Versenyfutás a gyermekekért

Melléklet a szülőkről

Versenyfutás a gyermekekért

Ma már mindenhez tanulni kell, ha tenni szeretnénk. A világon egy dologhoz nem adnak felkészítést, mégpedig a szülővé váláshoz. Pedig talán életünk legnagyobb kihívásának számít. Kinek mekkora. Legnehezebb dolguk azoknak van, akik azzal szembesülnek, hogy a megszületett gyermekük nem egészséges, nem ép. Nagy a feladat, mely a baba ellátásától kezdve a nehéz és váratlan helyzet okozta sokk feldolgozásán, a fejlesz­ tések megszervezésén keresztül az új élethelyzetre való félkészülésig tart. Egyszerre kell minden kihívásnak megfelelni.

Okosan szeretni Minden szülői döntés felelősség. Már azoknak az első, még kábult és ért­ hetetlen helyzetben meghozott dön­ téseknek is jelentőségük van, hiszen az egész életét meghatározzák annak az édes kis csöppségnek, akinek sor­ sáért felelősséget vállaltunk. Meg kell tanulnunk okosan szeretni, és előre tekintve meghozni a fájdalmas dön­ téseket, miközben ott van az a sok feldolgozandó kérdés. Miért éppen velünk történt? Mi okozta a gyerme­ kem fogyatékosságát? Mennyi szere­ pem van nekem ebben? Mit tegyek? Ki tud segíteni? Mi lesz a vége? Önmarcangolás, düh, átkozódás és érthetetlenség – mindez váltakozva, néha egyszerre. Ám az életnek men­ nie kell tovább, a család elindul azon a versenyen, ahol az idő az ellenfél, és az esély minimális a nyerésre. Ezen az akadálypályán, ahol gyermekünk életminősége a tét, nem mindegy, mennyire képesek a szülők megfelelni a kihívásoknak. Jelentősen függ a sze­ mélyiségüktől, a képzettségüktől és a szociális helyzetük sem elhanyagolha­ tó tényező.

Korai szűrés Az első probléma, amellyel a szülők szembesülnek, hogy hiányzik a pon­ tos és gyors diagnózis. Ezért szükség lenne a korai szűrés rendszerének bevezetésére, melynek megvalósítása jogalkotási kérdés és a szakemberek felelőssége. A fogyatékosság korai diagnosztizálása közvetlen hatással van a gyermek későbbi fejlődésére, esé­ lyeire. Azok a kisgyermekek, akiknél

Humanitás

már a születésükkor diagnosztizálták sérülésüket, 81 százalékos arányban kerülnek szakellátásba, így időben megkezdődik a fejlesztésük, és az állapotukban – a sérülés súlyosságától függően – jelentős javulás, vagy akár tünetmentes gyógyulás is elérhető. Ezzel szemben a későn kiszűrt gyer­ mekeknél ugyanilyen radikális fejlődés már nem várható, ennek következ­ tében állandósulnak, sőt emelkednek a gyógykezelések költségei. A korai fel­ ismerés egyetlen hatékony módszere a veszélyállapotok felismerését követő szűrés, mely kivitelezhető egy szakér­ tői team létrehozásával – működésüket jogszabályban szükséges deklarálni. Az általam vezetett Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesülete évek óta végez rendszeres szűréseket.

Speciális családsegítő központok A szülők nagyon kevés segítséget kapnak. Nincs számukra egységes társadalompolitikai koncepcióba ágya­ zott ellátórendszer, amely komplexen tudná segíteni őket az „útkeresésben”, az új élethelyzetre való felkészülés­ ben. Gondjaik megoldásával elszige­ telt, egy-egy részproblémára összpon­ tosító szervezetek, intézmények fog­ lalkoznak. De az egészségügyi, okta­ tási és szociális intézmények között sincs meg a szükséges együttműködés, információáramlás. A szülők nem for­ dulhatnak sehova, ahol végigvezetnék őket a különböző szakterületeken, és közben a bennük lezajló pszichés problémákat is kezelnék. Egyedül maradnak, és minden attól függ, meny­ nyire talpraesettek. Így nagyon sok bajjal tetéződik az amúgy is nehéz élethelyzetük, és csak a szerencsén múlik, hogyan alakul a sorsuk. Kevés a szakember, a diagnosztizálás akár évekig is eltarthat, hiányos az ellátórendszer, és az anyák foglalkoz­ tatása is megoldatlan. A mai napig

hiányzik a csa­ ládok teljes körű tájékoztatása a sérültség okáról, következmé­ nyeiről és ennek kimeneteléről, valamint a terápiás módszerekről, az alternatív ellátásokról. A szakorvo­ sok nem érdekeltek a korai fejlesztés rendszerének széles körű ismeretében. Ma a sérült gyermekek ellátásá­ ban még ismeretlen a személyre sza­ bott, egymásra épülő komplex terápia tervezése és megvalósítása. A szülők sok esetben maguk járnak utána lehetőségeiknek, így az ellátás sok­ szor későn kezdődik, és csak részben valósul meg. E problémákat speciális családsegítő központok rendszeré­ nek kiépítésével lehetne orvosolni – megyénként legalább egy –, mely szak­ mai és jogalkotási felelősség. Ezekben a családi-tanácsadók megfelelő módon foglalkoznának a fogyatékossággal, annak hatásával a családi életre, elő­ segítve, hogy a sérült kisgyermekek családjuk körében élhessenek, illetve kellő információval rendelkezzenek az őket segítő és támogató rendszer minden eleméről.

