Voorwoord Prinsjesdag 2015: Mensen met een beperking over het hoofd gezien Pakjekansnu.nl: een app die jongeren helpt werknemer

PGW Nieuws, December 2015

1

Inhoudsopgave Voorwoord Prinsjesdag 2015: Mensen met een beperking over het hoofd gezien Pakjekansnu.nl: een app die jongeren helpt werknemer te zijn Samenloop voor Hoop Super5 verloopt op rolletjes! Centrale registratie gehandicaptenparkeerkaart (GPK) Chronisch zieken moeten vaker spaargeld gebruiken App Sportdrempelvrij gratis te downloaden Overheid faalde volgens ombudsman aan alle kanten bij pgb’s Na 18 jaar valt het doek voor Week Chronisch Zieken Week van de Toegankelijkheid Eindelijk een gezonde klachtenregeling zorg Slender You Fit Je ziet het niet, maar ik ben ziek Arco en Chris in het zonnetje Drempelloos dagje Amsterdam Plaatjes moeten medicijngebruik laaggeletterden verbeteren Genny 2.0: dé rolstoel van de 21e eeuw? Hoezo toegankelijk? Handige websites AutThere App Inzien medisch dossier Prikbord

2


Pag. 3 Pag. 5 Pag. 7 Pag. 8 Pag. 10 Pag. 12 Pag. 13 Pag. 14 Pag. 16 Pag. 18 Pag. 19 Pag. 23 Pag. 24 Pag. 26 Pag. 28 Pag. 29 Pag. 30 Pag. 32 Pag. 34 Pag. 36 Pag. 37 Pag. 37 Pag. 38

Voorwoord Beste lezer, Voor je ligt het laatste PGW Nieuws van 2015. Een jaar dat voor chronisch zieken en mensen met een beperking weer veel teweeg heeft gebracht. Ook veel onzekerheden. Je bent nog niet aan nieuwe weten regelgeving gewend of er wordt weer een wijziging ingevoerd. Vaak zo snel dat je niet weet waar je aan toe bent. We denken hierbij onder andere aan het PGB, de Participatiewet, de nieuwe Wmo en de eigen bijdragen. De redactie wil het jaar positief afsluiten. Dat kan door de successen die het Platform Gehandicapten Weert (PGW) in 2015 heeft behaald. Mede mogelijk gemaakt door de inzet van 21 vrijwilligers. Toch kunnen wij nog helpende handen gebruiken en zeker bij het bestuur. Je bent van harte welkom! Samen met Het Kwadrant is het jaarlijkse scholenproject “Toegankelijkheid” weer uitgevoerd. Vrijwilligers van het PGW zijn samen met de leerlingen op pad gegaan om de toegankelijkheid van bedrijven en gebouwen in kaart te brengen. Mede dankzij de werkgroep “Bouw en Toegankelijkheid” zijn veel gebouwen, evenementen en attracties in de gemeente Weert aangepast, zodat ze Bereikbaar, Toegankelijk, Bruikbaar en Uitgankelijk zijn voor iedereen. Bijvoorbeeld het stadhuis, de Weerter Kermis en de speeltuin bij ’t Bèèle Erfke in Stramproy. Door de goede samenwerking van het PGW met verschillende Weerter verenigingen en organisaties was de Week van de Toegankelijk, met als thema “Welkom bij de club”, een groot succes. De website van het PGW heeft een facelift gekregen. Een bezoekje is zeker de moeite waard. Reacties op artikelen of signalen zijn welkom. Laat je stem horen.


3

“Agenda 22 - inclusief beleid (gelijke rechten voor iedereen)” hebben we dit najaar samen met de gemeente weer opgepakt. In het nieuwe jaar zal dit thema extra aandacht krijgen. Natuurlijk heeft het PGW zich in 2015 met meer activiteiten beziggehouden. Wil je meer hierover weten? Kijk dan in ons jaarverslag 2015 dat medio april 2016 gereed is of neem contact op met het bestuur. In 2016 wil het Platform Gehandicapten Weert op de ingeslagen weg verder gaan en de belangen blijven behartigen van chronisch zieken en gehandicapten in Weert. Daarnaast willen wij je van informatie voorzien zoals je van ons gewend bent. De redactie wenst je een prettige jaarwisseling en een voorspoedig 2016.

4


Prinsjesdag 2015: Mensen met een beperking over het hoofd gezien Mensen met een beperking zijn in de Troonrede, in de Rijksbegroting en de Miljoenennota over het hoofd gezien. Ook in de berichtgeving in de media komen ze nauwelijks voor. Vrijwel nergens hoor of lees je dat hun koopkracht in 2016 fors omlaag gaat. Als ze de pech hebben in de verkeerde gemeente te wonen, daalt hun koopkracht met maar liefst 15%. De gedecentraliseerde zorg werkt nog niet en is een gemeenteloterij. De belangrijkste onderwerpen voor mensen met een beperking uitgebreid op een rij gezet. Zorg en ondersteuning Afhankelijk van de gemeente waar mensen hun begeleiding en ondersteuning aanvragen, kan het koopkrachtverschil oplopen tot 15%. Voor een werkende met een beperking net boven het minimum is het koopkrachtverlies 11,1%; de werkende zonder beperking gaat er 3,8% op vooruit. Dit koopkrachteffect komt voor mensen met een beperking bovenop de 2400 euro die zij ieder jaar door hun ziekte of handicap al extra kwijt zijn aan eigen bijdragen, eigen risico en andere specifieke zorgkosten. Er is een goed, tijdig en zorgvuldig proces nodig voor de 400.000 mensen die te maken krijgen met een aflopend overgangsrecht vanuit de AWBZ. Gemeenten moeten zorgvuldig onderzoek doen naar wat mensen nodig hebben en kunnen betalen aan zorg. Dit geldt ook voor nieuwe aanvragen voor de Wmo en Jeugdwet. Een financiële bijsluiter bij het keukentafelgesprek helpt mensen meer inzicht in hun zorgzaken te krijgen. Daar waar indicaties niet tijdig gegeven worden, zal de bestaande indicatie ambtshalve verlengd moeten worden. Dit om te voorkomen dat mensen niet weten waar ze aan toe zijn en zij de noodzakelijk zorg en ondersteuning niet rond krijgen. Het kabinet trekt 210 miljoen euro uit om de kwaliteit van de zorg voor bewoners in verpleeghuizen te verbeteren. Een groot deel van dit budget wordt ingezet voor opleiding en bijscholing van personeel.


