Konference PRO ZMĚNU 2009 je součástí projektu Inspirace financovaného z Evropského sociálního fondu a státního rozpočtu České republiky v rámci operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost..
Pro změnu 2009 – Kvalita života Program konference Paralelní příspěvky označené tímto logem budou předneseny ve formě srozumitelné i lidem s potížemi v učení.
A
Koncept „kvalita života“ – jeho minulost, přítomnost a budoucnost Robert L. Schalock Stejně jako každý z nás má svou minulost, přítomnost a budoucnost, má ji i koncept „kvalita života“. V tomto svém úvodním vystoupení se snažím shrnout všechny klíčové aspekty jeho vývoje. Koncept byl do sféry postižení intelektu a vývojových vad poprvé zaveden v 80. letech. Během dvou desítek let se stal pojmem, na který se velmi citlivě reagovalo a který svým způsobem začal sloužit jako rámec pro koncepční i pro praktickou stránku poskytování služeb. Stal se rovněž předmětem mnoha plodných a náročných výzkumů. V současné době se velmi intenzivně pracuje na validaci určitých koncepčních rámců a nástrojů na měření, výzkumy se zaměřují na vypracování osobních škál zohledňujících výsledky v oblasti kvality života a na implementaci strategií zaměřených na zvyšování kvality. Předpokládá se, že v budoucnu bude koncept kvality života sloužit jako základ pro vypracování modelu, zvyšování kvality i jako nástroj ovlivňující veřejnou politiku.
Měření kvality života a využití dat Miguel A. Verdugo V posledních dvou desetiletích se v problematice postižení intelektu začal ve stále větší míře používat koncept kvalita života. Původně byl zaveden jako senzibilizující pojem, který se během 80. a 90. let ustálil a vedl nás při přemýšlení o tom, čeho si jedinec cení a po čem touží. Během posledního desetiletí se tento koncept vyvinul směrem k měřitelnému konstruktu, k “modelu”, jenž popisuje co, k jistému rámci, který naznačuje jak; přešlo se od idiografického (mikrosystému) k multi systémovému pohledu, od myšlenky k činiteli změny zaměřenému na jednání (Schalock, Bonham & Verdugo, 2008; Verdugo & Schalock, 2008). V důsledku těchto změn přecházíme na vytvoření podrobnějšího a empiricky založeného modelu kvality života, jenž se používá v mezinárodním měřítku jako důležitý koncepční rámec a základ pro měření osobních výsledků, jímž se řídí organizace a systémové politiky i praktické postupy, a jenž implementuje strategie pro zvyšování kvality. Měření kvality života se může zaměřit 1) na úroveň spokojenosti, kterou člověk pociťuje, pokud jde o domény a indikátory 1
kvality života (subjektivní komponenta), nebo 2) na objektivní ukazatele životních prožitků a okolností spojených s těmito doménami a indikátory (objektivní komponenta). Bude předloženo několik strategií zlepšování kvality za účelem zvyšování výkonnosti a odpovědnosti organizací a systémů.
Paralelní zasedání A: Použití konceptu kvalita života v praxi
A.1
Škály pro měření kvality života u osob s postižením Miguel A. Verdugo V tomto zasedání se bude mluvit o hlavních poznatcích týkajících se vytvoření škál pro měření kvality života a jejich možného využití u lidí s postižením. Zasedání by mělo proběhnout za aktivní účasti posluchačů. Je určeno pro vedoucí pracovníky sociálních služeb, pro pracovníky v přímé péči i další zájemce.
A.2
Kvalita života jako koncept a jeho využití v praxi Robert L. Schalock Cílem zasedání je seznámit účastníky pomocí konkrétních příkladů s tím, jak se v současné době na mezinárodní úrovni využívá koncept kvality života v oblasti zpracování programů, poskytování služeb i hodnocení výsledků. Mezi konkrétní tematické oblasti patří implikace a využití: (a) validizovaného modelu pro koncepci a měření kvality života; (b) škály osobních výsledků a (c) strategií zvyšování kvality. Počítá se s aktivním zapojením účastníků zasedání.