Szülőszolgáltatás A családok jelentős része ma is az érdekvédelmi szervezetektől, a médi­ ából, valamint a sorstársaktól értesül az őket érintő ellátásokról, jogokról és szolgáltatásokról. A hasonló sorsú szülőktől kért információ meghatáro­ zó tájékozódási forrás, hiszen a saját tapasztalaton, illetve érintettségen alapuló szakértelem értéke felbecsül­ hetetlen. A szülők számára segítséget jelentene, ha a gyermekük fejleszté­ séhez, neveléséhez nélkülözhetetlen információkhoz megfelelő időben, könnyen hozzáférhetnének, hogy képessé váljanak idejében átlátni és igénybe venni a működő szolgálta­ tásokat, ellátásokat, valamint meg­

1

ismerni jogaikat, lehetőségeiket. A Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesülete kísérleti programban már kidolgozta ezt a szolgáltatási rend­ szert. A szolgáltatások között nem­ csak a gyermekkel, hanem párhuza­ mosan a szülőkkel, sőt a testvérekkel is foglalkoztunk. Pszichológus és mentálhigiénés munkatársunk egyéni és kettősvezetésű csoportos terápiák révén segített a szülőknek, ahol a pszichés problémák feloldása, kezelé­ se volt a cél. Nagy sikerrel működött. A fogyatékos gyermekek jövőjének kulcsa a támogató család, és ebben segítene ez a szolgáltatási elem. Jó lenne, ha az állam, mely felelős minden állampolgáráért, megoldaná ezt a jelentős problémát, és minden megyében, valamint Budapesten létrehozná a speciális családsegítő központokat, hogy végre eltűnjenek az akadályok a fogyatékos gyermeket nevelő családok előtt! Czeglédiné Kovács Ágnes a Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesületének elnöke

Könyvajánló

Hasznos könyvek, honlapok

Borbély Sjoukje – Jászberényi Márta – Kedl Márta: Szülők könyve – Értelmileg sérült kisgyermekek nevelé­ séhez (Medicina Könyvkiadó, Bp., 1998.) Donna Williams: Léttelenül – Egy autista nő naplója (Animula Kiadó, 1999.); folytatása: Eszmélés Franziska Schäffer: Munka – Szórakozás – Fejlesztés (Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Bp., 1998.) Kálmán Zsófia: Bánatkő (Bliss Alapítvány, Keraban Kiadó, Bp., 1994.)

Kálmán Zsófia: Beszélgetések a konyhában – Sérült gyermeket nevelő családok speciális problémái (Bliss Alapítvány, Bp., 2005.) Kezünkben a diagnózissal – Útmutatás sérült kisgyerme­ keket nevelő családok számára (Kézenfogva Alapítvány, Bp., 2008.) A MI GYEREKÜNK sorozat kötetei (Akkord Kiadó): Richter – Brügge – Mohs: Így tanulnak beszélni a gyerekek Richter – Brügge – Mohs: Dadog a gyerek? Beate Lohmann: Diszlexiások az iskolában E. J. Kiphard: Az ügyetlen gyerek

Webajánló http://www.fogyatekosgyerek.eoldal.hu – „alapoldal” az érintett családok számára http://www.pszichologia.hu/cikk/cikk.phtml?id=23 – a pszichológia szempontjából ... http://www.informed.hu/eletmod/terhesseg__szules/szulesi_szovodmenyek/?article_hid=145395 – a koraszülöttek értelmi fejlődése http://www.babanet.hu/neme – „Nem vagy egyedül” a problémáddal http://www.koraszulott.com/szakertk/lelki-segitk.html – szülők segítenek szülőknek http://www.csaladinet.hu – cikksorozat a sérült gyermek gondozásáról, mozgás- és látásfejlesztéséről http://www.anyasag.info/serult_gyermek_gondozasa – sérült gyermek gondozása http://szulo.lap.hu http://fogyatekosok.network.hu/blog/fogyatekkal-elok-klubja-hirei/a-tartosan-beteg-vagy-sulyosan-halmozottanserult-gyermekek-utan-jaro-ellatasok – ellátásokról, támogatásokról

2

Humanitás

A védőnőkre oly sok feladatot pakol a szakmai protokoll, hogy nyolc órában bajosan lehet mindazt ellátni. Egy felmérés szerint a területi védőnők 9,6 százaléka utazással tölti ideje nagy részét, hiszen három vagy annál több települést lát el, emiatt a tulajdon­ képpeni munkára kevesebb időt tud fordítani. Pedig nagy a felelősségük: figyelemmel kísérik és segítik az újszü­ löttek, a koraszülöttek, a kis súllyal születettek, valamint az egészségi és környezeti okok miatt veszélyeztetett csecsemők és gyermekek pszichoszo­ matikus fejlődését; szervezik a jogsza­ bály által meghatározott szűrővizs­ gálatokat egy, három és hat hónapos korban; vizsgálják a pszichomotoros és mentális fejlődést, az érzékszervek működését. Juhászné Karácsony Erika a Nógrád megyei Szurdokpüspökiben és még három településen védőnő. Sok ideje

