Verder met hersenletsel

Verder met hersenletsel

Inhoud ‘’Hersenz moet vanzelfsprekend worden’’

2

“Maar dan ben je thuis en begint het pas.’’

6

Behandeling thuis: ‘’Onze intimiteit is weg’’

8

In beweging: ‘’Ik ben er geweldig van opgeknapt”

10

Dit is Hersenz

12

Omgaan met verandering: “Mijn motto is nu: één oorlog tegelijk”

14

Grip op je energie: ‘’Na anderhalf uur gaat het kaarsje uit’’

16

Denken en doen: “Ik kijk nu naar wat ik wel kan”

18

In verbinding: Samenwerken voor de beste zorg

20

Signalering van hersenletsel

21

Anderen over Hersenz

22

Colofon Redactie: Sandra Kamperman, Rianne Kessels, Tilly van Uffelen, Judith Zadoks Eindredactie en coördinatie: Tilly van Uffelen en Judith Zadoks Fotografie: Marc Bolsius Vormgeving: Green Creatives Amsterdam Copyright: Overname van artikelen uit deze brochure is alleen toegestaan na overleg met en toestemming van Hersenz.

www.hersenz.nl [email protected]

P 2

“Hersenz moet vanzelfsprekend worden” Te veel mensen met niet-aangeboren hersenletsel krijgen niet de juiste hulp na ziekenhuisopname en revalidatie. Daarom bieden zes zorgorganisaties vanaf mei 2014 Hersenz aan: een behandeltraject voor mensen met hersenletsel, met als doel het leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel en weer grip krijgen op het leven. ‘’Je hebt hulp nodig om te leren accepteren dat je een ander leven hebt gekregen.‘’ De dag waarop het gebeurde. Wanneer je praat met mensen die hersenletsel hebben gekregen, noemt bijna iedereen direct de dag, de maand, het jaar waarin hun hele leven in enkele fatale seconden veranderde. Wanneer je luistert naar de levensverhalen van Annemarieke of Kenneth, Wim of Jan, Yvonne of Paul, Ton en zijn vrouw Joke dan hoor je steeds hetzelfde: na die dag is niets meer vanzelfsprekend. Door een ongeluk, een herseninfarct of -bloeding of zuurstoftekort na een hartstilstand, moesten ze leren verder te leven met hersenletsel. Annemarieke Coolegem bijvoorbeeld. Zeventien was ze toen de auto waar ze in zat tegen een boom knalde. Coma, ziekenhuis, revalidatie en toen weer ‘gewoon thuis’. Maar thuis bleek niets vanzelfsprekend te zijn. Haar opleiding lukte niet meer, tijdens de stage ontdekte ze dat ze niet aan de gestelde eisen kon voldoen. Ze raakte vriendinnen kwijt, werd somber. Nu is ze dertig en heeft ze haar leven redelijk op orde, met dank aan haar behandelaars en begeleiders en vooral haar moeder. “Wanneer ik terugkijk, besef ik dat ik veel geluk heb gehad. Geluk dat ik het ongeluk heb overleefd, maar ook dat mijn moeder een beetje wegwijs was in de gezondheidszorg. Daardoor heb ik bijna altijd op tijd gespecialiseerde hulp gekregen.” Die hulp was er niet voor Paul van Voorden (59). “Ik werd op een brancard de revalidatie ingereden en kon er een half jaar later fietsend uit. Tijdens de revalidatie ging alles geweldig maar eenmaal thuis word je in een diep dal gegooid en moet je het zelf uitzoeken”, vertelt hij. De problemen waar mensen met hersenletsel thuis tegenaan lopen zijn omvangrijk. De invulling van de dag, zelfzorg, huishouden, relaties, werk, financiën, vrijetijdsbesteding en sociale contacten. ‘’Alles staat op losse schroeven. Niets is meer vanzelfsprekend.” Een recente kop in de krant: ‘’De gevolgen van herseninfarct heftiger dan gedacht.’’ Onderzoekers van het Radboud MC in Nijmegen volgden jarenlang dui-

zend mensen die als twintiger of dertiger een herseninfarct kregen. De heersende gedachte tot nu toe? “Die was dat mensen pech hadden gehad met zo’n infarct maar dat hun leven daarna gewoon weer doorging. Maar dat is helemaal niet zo. Deze mensen zijn tien keer zo vaak werkeloos. Ze hebben problemen in hun gezin omdat ze niet meer goed functioneren. Ze overlijden eerder dan gezonde mensen van hun leeftijd”, volgens onderzoeker Frank-Erik de Leeuw. Teveel mensen met niet-aangeboren hersenletsel krijgen niet de juiste hulp, vindt Marianne van der Harten, voorzitter van de Raad van Bestuur van zorgorganisatie De Noorderbrug, een van de initiatiefnemers van Hersenz. Ze luisterde naar veel verhalen van mensen met hersenletsel. “Steeds weer hoorde ik over de zoektocht die mensen hebben moeten doormaken. En dat je hersenletsel nooit alleen krijgt, want je hebt familie, vrienden, een sportclub, je werk. Schrijnend zijn de verhalen over het kleiner worden van die wereld en hoe ingewikkeld het is om te gaan met iemand die zichzelf en zijn oude ik niet meer is. De eenzaamheid van de directe familie is soms hartverscheurend.”

‘‘We willen in een eerder stadium met mensen in contact komen om te voorkomen dat ze lang moeten zoeken en ondertussen steeds meer problemen krijgen.” Marianne van der Harten, voorzitter raad van bestuur Noorderbrug

Voor haar één van de redenen om met andere zorgorganisaties te werken aan een betere behandeling. De Noorderbrug, Heliomare, InteraktContour, Middin, SGL en SWZ hebben veel ervaring in de zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Samen verlenen ze hulp aan ruim 6.500 mensen met hersenletsel en hun naasten. Ze bieden een breed aanbod van begeleiding thuis,

3

dagbesteding, 24-uurs zorg en behandeling. “Samen weet je meer dan alleen. Hierdoor kunnen we op inhoud een beter programma ontwikkelen”, motiveert Van der Harten de samenwerking. “Er is nog veel werk te verrichten om de zorg en dienstverlening te verbeteren zodat mensen met niet-aangeboren hersenletsel sneller en adequater geholpen kunnen worden”, vindt ze. Daarom bieden de zes organisaties vanaf 1 mei 2014 Hersenz aan. Hersenz is een traject dat bestaat uit diverse behandelingen gericht op bewegen en conditieopbouw, en op het omgaan met veranderingen en verlies, vermoeidheid en cognitieve beperkingen. Nieuw aan Hersenz is dat het een samenhangend traject is, waarin zoveel mogelijk gewerkt wordt met wetenschappelijke onderbouwde behandelingen. ‘‘We willen in een eerder stadium in contact komen om te voorkomen dat mensen lang zoeken, gaan shoppen en intussen in steeds meer problemen komen. Daarmee kunnen we zwaardere ellende voorkomen”, is de overtuiging van Van der Harten. Als het aan haar ligt komt Hersenz meteen na de eerste fase van de revalidatie al in contact met de getroffene of zijn familie. Maar ook aan mensen met lichtere vormen van hersenletsel die geen revalidatiebehandeling krijgen, kan Hersenz zinvolle behandeling bieden, stelt ze. “Hersenz moet vanzelfsprekend worden.’’

