Újra hasznosított szakértelem Down-szindrómás gyermeket oktató és nevelő szakemberek és szülők szakmai képzésének kiterjesztése
KÉZIKÖNYV
A projektet az Európai Bizottság támogatta. Ez a kiadvány kizárólag a szerző nézeteit tükrözi, a Bizottság nem vonható felelősségre az itt megjelenő információ bárminemű használata kapcsán.
1
Re-Pod Partnerek
2
1. Az eszköz rövid bemutatója A Re-PoD projekt legfőbb részei az alábbiak: -
egy online felület egy kiegészítő nevelési módszertan, amely részei szülők és szakemberek számára kidolgozott speciális nevelési programok minden szükséges információt tartalmazó DVD és CD melléklet egy kísérő kézikönyv
A Re-PoD weboldalon a projektre vonatkozó minden hasznos információt könnyen megtalál, beleértve kisfilmeket a DVD-ről, a résztvevő országokban zajló Down-szindrómát érintő események híreit, valamint az eszköz fejlesztését bemutató háttér anyagokat. A kézikönyvben magáról a kézi könyvről, a projekt bemutatásáról és az érintett témákról olvashatnak (egészség, korai fejlesztés, oktatás, támogatások és juttatások, foglalkoztatási lehetőségek, szexualitás és társadalmi befogadás), végül pedig egy olyan szervezetekből álló listát állítottunk össze, amelyek fogyatékossággal élőket céloznak meg tevékenységükkel. A DVD felépítése korosztályos felosztást követ. Az első korcsoportba 0-6 év közötti gyerekek tartoznak, az ő társadalmi-érzelmi fejlődésük, oktatásuk, egészségük és az egyéni, illetve társas részvételük kerül bemutatásra. A második korcsoportot a 7 és 18 év közötti fiatalok alkotják. A tématerületek hasonlóak az első korcsoportnál vizsgáltakhoz, kiegészülve a szexualitás és a szexuális oktatás témáival. Végül az utolsó korcsoport, a felnőttek csoportja, ahol a központi témák a foglalkoztatás, az egészség, a szexualitás és a függetlenség. A CD-n Down szindrómával foglalkozó egyesületek és szolgáltatások találhatók témakörök szerint rendezve. Az eszközt egyrészt azért hoztuk létre, hogy tájékoztassuk gyermeke állapotából adódó helyzetekről, valamint támogassuk is ezek megoldásában. Az Re-PoD kezdeményezés segíthet Önnek, hogy megállapítsa, rangsorolja és rendszerezze gyermeke fejlesztését célzó beavatkozásokat. Nézze rendszeresen a Re-PoD videóit, hogy megfelelő információkkal rendelkezzen a Down-szindrómáról, és tudja, mikor kivel kell kapcsolatba lépni. A DVD-t és a kézikönyvet könnyű használatra tervezték. Így könnyen ki tudja választani az Önnek leginkább megfelelő részt, és elkezdheti kutató munkáját. Kezdésképp áttekintheti és kiválaszthatja azt a területet, amelyet már jól ismer. Minden egyes fejezet és alfejezet önálló részként is olvasható, a főbb megállapításokat ebben a dokumentumban is megismételjük. Mégis azt javasoljuk, mielőtt a gyakorlatiasabb részekre térne, olvassa el az A részt (A szülők szerepe). A módszertan a következő: -
Szélesítse meglévő tudását, tudatosítsa a Down-szindróma mindennapi életre gyakorolt hatását, valamint ismerje meg a különféle megközelítési módokat. Tegye próbára saját gondolatait, segítse elő újfajta kritikai látásmód kialakulását. Keressen új megoldási ötleteket a gyakorlatból származó nehézségekre. Fedezzen fel új lehetőségeket gyermeke gondozási környezetének megfigyelésére és kritikus értékelésére, hogy a jövőben jól-informált döntéseket hozzon. Tanulja meg, hogyan léphet kapcsolatba Down-szindrómával foglalkozó egyesületekkel és szervezetekkel, akiktől személyre szabott segítséget kaphat. 3
-
Szerezzen új ismereteket és ötleteket gyermeke támogatásában.
Végül szeretnék tisztázni, hogy ez az eszköz kiegészítő segítségként szolgál, és semmi esetben sem helyettesíti a szakemberek által végzett szakszerű támogatást.
4
2. Nevelési módszer 2.1. A rész – Szülők 2.1.1. A szülők szerepe Biztonsággal állíthatjuk, hogy a szülők is hasznot húzhatnak, ha megismerik nevelési módszereiket. Alapvetően 4 szülő nevelési módszerről, szülő típusról beszélhetünk. (Baumrind, 1971, 1991).
Irányadó szülő Az irányadó szülők érzékenyek, ugyanakkor határozottak. Bátorítják gyermekük szabadságát, viszont ésszerű határokat szabnak. Hajlandóak figyelni és figyelembe venni a gyermek véleményét. Emiatt is mélyednek gyakran beszélgetésbe gyermekükkel.
Tekintélyelvű szülő A tekintélyelvű szülők, már kevésbé érzékenyek, és jellemzően erőteljes kontrollt alkalmaznak. Határozott elképzelésekkel rendelkeznek, és ragaszkodnak ahhoz, hogy a gyerek a szülői útmutatásokat kövesse. Ez a fajta szigorú szülői attitűd oda vezethet, hogy a gyerek lázadni kezd, vagy agresszívvá válik.
Engedékeny szülő Az engedékeny szülők, kifejezetten odaadók és szeretetteljesek, gyakran azonban következetlenek és elnézőek. Szülői bánásmódjuk passzív, szeretetüket pedig igyekeznek azáltal kifejezni, hogy teljesítik a gyerek minden kívánságát. Az ilyen szülők nem érzik, hogy gyermekük döntéseinek aktív részesei lennének, emiatt fordulhat az elő, hogy ezek a gyerekek önzővé válnak, valamint nélkülözik az önkontrollt.
Elutasító-elhanyagoló szülő Az elutasító-elhanyagoló szülő érzéketlen, olyannyira közömbös a gyermeknevelést illetően, hogy már-már hanyagnak tűnhet. Az ilyen szülő az élet más területéről jövő problémákkal van elfoglalva, vagy csak egyszerűen saját magát helyezi a középpontba. Az ilyen családi környezetben felnövő gyerekek, hasonló viselkedési minta alapján cselekednek, emiatt sokszor válhatnak lobbanékonnyá és kerülhetnek csapdába saját maguk kontrollálása során. A szülők kapcsolata fejlődési rendellenességgel felnövő gyermekükkel, egyértelműen összefüggésbe hozható a gyermek együttműködési és függetlenségre törekvési képességével. Egy mostani tanulmány, amely a fejlődési rendellenességgel felnövő gyermek és a szülői nevelési módszert vizsgálja, alátámasztotta a tényt, amennyiben a szülők az ún. pozitív nevelési módszert alkalmazzák, gyermekük függetlenebbé válik, nyelvi készsége jobb lesz, érzelmeit jóval egyértelműen lesz képes kifejezni, szorosabb szociális kötelékeket lesz képes kialakítani, valamint kifinomultabb lesz természete. Az elutasító-elhanyagoló szülők ráhagyók, nem követelnek a gyerektől, a tekintélyelvű szülők pedig erőteljesen ellenőrzik a gyerek minden egyes mozdulatát. A pozitív nevelési módszert alkalmazó szülők, valahol a két kategória között helyezkednek el, engedik, hogy a gyermek önálló döntéseket hozzon, ugyanakkor elvárásokat is támasztanak felé. 5
A tisztán kiemelhető előnyök ellenére, ennél a kiegyensúlyozott megközelítésnél, a kutatások azt mutatják, ha a gyermek fogyatékos, a pozitív bánásmód kifejezetten kihívásokkal teli lehet. Még gyakoribb jelenség, ha a szülőnek fogyatékos gyereket kell nevelnie, ösztönösen a tekintélyelvű nevelési módszert alkalmazza, mivel azt feltételezi, e nélkül a gyerek nem tud önállóan élni. Azonban egy bizonyos fokú egyensúly nélkülözhetetlen, mivel a fogyatékos gyerekre nem kell, hogy eltérő szabályok vonatkozzanak, a család középpontjává sem kell válnia. Az alacsony számú kutatások ellenére, mégis elmondható, hogy a pozitív szemléletű szülői bánásmód előnye – különféle fogyatékosság és korosztály esetén is – megkérdőjelezhetetlen. Az eredmények a hatékony nevelési módszerek korai fejlesztésben való alkalmazására hívják fel a figyelmet.
