Vyšší odborná škola a Střední zdravotnická škola MILLS, s. r. o. Čelákovice
Umírání sociální práce
Vedoucí práce: ThDr. et Mgr. Ladislava Marešová Vypracovala: Mirka Bočková
2011
Čestné prohlášení
Prohlašuji, že jsem absolventskou práci vypracovala samostatně a všechny použité písemné i jiné informační zdroje jsem řádně ocitovala. Jsem si vědoma, že doslovné kopírování cizích textů v rozsahu větším, než je krátká doslovná citace, je hrubým porušením autorských práv ve smyslu zákona 121/2000 Sb., je v přímém rozporu s interním předpisem školy a je důvodem pro nepřipuštění absolventské práce k obhajobě.
V Jizerním Vtelně dne 4. dubna 2011
Bočková Mirka
2
Poděkování
Na tomto místě bych chtěla poděkovat ThDr. et Mgr. Ladislavě Marešové za svědomité vedení mé absolventské práce, za její cenné rady a připomínky. Rovněž děkuji své rodině za trpělivost a projevenou podporu a pomoc, bez níž bych práci nemohla dokončit.
3
Obsah ÚVOD ...............................................................................................................................6 1 CÍL..................................................................................................................................7 1.1 Hlavní cíl ................................................................................................................7 2 TEORETICKÁ ČÁST ...................................................................................................8 2.1 Umírání a smrt z pohledu historie ..........................................................................8 2.1.1 Hodnota lidského života................................................................................11 2.1.2 Důstojné umírání a smrt................................................................................11 2.2 Pojem umírání ......................................................................................................12 2.2.1 Tři fáze umírání ............................................................................................12 2.2.2 Fáze dle Dr. Elisabeth Kübler-Rossové.........................................................13 2.3 Definice smrti........................................................................................................14 2.3.1 Smrt...............................................................................................................15 2.3.2 Strach ze smrti...............................................................................................16 2.3.3 Utrpení a bolest.............................................................................................16 2.3.4 Říci či neříci umírajícímu člověku pravdu....................................................17 2.4 Paliativní medicína ...............................................................................................17 2.4 1 Utrpení v paliativní péči................................................................................18 2.4.2 Paliativní péče ..............................................................................................19 2.4.3 Pro koho je určena paliativní léčba ..............................................................19 2.4.4 Organizační jednotky paliativní medicíny ...................................................20 2.5 Hospicová péče ...................................................................................................20 2.5.1 Potřeby nemocného ..........................................................................21 2.6 Tři území umírání.................................................................................................22 2.6.1 Dystanazie neboli zadržená smrt...................................................................23 2.6.2 Právo na smrt................................................................................................23 2.6.3 Eutanazie.......................................................................................................24 2.6.4 Česká lékařská komora a eutanazie ..............................................................26 2.7 Jak a kde umíráme ..............................................................................................26 2.7.1 Nemocnice ....................................................................................................26 2.7.2 Léčebna dlouhodobě nemocných .................................................................27 2.7.3 Dům seniorů..................................................................................................28 2.7.4 Domácí prostředí ..........................................................................................30 2.7.5 Komplexní péče o umírající v ČR.................................................................31 2.8 Jak vidí Ministerstvo práce a sociálních věcí problematiku lidí v terminálním stadiu onemocnění .....................................................................................................31 3 PRAKTICKÁ ČÁST ...................................................................................................33 3.1 Výzkumné šetření ................................................................................................33 3.1.1 Vypracování dotazníku .................................................................................33 3.1.2 Průběh dotazníkového šetření ......................................................................33 3.1.3 Složení respondentů ...............................................................................34 3.1.4 Vyhodnocení otázek .....................................................................................34 3.2 Výsledky dotazníkového výzkumu.......................................................................35 4 DISKUZE.....................................................................................................................49 ZÁVĚR............................................................................................................................51 Zusammenfassung ..........................................................................................................53 Seznam příloh..................................................................................................................55 4
Bibliografie .....................................................................................................................56
5
ÚVOD Vzhledem ke své práci, kterou vykonávám v domě seniorů, mám ke stáří, umírání a smrti velmi blízko. V dnešní době se o umírání a smrti příliš nemluví. Proto jsem se zaměřila ve své absolventské práci na poslední etapu života člověka, kterou je umírání a smrt. Téma mé absolventské práce je „Umírání“. V tématu mě utvrdila jedna z mých praxí, kterou jsem měla možnost absolvovat v Domě péče Mladá Boleslav, kde jsem se seznámila s hospicovou péčí a problémem umírání. V úvodu teoretické části se zamyslím nad problematikou umírání a smrti v minulosti. Vysvětlím pojmy umírání a smrt. Zaměřím se na současnou péči v procesu umírání v zařízeních ať zdravotních, či sociálních a domácím prostředí. Chtěla bych poukázat na důležitost konečné etapy člověka v životě. Objasním pojem paliativní péče a potřeby umírajících. Nemohu opomenout tolik diskutované téma eutanázie a dystanázie. Ke zpracování teoretické části využiji práci s literaturou, vlastních zkušeností a odborné konference. Na základě dotazů se v praktické části zaměřím na názory lidí ke smrti a umírání a budu se těšit na zpětné reakce. Chtěla bych zjistit, jaký vztah má naše společnost k otázkám na toto téma. Jak si představujeme naše umírání, jaká máme přání, co od druhých očekáváme.
Závěrem bych se chtěla zamyslet nad rozdíly umírání v minulosti a dnešní době. Zhodnotit pohledy současných lidí na konečnou etapu života.
6
1 CÍL 1.1 Hlavní cíl Porovnat umírání v minulosti a současnosti. Poodkrýt vztah a názor lidí k umírání a smrti.
7
2 TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Umírání a smrt z pohledu historie Umírání a smrt je od nepaměti součástí lidského bytí. Patří k našemu životu stejně jako narození dítěte. Člověk si jako jediný ze všech živých tvorů na naší zemi uvědomuje svoji konečnost. Smrtí člověka končí spojení nejen s nejbližšími, ale také s celým lidským společenstvím. Pohled na umírání a smrt se liší v závislosti na historických epochách. Konečná etapa života člověka vyvolávala v historii lidstva vždy mnoho otázek. V tomto směru sehrává důležitou roli náboženství a víra. Náboženství dalo lidem odpovědi na dosud nezodpovězené otázky. Lidé věřili v existenci duše a v posmrtný život. Nedostatky, křivdy a utrpení během krátkého života lidí měly svá opodstatnění ve víře v posmrtný život. Lidem dávaly naději na lepší budoucnost. Ti věřili, že se po smrti dostanou do ráje, kde již nebude žádných útrap. Proto umírání považovali za důležitý mezník mezi pozemským životem a nebeským rájem. S umíráním a smrtí byli smířeni. Historie nám zanechala mnoho svědectví o rituálech a obřadech spojených s umíráním a smrtí. Staří Egypťané například věřili, že duše zemřelého přebývá v hrobce. Kdo chtěl žít posmrtný život , musel si postavit hrob či hrobku a tak zabezpečit svůj kult po smrti.
V minulosti se lidé nedožívali příliš vysokého věku z důvodu neexistující odborné zdravotní péče. Často umíraly také děti na různé infekce, neléčené nemoci, či špatnou výživu. Vědělo se, že dospělosti se dožije jen malý počet dětí. Matky s úmrtím dětí musely počítat, a proto bylo samozřejmostí mít širokou, vícečlennou rodinu. Vzhledem k nedostatečné léčbě lidé stonali velmi krátce a záhy umírali. Se smrtí se lidé setkávali nejen v domácím prostředí, ale také na veřejnosti, kde se umíralo ve velmi špatných podmínkách bez jakékoli pomoci. Pouze mocní a bohatí měli jistou výsadu v podobě lékaře u svého lůžka. Ostatní lidé umírali po staletí v neutěšených podmínkách a často v bolestech, které se zmírňovaly pouze lidovými postupy. Umírající, kteří měli své rodiny, nebyli v posledních chvílích svého života opuštěni. Členové rodin umírání svých blízkých
8
brali jako samozřejmost. Existovala zde dělba pečovatelských rolí. Každý člen rodiny se setkával během svého života, někdy i opakovaně, s umírajícím člověkem a po jeho smrti také s mrtvým tělem. Lidé věděli o umírání mnoho a uměli umírajícímu pomoci jednoduchými ošetřovatelskými úkony. Jako příklad uvedu zesláblého umírajícího člověka, který odmítá přijímat normální stravu. Nemocnému se nabízela pouze tekutá strava ve formě silné polévky či v závěrečné fázi jeho života bylinkové čaje. Obvykle lidé byli schopni rozpoznat konečnou fázi umírání. Měli proto i své vlastní vyjádření. Mezi nejznámější výraz, který se používá i v současnosti patří: „Člověk se špičatí“. Pokud umírající cítil, že smrt se již blíží, byl příbuznými povolán kněz. Kněz těžce nemocnému poskytl útěchu nemocných s večeří Páně. Když umírající zemřel, nejstarší syn mu zatlačil oči. Následně někdo z přítomných otevřel okno, aby duše z mrtvého těla mohla vzlétnout. Úctu zemřelému projevovali všichni přítomní pomodlením a postáním v tichosti u jeho lůžka. Omýt mrtvé tělo a jeho následné obléknutí patřilo k zvládnutým rutinním úkonům tehdejších lidí. Po smrti člověka následoval pohřeb, který byl veřejnou událostí. S mrtvým tělem se loučila často celá vesnice a tím se zemřelému dostalo důstojného rozloučení.