Képünk illusztráció

Védőnő: kulcsszereplő az eltérő fejlődésmenet felismerésében

elmegy arra, hogy járja a családokat. Ha a fejlődésben elmaradást vagy más eltérést tapasztal, a házi gyer­ mekorvoshoz küldi az édesanyát, ahonnan továbbküldik a gyermeket a megfelelő helyre. De azt is ponto­ san tudja, hol van korai fejlesztéssel foglalkozó intézmény, melyiknek mi a specialitása. Ha a gyermek korai fejlesztésre jár, segít a szülőnek, hogy megtanulja a különféle otthoni gyakorlatok elvégzését.

A védőnők kulcsszereplői az eltérő fej­ lődésmenet felismerésében, valamint abban, hogy minél előbb a megfelelő gyógykezelőhelyre jusson a kisgyerek. Ez különösen a halmozottan hátrányos területeken fontos. A védőnők most azt szorgalmazzák, hogy a szülés utáni napokban is legyen védőnő az anya mel­ lett, ez azonban csak a „rooming-in”-nel rendelkező neonatális újszülött osztályo­ kon szerepel minimum feltételként.

F. Á.

Árulkodó jelek

A fejlődési eltéréseknek vannak „gyanújelei”. Ha valaki két-három, vagy ennél több gyanújelet észlel a gyermekénél, forduljon szakorvoshoz. 0-3 hónap között

• aluszékony, nehezen ébreszthető még etetéshez is • nagyon nehezen nyugtatható meg, sokat sír, alig alszik • nehezen szopik a renyhe szopóref­ lex miatt • izmai túl „lazák”, fejét a harmadik hónapban sem tudja emelni • hason a fejét úgy emeli, hogy a lábát is mereven emeli hozzá • nem figyel az arcra az első hónap

után, nem követi két hónaposan a szeme előtt mozgatott tárgyakat, nem figyel fel a zajokra

3-6 hónap között

• kezeit nem nézegeti négy-öt hóna­ pos kora után sem • nem nyúl a játék után öt hónapos kora után sem • csak pillanatokra néz rá az arcra, a tárgyakra

Humanitás

• mosoly, kacagás, hangadás kezdetei • figyelme csak pár percre köthető nem észlelhetők az időszak végére sem hason nem támaszkodik fel, ölben a fejét nem tartja

le, kapkod egyik tevékenységtől a másikig fáradhatatlanul sokat mozog, veszélyérzete nincs

•

•

6-12 hónap között

3-5 év között

• nem gőgicsél, nem gagyog vagy csak jelentős késéssel • egyszerű utasításokat (pápá!-t inte­

ni) az időszak végére sem teljesít, nem figyel a beszédre, a nevére, a tiltást nem érti játéka kizárólag a tárgyak eldobálá­ sa, illetve ütögetése nem fordul, gurul, kúszik, mászik, ül fel, áll fel darabos ételt nehezen fogad el, vagy nem is hajlandó a szájához vinni

• • •

1-3 év között

• hároméves korig sem nő jelentősen a szókincse (5-10 szókezdeményt hasz­ nál vagy mutogatva érteti meg magát) nem épít játékokból, nem utánoz szobatisztasága nappalra hároméves korra sem alakul ki mozgása ügyetlen, nem képes kisebb tárgyakkal játszani

• • •

• ceruzát nem fog, nem rajzol • szerepjáték elemei nem jelennek

meg játékában (autózás, babázás), hanem még mindig csak pakolgat, vagy kizárólag egyféle dologgal haj­ landó játszani

5-6 év között

• figyelme 5-10 percnél tovább nem köthető le • kétkezes, kezeit rajzhoz, játékhoz egyaránt felváltva használja • erősen beszédhibás, szókincse sze­ gényes • mozgása darabos, ügyetlen • nehezen ismeri fel a formákat és irányokat • színfelismerés az alapszínekre sem alakul ki • rövid meséket sem képes végighall­ gatni, nehezen tanul verseket, dalo­ kat, mondókákat

3

Időben felismerni és fejleszteni A gyermek fejlődésében történő elmaradásnak számos oka van. Károsodhat a magzat az anyaméhben, a baba korábban érkezhet, sérülhet szülés közben, de még pólyáskorában is érheti olyan betegség, amelynek következményei miatt fejlesztésre szorul. A MEOSZ két egyesületének korai fejlesztő intézményében, a békéscsabai Napraforgóban és a kaposvári Napsugárban kérdezősködtünk a náluk folyó munkáról, eredményekről. Napraforgó: várólista minden szolgáltatásnál – Magyarországon az elsők között, még 1984-ben indította el Békés megyében „nem hivatalosan” a korai fejlesztést dr. Svékus András és Csepregi András, mert csak az 1990-es évek közepén kezdte támo­ gatni az állam ezt a tevékenységet – mesél a kezdetekről Czeglédiné Kovács Ágnes, a Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesületének és a Bice-Bóca Alapítvány a Mozgássérült Gyermekekért vezetője. – Akkoriban a szakértői bizottságnál évente mint­ egy harminc gyermek ellátása oldó­ dott meg egy gyógypedagógus alkal­ mazásával. Egyesületünk Napraforgó Központjában 2002 júliusában indult el a gyermekek ellátása tíz fővel, de a központban nemcsak korai fejlesztés zajlik. – Mit tapasztaltak, nő a korai fejlesztésre szoruló gyermekek száma?

