toho se vrátíme i k již proběhlým setkáním a znovu zařadíme výrobu strukturovaných úloh.

Říjnové setkání bylo věnováno výrobě komunikačních karet, v listopadu a prosinci jsme workshop zaměřili na tvorbu krabicových a deskových úkolů pro děti s autismem. Workshopů se celkem zúčastnilo 20 rodičů a zajišťovali ho 3 – 4 pracovníci rané péče. Všechna setkání probíhala v příjemné a tvůrčí atmosféře. Velmi nás těší, že ohlasy účastníků jsou kladné a někteří z rodičů se na workshopy vrací opakovaně.

Uskutečněné workshopy byly prozatím pro rodiče zdarma. To se od nového roku změní a služba bude poskytována za symbolický poplatek na použité pomůcky a materiál ve výši 50 – 100 korun. Výše se bude odvíjet od finanční náročnosti konkrétního workshopu. Věříme, že toto drobné zpoplatnění nebude mít negativní vliv na zájem o workshopy a těšíme se na další setkání s rodiči, kteří si chtějí pro své dítě něco smysluplného vyrobit.

V letošním roce plánujeme v této aktivitě nadále pokračovat. Máme připravená další

Jan Kouřil

SOCIÁLNÍ REHABILITACE

Ačkoliv služba Sociální rehabilitace (dále jen SR) je v APLA Praha, o.s. již od roku 2007, patří stále spíše k menším službám, ve které pracují 3 zaměstnanci. Smyslem služby je dosažení samostatnosti, nezávislosti a soběstačnosti dospívajících a dospělých osob s poruchou autistického spektra (tedy osob od 15-ti let věku) ve společnosti. K této samostatnosti jim mohly v roce 2012 napomoci v rámci SR tyto služby: individuální nácviky sociálních dovedností (především cestování a jednání na úřadech), skupinové nácviky sociálních dovedností (kurz hospodaření s penězi, Job klub, počítačový kurz), tréninkové pracoviště, podpora samostatného bydlení a podporované zaměstnávání. Metoda podporovaného zaměstnávání byla vždy hlavní službou SR a má za cíl pomoci osobám, kteří chtějí pracovat na otevřeném trhu práce, tuto práci si nalézt a udržet. V roce 2012 si v rámci služby podporovaného zaměstnávání nalezlo práci 12 osob s poruchou autistického spektra. Více se o službě SR dozvíte na http:// www.praha.apla.cz/sluzby-socialni-8.html. Zdárně jsme v roce 2012 ukončili dva projekty financované z ESF – jeden v rámci Operačního programu Praha Adaptibilita (OPPA) – Do práce bez bariér a druhý v rámci Operačního programu lidské zdroje a zaměstnanost (OPLZZ) – S pomocí to dokážu. Na tyto dva projekty plynule navázal nový mezinárodní projekt také v rámci Operačního programu lidské zdroje a zaměstnanost (OPLZZ) – Together We Can Manage/Společně to zvládneme (TWCM), o kterém jsme již psali v minulé čísle Zpravodaje. Více o těchto projektech naleznete na http://www.praha.apla.cz/projekty-2.html. V roce 2013 čeká službu SR řada změn. Část změn se bude týkat již zmiňovaného mezinárodního projektu a dalších nových projektů, o kterých se jistě dozvíte v příštích číslech Zpravodaje. Středisko se bude také stěhovat do „staronových“ prostor APLA na adresu V Holešovickách 593/1A, Praha 8. Další velká změna souvisí s mým odchodem na mateřskou dovolenou a s tím spojené personální změny. Tyto změny doufám nijak nenaruší hladký průběh služby. S APLA Praha, o.s. budu i nadále v kontaktu a spolupracovat na dílčích projektech. Mně nezbývá nic jiného než poděkovat všem, co se na chodu SR podíleli, svým kolegům v SR a hlavně skvělé Lucii Prokopičové, která byla vždy mou pravou rukou. Dík patří i klientům, kteří měli tu možnost zjistit, co znamená sociální rehabilitace a nebáli se udělat ten obtížný krok ke své samostatnosti. Vám všem přeji hodně štěstí, zdraví a úspěchů nejen v roce 2013. Eva Gnanová

Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/3, 163 00 Praha 17 - Řepy, IČO: 26623064, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání, 1. 11. 2012, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem, MK ČR E 19241 info: 606 729 672, [email protected], www.praha.apla.cz IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/4000 Datum a číslo registrace u MV ČR: VS/1-1/53469/03-R ze dne 1. 4. 2003

OHLÉDNUTÍ ZA ROKEM 2012

str. 3

V OSOBNÍ ASISTENCI - tým Zuzana Uplynulý rok byl pro náš tým plný zážitků, růstu a příjemné rozmanitosti. Těší nás, že rodin, které využívají naše služby, nadále přibývá. V tuto chvíli probíhají pravidelné asistence u 21 klientů, přičemž dalších 17 máme v evidenci. Nejstaršímu uživateli je 55 let, nejmladší klientce 7. Asistenti i tento rok ušli s klienty mnohé kilometry procházek, navštívili nesčetná hřiště, bazény a parky, asistenci poskytovali ve školách, domácnostech a na kroužcích, ale i v psychiatrické léčebně a na rockovém festivalu.

Vzdělávání asistentů V tomto roce byla zavedena nová čtyřstupňová koncepce školení asistentů. Všichni asistenti absolvují semináře zaměřené na úvod do problematiky PAS a základy strukturovaného učení a terapie problémového chování. Podle svých potřeb se pak mohou vyškolit ještě v oblasti šetrné sebeobrany a/nebo rané péče. Jsme rádi, že díky tomu můžeme službu poskytnout téměř všem klientům bez ohledu na míru problémového chování či potřebu speciálněpedagogické podpory.

I v tomto roce se náš tým scházel na pravidelných poradách, kde jsme měli možnost konzultovat problémy, se kterými jsme se při asistencích potýkali, a vzájemně se podpořit. Všem asistentům patří velký vděk za jejich upřímné zaměření na klienta, respekt k jeho právům a potřebám, ochotu neúnavně se ptát a hledat cesty, jak klienty co nejlépe podporovat, a v mnoha případech i za obdivuhodnou schopnost unést bezmoc a přitom nepropadat zoufalství. Jde o kompetence, které považujeme za stěžejní součást osobnostní výbavy asistenta a do budoucna si přejeme vytvářet společně takové týmové klima, které by rozvoj těchto vlastností co nejvíce podporovalo. Tématy, které v diskuzích na týmových schůzkách nejčastěji vyvstávaly, byly ochrana klienta před stigmatizací, zmocňování klienta ke zhoštění se přiměřených sociálních rolí, podpora samostatného rozhodování a smysluplného zapojení do širší

komunity, dále pak témata hranic profesní role asistenta a krizového plánování. Jsou to oblasti, ve kterých se chceme jako tým nadále rozvíjet zejména formou systematické reflexe našich zkušeností v podporujícím prostoru týmových či individuálních schůzek. Vzhledem k velikosti týmu zvažujeme také možnost vytvoření menších skupin, které by spojoval společný klient či řešení obdobných potíží. Do třetice bychom v roce 2013 rádi zaměřili pozornost na proces plánování služeb. V ještě větší míře bychom chtěli do plánování vtáhnout samotného klienta (a odstranit případné bariéry, které jeho zapojení mohou bránit), jeho rodinu, asistenty i další zdroje.

Poděkování Závěrem bychom rádi poděkovali všem uživatelům i jejich rodinám za projevenou vstřícnost a důvěru. Těšíme se na další setkávání s vámi v novém roce. Za tým asistentů Zuzana Hagarová

Jako velmi přínosná se ukázala spolupráce našeho střediska se střediskem rané péče. Odborní pracovníci asistenty školili ve využívání postupů jako je strukturované učení, poskytovali jim případové konzultace i pravidelné supervize. Díky tomu mohli asistenti velmi účinně podpořit rodiny, ve kterých probíhá intenzivní nácvik sociálních, komunikačních či akademických dovedností. Zdrojem cenných zkušeností pro asistenty byly i letní tábory pro osoby s PAS a zástupy služeb za asistenty v Domově Libčice.

Směrování týmu a jak dál

Tým Lenka, tým spolupracující s ranou péčí

 Náš tým se specializuje na klienty využívající služeb rané péče.  Na základě zpráv a pravidelné komunikace s terapeuty RP individuálně pracujeme s klienty na nácviku her, komunikačních a sociálních dovedností. Snažíme se o zmírnění projevů problémového chování, zvýšení samostatnosti a sebeobsluhy u jednotlivých klientů.  Ve spolupráci se střediskem rané péče proběhlo v červnu první školení asistentů, jehož obsahem byly základy komunikace, práce u stolečku a nácvik hry u dětí předškolní věku. V listopadu pak proběhlo druhé školení a my se tak můžeme pyšnit dvaceti speciálně vyškolenými asistenty.  Od září se každý měsíc setkáváme s poradci RP na supervizích, kde s nimi vždy prodiskutujeme plány jednotlivých klientů. Sdílíme naše pokroky i neúspěchy.  V květnu letošního roku opustila pozici klíčové pracovnice Monika Petříková a nahradila ji Mgr. Lenka Koudelková, která s novým rokem přechází na jinou pozici v rámci APLA.  V průběhu roku se práce týmu zúčastnilo celkem 16 asistentů. Ke konci roku se aktivně zapojuje 10 asistentů.  Osobní asistence využilo přibližně 30 rodin, přičemž zhruba 20 jich spolupracuje s ranou péčí. Lenka Koudelková

str. 4

CO NÁS ČEKÁ V ROCE 2013

Zatímco se rodiče učí, děti mají pohodičku s asistenty.

Projekt „NEVĚDOMOST UBLIŽUJE, ZNALOST POMÁHÁ“ úspěšně odstartoval Projekt „Nevědomost ubližuje, znalost pomáhá“ je financován v rámci Operačního programu Vzdělávání pro konkurenceschopnost (OPVK) Evropského sociálního fondu ČR. Probíhá od srpna 2012 a je primárně zaměřen na oblast vzdělávání. Je určen pro mimopražské rodiče dětí a mladých lidí s poruchami autistického spektra (PAS). Hlavním cílem projektu je pomoci rodičům zkvalitnit péči o své děti, zejména zvýšit jejich motivaci a posílit aktivní postoj k dalšímu vzdělávání tak, aby byli nejenom oporou svým dětem se zdravotním postižením, ale rovněž dokázali úspěšně zvládat svůj osobní život. Z tohoto důvodu APLA Praha, střední Čechy, o.s., postupně vytváří systém vzdělávání rodičů dětí s PAS včetně tvorby studijních materiálů. Po skončení programu bude možné tento nově vytvořený systém využívat pro další zájemce z řad rodičů. Vzdělávací aktivity pro rodiče jsou rozděleny do dvou skupin podle věku dítěte (tj. rodiče malých dětí s PAS a rodiče starších dětí a mládeže s PAS). Od podzimu probíhají terapeutické rodičovské skupiny pro rodiče starších dětí s Aspergerovým syndromem, které vedou Mgr. Roman Pešek, KBT terapeut, a Mgr. Veronika Madler, gestalt terapeut. Skupinová setkání nabízejí zúčastněným, aby se pod vedením zkušených lektorů setkali a formou moderované diskuze sdíleli zkušenosti a poznatky, které

jsou svým způsobem jedinečné a někdy je rodiče nezískají ani od odborníků. Již šest rodičů mělo možnost jako součást programu bezplatně využít službu videotréninku interakcí (VTI). Služba VTI je určená rodinám s malými dětmi nebo dětmi ve školním věku a poskytují ji videotrenéři APLA Praha. Jedná se o efektivní metodu nápravy problémového chování. Její základ tkví ve vyhledávání a následném posilování pozitivních interakcí a vzorců chování. Dítě je sledováno v domácím prostředí, kde se pořizují videozáznamy dítěte. Při následné analýze se hledají pozitivní stránky interakce a dále se pracuje na jejich zdokonalování. Proces probíhá v cyklech (informativní schůzka, pořízení záznamu, analýza, konzultace s rodiči a vytvoření plánu práce, plnění plánu rodičem a dítětem). Mezi další důležité aktivity spadající pod tento projekt patří víkendové pobyty pro rodiče. První proběhl v závěru listopadu v Jizerských horách (penzion Čáp) a zúčastnilo se ho šestnáct mimopražských rodičů. Některé rodiče doprovázely i jejich děti, pro které bylo zajištěno hlídání v době „dospěláckého“ programu. Hlavními tématy víkendu byla problematika terapeutické podpory rodičů (téma vedl KBT terapeut APLA Praha Roman Pešek) a úlohy rodičů při terapii dítěte s Aspergerovým syndromem (téma vedl KBT terapeut Hynek Jůn. Další víkendové setkání, kterého se

zúčastnilo deset rodičů, proběhlo počátkem prosince 2012 v Libčicích a soustředilo se zejména na téma sebeobrany a zvládání agrese. Nejbližší rodičovské víkendy pro skupinu rodičů starších dětí proběhnou 8. – 10. 2. 2013 v penzionu Vysočina v Hartmanicích a 5. – 7. 4. 2013 opět v penzionu u Čápa. Na tyto víkendové akce jsou srdečně zváni všichni mimopražští rodiče s dětmi s PAS školního věku. Rodičům je hrazeno ubytování i stravování, bezplatné je i hlídání pro ty děti, jejichž rodiče se rozhodnout je s sebou na víkend vzít. V rámci všech pobytů je samozřejmě pamatováno i na odpočinek a relaxaci. Proto neváhejte a spojte příjemné s užitečným! Program končí v říjnu 2013, takže na dlouhé váhání není čas. Postřehy z průběhu kurzů: „Děkuji za příjemný a odpočinkový víkend. Nesmírně si Vaší práce vážím a přeji nejen Vám, ale hlavně nám, rodičům dětí s AS, mnoho takových pobytů“. A na co dalšího se mimopražští rodiče mladších dětí (malé a předškolní děti) s PAS mohou těšit? • úvodní semináře pro zájemce o ranou péči • pravidelná setkání rodičů s odborníky na autismus, která budou probíhat minimálně jednou do měsíce v Praze • otevřená rodičovská skupina, tj. skupinová setkání vždy maximálně 12-ti rodičů, která nabízejí možnost setkání, sdílení zkušeností a výměnu názorů. Otevřená skupina bude probíhat pravidelně na počátku každého měsíce v Praze. • edukační pobytové kurzy a řadu dalších aktivit. Veškeré informace a termíny plánovaných aktivit naleznete na webových stránkách projektu: http://www. praha.apla.cz/informace-14.html.

