UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE EVANGELICKÁ TEOLOGICKÁ FAKULTA
VYUŽITÍ SYSTÉMŮ ALTERNATIVNÍ A AUGMENTATIVNÍ KOMUNIKACE U LIDÍ S MENTÁLNÍM A KOMBINOVANÝM POSTIŽENÍM
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE
Autor:
Alžběta Moravcová
Katedra:
Katedra sociální pedagogiky
Vedoucí práce:
Mgr. Marie Ortová
Studijní program:
Sociální práce B7508
Studijní obor:
Pastorační a sociální práce
Rok odevzdání:
2012
Prohlášení: 1. Prohlašuji, že jsem tuto bakalářskou práci s názvem Využití systémů alternativní a augmentativní komunikace u lidí s mentálním a kombinovaným postižením napsala samostatně a výhradně s použitím uvedených pramenů. 2. Souhlasím s tím, aby byla zpřístupněna veřejnosti pro účely výzkumu a soukromého studia.
V Praze dne: 27.4.2012
Alžběta Moravcová
1
Bibliografická citace: Využití systémů alternativní a augmentativní komunikace u lidí s mentálním a kombinovaným postižením : Bakalářská práce / Alžběta Moravcová ; vedoucí práce : Mgr. Marie Ortová. Praha, 2012. 66s.
Anotace: Tato práce se zaměřuje na problematiku komunikace a narušené komunikační
schopnosti
u
lidí
s mentálním a
kombinovaným
postižením. Její hlavní část se věnuje vymezení pojmu mentální a kombinované postižení, komunikace, narušená komunikační schopnost a alternativní a augmentativní komunikaci a jejím systémům. V praktické části je představen kvalitativní výzkum zaměřený na kompenzaci narušené komunikační schopnosti u chlapce s fetálním alkoholovým syndromem pomocí systému alternativní a augmentativní komunikace s využitím symbolů. Klíčová slova: Mentální postižení, kombinované postižení, komunikace, narušená komunikační
schopnost,
systémy
alternativní
a
augmentativní
komunikace, kompenzace
2
Summary: The
using
of
the
augmentative
and
alternative
communication systems for the people with learning difficulties and multiple disability
This bachelor thesis concentrates on the issue of the communication, communication disorders and its compensation with alternative and augmentative communication systems in the case of people with learning difficulties and multiple disability. Its theoretical part applies its attention to defining the terms of learning difficulties
and
multiple
disability,
the
communication,
the
communication disorders and the alternative and augmentative communication and its systems. In the practical part a qualitative research is presented. It is directing its attention to the compensation of the communication disorder of a boy with fetal alcohol syndrome (fetopathia alcoholica) by means of the alternative and augmentative communication system using symbols.
Keywords: Learning
difficulties,
multiple
disability,
communication,
communication disorder, alternative and augmentative communication systems, compensation
3
Poděkování Děkuji Mgr. Marii Ortové za trpělivé vedení mé práce, rady a připomínky. Rovněž děkuji Mgr. Martině Habrové za odborné konzultace v oblasti AAK, rady a zprostředkování zkušeností z vlastní praxe.
4
Obsah 1. Úvod ....................................................................................................................... 6 2 Mentální a kombinované postižení ....................................................................... 8
2.1 Mentální postižení .......................................................................... 8 2.1.1 Názvosloví ................................................................................................. 8 2.1.2 Definice mentálního postižení ................................................................... 9 2.1.3 Členění mentálního postižení..................................................................... 9 2.1.4 Příčiny mentálního postižení.................................................................... 11 2.1.5 Vývoj řeči a komunikace u dětí s mentální retardací ............................... 12
2.2
Kombinované postižení: ........................................................... 15
2.2.1 Vývoj řeči a komunikace u dětí s kombinovaným postižením ................ 16 3. Komunikace ......................................................................................................... 17
3.1 Vymezení pojmu komunikace ...................................................... 17 3.2 Prvky a složky komunikace .......................................................... 18 3.3 Jazyk a řeč..................................................................................... 19 4. Narušená komunikační schopnost ..................................................................... 21
4.1 Definice narušené komunikační schopnosti ................................. 21 4.2 Klasifikace narušené komunikační schopnosti............................. 21 4.3 Příčiny narušení komunikační schopnosti .................................... 23 5 Systémy alternativní a augmentativní komunikace .......................................... 25
5.1 Definice AAK ............................................................................... 25 5.2 Cílová skupina .............................................................................. 26 5.3 Přehled systémů AAK .................................................................. 26 5.3.1 Systémy bez pomůcek.............................................................................. 26 5.3.2 Systémy AAK s pomůckami .................................................................... 28
5.4 Výběr vhodného systému AAK .................................................... 36 6 Výběr vhodného komunikačního systému, výroba a použití komunikační tabulky a komunikátoru u chlapce s fetálním alkoholovým syndromem v podmínkách zařízení sociální péče ..................................................................... 37
6.1 Cíl práce, metodologie .................................................................. 37 6.2 Anamnéza chlapce ........................................................................ 40 6.3 Vlastní šetření ............................................................................... 44 6.3.1 Personální zázemí péče o Jáchyma a dopad prostředí na jeho komunikaci ........................................................................................................................... 45 6.3.2 Zdůvodnění výběru systému AAK s využitím symbolů a fotografií ....... 47 6.3.3 Zdůvodnění výběru slovní zásoby ........................................................... 48 6.3.4 Výroba komunikační tabulky................................................................... 49 6.3.5 Zavádění komunikační tabulky do praxe ................................................. 49 6.3.6 Spolupráce se školou................................................................................ 51
6.4 Srovnání výchozího a stávajícího stavu chlapcovy komunikace . 54 6.5 Zhodnocení používání komunikační tabulky a doporučení do budoucna ............................................................................................. 55 7 Závěr ..................................................................................................................... 56 Seznam použité literatury ...................................................................................... 58 Seznam zkratek ....................................................................................................... 61 Přílohy ...................................................................................................................... 62 5
1. Úvod Komunikace hraje v životě člověka zásadní roli a jakékoliv narušení komunikační schopnosti má přímý dopad na kvalitu lidského života. Komunikací si člověk přizpůsobuje podmínky pro efektivní naplňování svých potřeb a to zejména tím, že žije ve vztazích. Budování a udržování těchto vztahů je možné právě díky komunikaci, nesmíme ale zapomenout, že ve společnosti žijí i lidé, jejichž komunikační schopnosti jsou nedostatečné, přičemž nedostatečnost může být buď v porozumění projevům ostatních anebo neschopnosti vyjádřit vlastní myšlenky a sdělení, zejména myšlenky a pocity. V důsledku neschopnosti vzájemného porozumění dochází k vylučování takto postižených lidí ze vztahů s okolím, což jim znesnadňuje cestu k úspěšnému naplnění jejich potřeb. Naštěstí existuje řada různých kompenzačních pomůcek, komunikačních systémů a metod, které mohou problémy s komunikací více či méně efektivně kompenzovat. Při uvažování o těchto možnostech je třeba zohlednit také to, že lidé s narušenou komunikační schopností mohou trpět ještě jiným postižením a proto je třeba pečlivě vybírat takový komunikační systém, který je přizpůsoben i pro využívání lidmi s kombinovaným postižením. Ve své práci se budu věnovat zejména tématu alternativní a augmentativní komunikaci (dále AAK), tedy systémům, které se snaží (trvale nebo přechodně) kompenzovat narušenou komunikační schopnost jedince. Svou práci rozdělím do dvou částí. První část bude teoretická a budu se v ní věnovat vymezení základních pojmů, které se tématu dotýkají. Mezi tyto patří zejména cílová skupina lidí, kteří využívají AAK a specifika této cílové skupiny v oblasti komunikace. Klíčovým pojmem tedy bude mentální a kombinované postižení. Další z pojmů, kterými se budu zabývat, jsou komunikace, narušená komunikační schopnost a alternativní a augmentivní komunikace. V této části budu vycházet především z analýz odborné literatury. Ve druhé části pak představím vlastní šetření: výběr vhodného osobního komunikačního systému a následnou výrobu a použití komunikační tabulky a komunikátoru u dítěte s narušenou komunikační schopností. Budu postupovat metodou kvalitativního výzkumu, s využitím následujících nástrojů:
6
zúčastněného pozorování,
analýzu odborné literatury a dokumentů o klientovi,
rozhovoru s odbornými pracovníky poradny pro AAK a Domova pro osoby se zdravotním postižením
Cílem mé práce je prozkoumat možnosti systémů AAK a metod jejich používání a způsoby využití u lidí s mentálním a kombinovaným postižením s narušenou komunikační schopností, a ukázat konkrétní výběr systému AAK, tvorbu pomůcky pro komunikaci a její využití u dítěte s narušenou schopností komunikace.
7
2 Mentální a kombinované postižení V této kapitole se bud zabývat vymezením pojmů mentální a kombinované postižení, ale pouze v rozsahu důležitém pro naplnění cíle této práce.
2.1 Mentální postižení V této kapitole se budu věnovat definování pojmu mentální postižení, jeho příčinám, dělení a nakonec charakteristice vývoje řeči u dětí s tímto typem postižení. Cílem kapitoly je přiblížení relevantních souvislostí použití AAK u jedné z jejích cílových skupin, tedy lidmi s mentálním postižením. Tato cílová skupina potenciálních uživatelů má svá specifika, na které je třeba brát ohled při volbě vhodného komunikačního systému. Stejně jako u zdravých lidí se dá říci, že i každý člověk s mentálním postižením je jedinec s charakteristickými osobnostními vlastnostmi a rysy. U každého člověka se pak míra postižení jednotlivých funkcí projevuje individuálně a proto i jejich chování a jejich komunikační schopnosti jsou odlišné. Úplně na začátek se ale budu věnovat vymezení samotného pojmosloví, které je spojené s touto oblastí.
2.1.1 Názvosloví Pojmosloví spojované s mentálním postižením se postupem času stalo citlivou záležitostí. Podle Slowíka (2007) se mnoho původně neutrálních odborných termínů (např. označující hloubku postižení - debil, imbecil, idiot) časem začalo používat v běžném jazyce v pejorativních významech, k čemuž došlo i z důvodu charakteru poruchy (Slowík 2007). V dnešní době se prosazuje terminologie upřednostňující slovní spojení „člověk s mentálním postižením“, čímž je kladen důraz na to, že člověk s postižením je především lidská bytost a teprve na druhém místě je uvedeno jeho postižení (defekt) (Švarcová 2006). V některých organizacích dávají přednost termínu „člověk s mentálním znevýhodněním“ (handicap), čímž se snaží vystihnout realitu toho, že společnost a její pohled na „nedostačivost“ člověka s postižením je příčinou jeho „nevýhodné“ situace. Aby se zabránilo stigmatizaci lidí s mentálním postižením, používají se i pojmy jako „člověk s problémy v učení“, nebo „člověk s nedostatky v učení“, tyto
8
termíny ale nevystihují dostatečně podstatu problému a můžou tak být pro veřejnost zavádějící. (Švarcová 2006) V této práci budu používat termíny mentální postižení (jako označení pro širokou skupinu lidí bez ohledu na věk a příčinu postižení) a mentální retardace.
2.1.2 Definice mentálního postižení Většina autorů odborné literatury se shoduje na tom, že jedním ze znaků mentálního postižení je snížení intelektových schopností člověka a jeho zhoršená schopnost adaptace na prostředí, ve kterém žije. Samotný pojem mentální postižení je v literatuře sice zmiňován často, ovšem, přesněji definovány jsou spíše pojmy jemu podřazené – mentální retardace a demence. Místo jasné definice mentálního postižení proto uvedu jen několik příkladů, které ilustrují, v jakém kontextu bývá tento pojem používán a celkový obraz se pokusím doplnit v následujících kapitolách rozebráním pojmů mentální retardace a demence. Slowík (2007) uvádí různé přístupy k pojetí mentálního postižení. Podle biologického přístupu je mentální postižení důsledkem organického či funkčního poškození mozku. Psychologický pohled zase dává do popředí hodnotu inteligenčního kvocientu, jehož výše ilustruje úroveň rozumových schopností. Sociální pohled na mentální postižení se zabývá primárně adaptabilitou člověka na jeho sociální prostředí a úrovní jeho samostatného fungování v životě. Z pohledu pedagogického přístupu lze mentální postižení hodnotit podle schopnosti učit se. Právní hledisko zas posuzuje způsobilost k právnímu rozhodování a jednání. (Slowík 2007)
2.1.3 Členění mentálního postižení Podle MKN – 10 můžeme mentální postižení najít pod kódy F 70 až F 79. Toto pojetí klasifikace se zakládá hlavně na porovnávání hodnot inteligenčního kvocientu.
F 70 – Lehká mentální retardace, IQ se pohybuje cca mezi 50 – 69
F 71 – Středně těžká mentální retardace, IQ je v pásmu 35 – 49
F 72 – Těžká mentální retardace, IQ dosahuje hodnot 20 – 34
F 73 – Hluboká mentální retardace, IQ dosahuje nejvýše 20 9
F 78 –Jiná mentální retardace (nelze přesně specifikovat diky přidruženým postižením)
F 79 – Nespecifikovaná mentální retardace (je určeno, že jde o mentální retardaci, ale pro nedostatek znaků nelze jedince přesně zařadit) (Pipeková 2006)
Další často používané dělení mentálního postižení vychází z toho, v jaké vývojové fázi dochází k poškození mozku. Rozlišujeme mezi tzv. mentální retardací a demencí, přičemž za mentální retardaci považujeme důsledek nejen organického poškození mozku v prenatálním, perinatálním a časně postnatálním období, zatímco jako demenci označujeme mentální postižení vzniklé po druhém roce života (tj. od skončení období raně postnatálního až do smrti) a je charakteristická snížením již nabytých mentálních schopností jedince (Vítková 2004).
Mentální retardace o
„Pojem mentální retardace vychází z latinských slov „mens“ (mysl,
duše) a „retardare“ (opozdit, zpomalit); doslovný překlad by tedy zněl „opoždění (zpomalení) mysli“ (Slowík 2007, s. 109). o
„Mentální retardace není nemoc, nýbrž stav charakterizovaný
celkovým snížením intelektových schopností, které v sobě zahrnují schopnost myslet, schopnost učit se a schopnost přizpůsobovat se požadavkům svého okolí. Jinak řečeno, jde o stav, který vzniká v průběhu vývoje jedince a je obvykle provázen poruchami adaptace, tj. nižší schopností orientovat se v životním prostředí. Nedostatek v adaptaci na prostředí souvisí také se zpomaleným, zaostávajícím vývojem, s omezenými možnostmi
vzdělávání
a
nedostatečnou
sociální
přizpůsobivostí.“
(Procházková in Vítková 1998, s. 124) o
Dle Čadilové, Jůna (2007) je pro správnou diagnostiku MP nutné
splňovat tři kritéria a to: 1) úroveň rozumových schopností je pod hodnotou 70 bodů IQ, 2) člověk má na dané vývojové úrovni zřetelné problémy v přizpůsobení se
nárokům
běžného
života
(komunikační,
senzomotorické,
sebeobslužné, školní, dovednosti či schopnost samostatného života). 3) jedná se o poruchu vrozenou 10
Demence o
Podle Pipekové (2006) za demenci dá označovat zastavení
mentálního vývoje, které nastalo po druhém roce života jedince (Pipeková 2006). Vágnerová uvádí, že základním znakem demence je ztráta již nabytých mentálních schopností jedince, a to z důvodu prodělaného úrazu či nemoci (Vágnerová in Slowík 2007). o
„Demence přináší progresivní deterioraci vyšších kognitivních
schopností, jako jsou změny v paměti, zhoršuje se učení novým věcem, orientace, porozumění a plánování, usuzování, často dochází ke změnám osobnosti. Těmto změnám mohou předcházet změny v emoční a motivační oblasti a změny sociálního chování.“ (Čadilová, Jůn 2007, s. 62) Pro účely AAK je podstatná doba vzniku postižení, výběr vhodného systému AAK musí být ovlivněn tím, jestli se člověk s narušenou komunikací už narodil, či jestli tuto poruchu získal později v životě a má zachovány některé komunikační schopnosti. Dělení podle hodnoty IQ, tedy to nejčastější, se používá pro popsání vývoje řeči u dětí s mentálním postižením (konkrétně retardací), proto ho ve své práci také budu používat.
