Úvod „Řekni mi a já zapomenu, ukaž mi a já si zapamatuji, nech mne to udělat a já pochopím.“ čínské přísloví Tématem bakalářské práce je problematika autismu. Cílovou skupinou jsou děti školního věku, jejich specifika vzdělávání a možnosti uplatnění v dospělosti. Od prvního popsání autismu uběhlo přes 50 let. Pro svět není autismus novinkou. Výzkum autismu se ubíral různými směry, publikovala se různá vysvětlení příčin, vyzkoušeny byly odlišné přístupy, ověřovaly se rozličné teorie. Co je to autismus? Studujeme-li odbornou literaturu k této problematice, docházíme
k závěru, že spíše víme co autismus není, než to co autismus ve
skutečnosti je. Autismus není druhem mentální retardace, i když s mentální retardací bývá v převažující většině případů spojen. Autismus není ani zvláštním druhem schizofrenie, za nějž byl donedávna pokládán (Švarcová, 1998). Vrozená porucha některých dosud ne přesně známých mozkových funkcí dítěti neumožňuje do plné míry porozumět tomu, co vidí, slyší či v běžném životě prožívá. Duševní vývoj je kvůli tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, v sociálním chování, v představivosti a v oblasti vnímání. Mnoho dětí vykazuje určitou míru stereotypního, rigidního a kompulzivního chování včetně zvláštních zájmů. V rámci poruch autistického spektra se tak setkáváme s dětmi s různou řečovou vybaveností (děti nemluvící, děti s dysfázií, děti s dobrou slovní zásobou i děti výrazně jazykově nadané), s různými intelektovými schopnostmi (děti s mentální retardací, děti s podprůměrnými či ostrůvkovitými schopnostmi, děti průměrné i děti nadprůměrně nadané) i různým stupněm zájmu o sociální kontakt (mazlivé, pasivní, netečné, fixované na blízké osoby, aktivní, ale neschopné dodržovat pravidla sociálního chování). Symptomy se kombinují v nesčetných variacích, a tak prakticky nenajdeme dvě děti se stejnými projevy. Přítomnost poruchy autistického spektra velmi ovlivní fungování dítěte a později dospělého člověka, a to v mnoha ohledech. Komunikační a sociální dovednosti jsou vždy závažně narušené, i když v různé míře. Z tohoto důvodu chování přináší v životě
4
řadu komplikací v kontaktu s rodinou, při vzdělávání a při osobnostním zrání v adolescenci (Thorová,2006). Téma jsem si zvolila na základě sedmileté praxe s autistickými dětmi, kterou jsem měla možnost získat na speciální škole. Zpočátku bylo pro mě setkání s autismem velkou neznámou. Abych
s touto skupinou postižených mohla plnohodnotně
pracovat, musela jsem absolvovat několik teoretických i praktických školení. Na počátku to byla brněnská APLA (úzká spolupráce s Mgr. Z. Žampachovou), později jsem se stala aktivní členkou Asociace pomáhající lidem s autismem Vysočina. Za cenné rady vděčím paní Mgr. Dohnalové, která je krajskou koorditátorkou kraje Vysočina. Při zpracování tématu považuji za důležité v teoretické části uvést charakteristiku jednotlivých poruch autistického spektra a problematiku péče o děti s poruchou autistického spektra v České republice. Podrobněji se zmíním o výchovné a vzdělávací intervenci u dětí s autismem, o cílech a prostředcích strukturovaného učení a o individuálně vzdělávacím plánu. Součástí práce jsou i interaktivní přístupy – terapie. V praktické části se zaměřím na případovou studii žáka s diagnózou autismus, jehož vývoj jsem měla možnost sledovat a přímo se na něm podílet. V práci jsou použity tyto metody: analýza odborného textu, přímý a nepřímý rozhovor, metoda anamnestická a rozbor dokumentace žáka.
5
1 Charakteristika jednotlivých poruch autistického spektra Poruchy autistického spektra jsou ve
většině dnešních klasifikačních systémů
označovány také jako pervazivní vývojové poruchy. Spadají sem závažné vývojové poruchy, které mají svůj počátek v raném dětství (projevují se od narození nebo začínají v batolecím či předškolním věku), v současnosti je u nich většinou autorů předpokládána organická či v širším slova smyslu biologická etiologie. U všech typů pervazivních poruch je narušeno především utváření sociálních vztahů a schopnost komunikace, obtíže v těchto oblastech jsou však tak závažné, že se promítají do celého života lidí s poruchami autistického spektra (tj. jsou všepronikající – pervazivní). V dřívější psychiatrické klasifikaci byly tyto poruchy řazeny do skupiny psychóz – i zde jako u ostatních psychóz jde o poruchy těžké, narušeno je významně vnímání reality (nebo alespoň reality sociální) a dítě má minimální vhled do vlastního chování, jeho projevy jsou bizarní a pro okolí těžko srozumitelné. Do tohoto okruhu spadá řada více či méně definovaných syndromů, nejzávažnějším a také nejlépe vymezeným syndromem v rámci tohoto spektra je ovšem klasický infantilní autismus (Krejčířová,2003).
1.1 Dětský autismus (infantilní autismus) Časný infantilní autismus byl poprvé popsán Kannerem (1943), který zprvu do svého souboru zařadil případy dětí s normální inteligencí. Jeho popis je platný dodnes, kriteria však byla poněkud rozšířena a zahrnuty jsou dnes i děti s různými stupni mentální retardace (asi polovina dětí má intelektové schopnosti v pásmu středně těžké nebo těžké mentální retardace, dalších 20-25% v pásmu lehké MR a jen u malé části je inteligence normální). Pro stanovení klinické diagnózy infantilního autismu musí být podle všech současných diagnostických materiálů (zejména MKN – 10) splněna následující základní kriteria: a) kvalitativní porucha sociální interakce a vztahů, b) kvalitativní porucha komunikace, c) inflexibilita myšlení a hry, stereotypy a rituály. Projevy jsou patrné nejpozději do 30 měsíců věku. Dětský autismus tvoří jádro poruch autistického spektra (hlavně z pohledu historického). Stupeň závažnosti poruchy bývá různý, od mírné formy (málo mírných symptomů) až po těžkou (velké 6
množství závažných symptomů). Problémy se musí projevit v každé části diagnostické triády. Kromě poruch v klíčových oblastech sociální interakce, komunikace a představivosti mohou lidé s autismem trpět mnoha dalšími dysfunkcemi, které se projevují navenek odlišným, abnormním až bizarním chováním.Specifický projev deficitů charakteristických pro autismus se mění věkem dětí. Syndrom lze diagnostikovat v každé věkové skupině (Krejčířová,2003). a) Kvalitativní porucha reciprokých sociálních interakcí Nejvážněji postižené děti jakoby neodlišovaly živé od neživého, mnohdy jakoby si vůbec neuvědomovaly přítomnost druhých lidí: zacházejí s lidmi jako s předměty, např. ruku dospělého používají jako jakýkoliv jiný nástroj. Na příchod či přítomnost druhých zřetelnějším způsobem nereagují, aktivně se brání očnímu kontaktu. Neumí či nechtějí se s rodiči mazlit, nevyžadují přítomnost ani pomoc druhých. Děti neprojevují aktivní zájem o hru s druhými dětmi (i když hru druhých mohou rády pozorovat), později nenavazují přátelské vztahy, chybí empatie. Některé děti nejsou schopny skutečné reciprocity, protože nechápou pocity a potřeby druhých ani běžné sociální konvence, nerozumí sociálním signálům a nejsou schopny udržet přiměřenou sociální distanci, pojem přátelství má pro ně odlišný význam (Krejčířová, 2003). b) Porucha řeči a komunikace Poruchy autistického spektra jsou primárně poruchami komunikace. Opožděný vývoj řeči bývá velmi často první příčinou znepokojení udávanou rodiči (Gillberg, Peeters, 1990). Zhruba polovina dětí s poruchou autistického spektra (PAS) si nikdy neosvojí řeč na takovou úroveň, aby sloužila ke komunikačním účelům. Porucha komunikace se u dětí s PAS projevuje na úrovni receptivní (porozumění) i expresivní (vyjadřování), verbální i neverbální. V řeči pozorujeme řadu typických nápadností: četné echolálie, záměny zájmen, zvláštní intonaci i zabarvení hlasu, špatná artikulace a neplynulost. Z poruch autististického spektra mají řeč nejméně narušenou lidé s Aspergerovým syndromem, pasivní slovní zásoba bývá bohatá, v testech verbálního myšlení obvykle dosahují průměrných či nadprůměrných výsledků. Potíže se objevují hlavně v sociálním a praktickém využívání komunikace (Thorová, 2006). c) Abnormality v chování a zájmech U všech autistických dětí se projevuje trvalý odpor ke změně okolí, každá změna je pociťována rušivě až bolestivě. Vlastní věci mají úzkostně uspořádány. Mají velkou paměť a vyžadují, aby věci byly ponechány stále na stejném místě. Děsí je to, co nejsou schopni pochopit. Ve stejnosti pro ně může být obsažen pocit bezpečí a změna