5

Daarnaast krijgt iedere bewoner van een verpleeghuis meer persoonlijke aandacht via dagbesteding, gemiddeld één uur per dag extra. Het schrappen van een geplande bezuiniging van 45 miljoen binnen de Wet langdurige zorg (Wlz) is belangrijke om de druk op de kwaliteit van de gehandicaptenzorg en jeugdzorg (Wlz) niet groter te maken. Wonen Per 1 juli 2016 wordt een huursombenadering ingevoerd, ter vervanging van het inkomensafhankelijke huurbeleid. De huurstijging van alle sociale huurwoningen samen van een corporatie mag daarbij maximaal 1% + de inflatie bedragen. Maar voor een individuele woning kan de huurstijging oplopen tot maximaal 2,5% boven de inflatie. Na de forse huurstijgingen van afgelopen jaren kunnen huurders dus weer een flinke huurverhoging krijgen. Steeds meer huurders komen in de problemen door te hoge woonlasten. Mensen met een beperking, die verhoudingsgewijs vaak huren, houden daardoor minder over. Uit de plannen blijkt te weinig ambitie voor het realiseren van toegankelijke woningen en woningen die geschikt zijn voor zorg. Dit wordt helemaal aan lokale partijen overgelaten: gemeenten, huurdersorganisaties en woningcorporaties moeten er afspraken over maken. De Rijksoverheid moet hierin haar verantwoordelijkheid nemen. Bijvoorbeeld door verbouwingen en woningaanpassingen die toegankelijkheid verbeteren onder het lage Btw tarief te brengen. Of door stimuleringsmaatregelen voor duurzaamheid niet alleen op energiebesparing te richten, maar ook op toegankelijkheid. Naar verwachting zijn tot 2040 circa een miljoen extra woningen nodig, geeft de regering aan. Ieder(in) vindt dat die nieuwe woningen in ieder geval geschikt en toegankelijk moeten zijn. Werk Vast werk vinden is voor onze achterban al jaren een probleem; meer dan een tijdelijke baan zit er vaak niet in.

6


In veel gemeenten komt het realiseren van beschut werk - voor de mensen die het echt nodig hebben - nog niet goed op gang. Met het extra geld dat beschikbaar komt voor het realiseren van beschutte werkplekken moeten gemeenten en de rijksoverheid zelf ook daadwerkelijk invulling geven aan hun verantwoordelijkheid. Er zijn nieuwe en duurzame banen met perspectief nodig voor mensen met een beperking. Het is noodzakelijk dat werkgevers ook de volgende stap gaan zetten: het vast in dienst nemen van mensen met een beperking. Bron: www.iederin.nl

Pakjekansnu.nl: een app die jongeren helpt werknemer te zijn Een webapp die jonge werknemers met een licht verstandelijke beperking of een stoornis in het autisme spectrum wat steun moet geven op de werkvloer. Om een gesprek aan te gaan met je werkgever. Om je eigen dossier bij te houden. Tips te krijgen en meer. Dat is Pakjekansnu. De webapp is ontwikkeld door de Stichting Pak die kans in nauwe samenwerking met jongeren zelf, Perspectief en Lesbosadvies. Voor wie is deze webapp? Je hebt stage of werk. En je wilt graag dat het een succes wordt: dat je werkgever tevreden is en dat je met plezier naar je werk gaat. Het klinkt misschien logisch, maar daar moet je wel wat voor doen. Deze webapp helpt je daarbij. Meer informatie: www.pakjekansnu.nl


7

SamenLoop voor Hoop Team WeertMedia/PGW Om de 6 weken organiseer ik zondags toegankelijke wandelingen voor iedereen. Dit is al ruim anderhalf jaar een groot succes. We hebben altijd veel plezier en er komen steeds weer nieuwe mensen meewandelen. Een vriendin van mij, Cindy Denessen van WeertMedia kent deze wandelingen en vind deze zo inspirerend dat zij ons aangeboden heeft om onze hele groep te willen sponsoren als we mee wilden doen aan de SamenLoop voor Hoop. Dit vonden we allemaal zo'n lief en gul gebaar dat er vele mensen zich direct hebben opgegeven als teammaatje. Uiteindelijk zijn we zelfs met 17 maatjes van start gegaan.

SamenLoop voor Hoop is 24 uur wandelen voor kankeronderzoek. Daarbij wisselen teamleden elkaar af op een parcours, als symbool voor de voortdurende strijd tegen kanker. Rondom de wandelestafette is er een bijzonder programma voor bezoekers, boordevol muziek en activiteiten. De survivors wordend de gehele dag

8


in het zonnetje gezet en lekker verwend, maar de meeste lopen zelf ook vele rondjes mee. Met ons team hebben we allemaal onder andere handgemaakte schilderijtjes gemaakt die we te koop aanboden in de kraam. We hebben workshops gegeven waar kinderen (en volwassenen) hun eigen spandoek of vlag mochten maken om hun dierbaren aan te kunnen moedigen. De opbrengst van al onze acties is in totaal: €172,57 Maar we zijn nog niet helemaal klaar. Er komen nog een paar dingetjes aan die geld opleveren en die we erbij gaan tellen maar dit is al een waanzinnig mooi bedrag!!! Ik was teamcaptain van dit geweldig mooie team en wat ben ik ontzettend trots op iedereen!! Ongelooflijk wat een prestaties en wat een inzet. We hebben absoluut een fantastisch gevoel hieraan overgehouden en de teamspirit is voor altijd vastgelegd in een waardevolle vriendschap Cindy en al mijn teammaatjes, ik wil jullie allemaal enorm bedanken voor deze waardevolle SamenLoop voor Hoop!!! Groetjes Esther van den Bor


9

SUPER5 verloopt op rolletjes! Vijf dagen, vijf sporten: bosloop, wandelen, zwemmen, fietsen en een minitriatlon. De SUPER5 is een evenement voor iedereen. Jong, oud, groepen, familie en of mensen met een beperking. In drie verschillende categorieën per onderdeel is er de mogelijkheid om op je eigen niveau mee te doen. Het is dinsdag 25 augustus 19:00 het startschot klinkt. Alle neuzen dezelfde kant op voor een bijzondere uitdaging. De bosloop is een mooie warming-up voor de rest van de week waarin het flink afzien zal worden.

