Bankovní institut vysoká škola Praha Katedra podnikání a oceňování
Psychologická péče o umírající a blízké osoby jejich života Bakalářská práce
Autor:
Karolína Brejchová Ekonomika a management zdravotních a sociálních sluţeb
Vedoucí práce:
PhDr. Ingrid Matoušková, Ph. D.
Praha
Duben 2015 1
Prohlášení: Prohlašuji, ţe jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a v seznamu uvedla veškerou pouţitou literaturu. Svým podpisem stvrzuji, ţe odevzdaná elektronická podoba práce je identická s její tištěnou verzí, a jsem seznámena se skutečností, ţe se práce bude archivovat v knihovně BIVŠ a dále bude zpřístupněna třetím osobám prostřednictvím interní databáze elektronických vysokoškolských prací. V Praze, 22 dubna 2015
_______________________ Karolína Brejchová
2
Poděkování: Chtěla bych upřímně poděkovat PhDr. Ingrid Matouškové, Ph. D. za odborné rady a pomoc při zpracovávání práce. Všem, kteří ochotně vyplnili dotazník i lidem, kteří poskytli kvalitní literaturu a odborné informace.
3
Anotace: Smrt a její vlivy jsou součástí nás všech a našich ţivotů, přestoţe víme, jak je obtíţné takovéto situace snášet. Bakalářská práce se zabývá problematikou umírání s ohledem na rodinu a pozůstalé. Popisuje fáze umírání a smiřování se se smrtí, měnící se modely umírání a sociálních aktů. Rozděluje poskytované péče umírajícím a blízkým podle druhů zařízení, kde se v současné době umírá. Cílem práce je zhodnocení průzkumu vlivu umírání člověka, porovnaní nákladů na péči ve zdravotnických zařízeních vůči domácímu prostředí. Výsledek by měl pomoci k otevřeným debatám o smrti a tím sníţit strach z neznámého. Klíčová slova: Hospic, paliativní medicína, terminálně nemocný, umírání,
Annotation: Death and its effects are part of us and our lives, although we know how difficult it is to tolerate such a situation. Bachelor thesis deals with the issue of dying with regard to family and residuary. Bachelor thesis describes the phases of dying and reconciliation with death, changing patterns of dying and social acts. Divides care provided to dying people and relatives by type of facility, where is currently dying. The goal is to evaluate the impact of exploration dying people and compare the costs of care in health facilities to the home environment. The result should help to open discussions about death and reduce the fear of the unknown. Key words: The hospice, palliative medicine, terminally ill, dying.
4
Obsah Úvod ......................................................................................................................................... 6 1.
Psychologický náhled na umírání ................................................................................ 9 1.1
Historický vývoj .......................................................................................................... 9
1.2
Slovník základních pojmů.......................................................................................... 11
1.3
Fáze umírání: ............................................................................................................. 12
1.4
Fáze smiřování umírajícího: ...................................................................................... 14
1.5
Fáze smiřování pozůstalých ....................................................................................... 16
1.6
Modely umírání:......................................................................................................... 16
1.7
Pacientovo právo na pravdu ....................................................................................... 17
2.
Rozdělení zdravotnických zařízení ............................................................................ 19 2.1
Zdravotnické zařízení................................................................................................. 21
2.2
Hospic ........................................................................................................................ 23
2.3
Sociální zařízení ......................................................................................................... 26
3.
Finanční zhodnocení péče o umírajícího ................................................................... 28 3.1
Finanční zhodnocení péče ve zdravotnickém zařízení............................................... 29
3.2
Modely současného financování zdravotnických sluţeb ........................................... 30
4.
Finanční zhodnocení o umírajícího v domácí péči ................................................... 35
4.1
Pomůcky ....................................................................................................................... 36
4.2
Časová náročnost ......................................................................................................... 37
4.3
Finanční náročnost ...................................................................................................... 38
5.
Praktická část............................................................................................................... 40 5.1 Vyhodnocení dotazníkového šetření .............................................................................. 40 5.2
Výsledek dotazníkového šetření ................................................................................ 50
Závěr ....................................................................................................................................... 52 Použitá literatura: .................................................................................................................. 54 Přílohy ..................................................................................................................................... 60 5
Úvod Smrt a umírání. Téma, které je velice těţké. Nejraději bychom ho odsunuli někam do pozadí a dělali, ţe neexistuje. Pak nastane chvíle, ţe se smrt a umírání týká někoho z nás nebo někoho blízkého. Taková situace nás dostane do těţké ţivotní situace, proţíváme nové okamţiky našeho ţivota. Ovšem tabu, které panovalo kolem smrti, nás dostane do těţké ţivotní situace. Nevíme, jak s blízkým komunikovat a jaké jsou jeho potřeby. Popírat umírání je počáteční problém, který dostává moderní společnost do těţké situace. Nemluvit o tématu smrti a umírání nic nemění na tom, ţe kaţdý člověk se dostane do situace, kdy se setká se smrtí. Bude v situaci, kdy on sám, nebo jeho blízký bude umírat. Cílem práce je srovnání péče v zdravotnických a sociálních střediscích vůči umírání v domácím prostředí. Průzkum a hodnocení vlivu umírání člověka na jeho okolí. Průzkum spočívá v tom, jestli jsme schopni vnímat smrt jako součást ţivota z psychologického a finančního hlediska. Srovnání očekávání, která si lidé přejí a sluţeb, kterých se jim v posledních chvílích opravdu dostává. Cíl práce je vyhodnocen na základě teoretických poznatků, statistických údajů, ale především postaven na názorech lidí, kteří věnovali svůj čas a odpověděli na dotazník. Úvodní část práce zahrnuje historický pohled na smrt a umírání s porovnáním dnešní doby. K počáteční fázi bezpochybně patří i vysvětlení základních pojmů, které jsou spojeny se smrtí a umíráním. Popsání psychologických stádií a fází samotného umírání, kterými projde kaţdý terminálně nemocný. Další části práce jsou zaměřené na zákony o zdravotních a sociálních sluţbách. Jaká kritéria musí zařízení splňovat, aby sluţby mohly poskytovat. Vysvětlení rozdílu mezi zdravotní a sociální sluţbou. Objasnění pojmu hospic a hospicová péče a její druhy. Stanovené podmínky, které jsou nezbytnou součástí pro poskytování domácí zdravotní sluţby. Jaké jsou podmínky pro poskytování sociálních sluţeb a jaké sociální sluţby se poskytují. Ve třetí a čtvrté kapitole je shrnutí finanční náročnosti a nákladů spojených s péčí o umírající. Modely financování českého zdravotnictví, jaké jsou celkové náklady na zdravotnictví. Objasnění rozdílu ve financování zdravotních a sociálních sluţeb. Snaha o znázornění
finanční
zátěţe,
pokud
se
6
blízcí
starají
o umírajícího
doma.
moţnosti získávání potřebných informací a na koho se můţeme obrátit, pokud se rozhodneme o umírajícího starat doma. Poslední část, zohledňuje pohled lidí na smrt. Zkoumá pohled populace, jestli se přiklání k tématu tabuizace smrti nebo převládá názor, ţe by se o umírání a smrti mělo otevřeně hovořit. Analýza byla prováděna z důvodu zjištění, kde by si lidé přáli umírat, nebo o smrti vůbec nepřemýšleli. Výzkum dotazníku měl prozradit povědomí o sociálních sluţbách, které jsou na našem území poskytovány, a jaké mají dotazovaní osobní zkušenosti. K otázkám poskytované péče bylo nezbytné analyzovat povědomí dotázaných, ohledně hospicových zařízení a paliativní péče. Nedílnou součástí bylo rozdělení respondentů do skupin podle věku a pohlaví. Zjištění, zda tyto dva aspekty mají vliv na otázky ohledně smrti a umírání.
Cíl práce: Průzkum a hodnocení vlivu umírání člověka na jeho okolí. Srovnání nákladů na péči ve zdravotnických zařízeních vůči umírání v domácím prostředí.
Hypotézy: 1. Důstojnost umírání se odvíjí od tolerance. 2. Hovoření o smrti je pro mnohé nepředstavitelné. 3. Vliv umírání na blízké se odvíjí od místa, kde nemocný umírá. 4. Náklady na péči se nedají jednoznačně vyčíslit. Vţdy se odvíjejí od místa umírání a diagnózy. 5. Věk má spojitost s názorem a mnoţstvím informací ohledně smrti a umírání.
Metodika zpracování: Práce je zpracovaná na podkladech z odborné literatury, článků a internetových a legislativních zdrojů, které se zabývají tématem smrti a umírání nebo vlivů. Zásadní pro zpracování práce jsou i poznatky dotazovaných respondentů, jejich odpovědi k problematice, která je spojena se smrtí a umíráním. Nejvyuţívanější pouţité metody, metoda literární rešerše, analýza současných poznatků ke zvolenému tématu, jejich komparace a následně syntéza se zjištěními s dotazníkového šetření, která umoţnila zpracovat a zhodnotit i investice do péče o umírající a to jak z ekonomického, tak psychologického hlediska.
7
1. Psychologický náhled na umírání „Proč bychom se měli zabývat takovým tématem, jako je smrt, umírání? Proč ho nenechat stranou až do posledního okamžiku, kdy budeme okolnostmi donuceni čelit mu tváří v tvář?“1 Smrt a umírání není jen téma pro staré a nemohoucí, ale týká se všech věkových skupin. Týká se kaţdého z nás, přesto se bojíme o umírání mluvit. Smrt je dnešní společností tabuizovaná a málo kdo je schopen o ní otevřeně hovořit. Zajisté je i velká skupina obyvatel, kteří si nepřipouští ani smrtelnost kohokoliv z nás. Dokud ale nepřijde ten okamţik, ţe on nebo někdo z blízkých je opravdu smrtelný. Druhým protipólem je fakt, ţe v médiích se setkáváme se smrtí denně. Nikdo se ani nepozastaví nad tím, ţe televizní seriál začíná brutální vraţdou. O smrti jako takové, nedokáţeme hovořit ani v nejuţším kruhu rodinném. Potom nevíme, jak se chovat k umírajícímu, co se od nás očekává a jak s takovou ţivotní situací naloţit. „Můžeš nám říci, co nejvíce potřebuješ z hlediska toho, kam jsi dospěl svou nemocí? Můžeš
nám také říci, co smrt pro tebe znamená?“ Vidíme, jak dítě bere mikrofon a s nepochybnou vnitřní autoritou odpovídá kladným, úžasně pevným hlasem: „Potřebuji, aby se lidé ke mně chovali tak, jako bych nebyl nemocný. Ať se smějí, ať se se mnou baví, ať jsou přirození! Vím, že jsme na zemi na omezenou dobu, abych se něco dozvěděl. Až se dozvím, co jsem se přišel dozvědět, odejdu. Ale ve své hlavě si nemohu představit, že se život zastaví!“2
1.1
Historický vývoj
Ve starověku vznikl kodex pro lékaře, který je do dnešních let neustále připomínán. Jedná se o Hippokratovu přísahu. Pro mnohé i v dnešní době znamená něco, čím by se měl lékař řídit. V současné době se přísaha neskládá z důvodu její zastaralosti. Však její text je neustále diskutovaným tématem. „Nepodám nikomu smrtící prostředek, ani kdyby mne o to kdokoli požádal, a nikomu také nebudu radit (jak zemřít). Žádné ženě nedám prostředek k vyhnání plodu.“3 Ve středověku nevyvolávala smrt ani umírání o nic větší pozornost, neţ narození zdravého dítěte. Smrt ve všech věkových skupinách byla naprostou součástí kaţdodenního
1
SMITH, Rodney. Lekce smrti a umírání: poučení od umírajících. Praha: Maitera, 2013. s. 1. DE HENNZEL, Marie. Smrt zblízka, umírající nás učí žít. Praha: Czech edition ETC Publishing, 1997. s. 113. 3 ČESKÁ LÉKAŘSKÁ KOMORA. Okresní sdruţení Ústí nad Orlicí. clkuo.cz [online]. [cit. 2015-01-08] Dostupné z: http://www.clkuo.cz/dokumenty/prolekare/hippokratova_prisaha.htm. 2
9
ţivota. „Dokud smrt nevzbuzovala strach, vyvolávala otázky.4“ Smrtí se jako první začali zabývat mniši a duchovní, aby vysvětlovali utrpení a smrt jako zápas duchovních mocností. Která se s rozšiřováním knihtisku rychle šířila. S šířením křesťanství a snaze po dosaţení co největší moci byl i rozvoj válek. Především války pomohly v medicínská a ošetřovatelská praxi k velkému rozvoji. Vznikali nové vynálezy technologie a postupy. Díky těmto vynálezům se dařilo zachraňovat o mnoho více lidí. Šíření víry umoţňovalo stavění nových klášterů, ke kterým vţdy patřila pomoc bliţnímu, tak se postupně budovali zařízení pro nemocné a chudé. Nejprve se poskytovala péče laická: „…kterou si poskytoval nemocný nebo mu poskytovali blízcí na základě tradice.“5 Později se jednalo o péči charitativní, kde byla pomoc poskytovaná církví. Ošetřování nemocných bylo chápáno jako morální, humánní pomoc trpícímu člověku. Významnou historickou osobností pro rozvoj českého zdravotnictví byla jiţ ve 13. století Aneţka Česká, která zakládala kláštery. Poblíţ kterých po českých zemích vznikaly špitály a lazarety, které poskytovaly pomoc potřebným. „Chudině poskytovaly to nejzákladnější, totiž střechu nad hlavou, minimum potravy (nasycení) a hygienu (umytí).“6 Další změna nastala v období mezi 16-17. století, kde docházelo k výrazné změně tím, ţe nestačilo jen „umírajícího na smrt připravit, ale naučit o ní přemýšlet živé.“7 To především díky rozvoji víry. Koncem 19. st. vzniká organizovaná léčebná péče, která souvisela s rozvojem medicíny. V tu dobu nastal největší zlom v uvědomování si významu hygieny pro zdraví.8 „V minulosti
předcházela
z generace
na
generaci
zkušenost,
jak
pečovat
o umírajícího. Lidé vnímali, co je to umírání a smrt zblízka. Smrt byla blízká a důvěrná, byla součástí celoživotních rituálů, součástí života, nebyla odosobněná, prostě byla zkrocená. Rodina jim ovšem byla v jejich „hodině pravdy“ po boku a umírání po dlouhé věky vypadalo podstatně jinak než dnes. Umírání zralého člověka bylo rodinnou událostí, zvláštním glorifikovaným a plně předvídatelným okamžikem. Člověk umíral v kruhu svých blízkých a podle staletími prověřeného rituálu.9
4
ARIÉS, Philippe. Dějiny smrt. Praha: Agro, 2000. s. 14. KUTNOHORSKÁ, Jana. Historie ošetřovatelství. Praha: Grada, 2010. s. 14. 6 KUTNOHORSKÁ, Jana. Historie Ošetřovatelství. Praha: Grada, 2010. s. 31. 7 ARIÉS, Philippe. Dějiny smrt. Praha: Agro, 2000. s. 17. 8 KUTNOHORSKÁ, Jana. Historie ošetřovatelství. Praha: Grada, 2010. s. 14-17. 9 KUTNOHORSKÁ, Jana. Etika v ošetřovatelství. Praha: Grada, 2007 s. 76. 5
10
Současná doba je rozdílná v tom, ţe péče o nemocné a umírající je z domácího prostředí přesunuta do zdravotnických nebo sociálních zařízení. Kde není ovládána jednou etickou přísahou, nebo není regulována jen předáváním informací, ale spoustou legislativních norem. Máme zákon na uznání způsobilosti k výkonu nelékařských zdravotnických povolání, 10
který upravuje to, kdo z personálu můţe podávat umírajícímu léky, kdo s ním můţe cvičit,
ale nezbývá nikdo, kdo by ho v tu chvíli, kdy to nejvíce potřebuje, mlčky chytil za ruku. Řekl to, co by dotyčný v tu chvíli chtěl slyšet, ať je to věta útěchy, ţe se nemá čeho bát, nebo to, ţe s ním bude v tu chvíli, aţ smrt jako taková nastane. Zákon stanovuje kolik let a kolik praxe musí zdravotnický pracovník mít, ale zapomíná na samotného pacienta.
1.2
Slovník základních pojmů
Jsou různé pojmy, pod kterými si nechceme představit jejich význam a je i spousta slov, které běţně pouţíváme, ale jejich význam neznáme. Mezi tato slova mimo jiné patří smrt a zdraví, které jsou definováni následovně. Zdraví „Stav úplné tělesné, duševní a sociální pohody, bez nemocí a jiných vad. ,,Health is state of complete physical, mental and social well – being and not merely the absence of disease of infirmity“.11 Nemoc „je porucha zdraví“12 Smrt „je definována jako konec biologického života (existence). Doprovází ji nenávratné změny, jež znemožňují obnovení životních funkcí.“13 Pod tímto pojmem si představíme zástavu základních fyziologických funkcí, jako jsou dech a krevní oběh. Z lékařského hlediska se za smrt povaţuje konstatování, ţe nastala tzv. smrt mozku. „Kde se jedná o nenávratné vymizení všech mozkových funkcí, včetně funkcí mozkového kmene bez ohledu na přetrvávající činnost kardiovaskulárního aparátu.“14 Latelita – udává počet zemřelých na stejnou příčinu.
10
ČESKO. Zákon č. 96 ze dne 29. ledna 2004 o Zákon o podmínkách získávání a uznávání odborné způsobilosti a specializované způsobilosti k výkonu zdravotnického povolání lékaře, zubního lékaře a farmaceuta. Sbírka zákonů České republiky. 2004. Dostupné z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-95. 11 WHO CZ. V 21. Zdraví pro všechny. Who.cz [online]. [cit. 2015-02-13] Dostupné z: http://www.who.cz/PDF/zdravi 21.pdf. 12 UZIS. MKN-10.Aktualizace. uzis.cz [online]. [cit. 2015-01-25]. Dostupné z: http://www.uzis.cz/zpravy/aktualizace-mkn10-platnosti-od-1-ledna-2013 13 VYTEJČKOVÁ, a kolektiv. Ošetřovatelské postupy v péči o nemocné II. / speciální část. Praha: Grada 2013. s 239. 14 KOLEKTIV právní kanceláře České lékařské komory, Univerzita medicínského práva. Praha: Grada. 2013. s. 116.
