POSKYTOVÁNÍ RESPITNÍ PÉČE SDRUŽENÍM DOMOV PRO MNE

MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY

POSKYTOVÁNÍ RESPITNÍ PÉČE SDRUŽENÍM DOMOV PRO MNE

Bakalářská práce Brno 2009

Vedoucí bakalářské práce: PhDr. Mgr. Lucie Procházková, Ph.D.

Vypracovala: Barbora Matyášová

Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.

…………………………..

2

Děkuji PhDr. Mgr. Lucii Procházkové, Ph.D. za vstřícnost, odborné rady a vedení při zpracování mé bakalářské práce. Také děkuji sdružení Domov pro mne za ochotnou spolupráci.

3

Obsah Úvod .............................................................................................................................. 5 1

2

3

Vymezení základní pojmů .................................................................................... 6 1.1

Autismus.................................................................................................................. 6

1.2

Autismus jako kombinovaná vada...................................................................... 10

1.3

Rodina dítěte s postižením ................................................................................... 14

Respitní péče jako sociální služba ..................................................................... 18 2.1

Zákon o sociálních službách ................................................................................ 18

2.2

Pojem respitní péče .............................................................................................. 21

2.3

Klíčové osoby v oblasti respitní péče .................................................................. 23

Respitní péče poskytovaná ve sdružení Domov pro mne .................................. 26 3.1

Cíle výzkumného šetření a metodologie ............................................................. 26

3.2

Charakteristika místa šetření: občanské sdružení Domov pro mne................ 27

3.3

Kazuistika vybraného klienta Domova pro mne ............................................... 29

3.4

Výsledek šetření .................................................................................................... 37

Závěr ........................................................................................................................... 40 Resumé ....................................................................................................................... 41 Summary..................................................................................................................... 41 Použitá literatura ....................................................................................................... 42

4

Úvod Životní situace rodin pečující o osoby s handicapem patří bezesporu mezi nejtěžší. Taková péče vyžaduje v mnoha ohledech přizpůsobení se celé rodiny, zejména pak samotného pečovatele. Ne každá rodina tuto náročnou péči je schopna zvládnout bez cizí pomoci, tak aby nedošlo k celkovému narušení psychické a fyzické rovnováhy všech členů rodiny. V této nelehké situaci může být východiskem poměrně nová sociální služba - respitní péče.

Na tuto oblast jsem se zaměřila ve své bakalářské práci, tedy na poskytování služby respitní péče, a to konkrétně v občanském sdružení Domov pro mne sídlícím v Brně. Já sama třetím rokem s tímto sdružením spolupracuji jako asistentka na rekondičních pobytech pro děti a od podzimu loňského roku jsem nastoupila také jako dobrovolná asistentka v službách respitní péče. Cílem výzkumné části práce je zjištění spokojenosti rodiny s využíváním služby respitní péče poskytované sdružením Domov pro mne, analyzovaní co tato služba obnáší a jaké požadavky jsou kladeny na asistenta vykonávající péči. Dílčím cílem je objasnění faktorů komplikující realizaci činností a financování služeb sdružení Domova pro mne. Práce je rozdělena do tří kapitol, první dvě kapitoly jsou teoretické, třetí praktická. První kapitola je zaměřena na vymezení pojmů jako jsou autismus, kombinované postižení s autismem a charakteristiky rodiny dítěte se zdravotním postižením. Úvod druhé kapitoly se zabývá novým zákonem o sociálních službách, zejména těmi body zákona, které se dotýkají poskytování sociálních služeb osobám se zdravotním postižením. Dále je v této kapitole objasňována služba respitní péče, formy respitní péče a klíčové osoby v oblasti respitní péče. Následující kapitola je již praktického charakteru, zaměřena na konkrétní sdružení, které službu respitní péče poskytuje. Ve výzkumné části jsem se zaměřila na jednu z rodin využívající služeb Domova pro mne, ve které sama působím jako asistentka. Na základě toho jsem zjišťovala spokojenost rodin s využíváním těchto služeb a co samotná služba u daného klienta obnáší. Dále jsem analyzovala fungování a financování služeb v tomto občanském sdružení. Práce je řešena formou kasuistiky klienta vybrané rodiny, a to na základě nestandardizovaného rozhovoru s matkou, pozorováním a práce s klientem, analýzou dokumentů. 5

1 Vymezení základní pojmů 1.1 Autismus V publikacích nacházíme různé definice autismu, které se snaží vystihnout podstatu tohoto onemocnění. Zpravidla se tato vada charakterizuje souborem svých klinických projevů. Všechny definice se ale shodují, že jde o duševní poruchu, která postihuje oblast sociálních vztahů, komunikaci a chování. (Švarcová 2001) Autismus je zařazován mezi pervazivní vývojové poruchy. V psychologickém slovníku (Hartl, Hartlová 2004, str. 439 ) nalezneme definici pervazivní vývojové poruchy ,,… dle MKN-10 skupina poruch, které se projevují zhoršenou společenskou komunikací a stereotypně se opakujícím souborem zájmů a aktivit; prostupují všemi situacemi, jejich vývoj se téměř vždy objevuje během prvních pěti let věku dítěte…“. Je tedy společným označením pro závažnější poruchy, které se projevují už od raného dětství. Znamená to, že vývoj jedince postiženým autismem probíhá odlišně oproti vývoji zdravých lidí. Jak uvádí Vágnerová (2004, s.317) autismus „ je souhrnný název pro různé, často obtížně diferencovatelné varianty s podobnými projevy.“ Poprvé tento termín použil E. Bleuler v r.1911, charakterizoval ho jako stažení se do sebe a tendenci k sociální izolaci. Stále více se zejména ve speciálně pedagogické terminologii setkáváme s pojmem PAS- poruchy autistického spektra, který je souhrnným názvem pro různé typy autismu (Dětský autismus, Aspergerův syndrom, Rettův syndrom, atypický autismus aj.). (Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007)

Etiologie Autismus vzniká jako organické poškození mozku, avšak etiologie není dosud jednoznačně vymezena. Existuje několik druhů mozkových dysfunkcí, které mohou vést k rozvinutí autistického syndromu. Na jeho vzniku se tedy může podílet více faktorů. Mezi autory nacházíme různé teorie příčin, které se liší tím, jak je na problém pohlíženo. Jedna vůbec z prvních teorií vycházela z nedostatečného citového přístupu rodičů, mluvilo se zejména o rodičích s vysokým ekonomickým statusem a vzděláním a

6

jejich citově chladném přístupu k dětem. Tato teorie je však již dávno překonána. (srov. Opatřilová in Pipeková 2006, Vágnerová 2004) Jako jedna z příčin je uváděna genetická podmíněnost, předpokládá se, že na rozvoj této poruchy mohou mít vliv geny, které jsou lokalizovány především na chromozomech X (7, 11, 15, 16). (Köhler 1999, Graham a kol. 1999, Hrdlička 2000, Piven 2002 in Vágnerová 2004) Další roli v příčině vzniku autismu mohou sehrát metabolické poruchy organismu jedince. Shattock (in Gilberg, Peeters 2003, Opatřilová in Pipeková 2006) uvádí jako příčinu abnormalit některé peptidy, které se v podobě endogenních morfinů významně podílejí na předávání nervových vzruchů. Následkem toho může být pak stereotypní chování, může dojít k zvýšenému vnímání nebo naopak utlumování některých zvuků. Jako další rizika jsou uváděny prenatální vlivy (např. onemocnění matky v těhotenství zarděnkami), nedostatek kyslíku při narození, onemocnění dítěte (příušnice, encefalitida apod.) a jiné exogenní vlivy. Je prokázáno, že tato porucha postihuje častěji děti mužského pohlaví. (srov. Opatřilová in Pipeková, 2006; Vágnerová, 2004)

Dětský autismus Dětský autismus je typickou pervazivní vývojovou poruchou, která byla poprvé popsána americkým psychiatrem L. Kannerem v roce 1943 (proto nazýván též Kannerův syndrom). Ten se však domníval, že se jedná o onemocnění příbuzné s schizofrenií, označil ji jako vrozenou vadu komunikace založenou na afektivním nesouladu.(srov. Švarcová 2001,Vágnerová 2004) Pro diagnózu dětského autismu se požaduje nástup příznaků před dovršením třetího roku života. Nástup problémů však bývá zpravidla dřívější, rodiče mohou pozorovat opožděný vývoj řeči, nezájem dítěte o kontakt apod. Nástup příznaků může být dvojí druhu. Více častý je postupný rozvoj autistických deficitů již od prvního roku života, méně častá je tzv. autistická regrese, kdy dítě úplně nebo částečně ztrácí již získané vývojové dovednosti. Týká se to především oblasti řeči, ale i sociálního chování, neverbální komunikace, hry aj. Přesná diagnostická kritéria jsou stanovena Mezinárodní zdravotnickou organizaci WHO (MKN-10). (srov. Hrdlička 2004, Thorová 2006)

7

Tato porucha zasahuje všechny složky osobnosti, avšak projevy jsou velmi rozmanité. Jen těžko najdeme dva jedince s autismem, kteří by se projevovali stejně. (Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007). Přesto se však právě v souvislosti s projevy autismu mluví o tzv. triádě příznaků, které jsou pro dětský autismus typické: • neschopnost vzájemné společenské interakce; • neschopnost komunikace; • omezený, stereotypně se opakující repertoár zájmů a aktivit. (srov. Švarcová 2001, Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007) Pro dítě s autismem je náš svět cizí, nerozumí mu. Takové děti neprojevují žádný zájem o sociální kontakt, verbální i neverbální projevy lidí jsou pro ně jen těžko pochopitelné, dokonce nepříjemné, proto se jim snaží vyhnout. Nevytváří si typickou vazbu k matce, nápadné je také špatné používání sociálních signálů, narušení emočního chování. Kvalita komunikace bývá silně narušena, dítě většinou vůbec nemluví, pokud ano, řeč je monotónní, bezpřízvučná, často se objevuje echolálie (tj. mechanického opakování toho, co dítě právě slyšelo). Jde tedy o neschopnost používat řeč jako prostředek komunikace. Ruku druhého používají jako nástroj, pro to co chtějí. Nápadná je také hra. Patrná je zejména porucha ve společenské napodobující hře a ve fantazii. Hračky jsou užívány neobvyklým způsobem, kdy je pozornost soustředěna na určitý detail. Autisté nemají rádi změny, lpí na dodržování určitých stereotypních rituálů. Mývají také problémy v chování, jedná se zpravidla o výbuchy vzteku, sebezraňování, agresi. (srov. Hrdlička 2004, Švarcová 2001, Vágnerová 2004, Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007)

Jiné pervazivní vývojové poruchy Atypický autismus Atypický autismus je diagnostikován tehdy, pokud nejsou splněny všechny kriteria pro dětský autismus. Liší se buď tím, že doba vzniku byla až po dosažení tří let, nebo není naplněna tzv. triáda projevů. Chybějí tedy poruchy jedné či dvou ze tří zmíněných oblastí požadovaných pro diagnózu autismu. (Thorová 2006)