7
proto budí agresi nebo panickou reakci strachu. U autistických dětí jsou uváděny neobvyklé percepční odchylky ve vidění, v hmatu, odchylky sluchové, chuťové, čichové, vnímání rovnováhy a vnitřního vnímání vůbec. Čich tvoří pravděpodobně hlavní bázi jejich psychické orientace. Očichávají sebe navzájem, očichávají věci, podáme-li jim hračku nebo jídlo, než si začnou hrát nebo ochutnají, vše očichají. Nápadně je zajímají všechny předměty, které se točí. Autistické děti věnují zvýšenou pozornost zvukům, které samy působí (např. škrábání na stěnu, vyluzování zvuků z předmětu hry, bouchání pokličkami). Rády poslouchají melodické zvuky, bojí se zvuku sirén, vysavačů, štěkajících psů. Téměř u všech dětí se projevuje kladný vztah k hudbě (Švarcová, 1998). Fascinujícím jevem bývají tzv. ostrůvky speciálních schopností, které kontrastují s celkovou nízkou úrovní praktických schopností u autistů. Lze je pozorovat asi u 10%. Jedná se o výjimečnou mechanickou paměť se schopností memorovat přesně řady nezáživných údajů (telefonní čísla z telefonního seznamu, zastávky v jízdním řádu aj.), matematické schopnosti provádět zpaměti složité početní úkony, malířské nebo hudební schopnosti spočívající ve věrné reprodukci obrazu či melodie po jediném zhlédnutí či poslechu apod. Takové schopnosti byly zobrazeny, byť s nadsázkou, například v populárních filmech Rain Man (USA,1988) nebo Mercury (USA, 1998) ; (Hrdlička, 2004). Opakující se pohyby či stereotypie se vyskytují u lidí s poruchou autistického spektra často, nejsou však stěžejní pro diagnózu. Repertoár zvláštních pohybů je velmi široký. Krátké pohyby se často objevují, pokud se dítě emočně rozruší )při radosti, provádění oblíbené aktivity, úzkosti, nervozitě). Autostimulační déletrvající stereotypní pohyby se objevují při nervozitě jako prostředek uklidnění nebo slouží k vyplnění volného času. Mnoho dětí kombinuje stereotypní pohyby (poklepávání, otáčení, třepání, vkládání do úst) s manipulací s předměty. Někteří lidé s poruchou autistického spektra mají tendenci nastavovat ruce do zvláštních poloh. Toto posturování rukou je u dětí s poruchou autistického spektra obvyklé před obličejem, v úrovni hrudníku nebo podél těla na úrovni nohou. Chování, které je typické u některých neurogenetických syndromů (Riley-Day syndrom) se vyskytuje relativně frekventovaně také u poruch autistického spektra. Řadíme sem štípání, rozdírání kůže, bouchání hlavou do okolních předmětů, údery rukama do vlastního těla, kousání, vytrhávání vlasů (trichotilomanie). Zhruba u 10% dětí s poruchou autistického spektra se projevují tikové poruchy. Často se jedná o
8
zkřivení obličeje (grimasování) nebo zvláštní kroucení končetin, mrkání, trhavé pohyby hlavou (např. pootočení) či trhavé pohyby ramen. Jejich potlačení je jen dočasné, reakcí je zvyšování vnitřní tenze (Thorová,2006). Současné prospektivní studie ukazují, že včasné stanovení diagnosy autismu a z ní vycházejících terapeutických a rehabilitačních programů, významným pozitivním způsobem ovlivňuje další vývoj dítěte i jeho dlouhodobou prognosu, diagnosa sama – bez návaznosti na další opatření ovšem tento efekt mít nemůže. V případě včasného zahájení terapie je opakovaně potvrzováno nejen dlouhodobé zlepšení sociálních dovedností časně vedených dětí, ale i zlepšení jejich celkového (včetně intelektového) fungování. Lidé s autismem a mentální retardací doživotně potřebují asistenci. Celkovou míru samostatného života určuje míra adaptability. Na prognózu mají velký vliv vrozené dispozice týkající se poruchy, raná péče a kvalita vzdělávacího programu, ve kterém bylo dítě umístěno. Největší potíže mají děti, které se nepodařilo z nějakého důvodu umístit do vzdělávací instituce a měly pouze „opečovávací“ program (Krejčířová, 2003). Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F84.0) podle MKN-10 1. Autismus se projevuje před třetím rokem věku dítěte 2. Kvalitativní narušení sociální interakce •
nepřiměřené hodnocení společenských emočních situací,
•
nedostatečná odpověď na emoce jiných lidí,
•
nedostatečné přizpůsobení sociálnímu kontextu,
•
omezené používání sociálních signálů,
•
chybí sociálně emoční vzájemnost,
•
slabá integrita sociálního a emočního chování.
3. Kvalitativní narušení komunikace •
nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schopností,
•
narušena fantazijní a sociálně napodobivá hra,
•
nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru,
•
snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování,
•
relativní nedostatek tvořivosti a představivosti v myšlení,
•
chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí ( verbální i neverbální) .
9
4. Omezené, opakující se stereotypní způsoby chování, zájmy a aktivity •
rigidita a rutinní chování (všední zvyky, hry),
•
specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk specifické,
•
lpění na rutině, vykonávání speciálních rituálů,
•
stereotypní zájmy – např. data, jízdná řády,
•
pohybové stereotypie,
•
zájem o nefunkční prvky předmětů (např. omak, vůně),
•
odpor ke změnám v běžném průběhu činností nebo v detailech osobní prostředí.
Nespecifické rysy •
strach (fóbie),
•
poruchy spánku a příjmu potravy,
•
záchvaty vzteku, agrese a sebezraňování,
•
potíže s vytvořením myšlenkové osnovy (koncepce) při rozhodování v práci,
•
chybí spontaneita a tvořivost při organizování volného času, (Thorová, 2006).
1.2 Atypický autismus (MKN-10 F 84.1) Atypický autismus je velmi heterogenní diagnostická jednotka, která tvoří součást autistického spektra. Dítě splňuje jen částečně diagnostická kritéria daná pro dětský autismus. Atypický autismus se liší buď dobou vzniku (tj. porucha začala být zjevná až po 3. roce života) nebo chyběním jednoho nebo dvou ze tří základních kritérií dětského autismu a nesplňuje kritéria pro ostatní do této skupiny řazené diagnostické kategorie. Nejčastěji se jedná o děti s těžkými stupni mentální retardace, u nichž se s ohledem na nízkou úroveň fungování nemohou specifické kvalitativní dysfunkce plně projevit. Podle jiných autorů sem naopak spadají hlavně děti s dobrou inteligencí, ale s neúplně vyjádřeným obrazem (tzv. „autistické rysy“), jejichž sociální a komunikační problémy jsou závažné, ale ne tak hluboké jako u klasického autismu. Do této kategorie bývá někdy řazena sémanticko-pragmatická porucha řeči. Jde tedy o kategorii velmi nepřesně vymezenou. Pro diagnózu je důležité, že celkový obraz u atypického autismu nesplňuje plně kritéria jiné pervazivní vývojové
10
poruchy. Chybou je, že kategorie atypického autismu nemá stanoveny hranice a ani klinický obraz nebyl ještě přesně definován. Diagnóza je tak založena na co nejlepším odhadu a poněkud subjektivním mínění diagnostika. Neexistují speciální škály, které by poskytovaly přesná diagnostická vodítka. Typické pro tuto kategorii jsou potíže v navazování vztahů s vrstevníky a neobvyklá přecitlivělost na specifické vnější podněty. Sociální dovednosti jsou méně narušeny, než bývá u klasického autismu. Atypický autismus diagnostikujeme v těchto případech: •
první symptomy autismu byly zaznamenány až po třetím roce života,
•
abnormní vývoj je zaznamenán ve všech třech oblastech diagnostické triády, nicméně způsob vyjádření, tíže a frekvence symptomů nenaplňuje kritéria,
•
není naplněna diagnostická triáda, jedna z oblastí není primárně a výrazně narušena,
•
autistické chování se přidružuje k těžké a hluboké mentální retardaci; mentální věk je natolik nízký (obvykle méně než 15 měsíců), že míra komunikačního nebo sociálního deficitu nemůže být v ostrém kontrastu s projevy obvyklými pro mentální retardace; (Thorová, 2006).