Meer grip op het leven Hersenz is bedoeld voor mensen met hersenletsel die in ziekenhuis en revalidatiecentra zijn uitbehandeld. Als iemand zich aanmeldt, wordt samen bekeken wat de vraag is en wat mogelijk is. Als Hersenz aansluit, wordt het traject verder ingevuld. Behandelingen vinden plaats in een kleine groep. Mensen

P 4

leren vooral veel van elkaar, is de ervaring. Behandeling in de groep met lotgenoten gebeurt altijd in combinatie met behandeling thuis, door een vaste behandelaar. Het hele traject duurt één tot twee jaar. Doel van Hersenz is dat mensen meer grip krijgen op hun leven, zegt projectleider Judith Zadoks. ‘’We werken aanvullend op de revalidatiecentra. We richten ons op de chronische fase en op de integratie van het geleerde in het eigen leven. Want uit onderzoek blijkt dat dit veel meer tijd vraagt dan de gemiddelde revalidatieperiode van enkele maanden en dat daarna weer andere vragen spelen en aanvullende behandeling nodig kan zijn”, vult Zadoks aan.

‘’We werken aanvullend op de revalidatiecentra. We richten ons op de chronische fase en op de integratie van het geleerde in het eigen leven” Judith Zadoks, projectleider Hersenz

Zo leerde Yvonne van Noord in het revalidatiecentrum trappen lopen. Maar de trappen in haar Amsterdamse portiekwoning op komen, dat was andere koek. Met een behandeling zoals Hersenz ook biedt, lukte het na een tijdje wel, zonder angst. ‘’Het blijft lastig om te accepteren dat alles in een ogenblik is weggevallen en dat ik niet meer teruggekomen ben in de maatschappij zoals ik zelf wilde. Je hebt hulp nodig om te leren accepteren dat je een ander leven hebt gekregen. Voor mij is de sleutel dat ik de juiste behandeling op het juiste moment heb gehad”, zo verwoordt Annemarieke Coolegem het.

Cijfers Jaarlijks lopen circa 120.000 mensen hersenletsel op door bijvoorbeeld een beroerte, een ongeval, een ziekte of een hartstilstand. Dit wordt niet-aangeboren hersenletsel genoemd. Het belangrijkste kenmerk is de zogenaamde ‘breuk in de levenslijn’. In Nederland wonen naar schatting ruim een half miljoen mensen die blijvend klachten en problemen ervaren als gevolg van hersenletsel.

Oorzaken Beroerte (CVA) Ongeval Hartstilstand Hersenvliesontsteking Hersentumor Bijna verdrinking Vergiftiging Gebruik van alcohol of drugs Epilepsie Neurologische aandoeningen

Gevolgen Hersenletsel kan gevolgen hebben voor verschillende gebieden van het functioneren, zoals bewegen (motoriek), denken (cognitie) en emoties en gedrag. Vooral de minder zichtbare gevolgen zorgen voor problemen in het functioneren. Zie pagina 21 voor een signaleringslijst.

Behandeling Iemand die hersenletsel oploopt, komt meestal in het ziekenhuis terecht. Afhankelijk van de ernst van het letsel volgt revalidatiebehandeling in een ziekenhuis, revalidatiecentrum of verpleeghuis (geriatrische revalidatie). Niet iedereen krijgt direct revalidatiebehandeling. Soms lijken de gevolgen in eerste instantie mee te vallen maar blijkt pas veel later dat er toch veel problemen ontstaan.

5

‘’Maar dan ben je thuis en begint het pas’’ “Dat is nu hersenletsel”, zegt Paul van Voorden even na binnenkomst. Drie kopjes koffie voor het bezoek worden er vier en de melk is suiker geworden. Op de vraag hoe lang hij in dit appartement woont, zegt hij: “Toch zeker een jaar.” Het blijken er zes te zijn. Drie maal kreeg Van Voorden (59) een hartinfarct. “Bij de laatste kreeg ik zuurstoftekort en ging het mis. Ik werd op een brancard de revalidatie ingereden en kon er een half jaar later fietsend uit”, vertelt hij. “Tijdens de revalidatie ging alles geweldig, eenmaal thuis word je in een diep dal gegooid en moet je het zelf uitzoeken.” Van Voorden had een topfunctie bij ABN AMRO. “Ik was directeur van het mobiliteitscentrum van de bank. Na de fusie van de banken hadden we tienduizend man over. Die mochten we niet ontslaan. Nou, zie maar dat je het oplost. Dat deden wij dus.” Werken was na zijn hersenletsel geen optie. Terug naar huis bleek ook moeilijk. De oud-bankdirecteur is getrouwd en heeft twee zonen. “Na de revalidatie besloot ik huisman te worden maar dat lukte helemaal niet. Afwassen, boodschappen, koken. Ik vloog tegen het plafond.” Of er hulp of behandeling thuis was destijds? “Wij zijn na de revalidatie niet begeleid. Je bent blij dat je het overleefd hebt, je herstelt en je komt thuis. Er was niemand die signaleerde dat er problemen waren. Mijn vrouw is uiteindelijk zelf op zoek gegaan. Zij ging er diep aan onderdoor. ‘Jij moet weg, dat geeft mij de rust om onze zonen te helpen opgroeien’, zei ze.” Ze leven nu gescheiden. “Er is geen ruzie maar we staan ver van elkaar. Zij ziet mij als een vreemde man maar ik voel dat niet zo. Volgens mij ben ik nog gewoon Paul van Voorden.”