Rettův syndrom Tento syndrom byl poprvé popsán Dr. Andreasem Rettem v roce 1965. Jedná se o geneticky podmíněné, neurodegenerativní onemocnění, které je velmi vzácné. 8

Předpokládá se, že Rettův syndrom způsobuje autosomálně dominantní mutace v oblasti určitého genu, který je vázán na chromozom X. V důsledku toho dochází k poruše tvorby látky důležité pro stimulaci rozvoje oblastí mozku, které se podílejí na zpracování senzorických podnětů. Postihuje pouze dívky. Charakteristické pro toto onemocnění je normální časný vývoj do 6., maximálně do 18. měsíce, kdy poté nastává období stagnace a regrese. Dítě během této doby ztrácí všechny nabyté dovednosti, projevuje se zejména ztrátou řeči, manuálních dovedností a zpomalení růstu hlavy, zvláště charakteristická je ztráta funkčních pohybů ruky. Toto onemocnění doprovází těžká mentální retardace a častá je i epilepsie. Prognóza je velmi nepříznivá. (srov. Hrdlička 2004,Vágnerová 2004, Bartoňová, Bazalová 2007, Valenta, Müller 2007)

Aspergerův syndrom Tento syndrom popsal v roce 1944 německý psycholog Hans Asperger, podle něhož byl později nazván. Jak Vágnerová (2004, s. 330) uvádí, „ je charakteristický narušeným vývojem osobnosti s převažující poruchou v oblasti sociální interakce a komunikace. Na rozdíl od dětského autismu intelekt ani vývoj řeči nebývá narušen.“ Verbální projev je přesto nápadný- monotónní, kladou velký důraz na správnost použití jazyka. Jako základní znak je také uváděn egocentrismus, který je doprovázen

malou

nebo

žádnou

snahou

po

kontaktu

s vrstevníky.

Lidé

s Aspergerovým syndromem dávají tedy přednost osamělým aktivitám a komunikují zvláštním způsobem. Mají touhu komunikovat pouze o předmětech svého zájmu. Jsou známí svou šokující pravdomluvností a poznámkami, kvůli nímž se obtížně zařazují do společnosti. (Jelínková 2003 in Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007) Intelekt je tedy zachován, dokonce může být nadprůměrný. Takto postižení

bývají často

motoricky neobratní, může se to projevit např. v plavání, jízdě na kole, lyžovaní apod. Asperger popisuje také určitou zvláštní originalitu myšlení a vnímání, která může později v životě vést k vynímečným výkonům. Výskyt tohoto onemocnění převážně u chlapců. (Opatřilová in Pipeková 2006) Zvláště v zahraničí se můžeme setkat s pojmem vysoce funkční autismus. Sem jsou zahrnování jedinci, kteří mají intelekt v normě (tedy minimální hodnota IQ70). Nejčastěji se právě jedná o děti s Apergerovým syndromem. (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007) 9

Dále mezi pervazivní vývojové poruchy řadíme Hellerův syndrom, hyperaktivní poruchu sdruženou s mentální retardací a stereotypními pohyby. (Hrdlička 2004)

1.2 Autismus jako kombinovaná vada Autismus řadíme dle MKN-10 mezi kombinované vady, i dle školského zákona 561/2004 Sb.1, je autismus řazen mezi kombinované vady. A právě další odstavce se budou věnovat nejčastějším onemocněním, které se dle Peeterse a Gillberga (2003) při diagnóze klasického autismu vyskytují: mentální retardace, epilepsie, smyslové vady a vady řeči.

Mentální retardace Mentální retardace je vývojová porucha integrace psychických funkcí, postihující jedince ve všech složkách jeho osobnosti- duševní, tělesné i sociální. (Bazalová in Pipeková 2006, s. 269) Peeters a Gillberg (2003) ve své publikaci uvádí, že až 80% lidí, trpící klasickou formou autismu, mají IQ pod 70.

Etiologie Příčinou vzniku mentální retardace je postižení CNS. Tato porucha může se vzniknout působením mnoha faktorů (exogenních i endogenních), které poškodí mozek v rané fázi jeho vývoje. Svou roli může sehrát onemocnění a úrazy matky v těhotenství (např. zarděnky), onemocnění a úrazy dítěte do dvou let (např. encefalitida), působení různých teratogenních činitelů jako rentgenové záření, alkohol, drogy apod., dále může jít o různé komplikace při porodu (klešťové porody, nedostatek kyslíku) a samozřejmě nesmíme opomenout dědičnost, zejména u lehké mentální retardaci, a specifickou genetickou podmíněnost (chromozomální aberace). Jde tedy o multifaktoriálně podmíněné postižení. (srov. Vágnerová 2004, Bazalová in Pipeková 2006)

1

Zákon 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání

10

Charakteristika mentální retardace Osoby s mentální retardací, v závislosti na stupni mentální retardace, mají méně či více narušené zejména kognitivní funkce (vnímání, myšlení, pozornost, paměť), motoriku, řeč, volní a emotivní sféru osobnosti. Jedná se tedy o stav, kdy jsou snížené intelektové schopnosti, tj. schopnosti učit se a přizpůsobovat se novém věcem, schopnosti myslet. Je to stav vrozený nebo raně získaný (do dvou let) a trvalý, přestože je v závislosti na etiologii a kvalitě stimulace možné určité zlepšení, ne však vyléčení. (Bazalová in Pipeková 2006, Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007) Mezi typické znaky mentální retardace v oblasti poznávacích schopností patří omezená potřeba zvídavosti a preferování podmětového stereotypu. Myšlení u mentálně postižení může v nejlepším případě dosáhnout úrovně konkrétně logických operací, a to jen u osob s lehkou mentální retardací. Vždy je tedy jejich uvažování vázáno na realitu, je charakteristické značnou stereotypností, rigiditou a ulpívání na určitém způsobu řešení. (srov. Valenta, Müller 2007, Švarcová 2006) Řeč bývá narušena jak po stránce formální, tak obsahové. Čím je těžší postižení, tím více je řeč nápadná, u nejzávažnějších postiženích se verbální schopnosti nerozvíjí vůbec. Jejich slovní zásoba je omezená, mají potíže v pochopení celkového kontextu. Typickým znakem je jazyková necitlivost (agramatismy), nápadná jednoduchost vyjádření. Často se vyskytuje echolálie. Schopnost učení je do velké míry také omezená. Osoby mentálně postižené mají poruchy pozornosti a paměti, což je u poškození CNS typické. Proto převažuje učení mechanické, asociační. Důležitou roli hraje motivace (pochvala, materiální odměna apod.). (srov. Vágnerová 2004, Švarcová 2006)

Klasifikace mentální retardace V literatuře nalezneme dělení podle různých kritérií. Bartoňová, Bazalová, Pipeková (2007) uvádí tyto druhy klasifikací mentální retardace: • symptomatologická klasifikace - zabývá se typickými příznaky osobnostních rysů, vzhledu, somatických zvláštností aj. • klasifikace podle vývojových obdob í- toto dělení vychází z jednotlivých období vývoje ( předškolní věk a jeho zvláštnosti vývoje, mladší a starší školní věk…) • dělení dle typu chování - eretické (verzatilní), torpidní (apatické), nevyhraněné • klasifikace dle stupně mentálního postižení - toto dělení je v součastné speciálněpedagogické praxi nejvíce používané. V současné době se užívá členění 11

podle desáté decenální revize Světové zdravotnické organizace (WHO) z roku 1992 s platnosti od 1.1. 1993. Dle této revize, je mentální retardace zařazována do oboru psychiatrie, proto je označováno písmenkem F. Oddíl F70-F79 je celý věnován mentální retardaci. Hlavní hlediskem je stanovení inteligenčního kvocientu (IQ). Dle Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů (1993, s.236) stupeň mentální retardace se obvykle měří standardizovanými testy inteligence. Může to být ovšem nahrazeno škálami, které určují stupeň sociální adaptace v určitém prostředí. Taková měření škálami určují stupeň mentální retardace jen přibližně. Diagnóza bude též záviset na všeobecných intelektových funkcích, jak je určí školený diagnostik. F 70 Lehká mentální retardace – IQ 69-50 (odpovídá mentálnímu věku 9-12 let). F 71 Střední mentální retardace – IQ 49-35 (odpovídá mentálnímu věku 6-9 let). F 72 Těžká mentální retardace – IQ 34-20 (odpovídá mentálnímu věku 3-6 let). F 73 Hluboká mentální retardace – IQ 19 a méně (odpovídá mentálnímu věku do 3 let). F 78 Jiná mentální retardace – mentální retardaci nelze určit přesně pro přidružená postižení smyslová a tělesná, poruchy chování a autismus. F 79 Nespecifikovaná mentální retardace – je určeno, že jde o mentální postižení, ale pro nedostatek znaků nelze jedince přesně zařadit. (Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007)

Epilepsie „Epilepsie je chronické postižení mozkové tkáně, které se projevuje opakovanými záchvaty různého charakteru…“ (Vágnerová 2004, s. 134) „Epilepsie je souhrnné označení pro různorodou skupinu onemocnění, jejichž společným znakem je výskyt záchvatů.“ (Vágnerová 2004, s. 135) Peeters a Gillberg (2003, s.51) ve své publikaci uvádí, že u jednoho z pěti až šesti předškolních dětí s autismem se objeví epilepsie už v prvních letech života. Často se jedná o tzv. dětské křeče nebo psychomotorickou epilepsii, či o kombinaci záchvatu různého typu. V období puberty či těsně před ní se epilepsie objeví u dalších 20% dětí s autismem, projevy mohou být však velmi mírné. V dospělosti pak asi 30-40% postižených trpí nebo aspoň jednou prodělalo epileptický záchvat. Poškození mozku, které vyvolává epilepsii, je často lokalizováno v temporálním laloku (lalocích).

12

Epidemiologie Projevem epilepsie je záchvat, trvající vteřiny až minuty. Jedná se o přechodný stav, který je vyvolaný funkční poruchou mozku, jejíž příčinou jsou abnormní a excesivní výboje korových neuronů. Příznaky epilepsie mohou být různého rázu, může se jedna o projevy v oblasti vědomí, motoriky, senzitivní, senzorické nebo vegetativní oblasti. V závislosti na lokalizaci a způsobu šíření výbojů se mohou projevovat samostatně nebo v různých kombinacích. (Vítek 2007) Epilepsie se někdy diagnostikuje obtížně, o to více to platí pro postižené autismem. Některé varianty epilepsie se projevují takovými symptomy, jako je podivné chování, automatismy, mrákotné stavy, záchvaty nepřítomnosti nebo uzavřenosti. Proto může být obtížné rozeznat tyto projevy epilepsie od klíčových projevů autismu. (Peeters, Gillberg 2003)

Etiologie epileptických záchvatů Epileptickými záchvaty se může projevit široké spektrum neurologických i jiných systémových poruch. (Vítek in Pipeková 2006) Vágnerová (2004) z hlediska etiologie dělí epileptické záchvaty na: • idiopatické – často geneticky podmíněné, které nemají jasně stanovenou příčinu. • symptomatické – u těchto záchvatů je příčina známá a ložisko je lokalizováno. Vítek (in Pipeková, 2006) z hlediska dělení dle etiologie dále doplňuje: • kryptogenní – je předpokládána organická příčina, ale není jasně prokazatelná.