2.1.4 Příčiny mentálního postižení Jako příčinu mentálního postižení uvádí Slowík (2007) závažné organické nebo funkční poškození mozku (Slowík 2007). Podle Švarcové (2006) je důležité od pojmu mentální postižení oddělit zaostávání rozumových schopností z důvodu výchovného zanedbání, nedostatečného rozvoje po rozumové stránce, výchovných nebo emočních problémů jedince, nebo pozdního stanovení smyslové poruchy. Tento stav se v odborné literatuře nejčastěji nazývá pseudooligofrenie nebo také zdánlivá mentální retardace a nezahrnuje se do skupiny mentálního postižení (Švarcová 2006). Podle Švarcové (2006) vznik mentální retardace může ovlivnit celá řada různorodých příčin, mezi které můžeme řadit například:
genetické poruchy (například Downův syndrom)
metabolické poruchy (například fenylketonurie),
infekce a intoxikace (například fetální alkoholový syndrom aj.),
11
následky traumat (například hypoxie, asfyxie) a úrazů. (Švarcová 2006)
Za příčiny demence bývají, dle Slowíka(2007) považovány nejčastěji: degenerativní onemocnění mozku (například Alzheimerova choroba) úrazy, nemoci (například záněty mozku a mozkových blan) operační zákroky (například odstraňování nádorů). (Slowík 2007)
2.1.5 Vývoj řeči a komunikace u dětí s mentální retardací Vzhledem k tomu, že jsem si ve své práci určila jako cílovou skupinu lidi s mentálním postižením, tak považuji za důležité nastínit způsob, jakým u nich probíhá vývoj řeči. U některých z dětí s mentální retardací nedochází k rozvoji řeči na úroveň, která by jim umožňovala efektivně komunikovat. V té chvíli pak nastupuje kompenzace komunikace pomocí AAK. Součástí této kapitoly bude i popis faktorů, působících na vývoj řeči u dětí s mentální retardací. V této chvíli se v mé práci objevuje terminologická nejasnost a to střídání termínů mentální postižení a mentální retardace, ráda bych toto vysvětlila: v oblasti vývoje řeči je méně zavádějící používat termín mentální retardace, jako podobu vrozeného mentálního postižení. Vzhledem k tomu, že k vývoji řeči dochází od počátku života, tak je zde na místě používat pojem mentální retardace. Jedním z hlavních znaků mentální retardace je narušený psychomotorický vývoj, z čehož vyplývá, i narušení vývoje komunikace. Obecně se dá říci, že děti s mentální retardací nebudou mít nikdy plně rozvinuté komunikační schopnosti, že vývoj jejich komunikace nikdy nedojde stavu, který se dá považovat za normální (Klenková 2006). Opožďování vývoje řeči může dále umocnit skutečnost, že dítě vyrůstá v komunikačně negativním prostředí, to jest v prostředí, které neposkytuje dítěti vhodné množství podnětů potřebných pro rozvoj řeči (Lechta 2002). Rozvoj řeči u zdravých dětí začíná po překročení tzv. přípravného stádia, zhruba kolem prvního roku života. U dětí s mentální retardací je právě v tomto období možno rozeznat určitou odchylku v rozvoji řeči a právě toto bývá často prvním projevem, podle něhož se dá usoudit, že se dítě vyvíjí odlišně (Lechta 2002). Spolu s vývojem řeči se rozvíjejí i možnosti vzdělávání, což je další oblast, kterou mají děti s mentální retardací díky pomalejšímu rozvoji řeči logicky méně přístupnou, což opět negativně ovlivňuje jejich psychický vývoj. Také diagnostika
12
úrovně psychických schopností je tímto negativně ovlivněna (do jaké míry je inteligence narušena primárním defektem a do jaké míry opožděním řeči). Expresivní složka řeči je u dětí s mentální retardací často vyvinutější než receptivní (Lechta 2002). Z hlediska vývoje řeči u dětí s mentální retardací je významným faktorem hlouba jejich postižení dle nejčastější klasifikace dle WHO. Nyní se budu zabývat vlivy jednotlivých stupňů mentálního postižení na vývoj řeči. 1. Vývoj řeči u dětí s lehkou mentální retardací Vývoj řeči bývá zpravidla opožděn přibližně o jeden rok či více (Kondáš in Lechta 2002). Dítě je ale později schopno i zevšeobecňovat a abstrahovat. (Sovák in Lechta 2002). Řeč může být i na takové úrovni, že se v běžných situacích neliší od řeči majority, ovšem v nepředvídatelných a komplikovaných situacích může být úroveň řeči nedostačující (Lechta 2002). 2. Vývoj řeči u dětí se střední mentální retardací Začátek vývoje řeči je opožděn, někdy se začne vyvíjet až kolem 6. roku života. V některých případech může dojít i k relativně dobrému rozvoji řeči. Je ovšem důležité uvědomit si, že děti jsou často schopny mechanicky opakovat i delší slovní spojení či věty bez hlubšího porozumění, může se vyskytovat i echolálie. Děti se střední MR se tedy komunikovat naučí, jejich pasivní slovní zásoba ale bývá širší než aktivní (znají více než používají) (Lechta 2002). 3. Vývoj řeči u dětí s těžkou a hlubokou MR Tyto děti se většinou ani nenaučí mluvit, verbální projev bývá dost často omezen na neartikulované zvuky, mimika i neverbální komunikace je také omezená. V některých případech si děti osvojí i základy některých slov (zkomolená slova jako např. máma nebo táta), většinou si ale nejsou schopné propojit verbalizovaný pojem s konkrétní určitou osobou či věcí. (Lechta 2002) Dalším důležitým faktorem, který ovlivňuje vývoj řeči je, podle Lechty (2002) typ chování jedinců mentálním postižením, přičemž rozlišujeme dva základní typy chování a to typ eretický (neklidný) a torpidní (apatický, utlumený). Jsou to ale dva extrémní póly, ovšem ve skutečnosti se lidé s mentálním postižením pohybují někde na škále mezi nimi. Čím blíže se jedinec přibližuje k jednomu či druhému extrému, tím více se může zhoršovat jeho schopnost komunikace. „V extrémních případech selhávají pokusy o navázání verbálního kontaktu s jedním i druhým 13
typem (což pochopitelně charakteristicky ovlivní jeho vývoj řeči).“ (Lechta 2002, s. 81) Díky neklidu a nesoustředěnosti eretických dětí může být komunikace obtížná pro jejich hyperaktivitu, hlučnost, výkřiky a jiné negativní projevy postižení. U dětí, jejichž chování by se dalo nazvat torpidní, bývá zjevný jejich nezájem o komunikaci, lhostejnost. Jejich verbální projev se může zdát pomalý a monotónní. (Lechta 2002) Lidé s mentálním postižením také můžou trpět různými poruchami řeči. Může se jednat o dyslálii (neboli patlavost), tedy o nesprávnou výslovnost některých hlásek (sykavky, R, P, F, V). Dále o huhňavost, breptavost (zrychlená řeč s vynecháváním hlásek nebo slabik), koktavost či dysartrii. (Lechta 2002)
14
2.2 Kombinované postižení: V této kapitole se pokusím stručně nastínit základní informace o kombinovaném postižení a o vývoji řeči a komunikace u dětí s kombinovaným postižením. Obecně řečeno můžeme kombinované postižení chápat jako kombinaci „dvou a více vad nebo poruch u jednoho člověka“ (Slowík 2007, s. 147). Podle Slowíka (2007) jde o „natolik různorodou skupinu znevýhodnění, že prakticky není možné vytvořit jednotný klasifikační systém, a není dokonce ani ustálená terminologie používaná při deskripci případů takto handicapovaných osob: používají se pojmy kombinované postižení, postižení více vadami, vícenásobné postižení apod.“ (Ludíková in Slowík 2007, s. 147) Podle Ludíkové (2005) je etiologie kombinovaných vad vzhledem k různorodosti této skupiny velmi rozmanitá. Příčiny nelze vždy jednoznačně určit, ale lze říct, že je možno je hledat ve všech fázích života, přičemž obvykle nejtěžší vady mají příčiny v prenatálním stadiu.
K nejčastěji se vyskytujícím etiologickým
faktorům patří genetické vlivy, chromozonální aberace, infekce, intoxikace, vývojové poruchy, poškození mozku a CNS, metabolické a nutriční činitelé, mechanická poškození, vlivy sociálního a materiálního prostředí, ale i psychické faktory, trauma a podobně. (Ludíková 2005) Kombinace postižení, které nejčastěji ovlivňuje schopnost komunikovat je kombinací postižení mentálního a tělesného (případně smyslového). Slowík (2007) uvádí jako nejčastější poruchy v kombinaci s mentálním postižením například autismus, Downův syndrom, dětskou mozkovou obrnu i smyslové vady (Slowík 2007). Lidé s takovými kombinacemi postižení mají vždy nějakým způsobem narušenou komunikační schopnost Ve své bakalářské práci budu pojem kombinované postižení používat ve smyslu kombinace postižení mentálního a tělesného. Některé druhy asistivních technologií a systémů alternativní komunikace jsou zacíleny i na klienty se smyslovým postižením, ale těm se ve své práci věnovat nebudu.
15
2.2.1 Vývoj řeči a komunikace u dětí s kombinovaným postižením V oblasti kompenzace narušené komunikační schopnosti se nejčastěji setkáváme s kombinací mentálního postižení a dětské mozkové obrny (dále DMO). Proto se ve své práci budu věnovat i vývoji řeči u dětí s DMO, hlavně z důvodu, že, vzhledem k různorodosti tohoto postižení, se nedá najít obecná charakteristika vývoje řeči i dětí s kombinovaným postižením. Podle Lechty (2002) je vývoj řeči a komunikace u dětí s DMO ovlivněn jak postižením motoriky, tak i dalšími projevy této nemoci, například přidruženým mentálním postižením. DMO vzniká v ranně postnatálním období vývoje jedince, vývoj řeči je tedy narušen ve všech případech – je buď omezený, nebo opožděný. Často bývá lepší úroveň receptivní složky řeči, než expresivní (to znamená, že dítě rozumí více, než by odpovídalo tomu, co je schopné říci). Z důvodu postižení motoriky jsou děti s DMO omezeny pohybově, nemají tedy dostatečnou možnost objevovat svět kolem sebe, bývají podnětově ochuzené a k vytvoření přiměřené slovní zásoby potřebují delší čas než děti bez postižení. S přidruženou mentální retardací je narušena i gramatická stavba řeči – děti můžou v mladším věku odpovídat jednoslovně či v holých větách, nebo nemusí mluvit vůbec. Omezení motoriky orofaciální oblasti je další příčinou řečových obtíží, děti mají často problém s výslovností z důvodu spasticity či mimovolních pohybů úst. Dítě s DMO má ztížené podmínky pro vyjadřování artikulované řeči, důsledkem čehož lidé v jeho okolí můžou mít pocit nedostatečné zpětné vazby. To často vede k omezení komunikace s dítětem a tím k (často neúmyslnému) vytvoření nepodnětného komunikačního prostředí, které následně opět ovlivní vývoj řeči dítěte. Další faktory, které ovlivňují vývoj řeči u dětí s DMO, můžou být i přidružené smyslové poruchy či epilepsie. (Lechta 2002)
16
3. Komunikace V této kapitole se nemám v plánu věnovat obsáhlé definici komunikace, protože se nechci věnovat primárně komunikaci jako takové, ale spíš narušení komunikační schopnosti a její kompenzaci pomocí AAK. Myslím si ale, že je potřeba si pojem komunikace alespoň základně vymezit, protože díky tomu můžeme lépe charakterizovat narušenou komunikační schopnost. Pojem komunikace má svůj základ v latinském slovu communicatio, což, přeloženo do češtiny, má přibližný význam pojmu spojování či sdělován, přenos, společenství, participace (Klenková 2006). Z tohoto překladu vyplývá, že základní funkcí komunikace je navázání kontaktu a udržování vztahu jedince se svým okolím. V této kapitole bych ráda stručně vymezila pojem komunikace, její složky, prvky a definici jazyka a řeči.
