SUBJEKTIVNÍ VNÍMÁNÍ KVALITY ŽIVOTA SENIORŮ S TUBERKULÓZOU SUBJECTIVE PERCEPTION OF QUALITY OF LIFE OF THE ELDERLY WITH TUBERCULOSIS

roč. 3, č. 1/2012 ISSN 1804-2740

SUBJEKTIVNÍ VNÍMÁNÍ KVALITY ŽIVOTA SENIORŮ S TUBERKULÓZOU SUBJECTIVE PERCEPTION OF QUALITY OF LIFE OF THE ELDERLY WITH TUBERCULOSIS Jarmila Siverová, Radka Bužgová Léčebna dlouhodobě nemocných Ostrava-Radvanice, Městská nemocnice Ostrava Medical institution long-term ill Ostrava-Radvanice, Municipal Hospital of Ostrava

Abstrakt Cíl: Cílem výzkumu bylo popsat, jak vnímají a proţívají svou kvalitu ţivota senioři s infekční tuberkulózou, jejíţ léčba je dlouhodobá a součástí léčebných opatření je izolace ve zdravotnickém zařízení. Metody: Byla zvolena kvalitativní výzkumná metoda. Pro sběr dat byl pouţit nestandardizovaný rozhovor. Výzkumný soubor tvořilo 8 pacientů starších 65 let (s diagnózou infekční tuberkulóza) hospitalizovaných ve vybraných zdravotnických zařízeních oboru Pneumologie a ftizeologie a jeden rodinný příslušník pacienta. Rozhovory s respondenty byly realizovány v různém časovém období léčby tuberkulózy. Na základě kvalitativní analýzy dat byly vytvořeny 4 hlavní kategorie kvality ţivota: 1. Proţívání nemoci v oblasti psychické, 2. Proţívání nemoci v oblasti fyzické, 3. Proţívání nemoci v oblasti sociální a 4. Ţivotní hodnoty, názory. Výsledky: Z analýzy rozhovorů vyplynulo, ţe tuberkulóza je pro seniory stigmatizující chorobou, má negativní vliv na vlastní proţívání a vnímání kvality ţivota. Zhoršené vnímání kvality ţivota je způsobeno více faktory, především skutečností, ţe mohli nakazit své blízké infekční chorobou. Mezi nejčastější emoce, které respondenti proţívali, patřily strach, úzkost, pocit zahanbení a viny, pocity osamělosti s beznadějí a pocity méněcennosti. Závěr: Problém geriatrické tuberkulózy je významný, neboť se jedná o potenciální zdroje tuberkulózní infekce ve zdravotnických zařízeních a v pobytových zařízeních sociální péče. Je proto důleţité, aby si odborníci pečující o seniory uvědomovali existenci problémů při diagnostice a léčbě tuberkulózy. Klíčová slova: senior, tuberkulóza, kvalita ţivota, stigma

Abstract Aims: The aim of the research was to describe how the elderly with infectious tuberculosis, whose treatment is long-term matter and component of therapeutic measure is isolation in health care facility, perceive and experience their quality of life. Methods: A qualitative research method was chosen. For data collection was used non-standardized interview. The research file consisted of 8 patients over 65 years of age (diagnosed with infectious tuberculosis) hospitalized in selected health care facilities of pneumology and phthisiology and one family member of the patient. Interviews with respondents were conducted in different time periods of treatment of tuberculosis. Based on qualitative data analysis were created 4 major categories of quality of life: 1. Experiencing the illness in the area of psychic, 2. Experiencing the illness in the area of physical, 3. Experiencing the illness in the area of social and 4. Life values, beliefs. Results: The analysis of interviews revealed that tuberculosis is for the elderly stigmatizing disease, has a negative effect on their own experiencing and perception of quality of life. Deteriorated perception of quality of life is caused by several factors, primarily by the fact, that they could have infected their loved ones with infectious disease. The most common emotions experienced by respondents included fear, anxiety, feel of shame and guilt, feelings of loneliness with despair and feelings of inferiority. Conclusion: The problem of geriatric tuberculosis is significant because it is a potential source of tuberculous infection in health care facilities and in residential social care facilities. It is therefore important that professionals caring for the elderly realize the existence of problems in diagnosis and treatment of tuberculosis. Key words: elderly, tuberculosis, quality of life, stigma.

Úvod Stářím je označována pozdní fáze ontogeneze. korespondence: [email protected]

© 2012Ošetřovatelství a porodní asistence

Stařecký fenotyp - typický obraz stáří, který je důsledkem funkčních a morfologických změn involučního vývoje, je ovlivňován vlivy prostředí,

353

Siverová, J., Bužgová, R.

