Psychoedukace rodinných příslušníků duševně nemocných

Vyšší odborná škola a Střední zdravotnická škola MILLS s.r.o.

Psychoedukace rodinných příslušníků duševně nemocných

Sociální práce

Vedoucí práce: MUDr. Jan Stuchlík Vypracovala: Monika Bubeníková Čelákovice 2010

Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem absolventskou práci vypracovala samostatně a všechny použité písemné a jiné informační zdroje jsem řádně citovala. Jsem si vědoma, že doslovné kopírování cizích textů v rozsahu větším než

krátká citace je

hrubým porušením autorských práv ve smyslu zákona 121/2000 Sb., je v přímém rozporu s interním předpisem školy a je důvodem pro nepřipuštění absolventské práce k obhajobě. V Mnichově Hradišti, 2010-05-12

…..................................................

2

Poděkování Tímto bych ráda poděkovala panu MUDr. Janu Stuchlíkovi za odborné konzultace, ochotu a podporu při zpracování mé absolventské práce. Dále bych také poděkovala celé mé rodině, která mě po celé studium podporovala a bez které bych touto dlouhou, leckdy trnitou cestou nemohla zdárně dojít do cíle.

3

Obsah Úvod..................................................................................................5 1 Cíle práce.......................................................................................7 1.1 Hlavní cíl: ..................................................................................................7 1.2 Dílčí cíle: ...................................................................................................7

2 Teoretická část................................................................................8 2.1 Duševní porucha......................................................................................8 2.1.1 Příčiny duševních poruch....................................................................9 2.1.2 Dělení psychických poruch................................................................11 2.2 Schizofrenie............................................................................................12 2.2.1 Kazuistika..........................................................................................12 2.2.2 Klinický obraz....................................................................................13 2.2.3 Příčiny schizofrenie...........................................................................14 2.2.4 Průběh a prognóza schizofrenie.......................................................16 2.2.5 Terapie schizofrenie..........................................................................17 2.3 Léčba duševních poruch.......................................................................18 2.3.1 Psychosociální rehabilitace ..............................................................20 2.3.2 Psychiatrické rehabilitační programy................................................21 2.4 Stigmatizace duševně nemocných.......................................................26 2.4.1 Původ slova stigma...........................................................................26 2.4.2 Důsledky stigmatizace......................................................................27 2.5 Psychoedukace rodinných příslušníků...............................................28 2.5.1 Rodina a duševní nemoc..................................................................28 2.5.2 Teoretická východiska rodinné psychoedukce..................................29 2.5.3 Účinky mechanismů psychoedukace................................................30 2.5.4 Přehled psychoedukačních programů..............................................31 2.5.5 Vlastní psychoedukační program Prelapse......................................31 2.5.6 Vliv rodinné psychoedukace u schizofrenie na kvalitu života pacientů a jejich příbuzných......................................................................................34

3 Praktická část...............................................................................36 3.1 Metoda výzkumu.....................................................................................36 3.2 Cíl výzkumu.............................................................................................36 3.3 Respondenti dotazníku..........................................................................36 3.4 Analýza dat..............................................................................................37 3.5 Shrnutí výsledků.....................................................................................44

4 Diskuze.........................................................................................47 Závěr...............................................................................................49 Summary.........................................................................................50 Bibliografie.......................................................................................51 Přílohy:..........................................................................................................52

4

Úvod Motivací k volbě tématu mé absolventské práce je má vlastní životní zkušenost, dále pak moje dosavadní zaměstnání, které mojí životní zkušenost jen potvrzuje. Před 3 lety se v mém životě stala událost, která změnila můj pohled na duševně nemocné. Jednoho dne mi zavolala kolegyně z práce, tehdy jsem ještě pracovala jako zdravotní sestra na jednotce intenzivní péče, a sdělila mi, že je má příbuzná hospitalizována na anesteziologicko-resuscitačním oddělení ARO. Informovala mě o zdravotním stavu a sdělila mi, že má zlomeninu pánve a pár vnitřních poranění. Nakonec dodala, že to vše se jí stalo po skoku z okna. Tato zpráva mě velice šokovala. Hledala jsem odpověď, proč se to stalo a jak se to stalo. Můžeme mluvit o štěstí, protože to bylo pouze z druhého patra panelového bytu. V té době jsem věděla, že občas trpí „nějakými depkami“, ale netušila jsem, že to může vést až k suicidálnímu pokusu. Během hospitalizace na psychiatrickém oddělení v Kosmonosích, jsem si dávala všechny souvislosti dohromady. Primářka mě informovala o zdravotním a psychickém stavu. Diagnostikovali jí schizoafektivní psychózu. Zřejmě vyskočila v manické epizodě pod vlivem nějaké halucinace. Její stav se na oddělení rychle stabilizoval, ale dodnes dochází na depotní injekce neuroleptik ke svému ošetřujícímu lékaři. Od té doby se intenzivně problematice duševně nemocných věnuji. Z tohoto důvodu jsem si zvolila téma psychoedukace, protože si myslím, že je důležité vědět, co duševní nemoc obnáší, nejenom pro samotné pacienty, ale i pro nejbližší příbuzné. Během roku od nešťastné události jsem změnila zaměstnání zdravotní sestry a nyní pracuji jako casemanager (případový manažer) ve sdružení Fokus – péče o duševně nemocné lidi.

5

Dovolím si ve zkratce popsat naše sdružení. Občanské sdružení Fokus je nestátní nezisková organizace poskytující sociální služby dlouhodobě vážně duševně nemocným. Poskytované služby tvoří celek, který bývá označován jako komplexní psychiatrická rehabilitace. Cílem těchto služeb je zvýšení kvality života klientů, zvýšení jejich nezávislosti a snížení potřeby psychiatrické hospitalizace. Ve své práci věnuji zvláštní pozornost schizofrenii, protože chronický průběh spojený s problémy v řadě oblastí sociálního fungování činí ze schizofrenie jedno z nejzávažnějších duševních onemocnění a tedy i podstatná většina z mých klientů trpí právě touto nemocí. Velmi podrobně se ve své práci chci věnovat problematice psychoedukace rodinných příslušníků, kterou považuji za velmi důležitou a současně opomíjenou, jak v praxi, tak v odborné literatuře. Praktickou částí mé práce je dotazníkové šetření, jímž se pokouším zpřehlednit, jak jsou a jak si přejí být rodinní příslušníci informováni o onemocnění svých blízkých. Respondenty mého šetření byli rodinní příslušníci klientů sdružení Fokus Mladá Boleslav a pacientů hospitalizovaných v době šetření na rehabilitačním oddělení (K20) Psychiatrické léčebny Kosmonosy.

6

1 Cíle práce 1.1 Hlavní cíl: Zpřehlednit problematiku psychoedukace rodinných příslušníků duševně nemocných.

1.2 Dílčí cíle: Zpřehlednit teoretická východiska pro psychoedukaci. Popsat programy a přístupy používané v ČR. Zmapovat dostupnost psychoedukace rodinných příslušníků v regionu Mladá Boleslav.

7

2 Teoretická část 2.1 Duševní porucha Duševní poruchy představují velkou specifickou skupinu nemocí. Tvrzení, že duševní nemoc je jako každé jiné onemocnění, však není zcela pravdivé. Duševně nemocný člověk je v jiném postavení než člověk s tělesnou nemocí. Jeví se nám jako člověk s vadami, slabý, neschopný, někdy i jako hloupý. Bojíme se ho, protože jeho chování je nepředvídatelné, nekontrolovatelné a možná i nebezpečné. Duševně nemocný trpí a nese břímě hodnocení své choroby ostatními lidmi. Tím také dochází ke stigmatizaci, která má negativní důsledky pro léčbu nemocného. Tématu stigmatizace se věnuji v samostatné kapitole své práce. Medicínský obor, který se zabývá duševními chorobami se nazývá psychiatrie. Ta se v posledních desetiletích více integruje do zdravotnictví (díky rychlému růstu poznatků o vývoji a funkci mozku, genetice, novým vyšetřovacím a léčebným metodám). Zároveň se však vymezuje proti nechorobným stavům nespokojenosti a sociálního selhání i proti psychickým následkům různých chronických onemocnění a s nimi spojeným úpadkem sil. Stručná definice zdraví podle Světové zdravotnické organizace zní:

Zdraví je stav dokonalé

tělesné, duševní a sociální pohody, která je výsledkem souladu vzájemné interakce organismu a prostředí.“ Nemoc je souhrn reakcí organismu na poruchu rovnováhy mezi ním a prostředím. [MALÁ, PAVLOVSKÝ, 2002] Podle údajů WHO duševní poruchy patří mezi nejčastější příčiny pracovní neschopnosti. Vyskytují se v produktivním věku, vedou k dlouhodobým hospitalizacím, sociálnímu selhávání a zvyšování počtu vyměřených invalidních důchodů. Psychická porucha jedince má negativní psychologický i ekonomický dopad na něj samotné, jeho rodinu, děti, příbuzné i celou společnost.

8

Švédská královna Sylvie k vyhlášení roku 2001 Rokem duševního zdraví pro každého, napsala (volně přeloženo): „ Duševní nepohoda a duševní porucha je výrazným utrpením a břemenem pro pacienty, jejich rodiny, děti, příbuzné a přátelé, ale i společnost, která je postižena jako celek. Je nutné prolomit prostředí ticha a strachu ve kterém se lidé chovají tak, jak se chovají v ostatních situacích vzbuzujících obavy, tedy vyhýbají se psychiatrickým pacientům, bojují s nimi, nebo si z nich dělají legraci. Ke změně by mělo dojít výukou,

odpovědnou

informovaností,

osvětou.

Světová

zdravotnická

organizace spolupracující s mnoha organizacemi, společenskými seskupeními, náboženskými skupinami, jedinci a rodinami si dala za úkol, že pomůže rozšířit vědomosti, zpochybnit stigmata, zmírnit diskriminaci, humanizovat psychiatrické služby a zplnohodnotit pacienty ve společnosti na celém světě“. [MALÁ, PAVLOVSKÝ, 2002, s.10]

2.1.1 Příčiny duševních poruch Podle E. Malé, jsou duševní poruchy vyvolány vlivy, které je možno poznat, i vlivy, které se zatím nepodařilo prozkoumat. Schematicky můžeme vznik duševních poruch rozdělit do tří základních skupin.  Etiologický činitel je známý. Jde zejména o situaci, kdy se duševní porucha vyvine na základě organického poškození mozku. Jde např. o cévní poruchy (vysoký krevní tlak, mozková příhoda), dále infekční onemocnění mozku, mozkové nádory, poranění mozku a toxické poškození (užívání drog např. LSD).  Duševní chorobu vyvolává společně více činitelů. V tomto případě se na vzniku duševních poruchy podílejí faktory hereditárně-konstituční a vlivy zevního prostředí. Faktory hereditárně-konstituční jsou děděné dispozice reagovat specifickým způsobem nebo být náchylnější, méně odolný ke vzniku poruchy. Hrají velkou úlohu při vzniku tzv. predispozice k určitému onemocnění, k určité duševní poruše. [MALÁ, PAVLOVSKÝ, 2002] 9

