RIWAYAT AUTISME, STIMULASI PSIKOSOSIAL DAN HUBUNGANNYA DENGAN PERKEMBANGAN SOSIAL ANAK DENGAN GANGGUAN AUTISM SPECTRUM DISORDER (ASD)
WIEKE OKTAVIANI
PROGRAM STUDI GIZI MASYARAKAT DAN SUMBERDAYA KELUARGA FAKULTAS PERTANIAN INSTITUT PERTANIAN BOGOR BOGOR 2008
RINGKASAN WIEKE OKTAVIANI. Riwayat Autisme, Stimulasi Psikososial dan Hubungannya dengan Perkembangan Sosial Anak dengan Gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD). (Di bawah bimbingan DWI HASTUTI). Penelitian ini secara umum bertujuan menganalisis riwayat Autisme, stimulasi psikososial dan hubungannya dengan perkembangan sosial anak dengan gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD). Tujuan khusus penelitian ini adalah: (1) mengidentifikasi karakteristik keluarga (2) mengidentifikasi karakteristik anak serta riwayat kesehatan anak ASD (3) mengetahui riwayat Autisme pada anak ASD (4) menganalisis stimulasi psikososial pada anak ASD (5) menganalisis perkembangan sosial pada anak ASD (6) menganalisis faktorfaktor yang berhubungan dengan perkembangan sosial anak ASD. Penelitian ini menggunakan desain cross-sectional study. Penelitian ini dilakukan di sekolah khusus Al Ihsan yang berada di dua lokasi yaitu Villa Melati Mas, Serpong-Tangerang dan Pondok Cilegon Indah (PCI) Blok C5 No.5, Cilegon kedua lokasi tersebut berada di provinsi Banten. Penentuan lokasi penelitian ini berdasarkan metode purpossive, dimana pada lokasi tersebut memilki jumlah anak ASD yang cukup banyak dan bersedia dijadikan sebagai tempat penelitian. Penelitian ini dilakukan mulai bulan Februari hingga Mei 2008 yang meliputi pengambilan, pengolahan, serta analisis data. Responden dalam penelitian ini berjumlah 31 anak ASD yang terdiri dari 11 anak ASD berasal dari Al Ihsan Cilegon dan 20 anak ASD berasal dari Al Ihsan Tangerang provinsi Banten. Data yang terkumpul berupa data primer maupun data sekunder. Data primer berupa data karakteristik keluarga, data karakteristik anak, data riwayat Autisme, data status kesehatan anak ASD, data pengasuhan ibu meliputi pemberian stimulasi psikososial yang diukur dengan menggunakan instrumen HOME. Data perkembangan sosial anak ASD yang diukur menggunakan instrumen Vineland Maturity Scale. Terdapat delapan aspek yang diukur dalam instrument ini antara lain: SHG (Self Help General), SHD (Self Help Dressing), SHE (Self Help Eating), SD (Self Direction), O (Occupation), C (Communication), L (Locomotion), S (Socialization). Data-data tersebut diperoleh melalui wawancara dan pengamatan langsung terhadap responden dengan menggunakan kuesioner. Sedangkan data sekunder adalah data mengenai profil sekolah, jumlah terapis dan jumlah anak yang berkebutuhan khusus pada lokasi tersebut. Data yang terkumpul kemudian diolah melalui proses editing, coding, scorring, entrying, cleaning, serta analyzing dengan menggunakan program Microsoft Excel dan SPSS 10.0 for Windows. Data karakteristik keluarga, anak, riwayat Autisme, status kesehatan, stimulasi psikososial, dan perkembangan sosial anak ASD yang terkumpul kemudian dianalisis secara deskriptif menggunakan frekuensi distribusi berupa rata-rata, nilai minimum, nilai maksimum dan standar deviasi, yang selanjutnya disajikan dalam bentuk tabulasi, gambar dan tabulasi silang. Analisis korelasi Rank-Spearman dilakukan untuk melihat hubungan antar variabel yang diteliti. Tipe keluarga dari anak ASD merupakan keluarga inti, dengan besar keluarga 5-7 orang. Usia kedua orang tua baik usia ayah dan usia ibu berada pada kategori dewasa awal (20-40 tahun). Lama pendidikan orang tua berada pada kategori tertinggi yaitu diatas 15 tahun (lulusan diploma atau perguruan
