Současný pohled na problematiku nedonošených dětí

MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky

Současný pohled na problematiku nedonošených dětí

Bakalářská práce

Brno 2013

Vedoucí práce

Autor práce:

Doc. MUDr. Petr Kachlík, Ph.D.

Miloslava Goldschmidtová

Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem závěrečnou bakalářskou práci vypracovala samostatně, s vyuţitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. V Kuřimi, dne 4. dubna 2013

Miloslava Goldschmidtová

Poděkování Děkuji panu Doc. Petru Kachlíkovi za odborné vedení bakalářské práce, za poskytnutí cenných rad a připomínek během konzultací a rodičům nedonošených dětí za čas, který mi věnovali.

Obsah Seznam zkratek Úvod ............................................................................................................................. 7 1

Neonatologie ........................................................................................................ 9

1.1

Historie a současnost ........................................................................................ 9

1.2

Vysvětlení základních pojmů ......................................................................... 11

1.3

Předčasné porody ........................................................................................... 13

1.4

Vysvětlení klasifikace novorozence ............................................................... 17

1.5

Výţiva nedonošených dětí ............................................................................. 20

2

Následná péče o nedonošené dítě po propuštění do domácího prostření .... 23

2.1

Multioborová participace, jednotlivá vyšetření .............................................. 23

2.2

Očkování ........................................................................................................ 25

2.3

Fyzioterapie .................................................................................................... 27

2.4

Zvládání zátěţové situace rodiči .................................................................... 29

3

Problematika nedonošených dětí .................................................................... 30

3.1

Metodické poznámky ..................................................................................... 30

3.2

Prezentace a analýza kazuistik ....................................................................... 33

3.3

Vyhodnocení a analýza kazuistik ................................................................... 52

Závěr .......................................................................................................................... 56 Resumé ...................................................................................................................... 57 Summary ................................................................................................................... 57 Seznam použitých zdrojů......................................................................................... 58 Seznam příloh ........................................................................................................... 62

Seznam zkratek AAK

alternativní a augmentativní systém vyuţívaný zejména u dětí se speciálními vzdělávacími potřebami s výraznými problémy ve verbální komunikaci

ADHD

hyperaktivita spojená s poruchou pozornosti

BPD

bronchopulmonální dysplazie

CLD

chronické plicní onemocnění

CNS

centrální nervový systém

CT

počítačová tomografie

DMO

dětská mozková obrna

FDA

úřad pro kontrolu potravin a léčiv

HIE

hypoxicko – ischemická encefalopatie

IVH

intraventrikulární krvácení

IVP

individuální vzdělávací plán, je určen pro ţáky se speciálními vzdělávacími potřebami vzdělávajících se ve školách hlavního proudu

JIP

jednotka intenzivní péče

JIPN

novorozenecká jednotka intenzivní péče

MR

mentální retardace

PROM

předčasný odtok plodové vody

RDS

syndrom respirační tísně

ROP

retinopatie nedonošených

SPC

speciálně pedagogické centrum

SPU

specifické poruchy učení

UPV

úplná plicní ventilace

VOKS

výměnný obrázkový komunikační systém, viz. AAK

WHO

světová zdravotnická organizace

Úvod Naše moderní uspěchaná doba přináší řadu vymoţeností a výdobytků technického pokroku, ovšem má i své stinné stránky. Znečištěné ţivotní prostředí, nekvalitní strava, stres, to je jen několik z celé řady příčin rizikových těhotenství a předčasných porodů. Naštěstí současná medicína disponuje moderními přístroji a metodami, které dokáţí zachránit i velmi malé děti. Není výjimkou záchrana dítěte váţícího méně neţ 1000 g. I kdyţ se bezesporu jedná o zázrak, který by nebyl před pár lety ani myslitelný, jsou s ním spojena nemalá rizika. Jako téma bakalářské práce jsem si vybrala problematiku nedonošených dětí. Před lety jsem se stala matkou dvou synů, kteří se narodili předčasně. Postupně jsem osobně prošla rizikovým těhotenstvím, předčasným porodem, pobytem dítěte na JIP a jeho propuštěním domů. A vím, ţe tím to nekončí. Na rodiče nová situace klade zvýšené poţadavky, a to jak z pohledu fyzické, tak psychické zátěţe. Občas i přes intenzivní péči lékařů i rodičů mohou mít tyto děti trvalé následky. Poslední roky pracuji v občanském sdruţení „Nová rodina“, které pomáhá rodinám s dětmi se zdravotním znevýhodněním. Mezi členy jsou i rodiny s dětmi, které se narodily předčasně. Ústředním motivem celé práce je nedonošené dítě. Co se s ním děje v prenatálním, perinatální i postnatálním období a jaký je jeho ţivot dál. Péči o předčasně narozené dítě zajišťuje řada lékařských oborníků. Po propuštění dítěte z porodnice se hlavním aktérem ucelené rehabilitační péče stávají rodiče a lidé z jednotlivých lékařských i jiných pomáhajících profesí. Cílem bylo shromáţdit poznatky a data z oblasti moderních neonatologických postupů a rozšířit je o další informace ze ţivota nedonošených dětí a jejich rodin poté, co jsou děti propuštěny z porodnice. Snahou bylo vytvořit celkový pohled na problematiku jak ze strany odborníků, tak z pohledu samotných rodičů. Práce je rozdělena do 3 kapitol. V první kapitole se věnuji problematice předčasných porodů, jejich příčinám, rizikům, všemu, co předchází propuštění nedonošeného dítěte do domácího prostředí. Druhá kapitola se zaměřuje na péči, která je dítěti věnována rodiči a zdravotnickými odborníky. Ve třetí kapitole jsou pak zpracovány 4 případové studie nedonošených dětí a odpovědi rodičů na připravené otázky. 7

Bakalářská práce byla zpracována za pouţití metody kvalitativního výzkumu a techniky obsahové analýzy domácí i zahraniční odborné literatury, analýzy lékařských zpráv a výsledků vyšetření. Dalšími technikami šetření bylo pozorování a částečně strukturovaný rozhovor s rodiči dětí.

8

1 Neonatologie 1.1 Historie a současnost Od počátku lidstva aţ po vznik písma se o zdraví tehdejších lidí lze dozvědět z archeologických vykopávek. Zajímavé jsou z tohoto pohledu nálezy sošek, venuší. Šlo o postavy obézních ţen. Některé jsou zachyceny v podřepu. Tvrdí se, ţe jde o zobrazení polohy při porodu. Tyto sošky se povaţují za symboly plodnosti a těhotenství. (Holomáň K., 2007) Dá se tedy bez nadsázky říci, ţe podstata porodnictví, tedy neonatologie, je stará jako lidstvo samo. Je to pochopitelné, neboť jeho společenská potřeba byla od nepaměti naléhavá. Jiţ staří Egypťané, stejně jako Řekové, Ţidé, měli poměrně dosti vzdělané porodní báby. Patologické porody a operace pak vedli lékaři. (Kudela M. a kol., 2004). Velké pokroky zaznamenává Soranus z Efesu, který se dobře vyznal nejen v porodnictví, ale také v gynekologii a pediatrii (Roztočil A. a kol., 2001). Ve středověku nastal úpadek ve vědách i v lékařství, a tak se řada poznatků ocitla v zapomnění. Lékaři byli vychovávání v nezájmu o porodnictví, které bylo povaţováno za nedůstojné lékaře. Aţ do začátku 17. století pomáhaly rodičkám výhradně ţeny (Kudela M. a kol. 2004). Změna nastala teprve v období renesance. V 17. století se začínají ujímat praktického porodnictví ve Francii muţi - lékaři. Postupně během času byly znovu objeveny zapomenuté porodnické operace, jako například obrat na noţku u ţivého plodu a další (Koblihová J. a kol., 2005). V našich zemích se porodnictví začalo rozvíjet aţ v 18. století. V roce 1758 začala výuka oboru Porodnictví – gynekologie na praţské univerzitě, pak následovala univerzita v Trnavě a Ostravě (Kudela M. a kol., 2004). Fašistická okupace a po ní téměř bezprostřední uzavření vysokých škol zasáhlo neblaze do vývoje českých gynekologicko- porodnických klinik. Obnova započala teprve po roce 1945 (Roztočil A., 2001). Krůček po krůčku se neonatologie dostávala na úroveň srovnatelnou s těmi nejvyspělejšími medicínskými obory. Společenské změny po roce 1989 znamenaly zásadní posun v moţnostech neonatologické péče (Kantor L., 2007). Vědeckovýzkumná činnost a hlavní směry rozvoje oboru jsou

9

řízeny a organizovány Gynekologicko- porodnickou společností, která je součástí České lékařské společnosti J. E. Purkyně (Kudela M. a kol., 2004). V současnosti je neonatologie nedílnou součástí perinatologie. Jedná se o medicínský obor se širokou škálou působnosti. Zabývá se péčí o novorozence a to jak zdravé donošené, tak novorozence s vrozenými vývojovými vadami, aţ po extrémně nezralé děti s porodní hmotností kolem 500 g (Dort, J., 2006). Prioritním cílem speciální neonatologické péče se stala prevence a včasná léčba stavů, které vedou k novorozenecké úmrtnosti. (Štembera, Z., 2004). Perinatologie je definována jako interdisciplinární vědní obor, zabývající se péčí o zdravý vývoj nového jedince. Zahrnuje tedy péči o matku a plod. V České republice je uţíván tzv. třístupňový regionální systém péče o těhotnou a novorozence. Na I. stupni, základním, probíhá péče o fyziologické novorozence a děti s nevýznamnými odchylkami v poporodní adaptaci. Na II. stupni jsou řešeny patologické a nezralostní stavy u novorozenců od 32. týdne gestace, ovšem jen ty, které nevyţadují intenzivní péči. Péče o novorozence III. stupně sdruţuje úseky péče I. stupně, intermediální pracoviště a jednotky intenzivní a resuscitační péče do neonatologického centra, které je součástí perinatologického centra. Tato centra zajišťují péči o novorozence v plném rozsahu. Zde se soustřeďují nejzávaţnější neonatální patologické a nezralostní stavy v rámci regionu. (Borek I., 2007). Tabulka ukazuje mezinárodní srovnání počtu center intenzivní perinatální péče.

Stát

Počet center

ČR

12

Švédsko

6

Portugalsko

8

Nizozemsko

10

Francie

23

Německo

29

Rakousko

8

Slovinsko

1

Tab. 1: Porovnání počtu perinatologických center ve vybraných zemích (Štembera Z.,2004).

10

1.2 Vysvětlení základních pojmů Narozením živého dítěte se rozumí jeho úplné vypuzení nebo vynětí z těla matčina, jestliţe dítě projevuje alespoň jednu ze známek ţivota a porodní hmotnost je 500 g a vyšší, a nebo je niţší neţ 500 g, přeţije-li 24 hodin po porodu. Za známky ţivota je povaţována srdeční činnost, dech, pulsace pupečníku nebo nesporný pohyb kosterního svalstva bez ohledu, zda byl pupečník přerušen nebo placenta porozena (Vyhláška MZČR z r. 1988). Narozením mrtvého dítěte se rozumí plod narozený bez známek ţivota, jehoţ hmotnost je 500 g a vyšší, nebo narozený po dokončení 22. týdnu těhotenství (Vyhláška MZČR z r. 1988). Potratem se rozumí ukončení těhotenství, kdy plod nejeví známky ţivota a jeho hmotnost je niţší 500 g, nebo je-li kratší neţ 22 týdnů (Vyhláška MZČR z r. 1988). V roce 1994 byla po vzájemné dohodě České neonatologické společnosti a České gynekologicko porodnické společnosti stanovena hranice reálné ţivotaschopnosti plodu na 24. týden těhotenství (Borek I, 2007). Mortalita, neboli úmrtnost plodu nebo novorozence, je důsledkem komplikací vzniklých v perinatálním období (Borek I., 2007). V roce 2001 byla mortalita v ČR jen 4,3 promile, coţ nás zařadilo mezi nejrozvinutější země (Štembera, Z., 2004). Morbidita, neboli porucha zdraví - můţe jít o časnou, tedy vyskytující se v neonatálním období. Sem patří retinopatie nedonošených – ROP, syndrom respirační tísně – RDS, bronchopulmonální dysplazie – BPD, hypoxicko – ischemická encefalopatie – HIE, intraventrikulární krvácení – IVH. Dále můţe jít o morbiditu pozdní představující dlouhodobé aţ trvalé následky perinatálních komplikací (Dort J. a kol., 2006). Předčasný porod Za předčasný porod se povaţuje ten, který se uskuteční před 37. týdnem gravidity (Murkoffová H., 2004). Nancy Evans (1997) uvádí, ţe se jedná o porod, k němuţ dojde mezi 20. a 38. týdnem gravidity. Plod před 22. týdnem gestace není ţivotaschopný. V týdnu 22. aţ 26. je plod ve fázi přechodné ţivotaschopnosti (Hájek Z., 2004). V roce 1994 Česká neonatologická společnost a Česká gynekologicko porodnická společnost ustanovily hranici reálné ţivotaschopnosti na 24. týden těhotenství (Borek I., 2007). „Závažnost 11

předčasných porodů spočívá ve vyšší perinatální a neonatální mortalitě i morbiditě předčasně narozených dětí (dětská mozková obrna, retardace motorického a psychického vývoje, poruchy smyslů, drobné neurologické odchylky, epilepsie).“ (Zwinger A., 2004, s. 191) Epidemiologie „Frekvence předčasných porodů u nás se v posledních letech nemění a je s oblastními rozdíly 6%.“ (Hájek Z., 2004, s. 263) S tímto údajem se rozchází Z. Štembera (2004). Tabulka ukazuje zvyšující se procento novorozenců velmi nízké porodní hmotnosti. Údaje pocházejí z období 1994 – 2000.

