september nummer 36

september 2011 - nummer 36

INHOUD

13 PALLIATIEVE STEUNVERLENING

16 WONDEREN

10 PATIËNT

BETER AF MET NORMEN

36 VAN

BESTAAN NOG

Voorwoord van de voorzitter

3

Boekentips

14

VAN SPKS

4

Vacatures

4

kankermedicijn

Medaille voor Toon Hermans Huizen

4

Arts beschrijft fout in

Agenda

5

personeelsblad Hoop doet leven

Marianne: column

8, 35

Landelijke contactdag

ALGEMEEN

NIEUWS

Calorierijke eettip

5

Aardappelpannenkoekjes

behandelingen

5

Werk na kanker

6

Richtlijnen voor medisch specialist openbaar

Patiënt beter af met normen

10 11

30

21

Extra MDL-artsen nodig

31

16

11

16

EN SLOKDARMKANKER-

18 18

12

SEPTEMBER

36

darmkanker

37

Opereren zonder te snijden

38 39

Richtlijnen pancreascarcinoom in de

De rol van de diëtist bij behandeling

SPKS | DOORGANG 36 -

34

Van darmpoliep tot darmkanker

ALVLEESKLIERKANKERNIEUWS 39

19

VRAAG & ANTWOORD

voor patiënten

Chromosomenonderzoek zinvol bij

Biologisch afbreekbare stent werkt

MCN Oesofaguscarcinoom

33

darmkanker

levens!

Noodzakelijk of niet?

32

Fietsen tegen darmkanker

Nieuwe medicijncombinatie tegen

tumor in alvleesklier

NIEUWS

Bevolkingsonderzoek darmkanker Eerste Europese darmkankercongres

oncologische patiënt

Weg open naar bredere toepassing hyperthermie

Darmkankermaand maart 2012

13

in slokdarm

Nieuwe meldpunten voor medische missers

15

Voorbehandeling met chemo redt 9

‘Dure’ diagnostiek en kankergeneesmiddelen

28

13

NETNIEUWS MAAG-

7

Een tumor is een parasiet die een gastheer nodig heeft

26

Leveruitzaaiingen van darmkanker

Wonderen bestaan nog ondanks 7

Infuus inbrengen Helpt droge of natte warmte?

patiënten

25

Palliatieve steunverlening SPKS

26

Registreren: de voordelen voor 15

PALLIATIEF

Levensverlengende kanker-

...

DARMKANKERNIEUWS

Zeespons vormt inspiratie tot nieuw

40

DARMPOLIEP TOT

19 20

22 2011 | p a g i n a 2

maak

39

VOORWOORD

COLOFON Doorgang, Jaargang 15, nummer 36, september 2011 Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS

TERWIJL DIT ZOMER HEET, REGENT HET PIJPENSTELEN. HET LIJKT WEL HERFST. MAAR MET DIT WEER IS HET NIET ERG OM THUIS ACHTER DE LAPTOP TE ZITTEN. WANT, WAT BETREFT SPKS, BLIJVEN WE LEKKER BEZIG!

(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

IN

DE KRANTEN HEBBEN JULLIE AL KUNNEN LEZEN DAT DOOR DE NIEUWE SUBSIDIE-EISEN, ZOWEL VANUIT KWF ALS VANUIT HET MINISTERIE, ER MET INGANG VAN 2012 VEEL GAAT VERANDEREN VOOR PATIËNTENORGANISATIES! DIT GAAT OOK OP VOOR SPKS. DIT BETEKENT EEN EN ANDER VOOR ONS VRIJWILLIGERSBELEID. ONZE ACTIEVE VRIJWILLIGERS HEBBEN WE HIEROVER AL GEÏNFORMEERD. ONZE PROFESSIONALISERING MOETEN WE IN IEDER GEVAL VOORTZETTEN.

Sluitingsdatum inleveren kopij: 7 oktober 2011. Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKS p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank 6842136 t.n.v.

SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR Anne Loeke van Erven, voorzitter Jan Engelen, secretaris Leo Kruik, penningmeester Jolanda Thelosen, marketing en communicatie

MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra

RAAD

VAN

ADVIES

Prof. dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC Prof. dr. J.J.B. van Lanschot, chirurg, Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC Prof. dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC

REDACTIE Jan Engelen, Marianne Jager, Jolien Pon, Huub Rol en Jolanda Thelosen

VOORZITTERS

PATIËNTENGROEPEN

Marianne Jager en Jan Engelen, slokdarmkanker Jolien Pon, darmkanker Vacant, alvleesklierkanker Vacant, NET Vacant, maagkanker

VORMGEVING

EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

CONTACT Voor lotgenotencontact is

SPKS bereikbaar via:

Maar ook voor onze donateurs zal er iets veranderen. Zo stelt de overheid de eis, dat patiëntenorganisaties uiterlijk in 2014 een minimale jaarlijkse bijdrage van € 25,gaan vragen. We zullen ons als bestuur bezinnen hoe daarmee om te gaan. Ik wil hier ook eens stilstaan bij de woorden ‘Voor elkaar, met elkaar’, de slogan die we voeren. Wat betekenen die woorden voor mij? ‘Voor elkaar’: we willen onze (ex-) patiënten en hun partners of nabestaanden, iets extra’s bieden. Lotgenotencontact, telefonisch of in bijeenkomsten, informatievoorziening en belangenbehartiging. Het verheugt ons daarom buitengewoon, dat de minister besloten heeft om in 2013 te starten met het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Dit mag gerust een succes genoemd worden van lobbyend Nederland, waaraan ook SPKS en haar patiëntengroep Darmkanker Nederland hun steentjes hebben bijgedragen!

• KWF Kanker Infolijn 0800 022 66 22 (gratis) • Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • www.spks.nl • E-mail [email protected]

© 2011

SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties. ISSN 1879-7121

Voor onze eigen donateurs hebben we recent de ‘Voorrangskaart’ geïntroduceerd. Een initiatief van onze patiëntengroep Darmkanker Nederland. Patiënten kunnen op vertoon van deze kaart voorrang vragen bij openbare toiletten. Steeds meer instanties ondersteunen dit initiatief en werken eraan mee. Maar we willen meer doen voor onze donateurs. Ideeën zijn er genoeg, zowel bij bestuur als binnen patiëntengroepen! Maar al die ideeën


SEPTEMBER

kunnen we alleen ten uitvoer brengen met steun van vrijwilligers. Immers, we moeten het ‘Voor elkaar, met elkaar’ doen. We blijven daarom voortdurend op zoek naar vrijwilligers, die zich ieder op zijn/haar eigen terrein willen inzetten. Voor hun eigen patiëntengroep of voor ‘het grotere geheel’. Heb je interesse? Laat het ons weten via ([email protected]). Want weet: elke bijdrage is welkom! Alleen dan kunnen we iets betekenen ‘voor elkaar’! Over onze vrijwilligers gesproken: een aantal van hun is alweer maandenlang bezig met de voorbereiding van onze landelijke contactdag. Deze vindt weer plaats op de bekende locatie in Ermelo, op 24 september 2011. Het belooft weer een mooie, afwisselende dag te worden, met uiteenlopende onderwerpen. Een dag waarop donateurs elkaar ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. U komt toch ook? Ik hoop u dan persoonlijk te mogen ontmoeten! Overweegt u actief te worden, maar u weet nog niet precies hoe? Overleg die dag gerust eens met een bestuurslid of een patiëntengroep-voorzitter! Alleen ‘Voor elkaar, met elkaar’ kunnen we van SPKS en haar patiëntengroepen iets moois maken. We rekenen op elkaar. Tot 24 september!

2011 | p a g i n a 3

Anne Loeke van Erven

VA N S P K S

WE

WE WILLEN VOOR ELKAAR VEEL DOEN. HEBBEN VEEL IDEEËN WAT WE ALLEMAAL WILLEN EN KUNNEN DOEN. MAAR DAT KUNNEN WE ALLEEN MET ELKAAR!

GEZOCHT:

VRIJWILLIGERS

DIE ONS WILLEN HELPEN OM ALLE PLANNEN TE REALISEREN.

Elke inbreng, hoe ‘klein’ ook, is welkom. • Alle patiëntengroepen kunnen hulp gebruiken. Een aantal groepen in het bijzonder, zoals maag, NET en alvleesklier. • Of wil je liever actief zijn in het bestuur? Daarbinnen komen de functies vrij van bestuurslid patiëntengroepen en secretaris. Maar een algemeen bestuurslid is ook welkom.

• Wil je actief zijn op het gebied van communicatie of voorlichting? Misschien is dan de werkgroep communicatie iets voor jou. Die werkgroep ondersteunt bestuur en patiëntengroepen bij hun communicatieuitingen en bij het organiseren van activiteiten.

INTERESSE? OF

WIL JE ACTIEF ZIJN OP ANDER GEBIED?

Neem gerust eens vrijblijvend contact op met [email protected].

GEFELICITEERD

MEDAILLE TIJDENS

TOON HERMANS HUIZEN

VOOR

DE ALGEMENE LEDENVERGADERING EN DE NATIONALE VAARDIGHEIDSPROEVENDAG ONTVING RIA VAN WASSENAAR, VOORZITTER VAN HET TOON HERMANS HUIS WAALDWIJK DE GROTE GOUDEN DR. C.B. TILANUS JR. MEDAILLE UIT HANDEN VAN BART VAN WALDERVEEN, VOORZITTER VAN DE KNV EHBO.

WAAROM

DE MEDAILLE? De stichting Toon Hermans Huizen is een ontmoetingsplaats en wegwijzer voor mensen met kanker. Tegelijk kunnen hier ook de partners, kinderen, familie en vrienden van patiënten terecht voor begeleiding. KNV EHBO kent de medaille toe aan de Toon Hermans Huizen vanwege de inzet en gedrevenheid van de vrijJolanda Thelosen willigers.

STEUN SPKS • WORD DONATEUR! SPKS | DOORGANG 36 -

SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 4

ALGEMEEN

BEELDGESTUURDE

NIEUWS

CHEMO WORDT HIER (NOG) NIET VERGOED

LEVENSVERLENGENDE

KANKERBEHANDELINGEN

IN

HET VOORJAARSNUMMER VAN MAGAZINE DOORGANG (NR. 34) STOND OP PAGINA 20 HET ERVARINGSVERHAAL VAN MARTHA WIELING EN WILT KOMRIJ. WILT HEEFT MAAGKANKER EN IS NIET OPERABEL. OP EIGEN KOSTEN HEEFT HIJ ZICH SUCCESVOL LATEN BEHANDELEN IN DUITSLAND DOOR PROFESSOR THOMAS VOGL IN DE UNIVERSITEITSKLINIEK TE FRANKFURT, DUITSLAND. GENEZEN IS HIJ NIET MAAR KAN WEL LANGER BLIJVEN LEVEN. ZIJN MOTTO LUIDT: ‘OPGEVEN IS GEEN OPTIE’!

Het Tv-programma EénVandaag besteedde op 14 en 15 juni aandacht aan levensverlengende behandelingen van Nederlanders in het buitenland die niet door de verzekering worden vergoed. Het gaat hierbij om de TACE-behandeling, beeldgestuurde chemo, precies op de plaats van de tumor met eventueel daarna LITT-behandeling door professor Vogl. Volgens interventie-radioloog dr. Maurice van den Bosch, UMC Utrecht, wordt deze TACE-behandeling ook door hem gegeven, maar alleen in kleine aantallen, in de onderzoekfase, uitsluitend bij primaire levertumoren. Daarvoor is TACE bewezen ef-

fectief. Van andere toepassingen is het nut hiervan nog niet bewezen. Dat bepaalt ook het dilemma waar de Nederlandse behandelaars en zorgverzekeraars voor staan: deze behandeling aanbieden of niet. Het zou slechts een kwestie van tijd zijn alvorens TACE aan meer mensen aangeboden kan worden. Prof. Vogl realiseert zich dat onderzoek naar het nut van TACE bij andere toepassingen dan voor primaire levertumoren, lastig is. Als je de helft van de mensen die zijns inziens voor behandeling in aanmerking komt, hiervan moet uitsluiten, is dat niet ethisch.

NOTEERT

SPKS ORGANISEERT REGELMATIG VOOR U BIJEENKOMSTEN, ZOWEL REGIONAAL ALS LANDELIJK. VEELAL IN SAMENWERKING MET ANDERE ORGANISATIES.

24

De NFK, bij name van Anemone Bögels, reageerde hierop door te stellen dat er behoefte bestaat aan een internationale consensus over behandelingen. Zij stelde voor om de mensen in Nederland die hier niet kunnen worden geholpen, zich op kosten van de verzekering bij prof. Vogl te laten behandelen om ze te kunnen monitoren, bij wijze van onderzoek. Bron: EénVandaag, NFK en ww.sbbvk.nl

U ALVAST IN UW AGENDA:

SEPTEMBER

MEER

Wilt Komrij en Martha Wieling

LANDELIJKE

CONTACTDAG

SPKS

IN

DE DIALOOG

IN

ERMELO

HIEROVER KUNT U LEZEN OP DE ACHTERZIJDE VAN DIT MAGAZINE OF KIJK

VOOR HET PROGRAMMA OP WWW.SPKS.NL.

TIJDENS

DEZE BIJEENKOMSTEN KUNT U ERVARINGEN UITWISSELEN MET MEDEPATIËNTEN EN MET SPECIALISTEN.


SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 5

ALGEMEEN

WERK

NIEUWS

NA KANKER

‘MENSEN

DIE KANKER HEBBEN GEHAD, ZIJN VEEL VAKER WERKLOOS DAN MENSEN DIE NIET DOOR DAT LOT WERDEN GETROFFEN’, DAT SCHRIJVEN ONDERZOEKERS VAN HET CORONEL INSTITUUT VOOR ARBEID EN GEZONDHEID IN AMSTERDAM IN HET JOURNAL OF THE AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION. HET GAAT VOORAL OM MENSEN DIE ZIJN GENEZEN VAN BORST-, DARM-, EIERSTOK- EN BAARMOEDERKANKER.

De werkloosheid onder ex-kankerpatiënten ligt gemiddeld veertig procent hoger dan onder gezonde volwassenen.

In het onderzoek zijn de verschillen tussen typische mannen- en vrouwenkankers niet meegenomen.

ONDERZOEK Dat geldt overigens niet voor expatiënten die prostaatkanker, zaadbalkanker en leukemie hadden. Zij zijn niet veel vaker werkloos.

JE

LEVENSLOOP

ALS INSPIRATIEBRON NA KANKER KANKER KRIJGEN, KUN JE BELEVEN ALS EEN BREEKPUNT IN JE LEVEN. DAN KAN DE BEHOEFTE ONTSTAAN OM DE BALANS OP TE MAKEN, TE KIEZEN VOOR WAT WERKELIJK BIJ JE PAST EN GRIP TE KRIJGEN OP EMOTIES.

De onderzoekers inventariseerden alle gepubliceerde onderzoeken. Op deze manier vergeleken zij 20.000 volwassen ex-kankerpatiënten met 160.000 gezonde volwassenen.

BESTEL OF DER! DEZE

RESULTATEN De veronderstelling is, dat na een voorlopig geslaagde behandeling het ‘normale leven’ weer kan worden hervat. Onderzoekers constateren dat dat soms tegenvalt. Patiënten worden soms geconfronteerd met gewichtsverlies, vermoeidheid, handicaps en verminderde werkcapaciteit. De onderzoekers adviseren de ondersteuning zo aan te passen dat na de behandeling weer een normaal leven mogelijk is.

AANDACHT DAARVOOR

KUN JE DE WIJSHEID IN JE EIGEN LEVENSVERHAAL AANSPREKEN.

BEGELEIDING Er zijn diverse organisaties die hulp bieden: • www.kankerinbeeld.nl • www.toonhermanshuis.nl • www.eigen-wijsheid.nu • www.stap.nu • www.toekomstnakanker.nl • www.lookgoodfeelbetter.nl • www.herstelenbalans.nl

KANKER EN WERK In samenwerking met NFK en SPKS is een folder ontwikkeld om de werkgever en leidinggevende te informeren. De folder biedt werkgevers een handreiking voor het begeleiden van medewerkers met (dikkedarm)kanker.

FOLDER EN BROCHURE Bij de folder hoort de algemene brochure ‘Kanker en werk, informatie voor werkgevers’. In de folder staan adviezen, tips en suggesties hoe de werkgever samen met de medewerker tijdens de ziekte invulling aan het werk kan geven. SPKS | DOORGANG 36 -

SEPTEMBER

DOWNLOAD DE FOLFOLDER BIEDT WERKGEVERS EEN HANDREIKING VOOR HET BEGELEIDEN VAN MEDEWERKERS MET (DIKKEDARM)KANKER.

MEER

INFORMATIE EN BESTELLEN FOLDER De folder en brochure kunt u downloaden van www.kankerenwerk.nl. Voor aanvullende informatie kan de werkgever terecht op www.kankerenwerk.nl. Heeft u liever een gedrukt exemplaar? Deze is gratis te bestellen op www.nfk.nl/bestellen/folders. Er zijn ook folders voor werkgevers met informatie over werk en borstkanker, melanoom, longkanker, lymfklierkanker en prostaatkanker.