Typy epileptických záchvatů Epileptické záchvaty můžeme rozdělit do několika skupin. Rozhodující je typ záchvatu, který závisí na způsobu postižení mozkové tkáně, na lokalizaci epileptického ložiska. (Vágnerová 2004) Dle mezinárodní klasifikace epileptických záchvatů (ILAE) dělíme epileptické záchvaty na: • Parciální (ložiskové, fokální) – tyto záchvaty vznikají v ohraničené oblasti mozku, v tzv. epileptogenních zónách. V závislosti na lokalizaci ložiska má záchvat různý charakter. V rámci parciálních záchvatů rozlišujeme jednoduché parciální záchvaty a komplexní záchvaty.(srov. www.homolka.cz, Vágnerová 2004, Vítek in Pipeková 2006)

13

• Generalizované – tyto záchvaty vznikají na základě komplexního, bilaterálního narušení korových funkcí. Motorika a vědomí jsou postiženy, liší se mírou vyjádření motorických příznaků.V rámci tohoto dělení můžeme diferencovat absence,dále tonicko-klonické záchvaty. (srov. www.homolka.cz, Vágnerová 2004, Vítek in Pipeková 2006)

Smyslové postižení (zrakové, sluchové) a postižení řeči Dle Peeterse, Gillberga (2003, s. 52) „má zhruba jeden z pěti postižených autismem podstatně omezené vidění a potřeboval by brýle. Bohužel, mnozí z těch, u kterých se ve školním věku či později objeví zrakové obtíže, odmítají nosit brýle.“ Slepota je u autismu velmi neobvyklá, součastně se však v určité skupině dětí s vrozenou slepotou vyskytuje autismus poměrně často. Dále se u dětí s autismem vyskytuje, zejména v předškolním věku, šilhavost, která může přetrvávat až do dospělosti. (Peeters, Gillberg 2003) Sluchové postižení je u autismu velmi časté. V publikaci Peeterse a Gillberga (2003) je uvedeno, že až jedna čtvrtina postižených má závažné sluchové problémy, dokonce několik procent z nich neslyší vůbec. I když většina dětí s autismem projde sluchovým testem, jejich slyšení nebo spíše přijímání sluchových podnětů bývá neobvyklé. Řeč a jazyk jsou u autismu vždy postiženy. U autismu je primární porucha v pochopení významu komunikace, na rozdíl od afázie či dysfázie, kdy je primárně narušena schopnost mluvit. U takto postižených je tedy snížená schopnost pochopit důvody vzájemné komunikace. (Gillberg, Peeters 2003)

1.3 Rodina dítěte s postižením V psychologickém slovníku (Hartl, Hartlová 2004, s. 230) nalezneme definici rodiny jako

„společenské

skupiny

spojené

manželstvím

nebo

pokrevními

vztahy,

odpovědností a vzájemnou pomocí.“ Mezi základní poslání rodiny mimo jiné bezesporu patří výchova a láska k dítěti. Narození potomka přináší spoustu očekávání, naděje a krásných představ o budoucnosti. Jen těžko si někdo připouští, že by tomu mohlo být jinak, že by jejich představy nabraly úplně jiných obrátek. Vítková (2006) uvádí, že je v takovéto situaci důležité analyzovat životní situaci rodiny (jak narození dítěte s postižením prožívá, zpracovává a jaké plní úkoly aj.) a 14

také rámcové podmínky dané společnosti, aby na základě těchto aspektů mohla být stanovena odborná pomoc.

Rodiče postiženého dítěte Rodiče, kterým se narodí dítě s postižením, se jen velmi těžko s touto situací vyrovnává, nechtějí si připustit, že to stalo právě jim. A právě na tom, jak se rodiče a nejbližší okolí s touto skutečností vyrovná, záleží další vývoj dítěte. Vágnerová (2004) popisuje pět fází, kterými si rodiče při narození dítěte s postižením prochází: 1, Fáze šoku a popření, kdy rodiče popírají informaci, že jejich dítě je postižené, ztrácí svou psychickou vyrovnanost. Tuto fázi ovlivňuje fakt za jakých podmínek a kdy se rodiče o postižení svého potomka dozvěděli. Obecně platí, čím dříve, tím lépe. 2, Fáze bezmocnosti. Rodiče si nevědí rady, provází je pocity viny vůči dítěti a hanby vůči očekávaným reakcím okolí. Očekávají pomoc a zároveň se bojí zavržení a odmítnutí. 3, Fáze postupné adaptace a vyrovnávání se s problémem. Pro toto období je typický zvýšený zájem o informace (jak postižení vzniklo, jaká je prognóza apod.). Zároveň rodiče hledají viníka (většinou lékaře), aby si tak udrželi zdravé sebehodnocení v rodičovské roli. Negativní emoční reakce však přetrvávají. 4, Fáze smlouvání. Rodiče pomalují začínají akceptovat fakt, že jejich dítě není zdravé, avšak nevzdávají se naděje, že by stav mohl alespoň částečně obrátit k lepšímu. Tyto naděje ale většinou neodpovídají realitě. Mění se charakter zátěže, projevuje se dlouhodobý stres s únavou spojenou s péči o dítě. 5, Fáze realistického postoje. Rodiče se postupně smiřují s problémem a pomalu začínají plánovat budoucnost. K této fázi mohou však dospět až po delší době, záleží na vyspělosti obou rodičů. Někdy k této fázi nedospějí, jejich dítě pak většinou končí v ústavní výchově. Reakce rodičů jsou rozlišné, záleží na mnoha okolnostech. Mezi hlavní jistě patří příčina vzniku postižení. Pokud rodiče nevědí, co vedlo ke vzniku postižení, vyrovnávají se s tím hůře, a celý život je může provázet otázka, zda právě oni za to nemohou. Objevují se pocity selhání v rodičovské roli. (Vágnerová 2006)

15

Projevy chování k dítěti s postižením S příchodem postiženého dítěte na svět se mění sociální identita rodiny, mění se životní styl rodiny, který musí být z velké části přizpůsoben potřebám dítěte. Mění se tedy celkové sebepojetí rodiny, všech jejich členů včetně zdravých sourozenců. To vše se odráží v projevech chování. (srov. Plevová 2007, Vágnerová 2004)

Vágnerová (2004) v souvislosti s tím popisuje dva možné extrémy v projevech chování k dítěti v rodině. První z nich tzv. hyperprotektivní přístup, kdy je zvýšená koncentrace pozornosti a zájmu na postiženého potomka. Rodiče si zpravidla neuvědomují, že by nějakým způsobem ochuzovali zdravé dítě. Naopak po něm vyžadují, aby i on se podílel na podpoře handicapovaného dítěte. U zdravého sourozence se pak mohou objevit pocity viny, za to, že on je zdravý. Na druhé straně se můžeme setkat s druhým extrémem, kdy rodiče odmítají postiženého potomka a koncentrace pozornosti se obrací zejména ke zdravému sourozenci. Takové dítě se pak dostává do role, kdy jsou na něho kladeny nepřiměřené nároky a rodiče si tak kompenzují pocity strádání vyvolané narozením postiženého dítěte. Soulad mezi extrémními přístupy vyžaduje velkou míru empatie, porozumění a lásky. A určitě se neobejde bez porozumění a pomoci okolí. Švarcová (2001, s. 134) uvádí, že „nejvhodnější přístup spočívá asi v umění brát a mít rád dítě takové, jaké je.“

Jak zdůrazňuje Plevová (2007) rodiče jsou péčÍ o postižené dítě přetíženi a často si tuto skutečnost nepřiznávají. Odpočinek je velmi důležitý, slouží k naplnění energie, k psychické vyrovnanosti. Je vhodné přijmout pomoc od nejbližšího okolí i různých organizací. To přispívá i samotnému dítěti, s jinými lidmi získává nové zkušenosti a podněty. Doporučuje se také setkávání se s rodinami, které postihl podobný osud. Rodiče si takovým způsobem mohou předávat své zkušenosti, zážitky a zároveň se tím ubezpečují ve víře ve své schopnosti. Každý by si měl najít čas pro sebe, na své zájmy a potřeby. A o to více to platí pro rodiče dítěte s handicapem. Nesmíme opomenout důležitost dobrého partnerského vztahu. Udržet si ho v této tíživé situaci není jednoduché, vyžaduje speciální péči a pozornost obou partnerů. Často se setkáváme s tím, že právě muž (otec) se nedokáže s touto situací vyrovnat a od rodiny odchází, popřípadě svou veškerou pozornost přeorientuje na

práci. Na druhé straně narození postiženého dítěte může vést

k posílení partnerského vztahu. Již bylo řečeno, že ideální adaptace rodiny znamená 16

uspořádání rodinného života tak, aby splňoval nejen potřeby dítěte s postižením, ale i všech ostatních členů. (Plevová 2007) Jak shrnují Bartoňová, Pipeková (in Pipeková 2006) mezi základní potřeby rodiny s postižením dítětem patří: vhodné informace o stavu a možnostech postiženého dítěte, emocionální podpora (poskytnuta specialisty, formou psychoterapie), finanční a sociální podpora- ta je velmi důležitá, snahou je neumisťovat děti do institucionální péče, pokud to není nezbytně nutné. Rodina dítěte s postižením se musí vyrovnat i s nepředvídatelnými situacemi, které je čekají při setkání s nejbližším okolím a společností. Někteří přátelé a známí odejdou, zejména z důvodu, že jsou zaskočeni situací a nevědí jak reagovat na dítě a jak se chovat k rodičům. Setkáváme s přecitlivělostí rodičů, i nevinná poznámka v nich může vyvolat pocity netaktnosti a bezcitnosti vůči nim. Situace bývá o to složitější, čím více je postižení nápadné. Postižení vzniklé později, kdy dítě bylo po celou dobu akceptováno jako normální, bývá jak rodiči, tak laickou společností přijímáno jinak. Nepůsobí to jako znehodnocení rodičovské prestiže, nedochází k narušení rodičovské identity. Lidé obecně lépe chápou fakt, že v průběhu života můžeme utrpět úraz nebo onemocnět nějakou nemocí, než když je defekt vrozený a etiologie méně srozumitelná. (srov. Švarcová, 2001; Vágnerová 2004)

V této kapitole nalezneme vymezení základních pojmů. Nejprve jsem se zabývala pojmem autismus, zejména jeho etiologií a typy autismu. Další podkapitola byla věnována postižením, které se při diagnóze autismu nejčastěji vyskytují, a to mentální retardaci, epilepsii, smyslovým vadám a vadám řeči. Ve třetí, a zároveň poslední části první kapitoly, jsem se ve zkratce zabývala problematikou rodiny dítěte s postižením.