Novorozenci porodní hmotnost (g) 500 – 749 rok

750 – 999

1000 – 1499

Narozeno celkem (n)

Z toho v centru (%)

Narozeno celkem (n)

Z toho v centru (%)

Narozeno celkem (n)

Z toho v centru (%)

1994

107

52,3

215

67,9

531

67,0

1995

127

59,8

224

69,2

487

67,1

1996

141

73,8

202

74,8

498

68,7

1997

136

77,9

209

79,9

434

77,4

1998

141

83,7

195

88,7

488

85,7

1999

136

89,0

206

85,0

514

80,7

2000

133

88,0

212

94,4

488

80,7

Tab. 2: Zvyšující se procento novorozenců velmi nízké porodní hmotnosti ( Štembera, Z. 2004, s. 308)

Údaje jsou oproti Spojeným státům niţší. Zde se počet zvýšil z 9,8% na 11,6% (Hájek Z., 2004). H. Murkoffová (2004) objasňuje, ţe na vině je vysoký podíl afroamerických ţen, téměř 13%, které rodí předčasně. Sociálně ekonomické aspekty jsou důvodem jen zčásti.

12

1.3

Předčasné porody

Všeobecně jejich příčiny dělíme na mateřské, plodové (fetální) a kombinaci těchto dvou. Dle H. Murkoffové (2004) a J. Schmidtové (2012) jsou příčiny tyto: infekce; nedostatečnost hrdla děloţního; předčasné rozšíření a otevření hrdla děloţního; děloţní dráţdivost; nízko uloţená placenta (placenta praevia); vícečetné těhotenství; kouření, alkohol, návykové léky a látky; nepřiměřený váhový přírůstek ţeny (pokud je menší neţ 12-13 kg); nevhodná výţiva; poruchy ve struktuře děloţní tkáně nebo přítomnost velkých myomů; špatná sociálněekonomická úroveň nebo nízká úroveň vzdělání; rodička mladší neţ sedmnáct a starší třiceti pěti let. M.Kudela (2004) uvádí k mateřským příčinám podrobněji: Mateřskými příčinami předčasných porodů bývá celková infekční onemocnění matky, např. pneumonie, hepatitis, pohlavní choroby. Také sem patří orgánové onemocnění matky, jako appendicitis, choroby ledvin, preeklampsie, srdeční onemocnění. Za jednu z hlavních příčin pak povaţujeme sníţení děloţního prokrvení. Řadíme sem i patologické stavy vnitřních genitálií, jako hypoplazie (zmenšení) děloţní, gravidita v myomatózní děloze (tvořící nezhoubné nádory děloţní svaloviny), uterus subseptus (děloha částečně rozdělena septem), a zvláště insuficience děloţního hrdla. Předčasnou děloţní činnost pozorujeme i u ţen s dysfunkcí štítné ţlázy, u matek majících diabetes mellitus, při podvýţivě nebo hypovitaminózách. Zvýšené riziko předčasných porodů je i dětí, jejichţ matky kouří. Mezi rizikové faktory se počítá věk matky mladší 18 let, a naopak věk rodičky nad 35 let. Frekvence předčasných porodů stoupá rovněţ počínaje čtvrtým těhotenstvím. „ Nepříznivá je sumace četných faktorů vnějších a vnitřních - hluk, shon, málo spánku, nepříznivé psychické vlivy.“ (Kudela M., 2004, s. 254) Skutečností ovšem je, ţe asi v polovině případů se příčinu nepodaří zjistit.

13

Manifestace syndromu předčasného porodu

St. aktivace ztráta děl. hrdla

aktivace membrán

aktivace děl. kontraktility

St. manifestace odtok plodové vody

předčasné děloţní kontrakce

syndrom předčasného porodu Obr. 1: Manifestace syndromu předčasného porodu (Hájek Z., 2004).

Prevence předčasného porodu je : (Enkin M., 1998) domácí monitorování děloţní aktivity; klid na lůţku v domácím nebo nemocničním prostředí; zašití děloţního hrdla (cerkláţ); podání magnezia. Z. Hájek (2004) uvádí dále: podání antibiotik (infekce, u stavů PROM- předčasnému odtoku plodové vody); podání kortikosteroidů (pozitivní vliv na tvorbu surfaktantu a maturaci plic plodu). Při předčasném porodu se zkracují jednotlivá fyziologická stádia. Jedná se o stádium relaxace, aktivace a manifestace. Předcházení a tlumení jiţ vzniklé předčasné děloţní činnosti jsou prevencí porodu (Hájek Z., 2004). Zásadním zlomem v prevenci předčasných porodů je podávání tokolytik. Za úspěšnou léčbu je povaţována taková, která oddálí porod alespoň o 48 hodin. Tokolýza je indikována v těhotenstvích od 24+0 aţ 33+5 t. g., později se 14

nedoporučuje. Nejběţněji uţívána je kombinace beta- sympatomimetik s magnéziem (Hájek Z., 2004). Jak dále Z. Hájek (2004) uvádí, mezi tokolytika řadíme: beta-sympatomimetika (pomocí stimulace beta receptorů je relaxována hladká děloţní svalovina); magnezium sulfát (sniţuje četnost stahů hladkých svalových buněk, podává se intravenózně); inhibitory prostaglandinové syntézy (sniţují diurézu, distribuce orálně nebo rektálně); donátory oxidu dusného (působí obecně relaxaci v cévách a hladkém svalu, tedy i v děloze); antagonisté oxytocinu (minimální vedlejší účinky). Pokud jiţ je zřejmé, ţe předčasný porod nastane, uvádí A. Roztočil (2001) tyto obecné zásady: porod před 32. týdnem gestace vést v zařízení s novorozeneckou JIP; u porodu musí být přítomen erudovaný neonatolog a neonatologická sestra; zamezit vzniku protrahovaného nebo překotného porodu; indikace k císařskému řezu přísněji zvaţovat. Důsledky předčasných porodů K nejzávaţnějším rizikům předčasných porodů patří z hlediska dechového: syndrom respirační tísně (RDS), bronchopulmonální dysplazie, apnoe (dechové pauzy), perinatální asfyxie (nedostatek kyslíku), respirační infekce, syndrom náhlého úmrtí kojence (2- 3 krát vyšší riziko neţ u normálního dítěte), dále dlouhodobé postiţení CNS, hypoxicko- ischemická encefalopatie vzniklá nedostatkem nebo nadbytkem kyslíku. Nejčastějším patologickým procesem postihujícím mozek nedonošených dětí je intraventrikulární hemoragie, neboli krvácení, prosak do mozkových komor. Následkem je pak např. hydrocefalus. Infekce vedou k encefalitidě a meningitidě. Častější je zácpa a problémy s vyměšováním. Nezralá sítnice těţce nedonošených dětí se často začne v důsledku kyslíku překrvovat a

15

dochází k retinopatii (odchlípení sítnice). Hrozí slepota. Nedonošené děti trpí 3x častěji strabismem a 2x vyšším rizikem vzniku amblyopie a astigmatismu. Na anémii nedonošených, která vede i k opakovaným transfuzím, se podílejí nezralé mechanismy krvetvorby a také četné krevní odběry. Následky opakovaných kanylací bývají jizvy na kůţi a přetrvat můţe i nápadná kresba podkoţních ţilek, dále se uvádí výskyt neurosenzorických postiţení, která jsou aţ 14x častější neţ v běţné populaci, epilepsie 7x častější, SPU 3x častější, hyperaktivita 4x častější. Nejčastějším nálezem je pak opoţdění celkového vývoje (Peychl I., 2005, www. EFCNI. org).

Porodní váha (g)

Závažná vývojová postižení (%)

< 750

30 a více

750 – 1000

15 – 20

1000 – 1500

5–7

1500 – 2500

1

Tab. 3: Odhad rizika závažného vývojového postižení podle porodní váhy (Peychl I., 2005) Dokončený gestační týden při narození

Závažná vývojová postižení (%)

23 – 24

60 – 70

25 – 26

50

27 – 29

10 – 30

30 a více

<1

Tab. 4: Odhad rizika závažného vývojového postižení podle gestačního týdne při narození (Peychl I., 2005)

Formy postižení nedonošených dětí uvádí A. Borek (2001) tyto: poruchy motoriky- všechny formy DMO; poruchy zraku- ROP, okulomotorické poruchy, korová slepota; poruchy sluchu- převodní, percepční, centrální; záchvatová onemocnění – epilepsie; MR různého stupně, poruchy vývoje řeči, chování, logického myšlení. Pokles mortality v ČR spolu se snahou o záchranu extrémně nedonošených dětí s sebou nese logicky riziko zvýšené morbidity. Z. Štembera (2004) uvádí, ţe narůstá počet studií, které se tímto problémem zabývají. Jak dále píše, ze zahraničních výzkumů vyplývá, ţe vývoj nedonošených dětí je zvýšeně narušen. Doposud provedené studie v ČR ovšem nepřinesly jednoznačnou odpověď. 16

Tabulky 5 a 6 převzaté od Z. Štembery (2004) ukazují morbiditu u novorozenců nízké porodní hmotnosti. Šetření bylo prováděno během prvních 2 let jejich ţivota. Je zde patrné, jak s vyšší hmotností a gestačním věkem klesá počet postiţení.

Porodní hmotnost (g)

Zdraví novorozenci (%)

Invalidní novorozenci Lehký (%)

Střední (%)

Těžký (%)

500 – 999

55

18

9

18

1000 – 1499

79

16

1

4

1500 – 2499 Celkem

88 76

6 11

1 6

5 7

Tab. 5: Stupeň invalidity novorozenců nízké porodní hmotnosti (Štembera Z., 2004).

Porodní hmotnost (g)

Druh neurosenzorické morbidity u novorozenců (%) DMO

Neurolog. retardace

ROP

Postižení sluchu

500 – 999

24,3

13,5

12,2

3,4

1000 – 1499

14,0

7,4

1,9

0,4

Tab. 6: Neurosenzorická morbidita novorozenců nízké porodní hmotnosti (Štembera Z., 2004).

„Žádné nedonošené dítě však není svým předčasným porodem ani mírou nedonošenosti předurčeno k určitému typu postižení.“ (Peychl I., 2005, s.26) Moţnosti intenzivní péče se nadále zvětšují, a tak i dlouhodobý vývoj nedonošených dětí se postupně zlepšuje. (Peychl I., 2005)

1.4 Vysvětlení klasifikace novorozence Jak uvádí J. Dort (2006), probíhá klasifikace novorozence dle gestačního věku, dle porodní hmotnosti a dle vztahu porodní hmotnosti a gestačního věku. Novorozence dále dělíme na fyziologické a patologické. Podle gestačního věku rozdělujeme novorozence na: nedonošené, porod nastal před nebo během 37. týdnu gestace; donošené, porozené mezi 38. a 42. týdnem těhotenství; přenášení, porod nastal během nebo po 43. týdnu gravidity.

17

Dále dělí J. Dort (2006) novorozence podle porodní hmotnosti na : obrovské, s váhou 4500 g a vyšší; normální porodní hmotností 2500 g – 4500 g; s nízkou porodní hmotností, která se pohybuje pod 2500 g; s velmi nízkou porodní hmotností, tzn. pod 1500 g; s extrémně nízkou porodní hmotností nepřesahující 1000 g. Ve vztahu porodní hmotnosti a gestačního věku rozděluje J. Dort (2006) novorozence na: eutrofické; hypotrofické; hypertrofické. Jako fyziologického novorozence označujeme dítě, které je (Dort J., 2006): z hlediska gestačního stáří donošené (38. – 41. týden gravidity); z hlediska stavu trofiky eutrofické; z hlediska jeho aktuálního stavu bez přítomnosti nemoci, perinatální hypoxie, traumatu a vrozených vývojových vad . Jako patologického novorozence označujeme dítě, které trpí (Roztočil A., 2006): asfyxií (nepřítomnost dýchacího úsilí do 30 sekund nebo nepřítomnost dýchání do 90 sekund od porodu); hypoxií (nedostatek kyslíku v tkáních či v celém organismu vedoucí k narušení látkové výměny, neschopnost víc organizmu získat energii a k těţkému poškození orgánů); porodním traumatismem (poškození povrchových tkání, poranění svalů, poranění nervů, poranění vnitřních orgánů); nízkou porodní hmotností; infekcí; diabetickou fetopatií (poškození plodu v důsledku diabetu matky).

18

Jak uvádí A. Hájek (2009), sestrou nebo lékařem je na porodním sále zhodnocen stav narozeného dítěte prostřednictvím bodovacího Apgar – skóre. Stav dítěte je posouzen v první, páté a desáté minutě po porodu, a to body od 0 do 2 (čím lepší stav novorozence, tím více bodů): 8 – 10 bodů odpovídá zdravému novorozenci, který je bez potíţí; 5 – 7 bodů znamená, ţe novorozenec má určité potíţe s dýcháním, adaptací, většinou ovšem přechodného rázu; 4 a méně bodů znamená, ţe novorozenec má porušené základní ţivotní funkce a vyţaduje neodkladnou lékařskou péči. Jak dále A. Hájek (2006) uvádí, hodnotí se těchto 5 projevů: počet srdečních tepů, dýchání, napětí svalů, odpověď na podráţdění, barva kůţe. Charakteristické znaky nezralosti: Kůže u těţce nezralých dětí je ţivě červená, průsvitná, mázek chybí, lanugo je řídké. U méně nezralých bývá tmavě růţová, velké ţilky prosvítají, dítě bývá pokryto jemnými chloupky- lanugem. Obecně je kůţe nedonošených dětí mimořádně citlivá a pouţití dezinfekčních roztoků, náplastí jim způsobí popáleniny nebo rozsáhlé eroze, nebezpečné pro moţný vznik infekce. Prsní bradavky u těţce nedonošených novorozenců chybějí, nebo jsou jen naznačeny. Ušní boltce jsou měkké, někdy neúplně vyvinuté. Nezralost genitálií se u chlapců projevuje nesestouplostí varlat, u dívek velké stydké pysky nepřekrývají malé. Rýhování na ploskách nohou a na dlaních u těţce nedonošených dětí prakticky chybí, nebo jsou vytvořeny jen hlavní rýhy (Borek I., 2001) Nezralost funkcí: Dýchání – nedostatek surfaktantu způsobuje nedostatečnou funkci plic. Dítě je napojeno na umělou plicní ventilaci.