zdravotním stavem, ţivotním stylem, sociálněekonomickými a psychickými vlivy. Tuberkulóza je povaţována za jednu z nejzávaţnějších infekčních chorob. Navzdory pokroku v medicíně zůstává i nadále důleţitým globálním problémem. Jedna třetina světové populace je tuberkulózními bacily infikována, nově je ve světě diagnostikováno téměř 9 milionů případů onemocnění tuberkulózou a více neţ jeden a půl milionu lidí na tuberkulózu kaţdý rok umírá. Roste výskyt MDR (rezistentních kmenů tuberkulózy na základní antituberkulotika) a X-MDR kmenů TBC (rezistentních kmenů tuberkulózy na všechna dostupná antituberkulotika). Výskyt X-MDR kmenů byl zaznamenán v 58 zemích světa (International Union Against Tuberculosis and LungDisease, 2011). Zprávy ze zemí s pokročilým programem boje proti tuberkulóze dokládají výrazný posun ve výskytu aktivní plicní tuberkulózy směrem ke starším věkovým skupinám, zejména muţům. Existuje poměrně malé mnoţství velkých studií, které by byly zveřejněny a zabývaly se problematikou nárůstu tuberkulózy v seniorském věku, ale všechny dostupné zdůrazňují, ţe tato populační skupina se můţe stát jedním z hlavních zdrojů rozšiřování tuberkulózy, především v pobytových zařízeních pro seniory (Smith 1989, s. 385-393). V posledních letech bylo u osob nakaţených tuberkulózou věnováno zvýšené úsilí při posuzování zdraví a s ním spojené kvality ţivota. K měření kvality ţivota byly nejčastěji pouţívány dotazníky SF-36. Specifický nástroj na měření kvality ţivota u pacientů s tuberkulózou nebyl dosud nalezen (Guo et al., 2009). Kvalita ţivota seniorů patří v ošetřovatelství mezi důleţitý ukazatel, ale je obtíţně měřitelná. Je zapotřebí ji hodnotit z perspektivy různých vazeb, které souvisí s hierarchií potřeb člověka. Zkoumání kvality ţivota u seniorů a snaha o dosaţení její maximální moţné míry je jedním z prioritních cílů v geriatrickém ošetřovatelství (Farský 2007, 37-38). Nemčeková (2004, s. 69) odvozuje kvalitu ţivota od objektivních okolností a situací, které mohou ţivot jedince determinovat (např. nemoc). Především však od způsobu proţívání vzniklých změn, od toho jaký význam pro něj nová situace (nemoc) má. Z literární rešerše za období 2005 aţ 2010 ze zdrojů: katalog (NL) Národní lékařské knihovny, články v českých novinách, časopisech, sbornících, Google, Bibliographia medica vyplývá, ţe subjektivně vnímaná kvalita ţivota u pacientů s tuberkulózou nebyla v ČR zjištěna. Po provedeném vyhledávání zahraničních zdrojů jsme zjistily, ţe do roku 2004 byly, podle Changa et al. (2004, s. 1640-1641) studie, které se zabývaly tuberkulózou, zaměřeny do značné © 2012 Ošetřovatelství a porodní asistence

roč. 3, č. 1/2012 ISSN 1804-2740

míry na klinické výsledky a jen malé procento z nich zkoumalo dopad infekční tuberkulózy na pacientovu kvalitu ţivota. Většina dostupných prací je zaměřena na popis somatických příznaků, ale jen málo autorů se zabývá vlivem tuberkulózy na tělesné funkce, duševní stav či vnímání celkového zdraví. Marra et al. (2004) uvádí, ţe i přesto, ţe lze tuberkulózu vyléčit, přetrvává významný vliv na kvalitu ţivota tuberkulózních pacientů. Převáţná míra pozornosti autorů je věnována preventivním a léčebným mechanizmům a dopad nemoci a léčby na kvalitu ţivota není povaţován za dostatečně důleţitý. Podle Guo et al. (2009) se stále jeví jako obtíţné plně pochopit dopad nemoci na jejich kvalitu ţivota. Výrazná odlišnost, daná sociálním charakterem nemoci a reţimovými opatřeními, kterým tuberkulózní pacienti čelí, vede k izolaci od společnosti, přátel a rodiny a dále pak k popírání diagnózy a odmítání léčby (Chang et al. 2004, s. 1641).

Cíle Cílem našeho výzkumu bylo popsat subjektivní proţívání kvality ţivota seniorů, kteří jsou léčeni pro infekční tuberkulózu. Dále popsat, jakým způsobem se promítá do jejich osobního ţivota zjištění, ţe jsou pro své okolí zdrojem infekce a ţe jsou nuceni k izolaci ve zdravotnickém zařízení a jak hodnotí svou, nemocí změněnou, ţivotní situaci.

Soubor Výzkumný soubor tvořilo celkem osm seniorů ve věku 65 let a více, kteří souhlasili se spoluprací. Výběr respondentů byl záměrný. Bylo vybráno osm pacientů hospitalizovaných pro plicní tuberkulózu ve vybraných zdravotnických zařízeních oboru Pneumologie a ftizeologie v okresech Karviná, Frýdek-Místek a Ostrava a jeden rodinný příslušník pacienta. Pacienti byli doporučeni vrchní a staniční sestrou. Období nemoci respondentů, ve kterém byly provedeny rozhovory, je různé a pohybuje se od prvních dnů aţ po ukončení hospitalizace. V jednom případě byl rozhovor pořízen po propuštění respondenta do domácí péče v jeho přirozeném prostředí. U většiny respondentů byl proveden pouze jeden rozhovor. Jednalo se o čtyři muţe a pět ţen ve věkovém rozmezí 65 – 82 let, tři byli ţenatí, čtyři vdovci a jedna respondentka rozvedená. Dva z respondentů byli závislí na péči druhé osoby a čtyři respondenti tvořili sociální oporu svým blízkým (manţelka, vnuk, neteř, matka). Všichni respondenti podepsali informovaný souhlas.

354

Subjektivní vnímání kvality života seniorů s tuberkulózou

Metodika Byla zvolena kvalitativní výzkumná metoda. Pro sběr dat byl pouţit individuální, nestandardizovaný rozhovor v období od prosince 2010 do srpna 2011. Celkem bylo osloveno 20 pacientů, ale se spoluprací souhlasilo 8 a v průběhu výzkumu se spontánně připojila manţelka jednoho z nich. Rozhovory s respondenty byly realizovány v různém časovém období léčby tuberkulózy. Před zahájením výzkumu byli respondenti informováni o záměru výzkumu, anonymitě a podepsali souhlas se zpracováním poskytnutých informací. Rozhovory byly nahrávány na záznamové zařízení a následně přepisovány. Písemné záznamy rozhovorů byly doplňovány o vlastní postřehy z pozorování neverbálních projevů respondentů při vzájemné komunikaci. Nosným tématem rozhovorů bylo vlastní proţívání období diagnostiky a léčby plicní formy infekční tuberkulózy. V úvodu, po předchozích formálních náleţitostech rozhovoru (představení, sdělení účelu návštěvy, poţádání o udělení souhlasu s nahráváním a zpracováním získaných informací) a po navázání kontaktu s respondenty neformálními a obecnými otázkami,

