VELIKONOCE S DebRA ČR V GALERII VAŇKOVKA

Milí čtenáři, přicházíme k Vám s prvním číslem DebRA ČR Novin. I letos se můžete těšit na informace o aktivitách DebRA ČR. Seznámíme Vás s naší novou kolegyňkou, která oficiálně od ledna 2011 rozšířila naše řady. Kromě toho v tomto čísle naleznete i pozvánky na různé akce, které se budou konat v následujících měsících. Opět Vás čeká i soutěž o hodnotné ceny, jejíž vyhlášení proběhne v červnu v rámci konference. Váš DebRA ČR tým ___________________________________________________ březen č.1/2011______ VELIKONOCE S DebRA ČR V GALERII VAŇKOVKA Dne 9.4. 2011 v dopoledních hodinách bude zahájen charitativní projekt, jehož tváří se stala naše patronka Jitka Čvančarová – Galerie Vaňkovka pomáhá dětem. DebRA ČR je pozvána do tohoto projektu, jehož cílem je zviditelnit naše aktivity, poukázat na existenci EB onemocnění a získat i nějaké ty penízky. Zveme tedy všechny naše Debráky, aby nás přijeli podpořit!!! V sobotu 9.4. dostaneme veliké vajíčko, které smějí pomalovat, nazdobit pouze naše děti. Tedy děti s EB, popř. jejich sourozenci a kamarádi. Veškeré výtvarné potřeby připravíme.

Návštěvníci Galerie Vaňkovka budou do 24.4. hlasovat o NEJ vajíčko.

Prostřednictvím hlasů budou poté rozděleny peníze mezi neziskové organizace, které se budou účastnit této akce. Budeme moc rádi, když si 9.4. uděláte výlet s celou rodinou za námi do Brna a podpoříte tak charitativní projekt k prezentaci EB a DebRA ČR. Účastnit se mohou i dospělí s EB a jejich kamarádi, kteří nám pomůžou s prezentací naší organizace. Čím více nás bude, tím lépe  Více informací: [email protected], tel: 773 628 299. BEZ VAŠÍ ÚČASTI TO NEPŮJDE!!! NEMOC MOTÝLÍCH KŘÍDEL NA TV NOVA Dne 2.3. a 3.3. 2011 v Televizních novinách TV Nova byla odvysílaná reportáž o Davidovi F., který žije s dystrofickou EB, a jeho rodině. Jsme velmi potěšeni, že tato reportáž vyvolala obrovský zájem veřejnosti. Ve čtvrtek 3.3. se k této problematice vyjádřil i ministr školství Josef Dobeš, stínový ministr zdravotnictví David Rath, předseda Výboru pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentru ČR Boris Šťastný a ředitelka sdružení DebRA ČR Alice Salamonová. Výše jmenovaní politici slíbili podpořit návrh změny zákona, který by pomohl nemocným s EB, v hrazení nepropláceného ošetřovacího materiálu zdravotními pojišťovnami. Spolu s nimi budeme usilovat o to, aby tato změna skutečně proběhla. (a) Děkujeme Vám všem, kterým tento problém není lhostejný, za Vaši podporu a pomoc. VIII. VÝROČNÍ KONFERENCE DebRA ČR – POZOR ZMĚNA TERMÍNU Tento rok bude DebRA ČR pořádat již osmou výroční konferenci. Termín je 17. – 19.6.2011. Pro tento rok měníme místo konání konference. Bude se pořádat v Hotelu Santon na brněnské přehradě. Pozvánka a přihláška je součástí novin. Prosím o přečtení pokynů od loňských let se trochu mění. Těšíme se na viděnou! (mi) _____________________________________________________________________________________________ DebRA ČR Noviny byly vydány díky dotaci Ministerstva zdravotnictví České republiky.

