Proč právě datum 12. 5. ? • Na počest narození britské reformátorky lékařské péče Florence Nightingaleové (1820-1910) osvícené, odvážné a neúnavné ženy, která byla ve druhé polovině svého života upoutána na lůžko nemocí zpětně diagnostikovanou jako ME/CFS.
Proč právě datum 12. 5. ?
Co znamená zkratka ME/CFS? • Označuje se tak nemoc benigní myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy. • Setkat se však můžete i s ekvivalentními názvy postinfekční nebo postvirový syndrom únavy. • V USA se často používá označení chronický únavový imunitně dysfunkční syndrom.
CO TRÁPÍ PACIENTY S ME/CFS?
• • • • • • •
Kromě měsíce a roky trvajícího celkového vyčerpání je to mnoho dalších potíží, které se významně zhoršují po každé zátěži organismu. Časté jsou: imunologické a alergologické problémy… infekční komplikace, pacienti jdou tzv. z jedné nemoci do druhé, přecházejí do chronického zánětu… denní bolesti svalů, kloubů, ztráta svalové síly… nepravidelný/zrychlený tep, kolísání krevního tlaku, kolapsové stavy, závratě, mozková mlha… poruchy paměti, soustředění, rozmazávané vidění… úporné zažívací a střevní potíže… a celá řada dalších problémů provázených bolestmi…
VĚDĚLI JSTE, ŽE… ME/CFS je Světovou zdravotnickou organizací klasifikovaná neurologická nemoc a multisystémová nemoc, kdy ovlivnění mnoha tělních systémů způsobuje mnoho různých symptomů. Často začíná po prodělání akutní infekce a postižena bývá nervová soustava, imunita, žlázy s vnitřní sekrecí, svalová, oběhová i zažívací soustava.
VĚDĚLI JSTE, ŽE… Celosvětové odhady počtů postižených hovoří až o 90 milionech osob. Nemoc se vyskytuje jednotlivě i v epidemiích. Není dostupný jednoduchý laboratorní test, který by rozlišil pozitivní a negativní diagnózu. Zatím není dostupný celkový lék, léčí se jednotlivé příznaky.
VĚDĚLI JSTE, ŽE… Dr. William Reeves, Ředitel oddělení chronických virových onemocnění, Centra pro kontrolu a prevenci nemocí USA, řekl:
,, Zdokumentovali jsme, že celkové funkční poškození u lidí, kteří trpí CFS, je srovnatelné jako u lidí s roztroušenou sklerózou, AIDS a lidí podstupujících chemoterapii kvůli rakovině.“ „Stupeň invalidity je podobný jako u jiných dobře známých a velmi těžkých nemocí.“ Dr. W. Reeves, CDC
ŽIVOT PŘED A PO VYPUKNUTÍ ME/CFS
SROVNÁNÍ DVOU RŮZNÝCH SVĚTŮ • PŘED nemocí
Studium, práce, kariéra • PO onemocnění
Nutnost přejít na méně náročnou, méně kvalifikovanou práci či zkrácený úvazek . Část nemocných nemůže pracovat vůbec. Studenti často žádají o individuální studijní plán nebo školu přeruší. • Výsledek:
Ztráta profese, kterou jste měli rádi… Ztížení možnosti dalšího vzdělávání.
SROVNÁNÍ DVOU RŮZNÝCH SVĚTŮ • PŘED nemocí Finanční příjmy, materiální zázemí… • PO propuknutí onemocnění S financováním musí pomáhat celá rodina kvůli neuznání invalidizujících dopadů nemoci od státu, který zamítá pacientům nárok na výplatu důchodů z jejich pojištění. • Výsledek: Ztráta finanční jistoty, stability a
soběstačnosti, zhoršení finanční situace a pohody celé rodiny…
SROVNÁNÍ DVOU RŮZNÝCH SVĚTŮ • PŘED nemocí Aktivně trávený volný čas, sport, dovolené, cestování… • PO propuknutí onemocnění Při ME/CFS organismus funguje v nouzovém režimu, volný čas je proto nutné trávit v klidu na lůžku, aby se doplnila energie a zabránilo se zhoršování příznaků.
Část nemocných je celodenně upoutána na lůžko. • Výsledek: Ztráta aktivního života a koníčků,
které jste měli rádi…
SROVNÁNÍ DVOU RŮZNÝCH SVĚTŮ • PŘED nemocí
Návštěvy společenských a kulturních akcí – divadlo, film, výstavy, večeře s přáteli, podnikové večírky, plesy… • PO propuknutí onemocnění
Ze zdravotních i finančních důvodů se musí nemocný všeho jmenovaného vzdát… • Výsledek: Ztráta kulturního i společenského vyžití…
• Nejhorším výsledkem však je ztráta přátel a zázemí!
VZPOMEŇTE SI NA NÁS - až Vás někdy potrápí těžká viróza nebo angína • a budete ležet v posteli - že jsou lidé s ME/CFS, kteří jsou takto upoutaní na lůžko několik let… • a budete mít horečku - že nemocným s ME/CFS teplota někdy neklesá pod 37 stupňů i několik let… • a bude Vás řezat a pálit v krku, třeštit hlava, bolet páteř, klouby a každý sval v těle … - že pacienty s ME/CFS trápí taková bolest denně po celé měsíce i roky…
VZPOMEŇTE SI NA NÁS - až Vás někdy potrápí těžká viróza nebo angína • a budete ležet v posteli - že jsou lidé s ME/CFS, kteří jsou takto upoutaní na lůžko několik let… • a budete mít horečku - že nemocným s ME/CFS teplota někdy neklesá pod 37 stupňů i několik let… • a bude Vás řezat a pálit v krku, třeštit hlava, bolet páteř, klouby a každý sval v těle … - že pacienty s ME/CFS trápí taková bolest denně po celé měsíce i roky…
• a budete se unavení a naprosto vyčerpaní těšit, že Vám za pár dní bude konečně lépe, že už se třeba zítra ráno probudíte odpočatí, nemoc bude pryč A VY BUDETE OPĚT NORMÁLNĚ ŽÍT…
Vzpomeňte si,
Vzpomeňte si, že v České republice žije až 40 000 lidí s ME/CFS, kteří se za pár dní „nevyleží“, a jejich nemoc neodejde - může trvat měsíce a dlouhé roky. PROSÍME PODPOŘTE PACIENTY POCHOPENÍM TÉTO NEMOCI I PROBLÉMŮ, KTERÉ JIM PŘINÁŠÍ! Děkujeme.
http://me-cfs.cz http://cfids.nezavislestranky.cz Přehrát prezentaci http://cfids.nezavislestranky.cz/video/index.html
[email protected]