11
Denní stacionář je samostatné zařízení nebo zařízení, která fungují spolu se specializovanými lůţkovými odděleními. Smyslem je poskytnout klientovi sluţby zájmové, zdravotnické i odpočinkové. Záleţí na klientovi, kolikrát týdně sluţby denního stacionáře vyuţije. Paliativní medicína je termín, kterým se rozumí péče o pacienty v terminálním nebo preterminálním stádiu. Kde je snaha o co nejlepší kvalitu ţivota. Paliativní péče „ je přístup zlepšující kvalitu života pacientů a jejich rodin, kteří čelí problémům spojených s životem ohrožující nemocí, a to prostřednictvím předcházení a zmírňování utrpení pomocí včasného zjištění, vyhodnocení a řešení bolesti a dalších fyzických, psychosociálních a duchovních potíží (WHO 2012)“15 Terminální stav: je definován, pokud jiţ nastala konečná fáze ţivota. Přesná doba trvání terminálního stavu se nedá určit.
1.3
Fáze umírání:
Thanalogie je věda o umírání a smrti. Jedná se o odvozeninu z řeckého slova „thanatos“- bůh smrti a smrtelného spánku. „Umírání je proces. V etice umírání a smrti hrají velkou roli také objektivní lidské faktory: věk, pohlaví, příbuzní (děti, vnuci, manžel, zda je dotyčný osamělý), vzdělání, diagnóza nemoci.“16 Přestoţe člověk umírá, má potřeby, na které se často pro jeho stav zapomíná. Jedná se o potřeby individuální, pro které je typická seberealizace. Potřeby materiální, ekonomické, současné, ale i občanské. Současné a občanské vzniká např. okolí Vánoc, kdy má nemocný potřebu dárky potěšit blízké.17 Kromě obecně známých potřeb biologických, kam spadá zajištění oběhu krve, dýchání, přijmu stravy a tekutin. Má člověk i potřeby psychologické, kam patří potřeba komunikace, jistoty a bezpečí, informovanosti a soběstačnosti. Další potřebou, na kterou by se nemělo zapomínat, je potřeba sociální. Nemocní často bývají sociálně vyloučený z důvodu nedostatku sociálního kontaktu. Umírající prochází mnoha stádii. Pokud nemá s kým o svých problémech hovořit, některá stádia mohou trvat o to déle, neţ kdyby měl moţnost se na problematické věci zeptat. Proto je nutné s nemocným hovořit a pomoci mu řešit jeho problémy nejen z pohledu profesních zaměstnanců, ale i rodiny.
15
PLEVOVÁ, Ilona a kolektiv. Ošetřovatelství II. Praha: Grada. 2011. s. 106. KUTNOHORSKÁ, Jana. Etika v ošetřovatelství. Praha: Grada 2007. s. 74. 17 ŠAMÁNKOVÁ, Marie a kolektiv. Lidské potřeby ve zdraví a nemoci. Aplikované v ošetřovatelském procesu. Praha: Grada 2011. s. 17-20. 16
12
Potřeba spirituální je nejčastěji zapomínaná potřeba. Nejedná se pouze o potřebu modlitby u věřících, ale kaţdý umírající chce slyšet, ţe jeho ţivot na tomto světě měl nějaký smysl. „Pacienti mají právo na humánní terminální péči a na důstojné umírání.“18 Fáze umírání se dělí do několika částí. Kaţdá fáze je jiná a jsou pro ni typické jiné potřeby, které vznikají nejen u umírajícího, ale i u blízkých. Nejzákladnější, je rozdělení do následujících tří částí. Období pre finem: „Umírání, jakožto proces v tomto smyslu začíná sdělením diagnózy.“19 Dá se definovat, ţe se jedná o nemoc váţnou nebo neslučitelnou se ţivotem. Tato fáze můţe trvat dny, týdny i měsíce. Nejhlavnější aspekt je zmírnění potíţí nemocného. Dát najevo, ţe mu bude poskytnuta nejen péče medicínská, ale i lidská. V tomto období je důleţitý psychologický aspekt blízké osoby. Umírání má určité fáze, kterými mnoho umírajících musí projít. Rodina i personál musí být připraveni na určité změny chování a hlavně naslouchat umírajícímu, protoţe za agresivním chováním nebo apatií se můţe schovávat jen touha po objetí. Období in finem: období odborně zvané terminální stádium, kdy se poskytuje taková péče, při které jiţ není pravděpodobné ţádné zlepšení. V tomto období je velmi často diskutovaným problémem eutanázie, umírání doma nebo v zdravotnickém zařízení. Pokud příbuzní mají pocit, ţe nastává jiţ samotný akt umírání, nechtějí se vzdálit od lůţka umírajícího, drţí ho za ruku a na úkor vlastních potřeb jsou s umírajícím, protoţe nají pocit, ţe to vyţaduje.20 Mnoho literatury se však shoduje na tom, ţe někteří umírající potřebují na svůj odchod samotu. Zemřou zrovna v té chvilce, kdy trpělivá milovaná osoba odejde od lůţka. Bohuţel se stává, ţe si příbuzní tuto chvíli vyčítají. Není však ţádný důvod tohoto obviňování sebe sama. „Neexistuje racionální vysvětlení toho jevu“.21 Můţeme z toho usuzovat, ţe smrt není jen konec. Někteří umírající čekají, na ten okamţik, kdy budou sami, aby je milovaná nebo blízká osoba neviděla odcházet. Jiní zase čekají, dokud se u jeho lůţka nesejde celá rodina pohromadě, i kdyţ se to během ţivota mnohokrát nepovedlo a aţ v tento okamţik zemřou.
18
KUTNOHORSKÁ, Jana. Etika v ošetřovatelství. Praha: Grada 2007. s. 76. KUPKA, Martin. Psychologické aspekty paliativní péče. Praha: Grada 2014. s. 102. 20 HAŠKOVCOVÁ, Helena Thanalogie. Praha: Galén, 2000 s. 74-76. 21 KUPKA, Martin. Psychologické aspekty paliativní péče. Praha: Grada 2014. s. 108. 19
13
Období post finem: je jiţ období po smrti. Nastává péče o mrtvé tělo, rodinu a známé. Haškovcová uvádí několik rad příbuzným v období post finem. „Nepospíchat, nebýt hned aktivní V souladu s tradicí i z hygienických důvodů otevřít okno Nechat na sebe působit zvláštnost a výjimečnost okamžiku Věřící se mohou pomodlit, jinou možností je nechat si v mysli probíhat vzpomínky na společně strávené chvíle, na společné zážitky Pokud je příbuzným těžko zůstat u lůžka zemřelého, potom může nabídnou pomoc profesionál, přítel, který už v podobné situaci byl Každý projev zármutku je přirozený, člověk vy ho měl nechat volně proběhnout. Mohou se projevit i neobvyklé reakce na ztrátu, například smích, motorický neklid.“22
1.4
Fáze smiřování umírajícího:
Elisabeth Kübler- Rossová popsala 5 fází smiřování nemocného. 1. Fáze je negace, šok, popírání: v této fázi se objevují tzv. „vystupňované emoce, jako je hněv, pláč, zděšení, naříkání, klient odmítá přijmout pravdu.“23 Většina nemocných nechce diagnózu přijmout a hledají vysvětlení třeba v chybě výsledků, zaměnění dat. Vyhledávají jiné lékaře, aby jim znovu udělal testy, při kterých očekávají potvrzení toho, ţe měli celou dobu pravdu, ţe se jednalo o chybu. Změna zdravotnického zařízení slouţí, jako obranný mechanizmus. Během této fáze, je důleţitá přítomnost rodiny, která v danou chvíli bude oporou. Měla by nemocného vyslechnout a pomoci mu situaci vstřebat. Dovolit průchod všem emocím. Zásadní je přítomnost rodiny i celého zdravotnického a ošetřujícího personálu pro navázání kontaktu a získání důvěry a pochopení. 24 2. Fáze je agrese hněv, vzpoura: nastává po tom, co si nemocný připustil diagnózu. Nejčastější myšlenka je na to, proč se to stalo zrovna jemu. Stupňují se pocity naštvání a nenávisti nejen na sebe, rodinu, ale i na zdravotnický personál. „Rodina si musí uvědomit, že jde o náročnou situaci, která vyžaduje trpělivost a vztah k odcházejícímu. Pobyt umírajícího nejen v domácím prostředí může mít pozitivní i negativní vliv na vztahy v rodině.“ 25
22
HAŠKOVCOVÁ, Helena Thanalogie. Praha: Galén, 2000. s. 81. LIŠKOVÁ, Ivana. Vybrané kapitoly ze zdravotnické psychologie. Učební text. SZŠ Děčín 2003. s. 39. 24 UMÍRNÍ CZ. Fáze vyrovnávání se s nemocí. Umirani.cz [online]. [cit. 2015-01-25]. Dostupné z : http://www.umirani.cz/faze-vyrovnavani-se-s-nemoci.html. 25 FUNK, Karel. Provázení stářím a umíráním aneb o prolínání obou světů. Olomouc: Malvern 2014. s. 62. 23
14
Na rodině a personálu je stejně velká zátěţ, jako je na umírajícím. Nikdo, kdo sám ještě smrt neproţíval, nedokáţe porozumět tomu, čím si kdo prochází. Většinou se za hněvem a agresí skrývá strach, protoţe nevíme, jak s takovou zkušeností naloţit. Pro rodinu je nejdůleţitější, aby se nenechala případnou kritikou a agresí jakkoli zaskočit, či pohoršit. V danou chvíli nemocný neví, jak se chovat. Důleţitý aspekt je odreagování. Zvýšená agrese, nesplnitelné poţadavky, můţe být dle Liškové způsobena vyţadující pozorností od okolí, dokazování sám sobě, ţe ještě něco zmůţe a dokáţe.26 3. Fáze je vyjednávání, smlouvání: kdyţ si pacient uvědomí, ţe popírání nemoci ani agrese nepomáhají, dostává se do stádia smlouvání. Můţe se stát, ţe i kdyţ byl celý ţivot nevěřící, obrací se na víru k bohu, nebo svůj stav vnímá jako nespravedlivost. Vírou v boha hledá odpovědi na otázky, co nastane po smrti, jaký je smysl ţivota, zda má smysl to, ţe zrovna on onemocněl a umírá. Snaţí se usmířit s celou rodinou a starými přáteli. Uvědomuje si svojí smrtelnost a ubíhající čas, který chce strávit co nejlépe. 4. Fáze je deprese a smutek: v tomto stádiu zhoršujícím se stavem, umírající propadá smutku ze změny fyzického vzhledu, ztráty soběstačnosti. Často si v tuto chvíli připadá sám, nepotřebný a přesto plně závislý. Bojí se toho dne, kdy doopravdy nastane ta smrt, jak to bude probíhat, zda bude sám. Pociťuje deprese z toho, co v ţivotě měl udělat jinak, co se nepodařilo. Nastává i velká obava o rodinu a všechny pozůstalé. „Dětem, když si hrají na ulicích a seberou ze země mrtvého ptáka, se řekne: Nedotýkej se toho, je to špinavé! Má pocit, že tuší smrt, má strach, že ji lidé odvrhnou, že ji odstrčí jako špinavou věc. Měli bychom jí umět pomoci, aby se vnímala jinak, aby se dokázala přijmout taková, jaká je.“27 5. Fáze smíření a souhlasu: „odevzdání se vlastnímu osudu, přijímá fakt blízké smrti bez negativních emocí, jde o aktivní smíření s koncem života. Nejde však o rezignaci.“28 V tomto stádiu je umírající smířený s diagnózou i se smrtí, nepociťuje zlost, nedává nikomu za vinu to, co ho potkalo. „ Těsně před smrtí Jean zavolal svého přítele. Požádal ho, aby mu držel ruce a tančil s ním. Chtěl zůstat až do konce tím, čím byl - tanečníkem. Jean se lehce nadzdvihl a celou svou duší nechal tančit paže pomocí svého přítele, který si mohl oči vyplakat. A pak se Jean usmál nádherným úchvatným úsměvem a zhroutil se na polštář. Vypustil duši při tanci.“29
26
LIŠKOVÁ, Ivana. Vybrané kapitoly ze zdravotnické psychologie, učební text, SZŠ Děčín, 2003. s. 38-40. DE HENNEZEL, Marie. Smrt zblízka. Praha: ETC Publishing. 1997. s. 52. 28 LIŠKOVÁ, Ivana. Vybrané kapitoly ze zdravotnické psychologie, učební text, SZŠ Děčín, 2003. s. 39. 29 DE HENNEZEL, Marie. Smrt zblízka. Praha: ETC Publishing Praha 1997 s. 116. 27
15
Mnoho umírajících nemá čas na to, aby prošlo všemi stádii. Mnozí, i přestoţe mají čas, se nedokáţí dostat z fáze hněvu nebo popírání. V případě, ţe jsme zdraví, naše reakce na události nejsou stejné, proto i v případě jakéhokoliv onemocnění kaţdý reaguje jinak a po svém. Nikdy nedokáţeme dopředu odhadnout, jak v takové chvíli zareagujeme. Jak bylo zmíněno, rodina a příbuzní hrají v tuto chvíli velkou roli. Pokud oni sami mají výčitky v podobě toho, ţe se starají málo, nebo ţe by něco mělo být jinak neţ je, přenášejí svůj stres a svoje stádia vyrovnávání se se smrtí na umírajícího. Terminálně nemocný se můţe k určitým fázím i vracet. Existuje ale i moţnost přeskočení některých fází. Je moţnost, ţe pacient si je vědom své diagnózy dříve, neţ se dostane na vyšetření a je mu diagnóza potvrzena. V daný okamţik jen slyší, to co očekává a můţe celý průběh onemocnění proţít ve fázi smíření.
1.5
Fáze smiřování pozůstalých
„Když nám zemře někdo blízký, je to jako by se tím zhroutil celý svět, jako by náš život najednou ztratil smysl. Máme pocit, že už nikdy nemůžeme být šťastní. Naše srdce bolí a hrozí, že pukne žalem, oči pálí od potoků slz.“30 Truchlení po smrti blízké osoby je doprovázeno velkým mnoţstvím pocitů. Mezi nejčastější patří smutek, který je obvykle doprovázen pláčem. Obavy, které se nejčastěji vztahují k budoucnosti. Vymizení radosti „ve fázi akutního zármutku pozůstalé nic netěší, ztrácejí zájem o své koníčky, o setkávání s přáteli.“ a problém s příjmem potravy, únava a vyčerpání.
31 32
Pocit opuštění, porucha spánku Hospicová péče nabízí pozůstalým
i pomoc s truchlením i pohřbem zemřelého. „Poradna pro pozůstalé je určena všem, kterým zemřel jejich blízký a potřebují pomoc, radu nebo sdílení. Je otevřena nejen pozůstalým klientů Mobilního hospice Ondrášek, ale i všem ostatním. Nabízíme čas a prostor si otevřeně promluvit o vašem zármutku, trápení, pocitech i starostech v těžké životní situaci, která vás potkala. Můžete sdílet jen to, co sami budete chtít“33
1.6
Modely umírání:
Tradiční model umírání:
30
PRAZDNA KOLEBKA. truchlení a jeho fáze. Prazdnakolebka.cz. [ online]. [cit. 2015-02-19] Dostupné z: http://www.prazdnakolebka.cz/lorem-ipsum-dolor. 31 ŠPATENKOVÁ, Naděţda. Poradenství pro pozůstalé. Praha: Grada, 2008 s. 52. 32 ŠPATENKOVÁ, Naděţda. Poradenství pro pozůstalé. Praha: Grada, 2008. s. 51-53. 33 MHOMDRASESK. Půjčovna pomůcek. Mhondrasek.cz [online]. [cit. 2015-02-27].
16
„Pro tradiční chápání znamenala smrt především hodnocení života.“34 Jedná se o umírání v domácím prostředí, kde je celá rodina po boku umírajícího. 35 Haškovcová ve své knize Thanalogie uvádí, ţe ti, kteří měli rodinu, neumírali opuštěni. Umírání bylo sociálním aktem. Psychologickou oporu poskytovala i osobní víra a kněz.36Dnes se k tradičnímu modelu umírání zase vracíme. „Lidé by chtěli umírat doma a v kruhu svých blízkých, ale zároveň by v posledních chvílích nechtěli být nikomu z rodiny na obtíž nebo být na někom závislí.“ Průzkum agentury STEM/MARK prokázal, ţe v roce 2013 78 % lidí by si přálo umírat v domácím prostředí. 37 Moderní model umírání: Je model umírání v institucích, ať zdravotnických nebo sociálních. Společnost odsunuje umírajícího někam, aby na první pohled nebylo vidět, ţe nás smrt obklopuje. Bohuţel v různých zařízeních je opět odsunut. Tento model se vyvíjel postupně. Nejprve stačilo čisté lůţko. Bílé plenty mezi postelemi, které se začali pouţívat na začátku 20 st., měli umírajícímu zajistit klid a spolu pacienty ušetřit pohledům na umírajícího.38 Právě za touto plentou se umírající ocital naprosto sám. Neměl si s kým promluvit, neměl ţádnou moţnost útěchy, neměl mnohokrát ani moţnost poţádat někoho o léky na tlumení bolesti. S rozvojem lékařství, jako oboru jsme odsunuli umírání z domovů do nemocnic s nadějí, ţe moderní medicína zabrání smrti, nebo alespoň zajistí důstojný odchod ze ţivota. 39
1.7
Pacientovo právo na pravdu
Pacient má mnoho práv, ale jakmile se dostaneme k etickému problému, jako je právo na pravdu, názory odborníků se rozcházejí. Dlouho přetrvával názor, ţe by se umírající měl před pravdou chránit a vznikl pojem, který si dnes vykládáme, jako milosrdná lež. „Lékař věděl všechno, podstatné věci věděli i příbuzní a nemocný nevěděl nic.“40 Milosrdná leţ s sebou však nese mnoho překáţek. Mezi ně patří ztráta důvěry ke zdravotnickému personálu, kdyţ se nemocný dozví, ţe mu neříkali pravdu. Je mu odepřena komunikace s rodinou, protoţe si není vědom svého zdravotního stavu.