A.3
„Být přijímaný pro to, kdo jste, a ne co jste“. Subjektivně vnímaná kvalita života dospělých a stárnoucích žen s mentálním postižením v České republice a v Novém Jižním Walesu Iva Strnadová
K měření kvality života lidí s mentálním postižením se běžně používá subjektivní přístup. V našem výzkumu jsme se zaměřili na to, jak vnímají kvalitu života dospělé a stárnoucí ženy s mentálním postižením ve věku nad 40 let. Provedli jsme rozhovory s 28 ženami ze Sydney (Nový Jižní Wales) a s 27 ženami z Prahy (Česká republika). K analýze rozhovoru byla použita metoda zakotvené teorie. Dotazované ženy hovořily hlavně o čtyřech tématech: mezilidské vztahy, nezávislost, spokojenost a otázky týkající se osobnosti. Zmiňovaly také různé strategie, které se naučily používat při řešení obtížných životních situací. Zúčastněné ženy 2
vyplnily i dotazník zjišťující kvalitu života (Quality of Life Questionnaire, QOL.Q, Schalock & Keith 1993). T-test nezávislých středních hodnot prokázal, že pokud jde o vnímání kvality života, nebyly mezi skupinou žen ze Sydney a skupinou žen z Prahy žádné statisticky významné rozdíly. Na zasedání budou prezentovány implikace, jež z těchto zjištění vyplývají pro odborníky, poskytovatele služeb i rodiny osob s mentálním postižením.
B
Kritický pohled na měření a hodnocení kvality života Mark Rapley V r. 1990 uvedl Robert Edgerton, etnograf zabývající se studiem života lidí s potížemi učení, že slovní spojení „kvalita života“ se stalo heslem 90. let (1990: 149). Označení „heslo“ implikuje nejen závažnost tohoto pojmu, ale též diskutabilní povahu této vědní disciplíny a potencionálního výsledku výzkumu kvality života. Ve veřejném životě a ve společenských vědách se pojem kvalita života zcela běžně připomíná od 60. let. Tento pojem se objevuje v diskusích ohledně čehokoli, počínaje relativní životaschopností měst, společenství a národů, až po cíle a účinky sociální politiky nebo od výhod různých modelů poskytování služeb jednotlivcům, až po individualizované výsledky obrovského množství lékařských a psychoterapeutických postupů. V této přednášce se zabývám obtížemi a problémy spojenými s přijetím pojmu „kvalita života“ jakožto ukazatele kvality poskytované služby a zkoumám některé koncepční a odborné problémy spojené s měřením kvality života. Domnívám se, že v konečném součtu je názor na kvalitu života určitého člověka otázkou estetickou, nikoli vědeckou.
Kvalita života, životní styl a vrstevníci v obci Bohumila Baštecká, Petra Domkařová Člověk je bytost utvářející a rozvíjející své já ve vztahu k druhým a s druhými. Znamená to mj., že jeho osobní představy o šťastném, dobrém, naplněném atp. životě mají vždy historické a kulturní souvislosti, a také, že jeho život může být hodnocen jako „dobrý“ buď zevnitř (jím samotným) anebo zvenku (druhými). Kvalita života jako koncept vychází z „objektivních“ a vnějších hodnot; je proto doplňován subjektivním vnitřním měřítkem – životní spokojeností či pohodou (subjective well-being, life satisfaction). O „antropologii“ či „psychologii“ těchto pojmů se příliš nemluví (popisuje se, jak poznáme, že je člověk šťastný, méně už, co ho dělá šťastným, a téměř vůbec, proč ho to dělá šťastným).
3
Otázky, které se při zjišťování životní spokojenosti kladou (např. Dosáhl/a jsem v životě důležitých věcí, které jsem chtěl/a?) však strukturu spokojenosti naznačují: jako by naše štěstí souviselo s dosahováním životních cílů. Uskutečňováním životních cílů utvářených vlastními hodnotami v rámci životních úkolů se zabývá adlerovský koncept životního stylu. Naším příspěvkem chceme upozornit na hodnotové a hodnotící souvislosti výše uvedených pojetí a na důležitost zjišťování hodnot a životních cílů uživatelů pro zvýšení kvality služeb. Nosný koncept vrstevníka v obci bychom rády doplnily inspiracemi z oblasti životního stylu.
Paralelní zasedání B: Měření výsledků podpory v sociálních službách
B.1
Kritický pohled na měření a hodnocení kvality života Mark Rapley V tomto paralelním zasedání bude do větších podrobností rozvedeno téma z hlavního zasedání pana Marka Rapleyho.