roč. 3, č. 1/2012 ISSN 1804-2740

byla poloţena základní otázka: ,,Jak prožíváte období od sdělení diagnózy tuberkulózy?“ Dále respondenti hovořili volně, podle svých vlastních preferencí pro rozhovor, v případě výrazného a delší dobu trvajícího odklonu od tématu byl rozhovor přerušen a byla poloţena neutrální otázka pro návrat k problematice subjektivního proţívání kvality ţivota. Někteří respondenti (n = 3) byli osloveni ke konci hospitalizace a jejich výpovědi jsou ohlédnutím na počátek onemocnění. S ostatními respondenty (n = 5) byly rozhovory prováděny v průběhu prvního měsíce od zahájení izolace a léčby. Získané informace byly zpracovány kvalitativní analýzou pomocí metody barvení textu. Na základě opakovaného pročítání dat a z obsahu teoretického rámce výzkumu byly vytvořeny čtyři základní kategorie a 14 podkategorií viz tab. 1. Zjištěné výsledky jsme popsaly v jednotlivých kategoriích a podkategoriích, které odráţejí respondenty popisované dílčí prvky zkoumané kvality ţivota - okruhy subjektivního proţívání infekčního onemocnění se zaměřením na oblasti, které jsou typické pro věkovou skupinu seniorů. V popisovaných výsledcích je text doplňován přímou výpovědí respondentů, tento text je označen kurzívou.

Tab. 1 Kategorie a podkategorie Kategorie 1. Proţívání nemoci v oblasti psychické 2. Proţívání nemoci v oblasti fyzické

3. Proţívání nemoci v oblasti sociální

4. Ţivotní hodnoty, názory

Výsledky 1. Zvládání nemoci v oblasti psychické Zvládání nemoci v psychické oblasti bylo pro respondenty nejnáročnější v prvních dvou týdnech od sdělení diagnózy. A. Sdělení diagnózy Z výpovědí i na základě pozorování jejich chování bylo zřejmé, ţe prvotní sdělení diagnózy bylo pro

© 2012 Ošetřovatelství a porodní asistence

Podkategorie A. Sdělení diagnózy B. Izolace a ostatní reţimová opatření C. Úzkost a strach A. Zdravotní stav B. Výţiva C. Spánek D. Únava E. Kondice A. Odloučení B. Omezení kontaktu s okolím C. Narušení sociální role D. Sociální opora A. Názor na nemoc B. Vyrovnání se s nemocí

pacienty nepříjemným překvapením. Jeden z respondentů hovořil o tom, ţe se cítí hrozně, ţe absolvoval několik překladů v nemocnici po různých odděleních a ,,potřebuje se z toho vzpamatovat.“ Jediné, co řekl ke sdělení diagnózy bylo: ,,Poslali mě na rentgen a vznikla panika, že je podezření na to.“ Dále popisoval podrobně svou cestu po několika různých odděleních a vyšetřeních a rozhovor byl přerušován pláčem, dušností a neschopností mluvit. I ostatní respondenti shodně reagovali na to, ţe mají

355


tuberkulózu dramaticky a s emočním doprovodem. Opakovalo se doţadování vysvětlení: ,,Proč právě já?“ další z respondentů se obhajoval slovy: ,,Jsem čistotný, peru pravidelně prádlo a umývám si ruce. Já si nedovedu představit, z čeho jsem to chytl.“ Respondenti proţívali shodně zjištění diagnózy infekční tuberkulózy jako poniţující, situaci, která pro ně znamenala ,,šok“. Dokonce nemoc ani nepojmenovali, nehovořili o tom, ţe mají tuberkulózu. Vţdy, kdyţ chtěli slovo tuberkulóza vyslovit, pouţili shodně výraz ,,to“. Respondenti se shodli na tom, ţe nejproblematičtější pro ně bylo, z hlediska proţívání diagnózy to, jak se vyrovnat s myšlenkou, ţe mohli zavinit onemocnění infekční chorobou u svých blízkých v době, kdy jiţ byli nemocní, ale nevěděli, ţe infekční nemocí. B. Izolace a ostatní režimová opatření Proţívání izolování a uplatňování reţimových opatření se v psychice respondentů projevovalo velmi podobně. Respondenti uváděli pocity osamělosti a méněcennosti. Všichni byli po určitou dobu (debacilizaci), která je individuální, nuceni pouţívat ústenky při komunikaci s ostatními, nesměli zbytečně opouštět pokoj, nescházeli se společně ani v jídelně, ani na chodbách. Jedna z respondentek popisovala pouţívání ústenky: ,,Jak mi dali v nemocnici masku, tak jsem si pomyslela, pane Bože, taku věc.“ Nejvýraznějším a u všech respondentů uplatňujícím se negativním faktorem na proţívání nemoci v psychice byla délka hospitalizace. Ta byla několikaměsíční, většinou půlroční a pacienti se tuto informaci dozvěděli aţ v sanatoriu. Postrádali moţnost volného pohybu po chodbách, společné stolování v jídelně, moţnost návštěvy kantýny, venkovní procházky. Tato omezení se s nastupující debacilizací a zlepšováním zdravotního stavu redukovala. Nejvýraznější byla první dva týdny aţ měsíc od nařízení izolace. C. Úzkost a strach Nejčastěji hovořili respondenti o přítomnosti úzkosti a strachu. Dle zjištění z rozhovorů tyto emoce nejvýrazněji zasáhly do oblasti psychického proţívání nemoci v prvních týdnech izolace a byly povaţovány za nejzávaţnější z hlediska ovlivnění proţívání kvality ţivota. Úzkost a strach souvisely s přijetím překvapivé informace o stanovení diagnózy a pokračovaly v podobě obav ze šíření infekce, z toho, ţe mohli onemocnět další osoby v okolí, strach z nemoci jako takové. Respondenti se báli toho, ţe se z tuberkulózy jiţ nevyléčí, protoţe byli „pamětníci“ doby, kdy byla tuberkulóza smrtelné onemocnění. Např.: ,,To už je (pomlka), kdysi na to umírali.“ © 2012 Ošetřovatelství a porodní asistence