„Idylická“ úmrtí v domácím prostředí nebyla v minulosti vždy samozřejmostí. Nemohu opomenout hromadná úmrtí, která vždy patřila k dějinám lidstva. Časté bitvy, válečné konflikty, či různé epidemie měly za následek velké množství umírajících, kterým se dostávalo buď jen velmi primitivní péče nebo žádné. Ve středověku měla velký vliv církev. Díky ní vznikají první útulky, špitály, chudobince, či sirotčince. Byly určeny nejen pro nemocné, umírající, chudé a přestárlé lidi, ale také pro sirotky. Vedle církve se o péči lidí začínají postupně zajímat také obce a šlechta. Celková péče těchto zařízení však byla na velmi nízké úrovni. V zařízeních pracovali především mniši a řeholnice. V budovách byly velké místnosti s mnoha postelemi. Nezřídka se stávalo, že při nedostatečném počtu lůžek v pokojích, byli lidé běžně umísťováni na chodbách. K jisté změně v péči dochází až v 19. století, kdy díky vzdělání se činnost opatrovnická mění na odbornější, ošetřovatelskou péči. Vznikají první 9
ošetřovatelské školy. Na tomto místě zmíním otevření první České ošetřovatelské školy na území Rakouska-Uherska. Zásluhu na jejím vzniku mají mimo jiné spisovatelky Karolina Světlá a Eliška Krásnohorská. V této době dochází ke zlepšování životních podmínek lidí. Lidé se začínají dožívat vyššího věku a kladou větší důraz na pozemský život. Chtějí se osobně a společensky realizovat. Přestávájí tolik věřit v posmrtný život, což má za následek počátek tzv. tabuizace smrti. V první polovině 20. století se lékařská péče stále zlepšuje. Vzhledem k tomu, že je větší pravděpodobnost dožití se dospělého věku, rodiny mají menší počet dětí. Rozdíly však můžeme spatřovat mezi městy a vesnicí. Na vesnicích stále převládá umírání v domácím prostředí s rituály, které k tomu náleží. Naopak ve městech vznikají nemocniční zařízení, kde se dostává lidem odbornější péče poplatné té době. Lidé umírali zpravidla mezi ostatními nemocnými. Aby umírající nebyl vystaven pohledům ostatních lidí, jeho lůžko bylo odděleno tzv. bílou zástěnou – plentou. Postupem času tato praxe byla nahrazena vyčleněním samostatného pokoje pro umírajícího člověka. Návštěvy rodinných příslušníků nebyly možné jinak, než v návštěvní dobu. Člověk často umíral bez podpory svých blízkých, což mělo negativní dopad ne jeho psychiku. Díky institucionálnímu modelu umírání se lidé přestali podílet na péči o umírající a veškerou odpovědnost přenechali profesionálům. Se smrtí člověka tváří v tvář se téměř nesetkávali. Tak jak jsme zaznamenali rozvoj nemocnic, kam za kvalitnější lékařskou péčí přichází stále větší počet nemocných, tak začíná rozvoj profesionálních pohřebních ústavů. Vznikají pohřební „sály“ a pohřební domy. Ve druhé polovině 20. století se k moci dostává totalitní režim.V padesátých a šedesátých letech přibývá pohřbů žehem. Obřadní síně v určitém smyslu nahradily kaple a kostely. Je výrazně oslabena moc církve, což má za následek upadání morálních hodnot. Vytrácí se osobní přístup mezi generacemi. Vznikají zařízení a ústavy pro postižené, staré a nemocné lidi, kteří jsou pro totalitní systém nepotřební. Žijí tak v izolaci odtrženi od ostatního společenského života a sami v cizím prostředí také umírají. Dochází k separaci rodin od svých blízkých. Na počátku 21. století není situace o mnoho lepší. Podle statistik v domácím prostředí zemře necelých 20% lidí. Ostatní lidé umírají v nemocnicích (60%), v léčebných
10
ústavech a sociálních zařízeních. Smrt a umírání je pro většinu lidí tabu. Lidé mají ze smrti strach, nechtějí o ní mluvit. Smrt je brána jako něco nepatřičného, co se nehodí do moderní, přetechnizované společnosti. Převládá kult mládí, materiální hodnoty vítězí nad duchovními. Je kladen důraz na osobní prožitky. Vytrácí se úcta k člověku, porozumění a často je zpochybňována hodnota lidského života. 2.1.1 Hodnota lidského života Člověk je jediná živá bytost na světě, která myslí a určuje svoji cestu životem. Nikdo nemá právo s ním manipulovat. Jedině on sám o sobě rozhoduje. Pro každého člověka je důležité, když ví, že není sám. Je ostatními milován a jeho život tak má smysl. Nezáleží na schopnosti užít si života co nejvíce, ani na materiálních hodnotách, blahobytu, ale na hloubce duše. Pro věřícího člověka je hodnotou lidského života vztah člověka k Bohu. Nevěřící ji vidí v lásce, věrnosti a úctě. Pokud člověk ztratí víru, není nikým milován, zůstane sám – nemá pro co žít. Takový život pro něj ztrácí smysl. Bohužel v současnosti si lidé často hodnotu života neuvědomují. Od útlého dětství se setkáváme především s materiálními hodnotami, které nás ovlivňují. Nedostatek času a stresem sužovaná
společnost zatracuje hodnoty, které jsou pro člověka opravdu
důležité. Není čas na rodinu, příbuzné, sousedy či známé. Pravé hodnoty života si většinou uvědomíme při konfrontaci se smrtí, nemocí nebo jiným neštěstím. Člověk, který žil v neustálém spěchu, najednou zvolní a přehodnotí svůj dosavadní život. [Rotter, 1999] 2.1.2 Důstojné umírání a smrt Každý člověk zanechal v životě nějaký svůj odkaz. Ve chvíli, kdy z tohoto světa odchází, nelze na vše, co vykonal – zapomenout. Dnes často slyšíme, že člověk by měl z tohoto světa odejít důstojnou smrtí. Ale co si pod tímto pojmem představujeme? Nahlédneme-li do mysli člověka, který se právě dozvěděl, že umírá, v jeho očích se bude zračit strach, úzkost, velké množství otázek a
11
napětí. Dále můžeme vidět volání o pomoc, hledání boha. Nejdůležitější je takovému člověku porozumět, umět pomoci a podržet ho. Problémem současnosti jsou rozvolněné vztahy v rodinách, které ovlivňují nedostatečnou podporu sociálního prostředí umírajícího. Umírající člověk potřebuje „pomocné ruce“, které mu dají šanci důstojně odejít ze života. Důležitým pohledem je vidět umírajícího takového, jaký býval, umět ocenit jeho celý život. Nesmíme pohlížet jen na tělesnou schránku umírajícího. „Nejdůležitějším prvkem důstojného umírání a důstojné smrti je osobní blízkost druhého člověka. Nikdo se nerodí sám a nikdo by neměl umírat sám.“ [HAŠKOVCOVÁ, 2007, s. 161] Pro důstojné umírání jsou důležitá práva umírajícího. (viz. příloha č. 1)
2.2 Pojem umírání Umírání je v lékařské terminologii definováno jako: „Postupné a nevratné selhávání životně důležitých funkcí orgánů s následkem smrti individua“. [VORLÍČEK, ADAM, POSPÍŠILOVÁ A KOL., 2004, s. 435] Stav umírání je otázkou několika hodin, dnů, nebo týdnů. Žádný člověk na světě není stejný, proto také každý umírá svou vlastní smrtí. Podíváme-li se na problematiku umírání v širších souvislostech je fáze umírání delším časovým úsekem. Začíná již v momentě, kdy pacient vyhledá odbornou lékařskou pomoc, v důsledku vážné nemoci. Probíhající nemoc ovlivňuje kvalitu života člověka. Je důležité zajistit kvalitní péči nemocnému po stránce duševní, duchovní a dbát na jeho sociální potřeby. 2.2.1 Tři fáze umírání Fázi pro finem charakterizuje časově dlouhé období, které může trvat i několik let. Nemocný si začíná uvědomovat svůj vážný stav. Pociťuje strach, úzkost z blízkého konce. Je zmatený, neví co má dělat. V tomto období je důležité se s nemocí vyrovnat a snažit se žít plnohodnotným životem. Pro nemocného člověka nastanou velké změny nejen v 12
profesním, ale také v soukromém životě. Je nutné zajištění zejména psychické pomoci a odborné péče. Fáze in finem zahrnuje samotné, fyzické umírání. Podle odborníků jsou v této fázi časté otázky ritualizace smrti a problematika eutanazie.Rituálem rozumíme různé zvyky spojené s umíráním a smrtí. Nikdo by neměl umírat osamocen a důstojná smrt by měla být samozřejmostí. Vhodným řešením, i když pouze doplňkovým jsou hospicové služby, oddělení nebo jednotky paliativní péče. Bohužel z kapacitních důvodů je nemohou využívat všichni umírající. Eutanázií rozumíme dobrovolné ukončení života. Jinak řečeno eutanazie je bezbolestná smrt, smrt ze soucitu, milosrdná smrt. Fáze post finem je poslední fází, která následuje bezprostředně po úmrtí. Patří sem péče o mrtvé tělo, ale také péče o pozůstalé. Péči o mrtvé tělo zajišťuje většinou zdravotnický či pomocný personál v nemocnicích nebo obdobných zařízeních. V této fázi pozůstalí musejí zvládnout náročnou krizovou situaci. Pomoc při smutku a žalu zahrnuje péče o pozůstalé. S touto formou pomoci jsem se setkala bohužel jen u hospicové péče. Nedílnou součástí fáze post finem jsou pohřebnické služby, spojené s posledním rozloučením a pohřbem. [VORLÍČEK, ADAM, POSPÍŠILOVÁ, 2004] V současné době se pohřbům a rozloučení zdaleka nepřikládá takový význam jako dříve. Žijeme v technicky vyspělé době, kdy i pohřby jsou pojaty technicky, rychle, uměle. Pohřby jsou většinou v obřadních síních, navazující jeden na druhý. Stále častějším jevem bývá uložení ostatků zemřelých bez řádného obřadu. Dá se říci, že nemáme pevný pohřební rituál. A přitom právě díky pohřebnímu rituálu se lidská společnost lépe smiřovala se smrtí. 2.2.2 Fáze dle Dr. Elisabeth Kübler-Rossové Na základě dlouholeté práce s těžce nemocnými reakce na umírání popsala dr.Elisabeth Kubler-Rossová. Rozdělila je do pěti fází. Je to určitý psychologický pohled na to, co se v nás děje, co se děje v pacientovi, co se děje v jeho blízkých. Fáze na sebe nemusí 13
navazovat a některé ani neproběhnou. První fází je Negace, šok, popírání. Nemocní popírají tuto skutečnost, nevěří lékařům. Projevem nemocných bývají např. výroky: „Jde jistě o omyl“, „Mě se to stát nemůže“. Reakce lze eliminovat správným přístupem k nemocnému. Navázání kontaktu, důvěry, je velmi důležité pro další spolupráci. Druhá fáze s názvem Agrese, hněv, vzpoura zahrnuje reakce typu:“Proč právě já“. Typická je zloba na celé okolí, včetně rodiny, lékařů. Nemocný má pocit nespravedlnosti. Pro okolí je dobré se nad agresivním jednáním nepohoršovat, snažit se nemocného odreagovat. Měla by být zapojena rodina, která bude nemocnému oporou k zvládnutí agresivního jednání. Fáze třetí Smlouvání, vyjednávání je typická pro hledání zázračných léků a léčitelů. Nemocný je ochoten za své uzdravení zaplatit jakoukoli cenu. V této fázi si plně uvědomuje vážnost onemocnění a blížící se konec. Nemocnému pomůžeme zvýšenou trpělivostí, dováváním naděje. Ve čtvrté fázi nazvané Deprese a smutek nemocný zúčtovává se životem. Má strach o budoucnost rodiny a ze ztráty života. Zde je důležité trpělivé naslouchání a být nápomocen v urovnání vztahů. Můžou se hledat řešení v zajištění rodiny. Poslední, pátou fází je fáze Smíření a souhlas. Nemocný je už smířený se svým osudem, je vyrovnaný, pokorný. Nastává čas loučení nejen pro nemocného, ale také pro příbuzné. Vhodná je neverbální komunikace, pocit lidské přítomnosti např. držení za ruku, pohlazení. [Svatošová, 2008]
2.3 Definice smrti Existuje několik definic smrti. Dříve byla smrt spojována se zástavou dýchání. Když člověk přestal dýchat, život skončil. Scholastická filozofie a teologie popisují smrt jako oddělení duše od těla. Lékař prof. I. Gerlach z Wurzburku chápe smrt jako: „Konečné 14
zastavení látkové výměny udržující strukturu organizmu“. [ROTTER, 1999, s. 87] Podle Heleny Haškovcové je smrt individuální zánik organismu. Smrt, která končí v důsledku nemoci se nazývá „lékařská smrt“, ke které dochází většinou v nemocnicích či jiných zařízeních. Z hlediska rychlosti skonu rozlišujeme smrt náhlou (úraz, autonehoda), rychlou (nemoc, je přičinou rychlé smrti) a pomalou (dlouhý čas). Můžeme se též setkat s výrazy avizovaná a neavizovaná smrt. Podle věku, kdy člověk umírá se setkáváme se smrtí předčasnou nebo opačně přiměřenou. Přiměřená se rovná též požehnanému věku. Samostatnou kapitolou je smrt, kterou si člověk způsobí sám . Jedná se buď o úmyslné zabití – sebevražda nebo neúmyslné sebezabití. 2.3.1 Smrt Konečným stadiem fáze umírání je smrt. Každý život jednou skončí, nastane konec. Smrt znamená neustálé vědomí konečnosti. Tím, že je člověk smrtelný, dává životu jedinečnost a také smysl. Smrt je součástí naší existence a s životem se nevylučuje. Smrt je ve vzájemném vztahu s naším vnímáním, rozhodováním, schopností pomoci, sebeobětováním. Lidé se v současnosti setkávají se smrtí poměrně často, když kolem sebe slyší, že „někdo“ zemřel. Nemá to však zpravidla na ně valný účinek. I díky médiím, kde je ukazována smrt každý den, jsou již lidé vůči cizí smrti otupělí. Změna ve vnímání nastává, pokud zemře někdo v rodině, někdo blízký. Člověk si najednou neví rady. Je často překvapen a zaskočen svým vlastním zármutkem z úmrtí blízké osoby. I když si myslíme, že vše máme pod kontrolou, není tomu tak. Na tuto situaci se nelze připravit, ani ji nacvičit. Podle profesora D. J. Daviese se se smrtí setkáváme čtyřmi způsoby: 1. osobní ztráta 2. smrt jiných 3. osobní uvědomění si smrti 4. naše vlastní smrt 15
2.3.2 Strach ze smrti Se smrtí je často spojován strach. Strach je obecná lidská emoce, která nás varuje a upozorňuje na potencionální nebezpečí. Proč ale dnes máme ze smrti takový strach? Bojíme se, protože nevíme, jak právě naše umírání a smrt bude vypadat. Máme obavy z bolesti, z dlouhého trvání, z utrpení, z osamění. Každý člověk si většinou přeje tzv. milosrdnou smrt ve spánku, zřejmě z důvodu, aby si tento stav neměl šanci uvědomit. Příčinou strachu je současná tabuizace smrti. O smrti se téměř nemluví, ani se s ní prakticky nesetkáváme tváří v tvář, tudíž na ni nejsme připraveni. Smrt byla vytěsněna z rodin do „cizího“ prostředí zdravotnických či sociálních zařízení. Strach ze smrti je vnímán u lidí rozdílně. U velmi starých lidí, kteří již nechtějí žít, je smrt vítaná. Také v rodinách, kde jsou silné náboženské tradice a kde si lidé uvědomují smyslplnost života a místa v něm, berou smrt jako normální součást končící životní poutě. Naopak u lidí mladých či v nejlepších letech, kteří mají v životě naplánováno ještě mnoho úkolů, může být strach ze smrti velký. Například u otce rodiny to může být otázka zabezpečení rodiny po jeho smrti. 2.3.3 Utrpení a bolest Umírání a smrt je spojována s utrpením a bolestí. Lidé trpěli od nepaměti. Setkávali se zejména s tělesnou bolestí velmi často, protože lékařská péče téměř neexistovala. Nebyly léky tišící bolest ani narkózy, bez kterých si současné lékařské zákroky neumíme představit. Spolu s nemocným trpělo celé jeho okolí. Všichni blízcí museli přihlížet jeho utrpení. Vztah k utrpení byl čistě náboženský. Lidé nechápali smysl utrpení. Aby v sobě našli sílu ho překonat, hledali pomoc u Boha. Mysleli si, že utrpení je trest za chyby a hříchy, kterých se člověk v životě dopustil. V současné době je utrpení považováno za neschopnost společnosti. Pro lidi je důležité štěstí a kladné životní zážitky a nikoli utrpení a bolest. Chceme se radovat, užívat si života a ne trpět. Existenci fyzických bolestí již dokážeme díky vyspělému zdravotnictví téměř zvládnout. Jisté však je, že nikdy neodstraníme všechnu bolest, zejména pak psychické utrpení.