3.1 Vymezení pojmu komunikace „Pojem komunikace nemá v literatuře jednotnou definici. Mnohé z nich přesahují do jiných pojmů, jako například „reakce“, „aktivita“, „interakce“, nebo „chování“. Vyčerpávající definice mezilidské komunikace, jež by zahrnula všechny aspekty
(kognitivní,
filozofické,
sociální,
lingvistické,
kulturní),
všechny
potencionální proměnné a možné roviny významu a dopadu, zřejmě není možná.“ (Vybíral in Klenková 2006, s. 25) Jak z výše uvedeného citátu vyplývá, definice komunikace je složitá. Příslušela by spíš lidem pohybujícím se v jiných oborech, pro potřeby svojí práce využiji jedny z nejčastějších definic. „Komunikace je proudění informací z jednoho bodu (ze zdroje) k druhému bodu (k příjemci), jako přenos, nebo vytváření znalostí.“ (Vybíral 2000, s. 17) Komunikaci můžeme chápat jako „čin, jímž sdělujeme myšlenku nebo pocit“ (Webster’s Collegiate Dictionary in Bondy, Frost 2007) i jako sdílení situace, ve které aktivně komunikují jiní dva lidé. Komunikace ale nemusí být pouze aktivní zapojení se do výměny informací, ale i pasivní, tedy sdílení, podílení se na procesu pouhou přítomností, prožíváním a přihlížením „výměny informací“ druhých lidí. (Vybíral 2000)
17
Podle různých dalších definic je komunikace velmi důležitá pro rozvoj osobnosti a myšlení. Komunikace je procesem, ve kterém sdělujeme informace a díky kterému získáváme informace nové. Je tedy velmi důležitá pro rozvoj osobnosti a myšlení. Skrz komunikaci sdílíme se svým okolím své myšlenky, pocity, potřeby, dojmy atd. Komunikujeme celý život, různými formami a za různými účely, je to součást života každého jedince a prostředkem vzájemných vztahů. (Klenková 2006, Kubová 1996)
3.2 Prvky a složky komunikace V procesu komunikace jsou zapojeny určité prvky, bez kterých by proces komunikace a výměny informací nebyly možné. Těmito prvky jsou: 1. komunikátor - ten, kdo něco sděluje 2. komunikant - ten, kdo informaci přijímá a určitým způsobem na ni reaguje 3. komuniké - informace samotná 4. komunikační kanál - určitý kód, srozumitelný pro obě strany, díky kterému je informace přenesena a je jí porozuměno. (Klenková 2006) Z hlediska mé práce by se dalo říci, že komunikátor je člověk s určitým postižením, komunikantem je jeho okolí a komunikační kanál je určitý systém AAK. Samotný proces výměny informací vyžaduje od člověka dvě schopnosti, a to používat základní jazykové složky, a to expresivní a receptivní složku. Jako expresivní složku můžeme chápat schopnost používat jazyk pro zprostředkování informací, receptivní složku pak jako schopnost porozumět přijímané informaci. (neboli schopnost používat komunikaci pro zprostředkování informací a pro jejich porozumění). (Bondy, Frost 2007) Dále se komunikaci dělí na verbální a neverbální. Verbální typ komunikace se projevuje pomocí mluvené nebo psané řeči a schopnost využívat ji zaniká ve chvíli, kdy se nerozvíjí vrozené dispozice k řeči. Mezi neverbální komunikaci, která zpravidla doplňuje komunikaci verbální, můžeme počítat například mimiku, haptiku, gestiku či způsob pohybu a držení těla. (Klenková 2000)
18
3.3 Jazyk a řeč „Nejdůležitějším nástrojem komunikace je jazyk. Mluvená řeč je základním komunikačním prostředkem majoritní intaktní společnosti. Má velký význam pro rozvoj inteligence a celé osobnosti.“ (Krejčířová 2011, s. 7) „Defnujeme ji (řečovou komunikaci) jako schopnost vědomě používat jazyk jako složitý komunikační systém znaků a symbolů ve všech jeho formách.“(Lechta 2002, s. 13) Jazyk je systém znaků (kódů), který slouží ke komunikaci nebo dorozumívání pro určitou skupinu lidí, nejčastěji pro určitý národ, kmen nebo jiné, zpravidla etnické společenství jedinců. Řeč pak slouží k přenášení informací pomocí jazyka, řečový akt je fyziologický a akustický proces přenášení informací pomocí jazyka. Umění používat řeč je obecně lidská schopnost, která lidi odlišuje od ostatních živých tvorů. (Erhart 1984) Základní funkce jazyka je komunikativní, tedy sdělovací či dorozumívací. Tento sdělovací proces je možný jen za určitých podmínek, jako například schopnost ujasnění a verbalizace (zakódování do jazyka) projevu komunikátora, který uvede v aktivitu svůj centrální nervový systém a mluvidla, svou schopnost abstrakce, syntézy, rozhodování a jiných prvků inteligence. Komunikant pak pomocí smyslových orgánů (sluchu) danou informaci rozkóduje, opět za pomoci inteligence a jejích mechanismů, jako například analýzy, intuice a rozhodování. Danou informaci si pak zasazuje do kontextu svých znalostí a zkušeností, dosazuje si za přijaté zvuky určité významy, případně se doptává otázkami, čímž se celý proces opakuje. (Černý 1998) Mezi další komunikativní funkce jazyka můžeme zahrnout funkci apelovou (vyjádřená výzva, které má komunikanta přimět k určité aktivitě), kontextovou (odkaz na časové či prostorové vztahy), kontaktovou či interpersonální (udržení pozornosti komunikanta či upozornění na komunikátorovu účast v rozhovoru), emotivní (vyjadřování fyzického nebo psychického stavu komunikátora nejen obsahem sdělené informace, ale i zabarvením a intenzitou hlasu), estetická (kde se jedná hlavně o formu sdělování obsahu), pojmenovávací (díky této funkci si můžeme předmětům, událostem a jevům přiřazovat pojmy), kognitivní (poznávací). (Černý 1998) Je tedy zjevné, že proces používání jazyka a řeči vyžaduje určitou úroveň inteligence a schopnost efektivně využívat smyslové orgány. Z toho logicky 19
vyplývá, že (pro lidi s) lidé s narušenou komunikační schopností, ať už z důvodu snížené inteligence nebo z důvodu smyslového či tělesného postižení, mohou mít možnost využívat jazyka a řeč ztíženou, může být tento proces obtížný či dokonce nemožný. V té chvíli nastupuje kompenzace pomocí AAK.
20
4. Narušená komunikační schopnost Tématem této kapitoly je narušená komunikační schopnost. Toto slovní spojení je zavedeným pojmem v oblasti logopedie, ve své práci ho občas budu zaměňovat s pojmem narušená komunikace, protože význam obou dvou pojmů je totožný. Vymezím základní pojmy jako narušená komunikační schopnost, její klasifikaci i příčiny.
4.1 Definice narušené komunikační schopnosti „O narušené komunikační schopnosti hovoříme tehdy, když některá rovina (nebo několik rovin současně) jazykových projevů působí vzhledem ke komunikačnímu záměru jednotlivce interferenčně.“ (Lechta 2002, s. 51) Narušení komunikační schopnosti je logopedickým pojmem, primárně se tedy jeho řešením zabývají logopedové. Ale i pracovníci z jiných oborů se s touto problematikou mohou setkat a někdy jsou i ti, kteří stojí u zrodu diagnózy a iniciují další řešení problému. Často to také jsou rodiče dětí, kteří si jako první všimnou toho, že jejich dítě nekomunikuje běžným způsobem nebo má nějaký komunikační deficit.
4.2 Klasifikace narušené komunikační schopnosti V oblasti narušené schopnosti komunikace se podle Lechty (2002) hodnotí více kritérií. Mezi ně můžeme zařadit například formu komunikace (verbální a neverbální, jejich expresivní a receptivní složky), délku trvání (narušení trvalé či přechodné), doba získání narušení (vrozené nebo získané), příčiny narušení (orgánová či funkční porucha). Stupeň narušení komunikační schopnosti můžeme rozlišovat od částečného až po úplné narušení (s různým odstupňováním). (Lechta 2002) Dále se narušení komunikační schopnosti dělí podle narušení konkrétních kategorií, podle Lechty (2003) mezi ně patří: 1. „vývojová nemluvnost (vývojová dysfázie), 2. získaná orgánová nemluvnost (afázie), 3. získaná psychogenní nemluvnost (mutismus), 4. narušení zvuku řeči (rinolalie, palatotalie),
21
5. narušení fluence (plynulosti) řeči (tumultus sermonis, balbuties), 6. narušení článkování řeči (dyslalie, dysartrie), 7. narušení grafické stránky řeči 8. symptomatické poruchy řeči, 9. poruchy hlasu, 10. kombinované vady a poruchy řeči.“ (Lechta in Klenková 2006, s. 55) Při kompenzaci narušené komunikační schopnosti pomocí systémů AAK s můžeme setkat s lidmi, kteří trpí různými typy narušené komunikační schopnosti. Nejčastěji to bývá dysfázie, afázie, mutismus a symptomatické poruchy řeči. Tyto čtyři druhy narušení komunikace přiblížím více v následujících řádcích. „Vývojová dysfázie, neboli specificky narušený vývoj řeči, je narušená komunikační schopnost, kterou řadíme k vývojovým poruchám. Je to centrální porucha řeči.“ (Klenková 2006, s. 67) Podle Klenkové (in Šarounová 2008) je dysfázie způsobená postižením centrální nervové soustavy a projevující se sníženou schopností porozumět řeči ostatních (člověk slyší, ale nerozumí) nebo nedostatkem řečové exprese (člověk rozumí, ale není schopen „rozumně“ mluvit). U těžce postižených lidí může dojít ke kombinaci obojího (člověk špatně rozumí a špatně se vyjadřuje). Důležitá je ale okolnost, že k tomuto narušení dochází bez ohledu na kvalitu komunikačního prostředí, ve kterém se jedinec nachází. Naproti tomu afázie je porucha získaná, ke které může dojít na základě orgánového poškození či onemocnění centrální nervové soustavy (Pipeková 2006). Podle Šarounové (2008) příčinou bývá nejčastěji úraz, asfyxie, intoxikace, infekční či nádorové onemocnění a cévní mozková příhoda. Jde tedy o poruchu již vybudované řeči. Vývoj řeči se tedy zastaví, nebo dochází k úbytku již nabytých dovedností, jak v oblasti expresivní, tak i receptivní složky komunikace. Může dojít i k úplné ztrátě řeči a porozumění (Šarounová 2008). U dětí dochází k poruše vyvíjející se řeči a další rozvoj komunikace závisí na tom, v jaké vývojové etapě řeči byl mozek zasažen. (Pipeková 2006) Mutismem se nazývá nepřítomnost nebo ztráta řečových projevů, která není podmíněna organickým postižením CNS (Škodová, Jedlička a kol. in Šarounová 2008). Je zde postižena expresivní složka komunikace, receptivní zpravidla bývá v pořádku. Vyskytuje se i tzv. elektivní mutismus, kdy člověk řeč používá jen s určitými lidmi v určitých situacích. (Šarounová 2008) 22
Dalším okruhem poruch komunikační jsou tzv. symptomatické poruchy komunikace. Mezi ně zapadají poruchy komunikace jakožto symptomy primárního postižení (mentálního, tělesného, poruch autistického spektra a jejich kombinací) (Šarounová 2008). Specifika komunikace u dětí s mentálním a kombinovaným postižením jsem již popsala v předchozích kapitolách. Mezi symptomatické poruchy řeči se řadí i narušení komunikační schopnosti při poruše autistického spektra a postižení zraku a sluchu (Šarounová 2008), ale pro účely mé práce je klíčová cílová skupina lidí s mentálním a kombinovaným postižením. Důkladněji jsem se věnovala narušené komunikační schopnosti u této skupiny v předchozí kapitole.
4.3 Příčiny narušení komunikační schopnosti Lechta (2002) dělí příčiny vzniku narušení komunikační schopnosti do tří základních skupin: 1) Primární příčina (např. dědičnost) způsobí dominující postižení nebo poruchu (např. hluchotu). Toto dominující postižení provází kromě jiného narušená komunikační schopnost. 2) Jedná se o případ, kdy jedna primární příčina způsobí dvojí narušení komunikační schopnosti (například orgánové poškození mozku způsobí mentální postižení s přidruženým komunikačním narušením a zároveň i paralelní poškození mluvních orgánů). 3) V této skupině jsou případy narušení, kdy existují dvě a více primárních příčin, každá z nich způsobuje narušení komunikační schopnosti (například nevidomost a negativní vlivy prostředí ovlivní komunikační schopnost jedince zároveň). (Lechta 2002) Podle Klenkové (2006) k narušení komunikačních schopností u dětí s postižením může docházet na základě:
snížené mentální úrovně
opoždění vývoje motorického
nedostatečné motorické koordinace
častých poruch sluchu
nepodnětného komunikačního prostředí
23
defektů mluvních orgánů, jako například nedokonalá stavba artikulačních orgánů, vadný skus, deformace čelistí či chrupu, rozštěpy. (Klenková 2006)
Příznaky narušené komunikační schopnosti jsou ovlivněny různými faktory (např. příčinou a obdobím vzniku, úroveň logopedické péče, rodinné a sociální vlivy). Dle Lechty (2002) se narušení komunikační schopnosti objevuje v určité míře u všech postižených dětí (v různé formě a různém stupni).(Lechta 2002)
24
5 Systémy alternativní a augmentativní komunikace V této kapitole přiblížím téma alternativní a augmentativní komunikace (dále jen AAK) obecně. Vymezím základní pojmy, popíšu, kdo může být potenciálním uživatelem AAK a nejširší část věnuji samotným systémům AAK a konkrétním pomůckám.
5.1 Definice AAK Na začátek této kapitoly je třeba vymezit základní pojmy, které se budou v textu objevovat. Alternativní a augmentativní komunikace má za cíl kompenzaci narušené komunikační schopnosti, přičemž tato kompenzace může být buďto přechodná nebo trvalá. Cílovou skupinou klientů pro alternativní a augmentativní komunikaci tvoří lidé s narušenou komunikační schopností, kteří se nejsou schopni efektivně dorozumívat se svým okolím pomocí mluvené nebo psané řeči. Alternativní systémy komunikace pak plně nahrazují mluvenou řeč, augmentativní systémy komunikace (z lat. augmentare – rozšiřovat) podporují a doplňují již používané formy komunikace, které jsou ale v běžném kontaktu s okolím nedostačující. (Šarounová 2008, Kubová 1996) Význam existence systémů AAK je velký, díky nim se můžou lidé neschopní komunikovat běžnou formou dorozumívat s druhými, vyjadřovat svoje pocity a přání, komentovat své okolí, reagovat to, co se kolem nich děje, navazovat nové vztahy ap. Často se můžeme setkat s předsudkem, že používání systému AAK zamezuje jedinci v jeho řečovém vývoji, ať už zpomalením či zastavením jeho ve vývoji jeho vlastní řeči. Spíše opak je pravdou, podle Šarounové (2008) podpora řeči pomocí AAK může zlepšit dosavadní schopnosti komunikovat pomocí mluvené řeči. Cílem AAK je maximální podpora stávajících komunikačních dovedností. Pro zvýšení efektivity používání systémů náhradní komunikace je také potřeba spolupracovat s ostatními odborníky, jako je například logoped, foniatr, speciální pedagog aj. (Šarounová 2008)
25
5.2 Cílová skupina Do cílové skupiny AAK patří všichni lidé s narušenou komunikační schopností, kteří mají zájem na její kompenzaci. Můžou to být lidé různého věku s různými formami postižení, nejčastěji s vývojovou dysfázií, se symptomatickými poruchami řeči (poruchou komunikace při mentálním, tělesném a kombinovaném postižení, při poruše autistického spektra). Dále sem můžeme zařadit lidi trpící afázií (porucha komunikace podmíněna organickým poškozením mozku nejčastěji z důvodu úrazu, tonutí, intoxikace, infekčního onemocnění a na základě cévní mozkové příhody) a mutismem. (Šarounová 2008)
5.3 Přehled systémů AAK V této kapitole představím některé ze systémů AAK a zvláště se zaměřím na systémy využívající piktogramy a komunikační tabulky. Systémy AAK se dělí do dvou základních skupin a to na systémy bez pomůcek a systémy s pomůckami. Systémy bez pomůcek se vyznačují tím, že člověk je sám sobě nástrojem pro komunikaci. Sem můžeme řadit například cílené pohledy do očí, mimiku, gesta a gestikulaci, manuální znaky (například Makaton a jiné systémy znakové řeči). Mezi systémy s pomůckami patří předměty, fotografie, systémy grafických symbolů (například piktogramy nebo Bliss), komunikační tabulky, písmena a psaná slova, technické pomůcky s hlasovým výstupem či počítače. (Šarounová 2008, Kubová 1996) V kapitolách 5.3.1 a 5.3.2 chci hlouběji rozvést některé z těchto systémů a budu vycházet především z publikace Možnosti využití AAK při práci se žáky v ZŠ speciální od Jany Šarounové. Pokud neuvedu jinak, tak budu citovat z téhle publikace.