SAMENWERKING Het materiaal is ontwikkeld door de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) in samenwerking met Patiëntengroep Darmkanker Nederland van SPKS, werkgeversorganisaties VNO-NCW en MKB-Nederland, Werkgeversforum Kroon op het Werk, V&VN Oncologie (oncologieverpleegkundigen) en de NVAB (bedrijfsartsen). Met dank aan subsidie van Stichting Instituut Gak.

2011 | p a g i n a 6

Bron: NRC Handelsblad Bewerkt door Jolanda Thelosen

ALGEMEEN

RICHTLIJNEN

NIEUWS

VOOR MEDISCH SPECIALIST OPENBAAR

PATIËNTEN KUNNEN SINDS KORT OP INTERNET ZIEN AAN WELKE REGELS HUN ARTS ZICH BIJ EEN BEHANDELING HEEFT TE HOUDEN. MEDISCH SPECIALISTEN IN NEDERLAND HEBBEN HUN RICHTLIJNEN OPENBAAR GEMAAKT OP DE SITE WWW.KWALITEITSKOEPEL.NL. OP DE SITE STAAN HONDERDEN UITEENLOPENDE RICHTLIJNEN, UITEENLOPEND VAN ‘AFSTAANDE OREN’ TOT ‘ZWANGERSCHAPSONDERBREKING’.

gemoet komen aan de wens om transparanter te werken en de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Borstkankerpatiënten kunnen bijvoorbeeld via de site leren dat kankerspecialisten verplicht zijn een borstreconstructie aan te bieden als een patiënt een borst kwijtraakt. “Een reconstructie wordt nog steeds niet in alle ziekenhuizen aangeboden”, zegt Irene Mathijssen, medisch specialist in het Erasmus MC en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie, op www.VK.nl. “Het is goed dat patiënten zich bewust worden van wat er mogelijk is.”

De site is een initiatief van 29 wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten en de Orde van Medisch Specialisten. Tot op heden

INFUUS

waren de richtlijnen voor operaties en behandelingen moeilijk of helemaal niet vindbaar voor het gewone publiek. Kwaliteitskoepel.nl wil te-

INBRENGEN

HELPT

DROGE OF NATTE WARMTE?

DOOR

OMSTANDIGHEDEN KAN HET MOEILIJK ZIJN OM EEN INFUUS AAN TE LATEN BRENGEN. ER IS ONDERZOEK GEDAAN OM UIT TE VINDEN OF HET MISSCHIEN BETER GAAT ALS MEN DE PLAATS WAAR HET INFUUS AANGEBRACHT MOET WORDEN VOORAF BEHANDELT MET DROGE OF MET NATTE WARMTE.

Twee getrainde oncologieverpleegkundigen kregen allebei twee groepen waarbij ze een infuus moesten inbrengen: een groep waarbij natte warme handdoeken om de hand en

onderarm gewikkeld waren en een groep die droge warme handdoeken kreeg. De temperatuur was bij alle groepen gelijk, namelijk 37°C. De handdoeken bleven zeven minuten SPKS | DOORGANG 36 -

SEPTEMBER

Veel ziekenhuizen hebben nu eigen folders met informatie over een ingreep. “Maar dit gaat veel verder”, zegt Mathijssen. “Alle richtlijnen zijn wetenschappelijk onderbouwd. Bovendien zijn ze rechtsgeldig.” De website wordt in de loop van dit jaar aangevuld met nieuwe informatie, waaronder kwaliteitsmetingen en heldere samenvattingen in het Nederlands. Bron: Zorgkrant 13 juni 2011

zitten, waarna de oncologieverpleegkundigen volgens protocol een infuus inbrachten.

CONCLUSIE EN TOEPASSING Vooral het toedienen van droge warmte heeft een positief effect op het inbrengen van een infuus. Het vergroot de kans dat het infuus bij de eerste poging goed zit en zorgt ervoor dat het inbrengen van een infuus minder tijd kost. Resultaat: tijden kostenbesparing. De patiënten ervaren de behandeling als comfortabel.

2011 | p a g i n a 7

Bron: Redactie Nursing, 29 maart 2011 (ingekorte) tekst: Anne Marije Luik, Arno Mank, Hester Vermeulen Bewerkt door Marianne Jager

COLUMN

ZOMER?... Dat komt er nou van als iedereen in april al loopt te roepen dat het veel te warm is en te droog en dat het moet gaan regenen. Twintig keer per dag op radio en tv en dat bij alle omroepen. Allemaal hebben ze een eigen weerpersoon. Dat is vragen om problemen. Zo is juli de natste aller tijden geworden.

MARIANNE

Voor mij zit de vakantie er weer op, ofschoon de zomer nog moet beginnen. Tien dagen ben ik verregend in Beieren in de tent en vijftien dagen in de Jura in de tent. Vooral in de Jura was het intens gemeen weer. Als ik mijn neus buiten de tent stak, omdat er een stukje blauw aan het zwerk verschenen was, hing achter mij het volgende schip met zure appelen al weer klaar om gelost te worden. Maar gewapend met paraplu en regenjas hebben ze mij niet kleingekregen. Ik vind mij nu een echte slechtweerkampeerder. Bovendien beschouw ik mij als de mecenas van de Franse naaktslak. Geduldig heb ik mijn tent met hen gedeeld en ze hebben, net als mijn kinderen vroeger, alles opgevreten wat er in huis was. Nu ben ik me aan het voorbereiden op het nieuwe seizoen waarin ik een staaroperatie moet ondergaan. Vanmorgen zat ik al voor dag en dauw in het Oogziekenhuis waar de anesthesioloog me wilde zien. Weer thuis scheen de zon. Ik heb geen moment voorbij laten gaan en ben met een vers boek en in mijn korte broek in de tuin gaan zitten. Heerlijk!!! Deze dag nemen ze me niet meer af. Marianne van Alphen

Een van mijn vaste disgenoten in Frankrijk. Haar/zijn kinderen zijn vrijwillig in mijn tent verhuisd naar Rotterdam, om het groente- en fruitafval op te ruimen. Dat was echt een verrassing voor mij. De hosta's waren al opgevreten door huisjesslakken, dat was een grote teleurstelling. Daar hadden ze zich veel van voorgesteld Foto: Hans van Alphen


SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 8

ALGEMEEN

NIEUWS

EEN

TUMOR IS EEN PARASIET DIE EEN GASTHEER NODIG HEEFT WETENSCHAPPERS

STELLEN WEDEROM IN EEN NIEUW ONDERZOEK DAT TUMOREN EIGENLIJK PARASITAIRE ORGANISMEN ZIJN. DEZE THEORIE ZOU DE GEHELE KIJK OP KANKER EN HET ONTSTAAN EN DE BEHANDELING ERVAN VERANDEREN.

is. Volgens Duesberg zit het dan ook anders. Het moment waarop een gezonde cel verandert in een kankercel wordt voorafgegaan door een verstoring van de chromosomen. En dat leidt tot beschadigingen aan tienduizenden genen. Hieruit groeit een cel met nieuwe eigenschappen. Of eigenlijk: een geheel nieuwe soort.

ENTHOUSIAST Het is niet helemaal nieuw dat onderzoekers voor een andere benadering kiezen. Duesberg en zijn collega’s tonen echter wederom aan dat ze het wel eens bij het rechte eind kunnen hebben. Andere onderzoekers zijn doorgaans enthousiast en zien wel wat in de theorie.

Peter Duesberg, moleculair celbioloog en projectleider van het onderzoek en zijn collega’s veronderstellen dat het ontstaan van kanker een vorm van specialisatie is, het ontstaan van nieuwe (biologische) soorten uit bestaande soorten. Dit schrijven ze in een artikel in het tijdschrift Cell Cycle. Elke tumor is een nieuwe soort die, net als andere parasieten, afhankelijk is van een gastheer voor voeding. Maar tegelijkertijd kan kanker ook zelfstandig handelen en zelfs ‘beslissingen’ nemen die schadelijk zijn voor ons. “Kanker is om te overleven niet afhankelijk van andere cellen, het volgt geen orders van andere cellen in het lichaam en kan groeien waar,

wanneer en hoe het wil,” zo stelt Duesberg. En daarmee zou kanker voldoen aan alle eisen die wetenschappers aan nieuwe soorten stellen.

VERANDERING Het onderzoek is niet alleen bedoeld om tumoren een betere benaming te geven. De theorie van de onderzoekers verandert namelijk de hele kijk op tumoren en het ontstaan en de behandeling ervan. Op dit moment gaan wetenschappers ervan uit dat een tumor begint als enkele gemuteerde genen die een cel allerlei gekke dingen laten doen.

Tegelijkertijd betekent dit, dat alles wat we over kanker dachten te weten op de schop moet. Zo zijn medicijnen nu gericht op het blokkeren van mutaties. Maar volgens Duesberg is dat het probleem niet. En hij kan het wel eens bij het rechte eind hebben, zo moeten ook artsen opmerken. Ze wijzen erop dat huidige medicijnen vaak niet werken. En als ze werken dan is het maar tijdelijk. Mogelijk het bewijs dat de huidige benadering fout is.

NIEUWE BEHANDELING Uiteindelijk moet de nieuwe theorie leiden tot nieuwe behandelingen en diagnoses. Zo is een verstoring van chromosomen onder de microscoop te zien en zou kanker al veel eerder opgespoord kunnen worden. Duesberg is optimistisch en stelt dat kanker een parasiet is die we kunnen verslaan. Kanker doet er op dit moment alles aan om te overleven. Door met de evolutie ervan te ‘knoeien’ en deze te versnellen kan de parasiet wel eens tot zelfvernietiging overgaan.

Maar dat komt niet overeen met de theorie dat kanker een nieuwe soort SPKS | DOORGANG 36 -

SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 9

Bronnen: Cell Cycle, Discovery News en Scientas.nl

ALGEMEEN

COMPLEXE

NIEUWS

KANKERBEHANDELINGEN

PATIËNT

BETER AF MET NORMEN

ALLE NEDERLANDSE ZIEKENHUIZEN DIE NU OPERATIES UITVOEREN VOOR SLOKDARMKANKER EN ALVLEESKLIERKANKER HEBBEN DAARVOOR GENOEG ERVARING IN HUIS. DAT BLIJKT UIT EEN RAPPORT DAT DE INSPECTIE ONLANGS HEEFT GEPUBLICEERD. DE KANKERPATIËNTENORGANISATIES ZIJN BLIJ DAT ZIEKENHUIZEN ZICH ZIJN GAAN SPECIALISEREN. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) heeft gekeken of de ziekenhuizen die de complexe operaties voor slokdarmkanker en alvleesklierkanker uitvoeren, voldoen aan de normen voor het minimale aantal operaties. Deze normen hebben de chirurgen en urologen begin dit jaar opgesteld. Ze stelden vast dat de kwaliteit van de zorg onvoldoende is als specialisten weinig ervaring hebben met de moeilijke operaties. Dan is de kans op complicaties te groot. Ziekenhuizen hebben gezorgd dat ze aan de minimumnormen voldeden. Als dat niet lukte, zijn ze gestopt met de operaties bij deze kankersoorten.

SPECIALISATIE

GEEFT BETERE ZORG “Specialisatie van ziekenhuizen is een middel om daadwerkelijke verbeteringen te behalen in de kankerzorg”, aldus NFK-beleidsmedewerker dr. Alies Snijders. “Deze missie delen wij niet alleen met de medisch specialisten, maar ook met de Inspectie en met de zorgverzekeraars. NFK en SPKS vinden het belangrijk, dat patiënten goede informatie krijgen over de zorg die ziekenhuizen leveren bij hun kankersoort. Kankerpatiënten kiezen liever voor een gespecialiseerd ziekenhuis dan voor een ziekenhuis in de buurt, als ze weten dat de kwaliteit van zorg daar beter is.” De samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties en NFK ontwikkelden zelf patiëntenwijzers, waarin de zorg voor een aantal kankersoorten per ziekenhuis wordt beoordeeld vanuit patiëntenperspectief. Op de website van SPKS vindt u de patiëntenwijzer voor darmkanker.

NORMEN VOOR MEER COMPLEXE KANKERBEHANDELINGEN De chirurgen en urologen stelden niet alleen minimumnormen op voor slokdarmkanker en alvleesklierkanker, maar ook voor borstkanker, darmkanker, longkanker, weke-delentumoren en blaaskanker (blaasverwijdering). Het effect hiervan heeft de Inspectie nog niet geïnventariseerd. NFK verwacht dat meer beroepsgroepen komen met normen voor het minimale aantal behandelingen. Ook de zorgverzekeraars hebben al volumecijfers van ziekenhuizen. NFK en SPKS steunen het voornemen van zorgverzekeraars om alleen ziekenhuizen te contracteren die aan de minimumnormen voldoen. Bron: NFK

SLOKDARMKANKER

EEN

GLASOBJECT

De eerste afbeeldingen laten iets zien van het productieproces van ‘slokdarmkanker’, een glasobject gemaakt door Jan Engelen in 2010. Er zijn ook twee afbeeldingen van het resultaat. Een regulier, het andere in de sneeuw.


SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 10

ALGEMEEN

‘DURE’ DIAGNOSTIEK

NIEUWS

EN KANKERGENEESMIDDELEN

DIAGNOSTIEK

EN BEHANDELING VAN VELE SOORTEN KANKER ZIJN DE AFGELOPEN JAREN AANMERKELIJK VERBETERD. DE LEVENSVERWACHTING VAN PATIËNTEN IS DAARDOOR TOEGENOMEN. TEGELIJK WORDEN WIJ OUDER. DAARDOOR ZAL OOK HET AANTAL PATIËNTEN MET KANKER IN DE KOMENDE JAREN STIJGEN.

De ontwikkeling en het gebruik van nieuwe diagnostiek en nieuwe behandelingen zijn relatief duur. Zij zullen een groter beslag gaan leggen op de beschikbare financiën in de gezondheidszorg. De nieuwe mogelijkheden worden niet bij alle patiënten toegepast. Het blijkt dat zij slechts langzaam hun weg vinden in de klinische praktijk.

NIEUWE

POSTCODE GENEESKUNDE Prof. dr. Carin Uyl-de Groot waarschuwt voor postcode geneeskunde. De woonplaats van de patiënt is dan bepalend voor de behandeling van een patiënt en niet de ziekte. Aldus ontstaat ongelijkheid. Optimale zorg voor alle mensen met kanker is een streven dat volgens haar nog lang niet bereikt is.

Patiëntenregistratie zal leiden tot het vergroten van de kennis en tot transparantie van de geleverde zorg. Tegelijk: het inzetten van de juiste diagnostiek leidt tot aanzienlijke levenswinst, maar zal ook leiden tot besparingen in de behandelkosten. Bron: Erasmus Universiteit Rotterdam Bewerkt door Jan Engelen

MELDPUNTEN VOOR MEDISCHE MISSERS

ONLANGS

ZIJN ER TWEE NIEUWE INITIATIEVEN GELANCEERD WAAR PATIËNTEN TERECHT KUNNEN ALS ZIJ HET SLACHTOFFER VAN EEN MEDISCHE FOUT MENEN TE ZIJN. DE CONSUMENTENBOND HEEFT EEN MELDPUNT VOOR MEDISCHE MISSERS GEOPEND. EN DE LETSELSCHADE RAAD IS GESTART MET DE VOORLICHTINGSSITE ‘NA EEN MEDISCHE FOUT’.

De bond pleit voor een onafhankelijk kenniscentrum waar consumenten op een laagdrempelige manier kunnen laten toetsen of hun zaak kans

van slagen heeft. Met het onafhankelijke kenniscentrum wil de bond de drempel verlagen om een klacht in te dienen over medische missers.

De voorlichtingssite van de Letselschade Raad helpt slachtoffers en nabestaanden geïnformeerde keuzes maken. “Met de nieuwe voorlichtingssite willen we een overzicht geven van het begin tot het eind van de procedure. Ook helpt de site patiënten om een goede belangenbehartiger te vinden.” De KNMG ziet geen meerwaarde in de plannen van de Consumentenbond. Het instellen van een onafhankelijk kenniscentrum zorgt niet voor meer openheid of een snellere afwikkeling van procedures. Een omgekeerde bewijslast wijst de KNMG af. Bron: Consumentenbond, de Letselschade Raad, KNMG


SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 11

ALGEMEEN

VERHITTING

NIEUWS

MAAKT KANKERCELLEN GEVOELIGER VOOR CHEMOTHERAPIE

WEG

OPEN NAAR BREDERE TOEPASSING HYPERTHERMIE NEDERLANDSE

WETENSCHAPPERS HEBBEN ONTDEKT WAAROM KANKERCELLEN DIE WORDEN VERWARMD MAKKELIJKER KUNNEN WORDEN BESTREDEN. DOOR TUMOREN TE VERHITTEN WORDT EEN BELANGRIJK REPARATIEMECHANISME VAN DNA-SCHADE UITGESCHAKELD WAARDOOR DE CELLEN GEVOELIGER WORDEN VOOR BESTRALING EN CHEMOTHERAPIE.

