Význam odlehčovacích služeb pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením, zaměřeno na středisko Eliada

Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií

Význam odlehčovacích služeb pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením, zaměřeno na středisko Eliada

Magisterská diplomová práce Bc. Anna Krahulcová

Vedoucí práce PhDr. Mirka Nečasová, PhD.

Brno 2008

Čestné prohlášení

Prohlašuji, že jsem svoji magisterskou práci vypracovala samostatně a uvedla v ní veškeré prameny a literaturu, ze kterých jsem při jejím zpracování vycházela.

----------------------------------Bc. Anna Krahulcová

2

Poděkování

Děkuji vedoucí mé magisterské diplomové práce PhDr. Mirce Nečasové, PhD. Za čas, jež mi při konzultacích věnovala, pomoc, trpělivost a cenné rady. Dále bych chtěla poděkovat pracovníkům střediska Eliada, zejm. paní Tůmové, dis. a paní Bc. Dudové. Můj velký dík patří i maminkám, jež mi věnovaly svůj drahocenný čas na poskytnutí rozhovoru. A v neposlední řadě děkuji všem, kteří mi byli při psaní mé práce oporou. Je to hlavně Klárka, Bára, Bedřich, Eva, Martina a máma, která mě jako vždy udržela nad vodou.

3

Obsah Úvod ........................................................................................................................................... 7 I. Teoretická část ...................................................................................................................... 8 1. Životní situace .................................................................................................................... 8 1. 1. Sociální fungování a životní situace........................................................................... 8 1. 2. Zvládání, očekávání prostředí a nerovnováha .......................................................... 10 1. 3. Potřeby ..................................................................................................................... 12 2. Rodina pečující o dítě s těžkým postižením ..................................................................... 13 2.1. Rodina ....................................................................................................................... 14 2.2. Zdravotní postižení .................................................................................................... 15 2. 3. Rodina s dítětem s těžkým postižením ..................................................................... 16 2. 4. Potřeby rodičů pečujících o dítě s těžkým postižením ............................................. 20 3. Sociální služby v ČR ........................................................................................................ 22 3. 1. Zřizovatelé, poskytovatelé a uživatelé sociálních služeb ......................................... 23 3. 2. Členění a typy sociálních služeb v ČR ..................................................................... 24 4. Odlehčovací služby .......................................................................................................... 30 4. 1. Význam odlehčovacích služeb ................................................................................. 31 4. 2. Odlehčovací služby v městě Brně ............................................................................ 32 5. Středisko Eliada................................................................................................................ 33 5. 1. Poskytované služby .................................................................................................. 34 5. 2. Cílová skupina ......................................................................................................... 34 II. Metodologická část ............................................................................................................ 35 1. Hlavní výzkumná otázka a cíle výzkumu ........................................................................ 35 2. Metoda výzkumu a výzkumná strategie ........................................................................... 35 3. Technika sběru dat ........................................................................................................... 36 4. Jednotka zkoumání a jednotka zjišťování, výběr vzorku ................................................. 36 5. Dílčí výzkumné otázky a jejich operacionalizace a tvorba scénáře rozhovoru................ 37 6. Organizace výzkumu ........................................................................................................ 37 III. Analytická část ................................................................................................................. 39 1. Jakou zátěž pociťují rodiče v případě péče o dítě s těžkým postižením a vůbec jeho pobytu v domácím prostředí? ............................................................................................... 40 (1. DVO)............................................................................................................................... 40 1. 1. Psychická zátěž ........................................................................................................ 40 1. 2. Fyzická zátěž ............................................................................................................ 46 1. 3. Finanční stránka ....................................................................................................... 49 1. 4. Společenský život ..................................................................................................... 49 1. 5. Averze vůči dítěti ..................................................................................................... 50 1. 6. Osobnostní kritéria pečující osoby ........................................................................... 51 1. 7. Rodinný a partnerský život ...................................................................................... 52 1. 8. Vypjatá období a kritické situace ............................................................................. 53 1. 9. Dílčí shrnutí .............................................................................................................. 54 2. Jaké potřeby mají rodiče pečující o dítě s těžkým postižením? ....................................... 54 (2. DVO)............................................................................................................................... 54 2. 1. Specifické potřeby .................................................................................................... 55

4

2. 2. Potřeby zaměřené na konkrétní subjekty ................................................................. 56 2. 3. Potřeba informací o zdravotním stavu dítěte............................................................ 57 2. 4. Důvěra ...................................................................................................................... 58 2. 5. Potřeba životní perspektivy ...................................................................................... 59 2. 6. Potřeba citové vazby ze strany dítěte a potřeba přiměřené stimulace ...................... 60 2. 7. Potřeba společenského uznání .................................................................................. 61 2. 8. Dílčí shrnutí .............................................................................................................. 62 3. Jakým způsobem funguje Eliada jako podporující element v obtížné životní situaci rodin s dítětem s postižením? (3. DVO) ........................................................................................ 63 3. 1. Spolupráce s Eliadou ................................................................................................ 64 3. 2. Přínos ........................................................................................................................ 66 3. 3. Nenahraditelnost ...................................................................................................... 67 3. 4. Oblasti pomoci ......................................................................................................... 68 3. 5. Vypjatá a kritická období ......................................................................................... 70 3. 6. Krizová intervence ................................................................................................... 71 3. 7. Naplňování potřeby citové vazby ze strany dítěte a potřeby přiměřené stimulace .. 71 3. 8. Odpovědnost............................................................................................................. 72 3. 9. Ochrana před osobní krizí ........................................................................................ 72 3. 10. Chod domácnosti .................................................................................................... 73 3. 11. Vyrovnání se s postižením ..................................................................................... 74 3. 12. Začlenění do společnosti ........................................................................................ 74 3. 13. Ekonomická situace................................................................................................ 75 3. 14. Nároky na pečující osobu ....................................................................................... 76 3. 15. Stabilita................................................................................................................... 76 3. 16. Nejdůležitější aspekty pomoci, chybějící služby a možná zlepšení ....................... 77 3. 17. Dílčí shrnutí ........................................................................................................... 78 Závěr ........................................................................................................................................ 80 Bibliografie .............................................................................................................................. 83 Anotace .................................................................................................................................... 85 Jmenný rejstřík ...................................................................................................................... 87 Věcný rejstřík ......................................................................................................................... 88 Přílohy ..................................................................................................................................... 89 Stať ........................................................................................................................................ 107 1. Úvod ............................................................................................................................... 107 2. Vymezení pojmů ............................................................................................................ 108 2. 1. Zaměření na celek životní situace .......................................................................... 108 2. 2. Postižení ................................................................................................................. 108 2. 3. Rodina s dítětem s těžkým postižením ................................................................... 109 2. 4. Odlehčovací služby ................................................................................................ 110 3. Metodika......................................................................................................................... 111 3. 1. Hlavní výzkumná otázka a cíle výzkumu .............................................................. 111 3. 2. Metoda výzkumu a výzkumná strategie ................................................................. 112 3. 3. Technika sběru dat ................................................................................................. 112 3. 4. Jednotka zkoumání a jednotka zjišťování, výběr vzorku ....................................... 112 3. 5. Dílčí výzkumné otázky a jejich operacionalizace a tvorba scénáře rozhovoru...... 113 3. 6. Organizace výzkumu .............................................................................................. 113 4. Poznatky a interpretace .................................................................................................. 114

5

4. 1. Jakou zátěž pociťují rodiče v případě péče o dítě s těžkým postižením a vůbec jeho pobytu v domácím prostředí? (1. DVO)......................................................................... 115 4. 2. Jaké potřeby mají rodiče pečující o dítě s těžkým postižením? (2. DVO) ............. 115 4. 3. Jakým způsobem funguje Eliada jako podporující element v obtížné životní situaci rodin s dítětem s postižením? (3. DVO) ......................................................................... 117 5. Závěr........................................................................................................................... 118 6. Literatura .................................................................................................................... 120

6

Úvod „Respiro, dum spero.“

Když jsem koncem loňského roku začala uvažovat o tématu své diplomové práce, věděla jsem, že se chci zabývat životními osudy lidí, jež se museli ve svém životě takzvaně poprat s osudem. Nevěděla jsem však, zda se zaměřím na nevyléčitelně nemocné, kteří léta bojují se zákeřnou nemocí, nebo na ty, jež do konce života poznamenala nějaká nehoda, tragédie či snad třeba pacienty, kterým život sužuje psychiatrická diagnóza. Musím podotknout, že všechny zmíněné oblasti se v mé rodině vyskytují a časem jsem dospěla k závěru, že psát o tématu, které se mě takto bytostně dotýká, nelze a ani to není dobrý nápad. Pátrala jsem tedy dál a moje myšlenky skončily právě u rodiny s dítětem s postižením a odlehčovacích služeb, jež těmto rodinám pomáhají. Jelikož v Brně poskytují tuto sociální službu pouze dva subjekty, nebylo zase až tak složité se rozhodnout, na který z nich zaměřím svou práci. Vybrala jsem si tedy středisko Eliada fungující pod Slezskou diakonií. Poznávacím cílem mé práce je zjistit, jaký je význam odlehčovacích služeb zprostředkovávaných právě Eliadou pro rodiny, jež mají v domácí péči své dítě s těžkým postižením. Výzkumem chci upozornit na obtížnou životní situaci rodin pečujících o dítě s těžkým postižením, potřebu systému podpory ze strany státu a nestátních organizací a deficity, jež jsou v tomto ohledu rodinami pociťovány. Poznatky získané prostřednictvím rozhovorů chci prezentovat jednak jako zpětnou vazbu pro pracovníky střediska Eliada, jednak jako informace pro stávající i potenciální klienty střediska a v neposlední řadě jako obohacení poznatky pro akademickou obec a odbornou veřejnost. Práce je rozdělena do tří částí, první z nich – teoretická - rozebírá klíčové pojmy, druhá - metodologická - se zabývá metodikou výzkumu a třetí – analytická - popisuje výzkum, provádí interpretaci dat a hledá odpověď na tři dílčí výzkumné otázky:

1. DVO: Jakou zátěž pociťují rodiče v případě péče o dítě s těžkým postižením a vůbec jeho pobytu v domácím prostředí? 2. DVO: Jaké potřeby mají rodiče pečující o dítě s těžkým postižením?

7

3. DVO: Jakým způsobem funguje Eliada jako podporující element v obtížné životní situaci rodin s dítětem s těžkým postižením?

V závěru vše sumarizuji, hledám odpověď na hlavní výzkumnou otázku a uvádím poznatky, jež jsem během výzkumu získala, formuluji přesah a doporučení pro další výzkum a celkově hodnotím průběh výzkumu.

I. Teoretická část V této části objasním základní pojmy, jež se vztahují k tématu této diplomové práce. Přiblížím koncept životní situace, vysvětlím jednotlivé pojmy, se kterými se v rámci něj setkáváme. Zmíním se o potřebách v obecné rovině i o potřebách rodin pečujících o dítě s těžkým postižením a také popíši jejich situaci. Jednu kapitolu věnuji sociálním službám v ČR a naváži kapitolou zabývající se odlehčovacími službami. V poslední kapitole teoretické části představím středisko Eliada, na jehož služby a klienty je zaměřena analytická část.

1. Životní situace V první kapitole se budu zabývat konceptem zaměření na „celek životní situace“, který napomáhá rozebrat konkrétní situaci pomocí klíčových pojmů. Tento koncept poprvé popsala Harriet Bartlett (1970). Operuje zde pojmy jako „sociální fungování“, „životní situace“, „nerovnováha“, „zvládání“, „očekávání prostředí“, atp. Tyto pojmy přiblížím v následující kapitole.

1. 1. Sociální fungování a životní situace Nejprve uvedu definice, jež se objevují ve slovnících, a následně popíšu, jakým způsobem na sociální fungování a životní situaci pohlíží Bartlett a autoři, jež koncept zaměření na celek životní situace uznávají a zabývají se jím.

8

Ve slovníku sociální práce uvádí Matoušek pro sociální fungování tuto definici: „Kvalita společenských vazeb jednotlivce, obvykle posuzovaná podle několika kritérií - např. podle kvality vztahů k lidem, využití vlastního potenciálu, plnění požadavků společenského prostředí. Pojem reflektuje jednak schopnost klienta odpovídat na nároky prostředí, jednak samy nároky prostředí. (...).“ (2003b, s. 208) Dále se o sociálním fungování zmiňuje Longres (in Navrátil a Musil, 2000, s. 141) a vymezuje jej jako „sociální pohodu, zvláště ve vztahu ke schopnosti jednotlivce zvládat rolová očekávání přidružená k jeho konkrétní roli a statusu“. Musil a Navrátil ve stejném článku citují Carltona, který popisuje sociální fungování jako „schopnost lidí provádět úkoly denního života a angažovat se ve vztazích k jiným lidem způsobem, který je uspokojivý jak pro ně samotné, tak pro druhé a odpovídá potřebám organizované komunity“. Robert L. Barker uvádí ve svém slovníku sociální práce následující definici sociálního fungování: „Schopnost dostát tomu, co od jedince očekává on sám, jeho bezprostřední okolí i obecně celá společnost. Mezi tato očekávání či funkce patří i setkávání s osobami na tomto jedinci závislými a pozitivní přínos společnosti. Mezi lidské potřeby patří fyzické aspekty (potrava, přístřeší, bezpečí, zdravotní péče a ochrana), osobní naplnění (vzdělání, odpočinek, hodnoty, estetika, náboženství a dosažení úspěchu), citové potřeby (pocit zařazení, vzájemná péče a přátelství) a adekvátní pojetí sebe sama (sebedůvěra, sebeúcta a identita). Sociální pracovníci považují za jeden ze svých hlavních úkolů pomoc jedincům, skupinám či komunitám při posilování či obnovování jejich schopnosti fungovat ve společnosti.“ (vlastní překlad; 2003, s. 403)

Vztah těchto dvou pojmů by se dal popsat jako statika versus dynamika, přičemž statickým elementem je zde životní situace a tím dynamickým je sociální fungování: •

Sociální fungování jako interakce (procesy, tedy dynamika), které probíhají mezi

požadavky prostředí a lidmi. •

Životní situace jako souhrn (v daném čase neměnné, tedy statika) předpokladů a

překážek v sociálním fungování, jež zabraňují, popřípadě napomáhají nastolení rovnováhy jedince, resp. skupiny.

9

1. 2. Zvládání, očekávání prostředí a nerovnováha Způsob nahlížení na problematiku lidí v různých krizových situacích právě Bartlettová ustálila a objevily se některé pojmy, jež se užívají dodnes. Kromě již zmiňovaných termínů „sociální fungování“ a „životní situace“, je to „zvládání“, „očekávání prostředí“ a „nerovnováha“. Individuální nebo skupinová schopnost řešit problémy je autorkou a jejími následovníky (Musil, Navrátil, atp.) nazývána termínem „zvládání“ („coping“) nebo také „schopnost zvládat“. Kontext, ve kterém se lidé své problémy pokoušejí zvládat, popisuje jako „očekávání prostředí“ nebo „požadavky prostředí“.

Následující schéma (in Bartlett, 1970, s. 102) zjednodušeně ukazuje, jaký mají dané pojmy vztah. Na jedné straně, na straně jedince či skupiny, stojí zvládání, na straně druhé je očekávání prostředí, mezi nimi je (resp. není) rovnováha.

ZVLÁDÁNÍ ---------- ROVNOVÁHA ---------- OČEKÁVÁNÍ PROSTŘEDÍ

Další schéma (in Bartlett, 1970, s. 101) říká v zásadě to stejné, jen z pohledu subjektů (první schéma popisuje jejich projevy, „činnosti“). Máme zde jedince, prostředí a mezi nimi vznikají neustálé interakce a ty jsou dynamickým procesem.

JEDINEC ---------- INTERAKCE ---------- PROSTŘEDÍ

Spojíme-li tedy obě dvě schémata v jedno, jasně nám vyjde, že prostředí klade očekávání na jedince, jež se s ním ocitá v neustálých interakcích, jedinec v ideálním případě požadavky prostředí zvládá a nastává rovnováha, pokud je schopnost zvládat nižší nebo jsou očekávání prostředí vyšší, v důsledku interakcí dochází k nerovnováze a manifestuje se nějaký problém.

JEDINEC A ZVLÁDÁNÍ ------------------ INTERAKCE ZPŮSOBUJÍCÍ (NE) ROVNOVÁHU ---------- PROSTŘEDÍ A JEHO OČEKÁVÁNÍ

10

„Zvládání se týká lidského úsilí řešit situace, které mohou být vnímány jako sociální úkoly, životní situace nebo problémy života. Lidé prožívají tyto životní úkoly primárně jako tlaky ze svého sociálního prostředí. Odsud vycházejí dvě významnější myšlenky: na jedné straně lidské zvládání a na straně druhé požadavky prostředí. Aby se tyto myšlenky mohly stát součástí jednoho celistvého konceptu, musí být propojeny stejnou dimenzí a tou je koncept sociální interakce“ (Bartlett in Navrátil, 2001, s.12)

Autorka vychází z několika následujících předpokladů. Lidé a prostředí jsou neustále v interakci, přičemž prostředí klade na jedince určité požadavky (pomocí definice sociálních rolí, formulací očekávání) a ten je nucen na ně reagovat. Mezi požadavky prostředí (a jeho očekáváním) a jedincem bývá v ideálním případě rovnováha, která se ovšem naruší a vznikne nerovnováha, pokud jedinec požadavky prostředí nezvládá. Tehdy vzniká problém, který je člověk buď schopen vyřešit sám a rovnováhu si znovu sám nastolí, nebo jej sám nezvládne a nastolení rovnováhy se stane předmětem intervence sociálního pracovníka. Příčinou problémů nebo jejich nezvládání může být jak nedostatek dovedností na straně klienta, tak nepřiměřenost požadavků prostředí vůči němu. Úkolem sociálního pracovníka je podpora sociálního fungování jedince tím, že mu pomáhá obnovit nebo udržovat rovnováhu mezi více či méně dostatečnou kapacitou zvládání požadavky prostředí, více či méně přiměřenými této kapacitě. Prostředí klade na jedince požadavky, které se vymezují pomocí sociálních rolí. Těmi bývají nejčastěji role rodiče, dítěte, žáka, studenta, kolegy, podřízeného, souseda, atd. V různých životních etapách se role přeměňují a tedy se i mění očekávání prostředí a jeho tlaky na jedince. Právě v situacích, kdy k těmto přeměnám dochází, bývá potřebná pomoc sociálního pracovníka. (in Musil a Navrátil, 2000, s. 140-141) Příkladem mohou být mladí rodiče, nesezdaný pár, studenti VŠ, kterým se narodilo dítě s dětskou mozkovou obrnou (DMO) a přidruženou mentální retardací (MR). Rodiče se ocitli v situaci, která je dvojnásobně obtížná. Nejen, že se jejich společenská role změnila ze studentské na rodičovskou, z nezávislé na zodpovědnou, ale ještě jejich role rodiče je ztížena vážným postižením jejich dítěte. Tato rola je pro ně nová, nikdy před tím se s ní nesetkali, neví, co se od nich očekává, jak reagovat. Sociální pracovník je zde od toho, aby rodičům pomohl porozumět této nové roli. Aby jim nastínil, co obnáší, jaké na ně budou kladeny

11

požadavky, s jakými se mohou setkat obtížemi, měl by pomoci rodičům roli akceptovat a ztotožnit se s ní a na závěr ji aktivně začít naplňovat.

1. 3. Potřeby Hartl a Hartlová ve svém psychologickém slovníku definují potřebu takto: „Nutnost organismu něco získat nebo se něčeho zbavit; stav lidského organismu, který znamená porušení vnitřní rovnováhy nebo nedostatek ve vnějších vztazích osobnosti (opakem je stav rovnováhy, nepřítomnost aktuální potřeby – homeostáza); komplementárním pojmem k potřebám jsou hodnoty, jejichž výběrem mohou být potřeby uspokojovány; (...) potřeba vzniká při jakékoliv fyziologické odchylce od ideální hodnoty; pokud odchylka od ideální hodnoty nemůže být automaticky upravena, je aktivován pud a vybuzený organismus zahájí činnost ke znovuobnovení rovnováhy; na rozdíl od přání jsou potřeby určeny životní nutností člověka jako druhu a jejich dlouhodobé nenaplnění se nepříznivě odráží ve zdraví a pocitu dobré pohody.“ (2004, s. 444)

Pokud chceme pohlížet na potřebu jako na fenomén sociologický, je zajímavá Matouškova definice v jeho slovníku sociální práce, kde je uvedeno: „Motiv k jednání; neuspokojená potřeba vede k deprivaci, ke strádání. (...) V kontextu sociální práce může být potřeba konstrukt popisující něco, co pociťuje klient nebo definuje expert, resp. agentura nebo stát. Vedle pociťované potřeby existuje ještě vyjadřovaná potřeba reprezentovaná počtem klientů, kteří žádají o určitou sociální službu. Normativní potřeba je potřeba, která byla reprezentanty společnosti uznána jako potřeba opravňující nárok na sociální službu. Komparativní potřeba je pojem užívaný ke srovnání situace skupin již využívajících službu se situací skupin, kterým tatáž služba není dostupná. Pokud služba není dostupná všem lidem se stejnými charakteristikami, pak ti, kterým není dostupná, mají komparativní potřebu. Sociální pojetí potřeb se liší od definic psychologických tím, že je vztahuje k zákonu nebo jinému druhu oprávnění. V sociální práci má však svoje místo i psychologické pojetí potřeb a analýza překážek v jejím uspokojování – klientem pociťovaná potřeba by měla být ve všech případech, kdy je to možné, východiskem práce s ním.“ (2003b, s. 158-9)

12

Ve svém sociologickém slovníku Bohumil Geist uvádí, že termín potřeba se vztahuje v obecné rovině k něčemu, co je pro jedince, příp. skupinu žádoucí. Dále píše, jak se vědecká specifikace významu termínu u různých autorů liší podle zařazení termínu v jejich teoretickém systému. Existuje tedy mnoho autorů, jež se potřebami zabývají (K. Eyferth, C. L. Hull, E. C. Tollman, H. A. Murray, K. Levin, atp.). Jedním z nejznámějších autorů, který popisoval potřeby, je A. H. Maslow a jeho pyramida potřeb. V té jsou potřeby rozdělené do pěti skupin (fyziologické, potřeby bezpečí a jistoty, potřeby lásky, úcty a uznání, seberozvoje). Maslow tvrdí, že nejsou-li uspokojeny, nebo alespoň redukovány na únosnou míru potřeby „nižších“ tříd, snaží se je člověk uspokojit a nemůže uspokojovat potřeby tříd „vyšších“. Tuto teorii potvrdila řada výzkumů, avšak jsou i autoři, kteří udávají odlišnou typologii (D. S. Beach, C. F. Alderfer, W. I. Thomas, atp.). Problematikou zjišťování, měření, příp. saturace potřeb se zabývá řada autorů formou různých dotazníků, soupisů, tabulek, inventářů apod. (Geist, 1992, s. 287- 290)

Životní situace je obecně popisována jako souhrn několika aspektů - jedinec a jeho schopnost zvládat na jedné straně, prostředí a jeho požadavky na jedince kladené na straně druhé a mezi nimi interakce způsobující buď rovnováhu nebo nerovnováhu. V následující kapitole přiblížím životní situaci rodiny pečující o dítě s těžkým postižením.

2. Rodina pečující o dítě s těžkým postižením V minulé kapitole jsem se zabývala životní situací v její obecné rovině. V této kapitole se budu zabývat tím, co je to rodina, jednu kapitolu věnuji i postižení, dostanu se ke konkrétní životní situaci rodiny s dítětem s těžkým postižením a zmíním se i o potřebách rodičů, jež pečují o dítě s těžkým postižením.

13

2.1. Rodina Význam pojmu rodina každý chápe intuitivně. Pro potřeby této diplomové práce však považuji za důležité uvést definice tohoto pojmu, jež na rodinu nahlíží z různých vědeckých úhlů. Zmíním definici psychologicky zaměřenou, sociologicky zaměřenou, stejně jako definici, jež se používá v sociální práci nebo v pedagogice. Každá věda popisuje tento pojem jiným způsobem a vyzdvihuje různé vlastnosti a funkce rodiny. Hartl a Hartlová podávají tuto definici rodiny ve svém psychologickém slovníku: „Společenská skupina spojená manželstvím nebo pokrevními vztahy a odpovědností a vzájemnou pomocí.“ (2004, s. 512) Jinou definici můžeme objevit ve slovníku sociální práce Roberta Barkera: „Primární skupina, jejíž členové přijímají vůči ostatním členům určité závazky a obvykle sdílejí společný domov. (...) Rodina jako dvě nebo více osob, jež se za rodinu považují a přijímají závazky, funkce a povinnosti, které jsou nezbytné pro zdravý rodinný život. Mezi různé funkce rodinného života patří například péče o děti a jejich zařazení do společnosti, zajišťování příjmu, dlouhodobá péče a další druhy péče.“ (2003, s. 154)

Jandourek zase ve svém sociologickém slovníku uvádí tuto definici rodiny: „Forma dlouhodobého solidárního soužití osob spojených příbuzenstvím a zahrnující přinejmenším rodiče a děti. Další znaky toho, co je rodina, jsou sociokulturně podmíněny. Patří k nim společné bydlení, příslušnost ke společné příbuzenské linii, společná produkce a konzumování statků atd. Funkcemi rodiny jsou reprodukce lidského rodu a výchova potomstva. Mnohé funkce od počátku novověku rodina postupně předává státním a dalším institucím, což vede k určité krizi rodiny, patrné např. na vysoké míře rozvodovosti. I nadále však rodina zůstává důležitým prostředím socializace, intimity a sociální podpory.“ (2001, s. 206)

V pedagogickém slovníku jsou podstatné tyto části definice: „(...) Plní socializační, ekonomické, sexuálně-regulační, reprodukční a další funkce. Vytváří určité emocionální klima, formuje interpersonální vztahy, hodnoty a postoje, základy etiky a životního stylu. (...) Zvyšuje se variabilita rodinných typů, zahrnujících nejen rodinu vlastní a úplnou, ale také rodinu neúplnou, nevlastní a náhradní. (...) chápání rodiny jako sociální

14

skupiny nebo společenství, žijícího ve vlastním prostoru – domově, uspokojující potřeby, poskytující péči a základní jistoty dětem. (...).“ (2001, s. 202)

Nejblíže tématu této práce je definice v Matouškově slovníku sociální práce: „V užším, tradičnějším pojetí skupina lidí spojená pouty pokrevního příbuzenství nebo právních svazků (sňatek, adopce). V širším pojetí, jež se začíná rozšiřovat v USA a v některých státech EU, se za rodinu začíná považovat i skupina lidí, která se jako rodina deklaruje na základě vzájemné náklonnosti. V některé fázi svého vývoje obvykle rodina sdílí společnou domácnost. (...) V systému sociálního zabezpečení v ČR se podle platných zákonů považuje za rodinu soužití rodičů a nezaopatřených dětí.“ (2003b, s. 187)

Rodina je tedy skupina osob spojená manželstvím nebo pokrevními vztahy, jež se také deklaruje na základě vzájemné náklonnosti, plnící funkci vzájemné pomoci, odpovědnosti, mající mezi sebou určité závazky; sdílí společný prostor – domov; zajišťuje péči o děti, jejich výchovu a primární socializaci, poskytuje jim základní jistoty; obstarává příjmy. V kontextu mé práce vnímám rodinu jako dvougenerační skupinu osob, kde jsou nezaopatřené děti a dospělí, ať už rodiče, prarodiče, jiní příbuzní, opatrovníci, pěstouni či adoptivní rodiče, kteří děti vychovávají a poskytují jim péči a oporu - sociální, zdravotní, emoční, psychologickou, finanční, atp.

2.2. Zdravotní postižení1 U nás i ve světě se stále častěji v odborných publikacích objevují nejasnosti okolo chápání termínu „postižení“ (Pipeková et al, 1998, s.130). Jenom kvůli vymezení vzhledem k mému tématu uvedu definici, již můžeme nalézt v psychologickém slovníku Hartla a Hartlové, kde je zdravotní postižení vysvětleno jako „dlouhodobý nebo trvalý stav, který nelze léčbou zcela odstranit, lze však nepříznivý dopad zdravotního postižení zmírnit soustavou promyšlených opatření (2004, s. 442)“, a dále definici v Matouškově slovníku sociální práce, kde je zdravotní postižení chápáno jako „postižení člověka, které nepříznivě ovlivňuje kvalitu jeho života, zejména schopnost navazovat a udržovat vztahy s lidmi a schopnost pracovat. (...) 1

Pro potřeby této práce chápu pojem zdravotní postižení jako synonymum pojmu postižení.

15

Vládní výbor pro zdravotně postižené zahrnuje mezi zdravotně postižené i osoby trpící diabetem, psoriázou, epilepsií a osoby trpící dalšími, méně často se vyskytujícími nemocemi.“ (2003b, s. 271).

Existuje opravdu velké množství definic zdravotního postižení, ale mě nejvíce zaujalo to, co uvádí Jan Vančura ve své knize Zkušenost rodičů dětí s mentálním postižením. Zde cituje informace, jež se objevily ve studii Repkové (Repková in Vančura, 1999). Ta se zabývala asociacemi vázanými právě na pojem „zdravotní postižení“. V její studii byly respondenty jak osoby se zdravotním postižením a jejich rodinní příslušníci, tak i osoby bez zkušenosti se zdravotním postižením. Ze studie vyplývá, že výrazně nejvíce negativní asociace mají lidé bez autentické zkušenosti s postižením, pro respondenty se zkušeností, ať už s vlastním postižením či postižením v rodině, má hodnocený pojem daleko více pozitivních aspektů. Pozitivní asociace vztažené k pojmu „zdravotní postižení“ je popřením zakořeněné představy, že vše okolo zdravotního postižení člověka je negativní. Dále ze studie vyplývá, že lidé mající zkušenost se zdravotním postižením mají méně negativních asociací, tedy konkrétní zkušenost s postižením posouvá obraz o životě člověka s postižením od negativního k méně negativnímu. Osobní zkušenost tedy napomáhá opustit rigidní představy společnosti o handicapovaných lidech. Zde, z výsledků vyplývá, že neznalost problematiky a absence zkušeností nám v opuštění těchto představ brání (Vančura, 2007, s. 17).

2. 3. Rodina s dítětem s těžkým postižením V předchozích kapitolách jsem zmínila pojmy „rodina“ a „postižení“. V následující kapitole se budu věnovat tomu, s jakými obtížemi se setkává rodina, kde se dítě s těžkým postižením narodí. Matoušek (2003a, s. 123) uvádí tři typy možného postižení v rodině: mentální retardaci dítěte, tělesné postižení dítěte a tělesné postižení dospělého. Já se budu věnovat jenom dvěma z nich, a to těm u dětí. 1. Mentální retardace je zpomalení duševního vývoje jedince s různou etiologií (prenatální, perinatální a postnatální - do dvou let života dítěte, dále se hovoří o získaných

16

snížených rozumových schopnostech, tj. demenci), jež mu znemožňuje vzdělávání běžného typu, handicapuje jej sociálně a může jej v extremních případech učinit nevzdělavatelným a neschopným sociální soběstačnosti. Projevy mentální retardace a tedy i snadnost jejího rozpoznání jsou proměnlivé, v závislosti na typu postižení a jeho míře. Některé, zejména ty závažnější, se dají rozpoznat hned, jiné až v pozdějším věku, často mohou být i zaměněny s postižením smyslovým. Reakce na narození takto postiženého dítěte jsou různé, v závislosti na mnoha aspektech se mění postoje rodičů, sourozenců i širší rodiny. V každém případě prvotní reakcí je šok, úzkost, smutek, strach, zlost. Vše, co si rodiče a potažmo rodina s příchodem potomka na svět vysnili, se zdá být ztraceno. Dochází k tzv. narcistickém traumatu matky, srovnatelném se zohyzďujícím úrazem. Následným obranným mechanismem bývá buď popření, hledání viny (obviňování partnera, lékařské péče), vztažení viny na sebe sama či jakékoliv více či méně racionální odůvodnění. Opět záleží na situaci, ve které se rodina a partneři nacházejí, citové vyspělosti, vzdělání, inteligenci a mnoha dalších aspektech. Útěcha je však chabá a zřejmě je jen otázkou času, kdy tato obrana přestane fungovat a nastane čas na vyrovnávání se s novou skutečností. Jak dále zmiňuje Matoušek, reakce rodiny je srovnatelná s reakcí na úmrtí jejího člena. Popření, výrazné emoční reakce, a pak teprve dochází k jistému smíření. Toto samozřejmě trvá různě dlouho a veškeré projevy a reakce jsou závislé na jednotlivých členech rodiny a nedají se dopředu odhadnout. Zde by měl pomoci odborník, který by zpočátku neměl zasahovat, měl by být jen oporou a až v poslední fázi by měl nastat prostor pro pokyny a rady. Analogií k těmto fázím vyrovnávání se s nemocí dítěte či s jeho postižením je vyrovnávání se s vlastním onemocněním, které popisuje Elisabeth Kübler-Ross (1994). Samotné přijetí faktu, že je mé dítě nemocné či postižené, záleží na spoustě faktorů. Často je zmiňován typ a míra postižení nebo nemoci, také pochopení etiologie - příčiny (pokud vím, kde nastala „chyba“, je snadnější se s tím vyrovnat, nehledat zbytečně chybu v sobě, popř. v partnerovi, v lékařích apod.). Významná je i doba manifestace postižení či nemoci a individuální charakteristika dítěte. Neméně podstatné jsou i individuální charakteristiky členů rodiny, odolnost vůči stresu a psychické i fyzické zátěži, osobnostní charakteristiky, zralost, a také i zkušenost s nemocí či s lidmi s postižením. Důležitým aspektem ve schopnosti přijmout fakt, že je mé dítě postižené, je i kvalita rodinných vztahů, stejně jako prostředí a množství a kvalita sociální opory.