34
V současné době je kladený velký
KUTNOHORSKÁ, Jana. Historie ošetřovatelství. Praha: Grada, 2010. s. 76. KUTNOHORSKÁ, Jana. Historie ošetřovatelství. Praha: Grada, 2010. s. 76-77. 36 HAŠKOVCOVÁ, Helena Thanalogie. Praha: Galén, 2000. s. 24-25. 37 Cesta domů II- září 2013, cesta-domu-zprava-umírání a péče o nevyléčitelně nemocné II 2013. s. 3. 38 HAŠKOVCOVÁ, Helena Thanalogie. Praha: Galén, 2000. s. 29. 39 HOSPICE CZ. Informace o hospici. Hospice.cz [online]. [cit. 2015-01-25] Dostupné z: http:// www. hospic.cz . 40 UMIRANI CZ. Články a rozhovory. Umirani.cz [online]. [cit. 2015-02-12] Dostupné z: http://www.umirani.cz/detailclanek/pravda-na-nemocnicnim-luzku.html. 35
17
důraz na etiku ve zdravotnictví, tedy i na komunikaci mezi lékařem a pacientem. „Informace jsou pro pacienta velmi důležité, neboť čím lépe je pacient informován o svém zdravotním stavu, tím lépe může s lékařem spolupracovat.“41 U akutních stavů se jedná o spolupráci s psychologem, který můţe ulehčit nejen umírajícímu, ale i rodině. Pomoc odborníků, je důleţitá v kaţdém stádiu onemocnění. Kaţdé stádium vyvolává nové otázky a nejasnosti. „Názory, kdy sdělit pacientovi pravdu o nemoci se liší, a je na lékaři, jakým způsobem diagnózu sdělí. Bere se v úvahu pacientova osobnost, jeho povaha, zájem o jeho zdravotní stav a informace získané od nejbližších příbuzných.“42 Především by zdravotnický personál měl hledět na to, jaký dopad bude mít sdělení diagnózy na pacienta. Měl by umět vystihnout tu pravou chvíli, kdy můţe diagnózu říct a kdy ještě vyčkat.
43
Zhodnotit, zda je lepší
diagnózu zkonzultovat s rodinou, aby mohla blízkého opatrně připravit na tu chvíli, kdy lékař sdělí diagnózu. Zbytečně však nevyčkává, ale přesto počká na tu pravou chvíli, je u pacienta daleko větší šance na lepší průběh celým onemocněním. V současnosti není takovým problémem, zda říct pravdu, nebo ne, ale nedostatek času, který lékař věnuje pacientovi. Pokud pacient s sebou nemá příbuzného při sdělení diagnózy, často si nepamatují nic, co lékař říkal od chvíle, ţe mu musí sdělit špatnou zprávu. „Ani na mě neměl pan doktor čas, aby mi sdělil diagnózu a zároveň se snažil rychle sepsat zprávu a vlastně nás odbil, protože měl málo času. Myslím si, že všude ve zdravotnictví mají lékaři málo času na pacienty nebo na rodiče pacientu se závažnou diagnózou, aby jim cokoliv vysvětlil, a myslím, si že sdělovaní je velice důležité.“44
41
BÁRTLOVÁ, Sylva. Sociologie medicíny a zdravotnictví. Praha: Grada. 2005. s. 125. ŠAFRÁNKOVÁ, NEJEDLÁ. Interní ošetřovatelství. Praha: Grada. 2006. s. 190. 43 VORLÍČEK Jiří a kol., Paliativní medicína, Praha: Grada. 2004. s. 372. 44 dokument české televize. Umírání v Česku zblízka. [online]. [cit. 2014-03-26]. 42
18
2. Rozdělení zdravotnických zařízení „Není pravda, že bych se bál smrti - jen nechci být u toho, až se to stane.“45 Co je lidská důstojnost? Kořen slova je z latinského dignus které do českého jazyka překládáme jako hodnota nebo cena. Pokud někomu chceme dopřát důstojný ţivot a smrt měli bychom si ho cenit neboli váţit. Respektovat ho jako celek, projevovat úctu. „Důstojnost se dotýká hodnocení úcty, kterou lidé pociťují od druhých a úcty, která je druhým poskytována.“46 Lépe se nám definuje slovo nedůstojné. Nedůstojné podmínky pro ţivot, pro umírání. Přeci jen nestačí, aby kolem nás bylo pěkné prostředí, v kterém se budeme cítit dobře, aby se dalo hovořit o důstojnosti. Základ důstojnosti je jiná osoba, která nám projeví, ţe si nás váţí, ţe nás neopustí v tu chvíli, kdy jí budeme nejvíce potřebovat. Důstojnost je projevená úcta a uznání dotyčného, i přesto ţe se nachází v nepříjemné situaci a s terminálním stavem spojené i poniţující situaci. Tento fakt, by se dal jednoduše nazvat, ţe důstojnost je v ten okamţik, kdy nás někdo toleruje se vším, co nás v danou chvíli ovlivňuje. „Povinnost mít v úctě a chránit důstojnost nevyléčitelně nemocných je přirozeným důsledkem lidské bytosti na ní spočívající, která jí náleží v každém období lidského života. Tato úcta a tato ochrana se projevují, mimo jiné, i tvorbou takového prostředí, ve kterém je lidské bytosti umožněno i důstojně zemřít. (ochrana lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících, 1999)47 Pro pacienty s nepříznivou diagnózou bylo vymyšleno zlaté desatero, kterým se musí všichni řídit, aby jejich chování bylo lege artis. Jsou to vymezení určená zejména pro konečnou fázi ţivota. 1. „Zmírnění utrpení, předcházení bolesti, předcházení stresu, strachu a úzkosti. 2. Respektovat životní zkušenosti daného jedince a podporovat dobré prožití zbývající fáze života, zajistit klidné a přátelské prostředí. 3. Podporovat pocit pohody, zajistit přínos léčby, převyšující neúměrnou zátěž, náročnost a nežádoucí účinky. 4. Respektovat osobnost, sebeurčení jedince. 5. Respektovat důstojnost a vytvořit pro ni korektní podmínky. 45
CITUJ. CZ citáty. [ online]. [cit. 2015-01-25]. Dostupné z: http://cituj.cz/Citaty/kat-133.aspx. HEŘMANOVÁ, a kolektiv. Etika v ošetřovatelské praxi. Praha: Grada. 2012. s. 79. 47 BRZÁKOVA, Kateřina. Geriatrická problematika v pastorální péči. Univerzita Karlova v Praze 2013. s. 79. 46
19
6. Podporovat pozitivní vztahy, zejména s rodinou, s blízkými osobami a přáteli, kteří působí pozitivně, zamezit izolaci a pocitu zmarnění. 7. Respektovat odlišnosti úměrné víře, životní filozofii, rodinné tradice, kulturním hodnotám podle jejich hierarchického hodnocení a řazení pacientem. 8. Zachovat princip rovnosti v péči o uvedené pacienty a ve vztahu k jejich blízkým, transparentnost postupů bez nevhodných osobních jednání. 9. Zachovat si vlastní profesní etickou integritu, uvědomit si meze léčebné péče a zastávat etické zásady jejího poskytování, popř. předat pacienta do péče jiného lékaře – ošetřovatelského týmu při konfliktu mezi vlastním profesionálním svědomím a poskytovanou péčí. Využít organizační a institucionální systémy k podpoře správné péče a zachování etického přístupu přijaté legislativy.“48 V roce 2012 dle českého statistického úřadu se ţena nejčastěji doţívá věku 80,9 let. Muţ v průměru skoro o šest let méně. 49 Přesto jak uvádí český statistický úřad k 31. 12. 2013 je v České republice průměrný věk 41,5 let.50 „Průměrný věk obyvatel je aritmetickým průměrem dat o dokončeném věku za jednotlivé osoby, zvýšený o konstantu 0,5 roku. Průměrný věk vyjadřuje průměrný věk žijících obyvatel. Nemá nic společného s průměrným věkem při úmrtí ani s nadějí dožití (střední délkou života), za něž bývá zaměňován.“51 Počet obyvatel dle sdělovacích prostředků na území naší republiky neustále roste. Dle českého statistického úřadu se od roku 1950 „nepovažují jen občané České republiky nebo dřívějšího Československa, ale i osoby, které mají hlášené trvalé bydliště na tomto demografickém území. Jedná se tedy i o cizince, kteří mají dle zákona 326/1999 Sb., vízum delší než 90 dní.“52 V minulosti se péče ani zařízení nedělili na zdravotní a sociální. Jednalo se pouze o pomoc bliţnímu. Podle Kutnohorské je rozvoj ošetřovatelské a léčebné péče spojen s rozvojem na našem území především křesťanství ale i celé víry. Nedílnou součástí ve vývoji měly i války, které zrychlovaly vývoj technologií a léčebných postupů. 48
PTÁČEK, a kolektiv. Lege artis v medicině. Praha: Grada 2013. s. 109-110. ČESKÝ STATISTICKÝ ÚŘAD. Obyvatelstvo, vybrané ukazatele. czso.cz[online]. [cit. 2015-01-05]. Dostupné z: http://vdb.czso.cz/vdbvo/tabparam.jsp?voa=tabulka&cislotab=1-1b&vo=null. 50 ČESKÝ STATISTICKÝ ÚŘAD. Věkové sloţení obyvatelstva 2013. czso.cz [online]. [cit. 2015-01-05]. Dostupné z: http://www.czso.cz/csu/2014edicniplan.nsf/publ/130064-14-r_2014 .. 51 ČESKÝ STATISTICKÝ ÚŘAD. Věkové sloţení obyvatelstva 2013..czso.cz/ [online]. [cit. 2015-01-05].Dostupné z: http://www.czso.cz/csu/2005edicniplan.nsf/t/060041792D/$File/40030501.pdf. 52 ČESKÝ STATISTICKÝ ÚŘAD. Věkové sloţení obyvatelstva 2013..czso.cz/ [online]. [cit. 2015-01-05]. Dostupné z: ttp://www.czso.cz/csu/2005edicniplan.nsf/t/060041792D/$File/40030501.pdf. 49
20
Dnes dělíme péči do dvou základních skupin. Na péči ve zdravotnickém a sociálním zařízení. Samostatným odvětvím jsou hospicová zařízení, která nespadají ani do jedné z kategorií.
2.1 Zdravotnické zařízení Dle vyhlášky ministerstva zdravotnictví České republiky č. 207/1992 Sb., o hygienických poţadavcích a zákona č. 20/1966 o péči o zdraví lidu, ve znění pozdějších předpisů (úplné znění s působností pro Českou republiku č. 86/1992 Sb.) a Zákon č. 238/1991 Sb.53 Zařízení musí splňovat poţadavky a nařízení. Zdravotnické zařízení musí být provozně uzavřený celek, jeho umístění musí být přístupné. Vybaveno schválenou přístrojovou technikou. Podmínkou vyplívající ze zákona je zajištěný svoz nebezpečných odpadů. Nezbytné je zajištění dodávky pitné vody a systémové vytápění. Zdravotnické zařízení musí splňovat i podmínky pro personální vybavení, aby mohl být zajištěn provoz. Základním a největším rozdílem mezi zdravotnickým a sociálním zařízením spočívá nejen v poskytování péče, ale i ve financování. Zdravotnické zařízení poskytuje léčebně odbornou zdravotní péči. Pomocí zdravotnického personálu, který splňuje zákonem stanové způsobilosti k výkonu povolání.54 Ve zdravotnických zařízeních se poskytují i pobytové sociální sluţby, ale jen osobám, které nevyţadují zdravotní péči, ale jejich zdravotní stav jim nedovoluje zdravotnické zařízení opustit minimálně do té doby, neţ je zabezpečena pomoc jinou osobou, nebo zjištěno poskytování sociálních sluţeb terénního nebo pobytového zařízení.55 Zdravotnické systémy můţeme dle organizací a forem financování rozdělit do několika skupin. Národní zdravotní sluţba (hrazena státem) Veřejné zdravotní pojištění Komerční zdravotní pojištění
53
MAGISTRÁT PRAHY. Sociální sluţby. Socialni.praha.eu [online]. [cit. 2015-01-27] Dostupné z: http://socialni.praha.eu/jnp/cz/socialni_sluzby/registrace_poskytovatelu/index.html 27.1.2015. 54 ČESKO. Zákon č. 96 ze dne 29. ledna 2004 o Zákon o podmínkách získávání a uznávání odborné způsobilosti a specializované způsobilosti k výkonu zdravotnického povolání lékaře, zubního lékaře a farmaceuta. Sbírka zákonů České republiky. 2004. Dostupný také z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-95. 55 ČESKO. Zákon č. 108 ze dne 14. března 2006 zákon o sociálních sluţbách. Sbírka zákonů České republiky. 2006. Dostupný také z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-95.
