Zpravodaj ROÈNÍK XXV
ØÍJEN 2006
ÈÍS. 3
Z O B S A H U : Z rekondièních pobytù AMD Profily našich èlenù Klinické zkoušky a výzkum Sociálnì právní okénko Preventivní péèe nabízená zdarma Pomùcky pro zdravotnì postižené Nápadník
ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈR Zpravodaj AMD je dotován Ministerstvem zdravotnictví ÈR
A M D je èlenem Èeské rady humanitárních organizací, Národní rady zdravotnì postižených Èeské republiky a pozorovatelem EAMDA - Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí
Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR, která sdružuje postižené muskulární dystrofií (tzv. myopatií) a dalšími nervosvalovými nemocemi, je celonárodní nevládní nezisková organizace pùsobící v Èeské republice. Muskulární dystrofici patøí k nejtíže postiženým, z nichž mnozí jsou odkázáni na používání vozíku a na pomoc jiných osob se všemi negativními dùsledky, které z této skuteènosti vyplývají. Asociace muskulárních dystrofikù prosazuje specifické zájmy a potøeby svých èlenù, poøádá rehabilitaènì výchovné kurzy, tuzemské i zahranièní ozdravné pobyty, semináøe, šachové turnaje atd., spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahranièními asociacemi obdobného charakteru, které dnes existují ve vìtšinì zemí svìta jako významná souèást v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkùm. Poskytuje též sociálnì právní a jinou pomoc svým èlenùm. Dùležitou souèástí èinnosti Asociace muskulárních dystrofikù je vydávání èlenského èasopisu ZPRAVODAJ AMD, který vychází ètvrtletnì a je urèen pro poskytování informací èlenùm jak z oblasti vlastní èinnosti AMD, tak i z oblasti lékaøské vìdy a výzkumu nervosvalových chorob. Èasopis pøináší také novinky ze zahranièí, jež souvisejí s nervosvalovými nemocemi, a je základem pro vzájemnou výmìnu zkušeností a názorù postižených. Cílem AMD v ÈR je trvale sledovat a pomáhat øešit širokou problematiku postižených nervosvalovými nemocemi vèetnì dìtí a mládeže. Tato èinnost je finanènì znaènì nákladná a závisí na podpoøe veøejnosti. Všem dárcùm a sponzorùm pøedem dìkujeme.
Naše adresa:
Kanceláø: Úøední hodiny:
Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 tel./ fax: 272 933 777 e-mail:
[email protected] www.md-cz.org Petýrkova 1950 (suterén ), 148 00 Praha 414 Po, Út, St, Èt 13.00 - 16.00 hodin
Konto u Komerèní banky, Praha 4:
30333041 / 0100
Vážení čtenáři Zpravodaje AMD! Dnešní úvodník začnu příslovím: Není člověk ten, aby se zachoval lidem všem. Ozvala se kritika dvou členů AMD na adresu Zpravodaje, totiž že je nezajímají zápisy ze schůzí ani recepty (pro upřesnění: v minulém čísle byly uvedeny pouze dva v rubrice O zdraví pro zdraví). Jinou čtenářku naopak recepty zaujaly. Když zápisy ze schůzí Zpravodaj AMD neuváděl, docházely stížnosti, že neinformujeme členy, co se v asociaci děje. Členové jistě mají právo vědět, o čem výbor AMD na svých schůzích jedná, proto nejdůležitější body z jeho jednání budeme nadále uveřejňovat. Kdo nemá zájem, nemusí zápisy číst. Všem opravdu nelze vyhovět… Skončila sezona letošních rekondičních pobytů AMD a podle ohlasu účastníků se po všech stránkách vydařila. O dojmech z těchto pobytů si můžete přečíst na dalších stranách. Šachisty-sportovce čeká letos už jen podzimní šachové klání v Hodoníně u Kunštátu. Dopadne-li dobře grantové řízení na Ministerstvu zdravotnictví ČR, v příštím roce by se mělo konat celkem šest rekondičních pobytů AMD. Upřesnění včetně předpokládaných míst konání najdete v zápisu z jednání VV AMD na str. 5. Právě v době uzávěrky tohoto vydání Zpravodaje AMD probíhala výroční konference EAMDA v Bratislavě za účasti delegátky AMD v ČR Jitky Kačírkové. Podrobnou zprávu o konferenci uvedeme v příštím prosincovém čísle. S aktuálními důležitými informacemi vás jako vždy seznámíme v pravidelných rubrikách. Ještě jedna důležitá událost proběhla v době uzávěrky tohoto čísla Zpravodaje AMD. V pražském hotelu Globus se konala svatba předsedkyně AMD Stanislavy Rédlové a člena redakční rady a grafika Zpravodaje AMD Františka Újezdského. Blahopřejeme!
Dloužící se podzimní večery přejí času pro četbu. Pokud k ní bude patřit i Zpravodaj AMD, přeji vám příjemné chvíle nad jeho stránkami a prožívání radosti z každé chvíle, kterou žijeme. Vždyť čas, který můžeme prožít, je naším nejcennějším statkem. Eva A. Schmidtová
3
INFORMACE O ČINNOSTI AMD Poděkování 21. srpna 2006 se v sídle společnosti T-Mobile v Praze uskutečnilo slavnostní setkání se zástupci organizací podpořených ve 2. kole grantového programu FOND T-MOBILE. Toto setkání bylo spojeno s předáváním symbolických šeků na získané částky a slavnostním podpisem smluv. Asociace muskulárních dystrofiků v ČR byla v rámci 2. grantového kola FONDU T-MOBILE pro regiony podpořena částkou 39 000 Kč na realizaci projektu Zpravodaj AMD. Dovoluji si za AMD v ČR vyslovit velké poděkování za toto finanční přispění. Stanislava Újezdská-Rédlová
Předsedkyně AMD v ČR přebírá za přítomnosti kamer symbolický šek a vyjadřuje poděkování. Přítomna byla i starostka MČ Praha 11 Marta Šorfová (na snímku vpravo dole, druhá zprava). Foto Fr. Újezdský
4
Z jednání VV AMD v hotelu Globus, Praha 4 dne 7.9.2006 Kontrola plnění úkolů: - Vydání brožurky o MD a AMD včetně zajištění finančních prostředků. Žádné nové informace. VV AMD ukládá zjistit možnost podání žádosti o grant na Fond T-Mobile v roce 2007 a dohodnout spolupráci s MUDr. Havlovou. - Žádost na ČT, aby v rámci adventních koncertů v roce 2006 bylo možno získat finanční prostředky na zařízení kanceláře. Podaná žádost byla zamítnuta. - Žádost na Fond T-Mobile o grant na Zpravodaj AMD a projekt Diagnóza MD. Na Zpravodaj byla žádost schválena ve výši 39.000,- Kč, projekt Diagnóza nebyl podpořen. Zpráva o hospodaření k 30.6.2006 a stavu finančních prostředků k 15.8.2006: - VV AMD vzal na vědomí předloženou zprávu o hospodaření za první polovinu roku 2006. Situace v placení členských příspěvků: - Ke dni 8. srpna 2006 nezaplatilo 54 členů, z toho 6 z nich neuhradilo členský příspěvek přes výzvy ani v loňském roce. Informace o projektech na rok 2007: MPSV ČR: - Projekt je v současné době dokončován. Celkové náklady budou činit 578.443 Kč, z toho požadovaná dotace MPSV 354.620 Kč. MZ ČR: - Grantové řízení nebylo dosud vyhlášeno. VV AMD předběžně schválil konání těchto pobytových akcí: OPS – 19 osob Plzeň – 30 osob RS Zámeček – 65 osob Velké Losiny – 30 osob RS Zámeček – 50 osob Šachový memoriál – 45 osob V případě možnosti zahraničního pobytu nárokovat i pobyt u moře. 5
VV AMD ukládá všem vedoucím kurzů, aby důsledně dbali na dobrý průběh pobytů a ukládá zvážit počet osob, které kurzy absolvují, aby více odpovídal potřebě zájemců. VV AMD ukládá zjistit možnost konání pobytu spojeného s výukou počítačové techniky a v případě možnosti a zájmu podat žádost o grant na příslušném ministerstvu. EAMDA: - VV AMD schvaluje cestu J. Kačírkové + průvodce na výroční konferenci EAMDA v Bratislavě s tím, že náklady na dopravu hradí AMD a náklady na pobyt 2 členů hradí pořadatelská organizace ze Slovenské republiky. ZPRAVODAJ: - Po schůzi VV AMD se uskuteční setkání mezi E. Schmidtovou a D. Zalmanovou, která by od 1.1.2007 měla být odpovědnou redaktorkou Zpravodaje AMD. Různé: - Z. Janda projevil názor, že webové stránky AMD jsou nepřehledné a nejsou včas aktualizovány. VV AMD ukládá projednat s F. Bicanem celou záležitost a řešit ji event. i prostřednictvím spolupracovníka v této oblasti. - Na návrh Z. Jandy obrátit se na neurologické centrum s cílem zařadit diagnózu MD do sledovaného období. - Na návrh Z. Jandy VV AMD ukládá spojit se s redaktorkou ČT, která má na starosti projekt Diagnóza, s cílem zjistit možnost finanční spoluúčasti či jiné pomoci ve fin. zajištění tohoto projektu.