B.2
Sociální začlenění a výsledky podpory sociálních služeb: pokus o skloubení dvou rovin pohledu David Kocman
V tomto bloku představíme jednoduchý nástroj, který má umožnit sledování míry naplňování výsledků podpory v oblasti sociálního začleňování lidí s potížemi v učení. Nástroj je tak propojen se dvěma soudobými pohledy. Jedním z relativně nových posunů v poskytování služeb je posun od hodnocení procesů, k hodnocení zaměřeného na výsledky. Jde o pokus vyhledat a sledovat, jaké efekty má daná služba na chování, dovednosti, postoje, nebo celkovou situaci uživatelů. Stále více organizací především v neziskových sektorech je nuceno předvést, jak a nakolik dosahují cílů a výsledků, které si stanoví (Klemanski 1998: 151). Druhým pohledem je snaha o měření míry sociálního začlenění, které lze podobně jako u kvality života sledovat na rovině lokálních populací nebo na rovině jednotlivců (Secker et al 2009, Huxley et al 2008). Závěr nedávného expertního panelu při přípravě nového indexu sociálního začlenění ale zní, že „neexistuje jeden, testovaný a uspokojivý nástroj měření sociálního začlenění, který by mohl sloužit jako akceptovatelný standard“ (Huxley et al 2006: 6). 4
Představovaný nástroj dává možnost jednotlivým zřizovatelům i jednotlivým službám sledovat, jak jsou cíle individuálního plánování naplňované specificky v oblasti sociálního začleňování. Nástroj funguje v součinnosti s robustním individuálním plánováním a centralizovaným případovým vedením.
B.3
Životní styl v koncepci individuální psychologie; možnosti využití a aplikace v praxi Petra Domkařová, Bohumila Baštecká Životní styl v koncepci individuální psychologie pojímá životní styl jako jedinečný vzorec myšlení, prožívání a jednání, jako jedinečný způsob adaptace; způsob, jakým se člověk staví k životním výzvám, různým událostem a situacím, a tedy i to, jak jim rozumí, jak je zvládá či nezvládá. Schéma životního stylu se utváří v dětství a zůstává po celý život relativně stabilní. Ptáme-li se, jaký je životní styl toho či kterého člověka, ptáme se vlastně na to, jak žije, čímž získáváme jistou zprávu o jeho chování. Chceme-li porozumět důvodům, pak bychom se měli zajímat rovněž i o to, proč se chová právě tímto způsobem, zajímat se o důvody jeho jednání, a tedy i o další složky životní stylu: sebepojetí, způsob pohledu na svět, cíle, hodnoty, způsob zacházení s životními situacemi. Životní styl nazíraný z této perspektivy by měl odpovídat na otázky, jak člověk žije, a zároveň proč žije právě tímto způsobem. S tématem životního stylu lze pracovat různými způsoby. V klasickém dynamickém pojetí individuální psychologie se analýza životního stylu zabývá pojmy, jako je rodinná konstelace, rodinná atmosféra a hodnoty, rané vzpomínky, základní přesvědčení… Jiným možným způsobem je práce s životními událostmi s využitím techniky „čára života“ a s vyprávěním člověka o svém životě. Zde se pak nabízí i varianta použít kategorie narativní konstrukce Mc Adamse jako např. životní téma, ztvárnění jednání, zápletky a figury, přesvědčení a hodnoty … Jisté informace o vnitřním světě daného jedince můžeme získat v podstatě z jakéhokoliv vyprávění člověka o sobě a jeho „světě“. Uvědomění si, že člověk jedná dle svého životního stylu, může pracovníkovi v sociálních službách pomoci v porozumění specifickým projevům chování daného klienta. Může mu rovněž pomoci zachytit a verbalizovat jeho přání, potřeby, obavy atd., které se objevují v každodenních situacích při jejich vzájemné interakci. Dále pak i ve společném plánování péče a tedy v individuálních plánech péče. V rámci příspěvku si účastnící mohou sami na sobě vyzkoušet práci s životními událostmi a technikou čáry života.
5
C
Uplatňování paradigmatu podpory: hodnocení a využití údajů o tom, jakou podporu lidé potřebují Robert L. Schalock Od poloviny 80. let vedlo paradigma podpory nejméně ke třem významným změnám v koncepci i v praktických postupech uplatňovaných v oblasti postižení intelektu a vývojových vad. Toto úvodní vystoupení si klade za cíl ukázat souhrnně, jak nám údaje o vyhodnocování a využití údajů o potřebné podpoře umožňují mnohem plněji uplatňovat paradigma podpory. K hlavním tématům, jimž věnuji pozornost, patří nutnost: (a) dokonale pochopit pojem „potřebná podpora“; (b) rozpoznat rozdíly mezi vyhodnocením potřebné podpory a vyhodnocením adaptivního chování; (c) pochopit, jak se potřebná podpora vyhodnocuje a jaké požadavky jsou na vyhodnocování kladeny; (d) vypracovat a uplatňovat systémy různých typů podpory; (e) seznámit se s různými možnostmi použití údajů Škály potřebné podpory (SIS); (f) při hodnocení a využití údajů o potřebné podpoře navazovat na získané poznatky a ponaučení.