roč. 3, č. 1/2012 ISSN 1804-2740

2. Prožívání nemoci v oblasti fyzické A. Zdravotní stav Respondenti svůj zdravotní stav popisovali různě. Všichni se ale shodli na tom, ţe do jejich fyzického stavu se promítaly změny psychiky a ţe bylo zhoršení výraznější v úvodních dvou aţ čtyřech týdnech trvání nemoci. Ti respondenti, kteří byli do doby před onemocněním tuberkulózou aktivními seniory a zajišťovali si všechny záleţitosti ţivota sami, neuváděli zdravotní obtíţe nebo bolest, pokud ano, tak bez vlivu na jejich proţívání. Ti, kteří byli jiţ v předchorobí závislí na pomoci druhých, byli více zatíţeni změnami zdravotního stavu a jejich závislost na pomoci narůstala. B. Výživa Všichni dotázaní respondenti uvedli problém s výţivou ve smyslu malnutrice, především proto, ţe v předchorobí se u některých objevila nechuť k jídlu s postupným nenápadným nechtěným úbytkem hmotnosti. Do jídelníčku měli zařazeny nutriční doplňky a bílkovinné přídavky v rámci léčebné výţivy. V názorech na nemocniční stravu převládaly negativní postoje, většině chyběla domácí strava a moţnost výběru potravin podle vlastních preferencí. Rozhodně stav výţivy a kvalita stravování ovlivnil vnímání kvality ţivota u respondentů. Respondenti by shodně preferovali změnu způsobu nemocničního stravování, zdůrazňují, ţe při dlouhodobém pobytu pacientů v nemocničním zařízení je strava velmi důleţitá, je také jednou z mála aktivit, které pacienti mají a výrazně se na stravu upínají. Nemohli si, pro nucenou izolaci, zajistit nákup potravin podle vlastního výběru nebo momentální chuti v nemocničním bufetu. Také vnímali kvalitu stravy u takového onemocnění, jako je tuberkulóza, jako důleţitý léčebný prvek. Pamatují si, ţe tuberkulóza byla v minulosti nemocí chudých lidí, kteří neměli kvalitní stravu. C. Spánek Problémy se spánkem se vyskytly u všech dotazovaných. Kaţdý z respondentů popisoval nějaký problém se spánkem, ale ţádný z nich nenaznačoval, ţe by to pro ně byl nějaký váţný problém z hlediska proţívání nemoci. Spíše byli na méně spánku zvyklí a nepotřebovali to řešit. D. Únava K odpočinku mají respondenti dostatek času a pocit únavy je neobtěţuje. Únavu po fyzické činnosti popisovali jako běţnou, která po odpočinku odezní.

356


E. Kondice Stav fyzické kondice se u všech respondentů v důsledku nemoci zhoršil. Udrţení tělesné zdatnosti bylo pro většinu respondentů důleţité, chtěli si zachovat fyzickou nezávislost. Z výpovědí všech respondentů plyne, ţe měli snahu o zlepšení mobility. S pomocí rehabilitačních pomůcek se snaţili svou fyzickou kondici vylepšovat. Pokrok v mobilitě vnímali respondenti pozitivně a vedl k dalším aktivitám (chůze po pokoji, po chodbě). 3. Prožívání nemoci v oblasti sociální A. Odloučení Odloučení od svých blízkých proţívali respondenti velmi intenzivně. Opakovaně se objevovala v rozhovorech slova, která souvisela s pocity smutku a chybění blízkosti osob, se kterými jsou spjati, např.: ,,Je to ale už dlouhé. “ nebo: ,,Už jsou to tři měsíce odloučení od normálního života, od rodiny a blízkých, jenom čekám.“ ,,Je to tady takové smutné.“ ,,Takovou dobu jsem odloučený od rodiny.“ ,,Je tady strašná nuda.“ ,,Už bych to nechtěl zažít.“ Shodlo se sedm z osmi respondentů. B. Omezení kontaktu s okolím Změny v proţívání v důsledku omezení kontaktů s okolím souvisely především s omezením setkávání s návštěvami: ,,Den je tady dlouhý, táhne se to, návštěvy nechodí často a jsou jenom přes sklo, na televizi se nemůžu dívat, protože špatně vidím a taky špatně slyším.“ Dále také se vzdáleností plicní léčebny od domovů příbuzných respondentů: ,,Dcera by chtěla přijet, ale je to hrozně daleko, zeť je v práci a ona neřídí.“ Někteří respondenti zmiňovali v souvislosti s omezováním návštěv také finanční problémy v důsledku nárůstu poplatků za telefonní hovory. Např.: ,,Pořád jsem telefonovala, protelefonovala jsem tolik peněz, co normálně nedám za telefon ani za rok.“ ,,To víte, senioři už moc peněz nemají.“ Respondenti, kteří byli společensky aktivní a byli zvyklí navštěvovat např. kina, divadla, výstavy, popisují také absenci kontaktu společenského. C. Narušení sociální role U respondentů, kteří byli před propuknutím tuberkulózy závislí na pomoci druhých osob, nedošlo k narušení v oblasti sociálních rolí. U aktivních respondentů, kteří sami zajišťovali sociální oporu svým blízkým, se jednalo o závaţnou skutečnost, která nabourala nastavený reţim v rodině. Respondenti, kteří měli své závazky vůči ostatním členům rodiny, byli nervózní z nastalé situace a byli nuceni v krátkém čase najít náhradní řešení. Jedna


