Univerzita Pardubice Fakulta zdravotnických studií
Kvalita života nemocných po totální laryngektomii Mgr. Eva Baudyšová
Diplomová práce 2008
2
3
SOUHRN Diplomová práce se zabývá ovlivněním kvality života nemocných po totální laryngektomii (odstranění hrtanu). Výzkum probíhal anonymně mezi nemocnými a obecnou populací podle standardizovaného dotazníku kvality života SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life, Program hodnocení individuální kvality života (O´Boyle, McGee, Joyce, 1994) - 187 osob (87 laryngektomovaných, s průměrným věkem 58 let, 78 mužů, 9 žen; 100 osob s průměrným věkem 59 let, 50 mužů a 50 žen) a vlastního dotazníku Život po totální laryngektomii, ŽIPOLET (50 respondentů - jen muži, průměrný věk 61 let). Uzavíráme, že skóre kvality života u SEIQoL (životní cíle) se výrazně neliší u laryngektomovaných (QL 75%) a obecné populace (QL 82%). Větší rozdíl je u SEIQoL před operací a po ní (před operací QL 85%, po QL 75%) a dotazníku ŽIPOLET (problémy po operaci) a SEIQoL (QL 75% SEIQoL, QL 60% ŽIPOLET). Výsledky studie odpovídají výzkumům v této široké problematice. KLÍČOVÁ SLOVA kvalita života; rakovina hrtanu a hypofaryngu; laryngektomie; dotazník; SEIQOL; ŽIPOLET TITLE A quality of life of patients after total laryngectomy ABSTRACT This thesis treats of the interference of quality of life after total laryngectomy (extirpation of larynx). The investigation cursed anonymously between patients and general population according to standardized questionnaire of quality of life SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life (O´Boyle, McGee, Joyce, 1994) - 187 persons (87 people with laryngectomy, with a mean age of 58 years, 78 men and 9 women; 100 people, a mean age of 59 years, 50 men and 50 women) and own questionnaire The Life after Total Laryngectomy, ŽIPOLET (50 respondents, a mean age of 61 years, only men). In conclusion the quality of life of people doesn´t differ markedly in questionnaire SEIQoL (goals of life) after laryngectomy (QL 75%) and general population (82%). Greater difference is in issues of the questionnaire SEIQoL before surgery and after this (before QL 85%, after 75%) and the questionnaire ŽIPOLET (problems after surgery) and SEIQoL (QL 75% SEIQoL, QL 60% ŽIPOLET). The results of this investigation accord with studies about this broad issue. KEYWORDS quality of life; laryngeal and hypopharyngeal cancer; laryngectomy; questionnaire; SEIQoL; ŽIPOLET
4
Poděkování
Děkuji všem, kteří mně pomohli radou, podněty a připomínkami, zvláště: prof. MUDr. Arnoštu Pellantovi, DrSc., Doc. MUDr. Chrobokovi, CSc., MUDr. Slavíčkovi, CSc., MUDr. Pálovi, MUDr. Malinové, MUDr. Jirkovské, MUDr. Vaňáskovi, Ph.D., MUDr. Boháčovi, MUDr. Čadovi, MUDr. Chovancovi, Mgr. Škvrňákové, zdravotní sestrám otorinologické ambulance, JIP a standardního oddělení, onkologického oddělení v Praze a Pardubicích a nemocným po totální laryngektomii a jejich blízkým.