Paralelní zasedání C: Výsledky podpory a plánování zaměřené na člověka
C. 1
Škála potřebné podpory a její využití v praxi Robert L. Schalock Toto paralelní zasedání si klade za cíl prodiskutovat podrobněji měření potřebné podpory a využití údajů získaných pomocí specifické metodiky Škála potřebné podpory (Supports Intensity Scale, zkráceně SIS). Pokud jde o měření pomocí SIS, budeme se věnovat obecným pokynům pro bodování, otázkám kompetence tazatele i psychometrickým požadavkům. V souvislosti s využitím SIS budeme hovořit o využití údajů získaných pomocí SIS při zpracování individuálních plánů podpory, monitorování a hodnocení, jakož i o jejich využití v modelech pro alokování zdrojů. Počítá se s aktivním zapojením účastníků zasedání.
C.2
Plánování pro dosažení spokojeného života Pat Black
Do semináře se bude moci zapojit každý účastník; budeme mluvit o tom, co pro nás znamená spokojený život a jak nám může plánování zaměřené na člověka pomoci žít život, který má účel a smysl. Zamyslíme se nad hlubším smyslem plánování, které znamená více než běžné plánování.
6
Seznámíme účastníky s příběhy a obrázky několika lidí, kteří opustili ústavní péči a začali žít nový život v komunitě. Pohovoříme o dobrých věcech, ale rovněž o některých, které jsou pro lidi velmi obtížné, a také o tom, kdy se plánování ukázalo jako velmi užitečné. Některým lidem tvrdili, že nikdy nebudou schopni žít v komunitě a právě tihle lidé už takto žijí přes deset let!
C.3
Mezinárodní výzkum DIS-QOL Dagmara Dzúrová Česká republika patří mezi země, kde život osob se zdravotním znevýhodněním byl po velmi dlouhé období mimo zájem veřejnosti. Odborné studie zaměřené na tuto skupinu obyvatel, resp. na kvalitativní stránky jejich života začínají vznikat až v posledních letech. Příspěvek si klade za cíl seznámit přítomné s výsledky mezinárodního výzkumu DIS-QOL (Quality of Care and Quality of Life for People with Intellectual and Physical Disabilities: Integrated Living, Social Inclusion and Service User Participation, označovaný akronymem: DIS-QOL) kvality života a kvality péče o lidi s potížemi v učení. Výzkum provedený v roce 2008 vycházel ze standardizovaného dotazníku WHOQOL-BREF, doplněného o unikátní moduly zaměřené na podchycení specifik zdravotního znevýhodnění a na kvalitu poskytované péče. Návrh dotazníků byl proveden tak, aby se tyto informace daly využít při plánování optimální podpory a individuálně cílených sociálních služeb. V České republice bylo do šetření zahrnuto 283 respondentů se zdravotním znevýhodněním, z nich 42 byli lidé s potížemi v učení. U těchto respondentů byla provedena doplňující Proxy studie (pečující osoba/rodinný příslušník a poskytovatel služby). Věková hranice pro respondenty byla stanovena na 18 let a výše, cílem bylo zapojit do šetření respondenty jak z rodinného, tak mimo rodinného prostředí, nezbytným předpokladem zařazení respondenta do výzkumu byl jejich souhlas s šetřením. Autorky výzkumu: Dzúrová D., Dragomirecká E., Prajsová J.