19

Termolabilita- čím menší je dítě, tím snadněji a rychleji se podchladí. To v důsledcích vede k vyšší spotřebě kyslíku a přímo k ohroţení ţivota dítěte. Vyměšování- důleţité orgány, jako ledviny a játra, jsou nezralé. Bilirubin v těle způsobuje ţloutenku, která nastupuje později, ale trvá mnohem déle neţ u donošených novorozenců. Zaţívání- předčasně narozené děti mají delší intoleranci stravy (Elstnerová L., 2001). Screeningová vyšetření „Screeningem rozumíme použití diagnostických testů k vyhledávání rizikových nebo nemocných osob v populaci zdánlivě zdravých osob bez příznaků daného onemocnění.“ (Vokurka M., 2002, s. 860) Celoplošný screening se provádí u všech novorozenců. Dělí se na klinický a laboratorní. Do klinického vyšetření J. Fendrychová (2007) řadí: Apgar skóre, neboli poporodní adaptaci, vývojové odchylky, průchodnost jícnu, anu a rekta, výbavnost reflexů. Vyšetření dysplázie kyčelních kloubů (provádí lékař 3. – 5. den po porodu). Vyšetření ledvin (realizuje se do 5.dne věku dítěte). Screening kongenitální katarakty (vrozeného šedého zákalu). Sonografický screening mozku (u novorozenců pod 1500 g, po asfyxii, křečích, dlouhodobé intenzivní péči). Screeningové vyšetření sluchu (při poruše sluchu v rodině, dlouhodobé intenzivní péčí, hmotnosti dítěte pod 1500 g). Screening retinopatie nedonošených dětí (po terapii kyslíkem při hmotnosti dítěte niţší neţ 1200 g).

1.5 Výživa nedonošených dětí Jak zmiňuje I. Gaskinová (2011), hormon oxytocin stimuluje svalstvo prsů k vylučování mateřského mléka. Spouštěcí reflex se nazývá let down. Můţe se ovšem stát, ţe silný stres nástup laktace zastaví. V porodnicích se silnou podporou

20

kojení umoţňuje matkám personál provádět klokánkování, jakmile je dítě schopné dýchat bez ventilátoru. Jiţ běţně se v porodnicích setkáváme s tím, ţe matky pečují o své dítě na pokoji (roming – in). I.Gaskinová (2011) píše, ţe se systém roming–in stal evropským trendem a ve Švédsku centrální novorozenecké pokoje změnili na společenské místnosti a jídelny pro rodiče. V. Weigert (2006) uvádí, ţe WHO a UNICEF ocení kaţdou porodnici, která nepodporuje umělou kojeneckou stravu, plaketou „Baby Friendly Hospital“. Jak dále uvádí, v roce 2004 bylo v ČR takových porodnic 56. Děti s extrémní nezralostí, stabilní nedonošený novorozenec, novorozenec kriticky nemocný nebo se závaţným respiračním onemocněním, bývá krmen infúzemi, neboli parenterální výţivou. Tato výţiva obchází zaţívací trakt. Proto se co nejdříve přechází na enterální výţivu. Dítěti je vpravována výţiva sondou.

Obr. 2: Obrázek extrémně nezralého novorozence, který byl zpočátku krmen infúzemi. V době vzniku snímku bylo dítě již krmeno sondou. Kůže má charakteristickou načervenalou, průsvitnou barvu. (foto: archív autorky)

Dětem pod 1500 g je do mateřského mléka vpravován přípravek na dodání energie, bílkovin, sacharidů, minerálních látek, vitaminů, stopových prvků. Tomuto přípravku se říká fortifikátor. U nedonošených dětí od třicátého třetího týdne gestace se potom upřednostňují alternativní metody krmení novorozence, neţli sondou. Patří sem krmení lţičkou, krmení kapátkem nebo stříkačkou, krmení po prstu, krmení z kádinky nebo hrnečku, krmení pomocí cévky ze suplementoru (Kantorová B., 2007). Kojení u novorozenců s nízkou porodní váhou je moţné kolem třicátého aţ jednatřicátého gestačního týdne. U mladších dětí je nutné, aby matka mléko 21

odstříkávala. Odstříkané, popř. odsáté mléko je pouţito pro krmení právě jejího dítěte. Pokud je matka v porodnici, nosí čerstvé mléko dítěti na JIP kaţdé 2-3 hod. přes den, v noci pak alespoň dvakrát. Aţ je matka propuštěna z porodnice, dováţí dítěti odstříkané mléko. Doma ho uchovává v lednici. Mateřské mléko odstříkané 8 hod. před přivezením lze novorozenci podat jako čerstvé, ostatní se před podáním pasterizuje (Kantorová B., 2007). Úspěšnost plného kojení je u nedonošených dětí niţší, přesto se pohybuje u dětí s porodní hmotností pod 1500 g kolem 50% (Peychl I., 2005).

22

2 Následná péče o nedonošené dítě po propuštění do domácího prostření 2.1 Multioborová participace, jednotlivá vyšetření Okamţik propuštění předčasně narozeného dítěte závisí na jeho konkrétním stavu, na přístupu lékařů JIP a novorozeneckého oddělení a na moţnostech rodiny. Za stabilizované, tudíţ připravené na domácí prostředí lze povaţovat dítě (Peychl I., 2005): dostatečně dlouhou dobu plynule přibývající na váze; kompenzované po stránce dýchání, krevního oběhu, srdeční frekvence; kompenzované po stránce termoregulace; adaptované z hlediska příjmu stravy (rozumí se plná orální výţiva). Výsledkem těchto kritérií pak je moţnost propuštění dítěte při váze 2000 g, dokonce i okolo 1800 g (Peychl I., 2005). Propuštění dítěte předchází edukace rodičů. Matka je zacvičena v péči o dítě, oproti běţným novorozencům často s dítětem provádí rehabilitační cvičení, někdy dítě musí inhalovat kortikoidy, popřípadě jsou nutné jiné formy dlouhodobé léčby. Z důvodu kontinuity léčby je dobré, pokud rodiče navštíví pediatra ještě před propuštěním dítěte z porodnice (Pejchl I., 2005). První dva roky ţivota je u nedonošených dětí doporučováno pouţívat korekci věku. Namísto chronologického věku se bere v úvahu věk korigovaný. Ten je sníţen o počet týdnů, o který se dítě narodilo předčasně (Peychl I., 2005). I přesto, jak uvádějí P. Zoban a M. Černý (2012), dosahují nedonošené děti v průměru menší tělesné výšky a niţší hmotnosti. Upozorňují dále na četnější hospitalizace těchto dětí v důsledku opakujících se bronchiolitid. Nedonošené děti navštěvují celou řadu lékařů a specialistů. Na prvním místě je to pediatr, který plánuje další vyšetření kyčlí, neurologii, oční atd. Plánuje také vhodné očkování a sleduje, jak dítě prospívá. Návštěva ortopeda bývá ve věku jednoho měsíce, poté ve 3 měsících. U nedonošených dětí není neobvyklé pomalejší dozrávání kyčelních kloubů, a tedy více kontrol. Pomalejší prořezávání zubů i přes přepočítání na korigovaný věk je pro tyto děti typické (Dokoupilová M., 2009). 23

Další odborníci, které potřebuje většina nedonošených dětí, ukazuje následující tabulka: Obor Pediatr Všechny děti

Ortoped (uzv. kyčlí) Zubař riziková poradna Neurolog Rehabilitační lékař

Téměř všechny nedonošené děti

Oční Ušní, nosní, krční (ORL) Kardiolog Pneumolog Chirurg

Další často navštěvovaní specialisté

Urolog Neurochirurg Dermatolog Logoped Psycholog

Tab. 7: Odborníci, které potřebuje většina nedonošených dětí (M. Dokoupilová, 2009)

Riziková poradna je ambulance zřizovaná u perinatologických nebo intermediálních center. Jednak sleduje vývoj konkrétního dítěte se snahou včas odhalit problémy a pomoci je řešit, a také vytváří zpětnou vazbu pro neonatology, a to v pozitivním i negativním smyslu slova. V souvislosti s ní se uţívá termín „follow-up“, neboli následná péče. Hlavním lékařem bývá neonatolog, ale můţe zde být i psycholog, neurolog, fyzioterapeut, alergolog, pneumolog, vývojový pediatr. Někdy jsou tito lékaři přímo součástí jednoho týmu, nebo s poradnou úzce spolupracují (Dokoupilová M., 2009).

24

2.2 Očkování „Nedonošené děti očkujeme víceméně podle běžného očkovacího kalendáře podle chronologického věku.“ (Hrodek O., Vavřinec J. a kol., 2002. s. 88) M. Dokoupilová (2009, s. 182) k tomuto uvádí: „Pro děti nedonošené, zvláště pak pro ty s porodní hmotností pod 1500 gramů, se ovšem pro první dva roky života doporučuje očkovací schéma upravit.“ Věk dítěte

Standardní očkování

Očkování nedonošených

4. den

Tuberkulóza (do 1. 11. 2010)

Aţ ve 2. – 3. roce Ve 3. – 6.mesíci korigovaného

3. měsíc

1. dávka hexavakcíny

věku, jen čtyřkombinace

4. měsíc


2. a 3. dávka čtyřkombinace plus pneumokok v měsíčních

5. měsíc


odstupech

1. dávka spalničky, příušnice, 15. měsíc

zarděnky

Aţ po 2.roce ţivota Dětská obrna

11. – 18. měsíc

21. měsíc


2. dávka spalničky, příušnice, zarděnky

4. dávka čtyřkombinace plus pneumokok Virová hepatitida B (od 24.měsíce)

Tab. 8: Očkovací kalendář dítěte v prvních 2 letech a doporučení pro nedonošené děti (Dokoupilová M., 2009)

V očkovacím kalendáři od 1. 11. 2010 ubylo očkování proti tuberkulóze. Nově jsou děti očkovány proti devíti nemocem. Odborníci označují náš očkovací systém za jeden z nejlepších na světě (Strunecká, A., 2011).

25

Věk dítěte


2. měsíc (od 9. týdne)


3. měsíc


4. měsíc


5. měsíc


15. měsíc


do 18. měsíce


21. měsíc


5. až 6. rok

Záškrt, tetanus, dávivý kašel - přeočkování

10. až 11. rok

Záškrt, tetanus, dávivý kašel, dětská obrna - přeočkování

Tab. 9: Očkovací kalendář 2011 (Cabrnochová, H. [on-line], 2013).

Očkování ovšem s sebou nese i určitá rizika. Dochází při něm k velmi silné stimulaci nezralého imunitního systému. Další skrytou hrozbou je pouţívání hliníku ve vakcínách jako adjuvans. Studie Bishopa a jeho spolupracovníků z 80. let, prováděné u dětí s porodní váhou do 1850 g, dokazuje přímou souvislost mezi přítomností hliníku v těle (konktrétně v mozku) a mortalitou dětí nebo jejich neurologickým poškozením. Závěry studie vedly FDA v roce 2004 ke stanovení limitu pro příjem hliníku pro předčasně narozené děti a pro osoby s narušenou funkcí ledvin, a to na 4 – 5 mrg na kilogram hmotnosti a na den (Strunecká, A., 2011). „Lékaři v ČR jsou v současné době přesvědčeni, že masivní stimulace imunitního systému a vysoké dávky hliníku malým kojencům nevadí. Zda je tento názor správný, ukáže zdravotní stav dětí v blízké budoucnosti.“ (Strunecká, A., 2011, s. 130) A. Strunecká (2011) uvádí některé zásady, které je dobré při očkování dodrţovat: dbát, aby dítě nebylo očkováno krátce po prodělaném infekčním onemocnění;

26

číst příbalové informace popř. nechat se informovat o moţných neţádoucích účincích od lékaře; nepodceňovat, pokud dítě po očkování dlouho a ostře pláče, třeba i několik dnů; nepodceňovat, pokud je dítě nápadně spavé, netečné, malátné a unavené.