– A szolgáltatásaink iránti igény évről évre nő, nálunk látják el a megyében élő korai fejlesztettek jelentős szá­ zalékát. 2010-ben 62 gyermek korai fejlesztését, 13 gyermek fejlesztő felkészítését, 25 tanuló fejlesztő isko­ lai képzését, 25 gyermek konduktív pedagógiai és 49-nek pedig a nappali intézményi ellátását oldottuk meg. Ez összesen 174 gyermeket, tanulót és a családjukat jelenti, akik a megye 41 településéről járnak hozzánk. Várólista van minden szolgáltatá­ sunknál. – A nagyon távol lakók hogyan jutnak el önökhöz, ha nincs autójuk?

– Békéscsabán, a békéscsabai és az orosházi kistérségben működő két támogató szolgálatunk aktívan kive­ szi részét a gyermekek szállításában. Kezdeményezésünkre egyre több támogató szolgálatot sikerült bevonni az ellátási területükön élő családok megsegítésére, mert eleinte nem szí­ vesen vállalták a rendszeres szállításo­ kat a fejlesztésekre.

4

–Tudják a szülők, hogy a minél korábban elkezdett fejlesztés eredményt hozhat? Honnan szerez tudomást a Napraforgóról az orvos, a védőnő?

– Egyesületünk többször szervezett konferenciát a megyében dolgozó házi gyermekorvosoknak és védő­ nőknek, ahol szakemberek előadá­ sában hallhatták, milyen tünetekre kell odafigyelniük az újszülötteknél, a csecsemőknél, hová kell őket irányítaniuk, hogy időben megkez­ dődjön a fejlesztés. Az a tapasztalat, hogy e rendezvények után néhány hétig, netán hónapig megnövekszik a vizsgálatra küldött gyermekek száma a tanulási képességet vizsgáló szakértői bizottságoknál, de azután alábbhagy a lendület. Az intéz­ ményben dolgozik a megye jelenleg munkára képes három konduktora is. Az ő tevékenységükre van leg­ inkább kereslet a korai fejlesztés­ ben. Minden szerdán tanácsadást tartanak, ahová várják mindazo­ kat, akikben parányi aggodalom is felmerül gyermekük fejlődésével kapcsolatban. Bekapcsolódtunk a Pándy Kálmán Kórház Koraszülött Gondozójának munkájába is, ahol konduktoraink tanácsokkal, felada­ tokkal látják el a magas rizikófak­ torral világra jött gyermekek szüleit. Egyébként sokat javult mára a hely­ zet, egyre korábbi életszakaszban indul meg a gyermekek fejlesztése, de akadnak még érthetetlen esetek.

Előfordult olyan is, hogy egy Downszindrómás kisgyermeket ötéves korában küldött az orvos vizsgálat­ ra, és csak ezután kezdődhetett meg a fejlesztés. Fontos hangsúlyozni, hogy az időben felismert és fej­ lesztésre irányított, eltérő fejlődés­ menetű kicsiknek sokkal nagyobb esélyük van az életkoruktól való elmaradás kompenzálására, mint azoknak, akik nem járnak korai fej­ lesztésre. – Hogyan jönnek ki a normatívából? Jelent-e előnyt, hogy egyesületi formában működik a korai fejlesztő, vagy teljesen közömbös a finanszírozás szempontjából?

– Bár az állami finanszírozás minden intézménytípusnál tragikus, mégis a civil a leghátrányosabb fenntar­ tói státusz. Az önkormányzati és az egyházi fenntartók mindig kapnak kiegészítő normatívát. Ettől az évtől a gazdasági társaságok által működ­ tetett intézmények is 30 százalékkal nagyobb normatívából gazdálkod­ hatnak. Nekünk, civileknek csak a szánk járhat, de kiegészítő állami támogatás nem. Napraforgó Gyógypedagógiai, Koraifejlesztő Szolgáltató Központ, Fejlesztő Iskola, Nappali Intézmény Békéscsaba, Kölcsey utca 27. Telefon/fax: 06-66/452-202 E-mail: [email protected] Honlap: www.mkbme.hu

Humanitás

Egyénre szabott terápia a Napsugárban A kaposvári Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani Központot és a Napsugár Szociális Szolgáltató Központot 1999-ben hozta létre a Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete. Fontos ezt a kettőt együtt említeni, mert csak így lehet fenn­ tartani azokat a – szó szerint – életbe vágó szolgáltatásokat, amelyekre oly nagy szükségük van a családoknak. Kezdetben annyira nagy volt rá az igény, hogy 140 csecsemőt, kisgyer­ meket is fejlesztettek egy évben. Most, hogy több lehetőség közül is választhatnak a családok a térségben, évente mintegy 50 gyermeket fogad­ nak hathetes kortól. A módszertani központ pedagógiai szakszolgálatának igazgatóhelyettese, Csek Tamásné sze­ rint többféle terápiás eljárás együttes alkalmazásával lehet sikereket elérni. A korai fejlesztés célja a csecsemő, kisgyermek teljes átfogó személyiség­ fejlesztése.