17

Reakce rodičů na dítě s postižením se však mohou měnit i podle průběhu postižení či nemoci. Vzdělaní rodiče na postižení dítěte reagují tak, že se snaží zatajit problém a v některých případech i mají tendenci umístit dítě do ústavní péče. Otcové zase inklinují k takovým reakcím, jako je stáhnutí se do sebe, přestanou komunikovat s partnerkou a takováto manželství častěji končí rozvodem a o dítě se starají matky samy (in Novosad, 2000, s. 26). Doposud jsem zmiňovala rodiče, pozornost bych ale ráda věnovala i sourozencům. „Ze sourozenců postižených dětí se často stávají agresivní ochránci před „zlými cizinci“. Postižený sourozenec je (...) největší zátěží pro svou nejstarší sestru, první přirozenou náhradu matky. Postižené děti berou své sourozence jako autoritu snadněji než své rodiče.“ ( Blažek et Olmrová in Matoušek, 2003a, s. 124). Autoři ve stejné publikaci dále zmiňují, že oproti vrstevníkům jsou sourozenci postižených dětí „odpovědnější, zralejší, ochotnější pomáhat“. A naopak jejich vztah ke zdravým sourozencům je konfliktnější, nemohou si totiž vybíjet tenzi na svých sourozencích s postižením. Zdraví sourozenci také bývají často přetěžováni rodičovskými očekáváními a jak dále uvádí Matoušek, velmi významným rysem v rodině s postiženým dítětem je, že ač je zdravé dítě mladší než jeho nemocný sourozenec, tento je v rodině psychologicky nejmladší. Zdraví sourozenci svého bratra či sestru brzy „přerostou“ a stávají se jejich opatrovníky.

2. Dalším možným postižením je postižení tělesné nebo vážná nemoc. Ovšem v těchto případech je podle Matouška (2003a, s.124) reakce podobná jako u reakce na mentální retardaci. Může to rodinu narušit stejně jako posílit a změnit její dosavadní žebříček hodnot, podpořit vazby mezi jednotlivými členy, v některých případech vytvořit i nová pouta nebo zvýšit sociální porozumění. V praxi jsem se setkala se ženou, která měla malého chlapce s dětskou mozkovou obrnou (DMO). Ta mi v jednom rozhovoru prozradila, že měla dlouhodobě problémy s alkoholem a po narození postiženého dítěte jí nezbylo nic jiného, než začít fungovat jako matka na 200 %, a jenom díky postižení svého dítěte se závislosti zbavila. Teď je bez nadsázky schopna říci, že její syn a jeho nemoc je to nejlepší, co ji na světě potkalo.

18

Z pohledu typu postižení je pro rodiče obvykle nejtěžší vyrovnat se s malformacemi obličeje a rukou. S postižením, které není na první pohled viditelné, se mohou rodiče snadněji vyrovnat. Na druhou stranu však může být přijetí takového dítěte ještě obtížnější, protože rodiče nejsou schopni projevům jeho postižení dobře porozumět. Rovněž mentální postižení dítěte je pro rodiče vyšším stresem, protože v tomto případě je výrazněji zasaženo i jejich sebehodnocení. I přes to, že narození postiženého dítěte, zjištění postižení či nemoci v pozdějším věku nebo dítě odkázané na péči druhých osob po úrazu, jsou různé situace, obecně platí, že reakcí je šok, úzkost, zmatek a strach. Dále se často hovoří o fázi popření, po něm následují pocity viny, zlost, smutek. Poté by se měly dostavit nějaké tendence k nastolení rovnováhy a následně přichází stadium reorganizace, tedy přijetí dítěte takového, jaké je. Vyrovnat se s postižením svého dítěte je však ale velmi obtížné, a zdaleka ne všichni rodiče posledního stádia dosáhnou. Dá se hovořit o typických reakcích na stres, na konflikt, uváděných ve všech učebnicích psychologie. Těmito stádii procházejí rodiče obvykle v uvedeném sledu, avšak každý svým individuálním tempem. Když se rodině podaří adaptovat na novou situaci, vyrovnat se s ní a přijmout ji jako fakt a zároveň nerezignovat, má napůl vyhráno. Mohou však nastat chvíle, kdy se objeví zvýšená potřeba opory. Těmito chvílemi jsou stresové situace, jako je například počátek lokomoce dítěte, nástup povinné školní docházky, puberta a nakonec přichází moment, kdy rodiče, starající se o své dospělé dítě a mající za něj zodpovědnost, stárnou a ubývá jim sil a řeší, co se s ním stane, až oni zemřou.

Jak uvádí Novosad (2000, s. 26), pobyt v harmonickém rodinném prostředí má výrazné psychoterapeutické i motivační účinky. Rodiny s postiženými dětmi jsou však společensky a ekonomicky nedoceněny. Častým problémem je izolovanost či osamocenost a vysoké nároky na osobnost, na psychickou odolnost a na stabilitu obou rodičů. Tyto rodiny jsou ohroženy rozvodovostí více než rodiny se zdravými dětmi, a dítě tedy zůstává v péči jednoho z rodičů, častěji matky. Jedním z významných důvodů rozchodu rodičů dětí s postižením je odlišný způsob prožívání postižení dítěte partnery, což vede k nedorozuměním a konfliktům. Velkou roli zde hraje rozdílnost v prožívání muže a ženy obecně. Rodič často předpokládá, že i ostatní

19

členové rodiny prožívají smutek stejným způsobem jako on. Pokud tomu tak není, má pocit, že ostatní nemají dítě dostatečně rádi. Dalším z důvodů se může stát fakt, že matka věnuje všechen čas a pozornost pouze dítěti a začne zcela opomíjet partnera. Dochází k odcizení, komunikace se zúží jen na ta nejnutnější sdělení a každý z partnerů je ve „své ulitě“. Matka často mívá pocit, že dítě vyžaduje její péči více než partner a ten se cítí zanedbáván a hledá útočiště někde jinde, v zaměstnání, v horším případě z rodiny odchází úplně. Muži se totiž s postižením dítěte mohou obtížněji vyrovnávat a hůře jej přijímat, chybí jim obranné mechanismy, jež má matka. Jejich vztah k dítěti není od počátku tolik intimní jako vztah matky a dítěte, musí jej postupně budovat. S cílem předejít takovýmto situacím je vhodné rodiče podporovat v tom, aby si všímali sebe navzájem, aby si každý našel čas sám na sebe, aby se vzájemně podíleli na péči o dítě. Tak si vytvoří podmínky pro odreagování se a dobíjení energie potřebné pro dlouhodobou a plnohodnotnou péči o dítě s postižením. Zde v těchto rodinách je tedy potřeba zaměřit pomoc a podporu nejen na dítě s postižením, ale i na jeho rodinu, která je vystavena stresům, zátěži fyzické, psychické i ekonomické, a toto vše může ovlivnit stabilitu rodiny.

Rodina (a to jak rodiče, tak i sourozenci) s dítětem se zdravotním postižením se potýká s řadou problémů, přičemž reakce na narození postiženého dítěte se mění v závislosti na mnoha faktorech, ale objevují se obdobné typy obranných mechanismů srovnatelných s těmi, jež se v obecné rovině vyskytují třeba při úmrtí člena rodiny. Tyto mechanismy se manifestují v určitých fázích, v individuálním tempu, avšak obvykle ve stejném sledu u různých rodin.

2. 4. Potřeby rodičů pečujících o dítě s těžkým postižením Co jsou to potřeby obecně jsem zmínila v kapitole předchozí. Nicméně podstatnější pro mou práci jsou potřeby rodičů, jež pečují o dítě s postižením. Centrem mého zájmu je např. to, jak se liší potřeby rodičů s postiženým dítětem a rodičů s dítětem zdravým, jak sami rodiče postiženého dítěte nahlížejí na své potřeby, zda se mění potřeby s věkem dítěte, s věkem rodičů, s finančním zázemím, vzděláním, rodinnými konstelacemi, zda se liší v závislosti na míře a typu postižení dítěte nebo zda i přes odlišné životní situace rodin jsou potřeby rodičů obdobné.

20

Kolektiv autorů s odkazem na Langmajera s Matějčkem v knize Psychologie handicapu (2000, s. 88-89) popisuje zásadnost zásahu do uspokojování základních psychických potřeb, které s rodičovskou rolí souvisejí v případě narození postiženého dítěte. Narození postiženého dítěte narušuje uspokojování následujících rodičovských potřeb: •

potřeba přiměřené stimulace - projevy postiženého dítěte bývají často velmi omezené,

mají malou intenzitu, často se liší od očekávání rodičů a nestimulují tedy rodičovskou aktivitu. V závislosti na nedostatečných projevech (apatie, spavost, opožděnost ve vývoji, nepohyblivost, nedostatek úsměvů, absence slovního projevu, atp.) mohou mít rodiče pocit, že na ně dítě nereaguje. Opakem jsou děti dráždivé, plačtivé, trpící poruchami spánku nebo děti jsoucí nepěkného zevnějšku, ty zase mohou vyvolávat v rodině negativní či ambivalentní reakce, •

potřeba smysluplnosti a řádu - neznalost rozsahu omezení a prognózy zdravotního

stavu dítěte ovlivňují chování rodičů k dítěti. Nemají zpětnou vazbu prostřednictvím chování dítěte, které jim často neposkytuje svými projevy adekvátní informace. To způsobuje pocit nejistoty a neschopnosti dítěti porozumět. Často se může rodičům zdát, že jejich úsilí nikam nevede. Informace o zdravotním stavu jejich dítěte a o pravděpodobném vývoji postižení na jednu stranu mohou rodičům vzít „vítr z plachet“, mohou v nich vyvolat pochybnosti ústící až do beznaděje, na druhou stranu je však poskytnutí informací jediný způsob, jak se s nepříznivou realitou vyrovnat a jak se naučit svému dítěti rozumět, •

potřeba citové vazby – je mnohem těžší plně akceptovat dítě s postižením než dítě

zdravé a dochází tedy k extrémům v citovém vztahu k dítěti a v postojích. Zavržení a opuštění na straně jedné, neadekvátní, nadměrná vazba, „opičí láska“, na straně druhé. Často se u rodičů objevují pocity viny. Tyto extrémní reakce jsou součástí obranných mechanismů a je potřeba je chápat, fungují např. jako prostředek ke zbavení pocitu viny, •

potřeba vlastní hodnoty a společenské prestiže - potřeba zplodit normálního potomka

je neuspokojena narozením postiženého dítěte, je to prožíváno jako trauma a narušení vlastní identity, v tomto případě v rodičovské roli. Může dojít k pocitům méněcennosti, k pocitům vyřazení ze společnosti, atp. Společnost svým chování může tyto tendence ještě posilovat, •

potřeba životní perspektivy - perspektiva rodiny a dítěte je v důsledku jeho postižení

nejasná, rodiče si často neumí představit, jak se bude dítě vyvíjet, jaký by mohl být jeho osud a existenční možnosti. Představy rodičů bývají také vzhledem k nízké informovanosti vesměs negativní.

21

3. Sociální služby v ČR V předchozích dvou kapitolách jsem se zabývala životní situací obecně i konkrétně v případě rodin s dítětem s těžkým postižením. Popsala jsem potřeby těchto rodičů, zmínila komplikované reakce rodičů na narození takového dítěte, stejně jako jsem objasnila v teoretické podobě, co je to zvládání neboli coping. V této kapitole se budu věnovat jedné z možností podpory, jež rodinám v obtížné životní situaci poskytuje stát. Touto podporou je systém sociálního zabezpečení. Sociální zabezpečení v ČR je tvořeno třemi částmi, tzv. pilíři: •

státní sociální podpora

•

sociální pojištění

•

sociální pomoc

Sociální služby spolu s dávkami sociální péče tvoří třetí pilíř sociálního zabezpečení v ČR a tím je sociální pomoc. Zákon č. 108/2006 o sociálních službách definuje sociální služby takto: „Činnost nebo soubor činností podle tohoto zákona zajišťujících pomoc a podporu osobám za účelem sociálního začlenění nebo prevence sociálního vyloučení.“

Sociální služby se částečně překrývají s širší kategorií veřejných služeb, ty jsou poskytované v zájmu veřejnosti. Sociální služby jsou financovány z veřejných rozpočtů, legislativa je definuje podrobněji než služby ostatní, avšak i ony mohou být poskytovány jako služby komerční, a to na základě smlouvy mezi poskytovatelem dané služby a jejím uživatelem. (Matoušek, 2007, s. 9) Systém sociálních služeb prochází neustálými proměnami, v posledních letech vznikají nové metody a formy práce s klienty a nové typy zařízení a zároveň dochází ke kvalitativnímu nárůstu objemu služeb již poskytovaných. „Sociální služby jsou poskytovány občanům, kteří je potřebují vzhledem ke svému stavu nebo věku a kteří bez pomoci společnosti nemohou překonávat tíživou sociální situaci nebo nepříznivé poměry, a to zejména: •

rodinám s dětmi,

22

•

osobám těžce zdravotně postiženým a seniorům a

•

osobám společensky nepřizpůsobeným.“ (Kozlová, 2005, s. 17-18)

3. 1. Zřizovatelé, poskytovatelé a uživatelé sociálních služeb V předchozí kapitole jsem se věnovala sociálním službám v ČR v obecné rovině, tuto kapitolu zaměřím na subjekty, jež se podílejí na jejich zřizování, poskytování a užívání. Zřizovatelem je nazývám subjekt, jenž je odpovědný za práci poskytovatele služeb. Zřizovatelem sociální služby může být v ČR: •

obec

•

kraj

•

MPSV

•

nestátní neziskové organizace

Financování těchto služeb, jejichž zřizovatelem je obec, kraj nebo MPSV, je buď plně, nebo zčásti kryto z rozpočtu tohoto subjektu. Státní dotace přicházejí od roku 2007 registrovaným poskytovatelům prostřednictvím krajských úřadů. Financovat tyto služby mohou ještě nadace, jež jsou součástí neziskového sektoru v ČR, ty mohou však jen poskytovat finanční podporu, nemohou samy sociální služby provádět. Poskytovatel je subjekt, jenž zajišťuje chod sociálních služeb. Zákon o sociálních službách č. 108/2006 jej vymezuje takto: „Poskytovateli (...) jsou při splnění podmínek stanovených tímto zákonem územní samosprávné celky a jimi zřizované právnické osoby, další právnické osoby, fyzické osoby a ministerstvo a jím zřízené organizační složky státu.“ Jak uvádí Matoušek (2007), v druhé polovině devadesátých let se staly možnými poskytovateli tyto právní subjekty: •

občanská sdružení

•

obecně prospěšné společnosti

•

církevní právnické osoby.

Rokem 2007 počínaje vznikla poskytovatelům povinnost registrace poskytovatelů sociálních služeb, zavedená Zákonem č. 108/2006 o sociálních službách. Tato povinnost

23

upravuje požadavky na jejich činnost, na kvalitu služeb jimi poskytovaných, odborné způsobilosti jejich zaměstnanců, vybavenost zařízení, atp. Ten, kdo využívá služeb, je nazýván uživatelem (klientem). Pokud je ovšem důležité zdůraznit smluvní vztah mezi těmito subjekty (poskytovatel a uživatel), používá se i pojem „zákazník“ (Matoušek, 2007, s. 12- 15). Musil (2004, s. 13) uvádí, že v jeho pojetí klientem není ten, jež si danou službu „objednal“ (tedy soud, celá rodina), nýbrž ta osoba, na niž je intervence bezprostředně zaměřena. Častými uživateli sociálních služeb jsou staří občané a lidé se zdravotním postižením, kteří vyžadují pomoc při zajišťování základních životních potřeb. Tyto služby jsou poskytovány různými druhy terénních sociálních služeb nebo formou služeb spojených s bydlením či ubytováním (Kozlová, 2005, s. 18). Sociální služby nezohledňují jen klienta, ale i jeho rodinu a skupinu, do níž patří (Matoušek, 2007, s. 9). Kozlová dále uvádí, že z hlediska poskytovatelů terénních sociálních služeb došlo během posledních let k mnoha změnám, a to zejména k posunu od státních poskytovatelům k těm nestátním, jak k obecním a krajským, tak i k neziskovým organizacím v nestátní sféře. Služby nejsou řízeny jen Ministerstvem práce a sociálních věcí, ale i Ministerstvem vnitra, Ministerstvem zdravotnictví, Ministerstvem školství mládeže a tělovýchovy, Ministerstvem spravedlnosti (Matoušek, 2007, s. 10).

3. 2. Členění a typy sociálních služeb v ČR Základní rozdělení sociálních služeb je založeno na vymezení základních služeb a komplexů služeb. Základní služby jsou hygiena, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, pomoc při prosazování práv a zájmů, pomoc při zajištění chodu domácnosti, poskytnutí informace (poradenství), stravování, terapie, ubytování a výchovné, vzdělávací a aktivizační služby. Komplexy sociálních služeb je míněno zejména azylové bydlení, bydlení na půli cesty, denní centra, denní stacionáře, domovy pro seniory a občany s fyzickým, mentálním a smyslovým znevýhodněním, chráněné bydlení a dílny, komunitní centra, kontaktní práce,

24

krizová pomoc, noclehárny, osobní asistence, pečovatelská služba, penziony, poradenství, raná péče, respitní péče, stacionáře, tísňové volání, terapeutické komunity a zájmové kluby.

Ve stejné kapitole Kozlová dále uvádí, že rozdělení sociálních služeb je možné z mnoha hledisek: •

podle charakteru činnosti (služby sociální péče, služby sociální intervence a služby

sociálních aktivit), •

podle délky trvání (služby dlouhodobé, střednědobé a krátkodobé),

•

podle místa poskytování (služby spojené s pobytem v zařízení, služby spojené

s návštěvou zařízení a služby spojené s návštěvou uživatele u něj doma).

V zákoně č. 108/2006 o sociálních službách můžeme nalézt následující rozdělení typů sociálních služeb: 1. Sociální poradenství Sociální poradenství poskytuje osobám v nepříznivé sociální situaci potřebné informace přispívající k řešení jejich situace. Existují dva typy poradenství: Základní sociální poradenství je součástí všech druhů sociálních služeb. Odborné sociální poradenství zahrnuje občanské poradny, manželské a rodinné poradny, sociální práci s osobami společensky nepřizpůsobenými, poradny pro oběti trestných činů a domácího násilí, sociálně právní poradenství pro osoby se zdravotním postižením a seniory.

2. Sociálně zdravotní služby Sociálně zdravotní služby napomáhají k zajištění fyzické a psychické soběstačnosti osob, kterým jsou poskytovány; jsou určeny osobám, které již nepotřebují akutní zdravotní lůžkovou péči (dostatečná je zdravotní péče ambulantního rozsahu), ale současně jsou natolik nesoběstačné, že potřebují pomoc druhé osoby při každodenních úkonech. Jsou poskytovány v pobytových zařízeních sociálních služeb nebo v pobytových zdravotnických zařízeních.

3. Sociální rehabilitace Sociální rehabilitace je soubor specifických činností zaměřených na nácvik potřebných dovedností osoby se zdravotním postižením směřujících k dosažení samostatnosti a soběstačnosti v nejvyšší možné míře s ohledem na její dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav.

25

4. Osobní asistence Osobní asistence se poskytuje v přirozeném sociálním prostředí osobám se zdravotním postižením a seniorům, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby, a to v předem dohodnutém rozsahu a čase.

5. Pečovatelská služba Pečovatelská služby se poskytuje dětem, osobám se zdravotním postižením a seniorům, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby, a to v přirozeném prostředí i ve specializovaných zařízeních.

6. Průvodcovská, předčitatelská a tlumočnická služba Průvodcovská, předčitatelská a tlumočnická služby se poskytuje osobám se zdravotním postižením a seniorům, jejichž schopnosti jsou sníženy v oblasti orientace nebo komunikace, a napomáhá jim osobně si vyřídit vlastní záležitosti.

7. Služby rané péče Služby rané péče se poskytují rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je osobou se zdravotním postižením nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého sociálního prostředí. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte; poskytuje se v domácnosti.

8. Podporované bydlení Podporované bydlení se poskytuje osobám se zdravotním postižením, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby.

9. Odlehčovací služby Odlehčovací služby jsou ambulantní nebo pobytové služby poskytované osobám se zdravotním postižením a seniorům, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby, o které jinak pečuje osoba blízká v domácnosti; cílem služby je umožnit pečující osobě nezbytný odpočinek.

26

10. Centra denních služeb Centra denních služeb jsou ambulantní služby ve specializovaném zařízení s cílem posílit samostatnost a soběstačnost osob se zdravotním postižením a seniorů v nepříznivé sociální situaci, která může vést k sociálnímu vyloučení.

11. Stacionáře denní a týdenní Stacionáře denní poskytují ambulantní služby ve specializovaném zařízení seniorům, osobám se zdravotním postižením a osobám ohroženým užíváním návykových látek, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné osoby. Stacionáře týdenní poskytují pobytové služby ve specializovaném zařízení seniorům, osobám se zdravotním postižením a osobám ohroženým užíváním návykových látek, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné osoby.

12. Domovy pro osoby se zdravotním postižením Domovy pro osoby se zdravotním postižením poskytují dlouhodobé pobytové služby osobám se zdravotním postižením, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby.

13. Domovy pro seniory Domovy pro seniory poskytují dlouhodobé pobytové služby seniorům, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby.

14. Azylové domy Azylové domy poskytují pobytové služby na přechodnou dobu osobám v nepříznivé sociální situaci spojené se ztrátou bydlení.

15. Domy na půl cesty Domy na půli cesty poskytují pobytové služby na přechodnou dobu osobám do 26 let věku, které po dosažení zletilosti opouštějí školská zařízení pro výkon ústavní nebo ochranné výchovy, popřípadě osobám z jiných zařízení pro péči o děti a mládež.

27

16. Chráněné bydlení Chráněné bydlení je služba poskytovaná osobám se zdravotním postižením, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby. Chráněné bydlení má formu individuálního nebo skupinového bydlení; osobě se poskytuje podle potřeby podpora osobního asistenta.

17. Kontaktní centra Kontaktní centra jsou nízkoprahová zařízení navazující kontakt s osobami ohroženými závislostí na návykových látkách. Cílem služby je minimalizovat sociální a zdravotní rizika spojená se zneužíváním návykových látek.

18. Telefonická krizová intervence Telefonická krizová intervence je soubor metod a technik krizové práce s klientem v situaci, kterou klient osobně prožívá jako zátěžovou, nepříznivou a ohrožující, založený na jednorázovém nebo opakovaném telefonickém kontaktu tohoto klienta s pracovištěm telefonické krizové intervence.

19. Krizová pomoc Krizová pomoc je ambulantní nebo pobytová služba na přechodnou dobu poskytovaná osobám, které se nacházejí v situaci ohrožení zdraví nebo života, kdy přechodně nemohou řešit svoji nepříznivou situaci vlastními silami.

20. Nízkoprahová denní centra Nízkoprahová denní centra poskytují ambulantní služby osobám bez přístřeší.

21. Nízkoprahová zařízení pro děti a mládež Nízkoprahová denní centra pro děti a mládež poskytují ambulantní služby dětem a mládeži ohroženým sociálním vyloučením. Služba je určena rizikovým, neorganizovaným dětem a mládeži, které jsou ohroženy sociálně-patologickými jevy nebo mají vyhraněný životní styl neakceptovaný většinovou společností. Základním prostředkem pro navázání kontaktu s cílovou skupinou je nabídka volnočasových aktivit.

28

22. Noclehárny Noclehárny poskytují ambulantní služby osobám bez přístřeší, které mají zájem o využití hygienického zařízení a přenocování.

23. Služby následné péče a doléčovací Služby následné péče a doléčovací jsou ambulantní služby poskytující následnou péči osobám s chronickou psychickou poruchou a osobám závislým na návykových látkách, které absolvovaly ambulantní nebo ústavní léčbu ve zdravotnickém zařízení nebo které abstinují.

24. Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi jsou ambulantní služby poskytované rodině s dítětem, u kterého existují rizika ohrožení jeho vývoje nebo je jeho vývoj ohrožen v důsledku dopadů dlouhodobě obtížné sociální situace, kterou rodiče nedokáží sami bez pomoci překonat.

25. Terapeutické komunity Terapeutické komunity poskytují pobytové služby na přechodnou dobu osobám závislým na návykových látkách nebo osobám s chronickou psychickou poruchou, které mají zájem o začlenění do běžného života.

26. Terénní programy Terénní programy jsou služby poskytované osobám, které vedou nebo jsou ohroženy rizikovým způsobem života. Služba je určena problémovým skupinám dětí a mládeže, uživatelům drog, osobám bez přístřeší, osobám žijícím v sociálně vyloučených komunitách a jiným, sociálně ohroženým skupinám.

Sociální služby v obecné rovině nabízí pomoc rodinám s dětmi, zdravotně postiženým, seniorům a osobám společensky nepřizpůsobeným. V kontextu této diplomové práce jsou významné služby sociální péče pro osoby zdravotně postižené, konkrétně odlehčovací služby, kterým věnuji celou následující kapitolu.

29

4. Odlehčovací služby Odlehčovací služby, respitní péče, jinak také respitní služby - všechny tyto pojmy pod sebou skrývají u nás ne mnoho známou, avšak velmi potřebnou formu státní pomoci. Jde o jeden z druhů sociálních služeb, který poskytuje oddech osobě dlouhodobě pečující o zdravotně postiženého jedince, jenž vyžaduje celodenní péči a nemůže zůstat doma sám. V naší literatuře, zákonech i u samotných poskytovatelů sociálních služeb se užívá pojmu odlehčovací služby. V zahraničních pramenech můžeme spíše nalézt název „respite care“, jenž v překladu znamená respitní péče. Pojem respitní péče však původně pochází z latiny re-spiro; respiratio (vydechnout, oddechnout si, odpočinout si, zotavit se; oddechnutí, oddech; Kucharský, Vránek, 1957, s. 369). V anglickém slovníku sociální práce můžeme najít tuto definici respitní péče: „Dočasné převzetí povinností za osobu, jež jiné osobě poskytuje domácí péči. Např. rodičům dítěte s mentální retardací může jednou za čas někdo přijít pomoci domů či jejich dítě může na pár dní odejít do nějakého zařízení. Cílem je ulevit osobě trvale zajišťující péči od odpovědnosti, minimalizovat napětí s ní spojené, umožnit jí mít nějaké zájmy a zajistit, že se neobjeví osobní krize, díky čemuž může klient zůstat mimo institucionalizovanou péči.” (vlastní překlad; Barker, 2003, s. 370) V českém slovníku sociální práce se objevuje tato definice respitní péče: „Péče poskytovaná lidem, kteří pečují o postižené. (...) Dlouhodobá péče o zdravotně postiženého představuje totiž pro pečující osobu těžký stres. Nejzávažnějšími případy takto stresovaných jsou matky pečující o dítě s postižením, často rozvedené, které se podle Novosadovy formulace stávají vězněm svého dítěte (a dítě zase jejich vězněm).“ (Matoušek, 2003b, s. 184)

Zákon č. 108/26 o sociálních službách odlehčovací služby definuje takto: „Odlehčovací služby jsou terénní, ambulantní nebo pobytové služby poskytované osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, o které je jinak pečováno v jejich přirozeném sociálním prostředí; cílem služby je umožnit pečující fyzické osobě nezbytný odpočinek.“ Ještě v roce 2001, kdy se problematikou odlehčovacích služeb zabývala výzkumná zpráva Výzkumného ústavu práce a sociálních věcí pod vedením PhDr. Jitky Veselé, byl

30

výskyt této služby jen ve 20 % obcí ze spádových oblastí, v 78 % se tato služba neposkytovala a ve 2 % se o této službě vůbec nevědělo. (Veselá, 2001, str. 14) I nyní je center zabývajících se jmenovitě respitní péčí v ČR poskrovnu, častěji je poskytována službou s jiným názvem, jinak pojmenovanou a jen její náplň se shoduje s posláním péče respitní (pečovatelská služba, stacionáře, osobní asistence, atp.). Kozlová (2005, s. 29) uvádí čtyři způsoby poskytování respitní péče: o

v přirozeném prostředí (doma). Odborná i laická pomoc, rodina si sama vybírá

agenturu i asistenta. Tato varianta nenarušuje chod domácnosti, rodiny, dítě nebo dospělý zůstává ve svém prostředí. V tomto případě nedochází k výraznému obohacení společenských kontaktů postiženého jedince, často tedy bývá kombinována s jinými typy respitní péče: o

formou náhradní rodiny mimo domov,

o

péče v kolektivu mimo domov,

o

dlouhodobě mimo domov.

4. 1. Význam odlehčovacích služeb Významem odlehčovacích služeb myslím důležitost pro rodinu s postiženým jedincem, pro osoby pečující (jako odlehčení zátěže a saturace potřeb), pro jedince samotného. Jakou mají cenu pro osobu, jíž umožňují mít alespoň částečně svůj život mimo péči o postiženého. V kontextu této práce se budu zabývat významem ne pro postiženého jedince, ale pro rodiče pečující o dítě s postižením. Odlehčovací služby jsou tedy zejména pomocí osobám, jež jsou hlavními poskytovateli péče. Podle Barkera (2003, s. 57) je pečující osoba „někdo, kdo se stará o fyzické, emocionální a sociální potřeby jiné osoby, která je často závislá a sama se o své potřeby nemůže postarat.“ Tento termín se také vztahuje „ke všem lidem, kteří poskytují péči a emocionální podporu ostatním“. Tyto osoby pečují „o příbuzného, přítele nebo souseda, a to bez jakékoli formální smlouvy. Motivem této péče jsou rodinná pouta nebo přátelské vazby“ (Matoušek, 2003b, s. 143). Matoušek (2003b) také uvádí, že nejčastěji je pečující osobou žena ve středním věku. Pro tyto osoby může být péče zátěží, a to jak fyzickou, tak i psychickou či finanční, může omezovat možnosti jejich pracovního uplatnění i společenské kontakty. Na

31

druhou stranu však může taková osoba „mít z poskytování péče uspokojení“. Osoba, jež se dlouhodobě stará o člena domácnosti s těžkým postižením, je více ohrožena stresem, mohou se objevit „silné emoční reakce, jež mají nepříznivý vliv na příjemce péče“. (Matoušek, 2003b, s. 142) Odlehčovací služby mají několikerý význam: •

umožňují pečující osobě odpočinek a oddych, možnost uskutečňování vlastních zájmů

a koníčků, •

pečující osoba má čas na zajištění potřebných věcí mimo domácnost, na úřadě, u

lékaře atp., •

zdravotně postiženému poskytují možnost zůstat doma, ve svém rodinném prostředí,

což potažmo ovlivňuje i pečující osoby, jež tím pádem nemusí mít špatný pocit ze selhání, které by se mohlo projevit právě třeba v důsledku nutnosti umístit postiženého do ústavu, •

v případě respitní péče realizované mimo domov poskytuje nemocnému jedinci

oživení v podobě změny, dostane se ze zaběhaných stereotypů, které jsou samy o sobě deprimující a unavující a stejně jako pečující osobě přinášejí i nemocnému úlevu od stresujících situací spojených s celoroční péčí, •

jako prevence syndromu vyhoření, jenž je důsledkem pečovatelské zátěže, a mohl by

způsobit nutnost umístění osoby se zdravotním postižením do ústavu sociální péče, kde by došlo k zpřetrhání dosavadních sociálních a citových vazeb.