_____________________________________________________bžezen č.1/2011________

___________________________________________________ březen č.1/2011______ DEBRA ORGANIZACE

BANER DebRA ČR NA WEBOVÝCH STRÁNKÁCH

DebRA v Německu patří k nejstarším DebRA organizacím na světě. Vznikla

Výzva Vám všem, kteří máte možnost oslovit své kamarády, přátelé, zaměstnavatele, kteří realizují webové stránky.

jiţ v roce 1985 a to pod názvem Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa

Popřípadě Vy sami máte vlastní webové stránky. Chtěli bychom Vás všechny požádat o spolupráci v prezentaci o.s. DebRA

e.V. (volný překlad: asociace zajímající se o epidermolysis bullosa), coţ značí

ČR, zejména možnosti jak podpořit nemocné s EB. Pokud by jste měli možnost umístit na jakoukoliv webovou stránku odkaz

tři písmena v logu organizace (I.E.B.). Jedná se o neziskovou organizaci

– prolink na naše sdružení, popř. přímo umísit banner, který upozorňuje na DMS – kontaktujte mě prosím na:

evidující 350 lidí s EB. V organizaci pracuje 9 lidí, přičemţ 7 z nich je

[email protected]. Vše potřebné spolu doladíme. Tato výzva platí i Vám všem, jenž máte svůj facebook. I zde je možné prezentovat naše aktivity pro nemocné s EB a jejich rodiny. (a)

dobrovolníků a další 2 jsou na polovičním úvazku. Jejich roční rozpočet se pohybuje kolem 86 100 euro. Finance z 80 % získávají ze státních dotací a dále od sponzorů a svými aktivitami. Svým klientům od léta 2009 nabízejí psychologickou péči, kaţdoroční konferenci, zaměřují se také na informační kampaň a vydávání různých letáků a broţur. Pacientům s EB a jejich rodinám nabízejí dvě EB Centra a to ve Freiburgu a v Berlíně a dále mají kontaktní místnost, kde je také oficiální sídlo organiazace a to v Biedenkopfu. Mezi své největší potíţe řadí nedostatek financí na své aktivity, komunikaci s médii a se samotnými pacienty a také problémový státní systém sociální péče. Mezi naopak pozitiva řadí spolupráci s oběma EB Centry, zacílení pomoci pro konkrétního člověka s EB a také nalezení známé osobnosti, která napomáhá organizaci s osvětou EB.

PLÁN AKCÍ NA ROK 2011

www.ieb-debra.de

Měsíc

Datum

Akce

DebRA New Zealand (Nový Zéland) vznikla v roce 1980, taktéţ patří k

duben

9.4.

Velikonoce s DebRA ČR V GALERII VAŇKOVKA

organizacím, které mají za sebou jiţ dlouhou historii. Organizace má statut

24.4.

Vyhlášení výsledků Velikonoce s DebRA ČR V GALERII VAŇKOVKA

registrované charity. Ředitelkou organizace je Anna Welsch, která byla v období

23.5.

VII. Klinický den

2009/2010

28.5.

Jamka pro motýlí křídla

17. – 19.6.

VIII. Výroční konference DebRA ČR

18.6.

III. Ročník udílení cen „Motýlích křídel“

srpen

13. – 20.8.

Týdenní ozdravný pobyt

říjen

začátek října

Zážitkový víkend

nových zdravotních sester v nemocnicích. Samozřejmostí je dlouholetá informační kampaň. Mezi hlavní potíţe řadí finanční

27. – 30.10.

DEBRA INTERNATIONAL Congress 2011 Groningen

prostředky na platy zdravotních sester, které musí shánět od sponzorů a dále by si přáli rovný přístup k financování krycího

květen

červen

prezidentkou

DebRA

INTERNATIONAL.

Celkově

pracuje

v

organizaci 18 lidí z čehoţ 4 pracují na částečný úvazek a zbytek jsou dobrovolníci. Organizace sdruţuje 125 lidí s onemocněním EB. Jejich roční rozpočet je 45 000 euro, přičemţ největší část (70 %) získávají od nadací a dalších 15 % od velkých firem jako sponzorský dar. Pro své klienty zajišťují zdravotní sestry, které jsou podporou jak pro rodiny, tak pro zdravotníky. Kaţdý rok pořádají konferenci a také se věnují vzdělávacím aktivitám – tisk broţur, semináře, články v odborných časopisech, zaučování

materiálu a léčbě bez ohledu na to, kde na Novém Zélandu lidé ţijí. Potýkají se také se sháněním peněz pro administrativní část

