Praatgroepen

1

Nieuwsbrief

juni 2000

Nummer 2

Inhoud: Aan onze leden. Aan onze leden. ........................................... 1 Bestuur ......................................................... 2 OPROEP. ..................................................... 4 Cursus “regie in eigen hand”! ................... 5 “Hoe kunt u zoveel mogelijk grip houden op ............... 5 uw eigen leven?” ............................................................. 5 In deze cursus besteden we aandacht aan: ................... 5 Na afloop van de cursus: ................................................ 5 Werkwijze: ....................................................................... 5 De cursus is bedoeld voor: ............................................. 5 Praktische informatie: .................................................... 5 Inschrijving: .................................................................... 6

Contact/Praatgroepen ................................ 6

Dit is het derde nummer van de nieuwsbrief. De redactie hoopt dat iedereen een prettige zomer achter de rug heeft, ondanks het matige weer. Tevens hopen wij voor de volgende nummers van de nieuwsbrief inzendingen van de leden te mogen ontvangen. Tenslotte is er op het gebied van de PC’s goed nieuws, we hebben inmiddels een aantal computers ter beschikking gekregen. Indien U in aanmerking wenst te komen voor een computer, dan verzoeken wij U contact op te nemen met één van de leden van het PC-project.

Drachten .......................................................................... 6

Contactpersonen Praatgroepen: ................ 6 Allerlei Nieuws ............................................ 7 Aanvragen REA .............................................................. 7 44.000 Mensen ................................................................. 7 Geen Interferon ............................................................... 7 Copaxone ......................................................................... 7 MS-Patiënten ................................................................... 8 Vrijwilligers ..................................................................... 8 Nieuwe Wet ...................................................................... 8 Veluwe .............................................................................. 8 Rover ................................................................................ 8 Ruggenmerg-MRI ........................................................... 8 Populair ........................................................................... 9 Avonex ............................................................................. 9 Gedupeerd ....................................................................... 9 Klachtenlijn ..................................................................... 9 Ruim 3000 meer .............................................................. 9 Muizen met EAE ........................................................... 10 Fietspad .......................................................................... 10 Vermoeidheid ................................................................ 10 Migraine ......................................................................... 10 Vitamine D ..................................................................... 10 Marihuana ..................................................................... 11 Canada ........................................................................... 11 Procarin ......................................................................... 11 Pilgebruik ...................................................................... 11

Uitgever: A.C. “Het Kompas” De Zool 60 9201 BL Drachten ( 0511 530298 [email protected]

Redactie adres: J. Voltman Van Hogendorpstraat 4 8603 BG Sneek ( 0515425380 [email protected]

2

Jaargang 6

Bestuur Voorzitter: Sietske Knobbe Vice Voorzitter: Iko Scheepsma Julia van der Vat Secretaris: Piet Warris Vice Secretaris: Barbara Bücker Penningmeester: Bart Käller VicePen.meester:Koop Bonnema

De 2 Gebroeders 11 9207 CK Drachten De Iennen 15 9183 VH Surhuizum Sportlaan 23 8471 NP Wolvega Min v/d Brinklaan 30 9251 JG Burgum It Swee 13 8494 PB Nes (Boarnsterhim) Lautastate 8 8925 HS Leeuwarden Herremastate 1 8925 HG Leeuwarden

0512-520619 0512-351479 0561-618407 0511-469815 0566-650508 058-2673640 058-2560688

CONTACTGROEPEN: Coördinatie Sietske Knobbe HEERENVEEN Albert Russcher DRACHTEN Hans Klaibeda SNEEK Helga v/d Wal LEEUWARDEN vacant FRANEKER vacant BURGUM Tineke Warris

De 2 Gebroeders 11 9207 CK Drachten Kattebos 110 8446 CZ Heerenveen Engwerd 31 9202 AN Drachten Penningkruid 17 8607 DG Sneek vacant vacant Min v/d Brinklaan 30 9251 JG Burgum

0512-520619 0513-627251 0512-520731 0515-531562

INDIVIDUEEL LOTGENOTEN: Coördinatie: Hannie Bruinsma Ledenbezoeker: Marianne Mooijekind Ledenbezoeker: Baukje Diertens Ledenbezoeker: Johannes Kooistra Ledenbezoeker: dhr Hennie de Lange Ledenbezoeker: Trijnie de Groot Ledenbezoeker: Barbara Bücker Ledenbezoeker: Wiepie Nota Ledenbezoeker: Ronald van Zanten