16
2.3.4 Říci či neříci umírajícímu člověku pravdu Názory na vyslovení pravdy u lůžka nemocného se různí. Jedni se domnívají, že říci pravý stav věcí smrtelně nemocnému člověku znamená následnou smrt. Druzí zastávájí názor, že lhát se nemá, ani ze soucitu či šetrnosti. Pokud zamlčíme pacientovi vážnost jeho nemoci, nic tím pro něj nevyřešíme. Myslím si, že člověk by se měl pravdu dozvědět, aby tak mohl lépe zvládat svoji situaci. Je důležité, aby se nemocný mohl sám rozhodnout, např. o další léčbě. Velice záleží na lékařích, jak nemocnému vše vysvětlí. V opačném případě za umírajícího rozhodují jiní. Tím přichází o vyjádření svého názoru na věc. Člověk, který je smrtelně nemocný často tuší svůj skutečný zdravotní stav. Pokud mu nikdo nedá uspokojivou odpověď, pacient má pocit, že s ním nechtějí o jeho nemoci mluvit, je uzavřený, trpí a cítí úzkost. Člověk je tvor společenský a potřebuje v závěru svého života mít kolem sebe lidi, s kterými si může otevřeně promluvit.
2.4 Paliativní medicína profesor Hutchinson: „Lékař může vyléčit někdy, ulevit často, potěšit vždycky“. [VORLÍČEK, ADAM, POSPÍŠILOVÁ, 2004, s. 511] Paliativní medicína není novodobým pojmem. Paliativní péčí se již zabývalo nejstarší lékařství a ošetřovatelství. Léčba a péče se zaměřovala na zmírnění obtíží nemocného. Ve 20. století jsme zaznamenali velký rozvoj v oblasti nových zdravotnických technologií. Spolu se stále se zlepšujícími životními podmínkami se lidé dožívají stále vyššího a vyššího věku. Zaznamenáváme zvyšující se zájem o zlepšení situace umírajících lidí. Moderní paliativní medicína je výrazným pomocníkem v dobré kvalitě života nemocných lidí. Jaký je výklad slova paliativní? Jde o přístup, filozofii, určitý názor na to, jak se starat o člověka, který je vážně nemocný a v jeho prognoze je úmrtí. Měl by být kladen důraz na 17
zvyšující se kvalitu života pacientů a jejich rodin. Péče zde není jenom pro pacienty, ale má postihnout komplexnost umírání pro všechny zúčastněné. V paliativní péči nemluvíme pouze o posledních měsících života, ale o rozmezí i několika let. Důležitá je prevence a úleva od utrpení. Co rozumíme prevencí v paliativní medicíně? Patří sem včasné vyhledávání nemoci. Nastavení péče tak, aby odpovídala potřebám člověka, o kterého pečujeme. Především včasná identifikace, výborné vyšetření a dobrá léčba. Je nutné se soustředit nejenom na fyzické, ale i psychosociální a spirutální potřeby nemocného. To, jakým způsobem hodnotíme svůj život, vychází i z toho, jaké máme vnitřní hodnoty, co je pro nás v životě důležité. Pro ošetřující personál je dobré poznat jaké cíle má nemocný, diskutovat s ním o nich. Teprve tehdy má pacient možnost své cíle naplnit a tím zlepšit kvalitu svého života. [ODBORNÁ KONFERENCE, KABELKA, 2010] 2.4.1 Utrpení v paliativní péči Paliativní léčba má za úkol provádět komplexní péči, která bude předcházet a zmírňovat utrpení nemocného člověka. Utrpení má být odlišováno od bolesti.
•
Utrpení je zkušenost nebo zážitek člověka, ne jenom tělesné schránky či mysli
•
Utrpení může být ve vztahu fyzických, psychických, sociálních kulturních či duchovních aspektů, nemusí být jen výsledkem bolest
•
Utrpení zahrnuje nespočet kombinací ve vnímání. Naopak bolest způsobuje jen nepatrné utrpení
Paliativní péče je spojena především s léčbou bolesti. Každý člověk vnímá a cítí bolest jinak. Všichni máme jiný práh bolesti. Co jeden pokládá již za bolest, pro druhého to bolest není. Je tedy dobré ke každému pacientovi přistupovat jako k individuální bytosti. Ani odborníci se neshodují na přesné definici. McCaffery z roku 1983 říká: „Bolest je to, co říká pacient, a existuje, když to pacient tvrdí“. Podle Mezinárodní asociace pro studium bolesti z roku 1979: „Bolest je nepříjemná senzorická a emocionální zkušenost, která souvisí se skutečným nebo potencionálním tkáňovým 18
poškozením nebo je popisována ve smyslu takového poškození.“ [SOFAER, 1997, s. 23] Ráda bych zde zmínila bolest akutní a chronickou. Akutní bolest má rychlý začátek a předvídatelný konec. S touto bolestí se setkáváme především při úrazech, při pooperačních stavech. Chronická bolest se vyznačuje delším časovým horizontem, trvá déle než šest měsíců a její příčinu nejsme schopni odstranit. Chronické bolesti se liší z hlediska nezhoubného původu a zhoubného původu. U bolestí nezhoubného původu musíme mít na zřeteli důležité hledisko a tím je měnící se kvalita života postižené osoby. S chronickou bolestí jsou spojené poruchy spánku, chuti k jídlu, změny osobnosti, pracovní neschopnost. U bolestí zhoubného původu se léčba podstatně liší. Při rakovině se podoba bolesti mění, dochází k průběžným změnám, na které musíme reagovat. Je podstatné mluvit, navázat s pacientem kontakt. Nemocný tak podstatně lépe zvádne poslední dny svého života. 2.4.2 Paliativní péče V souvislosti s pojmem paliativní péče se mluví o tzv. „dobré smrti, pokojné smrti“. Dobrá smrt je charakterizována jako klidná, bezbolestná a v přítomnosti blízké osoby. Tato smrt se odehrává např. v hospicích. Bohužel hospicová síť je roztříštěná a příliš vzdálená. Paliativní péče může být poskytována také asistovaně v domácím prostředí, v léčebnách dlouhodobě nemocných, v nemocnicích, zařízeních sociální péče. V zařízeních sociální péče je však nutné kvalitní zajištění účasti lékaře, což nebývá pravidlem. Problémem nezdravotnických zařízení bývá často názor, že člověk, který umírá, již žádnou péči nepotřebuje. Jak v sociálních zařízeních tak v LDN chybí dostatečně kvalifikovaný personál. Pro tento typ péče jsou důležité nadstandartní přístupy ošetřujícího personálu a morální i etické aspekty. 2.4.3 Pro koho je určena paliativní léčba Většina lidí si dnes myslí, že paliativní medicína je určena pro nemocné s 19
diagnostikovanou rakovinou. Není tomu tak. Je pravda, že na pokročilá onkologická onemocnění umírá ročně okolo 30 000 nemocných, ale je spousta dalších nemocí, kde není možné vyléčení. Patří sem pokročilá stádia onemocnění nervové soustavy. Jako nejznámější je roztroušená skleróza, nebo syndrom demence, který je v současnosti velmi aktuální a počet nemocných se stále zvyšuje. Degenerativním onemocněním je tzv. nemoc šílených krav. Dalšími onemocněními jsou terminální stádia imobilizačního syndromu nebo lidé ve vegetativním stavu. Důležitou skupinou jsou terminální stádia chronických onemocnění srdce, ledvin, trávicího a dýchacího traktu. Tato onemocnění mají velmi často hořší prognózu z hlediska časového, než nemocní s onkologickým onemocněním. [ODBORNÁ KONFERENCE, KABELKA, 2010] 2.4.4 Organizační jednotky paliativní medicíny hospic – paliativní péče v hospicovém zařízení oddělení paliativní medicíny – oddělení při nemocnici konziliární tým paliativní medicíny – tým je poradenský, většinou při nemocnicích a nabízí zkušenosti s léčbou bolesti, komplexní péči paliativní domácí péče – specializovaná paliativní péče nevyléčitelně nemocným v i rodinným příslušníkům v domácím prostředí. [Paliativní medicína. [online]. [cit. 2010-12-28]. Dostupné z WWW: http://www.paliativnimedicina.cz/prilohy/342.pdf]
2.5 Hospicová péče O moderní hospicové péči se v České republice začíná mluvit až po roce 1989. Na tomto místě musím zmínit důležité jméno zakladatelky našeho prvního hospice, lékařky Marie Svatošové, která se významně zasloužila o rozvoj hospicového hnutí v České republice. Hospicová péče je jednou z forem paliativní péče. Principy a východiska jsou stejné. Začíná tam, kde již byly vyčerpány všechny dostupné prostředky klasické medicíny a kdy i nejbližšímu okolí docházejí síly a schopnosti pečovat o nemocného.