5.3.1 Systémy bez pomůcek Mezi systémy AAK, které využívají gesta a znaky můžeme zařadit Makaton a tzv. Znak do řeči. V obou těchto systémech se využívá podpory komunikace skrz speciálně upravené znaky. Každý z těchto systémů má svojí vlastní slovní zásobu a také si často propůjčuje znaky ze Znakového jazyka. Autory komunikačního systému Makaton jsou Margaret Walker, Katky Johnston a Tony Cornforthem
26
z britské Královské asociace pro pomoc neslyšícím. Název tohoto systému je složen s prvních písmen jmen každého z autorů. U obou systémů (Makaton i Znak do řeči) se znaků využívá především jako podpora k mluvené řeči, kdy pochopení klíčového slova ve větě mluvčí podpoří ještě znakem. Využití těchto systémů nemá za cíl naučit děti pouze používat znakovou řeč, ale podpořit i jinou (mluvenou) formu komunikace. Cílovou skupinou, pro tento systém, jsou lidé s narušenou schopností komunikace (nejčastěji vývojovou dysfázií). Do cílové skupiny můžeme zahrnout i lidi s mentálním a kombinovaným postižením či s poruchou artistického spektra. Jako ne úplně vhodné řešení kompenzace narušené komunikace se využití gest a znaků jeví u lidí, kteří mají nějakým způsobem postiženou motoriku a proto je pro ně realizace znaků obtížná. Dále se tato metoda nedá využít u lidí, kteří mají problém znaky sledovat (například udržet oční kontakt) a napodobovat gesta. (Kubová 1996) Mezi další druhy systémů AAK bez pomůcek můžeme zařadit již zmíněný Znakový jazyk, který má svá specifická gramatická pravidla, či znakovaný jazyk, což jazyk využívají znaky znakového jazyka, ale jeho gramatická stavba je stejná jako v jazyce mluveném (Vítková 2004). Dále dotekovou abecedu LORM (pojmenovanou po svém tvůrci Hieronymu Lormovi) pro lidi hluchoslepé. ([cit. 2012-04-24].
Dostupné
z:
http://www.lorm.cz/cs/hluchoslepi/lorm.php)
Tyto
systémy jsou ale vytvořeny pro specifickou cílovou skupinu a v oblasti AAK se s nimi prakticky nesetkáme. Můžeme se setkat i s lidmi, kteří používají svůj vlastní systém znaků a gest, nebo kteří kombinují používání některých zavedených znaků a některé si vytváří sami. Výhodou systémů bez pomůcek je možnost dorozumívání se na větší vzdálenost a také to, že vlastní tělo máme, více či méně, k dispozici pořád a není tedy třeba hledat, listovat či zapínat či složitě instalovat pomůcky. Používání gest rozvíjí motoriku (hrubou i jemnou) a tím napomáhá rozvoji řeči, a není finančně náročné. Nevýhody můžou spočívat v omezeném množství lidí, kteří znaky a gesta znají a mohou se tedy stát plnohodnotnými komunikačními partnery, používání gest a znaků je také nápadné a může přivolávat nepříjemnou pozornost okolí.
27
5.3.2 Systémy AAK s pomůckami Hlavním rysem systémů s pomůckami je využití „čehokoliv jiného vyjma lidského těla“ pro podporu či náhradu komunikace. I tuto skupinu můžeme rozdělit do dvou podskupin, na systémy s netechnickými pomůckami a na systémy s pomůckami technickými. Systémy AAK s netechnickými pomůckami Pomůcky mají různou podobu, přičemž nejčastěji to jsou s předměty, fotografie a grafické symboly. Jak si představit používání předmětů v rámci komunikace? Toto používání může probíhat dvojím způsobem: 1) předměty zastupují samy sebe a člověk si mezi nimi volí (například dítě si vybírá mezi dvěma hračkami) 2) předměty plní funkci referenčního předmětu, tedy zástupným symbolem pro nějakou činnost (hrneček – pít, tužka – kreslit), nebo jako pomůcka pro zastoupení předmětu, který je (například pro svou velikost) nedostupný (například televize, auto…). Používání předmětů pro podporu komunikace je vhodné například pro lidi s těžkým až hlubokým mentálním postižením nebo pro lidi se zrakovým postižením. Mezi výhody předmětů můžeme počítat jejich dostupnost (předměty jsou všude kolem nás), nevýhodou bývá obtížné pochopení „referenčnosti“ předmětu, tedy toho, že předmět pouze zastupuje danou činnost. Děti si často mohou vybrat konkrétní předmět čistě proto, že se jim líbí a ne proto, že by chtěly vykonávat tu činnost, kterou předmět zastupuje. Fotografie je dvojrozměrným zobrazením reality, pro zobrazení konkrétních věcí jsou proto vhodnější (zvlášť při využití u lidí s těžším postižením) než grafické symboly. Pro komunikaci se používají fotografie lidí, věcí, činností atd. a jejich využití může být vhodné například pro lidi s narušenou komunikační schopností i s těžším mentálním postižením. Výhodou je jejich snadné pořízení a jejich schopnost vystihovat opravdu to, co je vyfotografováno (například rodinné příslušníky, oblíbené předměty…). Mezi nevýhody můžeme zařadit neporozumění tomu, co má fotografie vyjadřovat (nejobtížnější to bývá v případě činností, nebo když komunikátor a komunikant přisoudí fotografii jiný význam), nevhodnou
28
kompozici (kde je umístěn hlavní motiv), nebo celkovou kvalitu fotografie (moc světlá či moc tmavá, rozmazaná fotografie). Za grafické symboly se považuje zobrazení určitého pojmu pomocí nějakého symbolu (nejčastěji obrázku). Takto lze zobrazit nejen objekty, ale i činnosti nebo pojmy abstraktnější (pocity, časové údaje, svátky atd). Tyto symboly se pak využívají jednotlivě (pro výběr činnosti atd.) nebo se z nich vytváří komunikační tabulky. Existuje několik systémů grafických symbolů, například: systém Bliss (pojmenovaný podle svého tvůrce Charlese Blisse, který, inspirován orientálním písmem, se snažil vytvořit univerzální způsob dorozumívání, který by se dal využívat celosvětově). Symboly v tomto systému jsou ale poměrně složité a abstraktní, proto se používají nejčastěji pro lidi s tělesným postižením, kteří mají zachovaný intelekt. Symboly PSC je systém černobílých i barevných obrázků vytvořených firmou Mayer-Johnson a uspořádaných v počítačovém programu, který je k použití ve 42 světových jazycích. Obrázky se po zakoupení programu dají vytisknout či zakoupit v již vytisknuté podobě. Symboly Widgit mají svůj původ ve Velké Británii a vznikly již před více než 20 lety a jde opět o symboly, které vyjadřují pojmy. Tento systém se snaží o co nejvíc jednoznačné zobrazení pojmů, tak aby daný obrázek vždy čitelně zobrazoval jediný pojem, a vytváří slovní zásobu tak, aby byla použitelná při tvorbě vět včetně využití různých časů, tvarů slov, množného čísla apod. Symboly Widgit jsou přeloženy do mnoha světových jazyků, mimo jiné i do češtiny, takže se v našem prostředí dají využít. Pictogram Ideogram Communication, neboli PIC, je systém vytvořený v roce 1980 v Kanadě a pro české podmínky ho upravila Libuše Kubová. Je to systém černobílých symbolů (bílé obrázky na černém pozadí), jejichž výhoda spočívá v jednoduchém zrakovém rozlišení motivu od pozadí, čímž se stávají využitelnější pro lidi se zrakovým postižením. Tento systém se dělí na dvě skupiny symbolů a to na piktogramy, které zobrazují konkrétní pojmy, a na ideogramy zobrazující abstraktní pojmy.
29
S netechnickými pomůckami lze pracovat různě, je možné je kombinovat, symboly a fotografie většinou se řadí do tabulek či komunikačních knih, využívají se samostatně, je možné na ně přilepit suchý zip, takže se dají odlepit a zase přilepit, nebo symboly rozmístit do prostoru (například je nalepit na nábytek či příslušenství bytu). Fotografie i symboly se dají umístit i do komunikátorů (zvuk podpořit obrázkem a obráceně). Skupina grafických symbolů je využitelná především pro lidi, kterým nedělá problém pochopení symbolů jakožto zástupným vyobrazením pojmu, z čehož vyplývá, že se nehodí pro osoby s těžším mentálním postižením, pro které by toto bylo moc složité. Pro určité systémy grafických symbolů existují i počítačové programy, které obsahují databázi symbolů a mohou tak lidem pomáhat tvořit komunikační tabulky či přímo generovat věty vytvořené místo psaných slov symboly. Jedním z nich je i program SymWriter nebo BoardMaker. Nevýhodou těchto databází symbolů ale bývá, že jsou vytvořeny v jiném kulturním prostředí a tak i vyobrazení pojmů na obrázcích může být zavádějící (například týden začíná nedělí, rozdílnost ve vyobrazení svátků ap.) Práci s grafickými symboly umožňuje také metoda VOKS (výměnný obrázkový komunikační systém), který pracuje nejen se symboly, ale i s fotografiemi a jinými obrázky. Vznik VOKSu byl inspirován metodou PECS (the Picture Exchanging Communication System), se kterým VOKS sdílí některé principy. Obě dvě metody jsou primárně určeny pro lidi s poruchou autistického spektra, dají se ale využít i pro všechny, kteří začínají s AAK s využitím předmětů, fotografií či grafických symbolů, vhodným způsobem učí dítě přirozené iniciativě ke komunikaci, podporuje porozumění funkcím komunikace. Metoda VOKS je určena pro všechny, kteří mají problém jak s expresivní, tak s receprivní složkou komunikace. Nejvhodněji se její použití jeví u lidí s autismem i s mentálním postižením, naopak není příliš vhodná pro lidi, kteří relativně dobře rozumí mluvené řeči a jsou schopni porozumět komunikaci svého okolí. Obecně se dá říci, že komunikace pomocí výměny obrázků či piktogramů není vhodná ani u lidí s těžším motorickým postižením končetin, ti pak nejsou schopni s obrázky dobře manipulovat. Podle Knapcové můžeme ve VOKSu najít následující základní principy: -
vysoká motivace pomocí výběru konkrétní odměny pro konkrétního „klienta“; 30
-
smysluplná a účelná výměna obrázku (symbolu) za danou určitou věc, kterou má obrázek znázorňovat;
-
podpoření iniciativy „klienta“ fyzickou asistencí namísto přehnaných verbálních výzev;
-
podpora nezávislosti „klienta“ pomocí vhodného uspořádání lekcí. (Knapcová in Šarounová 2008)
Dalším ze systému AAK můžou být i metody využívající písmo. Může jít o různé komunikační tabulky, které jsou složeny z písmen (uživatel pak z jednotlivých písmen může skládat dohromady slova) či celých slov. Tyto systémy jsou ale založené na zachované schopnosti „vnitřní řeči“ a principu psaní (tedy schopnosti analyzovat slovo na hlásky, těm pak přiřadit písmena a seřadit je za sebou do slova), nedají se tedy často využít pro lidi s hlubším mentálním postižením či pro lidi, kteří z důvodu své narušené schopnosti komunikovat se nikdy nenaučili číst a psát. Systémy AAK s technickými pomůckami Mezi technické pomůcky, které se dají využít v AAK, se řadí hlavně pomůcky s hlasovým výstupem a počítače. Pomůcky s hlasovým výstupem můžeme rozdělit do dvou základních kategorií, pomůcky bez displaye a pomůcky s displayem. Obecně se těmto pomůckám říká komunikátory a pod tímto názvem je můžeme najít i na internetu a v internetových obchodech (což je nejčastější způsob distribuce těchto komunikátorů). Pomůcky bez displaye mají různé podoby, mohou vypadat různě, nejčastěji jako tlačítka různých tvarů a velikostí, Je jim společné to, že všechny mají hlasový výstup, takže se na nich po stisknutí dá přehrát různý počet různě dlouhých vzkazů. Tyto vzkazy mohou být nahrány pomocí přirozeného či syntetického hlasu. Mezi tyto komunikátory můžeme zařadit například, především v základních školách speciálních, oblíbený jednovzkazový komunikátor BicMack či LittleMack, komunikátory GoTalk Button či Little-Step-By-Step (na který se dají nahrát tři vzkazy) a další. Pomůcky s displayem, jednoduše řečeno vypadají jako komunikační tabulky, s komunikátory z první kategorie mají společné to, že se výsledná hlasová produkce také přehraje po stisknutí nějakého tlačítka či „okénka“ v tabulce. Display 31
u tohoto typu komunikátorů může být statický či dynamický, přičemž rozdíl mezi těmito dvěmi skupinami je v tom, jestli počet okének v tabulce je pevně daný, nebo jestli se dá libovolně nastavit. V českých podmínkách (hlavně kvůli vysoké pořizovací ceně) se příliš často nepotkáme s komunikátory s dynamickým displayem, zato s druhým typem, tedy s pomůckami se statickým displayem, relativně často. Tyto pomůcky pracují na principu přehrávání vzkazů po stisknutí konkrétního místa na komunikátoru (tlačítka nebo displaye). Většinou jsou vyráběny tak, aby měly určitý počet „okének“, do kterých se vkládají obrázky či piktogramy a po stisknutí okénka se aktivuje funkce přehrání vzkazu. Počet okének je různý (zpravidla do 32 okének). Na pomůckách s dynamickým displayem se dá nastavit různý počet okének, podle potřeby uživatele. Tyto pomůcky jsou elektronické a obvykle používají určitý operační systém a ovládají se skrz speciální software, dají se propojit i s počítačem. Jako komunikátor s dynamickým displayem lze použít i některé druhy tabletů s operačním systémem, kam lze nahrát speciální software pro komunikaci. V praxi často nastává problém s omezeným počtem okének v komunikátoru, a tedy i relativně časté potřebě měnit podklad okének, tedy vyměňovat piktogramy a obrázky v komunikátoru. Komunikátory mají většinou více úrovní, takže se na něj dá nahrát až pětkrát více vzkazů, než jaký je počet okének, ale ani tento počet většinou k efektivní komunikaci nestačí. A vzhledem k jejich relativně vysoké pořizovací ceně se nedá komunikátor tak často kupovat nový a rozšířený, jak bylo třeba. Komunikátory, tedy pomůcky s hlasovým výstupem, se hodí pro všechny, kteří jsou schopni používat komunikační tabulku, chápou tedy propojení pojmu s jeho grafickým zobrazením. Také se uživatel komunikátoru nesmí bát hlasu, který komunikátor produkuje. Zároveň je i třeba, aby uživatel byl schopný komunikátor obsluhovat, musí mít motorické schopnosti na určité úrovni. Počítač a speciální software jsou další zajímavou oblastí AAK. Počítač můžeme chápat v běžném slova smyslu, jen je třeba ho speciálně přizpůsobit, aby ho byli schopni ovládat i lidé se sníženou schopností pohybu nebo s mentálním či kombinovaným postižením. Počítač sám, případně s jeho přizpůsobeným ovládáním, a speciální software může sloužit ke komunikaci s okolím, například prostřednictvím připojení k internetu, nebo může sloužit jako pomůcka pro AAK. 32
Časté je jeho využití pro výuku ve speciálních školách či pro nácvik propojení pohybu ruky na myši a kurzoru na obrazovce, ovládání speciální myši, atd. Při používaní PC se můžeme narazit na určité problémy, například jedním z nich je přílišná složitost ovládání PC - kvůli mentálnímu deficitu člověk nemusí pochopit souvislost mezi pohybem ruky s myší a kurzoru na obrazovce. U lidí s tělesným postižením zase bývá problém koordinace pohybu při ovládání myši nebo klávesnice či zacílením pohybu ruky při ovládání dotykového monitoru. Tyto deficity způsobené postižením se pak dají řešit například využitím dotykového monitoru u člověka, jemuž dělá problém koordinace ruka-oko, využitím speciální myší, klávesnice či jiného speciálního rozhraní pro lidi s tělesným a kombinovaným postižením. Některým z těchto pomůcek se budu věnovat v následujících řádcích. Pro lidi (nejen) s mentálním postižením, kterým dělá problém použití počítače s jeho obvyklým příslušenstvím, tedy s myší a klávesnicí, bývá nejvhodnější řešení PC All In One, tedy zařízení, které má v dotykovém monitoru zabudovaný celý počítač a v případě potřeby se dá ovládat myší a klávesnicí, které se dají připojit přes kabel USB.