Carlierstraat 1 8919 BB Leeuwarden Hofstraat 24 8932 GS Leeuwarden D.v. Glinstrastraat 19 9035 CV Dronrijp It Heechfean 41 9222 NZ Drachtstercomp. Mauritsweg 18 8391 KC Noordwolde Assepot 22 8484 SB Oosterwolde It Swee 13 8494 PB Nes (Boarnsterhim) Hunze 119 9204 BK Drachten Schuur 138 9205 BC Drachten

058-2673662 058-2671021 0517-232752 0512-341642

COLLECTIEF LOTGENOTENCONTACT: coördinatie: Piet Warris Min v/d Brinklaan 30 9251 JG Burgum e-mail: [email protected] Deelnemer:Koop Bonnema Feddemastate 1 8925 HG Leeuwarden Deelnemer:Ronald van Zanten Schuur 138 9205 BC Drachten Stichting Partoer:Koop Bonnema Hannie Bruinsma

Feddemastate 1 8925 HG Leeuwarden Carlierstraat 1 8919 BB Leeuwarden

ZORGVERLENING COORDINATIE: Noord en Midden Friesland Baukje Diertens D. v. Glinstrastraat 19 9035 CV Dronrijp e-mail: [email protected]

0511-469815

0516-515077 0566-650508 0512-516029 0512-516029

0511-469815 058-2670688 0512-540479 058-2670688 058-2673662

0517-232752

3

Nieuwsbrief

Nummer 2

Zuidwesthoek Friesland Julia van der Vat

Sportlaan 23

Belangenbehartiging: Coördinatie: Piet Warris Deelnemer:Ronald van Zanten Deelnemer:Koop Bonnema

Min v/d Brinklaan 30 9251 JC Bergum Schuur 138 9205 BC Drachten Feddemastate 1 8925 HG Leeuwarden

0511-469815 0512-540479 058-2670688

Klankbord/Adviesgroep CCZNN: Barbara Bücker Ronald van Zanten

It Swee 13 8494 PB Nes (Boarnsterhim) Schuur 138 9205 BC Drachten

0566-650508 0512-540479 0512-540479 0561-618407

8471 NP Wolvega

PP/CP:

Ronald van Zanten Julia van der Vat

Schuur 138 Sportlaan 23

Notulist(e)

Barbara Bücker

It Swee 13 8494 PB Nes (Boarnsterh im)

Nieuwsbrief: homepage Hoofdredactie: Jaap Voltman Hans Klaibeda

9205 BC Drachten 8471 NP Wolvega

0561-618407

0566-650508

msfriesland.2000c.net van Hogendorpstraat 4 8603 BG Sneek 0515-425380 e-mail: [email protected] Engwerd 31 9202 AN Drachten 0512-520731

Coördinatie Ervaringsdeskundigen: Julia van der Vat Ervaringsdeskundigen: Rineke Huygens Helga v/d Wal

Vanuit afdelingsbestuur: Sportlaan 23 8471 NP Wolvega

0561-618407

Holwortel 45 8935 LH Leeuwarden Penningkruid 17 8607 DG Sneek

058-2847120 0515-433522

Public Relations: Bart Käller Iko Scheepsma

Lautastate 8 De Ienen 15

058-2673640 0512-351479

JONGEREN-KONTAKTGROEP: Coördinatie: Sietske Knobbe

De 2 Gebroeders 11

PC Coördinatie: Jaap Voltman Deelnemer:Piet Warris Deelnemer:Bart Käller Deelnemer:Ronald van Zanten

van Hogendorpsstraat 4 8603 BG Sneek Min v/d Brinklaan 30 9251 JG Bergum Lautastate 8 8925 HS Leeuwarden Schuur 138 9205 BC Drachten