Onderzoekers van het AMC en het Erasmus MC beschrijven dat deze week in het wetenschappelijk tijdschrift PNAS. Hyperthermie wordt gebruikt bij de behandeling van kanker. Tumoren worden verwarmd met microgolven, wat in combinatie met bestraling of chemokuur vaak betere resultaten geeft. “Tot nu toe was onduidelijk waarom die opwarming effectief was”, zegt Roland Kanaar, hoogleraar moleculaire stralengenetica in het Erasmus MC. “De cellen in ons lichaam hebben tal van systemen die voortdurend dnaschade repareren. Die schade ontstaat al als we zuurstof inademen, omdat daardoor vrije radicalen worden gevormd. Maar in kankercellen werken die reparatiemechanismen contraproductief. Een chemokuur of een bestraling maakt het dna van de kankercel kapot waardoor die zou moeten doodgaan, maar door de reparatie worden die kankertherapieën minder effectief. Hyperthermie blijkt een van die reparatiesystemen plat te leggen. Het opwarmen van tumorweefsel blijkt te leiden tot de af-

braak van het BRCA-2 eiwit, dat essentieel is voor het functioneren van dat reparatiemechanisme.” “De ontdekking van de werking zet de weg open naar een bredere toepassing van hyperthermie”, zegt Jacob Aten, leider van het onderzoeksteam in het AMC. Bij een kleine groep kankerpatiënten (met een defect BRCA-2 gen) blijkt dat reparatiesysteem in kankercellen van nature al kapot. Voor hen wordt een medicijn ontwikkeld dat de cellen doodt waarin dat reparatiemechanisme niet werkt. Schadelijke behandelingen als een chemokuur kunnen dan worden beperkt. “De kankercellen waarin door hyperthermie dat reparatiemechanisme defect raakt, worden een kopie van de cellen van die patiënten”, zegt Kanaar. Die zouden daarom ook met dat medicijn te behandelen moeten zijn. Of dat zo is, moet worden onderzocht. Bron: Volkskrant, Ellen de Visser Bewerkt door Jolien Pon

Steun SPKS Word lid of donateur SPKS | DOORGANG 36 -

SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 12

PA L L I AT I E F

PALLIATIEVE

STEUNVERLENING

SPKS

WIJ,

MENSEN DIE LOTGENOTENCONTACT VERRICHTEN NAMENS SPKS, KUNNEN MENSEN DIE ZIJN OPGEGEVEN NIET IN LEVEN HOUDEN. DAT WORDT OOK NIET VAN ONS VERWACHT. WAT WE WEL KUNNEN DOEN VOOR MENSEN DIE NIET BETER KUNNEN WORDEN: ZE TELEFONISCH TOT STEUN ZIJN. IK HEB IN DE LOOP DER JAREN MET EEN AANTAL MENSEN CONTACT GEHAD DIE HET OP PRIJS STELDEN MIJ REGELMATIG TE BELLEN OF TE MAILEN, MIJ MEE TE LATEN LEVEN MET HUN LICHAMELIJKE TOESTAND EN GEVOELSLEVEN.

FAMILIE

NIET WILLEN BELASTEN Een bescheiden vrouw, Ans, was alleenstaand en wilde haar familie niet voortdurend belasten met haar verhaal over kanker. Ze wilde ze daarvoor sparen. Maar ze moest wel haar verhaal aan iemand kwijt. Ze wilde praten over hoe ze zich voelde na de palliatieve behandelingen, over haar gevoelens. Ze belde mij een paar maanden lang regelmatig, circa wekelijks op. We voerden soms filosofische gesprekken. Die deden haar erg goed. Met mij, een buitenstaander, kon immers alles worden besproken, al haar gedachten kon ze aan mij kwijt. Op een gegeven moment bleef het stil... En toen werd ik opgebeld door iemand met een zelfde soort stem. Het bleek haar zuster te zijn. Zij vertelde dat Ans was overleden, zonder ziekbed. Ze viel dood van haar fiets. Ze bedankte mij voor de steun waarvan ze wist dat haar zus die had ontvangen. Dat was een mooie afronding.

BEHOEFTE AAN PERSOONLIJKE AANDACHT Er was ook een man, Hans, echt een Amsterdammer met een vlotte babbel die mij steeds ‘lieve schat’ noemde, zoals hij kennelijk ook vrouwen in zijn bar noemde. Hij had een eigen bar gehad. Hij was failliet gegaan omdat hij was belazerd door degene die zijn financiën beheerde. Daarna is hij ziekenvervoer gaan doen. Hij was ook alleen en had bovendien problemen met een naaste, waarmee hij hoopte dat het nog goed zou komen. Hij moest zijn verdriet en frustratie kwijt. Hij stuurde mij veel gekke filmpjes en diaseries toe, om iets terug te doen. Hij was heel sociaal. Hij had niks aan groepstherapieën, waarbij hij met gesloten ogen op een matje moest gaan liggen. Nee, hij had meer aan gesprekken met mij. Hij had ook veel gehad aan gesprekken met oncologisch psycholoog Mecheline van der Linden. Er had van haar een stukje in het VU-blad gestaan. Dat stuurde hij mij toe. We hebben dat in de Nieuwsbrief gepubliceerd. Ik heb contact met Hans gehouden tot hij naar een hospice ging, omdat zijn laatste dagen waren aangebroken. Het is heel mooi om in deze fase voor iemand veel te kunnen betekenen. Zijn schoonzus zou hem verder bijstaan tot zijn dood.

AANDACHT:

De papaver is onder meer een symbool van troost.

VOORAL LUISTEREN Kortom, ik heb het gevoel dat wij ook palliatief veel te bieden hebben: aandacht, vooral voor alleenstaanden, omdat deze zich dan vaak eenzaam voelen. Deze mensen moeten hun verhaal kwijt. Dat ze kanker hebben, speelt dan nauwelijks een rol, d.w.z.


SEPTEMBER

Marianne Jager

de gesprekken gaan amper over medische zaken. Dat stadium zijn ze voorbij. Maar omdat wijzelf de dood ook in de ogen hebben gekeken, tenminste ik wel, kunnen wij deze mensen goed begrijpen en met ze meevoelen als gesprekspartner. Bovendien bepalen zij steeds of ze bellen of niet. Ze worden dus door ons niet lastiggevallen. Ze hebben aan ons geen verplichtingen en wij zijn niet verdrietig als we hun moeten missen. Het feit dat wij ze niet persoonlijk kennen, heeft het voordeel dat zij zich niet schamen voor ons. Het is heel anoniem. Dat praat op de een of andere manier gemakkelijker voor hun, dan tegen buren of familie waarvoor ze zich graag groot houden en om wie ze zich misschien zorgen maken.

TE WEINIG AANDACHT VOOR DE FAMILIE VAN PATIËNTEN Mensen die een heel gezin om zich heen hebben, hebben ons in deze fase niet meer nodig, denk ik. Die familieleden om zo iemand heen, hebben wel weer opvang nodig: zij worden zwaar belast en moeten hun verhaal ook kwijt! Zij wenden zich niet vaak tot ons, maar zijn ook altijd welkom. SPKS is er immers niet alleen voor de patiënten, maar ook voor de naasten.

2011 | p a g i n a 13

Tekst en beeld: Marianne Jager Redactie: uit privacy-overwegingen zijn de namen gefingeerd.

ALGEMEEN

NIEUWS

ARTSEN

B O E K E N T I P S

DIT

VERTELLEN OVER HUN INCIDENT

NOOIT MEER

Elke arts maakt wel eens een fout, krijgt een klacht of is betrokken bij een incident. Verschillende indrukwekkende, persoonlijke verhalen zijn nu gebundeld in het boek ‘Dit nooit meer. Artsen vertellen over hun incident’. In het boek vertellen enkele gevestigde medici over ‘hun’ incident, waar zij niet trots op zijn, maar dat een inherent deel vormt van hun professionaliteit. Zij vertellen over hoe zij dit ervaren hebben en hoe zij daarmee zijn omgegaan. Zij hopen hierdoor bij te dragen aan een cultuur waarin het normaal is om open en opbouwend met elkaar te praten over de kwetsbaarheid en feilbaarheid van zorgverleners. Openheid rondom medische incidenten is onontbeerlijk op weg naar een veiliger patiëntenzorg. Zorgverleners kunnen leren van elkaars fouten. Openheid helpt ook bij het verwerken van de emoties waarmee de betrokken hulpverlener en de patiënt of diens nabestaanden nadien kunnen kampen en het draagt bij aan het scheppen van een cultuur waarin het normaal is om als hulpverleners met elkaar te praten over feilbaarheid. Artsen vertellen over hun incident. Dit nooit meer Bestellen: www.cbo.nl/publicaties | ISBN 9789069102481 | € 6,95

GEEN

TIJD OM DOOD TE GAAN

STERVENSDRUK Stervensdruk is het persoonlijke verhaal van Suzanna van de Hunnen (pseudoniem). Ze is drieënveertig als ze eierstokkanker krijgt. Na anderhalf jaar is ze uitbehandeld en is haar geschatte levensverwachting één à twee jaar. Suzanna neemt de moeilijke beslissing om kwaliteit boven kwantiteit te stellen en stopt met de behandelingen. Dan ontdekt ze dat er nog iets is wat de kwaliteit uit haar leven haalt: doodsangst. ‘Ik ben al dood voordat ik de pijp uit ben!’ Deze woorden markeren een keerpunt. In Stervensdruk beschrijft Suzanna het proces waarin ze zich ontworstelt aan de wurggreep van de doodsangst. Een verhaal, dicht op de huid geschreven waarin angst en moed, verdriet en humor, hoop en wanhoop uiteindelijk naar een verrassende ontknoping leiden. Suzanna van de Hunnen is docente pedagogiek aan de Pabo in Arnhem. Begin 2010 verscheen haar eerste column op www.doodgewoonbespreekbaar.nl. In hetzelfde jaar won ze de verhalenwedstrijd ‘De pen als lotgenoot’. Ook verscheen ze als ervaringsdeskundige in diverse media naar aanleiding van de SIRE-campagne ‘Ik ben er nog’.

“Leven voor de dood: meeslepend, ontroerend, maar ook om te lachen af en toe. Hoe accepteer je dat je dood gaat? Het liet me niet meer los, toen ik het had gelezen.”

Rob Trip,presentator NOS Journaal

Geen tijd om dood te gaan Stervensdruk Door Suzanna van de Hunnen | ISBN 9789077698884 | € 14,95


SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 14

ALGEMEEN

NIEUWS

ZEESPONS

VORMT INSPIRATIE TOT NIEUW KANKERMEDICIJN

BEPAALDE

BACTERIËN IN DE ORANJE OLIFANTSOORSPONS REMMEN DE GROEI VAN KANKERCELLEN AF. DE ORANJE OLIFANTSOORSPONS IS MOGELIJK EEN NIEUW WAPEN IN DE STRIJD TEGEN KANKER. BACTERIËN IN DE SPONS GEVEN NAMELIJK STOFFEN AF DIE DE GROEI VAN KANKERCELLEN REMMEN.

De spons bevat bacteriën die kankerremmende stoffen uitscheiden Foto: Natuurlijk mooi

Sinds de ontdekking in 1993 zijn er daarom allerlei pogingen gedaan de bacterieremmers na te maken. Ze worden agelastatin genoemd, naar de Latijnse naam van de olifantsoorspons, Agelas clathrodes. Het bleek moeilijk om alle zes de soorten na te maken. Toch is het professor Mohammad Movassaghi van Massachusetts Institute of Technology (MIT) en zijn team nu gelukt een simpele, goedkope manier te vinden om zes de soorten op synthetische wijze te vervaardigen. Daardoor is het nu mogelijk om relatief grote hoeveelheden agelastatin te maken en samen met andere wetenschappers en de farmaceutische industrie de kankerremmende kwaliteiten uit te testen. Bovendien kunnen met deze methode varianten van de stof worden gemaakt die niet in de natuur voorkomen en die zo mogelijk een nog krachtiger kankerremmend effect hebben. Bron: Wetenschap in beeld

ARTS

BESCHRIJFT FOUT IN PERSONEELSBLAD MDL-ARTS PAUL VAN DE MEEBERG VAN HET SLINGELAND ZIEKENHUIS IN DOETINCHEM HEEFT

Van de Meeberg stelde de diagnose prikkelbare darm. Deze diagnose bleek niet te kloppen met een CT-scan die pas later werd gemaakt toen de klachten bleven. Uit de scan bleek dat er sprake was van kanker.

IN HET PERSONEELSBLAD VAN HET ZIEKENHUIS VERTELD OVER EEN VERKEERDE DIAGNOSE DIE HIJ HEEFT GESTELD. DAT MELDT DAGBLAD DE GELDERLANDER.

Van de Meeberg reageert op een interview met de patiënt in hetzelfde nummer. De arts neemt zijn verantwoordelijkheid in het artikel en beschrijft zijn gevoelens. “Er worden fouten gemaakt en er zullen nog fouten worden gemaakt. In plaats van ontkenning is het beter om je fouten te erkennen.” SPKS | DOORGANG 36 -

Het doel van de publicatie is dat medewerkers leren van de fout. In het voorwoord spreekt de ziekenhuisdirecteur zijn waardering uit voor de specialist en steunt het idee dat zijn personeel van de situatie kan leren. “Het vergt moed je eigen fouten onder ogen te durven zien.” De patiënt, een oud-collega, is overleden. De Inspectie onderzoekt wat er precies is gebeurd.

SEPTEMBER

Bron: De Gelderlander

2011 | p a g i n a 15

NET

WONDEREN ONDANKS

NIEUWS

BESTAAN NOG

TUMOR IN ALVLEESKLIER

VOORGESCHIEDENIS EN ONDERZOEKEN Al ongeveer tien jaar had ik last van het zogenaamde prikkelbaar darmsyndroom (of spastische darm). Deze diagnose wordt al gauw gesteld als er geen andere redenen voor je buikpijn en andere vage symptomen zijn. Echter begin 2004 werd ik naast de soms hevige pijnen ook geel. Hierdoor kreeg de internist het gevoel dat hij wellicht een verkeerde diagnose had gesteld. Na onderzoek bleek er een obstructie van de galweg aanwezig, waarvoor er snel een stent (buisje) werd geplaatst om de afsluiting op te lossen. Hiermee moest voorkomen worden dat ik mijzelf zou vergiftigen. Ik knapte inderdaad snel op maar nu moest natuurlijk onderzocht worden wat de reden was van deze afsluiting. Dit betekende diverse malen een slang via de keel (gastroscopie) of anaal (colonoscopie) naar binnen en tevens werden een aantal biopten van mijn lever genomen. Dit gebeurde in de ziekenhuizen in Vlaardingen en Schiedam. Alleen kwam er geen duidelijke diagnose, de ene keer was het positief, de andere keer negatief. Na acht maanden zwoegen heb ik gevraagd naar het EMC (Erasmus Medisch Centrum) te mogen voor nader onderzoek. DIAGNOSE VASTGESTELD DOOR EMC Na het eerste onderzoek bleek al snel dat hier sprake was van een tumor in de alvleesklier met ook uitzaaiingen in de lever. Het bleek te gaan om een langzaam groeiende neuro-endocriene tumor. Ik weet nog goed dat wij in een klein spreekkamertje aan een klein bureautje van de arts mijn doodstijding kregen. Het was toen 15 december 2004. Iedereen vroeg mij hoe ik mij voelde na zo’n mededeling. Ik dacht dit gaat niet over mij dit gaat over een

ander. Het klinkt misschien vreemd maar als je je niet heel erg ziek voelt en je krijgt dan zo’n boodschap voor je kiezen dan voel je je niet aangesproken. Zelfs mijn moeder, broer en zussen geloofden mij niet. Ik zag er te goed uit. Tot mijn schrik vertelde de chirurg dat de tumor te groot en teveel vergroeid was met omliggende organen en aderen zodat er van een operatie geen sprake kon zijn. Ons verzoek was direct of er mogelijkheden waren om naar de Verenigde Staten te gaan voor een oplossing want wij denken vaak dat zij daar verder zijn met onderzoek en oplossingen. Dat bleek geheel onjuist, heel de wereld komt juist naar Rotterdam voor behandeling zo bleek later.

“ZELFS

MIJN MOEDER,

BROER EN ZUSSEN GELOOFDEN MIJ NIET.

IK

ZAG ER TE GOED UIT.”

In het EMC hadden ze bij de afdeling nucleaire geneeskunde een experiment, waarvoor ik wellicht in aanmerking kon komen. Ik moest wel een test ondergaan (een octreoscan) of deze behandeling voor deze tumor geschikt was. De uitslag was positief, ik kwam voor de nieuwe behandeling in aanmerking. Ik moest officieel voor dit experiment tekenen omdat er mogelijk risico’s aanzaten, zoals aantasting van het beenmerg, daling van de witte bloedplaatjes en -cellen en kans op leukemie.