Vannak olyan időszakok, amikor a szülők túlterheltek, és olykor megdöbbenve és aggódva figyelik saját reakcióikat. Azonban nincs okuk nyugtalankodni: a harag, a sokk, az elmélkedés, a védelmező magatartás, a szégyen, mind-mind általánosan elterjedt reakciók. Sok szülő úgy érzi, hasznos minél előbb értesülni a Down-szindrómáról, mivel így könnyebben megszabadulhatnak a félelmektől, megismerhetik gyermekük személyiségét és elfelejthetik a rájuk aggatott címkéket.
Abban az esetben, ha a családban már van gyerek, a szülőknek nyitott szemlélettel kell rendelkezni, és tudni kell elmesélni, hogy a testvér Down-szindrómás. Továbbá azt is biztosítaniuk kell, hogy a Down-szindrómás gyerek ne kerüljön a figyelem középpontjába. Egyenlő arányban kell megosztani idejüket és energiájukat a testvérek között. Fontos, hogy a szülők felkészüljenek a kisebb-nagyobb testvérek heves érzelmi reakciójára a hír hallatán. Tudni kell azonban, hogy a legtöbb esetben a testvérek jól reagálnak a Down-szindrómás testvérre és szoros kapocs szokott kialakulni köztük. Végül, az is fontos, hogy a szülők a Down-szindrómával kapcsolatos tényeket is el tudják magyarázni a gyerekeiknek, mivel így felkészíthetik őket a tudatlan és bántó megjegyzésekre.
A másik fontos szerepkör, amelyben a szülőknek helyt kell állniuk, saját Down-szindrómás gyermekük fejlesztésének feladatai. Különösen az első években a szülők sokkal nagyobb befolyással bírnak gyermekük fejlődésére, mint akármelyik tanár vagy terapeuta. A korai fejlődési szakaszban a tanulás minden gyerek esetében a napi szintű feladatokban való részvételből, interakciókból származik. A szülőknek, leginkább az első öt évben, sokkal több lehetősége adódik, hogy kapcsolatba kerüljön a gyerekkel, mint egy tanárnak az iskolateremben vagy egy szakembernek. Összefoglalva, a mindennapos szülői jelenlét, jelentős különbséget hozhat a Down-szindrómás gyermek fejlesztésében.
Néhány dolog, amelyet a szülők jó, ha tudnak gyermekük fejlődése során: A legtöbb Down-szindrómás gyermek egészséges és aktív. Egy gondoskodó és biztonságos környezet biztosítása nélkülözhetetlen a gyermek fejlődésében. • Fontos, hogy a Down-szindrómás gyermeket egyenlő kezeljük a családban, és a többi gyermekhez hasonlóan lehetőségeket adjunk neki. • A Down-szindrómás gyermek első néhány évben kapott extra segítséget előnyként fogja elkönyvelni (pl. logopédia, gyógytorna, és a különféle korai fejlesztési programok). A Down-szindrómás babák talán kevésbé képesek érzelmeik kifejezésére, viszont épp úgy képesek ragaszkodni. Emellett sokkal fogékonyabbak az ingerekre, így jó hatással van rájuk, ha többféle forrásból érkező inger éri őket pl. emberek, helyek, játékok, hangok vagy épp érzelmek által. • •
6
Szülőként tudnia kell gyermekéhez annyit beszélni, amennyit csak tud. A gyermeknek hallania kell az Ön hangját, még akkor is, ha nem is érti teljesen, amit hall. A mozgás és felfedezés élményét a különböző méretű játékok és anyagok segítségével kell ösztönözni. Fogadja el és értse meg, hogy gyermeke saját tempójában és egyéni módon fog fejlődni, lesz úgy, hogy egy-egy tevékenységet többször el kell ismételni, mielőtt a gyerek jól csinálja majd. Minden esetben mondja ki gyermeke nevét, különösen akkor, ha dicséri őt. A korai fejlesztő programok azért is kifejezetten fontosak, mivel lehetőséget biztosítanak, hogy gyermeke különleges igényeit felismerje. Továbbá több módszert is megtanulhat, hogy segítse gyermekét a tanulásban. A Down-szindrómás gyermekeknek előnyös, ha normál körülmények között egészséges gyermekkel lehetnek, tanulási folyamatuk felgyorsulhat, mivel hajlamosak adott viselkedési formák utánzására. Ezen kívül, a Down-szindrómás gyerekek az iskolában több órán is részt vehetnek, bár több időt és segítséget igényel, hogy az olvasást és az írást elsajátítsák, de ez nem jelenti azt, hogy a hagyományos iskolai környezetből ki kellene zárni őket. Továbbá az is fontos, hogy gyermeke hallgatási és beszéd készségét is fejlessze. Utóbbi készség gyakran lassan alakul ki náluk. Ezért fontos a kézi jelzések, gesztusok, rövid mondatok, egyértelmű és világos utasítások, vizuális támpontok használata. Végül ne feledje, minden gyerek képes a tanulni, ha tudjuk, hogyan kell tanítani őket. Megfelelő bátorítás és motiváció kell hozzá!
7
2.1.2. Nevelési módszer – Szülők A DVD és a kézikönyv használata Down-szindrómás gyereket nevelni olykor megterhelőnek tűnhet, hisz a gyerek szükségletei összetettek lehetnek. Az első és a legfontosabb lépés azonban az, hogy azonosítsa azokat a problémákat, amelyekkel szembesülnie kell, állítsa fontossági sorrendbe őket, és vegye fel a kapcsolatot a megfelelő szakemberrel, aki szakmai segítséget és útmutatást tud adni Önnek. Tekintsen erre a füzetre úgy, mint egy útmutatóra, amely segít rendszerezni a mindennapi teendőket.
2.1.2.1. 0-6 éves korosztály Társadalmi-érzelmi terület A pillanat, amikor a szülő eszmél, hogy gyermeke Down-szindrómás érzelmek széles skáláját keltheti bennük életre. Az ebben a részben bemutatott videókban, láthatja, hogy a szülők a felismerés ugyanazon szakaszán mennek keresztül: megismerheti személyes történetüket, megfigyelheti milyen lépéseket tettek annak érdekében, hogy a hallottakat feldolgozzák. A videók egyikében egy szülőpáros hangsúlyozza a szülői találkozókon való részvételt, mivel úgy látják az ilyen alkalmak során sorstársaikkal, sokkal gyakorlatiasabban tudják megbeszélni kérdéseiket, mint egy szakemberrel. Amennyiben a lentebbi kérdések közül, Önben bármelyik kérdés felmerült volna, úgy a következő videókban választ kaphat rájuk: 1. Hogyan segíthetem a gyermekemnek kezelni a helyzetet, ha észreveszi, hogy ő más, mint a többiek és ez zavarja őt? 2. Hogyan mutassam be a Down-szindrómás gyermekemet kortársainak? 3. Hogyan tudom az esetleges konfliktusokat megoldani? 4. Hogyan lelhetem meg és ösztönözhetem gyermekem képességeit és tehetségét?