De tweede dag staat in het teken van wandelen, mijn onderdeel! Het is vooral genieten. Het is nog in de ochtend wanneer het zonnetje heerlijk schijnt. “Niks” kan mij vandaag gebeuren en zelfverzekerd zit ik na binnenkomst op een terrasje met een lekker stuk vlaai.

10


De dag van het zwemmen is letterlijk een natte dag. De hele dag regen, regen en nog eens regen. ’s Avond is het dan al vroeg donker en na een warme douche ben ik blij dat ik voldaan vermoeid m’n nestje in kan. Nog enorm fit sta ik ’s ochtends aan de start voor het fietsen. Als ik maar geen lekke band krijg, dat is het enige wat me uit de race kan halen dacht ik. Tot halverwege ging het soepel, maar de iets te lange rustpauze heeft me uit m’n ritme gehaald. De laatste helft is abnormaal slopend. Het zag er even naar uit dat ik deze dag niet zou halen. Perfecte ontspanningsmuziek en -oefeningen hebben er voor gezorgd dat ik deze week schitterend kan afronden. Eerst tien baantjes zwemmen, dan klein rondje met de rolstoel door het bos en een finaleronde met de fiets. FINISH! Tot slot is er nog de prijsuitreiking. Ieder die meegedaan heeft krijgt een medaille. Vijf mensen zijn speciaal gehuldigd en hebben een bokaal of trofee in ontvangst mogen nemen. Ik heb deze bijzondere week als zeer prettig ervaren en zie uit naar komend jaar! Met sportieve groet, Nick Close


11

Centrale registratie gehandicaptenparkeerkaart (GPK) De gemeente Weert heeft het PGW laten weten dat men inmiddels ook is aangesloten bij de centrale registratie gehandicaptenparkeerkaart (GPK). Misbruik van ontvreemde GPK's Nederlandse gemeenten zijn belast met de uitgifte van gehandicaptenparkeerkaarten (GPK). De GPK wordt vaak gestolen en misbruikt met als gevolg schade voor zowel de gedupeerde kaarthouder als voor de maatschappij. Met een gestolen GPK wordt oneigenlijk gebruik gemaakt van de parkeerfaciliteiten van gehandicapten. Zo kan in heel Europa gratis geparkeerd worden op de speciale gehandicaptenparkeerplaatsen. Daarnaast is het in veel landen mogelijk om gratis te parkeren op de reguliere parkeerplaatsen. Ook mag in een parkeerschijfzone buiten de vakken en zonder tijdslimiet worden geparkeerd en bij een parkeerverbod drie uur. Er is een lucratieve handel ontstaan in gestolen GPK’s. Zeker in gemeenten met lange wachttijden voor parkeervergunningen is zo’n GPK een extra begeerd object bij het dievengilde. De marktwaarde van een gestolen GPK ligt rond de € 1.500. Voor de gedupeerde geldt dat hij niet alleen schade aan zijn auto heeft, maar hij moet ook aangifte doen bij de politie. Tot de tijd dat hij nog niet in het bezit is van een nieuwe kaart kan hij van de faciliteiten geen gebruik maken. Centrale registratie voorkomt misbruik Een positieve registratie van GPK zorgt ervoor dat het misbruik van deze kaart effectief kan worden bestreden. De handhaving kan de geldigheid van elke in Nederland uitgegeven kaart direct controleren. Gestolen, ongeldige, en verloren GPK’s zijn direct te blokkeren en daarmee direct onbruikbaar te maken. De GPK raakt hiermee zijn status als waardepapier goeddeels kwijt. Bron: RDW

12


Chronisch zieken moeten vaker spaargeld gebruiken Mensen met een chronische ziekte hebben de afgelopen jaren meer op hun spaargeld moeten interen dan voorheen. Ook maken ze vaker schulden. Dat komt vooral doordat ze er de laatste jaren financieel harder op achteruit zijn gegaan vergeleken met de gemiddelde inkomens in Nederland. In 2011 teerde bijna een vijfde (19 procent) van de chronisch zieken in op hun spaargeld. In 2014 is dit opgelopen tot 28 procent, blijkt uit een tweejaarlijks rapport van onderzoeksinstituut Nivel. Gemiddeld hebben mensen met een chronische ziekte of beperking 1.381 euro per maand te besteden, vergeleken met 1.967 euro voor de algemene bevolking. Vooral de inkomens van de 65plussers met een chronische ziekte of beperking zijn achteruit gegaan. Avondje uit De inkomensdaling is terug te zien in de bestedingen. ''Mensen met een chronische ziekte of beperking kunnen zich minder vaak een avondje uit veroorloven, of zich permitteren om een auto te rijden, mensen te eten te vragen of nieuwe kleding te kopen'', zegt Iris de Putter, onderzoeker bij Nivel. Volgens Nivel is de arbeidsparticipatie van mensen met een chronische ziekte of beperking sinds 2005 niet verder gedaald. Het onderzoek werd uitgevoerd onder ongeveer 3.500 mensen met chronische ziekten of matige tot ernstige lichamelijke beperkingen. Bron. Nu.nl