Zevní faktory nebo-li vlivy prostředí se dělí na negativní a protektivní Mezi negativní (rizikové) vlivy prostředí počítáme perinatální poškozující vlivy, expozice infekcím, toxinům, vliv traumat, vliv farmak vyvolávajících závislost. Patří sem i negativní životní události – zraňující události, nepříznivé sociální situace, např. neúspěchy v práci, konflikty v rodině, ztráty – zvláště opakované (úmrtí, rozvody), nefunkční rodinné zázemí, nezaměstnanost atd. Pokud se člověk nedokáže vyrovnat se zátěžovou situací, může se vytvořit psychogenní porucha. Jedinec ztrácí schopnost porozumět druhým lidem a dostává se do sociální izolace. Dlouhodobé stresující zážitky vedou ke zvýšené zranitelnosti neboli vulnerabilitě. Reakce na opakované zevní zátěžové situace nejsou adaptivní, narušují mechanismy úspěšného zvládání stresu nebo psychotraumatu a vedou ke zhoršenému sociálnímu fungování. Spolu s nevhodnými dědičnými faktory, vytvářejí podmínky pro vznik duševní poruchy. Naopak pozitivní (ochranné čili protektivní) vlivy prostředí vznikají v harmonické rodině, kde dítě získá pocit základní jistoty, pocit, že je přijímáno a milováno. Tato základní jistota mu pomáhá úspěšně zvládat nepříznivé události (psychotraumata nebo stresy) i v dospělosti. Dalšími protektivními vlivy jsou dobré nebo nadprůměrné intelektové schopnosti, dále schopnost sociální komunikace, odolnost – což je schopnost vzpamatovat se po ráně (traumatu), a určitá víra (např. náboženská), která dává jedinci naději.  Etiologický činitel je neznámý. Duševní poruchy, kde doposud neznáme žádnou specifickou příčinu, jež je vyvolává. Otázka genetického přenosu u duševních poruch je velice složitá. Nikdy nebyla nalezena přímá dědičnost, přitom se však ví, že v určitých rodech je např. častější výskyt alkoholismu, deprese a sebevraždy, čili že zde existuje určitý genetický podíl. [MALÁ, PAVLOVSKÝ, 2002]

10

2.1.2 Dělení psychických poruch

Klasifikace v psychiatrii je dělená podle symptomů. Jednotlivé duševní poruchy jsou klasifikovány převážně podle popisu chování a projevů pacienta. Duševní porucha je diagnostikována podle skupiny znaků a příznaků, které se vyskytují společně, jsou viditelné ostatními a nemohou reprezentovat jinou nemoc. V

Mezinárodní

klasifikací

nemocí

(MKN-10)

duševní

poruchy

tvoří

samostatnou kapitolu, jsou označeny kódy, které začínají písmenem F s následnými dvěma až čtyřmi číslicemi. Rozdělení duševních poruch je následné:  F00-F09 Organické duševní poruchy včetně symptomatických,

např.

demence  F10-F19 Duševní poruchy a poruchy chování vyvolané účinkem psychoaktivních látek.  F20-F29 Schizofrenie, schizofrenní poruchy a poruchy s bludy  F30-F39 Poruchy nálady (afektivní poruchy) např. manie a deprese  F40-F49 Neurotické poruchy, poruchy vyvolané stresem a somatoformní poruchy  F50-F59 Behavoriální syndromy spojené s fyziologickými poruchami a somatickými faktory např. bulimie, anorexie  F60-F69 Poruchy osobnosti a chování dospělých  F70-F79 Mentální retardace  F80-F89 Poruchy psychického vývoje [MALÁ, PAVLOVSKÝ, 2002] Schizofrenii v této práci věnuji hlavní pozornost, protože je jednou z nejzávažnějších duševních poruch a zejména se s touto diagnózou setkávám nejčastěji ve svém zaměstnání.

11

2.2 Schizofrenie Jedná se o duševní chorobu, která způsobuje pravděpodobně největší strádání a nejvyšší míru postižení. Velká část obyvatelstva má o schizofrenii zkreslené představy. Než jsem se s touto diagnózou setkala, také jsem patřila mezi tuto skupinu lidí. Měla jsem představu o rozdvojené osobnosti, ale to schizofrenie není. Pojem schizofrenie lze přeložit jako rozdělené myšlení, nicméně jde o poruchu mnoha duševních funkcí: myšlení, emotivity, vnímání. Narušena může být i motorika, osobnost, schopnost jednání s lidmi, pozornost nebo paměť. Schizofrenie patří mezi psychotická onemocnění (psychózy). Trpí jí zhruba 1 % obyvatelstva tedy každý stý člověk. Nemoc se většinou objeví mezi 15. až 35. rokem. Postihuje stejně často muže i ženy. Někteří schizofrenici se zcela vyléčí, ale u některých se nemoc může prodloužit na několik let, vzniká chronický stav. Asi 10 % schizofreniků ukončí svůj život sebevraždou. Schizofrenie patří z hlediska finanční náročnosti k nejdražším chorobám. Léčba je dosti nákladná, často dlouhodobá a mnozí schizofrenici mají omezenou pracovní schopnost.

2.2.1 Kazuistika

Osmnáctiletou Katku přivezli na psychiatrii rodiče. Sdělili, že je již několik dní jak vyměněná, nemluví, jen ustrašeně zírá před sebe, nemohou se s ní domluvit, nejí a nepije. Přestala se i mýt. Asi tři měsíce před tím vycházela z domu jen tehdy, když musela jít do práce. Mají pořád pocit, že se něčeho bojí. Nejsou si jisti, jestli jí třeba nikdo neublížil. Katka během psychiatrického vyšetření stísněným hlasem připustila, že jí sledují kamery. Jsou nainstalované u nich doma, všude, ano, tady v areálu, jsou na věži kostela. Všechno o ní všichni vědí, můžou jí číst myšlenky z hlavy. Její hlava je jako otevřená kniha, lidé si tam o ní všechno přečtou. Má pocit, že úplně ztratila soukromí. Má strach, lidé ji pozorují a povídají si o ní. Tady se cítí bezpečněji, protože je 12

oddělení zamčené. Během osmitýdenní hospitalizace odezněl strach a pocit sledování kamerami. Zůstala jí nejistota, jak se bude cítit mezi lidmi a jak ji přijmou spolupracovnice, když byla na psychiatrii. Po několika měsíční pracovní neschopnosti se do práce bez větších problémů vrátila. Po uplynutí roku zkusila po dohodě s lékařem vysadit léky. Příznaky se vrátily, nicméně díky připravenosti rodiny na tuto eventualitu přišla Katka k hospitalizaci včas. Po třech týdnech byla propuštěna. Vdala se a pracuje na plný úvazek. Přála si rodinu, ale léky se nepodařilo vysadit. Příznaky se totiž po vysazení vrátily, proto je opět užívá. [MOTLOVÁ, KOUKOLÍK, 2004, s.19]

2.2.2 Klinický obraz

Dle L. Motlové se u schizofrenie nejčastěji vyskytují bludy, halucinace, dezorganizace myšlení, řeči a chování, poruchy emotivity. Symptomy se dělí na pozitivní a negativní. Pozitivní symptomy se vyznačují tím, že je v psychice něco navíc tzn. bludy a halucinace, dezorganizované chování a řeč. Ostatní symptomy jsou označovány jako negativní z důvodu, že „něco“ oproti normální psychice chybí.  Bludy jsou mylná přesvědčení, při jejichž vzniku hraje významnou roli chybná interpretace vjemů či prožitků. Jsou časté během vývoje schizofrenie, vyskytují se v nějaké fázi onemocnění u více než 90% nemocných.

Nejčastější

jsou

bludy

vztahovačnosti,

paranoidně

perzekuční, bludy ovlivňování a kontrolování.  Halucinace jsou vjemy bez zevně existujícího podnětu. Nejčastější jsou halucinace sluchové tzv. „hlasy“ a to u 50 % nemocných. Ti mohou slyšet jeden nebo více hlasů, mužské či ženské. Hlasy mohou nepřetržitě komentovat pacientovy myšlenky či chování. Zrakové halucinace má 15 % nemocných.  Iluze jsou poruchy vnímání reálně existujícího podnětu.  Dezorganizované myšlení a řeč. Slovní projev a myšlení pacienta se schizofrenií

mohou

být

dezorganizované

různým

způsobem.

Nejvýznamnější je ztráta myšlenkových asociací tzv. slovní salát. 13

Neologismy jsou vymyšlené pojmy pacienta a nikdo jim nerozumí. Významné jsou náhlé „zárazy“ neboli bloky myšlení, kdy se pacientovi nedostává myšlenky.  Dezorganizované

chování

se

manifestuje

různě,

neadekvátní

dovádivostí a nezbedností až po nepředvídatelný neklid. Nemocný není schopen

udržovat

nápadnosti

osobní

v oblečení

hygienu.

(kulich

na

Celkový

hlavě

obraz

v létě),

doprovázejí

nepředvídatelné

pokřikování.  Emoce a jejich poruchy. Mezi nejvýznamnější změnu emocí patří apatie až abulie, kdy pacient popisuje neschopnost začít jakoukoli činnost. Neinformovaní příbuzní to vnímají jako lenost. Další významná změna emocí je anhedonie, kdy nemocný není schopen prožívat radost. [MOTLOVÁ, KOUKOLÍK, 2004]

2.2.3 Příčiny schizofrenie Při rozvoji schizofrenie se uplatňují genetické vlivy a vlivy zevního prostředí. Ačkoli příčiny nejsou doposud přesně známy, genetické a epidemiologické studie odhalily řadu rizikových faktorů. Zdá se, že podstatou schizofrenie je narušená selektivita (výběrovost) vnímání. Neustále na nás působí množství podnětů, ale vybíráme si z nich pouze takové, které jsou v daný moment důležité. Například při přecházení silnice nás zajímá, jestli něco nejede zprava či zleva, jestli se silnice nesmeká a jak moc spěcháme. To že se vedle nás baví dva lidé, že po chodníku jde pes, že je pondělí, že máme na sobě nový kabát atp. si tu chvíli neuvědomujeme, protože to pro nás není důležité. Je to přirozená ochrana proti přetížení nedůležitými informacemi. U nemocného schizofrenií je tato obrana narušená. Vnímá totiž všechno. Lidský mozek na tolik podnětů není stavěný, vzniká tím zmatek. Přitom však máme přirozený sklon dělat si ve věcech jasno, chápat je. Člověk postižený schizofrenií si tedy v tom zmatku také udělá určitý systém. Přiřadí všem věcem nějaký význam. Některá jeho vysvětlení jsou však z pohledu zdravého jedince bizarní, jde o bludné představy. 14

Příčiny, které mohou k takovému porušení psychiky vést nebo na jeho vzniku podílet jsou:  Genetické vlivy Při vzniku určitého procenta schizofrenních poruch se uplatňují dědičné vlivy. Jsou-li oba rodiče schizofrenici, jejich děti onemocní s pravděpodobností 40 %. Ale asi 80 % schizofreniků nemá mezi nejbližšími příbuznými nikoho s touto diagnózou. [MOTLOVÁ, KOUKOLÍK, 2004]  Biochemické procesy Na vzniku schizofrenie se významně podílejí biochemické poměry v mozku. Jde o zvýšenou hladinu dopaminu a noradrenalinu, případně dalších neurotransmiterů (jsou to chemické látky, které zabezpečují komunikaci mezi jednotlivými neurony).  Rizikové vlivy zevního prostředí a) Infekce U některých typů schizofrenie jsou patrné i strukturální změny v mozku. Obvykle to bývají zvětšené komory a rozšířené určité rýhy. Uvažuje se i vliv některých virových onemocnění, které mohou poškodit mozek a připravit půdu pro vznik poruchy. b) Komplikace během těhotenství- krvácení, preeklampsie, diabetes, inkompabilita Rh-faktoru. c) Perinatální komplikace- nízká porodní hmotnost, nízké Apgar skóre 0-3, fetální hypoxie a anoxie. d) Psychosociální stres- velmi negativně působí tzv. dvojná vazba, což je komunikační situace, kdy matka dítěti poskytuje dvě vzájemně odporující informace např. když matka hladí dítě po hlavě, ale přitom mu nadává; říká mu, že ho má ráda, ale říká to lhostejným způsobem… Osamocení od rodiny, problémy v rodině či ve škole, v práci, emigrace. e) Návykové látky nebo drogy (marihuana, amfetaminy, halucinogeny) Důležité je také napsat, že pro vznik schizofrenie je třeba dvou momentů. 15