([cit.
2012-04-24].
Dostupné
z:
http://lifetool.diakonie.cz/index.php?option=com_content&view=article&id=38&Ite mid=56) Je to tedy počítač uživatelsky nenáročný, poměrně lehký a jeho stojan je vymyšlen tak, aby se monitor dal nejen postavit na stůl, ale i položit na postel či opřít o nějaký předmět. Díky dotykovému monitoru tohoto počítače i člověk, který klasický počítač zdánlivě vůbec neumí ovládat, může na tomto typu počítače udělat opravdu velké pokroky a to prostřednictvím intuitivního ovládání dotykem. Při ovládání počítače pomocí myši či jiného zařízení, které má myš nahrazovat, setkáme se nejčastěji s trackbally, tedy s myší, která má „kuličku“ nahoře (ne vespod, jak to bývá u klasických myší), v některých případech může sloužit pouze jen jako dočasná pomůcka, kdy uživatel postupně přejde na používání myši obyčejné. Trackaball není vhodný pro lidi, jejichž motorické postižení je takové, že nedovedou ani s trackballem dostat kurzor na to místo, kam potřebují. A vzhledem k tomu, že je to pomůcka nahrazující myš, není ani vhodná pro lidi, jež nerozumí souvislosti mezi pohybem ruky na trackaballu a kurzoru na obrazovce. Klávesnice se nejčastěji přizpůsobují speciálním krytem, který zamezuje nechtěným stisknutí více kláves najednou. Kryt se dá upravit na klasickou či na tzv.
33
velkoplošnou klávesnici, tedy klávesnici se zvětšenými klávesami, či se změněným počtem kláves. Dále existuje i programovatelná dotyková klávesnice (nejznámější je Intellikeys), fungující na principu dotykového podkladu, na který se přikládá papírová podložka s různým typem kláves (například pouze šipky, pouze čísla, sestava kláves, které jsou vhodné pro ovládání internetového prohlížeče či hraní her), takže je možné přizpůsobit velikost kláves i sílu stisku podle potřeb uživatele, či
vytvořit
vlastní
šablonu
klávesnice.
([cit.
2012-04-26].
Dostupné
z:
http://www.spektravox.cz/jemna-motorika/klavesnice/intellikeys) Spínače, tedy speciální tlačítka, mohou být dalším pomocníkem pro přizpůsobené ovládání počítače. Většinou se k počítači připojuje jeden až dva spínače, lze připojit i větší počet. Každému spínači je přiřazena jedna funkce určité klávesy, nejčastěji to bývá „enter“, ale jdou nastavit i šipky, mezerník a jiné klávesy. Spínače mají různý tvar i velikost a je možné je ovládat různými částmi těla. Nejčastější je spínač, který se mačká rukou, ten ale nemusí vyhovovat všem (v závislosti na typu postižení). Nejčastější alternativou k ručnímu ovládání je varianta, kdy má uživatel na těle spínač přichycený tak, aby ho byl schopný ovládat hlavou (bradou či tváří) a spínač je přitom připevněný na rameni nebo hrudi. Často je nutné práci na počítači s použitím spínačů přizpůsobovat ještě speciálním softwarem, protože dost dobře nejde ovládat běžné počítačové programy pouze jedním či dvěma tlačítky. (Šarounová 2008) Ve chvíli, kdy postižení člověku nedovolí ani ovládání počítače spínačem, jsou ještě další alternativy, jako například dechové spínače, nebo zařízení reagující na pohyb a mrknutí oka, známé jako myš ovládaná ústy či počítač ovládaný očima. Počítač lze ovládat i hlasem. Myš, díky které se dá počítač ovládat ústy, je vhodná pro lidi, kteří mají zachovanou hybnost obličeje, konkrétně rtů. Nejznámější myš tohoto typu IntegraMouse se dá k počítači připojit skrz USB kabel nebo funguje bezdrátově. Princip počítače ovládaného očima jsou buď kamery, které snímají pohyb oční zorničky, nebo sledují pohyb určitého označeného bodu na obličeji. Kliknutí se realizuje buďto dlouhým pohledem (tzv. dwell time) na dané místo na obrazovce nebo mrknutím. Hlasem a očima se dá počítač ovládat pouze za předpokladu, že je nainstalován
speciální
software.
([cit.
2012-04-24].
Dostupné
z:
http://lifetool.diakonie.cz/index.php?option=com_content&view=article&id=38&Ite mid=56) 34
Většina těchto speciálních pomůcek, které umožňují přizpůsobené ovládání počítače, bývá finančně dost náročná. Existují odborná pracoviště, kde pracovníci klientovi pomůžou vybrat vhodnou pomůcku, vyzkouší ji s ním a případně mu ji i na kratší dobu (většinou na dva měsíce) zdarma zapůjčí na vyzkoušení do domácího nebo jinak klientovi blízkého prostředí. ([cit. 2012-04-24]. Dostupné z: http://lifetool.diakonie.cz/index.php?option=com_content&view=category&layout= blog&id=18&Itemid=37) Při používání počítače jako nástroji pro AAK se nelze obejít bez speciálního softwaru. Může jít o skupinu programů přímo pro ovládání počítače (pro výuku ovládání myši, trackballu či spínače; funkce blokování určitých kláves; programy pro hlasové ovládání počítače; generování virtuální klávesnice na obrazovce počítače; a jiné), či pro výuku (založené na principu jednodušších instrukcí a ovládání) nebo pro komunikaci. Pro účely mé práce je nejdůležitější poslední skupina programů určených pro komunikaci. Tuto skupinu programů můžeme rozdělit do podskupin. První podskupinou jsou programy pro přímou komunikaci, které mají většinou podobu „komunikační tabulky“ či „komunikátoru“ na obrazovce počítače s hlasovým výstupem. Tyto programy jsou přizpůsobeny i pro lidi s tělesným postižením, lze u nich nastavit ovládání pomocí takzvaného skenování, kdy kurzor na obrazovce skáče postupně z jednoho symbolu na další a uživatel si vybírá daný symbolu označením pomocí stisku tlačítka, cíleným pohledem u počítače ovládaného očima či hlasovým pokynem u počítače přizpůsobeného pro ovládání hlasem. Do druhé podskupiny se dají zařadit programy pro tvorbu a výrobu komunikačních materiálů. Tyto programy jsou vybaveny širokou slovní zásobou, čítající až několik desítek tisíc symbolů, ze kterých lze sestavovat komunikační tabulky a jiné pomůcky sloužící AAK. (Šarounová 2008)
35
5.4 Výběr vhodného systému AAK Při vybírání náhradního systému komunikace je třeba brát ohled na různé okolnosti, které jsou s používáním AAK spojeny. V této kapitole se budeme věnovat právě těmto okolnostem pro výběr vhodného systému AAK. Rozhodnutí o systému AAK by mělo být výsledkem spolupráce mezi více osobami, nejčastěji mezi rodiči (nebo jiných blízkými osobami) a dalšími odborníky (například pedagogem, psychologem, pracovníkem specializované poradny, klíčovým pracovníkem zařízení sociální péče, logopedem, foniatrem aj.). Je totiž potřeba zohlednit různé dílčí schopnosti člověka s narušenou komunikační schopností a vyjádření osob z okolí (kteří budou komunikačními partnery) a odborníků pomůže úroveň těchto schopností zjistit. Při výběru systému AAK je potřeba si u člověka s narušenou komunikační schopností všímat:
Úrovně porozumění řeči – jestli dosahuje úrovně potřebné pro komunikaci a v jaké míře, zda-li je člověk schopen dát najevo souhlas a nesouhlas
Úrovně rozumových předpokladů pro komunikaci – především jestli člověk je schopen pochopit určitou míru absktrakce, která je s používáním symbolů a znaků spojena
Úrovně motorických schopností jedince - schopnosti imitace gest, ukazování na symboly na určité ploše, otočení stránky, koordinace ruka-oko, ukazovat či dávat signály očima atd.
Úrovně zrakového vnímání jedince – zaměření komunikačního partnera, schopnosti vnímat barvu symbolu, orientace na ploše s umístěnými symboly atd.
Také je důležité vnímat, jestli je člověk schopný daný systém AAK komunikačně používat. Použít symbol nebo ukázat znak lze i bez porozumění komunikačního účelu. V takovém případě je dobré zamyslet se nad tím, jestli není daný systém AAK příliš složitý nebo nevhodně vybraný. (Šarounová 2008)
36
6 Výběr vhodného komunikačního systému, výroba a použití komunikační tabulky a komunikátoru u chlapce s fetálním alkoholovým syndromem1 v podmínkách zařízení sociální péče 6.1 Cíl práce, metodologie Člověk s narušenou komunikační schopností z důvodu mentálního či kombinovaného postižení má ztíženou možnost komunikovat se svým okolím. Vhodná forma kompenzace narušené komunikační schopnosti pomocí AAK mu může pomoci v lepším navázání kontaktu se svým okolím a tím zvýšit kvalitu jeho života. V této části bakalářské práce se zaměřím na popis konkrétní práce s chlapcem s fetálním alkoholovým syndromem, jehož postižení mu nedovoluje komunikovat se svým okolím formou mluvené ani psané řeči. Vzhledem k tomu, že mluvená řeč je jedním z nejčastějších způsobů komunikace používaných ve společenství lidí, je tedy tento chlapec z tohoto společenství částečně vylučován. Kvůli svému komunikačnímu handicapu není schopen ovlivňovat dění ve svém životě. Situaci má ještě ztíženou tím, že žije v pobytovém zařízení sociálních služeb. Na rozdíl od rodinného prostředí, kde je stálá skupina členů, se v místě, kde chlapec žije a tráví nejvíce času, pohybuje spousta prakticky cizích lidí. Péči o zajištění jeho základních potřeb pak mají na starost zaměstnanci, kteří se v zařízení střídají. Péči o zajištění jeho základních potřeb mají na starost zaměstnanci zařízení, kteří se relativně často střídají. Dílčími cíli praktické části má práce bylo: 1. Vytvoření anamnézy chlapce 2. Popis vlastní intervence 3. Srovnání výchozího a stávajícího stavu chlapcovy komunikace 4. Zhodnocení používání komunikační tabulky a doporučení do budoucna
1
Fetální alkoholový syndrom (fetopathia alcoholica) je termín označující soubor vrozených vad, projevujících se u dítěte, jehož matka v těhotenství pila nadměrné množství alkoholu. Příčinou je tedy intoxikace plodu. Mezi projevy postižení u dětí s fetálním alkoholovým syndromem můžeme zařadit například narušení psychomotorického vývoje, poruchy učení, chování a řečového vývoje, obličejové deformace (mikrocefalie, strabismus, vadný skus), poruchy růstu. Může dojít i k poškození funkce některých vnitřních orgánů či ke smyslovému postižení. (Thorová, Jůn 2007)
37
Jako metodu praktické části své bakalářské práce jsem si zvolila kvalitativní výzkum. Nyní se budu konkrétněji věnovat nástrojům výzkumu při práci s konkrétním klientem:
Kaziustická studie
V rámci této studie jsem vytvořila rodinnou a osobní anamnézu chlapce s fetálním alkoholovým syndromem, mentálním postižením a syndromem CAN. Dále jsem se zaměřila na stávající stav jeho schopností, kde jsem vycházela především z výsledků psychologického a logopedického vyšetření a vlastních zkušeností s chlapcem.
Pozorování
Abych byla schopná, co nejpravděpodobněji určit jaká slova by klient potřeboval používat při svém běžném fungování v zařízení, musela jsem s ním strávit nějaký čas a pozorovat ho při jeho běžných činnostech. Klienta jsem měla možnost pozorovat při dvanáctihodinových službách v zařízení, které jsem absolvovala v době svého zaměstnání v zařízení, kde chlapec žije, na blokové praxi, kterou jsem v tomto zařízení vykonala v rámci svého studia a pak bezprostředně před samotnou tvorbou komunikační knihy. Měla jsem možnost klienta v různých situacích i jeho náladách, v různých fázích intenzity spolupráce se mnou a s ostatním personálem. Různorodost situací byla přínosem, protože jsem měla možnost pozorovat více klientových reakcí a interakcí s okolím. Zvolila jsem způsob pozorování jak zúčastněné a zjevné (moje přímá interakce s klientem), tak nezúčastněné a skryté (nevěděl, že ho pozoruji, nebyli jsme v přímé interakci)
Dotazování
konkrétně rozhovor s pracovníky zařízení, ve kterém chlapec žije a třídní učitelkou chlapce. Cílem mé intervence bylo sestavení komunikační tabulky (dále KT) pro podporu komunikace klienta s personálem. Mým úkolem při rozhovorech s personálem bylo získat informace o tom, jestli by byli schopni a ochotni pro komunikaci s klientem KT používat. Jak komunikují s klientem, s čím mají problémy v komunikaci s klientem, jaké jsou nejčastější okruhy témat v jejich komunikaci s klientem, na co se mám při tvorbě KT zaměřit. Dále jsem vedla rozhovor i s pracovnicí poradny
38
Life Tool2 (která se věnuje odbornému sociálnímu poradenství v oblasti AAK), abych zjistila, jak postupovat při tvorbě tabulky. Zvolila jsem způsob rozhovoru „tváří v tvář“, kdy jsem volila jak rozhovor individuální (například s pracovnicí poradny pro komunikaci), tak skupinový (s více pracovníky najednou) s cílem získat více náhledů na situaci. Otázky jsem neměla naformulované dopředu přesně, dodržovala jsem určitý okruh témat, na který jsem se dotazovala, otázky ale bývaly otevřené a pokaždé v trochu pozměněném znění. Rozhovory probíhaly ve středisku Diakonie ČCE, ve ZŠ speciální nebo v poradně Life Tool.