CO NÁS ČEKÁ V ROCE 2013

str. 5

Putování s básníkem

na podporu osvěty autismu – přidejte se i vy! 610 kilometrů po svých se chystá ujít básník Mnoháček Zgublačenko. Na své pouti od 1. do 31. března 2013 hodlá obejít zhruba na čtyři desítky měst a vísek, ve kterých bude besedovat v kulturních centrech na téma autismus. K tomuto činu ho vede fakt, že sám má diagnostikován Aspergerův syndromem a dobře ví, s jakými problémy se musí potýkat. 610. rozhodně není jen tak nahodilé číslo - 2.4.2013 uplyne 610 560 hodin ode dne, kdy vyšla práce Dr. H. Aspergera “Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter”, takže básník symbolicky ujde za každou uplynulou hodinu metr trati. To nejdůležitější na svém putování vidí v setkávání se s lidmi, v tom, že s nimi může promluvit, podělit se o své zkušenosti a dodat naději těm, kteří si myslí, že s autismem není možné vést plnohodnotný život. Svým entuziazmem naopak přesvědčuje, že ačkoliv je autismus bezesporu životní průšvih, může přinést do života i obohacení a rozhodně nejsou pro tyto lidi všude dveře jen zavřené. Pro šíření osvěty autismu je tato forma určitě velmi příhodná. A právě proto se APLA Praha, střední Čechy, o.s. - asociace pomáhající lidem s autismem a občanské sdružení Adventor, rozhodli převzít nad touto ojedinělou akcí záštitu. Dne 23. 3. se příznivci organizace a několik známých VIP osobností přidá k panu Zgublačenkovi v Berouně a projdou s ním zhruba 5 kilometrovou trasu do Svatého Jana pod Skalou, kde bude kromě besedy s básníkem a několika odborníky na téma autismus připraven i další zajímavý program, jak pro dospělé, tak pro děti, na které čeká například divadélko a spousta soutěží a her. Po té se lze opět připojit k básníkovu putování a dojít s ním na Karlštejn. Uvítáme každého, kdo se bude chtít k putování připojit, protože tím napomáhá upozornit na fakt, že s autismem se rodí už každé 100. dítě, což rozhodně není zanedbatelné číslo a právě proto je osvěta autismu nesmírně důležitá. K putování se rovněž připojí dospívající a dospělí lidé s AS a VFA, kteří jsou zapojeni do projektu TWCM - Společně to zvládneme Together we can manage. Projekt je zaměřen na vytvoření efektivně fungující tematické sítě evropských organizací, které pomáhají lidem s poruchami autistického spektra (PAS) a podporují jejich rodiny. Když porozumíme lidem s autismem a oni budou mít šanci porozumět světu, uleví se tím mnohým rodinám a hlavně dětem. Putováním s básníkem budou zahájeny Dny osvěty autismu, které se konají každoročně na přelomu dubna a směřují k 2. 4., k datu, které vyhlásila OSN Světovým dnem pro porozumění autismu. V tyto dny bude APLA Praha pořádat ještě několik dalších akcí, o kterých se dozvíte na stránkách www.praha.apla.cz. O putování s básníkem se dozvíte také na: www.adventor.org a www.zgublacenko.cz, kde naleznete celou básníkovu trasu. Připojit se k němu můžete kdekoliv!

PROGRAM AKCE PUTOVÁNÍ S BÁSNÍKEM 23. 3. 2013

9,00

sraz účastníků na Hlavním nádraží v Praze

9,15

odjezd vlakem do Berouna

9,51

příjezd do Berouna

10,00 sraz účastníků na nádraží v Berouně a setkání s básníkem, uvítání účastníků, projev básníka – proč se akce koná (krátce) 10,10

odchod – putování s básníkem

cca 12,00 cíl trasy Svatý Jan pod Skalou, možnost oběda v restauraci Obecná škola 13,00 – 15,00 beseda s básníkem na téma autismus, beseda s odborníky – místo konání: Vyšší odborná škola pedagogická – spol. místnost

Souběžně běží program pro děti v tělocvičně v VOŠp

16,00 odchod účastníků – 1. skupina se vrací do Berouna, 2. skupina může pokračovat s básníkem směr Karlštejn 18,07

odjezd vlakem z Berouna do Prahy

18,43

příjezd do Prahy

evropský sociální fond v ČR

EVROPSKÁ UNIE

RESPITNÍ CENTRUM S novým rokem přichází APLA s realizací myšlenky vyjít vstříc rodinám pečujícím o člena s diagnózou PAS další službou. Vedle úspěšně zaběhnutých letních táborů a respitních víkendů otevírá možnost využít odlehčovacích služeb v průběhu běžných pracovních dní v Respitním centru. Zahájení provozu nově vznikajícího respitního centra je plánováno na měsíc březen. Nachází se v Praze 8, v samostatné budově areálu PL Bohnice, která je určená pouze pro služby APLA. Provoz poběží pod hlavičkou střediska osobní asistence a odlehčovacích služeb.

Nyní na přelomu roku procházejí prostory rekonstrukcí. Po jejím ukončení bude naší starostí zařídit útulné prostředí pro provoz, plánovaný v režimu pracovního týdne. Služba s kapacitou pro čtyři klienty bude probíhat v domácnosti, rozdělené na obytnou část s klientskými pokoji a zázemím pro asistenty a část pro volnější využívání s hernou a relaxačním koutkem. K respitnímu centru bude patřit venkovní prostor s herními prvky na odreagování a vybití energie. Nejbližší okolí respitního centra je bez projíždějících aut, s blízkostí zeleně. Přilehlý bohnický

PODPORUJEME VAŠI BUDOUCNOST www.esfcr.cz

les svažující se do údolí k Vltavě, nedaleký háj směřující na botanickou a zoologickou zahradu a také v blízkosti nově otevřený plavecký bazén s aquacentrem nabídne zpříjemnění průběhu služby v podobě výletů a vycházek. Náplní a posláním služby je odlehčit rodičům a vyjít vstříc malým i dospělým klientům, aby se u nás cítili dobře a bezpečně. Proto se na provozu služby bude podílet tým zdatných asistentů, proškolených k práci s klientelou s autismem. Držme palce, aby otevření proběhlo podle plánu a mohli jsme tak nabídnout službu těm, kteří ji, jak pevně věříme, přivítají k odpočinutí si a načerpání sil. Marek Chábera

str. 6

CO NÁS ČEKÁ V ROCE 2013

Vzdělávací kurzy APLA Od února tohoto roku se můžete těšit na další běhy vzdělávacích kurzů, jejichž převážná většina je akreditována. Nabízíme jak kurzy pro rodiče dětí a mládeže s PAS, tak i semináře pro odborníky.

Oproti uplynulému roku přibyly v naší nabídce dva nové kurzy. Jednodenní seminář pro rodiče či pečující o osoby s Aspergerovým syndromem „Jak a proč se člověk s Aspergerovým syndromem

naučí samostatně cestovat?“ a dvoudenní seminář „Fyzické restrikce“ určený pro absolventy kurzů Zvládání agrese a autoagrese u osob s poruchou autistického spektra nebo Výchova

a vzdělávání dětí s autismem II. a III. Aktuální nabídku neustále doplňujeme na webových stránkách www.praha.apla.cz v sekci vzdělávací kurzy.

Aktuální nabídka na jaro 2013

(barevně jsou odlišené semináře určené pro odborníky a pro rodiče) CARS I. , II.- škála dětského autismu pro psychology a pedagogy a zpřesnění diagnostik

12.-13.2.2013

Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus I.

11.-13.3.2013

Výchova a vzdělávání dětí s autismem I.

19.-21.3.2013

Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus II.

26.-28.3.2013 4.-5.4.2013

Fyzické restrikce (NOVÝ KURZ)

9.-10.4.2013

Zvládání agrese a autoagrese u osob s poruchou autistického spektra Problematika komunikace u osob s poruchou autistického spektra

13.-15.5.2013

Výchova a vzdělávání dětí s autismem II.

20.-24.5.2013

Výchova a vzdělávání dětí s autismem III.

27.-30.5.2013

Skupinové nácviky sociálních dovedností

3.-5.6.2013 16.5.2013

Nácviky sociálních dovedností u dětí s Aspergerovým syndromem (6 - 14 let)

18.-20.6.2013

Výchova a vzdělávání dětí s autismem I. Nácvik funkční verbální komunikace u dětí předškolního a mladšího školního věku

Jaro 2013

Způsoby práce s dětmi s PAS v mateřské škole

Jaro 2013

Komunikace s dítětem s autismem pomocí obrázků

Jaro 2013

Jak a proč se člověk s Aspergerovým syndromem naučí samostatně cestovat (NOVÝ KURZ)

Jaro 2013

Sexualita lidí nejen s mentální retardací

Jaro 2013

Vzhledem k rostoucí nabídce služeb dochází i k navyšování počtu lidí pracujících či spolupracujících s APLA Praha. V minulém roce jsme proto připravili systém vstupního vzdělávání

nejen pro nově příchozí zaměstnance, ale i pro asistenty a dobrovolníky asociace. V rámci tohoto vzdělávání pořádáme seminář jehož náplní je získání základních informací

o organizaci a úvod do problematiky poruch autistického spektra. Semináře se můžete zúčastnit, i když nejste zaměstnancem/ kyní APLA. V případě zájmu se obraťte na koordinátorku

vzdělávání Andreu Královou ([email protected]), která Vám podá bližší informace.

Změny v poskytování spec. ped. služeb pracovniky APLA od 1. 1. 2013

pedagogické služby, které jsou v kompetenci speciálně pedagogických center a pedagogicko - psychologických poraden. Konkrétně se jedná např. o doporučení k integraci a odkladu školní docházky.

Rádi bychom Vás informovali o změnách v poskytování školských poradenských služeb dětem, žákům a studentům s PAS pracovníky APLA Praha a střední Čechy od 1.1.2013.

K vystavení těchto doporučení se rodiče musí obracet v rámci hlavního města Prahy dle doporučení odboru spec. školství MHMP na SPC Vertikála při ZŠ speciální, Rooseveltova 8, Praha 6 nebo na SPC při ZŠ praktické a speciální a Praktické škole, Chotouňská, Praha 10.

Pracovníci APLA Praha v současnosti poskytují speciálně pedagogické služby více než 250 dětem, žákům a studentům z Prahy, Středočeského kraje a kraje Ústeckého. Tyto služby mají podobu speciálně pedagogických vyšetření, screeningů a depistáží při výuce, konzultací ve školách i na pracovišti APLA, apod. a v současnosti je poskytují 3 speciální pedagogové – PaedDr. Věra Čadilová, Mgr. Lenka Michalíková a Mgr. Alena Valáková. PaedDr. Věra Čadilová je současně zaměstnancem SPC Vertikála a pod hlavičkou tohoto poradenského zařízení dosud zaštiťovala veškeré školské poradenské služby APLA, jako např. vystavování doporučení k integraci, podkladům k tvorbě individuálních vzdělávacích plánů a doporučení k odkladu školní docházky. Vzhledem k výraznému snížení úvazku financovaného prostřednictvím SPC Vertikála se paní doktorka rozhodla svůj pracovně právní poměr ve Vertikále ukončit k 31.12.2012 a od nového roku bude pracovat na plný úvazek v APLA Praha. Abychom zachovali stávající nabídku služeb, požádali jsme hl.m.Prahu o stanovisko k možnosti zápisu SPC APLA do sítě školských poradenských zařízení. Jelikož MHMP odbor školství nevyhověl naší žádosti s tím, že poptávku spolehlivě zajišťují stávající státní poradenská zařízení, nebudeme moci již nadále poskytovat speciálně

V rámci Středočeského kraje se, prosím, obracejte zejména na Pedagogickopsychologickou poradnu v Kolíně, kde sídlí krajský koordinátor pro problematiku poruch autistického spektra nebo na školská poradenská zařízení v blízkosti Vašeho bydliště. Z kapacitních i finančních důvodů již údajně nebude SPC Vertikála při ZŠ speciální v Rooseveltově ulici klientům Středočeského kraje služby poskytovat. Pokud se rozhodnete nadále využívat poradenských služeb APLA Praha, budeme velmi potěšeni Vaší důvěrou, ale bohužel Vám musíme sdělit, že z výše uvedených důvodů již nemůžeme poskytovat speciálně pedagogické služby zcela zdarma. Vynaložíme ale všechny síly a možnosti dotačních titulů, abychom udrželi nabídku služeb v cenově příznivé hladině. Současně budeme dál vyvíjet všechny snahy o to, aby APLA získala statut SPC a dostála tak své vizi poskytovat komplexní nabídku služeb Vašim dětem. Za APLA Praha Ing. Magdalena Čáslavská, výkonná ředitelka PaedDr. Věra Čadilová, speciální pedagog a vedoucí oddělení školských poradenských služeb APLA

CO NÁS ČEKÁ V ROCE 2013

str. 7

OPĚT ROZSVÍTÍME A OSVÍTÍME!

Již tradičně se 2. dubna koná Světový den porozumění autismu (World Autism Awareness Day). V tento den se lidé na celém světě zapojují do osvětové kampaně „Light it up blue“, neboli „Rozsviťme se modře“. Z 1. na 2. dubna osvěcují firmy a společnosti svoje budovy modrým světlem a dávají tak najevo, že jim problematika autismu není lhostejná. Modré světlo tak pomáhá zaměřit pozornost na autismus, poruchu, která ovlivňuje přibližně 67 000 000 lidí na celém světě. Proč modře? Modrá je barvou komunikace a sebevyjádření, což je jedna z oblastí, ve které mají lidé s autismem největší potíže. Pojďme si proto spolu v modrém připomenout fakt, že se současně ve světě každé 100. dítě rodí s poruchou autistického spektra, a že to, co lidé s autismem a jejich rodiny potřebují nejvíce, je porozumění a podpora. Rozsvítit se modře můžete jakkoliv – modrou žárovkou ve svých domovech či kancelářích, můžete se do modré barvy obléknout nebo si na oblečení připnout modrou stužku, případně tak, že o této iniciativě budete mluvit nebo informace umístíte na svých webových stránkách, blozích atp.