2.3 Fyzioterapie „Rehabilitace neboli fyzioterapie je v současné době již neodmyslitelnou součástí péče o nedonošené děti, protože napomáhá jejich správnému psychomotorickému vývoji.“ (Dokoupilová M, 2009, s.169) Začíná se s ní často jiţ v porodnici, patří do ní téţ samotné klokánkování i chování dítěte. Dětem, které mají problémy se sáním nebo s polykáním, je doporučena orofaciální stimulace. Dechová rehabilitace můţe pomoci dětem s onemocněním plic nebo dýchacími potíţemi. Časné zahájení fyzioterapie, většinou jiţ v porodnici, je nutné u dětí s poraněním periferních nervů. Dítě dochází na pravidelné kontroly 1x týdně, poté, co rodiče zvládají cvičení, méně často. U nás se vyuţívají především dva systémy, a to reflexní lokomoce podle Vojty a koncept manţelů Bobathových, neboli aktivní senzomotorické učení (Dokoupilová M., 2009). Podstatou Vojtovy metody je nácvik základního pohybového stereotypu- pohybu vpřed. Základ tvoří dva koordinační pohyby označovány jako reflexní plazení a reflexní otáčení (Hromádková J., 1999). Terapeut prostřednictvím dráţdění určitých bodů vyvolává svalovou souhru vedoucí k právě zmíněným reflexním modelům. Zároveň napomáhá k vytváření paměťových stop a nervových spojů, které v budoucnosti umoţní dítěti kvalitní pohybový vývoj. Pohyb vpřed vrcholí zvládnutím samostatné chůze. Cvičení je prováděno 4x aţ 5x denně asi 5 minut, později déle. Dítě na rehabilitaci reaguje vesměs pláčem (Dokoupilová M., 2009). „Hybné vzorce, které si dítě osvojí během prvních 12-18 měsíců, jsou takzvané základní vzorce, které tvoří základ pro pozdější vývoj. Jsou používány bez rozmyšlení, zcela nevědomě pro vědomé cílené úkony.“ (Orth H., 2009, s.20)

27

Kromě aktivace trupu a svalů končetin uvádí P. Kolář (2009) při reflexní lokomoci i aktivaci svalstva pro: motoriku orofaciální hybnosti, motoriku očí, močové funkce a funkce konečníku, rozvinutí mediastina a plic (zesílení kostálního dýchání).

Obr. 3: Cvičení Vojtovy metody v domácím prostředí. (foto: archív autorky)

Koncept manţelů Bobathových

je více rozšířen v jiných zemích. Hlavní

motivací dítěte je hra, touha poznávat a prozkoumávat okolí. Cílem je, aby dítě převzalo aktivní kontrolu nad svým pohybem. Nejde o pasivní cvičení, jako je tomu u Vojty, lze je provádět v průběhu celého dne (Dokoupilová M., 2009). Základním znakem konceptu Bobathových je práce týmu terapeutů (pediatr, logoped, fyzioterapeut, ergoterapeut), kteří respektují, ţe ve středu dění stojí vţdy dítě a jeho rodina. Celý tým se pak snaţí na problémy dítěte pohlíţet stejně. Pohybové vzorce, které jsou odborníky i rodinou dostatečně opakovány, se pak včlení do motorického repertoáru dítěte. Obecnými cíli terapie jsou (Kolář P., 2009): inhibice spasticity, inhibice patologických posturálních a hybných vzorců, změna senzorického vjemu pro zlepšení vnímání polohy a pohybu, podpora motorického vývoje, prevence deformit. Při problémech v orofaciální oblasti lékař doporučuje terapii dle Castila Moralese. Tato technika napomáhá zlepšování tonu svalstva v obličeji a funkčnosti

28

ústní a obličejové oblasti při dýchání, sání, polykání, předřečovém a řečovém vývoji (Dokoupilová M., 2009).

2.4 Zvládání zátěžové situace rodiči Uţ samotný fakt, ţe se dítě nenarodí v termínu, vzbuzuje u rodičů nemalé starosti. Samotní rodiče popisují podle M. Dokoupilové (2009) následující pocity: bezmoc, zoufalství, vyčerpání a podráţděnost, provinilost (objevuje se především u matek krátce po porodu), osamocenost a nepochopení, ţádné pocity směrem k dítěti (častý problém rodičů předčasně narozených dětí), velké obavy z budoucnosti, nezvládání ničeho (trápí především matky vícerčat). Můţe se stát, ţe se rodiče vyrovnávají se skutečností, ţe jejich dítě se narodilo s postiţením, nebo se v průběhu doby postiţení objeví. Vyrovnání se, neboli „coping“, má následující fáze: Počáteční šok (silná emoční, iracionální reakce) a pocit strašlivé ztráty (ztráty dokonalého dítěte). Popření skutečnosti, snaha uvěřit, ţe jde o omyl. Fáze smlouvání. Rodiče se obracejí k bohu, esoterice a podobně. Stádium agrese. Obviňují sebe, lékaře. Cítí velkou nespravedlnost. Deprese a úzkost ústí do vyčerpání a v extrému do sociální izolace. Vyrovnávání se s nezměnitelným faktem. Přechod do fáze akceptace (Jankovský J., 2006).

29

3 Problematika nedonošených dětí 3.1 Metodické poznámky Cíle výzkumného šetření: Ve svém výzkumu se autorka zabývala problematikou předčasně narozených dětí. Zjišťovala celkový obraz situace v rodinách s předčasně narozenými dětmi a to od narození, případně rizikového těhotenství, po současnost. U dětí pak autorka sledovala jejich zdravotní stav po narození a v měřených časových odstupech. Hlavní výzkumná otázka: Do jaké míry ovlivní předčasný porod dítěte jeho další ţivot a ţivot nejbliţší rodiny? Vedlejší výzkumné otázky: 1. Jaké faktory ovlivnily těhotenství a vedly k předčasnému porodu? 2. Jaké formy terapie byly u dětí pouţity? 3. Jak vnímali rodiče skutečnost, ţe jejich dítě leţí na JIPN a zda by si přáli mít v této době k dispozici psychologa? 4. Kdy a kým byli rodiče informování o skutečnosti, ţe jejich dítě bude mít zdravotní postiţení? 5. Vnímají rodiče jejich rodinný ţivot jako běţný, a pokud ano, kdy přibliţně se vrátil do „normálních kolejí“? Metody výzkumného šetření: Výzkumná strategie: Kvalitativní analýza „Nám umožňuje poznat konkrétního jedince z hlediska dynamiky jeho vývoje, komplexnosti a jedinečnosti jeho osobnosti. Jsou to vlastně nestandardní postupy, které nemají statistický základ, ani nejsou psychometricky podloženy.“ (Přinosilová, D., 2007, s. 22) Kvalitativní analýza umoţňuje bezprostřední kontakt mezi klientem (pacientem) a psychologem. Není pouţito testu, případně jiného prostředníka (Přinosilová, D., 2007) Při výzkumu bylo vyuţito klinických metod, a to konkrétně pozorování a rozhovor. 30

Sumarizační metoda: Kazuistika „Shromažďuje všechny dostupné informace, ale současně není jen jejich pouhým výčtem, nýbrž se snaží mezi nimi postihnout vzájemné vztahy, nacházet souvislosti a příčiny. Zpracovává konkrétní případ od doby zjištění postižení až po současnost.“ (Přinosilová, D., 2007, s. 43) Kazuistika shrnuje všechny získané informace a údaje. Pracuje například s výsledky odborných vyšetření, jako jsou lékařské zprávy, psychologické posudky a vyšetření, závěry pedagogicko- psychologických poraden, ale i školních vysvědčení atd. Součástí informačních zdrojů o daném jedinci bývají i anamnestické metody (rodinná anamnéza, osobní atd.), vztahující se k vývoji případu (Přinosilová, D., 2007). „Kazuistika nebo též případová studie patří mezi výzkumné metody a zabývá se popisem jednotlivých případů, např. vznikem, průběhem a vyléčením duševní choroby apod. Slouží jako pomoc a srovnání pro podobné případy.“ (Hartl, P., Hartlová, H., 2004, s. 253) Výběr respondentů: Autorka je matkou dvou nedonošených dětí a vzorek respondentů tedy vybírala z okruhu známých, kteří mají nebo v minulosti měli děti umístěné ve stejném zařízení jako ona. To je důvodem, proč v empirické části figurují pouze děti se zdravotním postiţením. Metody sběru dat: 1. Analýza rodinné a osobní anamnézy „Rodinná anamnéza je zaměřena na zjišťování výskytu a popř. dědičnosti různých patologických jevů v rodině, týká se tedy údajů o předcích vyšetřované osoby. Osobní anamnéza se soustředí přímo na daného jedince a snaží se o něm získat co nejvíce důležitých údajů.“ (Přinosilová, D., 2007, s. 34) 2. Analýza lékařské, psychologické a pedagogické anamnézy – nedonošené děti jsou v prvních letech ţivota vedeny jako rizikové a podstupují řadu preventivních vyšetření, které mají odhalit případné odchylky od normálu. V případě potřeby navštěvují dané specialisty.

31

„Lékařská anamnéza se zaměřuje zejména na výskyt dědičných a sledovaných nemocí daného jedince, v jeho rodině a příbuzenstvu, prodělané operace, přítomnost alergií a pravidelné užívání léků u sledované osoby. Psychologická anamnéza se zaměřuje zejména na úroveň inteligence a dosaženého vzdělání dané osoby, jejích rodičů a sourozenců, sleduje osobnostní rysy a charakteristiky. Pedagogická anamnéza se soustředí hlavně na okolnosti související s výchovou a vzděláváním, přičemž vyhodnocuje všechny dostupné informace, které by mohly mít významný vztah k oblasti edukace daného jedince.“ (Přinosilová, D., 2007, s. 35) 3. Studium dokumentů (záznamy matek o průběhu těhotenství, pobytu v porodnici, rodinná alba, vysvědčení – se svolením a vědomím rodičů). 4. Řízený, částečně standardizovaný rozhovor – řadíme mezi klinické explorační metody. „Rozhovor patří mezi explorační metody a klade velké nároky na erudici a zkušenost odborníka, který tuto metodu aplikuje. Rozhovor umožňuje bezprostřední interakci s klientem a měli bychom jeho prostřednictvím nejen získat důležité informace (týkající se názorů, postojů, obav, přání atd.) pro svou další odbornou činnost, ale je i prostředkem k navázání kontaktu s danou osobou. Částečně standardizovaný rozhovor má předem určený cíl a záměr, který sleduje.“ (Přinosilová, D., 2007, s. 30) „Obsah rozhovoru je nutno registrovat. Lze si dělat poznámky během rozhovoru, anebo až po jeho skončení, popř. je možné požádat klienta o souhlas s nahráváním rozhovoru. Je samozřejmé, že sdělené informace považujeme za důvěrné.“ (Přinosilová, D., 2007, s. 34) 5. Pozorování (volné, nestandardizované) – pozorování rodičů a dětí v přirozeném rodinném prostředí, dětí při volnočasových aktivitách, vzájemná interakce s ostatními dětmi. „Pozorování

nám

umožňuje

zkoumat

jedince

v různých

životních

(přirozených i uměle vytvořených) podmínkách a situacích. Prostřednictvím pozorování můžeme zjišťovat na zjevné úrovni schopnosti, osobní charakteristiky, sociální a psychické vztahy daného člověka. Volné (orientační) pozorování, které je náhodné a bezděčné, vzniká na základě nápadnosti nějakého projevu či jiné charakteristiky dané osoby (či osob).“ (Přinosilová, D., 2007, s. 26) 32

Popis průběhu šetření: Autorka znala všechny respondenty osobně před začátkem šetření. To velmi usnadnilo průběh výzkumu. Její děti se přátelí s dětmi respondentů. Autorka pro ně, společně s ostatními rodiči, pořádá proţitkové akce a výlety. Měla tedy moţnost pozorovat děti i rodiče v jejich přirozeném prostředí při návštěvách u nich doma i v situacích rodinných výletů a dovolených. Zde také probíhalo volné pozorování. Rozhovory s rodiči byly vedeny bez přítomnosti dětí a v jejich domovech, při uvolněné a poklidné atmosféře. Důvodem absence dětí byl jejich věk a také nutná pomoc rodičů při jejich sebeobsluze apod. Rozhovory se odehrávaly v dopoledních hodinách. Nebyl pouţit diktafon, protoţe se ukázal jako rušivý element při rozhovorech o citlivých tématech. Důleţité

informace

byly

zaznamenány

do

poznámkového

bloku.

K zaznamenávání důleţitých dat o dětech, meznících jejich vývoje a proţívání těţkých situací rodičů bylo pouţito předem vytvořeného manuálu, který obsahoval základní otázky pro kaţdou rodinu. Ústředním zdrojem informací se stala analýza dokumentů. A to konkrétně: propouštěcích zpráv z porodnice, lékařských zpráv, výsledků vyšetření jednotlivých specialistů, zpráv ze speciálně pedagogického centra, zápisů v očkovacích průkazech, psychologických, neurologických a dalších vyšetření.