Jednak je to určitá vulnerabilita (zranitelnost, dispozice) a jednak určitý spouštěč (stres, drogy…), který tuto dispozici aktivuje. [MOTLOVÁ, KOUKOLÍK, 2004]

2.2.4 Průběh a prognóza schizofrenie

Průběh onemocnění může být velmi různorodý, stejně tak i jeho prognóza. Obyčejně platí, že onemocnění, které má náhlý a bouřlivý začátek, mívá i lepší prognózu, než taková varianta schizofrenie, která začíná pomalu a plíživě. S.Pfeifer uvádí, že pokud byl člověk před onemocněním bez nápadností, normálně přizpůsobený, má větší šanci na zlepšení stavu, resp. na vyléčení. U 20 % nemocných dochází jen k jedné epizodě schizofrenie. U 60 % nemocných se onemocnění vrací a po každém novém zhoršení stavu se dochází k dalšímu úbytku adaptačních schopností. V této fázi mají nemocní náhled, vědí, že se změnili a že nejsou takový jako byli dřív. U 20 % postižených dochází k úplnému rozpadu osobnosti a následné demenci, nejsou schopni samostatného života, potřebují trvalou péči v ústavním zařízení. [VÁGNEROVÁ,1999] V rámci Mezinárodní studie schizofrenie podporována WHO, byla použita studie pod názvem Hodnocení a redukce psychiatrické nemocnosti (Assessment and Reduction of Psychitric Disability - RAPyD ). Tato studie umožnila zmapovat dlouhodobý průběh onemocnění v osmnácti kulturně odlišných kohortách po 15 letech a to u 1633 subjektů. Podařilo se vystopovat 75 % případů. Nejvýznamnějším prediktorem výsledného stavu byl průběh onemocnění v prvních dvou letech: čím kratší trvaly psychotické příznaky v prvních dvou letech, tím mírnější byly symptomy, míra postižení a celkový průběh. Výsledek hovoří ve prospěch zastánců včasné terapie kombinující farmakoterapii s psychosociálními intervencemi. [MOTLOVÁ, KOUKOLÍK, 2004]

16

2.2.5 Terapie schizofrenie

Schizofrenie je léčitelná nemoc. Většina nemocných je však odkázána na dlouhodobou terapii, i když existují pacienti, kteří se z první schizofrenní ataky zotaví k plnému zdraví a nikdy během života další ataku neprodělají. Terapie schizofrenie je komplexní. Součástí je vždy farmakoterapie, doplněná o psychosociální

intervence.

Nejčastější

farmakologická

léčba,

spočívá

v podávání antipsychotik. Jsou určena k odstranění akutních psychotických příznaků

a

udržení

dlouhodobé

remise.

Nejvýznamnější

podávaná

antipsychotika jsou antipsychotika druhé generace (A2G). Na rozdíl od starších léků nemají výrazné vedlejší účinky. Psychosociální intervence vycházejí z předpokladu o zhoršení průběhu nemoci vlivem stresu. Jejich cílem je pacienta „zocelit“, tzn. zvýšit práh odolnosti vůči stresorům optimální farmakoterapií doplněnou tréninkem sociálních dovedností a rehabilitací kognitivních funkcí, nebo snížit intenzitu chronického stresu v jeho bezprostředním okolí, především v rodině, například rodinnou psychoedukací a ve společnosti edukačními intervencemi cílenými na odstranění stigmatu a podpůrnou záchranou sociální sítí. [MOTLOVÁ, KOUKOLÍK, 2004]

17

2.3 Léčba duševních poruch Léčba duševních poruch obecně by měla být komplexní. Nejčastější je léčba farmakologická. Léky které se používají na léčbu duševních poruch se nazývají psychofarmaka. Tyto léky dokážou ovlivnit symptomy četných poruch. Psychofarmaka umožnila obrovskému množství duševně nemocných žít svůj život v „normálních“ podmínkách, tj. bydlet samostatně, pracovat, mít smysluplné partnerské vztahy apod., což před érou psychofarmak nebývalo možné a lidé se závažným duševními poruchami byli dlouhodobě internování za zdmi velkých psychiatrických ústavů. Psychofarmaka však nedokážou duševní nemoci vyléčit, pouze potlačují příznaky. Díky tomu se u pacientů často vrací duševní

problémy,

pro

které

jsou

často

hospitalizováni.

Dlouhodobá

psychofarmakologická léčba určitých nemocí však snižuje riziko návratu potíží, resp. snižuje frekvenci relapsů – toto platí např. pro schizofrenii či afektivní poruchy. Význam psychofarmak je tedy v tom, že zkracují trvání akutních příznaků a snižují riziko relapsů. Z tohoto důvodu je však nutná pravidelná a dlouhodobá terapie, pro kterou je nutná dobrá spolupráce s pacientem. Velmi žádoucí je náhled na nemoc a pochopení důvodů, proč léky dlouhodobě užívat. Existuje řada klasifikací farmak. Rozdělují se podle účinku na jednotlivé indikační skupiny. Antipsychotika (neuroleptika) se podávají při léčbě psychóz (schizofrenie,

schizoafektivní

poruchy). Asi

nejznámější

skupinou

jsou

antidepresiva užívána při léčbě depresí. Dalšími skupinami jsou anxiolytika používaná při léčbě úzkostí, nootropika a kognitiva příznivě působící na organické psychické poruchy, hypnotika ovlivňující spánek, psychostimulancia jsou povzbuzující léky. Doba nástupu účinků psychofarmak je různá. Kromě léků na spaní (benzodiazepiny) neznáme jiné léky, které by měly okamžitý účinek. Většinou účinek psychofarmak nastupuje v horizontu týdnů. Účinek antidepresiv a antipsychotik se hodnotí až po uplynutí 4 týdnů. Bohužel se nedokáže dopředu říci, jak který lék bude účinkovat. Proto při nepřítomnosti odpovědi účinku se 18

nasazují jiné léky a čeká se opět 4 týdny. Dá se říci, že na první nasazené antidepresivum nebo antipsychotikum odpoví zhruba 60% pacientů. Někteří pacienti reagují až na 3. 4. nebo až 5. kůru. Tito tzv. farmakoresistentní pacienti čekají na zmírnění obtíží i několik měsíců. Pokud je léčba psychofarmaky neúčinná, psychiatři se rozhodují pro elektrokonvulzivní léčbu (EKT). Lidově je známá jako „elektrošoky“. Je indikována zejména u farmakorezistentní depresivní poruchy a u život ohrožujících

stavů.

Léčba

probíhá

3x

týdně,

v celkové

anestezii,

za

myorelaxace, průběžně je monitorována oxygenace, EKG - monitorování srdce, EEG – monitorování mozku. Celý výkon trvá 10 min a jeden výboj musí trvat nejméně 20s, aby byl účinný. Pacientovi jsou po výkonu hodinu sledovány životní funkce, krevní tlak a puls. Dále se již zapojuje do běžného režimu dne. O metodě vypovídá i fakt, že existují pacienti, kteří si sami při relapsu onemocnění o EKT žádají, protože mají zkušenost, že jim metoda přinesla rychlou úlevu. Další metodou je psychoterapie. Psychoterapie je léčebné působení na nemoc, poruchu nebo anomálii psychologickými prostředky. Jde o záměrné harmonizování narušené rovnováhy organismu v oblasti tělesné, duševní nebo sociální. Jednotlivé složky jsou propojeny a porušení způsobuje nerovnováha jedné z nich. [PAULÍNOVÁ, 1998, s.100] Člověk musí být motivován psychoterapii podstoupit, tj. pravidelně, po dobu minimálně několika týdnů navštěvovat psychoterapeuta a mluvit o svých potížích, resp. svých myšlenkách a pocitech, vztazích a plánech. Je nutná určitá úroveň intelektu a pro určité druhy psychoterapie, je nutné, aby byl člověk schopný vhledu do svého duševního dění. Měl by rozumět svým pocitům a dokázat je rozpoznat. Důležité je schopnost sledovat své myšlenkové pochody. Pomocí psychoterapie může nemocný lépe člověk poznat sebe samého a může aktivně zasahovat do uzdravovacího procesu.

19

2.3.1 Psychosociální rehabilitace

V současnosti je stále více zřejmé, že kvalitní péče o lidi s vážným duševním onemocněním, jako jsou schizofrenie a afektivní psychózy, musí být komplexní. To znamená propojená jak v oblasti biologické léčby, psychologické terapie, tak i sociální. Hovoří se o psychosociálních intervencích, programech, psychiatrické nebo psychosociální rehabilitace (PSR). Vývoj PSR souvisí především s přístupem společnosti k duševně nemocným a rozvojem

poznatků

ošetřovatelství.

v psychiatrii,

Jedním

psychologii,

z důležitých

impulzů

sociálních pro

její

vědách vývoj

a byla

deinstitucionalizace v druhé polovině minulého století v západní Evropě, kde docházelo k zavírání psychiatrických nemocnic, mimo jiné z ekonomických důvodů. Ukázalo se, že existuje velká skupina propuštěných, kteří nebyli schopni se sami o sebe v běžném životě postarat. V 80. letech minulého století v USA vznikala psychosociální rehabilitační centra a komunitní podpůrný systém, v Evropě sociální a komunitní psychiatrie, jejíž systém umožňoval využívat v léčbě zdroje komunity a podporuje rozvoj rehabilitačních aktivit. Velký vliv na rozvoj PSR měla centra zakládána samostatnými uživateli psychiatrické péče, postavená na schopnosti jejich vzájemné podpory a poskytování pomoci. V 80. a 90. letech minulého století se PSR začala uplatňovat v celém vyspělém světě. Anthony popsal metodu rehabilitace jako rozvoj dovedností jedince a rozvoj zdrojů v komunitě a vymezil rehabilitaci vůči léčbě. Léčba se zabývá především

poškozením,

odstraňuje

symptomy.

Rehabilitace

působí

na

postižení, (např. neschopnost navázat účinný vztah) a handicap, který v sobě zahrnuje sociální odpověď na postižení, například nezaměstnanost. Vznikla 3 hlavní světová centra rehabilitace. Bostonské, vedené profesorem Anthonym, které prokázalo, že i člověk s těžkým psychosociální postižením je za přiměřené a dostatečné podpory schopen si stanovit svůj cíl osobního rozvoje. Druhé centrum působilo v Los Angeles a vedl je profesor Lieberman. 20

Vyvinul řadu modulů na trénink sociálních dovedností. Bennet a Shepherd měli centrum ve Velké Británii, ukázali vliv prostředí a problém přenosu dovedností zvládnutých v jednom prostředí do druhého. [VACHKOVÁ, 2008] Aktivní zapojení uživatelů a jejich blízkých do výzkumu umožnilo zkoumat proces úzdravy. Úzdrava je proces, během kterého člověk dosahuje stavu, kdy může žít plnohodnotný a uspokojující život i s vážnými zdravotními postiženími. V současné době se hovoří o tom, že celý systém služeb poskytování psychiatrické péče, včetně jednotlivých rehabilitačních programů, by měl být zaměřen na úzdravu. [VACHKOVÁ, 2008]

2.3.2 Psychiatrické rehabilitační programy

Psychiatrické rehabilitační programy by měly mít jasně vyjádřené poslání. Pomáhat lidem s psychiatrickým postižením, zvýšit jejich schopnost úspěšně fungovat a být spokojení v prostředí, které si sami vyberou s co nejmenší mírou profesionální podpory. Po organizační stránce by měl program integrovat poslání a základní principy rehabilitace, což je orientace na klienta, podpora fungování, specifičnost prostředí, aktivní účast klienta, možnost výběru, zaměření se na výsledek a potenciální růst. Struktura programu by měla facilitovat rehabilitační proces, kterým se dosahuje poslání programu. Základní součástí rehabilitačního procesu jsou vyšetření, plánování a intervence. Tři způsoby, jak strukturou programu podpořit rehabilitační

proces,

jsou

pracovní

postupy,

rehabilitační

aktivity

a

dokumentace. Rehabilitační pracovní postupy se skládají z programové politiky a procedur, které popisují, jak bude služba poskytována. Rehabilitační aktivity jsou organizované aktivity mezi různými lidmi a programem, které vznikají při každodenním rehabilitační

fungování služby

a

programu. obsahuje

V dokumentaci

soubor

[VACHKOVÁ, 2008] 21

všech

se

zaznamenávají

informací

o

klientovi.