21
„Rozdílné formy financování vedou k diferencovanému, mnohdy ekonomicky motivovanému chování ve vztahu k pacientům, což může vést k nedodržování či omezování etických pravidel při poskytování zdravotní péče.“56 V Čechách je nastavený systém veřejného zdravotního pojištění, který je zákonem stanoven, jako povinný. To zaručuje rovnost zdravotnické péče a poskytované kvalitě pro všechny pojištěnce všech pojišťoven. „Příjmy od OSVČ (osoby samostatně výdělečně činné), zaměstnanců a OBZP (osoby bez zdanitelných příjmů) jsou korigovány na základě reálných příjmů zdravotních pojišťoven od těchto pojištěnců v roce 2006.“57 Tyto příjmy jsou stejně rostoucí, jako průměrné mzdy ekonomicky aktivních osob. „Počty pojištěnců v kategoriích zaměstnanců, OSVČ a OBZP se vyvíjejí spolu s počtem pracujících, který je závislý na demografické projekci, míře participace a nezaměstnanosti. Výchozími hodnotami jsou počty pojištěnců v těchto kategoriích v roce 2006. Počet státních pojištěnců roste rychlostí změny počtu ekonomicky neaktivních osob.“58 Zrušením regulačních poplatků odpadá jakákoliv ekonomická zátěţ klienta a české zdravotnictví je tedy financováno z veřejného zdravotního pojištění. Hlavními ukazateli jsou tedy zaměstnanci a výše jejich mzdy, počet státních pojištěnců a výše produktu ekonomiky, z něhoţ se odvádí daně.59 Vztah mezi věkem a průměrnými náklady na zdravotní péči jedince nemusí nutně znamenat, ţe s rostoucím věkem potřebujeme více péče.60 Úmrtí ve zdravotnických zařízeních často následuje po pokusech smrt odvrátit a jedince zachránit, coţ zvyšuje náklady na péči. Je-li ale vztah mezi věkem a náklady na zdravotnictví spojen s pravděpodobností smrti, dojde spolu se stárnutím společnosti ke zvyšováním nákladů na umírajícího klienta. Na úmrtí se dá pohlíţet jako na dva různé modely. První model je takový, ţe se snaţíme smrti předcházet a kdyţ k smrti dojde, snaţíme se jí zabránit a tím zvyšujeme náklady na péči. Nebo smrt ukončuje špatný zdravotní stav. Zde je i vyuţívaná paliativní péče, která výrazně sniţuje náklady na péči v nemocnicích. Často se můţeme doslechnout, ţe nikdo nechce umírat v nemocnici, nebo jiném zdravotnickém zařízení, přesto se v nemocnicích umírá nejčastěji. Proto byl vytvořen sociálně-ekonomický model péče o zdraví, který byl navrţen tak „aby dokázal postihnout 56
PTÁČEK, a kolektiv. Etika a komunikace v medicíně. Praha: Grada 2001. s. 419. Kulatý stůl k budoucnosti financování zdravotnictví v ČR, České zdravotnictví v roce 2050. Praha 2009. s. 21-22. 58 Kulatý stůl k budoucnosti financování zdravotnictví v ČR, České zdravotnictví v roce 2050. Praha 2009. s. 21-22. 59 Kulatý stůl k budoucnosti financování zdravotnictví v ČR, České zdravotnictví v roce 2050. Praha 2009. s. 21. 60 Kulatý stůl k budoucnosti financování zdravotnictví v ČR, České zdravotnictví v roce 2050. Praha 2009 s. 23. 57
22
i změny u účinnosti poskytované péče a efektivitě vynakládaných prostředků, aby v něm bylo možné zachytit poznatky z epidemiologických studií a aby lépe odrážel problémy a navrhovaná opatření ve vztahu k budoucnosti a financování.“61 Tento model přijímá všechny činnosti, které v péči o nemocného probíhají. Snaţí se specifikovat všechny potřeby. Název: sociálně ekonomický model o zdraví Obrázek č. 1
Zdroj: kulatý stůl62
2.2 Hospic „Hospicová zařízení se zpravidla skládají z poměrně malé lůžkové části. V hospicích se pravidelně nachází vzdělávací (edukační) centrum s poradnou.“63 Jedná se o zvláštní druh sluţeb, který nespadá ani do kategorie zdravotnického nebo sociálního zařízení. Hlavní rozdíl je v tom, ţe na léčbu v hospicovém zařízení se podílí zdravotní pojištění i správa sociálního zabezpečení. Pacient leţící v hospicovém zařízení pobírá sociální dávky na stupeň imobility, který odevzdává hospicovému zařízení, které za tyto finanční sluţby poskytuje klientovi 61
Kulatý stůl k budoucnosti financování zdravotnictví v ČR, České zdravotnictví v roce 2050. Praha 2009. s. 38. Kulatý stůl k budoucnosti financování zdravotnictví v ČR, České zdravotnictví v roce 2050. Praha 2009. s. 39. 63 HAŠKOVCOVÁ, Helena. Thanalogie. Praha: Galén, 2000. s. 42. 62
23
neomezenou sociální péči, která zahrnuje především zvládání běţných úkonů, jako je péče o sebe sama osobu a především se hospic zaměřuje na zachování důstojnosti. Všechny zdravotní výkony provedené na lůţkách hospicového typu, jsou placena z veřejného pojištění. Hospic poskytuje především paliativní péči. Klade důraz na to, ţe nemocný má biologické, psychické, sociální i duchovní, neboli spirituální potřeby. V hospicových zařízeních, ať se jedná o ambulantní, lůţkové nebo domácím64 převládá snaha vyhovět všem potřebám najednou, aby ani v jedné z potřeb umírající nestrádal. V roce 2010 se na území České republiky nacházelo 13 hospicových zařízení. K 31. 12. 2012 vzrostl počet hospicových zařízení na 16. Z toho v Praze se nacházelo pouze jedno hospicové zařízení.65 „Důležitým předpokladem dobré péče o terminálně nemocného je stanovený plánu péč e a vyjasnění přání a očekávání nemocného i pečujících“66 Domácí hospicová péče je často pro nemocného ideální, ale ne vţdy dostačující, aby se o umírajícího starala jen rodina. Proto vznikají domácí hospice. Domácí péče předpokládá určitou úroveň rodinného zázemí, které často schází, nebo se dlouhou sluţbou nemocnému unaví a vyčerpá, nebo je ošetřování touto formou příliš náročné pro rodinné příslušníky. Proto jsou zde kvalifikovaní pracovníci. Jejich práce spočívá především v tom, ţe radí a pomáhá rodině a příbuzným v péči o nemocného. „Nevymezuje se však proti hlavnímu proudu medicíny. Naopak systematicky usiluje o aplikaci přístupů a dílčích postupů hospicové péče.“
67
Pro spoustu lidí je umírání
doma velice důleţité. Znají prostor, v kterém se nacházejí, mohou si sami určit denní rytmus. Často se pro model umírání doma rozhodne i rodina. Chce mít umírajícího nablízku a být s ním v jeho poslední chvilce strávené na ţivu. Znají jeho oblíbenou muziku, oblíbené jídlo, návyky. Nechtějí, aby v tento okamţik, kdy umírá někdo blízký, byl sám. Odsunutý za bílou plentou nebo v ošklivém pokoji. Někde, kde to nezná. V tuto chvílí není prioritou to, zda by mělo jednat o zdravotnické nebo sociální zařízení, jde především o tu samotu, kterou by dotyčný cítil. Často se rodina rozhodne pro domácí umírání za nemocného. Argumenty bývají různé, ale mají i mnoho společného. Např. ţe by musel jíst nemocniční jídlo, tolerovat zrovna špatně
64
HOSPICE CZ. Slovník pojmů. Hospice.cz [online]. [cit. 2015-01-27]. ] Dostupné z: http:// www. hospic/slovnikpojmu.cz. Výroční zpráva 2010 VZP České republiky. s 53. 66 Představení mobilní hospicové péče cesty domů v Sue Ryder 23. 10. 2014. 67 VORLÍČEK Jiří a kol., Paliativní medicína, Praha: Grada 2004 s. 20. 65
24
naladěnou zdravotní sestru nebo cokoliv jiného, čemu mohou sami v domácím prostředí zamezit. Ambulantní hospicová péče určená pro klienty, kterým zdravotní stav nebrání pohybu a mohou dorazit do ambulantního zařízení. Nejčastěji v ranních hodinách přichází do stacionáře a v odpoledních hodinách se vrací domů.68 Klient po příchodu do takového zařízení má celodenní kontakt s ošetřujícím, zdravotnickým i lékařským personálem, kde můţe konzultovat změny zdravotního stavu, psychologické problémy nebo pokroky. Ambulantní řešení hospicové péče je vhodné i pro rodinné příslušníky. Nemusí přestat se svými povinnostmi, jako je zaměstnání, protoţe ví, ţe je o blízkého nemocného přes den dobře postaráno a v noci bude zase doma ve svém prostředí. Lůžková hospicová péče slouţí pro klienty v terminálním stádiu, kteří nepotřebují nebo nechtějí hospitalizaci v nemocnici. „Přibližně 80-90 % pacientů přijatých do hospice trpí pokročilým nádorovým onemocněním, u ostatních se jedná o onemocnění nenádorová.“69 V zařízeních hospicového typu je kladen důraz i na příbuzné. Mají moţnost, aby se spolu s ošetřujícím personálem podíleli na péči o nemocného. Je moţné, aby příbuzní u svého blízkého byli nejen přes den, ale i v noci. Kdykoliv, kdy nemocný nebo blízký potřebuje. „V hospicové péči se snaží naplnit dny nemocného životem, doprovázet jeho i jeho příbuzné, kteří přestože trpí současně s ním, hrají nezastupitelnou roli v hospicové péči. Filozofie hospice vyžaduje hluboce lidský současně profesionální přístup stejně tak, jako i týmovou práci všech zúčastněných, včetně dobrovolníků, kteří tvoří neoddělitelnou část těchto týmů.“70
68
HAŠKOVCOVÁ, Helena. Thanalogie. Praha: Galén, 2000. s. 48-49. VORLÍČEK, Jiří a kol. Paliativní medicína, Praha: Grada 2004. s. 512. 70 CIBULKA, PETRUŢELKA, a kolektiv. Onkogynekologie. Praha: Grada 2009. s 252. 69
25
2.3 Sociální zařízení Kaţdý poskytovatel sociálních sluţeb musí být dle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách zaregistrovaný. Registrace spočívá ve vyplnění formulářů „žádost o registraci sociálních služeb a údaje o registrované sociální službě.“71 Pokud se nejedná o zdravotnická zařízení, hospici, dětské domovy musí se k formuláři doplnit přílohy, jako jsou doklady o daňové způsobilosti, výpis z obchodního rejstříku a kopie zakladatelských dokumentů. Dokumenty o schválení provozu hygienickou stanicí. Doklady o vlastnictví majetku a doklad potvrzující odbornou způsobilost k výkonu poskytování sociálních sluţeb.72 Sociální zařízení poskytuje podle zákona 108/2006 Sb.: „Činnosti a podporu osobám za účelem sociálního začlenění nebo prevence sociálního vyloučení. Dále pomoc při nepříznivé sociální situaci, ztrátě schopnosti z důvodu věku, nepříznivého zdravotního stavu, zdravotní, tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby.“73 V definici o sociálních sluţbách je, ţe sociální sluţby musí poskytovat stravu, dopomoc s běţnými úkony, jako je osobní hygiena, a dopomoc při zvládání úkonů při péči o sebe sama. Základní druh sociálních sluţeb musí zahrnovat sociální poradenství, sociální péči a prevenci.74 Sociální sluţby nabízejí formy pobytové, ambulantní i terénní. Pobytové sociální služby: jsou sluţby, které poskytují sluţby ubytovací, jako jsou domovy pro seniory, chráněná bydlení, nebo domovy pro osoby se zdravotním postiţením. Ambulantní sociální zařízení nabízí takové sluţby, za kterými se klient musí sám dostavit. Jsou to denní stacionáře, poradny. Terénní služby jsou poskytovány v přirozeném prostředí u klienta doma. Umírajícím a jejich rodinám nejčastěji pomáhají následující sociální sluţby. Osobní asistence je nabízena klientům se sníţenou pohyblivostí nebo soběstačností z důvodu vysokého věku, onemocnění nebo postiţení. Na rozdíl od zdravotní asistence u klienta doma není nijak omezena na frekvenci výkonu. Nemocný a jeho rodina sluţbu
71
MAGISTRÁT PRAHY. Sociální sluţby, registrace poskytovatelů. Socialni.praha.eu [online]. [cit. 2015-01-27] Dosupné z: http://socialni.praha.eu/jnp/cz/socialni_sluzby/registrace_poskytovatelu/index.html 27.1.2015. 72 ČESKO. Zákon č. 160 ze dne 19. března 1992 zákon zdravotní péči v nestátních zdravotnických zařízeních. Sbírka zákonů České republiky. 2006. Dostupný také z:http://zakony-online.cz/?s112&q112=all. 73 ČESKO. Zákon č. 108 ze dne 14. března 2006 zákon o sociálních sluţbách. Sbírka zákonů České republiky. 2006. Dostupný také z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-95. 74 ČESKO. Zákon č. 108 ze dne 14. března 2006 zákon o sociálních sluţbách. Sbírka zákonů České republiky. 2006. Dostupný také z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-95.
26
vyuţívají vţdy, kdyţ je potřeba. Osobní asistence slouţí k dopomoci při zvládání základních činností. Dopomoc při hygieně, zajištění stravy, chodu domácnosti. 75 Pečovatelská služba můţe být terénní nebo ambulantní. Je poskytována stejně jako osobní asistence, nemohoucím z jakéhokoliv důvodu, zvládat běţné základní činnosti ţivota. Pečovatelská sluţba se poskytuje ve vymezeném čase v domácnostech. Centra denních služeb jsou ambulantní sluţby, kde po příchodu klienta jsou prováděny výkony, které klient sám z nějakého důvodu nezvládá. Dopomoc při osobní hygieně, zabezpečení stravy, výchovné a vzdělávací činnosti, zajištění kontaktu se společenským prostředím. Domovy pro seniory poskytují pobytové sluţby klientům, kteří vyţadují pravidelnou pomoc, zejména z důvodu věku. V domovech pro seniory by měly být nabízené sluţby, které zahrnují dopomoc při přesunu z lůţka na ţidli, volnočasové aktivity. Domovy důchodců, jak se jim často nazývá, poskytují sociální, zdravotnické, a další sluţby, včetně volnočasových a aktivačních činností. Tyto instituce jsou jak státní tak soukromé.76
75
ČESKO. Zákon č. 108 ze dne 14. března 2006 zákon o sociálních sluţbách. Sbírka zákonů České republiky. 2006. Dostupný také z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-95. 76 LONGEVITA.CZ Slovníček pojmů longevita.cz [online]. [cit. 2015-03-14] dostupné z: http://www.longevita.cz/levemenu-obsah/slovnicek-pojmu/114-254-domov-pro-seniory.htm.
27
3. Finanční zhodnocení péče o umírajícího „Zdraví není všechno, ale všechno ostatní bez zdraví není ničím“.77 Umírání je sociálním aktem, který nepřináší jen strach z neznámého a ztrátu blízkého člověka, ale i velké mnoţství nových zkušeností. Vyplívajících z otázek vztahujících se k potřebám umírajícího, zajištění důstojnosti a zabezpečení všech potřeb, které na období umírání nastanou. Finanční náročnost se odvíjí od místa, kde je péče terminálně nemocnému poskytována. Míra finanční zátěţe se odvíjí od diagnózy a od průběhu celého onemocnění nebo procesu umírání. Název: zemřelí podle místa úmrtí v roce 2012 Obrázek č. 2 35,000 57% 58%
30,000 25,000 20,000 15,000 10,000
22% 19% 8,2% 10%
5,000
9% 3,7%
3,1% 0,8%
0 doma
nemocnice
léčebný ústav
veřejné místo
muži
0,5% 0,3%
při převozu
sociální zařízení
3,5%
1,6%
ostatní
ženy
Zdroj: UZIS 78 Zpracování vlastní
77
WHO CZ. V 21. Zdraví pro všechny. Who.cz [online]. [cit. 2015-02-13] Dosupné z: http://www.who.cz/PDF/zdravi 21.pdf. 78 ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA. Zdravotnická ročenka 2012. ÚZIS ČR, 2013. s. 12-15.
28
3.1 Finanční zhodnocení péče ve zdravotnickém zařízení. Podíl nejčastějších příčin smrti se v České republice od roku 2001 výrazně nezměnil. Trend poklesu podílu úmrtí na nemoci oběhové soustavy a nárůstu podílu úmrtí na novotvary pokračoval i v roce 2012, nárůst byl však velmi mírný. Tento pokles, resp. nárůst představoval 0,1 %. Nejrozšířenější příčina smrti jsou nemoci oběhové soustavy, které měly za následek 46,4 % všech úmrtí, novotvary 26,9 % a vnější příčiny (poranění a otravy) 3,7 %. Spolu s nemocemi dýchací a trávicí soustavy způsobilo těchto pět příčin smrti 94,5 % úmrtí.79 V roce 2012 bylo v nemocnicích po celé české republice hospitalizováno 2 032 010 pacientů. Na lůţka akutní péče bylo přijato 2 006 220 pacientů, na lůţka následné ošetřovatelské péče bylo hospitalizováno 34 300 pacientů. 80 „Do zdravotnictví v České republice bylo v roce 2001 vloženo zhruba 159 mld. Kč. (bez výdajů ostatních rezortů mimo rezort zdravotnictví), tj. 7,4 % z hrubého domácího produktu. Výdaje na zdravotnictví lze dle zdrojů rozčlenit na výdaje hrazené z veřejných zdrojů a soukromých prostředků. Veřejnými zdroji, v této souvislosti, rozumíme na jedné straně výdaje zdravotních pojišťoven. Veřejné výdaje na zdravotnictví (bez výdajů ostatních rezortů), dosáhly v roce 2001 částky 145 mld.“81 Hospitalizace
zahrnuje
náklady
na
zdravotní
péči
vykázanou
lůţkovými
zdravotnickými zařízeními (nemocnice, odborné léčebné ústavy, léčebny dlouhodobě nemocných, ošetřovatelská lůţka a hospice) včetně zdravotní péče poskytované v těchto zařízeních ambulantně.82 Nejvyšší náklady na zdravotnictví jsou na neodkladnou zdravotní péči, která je definovaná jako: „Zdravotní péče poskytnutá při stavech, které bezprostředně ohrožují život, mohou vést prohlubováním chronických změn, k náhlému úmrtí, způsobí bez rychlého poskytnutí zdravotní péče trvalé chorobné změny, působící náhlé utrpení nebo bolest, způsobují změny chování a jednání postiženého, ohrožují jeho samotného nebo jeho okolí, nebo se týkají těhotenství a porodu, s výjimkou umělého přerušení těhotenství. Nutnost a neodkladnost zdravotní péče je vždy posuzována ošetřujícím lékařem.“ 83 Se zvyšováním délky ţivota, „roste očekávání obyvatel ve všemocnost léčebných zákroků a účinků léků. To se odráží v požadavcích na objem očekávané zdravotní péče. Za 79
ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA. Zdravotnická ročenka 2012. ÚZIS ČR, 2013. s. 13-16. ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA. Všeobecné zdravotní pojišťovny 2012. ÚZIS ČR, 2013. s. 108. 81 ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA. Všeobecné zdravotní pojišťovny 2012. ÚZIS ČR, 2013. s. 183. 82 ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA. Všeobecné zdravotní pojišťovny 2012. ÚZIS ČR, 2011. s. 57. 83 VĚSTNÍK MZ ČR, cenový předpis ministerstva zdravotnictví ze dne 14. Prosinec 2011. s. 118. Vydává ministerstvo zdravotnictví Čr. Praha 2011 Částka 11. 80
29
poslední tři desetiletí se náklady na zdravotnictví ve vyspělých státech zdvojnásobily a současný roční přírůstek nákladů činí často až 10%. Hlavními příčinami jsou: stárnutí populace, rychlí rozvoj technologií, sociálně ekonomické příčiny, nárůst administrativních nákladů.“84 Finanční situace zdravotnického zařízení je ovlivňována vztahy mezi zdravotními pojišťovnami a dodavateli, kteří dodávají zdravotnický materiál a léky. Samotný pacient se po zrušení zdravotnických poplatků se nijak nepodílí na ekonomické situaci zdravotnického zařízení. Přesto od zdravotnického zařízení očekává, ţe za to, ţe platí zdravotní pojištění, dostane dostatek peněţních zdrojů a všechna péče bude jiţ bezplatná. Pokud se přepočítají výdaje zdravotnictví na jednoho obyvatele, zjistíme, ţe v roce 2007 byli náklady okolo dvaceti tisíc na obyvatele a v roce 2013 se výdaje zvýšili v průměru o při tisíce na obyvatele.85
3.2 Modely současného financování zdravotnických služeb Základní rozdělení je na financování přímé a nepřímé. Do financování přímého spadají platby od nemocných, kteří platí za sluţbu, která jim je poskytnuta. Nepřímé financování je z veřejného
rozpočtu,
zdravotního
a
zaměstnaneckého
pojištění.86
Financování
zdravotnických zařízení můţeme rozdělit do tří základních skupin. Systém DRG- Diagnosis Related Group: v češtině překládán jako skupiny vztaţené k diagnóze. „První pokus klasifikovat směs případů pochází již od Florence Nightingalové z roku 1852 (s cílem analyzovat náklady a zajistit přínos léčby nemocných s různými chorobami).“87 Systém DRG umoţňuje vidět spojitosti mezi diagnózou a náklady na její léčbu. Tím vzniká i transparentnější finanční hospodaření nemocnic a hodnocení poskytované péče. Nejdůleţitější pro správné fungování DRG systému je správné zařazení do diagnostické skupiny podle základní a vedlejší diagnózy, provedených výkonů, délky hospitalizace, věku a pohlaví. „Způsob zařazování jednotlivých případů do skupin je dáno v definičním manuálu DRG.“88 Bodový systém: V seznamu zdravotnických výkonů, který se v nové podobě vydává kaţdý rok, je seznam všech výkonů s bodovým ohodnocením. Kde se bod násobí určitou
84
SYNEK, Miloslav a kol. Podniková ekonomika. 3 přepracované a doplněné vydán. Praha: C.H. Beck, 2002. s. 387. Ekonomické informace ve zdravotnictví 2013, ÚZIS ČR, 2014 s. 37. 86 DUKOVÁ, Ivana. Sociální politika. Praha: Grada 2013. s. 177-180. 87 KOŢENÝ, Pavel a kol. Klasifikační systém DRG. Praha: Grada 2010. s. 15. 88 NÁRODNÍ REFERENČNÍ CENTUM. Slovník pojmů. Nrc.cz [online]. [cit. 2015-02-13] Dosupné z: http://nrc.cz/cinnosti/drg/co-je-drg/drg-pro-laiky. 85
30
částkou. „Předpis č. 324/2014 Sb. Vyhláška o stanovení hodnot bodu, výše úhrad hrazených služeb a regulačních omezení pro rok 2015.“89 Ošetřovací den: vykazuje se u pacientů na lůţkovém oddělení. Kaţdá zdravotnická odbornost vykazuje pojišťovně ošetřovací den.90 Jako ošetřovací den se vykazuje i pobyt ve stacionářích a při pobytu na lůţku jednodenní péče. 91 V roce 2013 bylo na české zdravotnictví celkem pouţito 221 803 mil.92 Název: Struktura nákladů na zdravotnictví za rok 2013 Obrázek č. 3 50.0% 45.0% 40.0% 35.0% 30.0% 25.0% 20.0% 15.0% 10.0% 5.0% 0.0%
46.9%
Nemocnice 18.30%
16.50%
Ostatní lůžková ZZ Praktičtí lékaři
3.90%
6%
3.70%
doprava lázně ozdravovny
4.50%
léky na recept stomatologie ambulance
Zdroj: ÚZIS ČR.93 Zpracování: vlastní
3.3 Financování sociálních služeb Na území České republiky se nachází 71 197 zařízení sociální péče, kde jsou zahrnuty: „domovy důchodců, ústav pro tělesně postižené, tělesné i mentálně, postižený s více vadami, smyslově postižení, mentálně, chronické alkoholiky a toxikomany, psychotiky a psychopaty,
89
ČESKO. Předpis č. 324 ze dne 17. prosince 2014 Sb. vyhláška o stanovení hodnot bodu, výše úhrad hrazených sluţeb a regulačních omezení pro rok 2015. Sbírka zákonů České republiky. 2014. Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2014324. 90 ČESKO. Předpis č. 324 ze dne 17. prosince 2014 Sb., vyhláška o stanovení hodnot bodu, výše úhrad hrazených sluţeb a regulačních omezení pro rok 2015. Sbírka zákonů České republiky. 2014. Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2014324. 91 SEZNAM ZDRAVOTNÍCH VÝKONŮ. Olomouc: EZ Centrum 2014. s. 56. 92 ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA ČR. 2013, ÚZIS ČR, 2014 s. 30. 93 ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA ČR. 2013, ÚZIS ČR, 2014 s. 30-34.