NUCLEAIRE

BEHANDELING Het experiment bevatte vier behandelingen met Lutetium-177 (radioactieve stof) met tussenpozen van ne-


SEPTEMBER

gen weken. Deze radioactieve stof was vermengd met een eiwit, waardoor het beter contact maakte via bindingsplaatsen op de tumor. Voor iedere behandeling werd je met acht personen, vaak drie Nederlanders en vijf buitenlanders van over de hele wereld, opgenomen in een afgesloten gedeelte van het ziekenhuis. Na de nucleaire injectie bleven we daar ongeveer 24 uur. Ook de verpleging bleef weg na de injectie. Voordat je naar huis mocht werd een scan gemaakt om te kijken of het nucleaire materiaal op de juiste plaatsen in je lichaam was terecht gekomen. Daar waar het materiaal was aangekomen was het zwart op de scan. Dit was op de plaats van de tumor in de alvleesklier, de uitzaaiingen in de lever en ook in de nieren maar dat plaste je snel weer uit. Iedere negen weken kon je zien dat de zwarte plekken kleiner werden. Na de scan werd de straling van iedere persoon gemeten en kreeg je leefregels mee, hoe te leven de komende dagen (bijvoorbeeld niet te dicht bij zwangere vrouwen en kinderen komen, ja zelfs niet slapen bij je vrouw, soms voor een dag maar het kon ook veertien dagen zijn). Deze behandeling werd in 2005 uitgevoerd. Ik moet wel zeggen dat deze behandeling je niet in de koude kleren gaat zitten, erg vermoeiend. Je moest echt die negen weken ertussen gebruiken om aan te sterken en dan werd je bloed gecontroleerd of je er weer aan toe was.

RESULTAAT VAN DE NUCLEAIRE BEHANDELING EN DE DAAROPVOLGENDE OPERATIE Omdat de werking van dit materiaal nog een tijdje doorgaat na de laatste behandeling moesten we nog zeker zes maanden wachten op het eindresultaat. Toen bleek het volume toch gauw vijftig procent ver-

2011 | p a g i n a 16

NET

kleind te zijn, hoewel toch nog zes bij zeven cm, maar de tumor was minder vergroeid met de omgeving en dus operabel. Ook de uitzaaiingen waren op de scans niet meer te zien. Dit gaf een positief gevoel en weer zin in de toekomst. Zoals nu bekend van deze behandeling verkleint de tumor bij ongeveer dertig procent van de patiënten en blijft de tumorgrootte lange tijd stabiel bij veertig procent van de patiënten. Dit is sterk afhankelijk van het uiteindelijke aantal bindingsplaatsen van het eiwit waaraan het met Lutetium-177 is gekoppeld. Na afronding op de nucleaire afdeling ben ik teruggegaan naar heelkunde. Dr. Van Eijck (nu professor) zag nu wel mogelijkheden tot opereren, waaraan uiteraard wel risico’s zaten. Ik vond die tumor een soort bom in mijn lichaam, dus weg ermee. Het zou een Whipple-operatie worden. Hierbij wordt de alvleesklier, de galblaas en de 12-vingerige darm verwijderd in een ongeveer acht uur

NIEUWS

durende operatie. Hiervoor was het wel belangrijk dat ik in goede conditie, gewicht en gezondheid was. Ik kwam met veel pijn uit de narcose. Met morfine is dit de kop ingedrukt en de genezing ingezet. Na ongeveer acht dagen was ik genoeg aangesterkt om naar huis te gaan maar was wel erg vermoeid en verzwakt en had een vreemde gekleurde ontlasting.

VERVOLG GENEZING EN DE JAREN DAARNA Na thuiskomst verloor ik iedere dag ongeveer 1 kg gewicht. Ik moest een medicijn hebben, wat vaak gezien wordt als een voedingssupplement, maar voor mij een levensader is. Dit medicijn (Creon Forte of Pancrease), waarin pancreasenzymen aanwezig, had ik nog niet meegekregen uit het ziekenhuis. Na gebruik hiervan bleef mijn gewicht op peil en werd mijn ontlasting wat beter van kleur. Mijn darmen moesten zich geheel aanpassen aan de nieuwe situatie in mijn lichaam. De pijnen bleven redelijk


SEPTEMBER

vaak aanwezig, tot op heden nog steeds, echter dit zal toch aan de nog steeds aanwezige spastische darm liggen. Door de aanpassing van de darmen moest ik ook wel letten op mijn voeding, wat is verdraagbaar en wat veroorzaakt misschien meer pijn. Ook moest ik wennen aan de chronische vermoeidheid en minder energie. Op den duur kon ik wat gaan lopen en fietsen, wel met moeite, zodat ik een elektrische fiets heb aangeschaft. Door het hele proces moest ik wel wennen aan de verandering in mijn leven. ’s Ochtends heel veel ontlasting en moeilijk op gang komen maar dan kan mijn dag beginnen! Ook zijn mijn botten en gewrichten soms pijnlijk, vooral ochtend- en startstijfheid. Ik heb een vermoeden dat dit door de nucleaire behandeling komt, waardoor wellicht mijn beenmerg is aangetast. Maar de medici hebben daar geen ervaringen mee. Ik heb

2011 | p a g i n a 17

NET

ook nog een sportmedisch onderzoek ondergaan om daarna, onder begeleiding van een arts, mijn conditie te verbeteren. Echter na twee maanden bleek die conditie zelfs verslechterd te zijn, dus gestopt en deze manier van leven leren accepteren. Als je de ene dag iets meer doet dan normaal moet je de andere dag maar een rustdag inlassen.

NACONTROLE EN KWALITEIT VAN LEVEN Nu wordt ieder half jaar een controle uitgevoerd bij de professor en er wordt jaarlijks een uitgebreide SRSscintigram gemaakt met een radioactief middel, waarop de nucleaire geneeskundige zijn diagnose kan stellen en kan vergelijken met de voorgaande scan. Ieder jaar is het weer spannend als de uitslag bekend gemaakt wordt. Een enkele keer ziet men toch weer iets, dat kan ontlasting of een schaduw zijn, maar het kunnen ook kleine losse cellen zijn. Als deze cellen maar geen eenheid of klont vormen dan is er geen zorg. Zo blijkt toch ieder jaar weer dat controle nodig is.

MAAG-

NIEUWS

Daarnaast onderzoekt de huisarts ieder kwartaal mijn bloed, want naast deze tumor zijn er nog andere zaken die aandacht behoeven, te weten bloedarmoede, suikerziekte, aantal witte en rode bloedplaatjes, vitaminengebrek (o.a. B12 en D), vermoeidheid en algemeen gestel. Dit kan opgevangen worden met pillen en insuline, hoewel de spastische darm moeilijk te behandelen is. Voor de bloedarmoede krijg ik Aranesp (EPO). Soms heb ik ook zeer sterke krampen op wisselende tijden, dit duurt gelukkig maar minuten. Maar ja dat hele darmstelsel is natuurlijk op de schop geweest dat moet ik maar voor lief nemen. Als ik dit vergelijk met andere mensen, die een mindere gezondheid genieten, niet meer leven of geen operatie konden ondergaan, dan heb ik niets te klagen. Trouwens, ik krijg dagelijks te horen, dat ik er zo goed uitziet. Ja, zeg ik dan, van buiten prima, maar van binnen kan soms beter. Velen hebben nog nooit de ernst van deze situatie ingezien, want ik heb er bijna nooit echt ziek uitgezien maar wel een grote tumor in de kop van de alvleesklier. Ik bleek een won-

der in de wereld te zijn. Volgens de chirurg was ik op de juiste plaats op de juiste tijd en bij de juiste dokter en je moet ook geluk hebben. We zijn nu vijf jaar na de operatie en gezien de omstandigheden gaat het best goed, is ook mijn conditie weer verbeterd en heb ik een goede kwaliteit van leven.

NAWOORD Dit verhaal illustreert hoe belangrijk het is om bij een patiënt een juiste diagnose te stellen en ook niet alle alvleeskliertumoren op één hoop te gooien. Helaas zijn de neuro-endocriene tumoren aanzienlijk in de minderheid ten opzichte van de ‘normale’ (adenocarcinoom) pancreastumoren. Zelfs als er sprake is een niet te opereren tumor zijn er in sommige gevallen mogelijkheden de tumor te verkleinen waarna alsnog een operatie kan worden verricht. Bij het adenocarcinoom is dat helaas nog niet mogelijk maar in de komende jaren zal hier ook in Nederland veel onderzoek naar worden verricht. De heer P. Gardenier (patiënt) en prof. dr. C.H.J. van Eijck (hoogleraar chirurgie)

OF SLOKDARMKANKER?

VOORBEHANDELING

MET CHEMO REDT LEVENS! EEN ONDERZOEK ONDER 224 PATIËNTEN MET MAAG-/SLOKDARMKANKER HEEFT UITGEWEZEN DAT DE LEVENSVERWACHTING STEEG VAN PATIËNTEN DIE EEN PREOPERATIEVE BEHANDELING MET CHEMO (5-FU EN CISPLATIN) KREGEN. Na vijf jaar waren van de groep patiënten die voorafgaand aan de maag-/slokdarmkanker- operatie chemo kregen, nog 38% in leven, van de groep die voor de operatie geen chemo kregen, nog slechts 24%. De ziektevrije percentages na vijf jaar waren respectievelijk 34% en 19%. Na de chemotherapie kwamen beduidend meer mensen in aanmerking


SEPTEMBER

voor operatie dan zonder (na chemo: 84% - zonder: 73%). Wel was er bij een aanzienlijk aantal patiënten in de ‘chemo groep’ (38%) sprake van ernstige bijwerkingen, maar die leidden niet tot grotere kans op overlijden.

2011 | p a g i n a 18

Bron: MLDS en Journal of Clinical Oncology/Care4cure Bewerkt door Marianne Jager

MAAG-

EN

SLOKDARMKANKERNIEUWS

BIOLOGISCH AFBREEKBARE

STENT

WERKT IN SLOKDARM PATIËNTEN

MET MOEILIJK BEHANDELBARE SLOKDARMVERNAUWINGEN KUNNEN NU OOK MET BIOLOGISCH AFBREEKBARE STENTS BEHANDELD WORDEN. DAT CONCLUDEERT ARTS IN OPLEIDING PETRA VAN BOECKEL VAN HET UMC UTRECHT. ZIJ PROMOVEERDE 26 MEI.

Onderzoek met veertig patiënten laat zien dat zowel een plastic als biologisch afbreekbare stent ervoor zorgt dat 30% van de patiënten weer gewoon kunnen slikken. Maar de biologische afbreekbare stent hoeft niet weggehaald te worden. Dat scheelt een behandeling. Daarom raadt Van Boeckel bij deze patiënten het gebruik van biologisch afbreekbare stents aan.

TOCH VOORUITGANG Alhoewel 70% van de patiënten alsnog terug moet naar het ziekenhuis voor een nieuwe ingreep, is volgens Van Boeckel sprake van vooruitgang. Bij deze patiënten werkt de gewone

DE

behandeling, het opblazen van een ballonnetje in de slokdarm, namelijk niet effectief. Slokdarmvernauwingen zijn over het algemeen het gevolg van zuurbranden of van operaties aan de slokdarm om tumoren te verwijderen waarbij het litteken niet mooi geneest. Jaarlijks krijgen in het UMC Utrecht 20 tot 25 patiënten een stent voor moeilijk te behandelen slokdarmvernauwingen. Op basis van Van Boeckels resultaten plaatsen maag-, darmen leverartsen nu in die gevallen een biologische stent. Het gebruik van biologi-

sche stents bij slokdarmvernauwingen is relatief nieuw. Bij bloedvatvernauwingen wordt dit type stent al langer gebruikt. Bron: UMC Utrecht Bewerkt door Marianne Jager

ROL VAN DE DIËTIST BIJ BEHANDELING ONCOLOGISCHE PATIËNT

NOODZAKELIJK

OF NIET?

TIJDENS DE EXPERTMEETINGS VAN NUTRICIA ADVANCED MEDICAL NUTRITION OVER ‘DE ROL VAN DE DIËTIST BIJ DE BEHANDELING VAN DE ONCOLOGISCHE PATIËNT; NOODZAKELIJK OF NIET’ WERD FLINK GEDISCUSSIEERD TUSSEN PANELLEDEN ONDERLING EN DIËTISTEN IN DE ZAAL. Nagenoeg iedereen was het er over eens dat de diëtist niet altijd noodzakelijk is bij alle vormen en stadia van kanker. Ook de stelling ‘De 70-plusser met kanker heeft andere zorg nodig dan een jongere volwassene met kanker’ had veel medestanders. Gooke Lagaay, internist geriater in het Spaarne Ziekenhuis pleit voor

andere zorg en extra aandacht voor ouderen: “We moeten screenen zodat ze verzekerd zijn van een voedingsadvies”. Harriët Jager, diëtist-onderzoeker in het UMC Groningen gaf aan, dat het herstel van ouderen vaak slechter is en dat ze sneller uitgedroogd zijn. Dat vraagt extra voedingsaandacht en aanpassingen.


SEPTEMBER

Diëtist Lisette van Miert, van Instituut Verbeten was daarbij vooral van mening dat het belangrijk is dat ouderen de juiste bejegening krijgen: “Vaak heb je bij ouderen de neiging om softer met ze om te gaan. Patiënten zijn immers al oud en hebben al jaren bepaalde gewoontes. Je gunt ze die oude gewoontes maar deze zijn vaak tegenstrijdig met de behandeling die je wilt bieden. Want door de leeftijd en alles wat daar aan veranderingen bij komt kijken, moet de lat voor voedingsveranderingen juist extra hoog liggen…”.

2011 | p a g i n a 19

Bron: Nieuws voor Diëtisten

MAAG-

EN


MCN OESOFAGUSCARCINOOM EEN

BEETJE PITTIGE TITEL WANNEER JE NIET TOT DE KRING VAN DE KENNERS HOORT. MAAR NAAST DE TAAL VAN DE PATIËNT IS ER DE TAAL VAN DE MEDICUS. OESOFAGUSCARCINOOM IS SLOKDARMKANKER. EN MCN STAAT VOOR MANAGED CLINICAL NETWORK. DAT IS EEN ORGANISATIEVORM, IN DIT GEVAL VOOR TUMOREN DIE MINDER VAAK VOORKOMEN MAAR WEL COMPLEXE ZORG VRAGEN.

ste cijfers. Vermoedelijk ook het gevolg van beter onderzoek of snellere doorverwijzing. Ook het aantal uitzaaiingen neemt toe. Intussen is het aantal overlevende toegenomen, van 8% in 19881992 tot 15% van 2003-2007.

SAMENWERKING

Standaard is voor de operatie chemotherapie en radiatie geworden. De tumoren worden daardoor in de regel minder. Na vijf jaar blijkt een gemiddelde overlevingswinst van 10%. Standaard is de open operatie met het wegnemen van een aantal lymfeklieren. Daarnaast is de endoscopische1 operatie gekomen indien dit mogelijk is.

Hoe werken ziekenhuizen en behandelaars, onderzoekers en verplegers op een verantwoorde en grondige wijze samen, zodat het belang van de patiënt en een goede zorg gegarandeerd worden. Op 12 april kwam een grote groep van betrokken artsen, onderzoekers en verpleegkundigen in een plenaire bijeenkomst in het Bethesda Ziekenhuis in Hoogeveen samen voor het samenvatten en bespreken van de ins en outs wanneer 23 ziekenhuizen in de regio Oost binnen het verband van de IKNL samenwerken.

ER WAREN VIJF KERNMOMENTEN AAN DE ORDE. 1. INLEIDING

EN SAMENVATTING

Prof. dr. J.T.M. Plukker vatte in een inleiding de belangrijkste wijzigingen van de richtlijnen samen. De beschrijving van de stadia is veranderd. Er is nu betere stadiëring mogelijk, betere registratie en betere verslaggeving. Het zijn zaken die verderop terug komen. Het aantal patiënten neemt snel toe. Momenteel 1.900 per jaar. Nederland is binnen Europa na Engeland het land met de hoog-

2. PATHOLOGIE Prof. dr. P.M. Kuin gaf een verslag van het werk van de patholoog anatoom. Het operatief verwijderde deel wordt geprepareerd en onderzocht. Dat is een zorgvuldige zaak. Voor verslaglegging en studie is het immers van belang om de aard van de ziekte precies te onderkennen.

3. PSYCHOSOCIALE

ZORG

Het hoeft geen betoog dat in de praktijk naast de medische kant de psychosociale setting erg belangrijk is voor de patiënt. Hier zijn zaken aan de orde van gedeelde verantwoordelijkheid van professionals van vele disciplines. Daarbij gaat het over doorverwijzen met daarbij horende vastlegging van werkwijzen en overleg. Denk aan de lastmeter, de regiefunctie van ziekenhuizen, contactpersonen en beschrijving van zorgpaden. Maak gebruik van de verpleegkundige discipline. En vergeet ook SPKS niet. Artsen en verpleegkundigen kunnen verwijzen naar de hulp die medepatiënten bieden binnen de patiëntenorganisatie SPKS. Er SPKS | DOORGANG 36 -

SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 20

MAAG-

zijn folders en websites. Een patiënt is niet alleen patiënt. Hij of zij kan ook meer de regie gaan voeren over zijn of haar ziekte.