Upozornění Roční členský příspěvek činí 200,-Kč a pokud jste jej dosud neuhradili, můžete tak učinit v úředních hodinách přímo v kanceláři AMD, Petýrkova 1950, 148 00 Praha 4, suterén. Při platbě složenkou uveďte v kolonce variabilní symbol své členské číslo a poslední dvě číslice roku, za který čl. příspěvek hradíte. Své členské (evidenční) číslo najdete na přepravce přepravní obálky Zpravodaje, nebo je můžete zjistit telefonicky v kanceláři AMD, e-mailovou poštou nebo Red. nechat vzkaz na záznamníku. 6
Rekondiční pobyt AMD v Janských Lázních Když jsem si na začátku roku přečetla ve Zpravodaji AMD nabídku rekondičních pobytů, ani na chvilku jsem nezaváhala a zvolila Janské Lázně. Naposledy jsem na léčebném pobytu v těchto lázních byla jako pacientka v roce 1988, proto jsem byla velmi zvědavá, jak se za osmnáct let změnily nejen lázně samotné, ale i městečko a jeho okolí. A tak jsem se ve dnech 4.6. – 11.6.2006 společně s dalšími členy AMD zúčastnila rekondičního pobytu v Janských Lázních. Přijížděli jsme sice za velmi chladného počasí, ale atmosféra lázní a okolních hor byla úžasná. Všechno kolem zelené, svěží a ještě nespálené letním sluncem. Ubytováni jsme byli přímo v Lázeňském domě. Pokoje měly vlastní koupelnu, WC a navíc byly vybaveny i lednicí, telefonem a televizí. Po vstupní lékařské prohlídce (mnozí z nás se jí chtěli vyhnout, ale nekompromisní MUDr. Bradnová nám nedala šanci a prohlídku museli všichni absolvovat) jsme dostali rozpis procedur a začali si opravdu zažívat typické lázeňské prostředí: cvičení a plavání v bazénu, masáže, koupele, motomed, elektroléčbu, zábaly, klasické individuální cvičení a nejodvážnější účastníci i plynové injekce. Přístup zdravotnického personálu byl velmi milý a přátelský. Od let, kdy jsem do Janských Lázní jezdila pravidelně jako pacientka, se mnohé změnilo. Lázeňský dům byl propojen s vedlejším lázeňským domem Terrou a Janským dvorem a byly v něm vybudovány další výtahy vhodné pro vozíčkáře, jídelny, koupelny a WC. V Janském dvoře jsou pacientům k dispozici i venkovní terasy. Lázeňským domem stále proudily skupiny pacientů tam a zpět skoro jako v labyrintu. Ve stráni nad Lázeňským domem je vybudován nový balneoprovoz s velkým bazénem a moderními tělocvičnami, který je opět s Lázeňským domem propojen koridory a výtahy. Chladné počasí nám tedy téměř nevadilo, vždyť jsme prostor celého lázeňského komplexu nemuseli vůbec opustit. Nicméně procházky po okolí jsme si neodpustili. V okolí lázní vznikla řada nových penzionů a hotelů, kterých si při procházkách po okolí nebylo možné si nepovšimnout. Největším překvapením však bylo pro mne stravování. Jako účastníci rekondičního „samoplátcovského“ pobytu jsme byli doslova rozmazlováni. Výběr ze tří druhů jídel byl velice příjemný, každý si mohl objednat podle svého založení. Hlavní jídla byla bohatě dopl7
něna zeleninovými přílohami, ovocem, sladkostmi, poháry a součástí večeří byla nabídka nealkoholických i alkoholických nápojů. Týden uběhl velice rychle a zpět jsme se vraceli už za typického letního počasí. Už dnes se těším, že příští rok bude v možnostech AMD tento rekondiční pobyt opět zrealizovat, že se budeme moci touto cestou opět do Janských Lázní podívat a na týden si prožít lázeňskou atmosféru. Ing. Miroslava Janotová
Z pobytu v Janských Lázních (foto Petr Procházka a Alena Váchová)
8
Rekondice jak má být Byl to kouzelný týden v kouzelném domě. Personál v onom domě věkovým průměrem jistě nepřesahující ani třicítku dělal pro nás divy, a to ještě se vstřícným úsměvem. Potřebujete sám posunout denně večeři o dvě hodiny dřív? Samozřejmě. Potřebujete to či ono – víme sami, kolik toho potřebujeme navíc. Vše s úsměvem. Jako by se nad domem rozprostíral laskavý a dobrotivý duch jakéhosi pradědečka. Ano, řeč je o hotelu Praděd ve Velkých Losinách, kde jsme pobývali v červenci na rekondičním týdnu. Rovněž tak s úsměvem a mile se mezi námi v jídelně prochází (tu na čtyřech kolech, tu kousek „po svých“) vedoucí rekondice Petr Procházka. I on je tu dobrotivým dědečkem (a nejen proto, že již má i vnoučka), ač vzhledu dosud nedědečkovského. Příjemný genius loci je tu všude, i v obou bazénech (venkovním i lázeňském), ba i u rybníčku. Tam vám v malé restauraci ogrilují pstruha, ba můžete si ho i sami chytit, prut vám půjčí. Čekám tu po otevření jako první, dychtivý pstruha i piva. Pozoruji tenkou servírku, jak se lopotí s těžkými podstavci pod slunečníky, aby je přenesla na plac, když mě osloví od pultu její šéfová: „Jestli nejste ňákej moc nemocnej, mohl byste jí s tím pomoct.“ Chlapská ješitnost zapracuje, ale ouha: to, co slečinka vleče, byť s problémy, sama, já ani nenazdvihnu, ba mi na tom uklouznou ruce a já se úprkem vzad snažím najít rovnováhu. Nenašel jsem. Ale aspoň se mi podařilo kecnout na zadek na okraji pěšinky, za kterou už je rybník. Asi bych rybářům zamotal vlasec i hlavu a poplašil pstruhy. Kousek nad Losinami v Maršíkově nacházím kouzelný dřevěný evangelický kostelíček z roku 1609, v lese nad ním studánku s dobrou vodou. Chlubím se tu Petru Procházkovi coby pamětník, že jsem byl u toho, když se roku asi 1967 na lázeňáku v Janských Lázních „kuly pikle“ na založení asociace myopatů – ještě s Jirkou Ulmanem, Karolkem Trníkem, Jirkou Kuthejlem a nynější paní Petra Procházky, kterou po čtyřech desetiletích poznávám. Byl jsem tehdy v redakční radě bulletinu „My MD“, cyklostylovaného v závratném nákladu dvou set kusů. Čím byl amatérštější, tím jsme ho víc milovali. Po roce 1970, v době tuhé bolševické „normalizace“, navštívili Káju Trníka dva soudruzi se zlověstným výrazem a výtkou, co si dovoluje vydávat časopis bez povolení komunistických úřadů. Tehdy totiž byla podezřelá a nežádoucí, ba likvidována každá aktivita zdola, protože mohla budit dojem, že strana a vláda se špatně stará. Ta se přece starala o všechno a o všechny. Před
9