Soutěž o „Nejlepší fotku v modrém“ Pokud se do této kampaně zapojíte, neváhejte se vyfotit a poslat nám Vaše fotografie „v modrém“, tímto nejen podpoříte osvětu autismu, ale budete mít možnost vyhrát zajímavé ceny. Může jít o fotku skupinovou, individuální, s kolegy či spolužáky, kamarády nebo s rodinou. Vyfotit se můžete na neobvyklém místě, fotku můžete vytvořit vtipnou, kreativní, či nutící k zamyšlení. Je jen na Vás, jak toto téma pojmete, jediná podmínka je, aby nechyběla modrá barva! Fotky bude hodnotit pětičlenná porota ve složení: Veronika Madler – terapeutka APLA Praha a skvělá fotografka, Jana Hozová – fotografka a dlouholetá spolupracovnice APLA Praha, Tereza Žídková – marketingová specialistka LBBW Bank CZ (generální partner APLA Praha), Marek Ztracený – zpěvák, který nás dlouhodobě podporuje. Termín pro zasílání fotografií je 10. 4. 2013. Fotografie zasílejte prosím na adresu: [email protected], nebo poštou na adresu: APLA, o.s., Simona Votyová, Na Truhlářce 24, 182 00 Praha 8. Tři nejlepší fotografie budou odměněny skvělými cenami. Výsledky budou zveřejněny nejpozději do konce dubna. Ceny budou vítězům předány na Zahradní slavnosti v květnu. Přesný termín zveřejníme během dubna na našem webu.Vybrané fotky budou umístěny na webu a facebookové stránce APLA Praha, proto posílejte své výtvory a podpořte tak osvětu autismu!

LBBW BANK CZ POKRAČUJE V PODPOŘE ASOCIACE APLA I V ROCE 2013 LBBW Bank CZ podpoří Asociaci pomáhající lidem s autismem (APLA) i v roce 2013. Banka bude nadále pokračovat v dlouhodobé spolupráci jak formou finanční podpory, tak pořádáním osvětových akcí a charitativních sbírek. V loňském roce banka přispěla asociaci částkou 300 000 Kč a díky charitativním sbírkám mezi klienty banky se částka navýšila na 391 518 Kč.

13 000 hodin osobní asistence pro 125 rodin v celé ČR a podařilo se zaměstnat 6 stálých asistentů a 98 asistentů na částečný úvazek. Část financí byla použita i na organizaci letních odlehčovacích táborů pro klienty s autismem. Konkrétně to bylo 17 turnusů, ve kterých se vystřídalo 136 klientů.

Finanční podpora banky byla využita na specializované projekty sdružení APLA, tedy zejména na asistenční a odlehčovací služby. Bylo tak možno zajistit více než Odborná konzultace: PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. - [email protected] Ing. Magdalena Čáslavská - [email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. - [email protected], Kateřina Balická, Dis. - [email protected] Šéfredaktorka: Simona Votyová, [email protected], tel.: 777557401 Grafická úprava: Vladimíra Tenzerová - [email protected], tel.: 603 202 398 Děkujeme Úřadu vlády za dotaci k vydávání informačního a osvětového čtvrtletníku Zpravodaj APLA o problematice poruch autistického spektra.

str. 8

CO NÁS ČEKÁ V ROCE 2013

APLA vyhlašuje ceny „APLAUS“ - nominovat můžete i vy! Máte ve svém okolí někoho, kdo se zasadil o osvětu autismu, pomáhá lidem s autismem a nebo cítíte, že jeho příběh, který má něco společného s autismem, stojí za zveřejnění? Nominujte ho na cenu „APLAUS“! „APLAUS“ je soutěžně edukativní projekt, který vyhlásila APLA Praha, střední Čechy, o.s. A jehož 1. ročník právě startuje. Soutěž bude probíhat ve třech kategoriích – 1. děti a mládež do 18-ti let 2. dospělí 3. školy a zařízení pro mládež Zúčastnit se soutěže je velmi jednoduché. Napište krátký „životního příběh“ člověka nebo zařízení, o němž si myslíte, že si zaslouží být nominován/o a pošlete nám tyto údaje na e-mail: [email protected] nebo poštou na: APLA Praha,

S. Votyová, Na Truhlářce 24, 18200 Praha 8. Nezapomeňte připsat, do které kategorie osoba či zařízení patří a důvod, proč ho nominujete. Nutné je nominované seznámit s tím, že jste je do soutěže přihlásili. A samozřejmě doplňte i kontakt na Vás. Po udělení souhlasu ze strany nominovaných, budou tyto údaje zveřejněny na webu APLA Praha, stř. Čechy, o.s. Porota složená ze zástupců odborné veřejnosti zabývající se PAS a partnerských organizací následně vybere z nominací vítěze každé kategorie. Slavnostní vyhlášení, na kterém bude výhercům předána soška „APLAUS“ a věcné ceny, proběhne 2. 3. 2013 u příležitosti Týdnů osvěty autismu. Na akci budou pozváni všichni nominovaní a také ti, kteří je do soutěže přihlásili. Součástí slavnostního večera bude kulturní program.

Uzávěrka nominací je: 15. 3. 2013. Pravidla soutěže: • tři kategorie (děti, dospělí, školská zařízení) • musí se jednat o osobu (zařízení), která se pozitivním způsobem zasadila o pomoc lidem s PAS • součastí nominace musí být zaslání stručného příběhu (důvodu nominace) této osoby (zařízení) • zaslání nominací je možné poštou nebo e-mailem • přihlášky podané po termínu nebudou zařazené • vyhlášení vítězů bude na webu, vítězové budou kontaktováni osobně • slavnostního večera se zúčastní všichni nominovaní Projekt je zaměřen na následující cílové skupiny:

• děti a dospělí s PAS • rodiny a blízcí i dospělých s PAS

dětí

• spolužáci dětí a mladých lidí s PAS • rodiče spolužáků dětí a mladých lidí s PAS • pedagogičtí pracovníci, pracovníci v sociálních službách • lékaři, psychologové, zdravotnický personál Hlavním cílem projektu je zviditelnit a formálně ocenit přínos těch, kteří pomáhají lidem s autismem. V případě kategorie dětí a mladých lidí do 18-ti let věku je prioritním cílem vytipovat jednotlivce, kteří pomáhají dětem s PAS, tj. mají již v dětském věku vyvinutou velkou míru empatie a sociální cítění. Pokud bude přístup těchto dětí a mladých lidí veřejně oceněn, mohou se stát mezi vrstevníky uznávanou autoritou. Tento jejich „morální statut“ může velmi dobře posloužit i školám, a to zejména

jako prostředek prevence šikany v dětském kolektivu. V rámci této kategorie budou moci být nominováni rovněž mladí lidé s PAS, kteří se i přes své vlastní omezení zasadili o zviditelnění a správné vnímání problematiky autismu širokou veřejností. Díky tomuto projektu zvýšíme povědomí o problematice PAS. Současně alespoň symbolickou formou veřejně oceníme postoje a práci dětí i dospělých, kteří v minulosti lidem s touto diagnózou podali pomocnou ruku a byli jim podporou v těžkých životních situacích. Zábavnou a hravou formou také budeme demonstrovat „best practices“ pro práci děti s PAS, tj. na základě skutečných životních příběhů a situací. Kontaktní osoba: Simona Votyová e-mail: [email protected]

AUTISMUS MI PŘEORAL ŽIVOT Je jak složitá matematická rovnice, jejímž řešením jsou dva výsledky. Tak vidí jedna z maminek dítěte s autismem fakt, že se každodenně potýkají s touto diagnózou. Jak autismus přeoral život dalším rodičům, ale i dětem se můžete dozvědět na výstavě v Národním zemědělském muzeu v Praze. Od 6. února do 14. dubna 2013 tu budou vystaveny obrázky traktorů dětí s autismem, fotografie autorů kreseb a krátké zpovědi rodičů. Všichni, kdo se s diagnózou autismu již setkali, mohou potvrdit, že autismus vždy přináší velké změny do dosavadního fungování rodiny. Prostě „přeorá“ člověku život, a to doslova a do písmene. Mezi široké spektrum poskytovaných služeb, které APLA Praha poskytuje, již neodmyslitelně patří pořádání výletů, táborů a dalších volnočasových aktivit pro děti i dospělé s autismem. Kresby traktorů vznikly právě na základě jedné z mnoha těchto akcí. Děti s poruchou autistického spektra v létě loňského roku navštívily Národní zemědělské muzeum Praha. Moc se jim tam líbilo, stálá expozice historických traktorů a dalších zemědělských strojů pod názvem

„Jede traktor“ je však přímo okouzlila. Vedoucí střediska volnočastových aktivit APLA Praha, paní Dana Cejpková, se proto rozhodla získat od rodičů zpětnou vazbu. Shromáždila obrázky zachycující bezprostřední dojmy dětí z této expozice. Ve spolupráci s Národním zemědělským muzeem Praha se následně podařilo sestavit originální miniexpozici – koláž na téma „traktory a autismus“. Ze všech dětských kreseb a dalších exponátů je na první pohled vidět, že přestože autismus „přeorat“ život skutečně umí, dětem s poruchou autistického spektra originalita a výtvarné nadání nechybí, ba naopak z nich přímo čiší. Přijďte se podívat. Fotogalerii a videoreportáž z vernisáže můžete shlédnout na stránkách www.praha.apla.cz

CO NÁS ČEKÁ V ROCE 2013 Novinky v sociální oblasti vycházející z legislativy platné k 1. 12. 2012 Invalidní důchody • Od nového roku se zvyšuje výše základní výměry, a to z 2 270 na 2 330Kč. • Invalidní důchod „z mládí“ je určen zejména pro osoby s vrozeným zdravotním postižením a lze o něj žádat již 4 měsíce před dosažením 18 let, lze jej přiznat pouze ve III. stupni. Procentní výměra invalidního důchodu pro invaliditu III. stupně činí jak u ID „z mládí“, tak u ID do 28 let věku 45 % výpočtového základu. Procentní výměra invalidního důchodu přiznaného do 28 let věku, který je přiznán v I. stupni, činí 15 % výpočtového základu, v II. stupni pak 22,5 % výpočtového základu. Pro účely stanovení výpočtového základu se za osobní vyměřovací základ považuje všeobecný vyměřovací základ, který o dva roky předchází roku přiznání tohoto invalidního důchodu, vynásobený příslušným koeficientem. Speciální výpočet ID do 28 let lze použít pouze v případě, že doba před podáním žádosti o ID, která není kryta žádnou formou důchodového pojištění, je kratší než 1 rok. Výpočet se ve výše uvedených případech tedy značně liší od běžného výpočtu ID, protože osoba, které je takový ID přiznáván, nemohla vzhledem ke svému nízkému věku získat dostatečné příjmy, a její důchod by proto byl velice nízký.

Rodičovský příspěvek • Od 1. 12. 2012 je opět umožněn souběh rodičovského příspěvku a příspěvku na péči u dětí do 4 let věku. O poskytnutí rodičovského příspěvku je však třeba písemně požádat na Úřadě práce.

Příspěvek na bydlení • Nárok na příspěvek na bydlení má vlastník nebo nájemce bytu, který je v bytě hlášen k trvalému pobytu.

Příspěvek na péči • Od 1. 12. 2012 náleží zvýšení příspěvku o 2000 Kč také nezaopatřenému dítěti od 4 do 7 let věku, kterému náleží příspěvek na péči ve stupni III (těžká závislost) nebo stupni IV (úplná závislost). Nicméně, v případě, že by Vaše dítě splňovalo nárok na obě výše uvedená zvýšení příspěvku na péči, lze přiznat pouze jedno zvýšení.

Příspěvek na mobilitu • Příspěvek na mobilitu je opakující se dávkou, která je ve výši 400,- měsíčně vyplácena osobě starší 1 roku, která není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace, která se opakovaně dopravuje nebo je dopravována a které nejsou poskytovány pobytové sociální služby podle zákona o sociálních službách v domově pro osoby se zdravotním postižením, v domově pro seniory, v domově se zvláštním režimem nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče – s výjimkou případů hodných zvláštního zřetele. Výše uvedené podmínky musí být splněny současně a, s výjimkou podmínky opakovaného dopravování, musí být splněny po celý kalendářní měsíc. Nárok na příspěvek na mobilitu u osob, kterým jsou poskytovány výše uvedené pobytové služby, tedy bude posuzován individuálně; pokud žadatel splní ostatní podmínky pro přiznání příspěvku, může jej získat i přesto, že trvale bydlí v některém z uvedených zařízení.

Příspěvek na zvláštní pomůcku • Od 1. 12. 2012 došlo ke zrušení možnosti výpůjčky schodolezu, stropního zvedacího systému a schodišťové plošiny, na výše uvedené pomůcky a schodišťovou sedačku lze nově žádat příspěvek na zvláštní pomůcku. Příspěvek na zvláštní pomůcku na pořízení schodišťové plošiny lze však poskytnout pouze v případě, že odstranění bariéry nelze dosáhnout prostřednictvím schodolezu. Maximální výše příspěvku je 350 000 Kč, u schodišťové plošiny 400 000 Kč. Limit součtu příspěvků v období 5 let je 800 000 Kč, v případě poskytnutí schodišťové plošiny se limit navyšuje na 850 000 Kč.