17

2 Respitní péče jako sociální služba 2.1 Zákon o sociálních službách V zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních službách se pojmem sociální služby rozumí „činnost nebo soubor činností podle tohoto zákona zajišťujících pomoc a podporu osobám

za

účelem

sociálního

začlenění

nebo

prevence

sociálního

vyloučení.“ (www.mpsv.cz) Sociální služby jsou vymezeny Matouškem (2003, s. 214) jako: „Všechny služby, krátkodobé i dlouhodobé, poskytované oprávněným uživatelům, jejichž cílem je zvýšení kvality klientova života, případně i ochrana zájmů společnosti…“

Prostřednictvím sociálních služeb je zajišťována lidem se zdravotním postižením pomoc při: ubytování, péči o vlastní osobu, zajištění stravování, zajištění chodu domácnosti, poskytnutí informací, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, psycho- a socioterapie, pomoc při prosazování práv a zájmů, ošetřování, pomoc s výchovou. (www.mpsv.cz) Právní úprava sociálních služeb spolu s celým systémem sociální péče spadá do rezortu MPSV ČR. Po roce 1989 se právní úprava sociálních služeb jevila jako nevyhovující, odborná veřejnost považovala za nutnost pozměnit celý systém sociální péče. I když první návrhy o novém systému sociální pomoci byly navrženy již v roce 1994, teprve v květnu 2006 byl přijat nový Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, který spolu s dalšími právními předpisy přinesl očekávanou změnu systému sociální péče. (Koldinská in Matoušek 2007) Tento zákon nabyl účinnosti 1.1.2007.

Cílem sociálních služeb je mimo jiné: •

podporovat rozvoj nebo alespoň zachování stávající soběstačnosti uživatele, jeho návrat do vlastního domácího prostředí, obnovení nebo zachování původního životního stylu

•

rozvíjet schopnosti uživatelů služeb a umožnit jim, pokud toho mohou být schopni, vést samostatný život

18

•

snížit sociální a zdravotní rizika související se způsobem života uživatelů (www.mpsv.cz )

V zákoně o sociálních službách najdeme několik podstatných koncepčních změn. Nově byl upraven tzv. příspěvek na péči, prostřednictvím tohoto příspěvku si má uživatel sociálních služeb potřebné služby uhradit a obstarat, dále byla nově přijata kategorizace sociálních služeb, byl zaveden smluvní princip mezi poskytovatelem a příjemcem sociálních služeb. Pro poskytovatele sociálních služeb byl zaveden systém registrace u krajských úřadů. Zákon dále stanoví předpoklady pro výkon povolání sociálního pracovníka, pro zaručení standardní kvality poskytovaných sociálních služeb. (Koldinská in Matoušek 2007)

Příspěvek na péči Příspěvek na péči představuje v sociálním systému zcela novou dávku. V zákoně o sociálních službách je mu věnována celá druhá část. V úvodním ustanovením je vymezen takto: „Příspěvek na péči se poskytuje osobám závislým na pomoci jiné fyzické osoby za účelem potřebné pomoci.“ (Koldinská in Matoušek 2007, s. 40) Závislost na pomoci jiné fyzické osoby se stanovuje ve čtyřech stupních: lehká závislost, středně těžká závislost, těžká závislost, úplná závislost. Tato míra závislosti je určena počtem úkonů vyjmenovaných v zákoně, která osoba není schopna samostatně vykonat. Hodnotí se schopnost péče o vlastní osobu, soběstačnost. Míra závislosti se stanovuje na základně lékařského vyšetření a sociálního šetření. Výše příspěvku je stanovena přímo v zákoně dle stupně závislosti a věku. Nárok na příspěvek vzniká dnem, kdy osoba, která potřebuje péči jiné fyzické osoby, splní podmínky stanovené v zákoně. O tento příspěvek je nutné požádat u obecního úřadu obce s rozšířenou působností. Sociální pracovníci provádí terénní šetření, prostřednictvím něhož zjišťují, zda je žadatel schopen samostatného života. (Koldinská in Matoušek 2007) Koncepce příspěvku na péči by měla kromě jiného přispět k tomu, že osoby, které potřebují péči a patří mezi ně i osoby se zdravotním postižením, zůstanou ve svém domácím prostředí a ústavní služby využijí pouze v krajních případech. Prostřednictvím tohoto příspěvku si klient nebo jeho zákonný zástupce platí služby, které dle jeho uvážení jsou pro něho co nejvíce vyhovující.

19

Další dávky sociální péče pro osoby se zdravotním postižením Podmínky, za kterých se poskytují dávky sociální péče pro osoby se zdravotním postižením, jsou upraveny ve vyhlášce MPSV ČR č. 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení a zákon o působnosti orgánů ČR v sociálním zabezpečení, ve znění pozdějších předpisů. Výčet dávek: jednorázové příspěvky na opatření zvláštních pomůcek, příspěvek na úpravu bytu, příspěvek na zakoupení motorového vozidla, na celkovou opravu motorového vozidla, na zvláštní úpravu motorového vozidla, na provoz motorového vozidla, na individuální dopravu, na úhradu za užívání bezbariérového bytu, na úhradu za užívání garáže, úplně nebo prakticky nevidomým občanům. (www.mpsv.cz)

Nová kategorizace sociálních služeb Sociální služby se podle nové právní úpravy dělí na: • sociální poradenství (poskytuje se osobám v nepříznivé sociální situaci; základní sociální poradenství je součástí všech druhů sociálních služeb) • služby sociální péče (služby pečovatelské, jejichž prostřednictvím se pečuje o osobu, která není schopna se plně postarat sama o sebe) • služby sociální prevence (služby pro osoby se sociálními problémy, jejichž prostřednictvím se má klientovi napomáhat znovu se integrovat do společnosti) (srov.Koldinská in Matoušek 2007, www.mpsv.cz) Mezi služby sociální péče vhodné pro osoby se zdravotním postižením jsou dle zákona o sociálních službách řazeny: osobní asistence, pečovatelská služba, tísňová péče, podpora samostatného bydlení, odlehčovací služby, centra denních služeb, denní stacionáře, týdenní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením, domovy pro seniory, domovy se zvláštním režimem, chráněné bydlení, sociální služby poskytované ve zdravotnických zařízeních ústavní péče, průvodcovské a předčítatelské sociální služby. (www.mpsv.cz)

Smlouva o poskytování sociálních služeb Nově byl v zákoně zaveden tzv. smluvní princip, na jehož základě osoba, která potřebuje sociální služby, a poskytovatel sociálních služeb jsou povinni uzavřít o poskytnutí smlouvu. Jde-li o poskytování služeb sociální péče musí být tato smlouva uzavřena v písemné formě. (Koldinská in Matoušek 2007)

20

Nová koncepce sociálních služeb předpokládá, že sociální služby budou poskytovány především nestátními subjekty. Koldinská (in Matoušek 2007, s. 46) dále uvádí: „Sociální služby lze nadále poskytovat pouze na základě oprávnění k poskytování sociálních služeb, jež vzniká rozhodnutím o registraci, vydaným příslušným krajským úřadem.“ Podmínky registrace jsou uvedeny v § 79 zákona.

2.2 Pojem respitní péče Respitní péče je chápána jako „krátkodobá úlevová péče pro rodinné příslušníky a opatrovníky, kteří trvale pečují o vážně duševně nebo tělesně postiženou osobu (dítě, dospělého nebo seniora, který je opakovaně na přechodnou dobu v respitní péči umístěn).“ (www.slovnik-cizich-slov.abz.cz) V zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních službách § 44 je pojem respitní péče nahrazen pojmem odlehčovací služby, které jsou vymezeny jako: „…terénní, ambulantní nebo pobytové služby poskytované osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, o které je jinak pečováno v jejich přirozeném sociálním prostředí; cílem služby je umožnit pečující fyzické osobě nezbytný odpočinek.“

Pojem respit care, vzniklý v 60.letech 20. století v USA, v překladu tedy označuje odlehčovací, úlevou péči. Dlouhodobá péče o zdravotně postiženého je bezesporu velmi náročná. Osoba starající se o člověka s postižením vykonává péči téměř 24 hodin denně. Takové nasazení může vést k úplnému psychickému a fyzickému vyčerpání. Pečovatel ztrácí tak více méně možnost odpočinout, nabrat nové síly, realizovat své potřeby a zájmy. Nalézt si čas na ostatní členy rodiny a přátele se tak stává téměř nemožným. To vše se muže projevit negativně na celkové osobnosti pečovatele. (srov. Novosad 2006, Šafránková 2002)

Východiskem z zátěžové situace jako je péče o zdravotně postiženého může být právě respitní péče jakožto nová služba sociální pomoci. Respitní péče si klade za cíl: • dlouhodobě udržet člověka se zdravotním postižením v jeho přirozeném prostředí domova, i když zrovna pečující osoba nemůže péči z jakéhokoliv důvodu poskytovat.

21

• předcházet celkovému vyčerpání jak psychickému, tak fyzickému u osob pečujících o zdravotně postiženého, jehož následkem by mohlo být umístění osoby s postižením do ústavní péče. (www.domovpromne.cz)

Vývoj respitní péče Respitní péče jako taková se postupně začala formovat od 60.let 20.století v USA a jiných vyspělých státech Evropy, a to na základě hnutí deinstitucionalizace zdravotní a sociální péče. Toto hnutí protestovalo proti ústavnímu prostředí, které bylo považováno za nedůstojné a nelidské. (Šafránková 2002) Celý proces však byl i zde velmi zdlouhavý, trvající mnohde 15-20 let, než se služby staly běžnými, fungujícími a garantované ze strany legislativy. (Novosad 2006) U nás byly prvními iniciátory forem respitní péče právě rodiny, kterých se osobně týkaly nedostatky v oblasti sociálních služeb, a to až po roce 1989. Tyto rodiny si navzájem vypomáhaly s hlídáním osob s postižením. Iniciativa postupně směřovala k občanským sdružením a svépomocným skupinám. Ty se zabývaly již konkrétním postižením a vycházely především z potřeb rodin. Pro rozvoj respitní péče je však nezbytná finanční a legislativní garance státu. A ta byla zajištěna až novým zákonem o sociálních službách z roku 2006. (srov. Novosad 2006, Šafránková 2002, Kozlová 2005)

Tato služba umožnila nejen odlehčení rodině, ale i ekonomickému systému státu. Lze s určitostí říci, že domácí péče je méně finančně náročná než péče ústavní, a to i po stránce personálního obsazení. Péči v domácím prostředí můžeme také považovat za výraz humánní a demokratické společnosti. (Šafránková 2002)

Formy respitní péče Novosad (2006, s.48) uvádí několik modelů respitní péče: • první model - respitní péče poskytovaná doma, rodina si sama vybírá organizaci, popř. asistenta, který dochází do jejich domova na předem stanovenou dobu, a umožní tak pečovateli odpočinout si. Při této formě respitní péče nedochází k vytržení postiženého člena rodiny z jeho přirozeného prostředí a přirozeného chodu rodiny. Nedochází však k výraznému obohacování společenských kontaktů, proto se tato forma péče doporučuje kombinovat s jinými.