perzekucí ho zachránil asi jen vozíček. Ale Trník nebyl zvyklý se vzdávat. Hledal řešení, které pak našel v tom, že MDA (tehdy Muscular Dystrophy Association, což byl první název) se přejmenoval na češtěji a tedy méně podezřele znějící Kolektiv muskulárních dystrofiků, stal se součástí tehdejšího Svazu invalidů a bulletin mohl vycházet jako „odborné účelové periodikum“, přičemž v redakční radě mohli být jen funkcionáři organizace a lékařští odborníci. Bulletin samozřejmě podléhal stranické kontrole, takže nebylo radno koledovat si o průšvih či zrušení třeba článkem, že jistá britská milionářka nabízela v Československu zdarma vybudovat dvanáct velkých zařízení pro tělesně postižené a stát to odmítl s odůvodněním, že socialistický stát se přece o své potřebné umí postarat a nemusí žebrat u kapitalistů. Mimochodem – nic z toho, o čem píšu v souvislosti s rekondičním týdnem, si nedovedu představit v době před Listopadem. Mezi příjemné a moudré lidičky v Losinách patří i paní Holubcová, která nás masíruje až na pokoji a jeden večer nám předává poznatky o zdravém životě a stravování. Uf, to nám to dává zabrat víc než nejtvrdší masáž. Pivo ne, ledacos příjemného taky ne, na dotaz, pije-li kávu, odpovídá: No víte, já si ty tři čtyři dám. Pak dodá: za rok. Ale víme, že má pravdu. Pár jejích myšlenek teď přepíšu, paní Holubcová totiž ví, o čem mluví: tělo se čistí zhruba od 4 do11 hodin, proto je třeba ho šetřit.Taková káva či uzeniny apod. ho proto neúměrně zatěžují k čajům: zelený čaj s citronem je nevhodný, přetíží tělo; medem sladit jen bylinkové čaje; nejlepší na časté pití je meduňkový čaj, vše v těle čistí. Lze i Roibos s medovou příchutí. Čaje louhovat nejvýše 7 – 8 minut, ne víc. Po 8 minutách se do vody vylučuje i citrin, který je nežádoucí ráno je dobré pít vodu, kterou jsme večer převařili. Usazeniny se přes noc vyplavily alkohol odvodňuje tělo a ničí žádoucí hlen v hrtanu. Běžným „panákem“ se ztrácí až 1 litr tekutin. Pivo překyseluje a odvodňuje tělo. „Kocovina“ spočívá mj. i v tom, že mozek je silně dehydratovaný k čištění organismu je dobré na pět dní naložit „rychlokvašku“: zelí, kmín, česnek, trochu mrkve na jaře je dobrá kůra: 10 dní jíst po 10 stvolech pampelišky denně. První chutná trpce, další už jsou sladší. Sedmikrásky lze jíst i dlouhodoběji, třeba na chleba káva a bílé pečivo ničí maz nutný na klouby
10
rajská jablka je dobré nechat tři dny na okně na sluníčku tropické ovoce je většinou ozářené. Banány jsou nejzdravější až úplně změklé. Jinak nejsou vhodné, tělo je špatně přijímá. Holandská a jiná cizí jablka jsou rovněž ozářená a napuštěná, aby vydržela navenek pěkná po řadu měsíců. Nejlepší jsou neošetřená česká jablka chceme-li hubnout (zejména na břiše), je dobré jíst pravidelně před spaním čistý bílý jogurt (v jiné denní době snědený tento účinek nemá) z mas je nejvhodnější makrela. Krom tří složek má všechny látky, které potřebujeme, což je výjimka. Vhodnější je nekuchaná, protože kuchaná byla opakovaně rozmražená a zase zmražená. Jíst ji bez kůže. Je dobrá i na srdce k večeři je vhodnější lehčí jídlo, např. brambory nebo špagety se zeleninou. Spí se lépe gingo je dobré (třeba gingo-prim na studené nohy), všeobecně nejlepší je gingo-biloba. Po 8 týdnech užívání ale ztrácí gingo účinek Karel Funk
Renesanční zámek ve Velkých Losinách a rybaření v losinském rybníčku (foto Fr. Újezdský a Vl. Rédl)
11
Hodonín, dovolená v Zámečku 22. – 29.7.2006 Rekreační středisko Zámeček je v krásném prostředí Českomoravské vrchoviny, kolem jsou hluboké lesy a rozsáhlé louky. Hned první den večer jsme se na zábavě seznámili s novými lidmi, kteří byli milí a příjemní, a postupně se z nás všech stali kamarádi. Každý den byl program, kde se hrály různé soutěže, při kterých jsme se vyřádili a bavili se. Po každé soutěži bylo vyhodnocení a rozdány odměny. Zúčastnili jsme se také koncertu zpěváka Petra Bílého, který zpíval nádherně, a přednášky právníka, která byla zajímavá a při které jsme se dozvěděli plno nových věcí. Nedaleko Zámečku je koupaliště Žalov, kam jsme se chodili koupat. Ze začátku se nám voda zdála studená, ale pak jsme si zvykli. Občas jsme chodili na rozcvičky s cvičitelkou Karolínou. Vyzkoušeli jsme si ubrouskovou techniku na miskách, které jsme si mohli vzít domů. Jeden večer proběhla dražba, z které jsme si dovezli různé maličkosti. Ve čtvrtek večer se konal táborák s opékáním párků. Poslední večer se konala na rozloučenou diskotéka, na které jsme vydrželi dlouho do noci.
V sobotu nastává čas balení, poslední snídaně, loučení s novými přáteli a odjezd domů. Velice se nám v Zámečku líbilo, jídlo bylo dobré a chutné, nabrali jsme určitě pár kil. Domů se nám ani nechtělo, na krásné chvíle strávené s milými lidmi budeme vzpomínat celý rok a doufat, že se v příštím roce znovu setkáme. Matouškovi (foto Fr. Újezdský)
12
Rekondiční pobyt AMD v Hodoníně u Kunštátu 15.7. – 22.7.2006 Hlavní náplní letošního pobytu byl počítačový kurz, který probíhal každý den ve vybavené počítačové učebně. Kurz byl rozdělen do dvou oddílů – pro začátečníky a pokročilé, a to ve všech věkových kategoriích. Pro ty, kteří se kurzu nezúčastnili, byl pobyt spíše odpočinkový, přizpůsobený horkému letnímu počasí. Rehabilitační cvičení i většina přednášek a ostatních akcí mohla probíhat venku na čerstvém vzduchu. Krásné slunečné dny přály také výletům na koupaliště v rekreačním areálu Žalov, opalování a procházkám do okolí. Prázdninová letní pohoda, odpočinek a dobrá nálada – tak lze shrnout tento příjemný týden. Jediný problém, který při pobytu nastal a všem zkazil náladu, byla porucha výtahu, odstraněná se značným zpožděním, přičemž pan správce nikoho neinformoval o průběhu oprav. Jsme toho názoru, že v rehabilitačním středisku pro tělesně postižené by se podobné technické potíže měly řešit ihned. Věříme, že se už tato situace nebude opakovat, a že nikoho neodradila od další návštěvy Hodonína. Marie Krčková, Zdeněk Baldík
Hlavní náplní pobytu byl počítačový kurz, nechybělo cvičení ani zábava (foto Fr. Újezdský)
13
PROFILY NAŠICH ČLENŮ V této rubrice našeho časopisu seznamujeme čtenáře se členy AMD, kteří se aktivně podílejí na činnosti asociace, se členy, kteří mají zajímavé zaměstnání či záliby, a konečně s rodiči, kteří se starají o dítě postižené nervosvalovou nemocí. Tentokrát vám představujeme novou předsedkyni revizní komise AMD.