13

App Sportdrempelvrij gratis te downloaden In de Week van de Toegankelijkheid is de app Sportdrempelvrij officieel in gebruik genomen. De app Sportdrempelvrij is voor iedereen gratis te downloaden (in de Appstore voor de versie van Apple en de Play Store voor de versie van Android). Met de app kunnen mensen met een beperking sportaccommodaties beoordelen op hun toegankelijkheid, bereikbaarheid en bruikbaarheid. De app Sportdrempelvrij is bedoeld om meer zicht te krijgen op belemmeringen die mensen met een beperking ervaren bij het bezoeken van bijvoorbeeld een tennishal, tennisbaan, zwembad of voetbalveld. Dit kan vanuit hun rol als sporter, toeschouwer of vrijwilliger. Doordat mensen met een beperking zelf de accommodaties beoordelen, staat hun beleving centraal. Met de resultaten van de beoordelingen krijgen ook betrokkenen bij sportverenigingen, sportbonden, gemeenten, provincies, exploitanten en koepelorganisaties inzicht in de toegankelijkheid van sportaccommodaties. Sportdrempelvrij hoopt daarmee te stimuleren dat organisaties acties ondernemen om de situatie bij sportaccommodaties te verbeteren. “Wij maken deze app mogelijk omdat mensen met een beperking daarmee een middel in handen krijgen om zelf de toegankelijkheid van sportaccommodaties te bepalen en informatie daarover uit te wisselen. Dat brengt de mogelijkheid tot sporten en daarmee het leiden van een zelfstandig leven dichterbij.” - Revalidatiefonds “Voor mensen met een beperking is behoefte aan goede informatie over sportmogelijkheden. Zodat je weet waar je terecht kan en je vooraf kunt inschatten wat je bij een sportaccommodatie kunt verwachten Met deze app kun je zien wat sporters met een beperking van de toegankelijkheid vinden.” – Ieder(in)

14


De app Sportdrempelvrij is, in samenspraak met een testpanel van mensen met een beperking, door het Mulier Instituut, Foqus Consultancy en I-Pulse Internet Solutions ontwikkeld en door het Revalidatiefonds en het ministerie van VWS financieel gesteund. Voor meer informatie over de app zie: www.sportdrempelvrij.nl Bron: www.mulierinstituut.nl


15

Overheid faalde volgens ombudsman aan alle kanten bij pgb’s Het menselijk belang is op alle fronten uit het oog verloren bij de invoering van de nieuwe wet voor het persoonsgebonden budget (pgb), concludeert de Nationale ombudsman in een 25 augustus 2015 verschenen rapport. De overheid is, zoals al vaker gebeurde, tekortgeschoten en lijkt maar niet te leren van eerder gemaakte fouten. “En het is de burger die hiervoor uiteindelijk de rekening betaalt”, aldus de ombudsman in het rapport. Van begin tot eind zijn er fouten gemaakt. “Als je plannen maakt, moet je de haalbaarheid toetsen, dat is niet gebeurd. En vlak voor de invoering, eind vorig jaar, zijn een aantal regels toch nog aangepast, dat werkt ook niet”, zegt ombudsman Reinier van Zutphen. Het valt de overheid zwaar aan te rekenen dat er zo veel fout is gegaan bij de transitie. “Het is niet de eerste keer dat een ingrijpende verandering gepaard gaat met veel problemen. En toen de mensen die het aanging zich tot de overheid wendden, gaf die niet thuis.” Onvoldoende voorbereid Volgens de ombudsman heeft de overheid zich onvoldoende voorbereid op de ingrijpende stelselwijziging en is het belang van de burger uit het oog verloren. “Het lijkt erop dat de aandacht uiteindelijk te veel op het proces en het systeem gevestigd is geweest en te weinig op de consequenties voor de burger.” In de aanloop naar de stelselwijziging stond het menselijke belang nog wel in het vizier van alle spelers, maar dat “verzandde steeds meer in regels en het eigen systeem.” Ook is de samenwerking tussen de verschillende instanties tekort geschoten, concludeert de ombudsman. Dat komt mede door een gebrek aan tijd waar de ketenpartners zich mee geconfronteerd zagen, omdat de nieuwe wetten te snel zijn ingevoerd.

16


Reactie Van Rijn Verantwoordelijk staatssecretaris Martin van Rijn (Volksgezondheid) zegt in een reactie de aanbevelingen van de ombudsman om het pgb-systeem te verbeteren en te vereenvoudigen, over te nemen. “Die neem ik zeer ter harte en betrek ik direct in de plannen die nu worden uitgewerkt”, aldus Van Rijn. Hij erkent opnieuw dat “bij de invoering van het nieuwe pgb-systeem niet is voldaan aan hetgeen burgers zouden mogen verwachten.” De staatssecretaris heeft de problemen met het nieuwe uitbetalingssysteem nog niet weten op te lossen. Hij hoopt het systeem 1 januari 2016 draaiend te krijgen. Van Rijn overleefde het laatste pgb-debat waarin hij een motie van wantrouwen aan zijn broek kreeg. VVD, PvdA en D66 bleven Van Rijn steunen. De partijen vinden dat Van Rijn uiteindelijk de beste man is om de problemen op te lossen. Nieuw systeem Per 1 januari van dit jaar is de wet veranderd. Voorheen beheerden mensen zelf hun pgb, maar dit systeem was fraudegevoelig. Daarom krijgen pgb-houders sinds dit jaar het geld niet meer rechtstreeks op hun rekening gestort, maar wordt het budget door de Sociale Verzekeringsbank (SVB) beheerd en rechtstreeks uitbetaald aan de zorgverlener. De SVB controleert op basis van door de gemeente aangeleverde gegevens en betaalt uit. Grote gevolgen De wijziging heeft grote gevolgen voor zowel de budgethouder als de zorgverlener. Beiden zijn namelijk financieel afhankelijk van de overheid. In veel gevallen kwamen betalingen echter veel te laat of bleven zelfs helemaal uit. Als er maar een klein gegeven onjuist was ingevuld, blokkeerde het systeem met alle gevolgen van dien voor de uitbetaling. Deze problemen met het systeem zijn volgens de ombudsman overigens tot op de dag van vandaag niet opgelost. Bron: Nu.nl PGW Nieuws, December 2015