A szülőktől rémtörténeteket lehet hallani, milyen kínkeservesen talál­ ták meg a korai fejlesztőt, és nem kevesen vannak olyanok is, akik már kicsúsztak a fejlesztésre alkal­ mas értékes évekből, ez pedig soha be nem hozható hátrányt jelenthet. A Napsugár éppen ezért mindent megtesz annak érdekében, hogy ismert legyen. Jó kapcsolatot ala­ kított ki a város és a térség kórhá­ zaival, a pécsi Perinatális Intenzív Centrummal (PIC). Tartottak kon­ ferenciát a védőnőknek, szórólap, honlap segítségével minél szélesebb körben mutatják be tevékenysé­ güket. A szülők beutaló nélkül is jöhetnek a fejlesztőbe, ahol megtör­ ténik a gyermekek gyógypedagógiai és mozgásvizsgálata. Napjainkban szerencsére szaporod­ nak a korai fejlesztők, de a szülők tájékoztatása korántsem mond­ ható jónak. Ideális az lenne, ha maguk az orvosok tájékoztatnák a szülőket a lehetőségekről, vagy amennyiben később derül ki, hogy baj van, akkor a védőnő, illetve a házi gyermekorvos. Csek Tamásné azt mondja: ott van gond, hogy az egészségügy, a szociális háló és a közoktatás háromszöge között kis szakadék tátong a diagnosztizálás, az ellátás és a fejlesztés szempontjából. Mindegyik csak a maga szakterüle­ tének szemszögéből tekint a gyer­ mekre, a családra, holott az lenne célszerű, ha a saját szempontjaikat figyelembe véve közös nevezőre jutnának. Talán nincs is olyan gyerek, aki­ nél ne értek, illetve érnének el eredményeket a Napsugárban. Itt a sikert apró lépésekben mérik, de a szakszolgálat igazgatóhelyettesének hangjában érzem az örömet, mikor azt mondja: jártak hozzájuk olyan gyerekek – bár ők vannak keveseb­ ben –, akik azután „normál” óvodá­ ba, majd iskolába kerültek. Sokféle terápiát, módszert alkalmaznak, és mindig egyénre szabottan, hiszen ahány kicsi gyerek, annyi sérü­ lés. A cél viszont mindegyiknél

A TÁRKI Társadalomkutatási Intézet Zrt. 2009-es fel­ mérése szerint (A korai intervenciós intézményrend­

szer hazai működése: vezetői összefoglaló – a szerk.)

2007-ben kétezer-ötszáz kisgyermek kapott intézmé­ nyesen korai fejlesztést. Az intézet a szülői adatbázisa

Humanitás

közös: segíteni a fejlődésüket azon a területen, amiben elmaradásuk van. Sajnos ez számos dologban megnyilvánulhat (mozgás, értelem, látás, hallás, beszéd, kommuniká­ ció, érzelmi, szociális és viselke­ désbeli eltérések), és vannak olya­ nok is, akik súlyosan halmozottan sérültek. Az ő számuk az utóbbi időben emelkedett, mivel az orvos­ tudomány fejlődésével együtt a kis súlyú koraszülöttek életkilátásai is növekedtek. Mikor azt kérde­ zem, milyen változást szeretne a területükön, Csek Tamásné a gye­ rekek után járó állami normatíva emelését említi (a Napsugárban a fejlesztésért a szülőnek nem kell fizetnie), valamint azt, hogy az óraszámok emelkedését a humán erőforrás növekedése is kövesse. Ez annyit tesz, hogy a sok óra­ számhoz kevés a szakember. Ők is csak úgy tudnak talpon maradni, hogy komplex fejlesztést végez­ nek, így a szakemberek tudása is jobban kihasználható, és arra a területre csoportosítható, ahol több a jelentkező, nagyobb a szük­ ség rájuk. Napsugár Pedagógiai Szakszolgálat, Óvoda, Fejlesztő Iskola Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény 7400 Kaposvár, Béke u. 47. Telefon/fax: 06-82/427-621, 511-735, + 36 20 439 9463 E-mail: [email protected] Honlap: www.napsugarkozpont.hu

és egyéb tényezők alapján nagyjából hatezerre becsüli a ténylegesen ellátottak számát. A gyerekek harminc szá­ zaléka azonban nem kap fejlesztést, ráadásul nagyok a területi szóródások. A kicsik majdnem ötven százalékát Budapesten látják el.