Příspěvek na zvláštní pomůcku poskytovaný na pořízení motorového vozidla • Příspěvek lze poskytnout opakovaně po uplynutí lhůty 10 let od data nabytí právní moci rozhodnutí o přiznání předchozího příspěvku. Osoby, kterým do 31. 12. 2011 neuplynula celá pětiletá lhůta od poskytnutí příspěvku na zakoupení motorového vozidla dle vyhlášky č. 182/1991 Sb., mohou požádat poprvé o příspěvek na zvláštní pomůcku poskytovaný na zakoupení motorového vozidla již po uplynutí pětileté lhůty, nikoli po 10 letech.

str. 9

Daňové a poplatkové úlevy • Dle §20a zákona č. 13/1997 Sb., o pozemních komunikacích, nepodléhá zpoplatnění užití zpoplatněné pozemní komunikace silničním motorovým vozidlem a) p  řepravujícím těžce zdravotně postižené občany, kteří jsou podle zvláštního právního držiteli průkazu ZTP, s výjimkou postižených úplnou nebo praktickou hluchotou, nebo průkazu ZTP/P, pokud držitelem silničního motorového vozidla je postižená osoba sama nebo osoba jí blízká, b) p  řepravujícím nezaopatřené děti, které jsou léčeny pro onemocnění zhoubným nádorem nebo hemoblastosou. • Ministerstvo dopravy na svých webových stránkách dále uvádí, že nad rámec zákona bylo dále dohodnuto s Policejním prezidiem České republiky a Celní správou ČR, že policisté a celníci při kontrolách nebudou pokutovat řidiče motorového vozidla, který nebude mít vozidlo opatřeno dálničním kupónem, jestliže předloží potvrzení, že osoba blízká, která požívá výhody osvobození od poplatku za užití zpoplatněných komunikací, je umístěna v některém zdravotnickém zařízení (např. lázních) nebo zařízení sociální péče a uživatel vozidla pro ni jede nebo se od ní vrací. • Od 1. 9. 2012 se osvobození od poplatku za použití dálnice a rychlostní silnice vztahuje také na vozidla provozovaná domovy pro osoby se zdravotním postižením, slouží-li tato vozidla k přepravě osob se zdravotním postižením.

Zvláštní jízdné pro rodiče zdravotně postižených dětí • D  le přílohy č. 3 Výměru Ministerstva financí č. 01/2012, kterým se vydává seznam zboží s regulovanými cenami, mají na zvláštní jízdné ve výši 50 % plného (obyčejného) jízdného uplatněného dopravcem nárok rodiče nebo soudem stanovení opatrovníci k návštěvě dětí zdravotně postižených, které jsou dlouhodobě (déle než 3 měsíce) nebo trvale umístěny ve zdravotnickém, školském nebo sociálním zařízení. Rodiči (nebo opatrovníkovi) je v zařízení vystaven průkaz, kterým nárok na zlevněné jízdné prokazuje. Držitel průkazu (rodič, opatrovník) je odbaven za zlevněné jízdné při jízdě do ústavu; při jízdě z ústavu jen za podmínky, že je uskutečnění návštěvy v ústavu potvrzeno na průkazu datem, podpisem a razítkem ústavu. Zpáteční jízda musí být nastoupena nejpozději v následující den po uskutečněné návštěvě.

sKARTY • sKartou, nebo-li průkazem, se klienti prokazují úřadům práce. Slouží jako identifikační doklad těch, kteří pobírají sociální dávky. Každý občan při převzetí sKarty dostane také informace o všech funkcích, které může využít, včetně způsobu používání jako průkazu TP, ZTP a ZTP/P. • Novela zákonů o zaměstnanosti a sociálně-právní ochraně dětí umožní do doby vydání sKarty - stejně jako u ostatních dávek - vyplácet podpory v nezaměstnanosti a dávky pěstounské péče stávajícím způsobem, tedy převodem na bankovní účet nebo v hotovosti. • Další zásadní legislativní změny se mají mimo jiné týkat způsobu nakládání s osobními údaji. V zákoně by rovněž mělo být zakotveno zmocnění a rozsah předávaných údajů držiteli bankovní licence. Právní předpis má definovat: - dobrovolnost platební funkce sKarty, - povinnost převzít sKartu jako identifikační kartu, - nebude nutné podepisovat žádný dokument o zřízení účtu k sKartě ani přebírání PIN, - za doručení dávek prostřednictvím poštovní poukázky budou klienti platit regulovanou cenu, - lidé, kteří pobírají dávky hmotné nouze, nebudou muset za poštovní poukázku platit vůbec. Zpracovala Lucie Prokopičová



Použité zdroje:



MPSV: Tisková zpráva – Co se mění od ledna 2013 (http://www.mpsv.cz/cs/)



ČSSZ: Invalidní důchody (www.cssz.cz)



Liga vozíčkářů: Aktualizace publikace Nápadník 2012 (http://www.ligavozic.cz/)



Finance.cz (http://www.finance.cz)

str. 10

CO SE DĚLO NA KONCI ROKU 2012 APLA získala ocenění Vládního výboru za publikaci Nedávejte do hrobu motýla živého.

k osobám se zdravotním postižením. Předseda vlády dodal: „Za uplynulých osmnáct ročníků bylo posouzeno přes tisíc projektů. Všechny tyto projekty jsou stejně důležité jako ty vítězné.“ Ceny jsou udělovány ve 3 kategoriích – tiskové, rozhlasové a televizní. V letošním ročníku bylo hodnoceno 68 prací, které posuzovala nezávislá devítičlenná porota. Předseda vlády předal ceny v tiskové kategorii. Vyhlašování a předávání cen se zúčastnila také ministryně práce a sociálních věcí a místopředsedkyně VVZPO Ludmila Müllerová a zmocněnkyně vlády pro lidská práva a výkonná místopředsedkyně VVZPO Monika Šimůnková.

nedávejte do hrobu motýla živého APLA Praha získala ocenění Vládního výboru pro zdravotně postižené občany za publikaci Nedávejte do hrobu motýla NEDÁVEJTE DO HROBU MOTÝLA ŽIVÉHO, živého.

Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA Praha připravila soubor téměř čtyřicítky příběhů vyprávě-

Čestné uznání v tiskové kategorii získala APLA Praha a kol. autorů za knihu NEDÁVEJTE DO HROBU MOTÝLA ŽIVÉHO – PŘÍBĚHY LIDÍ S AUTISMEM. Jde o soubor téměř čtyřicítky příběhů vyprávěných rodiči a sourozenci dětí s poruchou autistického spektra a samotných dospělých s autismem. Část knihy je věnována obecným informacím o autismu a nejčastějším mýtům, které o tom-

tismu a nejčastějším mýtům, které pro o autismu panují Cenu Vládního výboru zdravotně nejen v laické, ale i odborné veřejnosti. postižené občany za publicistické práce „Příběhy lidí s autismem nevyšly proto, aby nabídly řešení, ale něco ještě cennějšího - osobní prožitky… Rozaměřené na problematiku zdravotního diny dětí s autismem mají život mnohem těžší, než si běžný člověk dokáže představit.“ postižení uděluje výbor od roku 1994 dílům, která nejvhodnějším a nejlepším způsobem upozorňují na problematiku zdravotního postižení. Hlavním měřítkem jejich posuzování je schopnost práce oslovit širokou veřejnost a pozitivně ovlivnit její přístup

způsobem.

Část knihy je věnována obecným informacím o au-

nedávejte do hrobu motýla živého

konal u příležitosti Mezinárodního dne osob (DÍTĚ S AUTISMEM, 8 LET) se zdravotním postižením.

ných rodiči a sourozenci dětí s poruchou autistického „Podpora integrace osob se zdravotspektra či samotnými lidmi s touto diagnózou. Jednotlivá vyprávění jsou doplněná komentáři odborním postižením do společnosti je naším níků, proložená literárními a výtvarnými dílky dětí i dospělých lidí a řadou fotografií. Příběhy byly do knihy dlouhodobým úkolem. Nejenom na úrovni vybírány tak, aby tvořily co nejpestřejší mozaiku růpohledů, názorů, postojů i zkušeností lidí, kteří vlády, ale nászných všech, celé Vveřejnosti. Péče mají co do činění s autismem. knize tak najdeme nejen vyprávění rodičů, kteří výchovu svého dítěte o zapojování berou lidíjakose zdravotním postižením poslání, ale i příběhy matek, které přes veškerou mateřskou lásku a dlouhé roky péče neshledádo běžného života naše morální vají na diagnózeje autismu nic, za co by mohly děkovat. povinV řadě příběhů nechybí humor, dokonce ani ten černý, který dokládá, že s autismem vyrovnávat různým nost,“ uvedl premiér Petrse dáNečas.

VŽDYŤ VÍTE, ŽE TO NENÍ DOBRÝ… SVĚT BEZ MOTÝLŮ BY UŽ NEBYL PESTRÝ. Ocenění zástupcůmZBYLI našeho předal BY TU JENsdružení KOMÁŘI A VOSY… A VČELY. ALE TYNečas NEJSOU PESTRÉ předseda vlády RNDr. Petr v rámci ANI KRÁSNÉ. JEN UŽITEČNÉ. XIX. slavnostního večera A JENOM NAVládního TO KRÁSU SVĚTAvýboru SAMYobčany, NEUTÁHNOU. který se pro zdravotně postižené

příběhy lidí s autismem

to postižení panují nejen v laické, ale i odborné veřejnosti. Publikaci k vydání připravila Simona Votyová a Magdalena Čáslavská.

APLA Praha a kolektiv autorů K vydání připravila Simona Votyová a Magdalena Čáslavská

Jak se prosadit? Pro lidi s Aspergerovým syndromem to je obzvlášť složité. APLA pořádala v rámci mezinárodního projektu TOGETHER WE CAN MANAGE/SPOLEČNĚ TO ZVLÁDNEME (TWCM) Kulatý stůl pro lidi s Aspergerovým syndromem s mezinárodní účastí na téma Jak se prosadit. Akce se konala 16. 11. 2012 v KC Prádelna, Holečkova 668/38, Praha 5. Program zahájila Mgr. Karolína Peake, místopředsedkyně vlády ČR, dále vystoupil Pietro Cirrincione, Vice-president Gruppo Asperger-onlus a člen správní rady mezinárodní asociace Autism Europe, Ing. Magdalena Čáslavská, ředitelka organizace APLA, Mgr. Ellina Horalíková, koordinátorka mezinárodní spolupráce v APLA, členka správní rady Autism Europe, Erika Becerra a Giorgio Pomettini (sebeobhájci, zakladatelé italské organizace Asperger Pride). Otevřeně vyjadřovat své názory, svá přání, postoje a stát si za nimi se musí člověk učit. Lidé s Aspergerovým syndromem však mnohdy nemají možnost tyto schopnosti rozvíjet a v běžném ži-

votě prakticky používat. Často nejsou vedeni k tomu, aby rozhodovali sami za sebe, měli kontrolu nad svým životem, byli sami za sebe zodpovědní, přestože jsou mezi nimi lidé s nadprůměrným IQ. O své zkušenosti se podělili v rámci Kulatého stolu, u kterého například zasedl Marek Čtrnáct, muž s AS a IQ vyšším než 160 a básník s AS Mnoháček Zgublačenko. V rámci tohoto projektu byla také vytvořena skupina sebeobhájců, která je určena lidem s Aspergerovým syndromem od 15-ti let, kteří chtějí: • poznat a umět hájit svá práva (i ve veřejném sektoru) • umět lépe vyjádřit svůj názor, svá přání, co se mi líbí a co ne • poznat více sám sebe a být samostatnější • učit se novým věcem • rozhodovat o sobě a svém životě

Zápis z Kulatého stolu naleznete na stránkách www.praha.apla.cz. „Pomáháme světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.“ Aktivita probíhá v rámci projektu TWCM - TOGETHER WE CAN MANAGE - SPOLEČNĚ TO ZVLÁDNEME.

evropský sociální fond v ČR

EVROPSKÁ UNIE

PODPORUJEME VAŠI BUDOUCNOST www.esfcr.cz

Projekt je realizován v rámci OP Lidské zdroje a zaměstnanost, je spolufinancován ESF a státním rozpočtem ČR. Svými aktivitami přispívá k sociálnímu začleňování sociálně vyloučených osob a osob ohrožených sociálním vyloučením. Partnerem projektu je mezinárodní asociace Autism Europe.

K R Á T C E

Velký úspěch na závodech v Míčovém trojboji Již třetím rokem se děti s PAS ze sportovních oddílů účastní závodů v Míčovém trojboji. I malí závodníci si v doprovodu rodiče vyzkoušejí střelbu na dětský koš či kop na bránu. Každý

rok přiváželo družstvo chlapců ze závodů medaili a ani rok 2012 nebyl výjimkou. Tentokráte byla bronzová. O největší úspěch se však postaral Jan Čáha, který v kategorii jednotlivců vy-

str. 11

bojoval bronzovou medaili (celkem závodilo 28 chlapců). Děkuji všem rodičům, kteří jsou ochotni posílat děti na závody. Dana Cejpková

Dobrovolnická služba v APLA Praha Počet dobrovolníků se v roce 2012 lehce přehoupl přes číslo 30, což je velmi příjemná zpráva pro všechny klienty APLA Praha. Jsou činnosti, jejichž jsou dobrovolníci neoddělitelnou součástí např. volnočasové aktivity. V roce 2012 proběhlo však mnoho jednorázových akcí, které by se bez dobrovolníků neobešly. (Zahradní slavnost, sportovně-relaxační pobyt, závody To, dáme a Hele, já jsem všesportovec, Adventní zastavení). Velký dík patří dobrovolníkům za jejich pomoc na prodejních a propagačních aktivitách.

i

Na rok 2013 připravujeme další školení, kterých se dobrovolníci hojně účastní. Dana Cejpková

Tchaj-ťi víkend v Železných horách Zlatý bažant stoupá k nebesům, drak usedá a labuť otevírá křídla, tak takhle se jmenují některé sestavy tchaj-ťi a čchi-kung , které si na víkendovém pobytu vyzkoušeli dospělí s PAS pod vedením Blanky Šimánové, držitelky stříbrné medaile z mezinárodní soutěže v Číně 2011.

opravám správného držení těla, tak aby pozice byly provedeny co nejlépe. Velmi překvapil jeden účastník, který byl opravdu šikovný. Sám od sebe správně odezíral formy, které se lidé v kurzech učí celé měsíce. Nechtělo se věřit, že se se cvičením tchaj-ťi seznámil ten víkend poprvé.