17

Na 18 jaar valt het doek voor Week Chronisch Zieken De Stichting Week Chronisch Zieken staakt haar werkzaamheden. Het is niet gelukt nog langer financiering te vinden voor de organisatie van de Week Chronisch Zieken. De website www.chronischziek.nl en de Facebook-pagina zijn per 1 september 2015 afgesloten. Daarmee zal de jaarlijkse paukenslag om aandacht te vragen voor chronische ziekten niet meer gegeven worden. Inzet Vele honderden vrijwilligers en professionals hebben zich tijdens de Week Chronisch Zieken de afgelopen jaren ingezet voor de participatie van mensen met een chronische aandoening. Beleidsagenda’s zijn gezet en verbindingen tussen patiënten, professionals en onderzoek versterkt door de Week. Geen overheid of politieke partij kan chronisch zieken nog negeren. “Er is veel bereikt, maar nog steeds veel te doen. Jaarlijks neemt het aantal mensen met een chronische ziekte toe. Vooral jongeren verdienen de steun om goed te kunnen participeren”, zo zegt de organisatie op eerdergenoemde website. De organisatie van Week Chronisch Zieken dankt iedereen die zich heeft ingezet, en spreekt de hoop uit dat zij zich blijven inzetten voor een solidaire samenleving die gelijke kansen biedt voor mensen met een beperking. Bron: Ango

18


Week van de Toegankelijkheid Cultureel, Natuurlijk in Beweging!!! Dit jaar was het thema van de Week van de Toegankelijkheid "Welkom bij de club" en daar moesten we zeker weer wat moois van maken. Voor mensen met een beperking is toegankelijkheid van verenigingen geen luxe, maar een voorwaarde om gelijkwaardig in de samenleving mee te kunnen doen. Daarom hebben we de krachten gebundeld en samen met diverse bedrijven/organisaties aandacht gevraagd tijdens de Week van de Toegankelijkheid voor dit onderwerp. Dit doen ze door hun deuren open te stellen. Maandag vond in het Munttheater de opening plaats door wethouder Sterk. Leerlingen van Het Kwadrant en cliënten van PSW zorgden voor een feestelijke bijdrage en iedereen was zeer onder de indruk van het mooie optreden van de rollie (rolstoeldanseres) die bij Judith's DancePoint traint. De leerlingen van het Kwadrant hebben afgelopen jaar samen met ons de toegankelijkheid van het Munttheater getoetst. Het theater scoort bijzonder hoog. Het is heel toegankelijk voor iedereen. Daarom hebben we Brigitte en haar team verrast met de uitreiking van de toegankelijkheid sticker. Deze sticker word alleen maar verstrekt als er aan vele eisen wordt voldaan en dat is hier ruimschoots gelukt. Er werd gewerkt aan de creatieve talenten bij o.a. het RICK, zintuigen werden geprikkeld tijdens een wandeling bij het Natuur- en Milieucentrum De IJzeren Man, ruim 20 man waren zich in het zweet aan het werken tijdens de Bootcamp voor miva’s en zelfs 30 mensen stonden te dansen en te genieten tijdens de geheel nieuwe Special Zumba les. Het PSW zorgde o.a. voor een workshop volksdansen en ze hebben een voorleesmiddag bij de bibliotheek gehouden met een PGW Nieuws, December 2015

19

20


cliënt van het PSW die het Piekerpoesje voorlas. Wedstrijdje handboogschieten gedaan, Nick laten genieten en sporten op de Slender You Fit banken en bij TT Megacles hebben we met een grote groep meegedaan aan Special paratafeltennis. We hebben allemaal enorm genoten en we hopen dat er nog veel meer mensen lekker in beweging komen!! Iedereen is welkom en alle activiteiten die we deze Week hebben laten zien, kunnen ook voortgezet worden. Bij voldoende inschrijvingen kunnen we ook gaan starten met de Special Zumba les bij Life Style Vitae. Voor vragen over één van deze activiteiten kun je terecht bij mij: [email protected] Groetjes Esther van den Bor


21

Eindelijk een gezonde klachtenregeling zorg Op 6 oktober 2015 heeft de Eerste Kamer tot grote vreugde van de Consumentenbond het wetsvoorstel Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) aangenomen. De wet versterkt de positie van consumenten ten opzichte van zorgaanbieders. De Wkkgz werd in 2013 aangenomen in de Tweede Kamer, maar zorgaanbieders bleven de invoering van de wet ter discussie stellen. In totaal liepen de onderhandelingen over deze nieuwe regelgeving in de zorg acht jaar. Na de invoering van het nieuwe zorgstelsel versterkten zorgaanbieders en zorgverzekeraars hun positie steeds verder. Nu krijgen ook eindelijk consumenten een sterkere positie. Zorgconsumenten met een klacht voelen zich vaak niet gehoord of van het kastje naar de muur gestuurd. Deze wet dwingt zorgaanbieders om de klacht van consumenten serieus te nemen. Wkkgz De Wkkgz versterkt op verschillende manieren de positie van consumenten in de zorg. 40.000 nieuwe zorgaanbieders vallen onder deze wet. Naast cure (genezen) en care (verzorgen), nu ook alternatieve genezers en cosmetische zorg. Er komt een verplichting om informatie over de kwaliteit van aangeboden zorg te verstrekken en over effecten van behandelingen. Patiënten worden verplicht geïnformeerd over incidenten indien er een (mogelijk) effect op de gezondheid kan plaatsvinden en er komt een uitgebreidere meldplicht aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). De zorgaanbieders moeten een klachten- en geschillenregeling invoeren: informeel, gedegen, onafhankelijk en laagdrempelig. Bron: consumentenbond.nl

22


Slender You Fit Een hele tijd geleden ben ik eens binnengerold bij Slender You in Weert om te onderzoeken of Slenderen iets voor mensen met een beperking kon zijn. Ik ben dit een aantal keer zelf gaan uitproberen en een paar weken geleden heb ik een interview gedaan met Trix Peeters (eigenaresse) om het Slenderen zichtbaarder te maken voor iedereen! Slender You is een bijzonder trainingsprogramma dat wordt uitgeoefend op zes met elektromotoren aangedreven banken. Ze activeren elk een apart gedeelte van het lichaam nl. benen, dijen, heupen, buik, taille, borst en bovenarmen. De beweging van de banken verstevigt de spieren, verwijdert vetafzettend afvalzuur, stimuleert de bloedsomloop, werkt vochtafdrijvend en vergroot de zuurstoftoevoer. Bij klachten waarbij gewone sportbeoefening niet of nauwelijks mogelijk is bieden de banken uitkomst, daar alle oefeningen onbelast voor het lichaam kunnen worden uitgevoerd. Eén uur slenderen staat gelijk aan zeven uur grondgymnastiek.