MEDISCH ADVISEUR: Dr. L.G.F. Sinnige

MCL-Noord Neurologie

8925 HS Leeuwarden 9183 VH Surhuizum

9207 CK Drachten

0512-520619 0515-425380 0511-469815 058-2673640 0512-540479

8917 CR Leeuwarden 058-2933465

4

Jaargang 6

OPROEP. Themabijeenkomst: De wereld kan bij jou komen door Internet. Op vrijdagavond 12 mei j.l. was de laatste themabijeenkomst, waarbij Ciska van Elsas uitleg zou geven over Internet. De verbinding met Internet lukte niet. Daarom was deze avond geen succes. Op 3 november a.s. is er een herkansing voor iedereen. Plaats: Verpleegcentrum Bertilla. Burgemeester Wuiteweg 140, 9203 KP te Drachten. Tel: 0512-571800. Tijd: 19.15 – 21.15 uur. Heb je belangstelling stuur dan voor 28 oktober a.s. onderstaand antwoordstrookje op of bel naar: Sietske Knobbe De Twee Gebroeders 11, 9207 CK DRACHTEN. Tel: 0512-520619.

# ................................................................................................................................................................. Ik kom met …….. personen naar de Themabijeenkomst over Internet op 3 november a.s.. Naam: ………………………………………………… Adres: ………………………………………………… Plaats: ………………………………………………… Telefoon: ………………………………………………

5

Nieuwsbrief Cursus “regie in eigen hand”! “Hoe kunt u, als MS-patiënt, ervoor zorgen dat uw zorgverlener naar u luistert?”

“Hoe kunt u zoveel mogelijk grip houden op uw eigen leven?” Ook mensen die meestal goed in staat zijn voor hun eigen belangen op te komen, krijgen het vaak moeilijk in de patiëntenrol. Het vraagt veel (communicatieve) vaardigheden van de patiënt om de regie in eigen hand te krijgen en/of te houden. Zeker u als MS-patiënt zal vaak stuiten op onbegrip of onwetendheid van uw arts(en). Goed communiceren is echter makkelijker gezegd dan gedaan. De MSVN organiseert in samenwerking met Het Nationaal Instituut Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ) en de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie deze cursus. De cursus wordt geëvalueerd en op basis van deze gegevens wordt gekeken of hij geschikt is voor andere patiëntenorganisaties in Nederland.

In deze cursus besteden we aandacht aan: Het voorbereiden van een gesprek met uw zorgverlener; Het formuleren van uw hulpvraag; Het analyseren van uw klachten over de communicatie met de zorgverlener; Het bepalen en toepassen van een strategie die u helpt om uw doelen te bereiken

Na afloop van de cursus: Heeft u een aandachtspuntenlijst voor het voorbereiden van een gesprek met uw zorgverlener; Kunt u uw hulpvraag helder formuleren; Kunt u strategieën bepalen en toepassen die u helpen om uw doelen in de relatie met de

Nummer 2

zorgverlener te bereiken Heeft u inzicht en vaardigheid opgedaan in het communiceren met uw zorgverlener. Heeft u een belangrijke bijdrage geleverd aan een landelijk proefproject dat kan leiden tot cursus voor alle soorten patiënten in Nederland; Heeft u een map met achtergrondmateriaal.

Werkwijze: Uitwisseling van ervaringen over communicatieproblemen met zorgverleners Korte inleidingen met de mogelijkheid tot het stellen van vragen; Discussie; Het oefenen van gesprekken met een zorgverlener; Het maken individuele opdrachten; Werken in subgroepjes; Het bijhouden van een logboek over uw bevindingen tijdens de cursus. Als u deelneemt aan de cursus dan neemt u automatisch deel aan het evaluatieonderzoek dat voor, tijdens en na de cursus zal plaatsvinden. Dit onderzoek moet aantonen of de cursus succesvol is en gebruikt kan gaan worden door andere patiëntenorganisaties in Nederland.

De cursus is bedoeld voor: Mensen met MS. Het is niet vereist om lid te zijn van de MSVN.

Praktische informatie: Data: 7 november 2000 van 11.00 – 16.00 uur, 14 & 21 november 2000 van 13.00 – 17.00 uur terugkomdagdeel op 16 januari 2001 van 13.00 – 17.00 uur. Plaats: Wilhelmina Zalencentrum te Beilen Cursusleiding: Nelly Dijkman (NPCF) en Klari Remmelts (ervaringsdeskundige) Deelnemersbijdrage: De cursus is gratis, omdat om een cursus gaat die uitgetest wordt. De reiskosten worden niet vergoed.