3.2 Prezentace a analýza kazuistik (Z důvodu ochrany identity byla změněna jména osob). Kazuistika č. 1 (Daniel)

Obr. 4: Nedonošené dítě v inkubátoru stráví i několik týdnů -Daniel, 1 měsíc (foto: archív autorky)

33

Rodinná anamnéza dítěte Matka v těhotenství prodělala zánět ledvin, jedná se o její druhé těhotenství, první bylo ukončeno spontánním potratem ve 24. týdnu gravidity. Matka je heterozygotka na cystickou fibrózu. Otec matky má diabetes mellitus, její matka osteoporózu. Matka chlapce narozena v roce 1977, otec je ročník 1977, oba jsou v současnosti zdrávi. Po narození Daniela se manţelství rozpadlo, z druhého manţelství matky má sourozence, který se narodil také předčasně v 29. týdnu gravidity. Rodina restaurovaná. Osobní anamnéza Praematuritas ve 26. týdnu gravidity. Porod byl spontánní, záhlavím, dítě bez plicní zralosti. Porodní hmotnost byla 1070g, délka novorozence 38 cm. Léčba na sále: kyslík, UPV (úplná plicní ventilace) maskou, intubace. Komplikace na sále: RDS (Respiratory Distres Syndrome)- syndom tzv. dechové

tísně,

BPD/CLD

(bronchopulmonální

dysplázie,

chronické

plicní

onemocnění). Apgar skóre: 1. Lékaři byl u něj nalezen pouze slabý srdeční tep, jinak bylo dítě bez známek dechu, bez napětí svalů, neodpovídalo reflexivně na podráţdění a barva kůţe byla našedlá. Průběh hospitalizace: na porodním sále byla provedena intubace a následoval příjem na oddělení JIP. Z důvodu RDS III. stupně byl chlapec napojen 8 dní na ÚPV. Kyslíková atmosféra byla ponechána celkem 45 dní, podpora plicního oběhu byla provedena katecholaminy, dítě ovšem i nadále zůstávalo nestabilní. Pro mírnou formu brochopulmonální dysplazie přechodně nasazeny kortikoidy. Anemie chlapce byla korigována celkem šesti transfúzemi. Chlapec prodělal během svého pobytu v porodnici novorozeneckou ţloutenku a přibliţně 5 dnů strávil na fototerapii. Pro systolický šelest na srdci vyšetřen kardiologem. Nález byl fyziologický. Dítě bylo postupně naučeno na pití z láhve, matka byla přijata k dítěti pro započetí nácviku kojení. Dále se rodiče postupně učili od rehabilitačních sester, jak s chlapcem cvičit Vojtovu metodu. Terapie: dítě umístěno do inkubátoru, kyslíkové prostředí udrţováno po dobu 45 dní. Prvních 8 dnů po narození dítě napojeno na ÚPV. Dítěti byly podány léky: 34

Claforan, Unasyn, Curosurf, Amikin, Syntophyllin, Biseko, Kanavit, Colinfant, Acidum folicum, Aktiferin, opakované transfúze, katecholaminy, Dormicum, Gardenal, kortikoidy. Po určitý čas bylo dítě krmeno infúzemi glukózy s vitaminy a ionty. (viz. str. 20) Nebylo očkováno proti tuberkulóze (od 1. 11. 2010 zrušeno viz. tab. 8, str. 24) Délka hospitalizace: dítě bylo hospitalizováno zhruba tři měsíce. Délka pobytu v nemocnici odpovídá zhruba době, kterou by dítě při fyziologickém těhotensví strávilo v matčině děloze. Stav při propuštění: váha byla 2350 g, dítě pilo odstříkané mateřské mléko, a to zhruba 60 ml 8x denně. Z léků, které dítě nadále uţívalo, to byly: Kanavit, Pyridoxin, Acidum folicum, Aktiferin. Následná domácí péče: rodiče s dítětem cvičli 5x denně Vojtovu metodu. Z důvodu kontroly kyčlí plánován ultrazvuk u ortopeda, dále plánováno kontrolní vyšetření očního pozadí v oční ambulanci FDN. Rodičům byl dán termín první kontroly v neonatologické poradně na Obilním trhu. Za pár týdnů měl proběhnout kontrolní ultrazvuk mozku, na ten děti docházejí zpět na JIP v porodnici. Za přibliţně tři měsíce bylo plánováno kontrolní kardiologické vyšetření. Ven dítě mohlo, po dosaţení váhy 3000g. Komplikace v domácím ošetřování: po týdnu v domácím ošetření přišly závaţné komplikace. Chlapec odmítal mléko a neustále plakal, přidala se teplota. Byl odvezen rodiči do FDN Brno, kde lékaři zjistili infekční purulentní meningitidu (hnisavý zánět mozkových blan). Dle laboratorního vyšetření byla zjištěna příčina, kterou byla bakterie Escherichia coli. Následoval neurochirurgický zásah, při kterém byly dítěti odstraněny výpotky v oblasti mozkových plen. Lékaři informovali rodiče, ţe pokud dítě přeţije, bude mít těţké trvalé následky. V této době by rodina, dle slov matky, uvítala intervenci psychologa. Během chlapcova pobytu v nemocnici a zotavování se v oblasti třísel objevil prosak, který znemoţňoval dítěti pohyb pravé dolní končetiny. Daniel byl propuštěn do domácího ošetření zhruba 3 měsíce od jeho příjmu v nemocnici.

35

Obr. 5: Nedonošené dítě přivezené z porodnice – Daniel, 3 měsíce, 0 měsíc dle gestace ( foto: archiv autorky)

Motorický vývoj Při posuzování dovedností takto nezralých dětí je doporučováno uţívat korigovaný, neboli gestační věk. Od věku dítěte je odečteno tolik týdnů, o kolik se dítě narodilo předčasně. U tohoto chlapce jsou tedy odečteny 3 měsíce z jeho věku. Ve 3 měsících dle gestace dítě nedovedlo otáčet hlavičkou, nepřetočilo se, na pravé dolní končetině byl znatelný výskyt lymfedému - poruchy proudění lymfy. Dítě mělo končetinu nepohyblivou, trvale skrčenou, vizuálně se tento stav jevil jako monoparéza. Rodiče s dítětem započali intenzivní Vojtovu reflexní lokomoci (5x denně). Od 8. měsíce gestace se chlapec začal přetáčet. Plazení započalo v 11 měsících gestace. Ve 12 měsících gestace Daniel začal lézt, postavil se, sám se posadil. Byl schopen se dostat do vysokého kleku. Chůze započala u Daniela od 18. měsíce gestace s oporou, od 21. měsíce gestace jiţ samostatná. Psychický vývoj Od jednoho roku věku dítěte významně vázla expresivní sloţka řeči. Ve dvou letech během CT mozku byly zjištěny změny ve struktuře, a to v jeho mozečkové části. Ve třech letech byla diagnostikována v SPC při Mateřské škole Kociánka lehká MR, vývojová dysfázie, hyperkinetický syndrom, retardace grafického projevu. Ve spolupráci s rodiči postupně zaveden náhradní komunikační systém VOKS.

36

Obr. 6: Vyšetření v centru AAK Praha – Daniel, 3 roky (archív autorky)

Lékařská péče Dle foniatrického vyšetření byl Danielův sluch v pořádku. Z hlediska logopedie navštěvoval Daniel od 3 let logopedickou ambulanci pravidelně, jednou týdně. Ve dvou letech diagnostikována vývojová dysfázie, v později došlo k úpravě diagnózy na těţkou dysartrii. V sedmi letech byl zrušen systém AAK (VOKS) a Daniel se od té chvíle snaţil dorozumět verbálně. Zatím přetrvala zvýšená salivace, která přesahuje okraj rtů. Jazyk byl hypotonický. Slabost jednotlivých svalových skupin orofaciální oblasti, nepřítomnost disociace a hyposenzitivita úst ovlivňovala a stále ovlivňuje rychlost, kvalitu a bezpečnost příjmu potravin i tekutin, jeţ je z toho důvodu sníţena. Srozumitelnost Danielovy řeči ovlivňuje balbuties. Terapie: 2x denně cvičí Daniel s obličejovou pruţinkou pro posílení retního uzávěru. Terapie je doplněna o dechová cvičení fonanční. Sledován na ortopedii pro planovalgiditu nohou, celkovou hypotonii a chybné drţení těla. Od tří let absolvuje chlapec pravidelná psychologická vyšetření. K jeho diagnózám patří: perinatální encefalopatie, ADHD, narušená koordinace hrubé i jemné motoriky, DMO. V šesti letech doporučen odklad školní docházky pro celkovou nezralost. O rok později nastoupil do 1. třídy ZŠ praktické na Kociánce. Daniel měl problémy se zvládáním uloţených úkolů. Následovalo opakování druhého ročníku. Při následném vyšetření byl diagnostikován atypický autismus. Nyní pracuje ve škole dle IVP, a na psychologické vyšetření dochází do SPC Štolcova. Školní práce s Danielem byla přizpůsobena jeho osobnímu tempu.

37

Vzhledem k prodělané purulentní meningitidě je pravidelně sledován na neurologii. Závěr v šesti letech zněl: perinatální encefalopatie s komunikujícím hydrocefalem, v chování patrné prvky ADHD, DMO. Daniel byl od narození pravidelně sledován v oční ambulanci. Vedle tupozrakosti (amblyopie) se u něj v pěti letech objevil v důsledku DMO konvergentní strabismus. Následovala úspěšná operace. Nyní dochází jen na běţné kontrolní prohlídky. Terapie Daniel od narození do 21 měsíců cvičil Vojtovu reflexní lokomoci. Od tří let pravidelně 2x týdně docházel na rehabilitaci a ergoterapii, 1x týdně navštěvoval hippoterapii. Od tří let docházel 1x týdně na logopedii. Od 7 let rodiče s Danielem 2x denně cvičili orofaciální a logopedická cvičení. Očkování Vzhledem k prodělanému onemocnění (meningitida) dochází na očkování do Vakcinačního centra při Klinice dětských infekčních nemocí v Brně. Věk dítěte 2. měsíc (od 9. týdne)


Očkování Daniela 1. dávka hexavakcíny


3. měsíc


4. měsíc


20. měsíc 2. dávka hexavakcíny 21.měsíc 3. dávka hexavakcíny 22. měsíc 4. dávka hexavakcíny

5. měsíc

15. měsíc


31. měsíc

1. dávka spalničky, příušnice,


zarděnky

zarděnky (40. měsíc) 5. dávka hexavakcíny

do 18. měsíce

21. měsíc

5. až 6. rok

10. až 11. rok


32. měsíc



zarděnky

zarděnky (v 5 letech)

Záškrt, tetanus, dávivý kašel přeočkování

Záškrt, tetanus, dávivý kašel, dětská obrna - přeočkování

proti tetanu přeočkován v 10 letech, dětská obrna 23.měsíc, 26. měsíc, 27. měsíc,40. měsíc hepatitida B (44. měsíc, 46. měsíc, 52. měsíc), meningitida (20. měsíc)

Tab. 10: Očkovací kalendář v porovnání s očkováním Daniela

38

gestační stáří porodní hodnoty

26. týden gestace

hmotnost

1070 g

délka

38 cm

druh porodnického zařízení

perinatologické centrum

pohlaví muž/ žena

muţ

porod vaginálně / císařský řez

vaginálně

poloha plodu

záhlavím

léčba na sále

kyslík, UPV maskou, intubace

Apgar skóre

akce 1, dech 0, tonus 0, reflex 0, barva 0

léčba během hospitalizace

kyslík 45 dní, UPV 8 dní, antenatální steroidy, surfaktant, steroidy pro BPD/CLD

hodnoty při propuštění

výživa

hmotnost

2350 g

obvod hlavy

33 cm

mateřské mléko

Tab. 11: Shrnutí podstatných dat o novorozenci (poporodní péče)

dovednost

měsíc (přiměřený vývoj)

měsíc (Daniel)

hlavu otáčí za světlem

1. měsíc

2. měsíc

usměje se

2. měsíc

3. měsíc

brouká si

3. měsíc

5. měsíc

převrací se na bok aţ na bříško

5. měsíc

8. měsíc

ţvatlá jednotlivé slabiky

6. měsíc

12. měsíc

na břiše se pokouší plazit

7. měsíc

11. měsíc

začíná lézt

8. měsíc

12. měsíc

posadí se

8. měsíc

12. měsíc

postaví se (stoj s oporou)

10. měsíc

12. měsíc

chůze s drţením

11. měsíc

18. měsíc

první samostatné kroky

12. měsíc

21. měsíc

Tab. 12: Shrnutí psychomotorického vývoje Daniela (použit věk dle gestace)

Nynější stav Dnes je Danielovi necelých 11 roků. Chodí do třetího ročníku na ZŠ praktické pro TP na Kociánce. Nepouţívá jiţ obrázkový komunikační systém a snaţí se s okolím dorozumět verbálně. Především sociálně sloţitější situace jsou pro něj i 39

nadále náročné a rodina svůj program s ohledem na Danielovy potřeby upravuje. Jeho vývoj je přiměřený míře a typu postiţení. Matka zůstala se synem doma a celodenně o něj pečuje.

Kazuistika č. 2 (Štěpán)

Obr. 7: Štěpán, 2 týdny (foto: archív autorky)

Rodinná anamnéza dítěte Věk matky byl 28 let, věk otce byl 32 let, oba zdrávi. Matka heterozygot na cystickou fibrózu, otec matky má diabetes mellitus, její matka má osteoporózu. Matka otce má osteoporózu, otec trpí srdeční arytmií. Dítě z III. gravidity, jednou samovolný

abort,

1

sourozenec,

narozen

předčasně

(Daniel),

perinatální

encefalopatie. Gravidita spontánní, během těhotenství opakované hospitalizace z důvodů krvácení. Maturace plic neprovedena. Rodina úplná- restaurovaná. Osobní anamnéza Dítě se narodilo císařským řezem pro jeho příčnou polohu a zašlou branku ve 28. týdnu gestace. Porodní hmotnost byla 1450 g, délka 39 cm. Léčba na sále: kyslík, UPV maskou. Bylo zaintubováno a v inkubátoru převezeno na JIPN, kde mu byl podán nitroţilně surfaktant. Komplikace: dítě je nestabilní, podány katecholaminy, antibiotika, nasazena infúze. Na ultrazvuku prokázáno RDS III. stupně. Jeho Apgar skóre bylo 4. Průběh hospitalizace: dítě přivezeno z porodního sálu v inkubátoru. Napojeno na úplnou plicní ventilaci po dobu 5 dnů pro bronchoplunární dysplazii (RDS III. stupně). Dále ponechána kyslíková atmosféra. Pro respirační nestabilitu nasazeny inhalační kortikoidy. Dítě se stalo stabilnější, následně bez prošedání. Anemie celkem

4x

korigována

transfúzemi,

bez

komplikací.