1.3 Aspergerův syndrom (MKN-10 F 84.5) Projevy sociální dyslexie, jak někdy bývá Aspergerův syndrom nazýván, mají mnoho forem. Jedná se o velmi různorodý syndrom, jehož symptomatika plynule přechází do normy. Je obtížné, ne-li nemožné u určité hraniční skupiny odlišit, zda se jedná o Aspergerův syndrom nebo jen o sociální neobratnost spojenou například s více vyhraněnými zájmy a výraznějšími rysy osobnosti (Thorová, 2006). Aspergerův syndrom (AS), užíván je někdy i termín autistický vývoj osobnosti, dg.F 84.5. Tento syndrom byl popsán jen rok po Kannerově publikaci o infantilním autismu: autor hovořil o „autistické psychopatii“ – u jím popsaných dětí byl vývoj řeči v normě, ale nápadné byly zejména abnormity sociální a komunikační (špatná schopnost neverbální komunikace a užití očního pohledu aj.), chybění empatie a humoru, děti byly extrémně egocentrické, s neobvyklými úzkými zájmy a bizarní vztahy k předmětům. Aspergerův syndrom je obecně podstatně častější u chlapců než u dívek (asi 8:1); (Krejčířová, 2003).
11
Děti s Aspergerovým syndromem mívají obdobné problémy jako děti s autismem. Intelektově jsou dobře vybavené, některé jsou i výrazně nadané (naučí se samy číst, rozeznávají brzy číslice či písmena, umí citovat z encyklopedií, hrají šachy, ovládají počítač, mají vynikající mechanickou paměť, časté je memorování textů, informací různého charakteru – např. televizních programů nebo reklam). Řeč některých dětí je příliš formální a připomíná mluvu dospělých. Obtížně chápou pravidla společenského chování, která jsou ostatním lidem automaticky srozumitelná. Někteří lidé s Aspergerovým syndromem se vůbec nedokážou orientovat podle neverbálních signálů, jako jsou například výrazy tváře či kontext dané situace. Humorně nebo ironicky řečené výroky chápou doslovně, což vede k projevům těžko akceptovatelného chování. Přátelství v pravém slova smyslu navazují jen velmi obtížně, o bližší kontakt ani nestojí a dávají přednost hře o samotě. Soutěživost, pravidla her, či dokonce smysl pro fair-play zůstávají pro mnohé děti s Aspergerovým syndromem nepochopitelné. Obtížně chápou potřeby cizích lidí, chybí jim empatie a působí egocentricky. Velmi snadno podléhají stresu, trpí depresemi, mají sklony k sebepodceňování. U adolescentů se setkáváme s vyhrožováním sebevraždou či pokusem o ni, u některých dospělých s AS se přidávají problémy s alkoholem. Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem je velmi obtížná, frekventovaně se vyskytují
vývojové
poruchy
chování,
hyperaktivita,
poruchy
pozornosti
a
nedostatečná kontrola emocí. Ročně se v České republice narodí okolo 200 dětí s Aspergerovým syndromem (Thorová, 2006). Nízko funkční Aspergerův syndrom Problémové chování – obtížná výchovná usměrnitelnost, vyžadování rituálů od ostatních, nutnost dodržování rituálů se zřetelnou úzkostí, výrazné a odklonitelné repetitivní chování včetně pohybových stereotypií, nepřiměřená emoční reaktivita – destruktivní chování, nízká frustrační tolerance. Sociální a komunikační chování – nutkavé navazování kontaktu bez ohledu na druhé osoby, agresivita, zarputilá ignorace či odmítání spolupráce, sociální izolovanost, provokativní chování, neustálá snaha testovat hranice, odmítání kontaktu s druhými lidmi, emoční chlad a odstup. Podprůměrné intelektové schopnosti, hyperaktivita, poruchy pozornosti, těžká dyspraxie.
12
Vysoce funkční Aspergerův syndrom Sociální naivita, nikoli „slepota“, pasivita, schopnost spolupráce, přiměřená nebo pouze mírně odlišná emoční reaktivita, chybí výrazně problémové chování, průměrné až nadprůměrné intelektové schopnosti, vyhraněné zájmy jsou přerušitelné, ochota věnovat se i jiným činnostem, zachovaná sociálně-emoční vzájemnost. Zapojení dospělých lidí s Aspergerovým syndromem do běžného života Záleží na míře symptomatiky poruchy, celkové adaptabilitě, podpoře a speciální péči, které se jim dostává v dětství. Někteří lidé s Aspergerovým syndromem vedou zcela samostatný život, jen je lze považovat za poněkud nepraktické, podivínské nebo introvertní. U lidí s AS a nadprůměrným intelektem bývá jejich těžký sociální deficit přisuzován dani placené za genialitu. Řada z nich se v životě dostává do problémů díky naivitě, nepraktičnosti a neschopnosti vžít se do myšlení druhých. Mnoho lidí s Aspergerovým syndromem však selhává zcela, mohou se přidat i jiné psychiatrické obtíže. Na trhu práce nemají šanci obstát, samostatného bydlení a obstarávání základních potřeb nejsou schopni. Jediným možným řešením je určitá forma podporovaného zaměstnání a chráněná forma bydlení (Thorová, 2006).
1.4 Rettův syndrom „...očima nám říkají, že rozumí daleko víc, než si vůbec dokážeme představit.“ Dr.Andreas Rett Syndrom doprovázený těžkým neurologickým postižením, které má pervazivní dopad na somatické, motorické a psychické funkce, poprvé popsal v roce 1966 rakouský dětský neurolog Andreas Rett. Syndrom postihuje výlučně dívky, prevalence 1:10-20 000. Syndrom se však do obecného povědomí odborné veřejnosti dostal až v roce 1983. V roce 1999 Huda Zoghbi z USA objevil gen (MECP2) situovaný na raménku chromozomu X, který je podle dosavadních výzkumů odpovědný za 77-80% případů vzniku Rettova syndromu. Zbylých 20 až 23% jsou dívky, u nichž se nepotvrdí na základě dosavadních limitovaných znalostí genetická porucha, ale splňují klinická
13
kritéria Rettova syndromu či se k nim nápadně blíží. Tento syndrom v klasické formě postihuje pouze dívky, chlapcům stejná mutace genu způsobí natolik těžkou encefalopatii (nedisponují druhým nenarušeným X chromozomem), že plod nebo novorozenec nepřežije. Navzdory tomu již bylo referováno několik ojedinělých případů netypických variant Rettova syndromu u chlapců, obvykle s vážnější manifestací symptomů, a častějším začátkem a v kombinaci s těžkým kognitivním deficitem (Thorová, 2006). Kritéria MNK-10 pro Rettův syndrom (F84.2) A. Prenatální a perinatální období je zdánlivě normální a zdánlivě normální je i psychomotorický vývoj během prvních 5 měsíců a obvod hlavy při narození je rovněž normální. B. Dochází ke zpomalení růstu hlavy mezi 5 měsíci a 4 lety ke ztrátě získaných funkčních manuálních dovedností mezi 5 a 30, což je zároveň spojeno s komunikační
dysfunkcí,
zhoršenou
sociální
interakcí
a
chabě
dochází
k těžké
koordinovanou (nestabilní) chůzí nebo pohyby trupu. C. Je
těžce
postižena
expresivní
a
receptivní
řeč
a
psychomotorické retardaci. D. Dochází ke stereotypním pohybům rukou kolem střední osy (jako např. kroutivé svírání rukou nebo „mycích“ pohybů rukou) v době, kdy se objevila ztráta účelových pohybů rukou později (Hrdlička, 2004). Diagnózu podporuje zpomalený růst hlavičky, progresivní zhoršování motoriky (děti se postupně stávají imobilními a dochází k deformitám končetin a páteře), bývají přítomny i poruchy dýchání a polykání. Časté jsou i kostní abnormity – krátká ruka, změna kůstek ruky. U většiny děvčat se rozvíjí epilepsie. Porucha je spojena s rozvojem těžké mentální retardace, vývojová úroveň zůstává u klasických obrazů celoživotně přibližně do úrovně 1 roku – měření kognitivních funkcí je však velmi obtížné, protože chybí řeč a schopnost funkčního užití rukou. Děti projevují zájem o okolí i druhé lidi, komunikují hlavně pohledem – ukazováním očima a někteří autoři zachycují i překvapivě dobrou vizuální paměť a schopnost zpracovávat vizuálně prezentovaný materiál (Thorová, 2006).