roč. 3, č. 1/2012 ISSN 1804-2740

z respondentek se starala o imobilní matku, pro ni to byla obzvlášť obtíţná situace, protoţe péči o matku převzala dcera, která byla rovněţ nemocná a respondentka nevěděla, jestli bude dcera schopná tuto péči zvládnout. Říkala, ţe největší její starostí a trápením v nemoci bylo to, ţe se nemá kdo starat o maminku a ona neměla čas věci zařídit alternativně, protoţe musela ihned nastoupit k hospitalizaci s izolací. D. Sociální opora Aţ na jednu výjimku, byla u všech dotazovaných zjištěna vysoká míra sociální opory a to jak v období aktuálním, tak také před onemocněním. Všichni respondenti popisovali svoje vztahy jako pevné a podporující a nebyla zaznamenána ţádná změna v chování v důsledku zjištění infekčnosti. Pro respondenty bylo důleţité, ţe je jejich blízcí neodvrhli a ţe, cituji jednoho z respondentů: ,,Tak za mnou hned přišla a normálně se ke mně chovala, jako bych byl zdravý, žádný rozdíl, ba právě naopak.“ 4. Životní hodnoty, názory A. Názor na nemoc Respondenti se shodli na tom, ţe tuberkulóza je nemoc, která je velice závaţná. V nonverbálních reakcích respondentů bylo patrné rozrušení, kdyţ se měli vyjadřovat k tomuto tématu. Neudrţovali oční kontakt, jejich odpovědi byly často vyhýbavé. Bylo patrné zvýšení nervozity, někteří hledali slova, byli rozpačití, na některé otázky k tématu neodpovídali vůbec. Výstiţný je názor na nemoc jednoho z respondentů, ţe to, ţe onemocněl tuberkulózou, pociťuje jako uráţku: ,,Je to špinavá nemoc, mě to uráželo.“ ,,O takových věcech se přece nemluví.“ Respondenti si pamatovali, ţe na tuberkulózu se v minulosti umíralo a ţe byla spojena s chudobou. Někteří se za ni styděli, povaţovali ji za nemoc spodiny ,,špinavou nemoc“. B. Vyrovnání se s nemocí V otázce vyrovnání se s nemocí se v rozhovorech u všech respondentů opakovala slova: ,,Musím se s tím smířit.“ Prostě jsem se s tím smířila.“ ,,Nemá cenu si to protivit, mám jeden cíl, vydržet.“ Smíření s nemocí, kterou nechtěli ani pojmenovat a pouţívali namísto ,,tuberkulóza“ ukazovací zájmeno ,,to“ pro ně ale nebylo, jak plynulo z výpovědí a také z pozorování jejich mimoslovních projevů, jednoduché. Ve výpovědích všech respondentů byla patrná snaha o přijetí nemoci, nebyla však zaznamenána odpověď, která by byla přesvědčivá. Někteří respondenti ale byli optimističtí a

357


vyjadřovali, pokud se jejich zdravotní stav zlepšoval, naději a víru v uzdravení. Plánovali, co musí udělat, hovořili o svých závazcích a to jim dodávalo sílu, jak vydrţet toto nelehké a dlouhé období a s nemocí se srovnat. Bylo popisováno také omezování v kompetencích ošetřovatelským personálem, které respondenti hodnotili negativně. ,,Pak je tu jedna sestra, ta se mnou zachází, jak kdybych byl její tříleté děcko. To se mě dotýká celkem, protože já, ikdyž mám 69 roků, tak vím, co chci, co můžu, co nemůžu a ne aby mi někdo říkal: tak se učešte. Už jsem jí chtěl něco říct, pak jsem ale polkl slinu.“

Diskuse Z analýzy výsledků je zřejmé, ţe tak, jak je populace seniorů různorodá, tak je i jejich proţívání různé a je ovlivněno řadou faktorů. Faktory, které proţívání kvality ţivota ovlivňují, souvisí s tím, jaký byl výchozí zdravotní stav respondentů, jaké role plnili ve svém ţivotě, zda-li tvořili sociální oporu svým blízkým, nebo ji sami potřebovali a byli na péči ostatních členů své rodiny či okolí závislí. Jsou však nalezeny shody v některých oblastech kvality ţivota, kde se respondenti vyjadřují velmi podobně, někdy dokonce popisují danou problematiku stejnými slovy. Gurková (2011, s. 167), která se zabývá otázkami a hodnocením kvality ţivota v ošetřovatelství, v kapitole věnované měření kvality ţivota u seniorů deklaruje rovněţ podmíněnost a ovlivnění mnohými zátěţovými situacemi a faktory, které jsou spjaty se stárnutím a stářím. Jsou to změny zdravotního stavu, vyrovnání se se změnami a omezeními v ţivotě, identifikování se s novými rolemi, moţnostmi a sociální oporou. Vyzdvihuje pojmy jako autonomie, soběstačnost, schopnost vlastního rozhodování, zachování smyslových schopností, udrţení sociálního podpůrného systému, pocit uţitečnosti pro jiné, finanční soběstačnost, apod. Pokud bychom se chtěli, ve shodě se Švancarou (In Kalvach et al. 2004, s. 107) domnívat, ţe stáří by mohlo přinášet zisky, budeme muset začít pochybovat. Zdá se, ţe v průběhu nemoci bude převaţovat miska ztrát. Proţívání nemoci je povaţováno za jakousi pomyslnou jizvu na kmeni ţivota, která se stává v určitém období citlivější. Jedním z důvodů této zvýšené citlivosti můţe být déletrvající choroba, jakoţto velký ţivotní problém. Guo et al. (2009) uvádí, ţe v posledních letech bylo věnováno zvýšené úsilí posuzování zdraví a s ním spojené kvality ţivota u osob, které jsou nakaţeny tuberkulózou. K měření byly nejčastěji pouţívány dotazníky SF-36. Specifický nástroj na měření kvality ţivota u pacientů s tuberkulózou nebyl dosud