Analýza dokumentů o primární - osobní dokumenty chlapce, které byly k nahlédnutí v zařízení, ze kterých jsem získávala informace do jeho anamnézy o sekundární – například odborná literatura, věnující se alternativní a augmentativní komunikaci. (Disman 1993)
2
Lifetool poskytuje odborné sociální poradenství a vzdělávací služby v oblasti asistivních (podpůrných) technologií a alternativní komunikace. Specializuje se především na bezbariérový přístup k počítači a jeho využití jako prostředku pro alternativní a augmentativní komunikaci. ([cit. 2012-04-24]. Dostupné z: http://lifetool.diakonie.cz/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=18&Ite mid=37)
39
6.2 Anamnéza chlapce Jméno chlapce změním a pro zjednodušení budu používat pouze jeho křestní jméno. Jméno: Jáchym Datum narození: říjen 2001 (nyní 11let věku) Bydliště: Domov pro osoby se zdravotním postižením, Diakonie ČCE Rodinná anamnéza: Matka: Rok narození 1977, informace o jejích předchozích rodinných a jiných poměrech stejně jako o vzdělání nejsou známy. Otec: Rok narození 1981, zaměstnán jako lisař. Žádné další informace nejsou známy. Sourozenci: nevlastní sestra z matčiny strany; narozena 1997; svěřena do péče prarodičům (rodičům matky); stav sestry sledován OSPODem Domažlice od roku 1997, kdy se začaly projevovat problémy v péči matky, dceru často nechávala samotnou, matka matky – babička o ni nechtěla pečovat. Byl nařízen soudní dohled na výchovu, poté rozhodnutí o ústavní výchově, z důvodu, že se matka o dceru nestarala a nezajistila péči jiné zletilé osoby. Ústavní výchova posléze zrušena, nezletilá svěřena do péče svých prarodičů. Rodiče zbaveni
rodičovské
zodpovědnosti, matce posléze navrácena. Informace o vztahu se sourozencem nejsou známy, dá se předpokládat, že se sourozenci nikdy nesetkali. Osobní anamnéza: Těhotenství s Jáchymem bylo matčino druhé, normální průběh, porod ve 39. týdnu, kojen, od druhého týdne přikrmován, propuštěn do domácí péče. Jáchym po narození v péči matky i otce. Leden 2002: Na základě předběžného opatření předán do péče Kojeneckého ústavu v Plzni z důvodu ohrožení na zdraví. V té době byl v péči matky i otce. Utrpěl zlomeninu levé pažní kosti. Dle vyjádření lékaře je tento typ zlomeniny ve věku 3 měsíců neobvyklý, většinou vzniká z důvodu přímého násilí na dítěti. Podle matky poranění vzniklo ve chvíli, kdy ho vyndávala z postýlky, poranění mu nechtěla způsobit úmyslně. V průběhu roku 2002 byl Jáchym v kojeneckém ústavu, rodiče o něj jevili zájem (navštěvovali ho, telefonicky se o něj zajímali). V té době probíhalo soudní
40
řízení o ústavní výchově Jáchyma. Po kladném rozsudku podali rodiče odvolání a na jeho základě soud ustanovil soudního znalce na posouzení nutnosti ústavní péče. Soudní znalec vyhodnotil výchovné schopnosti Jáchymových rodičů jako nedostatečné, takže chlapec zůstal nadále v kojeneckém ústavu. V tomto období mu byl diagnostikován fetální alkoholový synrom provázený psychomotorickou retardací, opožděným vývojem řeči a syndromem CAN, přičemž sluchová vada nebyla zjištěna. Kvůli stereotypnímu a autoagresivnímu chování bylo v jeho případě podezření na autismus, který byl později vyloučen. Na začátku roku 2005 byl Jáchym přeložen z kojeneckého ústavu do Domova pro lidi se zdravotním postižením Diakonie ČCE z důvodu náročnosti péče o jeho osobu vzhledem k jeho postižení. Kvůli podezření na epilepsii podstoupil CT vyšetření mozku, epilepsie nepotvrzena, ale až do současné doby je preventivně medikován antiepileptiky. Jáchym bydlí v Domově pro osoby se zdravotním postižením spolu se třemi dalšími klienty v dětském věku, jejichž postižení je ale tak těžké, že dva z nich vůbec nekomunikují a třetí pouze opakuje slova nebo věty po ostatních (echolálie). Komunikace mezi dětmi se odehrává pouze na neverbální úrovni, ale děti spolu ve většině případů příliš nemají zájem komunikovat. Společná hra neprobíhá. Jáchym se více fixuje na asistenty či na dospělé klienty Domova. Má velkou potřebu osobního kontaktu, mazlení a interakce s ostatními, když se nudí, tak většinou „otravuje“, aby na sebe upoutal pozornost. Bohužel v Domově není tolik zaměstnanců, aby mohla probíhat individuálnější práce s dětskými klienty, většinu pozornosti na sebe poutá jeden z klientů s PAS, takže Jáchym je často odkázaný na to, aby naplánované aktivity (hry, malování, pobyt na zahradě) zvládal sám, nebo se sám zabavil. V Domově se s Jáchymem pracuje dle Individuálního plánu služby a podle Denního rozpisu činností pro dětské klienty. V roce 2007 začal Jáchym navštěvovat přípravný ročník Základní školy speciální, na který navázal školní docházkou podle programu ZŠ speciální. Od začátku školního roku 2011 byl zařazen do třídy pro žáky s poruchou autistického spektra. Ke konci roku 2011 a na začátku roku 2012 absolvoval sérii vyšetření, mimo jiné i z důvodu, aby se mohlo vyřešit jeho ne zcela vhodné zařazení do třídy s žáky s PAS a začít efektivně pracovat s jeho komunikační poruchou. Jedná se o
41
vyšetření: psychologické (prosinec 2011) a logopedické (leden 2012). Do budoucna se také plánuje foniatrické vyšetření. Podle psychologického vyšetření dítěte je stanovena diagnóza následovně (listopad 2011): fetální alkoholový syndrom; syndrom CAN - syndrom týraného, zneužívaného a zanedbávaného dítěte; psychomotorická retardace. Z dalších výsledků vyšetření je patrné, že aktuální výkonová úroveň je v hraničním pásmu středně těžké mentální retardace a těžké mentální retardace. Chlapec je výrazně omezen v oblasti expresivní řeči, na lepší úrovni je receptivní stránka řeči. Rozumí a reaguje na jasné a jednoduché instrukce. Vlastní vyjadřování je na úrovni vokalizace, má však snahu napodobovat slova podobnými zvuky. Snaží se komunikovat neverbálně (gesty, výrazem obličeje). Jáchym je schopný se adaptovat na nové prostředí (poradna), ale stejně jako v případě navázání nového sociálního kontaktu, mu to chvíli trvá. Jeho pracovní tempo je pomalejší, jeho pozornost je krátkodobá a snadno odklonitelná okolními podněty (pohyb za oknem, rušivé zvuky, zajímavý předmět v jeho okolí). Je méně odolný vůči pracovní zátěži, rychleji se unaví, je pak neklidný. Pokud Jáchyma činnost zaujme, tak spolupracuje ochotně. Při sebeobslužné činnosti je nutný stálý dohled, místy dopomoc. V jeho případě se jedná
o
těžkou
poruchu
přizpůsobení.
Vyšetřující
psycholožka
v závěru
psychologického vyšetření doporučila pravidelnou logopedickou péči. Chlapec ještě má určitý vývojový potenciál dosáhnout trochu vyšší úrovně svých řečových schopností. Dále doporučila kompenzaci řeči pomocí systémů alternativní a augmentativní komunikace. Vzhledem k nerovnoměrnému rozložení schopností a dobré snahy o sociální nápodobu je vhodné chlapce vzdělávat v kolektivu, který mu poskytne pozitivní vzor sociálního chování. Z výsledků logopedického vyšetření vyplývá, že Jáchym má jistý potenciál k dalšímu rozvoji řeči. Z logopedického hlediska je jeho diagnózou otevřená huhňavost (rhinolalie aperta, nebo také hypernazalita), která je charakterizována silným nosním zabarvením všech orálních hlásek a která bývá způsobena narušeným vývojem měkkého patra, ale u Jáchyma může být způsobena i nedostatečným výkonem mluvidel a technikou mluvy.
42
Receptivní stránka řeči je na vyšší úrovni než expresivní, ostatním lidem ve svém okolí rozumí, ale porozumění významu sdělení je ovlivněno jeho mentální úrovní. Snahu o expresivní komunikaci projevuje. Logopedka hodnotí jeho zařazení do třídy pro děti s PAS jako chybné, protože jeho komunikační potenciál nemůže být dostatečně podporován a rozšiřován. Doporučení vyšetřující logopedky je stimulace hlásek B, P a M. Na každé z těchto písmen vytvořit deset kartiček s obrázky významů pojmů začínajícími na tato písmena. Jáchym by se měl snažit pojmenovat obrázky a stimulovat tak ústa pro vyslovení jednotlivých hlásek. Pravidelně navštěvovat logopedii a zavést logopedický sešit, aby jednotliví pracovníci v Domově věděli, na čem se s ním zrovna pracuje, a v práci mohli pokračovat. Dále doporučila vyšetření na foniatrii.
43
6.3 Vlastní šetření S chlapcem jsem se setkala několikrát v různých situacích a rolích. Poprvé jsem se s ním seznámila v rámci svého pracovního působení ve středisku Diakonie, kde jsem se s ním setkala ale jen na několika málo směnách v přímé péči. Nicméně i přesto jsem měla možnost poznat, jak moc ho jeho neschopnost komunikovat vylučuje z kolektivu a jak moc mu znesnadňuje možnosti ovlivňovat okolní dění. I personál pracující v přímé péči byl z chlapce bezradný, především z jeho neustálé frustrace z toho, že na sebe nedokáže správným způsobem upoutat pozornost, což řešil „zlobením“ a někdy až autoagresivním chováním. Bylo tedy zjevné, že je třeba s tímto problémem nějak pracovat. Personál se ale relativně rychle střídal na směnách, takže téměř každý den s chlapcem pracoval někdo jiný z asi deseti zaměstnanců. Chlapec neměl přiděleného žádného klíčového pracovníka, jeho individuální plán zpracovávala sociální pracovnice, která ale nepracovala s klienty v přímé péči. Později, po rozhovoru s pracovníky jsem zjistila, že někteří z nich chlapcův individuální plán ani neviděli. Pro vysvětlení není třeba chodit daleko: sama jsem na vlastní kůži při svých službách v přímé péči zjistila, že často ani není čas na individuálnější práci s klienty. Konkrétně zde měl pracovník v přímé péči na starost další tři klienty v dětském věku - dva byli chlapci s poruchou autistického spektra, přičemž jeden z nich zároveň měl i Downův syndrom, třetí bylo děvče s Downovým syndromem. Všechny tři děti byly v pásmu těžkého mentálního postižení a ani jedno nedokázalo funkčně komunikovat (dívka sice mluvila, ale pouze echolalicky opakovala po ostatních). Chlapci měli sklony k agresivnímu až autoagresivnímu chování. Pracovník byl tedy vystaven poměrně dost stresující situaci, kdy se ocital spíš v roli „hlídače“, aby si děti navzájem neubližovaly. V tomto prostředí byl Jáchym často upozaďován, protože byl z dětí nejsamostatnější a nejvíce rozuměl svému okolí. I úroveň jeho mentálních schopností byla vyšší, než u ostatních dětí. A nemohl si s ostatními dětmi ani hrát, protože neměly zájem o společnou hru, ani komunikovat. Můj další kontakt s Jáchymem proběhl, když jsem v zařízení absolvovala blokovou praxi v rámci svého studia ve třetím ročníku oboru Pastorační a sociální práce na ETF UK. Ta proběhla v tomto středisku Diakonie ČCE a v poradně Life Tool. Svou praxi v těchto službách jsem si vybrala kvůli zaměření této práce. V tuto dobu jsem měla větší možnost propojit spolupráci mezi Domovem a poradnou Life
44
Tool v rámci hledání vhodného systému AAK pro Jáchyma. Výsledkem této praxe byla první verze komunikační tabulky, ze které jsem pak vycházela při tvorbě KT pro tuto práci. Jáchyma jsem měla možnost pozorovat v průběhu celého dne v různých situacích, dělat si poznámky o jeho dosavadním způsobu komunikace a zkoušet první pokusy o kompenzaci jeho narušené komunikační schopnosti. Tato praxe proběhla na podzim roku 2010. Na podzim roku 2011 jsem již s Jáchymem pracovala v rámci svého pracovního úvazku v poradně Life Tool a v té době jsem začala spolupracovat i s jeho třídní učitelkou. Za chlapcem jsem docházela pravidelně 1x až 2x týdně a na základě KT, kterou jsem pro něj vytvořila v rámci své blokové praxe, jsme začali zkoušet zavádět novou komunikační tabulku.
6.3.1 Personální zázemí péče o Jáchyma a dopad prostředí na jeho komunikaci Jak jsem již napsala výše, Jáchym žije v Domově pro osoby se zdravotním postižením, což je pobytové zařízení. V Domově žije spolu s Jáchymem přibližně 20 stálých klientů, z čehož tři jsou v dětském věku. O dětské klienty (déle jen „děti“) se nyní stará tým dvou pracovníků. Tento model je v zařízení novinkou přibližně od února. Do té doby se v péči o děti střídalo více pracovníků, kteří se střídali na směnách v celém Domově. Při tvorbě komunikační tabulky jsem vycházela ze starého modelu péče o děti, tedy ze situace, kdy se o ně staralo více lidí, kteří se na celodenních směnách střídali velmi často. Tento personál byl tvořen převážně lidmi bez vyššího vzdělání s kurzem pro pracovníky v sociálních službách. Nikdo z nich tedy nebyl ani speciálním pedagogem a nikdo z nich neměl ani žádné vzdělání v oblasti AAK. V celém středisku působila ještě speciální pedagožka, která byla zároveň zaměstnaná i v poradně Life Tool. Ta se již v předchozích letech snažila o jistý systém kompenzace narušené komunikační schopnosti Jáchyma, ten se však nesetkal s úspěchem. Jako důvod tohoto neúspěchu, v rámci našeho společného rozhovoru, uvedla, že málokdo ze zaměstnanců, kteří zrovna sloužili v přímé péči u dětí, měl čas a trpělivost na systematické používání piktogramů, jež pro komunikaci s Jáchymem vytvořila. Zaměstnancům také chyběla motivace pro práci s klientem. Jedná se zde o ukázkový případ rozdílu mezi aplikací systému AAK v rodině, kde se rodiče většinou maximálně snaží o efektivní komunikaci se svým dítětem, a
45
v zařízení sociálních služeb, kde žádný ze zaměstnanců není s klientem příbuzný a vzhledem k velkému pracovnímu vypětí, které s sebou péče o čtyři těžce postižené děti logicky nese, nemají čas ani energii na systematickou aplikaci AAK do běžného klientova života. Také v mnoha případech, vzhledem k různorodosti klientely, nemají přímý zájem o vzdělávání v oblasti AAK. Zde také narážíme na problém velkého počtu klientů na jednoho zaměstnance v přímé péči – zaměstnanci nemají čas na individuální práci s klienty, která je určitě velmi potřebná v případě zavádění systému AAK. Vzhledem k charakteru služby, kterou Jáchym využívá, má denní režim v podstatě naplánovaný předem a nemá moc velkou šanci ho nějakým způsobem ovlivňovat. Aktivity, které si teoreticky sám může volit, jsou většinou pouze ve volném čase, kterého v průběhu celého dne není mnoho. Vše ostatní má, i vzhledem k ostatním klientů zařízení, svůj pevný řád. V určitou hodinu se vstává, probíhá ranní hygiena, snídaně a příprava na odchod do školy. Po příchodu ze školy klienti odpočívají (aktivity klidnějšího charakteru s upřednostněním spánku klientů), plní domácí úkoly, svačí. Kolem 15. hodiny odpoledne nastává doba na aktivizaci klientů a volnočasové aktivity. Tento čas většinou děti tráví v obývacím pokoji, kde mají stůl, židle, pohovku a poličky s hračkami. Mezi nejčastější činnosti této doby bývá malování, skládání puzzle, hry s hračkami, poslouchání hudby, dělání domácích úkolů a podobně. Pokud je čas a dostatek zaměstnanců, tak lze s dětmi jít do tzv. multifunkční místnosti, kde jsou například hudební nástroje, hry a počítač. Tato situace ale nastává většinou pouze tehdy, když jsou v zařízení dobrovolníci nebo praktikanti z různých škol, což bohužel zas tak často nebývá. V případě hezkého počasí lze jít s klienty na zahradu či sedět na terase, v létě je možné i koupání v bazénu. Opět je to ale podmíněno dostatkem personálu. Odpolední doba na volnočasové aktivity nebývá příliš dlouhá, už kolem 18. hodiny večerní bývá večeře a po ní večerní hygiena a příprava na noc. Klienti chodí spát kolem půl osmé večer. Dalším důvodem, proč si Jáchym nemůže volit aktivity samostatně je i to, že vzhledem ke svému postižení vyžaduje stálou asistenci u vybraných činností. To bohužel ve většině případů není možné, protože v zařízení není dostatek personálu pro individuální práci s klienty. Jáchym nemá příliš možnost vybírat si to, co bude přes den dělat. I kdyby volbu udělal, tak se na ni málokdy může brát ohled. Zaměstnanci nemají prostor na 46
to, aby se s Jáchymem dlouze dohadovali o tom, co by chtěl dělat, zvláště když úroveň Jáchymovy schopnosti expresivní komunikace je nízká. Charakter služby, pracovní vytíženost zaměstnanců a fakt, že se činnosti musí přizpůsobovat ostatním dětem s těžšími formami postižení, vede k tomu, že prostředí není komunikačně příliš podnětné.