14
2 Intervence u dětí s poruchou autistického spektra 2.1 Typologie speciálně pedagogických intervencí u jedinců s autismem Psychoanalytická terapie Děti a autismem byly pokládány za sociálně vyřazené svými odmítavými rodiči. Následný empirický výzkum však ukázal, že k příčinám autismu patří různé biochemické procesy. Matky byly pokládány za příčinu problémů svých dětí. Pozdější výzkum potvrdil, že odmítavý postoj matek nevyvolá symptomy postižení. Samozřejmě, že jejich mateřská role byla do značné míry frustrována uzavřeností dítěte. Stejně jako děti, i matky, jsou obětí autismu. Freudovští specialisté považují autistické děti za „neotestovatelné „ pro svoji sociální uzavřenost. Předpokládají však u těchto dětí normální mentální úroveň. Později se ale ukázalo, že mentální retardace může být a také je u většiny autistických dětí. Podle psychogenní teorie byla nejlepší terapií ústavní léčba. Chybná aplikace psychoanalytické teorie u autismu je stále velmi rozšířena (Schopler, Mesibov, 1997). Farmakoteraie Všeobecně se soudí,
že neexistuje lék,
který by léčil autismus. Dlouhodobé
používání neuroleptik mělo velmi různé účinky, včetně
dlouhodobých vedlejších
účinků. Fenfluramin se zdál být atraktivní alternativou k standardním neuroleptikům a vzbudil v autistické společnosti velký ohlas. Byl uváděn neočekávaný terapeutický úspěch „téměř dvojnásobné zvýšení IQ během experimentální léčby“ u dvou dětí ze tří. Racionální báze po léčení fenfluraminem spočívá v tom, že fenfluramin snižuje hladinu serotoninu v mozku. Je známo, že některé autistické děti mají nízkou hladinu serotoninu v krvi, zatímco jiné velmi vysokou. Jestliže toto bylo primárním mechanizmem v rozvoji autismu, pak fenfluramin může korigovat vysokou hladinu serotoninu, zatímco negavitamínová terapie může zvýšit nízkou hladinu tohoto neuropřenašeče ( Vocilka, 1996). Řízené chování Behaviorální teorie je důležitá pro porozumění autismu a mentální retardaci. Stala se
důležitou alternativou současné teorie freudismu. V odborné literatuře jsou
prezentovány dvě specifické behaviorální terapie:
15
1. Averzivní: Představu o používání odměn a trestů při výchově dětí mají všichni, neboť každý byl dítětem a většina z nás jsou rodiči. Jak odměna, tak trest byly studovány a použity při modifikaci nežádoucího chování. Použití averzivních terapií pro snížení nepřijatelného chování je v odborné literatuře citováno jako velmi účinné, zvláště u tak problematického jevu, jako je sebezraňování. Averzivní terapie jako elektrické šoky, dráždivý kouř, fyzické omezení, helmy nebo bolestivé zvuky se používají v celé řadě zařízení, zvláště v Behaviorálním institutu v Massachusetts, který se na tento problém specializuje. Tlak na zákaz užívání takových averzivních terapií velmi vzrostl, když došlo v těchto zařízeních k několika úmrtím a nedalo se vyloučit, že to bylo následkem použití averzivních terapií. 2. Intenzivní bahaviorální terapie: Intenzivní behaviorální terapie je druhou specifickou behaviorání terapií založenou na intenzivním zapojení rodičů i dětí do programu. Tento program předpokládá, že rodiče, hlavně matky, pracují s dětmi skoro celý den po dobu jednoho roku za dohledu a pomoci vysokoškolsky vzdělaných odborníků. Tato nápravná technika klade ohromné nároky na rodiče. Jestliže jsou oba rodiče zaměstnáni, pak je nezbytně nutné, aby jeden z nich zůstal doma. Souhlas s tímto programem a souhlas s mimořádným úsilím je zakotven v legální smlouvě, kterou rodiče podepíší. Formální vědecká zpráva, která se týkala léčení skupiny předškolních dětí a autismem i IQ v oblasti těžké mentální retardace, publikovaná v 80. letech konstatovala, že 45% dětí bylo schopno se po terapii zařadit mezi průměrné vrstevníky a z praktického hlediska byly „vyléčeny“ za svého autismu (Vítková, 2004). Facilitovaná komunikace Facilitovaná komunikace je další příklad specifické nápravné techniky pro autismus. Tuto techniku vyvinula v polovině 80. let v Austrálii Rosemary Crossleyová. Technika používá tabulku s abecedou. Terapeut nebo facilitátor podporuje ruku klienta, který píše pomocí tabulky vzkaz. Facilitovaná komunikace získala mnohem více příznivců a obhájců než techniky předtím. Její veliká přitažlivost pro rodiče dětí s autismem je zcela pochopitelná. Poprvé se podařilo odstranit komunikační blok, a to i v případě, že facilitátor do určité míry doplňoval chybějící jazyk (Gillberg, Peeters, 1998).
16
2.2 Pedagogická podpora dítěte s autistickým chováním Požadavek výchovy a vzdělávání dětí s autistickým chováním může být realizován jen tehdy, když pedagogické cíle, obsah a postupy jsou zaměřeny na jejich osobitost a specifické
potřeby.
Ve
všech
pedagogických
zařízeních,
včetně
speciálně
pedagogických, jsou tyto děti trvale odkázány na speciální pomoc, která je odstupňována podle potřeby každého určitého dítěte. Rodina a předškolní, popř. školní zařízení jsou hlavní oblasti, ve kterých může být podporován vývoj dítěte s autistickým chováním. Obě tyto oblasti musí být v zájmu dítěte jednotně pojímány. Všechny strany by měly úzce spolupracovat, společně pozorovat vývoj dítěte a doplňovat jeden druhého při výchově a podpoře. Jsou-li tyto vztahy narušeny, například jednostranným postavením cílů, ztěžuje to výstavbu stabilní orientační možnosti pro dítě a může jí dokonce zabránit. Tato jednotnost musí být také zachována, když do podpůrných opatření vstupují další osoby nebo instituce (např. terapeuti). Na tomto společném podkladě a na základě uskutečněného a dlouhodobého pozorování dítěte se dají vyvinout podpůrné nabídky a lze je společně uskutečnit. Spolupráce nemůže výhradně orientována úspěchem. Zahrnuje u všech, kteří se účastní podpory, také možnost nic nevědět, ztroskotat a pochybovat. Takové krize by měly být snášeny a překonávány společně.Pro podporu dítěte s autistickým chováním je potřeba – bez ohledu na různou důležitost v jednotlivých oblastech – dbát na následující všeobecně platné zásady: Uznávat dítě v jeho jiném bytí. Pokusit se pochopit, že také zdánlivě nesmyslné jednání má pro dítě význam. Vstoupit s dítětem do kontaktu, i když jeho sociální způsoby chování jsou nezvyklé, a s ním na základě pozitivně vybudovaného vztahu dospět k vytvoření formy kontaktů sociálně akceptovatelných. Zaměřit se na všechny nabídky podpory podle individuálních možností a potřeb dítěte. Při všech nabídkách dbát na to, jak dalece je omezen proces učení zúženou, omezenou či zkreslenou schopností vnímání. Podporovat výstavbu já – identity. Všechny pedagogické kroky navázat na přirozené smysluplné souvislosti a řád v okolí dítěte (Vítková, 2004).
17
2.3 Intervence u dětí s poruchou autistického spektra Autismus se ve světě těší velkému zájmu odborníků. Diagnostická kritéria jsou stále propracovanější, zlepšuje se naše chápání mentálních a především kognitivních problémů, které autismus provázejí. Zároveň se rychle rozvíjí i různé intervenční programy. Pro lidi s poruchami autistického spektra byla navržena spousta léčebných postupů, některé z nich dokonce slibují zázračné výsledky. Pravdou je, že žádná terapie
nepřináší
stoprocentní
výsledky.