P 6

Hij pleit voor betere behandeling van mensen met hersenletsel na revalidatie. Zij kregen geen voorlichting over de gevolgen, leerden niet omgaan met de veranderingen. ”Niets van dat alles.” Het contact met zijn zonen is nu beter maar destijds was het pijnlijk. “Ik was voor hen een andere vader. Ze korfballen allebei. Vroeger had ik nooit tijd om te gaan kijken, nu wel. Weer thuis floepten ze eruit: ‘We willen dat je niet meer komt’. Ik had schijnbaar drie keer aan dezelfde man gevraagd hoe het met hem was.” Met hulp heeft hij geleerd te reizen, wat maanden duurde omdat zijn oriëntatie-vermogen weg is. Het blijft een avontuur. “Als er iets onverwacht gebeurt, klap ik dicht. Ik zat een keer in de bus toen die een aanrijding kreeg. Daar schrik ik zo van dat ik niet meer kan lopen. Mijn tong blokkeert dan, zodat ik raar ga praten. Ze hebben de ambulance laten komen, dachten dat ik dronken was.” Hij vertelt met een lach. Die lach verdwijnt als hij praat over zijn grootste pijn: “Waar ik het meest mee worstel is de eenzaamheid. Het gemis van mijn vrouw en kinderen is enorm. En ik ben een stukje intelligentie kwijt, ik voel me nutteloos, ik ben het doel in mijn leven kwijt.” Van Voorden heeft tegenwoordig twee persoonlijke begeleiders. “Dat is echt nodig. Ik denk wel dat ik het alleen kan maar dat is niet zo.” Sinds kort heeft hij een derde maatje: Gizmo, zijn buddyhond. De labrador is ‘met pensioen’ als blindengeleidehond en verzet geen stap zonder zijn nieuwe baasje. Samen gaan ze ook op pad om voorlichting te geven over leven met hersenletsel. “Door mijn verhaal te vertellen kan ik mensen helpen.” Natuurlijk gaat dan het directeurenpak aan. Sterker nog, hij heeft hiervoor pas nog twee nieuwe pakken aangeschaft.

Verwachtingen bijstellen In het begin hebben mensen sterke hoop op verbetering en werken ze daar hard voor. Het eerste jaar thuis gaan ze er volop tegenaan om het oude leven weer op te pakken. Gaandeweg lopen ze tegen grenzen aan en moeten zij hun verwachtingen bijstellen. Dat is een zwaar proces. Ragna van der Heide, psycholoog bij Noorderbrug: “Het kan wel drie, vier jaar duren voordat mensen hun leven weer een beetje op orde hebben. Ondertussen raakt de rek bij hun omgeving er steeds meer uit, met vaak overbelasting tot gevolg.” Mensen met hersenletsel leveren vaak een heel stuk zelfstandigheid in. “Als je niet meer kan autorijden dan ben je afhankelijk van je omgeving. Als je geen overzicht hebt dan moet iemand anders de regelzaken overnemen. Door verlies van werk verandert de financiële situatie en de partner krijgt te maken met een man of vrouw die hele dagen thuis is. Sociale contacten verwateren omdat de persoon geen initiatief neemt, sterk op zichzelf gericht is of afspraken vergeet”, schetst Van der Heide. “Dat is niet goed voor je zelfwaardering. Verliesverwerking kan helpen om een nieuw perspectief te vinden.” Van der Heide noemt dat het lastig kan zijn om hulp in te schakelen. “Je moet toegeven dat je het niet alleen kan en je moet het kunnen regelen. Dan is het fijn als er al iemand regelmatig langskomt en herkent waar je tegenaan loopt. Een hulpverlener kan ook aangeven dat die problemen bij veel mensen voorkomen en dat er ondersteuning is.“ 7

“Onze intimiteit is weg” Sophie heet de pasgeboren kleindochter van Ton Hakkenbroek (64). Zijn korte termijn geheugen is ‘definitief beschadigd’, de naam van zijn eerste kleinkind vergeet hij niet. Joke (62) is kraamverzorgster. “Mijn uitlaatklep’’, zegt ze daarover. Dus natuurlijk ging ze bij haar dochter kramen. Alleen wonen Ton en Joke in Almere en hun dochter in Breda. Dus moest Ton twaalf dagen alleen blijven. ‘’Maar dat lukt nu.” Ze regelt dat er genoeg geld in huis is, dat het programma helder is en dan is er ook nog een zus die een oogje in het zeil kan houden. In het hoofd van Ton knapte op 13 april 2011 een slagader. Een zwakke plek, aneurysma genoemd, begaf het zomaar. Zijn vrouw was destijds letterlijk zijn redding. Nu Ton weer thuis is, is ze dat nog steeds. “Ik heb een verzorgende rol gekregen. En ik heb alles moeten overnemen: administratie, zaken regelen, afwikkeling van zijn bedrijf, de strijd om een uitkering. Hij maakt wel brieven open maar handelt niet. Ik kan niets overleggen met hem.” De weg naar herstel was heftig. Ton kreeg er een bloeding overheen. De druk in zijn hoofd liep zo op dat hij enkele keren compleet verward het ziekenhuis of revalidatiecentrum verliet. Uiteindelijk werd een drain in zijn hoofd geplaatst. Ton vertelt zijn verhaal zonder emotie. Hij herinnert er zich niets van maar herhaalt wat hem eerder is verteld. Zijn leven is inmiddels ingevuld. Keurig somt hij zijn weekprogramma op. ‘’Maandag dagbesteding met koken en fitness. Dinsdag vrij. Woensdag klussen. Donderdag weer dagbesteding en vrijdag zwemmen.” Op zaterdag komt zijn buddy. Dan fietsen ze samen en praten ze over zijn grote liefde: discusvissen. Zijn zwakke plek? “Vermoeidheid, maar als ik even op bed ga liggen en uitrust dan kan ik

P 8

daarna weer gewoon functioneren.’’ Zijn verhaal klinkt of alles voor Ton wel goed is zo. “Ik vind het jammer dat het zo is gelopen maar ik hoop dat ik door meer te sporten naar een wat beter niveau kan.” Als Ton vertrokken is naar zijn sport, vertelt Joke een ánder verhaal. Voor haar is het leven met Ton na zijn hersenletsel ook compleet veranderd. “Ton heeft geen ziekte-inzicht. Hij heeft plannen genoeg maar komt nauwelijks tot handelen.” Daar valt nog redelijk mee om te gaan, vindt Joke. “Gelukkig kan hij naar de dagbesteding, al maak ik me wel zorgen als dat wegbezuinigd wordt.” Veertig jaar zijn ze samen, altijd een liefdevol huwelijk gehad. Ze wil ook niet bij hem weg. Gek genoeg is hij na het hersenletsel juist ook wat losser en vrolijker geworden. “Maar onze intimiteit is weg en dat is een groot gemis”, zegt ze. “Het moeilijkste vind ik dat hij geen inlevingsvermogen meer heeft in de ander. Hij uit zich niet. Die vlakheid vind ik het ergste.” Ze trok zelf aan de bel bij de organisatie die hen begeleidt. Er volgden gesprekken met een gedragstherapeut. Daar probeerde Joke met Ton te bespreken dat seksualiteit meer is dan alleen een handeling en dat zij de intimiteit in hun relatie zo mist. “Ik heb geprobeerd het bespreekbaar te maken maar dat is niet gelukt. Dat is soms nog zwaar voor mij. Maar ik begrijp nu wel dat ik hem dat niet kwalijk kan nemen. Hij kan het gewoon niet.” Wat ze er van geleerd heeft? “Vooral dat ik beter voor mezelf moet zorgen. ‘Laat je me weer alleen?’, zegt hij als ik een dagje op stap ga. Vroeger dacht ik ‘dan ga ik wel niet’. Daar heb ik nu meer maling aan.” Dus binnenkort gaat ze weer lekker een dagje en een nachtje naar haar kleindochter.