D
Od kvality péče ke kvalitě života lidí s potížemi v učení. Demontáž institucionální péče Jos van Loon Před čtrnácti lety se z instituce Vijvervreugd, v níž probíhala diskuse o kvalitě péče, stala nová organizace „ Arduin“. Vznikla nová vize týkající se života a práce uživatelů služeb, přičemž hlavním úkolem bylo poskytovat podporu v životě a při práci/denních aktivitách s cílem optimalizovat kvalitu jejich života. To vedlo k rozhodnutí zrušit ústavní péči a k přijetí paradigmatu podpory založeném na celkové koncepci začleňování, při níž se důsledně a konsistentně uplatňuje teorie kvality života i paradigma podpory. Díky této koncepci dokážeme poskytovat běžnou podporu, ale rovněž uspokojit zvláštní potřeby lidí s potížemi v 7
učení. Sledovali jsme vývoj tohoto procesu, problémy, jež bylo třeba řešit a rovněž to, jak přispěl ke zvýšení kvality života ve společnosti. V instituci nemohou lidé s potížemi v učení dosáhnout dobré kvality života, nemohou se začlenit do společnosti, nelze zajistit jejich sebeuplatnění a osobní rozvoj, což jsou zásadní životní dimenze: jediným možným řešením je deinstitucionalizace. Nové výzvy vyvolaly potřebu zavést nový organizační model pro poskytování podpory; podpora založená na výsledcích je zaměřena na zvyšování kvality života klientů. Zvyšování kvality u poskytovatele služeb v zásadě znamená zlepšování osobních výsledků, včetně nové metodiky pro podporu zaměřenou na člověka. Největší překážku pro dosažení kvalitního života u lidí žijících v ústavech představuje institucionální péče sama o sobě. Je zapotřebí zavést odpovídající model podpory vycházející z komunity. Náš výzkum prokazuje, že takové dimenze jako je začlenění, seberealizace a osobní rozvoj znamenají změnu a ukazuje, v čem je tento model lepší nežli tradiční institucionální péče. Nový model péče neznamená pouhou deinstitucionalizaci stejně jako deinstitucionalizace neznamená pouhé uzavření ústavů péče: pro lidi s mentálním postižením je zapotřebí vybudovat odpovídající model podpory. Je zapotřebí vytvořit nový profil původního pečovatele/pečovatelky, který/která se stane osobou, jež poskytuje podporu. Rodiny jsou dnes spokojenější než v době před deinstitucionalizací. Rodiče a příbuzní vnímají chování klientů a jejich osobní fungování velmi pozitivně: klienti jsou samostatnější, dynamičtější, méně tenzní a spokojenější. Rodiče potvrzují, že chodí na návštěvu častěji, že vládne domácká a příjemná atmosféra. Pokud se zeptáte poskytovatelů podpory, řeknou vám, že už by se nikdy nechtěli vrátit do tradičního ústavu. Pro všechny zainteresované osoby je nyní všechno mnohem transparentnější. Toto všechno vyústilo do nového organizačního modelu, jenž zdůrazňuje zvyšování osobních výsledků na základě paradigmatu podpory. Organizace Arduin si zvolila za svůj nejdůležitější cíl kvalitu života a vytvořila tak širokou škálu možností pro začlenění lidí s potížemi v učení do společnosti.
Paralelní zasedání D: Kvalita života a deinstitucionalizace
D.1
Zvyšování kvality života prostřednictvím podpory Jos van Loon V organizaci Arduin, která je poskytovatelem služeb pro lidi s potížemi v učení v Holandsku se za nejdůležitější úkol považuje takové poskytování podpory klientům, jež zajišťuje optimalizaci kvality jejich života. Došlo tudíž k významné změně. Místo života v ústavu nastoupil život v komunitě a místo nabízení péče paradigma podpory. Kromě jiných změn to znamenalo také nutnost změnit metodiku podpory. Tento kvalitativní výzkum se zaměřuje na možnosti využití Škály potřebné podpory (SIS; Thompson et al., 2004) a Škály osobních 8
výsledků (Personal Outcomes Scale = POS; Van Loon et al., 2008) při zpracování metodiky pro podporu zaměřenou na člověka. K vypracování modelu a metodiky podpory zaměřené na člověka byly použity škály SIS a POS na základě validizovaného koncepčního rámce kvality života a jejího měření. Manuál SIS popisuje vyhodnocování potřeb podpory, plánování a monitorování jako dynamický proces. Organizace Arduin své postupy transformovala v souladu s ním. Nejdříve se uskuteční strukturovaný rozhovor s klientem, jeho rodiči nebo příbuznými ohledně toho, jaké životní zážitky a cíle by pro něho byly žádoucí, přičemž se používají stejné typy podpory jako u SIS. Toto všechno je dostupné v písemné formě na internetu. Škála SIS je administrována elektronicky. Údaje z tohoto interview a údaje získané pomocí škály SIS jsou pomocí počítačového programu zpracovány do aplikace, jež poskytuje přehled o cílech dané osoby a o tom, jakou podporu bude k dosažení těchto cílů potřebovat v souladu s rámcem QOL. Na základě toho se pak zpracovává individuální plán podpory. Individuální plán podpory by měl vést k lepší kvalitě života daného klienta. Tento osobní výsledek různých druhů podpory by se měl tudíž měřit v souladu s rámcem QOL. Za tímto účelem se používá nedávno