Pro temperamentní a neposedné účastníky byly připraveny kung-fu rozcvičky a dynamické cvičení. Nováčci se postupně seznámili i s tchaj-ťi, zajímavými a atraktivními formami z několika sestav. Lektorky se pak věnovaly

Za víkend se všichni účastníci naučili sestavu dechového cvičení čchi-kung a v neděli už ji cvičili bez větších obtíží. Mladé cvičence zaujaly také zbraně, se kterými Blanka Šimánová cvičí. Mečem vládla jen lektorka, ale vějířů bylo dostatečné množství k zapůjčení. Vějíř byl kdysi v Číně nejnebezpečnější zbraní pro svou nenápadnost a skladnost. Byl kovový, opatřený ostrými hroty a používali ho výhradně muži. Až později se začal používat i pro jiné účely a začaly je nosit ženy v horkých oblastech Číny. I naši muži se vějířů chopili s nadšením a některým to s nimi opravdu šlo, přestože nacvičit i základní pohyb je dost složité. Na pobytu se však jen necvičilo. Počasí přálo výletům po okolí, kde bylo nutné překonávat malé vodní toky. I listopadová krajina nabízela mnohé poetické výhledy do širokého okolí. I přes vycházku a příjemnou únavu měli někteří účastníci zájem cvičit i večer. Cvičení bylo pro účastníky nové a neobvyklé a některé opravdu „chytlo“. Jiným vyhovovaly další možnosti pohybových aktivit (např. hra s míčem kin-ball), ale co bavilo úplně všechny, bylo vyprávění Blanky Šimánové o Číně a promítání fotografií a videa. Všichni hleděli na plátno jako přikovaní. Dokonce i neposední usedli a ohromeně sledovali snímky z pro nás exotické země. Paní lektorka moc hezky vyprávěla a nezahltila diváky přílišným

množstvím informací. Při sledování soutěže nikdo ani nedutal. Lektorka Blanka je velmi skromná a tak nikoho nepřipravila na to, že zahájení mezinárodní soutěže vypadalo jako zahájení olympijských her. Byla to velkolepá přehlídka. Nováčky v cvičení tchaj-ťi velmi zaujala soutěžní sestava provedená v tradičním čínském oděvu, což některé inspirovalo druhý den k ještě většímu nadšení do cvičení. Víkend strávený v penzionu Motýlí louka rychle utekl. V sobotu večer proběhlo vypuštění lampionů štěstí. Mezi všemi panovalo velké napětí a netrpělivost, zda se lampion správně nafoukne, jestli vzlétne a odletí s přáními, která do nich účastníci vložili, třeba někam daleko do Číny… Pro případ, že by nedoletěl lampion až tak daleko, byl v záloze připraven místní hasič, který udělil povolení k vypouštění hořících objektů. Velké poděkování patří Daně Medalové, která s celým nápadem přišla. Dále je třeba poděkovat Blance Šimánové, která byla velmi trpělivou lektorkou a v neposlední řadě se sluší poděkovat Petru Michkovi, který účastníky na místo dovezl a celý víkend se staral o jejich stravování. Dana Cejpková

str. 12

Děti si zaskotačily s veselou opičkou Olou, dalmatinem a princeznou, která jim povyprávěla pohádku. Starší děti zase vyráběly svíčky z včelího vosku a v divadelním sále proběhl koncert šikovných mla-

dých hudebníků, kteří navštěvují volnočasové aktivity APLA. Na závěr příjemně stráveného odpoledne si všichni společně zazpívali koledy a zahráli s panem muzikoterapeutem Jonášem Kouklem.

Akci pořádala paní Dana Cejpková, vedoucí volnočasových aktivit APLA Praha. Děkujeme komunitnímu centru Prádelna na Praze 5 za poskytnutí prostor.

Prodej výrobků na vánočních trzích V adventní době se APLA zúčastnila několika vánočních trhů. Jednalo se o prodejní akce organizované MČ Praha 2 (30. 11. 2012), MČ Praha 8 (10. 12. 2012) a společností Telefónica Czech Republic - O2 (12. 12. 2012). Na trzích se prodávaly výrobky, které vyrobili nebo kompletovali mladí lidé s PAS v tréninkové dílně. Kupující si mohli pořídit hezké dárečky a současně se dozvědět více o životě lidí s PAS. Na těchto dvou akcích jsme utržili hezkých 6 375,- Kč. Poslední předvánoční prodávání proběhlo 21.12. 2012 v prostorách ÚAN Florenc. Zde jsme k našemu výdělku přidali dalších 3460 Kč. Celkový výtěžek z vánočních trhů tak letos dosáhl 9 835 Kč. Postřehy prodávajícího: .... stánek byl umístěn kromobyčejně výhodně, totiž vedle prodejce klobás, párků a svařáku. Čekající tak občas “přepadávali” vedle a zaujati zajímavými výrobky, nelitovali mnohdy vyměnit svůj peníz nejen za krmi, ale i za hezký vánoční dárek. Jednu ze zákaznic modrá vánoční přáníčka APLA natolik zaujala, že nelenila, došla do bankomatu a zakoupila jich rovnou sedm. Zajímavé byly i tři drobné dobrovolné příspěvky, za které dotyční nechtěli byť sebedrobnější dárek, a vylepšili tak milým způsobem výtěžek z prodeje. Stánek sloužil zároveň i jako malé informační centrum. Kromě sdělování, kde je nejbližší metro, došlo totiž i na rozhovory o PAS. Nemalý dík patří provozovateli tržiště, který stánek poskytnul zcela zdarma.... Marek Letocha, dobrovolník, prodej 30. 11. 2012 Za poskytnutí možnosti prezentovat činnost APLA Praha široké veřejnosti patří velký dík organizátorům trhů. Děkujeme samozřejmě také všem, kdo se podíleli na výrobě a prodeji výrobků.

Podzimní sobotní výlety Se začátkem školního roku se opět rozjely pravidelné sobotní výlety. V září mohly děti plout na lodi sv. Anežka po Vltavě. V říjnu jsme vyrazili na tvrz Hummer, kde jsme prožili chvíli v době středověku. V listopadu jsme se zas vrátili k záležitostem čistě novověkým. Malí i větší výletníci navštívili prostory České televize. Dostali možnost podívat se do televizních studií, vyzkoušet si kostýmy i práci s kamerou. Prosincový výlet byl ve znamení nebeských bytostí. Děti se svezly parní mašinou, kde rozděloval dárky Mikuláš. Děkuji panu Petru Michkovi, za realizaci plavby a paní Jitce Jánské za organizaci prohlídky v České televizi. Je třeba poděkovat i všem do-

brovolníkům a dalším dobrým duším, které se spolupodílejí na bezproblémovém chodu výletů. Dana Cejpková

Podzimní sportovní aktivity Letos poprvé se v říjnu konaly závody s názvem Hele, já jsem všesportovec, kterých se malí cvičenci, navštěvující v týdnu sportovní volnočasové aktivity, zúčastnili v obou vyhlášených kategoriích. Děti ve věku od 3 do 7 let závodily spolu s rodičem nebo starším sourozencem v sedmi disciplínách. Počasí závodům přálo a tak byly k vidění moc pěkné sportovní výkony. V říjnu proběhl i nultý ročník Zvířecí olympiády. Duchovním otcem je Jaroslav Klap, který v APLA Praha působí jako osobní asistent a lektor atletiky. Zároveň je studentem FTVS, kde přemluvil své spolužáky v ročníku, že by mohli v rámci praxe uspořádat víkendovou aktivitu pro děti s autismem. Zazávodit si celkem přišlo 25 dětí. Do všech aktivit se zapojily děti s PAS i jejich zdraví sourozenci. Rodiče poslali několik děkovných e-mailů s přáním celou akci zopakovat i v roce 2013.

K R Á T C E

Adventní zastavení

CO SE DĚLO NA KONCI ROKU 2012

str. 13

MARTIN STASZKO Z TÝMU POKERSTARS VĚNOVAL NA REKONSTRUKCI RESPITNÍHO CENTRA 80 TISÍC KČ. Pan Martin Staszko předal 7. 11. 2012 v prostorách CardCasino Prague Asociaci pomáhající lidem s autismem - APLA Praha symbolický šek v hodnotě 4 000 amerických dolarů. Dar je určen na rekonstrukci a vybavení nového respitního centra, které APLA plánuje pro děti s autismem otevřít příští rok v pražských Bohnicích. Pan Martin Staszko, uznávaný hráč pokeru a člen týmu PokerStars, předal šek do rukou Magdaleny Čáslavské, výkonné ředitelky APLA Praha. Částkou, která v přepočtu činí 80 tisíc korun, přispěl pan Martin Staszko na realizaci projektu rekonstrukce respitního centra APLA. V rámci centra bude APLA pořádat tzv. odlehčovací pobyty, jejichž hlavním cí-

lem je ulehčit rodičům dětí s autismem převzetím náročné péči o jejich dítě v době, kdy se z nejrůznějších důvodů nemohou postarat sami či si potřebují „pouze“ odpočinout. „Velice si vážíme finanční podpory pana Staszka. Díky ní jsme zase o krok blíž k zahájení poskytování služby, o kterou je mezi rodiči dětí s autismem velký zájem,“ říká Magdalena Čáslavská, ředitelka sdružení. „Pro řadu rodičů dětí s autismem představují odlehčovací pobyty APLA jedinou možnost, komu mohou svěřit péči o své dítě v době, kdy se z nejrůznějších důvodů nemohou postarat sami. V současnosti nabízíme rodičům hlídání dětí o víkendu či jednou ročně

Zleva: Martin Hrubý, Magdalena Čáslavská, Martin Staszko

o letních prázdninách, ale to je příliš krátká doba k načerpání nových sil. Díky větším prostorám budeme moci nabízet týdenní až čtrnáctidenní pobyty a věřím, že bu-

deme schopni i pružněji zareagovat na krizové situace v rodině, jako je např. náhlá hospitalizace někoho z pečujících.“

KATEŘINA THOROVÁ REPREZENTUJE APLA PRAHA V MEZINÁRODNÍM SDRUŽENÍ ASHOKA Ředitelka metodických a diagnostických programů APLA Praha, střední Čechy, PhDr. Kateřina Thorová, PhD., se v listopadu 2012 zařadila s projektem „APLA“ mezi partnery (fellows) mezinárodní neziskové organizace Ashoka. Tato organizace vznikla v 60. letech v USA a v průběhu dalších let se její působnost rozšířila do více než 70-ti zemí světa. Hlavním posláním Ashoky je vyhledávat výjimečné osobnosti, které mají nejen nadání nacházet nové způsoby řešení společenských problémů v různých oblastech života (diskriminace, sociální péče apod.), ale zejména odvahu své plány realizovat. Takovým jedincům a jejich konkrétním projektům následně Ashoka poskytuje finanční podporu, převážně formou stipendia. Je proto velmi potěšující, že se Kateřině Thorové a společně s ní i asociaci APLA Praha, střední Čechy,o.s., podařilo zařadit se do tohoto společenství výjimečných osobností a výjimečných projektů. Nejednalo se přitom o cestu nikterak jednoduchou. Posouzení způsobilosti kandidáta stát se partnerem Ashoka probíhá na třech úrovních - nejprve na národní, poté s účastí zahraničního posuzovatele a v konečné fázi na úrovni výkonné rady Ashoka. Jelikož všemi těmito fázemi prošla Kateřina úspěšně, nezbývá než doufat, že se jí podaří co nejdříve získat přislíbenou finanční podporu. Ta bude využita pro projekt dalšího rozvoje diagnostických a metodických programů APLA.

Foto: Tomáš Stacha

Martin Staszko je uznávaný hráč pokeru, který sklízí úspěchy v nejprestižnějších mezinárodních soutěžích. Je členem týmu PokerStars Česká republika (www.pokerstars. cz) V roce 2011 se probojoval do finále hlavního turnaje Světové pokerové série (Main Event World Series of Poker – WSOP). Za konečné druhé místo na světovém šampionátu získal rekordní českou výhru 5 433 086$.

str. 14

SEBEOBHÁJCI

s Aspergerovým syndromem

Od 20. září 2012 probíhají setkávání sebeobhájců - lidí s Aspergerovým syndromem. Sebeobhájci se rozdělili do dvou skupin dle svých očekávání. Každá skupina se setkává jednou za dva týdny, vždy ve čtvrtek od 17 do 18 hodin. Sebeobhájci s AS se tak rozhodli, že chtějí znát svá práva, chtějí je umět prosazovat a bojovat za ně ve společnosti. Chtějí se naučit mluvit sami za sebe, lépe se rozhodovat a nést zodpovědnost za svá rozhodnutí. Během setkání sebeobhájců již vznikla pravidla pro tato setkávání a začala se řešit témata, která jsou pro účastníky aktuálně důležitá. Na každém setkání lidí s AS jsou přítomni asistenti, kteří pomáhají především s organizačními záležitostmi. Asistenti jen naslouchají, co účastníci chtějí a nechávají průběh setkání v režii sebeobhájců. APLA Praha, o.s., pořádala dne 16. 11. 2012 v rámci mezinárodního projektu TOGETHER WE CAN MANAGE/SPOLEČNĚ TO ZVLÁDNEME (TWCM) setkání lidí s Aspergerovým

syndromem a následnou diskuzi u kulatého stolu. Setkání se zúčastnila paní Mgr. Karolína Peake, místopředsedkyně vlády, ředitelka APLA Ing. Magdalena Čáslavská, člen správní rady mezinárodní asociace Autism Europe Pietro Cirrincione a další zahraniční hosté. Po diskuzi následoval seminář na téma „Kam do práce“. Setkání se zakladateli Asperger Pride a Gruppo Asperger (dvě organizace řízené lidmi s AS, jejichž hlavním posláním je prosazování práv osob s PAS v Itálii) bylo velkou inspirací pro sebeobhájce s AS z Čech. Vzhledem k tomu, že sebeobhajování lidí s AS v Itálii má dlouholetou tradici, byly získané informace pro naše sebeobhájce velmi cenné. Od Pietra Cirrincione jsem se dozvěděli, jak italská skupina vznikla: „…jak jsme začínali? Úplně jednoduše. Založil jsem si mailing list s kontakty lidí s AS. To bylo asi před deseti lety. Na tyto adresy jsem rozesílal různé zprávy, které mi připadaly zajímavé. Bylo to velmi užitečné pro výměnu zpráv s jinými lidmi s AS v celé zemi. Postupně mě kontaktovali další lidé a já je na seznam přidával. Na základě komunikace s lidmi z tohoto mailing listu jsem získal nové aktivní přátele s AS a zahájili jsme první projekty . Projekt sebeobhájců vznikl před šesti lety a od té doby se mu aktivně věnujeme. Současně jsem aktivní i v řadě sku-