Toepassing thuis De gevolgen van hersenletsel grijpen vaak diep in op allerlei gebieden in iemands leven: zelfstandigheid, relaties, werk, vrijetijdsbesteding, sociale contacten, financiën. Het hele leven is na het hersenletsel anders, niet alleen voor de getroffene zelf maar ook voor gezin of familie. Hersenz biedt een samenhangend pakket goed onderbouwde behandelingen aan. Daarmee leren mensen met hersenletsel beter omgaan met hun beperkingen en het leven een nieuwe invulling te geven. “Maar Hersenz biedt nog iets extra’s”, vertelt Agnes Willemse, psycholoog bij SWZ. Heel geregeld komt er namelijk een vaste behandelaar thuis. ”Als iemand leert omgaan met zijn energie, krijgt hij in de groepsbehandeling tips en strategieën aangereikt. Maar die thuis toepassen blijkt vaak lastiger dan gedacht. Met de ‘thuisbehandelaar’ kun je dit soort zaken bespreken. Gezamenlijk kijken we dan naar wat beter werkt. Bovendien kunnen we andere leden van het gezin betrekken”, aldus Willemse. Volgens haar is een belangrijk doel van Hersenz dat het leven voor alle betrokkenen weer wat plezieriger wordt. Gemiddeld komt de thuisbehandelaar eens in de twee weken uitgebreid bij iemand thuis, gedurende het hele behandeltraject. ‘’De thuisbehandelaar onderhoudt ook het contact met alle andere behandelaars zodat we samen heel precies kunnen kijken hoe het gaat en zo nodig de behandeling kunnen bijsturen.”

9

‘’Ik ben er geweldig van opgeknapt’’ Het was op een mooie voorjaarsdag in maart 2012, herinnert Yvonne van Noord-Wyckelsma (62) zich. Met man Bob zat ze heerlijk in de tuin, beetje puzzelen, beetje kletsen. Plots voelde ze zich niet lekker worden. Van Bob kreeg ze een lepeltje honing, een beetje suiker kon misschien goed doen. “Maar het lukte me niet om de honing door te slikken.” De ambulancebroeders zagen meteen dat het een herseninfarct was. Ziekenhuis dus en daarna maanden revalideren, de linkerkant van haar lichaam was deels verlamd. “We wonen boven. Om naar huis te gaan moest ik dus de trap op kunnen.” Maar daar ging nog heel wat stappen aan vooraf. “Dat begon met leren slikken. Het eerste glas water dat ik weer kon drinken. Jeetje wat lekker.” Na een paar maanden was ze voldoende hersteld om zich thuis met hulp naar boven te hijsen. Niet alleen een kwestie van spierkracht. “Ik heb heel wat angst overwonnen. Ik was zenuwachtig om te vallen. Het is zo vreemd, je armen en benen waar je zestig jaar op hebt kunnen vertrouwen, doen plots anders.” Sinds enkele maanden neemt ze deel aan een bewegingsprogramma. Twee keer per week volgt ze een parcours waar ze van alles leert: bukken, oprapen, draaien, trappen lopen. “Ik weet nu dat ik een in-attentie op links heb, daar zie ik minder. Ik hijs

P 10

me niet meer vanuit mijn armen omhoog maar stijg vanuit mijn benen. En ik heb geleerd de automatische piloot uit te schakelen en heel geconcentreerd stap voor stap te zetten.” Thuis gaat ze sinds kort alleen onder de douche. “Ik heb een systeem daarvoor gevonden. Buiten de douche staat een stoel, daar rust ik even uit. Dan ga ik naar mijn bed waar ik de handdoeken heb klaargelegd. Eerst zat mijn man er altijd bij op een krukje. Nu ben ik al zover dat ik het helemaal alleen doe. En als ik klaar ben met douchen, bel ik hem even. Mijn man heeft ook meer vertrouwen en dat is heel prettig ook.” “Ik ben er geweldig van opgeknapt, vooral mijn zelfvertrouwen is omhoog gegaan. Ik ben weer in een balans gekomen, ook in mijn gevoel.” Natuurlijk wordt het leven niet meer hetzelfde, beseft Yvonne. ‘’Ik voel me niet hetzelfde als voor het infarct maar zit er weer dicht tegenaan. We hebben altijd samen geschaatst. Dat gaat niet meer. Nou ja, denk ik dan, jammer. Het zij zo, geen nare gevoelens meer. Pas geleden hebben we mijn verjaardag gevierd op de ijsbaan. Dan sta ik met mijn scootmobiel aan de zijkant en is er koek en zopie. En iedereen zwiert voorbij. Daar heb ik echt van genoten.”

In beweging De ene dag doet je lichaam nog alles, de andere dag laat je lijf je volledig in de steek. Geen wonder, dat mensen met hersenletsel het vertrouwen in hun lichaam kwijt raken, zegt psychomotorisch therapeut Marit Dhond van Heliomare. “De revalidatie brengt je op de top van je kunnen maar eenmaal thuis zelf de trap op of met een kopje heet water lopen, dat is eng.” Bij de behandeling In beweging werken cliënten aan het verbeteren van hun basisconditie en leren ze om te gaan met eigen mogelijkheden en onmogelijkheden. Dat gebeurt door twee aan twee langs een parcours van acht stations te gaan, waar iedere cliënt drie minuten oefent en drie minuten rust heeft. Het gaat om handelingen als bukken, trappen lopen, draaibewegingen maken en evenwicht houden. Terwijl de één oefent, ondersteunt en motiveert de ander. Ook wordt er aandacht besteed aan valpreventie. Mensen hebben echt baat bij het programma, zegt Dhondt. Er is uitgebreid onderzoek naar gedaan. Ze voelen zich niet alleen lichamelijk beter maar raken ook depressieve klachten kwijt en zijn minder angstig als er op een goede manier behandeld worden. Het succes zit ook in de wijze van benaderen, vertelt ze. “Constant iemand aanmoedigen en zeggen ‘je kunt het’ kan heel demotiverend werken. Mensen met hersenletsel willen horen hoe ze er op een andere manier toch kunnen komen.”

11

In verbinding

Als u na ziekenhuisopname of revalidatie nog niet toe bent aan behandeling of als niet duidelijk is of dat wel nodig is, dan kunnen we contact houden. We komen met enige regelmaat bij u thuis om met u en uw naasten te bespreken hoe het gaat. Zo nodig regelen we hulp.

Voor wie

Hersenz is voor mensen met hersenletsel die: - niet (meer) in aanmerking komen voor revalidatie behandeling - beter willen leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel Hersenz is er ook voor hun naasten, bijvoorbeeld partner of familie.