roč. 3, č. 1/2012 ISSN 1804-2740

nalezen. Současná zjištění ukazují, ţe tuberkulóza má podstatný dopad na kvalitu pacientova ţivota. Problém v subjektivním proţívání kvality ţivota u tuberkulózních pacientů je zaznamenán především u přijetí nemoci, vyrovnáním se s izolací a s omezením v aktivitách. Strach, úzkost, vynucené chování, které je vnímáno jako poniţující a omezující, popisované stavy osamění a smutku jsou ústředním tématem rozhovorů s vybranými respondenty. Chang et al. (2004, s. 1633) zjistil, ţe stanovení diagnózy infekční tuberkulózy přináší pacientům pocit zklamání, strachu a frustrace, neví ale, jak se mění duševní zdraví v souvislosti s hospitalizací a s léčbou. Častým jevem je u nemocných tuberkulózou psychický stres. Někteří respondenti z našeho výzkumného souboru uváděli, ţe proţívali šok při zjištění diagnózy. Podle Marry et al. (2004, s. 1-7) u těch, kteří vyjádří své obavy (šok a strach), jsou zaznamenány dva zřetelné důvody pro tyto emoce. Je to zájem o svou vlastní osobu, protoţe mohou mít zkušenosti s protrahovanou hospitalizací nebo úmrtím na tuberkulózu z okruhu svých známých, příbuzných nebo z médií, či ţivotní zkušenosti (pamatují si dobu, kdy se na tuberkulózu umíralo, protoţe neexistovala příčinná léčba a prevence). Dále uvádí starost o ostatní, pokud jde o moţnost přenesení tuberkulózní infekce na rodinu a přátele. Překvapením a také šokem je uváděno zjištění (diagnostika) tuberkulózy s určitou latencí, po předchozím léčení jiných chorob. Celkově přijímali respondenti nutnost izolace a reţimová opatření bez výhrad, chápali, ţe jejich dodrţování je pro ně důleţité a chrání jejich nejbliţší. I přesto se odráţí v jejich psychice narušením stability emocí a zhoršením subjektivního proţívání nemoci. Na proţívání izolace a reţimových omezení měla vliv délka pobytu s postupným přijímáním nemoci a redukcí omezení. Někteří z respondentů popisovali pobyt v sanatoriu jako pobyt za mříţemi, popisovali nudu a izolaci. Naše zjištění jsou ve shodě s výsledky Marry et al. (2004), který zaznamenal negativní zkušenosti v úvodu hospitalizace, poté, co byla tuberkulóza sledovaných osob diagnostikována. Konkrétně uvádí rovněţ přítomnost izolace a nudy. Vzhledem k dlouhodobé léčbě, jejím vedlejším účinkům a stigmatu spojenému s diagnózou se dá předpokládat, ţe tuberkulóza bude mít psychologický dopad na pacienty i po skončení izolace, hospitalizace a léčby (Chang et al. 2004, s. 1640). Guo et al. (2009) se věnoval měření kvality ţivota u pacientů po roce od ukončení léčby a dospěl k výsledkům, ţe negativní dopady, které má

358


tuberkulóza na kvalitu ţivota, přetrvávají i po ukončení léčby a vyléčení pacientů. Dalším faktorem, který se podílí na vnímání kvality ţivota, je moţnost pohybu. Stav kondice se lišil podle toho, v jakém výchozím zdravotním stavu pacienti tuberkulózou onemocněli. Obecně se stav kondice u všech respondentů v důsledku nemoci zhoršil, zejména u (před nemocí) nesoběstačných pacientů. Mobilita je u některých respondentů sníţená v důsledku zhoršení celkového stavu u jiných zase sníţená vynucením z důvodů izolace. Platí tedy obecné pravidlo, ţe u všech respondentů se onemocnění tuberkulózou projeví sníţenou mobilitou se zdravotními riziky, o kterých hovoří Kalvach et al. (2008, s. 146-155) jako o ztrátě kondice, poklesu vytrvalosti a poklesu svalové síly. Muniyandi et al. (2007, s. 890-892) popisuje, ţe fyzická zdatnost má souvislost s věkem, coţ je pochopitelné, neboť pokles zdraví a funkční zdatnosti s věkem souvisí. Předpokládá se, ţe je nevyhnutelným důsledkem biologického stárnutí, i přesto, ţe tento pojem je stále častěji zpochybňován. Jedním z klíčových ukazatelů kvality ţivota je také výţiva. Výţiva a obecně stravování se jeví jako problematická oblast subjektivního vnímání kvality ţivota. Souvisí nejenom s chorobou samotnou, ale také se stravováním, jako jedním z prvků vnímání a posuzování kvality poskytované zdravotní péče. Stravovací návyky pacientů jsou různé a obvykle nebývají přeneseny do nemocničního jídelníčku (např. formou výběru z více druhů jídel). Při dlouhodobém pobytu ve zdravotnickém zařízení dochází k prohlubování problémů spojených s neakceptováním rozdílných chuťových preferencí a s jednotvárností nemocniční stravy. U respondentů je zaznamenán údiv nad tím, ţe při onemocnění tuberkulózou, u které je z jejich pohledu důleţitá kvalitní strava, je jim nabízeno jídlo, které nepovaţují za dostatečně kvalitní a především, není chutné. To, při zohlednění ostatních okolností, jako je nemoţnost návštěvy bufetu, zákaz návštěv či nepříliš četné návštěvy příbuzných, znamená negativní dopad na subjektivní vnímání kvality ţivota. Jak uvádí Klevetová a Dlabalová (2008, s. 149), mezi moţné příčiny malnutrice patří také kromě somatických, psychických a sociálních také nepřijetí ústavní stravy. Proto je důleţité sledovat stravovací návyky seniora, pitný reţim a posouzení výběru potravin s ohledem na aktuální zdravotní stav. Nutriční péče v pneumologii je málo zmiňovanou problematikou. U některých chorob, jako jsou např. chronická a zánětlivá onemocnění, kde existují vyšší energetické nároky a působí vlivy systémové zánětlivé odezvy a vlivy podávaných léků, však nutriční aspekty © 2012 Ošetřovatelství a porodní asistence