Programové prostředí je místo, kde je služba realizována. Umístění programu v komunitě je lepší než v nemocničním prostředí. PSR program je obecně komunitně zaměřen, protože většina lidí, chce žít raději v přirozených podmínkách než v uměle vytvořených. Určité množství pacientů dává přednost dlouhodobé hospitalizaci a někteří, (včetně jejich rodin), a preferují stabilizaci stavu

v nemocnici

při

akutním

zhoršení.

Nelze

proto

vynechávat

hospitalizované pacienty psychiatrických zařízení. Příklady rehabilitačních programů: Existuje řada rehabilitačních programů, ale jen málo z nich má jasně popsanou strukturu programu, aby mohly být replikovány třeba i mezinárodně a podrobeny výzkumu. Mezi takové programy patří: ACT – asertivní komunitní léčba, clubhouse model a IPS model – individuální umístění a podpora. ACT model je speciální model, který je komunitně zaměřen. Vznikl v 70. letech v USA jako experiment, ve kterém byl nemocniční multidisciplinární tým přesunut

do

komunity.

Tým

si

s sebou

přinesl

všechny

funkce

–

interdisciplinární týmovou práci, 24 hodinovou pracovní dobu 7 dnů v týdnu, komprehenzivní

plánování

léčby,

nepřetržitou

odpovědnost,

kontinuitu

personálu a malý počet léčených. ACT byl vytvořen pro ty pacienty, kteří mají vysoké riziko rehospitalizace a kteří se nestabilizují při běžné ambulantní léčbě. ACT program prokazatelně snižuje počet dnů v nemocnici a zvyšuje osobní spokojenost klientů a jejich rodin. [STUCHLÍK, 2001] Clubhouse model byl vytvořen v psychosociálním centru nazvaném Fountain House v New Yorku, založeném v roce 1948. Fountain House má vedoucí roli v centrech zakládaných bývalými uživateli psychiatrické péče a zasloužil se o rozvoj a rozšíření clubhouse modelu po celém světě. V Evropě jsou tato centra hlavně ve skandinávských zemích. Uživatelé služeb programu jsou nazýváni členy, mají členská práva, například právo výběru kdy a kde pracovat, přístup k jakýmkoliv záznamům, které klub vede a celoživotní právo opakovaného vstupu do komunitní podpůrné služby. Určující charakteristika programu je 22

zaměření na podporu pracovního uplatnění, včetně služby přechodného zaměstnávání. IPS program byl vytvořen a rozšířen v 90. letech minulého století. Je to specifický a standardizovaný způsob organizování služeb pracovní rehabilitace, kde pracují společně jak psychiatričtí, tak rehabilitační profesionálové. Provádějí veškerý sortiment služeb podporovaného zaměstnávání pro daný počet klientů. Podporované zaměstnávání zdůrazňuje rychlé umístění pacienta na běžné pracovní místo, ale většinou ne na plný úvazek. Práce je vybírána podle pacientových preferencí a dovedností- Program IPS je založen na empiricky ověřených rehabilitačních principech – zaměstnání na otevřeném trhu práce je cíl, dává přednost rychlému pracovnímu umístění před zdlouhavým přípravným tréninkem, integruje léčbu a rehabilitaci. Programy mohou být obecně podle toho v jaké životní nebo osobní oblasti operují: bydlení, práce, vzdělávání, rekreace, svépomoc a sociální síť. Programy v oblasti bydlení by měly odpovídat potřebě lidí vážně duševně nemocných žít v co nejpřirozenějším prostředí. Takzvané domy na půl cesty spadají do dvou kategorií, přechodné bydlení nebo dlouhodobé skupinové bydlení. Dlouhodobé skupinové bydlení má za cíl dlouhodobé ubytování a podporu. Personál je obvykle přítomen 24 hodin denně. Mohou spát v místě, nebo mít služby na telefonu. Tyto programy se pokoušejí zlepšit každodenní dovednosti a kvalitu života a hledají možnosti přestěhování do nové situace, ale s malým

aktivním

očekáváním,

že

se

tak

stane.

Přechodné

bydlení

předpokládá, že uživatelé použijí prostředí, skupinovou kulturu a personálem poskytovaný nácvik dovedností ke stanovování cílů a dosažení více nezávislého bydlení. Typické aktivity poskytované personálem jsou pomoc při stanovování cílů, učení dovednostem běžného života, pomoc s přestěhováním a zlepšení dovedností ve využívání společenských zdrojů, hledání zaměstnání a zabydlení se v novém domově. Problém může být malá možnost rychlé odpovědi

na

individuální

změny

v prostředí

skupiny

s určitou

danou

programovou strukturou, nedostatek míst v komunitě, kam by mohlo být 23

nabídnuto přestěhování klientům tehdy, když si to přejí, a ne, když je zrovna volné místo. Problematická je též nutnost kombinace rolí profesionála jako domácího terapeuta a sociálního pracovníka. Podporované

bydlení

v malých

rezidenčních

zařízeních,

ve

srovnání

s hospitalizovanými, ale i lidmi, kteří bydlí sami, vede k lepšímu fungování, větší spokojenosti a zlepšené kvalitě života. Provádí se zde trénink dovedností, který je efektivní, pokud je přesně ušit na individuální potřeby a je zacílen na určitou oblast. Pokud se během bydlení provádí rodinná psychoedukace, krizová intervence, emoční podpora, nácvik zvládání symptomů nemoci a přidružených problémů, snižuje se procento relapsů a částečně je potvrzeno i zlepšení fungování pacienta a rodinné pohody. Dále do rehabilitace patří pracovní terapie. Za hospitalizace je především zaměřena na aktivizaci pacienta, zvýšení jeho sebevědomí a odvedení pozornosti od symptomů nemoci. Jejím cílem není pomoci pacientovi získat pracovní uplatnění mimo nemocnici. Program chráněné dílny je v našich podmínkách nejčastější. Práce v chráněných dílnách je využívána k rozvoji dovedností potřebných ve většině pracovních profesí. Zaměřuje se na získání všeobecných pracovních dovedností umístěním uživatelů na časově omezené pracovní místo se supervizí personálu s cílem zhodnotit dovednosti (zaměstnavatelnost) uživatele a poskytnout uživateli pozitivní pracovní zkušenost. Práce a nácviky jsou prováděny v menší skupině lidí a mzdy bývají výrazně nižší než je obvyklé na volném trhu. Program chráněné dílny může být použit jak pro dočasné pracovní umístění, tak pro poskytování přechodné služby k získání běžného pracovního místa. Přináší

určité problémy jako nedostatečnou schopnost uživatelů

adaptovat se na změnu, nedostatek možností přesunu na běžné pracovní místo a možnost vzniku závislosti na členech personálu.

24

Z praktického hlediska je potřeba si uvědomit, že lidé s velmi těžkým psychiatrickým postižením mohou být úspěšně rehabilitováni, že samotné užívání léků neovlivní výsledek rehabilitace, že neumí sami od sebe využívat ani rehabilitační, ani psychiatrické ambulantní služby, že psychiatrická symptomatologie

nekoreluje

s budoucím

výsledkem

rehabilitace

ani

s dovednostmi, že psychiatrická diagnóza neposkytne významnou informaci vzhledem k výsledku rehabilitace, že schopnost člověka fungovat v jednom typu prostředí nemá prediktivní hodnotu, jak bude fungovat v jiném prostředí a že profesionálové nemohou přesně předpovědět výsledek rehabilitace. [www.solen.cz, 6]

25

2.4 Stigmatizace duševně nemocných Je-li člověku udělena psychiatrická diagnóza, bývá svým okolím posuzován především na základě této diagnózy. Aniž by okolí vědělo, jaké má ve skutečnosti vlastnosti, vědomosti, či schopnosti, stane se pro mnohé především tím, „kdo se léčí na psychiatrii“. Různě vyhrocené postoje vůči duševně nemocným lidem mají podobu radikálních názorů na jejich separaci od „normální společnosti“, hanlivých, urážejících a ubližujících označení a nesmyslných představ o tom, co že to vlastně je duševní nemoc. Kromě komplikací, jež se sebou přináší průběh samotné nemoci a její léčby je toto další skupinou problémů, s níž se nemocní setkávají. Nazývá se stigmatizace. Okolí začne automaticky považovat duševně nemocného za blázna, aniž by si uvědomovalo, že hranice mezi „normálním“ a „nenormálním“ je mnohdy obtížně stanovitelná a že duševní nemoc se teoreticky může týkat každého z nás. Stigmatizaci duševně nemocných umocňuje nedostatek informací o duševních nemocech a s tím spojených předsudků, jež jsou ve společnosti hluboce zakořeněny. Na základě toho vzniká stále celá řada mýtů o duševních nemocech, jež s realitou nemají nic společného.

2.4.1 Původ slova stigma

Slovo stigma pochází z řeckého originálu a dříve označovalo vypálené znamení na tělech různých osob. Zdůrazňuje příslušnost jedince k určité skupině. V oblasti duševních nemocí označuje stigma vlastnosti specifické pro chování duševně nemocného člověka, bez ohledu na to, zda se ho vlastnosti týkají, nebo ne. 26

Řecké slovo stigma se překládá jako znak nebo stopa, která nese nějaké svědectví. Kdysi se tímto slovem označoval cejch vypalovaný otrokům v thesálských dolech antického Řecka. Později se slovo dostávalo do širšího kulturního slovníku našeho světa v různých souvislostech... Stigma zdůrazňuje skupinovou identitu jedince a oslabuje váhu jeho individuálních vlastností. Vyčleňuje ho do skupiny stejnou charakteristikou postižených jedinců. [www.solen.cz, 1] Pojem stigma se v historii užíval v různých souvislostech. Dnes je nejčastěji používán ve spojitosti s lidmi, jež trpí nějakou vážnou nemocí, která obvykle vzbuzuje strach společnosti, často z důvodu nedostatečné informovanosti o dané nemoci, mýtů a předsudků, jež se vlivem historického a sociokullturního vývoje vytvářely v povědomí lidí. Jako stigmatizace je označován proces udělování stigmatu.

2.4.2 Důsledky stigmatizace

Wenigová ve svém článku Stigma a duševní poruchy napsala: Důsledkem jsou potíže se získáním a udržením zaměstnání, problémy s bydlením, zvýšení izolace, menší spolupráce s lékaři a ochota se léčit. V důsledku horších životních podmínek a většího stresu se opakují zhoršení nemoci. Dochází k chronifikaci nemoci a zvětšení stigmatu. Rozetnutí bludného kruhu je pro samotné pacienty a jejich rodiny velmi nesnadné. Dopady na nositele nemoci jsou tak značné, že se někdy mluví o stigmatu jako o „druhotné nemoci“. Pravdou je, že mnozí pacienti si více než na samotné příznaky nemoci stěžují na

izolaci,

osamocenost

a

oslabený

pocit

vlastní

sebehodnoty.

[www.stopstigma.cz,5] Se stigmatizací souvisí i diskriminace a izolace stigmatizovaných osob.