Egészség Gyermeke egészségét illetően, azt tanácsoljuk, hogy folyamatosan konzultáljon Down-szindrómára szakosodott szakemberekkel, akik minden felmerülő kérdésére választ adnak, és megfelelő iránymutatást biztosítanak. Az első részben egy olyan gyermekorvost ismerhet meg, aki elmagyarázza, hogy egy várandós anyukának milyen vizsgálatokon kell részt vennie, illetve melyek az első lépések a baba születése után. A második részben egy pszichológus magyarázza el azokat a különböző pszichológiai szakaszokat, amelyen minden szülő átmegy, azért, hogy lássa reakciói teljesen normálisak, és semmi oka nincs, hogy szégyenkezzen vagy zavarban érezze magát. Használja mindkét videót referencia pontként, amikor saját orvosaival vagy szakértőivel beszél meg helyzeteket. Nyugodtan kérje meg őket, hogy részletesebben is fejtsenek ki egy-egy kérdéskört, ha úgy érzi plusz segítségre van szüksége. Emellett a kézi könyvben szervezetek, egyesületek és kórházak listáját találhatja, akikkel bármikor kapcsolatba léphet.
8
Oktatás Talán ez az egyik legfontosabb terület, mivel a Down-szindrómás gyermek oktatását már nagyon korán el kell kezdeni. A Down-szindrómás babák fogékonyabbak az ingerekre, tudásuk fejlesztése érdekében ezeknek ki is kell tenni őket. Ebben a szakaszban egy olyan videót láthat, amelyben egy pszichológus magyarázza el, hogyan kellene a családnak a gyermek oktatását és korai fejlesztését megvalósítani. 1. Játszik gyermekével? 2. Miért fontosak a játékos együttlétek? 3. Hogyan segíti elő gyermeke fejlődését?
Engedje meg, hogy adjunk egy tippet: gondolja végig, hogy milyen eddigi saját gyakorlatai vannak, majd nézze meg a videót, hogy végzi-e gyakorlatokat, amelyek látott. Nézze meg, min változtathat, mit adhat még hozzá eddigi tapasztalataihoz. Ne féljen kritizálni saját választását, vagy elismerni, ha hibázott. Folyamatosan gyermeke érdekét tartsa szem előtt, és amennyiben változtatnia kell valamiben, habozás nélkül tegye meg!
Önállóság és a társadalmi részvétel Szintén sarkalatos pont a gyermek társadalmi integrációjában szociális készségének fejlődése, annak támogatása. Kezdetnek azt ajánljuk, hogy tekintse meg a DVD-n az ehhez a részhez tartozó videókat, szerezzen információt a környezetében lévő szervezetekről és a különféle tevékenységükről. Másodsorban gondolja végig, miért fontos gyermekének bármilyen tevékenységben részt venni. Ha úgy gondolja, egy listát is készíthet erről, hisz fontos, hogy tisztában legyen vele, mit miért tesz. Miután ezzel végzett, tekintse meg a DVD-t, amely bemutatja, mi indokolja, hogy a Down-szindrómás gyermek valós élethelyzetekbe kerüljön, valamint hogyan gyorsítja fel tanulási folyamatát. Az önellátás a másik fontos terület, amelyet a videókban hangsúlyozunk. Olyan anyák adnak gyakorlati tanácsokat, akik maguk is önállóságra nevelik gyermeküket. Hasonlítsa össze ezt a gyakorlatot saját gyakorlatával, kösse össze a könyvben olvasottakkal és gazdagítsa saját nevelési eszközeinek tárházát. Tanácsos továbbá, hogy szakemberek segítségét kérje, és a támogatásukat élvezze (terapeuták, logopédusok, gyógytornászok, gyógypedagógusok). Kérje segítségüket, amilyen korán csak lehet, hogy minél korábban el tudják kezdeni követni gyermeke fejlődését. Minden szükséges információt megtalál a kézikönyvben, a hasznos linkek, weboldalak gyűjteményét pedig a mellékelt CD-n érheti el.
2.1.2.2. 7-18 éves korosztály Társadalmi-érzelmi terület Mielőtt elkezdené megtekinteni a videókat, vagy elolvasni a könyvet, álljon meg egy pillanatra és gondolja végig milyen változásokat élnek meg a gyerekek - függetlenül, attól hogy épek vagy Down-
9
szindrómások - a serdülő korban. Ez a megértés fogja segíteni Önt abban, hogy a megfelelő döntéseket hozza meg gyermeke nevelését illetően, s meglátja azonnal eredményeket fog elérni. 1. Nyitott kommunikációt folytat gyermekével? 2. Ösztönzi, hogy saját döntéseket hozzon a gyermek? 3. Miért fontos, hogy Down-szindrómás társaival is kapcsolatba kerüljön a gyermek? Próbáljon meg választ keresni ezekre a kérdésekre, és ellenőrizze a DVD segítségével, hogy az észrevételei helyesek-e.
Egészség A Down-szindrómás gyermek egészsége mindig is égető kérdés lesz. A legjobb módja, hogy meggyőződjön az egészségügyi kérdéseket illetően, ha jó kapcsolatot alakít ki szakemberekkel, akikben megbízik, akik képesek lesznek választ adni az összes kérdésére, valamint a legjobb orvosi ellátását biztosítani. Mindezeken túl Önnek, mint szülőnek, kifejezetten tájékozottnak kell lennie a Down-szindrómásokat érintő egészségügyi kérdésekben. Ezt a tájékozottságot segíti elő a DVD e része, megpróbálja megadni a szükséges információt, amelyre szüksége lesz. Próbálja meg felsorolni az összes orvosi vizsgálatot, amelyben gyermeke részt vesz, majd nézze meg a videókat, hogy lássa van-e olyan, amivel még nem volt tisztában és felkerülhet a listára. Emellett egy másik kényes kérdés, ami főleg a lányokat érinti, a menstruáció. Egy édesanya példáját láthatja, ahogyan ő egykor elmagyarázta ezt a változást lányának. Inspirációt adhat Önnek a történet, hisz vélhetőleg valami hasonló helyzetben kell majd helyt állnia. Végül ne felejtse, a kézikönyv kiegészíti a DVD tartalmát, valamint útmutatást ad az orvosok és szakértők elérhetőségéhez.
Oktatás A megfelelő iskola kiválasztása gyermeke számára alapvető fontosságú. Miért? Több oka is van. Mennyi jutott eszébe? Szerepel a felsorolásban a biztonság, a függetlenség erősítése, a gyermek képességeinek felismerése, a folyamatos fejlődés? Ezek és ehhez hasonló érvek, mind megtalálhatók a DVD-n. Továbbá kiemelten fontos, hogy tisztában legyen a beiskolázás előtt a különböző iskolarendszerekkel. A videóban egy gyógypedagógus fogja bemutatni az egyes típusok sajátosságait és hasonlóságait, segítve ezzel az Ön döntését. Végül, a kézikönyvben konkrét információkat találhat a nemzeti jogi keretről, és egy rövid bemutatását azoknak a szervezeteknek, amelyek megfelelő oktatási keretet biztosítnak fogyatékkal élőknek.