POZVÁNKA NA VI. ROČNÍK GOLFOVÉHO TURNAJE „JAMKA PRO MOTÝLÍ KŘÍDLA“ Golfový turnaj „Jamka pro motýlí křídla“, kterou již po šesté pořádá o.s. DebRA ČR v areálu Sokrates Golf&Country Clubu v Kočenci u Boskovic se uskuteční: 28. května 2010 od 9:00

vedení organizace. Tak jako v DebRA ČR je snaţší sehnat finance přímo pro lidi s EB, ale mnohem těţší je sehnat finance na platy a reţii chodu organizace. Jako největší plus organizace uvádí poskytování zdarma zdravotní péči u pacientů, kteří ji nejvíce potřebují a to v domácích podmínkách. Pořádání kaţdoroční konference a/nebo pobytu pro lidi s EB. www.debra.org.nz

Pozvánka je určena Vám všem DebRákům i DebRačatům, přijďte podpořit hráče a vyzkoušet si tuto hru gentlemanů. Výtěžek z této benefiční akce bude opět věnován na činnost o.s. DebRA ČR a kofinancování projektů, které každý rok s Vámi

V Rumunsku existují dvě organizace DEBRA. Dnes Vám představíme

realizujeme.

první a to tu mladší. MINI DEBRA ROMANIA vznikla v roce 2007

Vaše přímá účast velmi podpoří úspěšnost této tradiční benefice.

jako nezisková organizace a sdruţuje 54 lidí s EB. V organizaci pracuje

Kontaktní osoba – pro více informací:

1 zaměstnanec na plný úvazek a dále mají 2 občasné dobrovolníky.

Alice Salamonová, DiS., 773 628 299, [email protected]

Roční rozpočet se pohybuje kolem 2000 euro, přičemţ 95 % získávají od sponzorů. Svým klientům nabízejí letní pobyt, informační broţury, pravidelná setkání. Mezi závaţné problémy patří vhodná lékařská péče a diagnostika EB, sociální systém a finance pro vlastní aktivity. Daří se jim zajišťovat konkrétní finanční pomoc pro lidi s EB. Dále je těší spolupráci s lidmi s EB a také z DebRA International. www.minidebra.ro

________________________________________________________________ Bezplatná linka DebRA ČR – volejte 800 11 55 73 kaţdé pondělí a středu

Příště se můţete těšit na DEBRA z Rumunska, Slovenska a Slovinka. (mi) _____________________________________________________________________________________________ DebRA ČR Noviny byly vydány díky dotaci Ministerstva zdravotnictví České republiky.

_______________________________________________________březen č.1/2011__

_______________________________________________________březen č.1/2011__

SPOLUPRÁCE HARTMANN – RICO a.s. A DebRA ČR

III. ROČNÍK CEN MOTÝLÍCH KŘÍDEL

Společnost HARTMANN – RICO a.s. navázala s o.s. DebRA ČR úzkou spolupráci. Podpořila činnost organizace darováním částky 100 000,- Kč. Tyto finance budou vyuţity na financování odborného sociálního poradenství nemocným s EB a jejich rodinám v roce 2011. Dalším bodem této spolupráce bude přímá podpora nemocných s EB prostřednictvím darování ošetřovacího materiálu – výrobků společnosti. O průběhu této spolupráce Vás všechny budeme informovat.

O společnosti

Společnost HARTMANN – RICO a.s. patří mezi nejvýznamnější výrobce a distributory zdravotnických prostředků a

Již III. ročník předávání cen Motýlích křídel je tu!!!

hygienických výrobků v České republice. Vznikla v roce 1991 vstupem společnosti Paul Hartmann AG do tehdejšího podniku

V rámci slavnostního Gala večera dne 18.června v hotelu Santon budou předány ceny Motýlích křídel v těchto kategoriích

Rico Veverská Bítýška. Společnost je součástí mezinárodní skupiny HARTMANN se sídlem v Heidenheimu v SRN.

roku:

HARTMANN – RICO je prostřednictvím své dceřiné společnosti se sídlem v Bratislavě aktivní i na území Slovenské republiky.

Pacient s EB/rodina kde ţije takto nemocný - v této kategorii nám jde především ocenit lidi s EB a jejich rodiny za veliký boj,

V České republice má společnost tři výrobní závody. (a)

který svádí s nemocí EB.

GALERIE SKLENĚNKA ZVE NA VELIKONOČNÍ NEDĚLI Galerie Skleněnka v Březině u Tišnova je galerií nejen sklářského řemesla. Letos o Velikonocích, v neděli 24. dubna ve 13.30 hodin, bude provoz Skleněnky zahájen jarní výstavou s motýlí tematikou – motýli ze skla, skleněné vitráţe, entomolgické sbírky a fotografie motýlů z tišnovské přírody.