EN


normen worden opgevoerd. Er vallen woorden als concentratie (waarom concentreer je waar), specialisatie, superspecialisatie (een goede generalist heeft een functie), fragmentatie, extra ervaring moet doen leren.

open staan voor kritiek of voor veranderingen. Keuzes maken. Voorlopig gaat het hier nog alleen over registratie van de chirurgische ingrepen.

4. REGISTRATIE Dr. B.P.L. Wijnhoven, chirurg Erasmus MC Rotterdam gaf informatie over DICA. Het gaat hierbij over het oprichten van data-collectie om aan te sluiten bij de wetenschappelijke ontwikkelingen. Door een goede verslaggeving kunnen wij leren van onze ervaringen, leren van de verschillen, ons werk spiegelen en onze kwaliteit verbeteren. Zo komt er transparantie in de zorg. Zo komt de NNvH (Nederlandse Vereniging voor Heelkunde) aan normen voor chirurgen, kwaliteitscriteria en landelijke en regionale registratie.

5. INSPECTIE GEZONDHEIDSZORG (IGZ)

Het gaat over de beste professionele zorg voor de patiënt. Daar horen wellicht trainingen bij, elkaar volgen in het werk (in de keuken kijken), samenwerking binnen de regio en landelijk,

HOOP

De heer J.M. van den Berg gaf een verhaal over de rol en werkwijze van het IGZ, de toezichthouder. Zijn verhaal was pragmatisch en pittig. De toezichthouder ziet toe op het handhaven van de normen opgesteld door het veld. De logische volgorde is daarbij: de NVvH stelt normen, ook voor registratie, de ziekenhuizen voeren die in, het IGZ handhaaft. Sinds 2010 is er sprake van een breed front. Naast de wetenschappelijke vereniging zijn er de patiëntenorganisaties verenigd in NFK en NPCF, de zorgverzekeraars, het IKNL en het IGZ. De druk is groot en neemt toe, de vrijblijvendheid neemt af, de

Patiënten moeten elk ziekenhuis binnen kunnen gaan in het vertrouwen dat je spontaan wordt doorgestuurd wanneer het ziekenhuis niet volgens de norm zorg kan bieden. In 2013 zal het een feit zijn: handhaving op basis van normen, inclusief de daarbij horende procedures. Wanneer de bijeenkomst van het IKNL in Hoogeveen representatief is voor de ontwikkelingen in het land, dan zijn we duidelijk een eind verder dan alleen maar ‘de goede weg ingeslagen’. Jan Engelen Een endoscopie gaat via ingebrachte buizen kijkend binnen het lichaam. Zo kunnen ook medische ingrepen plaatsvinden. 1

DOET LEVEN

‘HET

IS ALSOF JE LANGS EEN RAVIJN LOOPT OP EEN WEG,

WAARVAN JE NIET WEET WANNEER DE WEG OPHOUDT.

MAAR

JE LOOPT WEL IN DE ZON.’

Een uitspraak van een respondent tijdens het promotieonderzoek naar het gebruik van hoop bij mensen met kanker Bron: www.nursing.nl door Corine Nierop-Van Baalen, verpleegkundig specialist. SPKS | DOORGANG 36 -

SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 21

VRAAG &

ANTWOORD

IN VRAAG & ANTWOORD

KOMT EEN SELECTIE VAN DE BINNENGEKOMEN VRAGEN AAN BOD. HEBT U EEN VRAAG VOOR DE SPECIALISTEN VAN HET V&A-PANEL? STUUR DEZE DAN PER E-MAIL NAAR: [email protected] MET ALS ONDERWERP V&APANEL DOORGANG. PERSOONLIJK ANTWOORD VAN DE PANELLEDEN IS HELAAS NIET MOGELIJK.

ERFELIJKHEIDSONDERZOEK Als je maagkanker hebt gekregen, en je bent nog niet oud, is het dan verstandig om een erfelijkheidsonderzoek te laten doen? En kun je bij je geboorte van je moeder al de besmetting met de helicobacter pilori hebben meegekregen?

Dr. Haiko J. Bloemendal, internistoncoloog

De kans op erfelijkheid bij kanker wordt niet alleen bepaald door de leeftijd waarop een patiënt maagkanker krijgt, maar ook of er meerdere familieleden kanker hebben en hoe oud ze bij ontdekking van de ziekte zijn. Behandelend artsen zullen hier naar vragen en eventueel patiënten verwijzen naar een klinisch geneticus. Voor maagkanker gelden de volgende criteria voor verwijzing: A. Een familielid met maagkanker voor het veertigste jaar. B. Maagkanker bij twee eerste of tweede graads verwanten van wie er één jonger is dan vijftig jaar. C. Drie eerste of tweede graads verwanten met: a. maagkanker en borstkanker bij één patiënt met diagnose jonger dan vijftig jaar. b. één patiënt met maagkanker en borstkanker bij eerste of tweede graads verwant waarbij één diagnose voor het vijftigste jaar. Wat betreft de vraag over besmetting met de helicobacter pylori bacterie. We weten eigenlijk niet precies hoe besmetting plaats vindt.


SEPTEMBER

Dat baby’s bij de geboorte al door moeder besmet zijn lijkt niet aannemelijk, maar waarschijnlijk ontstaat besmetting van persoon op persoon. Men denkt dat een besmetting alleen ontstaat op kinderleeftijd, met name bij kinderen die jonger zijn dan vijf jaar. Daarnaast is bekend dat slechte hygiënische omstandigheden waarschijnlijk een rol spelen bij besmetting. Als iemand besmet is, blijft de bacterie levenslang in de maag, tenzij er een behandeling plaatsvindt.

WEIGEREN

CHEMO

Ik heb uitgezaaide darmkanker, ben dus ongeneeslijk ziek. Mag ik nu de zoveelste chemotherapie weigeren? Zo ja, mag ik dan niet meer bij de oncoloog komen? Ik heb een vrouwelijke oncoloog en zij praat niet zoveel met me. Of kan ik vragen om grotere tussenpozen bij de chemo? Wat zijn de consequenties? Een patiënt heeft altijd het recht een behandeling te weigeren. Een behandelend arts zal uit moeten leggen welke behandelopties er voor een patiënt nog zijn. Een behande-

2011 | p a g i n a 22

VRAAG &

ling kan gericht zijn op ziektebestrijding (operatie, radiotherapie, chemotherapie) of op symptoombestrijding. Indien een behandeling met chemotherapie wordt voorgesteld zullen voordelen (kans op effect en kans op verlenging van leven) afgewogen moeten worden tegen de nadelige invloed op de kwaliteit van leven (kans op bijwerkingen). De patiënt bepaalt dan mede of een behandeling de moeite waard is. Dit dient in goed overleg met specialist en eventueel huisarts besloten te worden. Als er geen chemotherapie meer gegeven wordt zal met patiënt, specialist en huisarts besproken moeten worden wie de patiënt verder zal begeleiden.

PSYCHOSOCIALE

ANTWOORD

COLOSCOPIE Bij het darmonderzoek kreeg ik een roesje. Wanneer begint dat te werken? Bij mij werkte dat niet. Iedereen krijgt ook hetzelfde, er wordt geen rekening met het gewicht gehouden. Ik voelde ook niet dat ik wegraakte, en ik zei dat ook. Daar werd niets mee gedaan. De coloscopie deed pijn, maar er werd alleen maar gezegd dat ik moest ontspannen. Nu ben ik bang voor de volgende coloscopie over een half jaar.

Dr. Evelien Dekker, MDL-arts AMC Amsterdam

Omdat een coloscopie onaangenaam of pijnlijk kan zijn, kan er pijnstillende en rustgevende medicatie gegeven worden. Hierdoor voelt de patiënt zich wel slaperig, maar is niet volledig in slaap en zeker niet onder narcose. Deze techniek wordt ‘sedatie’ genoemd, ook wel gemakshalve een ‘roesje’. Het is niet zo dat de patiënt dan dus nooit iets van het onderzoek zal merken. In principe is dat ook niet nodig en de meeste mensen vinden het onderzoek op deze wijze goed te doen en niet al te belastend. De hoeveelheid pijnstillende en rustgevende medicatie zullen toegediend worden op geleide van de hoeveelheid last die ervaren wordt. Maar er kan ook niet te veel worden toegediend en daarvoor wordt de patiënt goed in de gaten gehouden met bewakingsapparatuur. Over het algemeen is het zo dat het roesje minder goed zijn werk kan doen als de patiënt zeer gestrest is, maar het is voor veel mensen lastig om op commando te ontspannen. Het kan helpen om bijvoorbeeld een iPod met je eigen muziek en een koptelefoon mee te nemen.

kinderen, ouders, verzorgers) vaak extra zorg nodig hebben omdat ook zij getroffen worden door de ziekte van de patiënt. Bijvoorbeeld door de zorgen over hoe een behandeling zal verlopen en of de patiënt weer zal genezen. Vaak raken partners overbelast door naast een baan ook de patiënt te begeleiden naar het ziekenhuis en opvang van de kinderen te regelen. En dan heb ik het nog niet over de emotionele belasting van het luisteren naar de klachten, het meeleven en het positief blijven met een opbeurend woord. Vaak zie ik op mijn spreekuur partners van de patiënten die hersteld zijn en dan pas kunnen toelaten dat zijzelf niet

meer goed kunnen functioneren. Ik bied patiënten altijd aan ook hun partner, kind of ouder een keer mee te nemen om ook bij hen te informeren hoe het met hen gaat. De begeleiding of behandeling van naasten van een patiënt kan niet altijd en niet in alle ziekenhuizen aangeboden worden. Wel kunnen zij terecht in Instellingen voor Psychosociale zorg in de Oncologie (IPSO: www.ipso.nl). Daar worden regelmatig groepen en lotgenoten contacten aangeboden voor partners, naasten of nabestaanden van de patiënt. Ook rouwbegeleiding na overlijden wordt in verschillende ziekenhuizen en de IPSO aangeboden.

ZORG

Worden er ook psychologische therapieën aangeboden voor de naasten van kankerpatiënten die het niet goed aankunnen? Voor hen is het misschien wel net zo zwaar te leven met een patiënt die ten dode is opgeschreven, als voor de patiënt zelf.

Dr. Mecheline H.M. van der Linden, klinisch psycholoog

Jazeker. Het is jammer dat dit nog weinig bekend is, maar zowel vanuit klinische ervaring als uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ook de naasten van de patiënt (partner,


SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 23

VRAAG &

DIKKE

BUIK

ANTWOORD

LYMFEKLIEREN

Ik krijg heel vaak een dikke buik. ’s Avonds is het of je negen maanden zwanger bent en dat is lastig met het oog op je broek die dan te strak zit. Het doet geen pijn en is de volgende morgen weer over. Hoe kan ik dit voorkomen?

In 2009 ben ik geopereerd aan endeldarmkanker via laparoscopie. Behalve de endeldarm zijn er ook een aantal lymfeklieren verwijderd. Een aantal lymfeklieren bleek te zijn aangetast. Ik heb een tijdelijk ileostoma gehad die na drie maanden is opgeheven. Mijn vraag: waaraan kan ik merken dat er lymfeklieren weggehaald zijn? Of merk je dat niet?

Prof. dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Rotterdam

Een dikke buik na het eten, die de volgende dag weer verdwenen is, duidt op een te grote opname van lucht, meestal tijdens de maaltijd. Ook kan er veel lucht ontstaan door een slechte vertering van voedsel. Dus rustig en ontspannen eten en eventueel de spijsvertering helpen met pancreasenzymen.

DIARREE Voor zover ik het weet komt diarree bij iedereen voor die alvleesklierkanker heeft. Nu hoorde ik onlangs dat je een apparaatje kunt krijgen waardoor je minder incontinent wordt. Kunt u daar meer over vertellen?

HEEFT

U EEN VRAAG?

Drs. Rogier M.P.H. Crolla, chirurg

Bij een operatie wegens darmkanker wordt het darmdeel verwijderd waarin het gezwel zit. Maar ook de

bloedvaten en de lymfebanen en lymfeklieren van dat darmdeel worden daarbij verwijderd. Lymfebanen zijn afvoerkanaaltjes voor het vocht dat tussen de cellen van weefsel zit. In het verloop van deze afvoerkanaaltjes bevinden zich de zogenaamde lymfeklieren die als een soort filter kunnen optreden. Als er losse kankercellen in de lymfebanen terecht komen worden ze opgevangen in de lymfeklieren en vormen ze daar een uitzaaiing (metastase). Bij het microscopisch onderzoek van het verwijderde deel van de darm wordt dan ook altijd gezocht naar de lymfeklieren, die vervolgens onderzocht worden op kankercellen. Als er geen kankercellen in de lymfeklieren aanwezig zijn is de prognose voor de patiënt beter dan wanneer er wel kankercellen in de lymfeklieren aanwezig zijn. Het aantal klieren varieert per darmdeel en patiënt, en het aantal dat gevonden wordt kan beïnvloed worden door voorbehandeling met chemotherapie en/of bestraling. De lymfeklieren die verwijderd zijn hoorden bij het verwijderde darmdeel. Je merkt er dus niets van dat ze weg zijn.

Het is zeker niet zo dat iedereen diarree heeft en als dat wel zo is dan kunnen de patiënten pancreasenzymen slikken wat goed helpt tegen de diarree. Het apparaatje is ontwikkeld voor hele andere doeleinden, bijvoorbeeld bij patiënten waarbij de sluitspier van de endeldarm niet meer goed werkt.

LAAT

HET ONS WETEN!

Stuur deze dan per e-mail naar: [email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang.


SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 24

RECEPT

CALORIERIJKE

EETTIP

AARDAPPELPANNENKOEKJES KOEKJES

VAN RAUWE AARDAPPELEN

Ingrediënten • 4 flinke aardappelen • 1 geklopt ei • zout • peper • 2 eetlepels bloem • olie

Bereidingswijze • Rasp de aardappelen en vermeng ze met ei, zout, peper en bloem. • Maak ruim olie warm in de koekenpan. Leg er enkele lepels aardappelmengsel in en bak deze aan weerskanten lichtbruin en gaar. • Neem de koekjes uit de pan en bak de volgende. • Hier kunnen desgewenst voor de smaak nog aan worden toegevoegd: fijngesneden stukjes (lente)ui, bieslook, knoflook(poeder), scheutje ketjap en kerrie- en/of paprikapoeder en een beetje geraspte kaas en/of kleine stukjes spek.


TIPS De pannenkoekjes kunnen ook worden gemaakt van geraspte of geprakte gare aardappelen. Zelf deed ik er nog wat crème fraîche doorheen, maar ze vielen uiteen. We aten dus zoiets als ‘Rösti’, wat ook erg lekker was. Als het mengsel van alleen de aardappelen te nat is, kan wat vocht worden afgegoten voordat er ei, bloem en kruiden worden toegevoegd. Met wat pindasatésaus erbij wordt het wel erg machtig om te eten, maar nòg calorierijker! Misschien voor de smaak en calorieën hier nog wat plakjes rijpe banaan erbij en/of een avocado? Het recept haalde ik uit Elsevier Pocket kookboek 1966 (huwelijksgeschenk).

SEPTEMBER

Tekst: Marianne Jager Beeld: Jan Engelen

2011 | p a g i n a 25

DARMKANKERNIEUWS

JAARRAPPORTAGE 2010

ONDERZOEKEN

LEVERT BELANGRIJKE INZICHTEN

EN BIJSTUREN Eddes werkt als darmchirurg in het Deventer Ziekenhuis. Hij vindt het belangrijk dat hij wekelijks een overzicht van de resultaten krijgt.

REGISTREREN: DE VOORDELEN VOOR PATIËNTEN Op 1 januari 2009 startte de registratie van chirurgische behandelingen van darmkanker. De Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA) is een initiatief van een aantal darmkankerchirurgen en betrokken beroepsverenigingen om hun behandelingen nauwkeurig en betrouwbaar te meten. In april 2011 vond het tweede DSCAcongres plaats in Amsterdam. Hier werden de resultaten gepresenteerd van het jaar 2010. Eric Hans Eddes en Rob Tollenaar van de DSCA boden de jaarrapportage aan de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Zorgverzekeraars Nederland. Twee jaar registreren levert belangrijke inzichten op voor artsen, maar wat merkt de patiënt daarvan?

KWALITEIT

INZICHTELIJK MAKEN In 2010 deden 92 ziekenhuizen mee aan de registratie. Nederlandse darmkankerchirurgen verzamelden

gedetailleerde informatie van meer dan 8.000 darmkankeroperaties. Zij maken dus werk van het zichtbaar maken van de kwaliteit van hun zorg. Dit doen zij niet alleen voor zichzelf, maar vooral voor hun patiënten.

WAT

KAN ER VERBETEREN? Het doel van de DSCA is het verbeteren van de uitkomsten van de zorg voor darmkankerpatiënten. Daarbij gaat het om heel concrete zaken, zoals het verminderen van het aantal complicaties, het aantal heroperaties, het aantal dagen dat patiënten in een ziekenhuis moeten verblijven en het aantal patiënten dat overlijdt na de operatie. Als ziekenhuizen inzicht hebben in deze gegevens, kunnen zij bijsturen als dat nodig is. Zaken die minder goed gaan worden zichtbaar en daar kun je vervolgens iets aan doen.