roč. 3, č. 1/2012 ISSN 1804-2740

rozhodují doslova a bez nadsázky o ţivotě pacienta (Kohout et al. 2010, s. 117). Výrazný prvek kvality ţivota tvoří spánek. Problematický spánek za hospitalizace můţe mít řadu specifických příčin. Můţe být způsoben mimo jiné také stresem, úzkostí, nedostatkem fyzické aktivity v průběhu dne, nevhodným prostředím a léky (Topinková 2005, s. 16). Tento subjektivně vnímaný pocit úbytku nebo sníţení kvality spánku je respondenty tolerován relativně dobře. Mohou si v průběhu dne kdykoliv lehnout a odpočinout, nebyly popsány ţádné projevy nespokojenosti v souvislosti se spánkem. Pokud se nějaký dílčí problém objeví, je za hospitalizace řešen podáním hypnotik. Stepnowsky et al. (2008) popisuje, ţe víme, ţe existují potíţe se spánkem, které souvisejí s věkem, týkají se změny v architektuře spánku. Výsledky výzkumů ukazují, ţe senioři mají problémy s nespavostí, které často souvisí s komorbiditami. Senioři tráví více času v posteli, ale mají horší kvalitu i mnoţství spánku. Stále není jasné, zda senioři potřebují méně spánku, jasné ale je, ţe spí méně. Tento fakt můţe být zapříčiněn např. změnou endogenních cirkadiánních hodin, nemocemi, některými léky, prostředím. Respondenti z našeho souboru se cítili výrazně omezováni ve své autonomii, nemohli rozhodovat o většině činností, které by chtěli provádět (v důsledku reţimových opatření). Klevetová a Dlabalová uvádějí (2008, s. 69-71), ţe omezení v důsledku nemoci můţe být příčinou změny chápání vlastního ţivotního obrazu. Jako příčinné faktory změny obrazu ţivota ve stáří zmiňují ztrátu autonomie omezením schopnosti být sám sebou, moţnosti volit místo, čas, osoby, činnosti. Také Dragomirecká a Šelepová (2008, s. 9495) popisují ve výsledcích mezinárodního výzkumu kvality ţivota seniorů, ţe z výpovědí účastníků skupinových rozhovorů vyplývá jako pozitivní faktor aktivita, dále svoboda rozhodovat se a vybírat si. Zájem a podpora rodiny je faktor, který je popisován jako prospěšný pro pozitivní vnímání kvality ţivota. Jako nejčastější negativní aspekty kvality ţivota seniorské populace je autorkami uváděna např. diskriminace, problém s financemi, nemoc, ztráta kontaktů. Jako nejdůleţitější z hlediska vnímání kvality ţivota seniorů jsou zmiňovány mezilidské vztahy (Dragomirecká, Šelepová 2008, s. 94-96). Čím silnější vazby působí v osobním ţivotě respondentů, nebo čím důleţitější úlohu v jejich ţivotě sehrávají mezilidské vztahy, tím více trpí tím, ţe jsou vytrţeni ze svého prostředí a od svých blízkých. Telefonické kontakty, které bývají často jediným moţným spojením s blízkými, nahrazují sice fyzickou přítomnost osob, ale nemohou nahradit 359


objetí, stisk ruky, pohled do očí či výraz tváře. Také podle Marry et al. (2004, s. 2) je zaznamenán negativní dopad na vztahy s rodinou, přáteli a kolegy, které jsou tuberkulózou ovlivněny. Problematické situace, které vznikají v důsledku narušení sociálních rolí, které zaujímají v ţivotě aktivní respondenti, se výrazně promítají do jejich proţívání a negativně ovlivňují proţívání nemoci. Jsou to starosti navíc, nad rámec těch, které přímo souvisí s vlastní nemocí. Rovněţ zasahují do ţivotů jejich blízkých, coţ je trápí. Mají tedy starost nejenom o sebe, ale také o ty, kteří jsou na jejich pomoci závislí a o ty, kteří převzali dočasně jejich roli. Dykstra (2009, s. 91-100) uvádí, ţe lze předpokládat, ţe se seniory je spojena sociální osamělost a ovlivňuje jejich kvalitu ţivota negativně. Platí to však především pro velmi staré seniory. Kalvach et al. (2004, s. 138) hovoří o tom, ţe osamělost patří mezi největší subjektivní obavy, které jsou dávány do souvislosti se stářím. Výsledky našeho výzkumu ukazují na to, ţe pocity samoty a chybění sociálního kontaktu s blízkými je seniory pociťováno velmi intenzivně. U sledovaného souboru však není osamělost problém trvalý, jedná se o pocity osamění v důsledku vynucené izolace, které ale i přesto, ţe jsou dočasné, jsou velmi citlivě vnímány a negativně ovlivňují subjektivní vnímání kvality ţivota. Míra sociální opory je u oslovených respondentů prokázaná dostatečná a je povaţována za velmi důleţitou. Je poskytována a přijímána individuálně a z výsledků je patrné, ţe podle potřeb jednotlivců a ţe existuje flexibilita ze strany všech zúčastněných. Nemoc zasahuje i do sociální oblasti respondentů. Fungování v sociální oblasti je, jak popisuje ve své práci Marra et al. (2004), ovlivněno prostřednictvím izolace, variabilitou sociální opory a v neposlední řadě schopností pokračovat v sociálních a volnočasových aktivitách. Někteří naši respondenti jsou pracujícími seniory a tvoří také ekonomickou základnu pro své blízké osoby. Muniyandi et al. (2007, s. 887-892) hodnotil ve své studii HRQOL (kvalita ţivota ovlivněná zdravím) u pacientů s tuberkulózou do jednoho roku po dokončení léčby. Výsledky jeho a také naší práce dokládají, ţe existuje souvislost mezi ekonomickou a sociální situací pacientů a jejich kvalitou ţivota. Jako závaţný problém z hlediska zvládání nemoci se jeví u našich respondentů sociální stigma, které vnímání tuberkulózy provází. Podle Muniyandiho et al. (2007, s. 887-892) toto negativní vnímání přetrvává i po ukončené debacilizaci a léčbě a je podobné u muţů i ţen. Zjištění Muniyandiho dále ukazují na ekonomický dopad na pacienty s tuberkulózou z chudší části společnosti. Pravděpodobně © 2012 Ošetřovatelství a porodní asistence