tinggi). Persentase terbesar pendapatan orang tua anak ASD berada pada kategori Rp 2.5 juta-Rp 5 juta, serta besarnya alokasi dana yang dikeluarkan untuk merawat anak ASD berkisar antara Rp 600.000-Rp 1.200.000. Alokasi dana tersebut digunakan untuk biaya terapis, pembelian suplemen dan lain-lain. Lebih dari separuh anak ASD berusia delapan tahun, dan mayoritas (80.6%) berjenis kelamin laki-laki. Pada umumnya anak ASD merupakan anak sulung. Persentase terbesar ayah dari anak ASD berusia 20-40 tahun pada saat ibu mengandung anak ASD. Lebih dari separuh (61.3%) anak ASD terdeteksi sejak usia diatas 2 tahun, dengan gejala-gejala umumnya adalah tidak menoleh ketika dipanggil, tidak ada kontak mata, perkembangan bicara agak sedikit terhambat. Persentase terbesar anak ASD telah diterapi selama lebih dari 3.5 tahun. Dalam tiga bulan terakhir, anak ASD sakit 1-2 kali (45.2%), dan terdapat 35.5 persen anak ASD yang tidak pernah sakit. Penyakit yang sering diderita anak ASD adalah sakit batuk (51.6%). Persentase terbesar (67.7%) anak ASD memperoleh kualitas pengasuhan berupa pemberian stimulasi psikososial dengan kategori sedang (60-80% melakukan stimulasi psikososial). Namun masih terdapat 12.9 persen dengan kategori stimulasi psikososial buruk (kurang dapat menerapkan stimulasi psikososial dengan baik). Tugas perkembangan Self Direction, Locomotion, dan Socialization paling banyak tersebar pada kategori buruk, sedangkan tugas perkembangan Self Help Eating, Self Help Dressing, Occupation, dan Communication paling banyak tersebar pada kategori dapat dilakukan dengan baik. Hasil uji statistik menunjukkan tidak ada korelasi yang signifikan antara karakteristik anak, karakteristik keluarga, dan stimulasi psikososial dengan perkembangan sosial anak ASD. Korelasi yang signifikan hanya diketemukan pada alokasi dana (r=0.434) dan usia awal terdeteksi (r=0.361). Merawat anak ASD membutuhkan biaya yang tidak sedikit, oleh karena itu semakin banyak alokasi yang dikeluarkan dalam merawat anak ASD maka perkembangannya akan semakin meningkat. Alokasi dana yang meningkat juga diikuti oleh meningkatnya kualitas stimulasi psikososial (p-value=0.001 r=0.558). Berdasarkan temuan hasil penelitian disarankan hal-hal sebagai berikut: (1) bagi orang tua sebaiknya bekerja sama dengan terapis anak-anak ASD ikut menyelami dunia anak ASD, ikut menikmati hal-hal yang disukai anak, sehingga mereka merasa lebih dipahami, berikan stimulasi psikososial kepada anak secara kontinu dan konsisten agar perkembangan sosial anak semakin baik (2) bagi Al Ihsan untuk dapat lebih meningkatkan kemampuan kemandirian pada anak ASD dengan lebih mengajarkan anak ASD dari aspek sosialisasi (S), kemampuan mengatur diri (SD) dan gerakan-gerakannya (L) (3) adanya penelitian lanjutan dengan jumlah sampel yang cukup besar dan berasal dari berbagai macam lokasi serta keadaan sosio demografi yang beraneka ragam.