evropský sociální fond v ČR

EVROPSKÁ UNIE

pin na facebooku. Mnoho lidi s AS si píše a seznamuje po internetu. Před 5 lety jsem zahájil na blogu své vlastní osobní vyprávění, které má problematiku AS přiblížit rodičům, odborníkům, veřejnosti… Osobní příběhy jsou v tomto ohledu dobré, protože vytváří lepší povědomí a názornější představu o našich problémech. Před dvěma lety jsem zahájil projekt sebeobhajování v Autism Europe…“. Více se o této akci dozvíte na http:// www.praha.apla.cz/zprava-z-kulateho-stolupro-lidi-s-aspergerovym-syndromem-s-mezinarodni-ucasti.html Jedno setkání sebeobhájců bylo věnované výměně zkušeností se sebeobhájci lidí s mentálním postižením - Sami a spolu. Tato skupina sebeobhájců již funguje přibližně 20 let. Uskutečnili řadu zahraničních cest (např. Rakousko, Finsko, Portugalsko, Německo) a konferencí na toto téma. Dozvěděli jsme se např. jaký mají systém pro přijímání nových členů, jakou mají strukturu setkávání, jakou mají funkci asistenti atd. Sebeobhájci lidí s AS také projevili zájem navštívit sebeobhájce Sami a spolu. Toto setkání proběhne během ledna 2013. A jaké jsou plány do budoucna? APLA Praha, o.s. pomůže při vzniku webových stránek určených pro sebeobhájce, kteří tam budou moci postupně vkládat všechny důležité informace o této skupině. Sebeobhájci se budou nadále scházet a probírat témata, která je zajímají. Ve skupině jsou stále volná místa, proto každý, koho myšlenka sebeobhajování zaujala, se může přidat. V roce 2013 byl mělo proběhnout další setkání lidí s AS uskutečněném v rámci projektu TOGETHER WE CAN MANAGE/SPOLEČNĚ TO ZVLÁDNEME (TWCM). Na organizaci tohoto setkání se již budou také spolupodílet osoby z řad sebeobhájců lidí s AS. PODPORUJEME VAŠI BUDOUCNOST www.esfcr.cz

Okénko alternativních metod

str. 15

TERAPIE PEVNÉHO OBJETÍ. NENUŤME DĚTEM LÁSKU NÁSILÍM! Kdo o terapii pevného objetí autorky Jiřiny Prekopové, české dětské psycholožky moc neví, většinou si myslí, že dítě jen pevně obejmete, když se vzteká. Dokument České televize „Mámo, táto, obejmi mě“ z roku 2010 ovšem neznalé veřejnosti ukázal, jak se tato metoda opravdu praktikuje. V dokumentu jsme mohli vidět matku malého chlapce s autismem, která pod vedením Jiřiny Prekopové a za přítomnosti filmového štábu leží celé hodiny na svém dítěti a přes jeho odpor ho pevně svírá, zalehává, křičí mu svoje pocity do obličeje a také mu v jednom záběru třese hlavou. Jiřina Prekopová tímto způsobem podle svých slov léčí poškozené vztahy v rodinách a metoda může být i součástí výchovy zdravého dítěte. Zároveň zastává velmi kontroverzní teorii, že tato terapie je účinná při léčbě autismu.

APLA zaujímá k používání terapie pevného objetí jasné stanovisko: Terapie pevným objetím se často uplatňuje u dětí s reaktivní poruchou příchylnosti a u dětí s autismem. Jejich účast na terapii je nedobrovolná a dítě je k spoluúčasti donuceno fyzickou restrikcí. Terapie pokračuje i přes zřetelný a jednoznačně vyslovený nesouhlas dítěte, strach a emoční afekt. Některé postupy v různých terapiích i výchově jdou proti vůli dítěte. Důvod jejich uplatňování však vychází z určitého odborného nebo společenského konsensu (například povinná školní docházka, nastavení hranic ve výchově, smysluplnost domácích úkolů, bezpečnost dítěte apod.). U terapie objetím je základní myšlenka kontroverzní: emoční pouto s rodičem lze navázat či posílit vynuceným pevným objetím. Je to skutečně možné? Uvolní negativní emoce, hněv, vztek, zlost, bolest a zklamání prostor lásce? Můžeme si s použitím fyzického násilí vynutit pozitivní vztah u dítěte? Terapie pevným objetím má v České republice řadu obhájců, ale čelí také závažné kritice z řad psychologů, lékařů, právníků i laické veřejnosti. Stres, který dítě při terapii prožívá, může mít u některých dětí negativní dopad na jeho psychické zdraví, způsobit enurézu, vyvolat pocity ponížení, snížené sebehodnocení, u dotekově hypersenzitivních osob velkou bolest, posttraumatický syndrom, rozvoj úzkostné poruchy a dokáže krátkodobě i dlouhodobě hluboce narušit vztah dítěte a jeho rodiče. Příliš silné argumenty na to, aby rodiče s dítětem podstoupili riziko terapie, jejíž teoretický základ vzbuzuje kritiku mnoha uznávaných autorit a institucí. Postupy vykazující charakteristiky zneužívání a týrání dítěte, neprokázaná efektivita a několik úmrtí dětí více či méně souvisejících s praktikováním různých terapií vedlo instituce a jednotlivce k aktivismu směrovanému k zakázání terapií, které využívají donucovacích technik. Z etických i bezpečnostních důvodů jsou od roku 2004 veškeré terapie využívající donucovacích technik zakázány v některých státech USA, např. v New Yorku, Utahu, Massachusetts, New Jersey, Pennsylvanii a Texasu. Profesor psychologie z Mayo Clinic William N. Friedrich specializující se na zneužívání dětí o terapii pevným objetím napsal: “Terapie pevným objetím a různé její obměny nejsou terapiemi, nýbrž trestem a nikdy by se neměly používat.“ V lednu 2006 vydala odborná společnost zabývající se problematikou zneužívání dětí American Professional Society on the Abuse of Children (APSAC) velmi kritické prohlášení (White Paper, Task Force Report) týkající se všech donucovacích metod sloužících k navození emočního vztahu (vazby). Toto prohlášení bylo odborníky v oblasti psychoterapie všeobecně akceptováno a vedlo ke změně v terapeutických postupech. Ke zrodu nešťastného a mylného přesvědčení o terapeutickém dopadu pevného objetí na děti s autismem přispělo významně v minulosti zejména několik osob navazujících na Kannerovu teorii o autismu způsobeném citově chladnými matkami. V 70. letech se psychoterapeut Robert Zaslow domníval, že lze vytvořit emoční vazbu a kontakt mezi matkou a dítětem s autismem tím, že se v dítěti vyvolá vztek držením proti jeho vůli. Věřil, že vynucení očního kontaktu a vyprovokování silných emocí jako je vztek a strach zlomí obranu ega a umožní dítěti navázat interakci, emoční vztah a akceptovat autoritu. Za poškození zdraví klienta při praktikování této metody byla Zaslowovi v Kalifornii odebrána licence umožňující vykonávat psychoterapeutickou praxi. V 80. letech nositel Nobelovy ceny biolog a etolog Nikolaas Tinbergen propagoval pevné objetí a navázání očního kontaktu u dětí s autismem. Nesprávně se domníval, že autismus je důsledkem nedostatečně rozvinutého emočního pouta mezi matkou a dítětem a nastolení emoční vazby je klíčem k vyléčení z autismu. V roce 1988 vyšla kniha americké psychiatryně Marthy Welch Holding Time, v níž terapii pevným objetím navrhovala za vhodnou pro děti s autismem. Stejně jako Tinbergen se Welch v rozporu s vědeckým názorem na příčiny autismu domnívala, že autismus je způsoben narušením emoční vazby mezi dítětem a matkou. Doporučovala dítě držet a zároveň u dítěte vyvolat záchvat vzteku. Ve chvíli, kdy se dítě přestane bránit, začít s technikami emočního připoutávání.

Někteří naši klienti absolvovali terapii pevným objetím a jejich vzpomínky jsou spojené s pocity zahanbení, úzkosti, strachu, vzteku. Báli se, že je rodiče udusí. Dva naši dospělí klienti hovořili o terapeutických setkáních, kterých se jako děti účastnily, jako o „znásilňovačkách“. Část rodičů nebyla schopna metodu vykonávat nebo v ní pokračovat, protože cítili, že svému dítěti nepomáhají, ale ubližují. Ne všichni chápou pojmy stejně jako obhájci terapie pevným objetím. Terapie je kritiky chápána jako násilí páchané na dítěti, nabídka bezpodmínečné lásky jako vnější kontrola a terapeutický úspěch jako submisivita a vyčerpání dítěte. Podivné a pro dítě nepochopitelné chování rodiče s využitím fyzické převahy vyvolává pocit strachu, paniky, bezmoci. Následuje vyčerpání a podřízení se vůli rodiče. Myslet si, že zdravé láskyplné emoční pouto stojí na těchto základech je podivné. Projevy kladných emocí nelze vždy považovat za terapeutický úspěch, jsme totiž schopni je projevovat i vůči tyranovi (příkladem tohoto paradoxního psychologického fenoménu je tzv. stockholmský syndrom). V terapii pevným objetím dítě podléhá absolutní fyzické kontrole a neučí se používat a rozvíjet kontrolu chování jdoucí zevnitř. Hněv je emoce, která má ve vztazích mezi lidmi svoje místo. Dítě se má učit rozpoznávat své pocity, umět pracovat se svým hněvem i s hněvem okolí a nezdá se žádoucí, aby podstupovalo terapii, kdy se cíleně a opakovaně „hněv proměňuje na lásku“. Dítě se má naučit nejen milovat, ale také přiměřeně vyjadřovat, kontrolovat a přijímat hněv. Pak se může učit i odpouštět. Naprostá většina lidí, co pečují o dítě se shodnou, že není nic krásnějšího než držet dítě v náručí, vzájemně se objímat a vyznávat si lásku. Zejména děti s autismem a reaktivní poruchou příchylnosti musíme někdy projevům lásky trpělivě učit. Láska ale spočívá ve vzájemnosti, spontánnosti a dobrovolnosti. Někdy vede k nalezení oboustranného láskyplného vztahu velmi klikatá cesta. Existuje řada metod a rodičovských technik, které pomáhají rodičům zlepšit vzájemný vztah, a zároveň jsou k dítěti empatické a respektující. Dobrovolné učení se objímání může být klidně jednou z nich. Každý zpracovává své pocity jinak a má rozdílně nastavenou zónu dotekové intimity. Někomu nedělá potíže se objímat s lidmi nebo se s nimi držet za ruku, i když je vidí poprvé, pro jiné lidi je takový zážitek nepříjemný. Doteková zdrženlivost v žádném případě nesignalizuje žádnou emoční poruchu. Vynucenému objetí říkáme ne jako rodiče i jako profesionálové. Uvědomme si, že objetí se sice vynutit dá, ale láska nikoliv. APLA velmi důrazně nedoporučuje používání terapie pevného objetí u dětí s autismem a potažmo u všech dětí, které s objímáním nebo držením nesouhlasí. Vynucené a dlouhotrvající pevné objetí považuje za metodu neetickou ohrožující psychické i tělesné zdraví dítěte. U dětí s autismem APLA doporučuje využívat techniky založené na prevenci, snažit se o rozvoj komunikačních a sociálních schopností a zajištění bezpečného prostředí s dostatkem vizuálních informací, které dítěti sníží adaptační problémy vyplývající z diagnózy autismu, zvýší jeho pocit bezpečí a ochotu navazovat sociální kontakt. Fyzickou restrikci doporučuje využívat jedině v případě závažného problémového chování ohrožujícího zdraví nebo majetek, a to pouze po dobu nezbytně nutnou. Její používání lze provádět jen za určitých podmínek chránících zájmy klienta. Tato technika zvládání problémového chování nemá s terapií pevným objetím shodný teoretický základ a jejím účelem není posílení emočního pouta, nýbrž ochrana. Emoční pouto je vhodné rozvíjet empatickou interakcí více respektující dítě, jeho deficity, senzorickou přecitlivělost a reciprocitu emočního vztahu a posilováním sociálně emočních dovedností. APLA protestuje proti používání fyzické síly k vynucení a udržení pevného objetí u dětí, které s objetím nesouhlasí. Vynucené objetí dítěte považuje v kontextu Terapie pevného objetí dle Prekopové za formu týrání dítěte a psychického ohrožení jeho vývoje. APLA se neztotožňuje ani s názorem, že terapie využívající vynucený fyzický kontakt vede k posílení emočního pouta mezi matkou a dítětem. Výňatek z Evropského metakodexu etiky psychologů související s názorem psychologů v APLA na používání terapie pevného objetí v ČR u dětí. Psychologové mají všeobecnou zodpovědnost za kvalitu a následky profesionálních činností psychologa. Psychologové mají náležitý respekt k základním právům, důstojnosti a hodnotám všech lidí a zároveň napomáhají tomu, aby tyto principy byly podporovány a rozvíjeny. Psychologové jsou si vědomi své profesionální a vědecké zodpovědnosti vůči svým klientům, své komunitě i vůči společnosti, v níž žijí a pracují. Psychologové se vždy vyhýbají tomu, aby někoho poškodili, a zodpovídají za svou činnost a pokud je to možné, přesvědčují se o tom, že jejich služeb nebude zneužíváno. PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D.

Vyjádření MZ k alternativním metodám léčby autismu Ministerstvo zdravotnictví na základě informace odborných společností - České psychoterapeutické společnosti ČLS JEP, Psychiatrické společnosti ČLS JEP, výboru České ligy proti epilepsii a na základě stanoviska Vědecké rady ČLK a Etické komise Ministerstva zdravotnictví vydalo vyjádření k následujícím metodám léčby autismu: • Biomodulační léčba autismu (MUDr. Jan Šula a RNDr. Josef Šmarda) • Terapie pevným objetím (PhDr. Jiřina Prekopová) • Léčba epilepsie a PAS (poruch autistického spektra) MUDr. Evou Augustinovou v Egyptě Odbor zdravotních služeb MZ na základě získaných stanovisek a informací uvádí, že žádná ze tří metod nesplňuje kritéria ověřeného terapeutického postupu dle zásad “medicíny založené na důkazech”. U všech tří typů přístupů se pravděpodobně jedná o neověřené přístupy, o jejichž efektu nic objektivního není známo. Dle vyjádření MZ na základě předložených materiálů nelze uvedené postupy z odborného hlediska doporučit a neměly by být v ČR prováděny, pokud pro každou jednotlivou metodu její autoři nedoloží přesvědčivé důkazy o účinnosti a bezpečnosti tak, jak je v současnosti požadováno v “medicíně založené na důkazech.