Chlapec

prodělal

novorozeneckou ţloutenku. Přibliţně 3 dny fototerapie. Průběţně sledováno oční 40

pozadí. Ultrazvuk CNS prokázal jen drobný prosak. Dle indikace neurologa zahájena vývojová rehabilitace. Po měsíci převoz z JIP na lůţkovou část porodnického zařízení, dítě bylo vyndáno z inkubátoru na postýlku. Terapie: inkubátor, Kanavit, Curosurf, plicní ventilace 5 dní, kyslík 30 dní, infúze

glukózy

s ionty

a

vitamíny,

katecholaminy,

Cefotaxim,

Primene,

Syntophyllin, Inflammide, Acidum folicum, Aktiferrin, Colinfant. Délka hospitalizace: dítě hospitalizováno od svého porodu 26. 12. 2005 do 23. 2. 2006, to znamená zhruba tři měsíce. Doba propuštění odpovídá přibliţně předpokládanému termínu porodu. Stav při propuštění: váha 2450 g, pije odstříkané mateřské mléko 60 ml 8x denně. V domácím ošetření dále bude brát Pyridoxin, Inflammide, Acidum folicum, Aktiferin. Následná péče v domácím ošetření: rodiče s dítětem pravidelně navštěvovali poradnu pro rizikové novorozence, pravidelně 5x denně cvičili Vojtovu metodu. Jednou týdně proběhla kontrola na rehabilitaci. Dále proběhla kontrolní vyšetření na alergologii, ortopedii, kardiologii, oční ambulanci. O tom, ţe dítě má DMO, byli rodiče informováni v neonatologické ambulanci, při jednom z kontrolních vyšetření, přibliţně v půl roce věku dítěte. Rodiče zpětně uvádějí, ţe pomoc psychologa by v této době nejspíše vůbec nevyuţili, protoţe se plně věnovali péči o dítě a na další jim nezbýval čas.

Obr. 8: Nedonošené děti jsou velmi náchylné na možné infekty, proto je nutné zachovávat prostředí sterilní – Štěpán, 7 týdnů (foto: archív autorky)

Motorický vývoj V 6 měsících se chlapec začíná převracet na bříško a zpět, v 7. měsíci se začal plazit. Sedět začal také v 7. měsíci. Samostatná chůze od 19. měsíce. V roce a půl v neonatologické porodně na Obilním trhu potvrzeny nedostatky jemné a hrubé 41

motoriky, ochablé svalstvo trupu, celková neobratnost. Vojtova metoda cvičena do 24 měsíců věku dítěte. Ve 29. měsíci potvrzena diagnóza diparetická DMO. Chlapec je mobilní. Psychický vývoj Štěpánovy intelektové schopnosti odpovídaly věkové normě v pásmu průměru. Dětská dyslálie vymizela 6. rokem. Test školní zralosti prokázal nadprůměrnou sloţku verbální komunikace, naopak orientace v prostoru byla pod hranicí průměru, grafický projev také lehce v podprůměru. Chlapec jeví známky hyperaktivity, ovšem bez poruchy pozornosti. Z těchto důvodů byl doporučen odklad školní docházky. Lékařská péče Sledován na ortopedii. Ve třech letech několikrát aplikována dávka botulotoxinu do oblasti dolních končetin. Výhledově plánovaná ortopedická operace (v roce 2014). Na očním sledován pro kombinovanou vadu zraku. Trpí amblyopií, astigmatismem a strabismem. V roce byl operován pro konvergentní strabismus. Částečná úprava úchylky. Nosí brýle. Dochází 1x týdně na ortoptické cvičení do dětské nemocnice v Černých Polích. Od roku je lepena okluze střídavě na obě oči. Ve dvou letech proběhla operace retence varlete.


29. týden gestace

hmotnost

1450 g

délka

39 cm




muţ


císařský řez

poloha plodu

příčná

léčba na sále


Apgar skóre

4


Kyslík 30 dní, UPV 5 dní, antenatální steroidy, surfaktant, steroidy pro BPD/CLD


výživa

hmotnost

2450 g

obvod hlavy

32,5 cm

nutrilon


42

dovednost


měsíc (Štěpán)

hlavu otáčí za světlem

1. měsíc

1. měsíc

krátce se usměje

2. měsíc

2. měsíc

začíná broukat

3. měsíc

4. měsíc

převrací se na bok aţ a zpět

5. měsíc

6. měsíc

pokouší se plazit

7. měsíc

7. měsíc

posazen sám sedí

8. měsíc

9. měsíc

první samostatné kroky

12. měsíc

19. měsíc

Tab. 14: Shrnutí psychomotorického vývoje Štěpána (použit věk dle gestace)

Nynější stav Nyní je Štěpánovi 7 let. Je integrován v běţné mateřské škole, kde s ním pracují podle IVP vypracovaného SPC při Kociánce. Byl přijat do běţné ZŠ v místě bydliště, kde bude vzděláván také podle IVP. Není zatím jasné, zda bude mít ve škole i asistenta. Vedení školy je s jeho zdravotním stavem obeznámeno. Chlapec nosí brýle a v chůzi je patrná určitá nestabilita (na jednu nohu mírně napadá). Štěpán se na nové kamarády a školu uţ těší. Matka v domácnosti, pečuje o jeho staršího bratra, příští rok plánuje návrat do zaměstnání.

Obr. 9: Většina nedonošených dětí, pokud se tak nestane již do tří let, dožene vrstevníky před nástupem do 1. třídy – Štěpán 6 let (foto: Patrik Uhlíř)

Kazuistika č. 3 (Petra) Rodinná anamnéza dítěte Dítě se narodilo z druhého těhotenství, první gravidita ukončena spontánním potratem v 5. měsíci těhotenství. Matka si během těhotenství píchala heparin na ředění krve. V 16. týdnu gravidity hospitalizována z důvodu zkrácení děloţního 43

čípku. Lékaři se domnívali, ţe nejpravděpodobnějším důvodem porodu byla prodělaná infekce. Otec i matka byli zdrávi. Rodina úplná. Osobní anamnéza Dítě se narodilo spontánním porodem ve 26. týdnu gravidity, poloha plodu – záhlavím. Porodní hmotnost byla 850 g, délka 34 cm. Léčba na sále: dítěti zajištěn přívod kyslíku, ÚPV byla provedena maskou, pro značnou plicní nezralost byl podán surfaktant. Bylo zaintubováno a v inkubátoru transportováno na JIPN. Průběh hospitalizace: u dítěte po porodu nastal syndrom dechové tísně (RDS III. aţ IV. st). Ultrazvuk prokázal krvácení do mozku, dítě bylo stále dechově nestabilní, objevovalo se prošedání. Podpora plicního oběhu katecholaminy, na přechodnou dobu byly nasazeny kortikoidy. Na ÚPV ponecháno dítě celkem 12 dnů, následných 40 dnů bylo dítě na kyslíkové podpoře. Kvůli ROP (odchlipování sítnice), byla provedena laserová koagulace. Po určitou dobu dítě krmeno infúzemi glukózy s vitaminy a ionty, dítěti zavedeny opakovaně transfúze. Terapie: dítě bylo umístěno do inkubátoru. Byly mu podány léky: Kanavit, Unasyn, Corosurf, Syntophyllin, Biseko, Amikin, Cefotaxin, Acidum folicum, Aktiferin, Colinfant. Dále byla provedena infúze potřebných ţivin, opakovaně transfúze a laserová koagulace v důsledku ROP. Délka hospitalizace: Dítě propuštěno za 3,5 měsíce (15 týdnů), coţ odpovídá věku 1- 2 týdny dle gestace. Stav při propuštění: dítě váţilo 2200 g, bylo naučené na pítí z láhve, a to asi 7x denně 50 – 60 ml mléko Nutrilon premium. Jiţ v porodnici, v době pobytu dítěte na JIP, byli rodiče seznámeni se skutečností, ţe dítě bude mít zdravotní postiţení. Jakého charakteru, případně hloubky postiţení, lékaři nedokázali odhadnout. Rodiče vzpomínají, ţe tuto informaci vytěsnili ze svých myšlenek a vnímali sdělení jako omyl. To je důvod, proč by pomoc psychologa v této době nevyuţili. Následná domácí péče: v porodnici doporučena intenzívní rehabilitace Vojtovou metodou, kterou prováděli rodiče 5x denně. Za 10 dní od propuštění proběhla první návštěva neonatologické poradny na Obilním trhu spojená s kontrolním ultrazvukem mozku. Rodiče měli za úkol postupně dítě objednat na neurologii, ortopedii, alergologii a na kontrolu v oční ambulanci.

44

Dívka od narození sledována v neonatologické poradně. Ve věku 3. týdny dle gestace sledovala dívka obličej i hračku. Ve 3 měsících dle gestace se u dívky objevil konvergentní strabismus a pozorována mírné napětí všech svalů (kvadruhypertonie) spolu s mírným prohýbáním těla dozadu (opistotonus). Dívka se usmívala, pásla koníčky. V 10 měsících dle gestace se dívka přetáčí přes pravou ruku na bříško i zpět, na břiše se udrţela na předloktí. Lékaři diagnostikovali DMO- triparetickou formu. V 15 měsících dle gestace se dívka začala plazit, psychický vývoj je intaktní. Ve 2 a čtvrt roce se převalovala, plazila, nelezla, do polohy na lezení nešla. Ve stáří 3 let a 10 měsíců dle gestace byla lokomoce ve fázi nedokonalého lezení, ovšem krokový mechanismus dívka ovládala. Lékařská péče Vzhledem k výrazným perinatálním rizikům navštěvuje dívka od narození neurologii. Zde diagnostikována v 10 měsících dle gestace spastická triparéza. Ve 2 a čtvrt roce aplikována první dávka botulotoxinu, následně opakováno ještě 3x, poté ztratila léčba účinnost. Ve 3 letech prodělala dívka první epileptický záchvat. Ve 4 letech dívce na magnetické rezonanci mozku objevili lékaři cystu o rozměrech 20 x 12 mm, která je nyní průběţně monitorována. Na foniatrickém vyšetření bylo všechno v pořádku. Dívka navštěvuje pravidelně od 3 let logopedii. Řeč je dobře srozumitelná. Dívka byla sledována v oční ambulanci, ve věku 3 měsíců zaznamenán konvergentní strabismus, později byla zjištěna i krátkozrakost. Dívka začala nosit brýle asi v roce a nosí je doposud. Podle psychologických vyšetření, která dívka pravidelně podstupovala od svého narození, byl její intelekt v pořádku a pohybuje se dlouhodobě v pásmu průměru.

45

dovednost


měsíc (Petra)

zpozorní při zvukovém podnětu, sleduje

2. měsíc

2 – 3 týdny

na bříšku se opře o celé předloktí

3. měsíc

3. měsíc

na břiše se vzepře o dlaně, přetočí se oběma

6. měsíc

10. měsíc

začíná zdvojovat slabiky

7. měsíc

7. měsíc


7. měsíc

19. měsíců

krátce se udrţí na čtyřech

8. měsíc

2 a čtvrt roku

lokomoce ve fázi nedokonalého lezení

8. měsíc

3 roky a 10 měsíců

zrakem

směry na břicho

– trvá doposud Tab. 15: Shrnutí psychomotorického vývoje Petry (použit věk dle gestace)


26. týden gestace

hmotnost

850 g

délka

34 cm




ţena


vaginálně

poloha plodu

záhlavím

léčba na sále


Apgar skóre

nezjištěno


kyslík 40 dní, UPV 8 dní, antenatální steroidy, surfaktant, steroidy pro BPD


výživa

hmotnost

2200 g

obvod hlavy

35,2 cm

Nutrilon premium

Tab.16: Shrnutí podstatných dat o novorozenci (poporodní péče)

Nynější stav Petra má dnes 11 roků a chodí do ZŠ pro TP na Kociánce. Je vozíčkářka. Je velmi komunikativní, ráda zpívá a má za sebou první zkušenosti s moderováním dětských pořadů. Matka po uplynutí mateřské dovolené do původního zaměstnání jiţ nenastoupila a pečuje o dceru. Chvíle, kdy je rodina spolu, různé výlety a volný čas upravují rodiče moţnostem dcery a hodnotí svůj rodinný ţivot jako odlišný od běţných rodin. 46

Kazuistika č. 4 (dvojčata Michaela a Kristýna) Rodinná anamnéza Jeden z rodičů léčen pro sterilitu. Těhotenství z umělého oplodnění (IVF- In Vitro Fertilization). Těhotenství z I. gravidity. 1. dvojče (Michaela)

Obr. 10: Michaela, 3 týdny (foto: archiv autorky)

Osobní anamnéza Dítě se narodilo císařským řezem ve 29. týdnu gestace. Dítě mělo porodní hmotnost 1400 g, jeho délka byla 40 cm. Léčba na sále: kyslík, ÚPV maskou. Dítě bylo zaintubováno a převezeno na JIPN. Komplikace: maturace plic nebyla v době porodu u dítěte dokončena, proto byl jednorázově podán surfaktant (Corosurf). Snímek plic prokázal RDS II. stupně. Průběh hospitalizace: dítě bylo převezeno z porodního sálu na JIP v inkubátoru. Na ÚPV bylo dítě napojeno jen 20 hodin, následně bylo ponecháno v kyslíkové atmosféře dalších 6 dní. V důsledku anemie aplikovány opakovaně transfúze. Zpočátku bylo dítě krmeno infúzemi, později bylo nacvičeno pití z láhve. Terapie: dítě bylo po narození dáno do inkubátoru. Na ÚPV bylo napojeno 20 hodin, dalších 6 dní byla nasazena kyslíková terapie. Zpočátku krmeno infúzemi glukózy s ionty a vitaminy. Z léků mu byly podány: Corosurf, Biseko, Colianfant, Aktiferin, vitaminy a Syotophyllin. Délka hospitalizace: byla 2 měsíce.