5
˝˝˝
OBSAH
ÚVOD….……………...………………….…………………………..………………...…..7 Cíl práce …...………………………………………………………………………………8 I. TEORETICKÁ ČÁST 1. Kvalita života ……………….…………….………………………………………….9 1.1
Pojem kvalita života ……………..………...………………..………..……..….9 1.1.1 Historie ……………………...……………………………….………….. 9 1.1.2 Obsah pojmu kvalita života….……………….………………………….12 1.1.3 Faktory ovlivňující kvalitu života …..….....………...…….……………15 1.1.4 Vztah mezi zdravím a kvalitou života……..….….………….....….…….18 1.1.5 Pohled medicíny a ošetřovatelství, psychologie a sociologie …....……..20
1.2
Posouzení kvality života……..……..…………………...……..………..……..25 1.2.1 Metody a nástroje zjišť ování kvality života…………...………………..26
1.3
Kvalita života onkologicky nemocných v oblasti hlavy a krku………….……30 1.3.1 Kvalita života nemocných po totální laryngektomii…….….…..………38
II. VÝZKUMNÁ ČÁST 2. Cíl výzkumu a výzkumný problém ………………..…………….…..……………54 2.1
Stanovení hypotéz ..….…………………………….………………………….55
2.2
Koncepce výzkumu………..…….…….……………………….………………56 2.2.1 Metody sběru dat a tvorby databáze …………………….…………….56 2.2.2
Způsoby zjištění kvality života ……..…….……...…………………...57 2.2.2.1 Dotazník SEIQoL ………..…………………………………..57 2.2.2.2 Dotazník kvality života po totální laryngektomii……....……61
2.2.3
Podmínky a postup ve výzkumu….……………...…………………...62 2.2.3.1 Charakteristika souboru……………………………...……...63
3. Výsledky výzkumu ….…………………...………………………………………….64 4. Diskuse ………………………...………….………………………………………..124 ZÁVĚR………………………………...……….………...……….………………..139 Použité zkratky ……..……….………...……….……….……………………..…..142 LITERATURA…………………………...……………….……………………….143 Vysvětlivky…………………………...….…………………………………………162 SEZNAM PŘÍLOH, přílohy .…..………..……………………………………….164 6
Úvod Totální laryngektomie1 (TLE, LET) je úkon postihující zhruba 1/3 nemocných s karcinomem hrtanu, jednoho ze sta nemocných za situace, kdy v České republice přibývá každý rok zhruba 400 nových onemocnění (135). Dotýká se i části nemocných s karcinomem hypofaryngu (hrtanové části hltanu). Mezi hlavními faktory způsobující rakovinu těchto orgánů je alkohol, kouření a v poslední době nalezení působení HPV virů (human papilomavirus, lidský papilomavirus), při jeho zjištění u nemocných se zvolí účinný typ léčby (Příloha č. 2). Zdravá populace má znát patrné varovné příznaky onemocnění hrtanu a hltanu – hlavně chrapot (Příloha č. 3). Na včasné diagnostice a léčbě závisí velikost dopadu onemocnění na psychosociální a somatickou stránku jedince - 1/3 osob trpí úzkostí a depresí (Příloha č. 10 - 12). Rozpětí léčby je od záchrany hlasu po chirugickou radikalitu, radioterapii, chemoterapii, radiochemoterapii (Příloha č. 6). V případě odmítnutí radikální léčby nastupuje adekvátní paliativní a podpůrná péče - Příloha č. 4. Nemocní se monitorují dispenzarizací, která včas odhalí opětný rozvoj nemoci, následky terapie, duplicitní nádory (pak se sledují doživotně). Po pěti letech kontroly bez příznaků nemoci se vyřadí pacienti z evidence (Příloha č. 3). Odborníci zvažují při léčbě těchto nemocných zlepšit existující techniky, přinést nové chirurgické metody, volbu intervencí a použití terapeutických metod z výsledků práce více oborů (128). Soustředíme se hlavně na prevenci (předejdeme většině vzniku nádorů), na vyléčení a usnadnění návratu do běžného života po výkonu - rehabilitaci (zvláště navrácení hlasu: podobně jako oko u civilizovaného člověka přijímá 75% až 90% všech informací z okolí pro naše zapojení rozumu do výkladu světa (50), tak i hlas je významný pro naše sociální včlenění do společnosti, pro vyjádření emocí a dotváření osobnosti). Při návratu do běžného života pro laryngektomované se doporučuje: neuzavírat se do sebe, vyhledávat kontakty s ostatními lidmi, neztrácet trpělivost, odvahu a vytrvalost (124). Bohužel již nefunguje Klub laryngektomovaných jako např. v USA, (který pomáhá nemocným po léčbě do znovuzačlenění do společnosti), kvůli nezájmu členů a nedostatku financí, podobně i ve Francii si stěžují na pokles zájmu členů klubu (Příloha č. 14). Informovanost (edukovaní nemocní a jejich blízcí - informované souhlasy, pomůcky, péče o tracheostoma, doporučení k výživě a životnímu stylu atd.) ošetřujícím kooperujícím týmem, např. praktický lékař, otorhinolaryngolog, zdravotní sestry, onkolog, psycholog, sociální pracovnice, fyzioterapeut, je důležitým prvkem zlepšení spolupráce (viz Příloha č.