5

Egy egészséges és elégedett felnőtt élethez hozzátartozik a jó párkapcsolat. Ennek része a közös cél, hasonló értékrend, az intimitás és a kölcsönös örömet okozó szexuális élet. A fogyatékos gyermek születése a családban azonban felboríthatja a korábban jól működő párkapcsolatot, mivel a szülők eltérő módon mennek át a trauma feldolgozásának szakaszain, és másként élik meg a kialakult helyzetet. Az anya élete a gyermek fejlesztéséről szól Az első sokk után, amikor kiderül, hogy a gyermek nem egészséges, a szü­ lők többségében erősödik a tettvágy. Szeretnének minél többet megtenni a kicsiért: rehabilitációs programok után kutatnak, egyikük élete – általában az édesanyáé – kizárólag a gyermek fejlesztéséről szól. Pedig ezek a mamák továbbra is nők maradnak, nagyon vágynak arra, hogy a szeretett férfival is ugyanannyit foglalkozzanak, mint korábban. Ám a kilátástalan küzdelem, a sok munka miatti örökös feszültség óhatatlanul kihat a párkapcsolatukra. (A sérült gyermek születése utáni első év komoly próbatételt jelent a férj és a feleség számára.) Persze a közös feladat és cél szorosabbra is fűzheti a köteléket a házaspár között, de nem ez jellemző. A nőknél az anyaszerep válik hangsúlyosabbá, figyelmük kizá­ rólag a sérült kisgyermek gondozására, fejlesztésére irányul. Este holtfáradtan kerülnek ágyba, nincs más beszéd­ témájuk, mint a gyermek, és se ked­ Sajátos helyzetben van a fogyatékos kisgyermek mellett a családban élő ép testvér is. A szak­ irodalom a „sérülékeny gyermek” szindróma veszélyeztetettjeként tartja számon. Ugyanúgy viseli az érzelmi terheket, a megbélyegzést, mint a szülők. Gyakran azt érzi, és valószínűleg jogosan, hogy elhanyagolják, sérült testvérét több figyelem­ mel tüntetik ki, az ő igé­ nyei állnak a családban az első helyen, rá nem

6

vük, se erejük az intim együttléthez. Eközben az apukák, akikre a család eltartásának súlya nehezedik, a mun­ kába menekülnek. Egyébként sem érzik, hogy értő módon bele tudnának folyni a gyermek körüli tennivalók­ ba. A tehetetlenség érzését a gyakran túlzásba vitt munkával enyhítik, mert így azt érezhetik legalább, hogy ők is letesznek valamit az asztalra. Harag, egymás vádolása, bűntudat, vagy éppen egymás kímélése miatt ki nem mondott érzések, elfojtások és az ezek­ ből fakadó váratlan indulatkitörések tovább ronthatják a férj és a feleség kapcsolatát. Alig telik el néhány év, és szinte két idegen ember él egymás mellett megkeseredve, belefáradva a napi küzdelmekbe.

Kettesben a párunkkal Hogyan lehet ezt megelőzni? Egyáltalán kivédhető-e az elhidegülés? Feltétlenül. Legfontosabb, hogy próbál­ juk meg észrevenni az apró örömöket is a család életében, tudatosan figyel­ jünk – ha van – másik gyermekünk

Képünk: Illusztráció

Kettesben a párunkkal

kisebb-nagyobb sikereire. Szakítsunk arra időt néhány hetente, hogy ket­ tesben legyünk a párunkkal. Az sem baj, ha erre akkor kerül sor, amikor a gyerekek már alszanak. Egy pohár bor elfogyasztása gyertyafénynél, egy közös kádfürdő, vagy a kényelmes helyzetben megejtett beszélgetés visz­ szahozhat valamit az intimitásból. Sose feledjük: legyőzve a fáradtságot egy örömteli szexuális együttlét a legjobb gyógyír a lelki bajokra. Ha van olyan tevékenység, amelyet mindketten szeretünk, végezzük együtt. Főzzünk, kártyázzunk, kertészkedjünk, egy a lényeg, hogy kommunikáljunk közben egymással. Beszéljük ki magunkból a fájdalmunkat! Az élet ciklikusan működik, egyszer lent, máskor fent, ma nekünk nehezebb, holnap mi lehetünk támasza a párunknak. Ez különösen a férfiak számára nehéz feladat, mert azt gondolják, hogy nekik mindig erősnek kell maradniuk. Mi lesz a családdal, ha ők is búnak adják a fejüket? Az életet így is, úgy is végig kell élnünk, rajtunk múlik, hogyan tesszük.

Sérülékeny gyermek szindróma vonatkoznak a szabályok, kötelességek és feladatok. Az ép gyermek azért válik veszélyeztetetté, mert testi, lelki, szellemi igé­ nyeit a szülők nem isme­ rik fel, illetve képtelenek azokat kielégíteni. Ambivalens érzései támadhatnak, ha a szülők azt hangoztatják, hogy majd neki kell ellátnia sérült testvérét, amikor ők már nem lesznek. Egyrészt nagyon „súlyos­

nak” érezheti ezt az elvá­ rást, másrészt bűntudat ébred fel benne, hogy tehernek érzi fogyatékos testvérét. Az ép gyermek­ nek sokszor erős kész­ tetése van a magas vagy túlteljesítésre, hogy vala­ milyen formában kom­ penzálja szüleit az őket ért veszteségért. Főleg a kis­ lányok válnak hamar „kis felnőttekké”, hogy minél kevesebb gondot okozza­ nak szüleiknek.

- kiss -

Kutatásokkal bizonyí­ tott, hogyha a család megküzdött a gyászfo­ lyamattal, és ki tudott alakítani egy belső egyensúlyt a mindennapi életvitelben, akkor az ép testvérek toleránsabbak, nyitottabbak, minden­ féle másság felé kevésbé elutasítóak. Teherbíró képességük, emocionális edzettségük meghaladja kortársaikét, és nagyobb arányban választanak maguknak segítő foglal­ kozást.