Társadalmi részvétel/beilleszkedés Ebben a részben egy Down-szindrómás tini lány fog mesélni mindennapi elfoglaltságairól. Vegye fontolóra, van-e lehetősége gyermekének hasonló szabadidős tevékenységeket biztosítani, illetve 10
miért is fontos ez. Gondolja végig a lehetőségek előnyét, amelyek sokkal többet jelentenek, mint egy egyszerű testmozgás, vagy a készségek fejlesztése. Az ilyen tevékenységet biztosító szervezetek felkutatása nem egyszerű feladat, ezért is érdemes a kézikönyvben található listát megtekinteni. A Down-szindrómás emberek részvétele a társasági életben, sport- és művészi tevékenységekben, nélkülözhetetlen, hogy személyiségük kifejlődjön, és integrálásunk valóban megtörténjen. A társadalmi részvétel segítségükre lesz, hogy olyan értékeket alakítsanak ki magukban, mint pl. a szolidaritás, empátia és a nagylelkűség. A soron következő videóban egy édesapa mesél fia sportolási szokásairól, általa könnyebben megértheti, hogyan segítheti az Ön gyermekének részvétele egy olyan társadalom kulturális fejlődését, amely azokat az embereket is elfogadja, akik az átlagtól különböznek. Segítse Down-szindrómás gyermekét beilleszkedni a társadalomba, és meglátja, milyen könnyen is átveheti érdeklődési körét, a családi kereteken kívül is. Ez segíteni fogja önbizalmának és függetlenségének fejlődését.
Függetlenség Mielőtt megnézné a DVD ide vonatkozó részét, azt javasoljuk, írja le saját definícióját az függetlenségről, valamint azt, hogy ez hogyan jelenik meg gyermeke mindennapjaiban. Egy másik lehetőség, ha az autonómiára, mint független magatartási formára gondol, amelyet kisebb, napi szintű feladatokra bont. Ezek a rutin feladatok pedig a gyermek napi teendőivé válhatnak és a befejezettség érzetét kelthetik. Down-szindrómás gyermekek szülei túlzottan védelmezőnek tűnhetnek. Ön is ilyen lenne? Gondoljon saját viselkedésére, és vegye észre, ha némi szabad teret enged gyermekének, már meg is tette az első lépést függetlenségének kialakításában. Kezdheti pl. egy olyan lista felállításával, amelyen olyan tevékenységeket sorol fel, melyeket bátran végezhet a gyerek házon belül, és kívül is. Most pedig tekintse meg azt a videót, amelyben szociológus elmagyarázza, mennyire fontos, hogy a függetlenedés már korán elkezdődjön a Down-szindrómás gyermek életében. Fontolja meg a tanácsát, és próbálja meg alkalmazni a mindennapi életben.
Szexualitás A Down-szindrómás gyerekek szexuális oktatására jóval nagyobb figyelmet kell szentelni, mint a társadalom többi részénél. Ez az a tény, amin még a szakemberek is vitatkoznak. Próbáljon gondolkodni, miért is. A legtöbb ember úgy gondolná, hogy a Down-szindrómás gyerekek érzékelő képessége gyengébb, mint az átlagos emberé, de ez a kijelentés egyáltalán nem tükrözi a valóságot. A Down-szindrómás emberek éppen olyan mértékben képesek megérteni dolgokat és helyzeteket, mint az átlagember, azzal a különbséggel, hogy ezt a saját tempójukban teszik. Ezáltal olyan szintű érzelmi és szexuális igényeik vannak, mint bármely embernek adott korában. A szexualitás témáját felvetni a gyerek előtt érzékeny területté válhat, ezért is lehet a DVD hasznos eszköz az Ön számára. Egyszerű lépésekre bontja le a kérdéskört és bemutatja, hogyan magyarázhatja el ezt a teljesen új világot gyermekének. Gondolja végig a következő kérdéseket: 1. Adna közvetlen és direkt információt gyermekének? 2. Beszélne neki a maszturbációról? 11
3. Hogyan ismertetné meg velünk a fogamzásgátló módszereket és azok használatát? 4. Hogyan segítene nekik azonosítani azokat az érzéseket és helyzeteket, amelyek visszaélést jeleznek? Ezek lehetnek azok a kérdések, amelyekre a gyermeke is választ vár. Egy érthető videóban ezt mind elmagyarázzuk, ezáltal Ön útmutatást kap, hogyan kezelje a helyzetet és milyen szakemberekkel vegye fel a kapcsolatot.
1.1.1.1.
Felnőttkor
Alkalmazás, munkába állás Szülőként rendszerint akkor kezd el aggódni a gyermeke jövője miatt, amikor eléri a felnőttkort és befejezi a tanulmányait. A szülők a munkába állást nagyon fontos lépésnek és tényezőnek tartják. De gondolkodott már rajta valaha is, hogy miért? Most itt az ideje, hogy elgondolkodjon róla, hogy miért is olyan fontos egy Down-szindrómás felnőttnek az, hogy legyen munkája. Milyen területeket befolyásol ez? A videókon egy munkaerőpiaci szakember ad idevágó információkat a fenti kérdésekre, csak úgy, mint arra, hogy milyen munka megfelelőbb egy Down-szindrómás felnőtt számára, illetőleg a rendelkezésre álló beilleszkedési opciókról is. További információ található a kézikönyvben is, különös tekintettel a munkalehetőségek munkajogi szabályozására (esélyegyenlőséget segítő rendelkezések a fogyatékossággal élők részére) és a témában releváns információkkal rendelkezők elérhetősége is (minisztériumok, szervezetek, egyesületek stb.).
A függetlenség A függetlenség, szabadság egy olyan eszme, elgondolás, amelyet egy Down-szindrómás gyermeknek nagyon fiatalon el kell magyarázni és most, a felnőttkorban kell ennek kicsúcsosodnia. Azonban semmiképpen nem szabad azt elfelejtenünk, hogy ez egy egész életen át tartó folyamat. Az autonómia jelentése úgy változik, ahogyan a gyermeke felnő. Nagyon más a jelentéstartalma akkor, amikor a gyermek még csak egy tipegő kisgyerek, vagy amikor belép a pubertás korszakba, és ismét teljesen új tartalommal telik meg akkor, amikor felnőtté válik. Ez egy jó alkalom lehet az Ön számára, hogy az autonómia több lehetséges dimenzióját megvizsgálja és átgondolja, hogy mik a különbségek az egyes dimenziói között. Most nézze meg a DVD film ide vonatkozó részét, amelyben egy pszichológus elmagyarázza, hogy mit jelent az autonómia egy felnőtt életében és az érzelmi intelligencia mely három területe igényel komolyabb munkabefektetést. A videó egy bizonyos pontján a pszichológus azt mondja, hogy „Azzal nem segítünk valakinek fejlődni, ha mindig mindent megcsinálunk helyette.” Mint gondol ő mit ért ez alatt? Nézze meg a videó többi részét, amelyben elmagyarázza, hogy miért fontos még egy Down-szindrómás felnőttet is hagyni, hogy hibákat kövessen el és tanuljon azokból. Az autonómia egy nagyon fontos dimenziója a felnőttkori egyedül élés, amelyet olykor nagyon nehéz meglépni. A szülők a szorongásaik és félelmeik miatt hajlamosak ezt a lépést sokáig halogatni vagy elkerülni. Ez a rész elmagyarázza, hogy hogyan tud egy Down-szindrómás felnőtt sikeresen boldogulni egyedül és bemutatja a különböző típusú lakhatásokat, amelyek a környezetében elérhetőek lehetnek. Használja a Re-Pod-ot, hogy megismerje a lehetőségeket annak érdekében, hogy a legjobb döntést tudja meghozni gyermekének.