roč. 3, č. 1/2012 ISSN 1804-2740

nejvýrazněji tedy ovlivňuje vnímání kvality ţivota problém s přijetím nemoci jako negativního sociálního jevu. Závěr Výsledky naší práce ukazují na to, ţe tuberkulózní pacienty stigma z nemoci provází. Důsledky stigmatizace osob s tuberkulózou mohou mít devastující sociální a psychologický dopad. Sociální izolace, pocit zahanbení a viny bývají příčinou stresu, depresí a přispívají k pocitům osamělosti a beznaděje. Problém geriatrické tuberkulózy je významný neboť se jedná o potenciální zdroje infekce tuberkulózy u geriatrických pacientů ve zdravotnických zařízeních pečujících o nemocné seniory a v pobytových zařízeních sociální péče. Etické aspekty a konflikt zájmu Všichni respondenti byli informováni o účelu studie a podepsali informovaný souhlas. Autoři deklarují, ţe studie nemá ţádný konflikt zájmu.

Bibliografické odkazy DRAGOMIRECKÁ, E., ŠELEPOVÁ, P. Kvalita ţivota u seniorů - mezinárodní výzkum. In HNILICOVÁ, H. Kvalita života. Sborník příspěvků z konference. Kostelec nad Černými lesy: IZPE, 2004, s. 91-101. DYKSTRA, P. A. Older adult loneliness: myths and realities. European Journal of Ageing. 2009, 6(2), 91-1011. GHANG, B. et al. Quality of life in Tuberculosis: A review of the English langue literature. Quality of life research. 2004, 13(10), 1633-1642. FARSKÝ, I., ONDREJKA, I., ŢIAKOVÁ, K. Problematika kvality života v séniu.1. vyd. Martin: Profa, 2007. 70 s. GUO, N. et al. Measuring health-related quality of life in tuberculosis: a systematic review. Health and Quality of Life Outcomes. 2009, 7(14). GURKOVÁ, E. Hodnocení kvality života pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. 1. vyd. Praha: Grada, 2011. 224 s. NEMČEKOVÁ, M., ŢIAKOVÁ, K., MIŠTUNA, D. Práva pacientov Medicínské, ošetrovatelské a filozoficko-etické súvislosti. 1. vyd. Martin: OSVETA, 2004. 213 s. International Union Against Tuberculosis and LungDisease [online]. The Union c2010-2011 [cit. 2010-11-07 ]. Dostupný z . KALVACH, Z. et al. Geriatrické syndromy a geriatrický pacient. 1. vyd. Praha: Grada, 2008. 336 s. KALVACH, Z. et al. Geriatrie a gerontologie. 1. vyd. Praha: Grada, 2004. 864 s. KLEVETOVÁ, D., DLABALOVÁ, I. Motivační prvky při práci se seniory. 1. vyd. Praha: Grada, 2008. 208 s.

360


KOHOUT et al. Vybrané kapitoly z klinické výživy I. 1.vyd. Praha: Forsapi, 2010. 180 s. MARRA, C. et al. Factors influencing quality of lifew in patiens with active tuberculosis. Health and Quality of Life Outcomes. 2004, 2(1). MUNIYANDI, M. et al. Evaluation of post-treatment healthrelated quality of life (HRQoL) among tuberculosis patients. The International Union Againts Tuberculosis and Lung Disease. 2007, 11(8), 887-892.


roč. 3, č. 1/2012 ISSN 1804-2740

SMITH, D. What Animal Models Can Teach Us About the Pathogenesis of Tuberculosis in Humans. Oxford Journals. 1989, 1(2), 385-393. STEPNOWSKY, C. et al. Sleep and ItsDisorders in Seniors. NIH Public Access. 2008, 3(2), 281-293. ŠVANCARA, J. Psychická involuce a psychologické aspekty adaptace na stáří. In KALVACH, Z. et al. Geriatrické syndromy a geriatrický pacient. 1. vyd. Praha: Grada, 2008. s. 107. TOPINKOVÁ, E. Geriatrie pro praxi. 1. vyd. Praha: Galén, 2005. 270 s.

361

SUBJEKTIVNÍ VNÍMÁNÍ KVALITY ŽIVOTA SENIORŮ S TUBERKULÓZOU SUBJECTIVE PERCEPTION OF QUALITY OF LIFE OF THE ELDERLY WITH TUBERCULOSIS

Recommend Documents