Je tedy zřejmé, že situace rodiny s postiženým jedincem ovlivňuje všechny její členy, v první řadě pečující osobu a postiženého jedince, avšak potažmo i ostatní členy, má vliv na trávení jejich volného času, ekonomické možnosti takové rodiny, společenské vyžití a je tedy velice důležité mít nějaké mechanismy, jež napomáhají tyto handicapy vyrovnávat.

4. 2. Odlehčovací služby v městě Brně Ve městě Brně jsou pouze dva subjekty, jež zajišťují odlehčovací služby. Prvním z nich je občanské sdružení Domov pro mne. Vzniklo v prosinci roku 1996. Poskytuje svým klientům služby osobní asistence, respitní péči, jednou za rok rekondiční pobyty pro zdravotně těžce postižené a pořádá nebo spolupořádá řadu společenských akcí.

32

Respitní péči v domácím prostředí klienta nabízejí od května roku 2004 osobám s tělesným, mentálním či kombinovaným postižením ve věku od 3 do 65 let. Druhým subjektem je středisko Eliada, o němž se budu zmiňovat v samostatné kapitole.

Odlehčovací služby jsou jeden z typů sociálních služeb napomáhající osobám pečujícím o jedince s těžkým postižením nabrat síly, poskytují jim potřebný oddech a minimalizují napětí spojené s péčí o osobu s postižením. Existuje několik způsobů poskytování odlehčovacích služeb, nejčastějším je, že postižený tráví čas s asistentem, ať už v domácím prostředí nebo v prostorách zařízení, jež službu poskytuje. Mají pozitivní přínos jak pro osoby pečující, tak pro postiženého jedince. V Brně odlehčovací služby zajišťuje občanské sdružení Domov pro mne a středisko Eliada, kterému se budu věnovat v následující kapitole.

5. Středisko Eliada Středisko Eliada je jedním ze dvou subjektů, jež v Brně zajišťují odlehčovací služby a je jedním z řízených středisek fungujících pod Slezskou diakonií. Slezská diakonie je nestátní nezisková církevní organizace. Jejím posláním je poskytování kvalitních sociálních a sociálně zdravotních služeb potřebným lidem na základě křesťanských hodnot. Slezská diakonie působí na území Moravskoslezského kraje již od roku 1990, kdy navázala na dřívější charitativní působnost Slezské církve evangelické. V současné době provozuje více než padesát středisek po celém Moravskoslezském kraji, v Brně a v Praze, která nemají samostatnou právní subjektivitu a jsou řízena centrálně, ústředím Slezské diakonie v Českém Těšíně. Slezská diakonie v roce 2005 rozšířila svou působnost prostřednictvím střediska Eliada do Jihomoravského kraje. Posláním střediska Eliada je podporovat péči o děti s tělesným, mentálním a kombinovaným postižením v jejich přirozeném rodinném prostředí. Jméno střediska Eliada je odvozeno od jména „Eljáda“. Jedná se o složeninu „Él“ = Bůh a „jádá“ = znát, vědět. Celé jméno tedy znamená „Bůh zná“, „Bůh se postaral“ a „Bůh si všiml“.

33

Tedy název napovídá, že středisko chce pomoci potřebným a nabízí jim tedy svou pomoc v duchu křesťanské lásky a porozumění. Pracovníci se řídí etickým kodexem střediska Eliada2.

5. 1. Poskytované služby Středisko Eliada poskytuje sociální služby, a to: •

ranou péči,

•

osobní asistenci,

•

odlehčovací služby a

•

další doplňkové služby s cílem podpořit péči o dítě v rodinném prostředí. Služby poskytuje ambulantní a terénní formou a snaží se maximálně přizpůsobovat individuálním potřebám a možnostem jednotlivých uživatelů.

5. 2. Cílová skupina Cílovou skupinou jsou děti a mládež ve věku 0 – 18 let s tělesným, mentálním a kombinovaným postižením a rodiny, jež o tyto děti pečují.

Středisko Eliada zajišťuje sociální služby rodinám, které pečují o dítě s těžkým postižením. Má několik forem pomoci, jednou z nich jsou odlehčovací služby.

2

Etický kodex střediska Eliada uvádím v plném znění v příloze.

34

II. Metodologická část V teoretické části jsem se zabývala rodinami v obtížné životní situaci, tedy konkrétně rodinami pečujícími o dítě s postižením, jejich copingovými strategiemi a jejich potřebami. Dále jsem popisovala sociální služby, jež fungují v ČR, se zaměřením na odlehčovací služby, zmínila jsem poskytovatele v městě Brně a zvláštní kapitolu jsem věnovala středisku Eliada, na něž zaměřuji svou práci. V této části uvedu hlavní výzkumnou otázku a cíl výzkumu, popíši metodu výzkumu a výzkumné strategie, techniku sběru dat, zdůvodním výběr vzorku, zmíním jednotku zkoumání a jednotku zjišťování, budu se věnovat také dílčím výzkumným otázkám a jejich operacionalizaci a stručně objasním tvorbu scénáře rozhovoru.

1. Hlavní výzkumná otázka a cíle výzkumu Výzkum je zaměřen na zodpovězení výzkumné otázky: „Jaký je význam odlehčovacích služeb pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením, zaměřeno na středisko Eliada?“ Cílem výzkumu je zjistit, jak důležité a významné jsou pro rodiny, které pečují o dítě s těžkým postižením, odlehčovací služby zprostředkovávané střediskem Eliada v Brně. Zajímalo mne, jak komunikační partnerky vnímají svou životní situaci, zátěž, svoje potřeby, a jak na ně reaguje daná sociální služba.

2. Metoda výzkumu a výzkumná strategie Ve výzkumu jde především o pochopení a porozumění obtížné životní situaci rodin pečujících o dítě s těžkým postižením a dále o přidělení významu jedné z možných strategií pomoci. Pro jeho účely jsem tedy zvolila metodu porozumění, jejímž hlavním cílem je právě porozumění a pochopení významů obsahu sdělení, jež se objevují v rozhovorech s komunikačními partnery. Pro své šetření jsem použila kvalitativní strategii, neboť metody porozumění je nejlépe

35

dosaženo právě touto strategií. „Kvalitativní výzkum je nenumerické šetření a interpretace sociální reality. Cílem je tu odkrýt význam podkládaný sdělovaným informacím.“ (Disman, 2000, s. 285). Jedním z cílů je důkladně pochopit životní situaci rodin, jak ji popisují komunikační partneři, je tedy podstatné jít do hloubky. „Výhodou kvalitativního přístupu je získání hloubkového popisu případů. Nezůstáváme jen na jejich povrchu, provádíme podrobnou komparaci případů (...).“ (Hendl, 2005, s. 53)

3. Technika sběru dat Základními technikami sběru kvalitativních dat je dotazování, pozorování a analýza dokumentů a fyzických dat. Ve svém výzkumu jsem využila techniku dotazování. Vzhledem k povaze problému, podmínkám, v nichž jsem rozhovory s komunikačními partnery prováděla a tématům, na něž jsem se při výzkumu soustředila, jsem zvolila polostandardizovaný rozhovor. „Polostandardizované interview dokáže řešit mnoho nevýhod jak nestrukturovaného, tak plně strukturovaného interview.“ (Miovský, 2006, s. 159). Předem určené oblasti dotazování vyloučily techniku nestandardizovaného rozhovoru, naopak snaha porozumět a pochopit postoje, názory a životní situaci respondentů vyloučily techniku plně standardizovaného rozhovoru.

4. Jednotka zkoumání a jednotka zjišťování, výběr vzorku Jednotkou zkoumání je v případě tohoto výzkumu odlehčení pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením. Jednotkou zjišťovací jsou rodiny, jež spolupracují se střediskem Eliada a využívají jeho odlehčovacích služeb. S výběrem vzorku mi pomohla pracovnici střediska Eliada, které jsem popsala cíle výzkumu a zadala svá kritéria výběru - šlo tedy o kriteriální výběr. Kritériem byla předpokládaná ochota respondentek komunikovat s pro ně cizím člověkem. Záměrně jsem pracovnici neuváděla konkrétní počet komunikačních partnerů, s nimiž mám v úmyslu

36

rozhovor provést, ten jsem nakonec uskutečnila se všemi 3 , kdo byli schopni a ochotni se rozhovoru zúčastnit. Komunikačními partnery se ve všech případech staly matky, jsou totiž hlavní osoby zajišťující péči o dítě s těžkým postižením.

5. Dílčí výzkumné otázky a jejich operacionalizace a tvorba scénáře rozhovoru Dílčí výzkumné otázky vycházejí ze sumarizace poznatků uvedených v teoretické části. Po jejím vypracování jsem se zabývala významnými zjištěními, ke kterým jsem během její tvorby dospěla, z nich jsem vytvořila otázky, jež ověřují jejich platnost a z těchto otázek jsem zpětně vytvořila tři dílčí výzkumné otázky:

1. DVO: Jakou zátěž pociťují rodiče v případě péče o dítě s postižením a vůbec jeho pobytu v domácím prostředí? 2. DVO: Jaké potřeby mají rodiče pečující o dítě s postižením ? 3. DVO: Jakým způsobem funguje Eliada jako podporující element v obtížné životní situaci rodin s dítětem s postižením?

Operacionalizace je převedení teoretických pojmů do jejich měřitelné podoby. Při přípravě výzkumu jsem vytvořila otázky, které jsem shrnula do tří kategorií (zátěž, potřeby a podpora) a následně z nich vytvořila dílčí výzkumné otázky, jež jsem rozpracovala do jednotlivých kritérií. Ty se staly hlavním vodítkem při tvorbě scénáře rozhovoru4.

6. Organizace výzkumu Výzkum je zaměřen na zkušenosti rodin s odlehčovacími službami zprostředkovanými střediskem Eliada. Byl proveden na jaře roku 2008 pod záštitou pracovníků střediska. Celkový počet komunikačních partnerů byl čtyři. Jejich prvotní nakontaktování provedla 3 4

Výzkumný vzorek je malý, obsahuje čtyři komunikační partnery. Jejich bližší popis je uveden v příloze. Jeho výsledná podoba je uvedena v příloze.

37

pracovnice zkoumané organizace (kritérium výběru viz výše), další domluva již probíhala s jednotlivými respondentkami zvlášť. Rozhovory probíhaly v prostorách střediska, u klientů doma i v odlehlém koutě jedné brněnské kavárny. Záznam rozhovorů jsem zajišťovala pomocí diktafonu a notebooku s mikrofonem. Délka trvání byla v rozmezí hodiny a půl až tří hodin. Následoval přepis rozhovorů a jejich analýza. Ohrožením výzkumu mohla být například skutečnost, že jsem komunikační partnery kontaktovala přes pracovnici střediska, mohlo tedy dojít k pocitu ztráty anonymity a následnému zkreslení odpovědí. Rozhovory však ve všech případech proběhly v naprostém pořádku, k oboustranné spokojenosti, přístup respondentek byl velice otevřený a překvapila mne jejich obrovská vstřícnost. Výsledky, k nimž jsem prostřednictvím výzkumu dospěla, však nelze zevšeobecnit ani na zbylé klienty odlehčovacích služeb ve středisku Eliada, ani na celou populaci a toto zevšeobecnění si nenárokuji.

38

III. Analytická část V analytické části předkládám data, jež jsem získala během rozhovorů s komunikačními partnery. Těmi byly ve všech čtyřech případech matky dítěte s těžkým postižením, jež jsou zároveň hlavní pečující osobou. V teoretické části zmiňuji, jaké nároky jsou na tyto osoby kladeny, jakou zátěž mohou pociťovat a jak mohou být ohroženy. Své empirické šetření jsem rozdělila do tří částí, každá z nich je zaměřena na jednu dílčí výzkumnou otázku5. Oblasti jsou zaměřené na zátěž, potřeby a na podporu. V závěru každé části uvádím shrnutí, jež se vztahuje právě k dané kapitole. Při analýze se výhradně opírám o data získaná během rozhovorů, uvádím-li v následující kapitole citaci, jde o doslovný přepis rozhovorů, jež jsem na jaře roku 2008 prováděla s jednotlivými komunikačními partnerkami. Jak jsem již uvedla v metodologické části, provedla jsem čtyři rozhovory, zkoumala jsem tedy čtyři rodiny. Rodiny, resp. komunikační partnerky, jsou označeny písmeny A – D, z důvodu zachování anonymity neuvádím jejich jména. Aby bylo pro čtenáře jednodušší si představit o jakou rodinu se jedná, vytvořila jsem nejprve popis každého výzkumného souboru zvlášť6, poté jsem analyzovala všechny získané odpovědi v rámci každé dílčí oblasti. V analýze se objevují jak přesné citace z rozhovorů, tak i jejich parafráze. Hlavním výzkumným cílem bylo zjistit, jaký význam mají odlehčovací služby zprostředkované střediskem Eliada pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením. Bylo však nutné pochopit zátěž, již pečující osoby vnímají jako aktuální a prozkoumat pociťované potřeby respondentek, aby bylo možné zodpovědět, zda služby Eliady na tyto oblasti reagují. Cílem není zobecňovat získané poznatky na všechny klienty střediska, ani na celou populaci, cílem je spíše do hloubky prozkoumat konkrétní případy a z jejich odpovědí vyvodit závěry, jež mohou být zpětnou vazbou pro pracovníky střediska.

5 6

Konkrétní znění dílčích otázek uvádím v metodologické části. Tento bližší popis uvádím v příloze.

39

1. Jakou zátěž pociťují rodiče v případě péče o dítě s těžkým postižením a vůbec jeho pobytu v domácím prostředí? (1. DVO) Tato dílčí výzkumná otázka vychází z teoretické části popisující zátěž pečující osoby v případě pobytu dítěte s postižením v domácím prostředí. Zjišťovala jsem, jak zátěž pociťují samy komunikační partnerky. Oblast jsem rozdělila do několika částí, z nichž každá je zaměřena na určitý typ zátěže.

1. 1. Psychická zátěž7 Na otázky se mi dostalo rozličných odpovědí. Důvodem různorodosti byl mimo jiné věk dítěte, doba, po jakou se rodiče o dítě starají, tedy délka zátěže, dále zde sehrála významnou roli charakteristika postižení a v neposlední řadě i naturel matek a jejich celkový přístup k životu, k problémům. Také jsem se setkala s důležitým aspektem - víra v Boha či v nějakou „vyšší sílu“.

1. 1. 1. Vyčerpanost

Psychická vyčerpanost je ve všech případech závislá na okolních podmínkách. Záleží na období, v jakém se rodina nachází, na aktuálním zdravotním stavu dítěte, na věku dítěte i

7

V této dílčí části jsou otázky zaměřené na psychickou stránku péče o dítě s postižením v domácím prostředínapř. na vyčerpanost, vyrovnání se s postižením dítěte, na tendenci klást vinu sobě či okolí, dále na skutečnost, zda pečující osoby vidí smysl pobytu dítěte v domácím prostředí, atd. Základní otázka zjišťovala, jak se péče o postižené dítě odráží na psychice matky („Jak se cítíte v každodenním koloběhu péče o dítě po psychické stránce?“). Dále jsem se zabývala vyrovnaností s postižením („Cítíte se vyrovnaní se situací, v níž se nyní nacházíte?“), tendencí péči vzdát („Máte někdy pocit, že už dál nemůžete?“),vinou („Může rodič postiženého dítěte pociťovat vinu?“), smyslem pobytu dítěte v domácím prostředí („Jaký vidíte smysl v péči o dítě v domácím prostředí?“), atd.

40

rodičů. Tzn. že jsou různá období, ve kterých je pocit vyčerpanosti pociťován různě. Respondentka A své momentální rozpoložení popisuje tímto způsobem: „Je to jak bych řekla jako na houpačce, teďka je třeba venku pěkně, je hezký počasí, jdeme ven, Adélka dobrý, hrajou si, pohoda, všechno vychází, ale pak najednou se nakupí víc věcí (...) a to pak jsou okamžiky, kdy je toho už fakt moc, mám chuť se někam zavřít, začít řvát (...)“ Nicméně obecně se k tématu vyčerpanosti vyjadřuje takto: „Takže je pravda, že je člověk jakoby víc psychicky unavenej. (...) Je to o tom, jakej je člověk (...). Já bych řekla, že tak nějak se to snažím zvládat, nebo si i myslím, že to tak jako zvládám.“ Matky se ale shodly, že je úplně něco jiného, když má dítě „jenom“ tělesné postižení, že zátěž je mnohem větší, je-li přítomno postižení mentální, samozřejmě o to více, vyskytujeli se takový problém, jako jsou epileptické záchvaty či autismus. Respondentka C říká: „To jsme se shodly všechny maminy, co máme děcka postižený, že když to dítě je mentálně v pořádku, to je úplně o něčem jiným... to je na vysmátí...“ Velikým problémem je věk rodičů, resp. věk dítěte a s tím související čas strávený péči o dítě. Komunikační partnerka C na otázku, jak se cítí, reaguje takto: „Špatně. Čím jsem starší, tak tím hůř. (...) To se pak odráží úplně ve všem. To je člověk unavenej, vyčerpanej, protivnej na okolí, na všechny, pak vám syn řekne „mami běž už, schovej se“, pak vidíte, co je neviditelný (smích). (...) Člověk to na sobě cejtí, že jak to dítě stárne, vy stárnete, je to čím dál horší, čím dál náročnější, to dítě je čím dál těžší, čím dál víc se namakáte, a vy jste čím dál vyčerpanější. Ty maminky, co maj menší děti, ty to tak nepociťujou ještě, já, když Kamči bylo nějakejch sedm, tak to jsem vzala batoh, golfáč, les, neles, hrby, nehrby, dneska bych s to netroufla, to už nejde ani...“

Respondentka B však pověděla: „U mě ten problém není takový jako u manžela. U manžela je větší. (...) On chce, abych řekla, že jsem nespokojená, ale já jsem spokojená, já to beru jak to je, já nepotřebuju se až tak odreagovávat, mně to nevadí, ta Hanička. On mi říká, že bych měla víc myslet na sebe, já vím, že má pravdu. Já mu někdy zazlívám, že on je větší sobec, ale rozumím mu, že to není tak.“ Podstatnou roli ve zvládání péče hraje i vědomí toho, jak na tom dítě je a orientovanost v problematice postižení, respondentka D říká: „Já bych řekla, že to je tak jako nahoru a dolů. Někdy jsme úplně na dně a sedíme večer s manželem a podpíráme jeden druhého (smích) (...). Mám dobrý pocit, že už jsme

41

stabilizovaní. To je to pravý slovo. Do těch sedmi let jsme nevěděli kudy kam, teď mám pocit, že se v tom orientuju a vím, co pro něj chci, to je hodně důležitý.“ Další obtíže vznikají při špatném přístupu odborníků, kdy namísto podpory rodiny, která je v šoku, zaskočená a zmatená, a snahy pomoci se v těžké životní situaci orientovat, je jejich tendence spíše opačná, namísto hledání cest se snaží rodičům naznačit, že problém je na jejich straně, atp. I tyto zkušenosti rodiče bohužel mají.

1. 1. 2. Vyrovnání se s postižením dítěte

Vyrovnání se s postižením dítěte, přijetí dítěte takového, jaké je, smíření, to jsou jenom synonyma, která vyjadřují jedno a totéž. V žádném případě to není smíření, jež se rovná rezignaci, je to spíše adekvátní přístup k tomu, v jaké se člověk ocitl životní situaci, že nehledá viníka, že bojuje, jak se dá, žije s tím. Respondentka D na otázku vyrovnání uvádí následující: „A smíření ve smyslu - ano, žijeme s tím, milujeme ho stejně, jako bysme milovali každý jiný dítě. (...) Spousta běžnejch radostí a starostí, to on mít nikdy nebude. A s tím já se prostě nemůžu úplně smířit. Tady nejde o mě, jestli mě to nějak obohatí, ale tady jde hlavně o něj.“ Každý vnímá tento proces, resp. výsledný stav rozdílně. V někom může hrát roli to přesvědčení, že „to tak mělo být“ , jinde dojde k vyrovnání, ale ne třeba až k úplnému smíření. To právě potvrzuje komunikační partnerka D: „Máme ho rádi a postaráme se o něj, ale v tom smyslu smíření, že je to super, že má ten jiný svět, tak to teda ne. Snažíme se.“ K vyrovnání dochází různým způsobem, různými mechanismy, v různých obdobích a mají různou podobu. Jak uvádí literatura (Matoušek, 2003), závisí to na velké spoustě aspektů, velkou roli hraje typ postižení, přístup lékařů, podpora mezi partnery, osobnostní charakteristiky - v tomto případě mám na mysli zejména přístup k životu, problémům, orientovanost v problematice, prognóza, víra v Boha, atp. Respondentka B se k tomu vyjadřuje takto:

42

„Možná ta víra mi dává to, že jsem vyrovnanější. Taky si řeknu, proč zrovna já, ale nevyčítám si to, ani Bohu. Bohužel jsme to dítě měli dostat my s tou trpělivostí a ne někdo jiný.“ Zároveň se však ukazuje, že proces vyrovnávání se s postižením dítěte, smíření, přijetí, podporuje a usnadňuje nějaká prvotní intervence ze strany specialistů, rady, podpora, psychologická pomoc. Jedna maminka přímo uvádí, že kdyby v době, kdy její postižená dcera byla malé dítě, byla nějaká zvýšená opora, psychologická pomoc, že by to sehrálo v procesu vyrovnání se s dceřiným postižením obrovskou roli.

1. 1. 3. Kapitulace nad problémem

Pocit, že už dál nemůžu, že to vzdávám, že nemám sil, zažil někdy každý člověk. Nicméně rodiče dětí s těžkým postižením jsou k tendenci kapitulovat mnohem náchylnější a jejich situace způsobuje, že se tyto stavy objevují mnohem častěji a s mnohem větší intenzitou. Prožívání, přístup k postižení, k dítěti, ke světu je natolik rozdílné, že i tento pocit, že „už dál nemůžu“, se objevuje různým způsobem a s odlišnou naléhavostí. Takto se vyjadřuje respondentka D: „To je to, co říkáme s manželem – vyhoření - ale ruku na srdce - my si to nemůžeme dovolit (smích). My to můžeme cítit (smích), ale my od toho prostě neutečem.“ Vědomí toho, že si v podstatě nemůžete dovolit ten „luxus“ péči o dítě vzdát, je velmi vyčerpávající stav mysli. Matky se shodly, že tento pocit potká každého rodiče, jenž pečuje o dítě s postižením, většinou jde o vypjaté situace nebo období, kdy „se na vás všechno sype“, kdy mimo péči, která je sama o sobě náročná a vyčerpávající, vás potká ještě něco, špatné období, pocit nedostačivosti, nemoc, atp., shodují se respondentky A a C: „Období, kdy nevím, jak to zvládat, jak to mám dělat, nebo jsem měla takový období, že jsem řešila, že se věnuju Adélce, nevěnuju se Danečkovi.(...) A ještě když jsou ty nemoci, to se asi člověk cítí hrozně.“ „Když se třeba s manželem pohádáte, kluk přijde ze školy a čumí, do toho je mladá protivná... já teda nemám, že bych si řekla „a teď skočím pod vlak“, to nikdy v životě, na to se mám asi ráda (smích), ale říkám si „teď se seberu, někam odjedu a všechny vás tady nechám (smích)...“

43

Zároveň však o tom, že vše je závislé mimo jiné i na povaze člověka, na jeho založení, naturelu, svědčí i reakce respondentky B na otázku, zda mívá chuť to někdy vzdát: „Ne, vždycky se to dalo nějak domluvit. Já jsem vždycky hledala na tom, když něco nešlo, to pozitivní. Když nám dneska nikdo nepohlídá, tak nikam nejdeme. No a.“ Tendence péči o dítě vzdát se objevují s různou intenzitou, v různých intervalech, v různých obdobích, nebo vůbec ne. Vše závisí na mnoha faktorech.

1. 1. 4. Smysl pobytu dítě doma

Smysl pobytu dítě doma je přesvědčení o tom, že i přes všechny starosti, obrovské nároky a vyčerpání, je dobře a správně, že dítě žije doma, v rodině, mezi svými blízkými a není tedy pochyb, že je to pro dítě to nejlepší. Ve třech případech jsem dostala jednoznačnou a rychlou odpověď, kdy matky (A, C, D) ani na vteřinu nezaváhaly: „Tak to stoprocentně. Určitě bych ji nikam nedala.“ „Stoprocentně. Kdybych ji neměla doma a tenkrát někdy ji dala někam do ústavu, tak jsem přesvědčená - a potvrdilo mi to několik lidí a dokonce i doktor jeden - že ona by umřela. Protože tam ta epilepsie byla tak těžká a silná, že co by s ní v tom ústavu dělali? To by ji zdopovali a ten organismus by to nevydržel.“ „Určitě. Sice neříkám, že bychom mu doma poskytovali stoprocentně všechno, co potřebuje, ale já nevím o ničem, kde by ta nabídka byla taková, abych ho tam dala s klidným srdcem.“ Jenom jedna respondentka uvedla, že si sama osobně není zcela jistá, že pro její dítě není lepší žít někde na internátě. Dcera je podle jejích slov velice společenská a matka se domnívá, že ji pobyt v domácím prostředí v něčem brzdí, že jí ubírá možnost mít svůj vlastní život, svůj vlastní svět. Musím ale podotknout, že zrovna v tomto případě má dítě „jen“ dětskou mozkovou obrnu s přidruženou mentální retardací, usuzuji proto, že by postoj matky mohl být jiný, kdyby dítě trpělo další závažnou poruchou, jakou je třeba autismus či epilepsie, jako v ostatních třech případech. Velmi zajímavým zjištěním je, že všechny respondentky měly potřebu uvést na adresu rodin, jež své dítě umístí do nějakého zařízení, že je neodsuzují. Tato reakce nebyla mnou

44

nikterak vyprovokována, i přesto se však shodně zmiňovaly o tom, že pro tyto rodiče mají pochopení a v žádném případě si nemyslí, že by to znamenalo selhání. Takto hovoří respondentky A, C a D: „Já to asi neodsuzuju, protože vím, o čem to je, a dokážu pochopit, že už někdo nemůže.“ „Já to v žádným případě neodsuzuju, ne každej má na to, aby to zvládnul...“ „Dovedu pochopit, že se rodiče často ocitnou v takových situacích, že to dítě někam umístí. Jako skutečně je to někdy tak hrozně těžký, že kolikrát je tahle volba lepší. Byť by to třeba bylo dočasně. Na to, aby si ty lidi uspořádali život, trošku se našli a pak do toho vlaku nastoupili zpátky. Fakt bych si to netroufla hodnotit. To, že jsme to neudělali my, neznamená, že jsme lepší (smích).“

1. 1. 5. Vina

Toto je velice choulostivé téma, snažila jsem se klást otázky projektivní metodou, neboť přímý dotaz na pocit viny by mohl v respondentkách vyvolat nepříjemné pocity. Ptala jsem se tedy spíše „Máte pocit, že by rodič postiženého dítěte mohl pociťovat vinu?“. Otázka byla spíše původně směřovaná na pocity viny rodičů, nicméně jsem se dozvěděla, jak fungoval v jednotlivých případech mechanismus obviňování či sebeobviňování. Ve dvou případech komunikační partnerky odpověděly, že pocity viny měly, že řešily období těhotenství, zda něco nezanedbaly ony samy. Respondentka A říká: „Byly po porodu, kdy si člověk říkal „proč?“. Žijeme relativně zdravě, sportovali jsme, oba jsme zdraví, alkohol. (...) V prvním období jsem se ptala, co jsme udělali špatně, teď jsem přemýšlela - no všecko se vám honí hlavou...“ Dále jsem zaznamenala tendenci k sebeobviňování u matky D z důvodu, že: „...jsem měla být razantnější v těch začátcích. Že jsem měla být na ty doktory víc nepříjemná, víc si trvat na svým, víc se prosadit.“ V dalších dvou případech se neobjevily pocity viny, nicméně respondentka (C) uvádí příklad své kamarádky, která má také dítě s postižením a sama si klade vinu. Sama respondentka k tomu zaujímá následující postoj: „Já jí říkám „mělo to bejt tak, jak to je“ a to si říkám taky.“

45

Jeden ze způsobů obviňování je kladení viny sama sobě, je to jeden z obranných mechanismů, kterým se člověk neubrání, nemůže s nimi nic dělat a je to přirozená reakce. Dalším je ale obviňování okolí, lékařů, zdravotnického personálu, partnera. I s tímto jsem se během rozhovorů setkala a vždy se jednalo o obviňování odborníků a jejich nesprávného přístupu. Takto se vyjádřily respondentky A a D: „... taky jsem obviňovala, a s tím teda nejsem úplně vyrovnaná, jako porodnici brněnskou (...)“ „.. .protože jsem měla rizikový těhotenství, myslím si, že to nebylo dobře ohlídaný.“ Tyto dva způsoby hledání viníka mohou být jak obranným mechanismem, tak racionálním způsobem úvahy, neboť v mnoha případech se opravdu může hovořit o špatné péči lékařů či odborníků, ať už jde o jakoukoli fázi, může jít o nekvalitní či zanedbanou péči v době těhotenství, špatný přístup při porodu či nedostatečné věnování pozornosti v případě nějakých následných obtíží. Nicméně se maminky shodly na tom, že „házením“ viny na sebe nebo někoho jiného si samy nepomohou, spíše ublíží, ať už sobě nebo blízkému okolí. Což ale v žádném případě neznamená, že pokud má rodič důvodné podezření, že opravdu došlo k nějakému pochybení ze strany odborníků, neměl by se tím zabývat.

1. 2. Fyzická zátěž8 Na otázky mi bylo odpovídáno různým způsobem, velice záleželo opět na věku matek, na době, po jakou se starají dítě s postižením, na charakteristice postižení, na míře jeho vlivu na život rodiny (častý výskyt záchvatů, neustálá potřeba pozornosti vs. relativní samostatnost dítěte), na způsobu rozdělení péče mezi partnery, na naturelu členů rodiny.

1. 2. 1 Únava

8

V této dílčí části jsou kladené otázky zaměřené na fyzickou zátěž, jež se objevuje při péči o dítě s postižením v domácím prostředí. Otázky byly zaměřené zejména na únavu, zdravotní stav a zvládání domácích prací. Základní otázka byla položena tímto způsobem: „Jak zvládáte péči o dítě po fyzické stránce?“, dále jsem pokládala například tyto otázky: „Cítíte se unavení?“, „Cítíte se zdraví?“, „Jak zvládáte domácí práce?“.

46

Fyzická únava je faktor, který má nepříznivý vliv na jakoukoliv naši činnost, výkonnost, náladu, schopnost uvažovat, odolnost proti stresům a na spoustu dalších oblastí v každodenním životě. Mnohem více jsou k ní náchylné právě osoby pečující o dítě s postižením. Ptala jsem se matek, jak jsou na tom s únavou. Velký vliv na fyzický stav má období, ve kterém se dítě - a v souvislosti s tím i celá rodina - nachází. Jaký je jejich nynější zdravotní stav, jaká je orientovanost rodičů v problematice, v neposlední řadě i velikost dítěte a nutnost s ním manipulovat. Hodně náročná je právě fyzická stránka věci kvůli časté manipulaci s dítětem, které je velké a v mnoha případech nereaguje na dotyky, neulehčí osobě, která jej chce zvednout tím, že se třeba přivine, chytne rukama. Respondentka A potvrzuje: „No, záda bolí hodně, to je pravda, tím jak ji nosím, přetahuju, ona má třináct kilo..“ Dalším významným aspektem je právě spánkový deficit, jímž jsou zejména ohroženy ty matky, jejichž dítě brzy vstává a vyžaduje již brzy ráno pozornost. Jak popisuje respondentka C: „To je katastrofa, člověk je fakt nevyspanej, pořád se jí musíte věnovat, takže já ráno, když jedu do školy, tak se tak strašně těším (smích), to budu mít ty tři a půl hodiny klid.“ Únava a fyzické vyčerpání je tedy jednou ze zátěží, ovšem více než fyzická stránka je podle respondentek ohrožena stránka psychická.