22

• druhý model - respitní péče poskytovaná formou náhradní rodiny mimo domov. Jedná se o obdobu krátkodobé pěstounské péče, kdy pěstounská rodina prochází výcvikovým programem a je honorovaná státem. Jedná se o tři denní až měsíční pobyt. S tímto model se setkáme v zahraničí, u nás se můžeme setkat spíše se střídáním péče o zdravotně postiženého mezi příbuzenskými rodinami. • třetí model - respitní péče poskytovaná formou péče v kolektivu mimo domov. Péče v tomto případě je poskytovaná v zařízeních jako denní stacionáře, denní centra, domovinky, mateřské školy aj.V průběhu dne je tak zajištěn ošetřovatelský dohled, strava a denní náplň. Osoby se zdravotním postižením, tak mohou být mezi vrstevníky. Pečovatelé tuto dobu mohou využít buď k možnosti návratu do zaměstnání či k odpočinku. • čtvrtý model - respitní péče dlouhodobě poskytovaná mimo domov. Tato péče je určena pro osoby těžce postižené, vážně či nevyléčitelně nemocné, kteří potřebují po určitou dobu trvalou lékařskou pomoc. Jedná se o nemocniční a ošetřovatelské zařízení, péče je vždy delší než 24 hodin. Šafránková (2002 srov. Novosad 2006) doplňuje výčet forem péče o: respitní péči specifická - jedná se např. o doprovod do zařízení, k lékaři, noční hlídání apod.; video- respitní péče - jedná se o sérii video- programů, jež se snaží o upoutání pozornosti osob s demencí; neformální respitní péče – pomoc nabízená přátel či příbuzných, která je neplacená, založená na tzv. sousedské výpomoci, rodinné solidaritě.

2.3 Klíčové osoby v oblasti respitní péče Jak uvádí Novosad (2006, s. 50): „Poskytovateli respitní péče mohou být obce, neziskové organizace, občanská sdružení, charitativní organizace i jednotlivci, kteří naplní legislativní předpoklady stanovené zákonem.“ Mezi klíčové osoby, které vstupují do komplexu služeb respitní péče, řadíme především koordinátora respitní péče, asistenta respitní péče, rodinného pečovatele a osobu se zdravotním postižením. (Šafránková 2004) Koordinátor respitní péče Náplní práce koordinátora respitní péče je v podstatě vše, co nějakým způsobem souvisí s organizací a provozem služby respitní péče. Dle Šafránkové (2004) má koordinátor na starost především tyto tři oblasti působení: 23

• spolupráce s asistentem respitní péče - vyhledávání a kontaktování potencionálních asistentů, zaškolování asistentů, vedení dokumentace týkající se asistenta, konzultace a poradenství, organizace supervizních setkání, výběr, seznámení a kontaktování asistenta s rodinným pečovatelem, kontrola vyplněných výkazů a závěrečných zpráv. • spolupráce s rodinným pečovatelem a osobou se zdravotním postižením – konzultace a seznámení s nabídkou respitní péče, zmapování rodinné situace v péči o osobu se zdravotním postižením, zkontaktování s asistentem respitní péče, průběžná kontrola správného fungování respitní péče aj. • organizace a provoz respitní péče - měly by být dodržované určité zásady, jako jsou např.: přesná kritéria pro přijímání osob se zdravotním postižením, flexibilita služeb, místní působnost a další. Asistent respitní péče Hlavním úkolem asistenta je nahrazení nepřítomnosti rodinného pečovatele u postižené osoby, která z různých důvodu nemůže zůstat sama bez dohledu. Další náplní práce je funkce společníka postižené osobě a umožnit tak odpočinek pro rodinného pečovatele. Asistent by se měl snažit čas strávený s klientem smysluplně a adekvátně využít. Měl by se snažit o celkovou aktivizaci klienta, a to co v největší míře, pokud je to jen trochu možné. Může se například jednat o rozhovor, naslouchání apod. Dále je možné využít jakýchkoliv zájmových činností blízké danému klientovi (hudební a výtvarné aktivity, pracovní či pohybové aktivity aj.). Součástí aktivizace je doprovod na úřad, k lékaři či do obchodu. Z toho důvodu jsou pak často asistenti respitní péče nazýváni osobní asistenti. (srov. Šafránková 2004, www.asistentpohody.cz, www.domovpromne.cz) Osobnost asistenta respitní péče Je několik určitých osobnostních vlastností, které by měl splňovat asistent respitní péče. Člověk vykonávající práci asistenta respitní péče by měl být humánně smýšlející, se schopností porozumění, vstřícnosti, naslouchání, trpělivosti, laskavosti a v neposlední řadě člověk empatický. Očekávaná je vyzrálost a vyrovnanost osobnosti, dolní věková hranice by neměla být nižší než 18 let.Vhodnými adepty na tuto práci jsou studenti všech sociálních oborů (speciální pedagogové, psychologové, sociální práce apod.), další skupinou jsou laičtí pečovatelé, kteří si již takovou zkušeností prošli (např. ve své rodině), dále nesmíme opomenout osoby důchodového věku, kteří jsou stále v kondici a chtějí být nápomocni společnosti. (Šafránková 2004)

24

Doušková (in Šafránková 2004) uvádí tyto osobností předpoklady asistenta respitní péče: osobnostní zralost, schopnost porozumění, schopnost poskytovat oporu, schopnost empatie, láska k sobě, odborná úroveň. Rodinný pečovatel Adresátem respitní péče je rodinný pečovatel. Rodinným pečovatelem nazýváme osobu, jež pomáhá k uspokojování tělesných, psychických a sociálních potřeb člověka zdravotně postiženého či nemocného. Primárně jsou pečovatelé právě z řad rodinných příslušníků, proto označení rodinný pečovatel. V životě člověka, který se rozhodl přizpůsobit svůj život péči o zdravotně postiženého, dochází k nemalým změnám. V mnoha případech se musí vzdát svého dosavadního zaměstnání, je nucen omezit své zájmy a volnočasové aktivity, setkávání s přáteli. V této náročné a velmi záslužné roli pečovatele se většinou ocitá žena. (Šafránková 2004) Podstatnou částí péče o někoho druhého je udržení si vlastního zdraví, jak tělesného tak psychického, což není v tomto případě vůbec jednoduché. Změny, kterými pečovatel prochází, a přizpůsobení se jim s sebou často přináší stres, napětí, úzkost, tělesné a psychické vyčerpání. Služby respitní péče, se právě tomuto snaží předcházet. (Šafránková 2004) Jak již bylo několikrát zmíněno, každý člověk si musí najít čas sám na sebe, aby obnovoval svou životní rovnováhu. Kdo se stává rodinným pečovatelem? O děti se zdravotním postižením zpravidla pečují rodiče, dospělí sourozenci či jiní blízcí příbuzní. U dospělých osob se péče většinou ujímá manželka (manžel), jejich potom nebo jiní příbuzní. (Šafránková 2004) Osoba se zdravotním postižením v respitní péči O poskytnutí služby respitní péče žádají především rodiny, které pečují o osobu s těžkým zdravotním postižením, jež je zpravidla obtížné umístit do nějakého denního stacionáře či jiného zařízení. Obecně můžeme říci, že se jedná převážně o osoby s mentálním, tělesným a kombinovaným postižením, s autismem a vážnými dlouhodobými chorobami. (Šafránková 2004)

V roce 2006 byl uzákoněn již dlouho očekávaných zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, který s sebou přinesl v oblasti sociální politiky České republiky řadu změn. Jednou z nich bylo i uzákonění respitní péče jako jedné z forem sociálních služeb. Problematikou respitní péče se zabývala druhá kapitola. 25

3

Respitní péče poskytovaná ve sdružení Domov pro mne

3.1 Cíle výzkumného šetření a metodologie Téma mé bakalářské práce je Poskytování respitní péče sdružením Domov pro mne. Praktickou část práce jsem zaměřila na relativně novou formu sociálních služeb, a to službu respitní péče, která má v ČR krátkou historii. Pro tyto účely jsem zvolila a požádala o spolupráci občanské sdružení Domov pro mne sídlící v Brně, které tuto službu poskytuje několik let. Já sama třetím rokem s tímto sdružením spolupracuji jako asistentka na rekondičních pobytech pro děti a od podzimu loňského roku jsem nastoupila také jako dobrovolná asistentka v službách respitní péče. Ve výzkumné části jsem se zaměřila na jednu z rodin využívající služeb Domova pro mne, ve které sama působím jako asistentka. Na základě toho jsem zjišťovala spokojenost rodin s využíváním těchto služeb a co samotná služba u daného klienta obnáší. Dále jsem analyzovala fungování sdružení a financování služeb v tomto občanském sdružení. Práce je řešena formou kasuistiky klienta vybrané rodiny, a to na základě nestandardizovaného rozhovoru s matkou, pozorováním a práce s klientem, analýzou dokumentů.

Cíle výzkumu: Cílem práce je zjištění spokojenosti rodiny s využíváním služby respitní péče poskytované sdružením Domov pro mne, analyzovaní co tato služba obnáší a jaké požadavky jsou kladeny na asistenta vykonávající péči. Dílčím cílem je objasnění faktorů komplikující realizaci činností a služeb sdružení Domova pro mne.