Egészség Az egészségügyi területre mindig kiemelt figyelmet kell fordítani, különösen a felnőttkorban. Az első lépés az Ön számára az lehet, ha mindarról feljegyzést készít, amelyet a doktor tanácsolt Önnek. Amikor kész van, nézze meg a DVD film ide vonatkozó részeit, amelyek a megelőző egészségügyi ellátással foglalkozik. 12
1. Mindent megtesz, amit a videóban említettek? 2. Szükséges újabb vizsgálati időpontokat egyeztetnie? 3. Elég hatékony és alapos, hogy ne legyen helye semmiféle hanyagságnak? Remélhetőleg ezekre a kérdésekre megfelelő választ fog kapni a videókból. Továbbá fontos megemlíteni, hogy felnőttkorban a diéta ténye gyakran nem kellő hangsúllyal van jelen a DS fiatalok életében. Az ok, amiért ez így történik egyrészt az, hogy vannak más egészségügyi gondok, amelyek sokkal sürgősebbek, másrészt, hogy a Down-szindrómás felnőttnek megvannak a saját étkezési szokásai és ezeket már nem egyszerű megváltoztatni. A DVD film hasznos kapaszkodókat fog nyújtani ahhoz, hogy hogyan javíthat gyermeke étkezési szokásain. A kézikönyvben megtalálhatóak a különböző segítő szolgáltatásokat nyújtó szervezetek elérhetőségei (kórházak, klinikák, szervezetek, egyesületek stb.). Szexualitás Kezdjük a következő kérdésekkel: 1. 2. 3. 4. 5.
Miért kiemelkedően szükségszerű a szexuális nevelés? Hogyan tudja a Down-szindrómás gyermeke szexuális tudatosságát fejleszteni? Mi történik akkor, ha egy szexuális inger nem megfelelő válaszreakciót vált ki? A Down-szindrómás embereknek lehet családja és gyermekei? Egy Down-szindrómás ember számára lehetséges, hogy családi kapcsolatokat tartson fenn?
Próbálja megválaszolni ezeket a kérdéseket az évek során összegyűjtött tapasztalatai, valamint a szakemberektől kapott információk segítségével. Majd nézze meg a DVD film ide vonatkozó részét. Ellenőrizze, hogy a válaszai kielégítőek-e és ha nem, úgy a videó hasznos kapaszkodókat fog adni arra vonatkozóan, hogyan kezelje a felnőttkor ezen új dimenzióját gyermeke életében. Amit mindenképpen fontos szem előtt tartania az az, hogy szülőként kellően elhivatottnak kell lennie, hiszen a szexuális nevelés egy hosszú folyamat. Társadalmi részvétel A Down-szindrómás gyermeke látogat bármilyen beszélgetős baráti kört? Tudja mik azok a beszélgetős baráti körök? Amennyiben nincs tisztában vele, úgy a DVD film e része megpróbálja az Ön számára megvilágítani ezt a kérdést úgy, hogy Down-szindrómás felnőttek beszélnek arról, hogy mik is ezek a baráti körök, és hogyan segítenek ezek a körök számukra abban, hogy a társadalom úgy fogadja el őket amilyenek. A társadalmi integráció, állandó munkahely és normális közösségi kapcsolatok gyakran csak egy távoli utópiának tűnhetnek Down-szindrómás gyermeke számára. A DVD film e része megpróbálja bemutatni az Ön számára, hogy minden az előbbiekben felsorolt dolog lehetséges, és sok Down szindrómás embernek megadatik Európa szerte. Nézze meg, hogy Down-szindrómás felnőttek hogyan reagálnak, amikor önálló felnőttként szerzett tapasztalataikról, a munkájukról, a személyes kapcsolataikról vagy elért eredményeikről beszélnek. Használja ezeket a videókat, hogy megcáfolja azt a vélekedést, miszerint a Down-szindrómások örökké a családjuktól fognak függeni. A videó további fontos része, hogy bemutatja, a szülők milyen előzetes intézkedéseket tettek gyermekeik érdekében haláluk esetén. A kézikönyv különböző információkat kínál olyan szervezetekről, amelyek arról segítenek gondoskodni, hogy a gyermekének megfelelően gondját viseljék akkor is, amikor a gondnoka (jogi értelemben vett gondnok, jellemzően szülője) elhuny. Utolsóként fontos megemlíteni gyermeke úgy kell, hogy érezze magát, mint egy felnőtt. Másként megfogalmazva érezniük kell, hogy értékelik, tisztelik, megértik és elfogadják őket.
13
Anyagi és pénzügyi segítség E kérdéskörrel egy olyan részhez érkezünk, amely minden korosztályra vonatkozóan megtalálható mind a DVD-n, mind pedig a kézikönyvben. Tájékoztat minden olyan anyagi támogatási lehetőségről, amely a Down-szindrómások számára elérhető az országában a követendő eljárások felvázolásával és az összes szükséges, benyújtandó dokumentációval együtt. Szakemberek extra videói Ebben a részben szakemberek adnak tanácsokat és információkat, hogy miként lehetséges sikeresen felnevelni egy Down-szindrómás gyermeket. Egy szülész-nőgyógyász szakember ad tanácsot a Downszindrómás lányt nevelő szülőknek és egy másik videó hangsúlyozza, hogy milyen szükséges megelőző lépéseket kell megtenni egy fogyatékossággal élő gyermek esetében. Továbbá hangsúlyozzák a Down-szindrómás gyermekek esetében a rendszeres felülvizsgálat fontosságát és végül bemutatja Magyarország egyik legismertebb intézményét, a Gyerekek Háza Iskoláját. Az itt folyó nevelés előnyeit és eredményeit is áttekinti a videó.