Vzhledem
ke
komplikovanosti
metodologické situace je obtížné ověřit účinnost jednotlivých terapií. Nicméně bylo zjištěno, že účinnost mnohých terapií nepřevyšuje placebo efekt (přechodné zlepšení díky víře a sugesci). Stejně jako se liší projevy lidí s poruchou autistického spektra, liší se i jejich edukativní potřeby. Nutnost individuálního přístupu a množství faktorů, které do intervenčního procesu zasahují, kladou vysoké nároky na míru propracovanosti edukačního systému a potažmo i na osobnost terapeuta. Intervenčním procesem míníme léčbu výchovnými a psychologickými prostředky, ve které využíváme především poznatků z kognitivní, vývojové a behaviorální psychologie a speciální pedagogiky, a který vychází za znalostí o etiologii autismu. Celkově platí, že nejlepší výsledky
přináší
strukturované
vzdělávací
programy,
kombinace
různých
behaviorálních technik a využívání vizualizovaných informací ( spíše než verbálních instrukcí). Kvalitní spolupráce s rodinou, dobrá znalost vývojové psychologie a specifik poruch autistického spektra, uplatňování teorie učení a pedagogická a terapeutická empatie tvoří nejlepší základ pro kvalitní pomoc dítěti (Hrdlička, 2004). Druhy intervencí Intervenci je vhodné zahájit ihned po ukončení diagnostického procesu. Při práci s dětmi s poruchou autistického spektra se opíráme o techniky kognitivní a behaviorální terapie. Intervence běží ve třech hlavních níže uvedených liniích, které se navzájem prolínají a ovlivňují. Adaptivní intervence: Cílem adaptivní intervence je zlepšení adaptability dítěte vytvářením žádoucích dovedností, o nichž víme, že zmenšují riziko vzniku problémového chování. Neřešíme tedy konkrétní problém, ale u každého dítěte s poruchou autistického spektra se
18
věnujeme
nácvikům
komunikace,
sociálních,
volnočasových,
percepčních,
vizuomotorických a pracovních dovedností. Jednoduše řečeno podporujeme vývoj oblastí, které jsou opožděné a zároveň posilujeme rozvoj již získaných dovedností žádoucím, funkčním a sociálně přiměřeným směrem. Předcházíme tak rozvoji mentální retardace a prohlubování nerovnoměrností ve vývoji (Vilášková, 2006). Preventivní intervence: Přizpůsobujeme dítěti prostředí tak, aby vyhovovalo jeho kognitivnímu stylu, dyskoncentraci, percepčním a komunikačním potížím, problémům s časovou a prostorovou orientací. Úprava prostředí může být částečná (při integraci dítěte) nebo úplná (speciální třída). Dítě se tedy nesnažíme adaptovat na běžné podmínky, ale naopak přizpůsobíme dílčí postupy specifikům potíží. Dítě se v prostředí cítí bezpečně, netrpí handicapující nejistotou a je schopné se učit. Zároveň klesá pravděpodobnost vzniku problémového chování. Úpravy přizpůsobujeme prostředí, kde program probíhá (doma, ve škole, v chráněném bydlení apod.). Následná intervence: Následná intervence se používá ve spojení s adaptivní a preventivní intervencí. Zaměřuje se na odstranění problémového chování, jakým je agresivita, rigidní rituály narušující běžnou aktivitu, sebezraňování, senzorická hypersenzitivita, afektivní záchvaty či odmítavý postoj k sociálním kontaktům. Při práci s problémovým chováním se využívá funkční analýza chování a různé behaviorální techniky (Thorová, 2006).
2.4 Cíle a prostředky strukturovaného učení, IVP Ve většině zemí základní intervenci tvoří vzdělávací programy. Za jeden z úspěšných
vzdělávacích
programů
je
považováno
strukturované
učení.
Strukturalizace znamená vnesení jasných pravidel, zprůhlednění posloupnosti činností a jednoznačné uspořádání prostředí, ve kterém se člověk s PAS pohybuje. Tento specifický přístup alespoň částečně kompenzuje komplikovaný handicap, jakým porucha autistického spektra bezesporu je. Místo nejistoty a zmatku nastoupí logičnost, řád, pocit jistoty a bezpečí, který umožní akceptovat nové úkoly, učit se lépe snášet události, které jsou nepředvídatelné. 19
TEACCH program (Schopler, 1972) TEACCH
program
(Treatment
and
Education
of
Autistic
and
related
Communication Handicapped Children – Terapie a vzdělávání dětí s autismem s příbuznými poruchami komunikace)
vznikl ve Spojených státech v roce 1966
v Severní Karolíně v Chapel Hill, pod vedením světového odborníka na autismus profesora Erica Schoplera. Tento program se zrodil v univerzitním prostředí jako reakce
na
dezinformace
a
nedorozumění
autismu
vykládaného
podle
psychoanalytických představ. Předpokládalo se, že se děti a autismem stáhly do sebe a že to byla reakce na podvědomé nepřátelství a odmítání ze strany rodičů, kteří byli pokládáni za intelektuálně vyspělé, ale citově chladné. Během prvních let existence programu TEACCH výzkum a klinické zkušenosti pomáhaly vyvrátit tyto chybné představy a ukazovaly,
že autismus je vyvolán
různými biologickými příčinami, nikoli společenskou uzavřeností před nepříznivými postoji rodičů. Program se nejprve rozšířil do ostatních států USA a následně do Evropy. Je neustále rozvíjen a doplňován týmem expertů, kteří usilují o zlepšení adaptace autistů, spolupracují s rodinami postiženého, stanovují individuální vzdělávací programy (Vítková, 2004). Filozofie a zásady TEACCH modelu •
individuální přístup k dětem,
•
aktivní generalizace dovedností (prostupnost školního a domácího prostředí),
•
úzká spolupráce s rodinou,
•
integrace autistických dětí do společnosti,
•
přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí,
•
pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním, aktivní snaha o pedagogickou intervenci vedoucí k zlepšení chování.
Stěžejní body, o které se opírá metodika TEACCH programu: •
Fyzická struktura - velmi názorná organizace fyzického prostoru a pracovních úkolů. Nábytek a pracovní pomůcky jsou uspořádány tak, že umožňují chápat dítěti vzhledem, nemusí se tedy řídit jen podle verbálních pokynů.
•
Vizuální podpora – postiženému autismem musí být přesně určen a vizuálně ohraničen prostor, kde pracuje, kde tráví volný čas, kde jí nebo spí. Dítě s autisme má velké problémy porozumět časovým pojmům. Při všech 20
činnostech je nezbytné používat vizualizovaný časový plán, který pro něj bude srozumitelný. Vizualizovaný časový rozvrh musí mít určitou posloupnost (zleva doprava nebo shora dolů). Stejná posloupnost je nutná i při vizualizaci úkolů. Vlevo jsou úkoly, které bude plnit, vpravo pak úkoly dokončené (Vítková, 2004). •
Zajištění předvídatelnosti - vizuální znázornění času a předvídatelnosti činností zajišťujeme pomocí pracovních a denních schémat a režimů.
•
Strukturovaná práce pedagoga - informace o postupech a výsledcích práce jsou pečlivě zaznamenávány a jsou přínosné pro kvalitní plánování práce, spolupráci mezi terapeutem, učiteli a rodiči.
•
Práce s motivací - dítě musí získat důvod, proč má pracovat. Pozitivní motivace funguje lépe než trest. U lidí s PAS obvykle fungují (hlavně zpočátku) pouze materiální odměny - sladkost, oblíbená hračka (Thorová, 2006).
Individuální vzdělávací plán (IVP) Obsahuje všechny významné skutečnosti důležité pro integraci a vychází z učebních dokumentů příslušné školy. Na vypracování se podílí: •
třídní učitel spolu s poradenským zařízením (PPP, SPC),
•
výchovný poradce popřípadě školní psycholog,
•
ředitel školy,
•
zákonný zástupce dítěte.
IVP obsahuje: 1. Základní údaje o žákovi •
vyšetření (PPP,SPC) – den, závěry, jednoznačný popis potřeb,
•
výchozí učební dokumenty,
•
vyučovací předměty – cíle, organizace výuky, časové a obsahové rozvržení učiva, způsoby hodnocení a klasifikace, pedagogické postupy apod.,
•
zajištění speciálně pedagogické a psychologické péče – rozsah a určení podle druhu postižení, organizace péče,
•
nezbytné kompenzační a učební pomůcky,
•
účast dalšího pedagogického pracovníka, případně asistenta.
21
2. Další důležité informace •
spolupráce
se
zákonnými
zástupci
–
domácí
příprava,
volnočasové aktivity, •
podíl žáka na řešení problému,
•
podpisy ředitele, tř. učitele, jiných vyučujících, zákonných zástupců, odpovědného poradenského pracovníka.