K vypracování bakalářské práce byly použity tyto techniky: • analýza odborné literatury • analýza dokumentů (výročních zpráv), lékařských a pedagogických zpráv • nestandardizovaný rozhovor s matkou klienta • přímé pozorování a práce s klientem

26

3.2 Charakteristika místa šetření: občanské sdružení Domov pro mne Občanské sdružení Domov pro mne vzniklo v roce v prosinci roku 1996 registrací na Ministerstvu vnitra ČR. Účelem vzniku tohoto sdružení bylo pomoci zdravotně postiženým, kteří odcházeli z Ústavu pro tělesně postižené děti a mládež na Kociánce v Brně, zajistit jim vhodné bydleni a možnosti osamostatnit se. Sdružení během let prošlo značnými změnami, jako přelomový rok v jejich práci je hodnocen rok 2004. V tomto roce byla na ulici Poděbradova v Brně zřízena kancelář sdružení a od května téhož roku se začala poskytovat nová sociální služba- terénní respitní péče, jako vůbec první v Jihomoravském kraji. V tomto roce se také uskutečnil první rekondiční pobyt pro dospělé. Během let se sdružení stále postupně rozrůstalo, i když se muselo potýkat s existenčními problémy. V červnu roku 2007 se sdružení podařilo rozběhnout nový projekt Osobní asistence a zároveň byl pořádán první rekondiční pobyt pro děti. Od roku 2008 sdružení sídlí na ul. Kounicova, kde získalo vetší bezbariérové prostory pro svou činnost. (www.domovpromne.cz) Posláním sdružení je: „pomáhat lidem se zdravotním postižením žít běžným způsobem života." Hlavním cílem je vytvářet podmínky pro běžný způsob života lidí se zdravotním postižením prostřednictvím poskytovaných sociálních služeb a uspokojovat jejich potřeby. Zásady sdružení při poskytování sociálních služeb: naplňování práv uživatele, individuální přístup k uživateli, komplexní přístup k uživateli, důstojnost uživatele, integrace uživatele, rovné podmínky pro všechny uživatele, řešení problémů na základní úrovni, týmová spolupráce, bezpečnost a odbornost poskytovaných služeb. (www.domovpromne.cz)

Služby poskytované sdružením Domov pro mne: • respitní péče – tato služba je poskytovaná od května 2004, a to terénní formou, kdy asistent dochází do domácnosti klientů. Je určena rodinám pečující o osoby s tělesným, mentálním nebo kombinovaným postižením ve věku od 3 do 65 let. Tato služba je poskytována denně (od 7:00 do 20:00 hod.) včetně víkendů a svátků. Službu je možné objednat si v kuse nebo ji rozdělit na několik návštěv během dne. Je možné tyto služby využívat jak pravidelně, tak jednorázově, a to v Brně a okolí do 20 km. Asistenti pomáhají při: zvládáních běžných úkonů péče o vlastní osobu, při osobní

27

hygieně, zajišťují výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti a nabízí průvodcovskou službu. (propagační leták sdružení Domova pro mne) • osobní asistence – tato služba je určena osobám s tělesným postižením. Jejím cílem je kompenzovat člověku jeho tělesné postižení, aby mohl žít běžným životempracovat, vzdělávat se, mít rodinu apod. Je určena dospělým od 18 do 65 let. (www.domovpromne.cz) • rekondiční pobyty – každý rok o sdružení pořádá letní rekondiční pobyty jak pro děti, tak dospělé. Během pobytu má každý klient svého asistenta, který se o něho stará

nepřetržitě

24

hodin.

Samozřejmostí

je

pestrý

táborový

program,

prostřednictvím kterého se snaží co nejvíce klienty aktivovat a zpříjemnit jim chvíle nevšedními zážitky. Během roku pak sdružení pořádá víkendové akce v blízkém okolí Brna.

Financování služeb respitní péče občanského sdružení Domov pro mne Sdružení Domov pro mne je nestatní neziskovou organizací, jejímž hlavním zdrojem příjmů jsou dotace od orgánů státní správy, a to konkrétně z Ministerstva práce a sociálních věcí, z Jihomoravského kraje a Magistrátu města Brna. Náklady na chod organizace a poskytování služeb však tyto finanční prostředky plně nepokrývají. Dalším zdrojem financí jsou příjmy od samotných klientů, kteří služby využívají. U respitní služby se jedná o placenou sociální službu, kterou si hradí klient zpravidla z příspěvku na péči. Snahou sdružení je však nabízet služby za nejnižší možné ceny, protože většina klientů má své finanční prostředky vzhledem k svému postižení omezené. Sdružení je tak ve velké míře odkázáno na pomoc nadací, občanů a firem, které je finančně podporují. Na základě této podpory je vyhotovena darovací smlouva, kterou si lze pak odečíst od základu daně z příjmů. (www.domovpromne.cz) Sdružení během roku žádá o grandy, které jsou vypisované různými nadacemi (např. T-mobile, Pomozte dětem a další), prostřednictvím nichž pak mohou financovat např. dalšího asistenta. V letošním roce se jim podařilo zřídit dětský koutek v nových prostorech, kde sdružení sídlí, a to díky nadaci Pomozte dětem. (rozhovor s vedoucí respitní péče) Finanční zajištění sdružení hraje podstatnou roli. Na přelomu roku 2005/2006 se sdružení potýkalo s velkými finančními nedostatky kvůli nezískání dotací od Jihomoravského kraje. Sdružení tak muselo propustit na konci února všechny svoje zaměstnance. Avšak díky obětavým asistentům- dobrovolníkům se podařilo zajistit 28

služby u některých klientů, kteří by se bez této služby neobešli. Sdružení se podařilo obnovit v květnu 2006, díky mimořádným dotacím z Jihomoravského kraje. V roce 2007 došlo k rozšíření nabídky služeb, které tak mohli být poskytnuty novým klientům. (Výroční zprávy sdružení Domov pro mne z roku 2006, 2007).

3.3 Kazuistika vybraného klienta Domova pro mne Chlapec Pavel (jméno bylo změněno), narozen 30. 12. 1994, dg. těžká mentální retardace ve spojení s dětským autismem a hyperaktivitou. Služby sdružení Domova pro mne jsou nyní využívány třikrát týdně dvě hodiny.

Rodinná anaméza Rodina úplná, v rodině se nevyskytuje žádné další zdravotní postižení. Matka 40 let, střední ekonomické vzdělání, nyní v domácnosti. Otec 46 let, vysokoškolské vzdělání - obor stavební, zaměstnán ve vystudovaném oboru. Starší bratr 17 let, student střední stavební průmyslové školy.

Osobní anamnéza Dítě narozeno z druhé gravidity, průběh těhotenství bezproblémový, jen matka v prvním trimestru prodělala angínu. Porod proběhl v termínu, spontánní, záhlavím, bez komplikací. Porodní hmotnost 3280 g/ 51 cm. Matka nepozorovala žádný opožděný vývoj ve srovnání ze starším synem. Pavel se jevil jako zdravé dítě. Zhruba ve věku 2 a ¼ let se rodičům zdálo, že mluví méně než je obvyklé, jeho slovní zásoba byla velmi malá, spíše zvuky než jasně srozumitelná slova, také sám nechodil na záchod. Proto následovala návštěva logopedie, tam jim však bylo řečeno, že jdou příliš brzy. Ve věku 2 a 3/4 let znovu návštěva logopedie, tam jim bylo oznámeno, že jdou již pozdě. Na základě logopedického vyšetření posláni na neurologii, tam nic nebylo zjištěno, poté vyšetření psychologické, kde jim byla sdělena diagnóza dětský autismus. V tomto období je také navštívila sociální pracovnice, která kontrolovala, zda se nejedná o zanedbání výchovy.

29

Předškolní a mladší školní věk Ve věku Pavlových tří let začala rodina spolupracovat s SPC Sekaninova 2 . Pavel začal navštěvovat denní stacionář Kyjevská, který byl ale spíše určen dětem s pohybovými vadami. Spolupráce SPC se dle matky nejevila jako dobrá, matce se nelíbila škola, kterou jim doporučili, proto rozvázala z SPC spolupráci. Pavel chvíli pobýval v ÚSP3 Ostrá v Brně, kde byl na denním pobytu. Poté byl přesunut do dětské psychiatrické léčebny v Brankách na Moravě ve věku 4,5 let. Rodiče ho jezdili navštěvovat. Matka zaznamenala, že Pavel přestal mluvit úplně. Po dvou letech byl přesunut do ÚSP Velehrad, kde byl pouze jeden rok. Jeho stav se zde velmi zhoršil, prodělal mononukleózu. Návrat znovu do psychiatrické léčebny v Brankách na Moravě, kde byl až do zániku léčebny, tedy do začátku roku 2005. Rodičům nebylo doporučeno, aby si ho vzali domů. Krátkou dobu pobýval v psychiatrické léčebně v Opařanech, zde však nemohl být natrvalo.

Školní vzdělávání Rodiče si Pavla 1. října 2005 vzali zpět domů ve věku deseti let. Do té doby Pavel neměl žádné ucelené vzdělávání, spíše se v tomto ohledu s ním nepracovalo, jen když byl doma. Až s novým školským zákonem 561/2005 Sb. 4 , bylo uzákoněno, že všechny děti bez ohledu na postižení mají právo na vzdělání. Matka velmi trvala na tom, aby Pavel byl vzděláván. Začal navštěvovat Základní školu speciální Elpis - škola určena dětem s více vadami. Nedostal se však do třídy pro autisty, matka nebyla spokojena s výukou, konflikty s vyučující, která se dle slov matky Pavlovi vůbec nevěnovala. Proto nastoupil v 11 letech do Domova pro osoby se zdravotním postižením Nojmánek v Brně, kde pobýval denně od 9 do 12 hodin. Poté nastoupil do ÚSP Tereza v Brně v Řečkovicích. Zde pobýval denně od 8 do 14:30. U ÚSP Tereza se nachází také oddělené pracoviště Mateřské a Základní školy pro tělesně postižené Kociánka v Brně, které poskytuje vzdělání dětem se s kombinovaným postižením. Matka se zde snažila zjistit, jak se s takovými dětmi jako je Pavel má správně pracovat.

2

Speciálně pedagogické centrum Sekaninova, zabývají se problematikou dětí s autismem. ÚSP - ústav sociální péče. 4 Zákon 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání. 3

30

Na toto odloučené pracoviště Kociánky Pavel ve 12 letech nastoupil. Byl však ve třídě, která byla určena spíše dětem s tělesným postiženým, proto musel mít svého asistenta, kterého si rodina platila sama. Matka Pavla vypracovávala téma výuky na každý týden, vyráběla doma pomůcky, zaučovala asistenta. Učitelka se mu věnovala půl hodiny denně. Od září 2008 byla na této škole zřízena autistická třída, kterou Pavel stále navštěvuje. Zde už nemusí mít ve třídě svého asistenta. Mimo to Pavel pravidelně už třetí rok navštěvuje centrum LOGO v Brně.