P 12

Kennismaking en advies

U, uw naasten en uw thuisbehandelaar leren elkaar kennen. We bespreken uw vragen en we stellen doelen en maken een plan. Zo nodig doen we aanvullende diagnostiek.

Omgaan met verandering

14 weken 1 x per week In een vaste groep bespreken we wat er voor u is veranderd. Doordat u meer inzicht krijgt in de gevolgen van het hersenletsel leert u er beter mee omgaan. Ook leert u persoonlijke doelen te stellen en daaraan te werken. Het resultaat is dat u meer grip heeft op uw leven en dat u weer perspectief ziet.

Behandeling thuis

De thuisbehandelaar is uw vaste aanspreekpunt. Hij komt regelmatig naar u toe om u en uw naasten te ondersteunen bij het vinden van een nieuwe balans. Hij ondersteunt ook bij het toepassen in uw dagelijks

In beweging

14 weken 2 x per week U volgt een bewegingsprogramma om uw mobiliteit te vergroten en weer vertrouwd te raken met uw lichaam. Ook het verminderen van valangst en het opbouwen van zelfvertrouwen krijgen aandacht. Daardoor neemt uw zelfredzaamheid thuis toe.

In verbinding

Als de behandeling bij Hersenz klaar is laten we u niet meteen los. Samen met u en uw naasten kijken we welke ondersteuning nodig is om het bereikte niveau vast te houden. Dit zal vaak ondersteuning zijn vanuit de gemeente. Wij helpen u met het aanvragen hiervan. Zo nodig verwijzen we door naar andere vormen van hulp.

leven van wat u in de behandeling leert. Uw thuisbehandelaar heeft regelmatig contact met de behandelaars van de andere onderdelen van Hersenz.

Doelen Hersenz

Grip op je energie

14 weken 2-3 x per week Vermoeidheid komt vaak voor na hersenletsel. U leert beter omgaan met uw verminderde belastbaarheid, bijvoorbeeld door uw energie bewust te verdelen. Ook werken we aan het verbeteren van uw conditie via een uitgekiend bewegingsprogramma.

Denken en doen

14 weken 1 x per week Deze module speelt in op cognitieve beperkingen zoals problemen met aandacht, geheugen, concentratie, plannen en organiseren. U leert manieren waardoor deze problemen minder beperkend zijn in uw leven. Ook leert u doelgericht werken, met behulp van persoonlijke actiepunten.

Na het volgen van behandelingtraject - zo min mogelijk last van de gevolgen van het hersenletsel; - zo min mogelijk hulp van anderen nodig omdat u maximaal zelfredzaam bent; - optimale eigen regie; - het gevoel van waarde te zijn. Als naaste heeft u bereikt dat u: - beter kunt omgaan met de persoon met hersenletsel en met de veranderde situatie; - minder belasting ervaart.

13

“Mijn motto is nu: Één oorlog tegelijk” Bij Wim Hordijk (59) aan de muur hangt een foto van zijn gezin, om de herinnering aan die mooie tijd vast te houden. Behalve trotse vader van vier zoons en een dochter is Wim oud-predikant (met ‘invaliditeitspensioen’, zoals hij zelf zegt) en fervent schaker. Hij woont niet meer bij zijn kinderen en zijn inmiddels ex-vrouw. De oorzaak is het hersenletsel dat Hordijk in 2001 opliep bij een ongeluk met een ladder. Hij had een zware hersenkneuzing en een beschadigde bovenste nekwervel. “Na vijf maanden in twee ziekenhuizen dacht ik mijn werk als predikant weer op te pakken. Dat was een illusie. Ik werd arbeidsongeschikt verklaard en ging toen maar het huishouden thuis runnen. Dit was geen denderend succes.” Wim nam geen initiatieven, overzag het huishouden niet en vergat de post open te maken. De ingeschakelde thuiszorg wist te weinig van hersenletsel om te begrijpen dat hij het echt niet kon. Na een paar jaar vertrok totaal onverwacht zijn vrouw met de kinderen, die toen tussen de negen en achttien jaar waren. Wekelijks komen ze om de beurt bij hun vader eten. Alle kinderen tegelijk aan tafel is te druk voor Wim. Zijn band met de kinderen is goed. Het verdriet over de scheiding is inmiddels afgevlakt.

P 14

Sinds het ongeval heeft de predikant problemen met structureren en organiseren – waar hij vroeger ook al niet heel goed in was. Zijn administratie kan hij niet bijhouden en zijn huis is behoorlijk rommelig. Gelukkig krijgt hulp van zijn woonbegeleider. Zijn zussen en broer steunen hem ook. Dankzij de structuur die de begeleidster biedt, is hij de veranderingen gaan accepteren. “Je moet verknauwen dat je aan de zijkant van de maatschappij staat. Je zit met de vraag ‘wat stel ik nu nog voor’. Mensen begrijpen het niet. Ze zeggen: we zien niks aan je. Inderdaad, maar ik krijg terecht mijn uitkering want ik ben vaak onverklaarbaar moe en ik krijg mijn leven niet georganiseerd zonder hulp. Daarom is het zo belangrijk dat er mensen zijn zonder vooroordelen, die begrijpen wat hersenletsel inhoudt en die focussen op wat je nog wel kunt.” Hordijk weet inmiddels dat hij nog maar op één bord tegelijk kan schaken. “Als er van verschillende kanten tegelijkertijd een beroep op mij gedaan wordt dan kan ik dat niet aan. Ik moet uitkijken dat ik dan niet ga schelden of gillen. Mijn levensmotto is noodgedwongen: Één oorlog tegelijk (Jeroen van Merwijk). Van zijn begeleidster heeft hij geleerd dat hij niet altijd overal ’ja’ op hoeft te zeggen.

Omgaan met veranderingen Eens een stabiele persoon, nu een kort lontje. Voorheen een gezelligheidsmens, nu apathisch op de bank. Van een baan op niveau naar duimendraaien thuis. Van een actieve en sterke vader naar een afhankelijke, stotterende man. Mensen die getroffen worden door hersenletsel krijgen te maken met enorme veranderingen in hun leven. Ook voor naasten is de impact groot. “Veel mensen worstelen met de verandering in rollen: je bent niet meer dezelfde vader, partner of collega. Je kinderen nemen je niet serieus omdat je moeilijk praat of beweegt. Je kunt niet meer werken. Wij gaan samen op zoek naar wat je nog wel kan” vertelt Frank Verkaik, neuropsycholoog bij Heliomare over de behandeling Omgaan met verandering. Omgaan met verandering geeft mensen meer kennis over het eigen hersenletsel en inzicht in de veranderingen in hun leven. Daardoor leren ze hier beter mee omgaan en krijgen ze meer grip op hun leven. Er wordt gewerkt met een persoonlijk stappenplan waarbij gekeken wordt naar wat iemand nog wel kan en wil. “Het is een pittige behandeling, er vloeien heel wat tranen. Maar de groep maakt het minder zwaar.” De behandeling gaat thuis door. “We halen er altijd partner, zus, broer of ouder bij.”

