Jaarplan 2014
Visie Parkinson Vereniging
“De Parkinson Vereniging ontwikkelt zich tot een onmisbare professionele steun voor en door mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken hebben met de ziekte van Parkinson of parkinsonismen. Deze steun bestaat uit activiteiten en voorzieningen die hun kwaliteit van leven bevorderen, vooral door hen te helpen zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren en goed geïnformeerd te zijn.”
2
Visie bereiken door stellen van doelen
3
•
Regie in eigen hand
•
Krachtenbundeling
•
Verspreiden van kennis
•
Stimuleren van onderzoek
•
Elkaar ontmoeten
2014 Stand van de Nederlandse gezondheidszorg (1)
4
•
Van verzorgingsstaat naar participatiemaatschappij
•
Hoe houden we de gezondheidszorg betaalbaar?
•
Moet iedere technologische of medische vernieuwing ook toegepast worden?
•
Uitvoering Wet Maatschappelijk Ondersteuning (WMO)
•
AWBZ verzekerde zorg naar gemeentebudget (transitie)
•
Zo lang mogelijk thuis blijven
•
Mantelzorg uitbreiden waar mogelijk
2014 Stand van de Nederlandse gezondheidszorg (2)
Wat zet Parkinson Vereniging zich voor in?
5
•
Kabinet rekent zich rijk t.a.v. uitbreiding mantelzorg > overbelasting dreigt
•
Gemeenten zijn nog niet klaar voor transitie > risico voor onvoldoende en onjuiste ondersteuning
•
Revalidatiezorg moet beschikbaar blijven voor parkinsonpatiënten
•
Preferentiebeleid wordt niet goed uitgevoerd: apothekers vragen geen toestemming specialisten; afwijkingen in werkzame stof of farmacokinetische eigenschappen of in hulpstoffen; generiek middel wisselt soms per maand
Jaarplan 2014 hoofdstuk 2, paragraaf 2 Stand van de financiën van de Parkinson Vereniging en voorgestelde maatregelen > bij agendapunt 6 toelichting op begroting Jaarplan 2014 hoofdstuk 3 Kwaliteitsbeleid en good governance: besluitvorming en implementatie > bij agendapunt 7 Resultaten project
6
2014 Uitvoering activiteiten, beleid en onderzoek (1) Speerpunten 2013-2016 bij bereiken van deze doelen:
7
•
Zelfmanagement van patiënt en mantelzorger
•
Financiering
•
Informatietechnologie
•
Belangenbehartiging
•
Onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief
•
De organisatie en de rol van de regio
2014 Uitvoering activiteiten, beleid en onderzoek (2) Het bevorderen van zelfmanagement
8
•
Vervolg van het project ‘Een parkinsonverpleegkundige in iedere regio’ dat in Noord-Nederland wordt uitgevoerd.
•
Projectgroep “laatste levensfase Parkinson’’ wordt ingesteld om samen met NvvE
•
Informatiemateriaal te ontwikkelen over de laatste levensfase.
2014 Uitvoering activiteiten, beleid en onderzoek (3) Het bevorderen van zelfmanagement • Presentatie handboek en leaflet ‘Naasten van mensen met Parkinson en parkinsonismen’. • Scholing en landelijke bijeenkomsten worden zoveel mogelijk in fases van de ziekte van Parkinson en conform de notitie ‘Vernieuwing in het aanbod van de landelijke evenementen bij de Parkinson Vereniging’ gehouden. • De Parkinson Vereniging neemt deel aan het Van ’t Hoff programma, inzake onderzoek naar mogelijkheden van lichttechnologie metingen bij Parkinson
9
2014 Uitvoering activiteiten, beleid en onderzoek (4) Het breder inzetten van ICT •
Het Persoonlijk Patiënten Dossier (PPD) is voor de zomer 2014 toegankelijk.
•
Er komt een informatiepagina ‘bedhulpmiddelen’ op de website.
•
Enquête onder leden naar de behoefte aan een webwinkel.
• •
10
Er wordt een kennisdatabank opgezet van leden en professionals.
2014 Uitvoering activiteiten, beleid en onderzoek (5) Het effectiever behartigen van belangen
11
•
Ontwikkeling educatie film over Parkinson voor verplegenden en verzorgenden
•
Informatiemateriaal ‘Parkinson en Werk’ voor mensen met Parkinson.
•
Het opzetten van het comité van aanbeveling wordt voortgezet.
•
Jaarlijkse actualisatie van www.zoekparkinsonzorgverzekering.nl
•
Lobby voor zorgzwaartepakket 8 in verpleeghuizen.
•
Administratie van patiëntonderzoekers opzetten.
2014 Uitvoering activiteiten, beleid en onderzoek (6) Het stimuleren van onderzoek en ontwikkeling vanuit het perspectief van de patiënt
12
•
Ontwikkeling brochure voor huisartsen over Parkinson en parkinsonismen.
•
Verder uitwerken wetenschapspagina op website.
•
Aanstellen kwartiermaker voor eenduidige gegevensverzameling academische ziekenhuizen
•
Onderzoek naar de route tot de diagnose Parkinson is gesteld.
2014 Uitvoering activiteiten, beleid en onderzoek (7) De organisatie en de rol van de regio • Implementatie traject kwaliteitsbeleid en good governance.
13
•
Implementatie richtlijn voor provinciaal coördinatoren.
•
Scholing inrichting op geactualiseerd vrijwilligersbeleid en richtlijn Parkinson Cafés.
•
Kerstlunch wordt verplaatst naar Parkinson Cafés.
•
Peiling behoefte aan groepsspreekuren in Parkinson Cafés.
•
Werven mensen voor landelijke en provinciale, lokale adviesraden.
•
Opstellen Communicatieplan 2014-2016.
•
Herzien reiskostenvergoeding regionale vrijwilligers.
Tot slot
Hartelijk dank aan al onze vrijwilligers voor hun inzet voor de Parkinson Vereniging
14