RIWAYAT AUTISME, STIMULASI PSIKOSOSIAL DAN HUBUNGANNYA DENGAN PERKEMBANGAN SOSIAL ANAK DENGAN GANGGUAN AUTISM SPECTRUM DISORDER (ASD)
Skripsi sebagai salah satu syarat untuk memperoleh gelar Sarjana Pertanian pada Program Studi Gizi Masyarakat dan Sumberdaya keluarga Fakultas Pertanian Institut Pertanian Bogor
Oleh : Wieke Oktaviani A54104049
PROGRAM STUDI GIZI MASYARAKAT DAN SUMBERDAYA KELUARGA FAKULTAS PERTANIAN INSTITUT PERTANIAN BOGOR BOGOR 2008
Judul
: RIWAYAT AUTISME, STIMULASI PSIKOSOSIAL DAN HUBUNGANNYA DENGAN PERKEMBANGAN SOSIAL
ANAK DENGAN GANGGUAN AUTISM SPECTRUM DISORDER (ASD) Nama
: Wieke Oktaviani
Nomor Pokok
: A54104049
Menyetujui, Dosen Pembimbing Tunggal
Dr.Ir. Dwi Hastuti, MSc NIP. 131 918 346
Mengetahui, Dekan Fakultas Pertanian
Prof. Dr. Ir. Didy Sopandie, M.Agr NIP. 131 124 019
Tanggal lulus :
RIWAYAT HIDUP Penulis dilahirkan di Serang, provinsi Banten pada tanggal 12 Oktober 1986. Penulis merupakan putri pertama dari tiga bersaudara keluarga Bapak Prastito Wagiman dan Ibu Eliah. Pendidikan Taman Kanak-Kanak ditempuh dari tahun 1991 hingga tahun 1992 di TK YPWKS II Cilegon, Banten. Pendidikan Sekolah Dasar (SD) ditempuh pada tahun 1992-1998 di SD YPWKS V Cilegon, Banten. Penulis melanjutkan sekolah di SLTP Negeri 2 Cilegon, Banten hingga tahun 2001. Selanjutnya penulis lulus dari SMU Negeri 1 Cilegon, Banten pada tahun 2004. Penulis diterima sebagai mahasiswa di Program Studi Gizi Masyarakat dan Sumberdaya Keluarga, Fakultas Pertanian, Institut Pertanian Bogor (IPB) pada tahun 2004 melalui jalur Undangan Seleksi Masuk IPB (USMI). Selama menjadi mahasiswa penulis memperoleh beasiswa SUPERSEMAR (2005-2008) serta ikut aktif dalam berbagai macam organisasi di kampus, seperti suara Alto 1 Agria Swara IPB (2004-2005), sekretaris Divisi Minat dan Bakat Himpunan Peminat Ilmu Gizi Pertanian/HIMAGITA IPB (2005-2006), perwakilan GMSK dalam Bina Desa BEM A (2005-2006), ketua koordinator sukarelawan penanganan tumbuh kembang anak korban gempa di Klaten, D.I.Yogyakarta (2006),
serta
aktif
dalam
berbagai
macam
kepanitiaan,
baik
yang
diselenggarakan oleh HIMAGITA maupun kegiatan kampus lainnya. Selama mengikuti perkuliahan, penulis menjadi asisten dosen mata kuliah Penilaian Status Gizi pada tahun ajaran 2007-2008. Pada tahun 2006 penulis memperoleh kehormatan sebagai finalis Pekan Kreativitas Mahasiswa (PKM) Kewirausahaan IPB dengan judul ”Optimalisasi Pemanfaatan Buah Pala (Myristica fragrans Houtt) dalam Bentuk Minuman Sari buah dan Selai untuk Peningkatan Pendapatan Rumah Tangga”.