23

De slenderbank maakt en houdt de gewrichten en de spieren soepel, ook als men een beperking heeft, waardoor men moeilijk zelf kan bewegen. Denk hierbij aan reuma, artrose, artritis, fibromyalgie, rugklachten, nekklachten of MS en als herstel na een knieoperatie of herseninfarct/bloeding. Hierdoor worden mensen fitter, vitaler en ondervinden ze vaak een verlichting van hun klachten. Ik dacht dat mijn dystrofie hierdoor zou verergeren maar integendeel, mijn benen voelden een stuk meer ontspannen dan normaal. Meteen een afspraak gemaakt om de toegankelijkheid in kaart te gaan brengen zodat we een adviesrapport kunnen overhandigen. Trix staat heel erg open voor verbeteringen en aanpassingen. De banken zijn prima toegankelijk en met een kleine aanpassing in het gebouw, kun je straks ook naar het toilet. Er hangt een gezellige sfeer en de persoonlijke begeleiding is absoluut geweldig omdat het zo kleinschalig is. Er zijn nog meer programma’s mogelijk speciaal om af te kunnen vallen waarvan ik de resultaten heb gezien bij een kennis. Ongelooflijk, zoveel afgevallen en een mooie gezonde huid. Met sportieve groet, Esther van den Bor

24


Je ziet het niet, maar ik ben ziek Als je een gebroken been hebt, staat iedereen voor je op in de tram. Maar wat als je aan een onzichtbare aandoening lijdt?. “ Ik wou soms dat ik een pleister kon opplakken, zodat mensen rekening met me houden.” Van een auto-immuunziekte tot Lyme, van reuma tot een psychische aandoening. Een onzichtbare aandoening kan zich op veel manieren manifesteren. Klachten en beperkingen die deze ziektes met zich meebrengen, zijn niet zichtbaar voor buitenstaanders. Mensen met zo’n aandoening (en dat zijn er veel) stuiten vaak op onbegrip als ze bepaalde dingen niet blijken te kunnen. En dat kan relaties en vriendschappen behoorlijk onder druk zetten en zelfs tot sociale isolatie leiden. Juist dat sociale aspect is veel te weinig belicht, stelt Anna Raymann, auteur van Lieve Help!, een praktisch boek voor iedereen die van dichtbij of wat verderaf te maken heeft met onzichtbaar leed. “Toen ik zelf chronische pijnpatiënt werd, kwam ik erachter dat er vooral aandacht is voor de lichamelijke en psychische kanten van een onzichtbare aandoening. Uit onderzoek blijkt ook dat de helft van mensen met chronische pijn zijn sociale relaties slechter ziet worden. Bewezen is dat een goed sociaal netwerk ervoor kan zorgen dat mensen minder last hebben van hun aandoening.” Anna kon door de pijn in haar rug op een gegeven moment bijna niets meer, alleen maar op de bank liggen. Ze zat in een diep dal. “Ik had tien goede vriendinnen, maar niemand belde of mailde. Ik was zo kwaad! Ik stuurde hen een boze mail, zo van: weten jullie eigenlijk wel hoe ik erbij lig ?” Dat viel niet in goede aarde en achteraf begrijp ik dat wel. Ik had lange tijd een masker opgehouden, totdat het niet meer ging. Ik had eerder aan moeten geven dat ik steun nodig had. Een bekende valkuil voor veel mensen met een onzichtbare aandoening.


25

Onzichtbaar ziek: Vijf tips van Anna Raymann: 1. Ook al is het moeilijk, vertel aan anderen wat er met u aan de hand is en wat dat voor uw situatie betekent. 2. Als u hulp nodig heeft, stel uw vraag dan zo concreet mogelijk. Bijvoorbeeld: kun je mij morgenmiddag helpen met de was? 3. Stel uw verwachtingen bij en droom nieuwe dromen. Kijk naar wat u wel kunt. Internet bijvoorbeeld is een geweldige plek voor het vinden van nieuwe hobby’s, contacten en zelfs werk. 4. Als u kinderen hebt, leg hen dan zo helder mogelijk uit wat er met u is. Toon begrip als ze boos zijn, stel ze gerust, laat zien dat u van ze houdt. 5. Maak duidelijk aan anderen dat ze niet uw problemen hoeven op te lossen, maar dat hun aanwezigheid als vriend(in) genoeg is. Meer lezen?  www.onzichtbaarziek.nl  www.boek-en-steun.nl  Lieve help! Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed, Anna Raymann, Uitgeverij Boek-ensteun, € 22,40 Bron: UWV.nl/perspectief

26


Arco en Chris in het zonnetje In Texel zet de redactie van Texel Plaza personen in het zonnetje, die een bijzondere prestatie hebben verricht, een moeilijke tijd hebben doorgemaakt of ‘gewoon’ heel bijzonder zijn. Deze week is het de beurt aan Arco de Graaf en Chris Decraene. Zij ontvangen een traktatie van de Notenstolp Het echtpaar zet zich al jaren in om Texel rolstoelvriendelijker te maken. Sinds ruim tien jaar is Arco voorzitter van Stichting Integratie Gehandicapten Texel (SIGT). “We hebben een vierling”, zegt Chris met een knipoog. Ze doelt op de vier strandrolstoelen, cadweazles genaamd, die Texel mede dankzij hen rijk is. “Jaarlijks maken veel mensen gebruik van deze cadweazles”, vertelt Arco. “Het is echt een meerwaarde voor Texel.” Chris: “Ik weet nog goed dat ik zelf voor de allereerste keer op het strand kwam. Dat was zo’n bijzonder moment. Het geluid van de zee, zó dichtbij. En het knisperen van het zand. Ongelofelijk prachtig! Ik heb aan de vloedlijn een traantje gelaten.” “Het was een hele klus, financieel gezien, om de strandrolstoelen op Texel te krijgen”, aldus Arco. “Want de aanschaf van één strandrolstoel kost €12.000,- en per jaar ben je al gauw €750,- aan onderhoud voor één elektrische strandrolstoel kwijt.” Bron: Texel Plaza