7
5). Nejen důvěra v lékařský tým, ale i ošetřovatelská péče hraje zvláště po operaci významnou roli při vyrovnávání se s realitou – viz Příloha č. 7, č. 8, č. 9. Rehabilitace (např. formou lázeňské péče) se orientuje na somatiku: případnou poruchu žvýkání a polykání, dysfunkci ramenního kloubu a krku, deformity, postižení periferních hlavových nervů a nervových plexů. Další oblastí je hlasová rehabilitace: jícnový hlas, mluvení pomocí hlasové protézy, elektrolaryngem atd. Pokračuje změnou životního stylu při léčbě a po ní, přijetím tělesného vzhledu (body image) a v sexualitě (Příloha č. 11). Nemocní po totální laryngektomii patří do skupiny onkologicky nemocných, sociální dávky a podpory dostávají, pokud se stanou obecně sociálně potřebnými, výhody zdravotně postižených nemají (jako např. v Německu). Zdravotní pojišť ovna jim hradí některé pomůcky „rehabilitační“ zcela či částečně a v omezeném množství, viz podrobněji o sociálně-právních otázkách v Příloze č.12 a 13. Do seznamu příloh jsme dále zařadili např.: edukaci tracheostomovaného, pomůcky pro laryngektomovaného, ošetřovatelské diagnózy v NANDA doménách u nemocného před a po totální laryngektomii, dotazníky kvality života použité ve výzkumu. Všechny přílohy (č. 1-15), které obsahuje seznam, jsou na přiloženém datovém nosiči CD-R.
Cíl práce Naším úkolem je zjistit kvalitu života a životní hodnoty nemocných po totální laryngektomii ve výzkumu mezi nemocnými a obecnou populací podle dotazníku SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life, Program hodnocení individuální kvality života), dále dotazníkem Život nemocného po totální laryngektomii, ŽIPOLET, který se zabývá specifickými obtížemi po operaci: fyzické, psychosociální atd. a sestaveným elektivně syntézou čtyř zdrojů: dotazníky kvality života EORTC-QLQ-HN&35, třetí verze (37), UW-QOL-R, čtvrtá verze (17) a upraveného dotazníku kolektivu řeckých lékařů (104), kteří vycházeli z těchto jmenovaných (viz více v kapitole 1.3 Kvalita života onkologicky nemocných v oblasti hlavy a krku) a doplnění vlastními otázkami (Příloha č. 15). Snažíme se o porovnání výsledků s obdobnými výzkumy o kvalitě života.
8
psaní a šepot, jiné:…………………………………………….
35. Domluvení se s členy rodiny a přáteli nyní hodnotíte jako: A. domluvení se s členy rodiny je: snadné trochu obtížné obtížné, ale domluvíme se velmi obtížné, skoro se nedomluvíme B.
snadné trochu obtížné obtížné, ale domluvíme se velmi obtížné, skoro se nedomluvíme 36. Mluvit s cizími lidmi (například na úřadech, ošetřujícím personálem) a vystupování na veřejnosti je pro Vás:
snadné trochu obtížné obtížné, ale domluvíme se velmi obtížné, skoro se nedomluvíme