14
2.2. B rész - Szakemberek 2.2.1.
A szakemberek szerepe
Egy gyakorló szakembernek több szerepe is lehet, például általános információk és szakvélemények forrása fogyatékkal élő emberek és gyermekek esetében. De a legfontosabb – és talán leginkább elhanyagolt – szerep az az erőfeszítés, hogy egy olyan gyermekgondozási rendszert hozzon létre, amely az összes benne levő gyermeknek segít fejlődni. Ahhoz, hogy mindez megvalósuljon a gyakorló szakembereknek rendszeresen kell értékelniük és felülvizsgálniuk az alkalmazott gyógyítási gyakorlatokat és fel kell ismerniük, hogy az elsődleges feladatuk a gyermekek dédelgetése és ünneplése. Annak a ténynek a felismerése, hogy a gyermekeket magukat kell értékelni és tisztelni, jelentős változásokhoz vezethet. Az ilyen munkakörben a megfelelő szintű hitelesség érdekében a szakembereknek megfelelő információkkal kell rendelkezniük a gyerekek képességeiről, érdeklődési köréről és hátteréről. A szakembereknek csak úgy, mint a felnőtteknek szükségük van arra, hogy hozzáállásuk új dimenzióit fedezzék fel a sokszínűség és különbözőség terén felismerve azt, hogy ez a gyermekek hozzáállását is számos ponton befolyásolja. Csak ők képesek arra, hogy kifejlesszék a megfelelő tudatosságot, éleslátást és készségeket, amely ahhoz szükséges, hogy létrehozzák azt a befogadó és barátságos környezetet az összes gyermek és családja számára, melynek célja a védelmük, segítésük és bátorításuk a továbblépésre. A személyes hozzáállások feltérképezése után egyszerűbbé válik a gyermekgondozási környezetben alkalmazott gyakorlat értékelése és felülvizsgálata és a gyakorló szakembere és fogyatékkal élő gyermekek között. A gyermekgondozási környezetben alkalmazott módszerek megváltoztatása a fogyatékossággal élő személyekkel kapcsolatban megköveteli, hogy kritikusan reflektáljunk a saját hozzáállásunkra és alkalmazott gyakorlatunkra, kipróbáljunk új módszereket, tanuljunk a múltban elkövetett hibáinkból és folyamatosan új utakat keressünk a munkánkban. A megfelelően ellátott befogadó oktatás és hozzáállás fejlesztése elengedhetetlen a sajátos igényű gyermekek és családjaik számára. Lehetséges, hogy a megfelelő megvalósításhoz több állami támogatás szükséges egyes országokban annak érdekében, hogy a befogadást előíró törvényeket megfelelően betartsák. A szülőkkel való kapcsolattartás egy másik elengedhetetlen része a szakemberi mivoltnak. Egy nyílt és őszinte kommunikáció megfelelően fogja irányítani az együttműködéseteket és elősegíti a gyermek fejlődését. A legtöbb Down-szindrómás gyermeket nevelő szülő kiterjedt ismeretekre tett szert az egyes tanulási nehézségekkel és azok eredményes leküzdésével kapcsolatban. A tanítóknak és szakembereknek késznek kell lenniük, hogy a Down-szindrómás – vagy egyéb sajátos igényű – gyermekeket nevelő szülőkkel egy nagyobb együttműködést feltételező kapcsolatot alakítsanak ki, mint amilyet normális gyermeket nevelő szülőkkel alakítanának ki. A gyermek előéletének és preferenciáinak ismerete hatalmas segítséget nyújthat a megfelelő tanulási módszerek kiválasztásában. Beszéljen a szülőkkel gyermekük előéletéről és vezessenek naplót a napi eseményekről. Minden szolgáltatás esetében a családközpontú megközelítést ajánlja a szakmai irodalom, melyet a szülői igények és tapasztalatok is alátámasztanak. Sok szolgáltatás profitálhat abból, ha összehasonlítja, hogy melyek a családközpontú szolgáltatásnyújtás szempontjai és ő hogyan végzi az adott szolgáltatást, valamint a gyakorló szakemberek is szintén profitálhatnak abból, ha megvizsgálják saját, szülőkkel folytatott gyakorlatukat a fenti szempontok alapján. A szülők visszautasíthatnak különböző szolgáltatásokat és nem profitálhatnak az alkalmazott módszerekből, mivel a szakemberek hajlamosak irányítani, rábeszélni, kimenteni vagy bizonyítani szakmai rátermettségüket. 15
Még pontosabban, amikor egy Down-szindrómás gyermeket fogadnak, akkor az összes alkalmazott felelős azért a folyamatosságért, amely a Down szindrómás gyermekek befogadását segítik elő a napi érintkezések során. A gyermek nagyon zavarttá válhat, ha különböző visszajelzéseket kap az elvárt illendőséggel kapcsolatban a különböző alkalmazottól. A Down-szindrómás gyermekek különösen érzékenyek az emberek viselkedésével kapcsolatban. Következésképpen az elfogadható határok kijelölése kulcsfontosságú a gyermek tanulása és fejlődése érdekében. Amikor egy Down-szindrómás gyermekkel foglalkozik, mindig forduljon a gyermek felé és létesítsen szemkontaktust. Próbáljon meg a gyermekkel egy magasságban elhelyezkedni és így beszélni hozzá, mivel az ajakmozgást könnyebben felismeri, ha szemtől szemben vannak. Nem szükséges felemelni a hangját vagy lassabban beszélnie. Mindenesetre csak egy utasítást adjon egyszerre, 3-5 szavas mondatokat használjon és hangsúlyozza a kulcsszavakat jelekkel vagy egyéb gesztusokkal. Sok Downszindrómás gyermek nem figyel a finom testbeszédre, emiatt szükséges lehet erősebb testbeszédet alkalmazni és ne felejtse el minden próbálkozását megdicsérni a következő utasítás előtt. A célnak a megerősítésnek kell lennie. A szolgáltatásoknak és gyakorló szakembereknek értékelniük kell, hogy az általuk végzett munka milyen mértékben tiszteli és erősíti meg a családokat és támogatja a Down szindrómás gyermekek közösségi integrációját.
2.2.2. Tanítási módszer – Szakemberek A DVD és a kézikönyv használata A Down-szindrómás emberek kezelésében és tanításában résztvevő szakembernek folyamatos gyakorlásra és szakmai fejlődésre van szüksége annak érdekében, hogy maximálisan informált legyen a Down-szindrómás emberek számára elérhető legújabb kezelésekről és gyakorlatokról és, hogy ezt a tudást a szülőknek is átadhassa. Többek között ez lehet az egyik alkalmazási területe a Re-PoD projektnek. Ez a saját szakmai fejlődése tekintetében is kiindulópontként szolgálhat. Amennyiben Down-szindrómás emberek kezelésére specializálódott, úgy ezt egy referencia pontként is felhasználhatja, ahol minden elsődleges információ megtalálható a Down-szindrómáról és Ön is alkalmazhatja a Down-szindrómás gyermeket nevelő szülőkkel történő foglalkozás során a különböző videók segítségével. Ezek a filmek élő bizonyítékként szolgálhatnak a tekintetben, hogy sok más ember is hasonló szituációkon ment keresztül és módot találtak arra, hogy a nehézségeken felülemelkedjenek és a saját Down-szindrómás gyermekük egyedi készségeit és karakterét dicsérjék. Mindenesetre reméljük, hogy amikor megismeri ezt az eszközt, úgy felismeri annak az értékét és alkalmazási lehetőségeit a mindennapok során. A DVD és a kézikönyv szerkezete A DVD három részre van osztva a különböző korú Down-szindrómás gyermekek igényeinek megfelelően. Így a három kategória a 0-6 éves kor között, 7-18 éves kor között, illetve a felnőttkor (18+ éves kor). Minden egyes kategóriában sok videó található, amelyek széles körét lefedik egy Down-szindrómás személy igényeinek. Az alkategóriák magukba foglalják pl. az egészséget, a közösségi részvételt, a függetlenséget, az oktatást és a társadalmi-érzelmi területet. Ahogyan a Down-szindrómás személy öregszik, úgy lesz egyre több igénye és emiatt kerültek bele a 7-18 éves kor közötti témák közé a szexuális nevelés és a foglalkozás-munkavégzés témák. Végezetül a különböző anyagi támogatásokról és pénzügyi segítségekről szóló információk is megtalálhatóak. Hasonló szerkezetben a kézikönyv is tartalmaz információkat az előbbiekben említett témákkal kapcsolatban, illetve tartalmaz egy frissített listát a témába vágó egyesületekről, egészségügyi- és tanintézményekről, helyszínekről. Most már áttekinthetjük, hogy miként lehetséges a DVD különböző részeinek hatékony felhasználása.