47

Stav při propuštění: váha dítěte byla 2200 g, dítě pilo mléko Nutrilon, a to 7x denně 60 ml. V domácím ošetření dále bude brát Pyridoxin, Kanavit. Následná péče v domácím ošetření: rodiče s dítětem cvičili 5x denně Vojtovu metodu, pravidelně navštěvovali neonatologickou poradnu a absolvovali kontrolní vyšetření na ortopedii, neurologii, psychologii a v oční ambulanci. Psychomotorický vývoj Časný psychomotorický vývoj byl u dívky v normě. Od 4. měsíce zaznamenán zpoţděný vývoj motoriky. První slůvka dívka vyslovuje v 1 roce. Ve dvou letech diagnostikována DMO - diparetická forma. Motorika je v této době (dle MUDr. Vacušky) ve stádiu obcházení. Ve 2,5 letech byla provedena první aplikace botulotoxinu. Dívka po něm je schopna došlapu na paty. Místo Vojtovy metody byla zařazena v lázních Klimkovice metoda manţelů Bobathových. Ve třech letech dívka dokáţe samostatně stát a pokouší se o první samostatné kroky. V pěti letech dívka začala samostatně chodit. Lékařská péče Dítě bylo od narození sledováno v oční ambulanci, od narození měla dívka divergentní strabismus, který byl operován v šesti a osmi letech. Z ortopedického hlediska: dívka ve 2,5 letech podstoupila opakovanou aplikaci botulotoxinu do lýtek. V 6 letech podstoupila dorzální rhizotomii.


29. týden gestace

hmotnost

1400 g

délka

40 cm




ţena, I. dvojče


císařský řez

poloha plodu

záhlavím

léčba na sále


Apgar skóre

nezjištěno


kyslík 6 dní, UPV 20 hodin, antenatální steroidy, surfaktant, steroidy pro BPD


výživa

hmotnost

2200 g

obvod hlavy

32 cm

Nutrilon premium

Tab.17: Shrnutí podstatných dat o novorozenci (poporodní péče)

48

dovednost


měsíc (Michaela)

zpozorní při zvukovém podnětu, sleduje

2. měsíc

2 . měsíc

na bříšku se opře o celé předloktí

3. měsíc

5. měsíc

na břiše se vzepře o dlaně, přetočí se oběma

6. měsíc

8. měsíc


7. měsíc

7. měsíc


7. měsíc

10. měsíc

začíná obcházet

10. měsíc

2 roky

první samostatné kroky - samostatná chůze

8. měsíc – 12. měsíc

3 roky – 5 let

zrakem

směry na břicho

Tab.18: Shrnutí psychomotorického vývoje Michaely (použit věk dle gestace)

2. dvojče ( Kristýna)

Obr. 11: Kristýna, 6 týdnů (foto: archív autorky)

Osobní anamnéza Dítě se narodilo jako 2. dvojče v 29. týdnu gestace. Porod byl proveden císařským řezem a dítě váţilo 1040g, coţ je o 400 g méně neţ sourozenec. Léčba na sále: kyslík, ÚPV maskou, intubace. Komplikace: RDS I. stupně, ve věku 14 dnů dítě léčeno kvůli sepsi, dále potom bylo stabilní. Průběh hospitalizace: na porodním sále bylo dítě zaintubováno, v důsledku RDS bylo dítě napojeno na ÚPV, a to 14 hodin. Kvůli maturaci plic aplikována dávka surfaktantu. Kyslíkovou terapii dítě vyuţívalo 5 dnů. Po 14 dnech bohuţel dítě dostalo sepsi, byla nasazena léčba antibiotiky a na čas se dítě vrátilo na ÚPV. S dítětem kvůli výrazným perinatálním rizikům započato cvičení podle profesora Vojty.

49

Terapie: dítě dáno do inkubátoru a napojeno na ÚPV. Dítěti byly podány léky: surfaktant, Ampicilin, Cefotaxim, Amikin, Gardenal, Diflucan, Hydrocorizon, Dycynone, Syntophylen, Acidum folicum, O- Septonex, Aktiferrin, Colinfant, Pamycon. Dítě bylo po nějaký čas krmeno infúzemi glukózy s vitaminy a ionty, později přešlo na pití z láhve. Délka hospitalizace: dítě bylo propuštěno 2,5 měsíce od porodu. Stav při propuštění: dítě váţilo 2220g, pilo Nutrilon premium, a to zhruba 8x denně 55ml. Následná domácí péče: dítě bylo třeba chránit před infekcí, proto, a také z důvodu špatné termoregulace malých dětí, bylo rodičům doporučeno, vycházet s dítětem aţ od dovršení váhy 3 kg. S dítětem rodiče pravidelně cvičili Vojtovu metodu. Psychomotorický vývoj Dítě má zpočátku psychomotorický vývoj v normě. Od 5. měsíce se motorika začala opoţďovat. Od 2 let v lékařských zprávách jiţ uvedena DMO - diparetická forma. Dívka má psychiku v normě a od 1 roku pouţívá první slova. Lékařská péče Dívka společně se sestrou od narození navštěvovala ambulanci očního lékaře, ve dvou letech začala dívka šilhat, následně byl strabismus korigován brýlemi. Na ortopedii, obdobně jako její sestře, byl aplikován opakovaně botulotoxin do lýtka, po roce a půl byla léčba přerušena pro její nízkou účinnost. V 5 letech dívce dávány na noc dlahy ve snaze natáhnout šlachy. Dívka tuto léčbu špatně psychicky snášela, nakonec byla léčba ukončena. dovednost


měsíc (Kristýna)

úsměv

2. měsíc

3. měsíc

předává si hračku z ruky do ruky

5. měsíc

5. měsíc


5. měsíc

7. měsíc


7. měsíc

7. měsíc


7. měsíc

12. měsíc

začíná lézt po čtyřech

8. měsíc

1 rok a 7 měsíců

s oporou se postavuje, začíná obcházet

10. měsíc

1 rok a 3 měsíce

stoj bez opory, první samostatné kroky

12. měsíc

2 roky a 3 měsíce

Tab. 19: Shrnutí psychomotorického vývoje Kristýny (použit věk dle gestace)

50


29. týden gestace

hmotnost

1040 g

délka

37 cm




ţena, II. dvojče


císařský řez

poloha plodu

záhlavím

léčba na sále


Apgar skóre

nezjištěno


kyslík 5 dní, UPV 14 hodin, antenatální steroidy, surfaktant, steroidy pro BPD


výživa

hmotnost

2220 g

obvod hlavy

33 cm

Nutrilon premium


Nynější stav Dnes je dvojčatům 11 let. Do mateřské školy chodila do MŠ na Kociánku, od nástupu do 1. třídy byly dívky integrované v běţné základní škole v místě bydliště. Zpočátku měly osobní asistentku, nyní jiţ zvládají pobyt ve škole samostatně nebo s pomocí spoluţáků. Obě dívky jsou mobilní, i kdyţ chůze je pro ně stále náročná. Jednu z dívek čeká další ortopedická operace. Matka zůstala po skončení mateřské dovolené s dětmi doma a celodenně o ně pečovala. Aţ v letošním roce dochází 2 dny v týdnu dopoledne do zaměstnání. Svůj rodinný ţivot rodiče přizpůsobili zdravotním omezením dvojčat jen částečně, protoţe se snaţí si problémy nepřipouštět. Ale sama matka dodává, ţe běţný ţivot, jak ho zná většina rodin, nejspíše nepovedou nikdy.

51

3.3 Vyhodnocení a analýza kazuistik Legenda k tabulkám X ano - ne

1. výzkumná otázka: Jaké faktory ovlivnily těhotenství a vedly k předčasnému porodu?

faktory

matka č. 1 (2 děti)

matka č. 2


infekce

X

X

X

-

-

patologické stavy vnitřních genitálií

X

X

-

-

-

kouření

-

-

X

-

-

nepřiměřený váhový přírůstek

-

-

-

-

-

špatná socio-ekonomická situace

-

-

-

-

-

rodička mladší neţ 17 a starší 35 let

-

-

-

-

-

vícečetné těhotenství

-

-

-

X

X

umělé oplodnění

-

-

-

X

X

Tab. 21: Příčiny předčasných porodů u matek dětí z kazuistik

Ve výzkumu pocházely děti z úplných nebo restaurovaných rodin s dobrým sociálním a ekonomickým zázemím. Jako rizikovým faktorem, který ovlivnil délku těhotenství, se ve 3 případech ukázala být infekce. U dalších faktorů se spíše jedná o individuální problémy, které byly charakteristické pro jednotlivá těhotenství. Obecně se dá usuzovat, ţe mateřské příčiny předčasných porodů bývají častější neţ příčiny plodové.

52

2. výzkumná otázka: Jaké formy terapie byly u dětí pouţity? terapie

dítě č. 1

dítě č. 2

dítě č. 3

dítě č. 4

dítě č. 5

v perinatologickém centru inkubátor

X

X

X

X

X

kyslík

X

X

X

X

X

ÚPV

X

X

X

X

X

surfaktant

X

X

X

X

X

transfúze

X

-

X

X

X

antibiotika

X

X

X

-

X

v domácím ošetření Vojtova metoda

X

X

X

X

X

koncepce Bobath

X

-

X

X

X

lázně

-

-

X

X

X

Tab. 22: Formy terapií užité u dětí z kazuistik v perinatologickém centru a v domácím ošetření.

U čtyř dětí byla při porodu velmi nízká hmotnost (do 1500 g), jedno dítě mělo extrémně nízkou porodní hmotnost (nepřesahující 1000 g).

Při pobytu

v perinatologických centrech je téměř shodné vyuţití terapií u všech dětí, při následné domácí péči se jiţ částečně odlišují. To je způsobeno typem a mírou zdravotních postiţení. Z tabulky dále vyplývá, ţe u všech dětí byly vyuţity všechny dostupné formy péče a terapie následující bezprostředně po porodu a v dalších nadcházejících dnech. Zdravotní postiţení, které děti mají, tedy zřejmě bylo ovlivněno jinými příčinami neţ lidským faktorem a moderní medicína má před sebou v tomto ohledu řadu otázek, na které bude třeba hledat odpovědi. 3. výzkumná otázka: Jak vnímali rodiče skutečnost, ţe jejich dítě leţí na JIPN a zda by si přáli mít v této době k dispozici psychologa? Z odpovědí rodičů vyplývá, ţe situaci nevnímali jen negativně. Měli dobrý pocit z míry pozornosti, která je jejich dítěti věnována ze strany lékařů a sester a věřili, ţe všechno dobře dopadne. V jednom případě uvedla matka, ţe by pomoc psychologa uvítala, ovšem v době, kdy dítě leţelo v kritickém stavu na infekčním oddělení FDN Brno. I kdyţ bylo v jednom z případů rodičům přímo na JIP sděleno, ţe dítě bude mít zatím přesně nespecifikované postiţení, rodiče tyto zprávy brali s nadhledem a 53

vnitřně je popírali. Všichni rodiče tedy odpověděli, ţe nepovaţovali za nutnou pomoc psychologa v době, kdy jejich dítě leţelo na JIPN a jeho sluţby by odmítli. 4. výzkumná otázka: Kdy a kým byli rodiče informováni o skutečnosti, ţe jejich dítě bude mít zdravotní postiţení? sdělení

dítě č. 1

dítě č. 2

dítě č. 3

dítě č. 4

dítě č. 5

informoval lékař

ano

ano

ano

ano

ano

dítě ve věku

3. měsíc

6. měsíc

0. měsíc

3. měsíc

3. měsíc

místo

FDN Brno

poradna

JIPN

poradna

poradna

forma

necitlivá

citlivá

citlivá

citlivá

citlivá

Tab. 23: Informování rodičů o zdravotním postižení dítěte

Ve všech případech byly informace o zdravotním stavu dítěte sděleny rodičům z úst lékaře. Čím závaţnější stupeň zdravotního postiţení, tím dříve bylo patrné, a tím dříve byli rodiče informováni. Jen v jednom případě bylo sdělení provedeno necitlivě. U čtyř dětí informovali rodiče přímo lékaři v perinatologickém centru. 6. výzkumná otázka: Vnímají rodiče jejich rodinný ţivot jako běţný, a pokud ano, kdy přibliţně se vrátil do „normálních kolejí“?


matka č. 2


dosaţené vzdělání matky

středoškolské

středoškolské

vyučena

pracuje v zaměstnání

ne

ne

2 dny v týdnu

od kdy nastoupila do zaměstnání

nenastoupila

nenastoupila

poslední rok

4 hodiny denně

zatím nelze

2 dny v týdnu po 4

maximální

moţná

pracovní

doba

vzhlede k péči o dítě

hodinách

náš rodinný ţivot je běţný

ne

ne

ne

jednou bude náš rodinný ţivot běţný

ne

ne

ne

společný čas přizpůsobujeme dítěti

částečně

ano

částečně

Tab. 24: Vnímání životní situace rodiči

Z odpovědí rodičů vyplývá, ţe ţádný z nich nevnímá svůj rodinný ţivot jako typický a běţný a péče o děti předčasně narozené vedla ve všech případech k tomu, ţe matky zůstaly s dětmi dlouhodobě doma. Dále všechny matky uvedly, ţe nevěří 54

v to, ţe by se jejich rodinný ţivot stal někdy v budoucnu běţným. Je nutné ovšem zdůraznit, ţe všechny rodiny mají děti se zdravotním postiţením, a tudíţ lze předpokládat, ţe situace by u rodin dětí bez trvalých následků byla jiná. Hlavní výzkumná otázka: Do jaké míry ovlivní předčasný porod dítě a jeho další ţivot a ţivot nejbliţší rodiny? Předčasný porod můţe u dítěte vést k trvalým zdravotním následkům, a tím značně ovlivnit jeho další ţivot i ţivot nejbliţších členů rodiny. Z výzkumu vyplynulo, ţe rodiče jsou přesvědčeni o trvalém narušení kvality ţivota svého i svých dětí.