37. Domluvíte se do telefonu?
ne ano
38. Nejvíce Vás nyní trápí po operaci (můžete zaškrtnout maximálně tři možnosti):
nemáte žádné větší problémy či obtíže přítomnost bolesti trápíte se ohledně vzhledu po operaci a léčbě trápíte se ohledně své nemoci trápíte se ohledně ztráty přirozené tvorby hlasu omezení v denní aktivitě, rekreace (koupání….) poruchy polykání poruchy kousání problémy s čichem problémy s chutí poruchy spánku nemůžete zvednout rameno (a), např. se učesat problémy v komunikaci s ostatními lidmi
291
problémy v sociálním kontaktu s ostatními lidmi problémy v psychickém stavu, náladě: např. deprese, úzkosti problémy v intimitě, sexuální oblasti jiné:…………………………………………………………………………………
39. A. Napište k následujícím běžným denním aktivitám číslo, které odpovídá skutečnosti, do jaké míry je nyní zvládáte: 0 zvládáte sami 1 zvládáte s pomocnými prostředky 2 zvládáte s menší pomocí a dohledem druhé osoby, asistencí, pomůckami, zařízeními 3 zvládáte s větší pomocí a dohledem druhé osoby a pomocnými prostředky 4 nezvládáte bez úplné pomoci a stálého dohledu
A. Najedení B. Uvaření si C. Pohyb D. Hygiena - umytí a oblečení se E. Nákup, vyřízení např. úředních záležitostí… F. Udržování domácnosti B. Máte obtíže, že nemůžete zvednout rameno a tím pádem se například učesat?
ne, nemám obtíže ano, nemohu zvednout jedno rameno ano, nemohu zvednout obě ramena
40. Cítíte se po operaci a léčbě při aktivitách více slabí a unavení?
ne ano
Péče o tracheostoma, pomůcky
41. A. Užíváte pomůcky, které hradí pojišťovna?
hlasovou protézu a další pomůcky k ochraně stomatu kanylu a příslušenství a další pomůcky k ochraně stomatu hlasovou protézu a kanylu+příslušenství a další pomůcky k ochraně stomatu elektrolarynx , či elektrolarynx a kanylu, další pomůcky: filtry na stoma, atd. elektrolarynx a kanylu, další pomůcky: filtry na stoma, atd. užíváte jen pomůcky k ochraně stomatu: filtry na stoma atd. neužíváte žádné pomůcky hrazené pojišťovnou
292
B. Mohli byste si tyto užívané pomůcky hradit:
ne, byla by to pro Vás finanční zátěž ano, částečně např. polovinou částky ano, zcela
42. Seženete ve zdravotnických potřebách materiál a pomůcky, které potřebujete?
ne, neseženete, napište, jaké konkrétní pomůcky a materiál neseženete či obtížně sháníte:………………………… ano, seženete všechno, co potřebujete
43. A. Kanylu během 24 hodin :
nenosíte nosíte jen na noc nosíte jen určitou dobu ve dne při obtížích nosíte celou dobu B. Využíváte kanylu:
plastovou a
kovovou
kovovou 44. Péči o tracheostoma (či kanylu, pokud ji máte a její výměnu ) - zvládáte: sami jen s pomocí druhé osoby nezvládáte 45. Potřebujete nyní informace k péči o tracheostomii, případně kanylu? jste plně informováni o způsobu péče ano - jaké informace potřebujete?.…………………………………………………….. nezajímáte se o to
46. Materiál k péči o tracheostoma, případně kanylu: nedoplácíte, máte hrazené pojišťovnou doplácíte, nemá to dopad na Váš finanční rozpočet doplácíte, má to výrazný dopad na Váš finanční rozpočet
Údaje týkající se sociální, psychické, pracovní a finanční oblasti po operaci
47. Zapojení do běžného života a zvládání obtíží po operaci bylo/je pro Vás: stejné jako dříve s menšími obtížemi velmi obtížné nezvládli jste se zapojit do běžného života
293
48. Máte problémy po léčbě v kontaktu se členy své rodiny? ne ano
49. Vyjdete si do společnosti a věnujete se společenským aktivitám a zájmům jako dříve? ne vyjdete si jen občas do společnosti a věnujete se jen některým zájmům jako dříve ano
50. Máte problémy po léčbě ve společenském kontaktu s přáteli? ne ano