27

Drempelloos dagje Amsterdam Wie een lichamelijke beperking heeft, stuit tijdens een bezoek aan Amsterdam al snel op de nodige drempels. Reis- en adviesbureau Accessible Travel Netherlands heeft daar iets op bedacht: een speciale stadsgids voor mensen die slecht ter been zijn of die gebruikmaken van een rolstoel of scootmobiel. In vijf korte routes, met plattegrond, worden zij langs toegankelijke restaurants, musea en bezienswaardigheden geleid. Daarbij krijgen ze praktische tips van Amsterdammers met een lichamelijke beperking. Ook handig: bij alle locaties staat kort beschreven hoe de entree, de lift en het toilet toegankelijk zijn. Een digitale versie van de stadsgids is gratis te downloaden via: www.accessibletravelnl.com/stadsgids Papieren exemplaren kunnen besteld worden via [email protected] Kosten: € 4,50 voor de eerste gids en € 0,50 voor ieder extra op te sturen exemplaar. Bron: UWV.nl/perspectief

28


Plaatjes moeten medicijngebruik laaggeletterden verbeteren Onder het motto 'Kunt u dat even uitleggen?' is maandag 7 september 2015 een landelijke campagne gestart die goed medicijngebruik onder laaggeletterde patiënten moet stimuleren. Onder meer een 24-tal plaatjes gaan de medicijngebruikers helpen medicijnen beter in te nemen.

Informatie niet (goed) begrepen De patiënten begrijpen de mondelinge en schriftelijke informatie die zij in de apotheek bij hun geneesmiddel ontvangen vaak niet of nauwelijks. Voorschriften over tijdstip, dosering en de manier van innemen worden dan verkeerd geïnterpreteerd. Week van de Alfabetisering De campagne maakt deel uit van de Week van de Alfabetisering. Daarin wordt stilgestaan bij het feit dat lezen en schrijven voor een op de negen Nederlanders niet vanzelfsprekend is. In Nederland zijn zo'n 1,3 miljoen mensen tussen de 16 en 65 jaar laaggeletterd. Dat is meer dan 11 procent van de Nederlandse bevolking. Het levert bijvoorbeeld ook problemen op bij reizen in het openbaar vervoer, het schrijven van een sollicitatiebrief en het lezen van ondertitels op televisie.


29

Nieuwe iconen Speciaal voor de doelgroep zijn 24 nieuwe iconen ontwikkeld die lastige begrippen uitleggen als “driemaal daags” en “op een lege maag innemen.” Ook zijn er dit soort tekens voor de werking van de medicijnen, volgens KNMP, de beroepsorganisatie voor apothekers. Meer informatie: www.apotheek.nl/kunt-u-dat-even-uitleggen

PGW Nieuws in

groot lettertype

Vindt u het prettig om het PGW Nieuws in een groot lettertype te ontvangen? Neem dan even contact op met het PGW Postbus 112 6000 AC Weert Telefoon: (0495) 68 81 90 Email: [email protected] Internet: www.pgweert.nl

30


Genny 2.0: dé rolstoel van de 21e eeuw? De techniek in rolstoelland blijft zich vernieuwen. Een nieuwkomer van Genny Mobility uit Italië is de Genny 2.0. Een bijzondere rolstoel die draait – letterlijk en figuurlijk – op de techniek van Segway. Gerhard Breugem en Piet Kruit, die de rolstoel naar Nederland haalden, geven uitleg.

De Genny 2.0 lijkt op iets wat wij kennen als een “segway”. Wat is het precies? “Het is een stoel met een zelfbalancerend platform. Dat is inderdaad dezelfde techniek als in de Segway Personal Transporter gebruikt wordt. Als je naar voren hangt, geef je gas, hang je naar achter, dan rem je af. Het is de eerste Active Power Wheelchair. Het voelt heel intuïtief en natuurlijk. Naar links en rechts draaien gaat met een besturing.” Dat klinkt als flink wat oefenen. “Het valt best mee, je moet je er aan overgeven. En dan gaat het vanzelf. Een bijkomend voordeel: je gebruikt je romp juist heel actief, de hele dag door. Onbewust versterk je dus ook je spieren. We horen zelfs van gebruikers dat ze minder last hebben van pijnklachten. Het is echt een actieve stoel, op de juiste manier.” PGW Nieuws, December 2015

31

Wat maakt deze rolstoel anders dan andere moderne rolstoelen? “Allereerst de wendbaarheid en compactheid. Hij heeft geen draaicirkel: je kunt helemaal om je as draaien. Een pirouette op de plaats, zeg maar. Daarnaast is hij heel functioneel doordat hij geschikt is voor verschillende ondergronden, dus ook slechte bestrating, zandpaden of gravel. Als je echt op onherbergzaam terrein wilt rijden, is er ook een offroad-versie.” Hij ziet er ook niet uit als een traditionele rolstoel… “Dat is bewust gedaan. Het niet-rolstoelachtige design is namelijk heel belangrijk. Het zorgt ervoor dat mensen met een beperking zich geaccepteerd voelen in de samenleving. Mensen op straat reageren over het algemeen heel typisch op iemand in een normale rolstoel. Ze kijken vaak weg. Niet fijn als je in een rolstoel zit. Dit design doet eerder denken aan een nieuwe scooter of auto. De associatie met een rolstoel is weg, maar het is net zo goed een gecertificeerd medisch hulpmiddel.” Voor wie is de Genny bedoeld? “Hij is vooral geschikt voor mensen die normaal gesproken een handbewogen rolstoel gebruiken, zoals mensen met een dwarslaesie, MS, een spierziekte, amputatie of reuma. Hij is voor mensen die onafhankelijkheid belangrijk vinden en houden van een aansprekend design.” Kunnen mensen hem uitproberen? “Ja, graag zelfs. Je kunt hem een keertje testen en als je twijfelt kun je hem ook bijvoorbeeld een weekend huren. Hoeveel rijden er nu in Nederland? “Ongeveer honderd. Hij wordt steeds bekender en we hopen dat er steeds meer mensen zijn die we hun vrijheid terug kunnen geven. Of zoals wij bij Genny Mobility zeggen: rediscover your life.” Meer informatie: www.gennymobility.com/nl

32


Hoezo toegankelijk?