6.3.2 Zdůvodnění výběru systému AAK s využitím symbolů a fotografií Při výběru vhodného systému AAK pro Jáchyma jsem vycházela z toho, že je to dítě, které žije v pobytovém zařízení. V jeho případě se dalo uvažovat o volbě mezi systémem bez pomůcek, tedy komunikací s podporou znaků a gest, a mezi systémem s pomůckami, tedy komunikací s podporou grafických symbolů a fotografií. Vybrala jsem systém AAK s podporou grafických symbolů (piktogramů a fotografií). Mezi hlavní důvody, proč jsem vybrala druhou možnost, patří:
Jáchym je klientem pobytového zařízení sociální péče a v tomto zařízení
komunikuje
primárně
se
zaměstnanci.
Hlavním
předpokladem úspěšné komunikace je to, aby systému AAK porozuměly obě dvě strany. Jen těžko se budou všichni zaměstnanci učit systém znaků a gest, když chlapec je pouze jedním z mnoha klientů, jež v zařízení bydlí (a kurz například systému Makaton je finančně i časově náročnou záležitostí). Komunikace s podporou grafických symbolů a fotografií je jeví jako vhodnější volba.
úroveň Jáchymových rozumových schopností není taková, aby se naučil tak velké slovní zásobě znaků a gest, které byl schopen úspěšně používat.
motorické schopnosti Jáchyma jsou téměř nenarušené (vyjma motoriky úst), je tedy schopen ukazování, otočení stránky v komunikační knize, odlepení kartičky se symbolem a předání kartičky komunikačnímu partnerovi.
jeho úroveň zrakového vnímání a rozlišování je dostačující k tomu, aby od sebe rozlišil jednotlivé symboly i fotografie a poznal co je na nich vyobrazeno (alespoň u symbolů, které korespondují s významem pojmu, který jejich pomocí má být vyobrazen)
47
Jáchym je schopen pomocí kartiček se symboly a fotografiemi dát najevo svůj komunikační záměr (ví, že například kartička s fotografií počítače slouží k vyjádření přání jít hrát hru na počítači)
6.3.3 Zdůvodnění výběru slovní zásoby Pro Jáchyma jsem do jeho komunikační tabulky vybírala slovní zásobu ve spolupráci s vedoucí služby Domova a některými zaměstnanci, kteří s Jáchymem pracovali v přímé péči. Pojmy vhodné k jeho komunikaci jsme vybírali na základě pozorování Jáchyma a jeho chování a dosavadních komunikačních dovedností v jeho přirozeném prostředí. Já osobně jsem již měla hotové poznámky a provizorní verzi KT ze své předchozí praxe, pracovníci mi pak poskytovali další podněty pro symboly, které by Jáchym ve své komunikaci mohl využívat. Do KT jsme zařadili okruh osob, který se skládal z fotografií dalších tří dětských klientů, se kterými Jáchym tráví nejvíce času, dále fotografie některých zaměstnanců, kteří s Jáchymem nejčastěji pracují. Dále okruh míst, kde se Jáchym pohybuje (například pokoj, šatna, jídelna, obývák, multifunkční místnost, venkovní terasa, zahrada, WC, koupelna atd.), které jsem také nafotila. Slovesa, (nebo také činnosti) tvoří další okruh v chlapcově komunikační tabulce. Mezi ně jsem zařadila činnosti volného času, hygieny, činnosti spojené se stavováním, atd. Dále měly také své místo v Jáchymově KT symboly předmětů (například oblečení, nádobí, hračky, atd.). Do kategorie symbolů jídla jsem zařadila pouze obecné symboly pro jídlo, pití a svačinu (konkrétní symboly konkrétních druhů jídla byly často nejednoznačné a Jáchym si v zařízení ani nemůže volit mezi jednotlivými druhy jídla). Zvláštní kategorií v jeho komunikační knize byly symboly barev (barevná kola), se kterými jsme často hrávali hru („vyber si barvu a ukaž mi předmět v té barvě“, nebo „ukaž mi, jakou barvu má tento předmět“) na relaxaci a odpočinek při našem společném „učení“. Tuto hru si Jáchym velmi oblíbil, zábavnou formou jsme tak nacvičovali využití kartiček se symboly pro ukázání komunikačního záměru („ty se ptáš, jakou to má barvu a já ti odpovídám“) a nakonec byl schopný ve hře využít i barvy, které neprobírali ani ve škole.
48
Trochu neobvyklé se může zdát i zařazení symbolů s úklidovými činnostmi jako je zametání, luxování či smetáček a lopatka. Jáchym má ale tyto činnosti rád a občas si je i vybíral jako „odměnu“. Mezi abstraktní symboly jsem zařadila například „ano“ a „ne“, „prosím“, dále například symboly pro modální slovesa „chci“, „nechci“, pro vyjádření nálady (veselý, smutný, naštvaný) a bolesti (bolí mě hlava, bolí mě břicho). Tato poslední kategorie se nakonec ukázala jako nejproblematičtější při používání tabulky v praxi.
6.3.4 Výroba komunikační tabulky Všechny výše uvedené okruhy pojmů jsem našla v programu Boardmaker, což je software obsahující symboly PCS pro tvorbu komunikačních pomůcek. Vybraným symbolům jsem přiřadila vhodný text, aby zaměstnanci věděli, co daný pojem má znamenat. Symboly generované programem Boardmaker můžou být nejednoznačné (což je bohužel riziko u všech typů symbolů). Písmo jsem, po dohodě s Jáchymovou třídní učitelkou, zvolila velké tiskací a umístila ho nad symbol. Také jsem nafotila různé místnosti v zařízení, ve kterých se Jáchym nejčastěji pohybuje, dětské klienty a některé věci, které buďto v databázi Boardmakeru chyběly, nebo byly tak specifické, že pro účely komunikační tabulky bylo lepší použít jejich fotografie. I fotografie jsem doplnila textem. Všechny „obrázky“ jsem pak vytiskla na kartičky 5x5 centimetrů a zalaminovala. Uspořádala jsem je na barevné listy z umělé hmoty do desek formátu A4 a opatřila suchým zipem (jedna strana zipu byla nalepená na kartičkách, druhá v pásech na listech), aby se kartičky daly v případě potřeby odlepit a využití tabulky tak bylo flexibilnější.
6.3.5 Zavádění komunikační tabulky do praxe Když byla tabulka hotová, začali jsme s Jáchymem se zaváděním tabulky do běžného provozu. Prvním úkolem bylo vysvětlit chlapci, k čemu tabulka slouží a zjistit, jakým symbolům rozumí a které z nich je schopen používat. Jáchym naštěstí již princip používání symbolů a fotografií v komunikačních tabulkách trochu znal ze školy, stejně jsem ale toto považovala za nutné, protože ve škole používal při výuce většinou jiné obrázky a piktogramy, než jsem já vybrala z programu Boardmaker. Naše setkání tedy nabrala nový rozměr přímé interakce a spolupráce.
49
MOTIVACE
Na úplném začátku našich setkání jsem nechala Jáchyma vybrat si odměnu, většinou v tabulce ihned nalistoval stranu, kde byl symbol s bonbónem či oblíbenou činností a ten odlepil a podal mi to. Kartičku jsme odložili stranou, aby na ní viděl a věděl, že po nějaké době společného „učení“, jak jsme té společné aktivitě začali říkat, bude odměněn něčím, co má rád. Někdy vyndal jako odměnu kartičku se symbolem nějaké činnosti.
PODÁVÁNÍ KATIČEK
Jáchyma jsem učila, aby kartičku, kterou chce zrovna použít, vždy z komunikační tabulky odlepil a dal do ruky, tomu, s kým právě komunikace probíhá. Především proto, že takto s sebou nemusí komunikační tabulku stále nosit a zároveň fyzickým kontaktem lépe upoutá pozornost svého komunikačního partnera. Tento postup jsem vypůjčila z metody VOKS. Protože Jáchym s piktogramy pracuje i ve škole, tak mu pochopení principu podávání kartiček nedělal skoro žádný problém a v případě, že na kartičku jen ukazoval, jsem ho vyzvala k tomu, aby mi ji i podal do ruky a on to většinou hned udělal.
NÁCVIK „ANO“ a „NE“
Nejdříve jsem se u Jáchyma snažila posílit jeho schopnost vyjádření souhlasu a nesouhlasu. Princip kývání hlavou pro vyjádření „ano“ a „ne“ ovládal, ovšem hlavou kýval tak nepatrně a doprovázel to tak specifickými zvuky, že by mu nikdo cizí hned neporozuměl. Vzhledem k tomu, že správné vyjádření souhlasu a nesouhlasu je jedním ze základních prvků komunikace, považovala jsem za nutné toto u něj zdokonalit. Trénovali jsme pomocí kartiček se symbolem „křížku“ - ne a „fajfky“ - ano, kterým Jáchym rozuměl. Nejdříve jsem mu ukázala kartičku a on kýval hlavou, podle toho co na ní viděl. Nejdříve jsme kývali hlavou spolu a vzhledem k tomu, že má Jáchym určitý potenciál k dalšímu rozvoji řeči, tak jsme toto kývání doprovázeli společně hlasitou instrukcí (v Jáchymově případě pokusem o ni) „ano“ a „ne“. Někdy byl Jáchym schopen velmi dobře napodobit artikulaci slov „ano“ a „ne“, ovšem často mu delší dobu trvalo, než pochopil, že se má snažit slova i vyslovovat. Toto otálení jsem si vyložila tím, že po něm téměř nikdy nikdo nechtěl, aby se snažil komunikovat verbálně (téměř vždy to probíhá stylem „ukaž mi“, „přines“ atd.). Nicméně když se mu podařilo 50
téměř jasně říci „ne“, měl z toho radost. Pak jsme postoupili k výběru kartiček: na stůl před chlapce jsem položila obě dvě kartičky a dávala mu instrukci „podej mi ano“ a „podej mi ne“, čímž jsme trénovali i princip podávání kartiček.
PROPOJOVÁNÍ POJMŮ A SYMBOLŮ Ve chvíli, kdy Jáchym již uměl kartičky podávat a dávat najevo souhlas a nesouhlas, přistoupili jsme k propojování symbolů na kartičkách s konkrétními věcmi, které měly symboly vyjadřovat. Vzhledem k tomu, že v komunikační tabulce měl Jáchym nejčastěji podstatná slova a slovesa, tedy symboly zastupující osoby, místa, věci nebo činnosti, zvolila jsem postup, kdy místo slovního vysvětlování, co na obrázku je a co to znamená, s Jáchymem jdeme předmět, osobu, místo najít a ukázat si ho, nebo danou činnost vykonat.
Jáchym relativně rychle pochopil princip používání komunikační tabulky, alespoň ve chvílích, kdy jsme pracovali spolu. Nevýhoda naší spolupráce byla v tom, že se jednalo o nácvik v uměle vytvořených situacích, takže Jáchym to pojímal spíše jako hru, a nebylo tudíž jasné, jak by reagoval ve chvílích, kdy by měl tabulku použít jako prostředek pro reálnou komunikaci.
6.3.6 Spolupráce se školou Jáchym dochází do třetího ročníku ZŠ speciální do třídy pro děti s PAS. Ve třídě se vzdělávají ještě čtyři další žáci. Kromě třídní učitelky zde působí i asistentka pedagoga. Podle informací ze Vzdělávacího plánu na rok 2012 je Jáchym šikovný a pracovitý, umí si sám hrát a samostatně splnit jednodušší úkoly. Nejistě reaguje na změnu činnosti, své negativní emoce vyjadřuje vztekem a pláčem, který přechází v lítost, kdy očekává útěchu. Motivovat ho lze skrz materiální odměnu (bonbón) či pochvalu. Lépe pracuje individuálně s podporou pedagoga či asistenta. S třídní učitelkou Jáchyma jsem začala spolupracovat na podzim roku 2011. Poprvé jsem se s ní setkala v rámci pracovního poměru v poradně Life Tool, když jsem pro Jáchyma vytvářela piktogramy do komunikátoru, který měl začít používat při školní výuce. Poté jsem ji sama oslovila s nabídkou schůzky, kde bychom
51
probraly rozšíření nabídky piktogramů do komunikátoru a tvorbu komunikační tabulky pro běžnou komunikaci ve škole. Vytvářela jsem v té době KT i pro běžnou komunikaci klienta v zařízení, kde bydlel. Cílem mého setkání bylo zmapovat používání alternativní komunikace ve škole. Zajímalo mě především, jakou formu komunikace používají, abych s tím mohla sjednotit s používanou formou komunikační knihy v zařízení. Chtěla jsem najít nějaký stejný nebo podobný komunikační systém, který by Jáchym mohl používat na obou místech a nebyl tak zmatený z jiné formy. S třídní učitelkou Jáchyma proběhlo několik setkání, kde jsme spolu hovořily o metodách výuky, o chlapcově povaze, o vhodném systému motivace a odměn, o vhodných výukových aktivitách, které by mohl provozovat v Domově atp. Nejdůležitější výstup našich schůzek byl ten, že jsme se dohodly, že vytvořím komunikační knihu pro Jáchyma i do školy a že tuto budu vytvářet se stejnými piktogramy, které jsou i v tabulce pro Domov. Při výuce ve škole používá učitelka piktogramy. S Jáchymem, stejně jako ostatními žáky, používá metodu VOKS, takže zdroje piktogramů má většinou přímo z obrazové zásoby VOKSu nebo z internetu či obrázkových knih. V rámci našeho prvního setkání jsem vystupovala v roli pracovnice poradny Life Tool a předávala jsem Jáchymově učitelce komunikátor s hlasovým výstupem GoTalk 4+ (viz. příloha Obr.1.), což je zařízení dohromady se šesti okny, pod které se dá umístit plachta s vytištěnými symboly. Na komunikátoru se dá nastavit dohromady 5 úrovní a na každou z úrovní se dá namluvit celkem 4 vzkazy. Dvě vrchní okna mají kapacitu pouze jednoho vzkazu, jsou tedy stálá pro všechny úrovně. Takže variabilní jsou pouze zbývající čtyři okna. Tento komunikátor jsem paní učitelce předala i s předem předtištěnými návrhy symbolů (ve vrchních oknech byly symboly pro „ano“ a „ne“ a v dalších čtyřech vždy písmena abecedy řazená dle pořadí ve slabikáři pro ZŠ Speciální). Paní učitelce jsem vysvětlila, jak se komunikátor obsluhuje, jak se na něj nahrávají další vzkazy a mění symboly. Paní učitelku jsem požádala o další setkání, kde bych jí případně dodala další plachy se symboly, ale především s ní hovořila o tom, jestli a jakým způsobem využívá AAK při práci s Jáchymem. Paní učitelka se schůzkou souhlasila, takže jsme se sešly nějaký čas poté. Do té doby si s Jáchymem vyzkoušeli komunikátor ve výuce, učitelka se zařízením byla spokojená a měla spoustu návrhů na nové plachty. Donesla jsem jí pro inspiraci přehled základních symbolů z programu Boardmaker, 52
ze kterého by mohla vybírat vhodné symboly do komunikátoru nebo KT. V rámci této druhé schůzky jsme mluvily o systému AAK, jež ve škole používají. Paní učitelka se snaží s dětmi zavádět komunikaci pomocí metody VOKS, takže piktogramy, symboly, obrázky a fotografie určitým způsobem při výuce používají a to i v rámci výuky globálního čtení, věcného učení a řečové výchovy. Po zavedení komunikátoru do Jáchymovy výuky používají i symboly z programu Boardmaker. Dále jsme probíraly vhodné formy motivace chlapce pro společnou spolupráci. Jáchym je hyperaktivní dítě, jehož míra soustředění rychle slábne a pozornost neudrží příliš dlouho. Vhodná odměna, například sladkostí, slibem oblíbené činnosti či volné chvíle s hračkou, ho může motivovat k delší a kvalitnější spolupráci na daném úkolu. Při práci s ním je také dobré dávat po určité době přestávky, aby si chlapec mohl odpočinout. Podruhé jsme se sešly v únoru 2012. Přibližně měsíc před tím jsem paní učitelce poslala hotové nové plachty do komunikátoru a vytištěné symboly do komunikační tabulky pro běžné užívání do školy. V době naší druhé schůzky komunikátor už nějakou dobu s Jáchymem používali a paní učitelka měla ze spolupráce dobrý pocit. S komunikátorem Jáchyma výuka prý víc baví, je víc motivovaný a je schopen se déle soustředit. Komunikační tabulku se snaží využívat, chlapec je schopen v ní listovat, najít vhodný symbol a kartičku s ním ukázat učitelce nebo asistentce. Jáchym se tedy setkává s piktogramy jak ve škole, tak nyní i zařízení kde žije.