Dokument Mámo, táto obejmi mě můžete vidět v archívu České televize: http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10267432237-mamo-tato-obejmi-me/410235100021005/

str. 16

JINÍ LIDÉ

Kdo jsou „jiní lidé“? Ti, kteří se chovají jinak než ostatní? Ti, kterým dávají nálepku „divní“? Ti, kterým se posmívají? Handicapovaní? Lidé s autismem? Zamýšlet se nad tak vážným tématem, není jednoduché ani pro dospělého člověka, natož pro děti. Paní učitelka Andrea Štemberková, která vyučuje ve 3. třídě Daltonské třídy v ZŠ MASARYKOVA v Českém Těšíně, zkusila své žáky s tímto tématem oslovit. Děti psaly své úvahy po shlédnutí filmu o ženě s autismem Temple Grandinové.

Paní učitelka říká, že děti film sledovaly opravdu se zaujetím. „Občas jsem zaslechla, jak si vysvětlují situace, s nimiž se Temple setkávala. Po skončení filmu bylo úkolem dětí uvažovat, přemýšlet a vše, co se jim prohnalo hlavou dávat postupně na papír. Tentokrát si nesměly o svých pocitech vyprávět a ani společně jsme toto neudělali. Chtěla jsem, aby měly naprosto čisté vlastní myšlenky. S úvahou se děti setkaly poprvé, a proto se v jejich textech objevuje také obsah filmu, popis situací, ale vždy je tam kousek jejich Já. A až si to přečtete, budete se podivovat nad tím, kde se v nich ta empatie bere? A uvědomíte si, že díky těmto devítiletým lidem, má svět přece jen naději.“ Zde texty:

ROZHOVOR S MARTINEM KŘENKEM – mladým mužem s AS JSEM SOCIÁLNĚ MIMO Být dospělý je ošemetná věc. Hledat si práci, živit rodinu, pak se topit v dluzích. A nebo chodit věčně do lékárny, kouřit, chlastat. Dospělé lidi řídí ego, do té doby než narazí na zeď. A s tímhle tedy radši ještě počkám, říká 23 letý Martin Křenek, který má Aspergerův syndrom. Dost možná, že má pravdu. A jak čekat?

dlouho

chceš

Zatím bydlím u mámy. Ale rodiče mi říkají, že bych si měl najít práci. Dělal jsem školu, kde jsem se učil pokládat sádrokartony,

protože si táta myslel, že to bude pro mě výhodný. Ale nakonec budu uklízet v kavárně, to mi přijde lepší. Co děláš teď, když ještě nepracuješ? Hodně hraju hry na počítači a jsem v několika diskuzních komunitách na netu. Taky uvažuju, že začnu kreslit a psát cyberknížky a budu je publikovat na webu. Kromě toho se věnuju bojovým sportům. Já bych se i rád setkával s kamarády nebo měl holku, ale nějak mi to nevychází, tak trávím většinu času o samotě. Co přesně ti nevychází? Většina

kluků

ví,

jak

str. 17

holku oslovit, ale já ne. Popovídal jsem si o tom s jedním chytrým kamarádem a zjistil jsem, že jsem prostě sociálně mimo. Někteří lidi si myslí, že se málo snažím, ale tím to není. Jestli si jiný člověk ví hned rady, tak já tedy ne. Kamarádi ze školy se změnili, chovají se teď jinak, chlubí se, že mají holku, a že už nehrajou hry na počítači, posmívají se, a proto jsem spíš sám. Rád bych si s někým popovídal, tak aspoň komunikuju přes facebook. A proč ses dal zrovna na bojové sporty? Na základce mě šikanovali. A pak jsem viděl film Terminátor a ten mi

změnil život. Je to chodící kus kovu, který necítí lítost, ani bolest, dokáže si zachovat chladnou hlavu a zůstat v klidu, a tak jsem se to taky naučil. Ale pak jsem zase narazil, protože jsem se neuměl prát. A proto jsem začal cvičit. Proč tě šikanovali? Asi proto, jak jsem mimo. Mám Aspergerův syndrom, ale to jsem tenkrát ještě nevěděl. Pak mi to řekl psycholog, ale cítím se pořád stejně. Docházíš do klubu sebeobhájců v APLA, co tam řešíte? Třeba minule jsme řešili, do čeho nám rodiče můžou a nemůžou mluvit. A to mi hodně pomohlo. Pochopil jsem, že mi můžou radit, ale nemůžou mi říkat, co přesně mám a nemám dělat. V klubu sebeobhájců se učíme znát svá práva. A to je dobrý vědět, pomáhá mi to, protože v tom někdy mám zmatek. Sebeobhájci jsou rozdělený na dvě skupiny, nejdřív jsem byl v té první, ale tam se řešily volby a politika a to jsem nemohl vydržet. Proto jsem přešel do druhý skupiny, kde se bavíme o věcech, který jsou nám v životě opravdu k něčemu platný. Jako například? Umět vyjádřit svoje názory, nebát se říct, co se mi líbí a co ne, mít kontrolu nad svým životem. Měli

jsme i takové setkání u Kulatýho stolu, kam přijeli i sebeobhájci ze zahraničí, co mají už větší zkušenosti s tím se prosadit. Bylo to zajímavý. APLA si tě taky vybrala do charitativního kalendáře na rok 2014, kde budeš pózovat vedle herců a zpěváků. Co na to říkáš? Prostě jsem na to přikývnul. Radost bude mít máma. Nepovažuju se za hezkýho, spíš by mě zajímalo, jestli tam bude třeba Martin Dejdar. Proč zrovna on? Protože hraje taky hry na konzolích a jmenuje se Martin jako já. Pak by se mi tam taky líbil pan Schwanzenberg. Zkusíte ho oslovit? Jinak já jsem ve znalosti umělců a známých osobností dost pozadu. Když jsem byl malej, tak mi na jedný akci dala Lucie Bílá pusu, ale nevěděl jsem, kdo to je. Teď už to samozřejmě vím a byl bych rád, kdyby se účastnila křtu kalendáře. Co je tvoje největší přání a co by sis přál v roce 2013? 2013? No to nejmenší by bylo, začít pracovat abych měl víc peněz, za které bych si koupil nový počítač, a některé věci navíc, ale to si zatím nechám pro sebe. Moje přání? No, něco dokázat v životě.

str. 18 Najednou zmizel jeho úsměv i chuť do života. Tehdy jsem ještě z legrace říkala, že mi ho snad vyměnili. Vůbec se ke mně nepřišel pomazlit a kdybych ho stále nekojila, tak by snad ani nevěděl, že tam jsem. Choval se cize, studeně a přehlížel mě jako nepotřebnou věc. Byla to pro mě hrozná bolest. Ignoroval ale i ostatní. Za domem na pískovišti si nikdy nechtěl hrát, děti jen chvíli pozoroval a potom odešel někam úplně jinam, do klidu a od nich. Protože už mám dva syny, viděla jsem, že se chová úplně jinak a začínala jsem z toho být nervózní. Zašla jsem tedy za dětskou lékařkou a svěřila jsem se jí. Uklidňovala mě, že je to kluk a ti jsou pomalejší, ale s takovou odpovědí jsem se nesmířila. Navíc mi také měla končit dvouletá mateřská a můj návrat do zaměstnání, zpět na pozici asistentky ředitele se blížil. Potřebovala jsem vědět, zda je Matteo opravdu v pořádku. Objednala jsem se k psychologovi v Praze, kde doktorka pojala jisté podezření na autismus. Bylo mi smutno, ale názor jedné lékařky pro mě nic neznamenal. Poslala nás do fakultní nemocnice Motol, kde ovšem její podezření potvrdili. Těžký dětský autismus. Slova, která mi hučela pořád v hlavě. Nikdy na ten den nezapomenu. Bylo to 14. 9. 2009, jen pět dní před narozeninami mého syna. Nejdřív jsem vzala slova lékařky v klidu, ale najednou během hovoru, mi všechno začínalo docházet a já se zvedla uprostřed věty a odešla pryč z ordinace. Bez ohledu na syna i partnera, kteří tam byli se mnou a také na doktorku. Vyšla jsem před budovu a tam jsem se rozplakala. Slzy se nedaly zastavit a já si myslela, že se mi zhroutil celý svět. Nevím, jak dlou-

ho to mohlo trvat, ale v jednu chvíli přijelo auto, ze kterého nějací rodiče vytahovali téměř bezvládné tělíčko svého dítěte. V ten okamžik mi došlo, že tohle je skutečné neštěstí a já jsem na tom pořád mnohem lépe. Pak už za mnou přišel můj přítel se synem a sestřičkou, oba se mě snažili uklidnit a já věděla, že náš život se radikálně změní. Stále ještě v šoku mi začal boj s úřady a sociálkou. Místo pomoci se tyto instituce snažily hlavně o to, aby člověka obelsti-ly a nemusely mu dát ani korunu. Přitom bylo víc než zřejmé, že se do zaměstnání už vrátit ne-mohu. Nikoho ale nezajímají vaše zničené sny a plány, ani to, že se o takové dítě budete muset starat nejspíš pořád. Úředníky zajímají jenom tabulky. A jelikož jsem synovu diagnózu zjistila velice brzy, do žádných tabulek, podle kterých by mi měli vyplácet nějaké peníze, se nevešel. Pro ty, kteří svým rozhodnutím ovlivňují život dětí s autismem a jejich rodin, bych povinně zavedla, aby s těmito dětmi strávili alespoň týden. Myslím, že by se po takové zkušenosti nad vším zamýšleli určitě jinak. Mezitím, co jsem bojovala o nějaký příspěvek, jsem se položila do knih a studovala, co autismus nedávejte do hrobu motýla živého

NEDÁVEJTE DO HROBU MOTÝLA ŽIVÉHO, VŽDYŤ VÍTE, ŽE TO NENÍ DOBRÝ… SVĚT BEZ MOTÝLŮ BY UŽ NEBYL PESTRÝ. ZBYLI BY TU JEN KOMÁŘI A VOSY… A VČELY. ALE TY NEJSOU PESTRÉ ANI KRÁSNÉ. JEN UŽITEČNÉ. A JENOM NA TO KRÁSU SVĚTA SAMY NEUTÁHNOU. (DÍTĚ S AUTISMEM, 8 LET)

Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA Praha připravila soubor téměř čtyřicítky příběhů vyprávěných rodiči a sourozenci dětí s poruchou autistického spektra či samotnými lidmi s touto diagnózou. Jednotlivá vyprávění jsou doplněná komentáři odborníků, proložená literárními a výtvarnými dílky dětí i dospělých lidí a řadou fotografií. Příběhy byly do knihy vybírány tak, aby tvořily co nejpestřejší mozaiku různých pohledů, názorů, postojů i zkušeností lidí, kteří mají co do činění s autismem. V knize tak najdeme nejen vyprávění rodičů, kteří výchovu svého dítěte berou jako poslání, ale i příběhy matek, které přes veškerou mateřskou lásku a dlouhé roky péče neshledávají na diagnóze autismu nic, za co by mohly děkovat. V řadě příběhů nechybí humor, dokonce ani ten černý, který dokládá, že s autismem se dá vyrovnávat různým způsobem. Část knihy je věnována obecným informacím o autismu a nejčastějším mýtům, které o autismu panují nejen v laické, ale i odborné veřejnosti. „Příběhy lidí s autismem nevyšly proto, aby nabídly řešení, ale něco ještě cennějšího - osobní prožitky… Rodiny dětí s autismem mají život mnohem těžší, než si běžný člověk dokáže představit.“

nedávejte do hrobu motýla živého

příběhy lidí s autismem

APLA Praha a kolektiv autorů K vydání připravila Simona Votyová a Magdalena Čáslavská

vlastně je. Jak se mám ke svému dítěti chovat a jak s ním komunikovat. Všechno ostatní šlo stranou a plně jsem se začala věnovat jenom jemu. Celé dny jsem s ním seděla a stále dokola se snažila, aby pochopil, k čemu jsou hračky a také ho učila, aby mi dal pusinku. Pokaždé mě zlomí, když ho něco dlouho učím a on to potom najednou úplně zapomene. Nekonečná práce, nekonečné opakování a hledání síly a trpělivosti. Na matce dítěte s autismem leží totiž obrovská odpovědnost, protože pokud něco nenaučí své dítě sama, tak jeho život bude o to horší. Tahle odpovědnost mě strašně vyčerpává. Nikdy by mě nenapadlo, že budu šťastná, až mi dítě bude malovat po zdi, až budu všude šlapat na hračky, a že budu vyskakovat do výšky při každém malinkém úspěchu svého synka. Matteo absolutně ignoroval veškerá nebezpečí, nemluvil, dokonce ani nevokalizoval, byl to tichý chlapeček, který vydržel celé hodiny chodit po bytě s hodinkami nebo potom zase jenom seděl na jednom místě. Po nocích se točil za tmy v obývacím pokoji dokola nebo seděl a dělal houpavé pohyby. Naštěstí byl docela klidný, ale stejně jsem musela k němu vstávat a čekat až se mu bude chtít zase spát. Druhý den jsem ale musela fungovat i pro zbytek rodiny, takže to bylo velice náročné. Nikdo vám nedá zázračné tabletky, které vaše dítě uz-

Z místnosti komise lékařské posudkové služby se ozývaly zvuky, jaké by člověk v těchto místech nečekal. Znělo to vzrušeně, rozhořčeně a postupně i konfliktně. Vyměňovala jsem si s čekajícími lidmi tázavé pohledy a chovala v náruči svého třináctiměsíčního syna. Po deseti minutách se dveře otevřely a výtržníci byli vykázáni ven. Osmiletý uličník a jeho nemožná slabá matka naprosto selhávající jako výchovný element. Pokoušela se situaci vysvětlit, ale z členů komise ji už nikdo nechtěl poslouchat. Dveře se zavřely. Obrátila se tedy k nám v zoufalé potřebě nějak se obhájit. „Co mám dělat? Je prostě takový. Má autismus, ať si to někdo zkusí zvládnout.“ y Zkusili jsme jej přeřadit do jiné školy. Celý rok tam zažíval brutální šikanu. Naštěstí byl přijat na prestižní osmileté gymnázium a my se opět upnuli k naději. Domnívali jsme se, že na gymnáziu lépe zapadne, protože tam budou samé nadané a zvláštní děti. Nadané děti tam sice byly, zvláštní rovněž, ale náš syn byl ze všech nejzvláštnější. y Na první pohled chytrý chlapec, který se neliší ničím od svých vrstevníků. Odmalička velmi zvědavý a bystrý. Ve dvou letech znal písmena a čísla a brzy se naučil psát. Druhá stránka mince je, že jedna z prvních vět, kterou napsal v 1. třídě zněla: „Učitelka je debil.“ Tak to je náš Theodor. y Těžký dětský autismus. Slova, která mi hučela pořád v hlavě. Nikdy na ten den nezapomenu. Bylo to 14. 9. 2009, jen pět dní před narozeninami mého syna. Nejdřív jsem vzala slova lékařky v klidu, ale najednou během hovoru, mi všechno začínalo docházet a já se zvedla uprostřed věty a odešla pryč z ordinace. Bez ohledu na syna i partnera, kteří tam byli se mnou a také na doktorku. Vyšla jsem před budovu a tam jsem se rozplakala. Slzy se nedaly zastavit a já si myslela, že se mi zhroutil celý svět. y Míša začala chodit do školy. Teď teprve se ukázalo, že není z našeho světa. My ji pořád doma měli jako naši originální zvláštní holčičku. Najednou bylo vidět, že Míša je Problém. Ničemu nerozuměla. Záchvaty vzteku a paniky byly na denním pořádku. Všechno bylo špatně. Chodili jsme od odborníka k odborníkovi, až padl rozsudek: vysoce funkční autismus.