6

Jaargang 6

Inschrijving:

Contact/Praatgroepen

Voor de inschrijving verwijzen wij naar het naar onstaand telefoonnummer. De maximale groepsgrootte is 8 deelnemers. Inschrijven zo spoedig mogelijk!. Uiterlijk twee weken voor de cursus krijgen de deelnemers bericht of zij geplaatst zijn. De deelnemers ontvangen dan meer informatie over de proefcursus, het evaluatieonderzoek dat tijdens de proefcursus loopt, leesmateriaal, een logboek en een locatie plus routebeschrijving. Voor informatie: Jessica Hoek, NIGZ, bereikbaar op maandag-, dinsdag- en woensdagochtend, telefoon 0348 – 439855. Nelly Dijkman, NP/CF, telefoon 030 – 2916738

Drachten Wanneer deze nieuwsbrief bij u in de bus ligt, is de zomerperiode alweer afgelopen en zijn de contactgroepen weer begonnen. Zo ook de contactgroep van Drachten. Voor de vakantie hebben wij met elkaar afgesproken om in het nieuwe seizoen voortaan elke derde dinsdag van de maand bij elkaar te komen. Op negentien september voor het eerst. Die avond hadden we geen thema of spreker, maar we hebben gezellig bijgepraat en hoe iedereen de zomerperiode doorgekomen is. In oktober komt iemand ons alles over kalebassen vertellen. In november hebben we een “praatavond” maar tegelijk een doeaktiviteit. Wat we precies gaan doen is nog niet bekend. En dan is het alweer december, tijd om de kerststukjes te maken. Het nieuwe jaar gaan we van start met een nieuwjaarsreceptie. Wat we de rest van 2001 gaan doen weten we nog niet, maar daar komen we wel uit. Contactpersonen Praatgroepen: JONGERENCONTACTGROEP Sietske Knobbe ( 0512520619 DRACHTEN: Hans Klaibeda

( 0512520731

SNEEK Helga v/d Wal

( 0515433522

BURGUM: Tineke Warris-Salverda

( 0511469815

HEERENVEEN: Albert Russcher

( 0513627251

7

Nieuwsbrief Allerlei Nieuws Aanvragen REA Per 1 mei 2000 moet subsidie in het kader van de Wet op de (re)integratie arbeidsgehandicapten binnen twee maanden na indiensttreding worden aangevraagd. Voor sommige bijdragen (in specifieke kosten) geldt een termijn van een jaar. Tot nu toe konden werkgevers en werknemers zelf bepalen wanneer zij een aanvraag indienden. De wet REA biedt instrumenten om arbeidsgehandicapten aan werk te helpen, zoals een tegemoetkoming in de kosten van aanpassingen op de werkplek, van vervoer, van scholing etc. Als reden voor de invoering van aanvraagtermijnen wordt genoemd dat er momenteel sprake is van een onoverzichtelijke uitvoeringspraktijk waarbij aanvragers tot jaren na de plaatsing van een arbeidsgehandicapte om geld kunnen vragen. De wet lijkt daarmee niet (meer) bedoeld voor mensen die arbeidsgehandicapt worden terwijl zij al een baan hebben. De wereld van de ‘reintegratie’, zoals dat in vakjargon heet, is booming business. De overheid heeft de afgelopen jaren reeds miljarden subsidie in deze branche gestopt. En waar een pot met geld is, zijn ondernemers nooit ver uit de buurt. Het bedrijfsleven geeft jaarlijks zo’n 300 miljoen uit aan het inhuren van externe diensten op het terrein van reintegratie en nieuwe bemiddelingsbureautjes schieten als paddestoelen uit de grond. De nieuwe brancheorganisatie Borea, wil daarom een keurmerk uitgeven aan bonafide bureau’s.

Nummer 2

44.000 Mensen De taskforce van zorgverzekeraars en het ministerie van VWS hebben de wachtlijsten ‘opgeschoond’. Er zijn 15.000 mensen van de lijsten geschrapt, omdat mensen waren overleden, al op meerdere lijsten stonden of al hulp kregen. Maar er zijn ook bijna 30.000 mensen die wel hulp krijgen maar niet de hulp waar zij om hebben gevraagd. Zij krijgen bijvoorbeeld minder thuishulp dan waar zij recht op hebben of zij krijgen thuishulp terwijl zij verpleeghuiszorg nodig hebben.