Deponeer hier al uw gehandicapten…..

Verbaas jij je ook weleens over de (on)toegankelijkheid van publieke ruimtes of hilarische borden? Maak een foto en mail deze naar [email protected] Misschien staat uw foto de volgende keer in onze PGW nieuws.


33

Werving nieuwe leden voor de achterban Het Platform Gehandicapten Weert is een onafhankelijke stichting die op een zo breed mogelijke wijze de belangen van de gehandicapten, chronisch zieken en ouderen probeert te behartigen.  Bij nieuwe ontwikkelingen organiseren wij informatie-bijeenkomsten;  Drie keer per jaar geven wij gratis het PGW Nieuws uit. Kent u mensen in uw omgeving, die ook het PGW Nieuws willen ontvangen, dan kunnen ze zich aanmelden bij het PGW, Postbus 112, 6000 AC, Weert. Telefoon: (0495) 68 81 90, Email: [email protected], Internet: www.pgweert.nl

34


Handige websites 

www.expertisecentrummantelzorg.nl Het Expertisecentrum is het landelijke kenniscentrum op het gebied van mantelzorg en mantelzorgondersteuning. Het Expertisecentrum richt zich op alle organisaties, waar het thema mantelzorg speelt.



www.handeninhuis.nl Deze landelijk werkende organisatie richt zich op de 24-uurs vervanging van de vaste mantelzorgers van thuisverblijvende zorgbehoevenden. Door deze vervanging kan de mantelzorger met een gerust hart op vakantie gaan. Ook kan de zorg worden ingezet indien de vaste mantelzorger voor een opname naar een ziekenhuis moet.



www.handjehelpen.nl Voor iedereen die vrijwilliger wil worden, met adressen van organisaties voor Vrijwillige Thuishulp, Buddyzorg en Vriendendiensten.



www.wehelpen.nl WeHelpen is een online marktplaats voor het vinden en verbinden, organiseren en delen van hulp. U kunt met wehelpen.nl hulp vragen en aanbieden, maar ook hulp organiseren – voor uzelf of een ander - binnen een hulpnetwerk van familie en vrienden.



www.werkenmantelzorg.nl Werk & Mantelzorg heeft de ambitie om samen met werkgevers en allerlei andere partijen een mantelzorgvriendelijk arbeidsklimaat in Nederland te creëren. Zo blijft de combinatie van werk met mantelzorgtaken mogelijk, nu en in de toekomst.


35

AutThere App Jongeren met autisme uit hun sociale isolement halen. Dat is het doel van de app AutThere, een samenwerking van het Autismefonds en de Nederlandse Vereniging voor Autisme. De applicatie biedt jongeren met autisme de mogelijkheid om gelijkgestemden te vinden en met elkaar in contact te komen. Ook vermeldt de app evenementen voor jongeren met autisme. De app is verkrijgbaar in de AppStore van Apple en de AndroidMarket. Zie ook: www.Aut-There.nl Bron: UWV.nl/perspectief

Inzien medisch dossier Elke hulpverlener is verplicht om een medisch dossier aan te maken over een behandeling. Hierin staat informatie over de gezondheid van jou als patiënt, over de onderzoeken en de ontwikkelingen. De arts houdt het dossier bij zich, maar jij hebt recht om dit (kosteloos) in te zien. Daarnaast heb je recht op een afschrift. De arts kan hiervoor een kleine bijdrage vragen. Normaal gesproken bewaart een behandelaar een dossier minimaal 15 jaar. Bron: consumentenbond.nl

36


Rol er eens op uit Ben en Lucy de Wolff uit Waddinxveen zijn wandelliefhebbers. Toen Lucy in 2001 gebruik ging maken van een rolstoel, verdiepten ze zich in begaanbare wandelpaden. Ze selecteerden tochten door de natuur en door parken, maar ook stadswandelingen. Hun rolstoelvriendelijke routes vind je, ingedeeld per provincie op www.rolstoelroute.nl

Aangepast lezen Stichting Aangepast Lezen is er voor iedereen voor wie “gewoon” lezen niet (meer) lukt. Aangepast Lezen biedt boeken, kranten en tijdschriften in aangepaste leesvormen: Audiolezen, Braillelezen, Letterlezen en Combilezen. De collectie is exclusief toegankelijk voor mensen met een leesbeperking, zoals mensen die blind, slechtziend of dyslectisch zijn, of voor mensen die fysiek geen boek kunnen vasthouden. Meer informatie: www.aangepastlezen.nl


37

Colofon De Nieuwsbrief PGW is een uitgave van het Platform Gehandicapten Weert en verschijnt drie keer per jaar. De Nieuwsbrief wordt gratis verstrekt aan de achterban van het PGW. Redactieadres:

PGW Nieuws Postbus 112 6000 AC Weert

E-mail:

[email protected]

Website:

www.pgweert.nl

Aan deze uitgave werkten mee: Leny v.d. Berg, Esther van den Bor, Carla Clijsters, Nick Close, Gonny Crins, Ton Duisters Tekeningen: Lay-out: Drukwerk:

Jan van Riet Carla Clijsters en Ton Duisters www.peterprintservice.nl

Heeft u vragen en/of wilt u uw ervaringen kwijt, ook over het functioneren van instanties waar u mee te maken hebt, dan kunt u telefonisch of per e-mail contact opnemen met het PGW. Postbus 112, 6000 AC Weert, T (0495) 68 81 90, E [email protected], I www.pgweert.nl. Voor vragen op het gebied van wonen, welzijn, zorg en inkomen (ook vervoer en Wmo) kunt u terecht bij De Vraagwijzer, Wilhelminasingel 101, Weert. T 14 0495 of (0495) 575000 E [email protected] I www.weert.nl/vraagwijzer

38



39

Voorwoord Prinsjesdag 2015: Mensen met een beperking over het hoofd gezien Pakjekansnu.nl: een app die jongeren helpt werknemer

Recommend Documents