53
6.4 Srovnání výchozího a stávajícího stavu chlapcovy komunikace Na počátku naší spolupráce chlapec nekomunikoval v zařízení podle žádného systému AAK. Pro své dorozumívání s okolím používal pouze neartikulované zvuky, které většinou působily jen jako upozornění na jeho osobu. Uměl pár znaků ze znakového jazyka neslyšících, z čehož používal jen jedno a to, které označovalo potřebu jít na WC. Expresivní komunikace tedy byla především na neverbální úrovni. Komunikaci ostatních rozuměl, chápal tedy verbální řečové instrukce svého okolí i neverbální komunikační projevy ostatních dětských klientů. Jeho komunikační schopnosti v době, kdy píši tuto práci, byla, oproti stavu, kdy jsme s používání komunikační tabulky začínali, určitě nějakým způsobem změněná. Tři čtvrtě roku jsme se společně i s pomocí pracovníků v přímé péči snažili aplikovat systém AAK s využitím fotografií a symbolů skrz komunikační knihu. Na konci této doby si byl schopný přinést tabulku nebo si o ni říci, v případě, že ji personál někam uložil (aby ji neničili ostatní agresivnější klienti, které logicky fascinovala) Pro žádost o tabulku měl k dispozici kartičku se symbolem komunikační knihy, kterou měl nalepenou pomocí suchého zipu na několika místech v zařízení tak, aby byla vždy „po ruce“. V případě, že měl komunikační knihu k dispozici, byl si v ní chopen najít symbol odpovídající činnosti, kterou chtěl dělat, či předmětu, se kterým chtěl manipulovat. Jeho schopnost komunikace s personálem se určitě zlepšila a pomohla i zmírnit frustraci, kterou Jáchym zažíval ve chvílích, kdy okolí nerozumělo jeho komunikačnímu záměru.
54
6.5 Zhodnocení používání komunikační tabulky a doporučení do budoucna Chlapec komunikační tabulku používá, nicméně funkčně je ke komunikaci schopen použít jen pár symbolů. Také nejsem schopna objektivně zhodnotit, jaké symboly je chlapec schopen použít v situacích, které pro něj jsou přirozenější než situace, které jsme vytvářeli v rámci nácviku používání tabulky. Je tedy ještě potřeba, aby s ním personál dále trénoval používání symbolů ve vhodných situacích, slovní zásobu v případě potřeby měnil či doplňoval. Je třeba zvážit používání symbolů vyjadřující abstraktní pojmy, většinou právě tyto dělaly Jáchymovi největší problém, zdálo se, že není příliš chopen porozumět jejich významu a ani je nebyl schopen v komunikaci využít. Více symbolů vyjadřující abstraktní pojmy bych postupně začala přidávat do tabulky až ve chvíli, kdy si Jáchym vytvoří určitou slovní zásobu, kterou bude schopen používat a abstraktní pojmy tak bude moci zařadit do kontextu již fungující komunikace. Pro tvorbu nových kartiček se symboly doporučuji využít poradnu odborného sociálního poradenství Life Tool, která má k dispozici vhodné programy pro tvorbu komunikačních pomůcek. V případě potřeby je možné si zde domluvit konzultaci s pracovníkem, který je na AAK odborníkem. Zároveň je pro chlapce přínosné, když s ním pravidelně a individuálně někdo pracuje. Jako dítě se syndromem CAN oceňuje každou chvilku, kterou může trávit sám s někým, kdo se mu intenzivně věnuje.
55
7 Závěr Ve své bakalářské práci jsem se zaměřila na využití systémů alternativní a augmentativní komunikace pro lidi s mentálním a kombinovaným postižením. V praktické části své práce jsem představila výběr vhodného komunikačního systému a tvorbu komunikační pomůcky pro dítě s fetálním alkoholovým syndromem. Cílem mé práce bylo prozkoumat možnosti systémů AAK a metod jejich používání a způsoby využití u lidí s mentálním a kombinovaným postižením s narušenou komunikační schopností a ukázat konkrétní výběr systému AAK, tvorbu pomůcky pro komunikaci a její využití u dítěte s narušenou schopností komunikace. V teoretické části své práce jsem vymezila základní termíny společné s tímto tématem. Zabývala jsem se mentálním a kombinovaným postižením a jejich vlivem na vývoj řeči. Stručně jsem shrnula základní pojmy týkající se komunikace a dále jsem se věnovala narušené komunikační schopnosti. Důležitou částí mé práce bylo vymezení alternativní a augmentativní komunikace, rozdělení a popsání jejích systémů. V praktické části jsem představila výběr systému AAK a výrobu komunikační tabulky pro dětského klienta pobytové služby střediska Diakonie ČCE. Vypracovala jsem chlapcovu anamnézu, popsala svojí práci s chlapcem a snažila se zaměřit na podmínky ve kterých žije a na jejich dopad na jeho schopnost komunikovat. K tématu AAK je možno najít poměrně značné množství literatury, která mapuje systémy AAK a vymezuje základní pojmy s tématem spojené. Literatury která kvalitně a dostatečně popisuje srovnatelné případy výběru vhodného systému AAK pro klienta pobytové sociální služby je ovšem o poznání méně. Většina studií srovnatelných případů se věnuje dětem, které vyrůstají v rodinách, kde bývají hlavními iniciátory kompenzace narušené komunikační schopnosti dítěte jeho rodiče, kteří jsou schopni a ochotni věnovat řešení komunikačních problému svého dítěte více energie, než osobně často nezainteresovaný personál. Je potřeba brát v úvahu, že personál je zatížený starostí o další
klienty, většinou nedisponuje
dostatečným vzděláním v oblasti AAK a také, že v mnoha zařízeních pobytových sociálních služeb dochází k relativně častému střídání pracovníků. Toto vše musíme zohlednit při výběru vhodného systému AAK a i když dostupná literatura často
56
poskytuje kvalitně vypracované teoretické postupy, často nedokáže dostatečně reflektovat problémy praxe využívání AAK v pobytových zařízeních. V Úmluvě
Organizace
spojených
národů
o
právech
lidí
se
zdravotním postižením, kterou Česká republika ratifikovala v roce 2009, je v článku 21 zmíněno právo lidí se zdravotním postižením na přístup k informacím v takové formě, která by pro ně byla dostatečně srozumitelná (viz. příloha obr.6). Právě systémy AAK můžou lidem se zdravotním postižením dopomoci k naplňování jejich práv. Pozitivním trendem poslední doby je, že v některých organizacích se již začíná přecházet na systém individuálního plánování či zpracovávání základních dokumentů
pomocí AAK. To pomáhá například klientům, kteří sice efektivně
komunikovat dovedou, nicméně neumí číst a psát. Například s využitím grafických symbolů se i tyto složité dokumenty dají klientovi srozumitelnou formou přiblížit. I když teoreticky je téma AAK poměrně dobře zpracováno, stále ještě se nedá říci, že by o něm existovalo obecné povědomí, což se týká jak rodičů dětí s postižením, tak zaměstnanců sociálních služeb. Tím spíše se o informovanosti o AAK nedá mluvit u ostatních lidí, kteří se souvisejícími obory nemají přímo nic společného. Pro pracovníky věnující se AAK je vedle vývoje dalších systémů a pomůcek a zkoumání možností jejich praktické aplikace neméně důležitým úkolem i propagace a rozšiřování informací o této problematice ve společnosti.
57
Seznam použité literatury BONDY Andy.; FROST Lori; Vizuální komunikační strategie v artismu; Grada; Praha; 2007; ISBN 978-80-247-2053-1 ČADILOVÁ Věra, JŮN Hynek a kol.; Agrese u lidí s mentální retardací a autismem; Portál; Praha 2007; ISBN 978-80-7367-319-2 ČERNÁ Marie a kolektiv; Kapitoly z psychopedie (přepracované vydání); Katedra speciální pedagogiky Pedagogické fakulty Univerzity Karlovy; Praha; 1995; ISBN 80-7066-899-7 ČERNÝ Jiří; Úvod do studia jazyka; Rubico; Olomouc; 1998; ISBN 80-8583924-5 DISMAN Miroslav; Jak se vyrábí sociologická znalost; Karolinum; Praha; 1993; ISBN 80-7184-141-2 ERHART Adolf; Základy jazykovědy (2. upravené vydání); Státní pedagogické nakladatelství; Praha, 1990; ISBN 80-04-24612-5 KLENKOVÁ Jiřina; Logopedie; Grada; Praha; 2006; ISBN 80-247-1110-9 KLENKOVÁ Jiřina; Možnosti stimulace preverbálních a verbálních schopností vývojově postižených dětí; PAIDO; Brno 2000; ISBN 80-85931-91-5 KREJČÍŘOVÁ Olga; Alternativní a augmentativní komunikace v praxi pracovníků sociálních služeb; Univerzita Palackého v Olomouci; VKCI Vsetín o.p.s.; Vsetín 2011, ISBN 97-80-260-0059-4 KUBOVÁ Libuše; Alternativní komunikace jako cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí; Tech-Market; Praha; 1996; ISBN 80-902134-1-2 LECHTA Viktor; Symptomatické poruchy řeči u dětí; Portál; Praha, 2002; ISBN 807178-572-5 LUDÍKOVÁ Libuše; Kombinované vady; Univerzita Palackého v Olomouci, Olomouc 2005; ISBN 80-224-1154-7 PIPEKOVÁ Jarmila; Kapitoly ze speciální pedagogiky(2. rozšířené a přepracované vydání); Paido; Brno; 2006; ISBN 80-7315-120-0 SLOWÍK Josef; Speciální pedagogika; Grada; Praha; 2007; ISBN 978-80-2471733-3
58
ŠAROUNOVÁ Jana; Možnosti využití augmentativní a alternativní komunikace při práci s žáky v základní škole speciální; IPPP ČR; Praha; 2008; ISBN 978-80-8685652-6 ŠVARCOVÁ Iva; Mentální retardace: vzdělávání, výchova, sociální péče (3. aktualizované a přepracované vydání); Portál; Praha; 2006; ISBN 80-7367-060-7 VÍTKOVÁ Marie a kol; Integrativní speciální pedagogika; Paido; Brno 1998; ISBN 80-85931-51-6 VÍTKOVÁ Marie; Integrativní speciální pedagogika: integrace školní a sociální (2. rozšířené a přepracované vydání); Paido; Brno 2004; ISBN 80-7315-071-9 VYBÍRAL Zbyněk; Psychologie lidské komunikace; Portál, Praha, 2000; ISBN 80717-8291-2
59
Internetové zdroje Hluchoslepota: Co znamená slovo Lorm. LORM: Společnost hluchoslepé [online]. [cit. 2012-04-24]. Dostupné http://www.lorm.cz/cs/hluchoslepi/lorm.php
pro z:
Klávesnice: Programovatelná klávesnice IntelliKeys. Spektra [online]. [cit. 2012-0426]. Dostupné z: http://www.spektravox.cz/jemna-motorika/klavesnice/intellikeys Pomůcky: Počítače. Life Tool Praha: Odborná poradna v oblasti asistivních technologií a alternativní komunikace [online]. [cit. 2012-04-24]. Dostupné z: http://lifetool.diakonie.cz/index.php?option=com_content&view=article&id=38&Ite mid=56 O nás. Life Tool Praha: Odborná poradna v oblasti asistivních technologií a alternativní komunikace [online]. [cit. 2012-04-24]. Dostupné z: http://lifetool.diakonie.cz/index.php?option=com_content&view=category&layout= blog&id=18&Itemid=37 Komunikátory: Vícevzkazové komunikátory. Petit o.s. [online]. [cit. 2012-04-24]. Dostupné z: http://www.petit-os.cz/komunikatory.php Mezinárodní Úmluva o právech lidí s postižením ve snadném čtení. SPMP: Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR [online]. [cit. 2012-04-26]. Dostupné z: http://www.spmpcr.cz/uploaded/mezinarodniumluva-web-FINAL.pdf
60
Seznam zkratek AAK – Alternativní a augmentativní komunikace KT – komunikační tabulka SPMP – občanské sdružení Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením
61
Přílohy Obr.1.: Komunikátor GoTalk4+
Komunikátory: Vícevzkazové komunikátory. Petit o.s. [online]. [cit. 2012-04-24]. Dostupné z: http://www.petit-os.cz/komunikatory.php
s. 54
62
Obr.2.: Plachta do komunikátoru GoTalk4+ pro výuku v předmětu čtení
Zdroj: vlastní Obr.3.: Plachta do komunikátoru GoTalk4+ pro výuku v předmětu věcné učení
Zdroj: vlastní
63
Obr.4.: ukázka komunikační tabulky Jáchyma
Zdroj: vlastní Obr.5.: ukázka komunikační tabulky Jáchyma
Zdroj: vlastní
64
Obr.6.: Mezinárodní Úmluva o právech lidí s postižením ve snadném čtení, článek 21.
Mezinárodní
Úmluva
o
právech
lidí
s
postižením
ve
snadném
čtení. SPMP: Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR [online].
[cit.
2012-04-26].
Dostupné
z:
http://www.spmpcr.cz/uploaded/mezinarodni-umluva-web-FINAL.pdf
Občanské sdružení Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením (dále SPMP) vydalo příručku s názvem Mezinárodní Úmluva o právech lidí s postižením ve snadném čtení, která je primárně určena pro lidi s mentálním postižením a kde jsou jednotlivé články úmluvy naformulovány 65
„jednoduchým jazykem“ a doplněny symboly tak, aby byly snadné k pochopení. Celý text Mezinárodní Úmluvy o právech lidí s postižením ve snadném čtení je zpřístupněn na internetových stránkách občanského sdružení SPMP.
s. 57
66