Geen Interferon Het Engelse National Institute of Clinical Excellence (NICE) wijst het gebruik van interferon voor mensen met MS af. Het middel zou te duur zijn in verhouding met het profijt dat mensen met MS van het middel hebben. Tot nu toe krijgt zo’n 3 procent van de 85.000 mensen met MS in Engeland interferon. In landen zoals Frankrijk, Italie en Duitsland is dan 12 procent. Volgens de Britse MS Society is de houding van NICE ‘irrationeel en wreed’. In Engeland zou zo’n 15 procent van de mensen met RR MS baat hebben bij het gebruik van interferon.

Copaxone Het middel Copaxone is door de Britse Licence Authority voorgedragen voor goedkeuring als medicijn voor behandeling van RR MS in het Verenigd Koninkrijk. Aangenomen wordt dat de definitieve goedkeuring voor toepassing van het middel in de UK nu snel zal verlopen. De producent van Copaxone, Teva Pharmaceutical, is hierover verheugd en zal de Britse goedkeuring gebruiken om nu ook in de rest van de Europese Unie goedkeuring voor toepassing van Copaxone te krijgen. Copaxone is tot nu toe al in 18 landen goedgekeurd, waaronder de VS, Canada, Zwitserland en Australie.

8

Jaargang 6

MS-Patiënten Volgens Professor Lassmann uit Wenen kunnen MS-patiënten worden verdeeld in vier categorieën. Lassmann beschrijft in het tijdschrift Neurology van deze maand dat hij vier verschillende vormen van demyelinisatie heeft aangetroffen. Het zou volgens hem bij MS gaan om twee verschillende auto-immuunziekten en twee verschillende aandoeningen waarbij virussen of toxinen betrokken zijn. Therapieën zullen daarom beter afgestemd moeten worden op het type MS-patiënt. In een commentaar beoordeelt de Canadese arts Ludwin de publicatie van Lassmann als ‘baanbrekend’.

Vrijwilligers De Landelijke organisatie Vrijwillige Thuishulp (LOVT) die 60 Vrijwillige Thuishulporganisaties vertegenwoordigt, heeft een brochure gemaakt voor mensen die behoefte hebben aan hulp. Er is geen vast pakket aan diensten, want de hulpvraag vormt het uitgangspunt voor de hulp. Het kan gaan om gezelschap voor mensen die in een isolement dreigen te raken, tot boodschappen doen of op kinderen passen, enz. Een brochure “Goed Geholpen” kan voor ƒ 2,- worden besteld bij de LOVT. Tel. 030 65922221.

Nieuwe Wet De Tweede Kamer heeft een wetsvoorstel van de staatssecretarissen Vliegenthart en Verstand ontvangen waarmee mensen met een handicap of chronische ziekte het recht krijgen op bescherming tegen discriminatie. De Gehandicaptenraad staat positief tegenover het voorstel voor de Wet Gelijke Behandeling Gehandicapten en Chronisch Zieken (WGBG). Wel vindt de Raad dat de regering spoedig werk moet maken van de uitbreiding van de gebieden waarop de WGBG betrekking heeft, te weten arbeid, sport en openbare ruimten in gebouwen. Andere landen zijn hierin al veel verder en de praktijk van alledag

wijst uit dat discriminatie van gehandicapten overal voor kan komen.

Veluwe Thuiswonende gehandicapten, chronisch zieken en hun ouders krijgen thuis hulp om met de kinderen te spelen, de afwas te doen of bij een oefentheraptie te helpen. Nieuw bij deze hulp is dat ouders de door het RIO toegewezen hulp naar eigen inzicht kunnen gebruiken. Onder de naam “Praktische Thuishulp” komt Thuiszorg OostVeluwe tegemoet aan de toenemende vraag naar hulp. Dat kan bijvoorbeeld zijn dat iemand komt koken of de kamer opruimen, zodat de ouders met de kinderen kunnen spelen. Maar het kan ook andersom: de hulp komt spelen met de kinderen, zodat de ouders kunnen koken. Ook zelfstandig wonende gehandicapten kunnen hulp vragen. Hiervoor moeten zij een eigen bijdrage van ƒ 50,- per week betalen. Het bedrag loopt op naarmate het inkomen toeneemt. Ook bij andere thuiszorginstellingen worden hulpdiensten aangeboden als boodschappen doen, hond uitlaten of schoonmaken.