2.5 Interaktivní přístupy (terapie) Komunikační terapie Metody augmentativní a alternativní komunikace se používají hlavně u dětí nemluvících nebo jako podpůrný systém v předškolním věku u dětí mluvících, jejichž vývoj řeči je nedostatečný. Patří sem nácvik znaků, používání piktogramů, symbolů, psaní a čtení slov. Ucelenou metodikou je např. britský PECS (Picture Exchange Communication System), v České republice známý jako VOKS (Výměnný obrázkový komunikační systém). Komunikace začíná od žádosti (imperativní funkce), a nikoli od pojmenovávání (nominativní funkce). Využívají se předměty či piktogramy podle schopnosti dítěte. Komunikační terapie nezprostředkovává dítěti jen alternativní způsob komunikace, ale snaží se u dítěte rozvíjet a navozovat všechny potřebné funkce komunikace (Thorová, 2006). Herní a interakční terapie S dítětem se pracuje v přirozeném prostředí, důraz na komunikaci je větší než na pouhou řeč. Herní terapie je doporučována i jako součást vzdělávacího programu s větší či menší mírou struktury. Využití behaviorálních technik se jeví efektivní (odměny, struktura hry, zajištění předvídatelnosti). Herní situace mohou být spontánní i strukturované. Sociální kontakt lze zdařile rozvíjet na základě sdílení zájmu s dítětem (Schopler, 1997). Muzikoterapie Muzikoterapie počítá s faktem, že hudba usnadňuje projevy emocí, otevírá komunikační kanály, usnadňuje sociální interakci a umožňuje relaxaci. Důležitou roli hraje vztah terapeuta a dítěte. Muzikoterapie v širším smyslu slova bývá součástí školního vzdělávání v řadě speciálních škol. Aktivní i pasivní hudba má pozitivní dopad na vývoj dítěte. I zde ovšem existují výjimky. Některým dětem s poruchou
22
autistického spektra hudba vadí. Kontrolovaná hudební produkce je potom užívána spíše v rámci desenzibilizace. Zooterapie „Když jsem ze zvířaty, nemusím poznávat a zkoumat, vím, co cítí. S lidmi si připadám jako antropoložka na Marsu, se zvířaty ne.“ Temple Grandin, 1986 Lidé s poruchami autistického spektra reagují na různá zvířata značně nekonzistentně. Setkáváme se s váhavým kontaktem, který může přerůst ve vřelé přijetí a radost z aktivity, i fobickými stavy, které kontakt znemožňují. Hipoterapie – dochází k pozitivnímu ovlivnění svalového napětí a různých motorických funkcí. Canisterapie – setkávání se účastní vyškolený canisterapeut, dítě a pedagog (Thorová, 2006). Relaxace Naučit se relaxovat je pro děti s autismem nesmírně důležité. Relaxace redukuje úzkost a tenzi, zvyšuje schopnost dítěte odolávat frustraci, a tudíž i přijímat nové informace. Volba vhodné relaxace je zcela individuální. Formy relaxace: •
zraková
•
doteková – masáže, sexuální autostimulace, koupele, zábaly, různé alternativy Grandinové mačkacího nástroje
•
čichová – aromaterapie
•
sluchová
•
vestibulo-kochleární – houpačky, závěsné sítě
•
fyzický pohyb – trampolína, skákání na míči
Ergoterapie Cílem je nácvik pracovních návyků a pracovního chování, funkční nácvik náplně pracovního či volného času, zvýšení samoobslužných dovedností. Součástí ergoterapeutických programů by měl být nácvik sebeobslužných a domácích prací. K nejzákladnějším dovednostem, které ergoterapie rozvíjí, patří dílčí dovednosti jemné motoriky (úchop, koordinace pohybu, jemné cílení, řetězení drobných úkonů do komplexních činností, spolupráce obou rukou).
23
Terapie pevným objetím (Holding Therapy) Základním prostředkem terapie je pevné objetí rodiče dítěte, které se chová problémově. Dítě v objetí prožívá ochrannou sílu rodiče, ventiluje a s rodičem sdílí své negativní pocity, zakouší jeho autoritu a jistotu. Základním pravidlem je, že se dítě nesmí pustit dřív, než jeho negativní pocity odezní. Protesty dítěte postupem času slábnou a mizí. Dítě v laskavém a pevném objetí rodiče zjistí, že je v bezpečí a milováno, aniž by muselo vládnout. Dojde ke zklidnění a vzájemnému usmíření, všichni jsou šťastni a uvolnění. Někteří psychologové ovšem tuto metodu označují za násilí páchané na dítěti, upozorňují na fakt, že důvěra rodiče a dítěte se může v důsledku terapie dlouhodobě narušit. Pevné objetí může u dítěte vyvolat stres, zmatek, paniku, frustraci, pocit bezmocnosti a zrady. Dalším důvodem protestů vznesených vůči terapii je doteková hypersenzitivita, která je přítomna u mnohých osob s autismem (Thorová, 2006).
24
3 Systém vzdělávání žáka s poruchou autistického spektra 3.1 Cíl a metody šetření Bakalářská práce byla zaměřena na problematiku vzdělávání autistických dětí. V případové studii je sledován vzdělávací proces u osmnáctiletého chlapce S.F., s diagnózou středně těžké až těžké mentální retardace, dětským autismem a epilepsií. Cílem bakalářské práce je: 1. Poukázat na náročnost životní situace při přechodu ze známého rodinného prostředí do nového školního prostředí. 2. Přiblížit adaptační proces dětí s poruchou autistického spektra prostřednictvím případové studie. Při zpracování praktické části bakalářské práce bylo použito následujících metod a technik: metoda anamnestická, rozbor dokumentace chlapce, přímé a nepřímé pozorování, kombinovaný rozhovor. Šetření bylo zaměřeno na možnosti vzdělávání chlapce, vhodnost a využívání individuálního vzdělávacího plánu a prognózu dalšího vývoje. Šetření probíhalo v časovém období třech měsíců.
3.2 Místo šetření Speciální škola se nachází v malém městě na Vysočině a byla zřízena výnosem Zemské školní rady v Brně. Pod názvem Pomocná škola byla zahájena výuka ve školním roce 1946/1947.
Současný název je Základní škola a Praktická škola.
Zřizovatelem školy je od 1. října 2001 Kraj Vysočina. Součástí školy je i odloučené pracoviště při Ústavu sociální péče. V letošním školním roce je vzděláváno ve třech třídách 30 žáků podle programu základní škola praktická. Jedna třída se 7 žáky pracuje podle programu základní škola speciální, přípravný stupeň základní školy není v tomto roce aktivní. Další třída s 9 žáky pracuje podle rehabilitačního vzdělávacího programu základní školy speciální. V této třídě jsou vzděláváni žáci s lékařskou diagnózou autismus. Skladba žáků se mění, přibývá žáků základní školy speciální, podíl klientů základní školy praktické se díky vyšší integraci žáků na základních školách snižuje. Stále je však zaznamenáván
25
nárůst dětí se specifickými vzdělávacími potřebami a kombinací různých druhů postižení. Již v tomto školním roce jsou žáci získávající základní vzdělávání vyučováni podle nového Školního vzdělávacího programu. Výuku žáků zajišťuje 11 učitelů, 5 vychovatelek a tři asistentky, které působí v rehabilitačních třídách. Přehled oborů vzdělávání Přípravný stupeň ZŠ speciální Základní škola Obor vzdělávání poskytující: 1/79-01-B Základy vzdělání 79-01-B/001 Pomocná škola 2/79-01-C Základní vzdělávání 79-01-C/001 Základní škola Střední škola 78-62-C/001 Praktická škola jednoletá Přehled učebních plánů 1. Přípravný stupeň základní školy speciální: Vzdělávací program pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy, schváleno MŠMT ČR, pod č. j. 24 035/97-22 a platností od 1. září 1997 2. Rehabilitační vzdělávací program základní školy speciální: Rehabilitační vzdělávací program pomocné školy, schváleno MŠMT ČR, pod č. j. 15 988/2003-24 3. Základní škola speciální: Vzdělávací program pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy, schváleno MŠMT ČR, pod č. j. 24 035/97-22 4. Základní škola praktická: Vzdělávací program zvláštní školy, schváleno MŠMT ČR, pod č. j. 22 980/97-22 dne 20. 6. 1997 jako učební dokument pro zvláštní školy 5. Praktická škola jednoletá: Schválilo MŠMT ČR dne 9. 12. 2004, pod č. j. 32 089/2004-24 s platností od 1. září 2005
26
3.3 Případová studie Jméno:
J.F.