Ošetřující lékař - který napomohl/máhá nemocným s EB v jejich nelehkém boji s touto zákeřnou nemocí (lékaři EB Centra, Vaši Pediatři, Obvodní lékaři, jiní specialisté). Partner roku – vzhledem k tomu, ţe jsme nezisková organizace, tak se bez podpory státu, nadací a zejména soukromých firem neobejdeme. V této kategorii oceňujeme partnera, který dlouhodobě podporuje o.s. DebRA ČR.

V bohatém doprovodném programu budou k vidění ukázky řemesel a různých způsobů zdobení kraslic – slámou, batikou,

Vy všichni můžete nominovat kandidáty v kategorii Ošetřující lékař roku. Vzhledem k nízkým nominacím v letech

drátováním, proškrabáváním, vybrušováním a dalšími technikami. Návštěvníci se mohou těšit na výrobu píšťalek, na

minulých, Vás prosíme, nepodceňte tuto kategorii a své nominace zasílejte na:

drátování nádobí, na ukázky tkaní na tkalcovském stavu a předení na kolovrátku, na paličkování, na pletení košíků a

email: [email protected]

pomlázek. V neposlední řadě taky na výrobu skleněných figurek.

volejte na tel: 773 628 299.

Odpoledne obohatí vystoupení folklorních souborů.

Poštou – Černopolní 9, 613 00 Brno

Vstupné 30 Kč, děti zdarma. Přijďte proţít příjemné jarní odpoledne v zajímavém prostředí se zajímavými lidmi. PODPOŘENÉ PROJEKTY 2011 Jako každý rok, tak i letos podávala organizace DebRA ČR tyto žádosti podpory státní sféry u těchto projektů: • MPSV – odborné sociální poradenství. Ţádaná výše dotace

Získaná výše dotace

1 mil.

225 000, -

• Úřad vlády ČR a) Mezinárodní spolupráce Ţádaná výše dotace

Získaná výše dotace

75 000,-

50 000,-

Pravidla: Kaţdý pacient s EB, popř. jeho rodina nominují 1-3 kandidáty. Nutné je uvést, proč nominujete tohoto lékaře. V loňském roce získala cenu prim. MUDr. Jitka Vokurková, jako příklad uvádíme její nominační list: Chtěla bych nominovat MUDr. Jitku Vokurkovou. Ve svých 28 letech jsem měla velké problémy s nehojící se ránou na noze. Paní primářka MUDr. Hana Bučková přizvala ke konzultaci mého stavu i paní primářku MUDr. Vokurkovou. Můj stav byl závažný, šlo mi o život. Lékaři Klinického EB Centra byli skvělí

• Projekty MZ ČR – rozhodnutí doposud nevydáno

a k amputaci nohy mě nenutili. Klíčovou osobou pro mne byl i primář MUDr. Radek Brauner. Nominuji přesto paní primářku

a) Týdenní ozdravný pobyt

Vokurkovou, které vděčím za záchranu svého života.

b) Edukace c) Ediční činnost d) Informační kampaň e) Organizačně administrativní zajištění projektů

Můţeme se těšit na vystoupení Dalibora a Kateřiny Štruncových a jejich Cimbal Classic. NOVÝ LETÁK DebRA ČR Ministerstvo zdravotnictví podpořilo projekt - Informační kampaň EB onemocnění. Nový informační leták DebRA ČR je součástí tohoto projektu. Tento leták slouţí k informování

b) Výroční konference pro lidi s EB a jejich rodiny Ţádaná výše dotace

Získaná výše dotace

215 000,-

50 000,-

široké veřejnosti a laiků o tom co je EB, představení sdruţení DebRA ČR a Klinického EB Centra. Leták je k dispozici v kanceláři a Kontaktní místnosti DebRA ČR. (a)

O rozpočtech a plánované realizaci těchto projektů budete informování v příštím čísle novin a na zasedání Valné hromady na VIII. Výroční konferenci v Brně. ________________________________________________________________ Bezplatná telefonní linka 800 11 55 73 je k dispozici každé pondělí a středu!

_____________________________________________________________________________________________ DebRA ČR Noviny byly vydány díky dotaci Ministerstva zdravotnictví České republiky.