Drs. M.W.J.M. Wouters, hoofd wetenschappelijk bureau DICA, presenteert de resultaten DSCA-2010 tijdens het congres in Amsterdam SPKS | DOORGANG 36 -

SEPTEMBER

Deze resultaten kunnen verrassend zijn. “Soms ben je heel tevreden over hoe het gaat. Dan ben je veel op individuele patiënten gericht en heb je soms de neiging om dingen die minder goed gaan te vergeten. Maar juist omdat we door de metingen overzicht kregen, bleek dat we het over de linie heel goed deden, maar niet op alle onderdelen. Een van de criteria is bijvoorbeeld het aantal patiënten waar tien of meer lymfeklieren wordt gevonden. Daarin bleken we het halverwege 2009 in tegenstelling tot wat we dachten helemaal niet goed te doen ten opzichte van andere ziekenhuizen. Juist omdat we dat vanwege de wekelijkse resultaten konden constateren, kon snel het verbetertraject in gang worden gezet. Eind 2009 liepen we in de pas met de rest van Nederland, nu lopen we er zelfs iets op voor.”

KWALITEIT

ZORG VOOR DARMKANKERPATIËNTEN IS HOOG Uit de rapportage 2010 blijkt dat de kwaliteit van zorg voor darmkankerpatiënten in Nederland hoog is. Chirurgen volgen de richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling goed. Een hoog percentage van de patiënten krijgt een adequate voorbereiding op de operatie, hoewel dit in acute situaties niet altijd mogelijk is. Bij 88 procent van de patiënten met dikkedarmkanker die een geplande operatie krijgen worden de longen en lever vooraf in beeld gebracht.

POSITIEVE RESULTATEN Er zijn positieve resultaten voor patiënten bij wie de chirurg de tumor verwijdert via een kijkoperatie. In Nederland is dat percentage bij patiënten bij wie de operatie gepland is de afgelopen jaren gestegen naar

2011 | p a g i n a 26

DARMKANKERNIEUWS

42 procent, internationaal gezien een hoog percentage. De resultaten van deze kijkoperaties blijken erg goed te zijn. Bij relatief weinig patiënten moet de chirurg de procedure afbreken en overgaan op een operatie waarbij de buik moet worden geopend. Bovendien treden er bij deze operaties relatief weinig complicaties op. Uit de audit van vorig jaar kwam een belangrijk verbeterpunt dat in 2010 goed is opgepakt. Dit gaat om het onderzoek van lymfeklieren in het weefsel dat bij de operatie verwijderd wordt. Het doel hiervan is te kijken hoe ver de ziekte gevorderd is en of er een indicatie bestaat voor een nabehandeling met chemotherapie. In 2005 werd nog maar bij 50 procent van de patiënten 10 of meer klieren beoordeeld, maar uit de DSCA-cijfers blijkt dat de aandacht voor dit onderwerp heeft geleid tot aantoonbare verbetering. In 2009 werd bij 74 procent van de patiënten 10 of meer klieren beoordeeld, terwijl dit in 2010 verder is gestegen naar 78 procent.

ZORG

VOOR DE OUDERE PATIËNT Bijna de helft van de darmkankerpatiënten is boven de 70 jaar. Oudere patiënten met chronische ziekten naast de darmkanker lopen een extra groot risico op complicaties en heroperaties. Het vroeg herkennen en erkennen van deze risico’s kan leiden tot vermindering van complicaties na de operatie en sterfte. Aan de andere kant zijn er naast ‘kwetsbare’ ook steeds meer ‘gezonde’ ouderen. Het DSCA-rapport laat zien dat bij oudere patiënten relatief vaak wordt afgezien van aanvullende chemotherapie. De redenen daarvoor zijn nog onbekend.

WAT

KAN ER VERBETERD WORDEN? Volgens de DSCA kan er verbeterd worden op het punt van het uitbreiden van de registratie zodat niet alleen chirurgen gegevens invoeren maar ook de medisch oncologen, de radiotherapeut en de patholoog hun kwaliteit van zorg registreren. Dit kan meer inzicht geven in de besluitvorming rondom aanvullende therapie.


SEPTEMBER

NFK en ZN nemen de jaarrapportage DSCA 2010 in ontvangst. V.l.n.r.: drs. A.J. Lamping, directeur Zorg, ZN, prof. dr. R.A.E.M. Tollenaar, voorzitter DICA, dr. E.H. Eddes, directeur DICA, drs. M.H.P. Bögels, directeur NFK.

DSCA ALS BASIS VOOR ANDERE REGISTRATIES Het systeem dat darmkankerchirurgen gebruiken voor het registreren kan ook door andere beroepsgroepen gebruikt worden. Het moet dan wel op maat gemaakt worden voor die beroepsgroep. Daarvoor is de Stichting DICA opgericht. Op dit moment worden de DICA-registraties gebruikt voor het vastleggen van alle behandelingen van darmkanker (DSCA), borstkanker (DBCA), slokdarm- en maagkanker (DUCA) en longkanker (DLSA) in Nederland. Een aantal andere beroepsgroepen start binnenkort met een DICA-registratie. Meer informatie over DICA en DSCA en de resultaten is te vinden op de website: www.clinicalaudit.nl. Hier kunt u zich ook abonneren op de nieuwsbrief.

2011 | p a g i n a 27

DARMKANKERNIEUWS

‘PATIËNT

MET LEVERUITZAAIINGEN MOET DOOR EEN EXPERTTEAM BEOORDEELD WORDEN’

LEVERUITZAAIINGEN

VAN DARMKANKER

VOOR DE BEHANDELING VAN LEVERUITZAAIINGEN VAN DARMKANKER BESTAAN GEEN VASTE RICHTLIJNEN. DE ENE ARTS OORDEELT DAT ER ALLEEN NOG PALLIATIEVE CHEMOTHERAPIE MOGELIJK IS, TERWIJL EEN ANDER TEAM VAN ONCOLOGISCH SPECIALISTEN WELLICHT WÉL ANDERE MOGELIJKHEDEN ZIET. ONCOLOGISCH CHIRURG PROF. DR. RICHARD VAN HILLEGERSBERG VAN HET UMC UTRECHT PLEIT VOOR BETERE SAMENWERKING TUSSEN DE GROTE CENTRA EN PERIFERE ZIEKENHUIZEN OP DIT VLAK, HET LIEFST IN REGIONALE EXPERTISECENTRA. cent, nog zonder chemotherapie, en als je die combinatietherapie geeft gaat het naar vijftig procent”, zegt Van Hillegersberg. “Dat is een behoorlijk groot verschil.”

360

Prof. dr. R. van Hillegersberg

In een eerder dit jaar gepubliceerd persbericht sprak Van Hillegersberg zich duidelijk uit over de huidige behandeling van levermetastasen: die is volgens hem onder de maat. “Patiënten wordt kans op genezing onthouden”, zei hij. Daar staat hij desgevraagd nog steeds helemaal achter. “Te vaak worden patiënten niet geopereerd, maar krijgen ze meteen een palliatieve chemotherapie. Uitzaaiingen zijn geen doodvonnis; een chirurgische resectie is vaak nog een optie.” Voor een geselecteerde patiëntengroep geeft een combinatietherapie van chirurgie en chemotherapie een betere vijfjaarsoverleving dan alleen chemotherapie, die een vijfjaarsoverleving oplevert van ongeveer 510%. “Een operatie brengt de vijfjaarsoverleving naar veertig pro-

MENSEN PER JAAR Waarom toch veel artsen ervoor kiezen niet te opereren, begrijpt de chirurg wel. Er zijn geen actuele richtlijnen die definiëren wanneer je wel en niet kunt opereren en je moet alles kunnen overzien om een goede afweging te maken: alle chirurgische opties, alle chemotherapieën en alle radiologische interventies – en dan ook nog eens in alle combinaties. Een behandeling voor leveruitzaaiingen is dan ook altijd helemaal geïndividualiseerd; er is geen standaard. Daar komt nog bij dat het behandelplan op ieder moment kan veranderen. Als chemotherapie de tumor genoeg heeft laten verminderen, is een operatie die eerst niet gedaan kon worden misschien nu wél mogelijk. Er moet daarom continu overleg plaatsvinden door een team van specialisten vanuit meerdere disciplines. Het liefst zou Van Hillegersberg zien dat alle patiënten met leveruitzaaiingen van darmkanker direct vanaf het begin beoordeeld worden door een expertcentrum. “Ik begrijp dat niet ieder ziekenhuis deze operaties vaak doet waardoor de beoordeling lastig kan zijn. Het UMC Utrecht en ook andere grote centra hebben een multidisciplinair team dat op basis


SEPTEMBER

van een CT-scan en aanvullende gegevens goed kan beoordelen wat er mogelijk is. Zo kunnen we voorkomen dat patiënten niet al het mogelijke krijgen.” Van Hillegersberg maakt een rekensom: twintig procent van de patiënten met darmkanker, 13.000 per jaar, krijgt ooit leveruitzaaiingen. Dat zijn dus 2.600 mensen. Van deze groep kan primair twintig procent – 520 mensen – geopereerd worden. Dat is het dubbele van het huidige aantal chirurgische ingrepen per jaar in Nederland. Daarnaast is er een groep van veertien procent – ongeveer 360 mensen – die door middel van een combinatietherapie uiteindelijk ook in aanmerking komt voor een operatie. “Al met al kunnen dus meer dan achthonderd mensen per jaar geopereerd worden, een groep waarvan we nu meer dan een derde missen.”

NIEMAND UITSLUITEN VAN BEOORDELING Natuurlijk blijft het feit overeind dat het grootste deel van de 2.600 darmkankerpatiënten met levermetastasen helaas niet voor een chirurgische behandeling in aanmerking komt. Toch wil Van Hillegersberg niemand uitsluiten van de beoordelingsketen die hij voor zich ziet: “IK

WIL DAT WE IN EXPERTCENTRA

IEDEREEN BESPREKEN, ZONDER UITZONDERING. IN DE PRAKTIJK BLIJKT NAMELIJK DAT DE BEOORDELINGSCRITERIA TE WISSELEND ZIJN.” De zorg in Nederland is de laatste jaren meer en meer zo ingericht dat complexe zorg gecentraliseerd wordt. Maar zorg met een hoog volume, zo-

2011 | p a g i n a 28

DARMKANKERNIEUWS

als die voor patiënten met darmkanker, kan niet allemaal in een paar ziekenhuizen worden ondergebracht. Zo komt het dat patiënten die levermetastasen krijgen – een veel kleiner aantal en een veel complexere zorg – ook in allerlei verschillende centra behandeld worden omdat ze daar al in zorg waren. Dat zal niet helemaal kunnen veranderen, zo realistisch is Van Hillegersberg wel. “Maar deze zorg leent zich wél heel goed voor de opzet van regionale expertcentra. Dat is ook allemaal aan de gang, maar is nog niet gereguleerd als routine. Second opinions voor een geselecteerde groep patiënten in de vorm van een beoordeling van de beeldvorming door een expert team, zouden standaard moeten zijn.”

Naast de relatieve onbekendheid met de mogelijkheden is het een probleem dat er geen financieringsregel is voor de multidisciplinaire expertteams om CT-scans te beoordelen. Een second opinion in het ziekenhuis wordt wel vergoed, maar voor een beoordeling op afstand – die minder tijd kost en net zo effectief is – is die vergoeding er niet. Die moet er wel komen, vindt Van Hillegersberg, want de expertcentra moeten goed gecoördineerd worden. “Er is iemand nodig die CT-scans verzamelt, besprekingen voorbereidt en bevindingen rapporteert. Een regioteam met één zo’n spin in het web is er tot nu toe niet, en daarom functioneert dit niet systematisch. Dat is ontzettend jammer, want op deze manier zouden we een enorme kwaliteitsslag kunnen maken.”


SEPTEMBER

WILT

U MEER WETEN? Zie voor meer informatie het dossier Levermetastasen op www.umcutrechtcancercenter.nl Richard van Hillegersberg, oncologisch chirurg Miriam Koopman, internist oncoloog Maurice van den Bosch, interventieradioloog Naschrift redactie: Als u met uitzaaiingen in de lever geconfronteerd wordt, en niet operabel wordt geacht, kunt u een second opinion aan vragen bij een van de academische ziekenhuizen in Nederland. Voor contactgegevens kunt u bij ons secretariaat ([email protected]) een namenlijst vragen. Wij raden u aan om hierover met uw behandelend arts te overleggen.

2011 | p a g i n a 29

DARMKANKERNIEUWS

WELKE

BEHANDELMOGELIJKHEDEN ZIJN ER?

Een patiënt met darmkanker die uitzaaiingen krijgt in de lever, kon enkele jaren geleden nog zo goed als zeker alleen palliatief behandeld worden. Tegenwoordig zijn er echter steeds meer opties voor curatief behandelen. De lever is een bijzonder orgaan, dat heel veerkrachtig is. Tot zeventig procent van de lever kan worden weggehaald en regenereert zichzelf. Zeker als er alleen uitzaaiingen zijn in de lever en niet in andere organen, is er een goede overlevingskans. Als een tumor in de ene helft van de lever zit en de andere helft is tumorvrij, dan kan de lever chirurgisch tumorvrij gemaakt worden. Soms kan de lever niet direct geopereerd worden. Bijvoorbeeld omdat in beide helften een tumor zit, of omdat die te dicht bij de vitale organen zit. Dan kan de chirurg de poortader aan één kant afsluiten zodat die leverhelft krimpt, wat ervoor zorgt

VOOR

dat de andere kant groeit. Het kleine deel kan hij helemaal verwijderen en van het grote deel eveneens een groot percentage. Een andere optie is om twee operaties te doen: eerst de ene helft tumorvrij maken en weer laten herstellen, en daarna de andere. Een andere mogelijkheid in dergelijke gevallen is de combinatie van operatie met lokale verhitting (ablatie, via stoom RFA of laser LITT) van de tumor die niet kan worden verwijderd. Maar soms is de tumor ook simpelweg te groot om geopereerd te worden. Dan kan er eerst chemotherapie worden ingezet, bedoeld om de tumor kleiner te maken. Daarna kan alsnog een resectie mogelijk worden – de groep van veertien procent die nu vaak meteen een palliatief traject in gaat. Tot slot is er een groep patiënten met levermetastasen voor wie curatieve behandeling niet meer mogelijk is. Ook dan is er nog wel een levensver-

lenging te behalen dankzij systeemtherapie in de vorm van chemotherapie en zogenaamde doelgerichte therapie (“targeted therapie”) en een nieuwe vorm van een lokale behandeling namelijk radio-embolisatie. Hierbij worden via de leverslagader radioactieve bolletjes ingebracht door een interventieradioloog, wat zeer geschikt is voor uitzaaiingen vanuit het colorectale gebied. Dit stagneert de ziektegroei en verbetert de kwaliteit van leven aanzienlijk. De therapie is bovendien heel patiëntvriendelijk omdat de procedure plaatsvindt in dagbehandeling en weinig bijwerkingen geeft. Voor mensen die geen chemotherapie kunnen krijgen omdat de bijwerkingen te groot zijn, is dit dus ook een zeer goed alternatief. Deze behandeling wordt momenteel alleen toegepast in het UMC Utrecht.

ELKAAR, MET ELKAAR!

DARMKANKERMAAND

MAART

2012

SPKS DARMKANKER NEDERLAND

WIL VAN DE MAAND MAART, DIE INTERNATIONAAL BEKEND STAAT ALS DARMKANKERMAAND, IN 2012 IETS HEEL SPECIAALS MAKEN. HET IDEE SLOEG AAN BIJ ALLE BELANGRIJKE ORGANISATIES EN BEROEPSGROEPEN DIE WIJ HEBBEN BENADERD! DE EERSTE BIJEENKOMST IS GEWEEST; DE EERSTE IDEEËN ZIJN BESPROKEN.

Vast staat dat er een groot patiëntencongres komt; bedoeld voor patiënten en naasten, maar ook voor de verschillende beroepsgroepen. De laatste ontwikkelingen op (para)medisch gebied zullen aan de orde komen, maar ook de stem van de patiënt zal gehoord worden! Wij houden u via het maandelijkse E-nieuws op de hoogte. Ontvangt u het E-nieuws nog niet? Het is gratis en op de website www.DarmkankerNederland.nl kunt u zich aanmelden.


SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 30

DARMKANKERNIEUWS

EXTRA MDL-ARTSEN

NODIG

JAARLIJKS PROMOVEREN RUIM HONDERD WETENSCHAPPERS AAN HET VUMC. WIE ZIJN DEZE MENSEN EN WAT HEBBEN ZE ONDERZOCHT? TERWIJL GEZONDHEIDSRAAD EN OVERHEID WIKTEN EN WOGEN, ONDERZOCHT JOCHIM TERHAAR SIVE DROSTE DE KANSEN EN VALKUILEN VAN BEVOLKINGSONDERZOEK NAAR DARMKANKER. HET GAAT ER NU TOCH ECHT VAN KOMEN, DAT BEVOLKINGSONDERZOEK DARMKANKER! “Ja, vanaf 2013 wil minister Schippers beginnen om iedereen tussen 55 en 75 de mogelijkheid van onderzoek van de ontlasting aan te bieden. Ik moet eerlijk zeggen dat ik blij verrast was toen zij dit besluit bekendmaakte. De winst van dit onderzoek ligt immers voorbij deze kabinetsperiode.”

we dingen heb ontdekt. Maar als je in het advies van de Gezondheidsraad over darmkankerscreening uit 2009 vijf hoofdstukken uit je eigen proefschrift als referentie tegenkomt dan geeft dat zacht gezegd wel voldoening. Mijn dissertatie geeft een mooi wetenschappelijk overzicht van de eerste concrete gedachten over screening in 2005 tot het uiteindelijke besluit tot invoering in 2013.”