1. 2. 2. Zdraví

Zdraví je další stránka fyzického rozpoložení člověka, která má obrovský vliv na poskytování péče i na ostatní oblasti v životě. Všechny respondentky shodně uvedly, že zdraví je prozatím výrazně nezradilo, avšak i v případě nějakého běžného onemocnění se vše zkomplikuje. Problém je hlavně v tom, že nemají v podstatě vůbec žádný prostor se vyležet, vyléčit, i v horečkách musí fungovat, neboť manželé chodí do práce. Jelikož se ostatní členové rodiny péče straní, je i v těchto dnech, kdy člověk potřebuje zejména klid a odpočinek, veškerá péče na nich. Respondentka A říká:

47

„Takže já, i když jsem byla nemocná, horečku jsem měla, tak jsem prostě musela. Moje tchýně žije daleko, moje mamka je pracovně hodně vytížená... to jsem byla s Adélkou doma, to jsem se teda hroutila.“ Zároveň je faktem to, že zdraví je nesmírně důležitá deviza, obzvláště u matek, které mají doma dítě s postižením, a je tedy potřeba o ně dbát. Výstižně to popsala respondentka D: „Musíte se udržovat, protože si nemůžete dovolit, aby vaše zdraví padlo za vlast a vy nemohla pečovat. Pocit zodpovědnosti vás musí vést k tomu, abyste o zdraví pečovala.“

1. 2. 3. Péče o domácnost

Péče o domácnost v sobě nezahrnuje jenom vaření jídla nebo vysávání. Je to oblast, která obsahuje spoustu povinností, která ve většině případů leží na bedrech matek. A mě zajímalo, jakým způsobem se jim daří o domácnost pečovat. Velikou roli zde hrají představy o tom, jak by chtěly o domácnost pečovat, a tím pádem je tedy důležitá odchylka od těchto představ způsobená nedostatkem času a sil, není podstatné, co je obecně přijatelný způsob péče o domácnost. V případě výzkumu se mi dostalo rozličných odpovědí, respondentka B domácí práce zvládá bez problému tak, že „...vyhodím třeba manžela s dětmi ven. Stejně jako to dělají se zdravými dětmi. Řeknu třeba: jeďte za babičkou.“ V jiném případě je péče o domácnost souhrn činností, které matka zvládá, až když dítě spí, což je ale ovšem velice unavující. Pokud jde o odchylku od našich představ, důležité je slevit ze svých požadavků, což mi také potvrdila respondentka A: „Kdyby tam nebyly ty děcka, tak by ten pořádek byl zas o něco lepší, hodně jsem polevila, udržuju základní pořádek... úklid víceméně zvládám sama a manžel, když mi někdy o víkendu pomůže.“ Ovšem pokud je doma dítě, které vyžaduje stálou péči, a tedy čas na cokoliv jiného je téměř nulový, je podle respondentky D potřeba následující: „Jo, chce to mít systém, musíte organizovat, musíte být správný manažer, musíte na to dát větší důraz v tom smyslu, že musíte mít opravdu namyšleno, kdy jet na ten nákup, kdy uklízet... ale to mě baví (smích).“

48

1. 3. Finanční stránka9 Velkým problémem, jak matky shodně uvádějí, jsou počátky, po narození dítěte s postižením. Rodina začne mít kvůli jeho postižení mnohem větší potřeby a ty přitom nejsou uspokojovány. Dříve dokonce byly velké potíže s přiznáváním příspěvků na péči a rodiny se ocitaly ve finanční krizi. Tíživou finanční situaci v počátcích popisuje respondentka D: „Nebýt toho, že nám ze začátku pomohli známí, kamarádka přijela, navalila mně do předsíně kočár, a všechny věci po svém dítěti, tak vůbec nevíme, jak bysme to zvládli. To fakt bylo o tom, že jste přemýšlela, jestli koupíte dva jogurty nebo jenom jeden.“ I další respondentka uvedla, že dříve byly finanční obtíže kvůli nedostatečné podpoře od státu obrovské, říká však, že nyní, jelikož manžel pracuje a vydělává slušné peníze a ona sama chodí do práce na poloviční úvazek, je to mnohem lepší. A nakonec dva extrémní případy - rodina, kdy manžel má velice dobrou a finančně výhodnou práci, a rodina, která by na tom byla bez pomoci rodiny po finanční stránce velice zle. Není však pochyb, že potřeba finančního zajištění není nic nadbytečného a obzvláště při péči o dítě s postižením je zázemí tohoto typu nutností.

1. 4. Společenský život10 Zatímco na otázku kulturního vyžití respondentky reagovaly naprosto stejně: „...(smích) Co to je?“, „(smích) To je dobrá otázka...“, „Ten není žádný.“, „(smích) Žádnej.“, na otázku týkající se spíše přátel, kontaktů, setkávání se s kamarády již byly reakce značně odlišné, např. respondentka D: „V tom začátku to prostě nešlo. Postupně to odpadalo, a právě až teď jsem se dočetla v zákoně o sociálním vyloučení (smích)... Ono přichází tak plíživě, nenápadně, že už si neuvědomíte, že jste najednou „tam“ (smích). Že už jste najedou mimo tu společnost, 9

„Jak zvládáte péči o dítě po finanční stránce?“ Tato oblast je zaměřena na to, jaký vliv má pobyt dítěte s postižením v domácím prostředí na finanční stránku. Otázka byla položena velice jednoznačně a také se mi dostalo poměrně jednoznačných odpovědí. 10

Společenský život, přátelé, kontakty - to vše je samozřejmě ovlivněno tím, že se pečuje doma o dítě s postižením. Otázku jsem pokládala tímto způsobem: „Pěstujete nějaký společenský život? Co přátelé a společenské kontakty?“

49

bez těch přátel... na druhou stranu, i když jste se s těmi přáteli sešla, tak o čem si s nima povídat - naše starosti a jejich starosti, to bylo úplně někde jinde. I při sebelepší vůli obou dvou stran tam hledání společných témat byla taková dřina (smích), že jste to zabalila. To prostě nešlo.“ V tomto případě k sociálnímu odloučení došlo vinou postižení dítěte, které zabraňovalo rodině kamkoliv jít, přijmout návštěvu a pod. Jsou však případy, a já jsem se s nimi ve svém výzkumu také setkala, kdy právě postižení dítěte poskytlo rodině daleko větší možnost společenských kontaktů, než by tomu bylo v případě, kdyby byly obě děti zdravé, potvrzují respondentky B a C: „Že by se nějak změnili moji přátelé kvůli tomu, že mám Haničku tak to, prostě mě vzali, jako že mám zdravé dítě. Žádné přátele jsem neztratila. (...) Když jedou holky na tábor, tak se tam potkáme s rodičema postižených dětí, a nebo i u toho doktora.“ „Díky té Kamči mám tolik kontaktů, tolik známých, s tolika lidma přijdu do styku, co bych, kdybych měla zdravý dítě, v životě nepoznala.“ Kulturní život strádá kvůli absolutnímu nedostatku času, neustálé únavě a z důvodu, že není možnost, kdo by se o dítě v té době postaral. Společenský život je snadnější vést, už jenom z toho důvodu, že u toho mohou být i děti. Kdyby člověk chtěl jít do divadla, do kina, musel by dát děti někomu na hlídání, v případě posezení s přáteli to není zase až tolik nutné.

1. 5. Averze vůči dítěti11 Pokud jde o běžné rozčilení, vztek, všechny matky se shodují, že to se občas objeví- je-li rodič unavený, vyčerpaný, ocitne-li se ve vypjatějším období, je-li člověk nevyrovnaný se situací, má-li pocit, že vše, co dělá, se mu nevrací. To je přirozená lidská reakce. A proto, že je to reakce přirozená, je potřeba jí nechat volný průběh, nemá cenu v sobě něco dusit, neboť to může mít daleko více devastující účinky a dítě to stejně vycítí. Respondentka D popisuje: „Ten vztek tam prostě je a je to přirozená reakce. A je to hrozný, protože trpíte dvakrát, pak se za to totiž strašně stydíte, že ten pocit vlastně máte.“

11

Momentální averze, naštvání, vztek, rozčilení - to vše se stává všem rodičům bez rozdílu povah, věku, schopnosti se ovládat. A jak je to u rodičů s dítětem s postižením, jakým způsobem tento emoční přetlak prožívají, jak s ním pracují a jak na něj nahlíží? Zde jsem použila projekci - „Může rodič postiženého dítěte cítit averzi?“

50

Stejně přirozenou je ovšem i opačná reakce - apatie. Komunikační partnerka C popisuje situaci, kdy „budete sedět jak blbeček na židli a bude vám úplně jedno, jestli je to dítě počůraný v plínách hodinu nebo dvacet“.

Dalším aspektem je tedy existence špatného pocitu z toho, že se ty reakce vůbec dějí, že člověk má tu potřebu dát dítěti „na zadek“. Existuje však názor potvrzený i odborníky, že i děti s postižením potřebují cítit hranice, mantinely, za které ve svých projevech již nemohou zajít, neboť rodiče si to z nějakého důvodu nepřejí. Vztek a rozčilení je jedna věc, to může být způsobeno momentální situací, ale co nenávist? V průběhu rozhovoru s respondentkou C jsme se k ní dostali a ona se vyjádřila takto: „Ne a pokud by to bylo, tak to dítě asi někam umístí... to pak to dítě nemá co dělat v tý rodině... Ta pravá, to jsem se snad ani nesetkala. Mně právě přijde, že většinou tady ty děti jsou víc milovaný, ještě než ty zdravý.“ Dá se tedy říci, že pocity, jež popisují matky v rozhovorech, se shodují s pocity rodičů zdravých dětí, neobjevují se u nich nijak odlišné emoční reakce.

1. 6. Osobnostní kritéria pečující osoby12 Odpovědi respondentek se nijak zvlášť nelišily, měla by to být zejména trpělivost, pevné nervy, optimismus, schopnost postavit se k problému čelem, zodpovědnost, tolerance, schopnost mít rád bez podmínek. Dobře to vyjádřila matka D: „Těch věcí je strašně moc - řekla bych třeba kreativita, schopnost analyzovat situace, hledat řešení, rozhodně na sobě člověk musí hodně zapracovat.“

12

I v tomto případě jsem zvolila projektivní způsob kladení otázky: „Jaké specifické vlastnosti by měl mít rodič dítěte s postižením?“

51

1. 7. Rodinný a partnerský život13 Život partnerů je závislý na věku dítěte, dětí, hraje zde velkou roli dlouhodobá zátěž, pokud jsou rodiče mladí a plní elánu, znají ještě způsoby, jak si partnerský život udržet. Což potvrzuje odpověď respondentky A: „Já myslím, že u nás narušenej není, nebo já ten pocit nemám. Napřed jsme měli jedno děcko a teď druhý. Je to v podstatě jako mít dvě malý zdravý děcka.“ V případě rodin (C), kde je dítě dlouhá léta doma, je partnerský život velice ohrožen: „(smích) Žádnej. Kdy jsme byli naposled s manželem v klidu? Než se narodila...“ Oproti partnerskému životu je rodinný život snazší zachovat, vyžaduje to však jisté schopnosti, jak to celé zorganizovat, respondentka D k tomu říká následující: „Život rodiny se musí řídit možnostmi toho nejslabšího článku, snažit se tomu podřídit veškerý ten chod, ale - v tom smyslu, že nesmíte zapomenout i na ty další články. Snažím se, pokud to jde, tak ten čas rozdělovat, a alespoň někdy být jenom s jedním z těch dětí a věnovat se jenom tomu jednomu.“ Partnerský život je tedy ohrožen více než rodinný, důvodem může být to, že rodiče věnují téměř veškerý čas péči o dítě s postižením a snaze udržet domácnost v chodu, ten zbývající věnují rodině jako celku, jedou tedy např. někam na výlet, tráví čas společně a na partnerský život, tedy chvíle, kdy jsou partneři spolu úplně sami, nezbývá prostor.

13

„Jakým způsobem narušuje dítě s postižením rodinný a partnerský život?“ I zde se mi dostalo rozličných odpovědí. Všechny matky nějakým způsobem pociťují, že dítě s postižením do života rodiny zasahuje. Nedostatkem volného času, nedostatkem soukromí, neustálou pozorností, únavou pečujících osob. Literatura hovoří (Novosad 2000, s. 26) o ohrožení rodin vysokou měrou rozvodovosti, způsobenou odlišným prožíváním partnerů. Ovšem ani v jednom z případů se tento fakt neprokázal. Naopak, rodiny fungují jako jednotka, partneři jsou si vzájemně oporou a dělají, co mohou. Může to být způsobeno tím, že v Brně je více šancí, pro takto postižené rodiny, více míst, kam se mohou obrátit a tedy minimalizovat ohrožení, kterému tato rodina může i podlehnout. Může to však být i způsobeno kriteriálním způsobem výběru respondentů, kdy pracovnice střediska vybírala ty matky, s nimiž má dobrou zkušenost v oblasti komunikace. Vyvstává tedy otázka, zda právě ochota komunikovat a věnovat čas někomu cizímu, nesouvisí s tím, že rodiny jsou úplné a jejich členové jsou díky této skutečnosti více vyrovnaní, odpočatí a tím pádem i ochotni věnovat svůj drahocenný čas rozhovoru.

52

1. 8. Vypjatá období a kritické situace14 Jedním z takových vypjatých období je nástup vrstevníků dítěte do školy, což potvrzuje ve svém vyprávění respondentka B: „Děti našich vrstevníků, se kterými jsem čekala dítě, začínaly chodit do školy, a naše Hanička nechodila, byla na vozíku. To byla taková krize, když ostatní děti šly do školy a ona ne.“ O vypjatých obdobích se dá hovořit i tehdy, kdy je s dítětem něco v nepořádku, kdy nastanou zdravotní komplikace, kdy je nutné, aby bylo třeba hospitalizováno, což potvrzují matky B a A: „Když ona byla na operaci s kyčlemi, to bylo na prášky, to já už jsem byla zase těhotná, já jsem s ní byla v nemocnici. (...) Ona strašně naříkala, protože ji to bolelo a nedala se utišit. To mně citově ničilo nervy.“ „Nejhorší jsou asi ty nemocnice, když jí mají něco dělat.“ Další vypjatá období přicházejí cyklicky, když u dítěte dochází k nějakým změnám, např. hormonálním, dále když se dítě nachází v nějakém období posunu ve vývoji, před i po daném vývojovém skoku. To popisují respondentky C a D: „Kritický a vypjatý je třeba před jejím menzes, je strašně moc hyperaktivní, to stejný platí před záchvatama, roztěkanost, u ničeho nevydrží, to mě zdeptá, vyčerpá, takže ten týden před tím, to je kritické.“ „Má svý horší dny a lepší dny. A těch horších je víc (smích). Ale jsou dny, kdy je nesnesitelnej, kdy ho neuspokojíte ničím, kdy je ufňukanej, vztekavej, kdy kvůli všemu leží na zemi a tluče hlavou o zem, kdybyste udělala zlatě-svatě, tak to bude špatně a je to vždycky spojený s tím, že třeba následuje nějaký období skoku ve vývoji. Nebo ho právě nějakej posun natolik vyčerpá, že zase spadne o kousek níž tady v tom chování a projevech. A to jsou ty horší období. To jsme teda s manželem kolikrát dost na dně.“ Důvody, proč jsou určitá období pociťována jako kritická, jsou různé, avšak všechny souvisí s tím, v jakém je stavu dítě, co prožívá, v jaké je situaci, co je trápí. Žádná z respondentek neuvedla jako vypjatá období ta, která by souvisela přímo s ní, s partnerským životem či s něčím úplně jiným. 14

Skutečnost, že se narodí dítě s postižením, je sama o sobě velice choulostivá věc. Dochází k dlouhodobému procesu, kdy se rodiče snaží přijmout dítě takové, jaké je. Jakým způsobem, jak rychle a s jakým výsledkem se to podaří, záleží na mnoha aspektech. Avšak když se rodině podaří se s postižením vyrovnat, mohou přijít další situace, chvíle, období, kdy nastává nějaký problém a kdy je potřeba zvýšené opory. Prožívání a vnímání těchto vypjatých období či kritických situací jsou různá a různý je i jejich vliv na pečující osobu.

53

1. 9. Dílčí shrnutí Míra a okolnosti zátěže matek se výrazně liší, nejdůležitějším rozlišovacím faktorem je druh postižení, tedy má-li dítě mentální či tělesné postižení. Dále je to charakteristika postižení dítěte a jeho projevy postižení. U různých postižení se zátěž objevuje s různou mírou intenzity, která má s rostoucím věkem postiženého dítěte různou tendenci. Neblahým zjištěním je skutečnost, že míra zátěže matek postižených dětí roste s jejich věkem a může i vést ke ztrátě smyslu pobytu dítěte doma. Značnou zátěží však je, bez ohledu na věk dítěte či manifestaci postižení, přístup odborníků. Velmi významná je totiž skutečnost, že všechny respondentky zmiňovaly problematický přístup personálu v nemocnicích, kde byly jejich děti hospitalizovány, personál prokázal značnou neochotu a neprofesionální až neetický přístup k rodině, jež se ocitla v náročné životní situaci. Lze snadno usoudit, že rezervy v oblasti péče o matky dětí s těžkým postižením jsou výrazné.

2. Jaké potřeby mají rodiče pečující o dítě s těžkým postižením? (2. DVO) Tato dílčí výzkumná otázka se zabývá tím, co rodiče, resp. pečující osoby, sami považují za potřebné, co pociťují jako potřebu. Zjišťovala jsem, jaké potřeby rodiče pociťují jako naplňované, jaké mají, ale nedaří se jim je z různých důvodů uspokojit, z jakého důvodu vznikají, proč existují a proč případně zanikají. Ověřovala jsem, jak se shodují potřeby popsané v literatuře (in Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2000, s. 89-90) s potřebami reálně pociťovanými. Oblast jsem rozdělila do několika částí - potřeby specifické, potřeby obecné, potřeba důvěry a dále např. potřeba přiměřené stimulace, potřeba životní perspektivy, atd.

54

2. 1. Specifické potřeby15 Jedna z potřeb, jejíž naplňování respondentky popsaly jako problematické, je potřeba odpočinku, klidu, možnosti se odreagovat, posedět s přáteli. Což potvrzují odpovědi respondentek A a C: „Je to asi taky různý člověk od člověka, jak to kdo bere. Ale když to srovnám, tak asi tam jde hlavně o ten odpočinek. Nenapadá mě teď nic jinýho.“ „Odpočinek, klídek, posezení s lidma, který nemaj postižený dítě, zjistíte totiž za patnáct let, že jste úplně mimo, neumíte ani mluvit, nevzpomínám si na slova, děs.“ Péče o dítě s postižením vyžaduje mimo jiné i obrovský důraz na zodpovědnost, neustálé vědomí toho, že je dítě na rodičích, resp. matce závislé, pečující osoby vyčerpává a mají vyšší potřebu si od pocitu odpovědnosti odpočinout. Respondentky B a C popisují: „Je tam asi větší zodpovědnost, za to menší dítě, které je zdravé tolik není- nemám o ni takový strach, protože ona si nějak poradí, ona je hodně samostatná. U té starší nemůžu vědět, co udělá, víc se o ni bojím. Jo, takže ta zodpovědnost.“ „Posezení s přáteli, ale přitom vědět, že je o ni dobře postaraný. Ten pocit, že za vás někdo převzal tu odpovědnost. I s tím, že ví, že má záchvaty, že si poradí.“ Jedinečný pohled na problematiku specifických potřeb přinesla respondentka A. Ta popsala, že si není vědoma něčeho - a to i ve srovnání s kamarádkami, které mají malé dítě, co by bylo jiné, nepociťuje jiné potřeby, kromě výše zmíněného odpočinku. Důvodem však může být to, že její dcera s postižením je zatím malá a tudíž i celkově je pohled na vše okolo péče jiný, než v případě matek se starším dítětem, u nichž tedy i péče trvá delší dobu. „Já mám pocit, že ty potřeby fakt máme stejný. Mít možnost někam vypadnout, odpočinout, a tak. Nerozlišuju, jestli by to bylo jiný se zdravým děckem nebo s Adélkou, asi ani ne. Je tam spíš ten rozdíl mezi bezdětným člověkem a rodičem.“

15

Otázka: Potřebujete něco jiného při péči o dítě s postižením než při péči o jeho zdravého sourozence? Tato oblast zkoumá, jak jsou potřeby rodiče zdravého dítěte odlišné od potřeb rodiče dítěte s postižením. Srovnávala jsem, jak matky vnímají své potřeby při péči o dítě s postižením oproti potřebám při péči o jejich zdravého sourozence, vycházela jsem z jejich zkušeností, neboť ve všech čtyřech případech měly respondentky děti dvě. Měla jsem připravenou náhradní otázku, kdyby dítě s postižením bylo jediné, popř. by z nějakého jiného důvodu matka neměla zkušenost s péčí o zdravé dítě a ta by byla položena projektivní metodou („Jaké si myslíte, že má rodič dítěte s postižením specifické potřeby?“)

55

Další z potřeb, jež se v průběhu rozhovorů ukázaly jako reálné, je potřeba porozumět dítěti. V mnoha případech se totiž stává, že postižení zabraňuje komunikaci, že rodič často neví, co se děje, neboť dítě mu to neřekne a to ho trápí a bere mu to spoustu energie. To má zpětně vliv na dítě. Takto to vidí respondentka D: „Když vám to postižený dítě neřekne, tak musíte všechno analyzovat... Nejhorší je, že z toho máte hrozný pocity, že si připadáte strašně hloupá., neschopná, jakože bože můj je to vlastní dítě a já mu nerozumím. To jsou strašný pocity. Takže je tady veliká potřeba porozumět, která bohužel často není naplňovaná... (smích)... a vy můžete jen odhadovat, analyzovat a doufat, že jste se nesekla...“ Respondentka D ještě zmiňuje potřebu plnění plánu ve smyslu tom, že vývoj dítěte s postižením je natolik specifický a náročný na pozornost rodiny, že najednou v případě zdravého sourozence „...opadne takový to hlídání, kdy začnete chodit, papat lžičkou, já jsem viděla, že ten Davídek je zdravej, že se zdravě vyvíjí a že pokud se jenom trošičku, v porovnání s tím postiženým dítětem, pokud se jenom trošičku mu věnujete, tak ono se učí všechno samo. To je tak kouzelný... Takže ten stres z toho plnění plánu naprosto odpadá.“

2. 2. Potřeby zaměřené na konkrétní subjekty16 Na partnera jsou kladeny víceméně shodné požadavky - aby byl oporou, aby byl s rodinou co nejvíce, aby se věnoval dětem, jeho přítomnost v kritických situacích. Takto to vidí matky: „Jeho přítomnost... Takže hlavně potřebuju, aby tady byl s náma, abysme fungovali jako rodina.“ „Asi aby tady s náma byl.“ „Od manžela oporu...“ „My vždycky s manželem říkáme, že se nám naštěstí ještě nestalo, že by jsme byli na dně oba dva, potřebujete se v tom střídat... (smích). Potřebujete se někdy jenom vykecat... takže potřebujete, aby vás ten druhý poslouchal. Potřebujete pocit, že je v tom s váma. Potřebujete pocit, že i vy jemu můžete nějak pomoct, to je hrozně důležitý. Třeba byste někdy ráda, ale nevíte, jestli to od vás ten druhý přijme. Jestli to děláte dobře... Takže si ještě ke všem problémům přiděláte tento. Pocit, že s váma není jenom ze soucitu a že se dobře zachoval, ale že v tom jede s váma.“

16

Potřebami zaměřenými na konkrétní subjekty jsem ve svém výzkumu myslela takové potřeby, jež by měl naplňovat např. dítě, partner, okolí, apod. Otázky byly pokládány velice jednoduchým způsobem - „Co potřebujete od....?“

56

Ze strany dítěte s postižením většinou matky potřebují cítit, že je dítěti dobře, že je spokojené, že nestrádá a že péče, která je pro pečující osoby obrovskou zátěží, je smysluplná. V zásadě jde o zvýšenou potřebu pozitivní zpětné vazby, kterou vyjadřuje mimo jiné i respondentka D: „Potřebuju mít pocit, že to dělám dobře, že je spokojenej.“ Stejně tak byla vyjádřena potřeba, aby bylo dítě v dobrém (lepším) zdravotním stavu. Jak jsem již uvedla v předchozí kapitole, takto popisuje to, co potřebují od svých dcer, respondentky A a C: „Taky jsem řešila, že potřebuju cejtit, že na mě reaguje. Já jsem taky občas měla takový nějaký krize, tak to jsem taky Romanovi říkala, že mám pocit, že jí je jedno, s kým je, jestli se mnou nebo s ním nebo s hlídací tetou, že jí stačí, když se o ni někdo dobře stará, pochová ji...“ „Aby neměla ty záchvaty...“ Od přátel a rodiny matky potřebují taktéž podporu a pomoc, zájem o dítě, vzájemné setkávání, vyměňování si názorů, potřebují cítit, že v této situaci nejsou sami, potřebují vědět, jak to zvládají ti druzí, a potřebují mimo jiné i to, aby blízcí vnímali jejich situaci jako fakt, aby na ně nebrali přílišné ohledy a aby se k nim chovali normálně. Od širšího okolí, společnosti, je očekáváno uznání, přijetí dítěte a jeho integrace. Respondentka D mi své pocity shrnula takto: „Mý toužebný přání je, abychom měli možnost se o toho Adama slušně postarat. To je asi tak všechno a je to všechno důležitý v jedné větě... protože to předpokládá jak to partnerství, tak možnosti nastavené společností, i tu integraci.“

2. 3. Potřeba informací o zdravotním stavu dítěte17

Na otázku respondentky odpovídaly převážně během rozhovorů, aniž bych ji musela přímo položit, tudíž jakmile jsme došly ve scénáři rozhovoru k této oblasti, většinu informací jsem již měla a bylo potřeba je pouze ucelit.

17

Potřebu vědět o zdravotním stavu dítěte vše, má každý rodič. Rodič dítěte s postižením má tuto potřebu potenciálně mnohem větší. Nejde jenom o informace o současném stavu, jde i o prognózy, možnosti léčby, a souhrn těchto věcí může být pociťován jako deficitní. Otázka zněla takto: „Máte dostatek informací o zdravotním stavu Vašeho dítěte? Pociťujete v této oblasti nějaký deficit?“

57

Tuto potřebu vyjádřily všechny respondentky shodně - ano, potřeba tu je. A nakolik je naplňována - zde už se odpovědi mírně rozcházely. V případě B matka uvádí, že: „Teď, dá se říct, že všechno víme. Když jsme něco nevěděli nebo nedostali odpověď od jednoho neurologa, tak jsme šli k jinému...“ Respondentka A mluví o počátečních obtížích s dětskou nemocnicí a jejím personálem, nyní se však naučila spoléhat hodně na své zdroje, hledá si informace na internetu a zároveň se přestala ostýchat před odborníky. Když má nějaké nejasnosti, tak se nebojí zeptat. Respondentka C shodně uvádí, že přístup personálu brněnské dětské nemocnice byl dost nepříjemný, nyní jsou však pacienty pražské nemocnice v Motole a tam již problémy nejsou. Respondentka D popisuje to, co očekává od odborníků, tímto způsobem: „A taky vysvětlit. Nejenom ji obdržet... ale jaký jsou východiska, jaký budou potřeby, jak se to může vyvinout, znamená to toto, jsou takový možnosti, zasahuje to do všeho tohoto... jak s ním pracovat. Toto je hrozně důležitý a toto se nám nedostává. To, co si ale najdu sama, s sebou nese chyby v aplikaci atd.“ Celkově lze tedy říci, že rodiny pociťují hlavně deficit v tom, jakým způsobem se k nim lékaři a personál chovají, zde je tedy potřeba nenaplněná - kvalitní přístup odborníků.

2. 4. Důvěra18 Důvěra je vkládána do rukou partnerů, rodiny, dále institucím - školy, personálu zařízení, kam dítě rodiče umisťují, do rukou odborníků a jak popisuje respondentka C, tak i do svých vlastních: „Sama sobě. Na sebe se spoléhám. Na manžela taky, to bych mu křivdila, ale nejvíc sama na sebe. Ale líto mi to není, nic mi nechybí, jsem taková...“ Lze tedy říci, že tato potřeba existuje a všechny matky shodně potvrdily, že po této stránce nestrádají, že se mají na koho spolehnout, na koho obrátit.

18

Otázka byla položena takto: „Máte ve svém okolí někoho, komu důvěřujete, na koho se spoléháte?“ Mít k někomu důvěru je důležitá podmínka k tomu, aby se člověk cítil spokojený. Důvěřuje-li člověk někomu, cítí se jistější a odolnější. Má se na koho spolehnout. A toto považuji za aspekt, jenž by měl být plněn obzvláště v případech rodičů pečujících o dítě s postižením. Zajímalo mne, jak tuto potřebu vidí respondentky a komu ze svého okolí důvěřují, na koho se spoléhají.

58

2. 5. Potřeba životní perspektivy19 Všechny respondentky se shodly na tom, že v případě dítěte s postižením je budoucnost vždy nejasná. Nedá se nic naplánovat, vzhledem k nepředvídatelnosti situací není možné se spoléhat na to, že člověk v daném termínu udělá to, co původně zamýšlel, a ony si zvykly nic neplánovat. Takto se vyjadřují respondentky C a A: „Žijeme ze dne na den a to vyplynulo z našeho života, z Kamdinýho onemocnění, my jsme si nikdy nemohli nic naplánovat, a když, tak jsem dopředu věděli, že to stopro nevyjde. Ale my fakt neplánujem vůbec nic.“ „No jasně. Ale je to o tom, že se nechci upínat k nějakým přehnaným cílům, takže konkrétní plány podle mě určitě nemá cenu dělat.“ Budoucnost však plánuje respondentka B, ta by si pro svou dceru představovala umístění v nějakém ústavu: „Hanička je vzdělatelná, tak jsme si řekli, že by Hanička od těch osmnácti někde byla. Abychom jí našli pěkné prostředí a dobrý kolektiv.“ O budoucnosti respondentka D přemýšlí v souvislosti s materiálním zajištěním: „Třeba to materiální zajištění... Já doufám, že než budu v důchodu, tak to bude nastavené jinak... (smích). ... To, co ušetříme státu, že nesvěříme dítě do ústavní péče, která je mnohem nákladnější...“, ale hlavně se zabývá „...perspektivou Adama, já už se vždycky nějak protluču, ale v prvé řadě mně jde o jeho perspektivu...“ Potřeba perspektivy pociťována je, ovšem je nenaplněná, rodiny žijí „ze dne na den“ a jejich situace jim neumožňuje cokoliv si naplánovat.

19

Jak vnímají matky budoucnost, mají potřebu životní perspektivy, potřebu mít budoucnost naplánovanou nebo žijí „zde dne na den“. Vadí jim to? Vědomí nejasné budoucnosti u mnoha lidí vyvolává úzkost, strach, obavy a mne zajímalo, jak s tímto problémem nakládají rodiny s dítětem s postižením. Pokládala jsem tyto otázky: „Máte potřebu životní perspektivy? Myslíte na budoucnost? Nebo žijete ze dne na den? Jak to pociťujete?“

59

2. 6. Potřeba citové vazby ze strany dítěte a potřeba přiměřené stimulace20 Vztah dítěte a matky, resp. otce je velice důležitá a všechny respondentky se shodly na tom, že jej vnímají jako potřebný. Avšak ne ve všech případech je tato potřeba naplňována podle představ rodičů, v některých případech pociťuje deficit matka, v jiných zase respondentky uvedly, že bylo období, kdy tento problém měli jejich partneři. Takto hovořila respondentka D: „Určitě potřebuju... S tím bojoval můj muž ze začátku, ten Adam byl fixovanej na mě a když jsme byli v lázních, tak Adamovi se po tatínkovi nestýskalo a když za náma přijel, tak Adam ho vůbec... neviděl. A to pro něj bylo hrozně těžký. Ale to se potom změnilo. Protože ten Adam, v tom chaosu, to utrpení, co musel prožívat během těch prvních měsíců, tak byl na mě fixovanej a všechno ostatní šlo bokem. Ale teďka je pro něj hrozně důležitá rodina, je tam strašně vidět, koho má z té rodiny rád...“ Skutečnost, že i otcové vztah dítěte k nim a jejich vztah k dítěti prožívají, potvrzuje i respondentka B: „Pro manžela by to bylo ještě těžší, protože já jsem takový větší optimista, že on mi jednou řekl: „Já bych se na to dítě nemohl dívat, že to co všechno do něho vkládal, není vidět“....“ Ovšem zaznamenala jsem i opačný problém, dostatečnou zpětnou vazbu nepociťuje matka a partner ji povzbuzuje a snaží se ji ubezpečit, že jejich dítě vnímá její přítomnost. Takto to respondentka A popisuje: „Prostě ona je v tomhle jiná. To mi určitě chybí. Ale snažím se tím neužírat. Vím to, vnímám to, ale snažím se v tom nebabrat, protože to člověku taky úplně nepřidá. Takže od Adélky by bylo super, kdyby na mě zavolala „mamko“, kdyby se otočila, když na ni promluvím, když ji chytnu do náruče, aby se ke mně přitiskla. (...) A manžel říká, že nás přece pozná, a to já vím, že má radost, když on přijde a začne mluvit. (...) Není vidět ta odezva. Ona se směje, když se jde koupat, ale myslím si, že je jí tak nějak jedno, jestli byste s ní šla vy, nebo já. Manžel se mnou v tomhle úplně nesouhlasí, říká, že ona přece ví, že je s náma, že jsem to já nebo on. Ale já mu říkám, že já z toho nemám ten pocit. Prostě člověk chce tu odezvu.“ 20

V této části jsem v rozhovorech zjišťovala, jakým způsobem vnímají matky potřebu citové vazby a přiměřené stimulace ze strany dítěte s postižením. Způsob, jakým dítě na rodiče, resp. matku, reaguje a zda vůbec, je velice důležitý pro vytvoření potřebné citové vazby. Kladla jsem tyto otázky: „Jak vnímáte vztah Vašeho dítěte k Vám?“, „Potřebujete cítit, že na Vás Vaše dítě reaguje?“ Tyto potřeby jsou velice choulostivým tématem, nebylo jednoduché otázku položit, aby byla dobře pochopena a nevytvořila se její špatnou formulací bariéra mezi mnou a respondentkami. I přes to se mi na ni ve všech rozhovorech dostalo odpovědi.