Jana Macáková Věk: 50 let Stav: vdaná Druh postižení: roztroušená mozkomíšní skleróza Povolání: účetní Začnu tradiční otázkou: Kdy se nemoc u tebe projevila a jaký byl její průběh? Nemoc se u mě projevila ve 23 letech. Její průběh byl velmi rychlý. Během roku mi ochrnuly nohy a zůstala jsem na vozíku. Kde jsi se léčila a s jakým výsledkem? Léčila jsem se na neurologii v Motole u MUDr. Bojara a pak v nemocnici v Krči u pana doc. Jedličky. Myslím, že jsem podstoupila tehdy všechny dostupné způsoby léčby RS. Bohužel se nikdy můj zdravotní stav výrazně nezlepšil. Je tvůj zdravotní stav stabilizovaný nebo se postupně zhoršuje? Můj zdravotní stav je stabilizovaný a pokud se objeví nějaké potíže, pak souvisejí s přibývajícím věkem. Vdávala jsi se jako zdravá nebo už se zdravotním postižením? Vdávala jsem se před 21 lety již nemocná.
14
Jak probíhal a probíhá tvůj život po onemocnění RS? Snažila jsem se, aby můj život po onemocnění RS byl takový, jako bych nemocná nebyla. Začátky byly velmi těžké a trvalo dlouho, než jsem se s nemocí trochu smířila. Hodně mi pomohli babička s dědouškem. Pak jsem poznala svého muže. Když jsme se vzali a narodil se nám syn Jaroslav, dostal můj život smysl. Jak se ti s rodinou žije v bezbariérovém domě v Petýrkově ulici? Za byt v Petýrkově ulici jsem vděčná, protože mi umožnil volný pohyb. Možnost dojet na vozíku na nákup, k lékaři nebo jen tak na procházku do blízkého lesa. Jsi v současné době zaměstnaná? V současné době jsem osoba samostatně výdělečně činná a vedu účetnictví. Čemu se věnuješ ve volných chvílích? Když mi zbude nějaká volná chvíle, ráda se jedu podívat na naši chatu u Hrusic. Co ti působí největší radost? Největší radost mi působí, když se daří synovi a když zdraví mým blízkým alespoň trochu slouží. A taky moji chlupáči – yorkšírská teriérka Jenny a mourovatý kocour Tomík. Co bys chtěla, aby ti v životě nechybělo? Zdraví. Ptala se E.A. Schmidtová
15
16
NOVINKY VE VÝZKUMU MD KLINICKÉ ZKOUŠKY A VÝZKUM SMA Výzkumné týmy testují některé chemické sloučeniny u spinální svalové atrofie a zabývají se nervosvalovými a kognitivními aspekty této nemoci.
Kyselina valproová a karnitin V pěti výzkumných střediscích Spojených států byly zahájeny studie, které kombinují kyselinu valproovou s karnitinem u dětí a adolescentů s typem 2 a 3 spinální svalové atrofie. Účastníci byli rozděleni do dvou skupin: skupinu 1 tvořily děti s SMA ve věku mezi 2 a 8 lety, které dokázaly sedět samostatně, ale nemohly chodit. Skupinu 2 tvořily děti a dospívající ve věku mezi 3 a 17 lety, které mohly stát a chodit. Laboratorní zkoušky naznačily, že kyselina valproová může zvýšit kompletní produkci proteinu SMN, jehož je u SMA nedostatek. Karnitin je molekula, která dopravuje mastné kyseliny (zdroj energie pro buňku) do mitochondrií, drobných tělísek v buněčné cytoplasmě produkujících energii.
Nová sloučenina by mohla chránit buňky u SMA a ALS Zástupci biofarmaceutické společnosti Trophos v Marseille oznámili na dubnovém zasedání Americké neurologické akademie (American Academy of Neurology), že společnost hodlá ještě před koncem roku testovat sloučeninu zvanou TRO19622 u osob se spinální svalovou atrofií (SMA). Ukazuje se, že TRO19622 by mohla zastavit programovanou smrt (apoptózu) buněk, která může hrát úlohu u SMA. Počátečním krokem tohoto procesu je otevření pórů v mitochondriální membráně. Těmito póry se do mitochondrií, buněčných organel zodpovědných za produkci energie v buňce, dostává příliš mnoho cytoplasmy. Výsledkem je destrukce mitochondrií a uvolnění speciálních biologicky vysoce aktivních
17
faktorů do volného buněčného obsahu, kde okamžitě odstartují výše zmíněný proces programované smrti buněk.
Sloučenina, kterou objevila biofarmaceutická společnost Trophos jako část screeningového programu studia chemických látek, které by byly schopny zachovat nervové buňky naživu, má strukturu podobnou cholesterolu a patrně zabraňuje otvírání mitochondrických pórů. Společnost rovněž zamýšlí testovat tuto látku u pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou.
Fenylbutyrát sodný Studie na University of Utah v Salt Lake City testuje fenylbutyrát sodný u dětí, u nichž se dosud neprojevily příznaky SMA, ale tato nemoc byla u nich potvrzena genetickým testováním. Nejnovější pilotní zkoušky s fenylbutyrátem sodným prováděné v Evropě naznačily, že tento lék by mohl být bezpečně podáván a být prospěšný u lidí s SMA.
18
Časná znalost mluvnice u dětí s SMA Výzkumný tým z University College London na základě výsledků studie konstatuje, že děti ve věku od 1,5 do 3 let s SMA typu 2 mají předstih před nepostiženými jedinci stejné věkové skupiny ve správném mluvnickém vyjadřování. Studie však rovněž prokázala, že znalost jejich slovní zásoby nebyla větší než u jejich nepostižených vrstevníků ve věku do dvou let. Nejnovější závěry této studie publikovali Jechil Sieratzki a Bencie Woll v Europen Journal of Pediatric Neurology. Konstatují, že sledované děti postižené SMA se dovedly v průměru o 78 procent (o více nebo přesně o 78 procent) a ve třech výsledcích dokonce o více než 90 procent lépe mluvnicky vyjadřovat než nepostižení jedinci stejné věkové skupiny. Jejich slovní zásoba byla lepší po dvou letech věku, úroveň učení novým slovům méně závisela na poznávání okolního prostředí, konstatuje Sieratzki. „Děti s SMA poznávají jazyk a objevují zásady správného mluvnického vyjadřování dříve než okolní svět, na který nemohou dosáhnout, kdežto nepostižená batolata stejné věkové skupiny zaměstnává spíše okolní prostředí,“ uvádějí vědci.
MMD Vědci dnes vědí, že existují dvě hlavní formy myotonické muskulární dystrofie (MMD) – typ 1 (MMD1), který vzniká v oblasti zmnožení repetitivních (opakujících se) sekvencí DNA na chromozomu 19; a typ 2 (MMD2), který vzniká podobně na chromozomu 3. U typu 1 má původně poměrně málo prodloužená repetitivní oblast DNA tendenci k prodlužování, a tím k těžšímu průběhu nemoci v každé další generaci. Výzkumné týmy pokračují ve studiu detailních mechanismů tohoto onemocnění s přihlédnutím k léčbě a prevenci obou typů MMD.
Mozkové neurotransmitery Když skupina výzkumníků na Universitě Otto von Guericke v Magdeburku provedla studii pomocí magnetické rezonanční spektroskopie (MRS) zobrazující mozek 14 osob s MMD1 a 15 osob s MMD 2, zjistila podobné strukturální abnormality, ale odlišnou úroveň některých biologicky aktivních látek.
19
Pouze pacienti s MMD1 vykazují sníženou hladinu mozkového kreatinu a cholinu, zatímco u obou skupin byla prokázána významně nižší úroveň mozkového N-acetylaspartátu ve srovnání s nepostiženými účastníky studie. Výzkumní pracovníci, kteří své poznatky publikovali online 26. dubna v časopisu Muscle and Nerve, na základě toho usuzují, že dvě formy MMD se liší abnormalitami v nervových buňkách.