16
Társadalmi-érzelmi terület Akár gyakorló szakember vagy, akár tanító, mindig figyelembe kell vennie azt, hogy a szülők miként fognak reagálni vagy reagáltak arra a hírre, hogy a gyermeküknek Down-szindrómája van. Mindazonáltal minden szülőt ugyanazzal a valósággal kell szembesíteni, mindenki másképp reagálhat a hírre a nyitottságtól és az elfogadástól kezdve a dühig és a tagadásig. Miután az összes videót megtekintette ebben a kategóriában jobban meg fogja érteni, hogy a szülők milyen hozzáállást várnak el Öntől. Azt kell érezniük, hogy különlegesek és megértik őket, kellő tisztelettel és empátiával bánnak velük. Idevágó kutatások nagymértékű elégedetlenséget (58%) fedeztek fel abban az esetben, amikor a diagnózis közlése után azonnali tanácsadói szolgáltatásokat ajánlottak fel a szakemberek (Cunningham, Morgan and McGuken, 2008). Emiatt biztosítania kell, hogy amikor közli a szülőkkel ezt az információt, akkor a szemléletmódjának sokoldalúnak kell lennie és a kommunikáció során érdemes kitérnie a különböző információkra, a témába vágó weboldalakra és egyesületekre, akik segítséget nyújthatnak. Mindezek mellett az egyik videóban (Társadalmi-érzelmi terület 0-6 éves kor között) a szülők kihangsúlyozzák, hogy milyen fontos a szülői baráti körök látogatása. Ezt a videót párhuzamosan két módon is felhasználhatja. Vagy megmutatja ezt a videót a szülőknek, így megérthetik, hogy milyen jelentőségük van az ilyen csoportoknak és hogyan befolyásolhatják az életüket a továbbiakban vagy felhasználhatja a saját gyakorlati képzése és fejlődése során, hogy ezáltal váljon jobb szakemberré. Az ilyen baráti körökben résztvevő szülők megjegyezték, hogy az orvosok és gyakorló szakemberek gyakran túlságosan elméletiesen közelítik meg az adott témát, ami távol áll a szülők mindennapi valóságától. Ez egy jó lehetőség az Ön számára, hogy átértékelje a témához való hozzáállását annak érdekében, hogy minél jobban a szülők igényeihez tudja igazítani azokat. Oktatás A szülők és szakemberek közötti koordinációt hangsúlyozza leginkább a DVD e része. Ennek az az oka, hogy mindkét fél közvetítőként és facilitátorként járul hozzá a Down-szindrómás gyermek fejlődéséhez, amelynek alapvető eleme a biztonságos környezet megteremtése az önálló tanulás elősegítéséhez és a gyermek közösségi és érzelmi készségeinek kibontakozásához. Emiatt a legeslegfontosabb a szakemberek számára, hogy tisztán és érthetően közöljék azt, hogy a Downszindróma miként befolyásolja az érintett gyermekek tanulási képességeit. Általánosságban véve a Down-szindrómás gyermekek vizuális és kinesztetikus típusú tanulók, akik jobban képesek és szeretnek úgy tanulni, ha valaki bemutatja nekik az adott dolgot, tevékenységet. (Kinesztetikus tanulás az, amikor a tanulási folyamat során egy adott tevékenységet végez a tanuló és ezáltal tanul, ahelyett, hogy egy előadást hallgatna vagy kísérletet tekintene meg.) Az ilyen gyermekek jellemzően különösen empatikusak és közösségi beállítottságúak. Mindazonáltal vannak olyan nehézségeik az állapotuk miatt, amelyeket nem szabad szem elől téveszteni. A beszéd és nyelvérzékük gyakorta jelent akadályt a szóbeli tanulás során, hiszen ilyenkor általában hosszú mondatokkal kell megbirkózniuk, az adott témára jellemző speciális szavakat kell(ene) ismerniük és hasonló mondatokat kell(ene) formálniuk. Ezek mellett gyengébb a felfogó képességük és kevésbé képesek az általánosításokra, a gondolkodásra és az indokolásra. A másik fontos terület, amire a szakembereknek figyelnie kell a gyermek hallása, hiszen a Down-szindrómás gyermekek 70%-nál halláskárosodás tapasztalható. Emiatt a Down-szindrómás gyermekek nehezebben tudnak hallás után tanulni és különböző hangokat megkülönböztetni. A rövidtávú, a munka és a hallásért felelős memória terület is károsodhat, amely gyenge integrációs és megtartó képességhez vezet, nehezebben tudják a kapott utasításokat megjegyezni és a tanultakat hosszú távú memóriájukba elraktározni. Ezeken felül jellemzően rövid a koncentrációs fázisuk, amely befolyásolhatja a több tevékenység végzésére való képességüket. Az ilyen gyermekeket sokkal könnyebben zavarnak meg külső ingerek és könnyebben fáradnak el. A Down-szindrómás gyermekeknek gyengébb lehet az izomzatuk is, ami miatt a munkavégzési képességük és különböző erőforrásokhoz való hozzáférésük korlátozott lehet. A vizuális nehézségek 17
tovább ronthatják a Down-szindrómás gyermekek tanulási képességét, hiszen az összes gyermek jellemzően rövidlátó. Ilyen gondokat jelenthet például, hogy ceruzával írjanak vékony kék vonalas füzetbe, 18 pontnál kisebb betűket olvassanak és olyan szövegekkel, diagramokkal és képekkel foglalkozzanak, amelyek túlságosan részletesek, vagy túl alacsony a kontrasztjuk. Végezetül koncentráljunk a Down-szindrómás gyermekek erősségeire. Amellett, hogy fiatal koruktól kezdődően kiemelkedő figyelmet tanúsítanak a külső ingereknek, jó vizuális tanulási képességgel rendelkeznek. Emiatt képesek arra, hogy jelek és gesztusok segítségével tanuljanak, hogy megtanuljanak olvasni és írott szavakat használjanak. Továbbá jól tanulnak a különböző bemutatások, demonstrációk és vizuális segédeszközök, például képek, szimbólumok segítségével. Ha számításba vesszük az összes előzőekben említett információt és a vonatkozó DVD részek megtekintése után, melyek között szerepel a különböző oktatási lehetőségek elemzése a fogyatékossággal élő gyermekek számára, úgy jobban fel tud készülni az ilyen gyermekek igényeire és jobban fel tudja világosítani a szülőket, akiket gyakran eláraszt a rájuk zúdított információtömeg, amelyet be kell fogadniuk, hogy segíteni tudjanak a gyermeküknek. Közösségi részvétel és függetlenség rész Ez egy újabb két terület, amellyel kapcsolatban a szülők igényelni fogják az iránymutatását. Az idevágó videó részlet a 0-6 éves kor közötti csoportban található, amely kihangsúlyozza a gyermek korai beiskolázásának fontosságát annak érdekében, hogy minél hamarább fejlődjenek és egy csoport részévé váljanak. Ennek érdekében érdemes bátorítania a szülőket, hogy a többi Downszindrómással együtt iskoláztassák gyermeküket annak mielőbbi önellátóvá válása és személyes függetlensége érdekében. A videó utolsó része szokásos hibákat és téves feltevéseket mutat be a Down szindrómás emberekkel kapcsolatban, amelyeket gyakran a szülők és szakemberek is elkövetnek, vagy annak megfelelően gondolkodnak. A 7-18 éves kor közötti kategóriában található videó a szabadidős programok fontosságát hangsúlyozza a kiemelkedő jótékony hatásukkal együtt. Mielőtt megnézi a videót, gondolja végig az összes olyan okot, amelyet fel tudna hozni a