zpracovaná škála POS. Výsledky tohoto hodnocení mohou (a měly by) vést k modifikaci cílů, perspektiv i potřeb podpory a v konečném součtu k vypracování individuálního plánu podpory. Tato metodika a její jednotlivé prvky jsou zpracovány jako webové aplikace. Pokud jde o individuální plán podpory, byla jeho pracovní verze vypracována a otestována na 30 klientech, jejich osobních asistentech a dalším personálu. Na základě těchto údajů byl zpracován finální model. Závěr: za použití validních a spolehlivých instrumentů jako jsou SIS a POS byl vypracován model pro metodiku podpory zaměřené na člověka; ten se soustřeďuje na zvyšování kvality života jednotlivce. A je to možné díky tomu, že se propojí vstupy (cíle/ perspektivy určitého člověka a jeho potřeby podpory), zprostředkování (individuální plán podpory) a výstup (zlepšená kvalita života měřená jako osobní výsledky podpory). Toto propojení SIS, individuálního plánu podpory a osobních výsledků v oblasti kvality života dává vynikající možnost metodicky podporovat lidi při zvyšování kvality jejich života. Měření potřebné podpory a kvality života má velkou výhodu pro poskytovatele služeb: funguje jako manažerský informační systém organizace, jejíž hlavní činností je podporovat jednotlivce a zvyšovat kvalitu jejich života.
D.2
Plánování zaměřené na člověka jako nástroj zkvalitňování života Rela Chábová, Dana Kořínková
9
Příspěvek bude zaměřen na nástroje individualizace služeb a jednoduché hodnocení výsledků služeb, které jsou v České republice poměrně nové. Pro pracovníky sociálních služeb bývá těžké přijmout, že lidé nemají zájem o názory odborníků ani svých rodin a chtějí žít podle svého. Někdy se diskuse o řešení takových situací dostávají až k právním otázkám. Účastníci tohoto zasedání budou mít možnost vyzkoušet si, jak roztřídit co je důležité z pohledu uživatele služby a z pohledu lidí kolem, a jak řešit situace, kdy názor člověka je v rozporu s názorem okolí. Situace budou prodiskutovány i z právního hlediska.
Krátké životopisy mluvčích Bohumila Baštecká Působí jako psycholožka v oblasti sociální a klinické. Zabývá se supervizí, individuální a komunitně orientovanou pomocí po neštěstích, poradenstvím, krizovou připraveností. Přednáší na Evangelické teologické fakultě v Praze, je odbornou garantkou výcviků ve sdruženích Rafae a Remedium Praha, a odbornou garantkou Psychosociálního intervenčního týmu. Je spoluautorkou učebnice Základy klinické psychologie a vedoucí autorského kolektivu u knih Klinická psychologie v praxi a Terénní krizová práce.
Dagmara Dzúrová Působí jako proděkanka Přírodovědecké fakulty, Univerzity Karlovy v Praze. Je docentkou v oboru demografie, zabývá se studiem zdravotního stavu populací. V oblasti kvality života se podílela na řadě výzkumných projektů Psychiatrického centra Praha. Od roku 1999 je předsedkyní Sdružení rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, o. s.
David Kocman Studoval antropologii a sociologii (Praha), metody sociálního výzkumu (Kent) a komunitní péči (Londýn, Birmingham). Pracoval v komunitních službách pro duševně nemocné (Praha, Londýn). V současnosti pracuje jako výzkumný asistent v Center for Health Services Studies, University of Kent, a je doktorandem na School of Social Policy, Sociology and Social Research tamtéž. Současně je členem pražského Centra pro výzkum a inovace v sociálních službách. Zajímá se o organizaci občanství a sociální péče skrze nástroje a praktiky vykazatelnosti, a o manažerismus ve veřejných službách.
Dana Kořínková Dana Kořínková vystudovala Právnickou fakultu UK v Praze. V současné době působí jako právnička Quip – Společnost pro změnu. Je autorkou právnické části manuálu Pracovní uplatnění klientů ústavní péče a dalších analýz z oblasti opatrovnictví, omezování způsobilosti a ochrany lidských práv. Lektoruje právnicky zaměřené kurzy, včetně výcviku inspektorů kvality sociálních služeb. 10
Iva Strnadová PhDr. Iva Strnadová, PhD. pracuje jako odborná asistentka na katedře speciální pedagogiky na Pedagogické fakultě Univerzity Karlovy v Praze. Zároveň působí jako Honorary Senior Lecturer na University of Sydney, Faculty of Education and Social Work. V přednáškové činnosti se věnuje problematice speciálně pedagogické diagnostiky a poradenství, speciálně pedagogické diagnostice mentálního postižení, problematice specifických poruch učení a poruch autistického spektra. Několik let pracovala s dospělými lidmi s mentálním postižením a ve své přednáškové i publikační činnosti čerpá i z této zkušenosti. V současném výzkumu i publikační činnosti na národní i zahraniční úrovni je primárně zaměřená na rodiny osob s mentálním postižením v rámci celého věkového spektra a na stárnoucí ženy s mentálním postižením, respektive kvalitu jejich života. Účastní se národních i mezinárodních výzkumných projektů v této oblasti.