60

Mohou se objevit i výčitky svědomí- obzvláště v případě, kdy zpětná vazba od dítěte je zkomplikovaná charakteristikou postižení- např. autismem, těžkou mentální retardací apod. Tam se potom odezva může projevit v jiné podobě, např. v tom, že dítě je nervózní v nepřítomnosti matky, že špatně usíná, je apatické či naopak přehnaně dráždivé a zde právě vzniká prostor pro nepříjemné pocity. Matka si pak říká, že je špatná matka, když potřebuje slyšet něco takového. Toto potvrzuje i respondentka D: „...já todle vždycky svým způsobem hrozně ráda slyším (smích) - to je ta odezva, zpětná vazba jinou formou.“ Potřeba citové vazby a přiměřené stimulace ze strany dítěte však není vždy nenaplněná, či její naplnění problematické. To potvrzují respondentky B a C: „Jsem pro ni mamka, po mě chce, abych ji chodila uspávat. Chodí za mnou a říká, pojď dáme pusu, strašně ráda mi pomáhá, je šťastná, když může podávat talíře. (...) Ona hned skáče, že mamka přišla.“ „Ona umí tu radost dát najevo ještě víc... než kdokoliv jinej... je bezprostřední... má svoje výstřelky, ale má svý krásný chvilky, třeba mě chytne kolek krku... chce se mazlit... když odcházím, tak se otáčí, volá „mami, mami“...“ Mnohdy jedno slovo - „mami“ - je to, co matka potřebuje, aby věděla a hlavně cítila, že to, co dělá pro dítě, je správné. A že to má smysl.

2. 7. Potřeba společenského uznání21 Ukázalo se, že neplatí ve všech případech, že je tato potřeba vůbec pociťovaná. Naopak, respondentka C uvedla, že: „Nemám tu potřebu a pociťuju ho. Když už to tak je, přišlo to a já se jednou rozhodla, že ji nikam nedám, tak mně to přijde jako normální věc.“ Respondentka B naopak tuto potřebu má a cítí ji často jako nenaplněnou: 21

Společenská prestiž, uznání, to jsou pojmy, které vyjadřují, že okolí nás vnímá a že nás oceňuje. Jsou lidé, kteří uznání potřebují, bez něj by nemohli fungovat, pak jsou jiní, kterým stačí samotné přesvědčení, že to, co dělají, dělají dobře. Tato otázka („Máte potřebu cítit uznání od okolí, dostává se Vám nebo ve Vašem životě chybí?“) není směřovaná jenom ke společnosti jako celku, myšleno je tím i užší okolí člověka, partneři a rodina. Zjišťovala jsem, jak matky tuto potřebu pociťují a co pro ně v jejich životě znamená.

61

„Od okolí bych očekávala uznání, ale vím, že to od všech v okolí asi člověk nikdy nedostane. Ale od některých lidí tady v okolí ano. Někteří říkají mi, že mě obdivují, že by to nezvládli. Někdy se uznání dočkám.“ V případě respondentky A je potřeba uznání od okolí něco, nad čím nepřemýšlí a v zásadě to nepotřebuje. Naopak potřebuje cítit uznání od partnera, na čemž se shodla s respondentkou C: „To třeba spíš v rámci rodiny nebo od partnera, ale nějak dál, to je mi asi jedno.“ „...jako od manžela jo, to jo.“ Poslední respondentka uvedla, že tu potřebu uznání má, ale většinou ji pociťuje jako naplněnou: „Já si teda nedělám velký zásluhy, ale jsem ráda, když třeba někdo řekne, že nás s manželem obdivuje. A my vždycky říkáme, že nám nic jinýho nezbyde. … (smích).“ Co se týče uznání od okolí, zjistila jsem, že jsou případy, kdy potřeba je pociťována a je i naplněna, kdy je pociťována a není naplňována podle představ, kdy není pociťována a není naplněna a dokonce kdy není pociťována a je naplněna. Poslední varianta je nejspíš ideální možnost.

2. 8. Dílčí shrnutí Je beze sporu, že v souvislosti s narozením postiženého dítěte dochází v životě rodičů ke změnám, v mnoha případech odlišným od změn v životě rodičů zdravých dětí. Jejich život je spojen s problémy, které si ostatní nedovedou nebo ani nemusejí představovat. Rodiče postižených dětí nemají na výběr a jejich způsob života se stává podřízen v první řadě dítěti a jeho potřebám, avšak v jiném smyslu než se zdravým potomkem. Zdravý potomek vyžaduje nejvíce nároků v útlém věku a postupně se snižují s tím, jak se staví na vlastní nohy. Postižené dítě naopak potřebuje péči čím dál více v závislosti na způsobu a rozsáhlosti postižení. V důsledku toho jsou osobní potřeby rodičů modifikovány a limitovány. Mezi potřeby, jež jsou pociťovány intenzivněji při péči o dítě s postižením než při péči o zdravé dítě, spadají ty, jež souvisí s vysokými nároky dítěte s postižením na péči rodičů, zejména matky. Od těch primárních, jako je odpočinek, až po ty vyšší, jako je potřeba přátelské podpory, porozumění nebo např. alespoň částečné nebo dočasné převzetí odpovědnosti. Role partnera je v kontextu potřeb matky pečující o dítě s postižením výrazná,

62

souvisí zejména s vytvářením pocitu bezpečí a poskytování opory např. pouhou přítomností v kritických chvílích. Mezi nejvýraznější a nejemotivněji laděné potřeby patří ty, jež se týkají bezprostředně vztahu matky a dítěte s postižením. Zde je určujícím faktorem míra pocitu smysluplnosti péče matek, ta souvisí nejvýznamněji s pozitivní zpětnou vazbou. Další potřeby, které se již tolik výrazně neobjevují v případě zdravého potomka, jsou touha porozumět dítěti a potřeba plnění plánu. V rámci této dílčí oblasti zkoumání sleduji tři jasně ohraničené stupně potřeb matek: potřeby vztahující se výhradně k osobě matky (odpočinek, opora v partnerovi, porozumění u přátel), bez naplňování těchto potřeb by matka mohla jen obtížně plnit své role. Druhým stupněm je naplňování potřeb dítěte a zároveň těch potřeb matky, jež se bezprostředně týkají dítěte (potřeba vědomí, že je dítě v pořádku a spokojené, potřeba vědomí smysluplnosti péče, potřeba být informován o zdravotním stavu dítěte). Na třetím stupni jsou již ty potřeby, bez jejichž naplňování lze i dlouhodoběji fungovat (potřeba profesního uplatnění, potřeba zájmů a koníčků). Potřeby matek dětí s postižením se nijak výrazně kvalitativně neliší od potřeb matek zdravých dětí. Rozdíl je jen v jejich kvantitě, přičemž požadavek na ni je navíc rostoucí s věkem dítěte s postižením.

3. Jakým způsobem funguje Eliada jako podporující element v obtížné životní situaci rodin s dítětem s postižením? (3. DVO) Poslední dílčí výzkumná otázka zkoumá, jakým způsobem funguje středisko Eliada jako podporující element v obtížné životní situaci. Zjišťovala jsem, jak její pomoc vnímají pečující osoby, na něž je díky pobytu dítěte s postižením v domácím prostředí vyvíjen obrovský tlak. Otázku jsem rozdělila do několika oblastí, první se týká obecně spolupráce klientů se střediskem, jak dlouho trvá, jak je intenzivní, jak vypadá. Další se zabývají přínosem, jenž pro rodiny středisko Eliada představuje, jeho nenahraditelností, čím se odlišuje od jiných služeb, s nimiž mají rodiny zkušenosti, jak pomáhá naplňovat potřeby pečujících osob, zda funguje protektivně a podpůrně pro své klienty.

63

V závěru jsem pokládala otázky, jež se konkrétně zaměřovaly na představy o možném vylepšení služeb poskytovaných střediskem Eliada, na nejdůležitější aspekty pomoci ze strany střediska a na úvahy o možném zlepšení. Obzvláště poslední část by měla sloužit pracovníkům střediska jako zpětná vazba, mohla by být pro ně podnětná a posloužit jako jistý druh evaluace.

3. 1. Spolupráce s Eliadou22 Tato oblast potřebuje být popsána celistvě, analýza napříč by porozumění situaci uškodila. Použiji tedy způsob popisu z pohledu každé rodiny zvlášť. 3. 1. 1. Rodina A Rodina A se střediskem spolupracuje půl roku, od loňské zimy. Kontakt matka obdržela od logopedky, které se svěřila, že je často velmi unavená a kvůli náročné péči o dceru s postižením jí nezbývá čas a prostor na tolik potřebný odpočinek. Matka nejprve váhala, zda i jejich rodina, která je poměrně dobře finančně zajištěná, může žádat o takové sociální služby. Navíc v té době rodina spolupracovala se Střediskem rané péče v Brně a matka nevěděla, zda by se jejich kompetence nějak nekřížily. Jejich tehdejší požadavek byl tedy pouze na odlehčovací služby, na hlídání dcery, ostatní služby poskytovalo právě Středisko rané péče. Domluva však proběhla bez problémů, asistentka přišla k nim domů a sepsala se smlouva. Spolupráce byla dohodnuta na pondělní dopoledne, na dvě a půl hodiny. Asistentka dochází do rodiny, kde je sama s dítětem, matka je v době, kdy je o dceru postaráno, se starším synem nebo času využívá k zařizování věcí pro domácnost. Nyní matka uvažuje o tom, že se od září vrátí do zaměstnání na poloviční úvazek, požádala tedy Eliadu o to, zda by bylo možné se nějak domluvit na další spolupráci.

22

Tato oblast zkoumá spolupráci klientů se střediskem. Kladla jsem otázky zaměřené na její podobu, délku a intenzitu. Otázky byly často z části zodpovězené již v průběhu rozhovoru, avšak zde jsem respondentky pobídla k rekapitulaci. Zazněly tyto otázky: „Jak vypadá vaše spolupráce?“, „Jakým způsobem Vám pomáhají?“, „Jak dlouho trvá vaše spolupráce?“, „Jak často Vám pomáhají?“

64

3. 1. 2. Rodina B Spolupráce rodiny B a Eliady trvá necelý rok. Asistent dochází do rodiny jednou za týden na hodinu, jeho práce s dítětem navazuje na pečovatelskou službu, která dítě vyzvedává ze školy. Když je pěkné počasí, je asistent s dívkou venku na procházce, když prší nebo je zima, tak jsou buď doma nebo využívají prostor dětského domova, jež je blízko místa bydliště rodiny. Matka v době, kdy je dcera s asistentem, např. zařizuje praktické věci pro domácnost nebo jde s kamarádkou na kávu, občas doma žehlí. 3. 1. 3. Rodina C Rodina C s Eliadou spolupracuje přibližně dva roky. Původně matka začala využívat možnosti rodičovských klubů, později vyslovila požadavek na občasné hlídání dcery, zejména o víkendu. Tak začaly do rodiny docházet na nedělní dopoledne dvě dobrovolnice a nyní každý čtvrtek asistentka dceru vyzvedává ze školy a je s ní do dvou hodin. Čas tráví na středisku nebo když je venku pěkné počasí, jdou ven. Další spolupráce probíhá prostřednictvím rodičovských klubů a v létě jedou na dětský tábor. Matka čas, kdy je dítě ve čtvrtek s asistentkou, využívá pro sebe k odpočinku, procházkám. Nedělní dopoledne, kdy jsou dobrovolnice u nich doma, využívá k vaření či jiným domácím pracím. 3. 1. 4. Rodina D Spolupráce rodiny D s Eliadou trvá od loňského léta, tedy přibližně deset měsíců. Matka se o existenci Eliady dozvěděla na schůzkách komunitního plánování. Zde se potkala s jednou pracovnicí střediska, které popsala synovo postižení a domluvily spolu schůzku. Asistent jednou týdně vyzvedává dítě ze školy a pak s ním tráví tři až čtyři hodiny, přičemž přiveze dítě autem domů. Matka v době, kdy má o syna postaráno, např. jezdí pomoci své matce, jež bydlí mimo Brno, někdy však volný čas využívá k odpočinku a nabrání nových sil.

Všechny rodiny spolupracují s Eliadou méně než dva roky a více než půl roku, ve všech případech je domluva stanovená minimálně na jeden den v týdnu. Některé rodiny vidí

65

stěžejní pomoc pouze v hlídání dítěte, jiné využívají široké škály nabídek, jež středisko poskytuje.

3. 2. Přínos23 Jedním z důležitých a často zmiňovaných přínosů je čas pro sebe, na odpočinek, pečující osoba nemusí přemýšlet nad tím, co je s dítětem, na tu dobu přebírá odpovědnost někdo jiný, komu důvěřuje. Jak zmínila např. respondentka C, kdyby věděla, že je dítě s asistentem nespokojené, čas získaný hlídáním dítěte by neměl význam, neboť by si jej stejně neužila. Nicméně ona přínos vidí v tomto: „Všeho si cením, co dělají. Že začali něco dělat... V tom, že si odpočnu... a v tu neděli má i manžel chvíli času pro sebe... já si můžu v klidu uvařit... a je to ten odpočinek...“ Další přínos zmiňuje respondentka A: „Ten čas můžu být jenom s Danečkem, to je velikej přínos...“ Čas strávený s druhým dítětem je velkým přínosem Matky často popisovaly, že se u nich objevují výčitky svědomí vůči zdravému dítěti, neboť dítě s postižením vyžaduje obrovský podíl péče a na druhého sourozence nezbývá ani čas, ani energie. Takže právě respondentka A dobu, kdy je mladší dcera s asistentkou, využívá zejména k tomu, aby vynahradila synovi čas, který věnuje jeho sestře. Další přínos popisuje s úsměvem: „...pro mě dobrý i v tom, že já vím, že má ona přijít v pondělí ráno a mě to třeba motivuje k tomu, abych tady trošku uklidila (smích). Kolikrát se mi nechce a nechám to na zítřek, ale když vím, že má ona přijít, tak člověk to tady uklidí, nachystá...“ Přínosem může být i to, že pokud se o dítě v danou dobu někdo postará, pečující osoba zařídí věci, které by s dítětem na vozíku trvaly mnohem déle, je rychlejší, má volné ruce. Takto to popisuje respondentka B: „Že nemusím vláčet to dítě s sebou. Je to takhle o hodinu rychlejší, takhle jsem za půl hodiny zpátky. S ní by to bylo na hodinu a půl.“

23

Tato otázka byla směřována k tomu, v čem rodiny, resp. matky, vidí na spolupráci jako hlavní přínos, to, v čem je daná služba pro ně podporující, ulevující. Otázku jsem pokládala takto: „Čeho si na spolupráci nejvíce ceníte, v čem je přínosná, ulevující?“

66

Respondentka si cení odvahy, se kterou Eliada začala spolupracovat s dítětem s autismem, před tím neměli žádné zkušenosti, její rodina je jedním z prvních klientů. „Cením si toho, že do toho vůbec šli...je to taková problematika, které se všichni dost bojí, když budete hledat neziskovku, která todle poskytuje, jako tu osobní asistenci nebo tu formu těch odlehčovacích služeb, tak jich nenajdete moc... (...) A na tu cílovou skupinu těch lidí s autismem se taky zaměřuje málokdo, ono se to nedá srovnávat s tím mentálním postižením...“ Dále si cení přístupu střediska v počátcích spolupráce, velice oceňuje práci svého asistenta nebo např. způsob dokumentace setkání. Celkově lze tedy přínos odlehčujících služeb prostřednictvím střediska Eliada pro rodiny shrnout takto: poskytují čas na odpočinek, ulevují alespoň na chvíli od odpovědnosti, díky důvěře v asistenty též poskytují pečující osobě více času na druhé dítě, je jí umožněno zařídit věci pro domácnost a tyto činnosti může dělat rychleji, než kdyby byla s dítětem. V neposlední řadě je přínosem kvalita poskytovaných služeb.

3. 3. Nenahraditelnost 24 Co se nenahraditelnosti týče, odpovědi respondentek se různily. Dvě z nich uvedly, že nebýt spolupráce s Eliadou hledaly by nové alternativy řešení. Respondentka A však uvedla, že bez spolupráce by péči o dítě a o domácnost zvládla, jen by to bylo pro ni velice komplikované: „Zvládli bysme to určitě i bez Eliady, ale totálně by mi to překopalo nějaký plány, hlídání, ta moje práce... Ale asi bysme zase hledali nějaký jiný cesty. (...) Pomáhají nám, ale v nejhorším případě bysme to nějak zvládli i bez nich.“ Respondentka C uvedla, že by také hledali jiné možnosti, avšak pociťuje, že by to nezvládla a hledání nových cest by bylo nutností. Dokonce i v současné době pociťuje deficit v tom, že asistenti nejsou k dispozici o víkendu a tuto skutečnost by chtěla změnit. Jako nenahraditelnou nevidí pomoc odlehčovací služby ve středisku Eliada respondentka B. Sama popisuje: „Jako normálně, jako každý jiný den. Jen bych třeba na ten úřad jela s tou Haničkou, dneska už je tam bezbariérový přístup, prostě bych ji měla s sebou.“

24

Nenahraditelnost služeb střediska Eliada byla další oblast, jež mě v rozhovorech zajímala. Jak by vypadal život rodiny bez odlehčovacích služeb, jak by rodina, resp. pečující osoba, bez nich zvládala péči o dítě s postižením. Pokládala jsem tuto otázku: „Jak byste zvládali péči o dítě bez spolupráce s Eliadou?“

67

Skutečnost, že jsou služby nenahraditelné nejen pro pečující osoby z mnoha důvodů (např. seberealizace), ale i pro děti, potvrzuje i respondentka D: „Chybělo by to hlavně Adamovi, moc se na Michala těší...“ Potřebnost a nenahraditelnost odlehčovacích služeb Eliady pociťuje každá rodina jiným způsobem a s různou intenzitou, pouze jediná respondentka popsala, že by se v jejím životě nic nezměnilo, ostatní by změnu citelně poznaly a kdyby spolupráce z nějakého důvodu skončila, hledaly by jiné možnosti řešení své situace.

3. 4. Oblasti pomoci Jednou z kritických oblastí u rodičů, kteří se starají o dítě s postižením, je to, že nemají čas pro sebe, na své koníčky, nemají možnost být o samotě, jenom „vypnout“, mají nedostatek prostoru pro odpočinek. V rozhovorech jsem se tedy zaměřila i na tuto problematiku, a to konkrétně prostřednictvím této otázky: „Jakým způsobem spolupráce s Eliadou napomáhá k.... možnosti mít čas pro sebe, být sám, odpočinout si nebo mít své koníčky?“ 3. 4. 1. Čas pro sebe a nutná samota Závisí samozřejmě na preferencích každého rodiče a jeho současné životní situaci, proč využívá odlehčovacích služeb. V různých obdobích jsou důvody u rodičů různé, mění se s jeho věkem, zdravotním stavem dítěte, rodinnou situací, apod. V době, kdy jsem prováděla rozhovory, byl náhled na čas strávený o samotě a činnosti, jež si člověk provádí pro radost, u respondentek odlišný. Respondentka A uvedla, že čas, jenž získá díky odlehčovací službě, využívá k tomu, aby strávila nějakou dobu o samotě se synem, v tu dobu se zabývá jím a jeho potřebami. Ve většině případů jej nevyužívá k tomu, aby strávila čas sama se sebou. „Takže fakt to, co pro nás dělá Eliada, je čas, kterej já mám jenom pro Danečka. To je hrozně důležitý.“ Naopak výhradně jako čas pro sebe vnímá dobu, kdy je dcera s asistentkou, respondentka C: „Na ty čtvrtky se vyloženě těším, jak dám tu Kamču do školy a pak mám klid...“

68

Jako pozitivní z hlediska získání času pro sebe a možnosti být o samotě vnímají odlehčovací služby respondentky B a D. Respondentka B sice výraznou potřebu být sama nemá, tvrdí o sobě, že nedokáže jenom sedět a nic nedělat. Naopak respondentka D popisuje toto: „Někdy bývám sama a je to zřídka, ale je to důležitý... já jsem si předtím pořád pouštěla nějakou hudbu, ale teď si rozhodně nic nepustím (smích). Nemluvím, ticho, vypnu, dám si třeba jen nohy na stůl a jen tak si užívám, že nemusím za nikoho myslet.“ 3. 4. 2. Odpočinek Odpočinek a možnost načerpání nových sil je taky problematická záležitost. Respondentky mluvily o únavě, vyčerpání, absenci odpočinku. Mě v rozhovorech zajímalo, jakým způsobem se díky spolupráci s Eliadou jejich situace zlepšila. V případě respondentky A se situace zatím nijak výrazně nezměnila. Je to z toho důvodu, že čas získaný odlehčovací službou tráví s druhým dítětem. Avšak i přes to, že čas netráví přímým odpočíváním, svým způsobem k odpočinku stejně dochází: „Když se nemusím chvíli starat o Adélku, tak si určitě odpočnu. To jo.“ Možnost odpočinku nikterak nevyhledává v době, kdy je dítě s asistentem, respondentka B. Ta uvádí, že si čas najde i tak, a tudíž spolupráce s Eliadou nikterak výrazně její situaci nezlepšuje. Možná je to tím, že sama respondentka svou situaci vnímá velice pozitivně a nevidí v péči žádná úskalí a problémy. K odpočinku naopak čas, kdy je dítě s asistentem, využívají respondentky C a D. Zde je velmi výrazně pociťovaná potřeba odpočinku, a to jak po fyzické, tak po psychické stránce. A spolupráce s Eliadou situaci znatelně vylepšila. 3. 4. 3. Koníčky a zájmy Prostor na koníčky a zájmy je další oblast, která mne v rozhovorech zajímala. Zde jsem se ptala respondentek zejména na to, zda se čas na koníčky a zájmy zlepšil díky spolupráci s Eliadou.

Jelikož jsou koníčky a zájmy na stupnici potřebnosti až za odpočinkem a časem stráveným o samotě, ve třech případech mi respondentky sdělily totéž: „Na ty nezbývá čas...“

69

Pouze respondentka B popsala, že čas na své zájmy si vždycky najde, ať už jde o čtení knih, pletení nebo sledování televize. Koníčky a zájmy tedy respondentky odsunuly do pozadí a ani spolupráce s Eliadou tuto situaci nijak nevylepšuje. Zabývají se činnostmi, jež jsou v tu chvíli potřebnější, ať už jde o čas strávený s druhým dítětem, o odpočinek nebo o zařizování.

3. 5. Vypjatá a kritická období25 Jedním z vypjatých období je situace, kdy je jeden z členů rodiny nemocný. Respondentka A popsala, jak sama, když je jí zle, nemá možnost se vyležet, vyléčit. I přes indispozice, jež s sebou nemoc přináší, je ona tím, na kom leží odpovědnost a péče o děti a domácnost. To stejné potvrzuje i respondentka D, která se smíchem zmiňuje, jaký problém může nastat, když onemocní více členů rodiny: „A to se nám taky stalo, že jsme byli nemocní třeba tři... a to byla teprve ponorka a nebylo doma nic k jídlu. A na tohle žádná sociální služba nepamatuje (smích).“ Zde se právě objevuje první nedostatek ve službách střediska Eliada, neboť z jejích pravidel vychází, že pokud je jeden z členů rodiny nemocný, služby neprovádí. Tuto skutečnost rodiče chápou a uznávají ji, ovšem to nic nemění na tom, že se potom nemoc kohokoliv z rodiny stává vypjatým obdobím, obzvláště jde-li o matku. Tedy v případě nejběžnějších vypjatých období je pomoc Eliady nulová a to rodiče pociťují jako deficit. Avšak kritická období, jež mi respondentky uvedly v průběhu rozhovoru jako nejzávažnější, se objevila v dávné době, kdy ještě s Eliadou nespolupracovaly, tudíž nebyly schopné odpovědět, zdali by spolupráce se střediskem nějak tato období nějak zjednodušila. Např. respondentka A se vyjadřuje takto: „Tak my s Eliadou děláme chvilku. Ale zatím nic takovýho neproběhlo.“ Velice podstatnou roli Eliady však vidí respondentka D v tom, že ve vypjatých obdobích, což jsou v případě jejího syna období skoků ve vývoji a s nimi spojený regres, asistent i nadále spolupracuje: 25

„Pomáhá Vám Eliada ve vypjatých a kritických obdobích, je třeba její působení intenzivnější?“ O vypjatých a kritických obdobích jsem se zmiňovala v předminulé kapitole. Jakým způsobem ale v daná období funguje Eliada jako podpůrný mechanismus, byla otázka, jež mne zajímala rovněž.

70

„Dobrý je to, že to s ním ten Michal vůbec vydrží. Tím spíš, kdy v těchto obdobích potřebujete dělat jiný věci nebo se soustředit na vyčerpání, si můžete být jistá, že v tuto pravidelnou dobu mám Adama zajištěnýho. A ta Eliada to zajistí. A neuhne.“

3. 6. Krizová intervence26 Komunikační partnerky s takovou situací neměly zkušenost. Shodly se ale, že v pracovnících střediska Eliada cítí oporu a že vědí, že s jakýmkoliv problémem se na ně mohou obrátit a oni učiní vše, co bude v jejich silách. To považují za velice důležité, mít možnost to alespoň vyzkoušet. Dále zde v rámci odlehčovacích služeb existuje možnost pomoci psychologa, a i tuto skutečnost respondentky hodnotily kladně.

3. 7. Naplňování potřeby citové vazby ze strany dítěte a potřeby přiměřené stimulace27 Jeden ze způsobů, jak může spolupráce naplňování těchto potřeb pozitivně ovlivňovat, spočívá například v tom, že matka si od dítěte odpočine a když jej znovu uvidí, má více energie na další péči, je méně podrážděná a (jak popisuje respondentka A) „...mám větší radost, že ji zase vidím.“ Respondentky A a C mluvily o pozitivním přínosu s ohledem na výše zmíněné potřeby z hlediska toho, že si ony odpočnou a mají tak více sil na další péči. Respondentka D hodnotí jako pozitivní fakt to, že „... je třeba s asistentem a potom si zase jinak užívá čas s námi. A vztah už jenom v tom smyslu, že se učí vztahu k jiným lidem. A tím pádem si možná více uvědomuje vztah nám.“

26

„Je možné někoho sehnat „narychlo“ v určitých krizových situacích?“ Potřeba zajištění dítěte v případě krize se může objevit v zásadě kdykoliv. Mne zajímalo, zda se s tím setkaly respondentky a jakým způsobem byla schopna Eliada v takové situaci zareagovat. 27

„Jak je to díky této službě a možnostem, které pro Vás představuje, s tím, jak na Vás Vaše dítě reaguje?“, „Jak je to se vztahem Vás a Vašeho dítěte díky spolupráci s Eliadou?“ Naplňování potřeby citové vazby ze strany dítěte a potřeby přiměřené stimulace jsou velice důležité podmínky pro to, aby měly pečující osoby jakousi zpětnou vazbu ohledně péče o dítě s postižením. Zajímalo mne však, zda v tomto ohledu hraje nějakou roli spolupráce s Eliadou.

71

I když je vztah dítěte a rodiče, zvláště matky, velice specifický, osobitý a svým způsobem i intimní, i v tomto ohledu může spolupráce s Eliadou sehrát užitečnou roli a napomoci k lepšímu naplnění potřeb citové vazby ze strany dítěte a přiměřené stimulace.

3. 8. Odpovědnost28 Pocit ulehčení od odpovědnosti díky spolupráci s Eliadou zaznamenává jen respondentka C: „Myslím na ni taky, ale teď, co mám jednu asistentku, ta ji zná, ale je to aspoň o takových sedmdesát procent míň. V tu chvíli to neleží na mě.“ Ostatní respondentky uvedly, že úlevu v tomto ohledu nepociťují. Jedním z důvodů je krátká doba spolupráce, dalším důvodem je skutečnost, že spolupráce není tak intenzivní, aby mohly úlevu pocítit.

3. 9. Ochrana před osobní krizí29 Spolupráci s Eliadou jako možnou ochranu před osobní krizí vnímají jednoznačně respondentky C a D: „Určitě. Hlavně před tím vysílením, pokud rodičům uleví, tak můžou... ten oddech je nejdůležitější... a říkám to proto, že má už patnáct, taky jsem si to před osmi rokama nedovedla představit. Čím mladším rodičům s mladšíma dětma se začne pomáhat dřív, tím více energie jim zůstane...“ „Určitě. Už jenom to, že vím, že jsem nahraditelná, zastupitelná.“ Respondentka B také připouští tuto možnost, avšak v jejím případě - jak sama uvádí snad taková krize nepřijde. Respondentka A ve spolupráci s Eliadou prevenci před osobní krizí nevidí. Takto popisuje:

28

Odpovědnost je vztah, který má každá zodpovědná matka ke svému potomku. Zvláště v případě, kdy jde o dítě s postižením. Avšak pocit neustálé odpovědnosti je značně unavující a vyčerpávající a vzniká tedy potřeba ulehčení od odpovědnosti. Já jsem se v rozhovorech mimo jiné i zaměřovala i na to, jakým způsobem Eliada ulevuje pečujícím osobám od odpovědnosti. Otázka byla zformulována takto: „Jak je to s Vaším pocitem odpovědnosti k dítěti díky spolupráci s Eliadou?“ 29

Otázku ochrany před osobní krizí jsem pokládala projektivní metodou: „Může rodiči postiženého dítěte spolupráce s Eliadou posloužit i jako ochrana před osobní krizí?“.

72

„Já si myslím, že tím, jak máme ty pondělky, že si nemůžu říct, nepřijde na mě krize v sobotu, ve čtvrtek, a řeknu si, v pondělí přijde Eliada a dostanu se z toho. To si myslím, že ne. Řekla bych, že jako prevence před krizí nejlíp funguje muž. To si myslím, že v tom by mi Eliada asi nepomohla.“ Sama ale připouští, že kdyby byla spolupráce delší a intenzivnější, tak by tento efekt mít mohla. Sama to však zatím vzhledem k podobě jejich spolupráce nedokáže posoudit.

3. 10. Chod domácnosti30 V případě respondentky A skutečně spolupráce vliv na udržení chodu domácnosti nemá. Popisuje, že všechny činnosti v domácnosti dělá stejně i nyní. Avšak jeden pozitivní aspekt přece jen pociťuje: „No je to lepší v tom, že mě to donutí tady nějak uklidit (smích).“ V dalších případech ale ulehčení poskytuje, a to díky možnosti zařídit v klidu věci na úřadě, možnosti v přítomnosti dobrovolnic v klidu uvařit, nebo např. jak popisuje respondentka D: „Do náplně asistenta patří pomoc při přípravě a zajištění stravy. Takže když Adama vyzvedne ze školy, cestou se někde staví na jídlo, ví, jak mu to má podat, ví, co to obnáší, a já vím, že se postará o tu svačinu a já na to ten den nemusím myslet do čtyř hodin, že do té doby neumře žízní ani hlady. V náplni není, že by třeba Michal uvařil... (smích).“ Takže ulehčení spočívá v tom, že díky asistentovi se zmenší množství povinností, jež s udržením chodu domácnosti souvisejí.