20
Pro zajímavost uvádím definici hospicové péče Ministerstva zdravotnictví ČR: „Hospicová
péče je komplexní multidisciplinární paliativní péče, kterou tvoří souhrn
odborných lékařských, ošetřovatelských a rehabilitačních činností, poskytovaných preterminálně a terminálně nemocným, u kterých byly vyčerpány všechny možnosti klasické léčby, u kterých ale pokračuje léčba symptomatická s cílem minimalizovat bolest a zmírnit všechny potíže vyplývající ze základní diagnózy i jejich komplikací a zohledňující biologické, psychologické a sociální potřeby nemocného“. [Osobní asistence. [online]. 2010 [cit. 2010-10-19]. Dostupné z WWW: http://www.osobniasistence.cz/?tema=3&article=1 ] Hospice jsou nestátní nezisková zařízení a jsou komplexní jednotkou intenzivní péče pro umírající. Ideálem je, aby člověk umíral smířen bez bolesti, fyzické, psychické, sociální, duchovní a především s vděčností za život, který mu byl dán. 2.5.1 Potřeby nemocného Potřeby nemocného se v průběhu nemoci mění. Marie Svatošová tyto potřeby rozdělila do čtyř okruhů: 1. potřeby biologické - zahrnují vše, co nemocný člověk potřebuje. Od zajištění stravy, pití, tišení bolesti až po nerušený spánek. 2. potřeby psychologické – zde je důležitý pohled na člověka jako bytost, ke které projevujeme úctu a vážíme si ji 3. potřeby sociální vycházejí z toho, že člověk je společenský tvor, žije ve společenství lidí a nechce z tohoto světa odejít sám 4. potřeby spirituální – člověk potřebuje vědět, že nežil zbytečně, že jeho život měl smysl Co je důležité pro nemocného člověka? Především vědět, že láska a radost léčí. Člověk těžce nemocný potřebuje mnoho sil a pozitivní myšlení pro zvládnutí průběhu nemoci. Dotek či příjemné slovo od blízkého člověka nebo od ošetřujícího personálu dodá
21
naději a sílu. Udržovat a posilovat v nemocném naději je samozřejmostí každé hospicové péče. Na počátku nevyléčitelného onemocnění rodina sdílí naději s pacientem. Před sebou mají dlouhou cestu spojenou s léčbou, ošetřováním a prodloužením života. Někdy je složité dodávat sílu a naději člověku, o kterém víme, že již jeho uzdravení není v lidských silách. Je dobré se upnout na menší cíle či radosti, které na nemocného ještě čekají. Těšit se např. na narození potomka od svého syna, na oslavu narozenin či na blížící se jaro. Člověku se stačí radovat z maličkostí a mít pocit, že má stále pro co žít. Z vlastní zkušenosti mohu potvrdit, že pokud mám před sebou jakýkoliv cíl, na který se těším, všechny povinnosti, které život s sebou přináší zvládám lépe. [SVATOŠOVÁ, 2008]
2.6 Tři území umírání •
dystanázie – nezájem o umírání, prodlužování smrti a utrpení, úzkost, samota
•
laskavá paliativní péče – úleva, nadstandard, doprovázení
•
eutanazie – zanedbání, usmrcení pacienta, příliš aktivní tlumivý přístup, odstoupení od účinné léčby
Umírání a péče o umírající je hraniční mezi dystanazií a nezákonou eutanázií. Umírání je bolestné nejen pro pacienty, klienty a jejich rodiny, ale také pro zdravotní personál. U lékařského personálu mohou nastat chvíle otázek, kdy si říkají zda nekonali příliš málo nebo naopak mnoho. V paliativní péči je důležitý lidský a morální přístup před zdravotnickým. Jednou z otázek personálu by mělo být: „Co ještě můžeme pro člověka udělat?“ K úkolům zdravotnického personálu patří umět nemocnému pomoci. Vyplnit jeho volný čas mezi lékařskými vyšetřeními. Důležitá je i podpora rodiny umírajícího člověka, podpora naděje, smyslu
zbývajícího času.
V neposlední řadě šance na přirozený průběh
choroby.
22
2.6.1 Dystanazie neboli zadržená smrt Znakem dnešní doby je prodlužování lidského života. Zásluhu na této skutečnosti má stále se zlepšující zdravotní péče. Nemoci, na jejichž akutní příznaky se dříve umíralo, nyní přecházejí ve chronické stavy. Lidé s nemocí bojují delší dobu, jejich životy jsou prodlužovány, tím bývá prodlužována i doba umírání. Smrt je stále oddalována. Tzv. vítězná medicína se snaží zachránit život „za každou cenu“. Smrt pacienta je lékaři chápána jako prohra, neúspěch a selhání. Pojem dystanázie by se tedy dal vysvětlit jako zadržená smrt, nedovolení vstupu smrti, prodlužování neodvratného konce. Tímto přístupem trpí nejenom umírající, ale také příbuzní. Nemocný je zatěžován a obtěžován léčbou, která již pro něj nemá význam. Ve fázi, kdy již nelze zvrátit blížící se konec, by měla nastoupit paliativní forma pomoci. Právní řád České republiky odstoupení od marné léčby umožňuje, i když v minulosti byl velmi málo využíván. Lékařská komora doporučuje u rozhodování při změně léčby intenzivní na paliativní péči, omezit poskytování marné péče v situacích, v nichž se lze domnívat, že nepřevažují nad rizikem komplikací, bolestí a strádání pro pacienta. Nezahájení a nepokračování marné a neúčelné léčby je v souladu s etickými principy medicíny a platnými právními předpisy. Dále nezahájení a nepokračování
marné a neúčelné léčby
neznamené omezení
pacienta v jeho právech, ale naopak je sledován zájem pacienta tak, aby nedošlo k porušování základních medicínských a etických postupů. Smrt, která je výsledkem přirozeného průběhu onemocnění nemůže být považována za nepříznivý výsledek zdravotnické péče. [ODBORNÁ KONFERENCE, KALVACH, 2010] 2.6.2 Právo na smrt V dnešní době poměrně často slyšíme, že každý člověk má právo na život. Právo na život patří mezi nejdůležitější právo, které je uvedeno v Listině základních práv a svobod. Ale pojďme se podívat na „právo na smrt“. Jak si takové právo vysvětlit? Znamená to, že si člověk sám může rozhodnout jak, kdy a kde zemře? Pacient může vyslovit své přání (např. již nepokračovat v další léčbě, pokud se jedná o léčbu marnou), ale nepřipouští se, aby si určil čas a způsob svého úmrtí. Právem na smrt tedy myslíme, že každý člověk má právo na přirozenou smrt, která nebude uměle oddalována. 23
Vezmeme-li v potaz učení filozofů (John Locke, Jean Jacques Rousseau) „právo na smrt“ by jednoznačně odsoudili, považovali by jej za nesmyslné. Důležitý je zájem na vlastním životě a jeho přirozenosti. Člověk se řídí přírodními zákony, které ovlivňují naše životy. Právo na smrt je v současnosti vykládáno i z pohledu plánovaného ukončení života člověka. Tím se dostáváme k diskutovanému tématu eutanazie. 2.6.3 Eutanazie Pojem eutanazie je řeckého původu a je složeninou ze dvou slov: eu – znamená dobrý a thanatos představuje smrt. Tedy pokud tato dvě slova dáme dohromady vznikne výraz „dobrá smrt“, jinak také milosrdná, smrt ze soucitu, smrt z útrpnosti. Je ale „dobrá smrt“ skutečně dobrá a milosrdná? S diskusemi o eutanazii
se setkáváme již v dávných dobách. Názory se různí.
Pythagorejci s ní nesouhlasili především z náboženských důvodů a zdůrazňovali respekt k lidskému životu. Do těchto let spadá i Hippokratova přísaha: „Nepodám nikomu smrtící látku, i kdyby ji ode mne žádal, a ani nikomu tuto možnost nenavrhnu“, která se stala základem lékařských kodexů. Naopak řecký filozof Platón hodnotí eutanazii kladně. Lékaři jsou povini usmrtit ty, kteří nejsou duševně zcela v pořádku a není možné léčení a nechat zemřít ty, kteří mají tělesné postižení. Tuto možnost připouštěli také stoikové. Ti eutanazii připouštěli v případech bolesti, chorobě či tělesnému postižení člověka. Kladli důraz na zvážení a odpovědnost vůči ostatním. Křesťanské učení eutanazii odmítá. Lidský život je dar od Boha, o který musíme pečovat. Smrt bychom měli umět přijmout a vyrovnat se s ní, protože ukončuje náš pozemský život, ale otvírá nám další cestu do života nesmrtelného. I v ostatních náboženských kulturách se setkáváme s negativním postojem k eutanazii. [MUNZAROVÁ, 2005] Odstrašujícím příkladem rozsáhlé eutanazie je druhá světová válka. Program: „Akce eutanazie“ se započal v Německu roku 1939. Tento program se netýkal jen dospělých, ale také dětí- novorozenců, u kterých byla shledána různá postižení. Jsou budovány 24
speciální kliniky za účelem usmrcení. Jejich cílem a ospravedlněním byl boj proti genetickým chorobám, uvolnění lůžek v nemocnicích a úleva nemocničnímu personálu při počátcích války. Roku 1941 byl Hitler nucen na základě církevních protestů tento program ukončit. Začínaly však vznikat koncentrační tábory, kde byli usmrcováni Židé, Cikáni, představitelé církví, ale také lidé jiného politického smýšlení. Lidé dnes chtějí umírat rychle, tiše bez bolesti, nejlépe ve spánku a až na samém konci spokojeného života. Je však eutanazie řešením? Eutanazie nepřijímá umírání jako přirozený proces, v úmyslu má smrt přivodit. Jedná se jak o problém etický, právní tak ekonomický. Víme, že člověk sáhne po žádosti o usmrcení z důvodu strachu ze smrti a z dlouhého umírání, z nesesitelné bolesti, ze závisloti na druhých a z osamění. Nemocný chce ukončit svůj život, protože jej už nedokáže unést. Zde návážu na to, co již bylo řečeno. Pokud je dobrá kvalitní péče je i spokojený nemocný. Dnes není takový problém odstranit tělesnou, fyzickou bolest. Je nutné se soustředit také na bolest sociální, psychickou, duchovní. Dále je nesmírně důležitá podpora příbuzných, zdravotního personálu, kteří umírajícímu naslouchají. Je pravdou, že tito lidé, kteří mají „dobrou péči“ jsou smíření se svým osudem a jsou rádi za každý prožitý den svého života. Na tom se shodují i lékaři z hospicových zařízeních. Dříve se eutanazie dělila na aktivní a pasivní. Jedno znamenalo strategii tzv.“ přeplněné stříkačky“ na vlastní žádost pacienta. Druhé pojetí spočívalo v odpojení přístrojů zajišťujících životní funkce. Dnes pokud je eutanazie provedena na žádost umírající osoby mluvíme o vyžádané, chtěné eutanazii. V opačném případě nevyžádané, nechtěné. Eutanazie značí akt usmrcení pacienta na žádost třetí osoby – což znamená vraždu. V tomto smyslu není eutanazie povolena nikde na světě. Avšak s asistovanou sebevraždou za asistence třetí osoby se můžeme setkat např. v Holandském modelu. Eutanazie zde není povolena, ale lékaři kteří ji provedou nejsou tresně stíháni ani trestáni, pokud splní určité podmínky. Pacient je zcela kompetentní, žádost dobrovolná, plně uvážená, jasná a opakovaná. Nemocný musí nesnesitelně trpět a musí to být poslední možnost. Jak však rozlišíme, kdy ještě zachraňovat a kdy už ne? Tímto se
25
dostáváme na tenký jinak řečeno kluzký led. Je pravděpodobné, že pokud by došlo k legalizaci eutanazie, mohou být ukončovány životy s těžkou chorobou, ale dosud neumírajících lidí. Dále životů lidí nevyléčitelně nemocných, avšak s prognózou žití ještě nekolika let. A co lidé, kteří se nemohou pro svoji psychickou neschopnost vyjádřit? Nebo příklad stařičké babičky vlastnící velký byt, která se svobodně rozhoduje zda má či nemá podstoupit eutanazii. Rodina na ni naléhá, aby pro ně udělala poslední dobrý skutek, protože mají malé děti a potřebují větší byt. Je to však svobodné rohodnutí? Myslím si, že pokud je zaručena umírajícímu kvalitní paliativní péče, není důvod sahat po řešení eutanazií. V České republice se paliativní medicína stává stále známějším pojmem, avšak její realizace dosud není pravidlem. Pro většinu lidí je odchod ze světa stále nedůstojný, často také bolestivý. O osamělém umírání ani nemluvím. V situaci, která v naší republice je, se nedivím nemocným s touto zkušeností, že volají po eutanazii. 2.6.4 Česká lékařská komora a eutanazie Podle etického kodexu České lékařské komory o eutanazii by lékař neměl prodlužovat utrpení nemocného. Asistovaná sebevražda je nepřípustná. Eutanazie i asistovaná sebevražda je považována za projev selhání. Lékaři by měli být nemocným nápomocni. Zajištění takové péče, u které by nedocházelo k žádosti o usmrcení, by mělo být samozřejmostí. K přístupu lékařů, kteří usilují o kvalitu zbytku života nemocných lidí, včetně důstojné smrti, musí být nápomocna celá společnost - právo, ekonomická i zákonodárná systémová opatření. Vyspělý stát má chránit životy, ne je ničit.