27

2.5 Psychoedukace rodinných příslušníků V prevenci relapsu onemocnění zaujímá důležité místo psychoedukace. Jedná se o poskytnutí jasných a srozumitelných informací nemocným a jejich rodinným příslušníkům. Informace se týkají etiologie, příznaků, průběhu, terapie a zásad předcházení dalším atakám schizofrenie. Vedle získání potřebných informací dochází i k emoční úlevě a podpoře účastníků psychedukačních skupin. Cílem postupu je lepší porozumění nemoci a zlepšení spolupráce nemocného a jeho rodiny při léčbě. Psychoedukace bývá odborníky podceňována a v běžném provozu na oddělení na ni mnohdy nezbývá čas. Nespolupráce ze strany pacientů a jejich rodin je jedním z nejdůležitějších faktorů při neúspěchu léčby schizofrenie. [LIBIGER, 2001] Výsledky některých studií naznačují, že farmakoterapie doplněná rodinnou psychoedukací je účinnější než samotná farmakoterapie. Frekvence relapsů v prvním roce se pohybuje v kontrolních skupinách kolem 49 %, ve druhém roce kolem 72 %, zatímco u absolventů rodinné psychoedukace je to průměrně 13 % v prvním roce a 31 % po dvou letech sledování. [MOTLOVÁ, KOUKOLÍK, 2004]

2.5.1 Rodina a duševní nemoc

Protože příčina psychóz není objasněna, uvažovalo se v minulosti i o tom, že by jejich kořeny mohly ležet v nehodné výchově nebo ve špatných vztazích v původní rodině. Neprokázalo se, že by rodinné prostředí bylo příčinou vzniku psychotického onemocnění. Na druhé straně je jednoznačně prokázáno, že rodinné prostředí má zásadní vliv na průběh duševního onemocnění. Rodina tedy může člověku, který prodělal psychózu, velice pomoci, aby se cítil dobře, a aby se příznaky nemoci nevrátily. K tomu je ovšem důležité, aby členové rodiny věděli, jak se vůči nemocnému po propuštění z léčení chovat, které věci mu pomáhají a které naopak mohou vést ke zhoršení. Rodina by také měla vědět, jak reagovat na chování nemocného, které je způsobeno jeho nemocí a které 28

ostatním vadí, aby to nevedlo k hádkám a napětí, které neprospívá ani nemocnému, ani ostatním členům rodiny.  Cílem úsilí všech členů rodiny musí být vytvoření klidné a tolerantní atmosféry, v níž může říci každý svůj názor a kde se problémy řeší v klidu, bez napětí a hádek.  Rodina by měla snížit očekávání ohledně toho, co je nemocný po propuštění z nemocnice schopen zvládnout.  Je důležité, aby se členové rodiny naučili rozpoznat, které události přestavují pro nemocného zvýšenou zátěž.  Je důležitý pravidelný režim a dodržování rozumné životosprávy, obojí napomáhá k udržení psychického stavu.  Důležitý

je

způsob komunikace

s nemocným. Podávat jasné a

srozumitelné informace, klidným a přátelským hlasem. 

Je zapotřebí najít rozumnou míru v tom, jak nemocného zapojit do rodinného života.

 Je nezbytné podporovat jeho sebevědomí a pocit jistoty.  Je důležité, aby se příbuzní naučili vidět i malé pokroky v tom, co nemocný zvládne, a aby tyto pokroky ocenili.  Důležitost citového a láskyplného vztahu mezi partnery, kteří si dokážou navzájem přizpůsobit a vyjít si vstříc.  Z hlediska fungování celé rodiny, je důležité, aby si každý člen zachoval vlastní způsob života. Je náročné pečovat o nemocného, a proto je důležité zachovat si vlastní psychohygienu (koníčky, kamarády atd.).

2.5.2 Teoretická východiska rodinné psychoedukce

Rodinná psychoedukace vychází z předpokladu o negativním vlivu stresujícího prostředí a tím může být i rodina. Potvrzuje se, že rodinná atmosféra ovlivňuje průběh schizofrenie. Souvislost mezi klinickým stavem duševně nemocných a kvalitou vztahu mezi pacienty a jejich blízkými v rodině se stala v padesátých letech hlavním tématem řady studií. Pacienti, kteří byli propuštěni z psychiatrických léčeben ke svým rodičům nebo životním partnerům, se vždy 29

zhoršil psychický stav. To, že mnozí závažně nemocní dali přednost anonymnímu životu v centrech měst před soužitím s příbuznými, dále podpořilo spekulace o tom, že příčinou jejich migrace byla snaha vyhnout se emočně přetíženým rodinným interakcím. [MOTLOVÁ, KOUKOLÍK, 2004, s. 46] Jak už jsem zmiňovala v rodinách, kde jsou nadměrně vyjadřované emoce (anglický název High Expressed Emotions HEE) se pacientům se schizofrenií hůře žije. K měření emočních interakcí v rodině vyvinuli Brown a Ruter semistrukturované interview – Camberwell Family Interview, které umožnilo škálovat kritičnost, hostilitu, emoční hyperangažovanost, vřelost a počet pochval vyjadřovaných na pacientovu adresu. Kritičností se rozumí komentáře vyjadřující odpor k pacientovu charakteru nebo jeho chování, z nichž je patrné, že dotazovaný má na pacienta vztek. Hostilita zahrnuje zobecňující kritické či odmítavé komentáře o pacientovi. Emoční hyperangažovanost znamená nadměrné vměšování se do pacientova soukromí, sklony k neúměrnému sebeobětování se či přehnanou identifikaci s nemocným. Příbuzní, kteří dosahují vysokých skór ve vyjadřování emocí HEE ( High expressed Emotions), komunikují s pacientem obecně hůře. Více mluví, méně se na nemocného dívají, poslouchají málo efektivně, jsou intolerantní k pacientovým problémům a nevhodně či nepružně řeší vzniklé problémy. Naopak příbuzní s nízkým vyjadřovacími emocemi LEE (Low Expressed Emotion) jsou připravenější mlčet a poslouchat. Bývají tolerantnější a citlivější k pacientovým potřebám. [MOTLOVÁ, KOUKOLÍK, 2004]

2.5.3 Účinky mechanismů psychoedukace

Skupinově

prováděná

psychoedukace

má

několik

předpokládaných

mechanizmů účinku. Prvním je edukační mechanizmus. Je nutné zjednodušeně popsat příznaky onemocnění, účinky podávaných psychofarmak, časné varovné příznaky začínajícího relapsu. Správně prováděná edukace snižuje míru vyjadřování emocí (expressed emotions) v rodinách schizofrenních pacientů. Dalším působícím faktorem je snížení stigmatu onemocnění. Stigma 30

duševní nemoci je označení pro ty vlastnosti, které nápadně odlišují psychiatrické pacienty od ostatních lidí. Je založeno na stereotypu duševně nemocného a jeho zdroje jsou obavy lidí z duševní nemoci. Dochází také ke zlepšení komunikace v rodině. Při práci ve skupinách se rodinní příslušníci naučí o chorobě otevřeně mluvit. Významně se zlepšuje komunikace mezi pacientem rodinou a lékařem. Tím se také podstatně zkvalitňuje celá léčba. [PIDRMAN, MASOPUST, 2002]

2.5.4 Přehled psychoedukačních programů

Tabulka č. 1 Psychoedukační programy pro pacienty se schizofrenií a jejich příbuzné Individuální rodinná psychoedukace (Goldstein et al., 1987, Faloon et al., 1982, Hogarty et al., 1986, Tarrier et al., 1988) Individuální rodinná psychoedukace doplněná skupinovou psychoedukací pouze pro příbuzné (Leff, 1989) Skupinová rodinná psychoedukace (McFarlane et al., 1995) Paralelní skupinová psychoedukace: skupiny pro pacienty a skupiny pro jejich příbuzné (Program Prelapse) (Kissling, 1994) Skupinová rodinná edukace vedená vyškolenými laiky, absolventy programu (Family to Family Program) (NAMI, 2003) [MOTLOVÁ, KOUKOLÍK, 2004, s. 327] Nejpoužívanější program v České republice je Prelapse, který popisuji v následující kapitole.

2.5.5 Vlastní psychoedukační program Prelapse

Prelapse je

mezinárodní

program

doporučený

Světovou

zdravotnickou

organizací (WHO) a Světovou psychiatrickou asociací (WPA). Program je určen pro nemocné s diagnózou schizofrenie a schizoafektivní poruchy a jejich rodiny. 31

Účast v programu rozhodně nenahrazuje ambulantní léčbu. Je pouze důležitou součástí

komplexní

terapie

psychóz.

Prelapse

probíhá

formou

psychoedukačních skupin – odděleně pro nemocné a jejich rodinné příslušníky. Do jednoho cyklu programu patří celkem 8 setkání s nemocnými a 2 s rodinami. Pacient by měl být zařazen do programu co nejdříve po odeznění akutních příznaků psychózy. Motivace pacientů a příbuzných je pak mnohem větší, než když ataka odezněla před delší dobou. Délka jednoho setkání se pohybuje od 60 do 90 minut. Intervaly mezi jednotlivými skupinami jsou většinou 1 až 3 týdny. Termíny všech setkání by měly být upřesněny na první schůzce. Setkání mají jednotnou strukturu (podrobně viz tabulka 2). Tabulka č. 2 Struktura setkání [MASOPUST, PIDRMAN, 2002] 1

Otázky

na

zahájení Jak se dnes cítíte? Účastníci krátce

setkání

Přihodilo se Vám něco pohovoří. Sdělí své od minulého setkání?

2

3

Opakování z minulého

aktuální pocity a zážitky. Zopakují se nejdůležitější

setkání

body z předchozího

Témata a cíle setkání

setkání. Zaměření na hlavní téma setkání dle rozpisu. Pacienti se aktivně

4

Otázky na závěr

Jak se právě teď

zapojují. Získání zpětné vazby od

setkání

cítíte? Jaké myšlenky

účastníků. Sdělení

a pocity ve Vás

pocitů, zkušenosti.

zanechalo dnešní

Vedoucí setkání zhodnotí

setkání?

a připomene téma a termín další skupiny.

V průběhu prvního setkání vedoucí seznamuje účastníky s obsahem a cílem programu. V tabulce (viz příloha 3), jsou uvedena témata všech osmi setkání a 32

jsou zde stručně vypsány nejdůležitější body náplně kurzů. Každý se musí ve skupině představit a sdělit, co od programu očekává. Vedoucí následně vysvětlí, zda jsou tato očekávání splnitelná. Další témata se týkají projevů, diagnostiky, prognózy a příčin vzniku schizofrenního onemocnění. Lékař popisuje srozumitelným způsobem poruchy vnímání, myšlení, emocí. Pacienti popisují příznaky, které se u nich vyskytly a snaží se je za pomoci odborníků roztřídit do uvedených kategorií. Vznik onemocnění se vysvětluje na modelu zvýšené zranitelnosti a působení stresu. Aspekty vzniku se zjednodušeně rozdělují na biologické a psychosociální. Nemocným i jejich příbuzným jsou na začátku programu připomínány některé důležité věci. Zejména slušnost nechat ostatní domluvit, možnost v průběhu kdykoliv odejít (mohou se objevit nežádoucí účinky léků nebo vzniknout napětí z probíraného tématu). Účastníci musí zachovávat důvěrnost. To znamená, že probírané osobní zážitky a údaje nesmí ventilovat mimo skupinu. Zásady vedení psychoedukačních skupin jsou uvedeny v tabulce (viz příloha 4). Vždy je dán prostor pro pochvalu a oceňováno vhodné chování. Vedoucí skupiny dbá na dodržení časového limitu setkání. V Hradci Králové probíhal od února

2000 do června 2001 strukturovaný

psychoedukační program v Centru pro duševní zdraví. Do programu Prelapse bylo zařazeno 23 pacientů s diagnózou schizofrenie nebo schizoafektivní poruchy. Program dochodilo 82 % nemocných (19 pacientů). Ve skupinách měli větší zastoupení muži. Průměrný věk účastníků byl 29 let. Rodinných příslušníků navštívilo program v uvedeném období celkem 24. Dokončili téměř všichni 92 % (22 lidí). Na rozdíl od skupiny nemocných zde byla převaha žen. Účastníci na konci programu neměli takový strach z diagnózy schizofrenie. Porozuměli tomu, jak nemoc vzniká, jak probíhá, jak se léčí. Tyto znalosti jim pomohli nemoc přijmout a lépe se vyznat v tom, co se s nimi děje. Zlepšila se také schopnost popsat příznaky schizofrenie nebo nežádoucí účinky léků. Celkově se také zlepšila komunikace a spolupráce pacient – rodina – lékař. 33