PRAKATA Puji dan syukur penulis panjatkan kehadirat Allah SWT yang telah melimpahkan rahmat serta hidayah-Nya sehingga penelitian ini dapat selesai dengan baik. Adapun penulisan skripsi ini berjudul ”Riwayat Autisme, Stimulasi Psikososial dan Hubungannya dengan Perkembangan Sosial Anak dengan Gangguan Autism Spectrum Disorder (ASD)” yang dilaksanakan sejak bulan Februari hingga Mei 2008 dan merupakan suatu syarat guna mencapai gelar Sarjana Pertanian pada Program Studi Gizi Masyarakat dan Sumberdaya Keluarga, Fakultas Pertanian, Institut Pertanian Bogor. Dengan kerendahan hati Penulis mengucapkan terimakasih kepada pihak-pihak yang telah membantu Penulis dalam menyelesaikan skripsi, yaitu kepada : 1. Orang tua tercinta serta adik-adikku tersayang yang selalu memberikan dorongan dan doa penuh keikhlasan agar selalu bersemangat dalam menyelesaikan tugas akhir ini, juga kepada keluarga besar mamah dan papah yang selalu mendukung. 2. Dr.Ir.Dwi Hastuti, MSc selaku dosen pembimbing idolaku yang telah memberikan waktu, pikiran, dan tenaga memberikan bimbingannya sejak pembuatan proposal hingga akhir penulisan skripsi, serta nasehatnasehat yang beliau selalu sampaikan kepada saya. 3. Ir.Melly Latifah, MSi selaku dosen favoritku yang bersedia memberikan jawaban-jawaban
atas
segala
pertanyaan-pertanyaan
yang
saya
tanyakan, ibu yang penuh semangat dan energi. 4. Dr.Ir.Hartoyo, MSc dan Dr.Ir.Lilik Kustiyah, MS selaku ayah dan ibuku di kampus, terima kasih bapak dan ibu atas segala pesan hidup yang kalian sampaikan, saya sangat senang mengenal bapak dan ibu, tak ada kata yang dapat saya tuliskan mengenal orang-orang baik dan bijak seperti bapak dan ibu. 5. Dr.Ir.Herien Puspitawati, MSc.,MSc selaku dosen penguji yang telah memberikan saran kritisnya sehingga menjadikan skripsi ini jauh lebih baik lagi. 6. Megawati Simanjuntak, SP atas waktunya mengajarkan cara untuk mengolah data penelitian ini. 7. Ibu Hindraningsih selaku pimpinan yayasan ”Mentari Kita” yang telah berkenan memberikan izin untuk meneliti anak-anak ASD, Pak Andre,
Pak Kelik, Mba Inung, Mba Ellen selaku terapis anak-anak Autisme, tetap semangat dalam mendidik anak-anak Autisme. 8. Dra.Ngatini selaku ketua yayasan P.A.K Al ihsan yang telah mengajarkan banyak hal tentang kehidupan anak-anak Autisme dan mengijinkan kita melakukan penelitian, juga kepada ibu Evy, ibu Nur, Mba Ina, Pak Saiful, Pak Sugi, Pak Abi, Bu Aam, Bu Ratmi, Bu Iyoh, Bu Ana, Bu Asih serta guru-guru lainnya yang tidak dapat disebutkan satu persatu, tetap semangat dan sabar dalam mengajar anak-anak Autisme. 9. Para orang tua anak Autisme yang berkenan untuk menjadi responden kami, kalian adalah orang tua yang hebat, mempunyai kesabaran yang luar biasa dan penuh kasih sayang yang selalu melindungi dan mengajarkan kemandirian pada anak Autisme, tak ada kata yang bisa menggambarkan kehebatan kalian, hanya doa yang tulus yang bisa saya panjatkan, semoga Tuhan YME selalu memberikan yang terbaik. 10. Teman-temanku Tikcoy, Yuli, Liam dan Lenny teman seperjuanganku, Cici, Monika “Boneng”, Fika, Aqsa, Dhe, dan semua Gamasakers 41 yang tidak dapat disebutkan satu persatu, indahnya saat-saat bersama dengan kalian. 11. Sahabatku Mpo dan Neng yang selalu sabar mendengarkan ceritaceritaku dan selalu memberikan semangat selama kuliah disini. IntanGita, Rani-Ade, Winda-Sani, Yunda-Ana, Nyoman di perwira 41 terima kasih atas kebersamaan dengan kalian semuanya. 12. Mas Bambang, Mba Evy dan adiku Viosi, terima kasih telah mau direpotkan selama penelitian. 13. Mas Didik Yulianto yang selalu memberikan dukungannya, kesabarannya, pengertian, serta bantuannya sehingga skripsi ini selesai, terima kasih juga atas segala saran kritis yang diberikan sehingga menjadikan skripsi ini jauh lebih baik lagi. Penulis menyadari bahwa segala sesuatu tidaklah luput dari kesalahan. Penulis memohon maaf bila terdapat kekurangan dalam penulisan skripsi ini serta mengharapkan kritik dan saran untuk dapat memperbaikinya. Akhir kata, semoga skripsi ini bermanfaat bagi semua pihak yang memerlukan. Bogor, Mei 2008 Wieke Oktaviani
DAFTAR ISI Halaman DAFTAR TABEL . ................................................................................................ xi DAFTAR GAMBAR ............................................................................................ xii DAFTAR LAMPIRAN .......................................................................................... xiii PENDAHULUAN ................................................................................................ 1 Latar Belakang .............................................................................................. 1 Perumusan Masalah ...................................................................................... 2 Tujuan Penelitian ............................................................................................ 