Vaše příběhy

JAKO BY HO NĚKDO VYPNUL Bylo to hodné a klidné miminko, jen trošku línější, ale jinak se zdálo všechno v naprostém pořádku. Matteo se smál, chytal jídlo do rukou a dělal úplně všechno, co ostatní děti. Jak ale rostl, tak se začínal měnit a kolem roku a půl se jakoby vypnul.

draví, na autismus lék prostě není. Nevíte, co bude a ani nedostanete záruku, jak to bude probíhat, všechno totiž záleží jen na vás a vašemu přístupu. Tak to je autismus. Je to jen naděje, že to, co děláte je správné a dostanete se k nějakému cíli a že to vašemu dítěti usnadní trochu jeho život. Žijete tak, že váš mozek musí myslet za vaše dítě, předvídat a předpovídat, co se může stát a musíte být stále ve střehu. Bylo to pro mě natolik vyčerpávající, že jsem skončila v péči psychiatričky, ke které chodím dodnes. Teď je Matteovi 3,5roku. Dosáhla jsem toho, že se začal usmívat, reaguje na mé zavolání, rozumí několika příkazům a věcem. Začal jíst více druhů jídel a vydrží už u oběda sedět, naučil se chodit do schodů, maluje, moc rád poslouchá hudbu, kouká na pohádky, umí si říct o pozornost milým úsměvem nebo dotykem a je zvědavý. Stále ovšem nemluví, ale má snahu a aspoň vokalizuje, neukazuje a ještě nosí pleny, odmítá brát jídla do rukou, nechce používat příbor, pije z láhve, která musí být stále stejná… Díky svému bráškovi je z něj teď takový lumpík,

protože ho Maxim pořád pošťuchuje a jako zázrakem to hodně pomáhá. Matteo ho má moc rád a mnoho věcí začal dělat i díky němu. Maxim má s Matteem velkou trpělivost a jednou mi prozradil, že chce být doktorem a najít lék na bratrovu nemoc a pomoct i ostatním dětem. Asi jako většina matek dětí s autismem, jsem i já zažila perné chvilky v supermarketu, kde na vás lidé zírají, co to máte za rozmazlené dítě a nebo jsem zaslechla, jak jedna paní říká, že se synem mluvím jako se psem. Ano, někomu se to tak může zdát, ale já jsem šťastná, že jsem našla způsob, jak s ním komunikovat a vím, že potřebuje jasná a stručná slova. Proto bych chtěla poprosit všechny lidi, aby nesoudili ostatní podle svých měřítek. Autismus totiž neznamená, že je někdo genius, jak si spousta lidí myslí. Člověk s autismem je spíš složitá bytost plná citů a pocitů, ale bohužel neví, co s nimi. Často mě napadá, že jsou jako mimozemšťané, které tu někdo vysadil bez návodu, jak se tu mají chovat. A jen doufám, že jednou jim někdo pomůže takový návod najít. Martina, matka Mattea

Zúčastněte se výtvarné soutěže "Odraz autismu" APLA vyhlašuje národní kolo výtvarné soutěže s názvem "Odraz autismu". Soutěž je určena pro mládež od 15-ti let a dospělé lidi s PAS. Pravidla: Každý účastník může do soutěže zařadit 1 obraz (kresba, malba, grafika aj. techniky). Musí se jednat o původní a dosud nezveřejněné dílo. Účastník toto dílo zapůjčí APLA Praha, tj. fyzicky ho doručí na adresu Na Truhlářce 24, 182 00

TALLER D

Praha 8 (po - pá 9:00 17:00), a to nejpozději do pátku 15.3. 2013. Kontaktní osoby: Alena Sojková, sojkova@apla. cz , tel. 774 681 727, Lenka Koudelková, [email protected] , tel. 774 723 186 Dne 2. 4. 2013 proběhne v budově našeho hlav-

PERSONÁLNÍ ZMĚNY V novém roce vítáme hned nové posily. Nejkrásnější ze všech (ať všechny kolegyně prominou), je rozhodně Zuzanka, která se narodila finanční manažerce Evě Petříkové. Na fotografii je i se svou sestřičkou Barčou. Mamince moc gratulujeme a přejeme jí s dcerkami jen samou radost. Radost z dobře vykonané práce zase přejeme novým kolegyním, a doufáme, že se jim bude v našem týmu líbit. Do oddělení PR nastoupila Ing. Alena Sojková koordinátorka péče o dárce, Ing. Renata Hamplová projektová manažerka a ekonomka Bc. Markéta Bendová. Na mateřskou dovolenou odešla Mgr. Eva Gnanová a z mateřské se naopak pomalu vrací Alena Netolická. Všem zaměstnancům přejeme pohodový rok.

str. 19

ního partnera (LBBW Bank, a.s., Václavské náměstí 40) výstava všech zapůjčených děl a vyhlášení vítězů. Všichni autoři dostanou pozvánku na tuto akci. Výstava bude probíhat u příležitosti předání cen APLA -APLAUS. Zájemci se mohou rovněž přihlásit do mezinárodní soutěže výtvarných děl se stejným názvem. Těšíme se na Vaše obrazy a doufáme, že si nenecháte tuto příležitost ujít. Mezinárodní soutěž pořádá Autismo Burgos ve spolupráci s Autism Europe. Tato soutěž bude probíhat elektronickou

Vzkazy Hledáte-li zaměstnání, chcete si popovídat s rodiči, kteří mají také děti s autismem, či si vyrazit společně na výlet anebo byste rádi našli spřízněnou duši, můžete v našem Zpravodaji zveřejnit bezplatně vaše vzkazy. Posílejte je prosím na: [email protected]. Muž 29 let, vyučen kuchař, Aj – pasivně. Hledám si jakoukoliv manuální práci na HPP ( pomocné práce v kuchyni, skladník, manipulant, úklid apod.). Nabízím spolehlivost, poctivost a učenlivost. Nástup možný ihned. Kontakt: [email protected], tel. 724584900. Žena 33 let, vzdělání VŠ, Aj – pasivně, IT - uživatelsky. Hledám si práci v administrativní oblasti, recepční, vrátný, hospodyně, ošetřovatelka, práce v podatelně nebo archivu. Praxi mám 9 let, hledám si práci na HPP či VPP, nástup možný ihned. Tel: 604 30 49 16, [email protected]. Muž 27 let, vyučen v oboru zahradník, rekvalifikace – příprava teplých pokrmů, si hledá jednoduchou práci v oborech – úklid, pomocné práce v kuchyni, pomocné práce v zahradnictví. Jsem OZP a hledám si částečný úvazek, ideálně v okrese Příbram. Kontakt: tel. 737435833, email: [email protected].

formou. Dílo je proto potřeba vyfotografovat a společně s přihláškou zaslat na adresu fernando@autismoburgos. com , a to nejpozději do 30.4. 2013. Další pravidla jsou stejná jako v případě národního kola, tj. zasílá se pouze jedno původní dílo autora. Fotografie budou v červnu 2013 zveřejněny na webu organizátora soutěže (www.autismoburgos.org ). Vítězové mezinárodní soutěže obdrží cenu organizátora, vyhlášena je také cena veřejnosti. Nejlepší dílo se objeví na propagačním plakátu, který bude oznamovat vydání 7. sborníku evropský sociální fond v ČR

EVROPSKÁ UNIE

soutěžních děl. APLA Praha nabízí pomoc při pořízení fotografií a při vyplnění přihlášky do mezinárodního kola. Kontaktní osoba: Lenka Koudelková, [email protected] Další informace o mezinárodním kole soutěže vč. přihlášky naleznete na www.praha.apla.cz Akce vznikla v rámci projektu TWCM Společně to zvládneme, který je financován z Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR. PODPORUJEME VAŠI BUDOUCNOST www.esfcr.cz

str. 20

VELICE SI VÁŽÍME PODPORY A DARŮ ► od generálního partnera, LBBW BANK CZ, a.s., v celkové výši 320 000 Kč k zajištění služeb osobní asistence a odlehčovací služby pro lidi s poruchou autistického spektra ► od Nadace rozvoje občanské společnosti a České televize v rámci sbírkového projektu Pomozte dětem za dar ve výši 300 000 Kč na projekt XI. ročník letních pobytů pro děti s poruchami autistického spektra ► od p. Martina Staszka ve výši 80 000 Kč na rekonstrukci respitního centra ► od společnosti Rustico Nová Ves, spol. s r.o. ve výši 40 000 Kč na úhradu služeb APLA Praha vybranému klientovi ► od společnosti KPMG Česká republika, s.r.o. ve výši 30 000 Kč

na zakoupení technického a materiálního vybavení pro pobytové vzdělávací kurzy pro rodiny dětí s PAS ►o  d Výboru dobré vůle - Nadace Olgy Havlové ve výši 15 000 Kč na úhradu cestovného poradců do rodin s dětmi v rámci sociální služby rané péče ►o  d společnosti Dachstar, spol. s r. o. ve výši 15 000 Kč na úhradu služeb APLA Praha vybranému klientovi ►o  d společnosti Mölnlycke Health Care Klinipro, spol. s r.o. ve výši 10 000 Kč na vybavení pokoje pro klienta v Domově se zvláštním režimem v Libčicích ►o  d pana Petra Drnovského ve výši 5 000 Kč ►o  d pana Jana Volka ve výši 1 500 Kč

DĚKUJEME ZA POSKYTNUTÉ DOTACE A GRANTY: ► Magistrátu hlavního města, Praha za navýšení dotace v oblasti sociální do celkové výše 3 441 000 Kč (tj. o 1 890 000 Kč) na pokrytí nákladů sociálních služeb: domov se zvláštním režimem Libčice, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, odlehčovací služby, sociální rehabilitaci, sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením, odborné sociální poradenství, osobní asistence, chráněné bydlení a raná péče pro rodiny dětí s PAS. ► Magistrátu hlavního města Prahy za navýšení grantů v oblasti zdravotnictví do celkové výše 589 000 Kč (tj. o 85 000 Kč) na financování projektů: včasná diagnostika a poradenství – podpora rozvoje dětí s PAS, X. ročník rekondičních a edukačních pobytů se zdravotním programem pro děti a mladé lidi s PAS a Celoroční rekondiční a rehabilitační aktivity pro děti a mladé lidi s autismem.

DÁLE SRDEČNĚ DĚKUJEME: ► dobrovolníkům APLA Praha za jejich celoroční obětavou práci a čas věnovaný dětem a dospělým lidem s PAS ► nadačnímu fondu Mi Mundo za hračky pro děti v hodnotě 2000 Kč ► nakladatelství Egmont a Mladá fronta za poskytnutí dětských časopisů pro děti na „ Adventní setkání“ a komunitnímu centru Prádelna za poskytnutí prostor ► tréninkové dílně APLA Praha za výrobu a kompletaci vánočního sortimentu pro prodej a prezentaci APLA Praha na trzích ► firmě Mamacoffee a VÚV Dol za poskytnutí dotovaných produktů pro vánoční prodej ► MČ Praha 2, Praha 8 a ÚAN Florenc za možnost prodeje výrobků tréninkové dílny na Vánočních trzích (celkový výdělek 7 100 Kč) ► zaměstnancům LBBW Bank CZ a.s. za příspěvek ve výši

6550 Kč za zakoupené výrobky tréninkové dílny na vánočních večírcích společnosti ► z aměstnancům společnosti Telefónica Czech Republic za zakoupené výrobky tréninkové dílny na firemním Vánočním trhu v hodnotě 2735 Kč ►Z  Š a MŠ Kamenný Přívoz za vyrobení hry a předání částky 1445 Kč pro děti s PAS ► paní  Mirce Kotrbáčkové za darování kancelářských potřeb pro tréninkové pracoviště APLA Praha ►p  anu Petru Michkovi za poskytnutí výhodných cenových podmínek pro ubytování v penzionu Motýlí louka ►p  aní Blance Šimánové za bezplatnou lektorskou činnost (výuka tchaj-ťi) na pobytech pro dospělé klienty ►p  aní Renatě Buřičové za darování pračky, televize a vysavače pro Domov se zvláštním režimem v Libčicích

Děkujeme všem, kdo nás podpořili zasláním DMS APLA na 87777.