15

“Na anderhalf uur gaat het kaarsje uit” Zijn klompen en postuur verraden een buitenleven. Jan Hermus (54) was rivierwerker bij Waterschap de Dommel. Hij onderhield sloten en stromen: maaien, snoeien, gaten dichten, kadavers verwijderen. In 1992, op weg naar zijn werk, voelt Jan zich opeens niet zo lekker. Thuis moet hij onophoudelijk overgeven en raakt hij in coma. In het ziekenhuis blijkt dat hij teveel druk in zijn hoofd heeft. Hij krijgt een drain die de afvoer van het hersenvocht regelt.

Velde hij voorheen zonder moeite bomen, nu veroorzaakt een beetje kracht zetten al grote druk op zijn hoofd. Sinds kort fietst hij met trapondersteuning, waardoor hij een iets grotere ronde kan rijden. Aan zijn oldtimer klust hij nog wel wat. Die staat in een donkere, rustige ruimte, dat scheelt. Maar er zijn van die dagen: “Dan word ik ’s ochtends wakker en heb ik het gevoel de hele wereld aan te kunnen. Dan blijkt het lezen van de krant al te veel.”

Na een half jaar revalidatie gaat Jan weer aan het werk maar wat hij voorheen makkelijk kon verzetten op een dag, is niet meer haalbaar. Met af en toe een tukje in de auto, probeert hij wat hij kan. Uiteindelijk wordt hij gedeeltelijk afgekeurd en zo suddert het verder tot 2004, als zijn drain vervangen moet worden. Meerdere operaties mislukken. Uiteindelijk wordt er een gaatje in zijn hoofd geboord waardoor het vocht afstroomt. Maar door deze ingreep raakt Jan helemaal van de wereld.

Inmiddels gaat hij twee dagen in de week naar de dagbesteding. De reis ernaartoe is al zo uitputtend dat hij bij aankomst vaak al direct moet rusten. Hij heeft geleerd dat hij een strak ritme nodig heeft: een activiteit doen, koffie drinken, een half uur rusten, activiteit doen, weer rusten, naar huis, daar rusten op de bank en dan eten koken. ‘’En ’s avonds op de bank hangen en wat tv kijken.” Hulp om te leren omgaan met zijn nieuwe leven, leren structureren of leren omgaan met zijn energie, hebben hij en zijn vrouw Mieke – zijn steun en toeverlaatniet gehad. “We zijn door schade en schande wijs geworden.”

In het revalidatiecentrum leert hij opnieuw praten en dagelijkse dingen als wassen en aankleden oppakken. Dit gaat moeizaam, omdat Jan overal bij moet nadenken. Eenmaal thuis ervaart Jan dat hij nog steeds dezelfde dingen kan: “Maar alleen is mijn energie na een tot anderhalf uur op. Dan gaat het kaarsje letterlijk uit.” Ook vergeet hij van alles als er geen structuur is.

P 16

Grip op je energie “Mensen met hersenletsel raken sneller vermoeid, mentaal en lichamelijk. Cognitieve taken, zoals concentreren, onthouden en overzicht krijgen, kosten extra energie. Veel mensen zijn gevoeliger geworden voor prikkels, zoals geluid. Ook daar kun je heel moe van worden”, vertelt Kim Huygelen, psycholoog bij InteraktContour. Soms overvragen mensen zichzelf: ze willen niet toegeven dat ze na het hersenletsel minder kunnen. Lichamelijk raken ze sneller vermoeid omdat ze kracht missen voor bepaalde handelingen. Mentale en lichamelijke vermoeidheid grijpen op elkaar in. Als je almaar moe in je hoofd bent, word je minder actief. Dan gaat je lichamelijke conditie achteruit en kun je vervolgens nog minder hebben. Er zijn ook mensen die na het hersenletsel juist grenzeloos doorgaan met sport en bewegen. “Bij Grip op je energie brengen we alles goed in kaart. Wat doe je op een dag, hoe voel je je daarbij, wat kost een activiteit aan energie en wat levert het op? Wanneer moet je in actie komen of juist uitrusten? Je leert om te gaan met je situatie en je omgeving uit te leggen wat er speelt. Je leert grenzen stellen en signalen van vermoeidheid eerder op te pakken. Dit ga je ook praktisch oefenen. Daarnaast werk je aan het vergroten van je uithoudingsvermogen.’’

17

“Ik kijk nu naar wat ik wel kan” Elf jaar was Kenneth van Ee (33) toen hij op weg naar de tennisclub werd aangereden. Hij vloog over de auto heen en klapte op de grond. Toen hij na tien dagen uit coma kwam, kon hij niet meer lopen. Na een maand ging hij naar een revalidatiecentrum. Kenneth is een knokker. “Als je elf bent, wil je niet in een rolstoel dus ik liep binnen een week weer.” Een slimme knul ook, dus na de zomervakantie begon Kenneth op het vwo. Helaas, hij kon zich niet concentreren, huiswerk maken schoot ook niet op. “Ik bakte ik er helemaal niks van.” Hersenletsel? “Daar werd niet over gesproken thuis. Ik dacht: ik moet gewoon harder studeren.” Dus dook hij iedere dag tot elf uur ’s avonds in de boeken. Maar het bleef onvoldoendes regenen. Van Ee ging van school naar school, van baantje naar baantje. Scoorde uitstekend op testen maar bakte er op de werkvloer niets van. Zag cijfers dansen voor zijn ogen, niet handig op de administratie. Vergat wat waar hoorde, niet handig in een winkel. Zijn advocaat had het dossier opengehouden, je weet immers niet wat de gevolgen zijn van zo’n klap op lange termijn. Uiteindelijk verwees hij Van Ee op zijn 22ste naar een arbeidsintegratie-traject. Pas daar werd helder dat zijn verprutste schoolcarrière kwam door de gevolgen van hersenletsel en werd een arbeidsongeschiktheidsuitkering geregeld.

P 18

In sport vond hij een doel. “Twee keer twee uur per dag kickboksen en dat drie keer per week, de andere dagen fitneste ik.” Sinds twee jaar krijgt hij cognitieve behandeling, zelfs na al die jaren heeft dat nog zin. “Structuur in mijn week is moeilijk. Maar ook het verwerken van alles.” Hij leert beter te plannen en realistische doelen te stellen. “Ik pak vaak mijn map erbij om mezelf aan mijn doelen te herinneren. Ik heb geleerd meer tijd in te plannen voor een activiteit zodat ik mezelf niet constant onder druk zet. Meer genieten van kleine dingen, mezelf minder eisen opleggen, dat leidde vaak tot teleurstellingen.” ‘’Nu kan ik pas zeggen tegen mensen dat ik hersenletsel heb. Ik ben tien jaar lang alleen maar bezig geweest dat te wissen.” Wat behandeling hem heeft opgeleverd? “Minder frustratie, ik leer negatieve gedachten om te buigen en kijk naar wat ik wel kan. En ik kan nu zeggen dat ik moe ben of iets ben vergeten zonder mezelf op de kop te geven. Ik besef dat ik ook trots kan zijn als ik minder dingen doe.”