31
tělesně postiženou mládež, tělesně i mentálně postiženou mládež, tělesně postiženou mládež s více vadami, mentálně postiženou mládež.“ 94 Léčeben dlouhodobě nemocných, která jsou součástí nemocnice, ať státních nebo soukromích je ke konci roku 2012 evidováno 130.95 Přestoţe se všude hovoří o tom, ţe populace stárne a o tom, ţe většina nás by ráda umírala doma, zařízení poskytující domácí zdravotní péči ubývá. K poslednímu dni roku 2010 se na území České republiky nacházelo 381 zařízení, které poskytovaly domácí zdravotní sluţbu. O dva roky později se počet poskytovatelů sníţil na 366. V Praze se jedná o opačný charakter. Tam poskytovatelů domácí péče o čtyři přibylo.96 Název: vývoj střední délky života Obrázek č. 4
Zdroj: zdravotnická ročenka ČR. 201397
V roce 2013 pečovatelskou péči a osobní asistenci vyuţilo 117 686 obyvatel ČR.98 Z různých mediálních zdrojů se můţeme dozvědět, ţe čekací doby na pečovatelskou sluţbu jsou neúnosné, ţe mohou trvat aţ pět let a klient přesto nemá šanci, do nějakého zařízení, kde mu bude poskytovaná sociální sluţba dostat. „Celá řada těchto žádostí je duplicitních, 94
ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA. Zdravotnická ročenka 2001. ÚZIS ČR, 2002. s. 98. ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA. Všeobecné zdravotní pojišťovny 2012. ÚZIS ČR, 2013. s. 45. 96 ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA. Všeobecné zdravotní pojišťovny 2012. ÚZIS ČR, 2013. s. 40-52. 97 ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA ČR. 2013. s. 27. 98 STATISTICKÁ ROČENKA Z OBLASTI PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ 2013. Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2014. s. 63. 95
32
protože si lidé podávají žádosti do více domovů, nebo neaktuálních, protože někteří žadatelé již zemřeli. Další si žádost podávají pro jistotu, i když aktuálně umístění nepotřebují, komentuje situaci prezident Asociace poskytovatelů sociálních služeb Jiří Horecký.“99 MPSV eviduje počet neuspokojených ţádostí na sociální sluţby. V Roce 2013 bylo, v Praze evidovalo 22 ţádostí o pečovatelskou sluţbu a 29 o osobní asistenci. Celkem po ČR jich za tyto dvě sociální sluţby bylo 1 722.100 Ţádostí do domova pro seniory bylo evidováno 60 809 ţádostí.101 osobní asistence: slouţí k dopomoci při zvládání běţných ţivotních úkonů o vlastní osobu. Ve vyhlášce 505/2006 Sb., je stanovena maximální cena, za kterou se osobní asistence můţe poskytovat. Tato cena je stanovena na 130 Kč za hodinu.102 Pokud asistence netrvá celou hodinu, je hodinová sazba přiměřená době, kterou asistent strávil u pacienta. Tuto stanovenou částku klient financuje sám. Pokud má, však uznaný příspěvek na péči dle stupně závislosti na jiné fyzické osobě dostává příspěvek na tuto péči od krajské pobočky úřadu práce. Výše tohoto příspěvku se dělí od čtyř stupňů od lehké závislosti po úplnou závislost. U dětí do 18 let je lehká závislost ohodnocena 3000 Kč. za měsíc. Úplná závislost 12 000 Kč. měsíčně. U dospělých je lehká závislost ohodnocena 800 Kč. Úplná závislost je ohodnocena stejně vysokou sazbou, jako u dětí do 18 let.103 pečovatelská služba: „základním principem pečovatelské služby je poskytování úkonů. Služba se poskytuje ve vymezeném čase. Prostřednictvím pečovatelské služby si klient smluvně sjednává vykonávání určitých úkonů péče o vlastní osobu a domácnost, nákupy…“104 Cena, za kterou se poskytuje sociální sluţba, je stanovena na maximální částku 130 Kč / hodina. Cena se krátí stejně, jako u osobní asistence, pokud nebyla na daný výkon spotřeba celé hodiny. Cena 170 Kč na den je stanovena při zajištění minimálně 3 hlavních jídel. Za
99
PENÍZE CZ. penize.cz[online]. [cit. 2015-02-15] Dostupné z: peníze.cz/duchody-a-davky/233061-domov-pro-senioryluxus-pro-stastlivce-jake-jsou-alternativy-a-kolik-stoji. 100 STATISTICKÁ ROČENKA Z OBLASTI PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ 2013. Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2014 s. 68. 101 STATISTICKÁ ROČENKA Z OBLASTI PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ 2013. Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2014 s. 80. 102 ČESKO. Předpis č. 505 ze dne 15. listopadu 2006 Sb., vyhláška, kterou se upravují některá ustanovení zákona o sociálních sluţbách. Sbírka zákonů České republiky. 2014. Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-505. 103 ČESKO. Zákon č. 108 ze dne 14. března 2006 zákon o sociálních sluţbách. Sbírka zákonů České republiky. 2006. Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-95. 104 MSPV. CZ sociální práce a sociální sluţby. Mpsv.cz cz [online]. [cit. 2015-02-13] Dostupné z: http://www.mpsv.cz/cs/13368.
33
oběd je stanovená částka 75 KČ. „včetně provozních nákladů souvisejících s přípravou stravy.“105 Stacionáře: V denním stacionáři je maximální cena stanovena na 130 Kč za hodinu. V týdenním se jedná o 210Kč / hod „včetně provozních nákladů souvisejících s poskytnutím ubytování.“106 Domovy pro seniory: Nejvyšší cena, která můţe být v domově pro seniory je stanovena na 210 Kč za den. V této částce není zahrnuta cena za celodenní stravu, která můţe činit maximálně 170 Kč za den. Cena za jeden den v domově pro seniory za ubytování a stravu nesmí být více, jak 380 Kč na jeden den.107 Cena za měsíc v domově pro seniory by tedy neměla přesáhnout 11 780 Kč. „V roce 2014 činil průměrný starobní důchod 11 075 Kč.“108 Cena průměrného důchodu je niţší o 705 Kč, neţ je cena za ubytování a stravu poskytnutou v domově pro seniory. K tomuto rozdílu mezi výškou důchodu a cenou za domov pro seniory nejsou započítány ţádné jiné věci, které klient potřebuje. Samotné rozhodnutí klienta o tom, ţe uţ nemůţe ţít ve svém bytě je dosti náročné. Připuštění si toho, ţe jiţ nedokáţe být plně soběstačný je velice náročné. Argumentace ze strany ošetřujícího personálu v podobě, ţe se seznámí, poznají nové přátelé a známé, je pro mnohé z nich více poniţující. „Ti, kteří žijí doma v rodině, mají více plánu do budoucnosti a žijí relativně šťastně. Naproti tomu senioři žijící v domovech pro seniory upadají často do letargie, nezájmu a sociální izolace.“109
105
ČESKO. Předpis č. 505ze dne 15. listopadu 2006 Sb., vyhláška, kterou se upravují některá ustanovení zákona o sociálních sluţbách. Sbírka zákonů České republiky. 2014. Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-505. 106 ČESKO. Předpis č. 505ze dne 15. listopadu 2006 Sb., vyhláška, kterou se upravují některá ustanovení zákona o sociálních sluţbách. Sbírka zákonů České republiky. 2014. Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-505. 107 ČESKO. Předpis č. 505ze dne 15. listopadu 2006 Sb., vyhláška, kterou se upravují některá ustanovení zákona o sociálních sluţbách. Sbírka zákonů České republiky. 2014. Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-505. 108 CSSZ.CZ tiskové zprávy. Cssz.cz [online]. [cit. 2015-01-25]. Dostupné z : http://www.cssz.cz/cz/ocssz/informace/media/tiskove-zpravy/tiskove-zpravy-2015/2015-0220průměrná+výše+starobního+důchodu+u+ţen+prolomila+v+roce +2014+desetitisícovou+hranici.htm. 109 DVOŘÁČKOVÁ, Dagmar. Kvalita života seniorů, Praha: Grada 2012 s. 15.
34
4. Finanční zhodnocení o umírajícího v domácí péči „Lidé putují, aby žasli nad výškou hor, nad ohromnými mořskými vlnami, nad dlouhými toky řek, širokou rozlohou oceánu, kruhovým pohybem hvězd; sami sebe přitom míjejí bez úžasu.“110 Pokud má umírající to štěstí a můţe umírat doma v jeho prostředí a má rodinu, která se o něj stará a je i tato péče finančně náročná i kdyţ se to na první pohled nemusí jevit jako patrné. V terminálním a preterminálním stavu má pacient doma nárok na 3 návštěvy zdravotnického personálu, který mu poskytne potřebnou péči. Návštěvou je myšlena 1 hodina na den. Takţe pacient a jeho rodina mají zajištěnou péči 3 hodiny denně.111 Revizní lékař po vyšetření pacienta můţe v případě potřeby počet návštěv zvýšit. Průměr návštěv v domácím prostředí je 6 návštěv denně.112 Vše co je dále potřeba kolem umírajícího zajišťuje rodina a příbuzní. Terminální stav můţe indikovat praktický lékař nebo ošetřující lékař při hospitalizaci.113 Průměrně jedna návštěva u pacienta doma stojí 130 Kč.114 Pokud se jedná o pacienta
částečně
imobilního,
dezorientovaného,
inkontinentního
a se specifickou
náročností na ošetřovatelskou péči. Potřeby se mění, a s touto návazností se mění i finanční náročnost. V domácí péči je nejčastější aplikovaná paliativní léčba. Proto se často se zhoršováním stavu zvyšují náklady na léky, které tlumí bolest. Na pomůcky, bez kterých se péče nedá poskytnout. V tuto chvíli nastává největší problém, rodina je zaneprázdněná péčí o rodinného příslušníka, ale nemá nikoho, kdo by poskytl všechny informace o tom, na co má klient nárok a sesumírovat všechny informace. V roce 2013 VZP zahájilo projekt, který se nazývá nadační fond. „ Provoz nové poradenské linky pro ty, kteří trpí nevyléčitelným onemocněním, pro jejich rodiny a blízké.
110
SMITH, Rodney. Lekce smrti a umírání: poučení od umírajících. Praha: Maitera, 2013. s. 81. Metodické pokyny VZP ČR. s. 8 112 VZP ČR. Průměr návštěv za rok 2014 u pojištěnců VZP. 113 SEZNAM ZDRAVOTNÍCH VÝKONŮ, . Olomouc: EZ Centrum s.r.o, 2014 s. 587. 114 Metodické pokyny VZP ČR. s. 15 111
35
Pracovníci poradny jim poskytnou podporu a informace o službách v oblasti hospicové, sociální i zdravotní.“115 Hana Horáková, zakladatelka fondu, se k novému provozu linky na stránky VZP ČR vyjádřila takto: „I přes sedmnáctileté působení hospiců v České republice není naše veřejnost stále dostatečně informována o možnostech paliativní péče a její dostupnosti. Opakovaně se setkávám s případy, kdy se potřební o hospicové péči dozvěděli pozdě, či s těmi, kdo jsou v terminálním stadiu nemoci hospitalizováni v neadekvátním zařízení (např. na akutních lůžkách či v léčebnách dlouhodobě nemocných), případně jsou v těchto zařízeních, a přitom by mohli využívat domácí péči.“116 Na lince se klient dozví informace o všech podmínkách pro péči o blízkého člověka v domácím prostředí. Jsou mu sděleny i informace o zapůjčení pomůcek. O moţnosti vyuţívání
sociálních
dávek.
Nadační
fond
poradenské
linky
slouţí
i v pomoci
s psychologickou i spirituální péčí o umírajícího. Domácí péčí se rozumí především péče rodiny, ale i zdravotnického personálu, který jezdí za klientem domu. O naší společnosti se mluví, jako o velice ateistické společnosti, ale i u nás jsou poradny pro umírající a pozůstalé obvykle v působnosti věřících.
117
Proto obyčejný člověk neví, na
koho se můţe v období ztráty obrátit. „Úmrtí blízkého člověka je pro pozůstalé zátěžovou situací, klade nároky na jeho psychiku, odráží se v jeho tělesném stavu, zasahuje do sociálních vztahů a většinou aktualizuje jeho duchovní sféru, zejména otázky osobní víry a smysl života.“118
4.1
Pomůcky
Pokud se terminálně nemocný, nebo jeho rodina rozhodnou, ţe poslední okamţiky budou strávené doma v domácí péči, je zapotřebí přihlédnout i k finanční náročnosti. Tato zátěţ nezávisí jen na diagnóze, samotném stavu, ale odvíjí se i od prognózy, kterou umírající slyšel. Všechny pomůcky si rodina nemusí pořizovat vlastní, ale můţe vyuţít půjčovnu zdravotních a ošetřovatelských pomůcek, ke kterým často bývá poradenská pomoc ohledně nejlepší vhodné pomůcky. V takových pomůckách nejčastěji bývají takové, na které nepřispívá, nebo
115
VZP. CZ klienti.vzp.cz [online]. [cit. 2015-02-27]. Dostupné z: http://www.vzp.cz/klienti/smluvni-zdravotnicka-zarizenia-specializovana-centra/nasledna-a-dlouhodoba-luzkova-pece/poradenska-linka-pro-tezce-nemocne-a-jejich-blizke. 116 VZP. CZ klienti.vzp.cz [online]. [cit. 2015-02-27]. Dostupné z: http://www.vzp.cz/klienti/smluvni-zdravotnicka-zarizenia-specializovana-centra/nasledna-a-dlouhodoba-luzkova-pece/poradenska-linka-pro-tezce-nemocne-a-jejich-blizke. 117 ŠPATENKOVÁ, Naděţda. Poradenství pro pozůstalé. Praha: Grada, 2008 s. 57. 118 UMÍRNÍ CZ. doprovázení pozůstalých . Umirani.cz [online]. [cit. 2015-03-08]. Dostupné z : http://www.umirani.cz/doprovazeni-pozustalych.html.