Jos van Loon Jos van Loon studoval speciální pedagogiku na fakultě pedagogiky a andragogiky Katolické university v Nijmegen a akademický titul získal v r. 1979. Patnáct let pracoval jako speciální pedagog v ústavu pro osoby s potížemi v učení „de Sterre“ v Clinge, kde mimo jiné zavedl tzv. gentle teaching. Od r. 1994 působí v organizaci Arduin, jež je poskytovatelem sociálních služeb v provincii Zeeland, kde pracuje jako speciální pedagog a manažer. Zde velkým dílem přispěl jako manažer i jako výzkumný pracovník k úplné deinstitucionalizaci bývalého ústavu Vijvervreugd a k reformě této instituce v souladu s paradigmatem podpory. Ve své práci se zaměřuje na taková témata jako je kvalita života, emancipace, posilování (empowerment), začleňování, seberealizace a podpora. Je jedním z iniciátorů vzniku Platformy pro začleňování v provincii Zeeland (Platform for Inclusion Zeeland). V r. 2005 získal titul PhDr. pedagogických věd na fakultě pedagogiky a psychologie University v Gentu. Jeho disertační práce měla název „Emancipace a sebeuplatnění osob s mentálním postižením. Demontáž institucionální péče.“ Je stále spjat s katedrou speciální pedagogiky této university, kde působí jako akademický konzultant. Společně s profesorem Geertem Van Hovem, profesorem Shalockem a dr. Claudií Claes pracuje v oblasti podpory (Škála potřebné podpory) a kvality života. V roce 2008 tito odborníci vyvinuli nástroj na měření kvality života – tzv. škálu osobních výsledků.
Mark Rapley Mark Rapley je profesorem klinické psychologie a ředitelem programu „ Doctoral Degree in Clinical Psychology“ na fakultě psychologie University of East London. Pracuje jako akademik, klinický psycholog a konzultant pro služby poskytované osobám s mentálním postižením v Británii a Austrálii a je autorem publikací: The Social Construction of Intellectual Disability/ Sociální konstrukce mentálního postižení (Cambridge University Press, 2004); Quality of Life Research: A critical introduction/ Výzkum kvality života: kritický úvod (Sage, 2003) s kolegy Susan Hansen a Alec McHoul, Beyond Help: A Consumer´s guide to psychology/ Více než pomoc: průvodce po psychologii pro zákazníka (PCCS Books, 2003); a s kolegou Hugh Firth, From Acquaintance to Friendship: Issues for people with learning disabilities/ Od známosti k přátelství: otázky pro osoby s potížemi učení (British Institute of Mental Handicap, 1990). 11
Miguel A. Verdugo Miguel Ángel Verdugo je profesorem v oboru psychologie osob s postižením na fakultě psychologie a je ředitelem Institutu pro integraci do komunity (INICO) na universitě v Salamance. Je také ředitelem Informační služby pro osoby s postižením (SID) na ministerstvu školství, sociální politiky a tělovýchovy. V r. 2005 získal mezinárodní cenu od American Association on Mental Retardation, v r. 2001 cenu Prize for Alumni od Research Center for People with Disabilities of the University of Columbia v New Yorku. Od r. 1990 je koordinátorem doktorandského studijního programu „Pokroky a perspektivy ve výzkumu postižení“ (Advances and Perspective in the Research of Disability) a od r. 1993 je ředitelem magisterského kursu „Integrace lidí s postižením“ (Latinsko americký program) /Masters in Integration of People with Disabilities (Latin American Program). Je též prorektorem pro výzkum a postgraduální studium. Vydal více než 50 publikací a 250 článků ve španělských i mezinárodních časopisech a je ředitelem časopisu Siglo Cero. Je odpovědný za celou řadu výzkumů a studií zaměřených na osoby s postižením, mentální postižení, kvalitu života, sociální dovednosti, zaměstnanost a další témata. Je členem redakčních rad několika španělských a mezinárodních odborných časopisů, jako hlavní řečník vystoupil na 125 konferencích a své příspěvky přednesl na dalších 255 vědeckých konferencích. Podílel se na organizaci 30 kongresů a vědeckých setkání. Je členem výboru organizace International Association for the Scientific Study of Intellectual Disability (IASSID), výzkumným pracovníkem na Schiefelbusch Institute for Life Span Studies/Beach Center on Families and Disability na University of Kansas (USA), členem poradního výboru organizace Center for Opportunities for Persons with Disabilities na University of Columbia v New Yorku (USA) a v letech 2005-2009 byl členem výboru American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD).