2.7 Jak a kde umíráme 2.7.1 Nemocnice Nejčastějším místem, kde umíráme je nemocnice. Z hlediska akutní péče je nemocnice určitě tím nejlepším řešením. Myslím, že naše zdravotnictví, co se týče odbornosti,
26
prošlo od minulého století velkou změnou. Akutní zdravotní péče je na velmi vysoké úrovni. Oproti tomu umírajícím je poskytována menší péče, než jakou by si zasloužili. Fyzické potřeby jsou většinou zajištěny, i když to zdaleka není jednoznačné. Potřeby psychické, sociální či duchovní nemocnice nezajišťují. Tato oblast – péče o umírající je bohužel celým naším systémem opomíjena. I když se v dnešní době o situaci umírajících začíná stále více mluvit, přesto se dostává do povědomí lékařů jen velmi pozvolna. Lékaři léčí i pacienty, kteří již nepotřebují lékařskou péči, ale paliativní. Pouze jako výjimka jsou při některých nemocnicích zřizovány paliativní jednotky. Oproti minulosti se změnila doba návštěvních hodin. U umírajících pacientů mohou příbuzní zůstat dle svého uvážení neomezeně. Umírající má možnost se svými blízkými využít nadstandartního pokoje. Po rozhovoru se staniční sestrou pracující ve středočeské nemocnici tato možnost však není téměř využívána. Příbuzní nemají zájem být u umírajícího do poslední chvíle. Přijdou na návštěvu, ale u lůžka umírajícího nezůstávají, nechtějí. Tato skutečnost souvisí s našimi současnými hodnotami a tím, jak žijeme. Pokud umírají staří lidé, jsou až na vyjímky osamoceni. Umírají bez podpory blízké osoby. Lepší situace je u umírajících lidí mladšího věku, kde je často využívána domácí péče tzv. „home care“. Za asistence pracovníků domácí péče je umožněno setrvat v domácím prostředí do posledních dnů, pokud to nemocnému zdravotní stav dovolí. Agentury domácí péče jsou však schopny zajistit jen omezenou pomoc, kterou pojišťovny uhrazují. Nemají vlastní lékaře. Většinou se stává, že zhorší-li se stav pacienta, je nutné se vrátit do nemocniční péče. 2.7.2 Léčebna dlouhodobě nemocných Dalším místem, kde končíme poslední etapu života jsou léčebny dlouhodobě nemocných tzv. LDN – zdravotnická zařízení. Situace v LDN není o mnoho lepší. Lidé umírají bez podpory svých blízkých, ačkoli možnost zůstat s umírajícím zde existuje. Bohužel ani zde tuto možnost příbuzní téměř nevyužívají. O tělesnou schránku pacienta je dlouhodobě postaráno, avšak na ostatní problémy se již nemyslí. Jak se cítí nemocný, to nikoho nezajímá. Rehabilitační péče, která by v tomto zařízení měla být 27
samozřejmostí značně pokulhává. Vzhledem k tomu, že v LDN jsem měla umístěnou babičku, dovolím si zařízení a péči popsat. Budova byla velmi stroze zařízená, vybavení zastaralé, téměř žádné obrázky, které by prostředí oživily. Pokoje i chodby byly malé, neútulné. Péče ošetřujícího personálu byla na standartní úrovni omezující se na zdravotnické úkony. S rehabilitací byl již problém. Pokud jsme chtěli, aby se s babičkou cvičilo, museli jsme stále rehabilitační sestru upomínat. Prostředí LDN bych charakterizovala jako velmi neosobní, které ve mně zanechalo negativní dojem. Jak se však musí cítit pacienti, kteří jsou na péči odkázáni? U obou těchto zařízení, jak v nemocnici, tak v LDN může být u lůžka umírajícího přítomen kněz. Návštěva kněze je však spíše sporadická. 2.7.3 Dům seniorů Jelikož pracuji v domě seniorů, nastíním problematiku umírání z tohoto místa. Jedná se o sociální zařízení, nikoliv zdravotní. Dům seniorů nahrazuje domácí prostředí. Klienti by se zde měli cítit jako doma. Prostředí je příjemné, útulné. Upoutá výzdoba i pěkně zařízené pokoje, které jsou menší a tudíž je zajištěno větší soukromí. Pravidelně funguje rehabilitace, která je hojně navštěvovaná. Pro zpestření a zabavení klientů jsou pořádány různé kulturní akce. Oproti letům minulým se péče, ale také prostředí, kde senioři dožívají svoji závěrečnou etapu života, o dost zlepšily. V zařízení převažuje sociální péče, zdravotní personál (zdravotní sestry) byl omezen na minimum. Lékař dochází pouze jednou za měsíc. V posledních dvou letech však dochází ke změně ve skladbě klientů, co se týče jejich stupňů závislosti na péči druhých lidí. Vzhledem k úsporným opatřením jsme nuceni přijímat klienty s vyššími stupni závislosti. Dům seniorů se tak postupně mění spíše na zařízení zdravotní. V praxi to znamená náročnější a odbornější přístup ze strany personálu. Klienti, kteří jsou často upoutáni na lůžku z důvodu špatného zdravotního stavu, potřebují kvalitnější zdravotní péči. Návštěva lékaře jednou za měsíc je nedostačující. Protože jsme sociální zařízení jsou pravomoce zdravotních sester 28
omezeny. Sestry nemohou vykonávat takové zdravotní úkony, které jsou samozřejmostí pro zdravotní sestry v nemocnici (např. infúze, či podání určitých léků – opiáty). Počet ošetřujícího personálu zůstává stejný, takže není možné se plně a kvalitně věnovat všem klientům. Tato skutečnost se odráží do péče o umírající. O klienty, kteří zde umírají přirozenou smrtí, je po fyzické stránce postaráno dobře. Více času na věnování se ostatním potřebám personál bohužel nemá čas. Pokud v zařízení umírají lidé s onkologickými onemocněními, či dalšími nemocemi vyžadující odbornou lékařskou péči, nastává problém. Takové klienty jsme nuceni posílat do nemocnice, kde se jim dostává sice odborné péče, ale z hlediska jejich stavu se často jedná o péči marnou, na jejímž místě by měla nastoupit péče paliativní medicíny. Zde uvedu příklad 85. leté klientky z našeho zařízení, která měla problémy s přijímáním stravy a tyto problémy se neustále zhoršovaly. Po sérii vyšetřeních v nemocnici jí diagnostikovaly onkologické onemocnění. Vzhledem k rozsáhlému nálezu klientky lékaři operaci vyloučili. Z nemocnice ji vrátili zpět do zařízení. Po týdenním pobytu byla opět převezena do nemocnice na další (dle mého názoru již zbytečná) vyšetření. Za tři dny ji znovu z nemocnice vrátili do našeho zařízení. Klientka téměr nepřijímala žádnou stravu. Dům seniorů není schopen zajistit dobrou kvalitu života u takto nemocných lidí a přitom by stačilo „málo“. Nerozumím lékařům v nemocnici, kteří byli seznámeni se zdravotním stavem naší klientky, a přesto ji posílají zpět se začínajícími bolestmi a s velkými problémy v přijímání jakéko-li stravy. Pokud si umírající přeje mít u lůžka kněze, je toto samozřejmostí. Na rozdíl od zdravotnických zařízeních je v sociálních zařízeních návštěva kněze více využívána. Jak se podílejí příbuzní na péči o umírající? Návštěvy v domě seniorů jsou neomezeně. Příbuzní jsou seznámeni se zdravotním stavem svého blízkého a mají možnost jej dle svých přání navštívit. V zařízení pracuji již pět let a do dnešního dne využilo možnosti setrvat se svým blízkým v posledních chvílích jeho života pouze pět rodin. Je pravdou, že příbuzní některých klientů bydlí poměrně daleko od domu seniorů. Avšak stále větší část blízkých má trvalé bydliště v blízkém okolí. Tímto se mi potvrzuje vlastní názor na
29
vztahy lidí ke starší generaci. Někteří příbuzní považují odchod svých blízkých do domů seniorů za ukončení svých povinností a závazků k nim. Pro názornou představu uvádím příklad z Vánoc 2010. Příbuzní si na vánoční svátky z celkového počtu 82 klientů vzali domů ke svým rodinám 9 klientů. 2.7.4 Domácí prostředí Jen minimální počet lidí umírá v domácím prostředí. Většinou jsou to náhlá úmrtí, infarkty nebo mrtvice, kdy již není možné převezení nemocného do nemocnice. Lidé dlouhodobě nemocní či lidé s onkologickými onemocněními představují jen nepatrné procento. Je často těžké skloubit rodinný, pracovní život s náročnou péčí o umírajícího člověka. Obdivuji příbuzné a smekám před nimi, kteří tuto službu umírajícímu poskytnou. Před rokem umíral můj strýc na onkologické onemocnění. Manželka i obě jeho dcery se rozhodly, že poslední chvíle svého života stráví strýc v domácím prostředí. Posledního čtvrt roku bylo pro všechny zúčastněné opravdu vyčerpávající. Díky tomu, že obě dcery jsou zdravotní sestry, tuto situaci s pomocí sester domácí péče zvládly. Strýc umíral mezi blízkými. Ale s takovými případy se setkáváme opravdu jen sporadicky. V domácím prostředí je velkým problémem, zejména u lidí s onkologickým onemocněním, zvládnout péči odbornou – profesinonální s péči rodinnou – laickou. Agentura domácí péče „home care“ zpravidla není dostačující. Kvalitní péči o pacienta v domácím prostředí je schopná zajistit hospicová péče, která zvládá i nejnáročnější situace okolo nemocné osoby. Hospicová péče je schopna zajistit nemocnému člověku tu samou zdravotní péči, jakou by měl v lůžkovém hospici. Jak již bylo řečeno, domácí péče klade velké nároky na pečující osoby. Ty se zpravidla musejí o nemocného postarat 24 hodin denně. Lidé, kteří se rozhodnou pečovat o nemocného příbuzného, tak musejí počítat s mnoha problémy. Česká republika bohužel neposkytuje žádné ošetřovatelské volno, jak je tomu např. v Rakousku. Pečující osoba tak může přijít o zaměstnání, o finance a v neposlední řadě mohou nastat psychické problémy. V dnešní 30
době si však ztrátu zaměstnání lidé nemohou z důvodu finančního zajištění rodiny dovolit. Legislativa našeho státu bohužel na tuto problematiku nemyslí. 2.7.5 Komplexní péče o umírající v ČR Podíváme-li se na dostupnost komplexní péče o umírající v ČR musíme konstatovat, že je nedostačující. Služby, které jsou pacientům nabízeny v nemocnicích, LDN či domech seniorů se neřadí mezi kvalitní – paliativní péči. Tu nabízejí pouze hospicová zařízení, mobilní hospice a ojedinělé jednotky paliativní medicíny při nemocnicích. V Česku je dnes evidováno 14 tzv. kamenných hospiců s kapacitou 370 lůžek. Tento počet je pro Českou republiku nedostačující. Zřizování paliativních oddělení v nemocnicích a LDN je do budoucna prioritou. Je však zapotřebí změnit myšlení lékařů a celého zdravotnictví. Nemocniční personál musí být připraven na jiný způsob práce. Letité pracovní návyky se ze dne na den nezmění. Tím, že jsou zanedbávány duševní potřeby člověka, zároveň dochází i ke zhoršení fyzického stavu nemocného. Ač se to zdá nemožné, je běžné, že pacienti trpí bolestmi. U pacientů s onkologickým onemocněním může bolest dosahovat poměrně velké intenzity. V takové situaci je nutná léčba opiáty. Lékaři se však opiátům vyhýbají. Převládá mylný názor, že opiáty jsou drogy a činí z lidí narkomany. Ale u lidí terminálně nemocných jde především o zajištění co nejlepší kvality zbývajícího života. Dle průzkumu z roku 2007 trpí v Česku středně silnými až silnými bolestmi 95 % onkologických pacientů. Myslím, že toto číslo mluví za vše. [ZDN.CZ. [online]. 2010 [cit. 2010-12-29]. Dostupné na WWW: http://www.zdn.cz/denni-zpravy/z-domova/spatna-zprava-o-ceskem-umirani-455069 ]
2.8 Jak vidí Ministerstvo práce a sociálních věcí problematiku lidí v terminálním stadiu onemocnění V rámci zákona o sociálních službách nebyly dosud vymezeny potřeby osob v terminálním stadiu nemoci. Tyto potřeby jsou řešeny v rámci sociálních služeb. Na této úrovni dochází k nedorozumění a nepochopení. Je nutné udělat změny v sociální legislativě. Potřeby umírajících jsou řešeny různými systémy. Problémy jsou zejména na úrovni sociálně zdravotního pomezí. Není přesně určeno a vymezeno, kam potřeby
31
terminálně nemocných lidí patří a narážíme zde také na organizační a finanční bariéry. Nepochopení nutnosti specializované péče o tyto nemocné. Je zapotřebí se soustředit na potřeby klientů a komplexnost služeb. Do budoucna by měly být do zákona o sociálních službách zakomponovány změny týkajících se lidí v terminálním stadiu onemocnění. Tento druh služby by měl být nazván jako: „Péče o osoby v terminálním stadiu nemoci v terénním, ambulantním a pobytovém režimu“. Otázkou však nadále zůstává: „Kdy se tak stane?“
32
3 PRAKTICKÁ ČÁST 3.1 Výzkumné šetření Výzkumná část mé absolventské práce se zaměřuje na názory a vztah lidí ke konečné fázi života – umírání a smrti. K získání potřebných informací jsem použila dotazníkovou metodu a částečně metodu pozorování. 3.1.1 Vypracování dotazníku Příprava dotazníku byla pro mne náročná, neboť mne v souvislosti s tématem umírání a smrti napadalo mnoho otázek. Vybrat z nich ty nejdůležitější a formulovat je tak, aby byly srozumitelné laické veřejnosti, nebylo snadné. Dotazník uvádím v příloze č. 2.