Diagnóza a její projevy • Kombinované postižení - těžká mentální retardace ve spojení s dětským autismem a hyperaktivitou. • Mentální postižení - úroveň zhruba batolícího věku. Vzdělavatelnost omezená, navštěvuje třídu základní školy speciální. Doma a okolí svého bydliště se orientuje velmi dobře, dokáže se dostat na svá oblíbená místa, jako je cukrárna, les, rybník apod. Orientaci v čase samostatně nezvládá. Rozumí jednoduchým slovním pokynům, v současnosti nemluví. Není možné ho zanechat bez dozoru. • Dětský autismus Hodnocení z hlediska triády autismu: Oblast komunikace: -

řeč nepoužívá, pouze někdy vyluzuje zvuky, které mají svůj význam (dle matky)

-

rozumí jednoduchým slovním pokynům, proto je nutné s ním mluvit jednoduše a výrazně artikulovat, je důležité používat jasná slovo jako ANO/NE

-

od ledna 2007 začal používat komunikační systém VOKS (matka si prošla kurzem pořádaným IPPP), díky němuž se u Pavla projevily značné pokroky, dokáže si funkčně říci o oblíbené jídlo (forma odměny), vyjádřit základní potřeby (lehnout si, sedět, jít na výlet apod.), ale spíše tak udělá, až na výzvu

-

pokud něco chce, často používá ruku dospělého tím, že ji položí na tu určitou věc

-

jestliže nemá možnost se vyjádřit, co potřebuje, bývá neklidný, křičí a bere věci

31

Oblast sociálních vztahů: -

chybí mu přirozená schopnost nápodoby, např. u cvičení ho do určité polohy musíme sami navést

-

obecně tresty u něho nemají význam, maximálně odejmutí věci, plesknutí přes ruku, velmi se bojí výprasku vařečkou

-

rád se mazlí, vyhledává fyzický kontakt, může fungovat též jako odměna

-

uvědomuje si, koho zná a kdo je cizí, ve skupině se zdržuje vedle známého dospělého

-

nerozumí sociálním situacím jako např. nemáme peníze – nemůžeme koupit zmrzlinu, proto je v takové situaci ho vzít za ruku a odvést pryč, z dosahu

-

v souvislostí s pubertou se u něj vyskytuje masturbace, je schopný se sebestimulovat kdekoliv a kdykoliv, v takovém případě se ho snažíme zaměstnat nějakou aktivitou, či ho plesknout přes z ruku a zdůraznit mu, že to nesmí

Oblast zájmů a představivosti: -

představivost velmi omezená, to vede k stereotypnímu chování a omezenému repertoáru aktivit

-

nedokáže se orientovat v čase, nechápe, co bude po sobě následovat, proto je důležité vyjádřit časový sled jednotlivých činností pomocí komunikačního systému

-

rád chodí ven na dlouhé procházky, jezdí MHD, hraje si s ponožkou, skáče na balónu, něco krájí apod.

-

velmi rád jí, zejména sladkosti, které zároveň slouží jako odměna za splněný úkol

-

učení a aktivity, kterého nebaví, je ochotný vykonávat za odměnu- někdy stačí pohlazení, slovní pochvala, důležité je ho při práci stále něčím motivovat a chválit

• Jemná motorika, grafomotorika - úchop tužky špetkový, pohyb ruky neplynulý, silný přítlak. Manipulace s předměty pomalejším tempem, dokáže si hrát se stavebnicí, s kostkami, většími mozaikami. Vedoucí rukou je pravá, při činnostech se snaží zapojovat obě ruce. Koordinace pohybů je celkově narušena, projevuje se zejména při činnostech zaměřených na přesnost. Spontánní kresba na úrovni čmárání. • Hrubá motorika - pohyby ne zcela synchronizované, chůze klátivá neumí utíkat, jen poskakuje, celkově má zkrácené šlachy. 32

• Sluchové vnímání - slyší dobře, ale velmi rychle zapomene obsah slyšeného- vázne sluchová paměť, proto je nutné pokyny několikrát po sobě říci ve stejném znění s vizuální nápomoci- gesta a obrázky. Při práci s ním je kladen velký důraz na rozvoj sluchového vnímání. • Hyperaktivita - u Pavla se vyskytuje velká potřeba pohybu, dokáže být však v klidu, pokud je zaměstnán pro něj zajímavou činností, nebo je motivován odměnou. Je však snadno unavitelný, na únavu reaguje zvýšeným psychomotorickým neklidem, křikem, někdy sebepoškozováním. • Pozornost - schopnost koncentrace úmyslné pozornosti snížená, činnosti nutné často střídat, aby by byl udržen zájem chlapce. • Léky a alergie - Pavel je alergický na citrusy, dále bere 3-krát denně lék Tisarcin na uklidnění. • Sebeobsluha - dokáže se sám najíst - jí lžící, umýt, WC s dopomocí ( nedokáže se utřít), oblékání a obouvání s pomocí. U všech činností je ale nutný dozor a slovní instruktáž.

Individuální vzdělávací plán Pavel od září 2006 nastoupil na oddělené pracoviště Mateřské školy a Základní školy pro tělesně postižené, Brno, Kociánka, které se nachází na ulici Terezy Novákové v Brně- Řečkovicích. Zde nejprve absolvoval 2. ročník Rehabilitačního programu, v průběhu prvního čtvrtletí 3.ročníku (26.10. 2007) byl přeřazen do 1. ročníku nižšího stupně Základní školy speciální. V letošním školním roce nastoupil do nově zřízené artistické třídy do 2. ročníku nižšího stupně Základní školy speciální. Výuka probíhá dle individuálního vzdělávacího plánu, který byl vytvořen ve spolupráci s SPC při Základní škole, Brno, Štolcova. Hlavními prioritami toho plánu jsou: strukturování učiva, posilování vytrvalosti při řízené práci, alternativní komunikace. Ve všech předmětech Pavel pracuje na podkladě IVP 5 vycházejících z osnov pro Základní školu speciální. Při výuce se plní cíle individuálním přístupem s ohledem na možnosti žáka a prací s názornými pomůckami. Snahou je zaměřit se na rozvoj grafomotorických dovedností, čtení slov globální metodou a v rámci možností na i na rozvoj samostatnosti při vypracovávání dílčích úkolů. Věcné učení je zaměřeno na vnímání a správné označování předmětů, činností a dějů s nimiž se setkává v rodině,

5

IVP- individuální vzdělávací plán

33

ve škole, v každodenním životě či v přírodě. V rámci smyslové výchovy je snaha o rozvoj psychických funkcích prostřednictvím jednotlivých druhů smyslového vnímání. Pavel má tyto vyučovací předměty: čtení, psaní, počty, věcné učení, smyslová výchova, pracovní a výtvarná výchova, tělesná výchova, hudební výchova a řečová výchova.

Rodinné zázemí a běžný chod v domácnosti uživatele Pavel nyní bydlí s rodiči a svým bratrem v rodinném domě. Matka je v domácnosti a právě na ní spočívá největší díl péče o Pavla. Otec ho bere občas na vycházky nebo se s ním dívá na televizi. Dalšími osobami, kteří se podílejí na péči o Pavla jsou osobní asistenti, kteří jsou rodinou placeni, a babička. Péče o Pavla je velmi náročná, prakticky ho nelze nechat bez dozoru, je nutné mu neustále vytvářet program. Bez řízené aktivity je velmi neklidný nebo masturbuje. Jeho maminka bývá velmi vyčerpaná, říká, že spí jen několik hodin denně, protože i v noci se Pavel budí a běhá po domě a ráno brzy vstává. Dopoledne Pavel tráví čas ve škole, kam ho maminka každý den vozí autem. Na oběd za Pavlem dojíždí asistent, který mu pomáhá při jídle a pak s ním jde na malou procházku v okolí školy. Matka si ho poté kolem 13 hodiny vyzvedne a jede s ním domů. Odpoledne jde pak většinou na výlet a věnuje se mu někdo s učením. Větší zátěž pro rodinu je o víkendech a svátcích, kdy je Pavel celý den doma.

Průběh služby respitní péče Rodina využívá služeb respitní péče poskytované sdružením Domov pro mne od 4.4. 2007. Zpočátku byly služby poskytovány jen jednou týdně, kvůli nedostatku asistentů. Nyní, zejména díky dobrovolníkům, sdružení poskytuje službu třikrát týdně dvě hodiny. Služba spočívá v tom, že asistent dojíždí za klientem domů, kde s ním tráví čas převážně učením prokládané někdy krátkou procházkou po okolí bydliště. Matka sama vždy nachystá činnosti, které se mají s Pavlem vykonávat, tak aby korespondovaly s výukou ve škole a logopedickou péčí. Kromě služeb Domova pro mne, rodina využívá služby osobní asistence APLA JM a také si platí soukromě asistenty, které si našla prostřednictvím inzerátu. Do rodiny asistenti dochází denně, dle domluvy s rodinou, většinou v odpoledních hodinách.

34

VOKS- výměnný obrázkový komunikační systém Tento systém zavedla doma maminka, která si prošla školením pořádaným IPPP ČR6 na podzim 2006. Poté začala s výukou u Pavla, do té doby u něj nebyl užíván žádný náhradní komunikační systém. Pavel stále dělá větší pokroky, i když začátky, dle slov maminky, nebyly jednoduché. Pavel s jeho pomocí komunikuje poměrně dobře a funkčně. Stále se u něj procvičuje orientace v komunikačním sešitě. Ke komunikaci však musí být vyzván, sám od sebe nekomunikuje. Původní obrázky komunikačního systému VOKS jsou černobílé, rodina Pavla jsi však zakoupila počítačový program Board maker v Centru AK7 v Praze. Obrázky z toho programu jsou barevné a lépe rozpoznatelné. Maminka sama vysvětluje zásady tohoto komunikačního systému a jeho použití novým asistentům. K dispozici je také metodika toho systému.

Učení se s Pavlem Základem úspěchu při práci s Pavlem je přesná struktura práce a pracovního prostředí, proto je nutné zkontrolovat po příchodu, zda je nachystané vše potřebné k práci. S Pavlem se pracuje u stolu v obývacím pokoji, kde má mimo jiné k dispozici postel na odpočinek, skákací míč, který se využívá jako jedna s forem odměny a spoustu materiálu k učení uložené ve složkách, které jsou poskládány v přihrádce u stolu. Na stole před Pavlem je postavena stříška z kartonu, na kterou nalepíme obrázek z komunikačního sešitu „práce u stolu“ a vedle něj „odměna“. Dále je na stole hromádka materiálu připravené na činnosti, které budeme dělat, krabičky s odměnami (sušenky, čokoláda, bonbóny aj.) Vlevo od Pavla je na stole položená jeho komunikační kniha, vpravo (u místa asistenta) komunikační kniha pro komunikačního partnera. Nic jiného by se na stole nemělo vyskytovat. Před samotnou prací se snažíme vytvořit vhodné prostředí, a to dostatek světla a zejména klidu (snažíme se eliminovat zvuky vytvářené z okolí, zavřeme si dveře, pokud je to možné). Maminka má tendenci neustále do práce zasahovat, čímž je práce s Pavlem hodně narušována, avšak většinou si toto sama uvědomí, a odejde alespoň do kuchyně.