Maar uit jouw onderzoek blijkt ook dat de Amsterdamse huisartsen niet staan te springen... “Dat klopt, maar let wel, dat was in 2005. Ik zou graag willen onderzoeken of huisartsen dankzij de voorlichting inmiddels positiever staan tegenover dit bevolkingsonderzoek. Want als de huisarts het niet positief voorlegt aan zijn patiënten wordt het inderdaad niks. En als je het mij vraagt is dit potentieel een effectiever bevolkingsonderzoek dan dat voor baarmoederhalskanker of borstkanker.” Bron: Synaps 78 Eureka!, wetenschapsmagazine VUmc, juli 2011 Tekst: Rob Buiter, beeld: Mark van den Brink

Om op de titel van je proefschrift aan te haken: wat zijn de kansen van dit onderzoek? “Door vroege opsporing van darmkanker of de voorstadia kun je de prognose van duizenden mensen verbeteren. Jaarlijks zullen hierdoor ruim 2.000 mensen minder overlijden aan darmkanker.”

EN

DE VALKUILEN? “De ontlasting van de doelgroep zal met een immunologische test worden bekeken op sporen van bloed. Mensen die meer dan 75 ng rode bloedcellen per ml bufferoplossing hebben zal een coloscopie worden aangeboden. Uit mijn onderzoek blijkt duidelijk dat er, zeker de eerste jaren, MDL-artsen bij zullen moeten komen en mogelijk ook gespecialiseerde nurse practitioners om al die extra coloscopieën uit te voeren. Er zullen ook mensen worden onderzocht die geen darmkanker blijken te hebben en er zullen ook kankers worden gemist, bijvoorbeeld omdat niet de hele darm goed kan worden bekeken. Het beste is dan ook om de test elke twee jaar te herhalen.” Ben je in je onderzoek nog tot briljante ‘Eureka!-inzichten’ gekomen? “Niet in de zin dat ik compleet nieuSPKS | DOORGANG 36 -

Jochim Terhaar sive Droste, MDL-arts

SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 31

DARMKANKERNIEUWS

DARMTEST

GEEN BANGMAKERIJ!

BEVOLKINGSONDERZOEK

DARMKANKER

IEDER JAAR OVERLIJDEN BIJNA 5.000 MENSEN AAN DARMKANKER EN KOMEN ER MEER DAN 12.000 PATIËNTEN BIJ. DOOR OPSPORING VAN DARMKANKER IN EEN VROEG STADIUM IS BEHANDELING VAAK BETER EN KAN VEEL GEZONDHEIDSWINST WORDEN GEBOEKT. DAAROM VOERT MINISTER SCHIPPERS HET BEVOLKINGSONDERZOEK NAAR DARMKANKER IN. PROF. ERNST KUIPER VERWOORDT ONZE VREUGDE IN MAGMA ALS VOLGT:

BEWERING:

SCREENEN

REDT MENSENLEVENS

OORDEEL: BANGMAKERIJ (Volkskrant 04-06-2011, pagina 51).

Op een niet mis te verstane wijze boort hij het bevolkingsonderzoek en zelfs personen de grond in en eindigt met de woorden: “Het kabinet heeft de mond vol van zuinigheid en eigen verantwoordelijkheid voor de gezondheid, maar tuigt een miljoenenprogramma op waarvan alleen de screeningsindustrie beter wordt. Zou het niet een idee zijn om gezonde mensen die beslist moeten weten of ze geen darmkanker zullen krijgen, gewoon zelf te laten betalen voor die poeptest? Dat scheelt vast een hele hoop”. Nu mag een columnist veel, dat is bekend. En dat Van Maanen niets met bevolkingsonderzoeken op heeft, blijkt wel uit eerdere columns. Ook in 2009 schreef hij al een negatieve column over het Bevolkingsonderzoek darmkanker. Een column die ik, vreemd genoeg, ineens niet meer kan vinden op internet. “De vlag kan uit! Na een traject van ruim tien jaar is de minister akkoord gegaan met de introductie van een darmkankerbevolkingsonderzoek in ons land. De minister kon moeilijk anders dan ‘ja’ zeggen, maar ja, dat hebben we eerder gedacht. Haar voorganger Klink vond het te duur. Gelukkig heeft mevrouw Schippers het hierop niet laten afketsen en heeft zij gehoor gegeven aan al die (tussen)tijdse, unanieme rapporten van onder andere KWF, ZonMw, het Nationaal Patiëntenplatform, de Gezondheidsraad, het RIVM en de proefbevolkingsonderzoeken waarbij meer dan 50.000 Nederlanders waren betrokken. Unaniem vóór een

bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Zelfs de Europese Commissie dringt er bij al haar lidstaten op aan. Wat er precies gaat gebeuren? Screening met een gevoelige immunochemische feces occult bloedtest (iFOBT), waarbij gebruik wordt gemaakt van een lage cut-off voor doorverwijzing voor secundaire screening door middel van coloscopie. De doelgroep betreft initieel mannen en vrouwen tussen de 55 en 75 jaar.”

DARMTEST GEEN BANGMAKERIJ In zijn column Twijfel (Wetenschapskatern, 4 juni) zet Hans van Maanen grote vraagtekens bij de meerwaarde van het bevolkingsonderzoek naar darmkanker dat in 2013 start. Die meerwaarde zou alleen bestaan uit levensverlenging.

COLUMN Hoe schokkend was het dan ook voor mij (en vele anderen, die wèl weten waar het om gaat) om de column van Hans van Maanen te lezen.

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de patiëntenorganisatie SPKS Darmkanker Nederland menen echter dat de grootste winst van de


SEPTEMBER

Onze reactie, samen met NFK, is gelukkig ook geplaatst in De Volkskrant op 18 juni 2011:

2011 | p a g i n a 32

DARMKANKERNIEUWS

screening zit in het verminderen van het aantal operaties, chemokuren en dure geneesmiddelen en vooral in het beperken van leed. Het leed veroorzaakt door darmkanker is zo ernstig dat het rechtvaardigt 1.200 mensen deel te laten nemen aan het bevolkingsonderzoek om één geval te voorkomen. Vraag het de darmkankerpatiënten. Zij weten hoe het is operaties en chemokuren te ondergaan en een stoma te moeten dragen. De ziektelast is groot en de vaak langdurige stervensfase ingrijpend. Minstens 3.000 mensen per jaar kan dit leed worden bespaard. Daarnaast zorgt een bevolkingsonderzoek voor een forse besparing in ziekenhuiskosten, verzorgingskosten en geneesmiddelen. Op den duur le-

FIETSEN

Het iFOBT-stickje dat u thuis ontvangt

vert het zelfs een netto besparing op. De screening wordt geleidelijk ingevoerd om de werklast van de behandelaars te beperken. Dat schept ook tijd om voldoende nieuwe behandelaars te trainen. Kortom, het bevolkingsonderzoek

ZUIDERZEE KLASSIEKER De Zuiderzee Klassieker is een uitdagende fietstocht. Met een team of individueel fietsen de deelnemers een parcours van 60, 120 of 220 kilometer rondom de Zuiderzee. Ze laten zich daarbij sponsoren om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar de bestrijding en preventie van darmkanker. Start en finish zijn op het terrein van de Yakult fabriek in Almere. In aanloop naar de fietstocht komen alle deelnemers in aanmerking voor speciale prijzen. Zoals een fiets, fietskleding of een persoonlijke volgwagen tijdens de tocht.

QUOTE MART SMEETS: GELD OP OM DARMKANKER TE VOORKOMEN.

IK

Alies Snijders, NFK Jolien Pon, Darmkanker Nederland

TEGEN DARMKANKER

OP 24 SEPTEMBER ORGANISEERT DE MAAG LEVER DARM STICHTING (MLDS) DE ZUIDERZEE KLASSIEKER. DEELNEMERS FIETSEN 60, 120 OF 220 KILOMETER OM ZOVEEL MOGELIJK GELD OP TE HALEN VOOR ONDERZOEK NAAR DARMKANKER.

“HAAL

naar darmkanker is geen bangmakerij, maar een goed middel om leed, werk en kosten door darmkanker te besparen.

WEET UIT ERVARING

OUD-GELETRUIDRAGER TEUN VAN VLIET FIETST TEGEN DARMKANKER Het team van Topsport for Life, met oud-geletruidrager Teun van Vliet, gaat op 24 september meefietsen in de Zuiderzee Klassieker. In 1987 won Teun van Vliet de Ronde van Nederland en de Omloop Het Volk. Het jaar erop droeg hij in de Tour de France drie dagen de gele trui. Hij moest in 1990 stoppen met wielrennen vanwege een chronische darmontsteking die hem bijna het leven kostte. Teun genas op wonderbaarlijke wijze. Later kreeg hij twee keer te maken met een kwaadaardige hersentumor. Nog maximaal twaalf maanden te leven, luidde in 2006 de prognose. Maar hij fietst nog steeds. ONDERZOEK

DARMKANKER? Met het geld financiert de Maag Lever Darm Stichting onderzoeken en projecten die in lijn liggen met haar droom: een darmkankervrije samenleving. Om deze droom te bereiken is het nodig om meer onderzoek te doen naar vroegtijdige opsporing van darmkanker, om te blijven werken aan bewustwording en om te wijzen op een levensstijl die risico’s vermindert. En dat is waar de MLDS zich voor inzet. Samen met de deelnemers aan de Zuiderzee Klassieker. Kijk voor routes, inschrijven en andere praktische informatie op www.zuiderzeeklassieker.nl.

HOE BELANGRIJK DAT IS.” SPKS | DOORGANG 36 -

Bron: MLDS SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 33

DARMKANKERNIEUWS

EERSTE EUROPESE

THE

DARMKANKERCONGRES VOOR PATIËNTEN

POWER OF

PATIENT VOICE

OP 24

EN 25 JUNI VOND IN BARCELONA HET EERSTE EUROPESE DARMKANKERCONGRES VOOR PATIËNTEN PLAATS. NAMENS SPKS WAREN JOLANDA THELOSEN, MARIANNE VAN ALPHEN EN JOLIEN PON AANWEZIG. HET WAS EEN VOL PROGRAMMA, ZO VOL EN ZO INTERESSANT DAT DE TIJDSPLANNING VAN DE EERSTE DAG VOLKOMEN DE MIST IN GING. ER WAREN VEEL SPREKERS, ALLEMAAL BOEIEND EN BETROKKEN. MAAR EEN PAAR STEGEN DAAR WEL BOVEN UIT. ZOALS HET VERHAAL VAN DE AMERIKAANSE SUZANNE LINDLEY ‘LEVEN MET DARMKANKER, STADIUM 4’.

chemotherapie beschikbaar en die werd al 45 jaar gebruikt! Suzanne ging niet akkoord met die diagnose! Haar man en jonge kinderen stonden pal naast haar. Maar er was niets en niemand in de USA die haar op dat moment als lotgenoot meer kon vertellen. Ze ging op zoek. En vond!

Suzanne is getrouwd, heeft twee kinderen en een goed leven. Ze denken aan een derde kindje. Dan krijgt ze in 1998 de diagnose darmkanker, stadium 4 en haar wordt verteld te genieten van haar laatste zes maanden. Van denken aan de toekomst met een derde kindje naar helemaal niet denken aan de toekomst! Er was twaalf jaar geleden één soort

In de afgelopen twaalf jaar heeft ze gekregen: Levamisole, Leucovorin met 5fu, Irinotecan, Oxaliplatin, Xeloda en daarna een combinatie van verschillende soorten. Ze deed mee aan twee trials. Ze leefde haar leven zo goed mogelijk. Verstopte zich niet, deed mee aan activiteiten die ze leuk vond; ze reed paard, ging met het gezin op vakantie tussen de behandelingen door. Gelukkig waren ze goed verzekerd. Ze sloot zich aan bij Livestrong, de organisatie van Lance Armstrong die zich inzet voor de 28 miljoen kankerpatiënten wereldwijd. Suzanne Lindley heeft een grote indruk op mij (en alle anderen in de zaal) gemaakt.


SEPTEMBER

Ik had al een gesprekje op de avond voor het congres met haar gehad; ze zat tijdens een patiëntenoverleg naast me. In dat overleg waren veel patiëntenvertegenwoordigers uit Europese landen, maar eigenlijk weinig die zelf patiënt waren. Beiden hadden we darmkanker en ze vroeg of ik chemo had gehad. Dat had ik, maar ik ben nu nog steeds ‘schoon’. Ze vertelde me toen wat zij allemaal had ondergaan naast genoemde medicijnen aan behandelingen. Ongelofelijk! Een opsomming: • Erbitux en Avastin (antikanker medicijnen) • Radio Frequency Ablation (een van de nieuwe technieken waarbij tumorcellen door verhitting worden gedood) • Gamma Knife (het Gamma knife is, anders dan de naam misschien doet vermoeden, geen handzaam instrument, maar een bestralingstoestel met de precisie van een scalpel) • External Beam Radiation (bestraling binnenuit waarbij de bestralingsbronnen in of naast de tumor worden geplaatst) • Cyber Knife (de Cyberknife is een robot. De Cyberknife maakt gebruik van een hele smalle stralingsbundel, waarmee het bestralingsgebied wordt afgetast.) • Biliary Stint (wanneer een galweg geblokkeerd wordt door een tumor kan de arts een buisje (stent) plaatsen) • Vertebroplasty (geen idee wat dit is) Suzanne is oprichter van BeatLiverTumors.org

MEER

INFORMATIE OVER DIT CONGRES?

Ga naar www.europacolon.com De diverse presentaties staan op deze website!

2011 | p a g i n a 34

COLUMN

BARCELONA In Barcelona is het zonnig en warm. Mensen lopen over straat met slippers, strandtassen en grote badlakens omgeslagen. Het strand is in de buurt, maar ik ga mijn hotel binnen. Op het terras bij het zwembad bestel ik een biertje en nog wat te eten. Ondertussen kijk ik links en rechts om te gissen, wie van de andere gasten ook een congresganger zou kunnen zijn. Een mevrouw aan het tafeltje naast mij heeft een groot glas bier besteld. Duits, denk ik, dat moet lukken. Ik zoek haar gezelschap en ja, zij is een van de sprekers, Anita Waldman. Haar zoon is gestorven aan leukemie en vanaf die tijd strijdt zij tegen deze ziekte. Ik breng een welbestede avond met haar door en ga op tijd naar bed, want morgen om half negen vertrekt de bus vanaf het hotel. Bij het ontbijt zie ik een vrouw die mij al eerder bekend voorkwam en ja, ik mag erbij komen zitten. Het is professor Ellen Kampman van de universiteit van Wageningen, die ik ken van eerdere lezingen voor SPKS- darmkanker en ook een van de sprekers is.

Na een lange, boeiende en vermoeiende dag schiet ik onder de grond, de metro in om de Sagrada Familia te gaan bezoeken. Met dit gebouw onderhoud ik een warme relatie sinds 1975, toen ik er voor het eerst rondliep, gebeeldhouwde slakken en schildpadden tegenkwam en met mozaïek versierde torentjes en geen idee had waar ik terecht gekomen was. Nu is de kerk een echte kerk, met een vloer erin, een Kruisbeeld, en een altaar, een orgel zelfs en heb ik nog een uur om er rond te kijken. Dan weer, hup onder de grond, naar de Plaza de Cataluna, de Ramblas op, naar de kathedraal, ook weer een warme relatie en dan met de taxi naar het hotel, naar bed. De tweede en laatste dag is snel voorbij. Om twee uur zitten we alweer in het busje op weg naar de luchthaven. In Nederland regent het nog steeds. Marianne van Alphen


SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 35

MARIANNE

Europacolon is een organisatie, die zich ten doel stelt de stem van de darmkankerpatiënt in Europa te laten horen. Het congres met de naam Colorectal Cancer Patient Conference vindt plaats in een gigantisch congrescentrum en er zijn deelnemers uit 25 landen. Belgen, die allemaal Frans op school hebben geleerd en mooi Engels spreken. Dat kan niet gezegd worden van de enkele Fransman en de voormalige Oostbloklanden. De voertaal is Engels en achter in de zaal zitten twee tolken alles non-stop in het Spaans te vertalen. En wij Nederlanders moeten er ons eigen touw maar aan vastknopen. Er is veel aandacht voor ontwikkelingen en behandelingen, voor MDT, multidisciplinaire teams dus, het gaat over behandelplannen en de toegang van patiënten daartoe. Over lobbyen en motiveren en de aandacht trekken van de politiek voor darmkanker. Over de situatie in het voormalige Oostblok, schokkend zelfs is het om te horen hoe een patiënt uit Slovenië in het palliatieve stadium, met heel veel pijn, geen morfine mocht krijgen omdat hij daar wel eens verslaafd aan zou kunnen raken.