36
nepůjčuje pojišťovna. Mezi takové patří např. „pračka vzduchu, zvlhčovač kyslíku a biolampa.“119 O tom, na co vzniká nárok, by měl terminálně nemocného nebo jeho příbuzného informovat ošetřující lékař, který napíše i ţádanku díky které si zdarma, nebo za doplatek vyzvedne v prodejně zdravotnických pomůcek. Výhodou je, ţe mobilní hospice půjčují pomůcky i bez toho, aby terminálně nemocný musel nutně být jejich klientem. 120
4.2
Časová náročnost
Kvalita poskytované péče se odvíjí od toho, jak personál seznámí s individuálními potřebami kaţdého jedince. Proto péče poskytovaná o blízkého člověka doma je tou nejlepší péčí, protoţe víme, jaké potřeby, zájmy a návyky dotyčný má. Starost o blízkého člověka v domácím prostředí je velmi náročná nejen časově, ale i emocionálně. Mělo by se v tu chvíli brát především v potaz to, ţe je to umírajícího přání, především z toho důvodu, ţe se navrací charakter sociálního aktu, který byl v minulosti běţnou součástí ţivota.121 Náročnost spočívá především v tom, aby se umírajícímu doma dostala dostatečná péče v jeho nemoci, která se odvíjí od stanovené diagnózy. K léčbě zdravotní se vyuţívá pomoc hospicové nebo domácí péče. Na rodině, ale zůstává ta ošetřovatelská péče, jako je zajištění dostatečné hydratace a dostatečné mnoţství jídla. S tím, je ale spojené, ţe umírající nemá potřebu ţízně, ani hladu. „Jíme, abychom žili. Nejprve se vynechává maso, potom také zelenina a jiné těžko stravitelné pokrmy, nakonec i měkčí potraviny.“122 Pro blízké, kteří se doma starají o blízkého je tento fakt těţké přijmout, ţe umírající odmítá jídlo. Proto je výhoda v tom, ţe umírající se nachází v domácím prostředí a můţe si kdykoliv poţádat pečující rodinu o to, na co má zrovna v daný okamţik chuť. Hydratace, je další nezbytný krok, který musí blízcí u umírajícího hlídat. Můţe se stát, ţe umírající je jiţ v takové fázi, ţe napití ze sklenice je obtíţné nebo dokonce nemoţné. V této fázi je dobré pořídit dětské lahvičky, u kterých je potřeba sát, aby se zbytečně nepolil tekutinou ve flašce. Pokud uţ vymizel polykací reflex, nastává pro blízké časově náročné období, kde musí často zvlhčovat rty a dutinu ústní vodou nebo ledovými 119
CESTA DOMU. Pomůcky.cestadomu.cz [ online]. [cit. 2015-03-08] Dostupné z : http://www.cestadomu.cz/cz/pomuckyseznam.html?categoryId=13&orderBy=label&orderDir=ASC&page=1. 120 MHOMDRASESK. Půjčovna pomůcek. Mhondrasek.cz[online]. [cit. 2015-02-27] Dostupné z: http://www.mhondrasek.cz/1-1-10-10/Pujcovna-pomucek.xhtml. ok 121 BÁRTLOVÁ, Sylva. Sociologie medicíny a zdravotnictví, Praha: Grada 2005, s. 72. OK 122 UMÍRNÍ CZ. tělesné změny. Umirani.cz [online]. [cit. 2015-03-08]. Dostupné z : http://www.umirani.cz/telesnezmeny.html.ok
37
kostkami. „Často příbuzní žádají v tomto posledním období lékaře, aby umírajícímu dal infuze, aby neměl žízeň. Je třeba vědět, že v bezprostřední blízkosti smrti je takový postup nežádoucí, necitlivě zasahuje do přirozeného odcházení těla a může nemocnému přitížit, způsobit otoky, ztížit dýchání a přivodit zmatenost.“123 Časově náročné pro blízké je tedy hlídat stav umírajícího, aby měl vše, co potřebuje, ale také zohledňovat to, v jakém fázi se umírající právě nachází. Časová náročnost se odvíjí i od polohování, komunikace, péče o pokoţku i od péče, která se musí odehrávat mimo umírajícího, jako je péče o lůţko a celkové prostředí. Velkou časovou zátěţí pro rodinu tvoří hygienická péče. Mytí těla i vlasů na lůţku je často náročné a zatěţující jak pro rodinu z toho důvodu, ţe mají obavy, aby umírajícímu nijak neublíţili nebo nepřitíţili. Tak pro samotného umírajícího. Ale pokud se péče provádí s láskou a něhou k umírajícímu, je naplněn sociální aspekt umírání.
4.3
Finanční náročnost
Umírání je často spojeno s velkým mnoţstvím léků, které se musí uţívat. Nějteré druhy léčiv jsou hrazeny, jen v případě hospitalizace. Pokud se terminálně nemocný rozhodne pro umírání v domácím prostředí, musí si léky, které nejsou hrazeny z veřejného pojištění financovat sám.124 To tvoří mnohokrát i největší finanční zátěţ. K tomu patří i pomůcky, bez kterých se umírající neobejde, jedná se o inkontinentní pomůcky, hygienické potřeby, přípravky na péči o kůţi a mnoho dalších. Pokud se jedná o těţkou inkontinenci u leţících pacientů, která je definována v zákoně o veřejném zdravotním pojištění.125 Jsou pomůcky hrazeny, ale můţe se stát, ţe mnoţství není dostačující, nebo nemocný nesplňuje poţadovaná kritéria. Pokud si tedy musí inkontinenční pomůcky financovat sám, vzniká další zátěţ.
K tomu bezpochyby
patří i hygienické pomůcky k péči o tělo, jako jsou čistící pěny a krémy, které jsou speciálně určeny pro pacienty s inkontinencí. Cena jednoho přípravku se pohybuje okolo 200 Kč. za jeden přípravek.126 Nutnost pořízení speciálního polohovacího lůţka a jeho vybavení se odvíjí také od diagnózy, kterou umírající má. Lůţko a jeho vybavení lůţka patří také do velké zátěţe. Zde je 123
UMÍRNÍ CZ. tělesné změny. Umirani.cz [online]. [cit. 2015-03-08]. Dostupné z : http://www.umirani.cz/telesnezmeny.html. 124 PALIATIVNIMEDICINA. Aktuality. Paliativnipece.cz [online]. [cit. 2015-03-12] dostupné z: http://www.paliativnimedicina.cz/aktualita/paliativni-pece-v-cr-v-roce-2013. 125 ČESKO. Zákon č. 48 ze dne 7. března 1997 Sb., zákon o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů. . Sbírka zákonů České republiky. 1997 Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/1997-48. 126 MENALIND. Přípravky menalind.cz http://www.lekarna.cz/menalind/ [online]. [cit. 2015-03-14] dostupné z: http://www.lekarna.cz/menalind/.
38
především problém, v malé informovanosti od lékařů. Co je a co není hrazeno z pojištění a na co vzniká klientovi nárok. Proto vybavení lůţku často zůstává na samotné rodině. Finanční zátěţ v počátcích není nejmenší. Vybavením postele antidekubitální matrací nebo pomůckami na polohování se cena pohybuje v průměru od 5 000 do 21 600 Kč.127 Celkové zhodnocení se odvíjí od potřeb kaţdého. Proto je náročné jasně definovat cenu, která je spojená s umíráním doma. Fixní částkou, se dá povaţovat jen cena, která je spojena s hospicovou a ošetřovatelskou péčí. Ostatní finance jsou pohyblivé a velice proměnlivé dle diagnózy terminálně nemocného.
127
ZDRAVPOTNICKÉ POTŘEBY. Zdravotnické potřeby.cz [online]. [cit. 2015-03-14] dostupné z : [http://www.zdravotnicke-potreby.cz/zdravotnicke-potreby.html.
39
5. Praktická část Pro vyhodnocení praktické části bylo kromě dotazování formou online dotazníku zahrnuto i osobní dotazování. Cílem praktické části je průzkum o povědomí a znalosti dotazovaných o paliativní péči a zjištění, zda lidé přemýšlí o umírání a moţnostech toho, kde se umírá. Porovnání poţadavků na prostředí umírajícího, které lidé očekávají, s aktuálním poskytovaným prostředím. Jak nás ovlivňuje ztráta blízkého člověka a stav, kdyţ umírá. Povědomí o péči poskytované v různých střediscích vůči umírání v domácím prostředí. Dotazníkové otázky jsou směřované na to, zda se dotazovaná skupina lidí domnívá, ţe důstojnost, kterou nabízí různá zařízení, souvisí s finanční náročností na klienta a jeho rodinu. Jakou mají dotazovaní představu o důstojnosti a co si vlastně představují pod pojmem důstojnost a důstojné umírání. Dále následovala otázka o tom, zda se jiţ zamýšlejí nad situací, kde by chtěli trávit poslední chvíle ţivota, jestli je rozdíl, zda tyto chvíle budou strávené ve zdravotnickém, sociálním či domácím prostředí. Pro výzkum bylo důleţité i povědomí, které je mezi dotazovanými o sluţbách, které jsou umírajícím a jejich rodinám nabízeny. Z důvodu neustálé tabuizace smrti jako takové byly v dotazníku pouţité otázky na zjištění názoru na hovoření o smrti a umírání se všemi bez rozdílu jejich věku. Další otázka byla zaměřena na zjištění, jestli by lidé dokázali hovořit ve své rodině o smrti a zda je pro toto téma zásadní smrt blízkého člověka. V následujících otázkách bylo pro průzkum šetření nezbytné, aby dotazovaní označili, osobní přání při umírání. Jestli by dokázali pečovat o někoho blízkého, kdo se rozhodne umírat doma, nebo by se zamýšleli nad moţnostmi ústavní péče. V návaznosti na to byly další otázky směřovány na ústavní péči, která je poskytovaná a zda jsou s ní spokojeni. Rozdělení respondentů do věkových skupin a skupin podle pohlaví slouţí pro analýzu skutečnosti, zda věk nebo pohlaví má zásadní roli v povědomí o umírání.
5.1 Vyhodnocení dotazníkového šetření Při distribuci dotazníků, nebyla jasně stanovená skupina, která by měla dotazníkové šetření vyplňovat, protoţe smrt se týká kaţdého z nás. Dotazník otevřelo 175 respondentů, po odstranění 57 dotazníků, ve kterých bylo na většinu otázek odpovězeno ne nebo nevím a vyřazení 18 dotazníků, které nebyly vyplněny do konce, zůstalo pro výzkum bakalářské práce100 dotazníku, které slouţí pro její vyhodnocení. 40
Název: otázka č. 1 Domníváte se, že důstojné umírání souvisí s množstvím financí? Obrázek č. 5 24
23
22
25
23
20 15
8
10 5 0 Ano
Důstojné umírání něco stojí
Nevím
Odvíjí se od místa (domácí péče, DPS)
Ne
Zpracování: vlastní
Cílem první otázky bylo zjistit míru finanční zátěţe při snaze o důstojné umírání. Jestli si dotazování spojují, ţe umírání je moţné brát i z pohledu finanční zátěţe. Z výsledků grafu je zřejmý fakt důleţitosti financí pro důstojné umírání. 69 % lidí se domnívá, ţe finance s důstojným umíráním souvisí. Po osobním rozhovoru, který slouţil, jako doplňující informace k některým otázkám od vybraných respondentů bylo zjištěno, ţe část dotázaných nespojuje finance s umíráním díky představě, ţe jednoho dne usnou a ráno se neprobudí. Název: otázka č. 2 Co si představíte pod pojmem důstojné umírání? Obrázek č. 6
50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0
48
19
20 13
Příjemné prostředí
Místo, kde jsme tolerováni
Zpracování: vlastní
41
Pro důstojné umírání stačí nemít bolesti
Slova důstojné a umírání nejdou dohromady
Důstojnost a umírání jsou málo kdy spojovány dohromady. Jakmile se umírající dostane do stavu, kdy není schopen sebeobsluhy, označuje se tento stav, jako „pád pod lidskou důstojnost.“128 Důstojnost smrti a umírání bychom měli však chápat především v péči o umírajícího člověka, tedy k němu nahlíţet s úctou a tolerovat jeho stavy, změny chování, které jsou nedílnou součástí opouštění toho světa. „Nejdůležitějším prvkem důstojného umírání a důstojné smrti je osobní blízkost druhého člověka. Protože realita je na hony vzdálená popsanému ideálu, lze pojmy důstojné umírání či důstojná smrt chápat jako výzvu ke kvalitní změně.“129 Bezpochybně je nedílnou součástí důstojného umírání, aby člověk neměl bolesti. Jako zajímavý fakt bereme více označených odpovědí u moţnosti „pro důstojné umírání stačí nemít bolesti“. Název: otázka č. 3 Přemýšleli jste nad místem, kde byste chtěli trávit poslední okamžiky života? (možnost zaškrtnout více odpovědí)? Obrázek č. 7 67 70 60 50 40 30 20 10 0
23 2
7
Zdravotnické Sociální zařízení zařízení (nemocnice, (domovy pro LDN…) seniory)
5 Hospicová zařízení
V domácím prostředí
Nechci přemýšlet o smrti
Zpracování: vlastní
„Čas umírání nemusí být čekání na smrt, může být dobou, ve které se usiluje o hodnoty vztahové, o to, co je každému člověku drahé během života.“130 Z dotazníku, jednoznačně vyplývá, ţe skutečnost, kde se v současné době nejvíce umírá, se liší od toho, co by si lidé skutečně přáli. Jen 2 % dotázaných označilo moţnost umírat v nemocnicích.
128
HAŠKOVCOVÁ, Helena. Thanalogie. Praha: Galén, 2000. Strana. 129. HAŠKOVCOVÁ, Helena. Thanalogie. Praha: Galén, 2000. Strana 130. 130 KUTNOHOSKÁ, Jana. Etika v ošetřovatelství. Praha: Grada. 2007. s. 77. 129
42
Název: otázka č. 4 Setkali jste se s hospicem, nebo hospicovou péčí? Obrázek č. 8 57 60 50 40 30 20 10 0
18
15
10
Ano, vím, co Ano, jedná se o O hospicové Ne, nikdy jsem znamená místo, kde lidé péči se mluví, to neslyšel/a hospic i umírají ale nevím, co hospicová péče přesně znamená
Zpracování: vlastní
S návazností na otázku, kde by dotázaní chtěli umírat, bylo nezbytné poloţit otázku, jaké je povědomí dotazovaných o hospicové péči. 57 % dotázaných zná přesný význam hospicové péče. Jsou si vědomi faktu, ţe hospicová péče se nezabývá jen problémy umírajícího, ale i rodiny. Ve věkové kategorii „50 a více“ nikdo z dotazovaných neoznačil odpověď, ţe o hospicové péči nikdy neslyšel. 10 % dotázaných, kteří odpověděli, ţe nikdy neslyšeli o hospicové péči, spadají do věkové skupiny 20-29 let. Název: otázka č. 5 Setkali jste se s pojmem paliativní péče Obrázek č. 9 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0
42 27 13
9
9
Ano přesně Ano, ale Ano, s Ne, ale vím, co nejsem si pojmem jsem přibližně paliativní zcela jistý/á, se již setkal/a tuším, co to péče zda znám ale nevím, co znamená znamená přesnou znamená definici
Ne, nikdy jsem to neslyšel/a
Zpracování: vlastní
Většina respondentů označila, ţe zná význam hospicové péče, ale o pojmu paliativní péče nikdy neslyšelo 42 % dotazovaných. Jen 27 % dotazovaných je dobře informovaných a vědí, 43
co pojem znamená. 22 % dotazovaných vyplnilo i dobrovolné políčko, kde mohli vysvětlit, co paliativní péče znamená. Všechny odpovědi vystihovaly definice paliativní péče. „Paliativní péče je přístup, který usiluje o zlepšení kvality života, pacientů a rodin, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožujícím onemocněním, a to prostřednictvím prevence a zmírňování utrpení včasnou identifikací a dokonalým zhodnocením a léčbou a mírněním bolesti a dalších problémů, fyzických, psychosociálních i duchovních.“131
Název: otázka č. 6 Myslíte si, že by se o smrti mělo otevřeně hovořit? Obrázek č. 10 76 80 70 60 50 40 30 20 10 0
11
2 Ano, k životu to patří, nevidím důvod, proč o ní nehovořit
Ano, ale jen v rodině
11
Když ke smrti Nevím, je to dojde, tak by se o bolestivé téma. ní mluvit mělo Mělo by se spíše mlčet
Zpracování: vlastní
„O smrti se mi nehovoří snadno, přesto si myslím, že právě nastal čas o tom právě teď mluvit. Teď se mi zdá, že je o tom potřeba víc mluvit.“ 132 Nemluvení o smrti je nejhorší pro blízké a pozůstalé. Pokud se o smrti nebude otevřeně hovořit, nebudeme vědět, jak přistupovat k umírajícímu, co dělat, aţ nastane okamţik smrti, na koho se obrátit v případě pomoci. Mezi dotazovanými převládá názor, ţe by se o smrti mělo hovořit i kdyţ je to velice těţké téma
131
STANDARDY A NORMY HOSPICOVÉ A PALIATIVNÍ PÉČE V EVROPĚ. Doporučení Evropské asociace pro paliativní péči. Přeloţeno z článku publikovaného v Europen Joumal of Pallietive care, 2009. 132 Pořad ČT před půlnocí. [online]. [cit. 2014-02-07]: dostupné z: http://www.ceskatelevize.cz/porady/10095690193-predpulnoci/213411058371204/.
44
Název: otázka č. 7 Kdy by se měl člověk poprvé setkat se smrtí, ať osobně, nebo jen rozhovorem? Obrázek č. 11 50 40 30 20 10 0
50
41
7
2
V dětství, je to V pubertě, když totiž součást už si umíme života představit, co smrt je
V dospělosti
Věk není zásadní, až toto téma budeme muset řešit, nastane ta pravá chvíle
Zpracování: vlastní
Otázka, která byla zaměřená na zjištění, zda je rozhodující věk pro to, kdy by se mělo o smrti hovořit. 91 % dotazovaných si myslí, ţe věk není zásadní, kdy se s umíráním setkáme. Smrt je součástí ţivota, proto by se dětem nemělo lhát a smrt před nimi nezatajovat. Zbylých 9 % uvedlo odpověď, která způsobuje tabuizaci ohledně smrti a umírání. Název: otázka č. 8 Mluvíte ve vaší rodinně o smrti? Obrázek č. 12 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0
43 35 20
1
1
Ano, není u Ano, občas na Když někdo Ne, pokud se Ne, smrt je nás problém o toto téma umírá, nebo jedná o pro nás tabu smrti mluvit. narazíme umřel, člověka. Když Bereme jí, mluvíme o umře zvíře, jako součást tom mluvíme o života tom normálně Zpracování: vlastní
Na otázku, jestli se mluví v rodině o smrti, 2 % dotázaných odpovědělo, ţe o smrti jim dělá problém hovořit. 43 % dotázaných zaznamenalo odpověď, ţe o smrti mluví, jen kdyţ k ní dojde, nebo někdo z blízkých právě umírá. 20 % bere smrt jako součást ţivota a mluvit o smrti jim nedělá v rodině problém. 45
Tabuizace a popírání smrti ztěţuje nejen odchod umírajícímu, ale zvětšuje pocity osamělosti u blízkých. Projevy truchlení odmítáme a nevíme, jak je přijmout. 133 Název: otázka č. 9 Domníváte se, že umírajícímu záleží na tom, v jakém prostředí se nachází? Obrázek č. 13 76 80 70 60 50 40 30 20 10 0
14
Ano
9
1
Ano, pokud se Nejsem si jistý, Ne, umírající jedná o relativně že by prostředí přeci nevnímá příjemné umírajícího okolí kolem sebe prostředí nějak ovlivňovalo
Zpracování: vlastní
Odpověď, ţe prostředí nehraje ţádnou roli, nezvolil ani jeden z dotázaných. 76 % dotázaných se domnívá, ţe prostředí pro umírajícího hraje velkou roli. Nalézáme spojitost s předchozími otázkami, kde většina respondentů označila moţnost umírat v domácím prostředí. Prostředí hraje pro umírajícího zásadní roli, pokud se necítí dobře a bude narychlo přesunut do cizího prostředí, je vytrhnut z jeho přirozených sociálních vazeb, a zamezí se mu jeho poslednímu přání zemřít doma ve vlídném prostředí.134 Zdravotnické i sociální zařízení mohou vybudovat pěkné prostředí. Měli bychom si uvědomit fakt, ţe příjemné prostředí neznamená jen obraz a hezká výmalba. Zda se jedná o vlídné prostředí, nebo nikoliv ovlivňuje především lidský faktor.