Rover Bus, tram en metro zijn slecht toegankelijk voor gehandicapten. Vervoerders houden bij de aanschaf van hun materieel onvoldoende rekening met deze reizigers. Dat blijkt uit een onderzoek van reizigersvereniging Rover. Vooral de haltes zijn zwaar onder de maat. Als de vervoerbedrijven niet beter hun best doen, worden de door minister Netelenbos geëiste verbetering niet gehaald.

Ruggenmerg-MRI Een ruggenmerg-MRI heeft een toegevoegde waarde bij de diagnosestelling van MS. De diagnose wordt er niet alleen door vereenvoudigd, maar ook kan een dergelijke MRI het verloop van de ziekte eventueel verklaren. Dit kan zinvol zijn bij bijvoorbeeld het afstemmen van het

9

Nieuwsbrief medicijngebruik. Dit stelt drs. Geert Lycklama à Nijeholt in zijn proefschrift waarop hij 30 juni is gepromoveerd aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. De onderzoeker vond opmerkelijke verschillen in de afwijkingen op de ruggenmergMRI’s. Naast de al bekende ‘focale’ afwijkingen (duidelijk afgetekende ontstekingshaarden) ontdekte hij meer diffuse of schimmige afwijkingen op de MRI-beelden. De focale afwijkingen bleken te passen bij het type MS dat aanvalsgewijs verloopt, terwijl de meer diffuse aantasting van het ruggenmerg vaker werd gevonden bij patiënten met een progressieve vorm (langzame achteruitgang) van MS. Alhoewel de beelden nog geen voorspellende waarde hebben, kunnen ze het verloop van de ziekte eventueel helpen verklaren. Dit kan bijvoorbeeld helpen bij een goede afstemming van de medicijnen. Titel van het proefschrift: Spinal Cord Magnetic Resonance Imaging in MS.

Populair Het aantal patienten dat gebruik maakt van een persoonsgebonden budget (pgb) waarmee zij zelf zorg inkopen, neemt sterk toe. Dit heeft staatssecretaris Vliegenthart bekendgemaakt. Als de trend doorzet, zal de toeloop dit jaar twee keer zo groot zijn als vorig jaar. In de eerste vijf maanden van dit jaar zijn er 2100-pgb budgethouders bijgekomen voor de thuiszorg. Het hele voorgaande jaar bedroeg de toename 2700. De wachtlijst voor pgb-thuiszorg is daardoor geslonken tot 149. In totaal maakten eind mei 15.362 patienten gebruik van pgb.

Avonex Op de jaarlijkse bijeenkomst van de Ameriocan Academy of Neurology in San Diego zijn de resultaten van de zogenoemde CHAMPS-studie bekend gemaakt. Champs staat voor ‘Controlled High Risk Subjects AVONEX (r) Multiple Sclerosis Prevention Study. De bedoeling van het onderzoek was te bepalen of Avonex een positief effect heeft op de vertraging van klinisch

Nummer 2

zekere MS bij mensen die pas een eerste schub hebben gehad en bij wie het volgende algemeen geaccepteerde richtlijnen daardoor nog niet zeker is dat zij MS hebben. De CHAMPS-studie zou drie jaar duren, maar is na twee jaar stopgezet omdat de effectiviteit van Avonex al overduidelijk zou zijn gebleken. De fabrikant van Avonex, Biogen, laat weten dat er wereldwijd nu circa 86.000 mensen Avonex gebruiken. Het geneesmiddel is in meer dan 60 landen verkrijgbaar

Gedupeerd Een op de vijf chronisch zieken is de dupe van de lagere vergoedingslimiet voor medicijnen die vorig jaar werd ingesteld. Een aantal moet extra bijbetalen voor zijn medicijnen en een op de tien is overgestapt op een goedkoper middel. Bij een kwart beviel dit nieuwe medicijn niet. Dat blijkt uit een steekproef van het Nivel onder 750 chronisch zieken.