Léčba statiny může vyprovokovat metabolické svalové postižení Vědci z několika spolupracujících výzkumných institucí publikovali v květnu v časopisu Muscle and Nerve výsledky studie, ve které uvádějí, že užívání látek snižujících cholesterol na bázi statinů může vyprovokovat dosud se neprojevivší metabolickou svalovou poruchu. Údaje by mohly mít dopad i na ty pacienty, kteří již vědí, že trpí metabolickou poruchou nebo jsou její nosiči a potřebují užívat statinové léky. Výzkumný tým vedený Georgirene Vladutiu na State University of New York at Buffalo finančně podporovaný MDA provedl genetické testy 110 osob beroucích statinové preparáty a majících svalové bolesti, slabost nebo jiné příznaky postižení svalů. Na základě těchto testů bylo zjištěno značně vyšší latentní metabolické postižení svalů než u osob, které rovněž užívaly statinové léky, avšak neměly symptomy svalových poruch. Mezi osobami užívajícími statiny, které trpěly symptomy postižení svalů, mělo nejméně 10 procent dříve nezjištěnou mutaci, která způsobuje nedostatek CPT2 nebo fosforylázy, anebo dvě mutace způsobující deficit myoadenylátdeaminázy. Mezi těmi, kteří neměli příznaky svalového postižení, vykazovala tyto mutace jen 3 procenta osob. Vědci předpokládají, že statiny mohou vyprovokovat příznaky latentních, preexistujících poruch ve svalech, které byly již předtím ohroženy (i když skrytě) metabolickou nedostatečností. Vladutiu poznamenává, že dosud nemá plně vyšetřený dopad tohoto objevu na lidi, kteří již vědí, že mají předpoklady pro svalové postižení. Doporučuje opatrný přístup a pečlivé monitorování dávkování statinových preparátů, sledování symptomů svalových poruch a laboratorní vyšetřování takových hodnot jako úroveň kreatinkinázy v séru (CK). Varuje, že nová studie se zaměřuje pouze na tři metabolické svalové poruchy, třebaže její skupina plánuje brzy zkoumat i další postižení. „Zatím jsme provedli pilotní studii s těmito třemi poruchami, ale
20
chceme se věnovat dalším genetickým faktorům nebezpečí vzniku statinové myopatie,“ říká Vladutiu. „Nechtěli bychom ovšem strašit před užíváním statinů včetně osob s latentními preexistujícími svalovými abnormalitami, protože jsou to důležité léky v medikaci velkého množství zdravotních potíží. Musí tu však být vyváženost a lékaři by měli být obezřetní v monitorování rizikových faktorů u svých pacientů“. Quest, 2006, No 4 Přel. E.A. Schmidtová
Klinické zkoušky na pacientech s DMD 8.5.2006 holandská CCMO ( (Netherlands Central Committee on Research involving Human Subjects – Holandská ústřední komise pro výzkum na lidských subjektech) a IRB LUMC (Medical Ethics Committee Leiden University Medical Center – Lékařská etická komise Leidenské univerzity) povolily holandské biotechnologické firmě Prosenza a LUMC provést test efektivnosti, bezpečnosti a tolerance jedné nitrosvalové injekce AONů, určených k obnově dystrofinu, což je bílkovina chybějící u DMD. Tento první test na lidech používající AONy k odstranění nechtěné části poškozeného genu reprezentuje významný krok směrem k vývoji efektivní terapie DMD. Test poskytne závažný důkaz funkčnosti principu, který je nezbytný k provádění další studie založené na systematickém doručení léku do celého těla. „Máme všechny důvody věřit, že tento pokus prokáže terapeutický potenciál našeho léku a tím položí základ pro léčbu této strašné nemoci,“ konstatoval Gerald Platenburg, výkonný ředitel CEO. „Strávili jsme pět let výzkumem v laboratoři a na zvířatech a úspěšně jsme dokončili všechny přípravné práce. Nyní nadešel okamžik, kdy uvidíme, zda bude naše snaha o obnovu tvorby defektního proteinu u pacientů úspěšná,“ řekli Dr. Judith van Deutekom, Dr. Jan Verschuuren a prof. Dr. Gertjan van Ommen, vedoucí vývoje a vedení LUMC. www.parentproject.cz, Parent Project, Krkonošská 22, Vrchlabí, tel. 737 374 297
21
Problémy s předepisováním drahých zdravotnických prostředků Národní rada zdravotně postižených jednala s ředitelem VZP ČR o tom, že od mnoha osob se zdravotním postižením přicházejí neustále stížnosti na postup lékařů. Lékaři často odmítají předepisovat dražší kompenzační a rehabilitační pomůcky nebo pomůcky, které se předepisují ve větším množství a představují tak velké zatížení výdajových limitů lékařů. Problém NRZP spatřuje v uplatňování regulací, které zdravotní pojišťovny uplatňují i po ukončení platnosti úhradové vyhlášky. „Ředitel VZP ČR pan Pavel Horák mě informoval,“ uvádí předseda NRZP ČR Václav Krása, „že v prvním čtvrtletí tohoto roku opravdu vznikl problém s předepisováním drahých kompenzačních pomůcek. Od dubna letošního roku by problém s předpisem neměl být. Lékaři nemají regulaci na předpis drahého zdravotnického prostředku. Předpis takového prostředku je posuzován v komisi VZP a po jejím schválení je pomůcka poskytnuta. Pan ředitel vidí problém v nedostatečné informovanosti lékařů. Přiznal, že regulace je uplatňována při předepisování zdravotnických prostředků levnějších než 15 tisíc Kč, a tyto prostředky jsou započítávány do limitu praktického či ambulantního lékaře. Upozornil jsem pana ředitele, že toto je další problém, který by měl být individuálně projednán. Pan ředitel VZP mě informoval, že v současné době připravují jiný způsob úhrady zdravotnických prostředků, drahých léků a drahé léčby. Lékař by neměl být limitován paušální částkou, kterou může utratit, ale na jednotlivé léčebné postupy by byla stanovena průměrná výše úhrady. Dohodli jsme se s panem ředitelem VZP, že VZP připraví materiál o úhradách drahých prostředků a Národní rada jej bude distribuovat prostřednictvím svých novin a dalšími informačními kanály. VZP bude informovat lékaře o způsobech předpisu drahých kompenzačních pomůcek. Další schůzka se uskuteční za dva měsíce a měla by posoudit, zda došlo ke zlepšení situace,“ končí svůj dopis Václav Krása, předseda NRZP ČR.
22
Pomůcky pro zdravotně postižené je název užitečné příručky, kterou vydala Národní rada zdravotně postižených. Brožura o kompenzačních a rehabilitačních pomůckách obsahuje mj. práva a povinnosti pojištěnce podle zákona č. 48/l997 Sb., seznam zdravotnických prostředků poskytovaných zdravotními pojišťovnami, pomůcky poskytované obecními úřady s rozšířenou působností TTP občanům a jiné důležité informace. Brožuru lze koupit za 25 Kč v sídle NRZP či objednat u Lenky Veinlichové na tel. 266 753 425 nebo e-mailové adrese
[email protected]
Veletrh HOSPIMedica Ve dnech 24. až 27. října se na brněnském výstavišti uskuteční zdravotnický veletrh HOSPIMedica. Zároveň s ním proběhne tradiční prezentace neziskových humanitárních organizací s názvem „Pro Váš úsměv“. NRZP ČR připravuje pro veletrh dva semináře: Ve středu 25. října od 10. do 13. hodin se v pavilonu E, v prvním patře Business centra uskuteční seminář na téma Nový systém sociálních služeb – praktické rady pro uživatele a poskytovatele. Ve čtvrtek 26. října od 13.00 do 17.00 se v sálu A Kongresového centra uskuteční seminář na téma Desatero pro lepší komunikaci – problémy v komunikaci zdravotnických pracovníků s pacienty se zdravotním postižením. Národní rada zdravotně postižených bude mít na veletrhu svůj stánek, kde bude pro návštěvníky připraveno množství různých tiskovin a kde bude fungovat její sociálně právní poradna.