55

Závěr Autorka svoji bakalářskou práci zaměřila na problematiku nedonošených dětí. Do popředí vyzdvihla moţná zdravotní rizika a komplikace spojené s předčasným příchodem dítěte na svět, protoţe se domnívá, ţe tato skutečnost bývá někdy opomíjena a banalizována. V teoretické části bakalářské práce se autorka věnovala obecným pojmům. Objasnila pojmy jako je: neonatologie, perinatologie, předčasný porod, potrat, mortalita, morbidita, klasifikace novorozence, screeningové vyšetření. Snaţila se vysvětlit a přiblíţit, jaké jsou moţné příčiny a důsledky předčasných porodů. V úvodní části věnovala pozornost historii porodnictví a z ní se vyvinuvší neonatologii a perinatologii. Ve své práci uvedla systém péče o nedonošené děti u nás i v zahraničí. V praktické části autorka vyuţila kvalitativní formy výzkumu a sběru dat. Svůj výzkum směřovala do rodin, které pečují o předčasně narozené děti. Přiblíţila jejich ţivot od narození dítěte, přes uţité formy terepií a péče o něj aţ po současnou situaci. Vyslechla osobní výpovědi rodičů, kteří byli ochotni spolupracovat. Informovala je o naprosté anonymitě výsledků výzkumu a provedla změnu jmen u uvedených dětí. Výzkum probíhal v domácím prostředí. Péče o nedonošené děti je velmi náročná, a to jak pro lékaře, kteří o děti pečují v prvních hodinách, dnech a týdnech po jeho narození, tak i následně pro rodiče. Především první rok věku dítěte je rozhodující, a pokud se v tomto období manifestují zdravotní komplikace pramenící z předčasného porodu, mívají zpravidla trvalý charakter a dá se předpokládat, ţe ovlivní ţivot dítěte i nejbliţší rodiny. Statistika udává, ţe děti narozené po 30. týdnu gestace mají závaţná postiţení v méně neţ 1% případů. U dětí, jeţ se zúčastnily výzkumu, je riziko závaţných vývojových postiţení dle statistiky mezi 5-20 %. Z celkového počtu porodů v ČR připadá v dnešní době přibliţně 10% na porody předčasné. Moderní medicína by měla klást důraz především na prevenci předčasných porodů, přestoţe dokáţe zachránit i velmi malé děti, stále zůstává optimální délka těhotenství 37 – 40 týdnů. A za kaţdým statistickým číslem se skrývá mnohdy velmi pohnutý lidský příběh. Na vědcích potom záleţí, jaké nové a lepší formy terapií a postupů objeví a zda to bude stačit k tomu, aby děti, které na svět přijdou předčasně, byly zdravé. 56

Resumé V bakalářské práci se autorka zabývá současným pohledem na problematiku nedonošených dětí. V teoretické části vysvětluje základní pojmy související s problematikou nedonošených dětí, popisuje historii porodnictví, neonatologie a perinatologie. Uvádí příčiny a moţné důsledky předčasných porodů. Zabývá se také formami terapií a péče o nedonošené děti. V praktické části se věnuje konkrétním 4 případovým studiím předčasně narozených dětí a jejich rodin. Autorka zaznamenává a analyzuje jejich kazuistiky.

Summary In this bachelor's thesis the author examines current view on the matter of prematurely born infants. It the theoretical part, the author explains fundamental terms related to prematurely born infants, describes the history of obstetrics, neonatology and perinatology. She presents reasons and possible consequences of premature births. She also studies forms of care and therapies for prematurely born infants. In the practical part, the author focuses on four case studies of prematurely born children and their families. She also records and analyses their casuistries.

57

Seznam použitých zdrojů

BOREK, I., a kol. Vybrané kapitoly z neonatologie a ošetřovatelské péče. 2. vyd. Brno: Institut pro vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví v Brně, 2001. 328 s. ISBN 80-7013-338-4 Diagnóza a léčba. V ČR 1. vyd. Editor Lawrence M Tiemey. Praha: Alberta, 1995. 1259 s. ISBN 80-857-910-9 DOKOUPILOVÁ, M., a kol. Narodilo se předčasně: Průvodce péčí o nedonošené děti. 1. vyd. Praha: Portál, 2009. 320 s. ISBN 978-80-7367-552-3 DORT, J. Neonatologie: vybrané kapitoly pro studenty LF. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2006. 101 s. ISBN 80-246-0790-5 ENKIN, M., KEIRSE, M., RENFREW, M., NEILSON, J. Efektivní péče v perinatologii. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 1998. 386 s. ISBN 80-7169-417-7 EVANS, N. Těhotenství a porod od A do Z. 1. vyd. Praha: Pragma, 1997. 343 s. ISBN 80-7205-510-0 FENDRYCHOVÁ, J., BOREK, I. Intenzivní péče o novorozence. 1.vyd. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2007. 403 s. ISBN 978-80-7013-447-4 GASKINOVÁ, I., Průvodce kojením. 1.vyd. Praha: Argo, 2011. 342 s. ISBN 978-80-257-483-7 HÁJEK, Z., a kol. Rizikové a patologické těhotenství. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2004. 443 s. ISBN 80-247-0418-8 HARTL, P., HARTLOVÁ, H. Psychologický slovník. Praha: portál, 2004. 800 s. ISBN 80-7178-303-X 58

HRODEK, O., VAVŘINEC, J. a kol., Pediatrie. 1. vyd. Praha: Galén, 2002. 767 s. ISBN 80-7262-178-5 HROMÁDKOVÁ, J. a kol. Fyzioterapie. 1. vyd. Jinočany: H&H. 428 s. ISBN 80-86022-45-5 JANKOVSKÝ, J., Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. 2. vyd. Praha: Nakladatelství Triton, 2006. 173 s. ISBN 80-7254-730-5 KOBILKOVÁ, J. Základy gynekologie a porodnictví. 1. vyd. Praha: Galén, 2005. 368 s. ISBN 80-726-2315-X KOLÁŘ, P., a kol. Rehabilitace v klinické praxi. 1. vyd. Praha: Galén, 2009. 713 s. ISBN 978-80-7262-657-1 KUDELA, M. Základy gynekologie a porodnictví: pro posluchače lékařské fakulty. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého, 2004. 27 s. ISBN 80-244-0837-6 LEBL, J., JANDA, J., POHUNEK, P., STARÝ, J. a kol. Klinická pediatrie. 1. vyd. Praha: Galén, 2012. 698 s. ISBN 978-7262-772-1 MURKOFFOVÁ, H. Co čekat v radostném očekávání. 1. vyd. Praha: Nakladatelství Slovart, 2004. 595 s. ISBN 80-7209-457-2 ORTH, H. Dítě ve Vojtově terapii. 1. vyd. České Budějovice: KOPP, 2009. 216 s. ISBN 978-80-7232-378-4 PAŘÍZEK, A. Kniha o těhotenství a dítěti. 4. vyd. Praha: Galén, 2009. 738 s. ISBN 978-807-2626-533 PEYCHL, I. Nedonošené dítě v péči praktického a nemocničního pediatra. 1. vyd. Praha: Galén, 2005. 164 s. ISBN 80-7242-283-8

59

PŘINOSILOVÁ, D. Diagnostika ve speciální pedagogice. 2. vyd. Brno: Paido, 2007. 178 s. ISBN 978-80-7315-157-7 ROZTOČIL, A., a kol. Porodnictví. 1. vyd. Brno: IDVPZ, 2001. 333 s. ISBN 80-701-3339-2 STRUNECKÁ, A a PATOČKA, J. Doba jedová. 1. vyd. Praha: Stanislav Juhaňák Triton, 2011. 295 s. ISBN 978-80-7387-469-8 ŠTEMBERA, Z. Historie české perinatologie. 1. vyd. Praha: Maxdort, 2004. 403 s. ISBN 80-7345-021-6 VOKURKA, M., HUGO, J. Velký lékařský slovník. 2. vyd. Praha: Maxdorf, 2002. 925 s. ISBN 80-85912-77-5 WEIGERT, V. Všechno o kojení. 1. vyd. Praha: Portál, 2006. 159 s. ISBN 80-7367-071-2 Zdravotní a očkovací průkaz dítěte a mladistvého. 11. vyd. Praha: Státní zdravotní ústav, 2004. 52s. ZWINGER, A. a kol. Porodnictví. 1. vyd. Praha: Galén, 2004. 532 s. ISBN 80-7262-257-9 Internetové zdroje CABRNOCHOVÁ, H. Očkovací kalendář 2011 [online], [Cit. 11. 3. 2013]. Dostupné z www: < http://www.cabrnochova.cz/i-ockovaci-kalendar-2011.html> EFCNI, White paper [online], 11.2011, [Cit. 1.2.2013]. Dostupné z www: Perinatologická a intermediární centra v ČR [online], březen 2012, [Cit. 7. 4. 2013]. Dostupné z www: 60

VIGNEROVÁ, J. Růstové grafy ke stažení [online], duben 2008, [Cit. 5. 4. 2013]. Dostupné

z www:

stazeni> SCHMIDT, J. Frühgeburt [online], Juli 2012, [Cit. 5.1.2013]. Dostupné

z www:

http://www.9monate.de/schwangerschaft-geburt/entbindung-

kaiserschnitt/fruehgeburt-id94476.html

61

Seznam příloh Příloha č. 1: Manuál pro rodiny Příloha č. 2: Částečně standardizovaný rozhovor s rodiči Příloha č. 3: Vývoj dítěte v prvním roce ţivota Příloha č. 4: Růstové grafy Příloha č. 5. Perinatologická centra v ČR

62

Příloha č. 1 Manuál pro rodiny Vyplňován společně s rodiči z dostupných lékařských zpráv, z očkovacích průkazů a dalších lékařských i osobních záznamů.


hmotnost délka

druh porodnického zařízení pohlaví muž/ žena porod vaginálně / císařský řez poloha plodu léčba na sále apgarové skóre léčba během hospitalizace hodnoty při propuštění

hmotnost obvod hlavy

výživa

dovednost


úsměv

2. měsíc

předává si hračku z ruky do ruky

5. měsíc


5. měsíc


7. měsíc


7. měsíc

začíná lézt po čtyřech

8. měsíc

s oporou se postavuje, začíná obcházet

10. měsíc

stoj bez opory, první samostatné kroky

12. měsíc

63

Příloha č. 2 Struktura částečně standardizovaného rozhovoru použitého při výzkumu -

věk dítěte, diagnóza, forma vzdělávání rodinná anamnéza osobní anamnéza péče v domácím ošetření psychomotorický vývoj lékařská péče formy terapií budoucnost

Otázky položené během rozhovoru 1. Bylo vám řečeno, co způsobilo předčasný porod vašeho dítěte? 2. Domníváte se, ţe bylo uděláno ze strany vás i lékařů vše pro zdárný průběh těhotenství? 3. Přáli jste si v době pobytu vašeho dítěte na JIPN mít k dispozici psychologa? 4. Kdo vás informoval a kdy o tom, ţe dítě má zdravotní postiţení? 5. Domníváte se, ţe vaše dítě bude schopné vést v dospělosti samostatný ţivot? 6. Kdyţ srovnáte ţivot svůj a své rodiny s okolím, je stejný?

64

Příloha č. 3 Vývoj dítěte v prvním roce života (Zdravotní a očkovací průkaz dítěte a mladistvého, 2004. s. 52)

65

Příloha č. 4 Růstové grafy „V grafech jsou čarou vyznačeny hodnoty hlavních tzv. percentilů referenčních údajů. Padesátý percentil tj. prostřední silná čára ve všech růstových grafech, většinou vystihuje nejčastější hodnotu tělesného znaku v české populaci. Čím jsou čáry vzdálenější od této střední čáry, tím jsou jejich hodnoty extrémnější. Hodnoty směrem nahoru od střední čáry odpovídají hodnotám vyšším než průměr populace pro daný věk, hodnoty směrem dolů odpovídají hodnotám nižším než průměr.“ (Zdravotní a očkovací průkaz dítěte a mladistvého, 2004, s. 41)

Graf č. 1: Znázornění růstu hmotnosti k tělesné výšce u chlapců. Nedonošení chlapci Daniel a Štěpán znázorněni zeleně a modře.

66

Graf č. 2: Znázornění růstu hmotnosti k tělesné výšce u dívek. Sledované nedonošené děti znázorněny pomocí růţové, zelené a ţluté barvy.

Graf č. 3: Znázornění tělesné délky nedonošených dětí v porovnání s dlouhodobým průměrem v ČR (pouţit skutečný věk dětí).

67

Graf č. 4: Znázornění tělesné délky nedonošených dětí v porovnání s dlouhodobým průměrem v ČR (pouţit korigovaný věk dětí).

Graf č. 5: Znázornění tělesné délky nedonošených chlapců v porovnání s dlouhodobým průměrem v ČR

68

Příloha č. 5 Perinatologická centra v ČR Perinatologická centra zajišťují péči o novorozence v plném rozsahu, disponují jednotkami intenzivní péče, kde se soustřeďují nejzávaţnější neonatální patologické a nezralostní stavy v rámci regionu. V rámci ČR to jsou: Fakultní nemocnice Motol, Praha 5; Všeobecná fakultní nemocnice, Praha 2; Ústav péče o matku a dítě, Praha 4; Nemocnice Most; Masarykova nemocnice v Ústí nad Labem; Fakultní nemocnice, Hradec Králové; Nemocnice, České Budějovice; Fakultní nemocnice, Plzeň; Fakultní nemocnice Brno; Fakultní nemocnice s poliklinikou, Ostrava Poruba; Fakultní nemocnice, Olomouc 5; Baťova krajská nemocnice Zlín. (www.dvojcata.org)z

69

Současný pohled na problematiku nedonošených dětí

Recommend Documents