51. Máte nyní ve svém okolí někoho blízkého, na kterého se můžete obrátit o pomoc? ne ano, koho: …………………………………….(např. partner/ka, přítel/kyně, děti (syn,dcera),lékař…)
52. Znáte někoho ve svém okolí, který podstoupil operaci jako Vy, se kterým se můžete poradit? ne ano
53. Byl/Je Váš sexuální-partnerský život ovlivněn léčbou, kterou jste podstoupili? ne ano
54. Uvítali byste organizaci či jste v kontaktu s takovou organizací, jejíž členové jsou lidé po odstranění hrtanu, která například by radila v případě obtíží, pořádala ozdravné pobyty, seznamovala s novými pomůckami na trhu? ne, nejste v kontaktu s takovou organizací a nepřejete si jí ne, nejste v kontaktu s takovou organizací, ale uvítali byste ji ano, jsem v kotaktu s takovou organizací
55. Máte v současné době pocit izolace a samoty ? ne občas ano
56. Psychicky se nyní cítíte, máte náladu:
294
lepší než dříve stejnou jako dřive mírně horší než dříve o hodně horší
57. Nutnost operace jste přijali s pocitem spíše, že:
jste byli spíše smířeni a usilujete zachovat si stav možného zdraví jste byli spíše zaskočeni, citili beznaděj, nedokážete se s tím vyrovnat
58. Trápí se kvůli změně vzhledu po léčbě?
ne ano
59. Trápíte se kvůli ztrátě přirozené tvorby hlasu?
ne ano
60. Trápíte se kvůli své nemoci?
ne ano
61. Po operaci jste:
nezměnili zaměstnání před operací a po operaci jste stále v důchodu při důchodu pracujete změnili zaměstnání odešli do důchodu
62. Jste nyní spokojeni se svým sociálním zařazením (zaměstnanec, důchodce, podnikatel)?
ne ano
63. Máte pocit, že Vaše výkonnost (houževnatost) do práce či zaměstnání je (pokud pracujete či kdybyste pracovali):
vyšší než dříve stejná klesla
295
64. Vaše finanční situace (životní úroveň): jste s ní spokojeni?
je lepší než před onemocněním, jste spokojeni či je stejná jako před onemocněním, jste s ní spokojeni stejná jako před onemocněním, jste s ní spokojeni stejná jako před onemocněním, nejste s ní spokojeni je horší než před onemocněním, nejste s ní spokojeni
Údaje týkající se kvality života a zdraví
65. Změnil se Váš život vlivem léčby? ne trochu hodně se změnil úplně se změnil
66. Po operací byste označili svou celkovou spokojenost se životem (kvalitu života - vše, abyste se celkově dobře cítili) ve srovnání před operací: (jako například fyzické, psychické zdraví, rodina přátelé, zájmy : tedy vše, abyste se dobře cítili) lepší trochu lepší stejnou horší velmi špatnou
67. Vaše celkové zdraví ve vztahu k současné kvalitě života považujete za:
výborné velmi dobré dobré horší velmi špatné
68. Máte životní hodnoty, které jsou pro Vás důležité? - napište seřazené podle toho, jak jsou pro Vás důležité, minimálně jednu, maximálně pět Vašich hodnot: (např. rodina, duševní pohoda, koníčky - napište, čemu se nyní věnujete), případně můžete napsat Vaše životní motto, "moudro".
ne, nemám v životě významné hodnoty ano, mám ve svém životě důležité hodnoty 1. …………………………………………………………… 2. …………………………………………………………… 3. …………………………………………………………… 4. ……………………………………………………………
296
5. ……………………………………………………………
69. Schází Vám něco, čemu jste se věnovali před operací a nyní již nemůžete po operaci a léčbě? ne, nic Vám neschází
ano, schází Vám to, čemu jste se věnovali před operací (napište, konkrétně co……………..…………………………
70. Spokojenost s prožitím minulého týdne (kvalitu života) hodnotíte jako:
výbornou velmi dobrou dobrou horší velmi špatnou Napište, pokud máte - jiné oblasti (otázky; problémy; informace, které Vás zajímají) a nejsou popsány zde v dotazníku a jsou důležité pro kvalitu Vašeho života: Děkuji Vám za spolupráci a vyplnění dotazníku
297