_______________________________________________________březen č.1/2011__

____________________________________________________březenč.1/ 2011_________

PŘEHLED ZMĚN V PŮSOBNOSTI MPSV V ROCE 2011 V roce 2011 dochází k celé řadě změn v působnosti Ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV). K 1. 1. 2011 se mění:

SOUTEŢ „ZE ŢIVOTA EB“ Občanské sdruţení DebRA ČR vyhlašuje opět novou soutěž. Tentokrát jsme se rozhodli navázat na kampaň, jež byla odstartována v červenci 2010 v Brně. DebRA ČR se zde snaží informovat veřejnost o existenci tohoto závažného onemocnění.

 Podpora v nezaměstnanosti

 Sociální příplatek

 Důchody

 Příspěvek na péči

 Zákoník práce

 Nemocenské pojištění

 Rodičovský příspěvek

 Příspěvek na bydlení

Vizuály, které v Moravské zemské knihovně ale také brněnských tramvajích upoutávaly pozornost lidí a vyzívaly je k zaslání dárcovské sms ve tvaru DMS DEBRA, byly naší inspirací. DUDLÍK, BOTIČKY, DĚTSKÁ SKLUZAVKA A AUTOSEDAČKA to je výčet jen některých předmětů, které mohou pacientům s EB způsobit bolestivé puchýře a rány na kůži.

 Porodné

Jak se do soutěţe zapojit: Je třeba buď vyrobit, namalovat, popsat, vymodelovat nebo jinak zpracovat situaci či předmět, který kromě své účelnosti

Více informací k jednotlivým tématům naleznete na webových stránkách:

může skrývat i jisté nebezpečí pro pacienty s EB. Pomocníkem i inspirací může být malý závěsný kalendář DebRA ČR na rok

http://www.mpsv.cz/files/clanky/10059/tz_211210a.pdf

2011, který jste od nás obdrželi v lednu, popř. banner s DMS na webu organizace. Součástí každého měsíce v kalendáři je

http://socialniporadce.mpsv.cz/cs/

pohlednice, na které je právě taková situace „výmluvně“ znázorněná. Není nutné se však držet pouze již vymyšleného. Vašim zkušenostem a kreativitě se meze nekladou. Hodnotit se bude jak nápad tak i jeho originální zpracování. Kombinaci materiálů a stylů všeho druhu vítáme.

„V ŽITĚ 2011“

Na plese Beaty Rajské a TOKOZu „V Ţitě 2011“ ve Ţďáře nad Sázavou dne 12.2.2011, byl předán šek na 20 000,- Kč. Šek předala sama návrhářka Beata Rajská ředitelce o.s. DebRA ČR Alici Salamonové. Velmi si Váţíme této podpory paní Rajské, která s naší organizací spolupracuje jiţ druhým rokem. V roce 2010 podpořila projekt patronky organizace Jitky Čvančarové 12plus12. Šaty Beaty Rajské oblekla Ivana Gottová. Výtěţek z tomboly plesu V ŢITĚ 2011 bude pouţit na hrazení nákladů souvisejících s realizací týdenního ozdravného pobytu nemocných s EB. Velice děkujeme paní Beatě Rajské za tuto podporu. (a)

Kdo se můţe účastnit: dítě/dospělý pacient s eb rodič, sourozenec, pečovatel, kamarád pacienta s eb kdokoliv z široké veřejnosti Své předměty a interpretace můţete předkládat do 10. června 2011 Své příspěvky zasílejte na adresu: o. s. DebRA ČR Černopolní 9 613 00 Brno Kontaktní osoba: Lada Dlapková, tel: 773 682 299

DOTEK SVĚTLA – FOTOGRAFIE ZDARMA PRO NEMOCNÉ DĚTI Podmínky pro získání profesionálních fotografií zdarma:  VĚK DO 15 LET  FOTOGRAFIE BUDOU ZVEŘEJNĚNY NA BLOGU, SPOLEČNĚ S PŘÍBĚHEM, ODKAZEM NA WEBOVÉ STRÁNKY NEBO NA SBÍRKU  NABÍDKA PLATÍ PRO CELOU ČR

e-mail: [email protected] Nezapomeňte napsat jméno a příjmení autora příspěvku, adresu, telefon a věk. Výsledky soutěže budou vyhlášeny na VIII. výroční konferenci o. s. DebRA ČR, která se koná ve dnech 17. – 19.6. 2011 v Hotelu Santon, Brno. AWD NADACE POMOZTE DĚTEM AWD Nadace POMOZTE DĚTEM darovala o.s. DebRA ČR částku 102 500,- Kč na zakoupení zdravotnického materiálu pro děti s těžkými projevy EB onemocnění. Šek na tuto krásnou částku převzala Markétka Svobodová společně s ředitelkou organizace Alicí

 FOTOGRAFOVÁNÍ PROBĚHNE NA ZÁKLADĚ DOMLUVY MEZI FOTOGRAFKOU A RODIČI.

místnosti DebRA ČR ve FN Brno PDM.