Klachtenlijn De pas opgerichte Stichting Slachtoffers Wet voorzieningen gehandicapten (SSW) wil weten waar mensen precies problemen ondervinden met de wet. De stichting heeft daarvoor een klachtenlijn geopend (071-5790620) en wil een gesprek met minister Zalm. Ze vindt het onaanvaardbaar dat mensen in de knel komen, doordat in hun gemeenten een tekort aan woon- en vervoersvoorzieningen is voor gehandicapten.

Ruim 3000 meer De wachtlijsten en slechte telefonische bereikbaarheid van artsen wekken steeds meer ergernis. Patientenorganisaties hebben vorig jaar ongeveer 22.000 klachten geregistreerd, ruim 3000 meer dan in 1998. Veel daarvan gingen over permanent bezette telefoonlijnen van huisartsen en ziekenhuizen, lange wachtlijsten en afspraken die pas na aankomst in het ziekenhuis niet blijken door te gaan. Ook de thuiszorg is een bron van klachten: aanvagers moeten lang

10

Jaargang 6 wachten en krijgen uiteindelijk niet waar zij recht op hebben. Het LIP (Landelijk Informatiepunt voor Patienten) en het IKG (Informatie en Klachtenbureaux Gezondheidszorg) publiceerden een bloemlezing van de vragen en klachten die in 1999 zijn binnengekomen.

Muizen met EAE Onderzoek naar MS wordt vaak bij muizen gedaan, die daarvoor opzettelijk ziek gemaakt worden met een MS-achtige ziekte: EAE (experimentele autoimmune encephalomyelitis). Bij de Ohio State University heeft Dr. Caroline Whitacre een onderzoek gedaan waarbij muizen vanaf de dag voordat ze met het ziekmakende spul (MBP) behandeld werden flink gestresst gemaakt werden. Ze deed dat door ze 12 uur per dag in een kleine ruimte op te sluiten. Als dat vijf dagen achtereen gebeurde, werden de muizen pas 10 dagen na het stoppen met pesten ziek. Als ze het 21 dagen deed, bleven de muizen gezond tot wel 100 dagen na het einde van stress. Als de stress pas veroorzaakt wordt, als de ziekteverschijnselen al bestaan, werkt het niet meer. Een mogelijke verklaring hiervoor is, dat tijdens stress meer corticosteron, een bijnierschorshormoon, wordt aangemaakt. Die verhoogde aanmaak zou de ziekte onderdrukken. Vaak wordt gezegd dat stress juist aanleiding zou kunnen zijn voor een MS-aanval. Volgens de onderzoeker zou er een verschil in effect zijn tussen lichte en chronische stress: Lichte stress versterkt de immuun-functies, en dus de kans op een MS-aanval. Chronische stress, zoals ze haar muizen aandeed, onderdrukt juist de afweer.

Fietspad Vanaf 15 december vorig jaar zijn de brommers verhuisd van het fietspad naar de gewone weg. De fietspaden en fietsstroken zijn vanaf die datum alleen nog voor fietsers en snorfietsers, tenminste bij een blauw bord waar een fiets op staat. Mensen met een scootmobiel hebben een zogenoemd bromfietsplaatje. Toch verandert er

voor hen niets. Zij mogen gewoon op het fietspad blijven rijden.

Vermoeidheid Het medicijn modafinil (Provigil (r)), gebruikt bij de behandeling van narcolepsie, zou ook effectief zijn bij het bestrijden van vermoeidheid bij mensen met MS. Een dosis van 200 mg per dag blijkt de moeheid te verlichten. Dat vertelden onderzoekers van Ohio State University op de jaarlijkse vergadering van de Amerikaanse Neurologen. Gedurende negen weken werden 72 patienten met extreme vermoeidheid bestudeerd. De patienten kregen de eerste twee en de laatste drie weken een placebo. Het bleek dat als de patienten 200 mg modafinil gebruikten, dat zij zich over het algemeen minder moe voelden. Er deden zich wel bijwerkingen voor, zoals hoofdpijn, nervositeit of verlies van kracht maar die waren bij de (lage) dosis van 200 gram niet al te ernstig.