Denken & Doen Als je klaar bent met revalideren en je hebt geheugenproblemen, dan word je geheugen door training niet beter. “Maar je kunt wel leren er beter mee om te gaan”, vertelt Katrien Bos, cognitief behandelaar bij Heliomare. In de behandeling Denken en Doen leren mensen met hersenletsel in veertien weken beter om te gaan met hun cognitieve beperkingen en manieren te vinden ermee te dealen. Natuurlijk door met agenda’s of andere planningen te werken. “Maar vooral door stappenplannen te maken. Een verjaardag organiseren? Twee weken van te voren beginnen met plannen. Je mentaal en praktisch voorbereiden. Dus een paar dagen van tevoren alle boodschappen in huis halen en de dag ervoor uitrusten.” Vaak kunnen mensen met hersenletsel de impact van iets niet overzien omdat het brein hapert. “Alles is zwart of wit maar voor een oplossing moet je ook in grijstinten kunnen denken”, aldus Bos. “Een mevrouw moest geopereerd worden aan haar knie maar durfde het niet vanwege de mogelijke gevolgen van de narcose. Ze kon alleen daar op focussen. Door voor- en nadelen op een rij te zetten en daar punten aan te geven, kon ze weer breder kijken en de juiste afweging maken.” “Het mooie is dat we met Hersenz ook thuis kunnen bespreken of het werkt.”

19

Samenwerken voor de beste zorg De zorgorganisaties die Hersenz bieden werken nauw samen met andere organisaties: ziekenhuizen, revalidatiecentra, gemeenten en wijkteams bijvoorbeeld. Zo kan de zorg aan mensen met hersenletsel optimaal georganiseerd worden. Zorgorganisatie Middin werkt al jaren samen met revalidatiecentra en ziekenhuizen, zoals Hersenz ook doet onder de noemer In Verbinding. Dat werkt prima volgens Erica Tiersen, manager bij Middin. “Voordat de revalidatie afloopt, worden wij uitgenodigd voor een gesprek met de cliënt, de naasten en een maatschappelijk werker. Dat doet een vaste medewerker. Het gesprek gaat over ‘hoe nu verder in de thuissituatie’: Waar zijn we nu met de behandeling en welke punten kunnen we thuis oppakken? Wij sluiten aan waar revalidatie ophoudt.” Revalidatiecentra vinden het belangrijk dat iemand na revalidatie ondersteuning thuis krijgt zodat hij niet in het diepe gegooid wordt, is de ervaring van Tiersen. “Dit begint al als iemand in de weekenden naar huis gaat. Dan komt een begeleider langs om te kijken hoe het gaat. We koppelen dit terug naar het revalidatiecentrum zodat zo nodig nog gerichte therapie kan worden ingezet.

“De transferverpleegkundigen zijn blij met ons want zij hebben soms ook twijfel of het thuis wel goed gaat” Erica Tiersen, manager NAH Middin

Ook als mensen uit het ziekenhuis komen vindt er vervolgbegeleiding plaats. Het ziekenhuis neemt contact op met één van onze medewerkers. Die brengt in kaart hoe het gaat en wat er verder nodig is. “De transferverpleegkundigen zijn blij met ons want zij hebben soms ook twijfel of het thuis wel goed gaat. Vaak is nog niet duidelijk wat iemand aan het hersenletsel overhoudt. We overleggen dan of het nodig is om iemand te volgen.”

P 20

Meestal is na een paar gesprekken duidelijk wat er nodig is aan ondersteuning, vertelt Tiersen. “Bijvoorbeeld de inzet van maatschappelijk werk, dagbesteding of begeleiding thuis. Soms regelen wij alleen wat praktische zaken en kan de getroffene zelf verder. Doel is dat iemand zo snel mogelijk zelf verder kan, met de juiste vervolghulp. Dat kan Hersenz zijn of iets anders.”

“Participeren in de maatschappij heeft dan veel meer kans van slagen’’ Ans Coppus, zorgbemiddelaar SGL

Vaak kloppen mensen met hersenletsel aan bij de gemeente voor ondersteuning en hulp. Ans Coppus is zorgbemiddelaar bij SGL in Limburg, waar intensief samengewerkt wordt in regionale zorgketens rond hersenletsel. Ze benadrukt het belang van samenwerking met gemeenten en de wijkteams, die nu overal in het land opgericht worden. “We kunnen met Hersenz gemeenten ondersteunen en zorg uit handen nemen. Mensen met hersenletsel krijgen in veel gevallen, nog voordat ze de revalidatie hebben afgesloten, te maken met het WMO-loket .” SGL is met wijkteams in gesprek om Hersenz aan te bieden aan mensen met hersenletsel als onderdeel van een totaalaanbod. Daarin is dan bijvoorbeeld ook begeleiding en ondersteuning vanuit de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) opgenomen. “Daardoor krijg je een totaalaanpak voor de persoon. Van ziekenhuis, naar revalidatie, naar de WMO met het traject van Hersenz om het geleerde thuis ook echt optimaal toe te kunnen passen. “Participeren in de maatschappij heeft dan veel meer kans van slagen’’, gelooft Coppus.

Signalering van hersenletsel Herkent u onderstaande gevolgen, bij uzelf of bij uw partner of familielid? Dan raden wij u aan naar de huisarts te gaan. Die kan u doorverwijzen naar bijvoorbeeld een neuroloog, revalidatiearts of andere deskundige voor verder onderzoek.

Denken - - - - - - - - - - - -

Vergeetachtigheid. Bijvoorbeeld vergeten wat er gezegd is of afspraken vergeten. Niet goed kunnen plannen en organiseren. Bijvoorbeeld van de administratie. Moeite met het oplossen van problemen. Niet goed kunnen afwisselen tussen twee dingen. Niet meer twee dingen tegelijk kunnen doen. Bijvoorbeeld praten tijdens het lopen. Snel afgeleid zijn en de draad kwijt raken. Concentratieproblemen. Langzamer zijn. Moeite om alles bij te houden. Meer tijd nodig hebben. Niet gemakkelijk nieuwe dingen leren. Bijvoorbeeld een andere telefoon bedienen. Moeite met praten of het begrijpen van mensen. Zich vergissen in de tijd of hoe lang iets duurt. Niet weten welke dag het is. De weg kwijt raken, niet goed weten waar je bent. Niet meer weten wie de ander is of waarom je met diegene praat.