Pat Black Jmenuji se Pat Black a žiji v Edinburgu ve Skotsku. Již více než patnáct let znám, používám a vyučuji metodu plánování zaměřeného na člověka. Působím jako pracovní terapeutka, školitelka, konzultantka i facilitátorka a pracuji s různými lidmi (z nichž mnozí jsou označováni za osoby s mentálním postižením), pracuji s velkými i malými skupinami a rovněž s rodinami. Přestože ve Skotsku byla řada ústavů uzavřena, stále ještě zůstává mnoho institucí, které by měly být zrušeny, a já jsem vždycky pomáhala a nadále pomáhám osobám s postižením naplánovat odchod z ústavu a dosáhnout lepšího života. Účastnila jsem se zakládání 4 malých organizací zabývajících se podporou samostatného života, jež ve Skotsku nabízejí individualizované služby a pracuji jako konzultantka celé řady významných organizací zabývajících se touto činností v Británii. Spolupracuji rovněž s organizací „In Control Scotland“, jež prosazuje nové způsoby financování individualizované podpory.
12
Petra Domkařová Vystudovala psychologii na UP Olomouc, diplomová práce: Životní styl seniorů (využití Adlerova konceptu životního stylu u pacientů v léčebně dlouhodobě nemocných v Motole). Absolvovala psychoterapeutický výcvik PCA. Má praxi zejména z práce v pobytových zařízeních pro seniory (LDN, domov pro seniory).
Rela Chábová Rela Chábová absolvovala Filozofickou fakultu Univerzity Komenského v Bratislavě. Sociálním službám se věnuje od roku 1989. Jedenáct let pracovala v ústavu jako specialistka na individuální plánování a vzdělávání zaměstnanců a podílela se na koncepčním rozvoji služeb poskytovaných v rámci začlenění lidí z ústavu do běžného života. V současné době pracuje jako expertka na ústavní péči v QUIP – Společnost pro změnu. V létě 2007 ukončila v Bratislavě výcvik supervize v sociální práci, akreditovaný MŠMT SR.
Robert L. Schalock Robert L. Schalock byl před svým odchodem do penze profesorem a vedoucím katedry psychologie na Hastingské univerzitě v Nebrasce, USA. Nyní je emeritním profesorem této univerzity. Je rovněž profesorem asistentem na univerzitě v Kansasu (Life Span Institute a Beach Center on Disability), univerzitě v Salamance (Španělsko), na univerzitě Chongquin Normal (Čína) a univerzitě v Gentu (Belgie). Zároveň je prezidentem organizace Bob Schalock and Associates-Planning and Evaluation. Dr. Schalock byl členem několika redakčních rad různých tiskovin, včetně American Journal on Mental Retardation (nyní American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities), Journal of Policy in Intellectual Disabilities, Evaluation and Programme Planning, Mental Retardation (nyní Intellectual and Developmental Disabilities) a Journal of Intellectual Disability Research. Bob působil jako člen nebo vedoucí různých rad při četných asociacích a je bývalým prezidentem organizace American Association on Mental Retardation. V současné době je členem mnoha výborů při American Association of Intellectual and Developmental Disabilities (dříve American Association on Mental Retardation): např. Terminology and Classification (předseda), Supports Intensity Scale, Children’s Supports Intensity Scale a Diagnostic Adaptive Behaviour Scale. Dr. Schalock publikoval množství knih a článků v oblasti osobních a programových výsledků, paradigmatu podpory, adaptačního chování, klinického posuzování a kvality života. Cestuje po celém světě a věnuje se přednáškám a konzultacím v otázkách sociálních služeb.
Quip – Společnost pro změnu Kancelář projektu: Studentská 3, 160 00 Praha 6, Česká republika Tel.: +420 233 322 319 |
[email protected] | www.kvalitavpraxi.cz
13
14