Migraine Op het 52e jaarlijkse congres van de American Academy of Neurology werd het resultaat gepubliceerd van een onderzoek naar hoofdpijn bij MS-patienten die interferon beta gebruiken. Het is bekend dat het gebruik van interferon beta vaak griepachtige verschijnselen en hoofdpijn veroorzaakt. Nader onderzoek wijst nu uit dat de hoofdpijn vaak voldoet aan de criteria die aan migraine worden gesteld. Aan het onderzoek deden 51 MS-patienten mee en negen daarvan bleken migraine te hebben gekregen nadat zij met interferon beta waren gestart. De onderzoeker, dr. Brandes wees er op dat artsen alert moeten zijn op het feit dat patienten migraine kunnen krijgen, zodat dit adequaat kan worden behandeld.

Vitamine D Volgens een onderzoek van de Universiteit van Wisconsin zouden patienten met relapsingremitting MS geen baat hebben bij vitamine D-

11

Nieuwsbrief supplementen. Voorgaande studies hadden namelijk een tekort aan zonlicht en vitamine D met MS in verband gebracht. Ook proefdier-onderzoek suggereerde dat MS-patienten baat zouden kunnen hebben bij extra vitamine D. Uit deze studie, gepresenteerd op het jaarlijkse congres van de American Academy of Neurology blijkt dat verband echter niet.

Marihuana Marihuana is een middel dat de eetlust opwekt, de spieren ontspant, de geest scherpt, de stemming verbetert, kalmerend werkt, angst vermindert en pijn en misselijkheid bestrijdt, aldus de Gezondheidsraad in publicatie nr. 1996/21. Als je behoefte hebt aan marihuana hoef je daarvoor niet naar de koffieshop. De stichting Maripharm bevoorraad 500 apotheken met Medicinale Graad Marihuana (MGM), waar deze op recept kunnen worden afgehaald. De MGM is voorzien van een KNMP taxe nummer, waardoor vergoeding door de ziektekostenverzekeraar mogelijk is.

Nummer 2

deelnamen, liet zien dat de drug goed werd verdragen en dat de MRI scan minder harde plekken in de hersenen liet zien. Ook het verergeren van handicaps leek langzamer te gaan. Er is nu een onderzoek opgestart waaraan 189 mensen mee doen met secondary progressive MS. De leiding van het onderzoek is in handen van dr. Paul O’Connor van Toronto en er doen nog zes andere Canadese klinieken mee.

Procarin In Amerika en Canada en op het internet circuleren verhalen over het middel Procarin. Procarin is ontwikkeld door mevrouw Delack uit Washington. Zij heeft MS en gebruikt het middel zelf. Procarin is een zalf waar ondermeer histamine en caffeine sulphaat in zit. Het kan alleen op doktersrecept worden verkregen. De Canadese MS-society waarschuwt dat er nog geen enkel wetenschappelijk bewijs is dat dit middel zou helpen. Wel is een placebo gecontroleerd onderzoek aangekondigd door de Procarin Reach Foundation. Histamine en caffeine therapie werden overigens zo’n 30 tot 40 jaar geleden ook toegepast bij mensen met MDS, toen men nog dacht dat MS werd veroorzaakt door een slechte circulatie van delen van het zenuwstelsel.

Pilgebruik

Canada In het januari nummer van MS Canada wordt verslag gedaan van een onderzoek dat gaande is naar het middel Micellar Paclitaxel bij mensen met MS (het middel is een verbeterde versie van het middel Taxol(r) tegen kanker). Een reeds afgerond klein onderzoek, waaraan 28 mensen

De Stichting Multiple Sclerose internationaal (Msi) kondigt aan in samenwerking met prof. Dr. Ivan Wolffers van de VU een onderzoek te starten naar het verband tussen pilgebruik en MSklachten. Uitgangspunt voor het onderzoek is de vraag of MS-patienten door behandelende artsen in voldoende mate worden voorgelicht over de risico’s van pilgebruik in relatie tot MS. Overigens is er geen wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat pilgebruik bij vrouwen met MS inderdaad tot hogere risico’s leidt. Desgevraagd deelde een woordvoerder van de VU mede, dat prof. Wolffers slechts betrokken is bij het opstellen van de vragenlijst maar niet betrokken is bij het onderzoek zelf.

12

Jaargang 6

13

Nieuwsbrief

Nummer 2