Emoties en gedrag - - - - - - - - -

Sneller geïrriteerd zijn. Prikkelbaar of ongeduldig zijn. ‘De rem is eraf’. Moeite hebben gedrag te controleren. Extremer gedrag. Sneller en vaker moe. Uzelf niet goed inschatten (te hoog of te laag). Meer willen dan u kan. Op uzelf gericht zijn. Minder sociale contacten. Sneller emotioneel of juist koeler geworden. Somber, neerslachtig, depressief. Weinig plezier in het leven. Angstig. In het algemeen of in nieuwe situaties. Weinig initiatief. Nergens aan beginnen. Op de bank blijven zitten.

Bron: Cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van hersenletsel. Signaleringslijst voor zorgverleners. Vilans/Universiteit Maastricht, 2008.

Nuttige links Hersenz online, www.hersenz.nl Nederlandse Hersenstichting, www.hersenstichting.nl Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (SHV), www.hersenletsel.nl Kennisplein NAH, platform voor professionals, www.kennispleinnah.nl

21

Anderen over Hersenz “De Hersenstichting heeft onderzoek laten doen naar de verbetermogelijkheden in de zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Belangrijk knelpunt is dat veel cliënten met NAH niet als zodanig herkend worden waardoor ze niet de benodigde behandeling krijgen. De behandeling is versnipperd en te weinig integraal. Hersenz is één van de initiatieven die kan bijdragen aan de samenhang in aanbod. De zorgverlening zal effectiever en efficiënter verlopen, wat de kwaliteit van leven van de cliënt ten goede komt. Graag willen wij Hersenz bij u aanbevelen.” - Peter Schoof, directeur Hersenstichting Nederland “Binnen de zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel is het een herkenbaar probleem dat mensen tussen wal en schip vallen. Het grote risico zit in de schakelpunten tussen de diverse zorgaanbieders. Ik juich verdergaande samenwerking en kennisdeling van harte toe. Van groot belang vinden wij dat er een goede regionale inbedding plaatsvindt, aanvullend aan bestaande netwerken en samenwerkingsverbanden. Wij zullen zeker samenwerking aangaan met Hersenz.” - Vincent Buitendijk, Raad van Bestuur Libra Revalidatie en Audiologie “Heliomare biedt al enige tijd zowel medische specialistische revalidatie als behandeling volgens Hersenz. Netwerkvorming en kennisdeling zijn hierbij vanzelfsprekend. Als revalidatiebehandeling afgerond of geen optie is, verwijzen we naar Hersenz. Omgekeerd verwijst Hersenz cliënten naar revalidatie. Veel mensen weten niet dat je ook na de eerste revalidatie nog terug kunt komen voor behandeling of zijn nog nooit bij de revalidatiearts geweest. Wat mij betreft is Hersenz een prima ontwikkeling en opnieuw een grote stap in de verbetering van de zorg voor mensen met hersenletsel.”- Coen van Bennekom, revalidatiearts Heliomare en bijzonder hoogleraar Arbeid en Revalidatie aan de Universiteit van Amsterdam “Ook bij Revalidatie Friesland herkennen wij de groep patiënten met NAH die na het afronden van de revalidatie nieuwe hulpvragen ontwikkelen. Soms heeft dit te maken met het feit dat zij nu pas de confrontatie (moeten) aangaan met de omgeving. Soms verandert hun situatie en ontstaan andere hulpvragen. Daar waar deze vragen gaan over omgaan met veranderingen, aanpassing en acceptatie kan Hersenz een aanvulling zijn.” - Doriene van der Kaaden, projectmedewerker Revalidatie Friesland

P 22

“In de ‘behandelfase’ kan de revalidatie veel doen, klinisch of via dagbehandeling. Maar hersenletsel is niet over na de behandelfase, je bent er niet na twee jaar. Vaak duurt het jaren voordat de getroffenen stabiliteit ervaren en zeggen ‘hier moet ik het dus mee doen’. Tot die tijd is er nog ontwikkeling. Het lijken misschien kleine stappen maar voor mensen zelf kan dat een wereld van verschil maken. De behandeling van Hersenz helpt mensen zich ook in de chronische fase te blijven ontwikkelen.” - Japke van Oosten, maatschappelijk werkende Rijndam Revalidatie “Vaak kom ik mensen met hersenletsel tegen die na ziekenhuisopname geen hulp kregen. Het ontbreekt vooral aan goede diagnostiek. Als er sprake was van revalidatie zijn mensen daar meestal positief over, maar daarna moeten ze het verder zelf uitzoeken, zo ervaren ze. Hersenletsel gaat nooit meer over, maar je kunt wél leren ermee om te gaan. De revalidatieperiode is hier vaak te kort voor. Daarin kan Hersenz zeker iets betekenen. Een goede samenwerking met andere organisaties vind ik heel belangrijk zodat we optimaal gebruik maken van wat er allemaal al is.” - Monique Kuijpers, coördinator Hersenletselteam Flevoland “Voor mijn patiënten ben ik op zoek naar de beste nazorg. Voor de acute en revalidatiefase lukt dat goed. De chronische fase is een probleem. Veel mensen met hersenletsel krijgen niet de hulp die ze nodig hebben, óf omdat die hulp er niet is óf omdat ze het niet kunnen vinden. Een initiatief als Hersenz juich ik dan ook toe. Ik onderschrijf vooral ook de wens om een landelijke dekking te kunnen bieden en het samen te doen. Laten we de krachten bundelen en de zorg voor mensen met NAH verbeteren en inzichtelijk maken. Ik ben benieuwd. Mijn medewerking hebben ze!” - Els Gorissen, CVA-verpleegkundige/CVA-ketencoördinator IJsselland Ziekenhuis

23

Informatie over Hersenz Hersenz is een samenwerkingsverband van zes organisaties die de zorg voor mensen met hersenletsel willen verbeteren. Samen zijn zij werkzaam in een groot deel van Nederland. In de toekomst zal Hersenz in heel Nederland beschikbaar zijn. Voor meer informatie over Hersenz en voor aanmelding kunt u contact opnemen met de organisatie in uw regio.

P 24

Noord-Holland www.heliomare.nl [email protected] 088 - 9208 888

Overijssel, Gelderland, Flevoland, Utrecht www.interaktcontour.nl [email protected] 0341 - 255 777

Groningen, Friesland, Drenthe, Overijssel www.noorderbrug.nl [email protected] 050 - 5973 800

Zuid-Holland www.middin.nl [email protected] (cliëntloket) 070 - 3721 234

Limburg www.sgl-zorg.nl [email protected] 0800 - 7450 745

Noordoost- en Zuidoost-Brabant www.swzzorg.nl [email protected] 0499 - 471 241