Humanitás

Bolond, aki pszichológushoz jár?

Az 1997. novemberben hatályba lépett gyermekvédelmi törvény Magyarország valamennyi településén kötelezővé teszi a gyermekjóléti szol­ gálatok működését. A negyvenezer lakos feletti településeken gyermek­ jóléti központok létesültek, kisebb helyeken társulási formában szervez­ ték meg a szolgálatot, mert az ország­ ban egyetlen, nehéz helyzetbe került család vagy gyermek sem maradhat „ellátatlan”. A szolgálatok feladatai közé tartozik a család-, illetve gyer­ meklátogatás, valamint nevelési és életmód tanácsadás. – Vácon öt pszichológus segíti a munkánkat – mondja Lőrincz Attila, Vác-Püspökszilágy Gyermekjóléti Szolgálatának csoportvezetője. – Idehaza sajnos igen alacsony a pszichológiai kultúra, ritkán fordul­

nak hozzánk a segítségre szorulók. Gyakran megkapjuk: „nem vagyok én bolond, hogy pszichológushoz járjak.” Ezért úgy döntöttünk, hogy más­ képp segítünk az arra rászorulókon. Havonta konzultációt tartunk böl­ csődék, óvodák, nevelési és oktatási intézmények vezetőivel, gyermekor­ vosokkal, védőnőkkel, akik jelzik, ha a környezetükben nehéz helyzetbe került egy család vagy gyermek. A családlátogatás során az is kiderülhet, hogy a szülők, a gyermekek mentál­ higiénés problémákkal is küszködnek, ilyenkor felajánljuk a pszichológusi segítséget (természetesen nem direkt módon). A szolgáltatás ingyenes. A pszichés eredetű problémák – „ok nélküli” belső feszültség, állandó sírhatnék, kedvetlenség, álmatlan­

Képünk: Illusztráció

Egy sérült kisgyermek születésekor a családban gyászfolyamat megy végbe: a kezdeti sokk után jön a tagadás, a harag, az alku, a fájdalom-depresszió, végül az elfogadás. De az egyes szakaszokra jellemző érzelmi reakciókat a sérült gyermek életútjának jelentősebb csomópontjainál – iskolába lépés, az iskola befejezése, elköltözés otthonról – is átélhetik a szülők. A család áldozattá válása azonban elkerülhető, ha külső segítséget kér.

ság vagy éppen túlzó alvás, várat­ lan dühkitörések, a szex elutasítása – hatékony megoldásában nagyon fontos, hogy merjünk szembenézni azzal: valami megváltozott, másként működünk, mint korábban. Ilyenkor ne szégyelljünk külső segítséget kérni. A pszichológus nem gyógyít, „csak” kísér, mozgósítja az emberben meglé­ vő pszichikai erőket. Vagyis a munka oroszlánrésze annak a kezében van, aki pozitív lelki változást szeretne elérni az életében.

K. Cs.

Számos településen működik kistérségi vagy társulási for­ mában közösségi pszichiátriai ellátás. Ezt az alapellátást 2010. decemberig azonban kizárólag a kórházból hazatérő pszichiátriai betegek vehették igénybe, számukra egyfajta védőháló, utógondozó szerepét töltötte be. Idén januártól már – a gondozottak létszámának 10 százalékáig – a fogya­ tékos gyermeket nevelő szülők is felkereshetik a szolgálatot, ha mentálhigiénés problémákkal küzdenek. A szolgáltatás pozitívuma, hogy házhoz jön a segítség. A mamákhoz felsőfokú szociális, mentálhigiénés, illetve pszichiátriai szakgondozói végzettséggel rendelkező munkatársak járnak ki beszélgetni. Ha viszont a „baj” nagyobb, az édesanyát a szakember továbbirányítja a megfelelő intézménybe. Mindkét ellátás ingyenes. N. Péterné 35 éves, négygyermekes édesanya. Állandó szorongásban élt azóta, hogy Down-szindrómás kisfiúnak adott életet. „A feszültség miatt a férjemmel is megromlott a kapcsolatom. Úgy éreztem, külső segítségre van szüksé­ gem. Megkerestem a területen működő szakrendelőt, és

Képünk: Illusztráció

Házhoz megy az ellátás

a doktornő a közösségi pszichiátriai ellátáshoz irányított. Mivel a legkisebb gyermekem pár hónapos, és nem tudom a felügyeletét megoldani, a pszichológus jön ki hozzám heti rendszerességgel. A beszélgetések hatására nyugod­ tabb lettem, kezdem megtanulni az önérvényesítést, az ehhez tartozó kommunikációs technikákat, és a párommal is javult a viszonyom.”