szülőknek, hogy támogassák gyermekük részvételét az ilyen programokban. Most már megnézheti a videót és megvizsgálhatja, hogy volt-e olyan indok, amely nem jutott eszébe, vagy elvetett. Lehetőség szerint biztosítsa azt, hogy a szülőknek olyan megfelelő egyesületeket, szervezeteket javasol, ahol a gyermekeknek lehetőségük van a Downszindrómásoknak megfelelő tevékenységekhez. Az ezzel kapcsolatos információk a mellékelt kézikönyvben találhatóak és az idevágó weboldalak a CD-n található URL-ek segítségével közvetlenül elérhetőek. Mindegyik videó, amely a függetlenséggel foglalkozik, hangsúlyozza az olyan multidiszciplináris (ti. több tudományterületet átfogó) csapat szerepét, amely segíti a szülőket és a Down-szindrómás gyermekeket a kezdetek kezdetétől. A videók segíteni fognak annak megértésében, hogy a szülők gyakran miért késleltetik gyermekük függetlenné válását és lehetővé fogja tenni, hogy azokra a területekre tudjon fókuszálni, amely miatt a szülők félnek meghozni ezt a döntést. Végezetül, ha ilyen szolgáltatást végző szervezeteknek dolgozik, akkor győződjön meg róla, hogy minden gyermek, azok is, akik valamilyen fogyatékossággal élnek megfelelő feladatokat kapnak és az elért eredményeiket mindig megdicsérik. Szexualitás Az egészségügyi szakellátásban tevékenykedők könnyedebben viszonyulhatnak a szexualitáshoz és a szexuális neveléshez, mint a speciális igényű diákokat oktató tanárok és gyakorlati oktatók, akik gyakran kerülnek szembe különböző nehézségekkel, amikor a segítségüket kérik ilyen témákban. Emiatt lesz az Ön számára nagyon hasznos a DVD vonatkozó része, hiszen abban egyszerű és gyakorlati tanácsokkal látják el, amelyek segítenek abban, hogy hogyan kezelje ezt az érzékeny szituációt. A 7-18 éves kor közötti videó bemutatja azokat a nagyobb kihívásokat, amelyen a pubertás során keresztül megy a gyermek. Nagyon fontos azt megérteni, hogy a Down-szindrómás tinédzserek 18
nem mások, mint a normális társaik és emiatt ugyanolyan érzelmi és szexuális igényeik vannak, mint nekik. Azonban ez a szituáció bonyolultabb, mivel a Down-szindrómásoknak nehezebb megérteni és közvetíteni az igényeiket, emiatt a szakembereknek különösen fel kell készülniük arra, hogy bemutassák a normális és tipikus viselkedéseket és a gyermekek által feltett kérdésekre direkt és egyértelmű választ adjanak. A szakembereknek segíteniük és irányítaniuk kell a szülőket is, akik jobban aggódhatnak amiatt, hogy ilyen témákról beszéljenek gyermekükkel, így tájékoztatni kell őket azokról a gyakorlati megoldásokról és technikákról, amelyek segítséget nyújtanak számukra az ilyen szituációkban és ezáltal elkötelezetté válnak gyermekük helyes szexuális nevelése iránt. A felnőttkori videóban egy szexológus elmagyarázza a maszturbáció jelentőségét, annak elfogadását, mint egészséges viselkedést és azt, hogy mennyire fontos hozzá az abszolút magány és semmiképpen sem zavarják meg közben az egyént. Mivel a Down-szindrómás emberek néha kevésbé tulajdonítanak nagy jelentőséget az elfogadott közösségi viselkedésmódoknak, így egyes helyzetekben helytelen módon reagálhatnak az önkielégítés iránti igényükre. Ebben az esetben a szakemberek azok, akiknek biztosítaniuk kell az egészséges és elfogadott szexuális szokások megalapozását vagy a szülők oktatásával, hogy hogyan tudnak a gyermeküknek segíteni vagy úgy, hogy az ilyen tevékenységeket helytelenítik és megakadályozzák úgy, hogy azok a későbbiekben ne nyomasszák a Down-szindrómás személyt. Foglalkoztatás, munkába állás A Down-szindrómás felnőttek munkába állása újabb fejtörést okoz a szülőknek, miután a gyermekük elvégezte az iskoláit. A multidiszciplináris csapat – és a szakemberek – felelőssége, hogy további segítséget és iránymutatást nyújtsanak a szülőknek és a Down-szindrómás felnőttnek egyaránt, hogy megfelelően be tudjon illeszkedni a munkakörnyezetbe. Amennyiben a Down-szindrómás felnőtt rendelkezik munkával, úgy az fejlesztheti az önbecsülését és magabiztosságát, ezáltal még inkább elfogadottnak, értékeltnek és hasznosnak érezheti magát. A különböző munkaerőpiaci szakemberekkel való együttműködés különösen ajánlott, mivel ők elég képzettek ahhoz, hogy olyan munkalehetőségeket javasoljanak, amelyek megfelelnek egy Down-szindrómás erősségeinek és képességeinek. Az idevágó videók megtekintése segíteni fog annak alaposabb megértésében, hogy miért is olyan fontos a Down-szindrómások foglalkoztatása, munkába állása a jövőbeli fejlődésük kapcsán és kellően informálttá válik az rendelkezésre álló beilleszkedési lehetőségekről. Használhatja ezeket az információkat, hogy tájékoztassa a szülőket a lehetőségeikről és segítséget nyújtson számukra a gyermekek érdekeit figyelembe véve a legmegfelelőbb döntés meghozatalához. Egészségügy Nem létezik tipikus Down-szindrómás gyermek. Az ilyen szindrómás gyermekek csaknem annyira különböznek egymástól, mint egészséges társaiktól. Mindazonáltal kijelenthető, hogy a fejlődésük többé-kevésbé lassabb, mint a többi gyermeké. Emiatt nagyon fontos, hogy a szakemberek tisztában legyenek a Down-szindrómások esetében a különböző fejlődési lépcsőkkel és biztosítsák, hogy a szülők részletes naplót vezetnek gyermekük fejlődéséről. Ez az alapvetése az összes videónak, amely ebben a kategóriában szerepel. Annak érdekében, hogy tudatában legyen a Down-szindrómások fejlődésének folyamatával és az összes gyakori és általános egészségügyi problémával, amely életük során előfordulhat. A videók tartalma kizárólag tanítási és tájékoztatási célzattal használhatóak és nem helyettesítik egy egészségügyi szakember megfelelő tanácsadását. Valójában, a videók során állandóan megemlítik, hogy mennyire fontos az, hogy a szülők állandó együttműködjenek az egészségügyi szakemberekkel annak érdekében, hogy gyermekük számára a lehető legjobb egészségügyi ellátást nyújthassák. A másrészről nagyon fontos lehet a szülők számára, hogy az alapellátásban dolgozó orvosok megfelelő ajánlásokat tegyenek, hogy milyen szakemberekhez vagy specialistákhoz érdemes fordulniuk. A kézikönyvben és a DVD-n található információkat nyugodtan megoszthatja más szülőkkel is.
19
Anyagi és pénzügyi támogatás Ez a rész mindegyik korcsoportban megtalálható a DVD-n és a kézikönyvben egyaránt. Ez a rész minden olyan anyagi támogatásról tájékoztatást nyújt, amely az Ön országában elérhető lehet a Down-szindrómások számára a követendő irányokról és folyamatokról és az összes szükséges dokumentumról. Nagyon fontos, hogy minden esetben a leginkább naprakész legyen, hogy minél jobban tudjon segíteni a szülőknek a részletes tájékoztatással, amely segítségével különböző pénzügyi támogatásokhoz juthatnak.
20