Se zármutkem oznamujeme, že nás dne 9.9.2006 navždy opustil náš dlouholetý člen, pan
František Zeman a dne 15. září 2006 ve věku nedožitých 63 let
Ing. František Šmejda. Kdo znal jejich dobré srdce a usměvavou tvář, bude stále vzpomínat…
23
Francouzské magnetické berle FM 01 Jedná se o francouzské magnetické berle, u kterých je v rukojeti držadla umístěn magnet (patentováno). Tyto berle jsou důležitou pomůckou pro pacienty, kteří se nemohou ohýbat. Výhoda těchto berlí: - lze je pohodlně odložit k zárubni dveří, karoserii automobilu, chladničce, sporáku nebo spojit k sobě (berle nepadají) - možnost zvedání kovových předmětů (mince, klíče) - magnetickou berli lze při spadnutí zvednout druhou berlí Berle jsou plně hrazeny VZP (kód 12-0010326) Cena 228,- + 5% DPH Francouzské magnetické berle FM 01 lze zakoupit ve všech prodejnách zdravotnických potřeb po celé ČR. Výrobce: ERILENS s.r.o., Papírenská 114/5, 163 00 Praha 6, tel.: 234 123 355, e-mail:
[email protected]
24
SOCIÁLNĚ PRÁVNÍ OKÉNKO Nápadník informací a rad pro vozíčkáře vydala Liga za práva vozíčkářů. Nápadník informuje srozumitelnou formou o příspěvcích a výhodách, kontaktech na organizace v místě bydliště, o kompenzačních pomůckách a firmách, které je nabízejí, o dopravě atd. Nápadník si můžete objednat na dobírku písemně na adrese Liga za práva vozíčkářů, Kounicova 42, 602 00 Brno, telefonicky na tel. 541 249 175 nebo e-mailem na adrese
[email protected]. Publikace je zdarma, platí se pouze poštovné a balné v ceně 50 Kč. V případě jakýchkoliv dotazů je vám k dispozici bezplatná poradenská linka 800 100 250, dotaz můžete rovněž položit prostřednictvím internetových stránek www.ligavozic.cz nebo e-mailu
[email protected]
Hmotné zabezpečení Invalidní důchod Pokud byl člověk v době úrazu zaměstnaný, má nárok pobírat po dobu jednoho roku dávky nemocenského pojištění. Potom může zažádat o invalidní důchod. Tento důchod má sloužit jako náhrada ztraceného výdělku. Podle zákona č. 582/1991 Sb., o organizaci a provádění sociálního zabezpečení, je třeba o invalidní důchod zažádat u České správy sociálního zabezpečení prostřednictvím příslušné Okresní správy sociálního zabezpečení. Posudkoví lékaři potom posuzují pracovní potenciál občana a nároky přiměřené pracovní činnosti a úroveň jeho tělesných, smyslových a duševních schopností. V závislosti na těchto skutečnostech je občanovi přiznán částečný nebo plný invalidní důchod. Podmínky nároku a výměry upravuje zákon č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění, a vyhláška MPSV č. 284/1995 Sb., kterou se provádí zákon o důchodovém pojištění. Jak a kde sepisovat žádost o dávku důchodového pojištění a) Pokud je žadatel zaměstnán v tzv. velké organizaci (více než 25 zaměstnanců), žádost sepisuje zaměstnavatel
25
b) Pokud je žadatel zaměstnán v tzv. malé organizaci (méně než 25 zaměstnanců), žádost sepisuje okresní správa sociálního zabezpečení c) Žadatel je pojištěn jako osoba samostatně výdělečně činná – žádost o důchod sepisuje okresní správa sociálního zabezpečení d) Žadatel je bez zaměstnavatele – žádost o důchod sepisuje okresní správa sociálního zabezpečení Částečný invalidní důchod (ČID) Pojištěnci je přiznán ČID, jestliže se stal částečně invalidním a získal potřebnou dobu pojištění nebo se jedná o následek pracovního úrazu nebo nemoci z povolání. Rozlišujeme dva typy ČID: a) Částečně invalidní je člověk, jehož schopnost soustavné výdělečné činnosti poklesla o 33 % až 65 %. V tomto případě se jedná o částečnou invaliditu podle § 44 odst. 1 zákona 155/1995 Sb., u níž je omezena výše výdělku a stanovena povinnost hlásit příjmy za uplynulý rok nejpozději do 10. dubna. Způsob posouzení a procentní míru poklesu stanoví prováděcí předpis. b) Pojištěnec je částečně invalidní i tehdy, jestliže mu dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav značně ztěžuje obecné životní podmínky. Pak se jedná o částečnou invaliditu podle § 44 odst. 2 zákona 155/1995 Sb., kde omezení výdělku ani povinnost jeho hlášení není. Okruh těchto zdravotních postižení stanoví příloha č. 4 vyhlášky MPSV č. 284/1995 Sb., ve znění vyhlášky č. 157/1997 Sb., a vyhlášky č. 40/2000 Sb. Po finanční stránce se ČID skládá ze dvou částí – výše základní výměry činí měsíčně 1.470,- Kč a výše procentní výměry 0,75 % výpočtového základu za každý celý rok pojištění. Pozn.: Od roku 2006 není přivýdělek k ČID omezen. Plný invalidní důchod (PID) Na tento důchod má člověk nárok, jestliže se stal plně invalidním a získal potřebnou dobu pojištění. Tato doba pojištění se nevyžaduje, jestliže plná invalidita vznikla následkem pracovního úrazu nebo nemoci z povolání. Potřebná doba pojištění pro nárok na PID se zjišťuje z období před vznikem plné invalidity, a jde-li o pojištěnce ve věku nad 28 let, z posledních deseti roků před vznikem plné invalidity. Dále musí být splněna podmínka, že v době, kdy se pojištěnec stal plně invalidním, ještě neměl nárok na starobní důchod.
26
Plná invalidita nastává v případě: a) jestliže schopnost výdělečné činnosti pojištěnce poklesla nejméně o 66 % (§ 39 odst. 1 písm. a) zákona 155/1995 Sb.) b) jestliže je pojištěnec schopen soustavné výdělečné činnosti jen za zcela mimořádných podmínek (§ 39 odst. 1 písm. b) zákona 155/1995 Sb.) Základní výše PID činí 1.470,-- Kč a procentní výměra 1,5% výpočtového základu za každý celý rok doby pojištění.