30

„Napomáhá Eliada v udržení chodu domácnosti?“ Chod domácnosti a starosti spojené s ním každý člověk pociťuje jinak, každý má své představy a požadavky na to, jak by to mělo v jeho domácnosti vypadat. Mě zajímalo, jakým způsobem napomáhá spolupráce s Eliadou v udržování chodu domácnosti, jak pociťují respondentky ulehčení, zda-li mají více času, nebo na to spolupráce nemá žádný vliv.

73

3. 11. Vyrovnání se s postižením31 Respondentky A, B i C odpověděly, že spolupráce s Eliadou nikterak nepřispěla k rychlejšímu procesu vyrovnání se s postižením jejich dítěte. Sehrály zde roli jiné aspekty, např. podpora partnera. Nicméně mne zajímalo, zda by v případě, že by spolupráce probíhala již v počátcích, po narození dítěte, mohla mít na tento proces vliv. Respondentka C mi to potvrdila: „Kdyby ta pomoc, raná péče a osvěta přišla třeba když jí byly tři... už tenkrát bych mohla dospět do fáze, že v tom nejsem sama. Určitě by to šlo teda snáz a rychleji.“ Pozitivní odpověď jsem obdržela v případě respondentky D: „Možná pomáhá v tom smyslu, že cítím větší oporu a jistotu – ano, můžu se o něj postarat, mám k dispozici podpůrné služby... I to, že tu někdo na tuto skupinu myslí a že se s ní počítá.“ Je tedy zřejmé, že kdyby pomoc v podobě služeb Eliady přicházela dříve, v době, kdy se rodič s postižením dítěte teprve vyrovnává, mohla by spolupráce s ní mít vliv na urychlení procesu vyrovnání se s postižením a přijetí dítěte takového, jaké je.

3. 12. Začlenění do společnosti32 Dvě respondentky (B a C) nepociťují na sobě žádnou z forem sociální exkluze. Zde tedy nelze přesně zodpovědět danou otázku. Pouze jen v tom ohledu, že díky ostatním matkám, se kterými se díky Eliadě setkávají, mají více kontaktů, přátel a známých a tedy potenciální hrozbu vyčlenění ze společnosti tato skutečnost oddaluje. Komunikační partnerka A taktéž vyloučení nevnímá, od září však nastupuje zpět do zaměstnání a pak se uvidí, jakou roli bude hrát ve znovuzačlenění spolupráce s Eliadou.

31

„Jak je to s vyrovnáním se s postižením Vašeho dítěte, s přijetím dítěte, jaké je, máte pocit, že Vám v tom pomohla Eliada?“ Otázka vyrovnání se s postižením je opět velice choulostivá, každý to vnímá jiným způsobem a je tedy poměrně obtížné na tuto otázku nalézt odpověď. Zajímalo mne, zda v procesu vyrovnání se může sehrát roli i existence odlehčujících služeb, konkrétně tedy Eliady. 32

Izolace a sociální vyloučení jsou jedny z hrozeb pro osoby dlouhodobě pečující o dítě s postižením. Jak ovšem svůj status vnímají samy matky, je v každém případě jiné. Jedna věc je, jak vnímají společenský život (viz předminulá kapitola), druhá věc je, zda třeba pociťují sociální vyčlenění a –zda má na to nějaký vliv spolupráce s Eliadou. Tuto skutečnost jsem zjišťovala pomocí této otázky: „Jak je to s Vaším začleněním do společnosti? Pomáhá Vám v tomto Eliada?“

74

Komunikační partnerka D však vliv Eliady na své začlenění popisuje pozitivně: „No, to přišlo loni, kdy jedna progresivní maminka vymyslela, a rozjeli jsme projekt (...) Takže to byl můj návrat mezi lidi. A Eliada mi v té době hlídala Adama, já jsem mohla jet pryč.“ Proces sociálního vyloučení a následně znovuzačlenění do společnosti respondentky vnímaly různě, a tedy různě vnímaly i podíl Eliady na nápravě této skutečnosti. Pouze jediná z respondentek poznala pozitivní vliv spolupráce se střediskem, ostatní vliv pocítit nemohly, neboť samy se sociálním vyčleněním zkušenosti neměly.

3. 13. Ekonomická situace33 Ekonomická situace všech rodin je v současnosti příznivá, spolupráce s Eliadou na tento fakt nemá vliv. Pouze v případě respondentky D lze hovořit o jistém finančním efektu, neboť mimo jiné i díky Eliadě respondentka začala fungovat v jistém projektu, který přinášel jakési finance do rodinného rozpočtu, a tím pádem se mírně zlepšil ekonomický status rodiny. Takto to upřesňuje: „Bylo to výborný, protože to byly po jedenácti letech první vydělaný peníze. A rozhejbala jste hlavu. Ony ty náklady na nový oblečení... takže ten finanční efekt zas nebyl až tak moc...“ Finanční příjmy rodiny a potažmo jejich ekonomická situace nejsou nijak významně ovlivněné spoluprácí s Eliadou, možná i kvůli její nízké intenzitě. Kdyby byla možnost hlídání dítěte asistentem častěji, mohl by být v některých případech i finanční efekt viditelný.

33

„Jakým způsobem pociťujete vaši rodinnou ekonomickou situaci a jaký podíl na tom má Eliada?“ Finanční zátěží může potenciálně trpět každá rodina pečující o dítě s postižením. Zda tomu tak je, jsem zjišťovala v předminulé kapitole. V současné době se žádná z rodin ve finanční tísni nenachází. Ovšem otázka zaměřená na ekonomickou situaci v rodině pečující o dítě s postižením ovlivněnou spoluprácí s Eliadou se ptá i na tu skutečnost, zda právě spolupráce nějak ovlivnila ekonomický status rodiny.

75

3. 14. Nároky na pečující osobu34 I v této oblasti se mi dostalo rozličných odpovědí. Jednoznačný vliv pociťují komunikační partnerky B a D: „To určitě, protože mi pomůže, abych se nemusela tahat s Haničkou. (...) Takže nároky jsou snesitelnější.“ „Jestli nám odlehčovací služby odlehčily?Jednoznačně ano. Byť je to na ty tři, čtyři hodiny.“ Respondentka C přiznává, že co se péče o dítě týče, nároky jsou nižší. Avšak nesnížily se v případě vyřizování rodinných záležitostí a péče o domácnost. Žádný podíl spolupráce s Eliadou na snížení nároků na pečující osobu nevnímá respondentka A. Přiznává však, že roli hraje mimo jiné i nízká intenzita spolupráce: „No, asi by to muselo být víckrát. Fakt si myslím, že ty 2,5 hodiny nejsou až tak moc... Nechci to samozřejmě shazovat. Každá pomoc je velká pomoc, ale že bych to nějak extrémně cítila... Muselo by to být asi víc. Ty 2 hodiny nejsou až zas tolik.“ Na subjektivní pocit snižování nároků díky pomoci nějakého zařízení má vliv i věk dítěte, tedy doba, po jakou se pečující osoba o dítě stará, intenzita spolupráce, a v neposlední řadě i podoba nároků, jež má pečující osoba sama na sebe a na domácnost.

3. 15. Stabilita35 Pozitivní vliv na stabilitu má spolupráce s Eliadou podle respondentek B, C a D. Komunikační partnerka D popisuje svůj postoj takto: „Já se to snažím využít vždycky ty hodiny, co mám k dispozici, k tomu, abych se od toho oprostila. Starost o Adama, abych na ty hodiny úplně pustila z hlavy a odpočinula si.“ 34

„Máte pocit, že nároky na Vás jsou díky Eliadě nižší, než byly dříve?“ Na každého člověka klade společnost, situace, ve které se nachází, on sám, rodina, zaměstnání, atd. určité nároky. V případě rodičů, resp. matek, dětí s postižením jsou nároky vyšší. Zabývala jsem se proto ve svých rozhovorech i otázkou, zda pomoc Eliady může mít příznivý vliv na subjektivní či objektivní vnímání nároků na osobnost pečujících osob. 35

Stabilita neboli vyrovnanost jsou důležité podmínky dobrého přístupu k jakémukoliv problému v životě člověka. Pokud jde o péči o dítě s postižením, je zde požadavek na stabilitu ještě mnohem větší a naopak náročná životní situace může stabilitu značně narušovat. V rozhovorech jsem se ptala, jaký vliv na stabilitu má podle respondentek jejich spolupráce s Eliadou. Takto zněla má otázka: „Jak jste na tom se stabilitou osobnosti při spolupráci s Eliadou?“

76

Oproti tomu komunikační partnerka A vliv nepociťuje: „No, osobní stabilita... to asi taky nesouvisí s Eliadou, protože já mám pocit, že některý věci si musím urovnat v hlavě sama a nebo s Romanem.“ V případě subjektivního vnímání své vlastní stability opět hrají roli různé aspekty a v některých případech může být pociťována podpora z vnějšku, tedy např. díky pomoci odlehčovací péče, v některých případech však opora přichází zevnitř, tedy buď je zdrojem přímo daná osoba nebo jím může být partner či blízká rodina.

3. 16. Nejdůležitější aspekty pomoci, chybějící služby a možná zlepšení Nejdůležitější aspekty pomoci ze strany Eliady neboli to, co rodiče považují za nejdůležitější, chybějící služby neboli to, co by rodiny ještě uvítaly, a možná zlepšení neboli návrhy na vylepšení služeb. Tuto trojici otázek shrnu pouze heslovitě, neboť nechci tříštit informační potenciál, jenž odpovědi mají.

Nejdůležitější aspekty pomoci

-

umožnění pečující osobě trávit pravidelně čas se zdravým dítětem, jež může být o přítomnost s matkou do jisté míry ochuzeno

-

nový přístup k dítěti s postižením, jiná slova, zážitky

-

vybudovaný vztah dítěte k asistentovi

-

převzetí odpovědnosti za dítě alespoň na pár hodin týdně

-

možnost odpočinku, času pro sebe

-

čas na vyřizování věcí souvisejících s chodem domácnosti - v mnoha případech je ulehčující právě možnost nemít v tu chvíli dítě na starosti

-

poskytování služeb na velice dobré úrovni

-

asistent je profesionál, zná problematiku

-

dovoz dítěte autem

77

Chybějící služby

-

tábor bez rodičů, popř. nějaká akce, byť jednodenní

-

víkendové hlídání

Možnosti zlepšení

-

více asistentů (ovšem je zřejmé, že jde v tomto případě o omezení financí)

-

jinak respondentky vyjadřují velkou spokojenost

Na závěr si dovolím uvést odpověď jedné respondentky na otázku, co by se dalo ještě vylepšit:

„Aby si dal Michal pivo se mnou někdy (smích).“

3. 17. Dílčí shrnutí Část třetí se zabývá analýzou míry pomoci a odlehčení zkoumaným rodinám. Na základě rozhovorů lze zhodnotit funkci organizace jako podporující, ve dvou případech dokonce jako nenahraditelnou a nepostradatelnou součást života. Na pozadí hovoru o fungování odlehčujících služeb Eliady se vykreslují oblasti činnosti, které matky považují za potřebné, navíc chod služeb samy modelují. Nejvýznamnějším důsledkem fungování odlehčovacích služeb je bezesporu odpočinek matek. Z rozhovorů vyplývá, že se jedná ve většině případů o aktivní odpočinek a vzhledem ke specifické rodinné situaci o čas, který je možné věnovat dítěti zdravému. Důležitá je mimo jiné i interakce, jež vzniká mezi dítětem a jeho asistentem. V tomto ohledu hraje důležitou roli důvěra k organizaci – vzhledem k velké fixaci matek k postiženým dětem a nutnosti absolutní důvěry v asistenty, kteří jim poskytují pomoc. I když se nejedná o časově velké úseky, jejich pravidelnost a možnost spolehnutí na ně ve významné míře podporují psychiku matek i dětí. Je také velice uspokojivým zjištěním, že přínosy, jež samy matky vidí ve spolupráci se střediskem, mnohonásobně převažují nedostatky a nenaplněné, avšak pociťované potřeby.

78

Těmi jsou právě možnost na delší časový úsek (víkend či déle) delegovat odpovědnost za dítě někomu jinému. Eliada jako podporující element pro rodiny s dítětem s těžkým postižením bezesporu figuruje, míra její nenahraditelnosti přímo vyplývá ze situace, ve které se rodina a dítě nacházejí.

79

Závěr Tato práce odhaluje význam odlehčovacích služeb pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením se zaměřením na středisko Eliada. Nejprve jsem se zabývala teoretickými východisky dané problematiky, pomocí kterých jsem vysvětlovala stěžejní pojmy, dále jsem se zaměřila na podstatné a zajímavé informace, které z teoretické části vyplynuly, a ty jsem následně rozdělila do tří oblastí: zátěž, potřeby a podpora. Z nich jsem poté vytvořila dílčí výzkumné otázky a jejich zodpovězení jsem se věnovala v části analytické. V metodologické části jsem popsala metodiku výzkumného šetření. Jakým způsobem se mi podařilo na dílčí výzkumné otázky nalézt odpověď, jsem vyložila v dílčích shrnutích. Na tomto místě zmíním některé zajímavé poznatky vztahující se k celému empirickému šetření. Existují velké rozdíly v péči o zdravé dítě a dítě s těžkým postižením. Rozdíly se objevují nejen v péči o dítě, ale zasahují do jednotlivých oblastí života rodičů. V kapitolách analytické části jsem pojednala o dvou takovýchto významných oblastech a jedné oblasti podpory. Určujícími faktory zátěže rodiče dítěte s postižením jsou bezesporu druh postižení a věk dítěte, tedy doba, po kterou je o dítě pečováno; ta s sebou nese neblahou skutečnost postupného zvyšování zátěže, kladené na rodiče nejen vlivem stárnutí, ubývání sil, ale v neposlední řadě také zvyšujícími se potřebami dítěte samotného. V tom je výrazná nepřímá úměra mezi péčí o zdravé dítě, jejíž intenzita během vývoje klesá, a péčí o postiženého, jehož nároky jsou čím dál tím vyšší. Empirie poukazuje na důsledky dlouhodobé zátěže a nároků kladených na rodiče dítěte s postižením. Těmi jsou pocity vyčerpání, rostoucí zdravotní potíže - ty mohou vzniknout v důsledku nedostatku času na léčbu vlastních onemocnění nebo vysokými nároky na fyzickou stránku pečující osoby, rezignace či dokonce kapitulace, kterou je zde rozuměno nejzazší řešení ve formě předání dítěte do ústavní léčby. Stavba výzkumné části, díky výběru respondentek, které pečují jak o dítě s postižením, tak i o dítě bez postižení, poskytuje informace o potřebách rodiče souvisejících se zabezpečením zdravého vývoje dítěte bez postižení. Zde je nabídka odlehčovacích služeb klíčová, jde totiž o oblast, kterou rodina jako klient, považuje za jednu z nejpodstatnějších. Služby v oblasti odlehčení péče o dítě s postižením mají přes svou flexibilitu, kterou je míněna možnost modelace rodiči, formálně jeden základní dopad, a to čas, který rodiče díky asistentům získají. Důsledky zisku času

80

rodičů jsou popsány v analytické části a prostupují v podstatě všemi závěry empirické pasáže. Výsledky výzkumu jsou hodnotným materiálem pro středisko Eliada a jí podobná centra nabízející rodičům postižených dětí odlehčující servis, výzkum totiž vychází z rozhovorů se samotnými klienty. Negativní stránky služeb Eliady nejsou výrazné a jsou pochopitelné jak ze strany rodiče, tak i centra, přesto mohou sloužit jako podnět ke zlepšení služeb nebo alespoň diskuse nad ním. Takzvanou dírou v botě je službám Eliady absence poskytování odlehčovacího servisu v době víkendů a druhým nedostatkem potom neposkytování služeb v případě, že je jeden ze členů domácnosti, ve kterém dítě s postižením žije, nemocen. Tato období se však ve výsledcích výzkumu ukazují jako kritická, čas a síla na péči žalostně chybí a důsledky neléčených chorob rodiče jsou pro zátěž v důsledku péče o dítě závažnější. V porovnání s pozitivy, jež Eliada přináší, lze negativní faktory, navíc v některých případech dočasné, považovat za téměř zanedbatelné. Důležitým argumentem pro zdůvodnění existence center disponujících odlehčovacími službami je ekonomická výhodnost. Je zřejmé, že ústavní léčba je neporovnatelně nákladnější než pomocné služby rodičům. Co se reakcí matek na mou osobu týče, byla jsem velice příjemně překvapena a potěšena. Všechny komunikační partnerky se se mnou ochotně sešly, věnovaly mi čas, který je v jejich případě vyvažován zlatem a rozhovor byl proveden naprosto nenucenou formou. Kdyby byla časová kapacita vyšší, vím, že by i rozhovory byly delší a poznatky, jež jsem získala, by šly ještě více do hloubky. Výrazně pozitivní přístup, jenž mne mile překvapil, může být jednak způsobem kriteriálním způsobem výběru rodin, jenž provedla pracovnice střediska, dále je možné, že matky cítí k Eliadě a jejím pracovníkům absolutní důvěru, která byla přenesena automaticky i na mne. Posledním důvodem, a ne nepodstatným, se mohla stát potřeba sdílet obtíže, matky z mé osoby vycítily přirozený zájem a snahu porozumět a vyslechnout. Nikdy nezapomenu na krásná slova, jež mi po skončení rozhovoru řekla jedna z nich. Dojem z matek v rámci rozhovorů byl velice příjemný, jejich reakce byly upřímné a bezprostřední. V takovémto typu výzkumu, provedeném tímto způsobem a zaměřeném na toto téma, se může objevit zkreslení odpovědí studem, popř. ovlivnění neviditelnou taktovkou společnosti, avšak i přes toto riziko se domnívám a vzhledem k delšímu časovému úseku, jenž jsem s respondentkami strávila, jsem o tom i přesvědčena, že k žádnému takovému zkreslování odpovědí nedocházelo.

81

Další věc, která na mě udělala velký dojem, byla určitá mimoslovní sdělení a pocity z vyprávění, non-verbální komunikace, kterou při vší vůli na audio záznam zachytit nelze. Kdybych psala tuto práci podruhé, chtěla bych na ní pracovat v době, kdy bude běžné ji odevzdat ve formě dokumentárního filmu, který by jistě vystihl ve více odstínech potřeby matek dětí s postižením a popsal v úplnosti smysl existence center, která jim pomáhají. Celá životní situace rodin s dítětem s těžkým postižením by se dala přirovnat k sportovcům praktikujícím vysokohorskou turistiku. Batohem, jenž nesou celou dobu na zádech a nemohou si dovolit jej ani na chvíli odložit, neboť v něm mají všechny potřebné věci, je zátěž, kterou rodiče vnímají. Bez spánku, jídla a pití by turisté daleko nedošli, tyto potřeby musí bez ohledu na situaci naplňovat, stejně jako rodiče musejí naplňovat ty své. A nakonec šerpa, který pomáhá nést náklad, je systém podpory, jenž tyto rodiny využívají. Záleží jen a pouze na možnostech a schopnostech turistů, jak těžký náklad zvládnou nést a jakou část přenechají šerpovi, stejně jako je individuální, jakým způsobem využijí rodiny podporu, jež je jim nabízena.

82

Bibliografie BARKER, R. L. 2003. The Social Work Dictionary. Washington, DC: NASW Press BARTLETT, H. M. 1970. The common base of social work practice. Washington: National Association of Social Workers DISMAN, M. 2007. Jak se vyrábí sociologická znalost. Praha: Karolinum GEIST, B. 1992. Sociologický slovník. Praha: Victoria Publishing HARTL, P., HARTLOVÁ, H. 2004. Psychologická slovník. Praha: Portál HENDL, J. 2005. Kvalitativní výzkum. Praha: Portál JANDOUREK, J. 2001. Sociologický slovník. Praha: Portál KOZLOVÁ, L. 2005. Sociální služby. Praha: Triton KÜBLER-ROSS, E. 1994. Otázky a odpovědi o smrti a umírání. Turnov: Arica KUCHARSKÝ, P., VRÁNEK, Č. 1957. Latinsko- český slovník. Praha: SPN MATOUŠEK, O. 2003a. Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Portál MATOUŠEK, O. 2003b. Slovník sociální práce. Praha: Portál MATOUŠEK, O. et al. 2007. Sociální služby. Praha: Portál MIOVSKÝ, M. 2006. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada MUSIL, L. 2004. Ráda bych Vám pomohla, ale... . Brno: Marek Zeman NAVRÁTIL, P. 2001. Teorie a metody sociální práce. Brno: Marek Zeman NAVRÁTIL, P., MUSIL, L. 2000. Sociální práce s příslušníky menšinových skupin. Sociální studia. 2000, č. 5: s. 140-142 NOVOSAD, L. 2000. Základy speciálního poradenství. Praha: Portál PIPEKOVÁ, J. et al. 1998. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido PRŮCHA, J., WALTEROVÁ, E., MAREŠ, J. 2001. Pedagogický slovník. Praha: Portál VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S. 2000. Psychologie handicapu. Praha: Karolinum VANČURA, J. 2007. Zkušenost rodičů dětí s mentálním postižením. Brno: Společnost pro odbornou literaturu VESELÁ, J. 2001. Sociální služby a jejich poptávka. Praha: Výzkumný ústav práce a sociálních věcí Zákon o sociálních službách 108/2006 Sb.

83

World wide web: http://www.domovpromne.cz/domov/ http://www.eliada.cz/stredisko-eliada http://www.mpsv.cz/cs/9

84

Anotace Název práce: Význam odlehčovacích služeb pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením, zaměřeno na středisko Eliada Počet slov: 22036 Klíčová slova: životní situace, postižení, rodina s dítětem s těžkým postižením, odlehčovací služby

Tématem této práce je význam odlehčovacích služeb pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením. Cílem práce bylo zodpovědět hlavní výzkumnou otázku: „Jaký je význam odlehčovacích služeb pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením, zaměřeno na středisko Eliada?“ Práce je rozdělena do tří celků, prvním z nich je teoretická část, je zaměřena na vymezení hlavních pojmů- životní situace, postižení, rodina s dítětem s těžkým postižením, odlehčovací služby. Část druhá se zabývá metodikou výzkumu, popisuje výběr strategie, techniky, uvádí dílčí výzkumné otázky. Třetí část se zaměřuje na samotnou analýzu a popisuje empirické šetření. Na jeho základě je v závěru zodpovězena hlavní výzkumná otázka a jsou zformulována řešení.

Annotation Name of the thesis: The importance of respite care for families taking care of a severely handicapped child, with a focus on the Eliada center Number of words: 22036 Key words: life situation, handicap, family with a severely handicapped child, respite care

The thesis deals with the importance of respite care for families taking care of a severely handicapped child. Our aim was to answer the main research question: “To what extent is respite care important for families taking care of a severely handicapped child, with a focus on the Eliada center?” The thesis is divided into three parts. The objective of the first,

85

theoretical, part is to define the basic notions – life situation, handicap, family with a severely handicapped child, respite care. In the second part, we focus on the research methodology, describe the chosen strategy and techniques, and detail the particular research questions. The third part is analytic and describes the empirical research. As a conclusion, we attempt to answer the main research question and to suggest a possible solution to the problem.

86

Jmenný rejstřík Barker, 9, 30 Bartlett, 8, 10, 11, 107 Carlton, 9 Disman, 36, 111 Elisabeth Kübler-Ross, 17, 108 Geist, 13 Hartl a Hartlová, 12, 14 Hendl, 36, 111 Jandourek, 14 Kucharský, Vránek, 30, 109 Longres, 9 Matoušek, 9, 16, 17, 18, 22, 23, 24, 30, 31, 42, 108 Miovský, 36, 111 Musil, 9, 10, 11, 24 Navrátil, 9, 10, 11, 107 Novosad, 18, 19, 52 Pipeková, 15, 107 Repková, 16 Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 54, 114 Vančura, 16 Veselá, 31

87

Věcný rejstřík coping, 10, 22, 107 dítě s postižením, 18, 20, 31, 35, 40, 43, 45, 46, 47, 48, 49, 52, 53, 55, 58, 62, 66, 67, 68, 71, 72, 74, 75, 76, 80, 99, 109, 115, 118 Domov pro mne, 32, 33, 101 dotazování, 36, 111 Eliada, 1, 3, 7, 8, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 63, 64, 67, 68, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 79, 80, 81, 85, 88, 89, 92, 95, 96, 97, 98, 99, 106, 110, 111, 112, 113, 116, 117, 118 jednotka zjišťování, 36, 111 jednotka zkoumání, 36, 111 kriteriální výběr, 36, 112 kvalitativní, 35, 111 mentální retardace, 17 nerovnováha, 8, 10, 11, 107 očekávání prostředí, 8, 10, 11, 107 odlehčovací služby, 26, 30, 31, 32, 109 péče, 7, 9, 14, 17, 18, 22, 25, 26, 29, 30, 31, 32, 37, 40, 41, 46, 47, 48, 54, 55, 57, 59, 63, 64, 66, 70, 71, 74, 76, 77, 80, 93, 97, 98, 99, 101, 102, 103, 104, 106, 109, 110, 112, 114, 115, 118 pečující osoba, 31, 32, 66, 67, 76, 110 polostandardizovaný rozhovor, 36, 111 porozumění, 18, 34, 35, 62, 63, 64, 107, 111, 115 potřeby, 7, 9, 12, 13, 14, 15, 20, 22, 28, 31, 35, 37, 39, 49, 54, 55, 56, 58, 60, 62, 63, 71, 78, 80, 82, 90, 91, 106, 110, 112, 114, 115, 116, 117, 119 respitní péče, 25, 30, 33, 109 rodina, 13, 14, 15, 16, 17, 24, 31, 40, 47, 49, 52, 56, 60, 61, 64, 67, 68, 75, 76, 77, 79, 80, 85, 97, 98, 100, 101, 102, 103, 104, 117, 118 sociální fungování, 8, 9, 10, 107 sociální služby, 22, 24, 29, 83 výběr vzorku, 35, 36, 110, 111 vyhoření, 32, 43, 110 zákon č. 108/26 o sociálních službách, 30, 109 zátěž, 7, 35, 37, 39, 40, 41, 46, 52, 54, 80, 81, 82, 93, 106, 108, 110, 112, 113, 114, 117, 118, 119 zvládání, 8, 10, 11, 22, 41, 46, 107 životní situace, 8, 9, 10, 11, 20, 76, 82, 85, 107, 119

88

Přílohy Č. 1

Etický kodex střediska Eliada

Č. 2

Scénář rozhovoru

Č. 3

Popis rodin

89

Příloha č. 1

Etický kodex pracovníků střediska Eliada Pracovníci střediska Eliada vypracovali tento etický kodex, který stanovuje žádoucí zásady chování pracovníků a informuje klienty a veřejnost o chování, jež jsou oprávněni od pracovníků střediska očekávat.

1. Základní etické zásady Pracovník střediska vykonává svoji práci ve shodě s právními předpisy ČR a vnitřními předpisy Slezské diakonie a střediska Eliada. Pracovník střediska ctí každého klienta bez ohledu na jeho původ, etnickou příslušnost, rasu, věk, pohlaví, rodinný či zdravotní stav, sexuální orientaci, ekonomickou situaci, náboženské a politické přesvědčení. Pracovník považuje za prvořadou a klíčovou záležitost zájmy klientů, kterým poskytuje služby. Pracovník si počíná tak, aby jeho chování nevzbuzovalo předsudky a negativní hodnocení klientů. Respektuje klienta jako rovnocenného partnera, jedná tak, aby chránil jeho důstojnost a lidská práva. Pracovník jedná korektně, zdvořile a vstřícně s klienty, s ostatními pracovníky a se všemi, se kterými přichází do styku. Pracovník vědomě nepřipustí, aby došlo ke střetu pracovních zájmů s osobními. Pracovník i v mimopracovní době vystupuje tak, aby nesnižoval důvěru a dobré jméno organizace v očích veřejnosti.

2. Pravidla etického chování pracovníků 2.1.Ve vztahu ke klientům Pracovník pomáhá se stejným úsilím bez jakékoliv formy diskriminace všem klientům. Pracovník vede své klienty k vědomí vlastní odpovědnosti. Pomoc pracovníka spočívá především v poskytnutí podpory klientovi a v jeho zplnomocnění k vlastnímu řešení jeho problému.

90

Pracovník respektuje klientovo rozhodnutí o způsobu řešení vlastní situace, nesnaží se klienta ovlivňovat, aby přijal podle jeho názoru nejlepší řešení. Pracovník usiluje o to, aby předešel a zamezil závislosti klienta na službě. Pracovník respektuje právo klienta odmítnout nabízenou službu nebo od ní odstoupit. Pracovník chrání klientova práva na soukromí a důvěrnost. Data a informace požaduje s ohledem na potřebnost při zajištění služeb. Pracovník je vázán mlčenlivostí o skutečnostech, se kterými se při své práci seznámil a o osobních údajích klientů. Pracovník klientovi aktivně naslouchá, hovoří s ním a neomezuje ho v jeho svobodě vyjádření. Respektuje právo klienta vyjádřit své přání, potřeby, názory, postoje a rozhodnutí. S klienty pracovník jedná s taktem a pochopením a respektuje jejich soukromí a intimitu. Pracovník nehodnotí postoje a názory klientů. Pracovník respektuje aktuální stav klienta a své jednání přizpůsobí konkrétní situaci tak, aby nedošlo k poškození zájmů klienta. Pracovník věnuje klientovi maximální pozornost, nenechá se odvádět jinými záležitostmi. Pracovník nepracuje s klienty, jeli nemocný, byť by se jednalo o lehké nachlazení. Pracovník nepracuje s klienty pod vlivem alkoholických nápojů a jiných omamných látek, v přítomnosti klientů nekouří.

2.2. Ve vztahu ke kolegům Pracovník pracuje jako člen týmu, dodržuje zásady vzájemné důvěry a spolupráce. Pracovník respektuje znalosti a zkušenosti svých kolegů a ostatních odborných pracovníků, Respektuje rozdíly v názorech a praktické činnosti kolegů a ostatních pracovníků a připomínky k nim vyjadřuje na vhodném místě a vhodným způsobem.

2.3. Ve vztahu ke svému zaměstnavateli Pracovník plní odpovědně své povinnosti vyplývající ze závazku ke svému zaměstnavateli, podílí se na vytváření dobrých pracovních vztahů v organizaci. V pracovní době se pracovník věnuje výlučně plnění pracovních úkolů a povinností s plným vynaložením svých sil a schopností. K výkonu své pracovní činnosti přistupuje tvořivě a iniciativně, s veškerou svojí invencí. Pracovník chrání oprávněné zájmy organizace. Neposkytuje klientovi služby ve svém volném

91

čase mimo rámec smlouvy s klientem, a to ani bez přijetí odměny. Za svoji práci nepřijímá pracovník od klientů odměnu. Drobné dary (čokoláda, káva, limo, sušenky apod.) a pohoštění (čaj, káva, buchta apod.) může pracovník přijmout v případě, že nejsou zavazující a mohou být na stejné úrovni oplaceny. Pracovník za dar klientovi poděkuje a předá ho vedoucímu střediska, který ho uschová pro vnitřní potřeby střediska. S klientem nediskutuje o interních problémech organizace, ani s klientem nehovoří o míře odbornosti či kvalitě práce svého kolegy.

2.4. Ve vztahu ke svému povolání a profesi Pracovník usiluje o udržení a zvyšování odborné úrovně své práce a uplatňování nových přístupů a metod, je zodpovědný za celoživotní vzdělávání a výcvik. Pracovník poskytuje pouze ty služby, které spadají do oblasti jeho odborné kompetence. Svoji kompetenci, kvalifikaci, vzdělání a zkušenosti nezkresluje. Je si vědom omezení, která patří k jeho profesi a v případě potřeby zve ke spolupráci odborníky jiných profesí.

3. Řešení etických problémů Etické problémy řeší pracovní tým v rámci intervize a supervize. Každý pracovník má možnost diskutovat a analyzovat tyto problémy ve spolupráci s kolegy a dalšími odborníky, případně se všemi stranami, kterých se problém týká. Při řešení etických problémů může pracovník využít tento pomocník pro etické rozhodování: 1. Je daná věc v souladu s etickým kodexem střediska? 2. Je to zákonné? 3. Mám pocit, že je to správné? 4. Pokud by se o mém jednání někdo dozvěděl, neodrazí se to negativně na mé pověsti nebo na pověsti střediska? 5. Cítil/a bych se nepříjemně, kdyby jiní věděli, že jsem se rozhodl/a takto jednat? 6. Jak bych se cítil/a, kdyby se ke mně někdo jiný zachoval tímto způsobem? 7. Existuje jiný, eticky přijatelnější způsob řešení? 8. Poradil/a jsem se s ostatními kolegy či nadřízeným?

92

Etický kodex je závazný pro všechny pracovníky střediska Eliada včetně dobrovolníků a stážistů.