133
ŠPATENKOVÁ, Naděţda. Poradenství pro pozůstalé. Praha: Grada, 2008 s. 11.
134
UMIRANI CZ. Data a páce. Umirani.cz [online]. [cit. 2015-04-17]. Dostupné z: http://www.umirani.cz/res/data/ 010/001130.pdf.
46
Název: otázka č. 10 Dokážete si představit, že se doma staráte o umírajícího člena rodiny? Obrázek č. 14
50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0
46
22 15
10
7
Ano, sám bych se postaral o kohokoliv z rodiny
Ano, ale Sám bych to Ne, měl bych Ne, nedokáži přemýšlel/a nedokázal, strach, že si to ani bych o ale s něco představit možnostech, dopomocí podcením které mi s bych se rád péčí pomůžou staral/a
Zpracování: vlastní
61 % dotázaných se domnívá, ţe by se dokázalo o umírajícího doma postarat. Z toho 22 % by se s dopomocí rádi starali o nemocného. Zajisté by jejich rozhodování záviselo na aktuálních moţnostech rodiny, ale i na diagnóze blízkého. 17 % dotázaných, by si nedokázalo představit, starat se o umírajícího doma. Ať jiţ z důvodu strachu, ţe neposkytnou dostatečnou péči tak i ze strachu smrti jako takové. Název: otázka č. 11 Myslíte si, že umírání doma je lepší, než v ústavní péči? Obrázek č. 15 60 50 40 30 20 10 0
53 24
19 4
Ano, doma je doma
Ano, ale záleží nejen na diagnóze, ale i na domácím prostředí a možnostech
Zpracování: vlastní
47
Nevím, každé má své pro i proti
Ne, v ústavní péči jsou odborníci a rodina může kdykoliv přijít
Nikdo z dotázaných nezvolil odpověď, ţe se doma nedá poskytnout taková péče jako ve speciálním zařízení. Pokud se rodina rozhodne o blízkého pečovat, podle všech dotázaných nemůţe dojít k nějak významnému zanedbání. Přesto 4 % dotázaných uvedli, ţe v ústavním zařízení se poskytuje dostatečná péče. Příbuzným by mělo stačit, ţe za svým blízkým mohou kdykoliv přijít na návštěvu. 53 % dotázaných se domnívá, ţe zda bude umírající doma v domácím prostředí, záleţí nejen na diagnóze, ale i na moţnostech, které domácí prostředí můţe nabídnout. Název: otázka č. 12 Myslíte si, že ústavní péče v Čechách dokáže poskytnout umírajícímu vše, co potřebuje? Obrázek č. 16 35 29
35 30 25 20 15 10 5 0
26 10
Ano, ale odvíjí se Nevím, jaká Ne, dobře Ne, ústavní péče to od péče se poskytnutá péče nikdy nebude jednotlivých poskytuje. je spíše taková, jako zařízení Nemám žádné výjimkou péče doma zkušenosti Zpracování: vlastní
Nikdo z dotázaných není spokojen s kvalitou ústavní péče, a proto neoznačil odpověď Ano, máme dobrou péči. 26 % respondentů se domnívá, ţe dobře poskytnutá péče je spíše výjimkou. 10 % dotázaných označilo, odpověď, ţe ústavní zařízení nikdy neposkytne umírajícímu takovou péči, jako je moţné poskytnout doma. Dobře poskytnutá péče v ústavním zařízení, je pokud se dodrţují zásady, mezi které patří „holistický přístup, schopnost empatie, projevy pochopení, citlivé chování, znalost psychologie, dobrá znalost neverbální komunikace, trpělivost, ochota, důvěra v sebe a své schopnosti.“135
135
MALÍKOVÁ, Eva. Péče o seniory v pobytových sociálních zařízeních. Praha: Grada, 2011 s. 218.
48
Název: otázka č. 13 Ocenili byste, kdyby byla možnost promluvit si s umírajícím, nebo někým kdo denně s umírajícími hovoří? Obrázek č. 17 27
30
27
23
25
19
20 15 10
4
5 0 Ano, strašně Ano, rád bych rád bych se dozvěděl, věděl/a na co jak to myslí, jaká prožívají, ale mají přání nevím, zda bych se dokázal/a otevřeně zeptat
Měl bych I když mám Rozhodně ne! strach, že se otázky, O smrti se jedná o nechtěl bych nemluví, smutné téma a se bavit na hlavně ne s dokud by sám toto téma umírajícím nezačal, neptal/a bych se
Zpracování: vlastní
77 % dotázaných by se rádo zeptalo umírajícího na to, co si myslí, jaké má pocity a co proţívá. 4 % oslovených vyplnilo, ţe by se rozhodně o smrti mluvit nemělo, hlavně ne s umírajícími.
Přitom
terminálně
nemocný
proţívá
úplně
novou
ţivotní
situaci.
Nekomunikace a bagatelizace smrti komplikuje umírajícím průchod stádii umírání a pozůstalým stádii truchlení. Název: otázka č. 14 Věk a pohlaví Obrázek č. 18
80
67
42
50
38
40
60 33
40
30
20
20
20
10
0
0 žena
muž
20-29
Zpracování: vlastní
49
30-49
50 a více
Do dotazníkového průzkumu se zapojilo 67 ţen a 33 muţů. Největší zastoupení měla věková skupina do 30 let, která obsahovala 42 % všech dotázaných. Nejmenší skupinou dotazovaných byla skupina 50 a více, která obsahovala 20 respondentů.
5.2
Výsledek dotazníkového šetření
Smrt a umírání je velice smutné a náročné téma na hovor a ještě těţší, pokud se jedná o někoho blízkého našeho ţivota. Psychologická péče o umírající je z důvodu neustálé tabuizace smrti více komplikovaná, neţ by se mohlo na první pohled zdát. Blízcí nemají dostatek zkušeností ani informací. Nevědí, na koho se při takových ţivotních událostech obrátit, kde je dobré hledat pomoc. Kaţdý člověk je jedinečný a neopakovatelný, takţe i smrt a umírání kaţdý vnímá jinak. Rozdílně vnímáme umírání u svých blízkých a kaţdý zajisté bude vnímat odlišně smrt, pokud půjde o něj samotného. Nikdo proto nedokáţe stanovit jasná pravidla, která by měla být dodrţována, kdyţ takové chvíle nastanou. Z toho důvodu byl dotazník formulován tak, aby se dotazovaní zamysleli nad umíráním nejen svým, ale i z pohledu, ţe by měli pečovat o někoho umírajícího doma. Otázky byly formulovány tak, aby nevzbuzovaly strach a obavy, ale aby se ukázalo povědomí, o finanční náročnosti, která je spojená s péčí o umírajícího člověka. 69 % dotázaných si je vědomo, ţe s umíráním jsou spojené finance. Neočekávaný výsledek se ukázal u třetí otázky, kde většina respondentů označila místo, kde by chtěli umírat, své domácí prostředí. Skutečnost je v České republice jiná a v domácím prostředí umírá malé procento populace. S umíráním doma souvisí i povědomí o hospicové péči, které rozumí přes 50 % dotázaných. Zajímavé zjištění shledávám, ţe hospicová péče je v rozšířeném povědomí, ale s pojmem paliativní péče se 42 % dotázaných nikdy nesetkalo. Méně neţ polovina lidí by o smrti mluvila, aţ poté co jsou se smrtí v nedělitelném kontaktu a umírá někdo z jejich blízkých. Naopak 20 % dotázaných se o smrti nebojí hovořit. 76 % dotázaných se domnívá, ţe smrt je nedílnou součástí ţivota. Hypotézy a výsledky zkoumání: 1. Důstojnost umírání se odvíjí od tolerance. Výsledek zkoumání prokázal, ţe důstojné umírání je odvozeno od tolerance, kterou poskytují jiné osoby umírajícímu. Proto důstojným místem na umírání můţe být domácí prostředí i instituce, kde je personál ochotně tolerující a přijímající všechny změny s umíráním spojené. 50
2. Hovoření o smrti je pro mnohé nepředstavitelné. Druhá hypotéza se ukázala z části pravdivá. Umírající nebo ti, kteří o někoho přicházejí, rádi na téma umírání hovoří. Zbavují se tabu a zjišťují další informace, které by jim pomohli se ztrátou nebo aktem umírání vyrovnat. Především fakt, ţe nejsou sami, kdo takovou ţivotní situaci proţívá je pro mnohé dle výsledků práce naprosto zásadní. 3. Vliv, jaké má umírání na blízké se odvíjí od místa, kde nemocný umírá. Většina odborné literatury se soustředila na umírání v domácím prostředí z toho důvodu, ţe umírání doma je přáním skoro kaţdého z nás. Kdyţ se jedná o rozšířený institucionální model umírání, není zcela naplněn sociální akt, který je se smrtí spojen. Proto vlivy, které na nás působí, se na první pohled nemusí jevit tak značné, protoţe nejsme v přímém kontaktu s umírající osobou. Pokud není naplněn sociální akt, nemáme potřebu o smrti a umírání hovořit a tím se můţeme sami odsunout do sociálního vyloučení a truchlení nad ztrátou blízké osoby nás negativně ovlivní i v našem osobním ţivotě. 4. Náklady na péči se nedají jednoznačně vyčíslit. Vţdy se odvíjejí od místa umírání a diagnózy. Odborná literatura a provedené analýzy potvrdili hypotézu, ţe náklady se neodvíjejí tolik od místa, jako od diagnózy a průběhu nemoci. Finanční zátěţ roste s prodluţující se délkou terminálního stádia. 5. Věk má spojitost s názorem a mnoţstvím informací ohledně smrti a umírání Věk nehraje zásadní roli v nahlíţení na smrt nebo umírání. Vše se odvíjí od osobních zkušeností a proţitků. Informace, které máme o umírání, jsou závislé jen na tom, zda jsme otevřeni tématu. Věk se ukázal v dotazníkovém šetření, jako zásadní u otázky ohledně hospicové péče. V jiných otázkách nebyla věková skupina dotazovaných nijak rozhodující. Z literární rešerše vyplynulo, ţe děti na smrt nahlíţejí více, jako na součást ţivota, neţ dospělí. Pro změnu starší generace je přesvědčená o tom, ţe tabuizace některých skutečností je nejlepší moţností. Tento fakt se ovšem v mém osobním dotazování nenaplnil. Hypotézy, které byly stanoveny na začátku práce, se v mnoha ohledech shodují s výsledky.
51
Závěr Z práce vyplynulo, ţe nejmenší finanční zátěţ na umírajícího a jeho rodinu je, pokud se umírá ve zdravotnickém zařízení. Ovšem jen 9 lidí v dotazníku označilo moţnost umírání ve zdravotnickém nebo sociálním zařízení jako volbu, kde by skutečně chtěli zemřít. Finanční ulehčení kompenzuje zvýšená psychická zátěţ, pro všechny, kteří by umírajícímu chtěli být nablízku, i pro samotného umírajícího. Většina z nás by si přála umírat doma, protoţe prostředí, v kterém trávíme poslední okamţiky, hraje významnou roli. Místo, kde se cítíme tolerováni, na nás působí příjemně a to nám dává výhodu, ţe stádia, jako jsou šok, hněv, smlouvání, smutek mohou proběhnout rychleji a dostaneme se do stádia, kterým je smíření. Domácí prostředí se dle odborné literatury jeví, jako nejlepší moţnost umírání z pohledu sociálních vazeb a vztahů v rodině. Díky rozvoji terénních hospiců se moţnost umírání doma zvyšuje. Vliv, jaký bude mít umírání na kaţdého jedince, se nedá shrnout, vzhledem k individualitě kaţdé osoby. Negativní vlivy, které působí na kaţdého jedince, by se daly zmírnit komunikací o tématech smrti a umírání, s někým, kdo tuto těţkou situaci jiţ proţil nebo proţívá. Rozhovor, by nás dokázal připravit na situace, jak se mění potřeby umírajícího a jaká vzniká zátěţ na blízké z psychologického hlediska. Při rozhovorech o náročnosti a moţnostech poskytování péče o blízkého v domácím prostředí, si můţeme udělat vlastní názor a rozhodování v tento těţký okamţik pro nás nebude tak stresující. Největší výhodou se jeví moţnost pomoci umírajícímu při zvládání nejen reálných bolestí, ale také bolestí, které udává odborná literatura jako bolesti duše. Takové bolesti můţe nejlépe odstranit milující osoba, která zná terminálně nemocného nejlépe. V zdravotnických a sociálních zařízeních je personální zajištění jasně definováno zákony. Málo které zařízení má nadbytek personálu, který by analyzoval a především realizoval individuální potřeby nemocného. Celý ošetřovatelský personál dokonale zná hierarchii potřeb, proto všichni dostávají to stejné. Nejprve se zabýváme biologickými potřebami, aby měl umírající dostatek jídla a tekutin, ale uţ se nejen z časových moţností nedostává na potřeby uznání a zachování sociálního statusu. Proto jako výsledek práce posuzuji moţnost umírání v domácím prostředí jako nejlepší moţnost i z toho důvodu, ţe se jedná o přání nemocných. Umírání vţdy na okolí působilo a bude působit velice obtíţně. Proto je dobré uvědomit si, ţe ţádné chování v tento okamţik není nevhodné. Zjistit si stádia, která jsou definovaná v odborné literatuře a všemi stádii si projít, neurychlovat dobu hněvu nebo truchlení 52
Průzkum ukázal, ţe stále převládá vysoká míra tabuizace smrti a umírání. Přestoţe je péče o umírajícího náročná, měli bychom přijmout fakt, ţe stejně jako narození nového člověka, tak smrt k ţivotu neoddělitelně patří a je jeho součástí. Mluvní o umírání a smrti, nám umoţní nahlíţet na situace spjaté se smrtí racionálněji. Při umírání člověka se nejedná o zklamání moderní medicíny, ale o koloběh ţivota, který proţívá kaţdý z nás. Pokud začneme o smrti hovořit i kdyţ se nás aktuálně netýká, budeme vědět, jak se mění potřeby umírajícího a především nebudeme mít takový strach z neznámého. Osvěta témat spojených s moţnostmi poskytované péče můţe být pro mnohé zásadní. Přání umírat doma brání neinformovanost o moţnostech vyuţití mobilních hospiců a domácí péče. Tabuizace nás odsouvá do neznámého prostředí nemocnic nebo sociálních zařízení. Informovanost ohledně umírání v domácím prostředí by měla zabránit nejčastějším situacím, při rozhodování. Nejčastější strach a obavy bývají v tom, ţe se o umírajícího doma nebude mít kdo postarat, ale s vyuţitím domácích hospiců a terénních sluţeb by v tom neměl být ţádný problém. I kdyţ s velkým mnoţstvím zdravotních a sociálních pracovníků vzniká finanční zátěţ. Osvětu, aby měla celoplošný charakter, by měl propagovat stát např. podporou hospiců a paliativní medicíny ve státních nemocnicích. Informovanost o moţnostech, kde se poskytuje péče umírajícím a rodinám by měl zajišťovat ošetřující lékař. Povědomí o skutečnostech, které rodinu čekají a především shrnutí všech faktů na co vzniká nárok u jakých diagnóz a jaká bude předpokládaná finanční zátěţ na péči. Proto je nezbytné, aby se kaţdý zdravotnický personál vzdělával v oblasti paliativní medicíny. Nutností k odstranění tabuizace ohledně smrti je dostatečná informovanost z medií o současných nabízených moţnostech a o rozšiřování paliativní medicíny.
53
Použitá literatura: Bibliografie 1. ARIÉS, Philippe. Dějiny smrt. Praha: Agro, 2000. ISBN 80-7203-293-3. 2. BÁRTLOVÁ, Sylva. Sociologie medicíny a zdravotnictví, Praha: Grada 2005. ISBN 80-247-1197-4. 3. BRZÁKOVA, Kateřina. Geriatrická problematika v pastorální péči. Univerzita Karlova v Praze 2013. ISBN 978-80-246-2301-6. 4. CIBULKA, PETRUŢELKA, a kolektiv. Onkogynekologie. Praha: Grada 2009. ISBN 978-247-2665-6. s 252. 5. DE HENNZEL, Marie. Smrt zblízka, umírající nás učí žít. Praha: Czech edition ETC Publishing, 1997. ISBN 80-86006-15-8. 6. DUKOVÁ, Ivana. Sociální politika. Praha: Grada 2013, ISBN 978-80-247-3880-2. 7. DVOŘÁČKOVÁ, Dagmar. Kvalita života seniorů, Praha: Grada 2012, ISBN 978-80247-4138-3. 8. FUNK, Karel. Provázení stářím a umíráním aneb o prolínání obou světů. Olomouc: Malvern, 2014. ISBN978-80-87580-70-7. 9. HAŠKOVCOVÁ, Helena. Thanalogie. Praha: Galén, 2000. ISBN 80-7262-034-7. 10. HEŘMANOVÁ, a kolektiv. Etika v ošetřovatelské praxi. Praha: Grada, 2012. ISBN978-80- 247-3469-9. 11. KOLEKTIV právní kanceláře České lékařské komory. Univerzita medicínského práva. Praha: Grada, 2013. ISBN: 978-80-247-5113-9. 12. KOŢENÝ, Pavel a kol. Klasifikační systém DRG. Praha: Grada, 2010. ISBN 978-80247-2701-1. 13. KUPKA, Martin. Psychologické aspekty paliativní péče. Praha: Grada, 2014. ISBN 978-80-247-46-50-0. 14. KUTNOHORSKÁ, Jana. Historie ošetřovatelství. Praha: Grada, 2010. ISBN 978-80247-3224-4. 15. KUTNOHOSKÁ, Jana. Etika v ošetřovatelství. Praha: Grada, 2007. ISBN 978-2472069-2. 16. LIŠKOVÁ, Ivana. Vybrané kapitoly ze zdravotnické psychologie. Učební text. SZŠ Děčín, 2003.