Prostředky zdravotnické techniky (PZT) Pokud dojde u člověka k poruše pohyblivosti, stávají se prostředky zdravotnické techniky (rehabilitační, kompenzační pomůcky, invalidní vozíky…) nezbytně nutnou součástí jeho života. Každá zdravotní pojišťovna vydává přehled prostředků zdravotnické techniky. Ten obsahuje kompletní seznam pomůcek, které může předepisovat lékař, a jejich výrobců. U každé pomůcky je uveden kód, výrobce, cena a částka, kterou pojišťovna na pomůcku přispívá. Pokud se u lékaře setkáte s problémy, obraťte se na nejbližší pobočku vaší zdravotní pojišťovny a ověřte si, zda skutečně nemáte na pomůcku nárok. Dále se můžete informovat v prodejnách se zdravotnickými potřebami nebo zavolat na bezplatnou poradenskou linku 800 100 250. Kontakty na nadace, u kterých je možno žádat o příspěvek na pomůcku, vzdělání apod. Pokud pomůcku nehradí pojišťovna ani na ni nepřispívá sociální odbor, můžete zkusit požádat o příspěvek tyto nadace: Nadace Charty 77, Konto Bariéry, Melantrichova 5, 110 00 Praha 1 tel.: 224 230 216, 224 214 452
[email protected],
[email protected], www.bariery.cz Výbor dobré vůle, Nadace Olgy Havlové, Senovážné nám. 2, 111 21 Praha 1, te.: 800 111 010, 224 217 331
[email protected], www.vdv.cz Nadační fond manželů Livie a Václava Klausových, Hrad, 119 08 Praha 1 (pouze vzdělání), tel. 224 373 701
[email protected], www.nadacnifondklausovych,cz
27
Nadační fond Václava Klause, Politických vězňů 10, 110 00 Praha 1 tel.: 222 192 409, 603 522, 544,
[email protected] Nadace Dagmar a Václava Havlových VIZE 97, Voršilská 10, 110 00 Praha 1, tel. 234 097 811, www.vize.cz Fond drobného dárcovství Českého Telecomu, a.s., adresa Informační centrum neziskových organizací, o.p.s., Heda Jungmanová, Malé náměstí 12, 110 00 Praha 1, tel.: 224 239 876 e-mail:
[email protected], www.neziskovky.cz Občanské sdružení Život dětem, Lindnerova 998/6, 180 00 Praha 8 – Li-beň, tel.: 284 840 516, www.zivotdetem.cz - pro děti do 18 let
Pozn. red.: Výše uvedený text byl převzat z publikace Souhrn příspěvků a výhod pro občany se zdravotním postižením, stav k 1.1.2006. Podle příslušných zákonů zpracovala Hana Valová, DiS. Vydala Liga za práva vozíčkářů v rámci poradny pro život se zdravotním postižením Paragrafík. Tiskovina obsahuje veškeré legislativní informace potřebné pro osoby s úplnou nebo částečnou ztrátou mobility. Adresa: Liga za práva vozíčkářů, Kounicova 42, 602 00 Brno, bezplatná poradenská linka: 800 100 250, tel.: 541 249 175-6, 608 635 561, e-mail:
[email protected], www.ligavoz.cz
Seznam památek schůdných pro vozíčkáře je v knize i na webu Lidé se sníženou pohyblivostí, vozíčkáři či nevidomí se mohou před výletem dozvědět, zda návštěva jimi vybrané památky pro ně nebude spíše překonáváním překážek než příjemným strávením volného času. Národní památkový ústav již před časem vydal seznam památek přístupných pro osoby se sníženou schopností pohybu (pozn. red.: na tuto publikaci jsme ve Zpravodaji AMD již upozornili), jeho elektronická verze je přístupná i na internetu. Obsahuje informace o šesti desítkách především státních hradů a zámků abecedně řazených od Bečkova nad Teplou po Zbraslav. U každé památky je kromě její historie, stavebně architektonického vývoje, plánku a kontaktního spojení uvedeno, jak se může vozíčkář do objektu dostat a která místa v něm může bez problémů navštívit. Zmíněno je i to, zda jsou v objektu toalety pro vozíčkáře a jaká je možnost parkování. U předem ohlášených skupin lze domluvit nadstan-
28
dardní možnosti prohlídky. Seznam bezbariérových památek je na internetu k dispozici na serveru www.aktivnizivot.cz. Zájemci na něm najdou také informace a doporučení o bezbariérovém ubytování, stanicích Českých drah, které mají plošiny pro vozíčky či tipy na návštěvu koupališť a bazénů. Mezi výlety bez bariér jsou zahrnuty i moravské vinařské stezky.
ČTK, 21.8.2006. Redakčně zkráceno.
Sociálně právní poradna zřízená při NRZP ČR zajišťuje poradenskou činnost pro zdravotně postižené občany. Jednotlivé konzultace můžete vyřešit buď osobně po předchozí domluvě nebo po telefonu. Úřední hodiny: ----------------------------------------------------------------------------------JUDr. V. Dreslerová JUDr. P. Jungr JUDr. Alois Čížek ----------------------------------------------------------------------------------Pondělí 8.30 – 13.00 13.00 – 17.00 Úterý 8.30 – 13.00 Středa 8.30 - 13.00 14.30 – 17.00 Čtvrtek 8.30 – 13.00 Pátek 8.30 – 13.00 ----------------------------------------------------------------------------------Tel.: 266 753 427 JUDr. Věra Dreslerová, mobil: 739 771 700 e-mail:
[email protected]
Sociálně právní poradenství S řešením právních otázek se členové AMD v ČR mohou obracet na JUDr. Jana Bébra, telefon 257 003 451. Možnost zastupování při soudním řízení. Red.
29
O ZDRAVÍ PRO ZDRAVÍ Preventivní péče nabízená zdarma Z prostředků veřejného zdravotního pojištění jsou hrazeny preventivní prohlídky u praktického lékaře, stomatologa či gynekologa. Nárok máte: U praktického lékaře pro děti a dorost:
Vaše dítě má nárok na tyto prohlídky: celkem devětkrát v 1. roce života, v 18 měsících, ve 3 letech a dále vždy jednou za dva roky. Součástí prevence je i povinné očkování proti tuberkulóze, záškrtu, tetanu a dávivému kašli, dětské obrně, spalničkám, příušnicím a zarděnkám. Přeočkování se provádí každých 10 let. Některé zdravotní pojišťovny rovněž podporují preventivní očkování proti klíšťové encefalitidě. U praktického lékaře pro dospělé:
Od 18 let máte nárok na preventivní prohlídku jednou za dva roky. Jak má vypadat preventivní prohlídka?
Anamnéza: Lékař cílenými dotazy na prodělané nemoci, onemocnění v rodině, pracovní zatížení či špatné návyky zjišťuje vrozená zdravotní rizika, rizika z onemocnění, zaměstnání i z prostředí, ve kterém pacient žije. Kontrola očkování proti tetanu. Vlastní vyšetření: Lékař prohlédne kůži a sliznice (např. spojivky), dívá se na jazyk, do hrdla, pohmatem vyšetří štítnou žlázu a hlavní skupiny uzlin. Poklepem a poslechem vyšetřuje srdce a plíce, spočítá tep a změří krevní tlak, prohmatá břicho, zjišťuje bolestivost v oblasti ledvin, stav žil a tepen na dolních končetinách. Lékař vás zváží nebo i změří, orientačně vyšetří sluch a zrak, provede vyšetření moči, konečníku, varlat a prsů. • Od 40 let se provádí vyšetření EKG (v čtyřletých intervalech) • Od 45 let se provádí i kontrola hladiny cukru v krvi • Od 50 let se provádí vyšetření na skryté krvácení do stolice • V 18, 40, 50 a 60 letech lékař zajistí vyšetření cholesterolu a tukových látek v krvi 30
U stomatologa:
Dospělí mají nárok na preventivní prohlídku jednou ročně s tím, že prevence je prováděna i u ošetření a vyšetření registrovaného pacienta jednou za ½ roku. Prevence obsahuje:
Vyšetření stavu chrupu, parodontu, sliznice a měkkých tkání ústní dutiny, onkologii – pátrání po přednádorových změnách či ponádorových projevech chrupu, instruktáž o správné hygieně. Nastávající maminky mají nárok na preventivní prohlídku dvakrát v průběhu těhotenství. Děti by na první preventivní prohlídku zubů měla matka přivést mezi 6. a 12. měsícem života a dvakrát za rok. Prohlídka obsahuje: založení dokumentace, anamnézu se zaměřením na vývoj a věk 3, 6, 12, 15 let, vyšetření chrupu, parodontu, postavení zubů a čelisti, onkologická prevence, poučení o hygieně. U gynekologa:
Na preventivní prohlídku má nárok každá dívka při ukončení povinné školní docházky a od 15 let pak jednou ročně. Součástí preventivního vyšetření je zjištění osobních i rodinných údajů a vlastní vyšetření s přihlédnutím k věku a zdravotnímu stavu. Vyšetření se provádí pohledem, pomocí zrcadel a pohmatem. Podle potřeby se odebírá materiál na mikrobiologické nebo cytologické vyšetření. Další hrazená preventivní péče:
● vyšetření a prohlídky prováděné v rámci opatření proti infekčním onemocněním (nezahrnuje prohlídky pro vydání zdravotního průkazu), ● očkování stanovená zákonem č. 258/2000 Sb., o ochraně veřejného zdraví a vyhláškou MZ ČR č. 439/2000 Sb., o očkování proti infekčním nemocem prováděná pracovišti léčebné péče, ● očkování proti vzteklině a tetanu při poraněních a nehojících se ranách, ● očkování proti tuberkulóze a testování s použitím tuberkulinového testu, ● odběry materiálů (v zařízeních léčebné péče) na mikrobiologické, imunologické a parazitologické vyšetření a jejich provedení laboratořemi pro klinické účely a v souvislosti s výskytem nákaz, 31
● diagnostika HIV, anti HCV a HbsAG u dárců krve, tkání, orgánů a gamet a diagnostika HIV (v zařízeních léčebně preventivní péče) pro potřeby stanovení postupů (nezahrnuje anonymní vyšetření a vyšetření při soukromých a pracovních cestách do zahraničí). Zdroj: internet
Nejlépe je zůstat mladým Dosáhnout vyššího a ještě lépe vysokého věku a zůstat někomu užitečný – to je zázrak, o který stojí za to usilovat. „Jak zůstat mladým“ – „How a man stays young“ se jmenuje anglický originál publikace od kolektivu autorů. Přeložila ji Věroslava Ovčárová, lektoroval Dr. René Vlasák. Knížka je dobrým průvodcem, jak si zdraví chránit a posílit. Pro ty, kteří nebudou mít možnost publikaci číst, vybrala Anděla Vlasáková deset bodů, které po zkrácení přetiskujeme. 1. Činnost (práce, aktivita, cvičení, chůze, posilování, plavání, cvičení paměti a cvičení vůle). Od toho se vše odvíjí. 2. Acylpyrin. Kolektiv autorů doporučuje užívat alespoň jednu tabletu acylpyrinu obden. Slouží jako prevence ucpávání tepen, chrání srdce, snižuje riziko rakoviny tlustého střeva, onemocnění šedým zákalem či žlučovými kameny a podporuje imunitní systém. Často kontrolovat krevní tlak! Pravidelné preventivní prohlídky. Jejich počet má být přímo úměrný věku. 3. Omezit bílkoviny. Jíst obiloviny, zeleninu, ovoce + vlákniny a vitaminy. Živočišné bílkoviny omezit. 4. Cholesterol. 5 a pod 5 mmol jsou dobré hodnoty. Od 5,17 do 6,19 mmol jsou již na hranici nebezpečí. Jakékoli číslo nad 6,19 mmol je jako chůze po laně bez záchranné sítě. Co můžeme dělat? Cvičit a správně se stravovat. („Hned jsem upustila od zvyku denně pojídat maso.“) Z masa jen ryby, krůtu a kuře. 5. Pití. Všeobecně kolektiv autorů doporučuje jedno pivo denně = jednu sklenku, nebo jednu „štamprli“, nebo sklenku vína. Ostatní tekutiny 1,5 – 2 litry denně. 6. Spánek. Stejný režim spánku celý týden. Dlouhé vyspávání (např. o víkendech) naruší přirozený biorytmus! Autoři publikace dodávají: “Nemarnit čas v posteli!“ 7. Ovládat se, neposuzovat, umět odpouštět – odpouštět všem, odpouštět okolnostem, odpouštět sám sobě. 32
8. Umět být sám. Nechtít, nežádat jiného, aby nám pomáhal, kde to není nezbytně nutné, nevymáhat za každou cenu pozornost k vlastní osobě. Každý se má snažit zdokonalovat sám sebe, pracovat na sobě, být plný lásky, nebýt hluchý k potížím jiného. 9. Překonat strach ze změny. Soběstačnost je někdy možná jen záměnou dosavadního bydliště např. za byt v bezbariérovém domě, domě s pečovatelskou službou apod. Pro uchování soběstačnosti je nutné dostatečné osvětlení bytu (v jedné místnosti několik různých zdrojů). Vanu je někdy dobré vyměnit za sprchu. Důležitou změnou životního stereotypu je lázeňský, rekreační nebo rekondiční pobyt, cestování. 10. Zachovávat řád a plánovat. Chceme-li zůstat dlouho mladí, je důležité zachovávat určitý řád a plánovat. Ve stejnou hodinu vstávat, dělat hygienu a další činnosti. Pravidelně jedenkrát za měsíc povléknout ložní prádlo, pravidelně navštívit kadeřnictví apod. Zdroj: A. Vlasáková, Zpravodaj AP 1 – 2/2006
Z rekondičního pobytu v Hodoníně u Kunštátu – soutěže ve slalomu a v kuželkách. Foto František Újezdský
33
Obsah AMD v ČR je ............................................................................ Vážení čtenáři Zpravodaje AMD .............................................. Poděkování ................................................................................ Z jednání VV AMD .................................................................. Upozornění ................................................................................ Rekondiční pobyt AMD v Janských Lázních ........................... Rekondice jak má být ............................................................... Hodonín, dovolená v Zámečku ................................................. Rekondiční pobyt AMD v Hodoníně u Kunštátu ..................... Profily našich členů .................................................................. Inzerát fy MEYRA ................................................................... Klinické zkoušky a výzkum .................................................... Kyselina valproová a karnitin .................................................. Nová sloučenina by mohla chránit buňky u SMA, ALS ......... Fenylbutyrát sodný .................................................................. Časná znalost mluvnice u dětí s SMA ..................................... Mozkové neurotransmitery ...................................................... Léčba statiny může vyprovokovat metabolické svalové postižení ................................................................................... Klinické zkoušky na pacientech s DMD .................................. Problémy s předepisováním drahých zdravotnických prostředků Pomůcky pro zdravotně postižené ........................................... Veletrh HospiMedica ............................................................... Magnetické hole ...................................................................... Nápadník ................................................................................. Hmotné zabezpečení ............................................................... Prostředky zdravotnické techniky ........................................... Seznam památek schůdných pro vozíčkáře je v knize i na webu Sociálně právní poradna .......................................................... Sociálně právní poradenství .................................................... Preventivní péče nabízená zdarma .......................................... Nejlépe je zůstat mladým ........................................................ Názory přispěvatelů uveřejněné ve Zpravodaji AMD se nemusejí shodovat s názorem redakční rady. 34
Str. 2 3 4 5 6 7 9 12 13 14 16 17 17 17 18 19 19 20 21 22 23 23 24 25 25 27 28 29 29 30 32
TÌLESNÉ POSTIŽENÍ JE PRO ŽIVOT HANDICAP, ALE NESMÍ BÝT VÝMLUVOU ZPRAVODAJ AMD VYDÁVÁ ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈESKÉ REPUBLICE Odpovìdná redaktorka: Dr. Eva A. Schmidtová Redakèní rada: Blanka Jedlièková Jitka Kaèírková Stanislava Újezdská-Rédlová Dr. Eva A. Schmidtová František Újezdský
Grafická úprava: František Újezdský Redakce: Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 VÝKONNÝ VÝBOR AMD V ÈR: Pøedsedkynì: Stanislava Újezdská-Rédlová Místopøedseda: Petr Procházka Èlenové: Zdenìk Janda Blanka Jedlièková Jitka Kaèírková Jiøí Šandera Zuzana Vojáèková Tajemnice: Jaroslava Kaslová Hospodáøka: Jana Roušalová Pøedsedkynì RK: Jana Macáková
Adresa: AMD v ÈR, Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 Kanceláø: Petýrkova 1950/18, suterén Foto na obálce - František Újezdský Vychází ètvrtletnì Zpravodaj AMD je dotován Ministerstvem zdravotnictví ÈR a je registrován Ministerstvem kultury ÈR pod ev. èís. E 11139
Tisk - TISK EXPRES s.r.o.
Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR Petýrkova 1953/24 148 00 PRAHA 414
Pøi nedoruèitelnosti zásilky zašlete zpìt na adresu:
Adresát:
www.md-cz.org