4 Kegunaan Penelitian ..................................................................................... 4 TINJAUAN PUSTAKA ........................................................................................ 5 ASD (Autism Syndrome Disorder) ................................................................. 5 Definisi ASD ........................................................................................... 5 Pengelompokkan Autisme ...................................................................... 6 Gejala-gejala Autisme ............................................................................ 6 Penyebab Autisme ................................................................................. 8 Indikator Perilaku Autististik pada Masa Kanak. ............................................. 9 Perkembangan Sosial. ................................................................................... 10 Teori psikososial Erik Erikson ................................................................ 11 Faktor-faktor yang Mempengaruhi Perkembangan Sosial Anak .................... 13 Karakteristik Sosial Anak ASD ....................................................................... 14 Stimulasi Psikososial ...................................................................................... 16 Pengasuhan ................................................................................................... 18 Kualitas pengasuhan .............................................................................. 19 Status Kesehatan ........................................................................................... 20 Karakteristik Keluarga .................................................................................... 20 Usia ........................................................................................................ 21 Pendidikan orang tua ............................................................................. 21 Pendapatan keluarga ............................................................................. 21 Besar keluarga ....................................................................................... 22 Karakteristik Anak........................................................................................... 23 Usia anak ............................................................................................... 23 Jenis kelamin.......................................................................................... 23 Urutan kelahiran ..................................................................................... 24 KERANGKA PEMIKIRAN ................................................................................... 25 METODE PENELITIAN ...................................................................................... 27 Desain Penelitian ........................................................................................... 27 Lokasi dan Waktu penelitian .......................................................................... 27 Jumlah dan Cara Penarikan Contoh .............................................................. 27 Jenis dan Cara Pengumpulan Data ............................................................... 28 Pengolahan dan Analisis Data ....................................................................... 29 Definisi Operasional ...................................................................................... 31 HASIL DAN PEMBAHASAN. .............................................................................. 34 Gambaran Umum Lokasi Penelitian ............................................................... 34 Karakteristik Keluarga .................................................................................... 35
Karakteristik Anak ASD .................................................................................. 42 Riwayat Autisme ........................................................................................... 44 Status Kesehatan Anak ASD ........................................................................ 48 Stimulasi Psikososial .................................................................................... 50 Perkembangan Sosial Anak Penyandang ASD ............................................ 57 Hubungan Antar Variabel.............................................................................. 63 KESIMPULAN DAN SARAN ............................................................................... 73 Kesimpulan ................................................................................................... 73 Saran ............................................................................................................ 74 DAFTAR PUSTAKA ........................................................................................... 75 LAMPIRAN ......................................................................................................... 80