Etický kodex nabývá účinnosti 1.6.2007

93

Příloha č. 2

Osnova rozhovoru 1. IDENTIFIKACE VÝZKUMNÉHO SOUBORU

a) VĚK (Jak je vaše dítě staré?) b) CHARAKTERISTIKA POSTIŽENÍ (Popište mi přesně nemoc Vašeho dítěte, kdy se postižení objevilo, jaká je prognóza, vývoj nemoci, ...) c) POHLAVÍ DÍTĚTE (Je to dívka nebo chlapec?) d) POČET DĚTÍ V RODINĚ (Kolik máte dětí? Kolik s Vámi žije v jedné domácnosti?) e) PEČUJÍCÍ OSOBA (Kdo se nejvíce, nejčastěji stará o Vaše dítě?) f) DALŠÍ OSOBY (Kdo další se zapojuje do péče? Sourozenci, otec, příbuzní...?) g) DALŠÍ SLUŽBY (Jakých služeb dále využíváte?) h) DOBA POBYTU DÍTĚTE V DOMÁCÍM PROSTŘEDÍ (Jak dlouho se o dítě staráte doma? )

2. ZÁTĚŽ

a) PSYCHICKÁ STRÁNKA (Jak se cítíte v každodenním koloběhu při péči o dítě?) •

VYČERPANOST (Jak se cítíte po psychické stránce?)

•

VYROVNANOST (Cítíte se vyrovnaní se situací, v níž se nyní nacházíte? Byli jste vyrovnaní vždy? Co se stalo, aby jste se začali cítit vyrovnaněji?)

•

KAPITULACE NAD PROBLÉMEM (Jak zvládáte při péči o dítě zátěž? Máte někdy pocit, že už dál nemůžete?)

•

SMYSL POBYTU DÍTĚTE DOMA (Jaký vidíte smysl v péči o dítě v domácím prostředí?)

•

NEDOSTAČIVOST- PROJEKCE (Může rodič postiženého dítěte někdy, že už situaci nezvládá dostatečně dobře? V jakých situacích? Proč myslíte?)

•

VINA- PROJEKCE (Může rodič postiženého dítěte pociťovat vinu? Za co?)

b) FYZICKÁ STRÁNKA (Jak zvládáte péči o dítě po fyzické stránce?)

94

•

ÚNAVA (Jak jste na tom s fyzickou únavou? Cítíte se unavení?)

•

ZDRAVÍ (Cítíte se zdraví?)

•

DOMÁCÍ PRÁCE (Jak zvládáte domácí práce?)

c) FINANČNÍ STRÁNKA (Jak zvládáte péči o dítě po finanční stránce? Máte nějaké obtíže?) d) SPOLEČENSKÝ ŽIVOT (Pěstujete nějaký společenský život? Máte čas na přátele? Společenské kontakty? Máte nějaké nové přátele?) e) AVERZE VŮČI DÍTĚTI-PROJEKCE (Může být rodič nemocného dítěte na dítě naštvaný? Na co? V jakém případě?) f) OSOBNOSTNÍ KRITÉRIA PEČUJÍCÍ OSOBY-PROJEKCE (Myslíte si, že by rodiče pečující o postižené dítě měli mít nějaké speciální vlastnosti, specifické osobnostní charakteristiky? Z jakého důvodu? Jaké? Např.: pevná vůle, vysoká schopnost se obětovat, tolerance, schopnost mít rád bez podmínek, stabilita, optimismus.) g) PARTNERSTVÍ (Žijete s partnerem/-kou?) h) RODINNÝ ŽIVOT- PROJEKCE (Myslíte si, že postižené dítě v rodině nějak ovlivňuje rodinný a partnerský život? Proč? Jak?) i) VYPJATÁ OBDOBÍ A KRITICKÉ SITUACE (Jaká období považujete za vypjatá a které situace jsou pro Vás kritické?)

3. POTŘEBY

a) SPECIFICKÉ POTŘEBY (Více dětí: Potřebujete něco jiného při péči o Vaše nemocné dítě než v případě jeho zdravého sourozence? Jedno dítě- projekce: Myslíte si, že rodiče postiženého dítěte toho potřebujíc víc, než rodiče zdravých dětí?) b) POTŘEBY (Co je pro Vás důležité? Co potřebujete v roli rodiče postiženého dítěte?) •

Od sebe

•

Od partnera

•

Od dítěte

•

Od přátel

•

Od společnosti

95

c) POTŘEBA INFORMACÍ O ZDRAVOTNÍM STAVU (Máte dostatek informací o zdravotním stavu Vašeho dítěte? O prognóze, vývoji? Máte představu, jak se bude postižení vyvíjet? Existuje někdo, kdo Vám radí, na koho se v případě nejasností obracíte?) d) DŮVĚRA (Existuje ve Vašem okolí někdo, komu důvěřujete? Považujete to za důležité?) e) POTŘEBA ŽIVOTNÍ PERSPEKTIVY (Myslíte na budoucnost? V jakém smyslu?) f) POTŘEBA CITOVÉ VAZBY ZE STRANY DÍTĚTE (Jak vnímáte vztah Vašeho dítěte k Vám?) a POTŘEBA PŘIMĚŘENÉ STIMULACE (Jak na Vás reaguje Vaše dítě? Máte pocit, že vnímá Vaši přítomnost? Potřebujete cítit, že na Vás reaguje? Nebo je naopak příliš dráždivé?) g) POTŘEBA SPOLEČENSKÉHO UZNÁNÍ (Máte potřebu cítit uznání od okolí?)

4. ELIADA JAKO PODPORUJÍCÍ ELEMENT

a) SPOLUPRÁCE S ELIADOU (Jak vypadá Vaše spolupráce s Eliadou? Jak přesně Vám pomáhají, můžete mi to upřesnit? Kdy?) b) DÉLKA (Jak dlouho trvá Vaše spolupráce?) c) INTENZITA (Jak často Vám pomáhají?) d) PŘÍNOS (Čeho si na spolupráci ceníte? V čem je pro Vás spolupráce přínosná, podporující, ulevující? Ulehčuje Vám práci?) e) NENAHRADITELNOST (Jak by jste to zvládali bez spolupráce s Eliadou?) f) OBLASTI POMOCI: •

ČAS PRO SEBE (Máte více času pro sebe? Kolik hodin týdně se zabýváte jenom sami sebou, děláte si „své věci“?) a NUTNÁ SAMOTA (Býváte někdy, když potřebujete, sami?)

•

ODPOČINEK (Máte více času na oddech? Kolik hodin týdně?)

•

KONÍČKY A ZÁJMY (Máte díky ní více času na své zájmy, koníčky? Jaké? Jak často?)

g) VYPJATÁ OBDOBÍ A KRITICKÁ OBDOBÍ (Pomáhá Vám Eliada ve vypjatých a kritických obdobích, je třeba její působení intenzivnější? Puberta dětí, nástup do školy, Vaše onemocnění, problémy v rodině...)

96

h) KRIZOVÁ INTERVENCE (Je možné někoho sehnat „narychlo“ v určitých krizových situacích?) i) PODPORA NAPLNĚNÍ POTŘEBY PŘIROZENÉ STIMULACE (Jak je to díky této službě a možnostem, které pro Vás představuje, s tím, jak na Vás Vaše dítě reaguje?) j) VZTAH (Jak je to se vztahem Vás a Vašeho dítěte díky spolupráci s Eliadou?) k) ODPOVĚDNOST (Jak je to s Vaším pocitem odpovědnosti k dítěti díky spolupráci s Eliadou? Cítíte se lépe, když víte, že někdo stojí za Vámi?) l) OCHRANA PŘED OSOBNÍ KRIZÍ- PROJEKCE (Může rodiči postiženého dítěte spolupráce s Eliadou posloužit i jako ochrana před osobní krizí?) m) CHOD DOMÁCNOSTI (Napomáhá Eliada v udržení chodu domácnosti?) n) VYROVNÁNÍ SE (Jak je to s vyrovnáním se s postižením Vašeho dítěte, s přijetím dítěte, jaké je, máte pocit, že Vám v tom pomohla Eliada?) o) ZAČLENĚNÍ DO SPOLEČNOSTI A OCHRANA PŘED SOCIÁLNÍ EXKLUZÍ (Jak je to s Vaším začleněním do společnosti? Pomáhá Vám v tomto Eliada?) p) EKONOMICKÁ SITUACE (Jakým způsobem pociťujete vaši rodinou ekonomickou situaci a jaký podíl na tom má Eliada?) q) NÁROKY (Máte pocit, že nároky na Vás jsou díky Eliadě nižší, než byly dříve? Je Váš život jednodušší?) r) STABILITA (Jak jste na tom se stabilitou osobnosti při spolupráci s Eliadou?) s) NEJDŮLEŽITĚJŠÍ ASPEKT POMOCI (Co je pro Vás nejdůležitější ze strany spolupráce s Eliadou?) t) CHYBĚJÍCÍ SLUŽBY (Co byste od Eliady ještě potřeboval/-a?) u) ZLEPŠENÍ (Napadá Vás, jak by se daly služby zlepšit?)

97

Příloha č. 3

Popis výzkumného souboru RODINA A

Rodina A žije na brněnském sídlišti, mají dvě děti, dvouletou holčičku a čtyřletého chlapce. Syn je zdravý, dcera má těžké zdravotní postižení. Rodina je úplná, partneři žijí v manželském svazku, otec zajišťuje finanční chod domácnosti a rodina po této stránce nestrádá. Nicméně i přes svou obrovskou pracovní vytíženost, kdy je manžel kolikrát pryč i přes noc, se o děti stará a věnuje se jim: „Já třeba oceňuju, že on přijde z práce a stará se o děti, a to není jenom dneska, že jste tady vy, on to tak dělá vždycky. Bere Adélku, Daneček už se na něho věší, on se pomalu ani nenají... protože když přijde takhle večer, tak není žádnej jinej čas, kdy by se jim mohl věnovat. Ale stejně to dělá, což není u všech chlapů stejný, přijdou domů a chtějí večeři...“ Matka je s dětmi doma. Chlapec zatím nenavštěvuje mateřskou školu, nastoupí pravděpodobně od září, děvčátko taktéž do žádného zařízení nechodí. Kvůli zdravotním obtížím, nemůže být dívka očkována, tudíž docházení do stacionáře, do kolektivu dětí, představuje značné riziko nákazy. V současné době se matka rozhoduje, že by od září nastoupila po pěti letech na mateřské dovolené zpět na poloviční úvazek do zaměstnání. Je si vědoma obrovské zátěže, kterou představuje neustálá péče a sama pociťuje, že potřebuje soustředit myšlenky i někam jinam. Je tedy v jednání se střediskem Eliada, zda by bylo možné nějakým způsobem zajistit hlídání děvčátka, když by ona byla v práci, chlapec by měl v té době navštěvovat mateřskou školu. Zdravotní problémy mladšího dítěte se objevily ještě v době těhotenství, kdy byl u děvčátka zjištěn zdravotní problém, měla větší hlavu a mozkové komory a lékaři naznačovali, že mohou nastat obtíže. Nakonec se narodila o tři týdny dříve a byl jí diagnostikován hydrocefalus. Následovalo vyšetření pomocí magnetické resonance, kde se zjistilo, že jde o vrozenou vývojovou vadu, holčička má poruchu CNS a ve dvou měsících podstoupila operaci, při které jí byl voperován shunt, což je drenáž, která odvádí mozkomíšní mok zpět do krevního řečiště. Díky této operaci se zvětšování mozku zastavilo, nicméně i přes to došlo k mentálnímu i fyzickému opoždění, děvčátko je jak pohybově, tak i rozumově na úrovni

98

půlročního kojence, nekomunikuje, má problémy se zrakem, jež byly způsobeny utlačením očních nervů při počátečních obtížích. V nedávné době byla dítěti zjištěna epilepsie, na kterou musí brát silné léky.

Rodina v počátcích začala spolupracovat se Střediskem rané péče v Brně, jehož náplní bylo mimo jiné i pomoc se zrakovými obtížemi dcery, doporučování speciálních pomůcek, rady, jak s ní pracovat, provádění speciálních vyšetření zraku. Nicméně v současné době vidí rodina prioritu v odlehčovacích službách, které Středisko rané péče neposkytuje, zejména tedy spolupracují se střediskem Eliada. Matka však uvádí, že si sama vyhledává informace na internetu, tedy pomoc, která plyne z kompetencí Střediska rané péče není tím, co považuje za stěžejní. „Středisko rané péče nám radí s výběrem hraček, odebíráme časopis, kde se můžeme dozvědět o různých akcích, mají kluby rodičů, společný setkání, společný dovolený, a veškerý informace, co bychom potřebovali vědět, mi můžou zjistit. Tím ale, že mám internet a tak se jako zajímám, tak to úplně třeba nepotřebuju...“. Na adresu zapojení širší rodiny do péče matka uvádí, že členové rodiny se péče o postiženou dceru bojí, v případě zdravého sourozence občas vypomůže babička, avšak celkově se širší rodina na péči nepodílí. Uvedla: „Daneček třeba bývá u babičky, ale Adélka ne, bývá s náma, vlastně jediný, kdo mě pomáhá, je moje mamka, protože v úterý chodím cvičit, takže babička přijde večer o půl šesté, a do půl osmé je s nima sama, manžel buď přijde nebo nepřijde... ty dvě hodinky je jakože u nás, takže to ještě zvládne, ví, že jsem deset minut od baráku, že kdyby něco, tak může zavolat, nicméně jinak je všechno na mě.“ Pociťuje lítost nad tím, že se péče o postiženou holčičku členové rodiny i přátelé straní, nicméně chápe jejich strach a nechce být tím, kdo o pomoc žádá: „Já nechci někoho ukecávat a to radši budu s nima, než bych někoho přemlouvala.“

Rodina na mne působila stabilně, velice příjemně a přátelsky, starší chlapec ve mě budil dojem, že je to velmi spokojené a veselé dítě.

99

RODINA B

Rodina B žije v jednom menším městě nedaleko Brna, mají dvě dcery, devítiletou a patnáctiletou. Starší dítě má postižení, mladší je zdravé. Rodina je úplná, partneři žijí v manželském svazku. Matka zrovna v době výzkumu dokončovala magisterské dálkové studium pedagogiky. Je zaměstnaná na poloviční úvazek, manžel pracuje na směny. V péči o dítě se střídají podle možností obou partnerů. Mladší holčička navštěvuje základní školu, má spoustu koníčků, hraje na housle, je samostatná. Starší děvče v současné době navštěvuje speciální třídu při základní škole v jejich městě, dříve bylo pět let v internátní škole v jiném moravském městě. Bohužel tam byla mezi městy veliká vzdálenost a pro rodinu bylo časem příliš unavující dítě do školy vozit a využili právě tehdy nově otevřené speciální třídy. „Od sedmi let do dvanácti, ona měla jeden rok odklad a pak ji vzali. Psycholožka říkala, že když je tak společenská, ona si na tom internátě zvykne. My jsem se tam byli podívat v tom Blansku a moc se nám tam líbilo a pan řiditel nám vyšel absolutně vstříc a byl tam dobrý kolektiv. Hanička si tam strašně zvykla, že nechtěla v pátek domů. Ona je hodně muzikální a tam se rozvíjelo mnohem víc a ona je ráda i když může pozorovat ostatní, nemusí se přímo účastnit, takhle se jí tam líbilo. Akorát už nás to potom unavovalo, ten pátý rok. Pak jsme si říkali, co budeme dělat dál...“. Zdravotní problémy dítěte se objevily již v době těhotenství, děvče se narodilo v jednatřicátém týdnu, matka čekala dvojčata, u jednoho došlo k potratu. Celé těhotenství docházelo ke krvácení, bylo komplikované, do plodové vody se dostala infekce, porod byl vyvoláván uměle a proběhl císařským řezem. Dítě muselo do inkubátoru, nemělo vyvinutou spojku mezi plícemi a srdcem, následkem toho má aortální vadu. Během prvních dnů lékaři provedli operaci, nicméně nedostatek kyslíku již v inkubátoru způsobil postižení- děvče má dětskou mozkovou obrnu, typu kvadruparéza a přidruženou těžkou mentální retardaci.

Rodina využívá kromě odlehčovacích služeb střediska Eliada možnosti letních pobytů dětí a jejich zdravých sourozenců u Archy, dále spolupracují s pečovatelskou službou u nich ve městě, která vyzvedává starší dceru ze školní družiny. Co se týče zapojení širší rodiny do péče o dítě s postižením, matka uvádí:

100

„Nikdo se nestará. Někdo by byl, ale jak vidí, že je to náročné. Já říkám, že to není zase tak náročné. Spíš vidím ty obavy, samozřejmě vidím, že by je to omezovalo. Ten dotyčný, jako třeba moje matka, je sice vitální, ale i tak je to pro ni moc starání. (...) Tady jde o to, aby sis s ní pohrála a ona taky měla nějaké citové vazby s prarodiči.“

Naopak jako podpora zde funguje kamarádka a její děti: „Jedna kamarádka nám pomohla, že Haničku pohlídá, a její tři dcery z toho měly obrovský zážitek, že u nich Hanička byla. Opíkali párky na zahradě. Takže to bylo úžasný.“ Jelikož je děvče již starší, rodina přemýšlí o budoucnosti dítěte, zvažuje několik možností: „Uvažujeme do budoucna, že s námi doma nebude pořád. Tak přemýšlíme, co s ní v osmnácti, kam ji umístit. Protože já s ní nechci zůstávat doma, abych ji učila vařit a uklízet, sice něco bychom mohly spolu dělat, ale ona by potřebovala kolektiv. Pro to dítě je to nejlepší, být v rodině a mít tyhle vazby, ale zase aby nebyla izolovaná. Ale je pravda, že nás to už příliš unavuje.“ Mladší dítě je podle matky samostatné, soběstačné, matka v tom, že jsou dvě, vidí velké pozitivum pro obě holčičky: „Určitě je to dobré, vlastně i pro tu zdravou, protože ona vidí tu odlišnost, že i dítě může být postižené nebo s nějakým zdravotním problémem, prostě jiné. (...)To je rozhodnutí každého rodiče, jestli půjde do toho rizika, ale ten sourozenecký vztah se už nenahradí.“ Otec je prý větší pesimista, nicméně podle vyprávění se s manželkou doplňují a fungují jako pár. Matka působí velice příjemně, je dobře naladěná, optimistická, ničím se dlouho netrápí, starší dcera je velice společenská, průbojná a působí spokojeně. Nebojí se cizích lidí, chce si s nimi povídat, je nebojácná.

RODINA C

Rodina C také žije na brněnském sídlišti, mají dvě děti, patnáctileté děvče s postižením a zdravého dvacetiletého chlapce. Rodina je úplná, partneři žijí v manželském svazku, otec zajišťuje finanční chod domácnosti, matka je s dítětem doma, do práce díky závažnosti dceřina postižení nechodí. Starší chlapec v době výzkumu maturoval, holčička chodí do ELPISu, což je Základní škola

101

speciální, nicméně díky charakteristice postižení, kdy dítě trpí častými epileptickými záchvaty, je docházka nepravidelná a odvislá od zdravotního stavu dítěte. Děvče se narodilo jako zdravé, císařským řezem a někdy ve třech týdnech po narození se začaly objevovat bleskové křeče, na jejichž útlum miminku nasadily silné léky a ty způsobily zpomalení celkového vývoje. Holčička trpí dětskou mozkovou obrnou, typu diparéza s přidruženou těžkou mentální retardací a přibližně před dvěmi lety jí byla diagnostikována těžká epilepsie. Co se lékařské péče týče, původně byla holčička pacientkou brněnské dětské nemocnice, ovšem o jejich přístupu se matka nevyjadřovala nikterak kladně, následně začali dojíždět za jedním neurologem mimo Brno a v současné době spolupracují s pražskou nemocnicí v Motole: „V Brně to bylo úplně zabitý, pak u Severy v Novým Městě, to bylo docela fajn, ale on už taky nevěděl, a my jsme taky naléhali, kdyby ta operace, že jsme si dávali šanci, tak on nás domluvil do Motole... od té doby jsme tam zůstali, oni neustále něco zkouší, vím, že kdyby cokoliv, tak mám kam jet, že nás tam znají, není problém mě přijmout s ní, tady v Brně hrůza... přístup sestřiček... nebudu komentovat.“ V Motole mimo jiné došlo i k diskuzi na jedno choulostivé téma, kterým je riskantní operace, při které by dítěti odebrali postiženou polovinu mozku. Operace je na jednu stranu velikou šancí, kdyby dopadla úspěšně, na stranu druhou ale obrovským rizikem, jenž se rodina i lékaři prozatím rozhodli nepodstupovat. „To riziko je obrovský... domluvili jsme se, že pokud to tak nějak budeme zvládat, tak to budeme zvládat, až to nebudeme zvládat, až by to bylo život ohrožující, tak se to bude muset risknout.“ Rodina kromě služeb Eliady v nedávné době využila možnosti občanského sdružení Domov pro mne, a tou byl víkendový pobyt s dětmi s postižením, a byli touto zkušeností okouzleni, mimo jiné i z toho důvodu, že to byl první víkend za patnáct let, kdy byla starší dcera mimo domov: „Teď byl víkend, první po těch patnácti letech, kdy byla pryč. Ona nadšená, nechtěla jet od tam domů, já teda taky (smích).“ Co se týče přístupu rodiny, je i v tomto případě velký problém, i zde figuruje strach, obavy, neznalost problematiky a do určité míry i neochota porozumět podstatě postižení:

102

„Babička, bojim, bojim, ... babička přijede, bude si s ní hrát, ale já musím být doma, ale když jsem doma, babička v obýváku, tak ona stejně furt mě volá, jenom, abych přišla, abych se podívala, že něco nakreslila, třeba za půl hodiny dvacetkrát....“ Na otázku, zda bratr někdy setru nepohlídá, říká, že jen zcela výjimečně: „On třeba by pohlídal večer, když ona spí, ale večer je člověk už tak mrtvej, on nás kolikrát pobízí, ať někam jdeme, ale jsem ráda, že sedím na gauči. A on by to s ní neměl zas až tak lehký, oni jsou furt takovej ten brácha ze ségrou, ona jde, kopne ho, oni se štengrujou, nevím, jak by to dopadlo... zas třeba kdyby byli sami, bylo by to o něčem jiným... já ale tak nějak odmalička když on nechce, tak já ho nebudu nutit, to není jeho povinnost, on když chce, tak za ní přijde, on si tam s ní něco pokecá, vezme ji na chvíli na počítač, to je ale třeba jednou za měsíc... a tím to končí, jdou si každej svou cestou. On přijde, pozdraví se s ní, zeptá se, co ve škole, a sklidí se.“ Nicméně v tomto případě velmi oceňuji fakt, že na zdravého a dospělého sourozence není ze strany rodičů vyvíjen tlak, což jistě mohlo mít neblahý vliv jednak na vztah sourozenců, tak na vztah zdravého dítěte k rodičům. Jako největší problém matka vidí dceřinu epilepsii, sama popsala, že kdyby nebylo této závažné nemoci, bylo by vše jednodušší. Na otázku, co potřebuje, odpovídá takto: „Aby neměla ty záchvaty, to by byl daleko lepší ten život, to vás psychicky vyčerpává, vystresuje dopředu, ona mívá ty předzáchvaty, já už vím, že to přijde a já vím, že mě čekaj tři dny... kdyby byla bez záchvatů, tak si můžem ledacos naplánovat, i ta babička by ji pohlídala i bez nás, třeba by se našel ještě někdo, ale záchvaty naprosto všechno komplikujou...“ Matka působí velice unaveně, vyčerpaně, což i sama potvrzuje, že za ty roky člověk ztrácí elán, zároveň je velice milá a rozhovor s ní byl opravdu moc příjemný. Podle vyprávění působí rodina stabilně a fungují jako celek.

RODINA D

Rodina D žije na brněnském sídlišti. Mají dva chlapce, zdravého čtyřletého a jedenáctiletého s postižením. Rodina je úplná, partneři žijí v manželském svazku, o dítě se stará více matka, otec zajišťuje finanční chod domácnosti, avšak s dětmi pomáhá, matka je díky závažnosti chlapcova postižení doma, do práce nechodí: „Těch prvních sedm let to bylo rozhodně více na mě, i z toho důvodu, že byl Adam na mě hrozně fixovaný, ale potom, když se narodil Davídek, tak se to samozřejmě muselo přehodnotit, ta péče, museli jsme si trošku rozdělit úkoly, ale toho se manžel chopil,

103

myslím si, zcela perfektně, nemůžu si stěžovat, ale teď už je na tom Davídek tak, že je to samostatná jednotka, v porovnání se svým bratrem, takže teď už se vracím zpátky k tomu Adamovi s tím, že na něj je soustředěna drtivá část té mé péče.“ V minulosti se matka podílela na jednom projektu, jež zajišťoval školení pracovníků přímé péče s ohledem na poskytování terénních služeb lidem s autismem. Mladší z chlapců navštěvuje Mateřskou školu, starší v minulosti chodil tři roky do Mateřské školy na Kociánce, kde rodiče nebyli spokojeni s přístupem personálu, nyní navštěvuje speciální třídu pro děti s autismem při jedné brněnské Základní škole. Starší z chlapců má dětskou mozkovou obrnu- mozečkový syndrom, těžkou mentální retardaci a dětský autismus- střední symptomatiku. Chlapec se narodil jako nedonošený, ovšem se pouze spekuluje o tom, co způsobilo jeho postižení. První známky obtíží nastaly při sadách očkování, které kojenci podstupují, chlapec trpěl vysokými horečkami a velmi prudkými reakcemi, opakovaně. Po té, co se dítě vyrovnalo s očkováním, nastalo období neustále se střídajících chorob a celé to dopadlo tak, že v jednom roce jenom ležel, neotáčel se, neustále plakal, nespal a všechny podněty mu vadily: „Všechno mu vadilo, museli jsme se naprosto uzavřít, do takovýho sterilního, intimního prostředí, kdy k nám nikdo nechodil, nebo to byli opravdu ti nejbližší, babičky, nedalo se nikam jít, vadila mu strašně široká škála zvuků, bylo na něm cítit, jakoby to vnímal bolestně, ale pro lékaře to stále nebyl signál k tomu, že by bylo něco až tak v nepořádku.“ Co se lékařské péče a přístupu týče, i tato rodina má velmi nepříjemné zkušenosti s dětskou nemocnicí, když bylo chlapci rok a půl, tak se k nim jeden z odborníků zachoval natolik neeticky, že vyhledali jiného lékaře, neurologa působící mimo Brno a jeho profesionální přístup je utvrdil v tom, že je to odborník, kterého hledali. Nicméně až ten chlapci poprvé diagnostikoval dětskou mozkovou obrnu a upozornil je na jeho autistické rysy. Ovšem diagnóza autismu ještě v té době vyslovena nebyla, dlouho se chlapec neprojevoval jako běžný autista a lékaři měli rodiče za přecitlivělé, mající nevychované dítě. Oficiálně tuto diagnózu uslyšeli až v jeho sedmi letech. Mimo služby Eliady rodina spolupracuje s APLOU- Asociace pomáhající lidem s autismem, která rodině poskytuje osobní asistenci. Nejzávažnějším problémem v případě zdravotního stavu jejich syna je právě autismus, dětská mozková obrna je ve stabilizovaném stavu a matka mluvila o potřebě odlišného přístupu právě kvůli autismu.

104

„APLA se specializuje na pomoc lidem s autismem, takže my jsme z tohoto důvodu zvolili APLU. Musím říct, že to byla šťastná volba, protože péče o postižené autismem je jiná, než péče o postižené mentální retardací. Tam je dost velký rozdíl. Tam je potřeba mít jiný přístup.“ S přístupem a službami APLY jsou spokojeni a spolu s odlehčujícími službami poskytovanými Eliadou cítí ze strany poskytovatelů oporu a nezávislost: „Teď mám dva poskytovatele. Necítím závislost, mám více řešení.“ Ohledně pomoci ze strany širší rodiny se matka nevyjadřuje nijak skepticky, spíše realisticky: „Rodina jako ano, ale ono je to taky pro ně strašně těžký, i oni stáli před tím, že nevěděli, jakým způsobem to zpracovat, co vlastně pro nás můžou udělat... a ta nabídka není z jejich strany zas až taková, jako bychom si třeba představovali (smích)... ale nesmíme očekávat, po nich chtít, můžeme to uvítat, pokud to bude. (...) Musíme přesně formulovat, co potřebujeme a většinou nás nikdo neodmítne, ale i tohle je těžký pro tu širší rodinu a musí se s tím člověk naučit pracovat. Aby se ty vztahy nezkazily, aby se to udrželo, tak to chce takovej systém zavézt a diplomacii. Ale záporně se k tomu rozhodně nestaví. Spíš naopak. Máme je za sebou, ale jsme sami (smích). Ale ne, babičky se od začátku snaží nám vycházet vstříc, pomáhají. (...).“ Je to vlastně jediná rodina, která nemá výrazně špatné zkušenosti v tomto ohledu. Omezení vycházející ze synova postižení nezpůsobila absolutní izolaci, kterou byla rodina ohrožena. Sama respondentka uvedla, že s manželem jsou si velikou oporou a že je si vědoma toho, že úplná rodina není zase až takovou samozřejmostí v případě narození dítěte s postižením: „Tam jsem viděla v těch lázních, že si žiju jako královna, protože mám muže, což není automatický (smích), ty chlapi to prostě nezvládnou dost často. (...) A aby nám ten manžel ještě zůstal... (smích), aby nám neutekl.“ Dalším pozitivem je v jejím životě druhorozený syn: „Potom mi hrozně pomohlo, že se narodil ten David, kterýho jsem si tak trošku vykňučela (smích), protože jsme samozřejmě měli strach, jestli se to nebude opakovat, což je taky dost častý. Tady bohužel neplatí, že blesk dvakrát do jednoho stromu neudeří. A hrozně mě to povzbudilo, hrozně mě to povzneslo, a přesto, že jsme první dva roky byli opravdu hodně vyčerpaní, přesto jsem cítila takový vnitřní štěstí.“ Respondentka byla velice usměvavá, veselá, měla smysl pro humor a jak sama uvedla, ten mají i zbylí členové rodiny:

105

„Všichni říkají, že ho s manželem máme (smích). To musí být, někdy je to černej smysl pro humor. Kdyby jsme to brali vážně, tak by jsme tu asi viseli... a víte, co je zajímavý? Že to vnímají i ty děti... to je perfektní. Fakt je to někdy strašná sranda, ale někdy je to ujetý... (smích).“

106

Stať 1. Úvod Cílem této stati je nalézt odpověď na hlavní výzkumnou otázku: „Jaký je význam odlehčovacích služeb pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením, zaměřeno na středisko Eliada?“ Poznávacím cílem této práce je zjistit, jaký je význam odlehčovacích služeb zprostředkovávaných právě Eliadou pro rodiny, jež mají v domácí péči dítě s těžkým postižením. Výzkumem chci upozornit na obtížnou životní situaci rodin pečujících o dítě s těžkým postižením, potřebu systému podpory ze strany státu a nestátních organizací a deficity, jež jsou v tomto ohledu rodinami pociťovány. Poznatky získané prostřednictvím rozhovorů chci prezentovat jednak jako zpětnou vazbu pro pracovníky střediska Eliada, jednak jako informace pro stávající i potenciální klienty střediska a v neposlední řadě jako obohacení poznatky pro akademickou obec a odbornou veřejnost. Práce je rozdělena do tří částí, první z nich – teoretická - rozebírá klíčové pojmy, druhá - metodologická - se zabývá metodikou výzkumu a třetí – analytická - popisuje výzkum, provádí interpretaci dat a hledá odpověď na tři dílčí výzkumné otázky:

1. DVO: Jakou zátěž pociťují rodiče v případě péče o dítě s postižením a vůbec jeho pobytu v domácím prostředí? 2. DVO: Jaké potřeby mají rodiče pečující o dítě s postižením ? 3. DVO: Jakým způsobem funguje Eliada jako podporující element v obtížné životní situaci rodin s dítětem s postižením?

V závěru vše sumarizuji, hledám odpověď na hlavní výzkumnou otázku a uvádím poznatky, jež jsem během výzkumu získala, formuluji přesah a doporučení pro další výzkum a celkově hodnotím průběh výzkumu.