3.1.2 Průběh dotazníkového šetření Dotazníky jsem rozdávala respondentům s jistými obavami, neboť jsem očekávala i negativní reakce. Můj předpoklad se naštěstí nepotvrdil a dotazníky se mi vrátily vyplněné. Někteří respondenti při uvedení tématu poněkud znejistěli, ale po vyplnění dotazníku reagovali slovy „že to nebylo až tak hrozné, ale raději by viděli veselejší téma .....“ Vzhledem ke skutečnosti, že skupině vyplňujících bylo bezmála 90 let, bylo nutné jim s dotazníkem pomoci. Většinou jsem četla otázky a možnosti odpovědí. Respondenti reagovali vstřícně a společnými silami jsme dotazník vyplnili. Během společného dotazování jsem měla možnost využít metody pozorování. Reakce dotazovaných byly různé. Setkala jsem se i se smutkem a pláčem. Dotazovaní se nad otázkami podrobně zamýšleli a často sdělovali své názory a osobní postoje.
33
3.1.3 Složení respondentů Oslovila jsem celkem 60 respondentů různého věku a pohlaví. Všech 60 dotazníků se mi vrátilo vyplněných, což považuji vzhledem k tématu za velmi dobrý výsledek. Z celkového počtu dotázaných vyplnilo dotazník 41 žen a 19 mužů různého vždělání a ve všech uvedených věkových kategoriích. V dotazníku jsou uvedeny tři věkové kategorie. První je od 40. do 60. let. Druhá kategorie je od 60. do 80. let a poslední kategorie je věnována věku nad 80 let. Rozčlenění respondentů bylo provedeno pro zajímavost a mou zvědavost. Vzhledem ke své práci v Domě seniorů Mladá Boleslav jsem využila možnosti se dotázat některých našich klientů. Ještě než jsem přistoupila k rozdávání dotazníků, jsem přemýšlela, koho mohu s tímto tématem oslovit. Jsem ráda, že všichni oslovení klienti mi vyšli vstříc a navíc jsem získala důležité připomínky a poznatky k danému tématu. 3.1.4 Vyhodnocení otázek Dotazník měl dvě části. V první části, kde je uvedena věková kategorie a pohlaví, nebyl ve vyplnění problém. V části vlastních otázek ne vždy bylo vyplněno správně. Někteří respondenti zatrhli více možností či neodpovědeli na otázku. Na skutečnost upozorním ve výsledcích dotazníkového výzkumu.
34
3.2 Výsledky dotazníkového výzkumu Tabulka: Počet muži/ženy od 40 do 60 let od 60 do 80 let 80 a více let
Celkem
Muži
6
7
6
19
Ženy
14
13
14
41
Graf: počet muži/ženy
45 40 35 30 25 Muži 20
Ženy
15 10 5 0 od 40 do 60 let
od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Zde uvádím počty respondentů, kteří se zúčastnili dotazníkového šetření. Respondenti jsou rozděleni na muže a ženy a přiřazeni do věkových kategoriích.
35
Otázka č. 1: Smrt je pro Vás A) přirozená součást života B) něco, z čeho mám obavu a strach C) raději o tom nepřemýšlím
Tabulka č. 1: Kolik procent respondentů odpovědělo čím je pro ně smrt. od 40 do 60 let od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Odpověď A
65,00%
70,00%
55,00%
63,33%
Odpověď B
15,00%
20,00%
10,00%
15,00%
Odpověď C
20,00%
10,00%
35,00%
21,67%
Graf č. 1: Kolik procent respondentů odpovědělo čím je pro ně smrt.
80,00% 70,00% 60,00% 50,00% Odpověď A
40,00%
Odpověď B Odpověď C
30,00% 20,00% 10,00% 0,00% od 40 do 60 let
od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Za sebe mohu říci, že já o smrti raději nepřemýšlím. Pro většinu respondentů je smrt přirozená součást života.
36
Otázka č. 2.: Největší obavu mám /seřaďte prosím čísly 1 - 4 dle důležitosti/ A) z bolesti související s umíráním a smrtí B) z pocitu blížícího se konce C) zůstanu ostatním na obtíž D) budu umírat osamocen, sám Tabulka č. 2: Kolik procent respondentů odpovědělo dle důležitosti, z čeho mají obavu.
od 40 do 60 let od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Odp. A prio 1
30,00%
45,00%
30,00%
35,00%
Odp. A prio 2
25,00%
40,00%
20,00%
28,33%
Odp. A prio 3
30,00%
5,00%
30,00%
21,67%
Odp. A prio 4
15,00%
10,00%
20,00%
15,00%
Odp. B prio 1
25,00%
5,00%
15,00%
15,00%
Odp. B prio 2
15,00%
15,00%
10,00%
13,33%
Odp. B prio 3
20,00%
50,00%
35,00%
35,00%
Odp. B prio 4
40,00%
30,00%
40,00%
36,67%
Odp. C prio 1
20,00%
35,00%
20,00%
25,00%
Odp. C prio 2
45,00%
5,00%
35,00%
28,33%
Odp. C prio 3
15,00%
35,00%
20,00%
23,33%
Odp. C prio 4
20,00%
25,00%
25,00%
23,33%
Odp. D prio 1
20,00%
15,00%
35,00%
23,33%
Odp. D prio 2
20,00%
40,00%
35,00%
31,67%
Odp. D prio 3
35,00%
10,00%
15,00%
20,00%
Odp. D prio 4
25,00%
35,00%
15,00%
25,00%
37
Graf č. 2a A) z bolesti související s umíráním a smrtí
50,00% 45,00% 40,00% 35,00% 30,00% Odp. A prio 1
25,00%
Odp. A prio 2
20,00%
Odp. A prio 3
15,00%
Odp. A prio 4
10,00% 5,00% 0,00% od 60 do 80 let od 40 do 60 let 80 a více let
Celkem
Graf č. 2b B) z pocitu blížícího se konce
60,00% 50,00% 40,00% Odp. B prio 1
30,00%
Odp. B prio 2 Odp. B prio 3
20,00%
Odp. B prio 4
10,00% 0,00% od 60 do 80 let od 40 do 60 let 80 a více let
38
Celkem
Graf č. 2c C) zůstanu ostatním na obtíž 50,00% 45,00% 40,00% 35,00% 30,00% Odp. C prio 1
25,00%
Odp. C prio 2
20,00%
Odp. C prio 3
15,00%
Odp. C prio 4
10,00% 5,00% 0,00% od 60 do 80 let od 40 do 60 let 80 a více let
Celkem
Graf č. 2d D) budu umírat osamocen, sám 45,00% 40,00% 35,00% 30,00% 25,00%
Odp. D prio 1
20,00%
Odp. D prio 2 Odp. D prio 3
15,00%
Odp. D prio 4
10,00% 5,00% 0,00% od 60 do 80 let od 40 do 60 let 80 a více let
Celkem
Pokud se podívám na prioritu 1, z čeho mají respondenti největší obavu, tak je to z bolesti. Další pořadí je: zůstanu druhým na obtíž, zůstanu sám a pocit blížícího se konce. U této otázky ještě doplním poznámku, že respondenti mají obavu z dlouhého upoutání na lůžku. Téměř všichni se shodují, že by chtěli zemřít ve spánku a co nejrychleji. Já osobně mám obavu z pocitu blížícího se konce, z osamocení, z bolesti a na čtvrtém místě bych uvedla skutečnost, že zůstanu ostatním na obtíž.
39
Otázka č. 3: Měl by se nemocný dozvědět, že umírá? A) ano B) ne Tabulka č. 3: Kolik procent respondentů odpovědělo, zda má nemocný vědět, že umírá.
od 40 do 60 let od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Ano
70,00%
60,00%
70,00%
66,67%
Ne
30,00%
40,00%
30,00%
33,33%
Graf č. 3: Kolik procent respondentů odpovědělo, zda má nemocný vědět, že umírá. 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00%
Ano Ne
30,00% 20,00% 10,00% 0,00% od 40 do 60 let
od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Myslím si, že by se měl nemocný dozvědět pravdu o svém zdravotním stavu. Většina respondentů je o této skutečnosti přesvědčena. Ale přesto na tuto otázku se názory liší. Někteří lidé mají z pravdy o zdravotním stavu obavu a strach.
40
Otázka č. 4: V jakém prostředí byste chtěli zemřít? A) zdravotnické zařízení (nemocnice, léčebna dlouhodobě nemocných) B) sociální zařízení (dům seniorů, dům s pečovatelskou službou) C) domácí prostředí D) hospic Tabulka č. 4: Kolik procent respondentů odpovědělo, kde by chtěli zemřít.
od 40 do 60 let od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Odpověď A
0,00%
10,00%
5,00%
5,00%
Odpověď B
5,00%
35,00%
55,00%
31,67%
Odpověď C
90,00%
40,00%
35,00%
55,00%
Odpověď D
0,00%
15,00%
5,00%
6,67%
Graf č. 4: Kolik procent respondentů odpovědělo, kde by chtěli zemřít. 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00%
Odpověď A
50,00%
Odpověď B Odpověď C
40,00%
Odpověď D
30,00% 20,00% 10,00% 0,00% od 40 do 60 let
od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Osobně bych chtěla poslední fázi života prožít v domácím prostředí mezi blízkými. U této otázky jeden respondent neodpověděl. Zde je zajímavé porovnání odpovědí ve věkových skupinách. Nejvíce respondentů se přiklání k možnosti domácí prostředí. Bohužel skutečnost je taková, že Češi umírají nejvíce v nemocnicích. 41
Otázka č. 5: Říká Vám něco pojem „paliativní a hospicová péče“? A) ne B) ano, ale tento pojem mi není zcela jasný C) ano Tabulka č. 5: Kolik procent respondentů odpovědělo, zda znají pojem paliativní a hospicové péče. od 40 do 60 let od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Odpověď A
10,00%
10,00%
25,00%
15,00%
Odpověď B
35,00%
40,00%
40,00%
38,33%
Odpověď C
55,00%
50,00%
35,00%
46,67%
Graf č. 5: Kolik procent respondentů odpovědělo, zda znají pojem paliativní a hospicové péče. 60,00%
50,00%
40,00% Odpověď A
30,00%
Odpověď B Odpověď C
20,00%
10,00%
0,00% od 40 do 60 let
od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Většina respondentů je seznámena s pojmem paliativní a hospicová péče. Můžeme si všimnout rozdílu odpovědí ve věkových kategorií. Generace respondentů nad 80 let je méně informovaná.