DARMKANKERNIEUWS

VAN

DARMPOLIEP TOT DARMKANKER

EEN ERFELIJKE AANDOENING DIE LEIDT TOT VEEL DARMPOLIEPEN, GEEFT EEN VERHOOGDE KANS OP DARMKANKER. PROMOVENDUS MAARTJE NIELSEN DEED ONDERZOEK NAAR DIT ZIEKTEBEELD, WAAR ZIJ 10 MAART JONGSTLEDEN CUM LAUDE OP PROMOVEERDE. HAAR RESULTATEN LEIDDEN TOT RICHTLIJNEN VOOR PREVENTIEF ONDERZOEK BIJ FAMILIES MET DEZE AANDOENING. Darmkanker ontstaat vanuit een goedaardig voorloperstadium, de darmpoliep. Dat is een uitgroei van het darmweefsel die op zichzelf meestal weinig klachten geeft. In de loop van tien tot twintig jaar verandert een klein deel van de darmpoliepen echter in kwaadaardige weefselgroei. Hoe meer darmpoliepen iemand heeft, hoe groter de kans dat op termijn darmkanker ontstaat.

wordt veroorzaakt door mutaties in het zogenaamde APC-gen. Leiden kent een jarenlange traditie van onderzoek naar deze mutatie. DNA van patiënten uit heel Nederland wordt naar Leiden gestuurd om te onderzoeken of zij de mutatie hebben.

Er zijn verschillende aandoeningen bekend die leiden tot extra veel poliepen in de darmen, oftewel polyposis. De meest bekende aandoening

In 2002 werd een ander belangrijk gen ontdekt dat een rol blijkt te spelen bij polyposis, het zogenaamde MUTYH-gen, dat codeert voor een eiwit dat DNA-beschadigingen kan repareren. Hoeveel poliepen hierdoor ontstaan, op welke leeftijd en hoe vaak dit leidt tot darmkanker, was nog niet bekend.


SEPTEMBER

OFFICIËLE

RICHTLIJNEN Doordat in Leiden al zo veel polyposispatiënten bekend waren, konden al snel zestig families worden geïdentificeerd die drager bleken te zijn van mutaties in het MUTYH-gen. In de eerste fase van haar onderzoek onderzocht Nielsen de klinische data van de betreffende MAP-patiënten. Ze ontdekte dat patiënten met MAP tussen de tien en vijfhonderd poliepen bezitten en zonder preventief onderzoek een hoog risico hebben om darmkanker te ontwikkelen, gemiddeld rond hun 49e jaar. Mede dankzij Nielsens onderzoeksresultaten konden officiële richtlijnen worden opgesteld, die nu in heel Nederland en daarbuiten worden toegepast. MAP-patiënten krijgen het advies om vanaf hun achttiende levensjaar elke twee jaar een darmonderzoek te ondergaan, en vanaf hun vijfentwintigste of dertigste levensjaar daarnaast nog een onderzoek van de maag en twaalfvingerige darm.

2011 | p a g i n a 36

DARMKANKERNIEUWS

scoop samen met een patholooog en vergeleek het met materiaal van patiënten met een niet-erfelijke vorm van darmkanker. In meerdere opzichten bleken de darmtumoren duidelijk te verschillen. De darmtumoren van MAP-patiënten bevatten bijvoorbeeld meer afweercellen, waarschijnlijk doordat het afweersysteem van deze patiënten sterker is geactiveerd. Niet alleen het uiterlijk, maar ook de gevolgen van de darmtumoren bleken verschillend. Nielsen stelde vast dat de overlevingskansen van MAP-patiënten met darmkanker beter zijn dan die van patiënten met een niet-erfelijke vorm van darmkanker. Een verklaring hiervoor kan liggen in het versterkt functioneren van hun afweersysteem.

Dr. Maartje Nielsen

BETERE

OVERLEVINGSKANSEN In een pathologisch laboratorium onderzocht Nielsen vervolgens darmtumorweefsel van MAP-patiënten. Ze bekeek dit weefsel onder de micro-

NIEUWE

GROOTSE PATIËNTENGROEP WERELDWIJD “Het onderzoek nam echt een vlucht toen we gingen samenwerken met

onderzoeksgroepen in Cardiff (Engeland) en Bonn (Duitsland). Samen hadden we de beschikking over data van driehonderd MAP-patiënten, de grootste groep wereldwijd. Dat gaf ons veel extra mogelijkheden voor goed onderzoek”, vertelt Nielsen. Samen met haar Duitse en Engelse collega’s kon Nielsen bijvoorbeeld onderzoeken of het voor het ziektebeeld uitmaakt om welke mutatie in het MUTYH-gen het precies gaat. Dat bleek inderdaad het geval. Twee mutaties komen veruit het meeste voor. Patiënten met de ene mutatie bleken twee keer minder vaak en op oudere leeftijd darmkanker te ontwikkelen dan patiënten met de andere mutatie. Bron: Cicero Lumc, 4 april 2011 Door Els van den Brink

MEDICIJNCOMBINATIE TEGEN DARMKANKER

EEN

COMBINATIE VAN BESTAANDE MEDICIJNEN IS MOGELIJK GESCHIKT OM HET ONTSTAAN VAN DIKKEDARMKANKER TEGEN TE GAAN. DAT BLIJKT UIT HET PROMOTIEONDERZOEK VAN DIANNE HEIJINK. DE FASE WAARIN EEN KWAADAARDIGE DARMTUMOR ONTSTAAT UIT EEN GOEDAARDIGE DARMPOLIEP DUURT MEERDERE JAREN. ER IS DUS REDELIJK WAT TIJD OM HET ONTSTAAN VAN DE ZIEKTE TEGEN TE GAAN. MET NAME MENSEN MET EEN (GENETISCH) VERHOOGD RISICO OP DIKKEDARMKANKER KUNNEN HIER BAAT BIJ HEBBEN.

Uit eerdere studies is gebleken dat niet-hormonale ontstekingsremmers (NSAID’s), zoals aspirine, het risico op darmkanker kunnen verminderen. Ook is bekend dat het nieuwe medicijn TRAIL tumorcellen in de darm effectief kan uitschakelen, zonder gezond weefsel aan te tasten. Uit het onderzoek van Heijink blijkt nu dat een combinatie van TRAIL met de NSAID sulindac in het lab gekweekte

poliepcellen effectiever kan uitschakelen dan beide medicijnen afzonderlijk. De zogenoemde Wnt-route blijkt een cruciale rol te spelen voor de effectiviteit van de medicijncombinatie. Maar Heijink vond ook enkele andere vooralsnog onbekende doelwitten voor medicatie. Nader onderzoek moet uitwijzen hoe bruikbaar de gevonden moleculaire strategieën zijn. Dianne Heijink


SEPTEMBER

(Amsterdam, 1984) studeerde geneeskunde te Groningen. Ze verrichtte haar onderzoek aan de afdelingen Medische Oncologie en Gastroenterologie & Hepatologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en binnen onderzoeksschool GUIDE. Het onderzoek werd medegefinancierd door KWF Kankerbestrijding.

2011 | p a g i n a 37

Bron: Rijksuniversiteit Groningen - via Nieuwsbank

DARMKANKERNIEUWS

OPEREREN

ZONDER TE SNIJDEN

MET

EEN ENDOSCOOP KAN EEN ARTS DE BINNENKANT VAN JE MAAG BEKIJKEN ZONDER IN JE BUIK TE HOEVEN SNIJDEN. WETENSCHAPPERS VAN DE NANYANG TECHNOLOGICAL UNIVERSITY HEBBEN NU OOK GEOPEREERD ZONDER UITWENDIGE INGREEP. DAT DEDEN ZE MET BEHULP VAN MINISCULE GRIJPERTJES AAN EEN FLEXIBELE ROBOTARM.

Hoe eenvoudig een operatie ook is, snijden in een lichaam brengt altijd risico’s met zich mee. Onderzoekers doen er dan ook alles aan om het snijden tot een minimum te beperken. Bij endoscopie wordt bijvoorbeeld een flexibele slang met een camera aan het uiteinde via de mond, vagina of anus naar binnen gebracht. Maar dat is vooral om te kijken. Onderzoekers van de Indiase Nanyang Technological University slaagden erin een echte inwendige ingreep via een natuurlijke lichaamsopening uit te voeren.

GRIJPEN OP AFSTAND In totaal werden drie patiënten geopereerd om een maagtumor te verwijderen. Een speciale endoscoop werd via de mond ingebracht en naar de maag geleid. Dat doet de arts op afstand: hij houdt het ‘master’-deel van het systeem in handen terwijl het ‘slave’-deel aan het uiteinde van de endoscoop zit. De arts voert de operatie uit met een soort grote joysticks. Op de monitor ziet hij wat de endoscoop op dat moment waarneemt.

Foto’s © Nanyang Technological University

Dat ‘slave’-deel bestaat uit een camera (zoals bij een gewone endoscoop) en grijpertjes. De arts kan – dankzij de camera – op een monitor precies zien waar het apparaat zich bevindt en zodra de tumor is bereikt, klapt de dokter de grijpertjes van de endoscoop uit om het gezwel te verwijderen. Vervolgens gaat de endoscoop weer terug naar buiten. De patiënt kan dezelfde dag nog naar huis. Dat is best bijzonder, want de uitgevoerde operatie staat bekend als zeer complex. Zonder het robotsysteem zou de patiënt al snel acht uur op de operatietafel moeten liggen en wellicht een nachtje moeten blijven. Nu is het met een paar uur al gedaan. En je houdt er geen littekens aan over.

MET EEN OMWEG In het Nederlands heet NOTES ‘transluminale endoscopische chirurgie via de natuurlijke lichaamsopeningen’. Een endoscoop wordt via een natuurlijke lichaamsopening naar binnen gebracht en vervolgens gaat het dóór de maag- of darmwand naar een andere locatie; vandaar het woord ‘transluminaal’ (‘door de buis’). Het voordeel hiervan is dat er niet van buitenaf in het lichaam gesneden hoeft te worden, waardoor de operatie sneller en veiliger verloopt.

transluminal endoscopic surgery (zie kader). NOTES staat voorlopig echter in de kinderschoenen omdat er veel bij komt kijken. Wat doe je bijvoorbeeld met het gaatje in de maag- of darmwand op de terugweg? Hier doet Rogier Voermans onderzoek naar. De operatie in India laat in ieder geval zien dat de techniek steeds een stapje dichterbij komt. De grijpertjes, elk zes millimeter in doorsnee, kunnen bijvoorbeeld ‘aanvoelen’ hoe hard of zacht het weefsel is. Hierdoor kan de arts heel nauwkeurig te werk gaan. Daarnaast zou het systeem in de toekomst zelfs op afstand bestuurd kunnen worden. Dan hoef je voor zo’n ingreep bijvoorbeeld niet naar die ene arts in Amerika: hij beweegt de robotendoscoop in een Nederlands ziekenhuis gewoon vanuit zijn eigen kantoor in Amerika.

VERDER KIJKEN Hoewel dat nu niet is gedaan, kan de robotarm ook een gaatje maken in de maagwand. Daarmee wordt het mogelijk om organen te bekijken die anders niet zonder ingreep van buitenaf te onderzoeken zijn. Deze procedure staat bekend onder de afkorting NOTES, van natural orifice SPKS | DOORGANG 36 -

SEPTEMBER

2011 | p a g i n a 38

Bron: Kennislink Door Marije Nieuwenhuizen

A LV L E E S K L I E R K A N K E R N I E U W S

RICHTLIJNEN

PANCREASCARCINOOM

IN DE MAAK BINNENKORT

ZIJN DE RICHTLIJNEN VOOR DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING VAN HET PANCREASCARCINOOM EN PERI AMPULLAIRE CARCINOMEN TE VERWACHTEN.

Benadrukt werd dat het standpunt over immunonutritie anders is dan in de nog te autoriseren richtlijnen.

HEROVERWEGEN Op de website van CHIODAZ, te vinden via de website van de NVD, is het standpunt te lezen. In 2012 zal de werkgroep het standpunt heroverwegen.

VOEDINGSADVIEZEN Op de site van CHIODAZ zijn binnenkort te vinden voedingsadviezen: • na oesophaguscardiaresectie met buismaag • na totale maagresectie • na gedeeltelijke maagresectie • na pylorussparende pancraticoduodenectomie (PPPD)

Tijdens de workshop van het netwerk Chirurgie Overleg Diëtisten Academische Ziekenhuizen

(CHIODAZ) werden de richtlijnen kort besproken. De richtlijnen zijn te vinden op www.oncoline.nl.

In de loop van het jaar zal de werkgroep patiëntenmateriaal beschikbaar stellen via de site met voedingsadviezen na een niet pylorussparende pancreaticoduodenectomie (NPPPD) en voedingsadviezen bij gebruik van pancreasenzymen. Bron: Nieuws voor Diëtisten

CHROMOSOMENONDERZOEK ZINVOL BIJ DARMKANKER PATIËNTEN MET DARMKANKER VERTONEN BINNEN HETZELFDE TUMORSTADIUM ONDERLING GROTE VERSCHILLEN IN CHROMOSOMEN EN EIWITEXPRESSIES. DAT BLIJKT UIT PROMOTIEONDERZOEK VAN REBECCA BROSENS. Rebecca Brosens vond sterke aanwijzingen dat het zinvol is om darmkankertumoren op chromosoomniveau te bekijken. Wanneer de tumor nauwkeuriger wordt gekeken zal de prognose beter zijn en kan de behandeling per patiënt op maat gemaakt worden.

Rebecca Brosens promoveerde op 27 mei aan het VU medisch centrum. De titel van haar proefschrift is ‘Tumor and patient profiling to predict clinical outcome in patients with colorectal cancer’. Bron: Vrije Universiteit Amsterdam


SEPTEMBER

Rebecca Brosens

2011 | p a g i n a 39

24

SEPTEMBER

2011,

VOOR (EX)PATIËNTEN EN HUN NAASTEN

VOOR AL HAAR DONATEURS ORGANISEERT SPKS EEN LANDELIJKE CONTACTDAG IN ERMELO. SPREKERS HOUDEN EEN VOORDRACHT OVER UITEENLOPENDE ONDERWERPEN EN WE ORGANISEREN VERSCHILLENDE WORKSHOPS. NATUURLIJK IS ER VOLDOENDE TIJD OM MET ELKAAR OP INFORMELE MANIER TE SPREKEN.

DIVERSE

U

BENT VAN HARTE WELKOM OM DEEL TE NEMEN AAN DE LANDELIJKE CONTACTDAG VAN SPKS.

PROGRAMMA 24

SEPTEMBER 2011 10.30 - 11.00 uur : ontvangst met koffie/thee 11.00 - 11.15 uur : welkom door Anne Loeke van Erven, voorzitter SPKS 11.15 - 12.15 uur : voordracht per patiëntengroep • Nieuwste ontwikkelingen voor alvleesklier/NET: prof. Casper Van Eijck, chirurg Erasmus MC Rotterdam • Zorgen rondom slokdarm: Carlo Schippers, verpleegkundig specialist UMC Utrecht • Stereotactische bestraling bij darmtumoren en metastasen: dr. Alejandra Mendez, radiotherapeut en dr. Yvette Seppenwoolde, klinisch fysicus, beiden van Erasmus MC Rotterdam • Recente ontwikkelingen in de behandeling van maagkanker: dr. Edwin P.M. Jansen, radiotherapeut NKI Amsterdam 12.30 - 13.30 uur : lunchbuffet 13.30 - 14.15 uur : workshop * 14.15 - 14.45 uur : koffie/thee 14.45 - 15.30 uur : workshop * 15.30 - 15.45 uur : samenvatting en afsluiting 15.45 - 16.30 uur : borrel en gelegenheid tot napraten

WORKSHOP Na de lunch bieden wij een keuzeprogramma. U kunt aan twee verschillende sessies mee doen. U kunt kiezen uit de volgende bijzonder interessante workshops. • Het belang van een sterke patiëntenorganisatie Drs. Hans Feenstra, voorzitter Raad van Bestuur van het Martini Ziekenhuis • Voeding & kanker Dr. Fränzel J.B. van Duijnhoven, epidemioloog Wageningen Universiteit • Hoe is het nu met jou? workshop uitsluitend voor partners/naasten Karen Rutgers-van Wijlen, psycho-oncologisch therapeut St. Amarant en THHA • Luisterend spreken Marjon Landheer, coach Landheer & Zo • Bewegen & Kanker Lotje Steins Bisschop, UMCU PACT-Studie • Inspirerend tekenen Marjon Landheer, coach Landheer & Zo • In gesprek met elkaar Lot- en deelgenotencontact MEER INFORMATIE EN AANMELDEN Op de SPKS-website www.spks.nl leest u meer over de landelijke contactdag. Wilt u deelnemen aan de landelijke contactdag? U kunt zich aanmelden via www.spks.nl (kies actueel). Daar kunt u ook uw keuze voor deelname aan de workshops bekend maken.

september nummer 36

Recommend Documents