Program

Prelapse

je

kvalitním

návodem

jak

provádět

komplexní

psychoedukaci. Nelze ho však dodržovat zcela striktně, protože se neosvědčila délka programu. Nemocní udávají, že je program zdlouhavý, osm setkání je pro ně příliš vysoký počet. Zájem a pozornost ke konci programu klesá (ne však docházka). Pro rodinné příslušníky se osvědčilo méně delších setkání, při kterých se probere více témat najednou. Pro některé oblasti je potřeba najít více prostoru. Nejvíce se jedná o problematiku užívání medikace v těhotenství a při kojení a nedobrovolné hospitalizace. Rodiče pacientů, zejména matky, mají potřebu sdělit na začátku svůj příběh a proto je nutné vymezit dostatečný čas. Rodinní příslušníci měli při nástupu do programu často pocit viny za to, že jejich dítě onemocnělo. Na konci docházelo k emoční úlevě. Při posledním setkání vždy vyvstala otázka, jaké jsou další možnosti léčby. Účastníkům je nabízena možnost docházet do denního stacionáře se zaměřením na rehabilitaci a resocializaci. Rodičům je nabízena účast ve svépomocné skupině. Cílem těchto skupin je pomoc s problémy se soužitím a péčí o duševně nemocné. Základními prvky těchto skupin jsou práce s informacemi (edukační činnost) a výměna osobních zkušeností. V Hradci Králové se skupina rodičů schází již několik let. Větší účast je žen a průměrný počet účastníků je 7 lidí. [PIDRMAN, MASOPUST, 2002]

2.5.6 Vliv rodinné psychoedukace u schizofrenie na kvalitu života pacientů a jejich příbuzných

Obecně se předpokládá, že psychoedukační programy zlepšují kvalitu života, přesto žádné měření neobsahují. Autoři se domnívají, že skupinová rodinná psychoedukace zvyšuje kvalitu života dvěma způsoby. Nepřímo tím, že dojde ke zmírnění symptomů v důsledků snížení napětí v rodině, a přímo tím, že se zlepší spokojenost pacientů a příbuzných. Tuto pozitivní odezvu pacientů a příbuzných lze jen stěží postihnout indikátory zdravotního stavu, ale vyžaduje komplexnější hodnotící kritérium, zahrnující psychologické a sociální aspekty. Proto se mezi hodnotící kritéria psychoedukace zařazuje sociální indikátor 34

„kvalita života“, který zachycuje subjektivně pojímanou životní situaci a dovoluje, na rozdíl od měření symptomů zachycovat zlepšení fyzické, psychické a sociální pohody i v nemoci. V Psychiatrickém centru Praha v roce 2001, probíhala studie měření kvality života během psychoedukačního programu. Do programu byli zařazeni pacienti se schizofrenií. Studie se zúčastnilo 67 pacientů a jejich příbuzných. K měření kvality života byl zvolen Dotazník kvality života SQUALA (Subjective Quality Of Life Questionnaire, Zanotti a Pringuey, 1992) - viz příloha 2. Dotazník obsahuje 23 oblastí pokrývajících vnější i vnitřní životní realitu, včetně zdravotního stavu, každodenních činností, sociálních interakcí a vnitřních osobních prožitků, u nichž respondent určuje na pětibodové škále subjektivní důležitost (0 = bezvýznamné až 4 = nezbytné) a spokojenost s touto oblastí (1 = velmi zklamán až 5 = zcela spokojen). Dotazníkem se měří subjektivní kvalita života definována jako rozdíl mezi přáním a očekáváním na jedné straně a na druhé straně životní situací. Dotazník kvality života vyplnili účastníci před programem a po třech měsících. Výsledky dotazníků byly považovány za předběžné vzhledem k malému množství účastníků. Vstupní dotazník odevzdalo 73 % lidí (29 příbuzných a 20 pacientů). Rozdíly ve skóre pacientů a příbuzných při vstupním hodnocení byly statisticky zpracovány testem rozdílů průměru ANOVA pro nezávislé soubory. T-test pro párové soubory byl použit k porovnání hodnot před programem a po něm. Ve škále důležitosti byla pro příbuzné oblast děti a rodina mnohem důležitější než pro pacienty. Pacienti byli po programu spokojenější s oblastmi fyzická soběstačnost, psychická pohoda a rodina. [MOTLOVÁ a kol. 2005]

35

3 Praktická část 3.1 Metoda výzkumu V praktické části své práce jsem se pokusila získat podrobnější informace o cílové skupině (rodinní příslušníci duševně nemocných). Jsem si vědoma , že použití

strukturovaného

rozhovoru

by

pravděpodobně

umožnilo

získat

detailnější data, nicméně vzhledem ke svým časovým a technickým možnostem jsem použila dotazníkovou metodu.

3.2 Cíl výzkumu Cílem šetření bylo zjistit informovanost rodinných příslušníků o problematice duševně poruch a souvisejících tématech. Spolu s vedoucím mé absolventské práce jsme vytvořili dotazník, který zjišťuje, odkud rodinný příslušník informace získal a v jakém jsou rozsahu. Také se dotazuji na nenaplněné potřeby rodinných příslušníků - zda by se chtěli o problematice dozvědět více informací, případně z jakých zdrojů by tyto informace chtěli získat.

3.3 Respondenti dotazníku Respondenty dotazníků byli rodinní příslušníci klientů občanského sdružení Fokus Mladá Boleslav a rodinní příslušníci pacientů v Psychiatrické léčebně Kosmonosy. Dotazník svým rodinným příslušníkům doručili samotní klienti. Ze současných klientů sdružení fokus Mladá Boleslav byla vybrána skupina podle následujících kritérií: 1. diagnostikované závažné duševní onemocnění (F20-29) 2. navázaná spolupráce s terénním sociálním pracovníkem nebo zapojení klienta do docházkového programu (z důvodu návratnosti dotazníku) Protože v současné době nejsem s klienty sdružení v kontaktu, distribuci i návratnost zajišťovali sociální pracovníci a pracovní terapeuti sdružení. 36

V Psychiatrické léčebně Kosmonosy jsem požádala o spolupráci primářku příjmového oddělení K20 MUDr. Kotkovou. Na oddělení probíhá skupinový program, kterého se účastní rodinní příslušníci. Personál oddělení předával dotazníky rodinným příslušníkům prostřednictvím pacientů nebo přímo (se souhlasem pacienta). Vyplněné dotazníky jsem osobně vyzvedla po dvou měsících.

3.4 Analýza dat Samotný sběr dat probíhal během dvou měsíců (leden až únor 2010). Z 50 předaných (25 předáno klientům sdružení Fokus Mladá Boleslav a 25 pacienti PL Kosmonosy) se mi jich vrátilo 38 vyplněných (návratnost 76 %). Návratnost dotazníků byla 56 % (14) ve sdružení Fokus Mladá Boleslav a 96 % (24) v Psychiatrické léčebně Kosmonosy.

37

Na otázku „Jste informován o duševní nemoci svého rodinného příslušníka? Pokud ANO, kde jste tyto informace získal?“ odpovědělo 79 % respondentů od ošetřujícího lékaře. 21 % uvádí, že informace jim podá sám rodinný příslušník a stejný počet uvádí, že informace získali z literatury. 19 % uvedlo, že informace získali z jiných zdrojů a 15 % uvedlo jako zdroj informací internet.

Graf č. 1 : Zdroje informací celkem o.s Fokus Mladá Boleslav, PL Kosmonosy [Vlastní] Zdroje informací (Celkem) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% ošetřující lékař

jiný personál

rodinný příslušník

literatura

38

internet

vzdělávací kurzy

jiný zdroj

Zdroje informací z Fokusu Mladá Boleslav: 57 % respondentů označilo jako zdroj informací

ošetřujícího lékaře, ale zároveň uvedlo 57 % jako zdroj

literaturu. 36 % uvádělo zdroj informací internet a 22 % uvádělo zdroj rodinný příslušník a jiný zdroj. Mezi jiné zdroje uváděli respondenti: „ v rodině od nemocné matky“, „ informace získané vlastní iniciativou, sám lékař by od sebe neinformoval“ ( Přesto respondent uvedl jako zdroj ošetřujícího lékaře a literaturu. Domnívám se tedy, že zde byla poskytnuta informace o diagnóze, ale další doplňující informace neměl.) a „vlastní pozorování“ Graf č. 2: Zdroje informací ze sdružení Fokus Mladá Boleslav [Vlastní] Zdroje informací (Fokus MB) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% ošetřující lékař

jiný personál

rodinný příslušník

literatura

39

internet

vzdělávací kurzy

jiný zdroj

Zdroje informací z Psychiatrické léčebny Kosmonosy: 92 % respondentů uvádělo ošetřujícího lékaře. 21 % uvedlo rodinného příslušníka, 8 % uvedlo jiný personál, 5 % uvedlo jiné zdroje (Český rozhlas), 3 % respondentů se o nemoci dozvědělo na internetu. Graf č. 3: Zdroj informací v PL Kosmonosy [Vlastní] Zdroje informací (PL) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% ošetřující lékař

jiný personál

rodinný příslušník

literatura

internet

40

vzdělávací kurzy

jiný zdroj

Na otázku Pokud máte zájem o informace týkající se duševního onemocnění, jak byste si je přál/a získat? Uvedlo celkem 82 % respondentů od ošetřujícího lékaře a 27 % by chtělo získat informace z literatury. Graf č. 4: Požadavky na informace o.s Fokus Mladá Boleslav, PL Kosmonosy [Vlastní] Požadavky na informace (Celkem) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% ošetřující lékař

jiný personál

rodinný příslušník

literatura

41

internet

vzdělávací kurzy

jiný zdroj

Na otázku Jste dostatečně informován/a? Odpověděli respondenti takto: 58 % uvedlo, že nejčastěji je jim sdělena diagnóza. Graf č. 5: Míra informací podle oblastí celkem o.s Fokus Mladá Boleslav, PL Kosmonosy [Vlastní] Míra informací podle oblastí (Celkem) 100%

90% 80%

70%

60%

Diagnosa Farmakoterapie Rehabilitace Krizová pomoc Komunikace

50%

40% 30%

20% 10%

0% úplné

částečné

žádné

neuvedeno

V oblasti farmakologické léčby odpovědělo pouze 31 % ano. Převaha respondentů (58 %) odpovídala, že nejsou informováni vůbec, nebo potřebují ještě více informací. V oblasti následné rehabilitační péče odpovědělo 43 % respondentů, že informace mají, ale skoro polovina respondentů 45 % odpověděla, že mají informace částečné nebo je nemají vůbec. V oblasti krizové pomoci uvedlo pouze 31 % respondentů, že informace mají. 63 % respondentů uvedlo, že mají informace částečné nebo žádné. 42

V oblasti komunikace uvedlo, pouze 34 % respondentů vědí, jak s nemocným komunikovat. 63 % respondentů pociťuje nedostatek informací nebo nemá informace žádné. Ve srovnání mezi rodinnými příslušníky klientů Fokusu Mladá Boleslav a rodinnými příslušníky pacientů v Psychiatrické léčebně Kosmonosy je možno zaznamenat rozdíly. (Viz graf č.6 a č.7) S diagnózami je seznámena převážná většina respondentů v obou skupinách. S farmakologickou léčbou jsou lépe seznámeni rodinní příslušníci pacientů v PL. Můžeme říci, že v oblasti následné rehabilitace je informovanost téměř vyrovnaná. S krizovou pomocí a komunikací jsou na tom rodinní příslušníci klientů Fokusu Mladá Boleslav poněkud lépe. Jde však o orientační srovnání, velikost souboru neumožňuje prokázat statistickou významnost rozdílů. Graf č. 6 míra informací podle oblastí PL Kosmonosy [Vlastní]

Míra informací podle oblastí (PL) 100% 90% 80% 70% 60%

Diagnosa Farmakoterapie Rehabilitace Krizová pomoc Komunikace

50% 40% 30% 20% 10% 0% úplné

částečné

žádné

43

neuvedeno

Graf č. 7 Míra informací podle oblastí Fokus Mladá Boleslav [Vlastní] Míra informací podle oblastí (Fokus MB) 100%

90% 80%

70% 60%

Diagnosa Farmakoterapie Rehabilitace

50%

Krizová pomoc Komunikace

40%

30% 20%

10% 0% úplné

částečné

žádné

neuvedeno

3.5 Shrnutí výsledků

Ve svém výzkumu jsem se snažila poukázat, jak důležité je informovat rodinné příslušníky duševně nemocných. Na základě dotazníkového šetření bylo zjištěno, že převážná část rodinných příslušníků je informována a edukována pouze částečně a mnoho informací jim chybí. Z výsledků dotazníkového šetření vyplývá, že převážná část rodinných příslušníků si přeje, aby je informoval ošetřující lékař. V regionu Mladá Boleslav jsou čtyři privátní psychiatrické ambulance a jedna psychiatrická ambulance je součástí psychiatrické léčebny. Ve srovnání s celostátními daty je pokrytí regionu psychiatrickými službami nadprůměrné, přesto však dle sdělení ambulantních psychiatrů chybí kapacita pro dostatečné informování a edukaci nejen rodinných příslušníků, ale často i pacientů samotných.