42
Otázka č. 6: Myslíte si, že by člověk měl poslední chvíle života strávit sám? A) ano B) ne Tabulka č. 6: Měl by člověk v konečné fázi života zůstat sám? Vyjádření v procentech
od 40 do 60 let od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Ano
10,00%
20,00%
40,00%
23,33%
Ne
90,00%
80,00%
60,00%
76,67%
Graf č. 6: Měl by člověk v konečné fázi života zůstat sám? Vyjádření v procentech
100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00%
Ano Ne
40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% od 40 do 60 let
od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Dle mého názoru by člověk neměl umírat sám. Je důležité vědět, že je u mě blízká osoba. Respondenti se téměr shodují, že umírající člověk by neměl zůstat osamocen. Avšak názory u respondentů ve věkové skupině nad 80 let tak jednoznačné nejsou.
43
Otázka č. 7: Mají se dle Vašeho názoru příbuzní a blízcí zapojovat do péče o umírajícího? A) ano B) ne Tabulka č. 7: Zapojení příbuzných a blízkých do péče o umírajícího (dle Vašeho názoru). Vyjádření v procentech od 40 do 60 let od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Ano
100,00%
80,00%
65,00%
81,67%
Ne
0,00%
20,00%
35,00%
18,33%
Graf č. 7: Zapojení příbuzných a blízkých do péče o umírajícího (dle Vašeho názoru). Vyjádření v procentech
120,00%
100,00%
80,00%
60,00%
Ano Ne
40,00%
20,00%
0,00% od 40 do 60 let
od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Myslím si, že příbuzní by se měli zapojovat do péče o své blízké, umírající osoby. Je to určitá povinnost za vše, co pro ně po celý život dělali. Většina respondentů říká „ano“ pro zapojování do péče o umírajícího. Je opět zajímavé, jak s přibývajícím věkem mají lidé na tuto věc rozdílný názor. Při pomoci respondentům s vyplněním dotazníků se mi dostávalo zpětných reakcí. Např. „to nemohu po nich chtít, nemohu je tím obtěžovat – mají hodně práce, nemají čas“
44
Otázka č. 8: Je pro Vás těžké o smrti a umírání mluvit? A) ano B) ne
Tabulka č. 8: Je těžké o smrti a umírání mluvit. Vyjádření v procentech od 40 do 60 let od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Ano
30,00%
15,00%
5,00%
16,67%
Ne
70,00%
85,00%
95,00%
83,33%
Graf č. 8: Je těžké o smrti a umírání mluvit. Vyjádření v procentech 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00%
Ano Ne
40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% od 40 do 60 let
od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Pro mě není problém se o smrti a umírání bavit. Respondenti jsou stejného názoru. Pouze u mladší věkové kategorie je procento schopnosti nemluvení o smrti větší.
45
Otázka č. 9: Z jakého důvodu je v dnešní době smrt a umírání tzv. tabu? A) mediálně nezajímavé – nemluví se o tom B) nedostatek víry C) obava, strach D) dlouhodobé opomíjení a neřešení tématu umírání a smrti v rodinách Tabulka č. 9: Důvody, proč se dnes o umírání příliš nemluví. Vyjádření v procentech od 40 do 60 let od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Odpověď A
45,00%
35,00%
10,00%
30,00%
Odpověď B
15,00%
5,00%
40,00%
20,00%
Odpověď C
55,00%
40,00%
15,00%
36,67%
Odpověď D
25,00%
25,00%
35,00%
28,33%
Graf č. 9: Důvody, proč se dnes o umírání příliš nemluví. Vyjádření v procentech 60,00%
50,00%
40,00% Odpověď A 30,00%
Odpověď B Odpověď C Odpověď D
20,00%
10,00%
0,00% od 40 do 60 let
od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
V této otázce zatrhlo 7 respondentů více možností. Osobně se přikláním k variantě za D – dlouhodobému opomíjení a neřešení problematiky v rodinách. Respondenti označili za důvod obavu a strach. Je však pravdou, že tyto varianty důvodů byly celkem vyrovnané. 46
Otázka č. 10: Mělo by se dle Vašeho názoru o otázce umírání a smrti hovořit s dětmi jak v rodinách, tak ve školách? A) ano B) ne Tabulka č. 10: Mluvit o smrti a umírání v rodinách a ve školách. Vyjádření v procentech
od 40 do 60 let od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Ano
70,00%
90,00%
80,00%
80,00%
Ne
30,00%
10,00%
20,00%
20,00%
Graf č. 10: Mluvit o smrti a umírání v rodinách a ve školách. Vyjádření v procentech 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00%
Ano Ne
40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% od 40 do 60 let
od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Myslím si, že je nutné, aby se o problematice smrti a umírání mluvilo jak v rodinách, tak ve školách. Většina respondentů odpověla ano. Dnes převládají materiální statky a o pravých hodnotách se téměř nemluví. Lidé nemají zkušenosti s péčí o umírající lidi. Umírání je výsadou institucionální péče. Je dobré, aby lidé byli na tuto etapu připraveni a ne zaskočeni.
47
Otázka č. 11: Myslíte si, že péče o umírající (včetně jejich potřeb) je v dnešní době dostačující? A) ano B) ne Tabulka č. 11: Kolik procent respondentů odpovědělo, zda péče o umírající je dnes dostačující. od 40 do 60 let od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Ano
20,00%
15,00%
45,00%
26,67%
Ne
70,00%
85,00%
50,00%
68,33%
Graf č. 11: Kolik procent respondentů odpovědělo, zda péče o umírající je dnes dostačující. 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% Ano 40,00%
Ne
30,00% 20,00% 10,00% 0,00% od 40 do 60 let
od 60 do 80 let
80 a více let
Celkem
Dle mého názoru je péče o umírajího člověka nedostačující. Paliativní péče, která by měla být ve vyspělém státě samozřejmostí, bohužel značně pokulhává. Respondenti se přiklání k záporné variantě. V kategorii nad 80 let panuje téměř shoda. Dáno je to především respondenty, kteří žijí z větší části v domě seniorů a s péčí jsou spokojeni.
48
4 DISKUZE V absolventské práci jsem chtěla poukázat na problematiku umírání dříve a dnes. Poodhalit myšlení a vztahy lidí k tomuto tématu. Došla jsem ke zjištění, že rozdíly a přístupy ke smrti a umírání v dřívějších dobách a v současnosti, jsou značné. Mezi nejvýraznější atributy minulosti patří úmrtí v domácím prostředí s minimálním zdravotním zabezpečením. Nemalou úlohu sehrálo náboženství. Lidé věřili v Boha a díky tomu si byli schopni vysvětlit problémy (bolest, utrpení) související se smrtí a umíráním. Vzhledem k víře v posmrtný život nepovažovali smrt jako konečné stadium života, ale naopak jako začátek nového, lepšího života bez pozemských starostí. Každý člověk se setkal během svého žití tzv. tváří v tvář s umírajícím člověkem. Péče o něj byla samozřejmostí. Lidé věděli o umírání mnoho a uměli umírajícímu pomoci jednoduchými ošetřovatelskými úkony. Staří lidé byli moudří a mladí si jich vážili. Úctu zemřelému projevovali všichni přítomní pomodlením a postáním v tichosti u jeho lůžka. Ke smrti nerozlučně patřilo důstojně se rozloučit se zesnulým. Pohřbu se většinou zúčastnila celá vesnice. V současné době se péče o umírající odehrává ve většině případech v institucionálních zařízeních. Lidé se nesetkávají se smrtí přímo. Díky velkým pokrokům ve vědě a technice jsou vysvětleny mnohé záhady, které dříve lidem zůstávaly utajeny. Naše společnost je spíše ateistická. Lidé nevěří v Boha, v posmrtný život. Umírání a smrt je pro nás konečnou etapou života, po které již nic neexistuje. Obáváme se jí, máme z ní strach. Žijeme rychle, vyznáváme materiální hodnoty. Často nám nezbývá ani dostatek času se důstojně rozloučit se zesnulým člověkem. Staré lidi bereme jako zátěž, za něco nepatřičného, co je břemenem naší vyspělé společnosti. Zdravotní péči máme na velmi vysoké úrovni, a přesto nemocní lidé umírají často bez kvalitní odborné péče a osamoceni - bez svých nejbližších. Bohužel potřeby umírajících stojí často v pozadí. Znakem dnešní doby je prodlužování lidského života – tzv. dystanazie. Lidé s nemocí bojují delší dobu, jejich životy jsou prodlužovány, tím bývá prodlužována i doba umírání. Smrt je stále oddalována. Nemocný je zatěžován a obtěžován léčbou, která již pro něj nemá význam. Ve fázi, kdy již nelze zvrátit blížící se konec, by měla nastoupit 49
paliativní forma pomoci. Paliativní péče je pro zajištění potřeb nemocného člověka zásadní. Setkáme se s ní bohužel jen v hospicech, či vyjímečně na některých odděleních zdravotnických zařízeních. Stále je aktuální téma eutanazie. Lidé chtějí umírat rychle, tiše bez bolesti, nejlépe ve spánku a až na samém konci spokojeného života. Je však eutanazie řešením? Názory se různí. Pravda je taková, že pokud člověku zajistíme důstojný a kvalitní odchod ze života, eutanázie ztratí své opodstatnění. Z dotazníkového šetření vyplynulo, že ačkoli smrt je pro nás přirozenou součástí života, přesto z ní máme jistou obavu a strach. Bojíme se fyzické bolesti, že zůstaneme druhým na obtíž. Přáním člověka je zemřít v domácím prostředí mezi blízkými. Skutečnost je však jiná. Umíráme většinou v nemocnicích či zařízeních sociálních služeb. Pouze nepatrná část umírajících má ve své blízkosti spřízněnou osobu. Přestože zařízení nabízejí příbuzným možnost setrvat u umírajícího člověka, není tato služba téměr využívána. Lidé nemají zájem být u umírajícího do poslední chvíle. Ačkoli o smrti a umírání mluvíme bez obtíží, přesto nám to není příjemné. Je pravdou, že sdělovací prostředky hrají svou roli. Neustále se dozvídáme a slyšíme velké množství negativních zpráv v souvislosti se smrtí. Cizí smrt nás nezajímá – jsme vůči ní imunní. Avšak smrt někoho blízkého nás vždy zaskočí a nedokážeme se s ní smířit. Většina z nás souhlasí se zapojováním do péče o umírajícího člověka. Ze svých zkušeností a praxe mohu říci, že procento lidí, kteří se starají o nemocného člověka, je nízké. Během půl století jsme se odnaučili pečovat o své blízké a nechávali jsme veškerou péči na státních institucích.