A közösségi pszichiátriai ellátók listája: www.nyitnikek.hu/upload/szocpol_informaciok_pszichiatria.xls

Humanitás

7

Ahol 300 forint jut naponta

A fogyatékos gyermeket egyedül nevelő édesanyák szegénységi csapdába kerülnek. A többség nem dolgozik, meghatározó jövedelemforrásuk az ápolási díj, a gyermekért járó pénzbeli juttatások, a különböző segélyek és támogatások. Ezek révén hosszú időre olyan alacsony szintű életszínvonalra „rendezkednek be”, ahonnan még segítséggel is csak nagyon nehezen tudnak kilépni. P. Éva egy nyolcéves, súlyosan halmo­ zottan sérült kisfiú édesanyja. Újpesten él, az önkormányzattól kapta a 34 négyzetméteres, kilencedik emeleti panellakást. Három éve elvált a férjétől, mert megelégelte, hogy nem dolgozott, és minden pénzüket elitta. Az ápolási díjból, az emelt összegű családi pót­ lékból, államilag megelőlegezett gyer­ mektartásdíjból, segélyekből 74 ezer forint jön össze havonta. Ha kifizeti a számlákat, húszezer marad kettőjüknek étkezésre, ruházkodásra, egyebekre. De hogyan lehet megélni ennyiből? Miből tudja kifizetni kisfia számára az életet jelentő konduktort, gyógytornászt? – Ez a pénz semmire nem elég, a nagymamám segít, amióta megszü­ letett Imike – mondja Éva. – Érden lakik, 79 éves, a hétvégéket nála tölt­ jük. Mindig annyit csomagol nekünk, hogy szerdáig kitart. A húszezer forintból csak tejet, kenyeret és gyü­ mölcsöt veszek. A pénzből nem telik konduktorra, gyógytornászra – kétháromezer forint az óradíjuk. Én tornáztatom, lépegetek a kisfiammal, húsz kiló, egyre többet fáj a derekam. Ruháért a Vöröskereszthez járok vagy a turkálóba. Egyetlen „luxust” enge­ dek meg, az internetet. Mivel egész nap itthon vagyok, a kapcsolattartásra kell, sok szülővel tudok levelezni, és a hivatalos ügyeket is a neten intézem. Imike délelőttönként Fejlesztő Napközi Otthonba jár, az önkor­ mányzat fizeti a szállítást. A mama azt mondja, hogy ki kellett harcolnia. Volt időszak, amikor ő vitte-hozta kisfiát. Ha elfogyott a pénz, otthon maradt. – Két éve próbálok elhelyezkedni. Szülés előtt a Tescóban voltam árufel­ töltő, szerettem a munkát, a kollégá­ kat, gondoltam, hátha visszavesznek. De elutasítottak, mert váltott munka­ rendben dolgoznak, én pedig reggel 9-től délután 1 óráig érek rá, amíg Imike napköziben van. Több helyre is sikertelenül jelentkeztem, az interne­ ten sem találtam munkát, négy órára

8

nem vesznek fel. Pedig bármit elvál­ lalnék! Arra gondoltam, hogy átkép­ zem magam gyermekápolónak, szoci­ ális gondozónak, de a tanfolyamokért fizetni kell – kesereg a 38 éves nő. Nagyon nehéz helyzetben van az édesanya, ha egyedül neveli a gyer­ mekét. Nemcsak az állástalanság, a pénzhiány jelenti az egyedüli prob­ lémát. Az ügyintézés, egy „férfia­ sabb” munka a lakásban, emelgetni az egyre nehezebb gyermeket, vagy rohanni vele éjszaka a kórházba – mind az ő vállait nyomja. Mi van akkor, ha egy betegség hirtelen ágynak dönti a mamát? Ki látja el a gyermeket? – Erre gondolni sem merek – mond­ ja Éva. – Imike anyagcserezavarban szenved, epilepsziás, a nyolc év alatt három­négy alkalommal állt meg az életműködése, én élesztettem újra. Most a fejemnél alszik, hogy álmom­ ban is „halljam” a szuszogását. Imike édesanyja ezután a közlekedési nehézségekről beszél. A 120-as autó­ busz alacsonypadlós járatait lecserél­ ték lépcsősre. Így mindenhová gyalog mennek. De akkor sem száll buszra, villamosra, ha egyedül van, mert ilyenkor már nem jár neki az ingye­

nes közlekedés. Még akkor sem, ha a gyermek érdekében kell utaznia. A közel tízezer forintba kerülő bérletet pedig nem tudja megfizetni. Ha most azt gondolnánk, hogy Éva életunt, tévedünk. A fiatal nő kiegyensúlyozott, mosolygós és nagyon bízik a jövőben, hogy kisfia megtanul lépegetni, beszélni, ő pedig végre igazi társra lel, aki úgy fogadja el Imikét, amilyen. Azt mondja: szép időben mindig kiül nagymamájánál a kertbe, behunyja a szemét, és egy igazi család képe jelenik meg előtte. Ignácz Bea Tóth Mónika, a P&P Personnel Leasing Kft. ügyvezetője:

Ma, amikor 12 százalékos a hazai munkanélküliség, a megbízók diktál­ nak. A fogyatékos gyermeket nevelő édesanyák kevés álláslehetőség közül választhatnak, hiszen legfeljebb négy órában mehetnek el dolgozni. A mamáknak feltétlenül tanulniuk kell idegen nyelvet, számítógépes, marketingismereteket. A munka­ erőpiacon csak azok értékesek, akik folyamatosan képzik magukat.

Humanitás