44

Na

oddělení

K20

v

Psychiatrické

léčebně

Kosmonosy

je

zaveden

psychoedukační program, který není v českých lůžkových zařízeních obvyklý. Na oddělení se pacienti pravidelně účastní psychoterapeutických skupin a každý třetí čtvrtek se konají sezení s rodinnými příslušníky. Setkání jsou zpravidla půlhodinová, účastní se sociální pracovnice, psychiatr či psycholog, pacient a rodinný příslušník. Hovoří se zde o pacientových problémech o dalším léčebném postupu a plánuje se následná péče po propuštění pacienta. Toto uspořádání je nepochybně velkým přínosem (na žádném dalším oddělení psychiatrické léčebny není prostor pro systematické setkávání s rodinnými příslušníky vůbec vytvořen), nicméně je otázkou, zda je frekvence setkávání s ohledem na obvyklou délku hospitalizace dostatečná. Z dotazníku vyplývá, že nejhůře dostupné jsou informace o krizové pomoci. Tento výsledek jistě mimo jiné reflektuje fakt, že krizové služby jsou v regionu zcela nedostatečné. Neexistuje žádná nepřetržitě dostupná služba. V Mladé Boleslavi je sice linka důvěry, jde však o pracoviště nabízející skupinovou psychoterapii pro klienty s méně závažnými duševními poruchami, telefonická dostupnost je limitována a označení linky důvěry vyjadřuje spíše situaci z doby před dvaceti lety než současný způsob fungování služby. Z dotazníků je také zřejmé, že rodinní příslušníci čerpají informace z literatury a internetu. Dostupnost informací z těchto zdrojů se zlepšuje. Ovšem z výsledků hodnocení dříve zmíněného programu Prelapse vyplývá, že vlastní zkušenost z programu a osobní setkávání s profesionály má velmi příznivý dopad na vzájemnou komunikaci mezi pacientem – rodičem – lékařem. Problematiku komunikace rodinných příslušníků s nemocným členem rodiny lze efektivně řešit pouze praktickým nácvikem, teoretické informace z literatury nejsou v tomto ohledu dostatečné. Výsledky dotazníkového šetření ukazují, že psychoedukace a informování rodinných příslušníků nejsou v regionu Mladá Boleslav v mnoha ohledech postačující. Je možné uvažovat o několika opatřeních, která by vedla ke 45

zlepšení situace: 1. Zvýšit dostupnost ambulantních psychiatrů pro konzultace rodinným příslušníkům pacientů (například zohledněním této činnosti v úhradovém systému zdravotních pojišťoven) 2. Zavést systematické psychoedukační programy na všech příjmových odděleních psychiatrické léčebny. 3. Podpořit vznik svépomocných skupin rodinných příslušníků, které by umožnily intenzivnější předávání zkušeností mezi rodinnými příslušníky a usnadnily rodinným příslušníkům lépe prosazovat své požadavky na informace vůči zdravotnickým a sociálním službám. Na závěr bych chtěla ocitovat některé připomínky, které rodinní příslušníci v dotaznících uvedli: Veškeré podpůrné sociální aktivity se týkají samotných nemocných, ale podpora a příprava rodiny na to, co je vše může na dlouhé trati léčby a začlenění čekat, je v ČR nulové. Pokud rodinný příslušník není tolerantní, nemá sociální cítění a obrovskou trpělivost, může vzniknout problém a může dojít k tomu, že si navzájem nedokážou pomoct. Rodinný příslušník neví a netuší, co ho s nemocným člověkem doma může čekat a může to trvat rok..., kdy může dojít k totálnímu vyčerpání dané starostlivé osoby.... (rodinný příslušník)

46

4 Diskuze Cílem dotazníkového šetření bylo zjistit informovanost rodinných příslušníků o problematice duševních poruch a souvisejících tématech. Respondenty dotazníků byli rodinní příslušníci klientů občanského sdružení Fokus Mladá Boleslav a rodinní příslušníci pacientů hospitalizovaných na příjmovém oddělení K20 v Psychiatrické léčebně Kosmonosy. Samotný sběr dat probíhal během dvou měsíců (leden až únor 2010). Návratnost dotazníků byla 56 % (14) ve sdružení Fokus Mladá Boleslav a 96 % (24) v PL Kosmonosy. Během zpracovávání výsledků jsem si uvědomovala některá omezení a nedostatky použité metody: •

Přímý kontakt s respondenty by pravděpodobně přinesl další řadu údajů, které dotazníkovým šetřením nelze získat. Použití dotazníku redukuje komunikaci, protože 90 % komunikace je nonverbální. I přes zařazení „otevřené“ otázky je množství komentářů a specifikací odpovědí malý.

•

Velikost souboru neumožňuje kvantitativní interpretaci výsledků. Můžeme předpokládat, že příbuzní klientů Fokusu Mladá Boleslav odlišní od příbuzných pacientů v Psychiatrické léčebně Kosmonosy. se v některých aspektech přístupu k informacím liší. Velikost podskupin respondentů není dostatečná k doložení statistické významnosti zaznamenaných rozdílů.

•

Z komentářů v několika málo dotaznících distribuovaných v Psychiatrické léčebně Kosmonosy nevyplnili příbuzní pacientů, ale pacienti sami. Chyba vznikla patrně v předávání instrukcí personálem a nedostatečným vysvětlení či pochopením, komu má být dotazník určen.

47

Mohu říci, že se mi cíl absolventské práce podařilo splnit. Zpřehlednila jsem psychoedukaci v regionu Mladá Boleslav. Na základě dotazníkového šetření bylo zjištěno, že převážná část rodinných příslušníků je informována a edukována pouze částečně a mnoho informací jim chybí.

48

Závěr Ve své absolventské práci jsem se zabývala významu rodinné psychoedukace. Rodinní příslušníci, kteří žijí s duševně nemocným, musí denně čelit problémům, které postihují a ovlivňují všechny členy rodiny, nejen samotného pacienta. Snažila jsem se popsat, co duševní nemoc znamená a jaké jsou možnosti její léčby. U chronicky závažných onemocnění nestačí pouze terapie léky, ale musí být doplněna vhodnou psychosociální rehabilitaci. Pouze komplexní přístup zahrnující i spolupráci s rodinným systémem pacienta může vést k úzdravě duševně nemocného a jeho návrat do normálního života. V teoretické části jsem zpřehlednila problematiku duševních onemocnění, jejich definici a rozdělení. Podrobněji jsem se věnovala schizofrenii, protože je to jedna z nejzávažnějších duševních nemocí, která vyžaduje individuální biopsychosociální přístup. Zpřehlednila jsem léčbu duševních poruch a následnou psychosociální rehabilitaci. Velmi detailně jsem se snažila popsat problematiku rodinné psychoedukace, které jsem se věnovala v závěru teoretické části. V praktické části jsem zjišťovala informovanost rodinných příslušníků klientů ve sdružení

Fokus

Mladá

Boleslav

a

rodinných

příslušníků

pacientů

hospitalizovaných na příjmovém oddělení K20 v Psychiatrické léčebně Kosmonosy. Výsledky jsem zpracovala formou dotazníkového šetření. Cíle, které jsem si v rámci absolventské práce stanovila, se mi podařilo splnit. Zmapovala jsem praktickou dostupnost psychoedukace rodinných příslušníků na mladoboleslavsku. Systematický program rodinné psychoedukace probíhá na příjmovém oddělení K20 v psychiatrické léčebně Kosmonosy, ale frekvence setkávání rodinných příslušníků s ohledem na obvyklou délku hospitalizace není dostatečná. Nejčastěji příbuzní duševně nemocných očekávají informace a poučení od lékařů-psychiatrů, přitom zejména kapacita ambulantních psychiatrů pro práci s rodinnými příslušníky je minimální. Na základě výsledků šetření jsem navrhla opatření, která by mohla zvýšit dostupnost psychoedukace. 49

Summary Key words: psychoeduaction, schizophrenia The reason for choosing the theme of my thesis was my personal experience (the mental illness developed by my family member) and my contemporary job, which acknowledged my experience and made it broader. The theme of my thesis is psychoeducation of relatives of mentally ill persons. The term psychoeduaction means in the first place to provide sufficient and comprehensible information about mental illness, its causation, symptoms and treatment possibilities. I made clear the basic terms, as mental illness and the classification of mental illnesses as well as the treatment and following psychosocial rehabilitation. I paid more attention to the schizophrenia as the one of the most serious mental illnesses. I also focused on the problems connected with stigmatizing of mentally ill. Finally I focused on the psychoeducation of family members of mentally ill people. The practical part of my thesis is based on mapping of accessibility psychoeducational programs for the relatives of mentally ill in the region Mladá Boleslav. The original questionnaire was created and used for this purpose. The respondents were relatives of clients of social services provided by the civic association Fokus Mladá Boleslav and patients hospitalized at the admission ward K20 of Mental hospital Kosmonosy. The research proved the relatives of mentally ill people are not educated and informed sufficiently. Therefore I proposed some recommendations leading to the situation improvement.