50
ZÁVĚR Umírání a smrt je přirozenou součástí našeho smrtelného života. Jedná se o konečnou, závěrečnou fázi našeho bytí, kterou nesmíme opomíjet. Je důležité si uvědomit hodnotu lidského života a mít to neustále napaměti. Každý člověk je jedinečná, neopakující se bytost, která si zaslouží uznání, úctu a obdiv. V současné době se na pravé hodnoty zapomíná. Jak se cítí umírající člověk je většině lidí lhostejné. Společnost i lékaři ho již odepsali. Přitom je to stále člověk, který vnímá, má své potřeby, své sny. Je důležité nevidět jen tětesnou schránku, ale snažit se ocenit jeho život, jaký byl. Důstojný odchod ze života by měl být samozřejmostí. Pokud člověk zůstane sám, život pro něj přestává mít smysl. Je potřeba stále zlepšovat kvalitu péče o umírající. Ta by měla zahrnovat odborné lékařské, ošetřovatelské, rehabilitační, sociální činnosti. Měl by být kladen důraz na potřeby biologické, psychologické, sociální, spirituální. Nemohu opomenout laskavé slovo personálu, které nebývá pravidlem. Zvládnutí uspokojení potřeb umírajícího je velkým problémem, jak ve zdravotnických, tak v sociálních zařízeních. Do péče o umírajícího by měla být zapojena také rodina. Problémem současnosti jsou rozvolněné vztahy v rodinách, které ovlivňují nedostatečnou podporu sociálního prostředí umírajícího. Pro umírající je ideálním řešením paliativní péče. Bohužel v ČR je tato péče nedostačující a nezřídka se stává, že lidé volají po eutanazii. Je smutné, že i v 21. století lidé trpí fyzickou bolestí. V tomto směru by bylo zapotřebí změnit myšlení zdravotnického personálu a dlouholeté pracovní návyky. Stanovisko státu k problematice umírání není bohužel příznivé. Dodnes není jasně vymezeno v zákoně o sociálních službách, jak má vypadat péče o potřeby osob v terminálním stadiu nemoci. Problémy nastávají u lidí, kteří chtějí pečovat o své blízké. Nejen, že péče o umírajícího člověka je velmi vysilující, jak po stránce psychické, tak fyzické, ale nastávají další problémy. Pečující osoba nemá nárok na ošetřovatelské volno, může přijít o zaměstnání 51
a v neposlední řadě o finanční zajištění. Vzhledem k zabezpečení rodiny si to často lidé nemohou dovolit. Negativní skutečností je prodlužování věku odchodu do starobního důchodu. Myslím si, že péče o umírající v současné době vypovídá pravdu o stavu naší společnosti. O tom jak žijeme, jak se k sobě chováme. Stále hledáme něco nového a přitom by stačilo málo. Vážit si jeden druhého, podporovat rodinné hodnoty. Naši předkové toho byli vzorem. Pak by se i péče o umírající stala opravdu přirozenou součástí života.
52
Zusammenfassung Das Sterben Die Absolventenarbeit wird auf die Problematik des Sterbens und des Todes orientiert. Der Name der Absolventenarbeit ist „Das Sterben“. In der heutigen Zeit wird die Endphase des Lebens unterlassen. Über den Tod und das Sterben wird fast nicht gesprochen. Dabei gehören Sterben und Tod zu unserem Leben genauso wie die Geburt des Kindes. Der Tod ist ein natürlicher Bestandteil unseres Lebens.
Das Ziel der Absolventenarbeit ist das Sterben in der Vergangenheit und in der Gegenwart zu vergleichen und die Beziehung und Meinung der Menschen zum Sterben und zum Tod ein bisschen zu enthüllen.
Die Absolventenarbeit wird in einen theoretischen und einen praktischen Teil gegliedert. In der Einleitung des theoretischen Teiles wird die Problematik des Sterbens und des Todes in der Vergangenheit beschrieben. Es ist interessant, wie sich die Menschen früher mit dem Tod abfinden konnten. Es folgt eine Überlegung über ein würdiges Sterben und den Wert des Menschenlebens. Die Arbeit macht uns weiter mit den Grundbegriffen (Sterben, Tod, Schmerz und Leiden) bekannt. Es wird ein aktueller Stand des Sterbens in den Gesundheitseinrichtungen, in den Sozialeinrichtungen, in einem Hospiz und in der häuschlichen Pflege geschildert. Die Unterschiede im Sterben sind groß und die Pflege um Sterbende ist in der Tschechischen Republik leider ungenügend. Der Text richtet sich auf die palliative Medizin, die Problematik der Euthanasie und der Dysthanasie. Die Euthanasie ist zurzeit stets ein diskutiertes Thema. Auf der anderen Seite steht die palliative Pflege, die menschenfreundlich ist und eine gute Lebensqualität der Kranken sichert. Der Abschluss des theoretischen Teiles wird der Zukunft des Gesetzes über Soziale Dienste gewidmet. Zu der Bearbeitung des theoretischen Teiles wurden Arbeit mit Literatur, Fachkonferenzen und eigene Erfahrungen und Kenntnisse genutzt. 53
Der praktische Teil entschleiert die Meinungen der Menschen zu den Fragen des Sterbens und des Todes. Es ist gut zu wissen, wie sich die Menschen die letzte Phase ihres Lebens vorstellen, welche Wünsche sie haben und was sie von ihren Nahestehenden erwarten. Dieser Teil wird auf der Basis der Fragebögen bearbeitet, die den Befragten zum Ausfüllen gesendet wurden.
Das Fazit weist auf die Änderung im Sterben früher und heute hin. Es wird über die Frage: “Warum ist es so?“ nachgedacht.
54
Seznam příloh Příloha č. 1 – Charta práv umírajících Příloha č. 2 – Dotazník
55
Bibliografie 1. SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. 6.,doplněné vydání. Kostelní Vydří : Karmelitánské nakladatelství, 2008. ISBN 978-80-7195-307-4. 2. VORLÍČEK, J.,ADAM, Z.,POSPÍŠILOVÁ, Y. a kol. Paliativní medicína. 2. přeprac. a dopl. vyd. Praha : Grada, 2004. 537 s. ISBN 80-247-0279-7. 3. ROTTER, H. Důstojnost lidského života. 1. vydání. Praha : Vyšehrad, 1999. 112 s. ISBN 80-7021-302-7. 4. HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie : nauka o umírání a smrti. 2., přeprac. vyd. Praha : Galén, 2007. 244 s. ISBN 978-80-7262-471-3. 5. SOFAER, B. Bolest příručka pro zdravotní sestry. 1. vydání. Praha : Grada, 1997. 104 s. ISBN 80-7169-309-X. 6. MUNZAROVÁ, M. Eutanazie, nebo paliativní péče? 1. vydání. Praha : Grada, 2005. 108 s. ISBN 80-247-1025-0. 7. LUTOVSKÝ, M. Hroby předků. 1. vydání. Praha : Academia, 1996. 180 s. ISBN 80-2000567-6. 8. DAVIES, D. J. Stručné dějiny smrti. 1. vydání. Praha : Volvox globator, 2007. 186 s. ISBN 978-80-7207-628-4. 9. BÁRTA, M. Život a smrt ve stínu pyramid. 1. vydání. Praha : Paseka, 2008. 376 s. ISBN 978-80-7185-941-3. 10. HAŠKOVCOVÁ, H. Fenomén stáří. 2. vydání. Praha : Havlíček Brain Team, 2010. 369 s. ISBN 978-80-87109-19-9. 11. PAYNEOVÁ, S.,SEYMOUROVÁ, J.,INGLETONOVÁ, CH. Principy a praxe paliativní péče. 1. vydání. Brno : Společnost pro odbornou literaturu, 2007. 807 s. ISBN 978-8087029-25-1 Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR: Konference na téma: Paliativní a hospicová péče v sociálních službách – Liberec 15. 4. 2010
56
Seriálové publikace DNES. Deník. Praha : Mafra. ISSN 1210-1168. Elektronické zdroje 1. Osud Čechů: Umíráme v nemocnicích a ústavech. [online]. 2010 [cit. 2010-09-29]. Dostupné na WWW: http://aktualne.centrum.cz/domaci/spolecnost/clanek.phtml? id=678435 2. Špatná zpráva o českém umírání. ZDN.CZ. [online]. 2010 [cit. 2010-12-29]. Dostupné na
WWW:
http://www.zdn.cz/denni-zpravy/z-domova/spatna-zprava-o-ceskem-
umirani-455069 3. Co je hospicová péče. Osobní asistence. [online]. 2010 [cit. 2010-10-19]. Dostupné z WWW: http://www.osobniasistence.cz/?tema=3&article=1 4. Organizační formy paliativní péče. Paliativní medicína. [online]. [cit. 2010-12-28]. Dostupné z WWW: http://www.paliativnimedicina.cz/prilohy/342.pdf
57
příloha č. 1 - Charta práv umírajících 1. Právo na důstojné zacházení jako s lidskou bytostí až do smrti 2. Právo dostat všechny potřebné informace týkající se nemoci a smrti 3. Právo podílet se na rozhodnutích týkajících se nemoci a péče, bez strachu z odsouzení druhých 4. Právo na citlivou, kvalitní a profesionální péči multidisciplinárního týmu, který poskytuje prvotřídní péči nemocnému i jeho rodině 5. Právo na stálou zdravotnickou péči přestože se cíl „uzdravení“ mění na „zachování pohodlí a kvality života“ 6. Právo vyjádřit své pocity, duchovní a náboženské potřeby týkající se blízké smrti s ohledem na kulturní hodnoty 7. Právo na kvalitní léčbu bolesti a ostatních doprovodných příznaků 8. Právo na pomoc od rodiny a na pomoc pro rodinu v souvislosti s přijetím smrti 9. Právo zemřít v klidu a důstojně v přítomnosti lidí, kteří si to přejí
Zdroj: A.M. - Cesta domů 2006
Příloha č. 2 - Dotazník
Milí respondenti, Máte před sebou anonymní dotazník, jehož vyplnění bude součástí absolventské práce při studiu Vyšší odborné školy Mills v Čelákovicích. Tématem dotazníku je zamyšlení nad konečnou fází života člověka – umíráním a smrtí. Žijeme v době, kdy převládají materiální hodnoty nad duchovními. Všichni však víme, že umírání a smrt je součástí života. Proto bych byla ráda za Vaše kratičké zamyšlení nad tímto dotazníkem.
Křížkem prosím označte vyhovující odpovědi.
Velice Vám děkuji za Váš čas a ochotu. Mirka Bočková
Anonymní osobní údaje:
Věková hranice: od 40 do 60 let od 60 do 80 let 80 a více let Pohlaví žena muž
Otázky k danému tématu: 1. Smrt je pro Vás: A) přirozená součást života B) něco, z čeho mám obavu a strach C) raději o tom nepřemýšlím 2. Největší obavu mám: /seřaďte prosím čísly 1 - 4 dle důležitosti/ A) z bolesti související s umíráním a smrtí B) z pocitu blížícího se konce C) zůstanu ostatním na obtíž D) budu umírat osamocen, sám 3. Měl by se nemocný dozvědět, že umírá? A) ano B) ne 4. V jakém prostředí byste chtěli zemřít? A) zdravotnické zařízení (nemocnice, léčebna dlouhodobě nemocných) B) sociální zařízení (dům seniorů, dům s pečovatelskou službou) C) domácí prostředí D) hospic 5. Říká Vám něco pojem „paliativní a hospicová péče“? A) ne B) ano, ale tento pojem mi není zcela jasný C) ano 6. Myslíte si, že by člověk měl poslední chvíle života strávit sám? A) ano B) ne
7. Mají se dle Vašeho názoru příbuzní a blízcí zapojovat do péče o umírajícího? A) ano B) ne 8. Je pro Vás těžké o smrti a umírání mluvit? A) ano B) ne 9. Z jakého důvodu je v dnešní době smrt a umírání tzv. tabu? A) mediálně nezajímavé – nemluví se o tom B) nedostatek víry C) obava, strach D) dlouhodobé opomíjení a neřešení tématu umírání a smrti v rodinách 10. Mělo by se dle Vašeho názoru o otázce umírání a smrti hovořit s dětmi jak v rodinách, tak ve školách? A) ano B) ne 11. Myslíte si, že péče o umírající (včetně jejich potřeb) je v dnešní době dostačující? A) ano B) ne