Narozen:
1990
Rodinná anamnéza Jedná se o chlapce z úplné rodiny se 2 dětmi. Otec (1965) vyučen, matka (1967) ukončené základní vzdělání, bratr (1993) zdráv. Osobní anamnéza Dítě z 1. gravidity ukončené překotným, předčasným porodem, nízká porodní hmotnost. Od kojeneckého věku sledován na neurologii pro centrální koordinační poruchu a psychomotorickou retardaci, do dvou let rehabilitován Vojtovou metodou. Později diagnostikovány autistické rysy. Chlapec byl integrován v MŠ, od roku 1997 byl vzděláván v přípravném stupni PŠ, absolvoval tři ročníky nižšího stupně PŠ, v současné době je vzděláván podle Rehabilitačního programu PŠ č. j. 15 988/2003-24 se zařazením v rehabilitační třídě. Charakteristika žáka Jedná se o chlapce se středně těžkou mentální retardací (až hranice těžké mentální retardace), dětským autismem, epilepsií (medikován). Fyzický věk – 18 let. Při individuální práci využívá strukturované krabice. Denní režim na úrovni lineárních obrázků. Je motivován pomocí žetonového systému. Vyžaduje vysokou potřebu individuální podpory okolí (pedagogů i rodiny). Oblast socializace – dokáže dobře reagovat na denní režim, perfektně zvládá systém práce s tranzitní kartou, adekvátně reaguje na pokyny učitele. Rozlišuje osoby známé a cizí a k cizím osobám dokáže zaujmout nedůvěřivý postoj. Celková úroveň sociálního chování odpovídá orientačně vývojové úrovni 24 měsíců. Oblast komunikačních dovedností – komunikace se lépe daří s vizuální podporou. Aktivní i pasivní slovní zásoba je nízká. Verbální projev je minimální, tichý, avšak dobře srozumitelný pro stránce formální. Řeč většinou nepoužívá k vyjádření vlastních myšlenek či pocitů, většinou echolálické verbální projevy – opakování již dříve slyšeného. Často stereotypně opakuje odpověď na otázku i v otázkách následujících. V expresivním řečovém projevu přetrvávají problémy s výslovností některých hlásek, verbální projev je však vcelku srozumitelný. Často si prozpěvuje, napodobuje zvuky zvířat. Úroveň jeho dosavadních dovedností v oblasti komunikace jej indikuje k využití augmentativních forem komunikace (VOKS).
27
Oblast motoriky (hrubá motorika) – jednotlivé pohyby jsou nekoordinované, pohybová nápodoba vázne. Při rozumově náročnějších nebo atraktivních činnostech se projevuje výrazný psychomotorický neklid. Často se objevují motorické stereotypie (třepání rukama, poskakování). Jemná motorika a grafomotorika – grafomotorická cvičení a celkově manipulace s kresebným náčiním pro něj není motivačně silná. Úchop tužky je nesprávný, píše pravou rukou. Ruka je neuvolněná. Při vybarvování těžko dodržuje konturu i při výrazné barvě a široké linii. Zvládá s dopomocí rovné čáry (spojování dvou bodů), při silné motivaci samostatně a aktivně. Při manipulaci s drobnými předměty je mírně neobratný a střídá dominaci ruky (dyspraxie). Myšlení a vnímání Zrakové vnímání - snížená vizuomorika i audiomotorika (reakce na daný signál jsou nevýrazné a s latencemi).Zraková analýza a syntéza je dobrá. Barvy rozlišuje, ale nepojmenovává. Rozlišování geometrických tvarů činí potíže. Zraková paměť je snížena na 2-3 obrázky, 3-4 konkrétní objekty. Sluchové vnímání – sluchová diference je snížena, krátkodobá paměť. Vnímání tělesného schématu je sníženo. Správně sice pojmenovává a ukazuje na sobě jednotlivé části těla, na obrázku se neorientuje a představu nedokáže přenést bez vizuální podpory. Zvládá pojmenovat věci denní potřeby, zvířata, školní potřeby, potraviny, hračky apod. Oblast sebeobslužných dovedností – sebeobslužné dovednosti v oblasti stravování, oblékání, umývání a používání WC zvládá orientačně na vývojové úrovni 3 let. Dokáže kontrolovat tělěsnou potřebu, svému okolí dokáže dát najevo nutnost vykonání potřeby. V sebeobsluze je nutná dopomoc, chlapec při oblékání spolupracuje, sám nezapne knoflíky ani zip, tkaničky nezaváže. S podporou okolí zvládá úkony související s hygienou (umývání). Závěr Výrazné
autistické
rysy,
porucha
expresivní
i
impresivní
složky
řeči,
psychomotorická retardace, sociabilní, vnímání sociálních situací nepřiměřené věku a kontextu. Krátkodobá a kolísavá koncentrace pozornosti, výrazné emoční reakce. Výrazně snížená vizuomotorická grafomotorika.
28
Doporučení Vzhledem k závažnosti postižení je doporučena výuka dle individuálního výchovně vzdělávacího plánu, který vychází z Rehabilitačního vzdělávacího programu Pomocné školy č.j.15988/2003-24. Časový plán je rozpracován v rozsahu dvaceti vyučovacích hodin týdně. Plán se skládá z rozumové výchovy, smyslové výchovy, pracovní a výtvarné výchovy, tělesné výchovy a hudební výchovy. Níže uvádím přehled jednotlivých výchov s částečným obsahem učiva. Rozumová výchova •
strukturovaná výuka,
•
znalost jmen spolužáků, učitelů, reagování na vlastní jméno, pozdrav,
•
ukazování částí těla, jejich pojmenování, prsty na rukou – pojmenování,
•
dny v týdnu – názvy, časová orientace, režim dne,
•
roční doby, ukazování a přiřazování obrázků – práce s komunikační tabulkou,
•
sociální čtení,
•
cvičení jemné motoriky,
•
spojování bodů v šabloně kroužení,
•
pojem čísla 1,2,3,
•
rozlišování chlapci x děvčata, muž x žena,
•
chování na veřejnosti,
•
návštěva kulturních akcí,
•
cvičení pozornosti, koncentrace pozornosti na určitou činnost.
Smyslová výchova •
diferenciační cvičení zraku – třídění předmětů podle velikosti, třídění obrázků podle obsahu, třídění podle barev, receptivní poznávání barev, uchopování předmětů a manipulace s nimi (navlékání korálků, zasouvání kolíčků apod.,
•
sluchová cvičení – s využitím a bez využití zrakové podpory, hudební nástroje, hlasy zvířat, zvuky dopravních prostředků,
•
hmatová cvičení - pěnové a dřevěné puzzle, poznávání předmětů hmatem, hmatový pytlík, hry s vodou,
•
prostorová a směrová orientace – orientace ve třídě, ve škole, pojmy nahoře x dole, vpředu x vzadu, pravolevá orientace, čtení v leporelech zleva doprava,
29
•
cviční čichu a chuti – rozlišování chutí, nácvik správného dýchání (nádech nosem, výdech ústy), rozlišování chutí ovoce, potravin, nápojů, lízání (lízátko), sání (pití brčkem), žvýkání, výcvik ochranné čichové funkce.
Pracovní a výtvarná výchova •
sebeobsluha (svlékání a oblékání oděvu, použití knoflíků suchých zipů, zdrhovadel; zouvání a obouvání bot, vázání uzlu),
• stolování (hygiena při stolování, správné sezení), •
modelování (plastelína, hlína, modurit),
•
práce s papírem (mačkání, trhání, lepení),
• práce s textilem, •
práce s přírodními materiály.
Tělesná výchova •
napodobování pohybů (vzpažit, předpažit, připažit, upažit, předklon, úklon, pochopení a provedení pohybu podle pokynů),
•
chůze, běh (rovné držení těla, koordinace pohybů při chůzi, turistika, běh na krátké tratě),
•
lezení,
•
cvičení na nářadí (lavička, bedna),
•
cvičení s míčem (házení, koulení, chytání),
•
zdravotní cviky (dechová cvičení, relaxační cvičení),
•
plavání,
•
hudebně pohybové hry (rytmizovaná chůze, nácvik tanečku).
Hudební výchova •
sluchová, dechová, řečová a hlasová cvičení (rozlišování zvuku hudebních nástrojů, rytmizace říkadel),
•
rytmická cvičení (dupání, tleskání, klepání, vyťukávání rytmu),
•
hudebně pohybová cvičení (pohyb podle rytmických doprovodů),
•
poslech hudby (krátké skladby různých žánrů) .