107

2. Vymezení pojmů 2. 1. Zaměření na celek životní situace V odborné literatuře, která je zaměřena na sociální práci můžeme nalézt pojem „životní situace“, který významně rozpracovala a prosadila Harriet Bartlett (1970). Způsob nahlížení na problematiku lidí v různých krizových situacích právě Bartlettová ustálila a objevily se některé stěžejní pojmy, jež se užívají dodnes. Mezi tyto pojmy patří právě „životní situace“, „sociální fungování“, „zvládání“ neboli „coping“, „nerovnováha“, „očekávání prostředí“. Velmi důkladně a systematicky popisují jakoukoli sociální situaci, ve které se jedinec nachází. Celkově tento způsob nahlížení usnadňuje porozumění specifickým událostem v životě člověka, umožňuje popsat všechny vlivy, jež jednání jedince utváří, očekávání prostředí, způsoby vyrovnání se se situací a popisuje důvody, jež způsobily případnou nerovnováhu. Prostředí klade očekávání na jedince, jenž se s ním ocitá v neustálých interakcích, jedinec v ideálním případě požadavky prostředí zvládá a nastává rovnováha, pokud je schopnost zvládat nižší nebo jsou očekávání prostředí vyšší, dochází v důsledku interakcí k nerovnováze a manifestuje se nějaký problém. „Zvládání se týká lidského úsilí řešit situace, které mohou být vnímány jako sociální úkoly, životní situace nebo problémy života. Lidé prožívají tyto životní úkoly primárně jako tlaky ze svého sociálního prostředí. Odsud vycházejí dvě významnější myšlenky: na jedné straně lidské zvládání a na straně druhé požadavky prostředí. Aby se tyto myšlenky mohly stát součástí jednoho celistvého konceptu, musí být propojeny stejnou dimenzí a tou je koncept sociální interakce“ (Bartlett in Navrátil, 2001, s.12). Životní situace je obecně popisována jako souhrn několika aspektů - jedinec a jeho schopnost zvládat na jedné straně, prostředí a jeho požadavky na jedince kladené na straně druhé a mezi nimi interakce způsobující buď rovnováhu nebo nerovnováhu.

2. 2. Postižení U nás i ve světě se stále častěji v odborných objevují nejasnosti okolo chápání termínu „postižení“ (Pipeková et al, 1998, s.130). Jenom kvůli vymezení vzhledem k mému tématu uvedu definici, již můžeme nalézt v psychologickém slovníku Hartla a Hartlové, kde zdravotní postižení vysvětlují jako „dlouhodobý nebo trvalý stav, který nelze léčbou zcela

108

odstranit, lze však nepříznivý dopad zdravotního postižení zmírnit soustavou promyšlených opatření (2004, s. 442)“, a dále definici v Matouškově slovníku sociální práce, kde je zdravotní postižení chápáno jako „postižení člověka, které nepříznivě ovlivňuje kvalitu jeho života, zejména schopnost navazovat a udržovat vztahy s lidmi a schopnost pracovat. (...) Vládní výbor pro zdravotně postižené zahrnuje mezi zdravotně postižené i osoby trpící diabetem, psoriázou, epilepsií a osoby trpící dalšími, méně často se vyskytujícími nemocemi.“ (2003b, s. 271).

2. 3. Rodina s dítětem s těžkým postižením Pro rodinu znamená narození dítěte s postižením či manifestace postižení obrovskou zátěž. Ta zasahuje všechny členy rodiny, zejména však matky. Ty totiž nejčastěji bývají těmi, kdo se o dítě nejvíce stará. Jejich obranné mechanismy mohou způsobit celou škálu reakcí, od útěkových tendencí, přes racionalizaci, svalování viny až po útokové reakce, jejichž míra a projevy souvisejí s povahou člověka. Reakce rodiny na narození dítěte s těžkým postižením (Matoušek, 2003a) je srovnatelná s reakcí na úmrtí jejího člena. Popření, výrazné emoční reakce, a pak teprve dochází k jistému smíření. To samozřejmě trvá různě dlouho, veškeré projevy a reakce jsou závislé na jednotlivých členech rodiny a nedají se dopředu odhadnout. Zde by měl pomoci odborník, který by zpočátku neměl zasahovat, měl by být jen oporou, a až v poslední fázi by měl nastat prostor pro pokyny a rady. Analogií k těmto fázím vyrovnávání se s nemocí dítěte či s jeho postižením je vyrovnávání se s vlastním onemocněním, které popisuje Elisabeth Kübler-Ross (1994). Samotné přijetí faktu, že je mé dítě nemocné či postižené, záleží na spoustě faktorů. Často je zmiňován typ a míra postižení nebo nemoci, také pochopení etiologie - příčiny (pokud vím, kde nastala „chyba“, je snadnější se s tím vyrovnat, nehledat zbytečně chybu v sobě, popř. v partnerovi, v lékařích apod.). Významná je i doba manifestace postižení či nemoci a individuální charakteristika dítěte. Neméně podstatné jsou i individuální charakteristiky členů rodiny, odolnost vůči stresu, psychické a fyzické zátěži, osobnostní charakteristiky, zralost, a také i zkušenosti s nemocí či s lidmi s postižením. Důležitým aspektem ve schopnosti přijmout fakt, že je mé dítě postižené, je i kvalita rodinných vztahů, stejně jako prostředí a množství a kvalita sociální opory.

109

Reakce rodičů na dítě s postižením se však mohou měnit i podle průběhu postižení či nemoci. Vzdělaní rodiče na postižení dítěte reagují tak, že se snaží zatajit problém a v některých případech mají i tendenci umístit dítě do ústavní péče. Rodina (a to jak rodiče, tak i sourozenci) s dítětem se zdravotním postižením se potýká s řadou problémů, přičemž reakce na narození postiženého dítěte se mění v závislosti na mnoha faktorech, ale objevují se obdobné typy obranných mechanismů srovnatelných s těmi, jež se v obecné rovině vyskytují třeba při úmrtí člena rodiny. Tyto mechanismy se manifestují v určitých fázích, v individuálním tempu, avšak obvykle ve stejném sledu u různých rodin.

2. 4. Odlehčovací služby Je zřejmé, že situace rodiny s postiženým jedincem ovlivňuje všechny její členy, v první řadě pečující osobu a postiženého jedince, avšak potažmo i ostatní členy, má vliv na trávení jejich volného času, ekonomické možnosti takové rodiny, společenské vyžití a je tedy velice důležité mít nějaké mechanismy, jež napomáhají tyto handicapy vyrovnávat. Jedním z nich může být odlehčovací služba. Odlehčovací služby, respitní péče, jinak taky respitní služby - všechny tyto pojmy pod sebou skrývají u nás ne mnoho známou, avšak velmi potřebnou formu státní pomoci. Jde o jeden z druhů sociálních služeb, který poskytuje oddech osobě dlouhodobě pečující o zdravotně postiženého jedince, jež vyžaduje celodenní péči a nemůže zůstat doma sám. V naší literatuře, zákonech i u samotných poskytovatelů sociálních služeb se užívá pojmu „odlehčovací služby“. V zahraničních pramenech můžeme spíše nalézt název „respite care“, jenž v v překladu znamená „respitní péče“. Pojem „respitní péče“ však původně pochází z latinského výrazu „re-spiro“, „respiratio“ (vydechnout, oddechnout si, odpočinout si, zotavit se; oddechnutí, oddech; latinsko-český slovník, Kucharský, Vránek, 1957, s. 369). Zákon č. 108/26 o sociálních službách odlehčovací služby definuje takto: „Odlehčovací služby jsou terénní, ambulantní nebo pobytové služby poskytované osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, o které je jinak pečováno v jejich přirozeném sociálním prostředí; cílem služby je umožnit pečující fyzické osobě nezbytný odpočinek.“

Odlehčovací služby mají několikerý význam:

110

•

umožňují pečující osobě odpočinek a oddych, možnost uskutečňování vlastních zájmů

a koníčků, •

pečující osoba má čas na zajištění potřebných věcí mimo domácnost, na úřadě, u

lékaře atp., •

zdravotně postiženému poskytují možnost zůstat doma, ve svém rodinném prostředí,

což potažmo ovlivňuje i pečující osoby, jež tím pádem nemusí mít špatný pocit ze selhání, které by se mohlo projevit právě třeba v důsledku nutnosti umístit postiženého do ústavu, •

v případě respitní péče realizované mimo domov poskytuje nemocnému jedinci

oživení v podobě změny, jedinec se dostane ze zaběhaných stereotypů, které jsou samy o sobě deprimující a unavující a stejně jako pečující osobě, tak i nemocnému přinášejí úlevu od stresujících situací spojených s celoroční péčí, •

jako prevence syndromu vyhoření, jenž je důsledkem pečovatelské zátěže, a mohl by

způsobit nutnost umístění osoby se zdravotním postižením do ústavu sociální péče, kde by došlo k zpřetrhání dosavadních sociálních a citových vazeb.

3. Metodika V této části uvedu hlavní výzkumnou otázku a cíl výzkumu, popíši metodu výzkumu a výzkumné strategie, techniku sběru dat, zdůvodním výběr vzorku, zmíním jednotku zkoumání a jednotku zjišťování, budu se věnovat také dílčím výzkumným otázkám a jejich operacionalizaci a stručně objasním tvorbu scénáře rozhovoru.

3. 1. Hlavní výzkumná otázka a cíle výzkumu Výzkum je zaměřen na zodpovězení výzkumné otázky: „Jaký je význam odlehčovacích služeb pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením, zaměřeno na středisko Eliada?“ Cílem výzkumu je zjistit, jak důležité a významné jsou pro rodiny, které pečují o dítě s těžkým postižením, odlehčovací služby, a to konkrétně služby zprostředkovávané střediskem Eliada v Brně. Zajímalo mne, jak komunikační partnerky vnímají svou životní situaci, zátěž, svoje potřeby, a jak na ně reaguje daná sociální služba.

111

3. 2. Metoda výzkumu a výzkumná strategie

Ve výzkumu jde především o pochopení a porozumění obtížné životní situaci rodin pečujících o dítě s těžkým postižením a dále o přidělení významu jedné z možných strategií pomoci. Pro jeho účely jsem tedy zvolila metodu porozumění, jejímž hlavním cílem je právě porozumění a pochopení významů obsahu sdělení, jež se objevují v rozhovorech s komunikačními partnery. Pro své šetření jsem použila kvalitativní strategii, neboť metody porozumění je nejlépe dosaženo právě touto strategií. „Kvalitativní výzkum je nenumerické šetření a interpretace sociální reality. Cílem je tu odkrýt význam podkládaný sdělovaným informacím.“ (Disman, 2000, s. 285). Jedním z cílů je důkladně pochopit životní situaci rodin, jak ji popisují komunikační partneři, je tedy podstatné jít do hloubky. „Výhodou kvalitativního přístupu je získání hloubkového popisu případů. Nezůstáváme jen na jejich povrchu, provádíme podrobnou komparaci případů (...).“ (Hendl, 2005, s. 53)

3. 3. Technika sběru dat

Základními technikami sběru kvalitativních dat je dotazování, pozorování a analýza dokumentů a fyzických dat. Ve svém výzkumu jsem využila techniku dotazování. Vzhledem k povaze problému, podmínkám, v nichž jsem rozhovory s komunikačními partnery prováděla a tématům, na něž jsem se při výzkumu soustředila, jsem zvolila polostandardizovaný rozhovor. „Polostandardizované interview dokáže řešit mnoho nevýhod jak nestrukturovaného, tak plně strukturovaného interview.“ (Miovský, 2006, s. 159). Předem určené oblasti dotazování vyloučily techniku nestandardizovaného rozhovoru, naopak snaha porozumět a pochopit postoje, názory a životní situaci respondentů vyloučily techniku plně standardizovaného rozhovoru.

3. 4. Jednotka zkoumání a jednotka zjišťování, výběr vzorku Jednotkou zkoumání je v případě tohoto výzkumu odlehčení pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením. Jednotkou zjišťovací jsou rodiny, jež spolupracují se střediskem Eliada a využívají jeho odlehčovacích služeb.

112

S výběrem vzorku mi pomohla pracovnice střediska Eliada, které jsem popsala cíle výzkumu a kritéria výběru - šlo tedy o kriteriální výběr. Kritériem byla předpokládaná ochota respondentek komunikovat s pro ně cizím člověkem. Záměrně jsem pracovnici neuváděla konkrétní počet komunikačních partnerů, s nimiž mám v úmyslu rozhovor provést, ten jsem nakonec uskutečnila se všemi, kdo byli schopni a ochotni se rozhovoru zúčastnit. Komunikačními partnery se ve všech případech staly matky, jsou totiž hlavními osobami zajišťujícími péči o dítě s těžkým postižením.

3. 5. Dílčí výzkumné otázky a jejich operacionalizace a tvorba scénáře rozhovoru

Dílčí výzkumné otázky vycházejí ze sumarizace poznatků uvedených v teoretické části. Po jejím vypracování jsem se zabývala významnými zjištěními, ke kterým jsem během její tvorby dospěla, z nich jsem vytvořila otázky, jež ověřují jejich platnost, a z těchto otázek jsem zpětně vytvořila tři dílčí výzkumné otázky:

1. DVO: Jakou zátěž pociťují rodiče v případě péče o postižené dítě a vůbec jeho pobytu v domácím prostředí? 2. DVO: Jaké potřeby mají rodiče pečující o postižené dítě? 3. DVO: Jakým způsobem funguje Eliada jako podporující element v obtížné životní situaci rodin s postiženým dítětem?

Operacionalizace je převedení teoretických pojmů do jejich měřitelné podoby. Při přípravě výzkumu jsem vytvořila otázky, které jsem shrnula do tří kategorií (zátěž, potřeby a podpora) a následně z nich vytvořila dílčí výzkumné otázky, jež jsem rozpracovala do jednotlivých kritérií. Ty se staly hlavním vodítkem při tvorbě scénáře rozhovoru.

3. 6. Organizace výzkumu

Výzkum je zaměřen na zkušenosti rodin s odlehčovacími službami zprostředkovanými střediskem Eliada. Byl proveden na jaře roku 2008 pod záštitou pracovníků střediska. Celkový počet komunikačních partnerů byl čtyři. Jejich prvotní nakontaktování provedla

113

pracovnice zkoumané organizace (kritérium výběru viz výše), další domluva již probíhala s jednotlivými respondentkami zvlášť. Rozhovory probíhaly v prostorách střediska, u klientů doma i v odlehlém koutě jedné brněnské kavárny. Záznam rozhovorů jsem zajistila pomocí diktafonu a notebooku s mikrofonem. Délka trvání byla v rozmezí hodiny a půl až tří hodin. Následoval přepis rozhovorů a jejich analýza. Ohrožením výzkumu mohla být například skutečnost, že jsem komunikační partnery kontaktovala přes pracovnici střediska, mohlo tedy dojít k pocitu ztráty anonymity a následnému zkreslení odpovědí. Rozhovory však ve všech případech proběhly v naprostém pořádku, k oboustranné spokojenosti, přístup respondentek byl velice otevřený a překvapila mne jejich obrovská vstřícnost. Výsledky, k nimž jsem prostřednictvím výzkumu dospěla, však nelze zevšeobecnit ani na zbylé klienty odlehčovacích služeb ve středisku Eliada, ani na celou populaci, a toto zevšeobecnění si nenárokuji.

4. Poznatky a interpretace V analytické části předkládám data, jež jsem získala během rozhovorů s komunikačními partnery. Těmi byly ve všech čtyřech případech matky dítěte s těžkým postižením, jež jsou zároveň hlavní pečující osobou. Při analýze se výhradně opírám o data získaná během rozhovorů, uvádím-li v následující kapitole citaci, jde o doslovný přepis rozhovorů, jež jsem na jaře roku 2008 prováděla s jednotlivými komunikačními partnerkami. Jak jsem již uvedla v metodologické části, provedla jsem čtyři rozhovory, zkoumala jsem tedy čtyři rodiny. Rodiny, resp. komunikační partnerky, jsou označeny písmeny A – D, z důvodu zachování anonymity neuvádím jejich jména. Aby bylo pro čtenáře jednodušší si představit, o jakou rodinu se jedná, vytvořila jsem nejprve popis každého výzkumného souboru zvlášť, poté jsem analyzovala všechny získané odpovědi v rámci každé dílčí oblasti. V analýze se objevují jak přesné citace z rozhovorů, tak i jejich parafráze. Hlavním výzkumným cílem bylo zjistit, jaký význam mají odlehčovací služby zprostředkované střediskem Eliada pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením. Bylo však nutné pochopit zátěž, již pečující osoby vnímají jako aktuální a prozkoumat pociťované

114

potřeby respondentek, aby bylo možné zodpovědět, zda služby Eliady na tyto oblasti reagují. Cílem není zobecňovat získané poznatky na všechny klienty střediska, ani na celou populaci, cílem je spíše do hloubky prozkoumat konkrétní případy a z jejich odpovědí vyvodit závěry, jež mohou být zpětnou vazbou pro pracovníky střediska.

4. 1. Jakou zátěž pociťují rodiče v případě péče o dítě s těžkým postižením a vůbec jeho pobytu v domácím prostředí? (1. DVO)

V této části zkoumám, jak zátěž pociťují samy komunikační partnerky. Poznatky, jež vyšly z této části výzkumu ukazují, že míra a okolnosti zátěže matek se výrazně liší, nejdůležitějším rozlišovacím faktorem je druh postižení, tedy má-li dítě mentální či tělesné postižení. Dále je to charakteristika postižení dítěte a jeho projevy postižení. U různých postižení se zátěž objevuje s různou mírou intenzity, která má s rostoucím věkem postiženého dítěte různou tendenci. Neblahým zjištěním je skutečnost, že míra zátěže matek postižených dětí roste s jejich věkem a může i vést ke ztrátě smyslu pobytu dítěte doma. Značnou zátěží však je, bez ohledu na věk dítěte či manifestaci postižení, přístup odborníků. Velmi významná je totiž skutečnost, že všechny respondentky zmiňovaly problematický přístup personálu v nemocnicích, kde byly jejich děti hospitalizovány, personál prokázal značnou neochotu a neprofesionální až neetický přístup k rodině, jež se ocitla v náročné životní situaci. Shodných reakcí jsem se dočkala u otázek týkajících se společenského života, ten ženy starající se o děti s postižením neznají, často hovoří o sociální izolaci či sociálním vyloučení. Lze snadno usoudit, že rezervy v oblasti péče o matky dětí s těžkým postižením jsou výrazné.

4. 2. Jaké potřeby mají rodiče pečující o dítě s těžkým postižením? (2. DVO) Tato dílčí výzkumná otázka se zabývá tím, co rodiče, resp. pečující osoby, sami považují za potřebné, co pociťují jako potřebu. Zjišťovala jsem, jaké potřeby rodiče pociťují jako naplňované, jaké mají, ale nedaří se jim je z různých důvodů uspokojit, z jakého důvodu vznikají, proč existují a proč případně zanikají. Ověřovala jsem, jak se shodují potřeby popsané v literatuře (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2000, s. 89-90) s potřebami reálně pociťovanými.

115

Výsledky ukazují, že je beze sporu, že v souvislosti narozením postiženého dítěte dochází v životě rodičů ke změnám, v mnoha případech odlišným od změn v životě rodičů zdravých dětí. Jejich život je spojen s problémy, které si ostatní nedovedou nebo ani nemusejí představovat. Rodiče postižených dětí nemají na výběr a jejich způsob života se stává podřízen v první řadě dítěti a jeho potřebám, avšak v jiném smyslu než se zdravým potomkem. Zdravý potomek vyžaduje nejvíce nároků v útlém věku a ty se postupně snižují s tím, jak se staví na vlastní nohy. Postižené dítě naopak potřebuje péči čím dál více v závislosti na způsobu a rozsáhlosti postižení. Díky tomu jsou osobní potřeby rodičů modifikovány a limitovány. Mezi potřeby, jež jsou pociťovány intenzivněji při péči o dítě s postižením než při péči o zdravé dítě, spadají ty, jež souvisí s vysokými nároky dítěte s postižením na péči rodičů, zejména matky. Od těch primárních, jako je odpočinek, až po ty vyšší, jako je potřeba přátelské podpory, porozumění nebo např. alespoň částečné nebo dočasné převzetí odpovědnosti. Role partnera je v kontextu potřeb matky pečující o dítě s postižením výrazná, souvisí zejména s vytvářením pocitu bezpečí a poskytování opory např. pouhou přítomností v kritických chvílích. Mezi nejvýraznější a nejemotivněji laděné potřeby patří ty, jež se týkají bezprostředně vztahu matky a dítěte s postižením. Zde je určujícím faktorem míra pocitu smysluplnosti péče matek, ta souvisí nejvýznamněji s pozitivní zpětnou vazbou. Další potřeby, které se již tolik výrazně neobjevují v případě zdravého potomka, jsou touha porozumět dítěti a potřeba plnění plánu. V rámci této dílčí oblasti zkoumání sleduji tři jasně ohraničené stupně potřeb matek: potřeby vztahující se výhradně k osobě matky (odpočinek, opora v partnerovi, porozumění u přátel), bez naplňování těchto potřeb by matka mohla jen stěží plnit své role. Druhým stupněm je naplňování potřeb dítěte a zároveň těch potřeb matky, jež se bezprostředně týkají dítěte (potřeba vědomí, že je dítě v pořádku a spokojené, potřeba vědomí smysluplnosti péče, potřeba být informován o zdravotním stavu dítěte). Na třetím stupni jsou ty potřeby, bez jejichž naplňování lze i dlouhodoběji fungovat (potřeba profesního uplatnění, potřeba zájmů a koníčků).

116

Potřeby matek dětí s postižením se nijak výrazně kvalitativně neliší od potřeb matek zdravých dětí. Rozdíl je jen v jejich kvantitě, přičemž požadavek na ni je navíc rostoucí s věkem dítěte s postižením.

4. 3. Jakým způsobem funguje Eliada jako podporující element v obtížné životní situaci rodin s dítětem s postižením? (3. DVO)

Poslední dílčí výzkumná otázka zkoumá, jakým způsobem funguje středisko Eliada jako podporující element v obtížné životní situaci. Zjišťovala jsem, jak její pomoc vnímají pečující osoby, na něž je v důsledku pobytu dítěte s postižením v domácím prostředí vyvíjen obrovský tlak. Otázku jsem rozdělila do několika oblastí, první se týká obecně spolupráce klientů se střediskem, jak dlouho trvá, jak je intenzivní, jak vypadá. Další se zabývají přínosem, jenž pro rodiny středisko Eliada představuje, jeho nenahraditelností, čím se odlišuje od jiných služeb, s nimiž mají rodiny zkušenosti, jak pomáhá naplňovat potřeby pečujících osob, zda funguje protektivně a podpůrně pro své klienty. V závěru jsem pokládala otázky, jež se konkrétně zaměřovaly na představy o možném vylepšení služeb poskytovaných střediskem Eliada, na nejdůležitější aspekty pomoci ze strany střediska a na úvahy o možném zlepšení. Obzvláště poslední část by měla sloužit pracovníkům střediska jako zpětná vazba, mohla by být pro ně podnětná a posloužit jako jistý druh evaluace.

Tato část se zabývá analýzou míry pomoci a odlehčení zkoumaným rodinám. Na základě rozhovorů lze zhodnotit funkci organizace jako podporující, ve dvou případech dokonce jako nenahraditelnou a nepostradatelnou součást života. Na pozadí hovoru o fungování odlehčujících služeb Eliady se vykreslují oblasti činnosti, které matky považují za potřebné, navíc chod služeb samy modelují. Nejvýznamnějším důsledkem fungování odlehčovacích služeb je bezesporu odpočinek matek. Z rozhovorů vyplývá, že se jedná ve většině případů o aktivní odpočinek a vzhledem ke specifické rodinné situaci o čas, který je možné věnovat dítěti zdravému. Důležitá je mimo jiné i interakce, jež vzniká mezi dítětem a jeho asistentem. V tomto ohledu hraje důležitou roli důvěra k organizaci – vzhledem k velké fixaci matek k postiženým dětem a nutnosti absolutní důvěry v asistenty, kteří jim poskytují

117

pomoc. I když se nejedná o časově velké úseky, jejich pravidelnost a možnost spolehnutí na ně ve významné míře podporují psychiku matek i dětí. Je také velice uspokojivým zjištěním, že přínosy, jež samy matky vidí ve spolupráci se střediskem, mnohonásobně převažují nedostatky a nenaplněné, avšak pociťované potřeby. Těmi jsou právě možnost na delší časový úsek (víkend či déle) delegovat odpovědnost za dítě někomu jinému. Eliada jako podporující element pro rodiny s dítětem s těžkým postižením beze sporu figuruje, míra její nenahraditelnosti přímo vyplývá ze situace, ve které se rodina a dítě nacházejí.

5. Závěr Tato práce odhaluje význam odlehčovacích služeb pro rodiny pečující o dítě s těžkým postižením se zaměřením na středisko Eliada. Nejprve jsem se zabývala teoretickými východisky dané problematiky, pomocí kterých jsem vysvětlovala stěžejní pojmy, dále jsem se zaměřila na podstatné a zajímavé informace, které z teoretické části vyplynuly, a ty jsem následně rozdělila do tří oblastí: zátěž, potřeby a podpora. Z nich jsem poté vytvořila dílčí výzkumné otázky a jejich zodpovězení jsem se věnovala v části analytické. V metodologické části jsem popsala metodiku výzkumného šetření. Jakým způsobem se mi podařilo na dílčí výzkumné otázky nalézt odpověď, jsem vyložila v dílčích shrnutích. Na tomto místě zmíním některé zajímavé poznatky vztahující se k celému empirickému šetření. Existují velké rozdíly v péči o zdravé dítě a dítě s těžkým postižením. Rozdíly se objevují nejen v péči o dítě, ale zasahují do jednotlivých oblastí života rodičů. V kapitolách analytické části jsem pojednala o dvou takovýchto významných oblastech a jedné oblasti podpory. Určujícími faktory zátěže rodiče dítěte s postižením jsou bezesporu druh postižení a věk dítěte, tedy doba, po kterou je o dítě pečováno; ta s sebou nese neblahou skutečnost postupného zvyšování zátěže, kladené na rodiče nejen vlivem stárnutí, ubývání sil, ale v neposlední řadě také zvyšujícími se potřebami dítěte samotného. V tom je výrazná nepřímá úměra mezi péčí o zdravé dítě, jejíž intenzita během vývoje klesá, a péčí o postiženého, jehož nároky jsou čím dál tím vyšší. Empirie poukazuje na důsledky dlouhodobé zátěže a nároků kladených na rodiče dítěte s postižením. Těmi jsou pocity vyčerpání, rostoucí zdravotní potíže

118

- ty mohou vzniknout v důsledku nedostatku času na léčbu vlastních onemocnění nebo vysokými nároky na fyzickou stránku pečující osoby, rezignace či dokonce kapitulace, kterou je zde rozuměno nejzazší řešení ve formě předání dítěte do ústavní léčby. Stavba výzkumné části, díky výběru respondentek, které pečují jak o dítě s postižením, tak i o dítě bez postižení, poskytuje informace o potřebách rodiče souvisejících se zabezpečením zdravého vývoje dítěte bez postižení. Zde je nabídka odlehčovacích služeb klíčová, jde totiž o oblast, kterou rodina jako klient, považuje za jednu z nejpodstatnějších. Služby v oblasti odlehčení péče o dítě s postižením mají přes svou flexibilitu, kterou je míněna možnost modelace rodiči, formálně jeden základní dopad, a to čas, který rodiče díky asistentům získají. Důsledky zisku času rodičů jsou popsány v analytické části a prostupují v podstatě všemi závěry empirické pasáže. Výsledky výzkumu jsou hodnotným materiálem pro středisko Eliada a jí podobná centra nabízející rodičům postižených dětí odlehčující servis, výzkum totiž vychází z rozhovorů se samotnými klienty. Negativní stránky služeb Eliady nejsou výrazné a jsou pochopitelné jak ze strany rodiče, tak i centra, přesto mohou sloužit jako podnět ke zlepšení služeb nebo alespoň diskuse nad ním. Takzvanou dírou v botě je službám Eliady absence poskytování odlehčovacího servisu v době víkendů a druhým nedostatkem potom neposkytování služeb v případě, že je jeden ze členů domácnosti, ve kterém dítě s postižením žije, nemocen. Tato období se však ve výsledcích výzkumu ukazují jako kritická, čas a síla na péči žalostně chybí a důsledky neléčených chorob rodiče jsou pro zátěž v důsledku péče o dítě závažnější. V porovnání s pozitivy, jež Eliada přináší, lze negativní faktory, navíc v některých případech dočasné, považovat za téměř zanedbatelné. Důležitým argumentem pro zdůvodnění existence center disponujících odlehčovacími službami je ekonomická výhodnost. Je zřejmé, že ústavní léčba je neporovnatelně nákladnější než pomocné služby rodičům. Co se reakcí matek na mou osobu týče, byla jsem velice příjemně překvapena a potěšena. Všechny komunikační partnerky se se mnou ochotně sešly, věnovaly mi čas, který je v jejich případě vyvažován zlatem a rozhovor byl proveden naprosto nenucenou formou. Kdyby byla časová kapacita vyšší, vím, že by i rozhovory byly delší a poznatky, jež jsem získala, by šly ještě více do hloubky. Výrazně pozitivní přístup, jenž mne mile překvapil, může být jednak způsobem kriteriálním způsobem výběru rodin, jenž provedla pracovnice střediska, dále je možné, že matky cítí k Eliadě a jejím pracovníkům absolutní důvěru, která byla přenesena automaticky i na mne. Posledním důvodem, a ne nepodstatným, se mohla stát

119

potřeba sdílet obtíže, matky z mé osoby vycítily přirozený zájem a snahu porozumět a vyslechnout. Nikdy nezapomenu na krásná slova, jež mi po skončení rozhovoru řekla jedna z nich. Dojem z matek v rámci rozhovorů byl velice příjemný, jejich reakce byly upřímné a bezprostřední. V takovémto typu výzkumu, provedeném tímto způsobem a zaměřeném na toto téma, se může objevit zkreslení odpovědí studem, popř. ovlivnění neviditelnou taktovkou společnosti, avšak i přes toto riziko se domnívám a vzhledem k delšímu časovému úseku, jenž jsem s respondentkami strávila, jsem o tom i přesvědčena, že k žádnému takovému zkreslování odpovědí nedocházelo. Další věc, která na mě udělala velký dojem, byla určitá mimoslovní sdělení a pocity z vyprávění, non-verbální komunikace, kterou při vší vůli na audio záznam zachytit nelze. Kdybych psala tuto práci podruhé, chtěla bych na ní pracovat v době, kdy bude běžné ji odevzdat ve formě dokumentárního filmu, který by jistě vystihl ve více odstínech potřeby matek dětí s postižením a popsal v úplnosti smysl existence center, která jim pomáhají. Celá životní situace rodin s dítětem s těžkým postižením by se dala přirovnat k sportovcům praktikujícím vysokohorskou turistiku. Batohem, jenž nesou celou dobu na zádech a nemohou si dovolit jej ani na chvíli odložit, neboť v něm mají všechny potřebné věci, je zátěž, kterou rodiče vnímají. Bez spánku, jídla a pití by turisté daleko nedošli, tyto potřeby musí bez ohledu na situaci naplňovat, stejně jako rodiče musejí naplňovat ty své. A nakonec šerpa, který pomáhá nést náklad, je systém podpory, jenž tyto rodiny využívají. Záleží jen a pouze na možnostech a schopnostech turistů, jak těžký náklad zvládnou nést a jakou část přenechají šerpovi, stejně jako je individuální, jakým způsobem využijí rodiny podporu, jež je jim nabízena.

6. Literatura 108/2006 Sb. Zákon o sociálních službách BARTLETT, H. M. 1970. The common base of social work practice. Washington: National Association of Social Workers DISMAN, M. 2007. Jak se vyrábí sociologická znalost. Praha: Karolinum HARTL, P., HARTLOVÁ, H. 2004. Psychologická slovník. Praha: Portál HENDL, J. 2005. Kvalitativní výzkum. Praha: Portál

120

KÜBLER-ROSS, E. 1994. Otázky a odpovědi o smrti a umírání. Turnov: Arica KUCHARSKÝ, P., VRÁNEK, Č. 1957. Latinsko- český slovník. Praha: SPN MATOUŠEK, O. 2003a. Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Portál MATOUŠEK, O. 2003b. Slovník sociální práce. Praha: Portál MIOVSKÝ, M. 2006. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada NAVRÁTIL, P. 2001. Teorie a metody sociální práce. Brno: Marek Zeman NAVRÁTIL, P., MUSIL, L. 2000. Sociální práce s příslušníky menšinových skupin. Sociální studia. 2000, č. 5: s. 140-142 PIPEKOVÁ, J. et al. 1998. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S. 2000. Psychologie handicapu. Praha: Karolinum

121