17. MALÍKOVÁ, Eva. Péče o seniory v pobytových sociálních zařízeních. Praha: Grada, 2011. ISBN 978-80-247-3148-3. 18. PLEVOVÁ, Ilona a kolektiv. Ošetřovatelství II. Praha: Grada, 2011. ISBN 978-80247-3558-0. 19. PTÁČEK, a kolektiv. Etika a komunikace v medicíně. Praha: Grada, 2001. ISBN 97880-247-7267-7. 20. PTÁČEK, a kolektiv. Lege artis v medicíně. Praha: Grada, 2013. ISBN 978-80-2478889-0. 21. SEZNAM ZDRAVOTNÍCH VÝKONŮ. Olomouc: EZ Centrum, 2014 ISBN 978-80905236-1-6. 22. SMITH, Rodney. Lekce smrti a umírání: poučení od umírajících. Praha: Maitera, 2013. ISBN 978-80-87249-55-0. 23. SYNEK, Miloslav a kol. Podniková ekonomika. 3 přepracované a doplněné vydán. Praha: C.H. Beck, 2002. ISBN 80-7179-736-7. 24. ŠAFRÁNKOVÁ, NEJEDLÁ. Interní ošetřovatelství. Praha: Grada, 2006. ISBN 97880-247-1777-7. 25. ŠAMÁNKOVÁ, Marie a kolektiv. Lidské potřeby ve zdraví a nemoci. Aplikované v ošetřovatelském procesu. Praha: Grada, 2011. ISBN 978-80-247-3223-7. 26. ŠPATENKOVÁ, Naděţda. Poradenství pro pozůstalé. Praha: Grada, 2008. ISBN 97880-247-1740-1. 27. VORLÍČEK Jiří a kol., Paliativní medicína, Praha: Grada, 2004. ISBN 80-247-0279-7. 28. VYTEJČKOVÁ, a kolektiv. Ošetřovatelské postupy v péči o nemocné II. / speciální část Praha: Grada, 2013. ISBN 978-80-247-3420-0. Periodika 1. Cesta domů II- září 2013, cesta-domu-zprava-umírání a péče o nevyléčitelně nemocné II 2013. 2. EKONOMICKÉ INFORMACE VE ZDRAVOTNICTVÍ 2013, ÚZIS ČR, 2014. ISBN 978-80-7472-133-5. 3. Kulatý stůl k budoucnosti financování zdravotnictví v ČR, České zdravotnictví v roce 2050. Praha, 2009. ISBN 978-80-85047-38-7. 4. Metodické pokyny VZP ČR.
5. STANDARDY A NORMY HOSPICOVÉ A PALIATIVNÍ PÉČE V EVROPĚ. Doporučení Evropské asociace pro paliativní péči. Přeloţeno z článku publikovaného v Europen Joumal of Pallietive care, 2009. 6. STATISTICKÁ ROČENKA Z OBLASTI PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ 2013. Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2014. ISBN 978-80-7421-075-4. 7. VĚSTNÍK MZ ČR, cenový předpis ministerstva zdravotnictví ze dne 14. prosince 2011. Vydává ministerstvo zdravotnictví ČR. Praha, 2011. 8. Výroční zpráva 2010. VZP České republiky. 9. ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA ČR. 2013, ÚZIS ČR, 2014. ISSN 978-80-7472-1359. 10. ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA. Všeobecné zdravotní pojišťovny 2012. ÚZIS ČR, 2013. 11. ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA. Zdravotnická ročenka 2001. ÚZIS ČR, 2002. ISBN 80-7280-159-7. 12. ZDRAVOTNICKÁ ROČENKA. Zdravotnická ročenka 2012, ÚZIS ČR, 2013. ISBN 978-80-7472-083-3 13. ZDRAVOTNICKÁ STATISTIKA ČR. 2012, ÚZIS ČR, 2013. ISSN 978-80-7472083-3. Legislativní normy 1. ČESKO. Zákon č. 160 ze dne 19. března 1992 zákon zdravotní péči v nestátních zdravotnických zařízeních. Sbírka zákonů České republiky. 2006. Dostupný z:http://zakony-online.cz/?s112&q112=all2005-2014 Ley. 2. ČESKO. Zákon č. 48 ze dne 7. března 1997 Sb., zákon o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů. Sbírka zákonů České republiky. 1997 Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/1997-48 . 3. ČESKO. Zákon č. 96 ze dne 29. ledna 2004 o Zákon o podmínkách získávání a uznávání odborné způsobilosti a specializované způsobilosti k výkonu zdravotnického povolání lékaře, zubního lékaře a farmaceuta. Sbírka zákonů České republiky. 2004. Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-95. 4. ČESKO. Zákon č. 108 ze dne 14. března 2006 zákon o sociálních sluţbách. Sbírka zákonů České republiky. 2006. Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-95.
5. ČESKO. Předpis č. 505ze dne 15. listopadu 2006 Sb., vyhláška, kterou se upravují některá ustanovení zákona o sociálních sluţbách. Sbírka zákonů České republiky. 2014. Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-505. 6. ČESKO. Předpis č. 324 ze dne 17. prosince 2014 Sb., vyhláška o stanovení hodnot bodu, výše úhrad hrazených sluţeb a regulačních omezení pro rok 2015. Sbírka zákonů České republiky. 2014. Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2014-324.
Internetové stránky 1. CESTA DOMU. Pomůcky.cestadomu.cz [ online]. [cit. 2015-03-08] Dostupné z: http://www.cestadomu.cz/cz/pomuckyseznam.html?categoryId=13&orderBy=label& orderDir=ASC&page=1. 2. CITUJ. CZ citáty.citaty.cz [ online]. [cit. 2015-01-25]. Dostupné z: http://cituj.cz/Citaty/kat-133.aspx. 3. CSSZ.CZ tiskové zprávy. Cssz.cz [online]. [cit. 2015-01-25]. Dostupné z: . 4. ČESKÁ LÉKAŘSKÁ KOMORA. Okresní sdruţení Ústí nad Orlicí. clkuo.cz [online]. [cit. 2015-01-08] Dostupné z: http://www.clkuo.cz/dokumenty/prolekare/hippokratova_prisaha.htm. 5. ČESKÝ STATISTICKÝ ÚŘAD. Obyvatelstvo, vybrané ukazatele. czso.cz [online]. [cit. 2015-01-05]. Dostupné z: http://vdb.czso.cz/vdbvo/tabparam.jsp?voa=tabulka&cislotab=1-1b&vo=null 6. ČESKÝ STATISTICKÝ ÚŘAD. Věkové sloţení obyvatelstva 2013. czso.cz [online]. [cit. 2015-01-05]. Dostupné z: http://www.czso.cz/csu/2014edicniplan.nsf/publ/130064-14-r_2014 . Zveřejněno dne: 30. 4. 2014. 7. HOSPICE CZ. Informace o hospici. Hospice.cz [online]. [cit. 2015-01-25] Dostupné z: http:// www. hospic.cz. 8. HOSPICE CZ. Slovník pojmů. Hospice.cz [online]. [cit. 2015-01-27] Dostupné z: http:// www. hospic/slovnikpojmu.cz. 9. LONGEVITA.CZ Slovníček pojmů. [online]. [cit. 2015-03-14] Dostupné z: http://www.longevita.cz/leve-menu-obsah/slovnicek-pojmu/114-254-domov-proseniory.htm. 10. MAGISTRÁT PRAHY. Sociální sluţby, registrace poskytovatelů. Socialni.praha.eu [online]. [cit. 2015-01-27] Dostupné z:
http://socialni.praha.eu/jnp/cz/socialni_sluzby/registrace_poskytovatelu/index.html 27.1.2015. 11. MAGISTRÁT PRAHY. Sociální sluţby. Socialni.praha.eu [online]. [cit. 2015-01-27] Dostupné z: http://socialni.praha.eu/jnp/cz/socialni_sluzby/registrace_poskytovatelu/index.html 27.1.2015. 12. MENALIND. Přípravky menalind.cz. lekarna.menalind.cz [online]. [cit. 2015-03-14] dostupné z: http://www.lekarna.cz/menalind. 13. MHOMDRASESK. Půjčovna pomůcek. Mhondrasek.cz [online]. [cit. 2015-02-27]. Dostupné z: http://mhondrasek.cz/pujcovnapomucek.cz 14. MSPV. CZ sociální práce a sociální sluţby. Mpsv.cz [online]. [cit. 2015-02-13] Dostupné z: http://www.mpsv.cz/cs/13368. 15. NÁRODNÍ REFERENČNÍ CENTUM. Slovník pojmů. Nrc.cz [online]. [cit. 2015-0213] Dosupné z: http://nrc.cz/cinnosti/drg/co-je-drg/drg-pro-laiky. 16. PALIATIVNIMEDICINA. Aktuality. Paliativnipece.cz [online]. [cit. 2015-03-12]. Dostupné z: http://www.paliativnimedicina.cz/aktualita/paliativni-pece-v-cr-v-roce2013. 17. PENÍZE CZ. penize.cz[online]. [cit. 2015-02-15]. Dostupné z: peníze.cz/duchody-adavky/233061-domov-pro-seniory-luxus-pro-stastlivce-jake-jsou-alternativy-a-kolikstoji. 18. PRAZDNA KOLEBKA. truchlení a jeho fáze. Prazdnakolebka.cz. [ online]. [cit. 2015-02-19]. Dostupné z : http://www.prazdnakolebka.cz/lorem-ipsum-dolor. 19. UMIRANI CZ. Data a páce. Umirani.cz [online]. [cit. 2015-04-17]. Dostupné z: http://www.umirani.cz/res/data/010/001130.pdf 20. UMIRANI CZ. Články a rozhovory. Umirani.cz [online]. [cit. 2015-02-12] Dostupné z: http://www.umirani.cz/detail-clanek/pravda-na-nemocnicnim-luzku. 21. UMÍRNÍ CZ. Fáze vyrovnávání se s nemocí. Umirani.cz [online]. [cit. 2015-01-25]. Dostupné z : http://www.umirani.cz/faze-vyrovnavani-se-s-nemoci.html. 22. UZIS. MKN-10.Aktualizace. uzis.cz [online]. [cit. 2015-01-25]. Dostupné z: http://www.uzis.cz/zpravy/aktualizace-mkn-10-platnosti-od-1-ledna-2013. 23. VZP. CZ klienti.vzp.cz [online]. [cit. 2015-02-27]. Dostupné z: http://www.vzp.cz/klienti/smluvni-zdravotnicka-zarizeni-a-specializovana-
centra/nasledna-a-dlouhodoba-luzkova-pece/poradenska-linka-pro-tezce-nemocne-ajejich-blizke. 24. WHO CZ. V 21. Zdraví pro všechny. Who.cz [online]. [cit. 2015-02-13] Dosupné z: http://www.who.cz/PDF/zdravi 21.pdf. 25. ZDRAVPOTNICKÉ POTŘEBY. Zdravotnické potřeby.cz [online]. [cit. 2015-03-14] Dostupné z: [http://www.zdravotnicke-potreby.cz/zdravotnicke-potreby.html. Dokumenty a přednášky 1.
Dokument české televize. Umírání v Česku zblízka. [online]. [cit. 2014-03-26].
2. Pořad ČT před půlnocí. [online]. [cit. 2014-02-07] Dostupné z: http://www.ceskatelevize.cz/porady/10095690193-pred-pulnoci/213411058371204/. 3. Představení mobilní hospicové péče cesty domů v Sue Ryder 23. 10. 2014.
Přílohy Příloha č. 1 Dotazník týkající se péče o umírající Dobrý den, dostává se Vám do rukou dotazník pro účely bakalářské práce. Jsem studentkou Bankovního institutu vysoké školy, a.s. Tento dotazník slouţí výhradně pro účely zpracování bakalářské práce na téma: „Psychologická péče o umírající a blízké osoby jejich ţivota“. Vyplnění dotazníku Vám nezabere více neţ 10 minut času. Prosím Vás o uvedení odpovědi k dané problematice. Označte prosím vţdy tu odpověď, která se nejvíce blíţí k Vaší odpovědi na otázku. Dotazník je anonymní. Děkuji za Váš čas a spolupráci Karolína Brejchová 1. Domníváte se, ţe důstojné umírání souvisí s mnoţstvím financí? ☐ Ano ☐ Spíše ano. Důstojné umírání něco stojí ☐ Nevím ☐ Odvíjí se od místa, kde člověk umírá (domácí péče, dům pro seniory,…) ☐ Ne 2. Co si představíte pod pojmem důstojné umírání? ☐ Příjemné prostředí ☐ Místo, kde jsme tolerováni ☐ Pro důstojné umírání stačí nemít bolesti ☐ Slova důstojné a umírání nejdou dohromady 3. Přemýšleli jste nad místem, kde byste chtěli trávit poslední okamţiky ţivota? ☐ Zdravotnické zařízení (nemocnice, LDN…) ☐ Sociální zařízení (domovy pro seniory) ☐ Hospicová zařízení ☐ V domácím prostředí ☐ Nechci přemýšlet o smrti 4. Setkali jste se s hospicem, nebo hospicovou péčí? ☐ Ano, vím, co znamená hospic i hospicová péče ☐ Ano, jedná se o místo, kde lidé umírají ☐ O hospicové péči se mluví, ale nevím, co přesně znamená ☐ Ne, nikdy jsem to neslyšel/a
5. Setkali jste se s pojmem paliativní péče? ☐ Ano přesně vím, co paliativní péče znamená ☐ Ano, ale nejsem si zcela jistý-á, zda znám přesnou definici ☐ Ano, s pojmem jsem se jiţ setkal-a ale nevím, co znamená ☐ Ne, ale přibliţně tuším, co to znamená ☐ Ne, nikdy jsem to neslyšel/s Dokázali byste pojem „paliativní péče“ stručně vysvětlit? _____________________________________________________ _________________________________________________________________ 6. Myslíte si, ţe by se o smrti mělo otevřeně hovořit? ☐ Ano, k ţivotu to patří, nevidím důvod, proč o ní nehovořit ☐ Ano, ale jen v rodině ☐ Kdyţ ke smrti dojde, tak by se o ní mluvit mělo ☐ Nevím, je to bolestivé téma. Mělo by se spíše mlčet ☐ Ne, rozhodně by měla být tabu 7. Kdyby se měl člověk poprvé setkat se smrtí, ať osobně, nebo jen rozhovorem? ☐ V dětství, je to totiţ součást ţivota ☐ V pubertě, kdyţ uţ si umíme představit, co smrt je ☐ V dospělosti ☐ Věk není zásadní, aţ toto téma budeme muset řešit, nastane ta pravá chvíle 8. Mluvíte ve vaší rodinně o smrti? ☐ Ano, není u nás problém o smrti mluvit. Bereme jí, jako součást ţivota ☐ Ano, občas na toto téma narazíme ☐ Kdyţ někdo umírá, nebo umřel, mluvíme o tom ☐ Ne, pokud se jedná o člověka. Kdyţ umře zvíře, mluvíme o tom normálně ☐ Ne, smrt je pro nás tabu 9. Domníváte se, ţe umírajícímu záleţí na tom, v jakém prostředí se nachází? ☐ Ano ☐ Ano, pokud se jedná o relativně příjemné prostředí ☐ Nejsem si jistý, ţe by prostředí umírajícího nějak ovlivňovalo ☐ Ne, prostředí nehraje ţádnou roli ☐ Ne, umírající přeci nevnímá okolí kolem sebe 10. Dokáţete si představit, ţe se doma staráte o umírajícího člena rodiny?
☐ Ano, sám bych se postaral o kohokoliv z rodiny ☐ Ano, ale přemýšlel/a bych o moţnostech, které mi s péčí pomůţou ☐ Sám bych to nedokázal, ale s dopomocí bych se rád staral/a ☐ Ne, měl bych strach, ţe něco podcením ☐ Ne, nedokáţi si to ani představit 11. Myslíte si, ţe umírání v ústavní péči je lepší, jak umírání doma? ☐ Ano, doma je doma ☐ Ano, ale záleţí nejen na diagnóze, ale i na domácím prostředí a moţnostech ☐ Nevím, kaţdé má své pro i proti ☐ Ne, v ústavní péči jsou odborníci a rodina můţe kdykoliv přijít ☐ Ne, doma se nedá poskytnout taková péče jako ve speciálním zařízení 12. Myslíte si, ţe ústavní péče v Čechách dokáţe poskytnout umírajícímu vše, co potřebuje? ☐ Ano, máme dobrou péči ☐ Ano, ale odvíjí se to od jednotlivých zařízení ☐ Nevím, jaká péče se poskytuje. Nemám ţádné zkušenosti ☐ Ne, dobře poskytnutá péče je spíše výjimkou ☐ Ne, ústavní péče nikdy nebude taková, jako péče doma 13. Ocenili byste, kdy byla moţnost promluvit si s umírajícím, nebo někým kdo denně s umírajícími hovoří? ☐ Ano, strašně rád bych věděl-a na co myslí, jaká mají přání ☐ Ano, rád bych se dozvěděl, jak to proţívají, ale nevím, zda bych se dokázal/a otevřeně zeptat ☐ Měl bych strach, ţe se jedná o smutné téma a dokud by sám nezačal, neptal/a bych se. ☐ I kdyţ mám otázky, nechtěl bych se bavit na toto téma ☐ Rozhodně ne! O smrti se nemluví, hlavně ne s umírajícím. Věk: ☐ Do 20 let ☐ 20-29 ☐ 30-49 ☐ 50 a více
Pohlaví: ☐ Muţ ☐ Ţena