30
3.4 Závěr šetření a prognóza vývoje Chlapec se velmi dobře adaptoval na školní prostředí, do školy chodí velmi rád. V oblasti chování se donedávna neobjevily žádné problémy. Výrazná změna v chování se začala projevovat v poslední době v souvislosti s dospíváním. Začal být vzpurný, vyhledával příležitosti, které mohl využít k dotýkání se děvčat na intimních místech. Následně byla použita medikační léčba a došlo k výraznému zklidnění. S. pracuje ve struktuře, na denním režimu je předkládána pouze jedna činnost, která bezprostředně následuje. Po každé činnosti je vložena přestávka. V komunikaci jsou využívány konkrétní předměty, barevné fotografie i obrázky. Režim je vizualizován v herně, S. přesně ví, která činnost bude následovat. Vyžaduje určitý stereotyp, pokud je předem připraven, zvládá i změny. Ve všech oblastech činností došlo k výraznému zlepšení. K jeho rozvoji přispěly technické úpravy ve třídě a celková změna organizace výuky. Nově vytvořený prostor pro strukturovanou výuku (práce – učení - práce u stolu – herna - svačina) se ukázal jako velmi efektivní. Zcela bez problémů se naučil používat tranzitní kartu, po jejím převzetí ochotně přechází k následujícím činnostem. K jeho hlavním oblíbeným činnostem patří navlékání korálků, vkládání různých tvarů do podložky a manipulace se stavebnicemi. S velkým ohlasem se u S. setkala práce s počítačem, programy ovládá pomocí doteků i (s malou pomocí) myší. Velmi rád má ozvučené sekvence. Dokáže udržet pozornost při sledování televize, aktivně a se zájmem sleduje i děj divadelních představení. Ve výkonech se projevuje neustálé zlepšování, prodlužuje se i doba, po kterou je schopen se soustředit a pracovat. Poměrně dobře zvládá sebeobsluhu, pomoc je nutná při mytí rukou, oblékání a obouvání. Občasné výkyvy v chování se dají zvládnout běžnými výchovnými prostředky. Zařazení žáka do rehabilitačního vzdělávacího programu prospělo jemu samotnému, ale současně i jeho rodičům. Došlo ke zklidnění, S. ochotně pracuje a vykonává všechny úkoly spojené s jeho socializací. Naučil se brát dospělé jako autority, navázal s nimi osobní vztah, naučil se je mít do určité míry „rád“. Změna školního prostředí je pro něj nesmírně důležitá, akceptuje ji. Z každého úspěchu se dokáže radovat svým vlastním způsobem. Došlo k výraznému zlepšení v oblasti komunikace, v oblasti sebeobsluhy, v oblasti vztahů. I přesto, že jsou u S. diagnostikovány poruchy autistického spektra, dokáže se vyrovnat s problémy a
31
změnami, které jsou nezbytnou součástí každého dne. Zachovává si i nadále svoje rituály, ale dokáže akceptovat své okolí bez větších problémů, což u něj byl před několika lety velký problém. Bohužel prognóza dalšího vývoje chlapce není až tak optimistická jako předchozí hodnocení. Po ukončení povinné desetileté školní docházky již vzhledem k danému druhu postižení nebude mít další možnost vzdělávání. Je zřejmé, že zůstane v domácím, ne příliš, podnětném prostředí a veškeré dovednosti a schopnosti, které nabyl během školní docházky se postupem času dostanou do útlumu. Velký problém nastane pravděpodobně i v sociální oblasti. Ztráta kontaktu s okolním světem bude mít veskrze negativní dopad na jeho další vývoj. I přesto, že jsou u S. diagnostikovány autistické rysy, kontakt s lidmi neodmítá, ba naopak. Práce v kolektivu mu vyhovuje, nemá problém akceptovat jiné děti ani dospělé. Někdy jsem nabývala pocitu, že dokonce společnost vyžaduje a v rámci své seberealizace i potřebuje. Řešením by byla možnost spolupráce s některou organizací, zabývající se pomocí lidem s autismem (např. APLA). Míra zodpovědnosti za další vývoj a způsob plnohodnotného života bude na rodičích a jejich snaze S. pomoci.
32
Závěr Bakalářská práce je zaměřena na problematiku vzdělávání dětí s diagnózou autismus. Cílovou skupinu tvoří děti zejména se středně těžkou až těžkou mentální retardací. V praktické části bakalářské práce jsem vycházela ze svých zkušeností práce ve škole. S chlapcem jsem osobně pracovala pět let. Teoretická východiska vztahující se k danému tématu vymezuje první a druhá kapitola. První kapitola teoretické části je zaměřena na terminologii, diagnostiku a objasnění etiologie vzniku autismu. Další část je věnována podrobné charakteristice jednotlivých poruch autistického spektra – dětského autismu, atypického autismu, Aspergerova syndromu a Rettova syndromu. Druhá kapitola se zabývá problematikou intervence dětí s poruchou autistického spektra.
Následující
část
druhé
kapitoly
je
věnována
typologii
speciálně
pedagogických intervencí, dále jsou zde uvedeny cíle a prostředky strukturovaného učení včetně individuálního vzdělávacího plánu.
V závěru teoretické části jsou
uváděny některé druhy terapií, které jsou praktikovány v rámci interaktivních přístupů v péči o děti s diagnózou autismus. Praktická část je tvořena případovou studií žáka, který je vzděláván podle rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy. Součástí je kazuistika žáka, charakteristika jeho vývoje, individuální vzdělávací plán a závěrečné hodnocení včetně prognózy. Pro oživení této práce byly do příloh zařazeny fotografie, které dokumentují systém strukturovaného prostředí ve třídě, přibližují samostatnou práci žáka a možnosti využití volnočasových aktivit. Při zpracování bakalářské práce byly použity tyto metody: analýza odborné literatury, metoda anamnestická, rozbor dokumentace žáka, přímé i nepřímé pozorování, kombinovaný rozhovor. Zpracování tématu bakalářské práce mi velmi přispělo k pochopení problematiky autismu a umožnilo poznat některé nové specifické možnosti práce s dětmi trpícími touto poruchou. Bakalářská práce je pokusem o shrnutí alespoň nejzákladnějších poznatků týkajících se dětí a dospělých s diagnózou autismus.
33
Použitá literatura ELLIOT, J. Dítě v nesnázích. Praha: Grada Publishing, 2002. ISBN 80-247-0182-0. GILLBERG,CH., PEETERS,T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-856-2. HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha: Portál, 2004. ISBN 807178-813-9. JELÍNKOVÁ, M. Diagnostika a možnosti korekce chování u klientů s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2002. JELÍNKOVÁ, M. TEACCH program – výchovně vzdělávací program pro děti, mládež a dospělé s autismem. Speciální pedagogika 1, 1998. KREJČÍŘOVÁ, D. Diagnostika poruch autistického spektra. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2003. LANGMEIER, J. Dětská psychoterapie. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-381-1. PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 1998. ISBN 80-8593165-6. SCHOPLER, E., MESIBOV, G. B. Autistické chování. Praha: Portál, 1977. ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-821-X. ŠVARCOVÁ, I. Aktuální otázky psychopedie. Liberec: Technická univerzita, 1998. ISBN 80-7083-272-X. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367091-7. VILÁŠKOVÁ, D. Strukturované učení pro žáky s autismem. Praha: Septima, 2006. ISBN 80-7216-233-0. VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004. ISBN 80-7315071-9. VÍTKOVÁ, m. Výchova a vzdělávání dítěte s autistickým chováním. In VÍTKOVÁ, M. (ed.) Integrativní speviální prdagogika. Brno: Paido, 1998. ISBN 80-85931-51-6. VOCILKA, M. Autismus. Praha:Tech-Market, 1996. ISBN 80-902 134-3-X.
34
Anotace BRABCOVÁ, M. Chápeme svět autistů? Bakalářská práce, Brno: Masarykova Univerzita, 2008. 36 s. Bakalářská práce se zaměřuje na problematiku povinné školní docházky u dětí s poruchou autistického spektra a popisu jejího průběhu v případové studii. Cílem bakalářské práce je poukázat na náročnost vzdělávacího procesu nejen pro postiženého jedince, ale i pro rodiče a pedagogické pracovníky. Klíčová slova: autismus, poruchy autistického spektra, mentální postižení, strukturalizace, vizualizace, individualizace, socializace, terapie.
BRABCOVÁ, M. Do we understand the World of Autists? The Bachelor Thesis, Brno: Masarykova univerzita, 2008. 36 s. The Bachelor Thesis is going to be describing the problems od kids with autism. Also, it will be describing a spectrum of problems with school attendance in a case study. The Bachelor´s assignment targets the importance of Educational proces not just for mentally disabled people, but also for the parents and teachers. Key words: autism, failures of autistic spectrum, mental disability, structure, visualization, individuality, socialization, therapy.
35
Seznam příloh Obrázek č. 1: Denní režim Obrázek č. 2: Orientace v čase Obrázek č. 3: Systém strukturované výuky Obrázek č. 4: Třídění barev Obrázek č. 5: Práce v šanonu Obrázek č. 6: Přiřazování shodného obrázku Obrázek č. 7: Vkládání tvarů Obrázek č. 8: Třídění tvarů Obrázek č. 9: Výběr volnočasových aktivit Obrázek č. 10: Rozvíjení chuťové percepce Obrázek č. 11: Rehabilitace
36