50

Bibliografie Monografie: 1. CIMICKÝ, Jan. Sám sobě psychiatrem. Praha : Formát, 2001. 196 s. ISBN 80-86155-82-X. 2. DUŠEK K., VEČEŘOVÁ-PROCHÁZKOVÁ A. První pomoc v psychiatrii. Praha : Grada, 2005. 176 s. ISBN 80-247-0197-9. 3. GURIČOVÁ Š., KUBIČKA J. Rodinná terapie. Praha : Grada, 2003. 184 s. ISBN 80-247-0415-3. 4. KALINA, K. Jak žít s psychózou. Praha : Portál s.r.o., 2001. 248 s. ISBN 80-7178-563-6. 5. MAHROVÁ,G., VENGLÁŘOVÁ, M. Sociální práce s lidmi s duševním onemocněním. Praha : Grada, 2008. 176 s. ISBN 978- 80-247-2138-5. 6. MALÁ, E., PAVLOVSKÝ, P. Psychiatrie. Praha : Portál s.r.o., 2002. 144 s. ISBN 80-7178-700-0. 7. MATOUŠEK,O., KOLÁČKOVÁ, J., KODYMOVÁ, P. Sociální práce v praxi. Praha: Portál s.r.o., 2005. 351 s. ISBN 80-7376-002-X. 8. MOTLOVÁ, L; KOUKOLÍK, F. Schizofrenie. Praha : Galén, 2004. 437 s. ISBN 80-7262-277-3. 9. PAULÍNOVÁ L. Psychologie pro tebe. Praha : Informatorium, 1998. 121s. ISBN 80-85427-30-0. 10. STUCHLÍK, J. Asertivní komunitní léčba & case management. Fokus Praha jako neprodejný výtisk, 2001. 11. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha : Portál s.r.o., 2002. 444 s. ISBN 80-7178-678-0. Elektronické dokumenty: 1. LIBIGER, J. Stigma duševního onemocnění. Psychiatrie 1/01 [online] [cit 2010-03-19] Dostupné z: www.tigis.cz/PSYCHIAT/PSYCH101/08libige.htm 2. MOTLOVÁ, L. Rodinná psychoedukace u schizofrenie. Psychiatrie 2005 [online] [cit. 2010-O3-30] Dostupné z: http://www.tigis.cz/PSYCHIAT/psychsupp3_05/Obsah_f.htm 3. PIDRMAN, V., MASOPUST, J. Psychoedukační program Prelapse. 51

Psychiatrie pro praxi, 2002/4 [online ] [cit. 2010-02-19] Dostupné z: www.solen.cz/pdfs/psy/2002/04/05.pdf 4. PRAŠKO, J. Stigmatizace u psychogenních poruch. Psychiatrie 1/01. [online] [cit. 2010-O3-13] Dostupné z: www.tigis.cz/PSYCHIAT/PSYCH101/07prasko.htm 5. WENIGOVÁ, B. Stigma a psychiatrie. Projekt Změna, Nadace Academica Medica Pragnencis. [online] [cit 2010-02-23] Dostupné z: www.stopstigmapsychiatrie.cz/stigma-psychiatrie-napric-casemwenigova.html 6.VACHKOVÁ,L. Sociální a rehabilitační programy pro duševně nemocné. Psychiatrie pro praxi. 2008, 9(3) str. 130-133. [online] cit. [2010-03-10] Dostupné z: www.solen.cz/pdfs/psy/2008/03/07.pdf

Přílohy: Příloha č. 1: Vlastní dotazník Příloha č. 2: Dotazník Squala, dostupné z: http://is.muni.cz/th/152855/pedf_m/Priloha_Dotaznik_kvality_zivota_SQUALA.p df Příloha č. 3: Témata jednotlivých setkání v psychoedukačním programu Prelapse, dostupné z:http://www.solen.cz/pdfs/psy/2002/04/05.pdf Příloha č. 4: Zásady vedení psychoedukačních skupin, dostupné z: http://www.solen.cz/pdfs/psy/2002/04/05.pdf

52

Příloha č.1 [Vlastní] Dobrý den, chci Vás požádat o vyplnění tohoto dotazníku. Cílem je zjistit, jaké informace o duševní nemoci mají příbuzní duševně nemocných lidí k dispozici. Získané údaje jsou plně anonymní a budou v mé absolventské práci (předpokládaný termín ukončení – květen 2010. Vyplnění dotazníku Vám zabere asi 10 minut. Děkuji Vám za Váš čas. Monika Bubeníková Jste informován/a o duševním onemocnění svého rodinného příslušníka? Pokud ANO, kde jste tyto informace získal/a? Ošetřující lékař Jiný personál Rodinný příslušník Literatura Internet Vzdělávací kurzy Jiný zdroj Uveďte:…………………………………………………………………… Pokud NE, z jakého důvodu nejsem informován/a? Nevím, kde bych tyto informace získal/a. Rodinný příslušník si nepřeje, abych byl informován. Nepřipadá mi to důležité. Jiný důvod Uveďte:…………………………………………………………………… Jak dostatečně jste informován/a ? Jsem

Jsem

Vůbec

informován/

informován/

nejsem

a

zcela a částečně, informován/a

dostatečně

potřeboval/a bych

více

informací Diagnóza Farmakologická léčba (léky a jejich vedlejší účinky) Možnosti rehabilitace (následná péče po zvládnutí akutní fáze onemocnění) Dostupnost pomoci v krizových situacích Komunikace způsoby

(možnosti

domluvy

a

a

jednání

s duševně nemocným) Pokud máte zájem o informace týkající se duševního onemocnění, jak byste si přál/a je získat? Od ošetřujícího lékaře Od jiného personálu Od rodinného příslušníka Z literatury Z internetu Ze vzdělávacích kurzů Z jiných zdrojů Uveďte:…………………………………………………………………… Chcete uvést nějaké své postřehy či připomínky k tomuto tématu? ………………………………………………………………………………………….... ............................................................................................................................... .............................................................................................................................. ............................................................................................................................... Děkuji Vám za Váš čas, který jste věnoval/a dotazníku.

Příloha č. 2: Dotazník SQULA

Dotazník kvality života SQUALA Pořadové číslo....................

ID číslo..........................

Vážená paní, vážený pane cílem tohoto dotazníku je hodnocení kvality života. V první části dotazníku Vás prosíme, abyste odpověděli, jaké hodnoty považujete v životě za důležité, jak si jich ceníte. Ve druhé části zjišťujeme, nakolik jste Vy osobně spokojen(a) v různých oblastech života. Odpovědi jsou anonymní a důvěrné. Následné počítačové zpracování bude omezeno jen na vyhodnocení získaných údajů. V žádném případě nebudou získaná data použita k jakýmkoli komerčním účelům. Děkujeme za spolupráci ve výzkumné části. DEMOGRAFICKÉ ÚDAJE Zaškrtněte odpovídající položky: 1) Pohlaví

2)Věk...............

muž......1 žena......2 3) Bydlíte v...................... Obci do 10 000 obyvatel……………………………...1 Městě nad 10 000 do 50000 obyvatel………………2 Městě nad 50 00 do 100000 obyvatel………………3 Velkoměstě nad 100 000 obyvatel…………………..4

4) Ukončené vzdělání: Neukončené základní……………1 Základní……………………………2 Střední bez maturity……………...3 Střední s maturitou……………….4 Vysokoškolské……………………5 5) Zaměstnání a) Jste soukromník?..................ano ne b) Zaměstnáváte další osoby? ano – ne c) Pokud pracujete uveďte své hlavní zaměstnání: …........................................................................... d) Pokud nepracujete, uveďte jeden z důvodů: studující……………………………..1 mateřská dovolená…………………..2 v domácnosti………………………...3 důchodce (neprac.).…………………..4 v invalidním důchodu……………….5 nezaměstnaný(á) hledající práci…..6 voják zákl. služby…………………….7 jiné……………………………………8 6) Hmotné zabezpečení Jak byste v porovnání s ostatními rodinami(popř. jednotlivci v případě, že žijete sám/sama) hodnotil/a svou finanční situaci a hmotné zabezpečení: výrazně podprůměrné mírně podprůměrné průměrné výrazně mírně nadprůměrné nadprůměrné

7) Rodinný stav svobodný/á …………………1 ženatý/vdaná, s druhem…..2 rozvedený/á…………………3 vdovec/vdova………………..4 8) Máte děti? ano – ne pokud ano, pak počet dětí žijících s vámi..................... 9) Hodnocení důležitosti V této tabulce zaznamenejte důležitost, kterou ve svém životě přisuzujete zde uvedeným oblastem. nezbytné Velmi důležité 1)být zdravý 2) být fyzicky soběstačný 3)cítit se psychicky dobře 4)příjemné prostředí a bydlení 5)dobře spát 6)rodinné vztahy 7)vztahy s ostatními lidmi 8)mít a vychovávat děti 9)postarat se o sebe 10)milovat a být milován 11)mít sexuální život 12)zajímat se o politiku 13)mít víru (např. náboženství) 14)odpočívat ve volném čase

Středně důležité

Málo důležité

bezvýzn amné

15)mít koníčky ve volném čase 16)být v bezpečí 17)práce 18)spravedlnost 19)svoboda 20)krása 21)pravda 22)peníze 23)dobré jídlo Je ještě něco jiného, co považujete za důležité? …............................................................................ Hodnocení spokojenosti. Posuďte, do jaké míry se cítíte v uvedených oblastech života spokojen(a) zaškrtněte příslušné okénko. Zcela Velmi spokojen spokojen 24)zdraví 25)fyzická soběstačnost 26)psychická pohoda 27)prostředí bydlení 28)Spánek 29)rodinné vztahy 30)vztahy s ostatními lidmi 31)děti 32)péče o sebe sama 33)láska 34)sexuální život 35)účast v politice 36)víra 37)odpočinek 38)koníčky

Spíše spokojen

Nespoko Velmi jen zklamán

39)pocit bezpečnosti 40)práce 41)spravedlnost 42)svoboda 43)krása a umění 44)pravda 45)peníze 46)jídlo

Příloha č. 3 Témata jednotlivých setkání v psychoedukačním programu Prelaps [MASOPUST, PIDRMAN, 2002] TÉMA SETKÁNÍ

OBSAH

1 Organizace a cíle skupinové práce

Představení účastníků navzájem. Vedoucí podá obecné informace o psychoedukaci. Uvedením témat všech setkání. Plán časový a ideový. Pacienti vyjádří svá očekávání od programu. Založení prezenční listiny.

2 Co je to schizofrenie?

Diagnostika a diferenciální diagnostika schizofrenie. Příznaky schizofrenie-pojmenování, třídění, kvantifikace, hodnocení kvality. Základní kategorie: emoce – vnímání – myšlení. Pacienti popisují, jaké se u nich vyskytly příznaky v průběhu onemocnění. Následuje jejich rozbor za pomoci vedoucího.

3 Jaké jsou příčiny schizofrenie?

Zjednodušený model vulnerability a zátěže. Biologické a psychosociální faktory vzniku onemocnění. Pojednání o vlivu dědičnosti, nad- měrného stresu. Jak předcházet stresu. Zdůraznění nezbytnosti dlouhodobé medikace antipsychotiky.

4 Jak se schizofrenní onemocnění léčí?

Vyzdvižení komplexní terapie psychóz. Medikace antipsychotiky (mechanizmus účinku, nežádoucí účinky). Řízení auta, užívání návykových látek a otázky těhotenství a kojení při antipsychotické léčbě. Pacienti sami hovoří o svých zkušenostech s léky.

5 Psychosociální léčebné postupy.

Zaměření na psychoterapii a sociální rehabilitaci. Význam edukace, rodinné terapie, svépomocných skupin. Nabídka zařízení poskytují- cích následnou péči v okolí pacientova bydliště.

6 Prevence relapsu.

Porovnání rizika relapsu při antipsychotické léčbě a bez ní. Časné varovné příznaky. Vytvoření krizového plánu. Předání důležitých telefonních čísel. Zlepšující a zhoršující faktory průběhu onemocnění.

7 Úloha příbuzných.

Vysvětlení vysoké míry vyjadřování emocí v rodinách pacientů. Zásady komunikace s nemocným. Význam svépomocných skupin rodičů. Možno nabídnout příbuzným účast v takové skupině po skončení programu. Krizový plán pro rodinné příslušníky.

8 Závěrečná opakování a hodnocení.

Stručné zopakování nejdůležitějších bodů programu. Každý účastník zhodnotí průběh programu a vyjádří se, v čem mu edukace pomohla. Vedoucí na závěr doporučí další možnosti následné péče.

Příloha č. 4 Zásady vedení psychoedukačních skupin [MASOPUST, PIDRMAN, 2002] Kvalifikovaný a zkušený vedoucí Vizualizace informací Opakování Vyvážené podání informací Nezahlcovat informacemi Ocenění a povzbuzení účastníků Posilování vhodných názorů a chování Dodržování časového rozvrhu Držení se tématu Prostor pro vyjádření názoru, zkušenosti, kritiky účastníků Časové omezení diskusních příspěvků Dodržování stanovených zásad ze strany účastníků