VÍCE INFORMACÍ NALEZNETE NA BLOGU

DebRA ČR. (a)

_____________________________________________________________________________________________ DebRA ČR Noviny byly vydány díky dotaci Ministerstva zdravotnictví České republiky.

Salamonovou, od zástupkyně AWD Nadace Jitky Káňové, dne 23.2.2011 v kontaktní Rodiny s dětmi s EB, kterým bude tento dar poskytnut budou kontaktováni pracovnicemi

________________________________________________________________ Bezplatná linka DebRA ČR kaţdé pondělí a středu!

_____________________________________________________březen č. 1/ 2011_____ DOTAZNÍ SPOKOJENOSTI Vážení a milí uživatelé služeb DebRA ČR, stále trvá náš zájem vám zajišťovat služby na co nejvyšší úrovni. Proto se na Vás i letos obracíme s žádostí o vyplnění dotazníku, jehož jedním cílem je zjištění vaší spokojenosti s nabízenými službami DebRA ČR. Pro jednoduché vyplnění dotazníku jsme zvolili elektronickou podobu, aby každý z vás v pohodlí svého domova mohl vyjádřit svůj názor, přání či připomínku k činnosti naší organizace. Tento dotazník vám byl odeslán e-mailem (začátkem ledna 2011) a poštou. Prosíme tedy ty, kteří dotazník doposud ještě nevyplnili o jeho zpracování. Pokud bude chtít někdo dotazník ještě jednou zaslat, prosím kontaktujte sociální pracovnici Ladu Dlapkovou, e-mail: [email protected]. Vážíme si vašeho času, a proto vyplnění dotazníku nezabere déle než 5-10 minut. Těšíme se na vaše odpovědi. S přátelským pozdravem Tým DebRA ČR NOVÁ PRACOVNICE DebRA ČR Novou pracovnicí se od ledna 2011 stala Hana Bořilová. Nastoupila na pozici ošetřovatelka pacientů s EB. Mnozí z Vás se s Hankou již setkali v loňském roce na ozdravném týdenním pobytu, na konferenci, na víkendovém pobytu nebo také v kožní ambulanci Pediatrické kliniky FN Brno. Na těchto místech jí budete potkávat i nadále. Hanka s námi bude také jezdit do terénu.

NOVÉ BROŢURY Koncem roku 2010 vznikly dvě nové brožurky a to jedna pro lékaře „Epidermolysis bullosa congenita (EB) a EB Centrum ČR – Stručný průvodce pro lékaře“ a dále jedna pro lidi s EB „Bílkoviny aneb potřebná součást výživy pro pacienty s EB“. Brožury jsou k dispozici v kontaktní místnosti DebRA ČR. (mi) VÝHERCE SOUTĚŢE Z NOVIN 4/2010 Na otázku z minulého čísla novin odpověděl pouze jeden soutěžící, a proto budou ceny uděleny pouze jemu. Otázka: V jakém tvaru lze odeslat dárcovskou sms pro podporu DebRA ČR? Odpověď: DMS DEBRA Výhercem je Diviš Michal. Gratulujeme! O.S. DEBRA ČR DĚKUJE FIRMÁM, ORGANIZACÍM I JEDNOTLIVCŮM, KTEŘÍ JEJ PODPORUJÍ:

Kontakt na o.s. DebRA ČR: Koţní oddělení Pediatrické kliniky FN Brno Černopolní 9, 613 00 Brno Webové stránky: www.debra-cz.org.

IČ : 26 66 69 52 Číslo účtu : 2039957319/0800 Bezplatná linka: 800 11 55 73

Vydalo o.s. DebRA ČR, text Alice Salamonová, Michaela Halbrštátová, Lada Dlapková; editace Michaela Halbrštátová; foto archiv. Počet výtisků 140.