6 7

Institut pedagogicko psychologického poradenství České republiky Centrum alternativní komunikace v Praze

35

Samotné činnosti jsou zaměřeny na různé oblasti schopností, které se snažíme nějakým způsobem rozvíjet. Jde jak o rozvoj rozumových schopností, tak manuálních dovedností, nechybí logopedická intervence a nácvik fonematického sluchu. Postupně se pracuje s připravenými materiály, tak aby Pavel viděl, co už zvládnul a kolik toho má před sebou. Po každém zvládnutém úkolu následuje odměna. Při práci je velmi důležitá vizualizace- cokoliv děláme,tak to nejprve řekneme (nácvik fonematického sluchu), potom zopakujeme a nakonec doprovodíme gestem nebo obrázkem. Na stříšce z kartonu postupně měníme informační obrázky dle činnosti. Začne-li jeho pozornost těkat, vedeme ho k dokončení rozdělaného úkolu a pak zařadíme oddychovou činnost (krátké zacvičení s písničkou, hudební nástroje, kostky, hra s ponožkou apod.). Ke konci řadíme už lehčí úkoly jako puzzle, kostky, pexeso) nebo jdeme na krátký výlet. Příklad práce s asistentem: Posadíme se ke stolu a dáme před Pavla dvě možnosti činností (např. šanon s procvičováním ovoce a zeleniny nebo šanon k procvičování počítání), co by mohl vykonávat. Vyzveme ho, aby si zvolil, co upřednostňuje. Poté ho pomocí komunikačního

systému

vyzveme,

aby

danou

činnost

označil

a

vybral

z komunikačního sešitu symbol (procvičujeme tak orientaci v komunikačním sešitě). Symbol přidáme na stříšku k „práci u stolu“, aby tak měl kontrolu o vykonávané činnosti. Pracujeme vždy z leva do prava. Vybraný šanon otevřeme na první stránce a postupně začínáme s procvičováním, Pavel má tak kontrolu, kolik už toho zvládl. Může se jednat např. o přiřazování symbolů k reálným fotografiím. Pavel sám přiřazuje, poté děláme náslech tak, že před něj položíme maximálně 4 symboly a slovně ho vyzýváme, aby nám daný symbol podal. Po splněném úkolu následuje odměna. Opět mu dáme vybrat z nabízených možností odměn, a on pomocí svého komunikačního sešitu „napíše“, co by chtěl. Věta pak zní: „Já chci jíst jogurt.“- my si tuto větu společně přečteme. Činnosti se snažíme obměňovat tak, abychom, co nejdéle udrželi jeho pozornost.

Problémové chování Asistent musí při vykonávání služby mít určité informace o tom, jak reagovat na určité problémové chování, které se může při různých situacích vyskytnout. • Na výletě- může se stát, že se Pavel po otevření dveří rozběhne jako neřízená střela, tomuto chování lze předcházet, pokud ví, co bude následovat- např. mu rukou udáme 36

směr, nebo mu řekneme jakým směrem se vydáme ( k rybníku, ke kostelu). Během výletu se také může dožadovat zmrzliny, jízdy autobusem, návštěvy obchodu, většinou pak stačí říci důrazné NE, chytnou ho za ruku a ukázat mu směr naší cesty. U Pavla platí „sejde z očí, sejde z mysli.“ Takové to případy jsou vhodné nácviku sebeovládání. • Doma při učení- pokud při práci odbíhá, přivedeme ho za ruku zpátky, ukazujeme mu rozvrh na kartonové stříšce, dáme mu komunikační kartu „ co chceš“ a necháme ho vybrat z komunikačního sešitu, neorientuje-li se, můžeme mu vyndat některé pojmy zvlášť na stůl (nabízí se „jít na záchod“, „jít na výlet“, „jíst“, „zpívat“, některá z plánovaných činností). Snažíme se zařadit nějakou oddychovou činnost. • Afektivní chování- křičí, pláče, tlačí si silou na zuby. V takovéto situaci je důležité si uvědomit, co by mohlo být příčinou jeho chování, a dát mu možnost vyjádřit se, co se děje- použije komunikační kartu, pokud toho není schopen, dám mu přímo vybrat z předmětů ( čokoládu, hračku, odvést ho do chodby apod.) a ať si vybere cokoliv, pokusíme se mu to umožnit. Je to známka špatně probíhající komunikace. On sám se cítí frustrovaný (např. dlouho jsme ho drželi u učení) a neumožnili jsme mu uspokojit jeho potřeby.

Postoj k respitní péči Pavel si musí na asistenta chvíli zvykat, ale k novým lidem je otevřený, a nebojí se jich. Asistent by se neměl bát fyzického kontaktu a sám by tento kontakt měl zpočátku iniciovat. Je důležité, aby se snažil vcítit do potřeb Pavla, a tak dokázal předcházet negativním emočním reakcím a práce s Pavlem byla efektivní. Rodina je velmi vděčná za jakoukoliv pomoc, protože péčí o Pavla je celkově velmi přetížena, což se projevuje zejména na mamince. Na jedné straně maminka přijímá pomoc od okolí, a však v mnoha ohledech má strnulé postoje k tomu, jak s Pavlem pracovat a jak ho rozvíjet. Z mého pohledu jsou některé úkoly nad rámec jeho schopnosti a dochází tak k přepínání jeho sil. Maminka svým postojem, tak částečně brání v rozvoji samostatnosti Pavla. Vše se odráží do rodinného života všech členů .

3.4 Výsledek šetření Cílem výzkumné části bakalářské práce bylo na základě pozorování, přímé práce s klientem, analýze dokumentů a rozhovoru popsat službu respitní péče a aspekty 37

jejího poskytování. Na základě toho byla vypracována kazuistika vybraného klienta, který využívá služeb respitní péče poskytované sdružením Domov pro mne. V rámci poskytování této služby bylo cílem zjistit spokojenost s využíváním těchto služeb, zjištění, co tato služba obnáší a jaké požadavky jsou kladeny na asistenta vykonávající péči. Poskytování služby respitní péče se u vybrané rodiny prokázala jako velmi opodstatněná ba přímo nepostradatelná. Rodina se stará o těžce postiženého chlapce, který vyžaduje neustálou péči a nelze ho nechat bez dozoru. Nároky kladené na tuto rodinu by byly jen těžko zvladatelné bez cizí pomoci, a pravděpodobně by vedly k umístění chlapce do ústavu sociální péče. Vzhledem k jeho těžkému postižení je náplň služby vedena k celkovému rozvoji nebo alespoň k udržení rozumových schopností a dovedností chlapce. Poměrně velké nároky jsou kladeny jak na chlapce, tak na asistenta. Chlapec je po dobu služby (cca 2 hodiny) veden k neustálé pozornosti a spolupráci, což není vůbec snadné. A to je právě jedna z hlavních úloh asistenta - dokázat udržet pozornost chlapce a pokusit se plnění úkolů vedoucí k jeho rozvoji. Ze své zkušenosti asistenta mohu říci, že je to úkol nelehký, práce vyžaduje velkou míru pohotovosti a empatie. Musíte správně odhadnout, jaký úkol je vhodný, jak činnosti střídat, aby práce byla efektivní a nevedla k citovému rozladění klienta. Při práci je také kladen důraz na komunikaci s klientem, k čemuž slouží komunikační systém VOKS. Tento systém má svou metodiku, kterou je nutné dodržovat, aby nedocházelo k chybnému naučení a klient vám dokázal porozumět.

Rodina je vděčná za jakoukoliv pomoc, jelikož je péčí o Pavla velmi přetížena, zejména maminka, která se o něj stará nepřetržitě. Péče je o to složitější, protože se maminka u Pavla snaží o pokroky v oblasti rozumové a komunikační, a veškeré výukové materiály si doma vytváří sama. Na jedné straně maminka přijímá pomoc od okolí, a však v mnoha ohledech má strnulé postoje k tomu, jak s Pavlem pracovat a jak ho rozvíjet. Z mého pohledu jsou některé úkoly nad rámec jeho schopnosti a dochází tak k přepínání jeho sil. Maminka svým postojem, tak částečně brání v rozvoji samostatnosti Pavla. Na osobní život jí pak nezbývá téměř žádný čas. Vše se odráží do rodinného života všech členů.

38

Hlavním faktorem komplikující poskytování služeb respitní péče ve sdružení Domov pro mne se ukázalo finanční zajištění sdružení, které se odvíjí zejména od dotací poskytované státem. Na základě snížení dotací, zákonitě dochází ke snížení počtu asistentů a tím i možností časově zajistit služby u všech klientů, kteří respitní péči nezbytně potřebují.

39

Závěr Bakalářská práce pojednává o relativně nové sociální službě - respitní péči poskytované sdružením Domov pro mne sídlícím v Brně. V úvodní teoretické kapitole byly vymezeny základní pojmy. Velká část této kapitoly pojednávala o autismu a kombinovaném postižení ve spojení s autismem. Jelikož je služba respitní péče určena rodinám pečující o osoby se zdravotním postižením, část kapitoly byla věnována této oblasti. V první časti druhé, taktéž teoretické, kapitoly byl objasňován nový zákon o sociálních službách, zejména ty části zákona, které se dotýkají osob se zdravotním postižením. Dále je v kapitole pojednáváno o respitní péči, formách respitní péče a klíčových osobách respitní péče. Podstatou teoretické části bakalářské práce bylo obsáhnout ty oblasti, které úzce souvisejí s praktickou částí práce.

Cílem výzkumné (praktické) části bylo popsat službu respitní péče a aspekty jejího poskytování. V rámci poskytování této služby bylo cílem zjistit spokojenost s využíváním těchto služeb, zjištění, co tato služba obnáší a jaké požadavky jsou kladeny na asistenta vykonávající péči, a to formou kazuistiky u vybraného klienta, který těchto služeb ve sdružení Domov pro mne využívá. Dílčím cílem pak bylo objasnit financování služeb respitní péče a faktory komplikující poskytování služby v daném sdružení.

V případě vybrané rodiny se ukázala služba respitní péče jako opodstatněná, ba přímo nepostradatelná. Rodina je péčí o chlapce s těžkým postižením velmi přetížena, chlapec vyžaduje neustálou péči a pozornost, což je pro pečující matku starající o další členy rodiny úkol téměř nemožný. V případě, že by služba respitní péče nemohla být poskytována, mohlo by znovu dojít k umístění chlapce do ústavu sociální péče, což by se na chlapci mohlo projevit velmi negativně. Hlavním faktorem komplikující poskytování služeb respitní péče ve sdružení Domov pro mne se ukázalo finanční zajištění sdružení, které se odvíjí zejména od dotací poskytovaných státem. Na základě snížení dotací zákonitě dochází ke snížení počtu asistentů a tím i možností časově zajistit služby u všech klientů, kteří respitní péči nezbytně potřebují.

40

Resumé Téma bakalářské práce zní Poskytování respitní péče sdružením Domov pro mne. Cílem této práce bylo analyzovat poskytovanou službu respitní péče sdružením Domov pro mne ve vybrané rodině, zjištění spokojenosti rodiny s využíváním těchto služeb a objasnění nároků kladených na asistenta. Dílčím cílem bylo analyzovat faktory komplikující realizaci činností a financování služeb sdružení Domova pro mne. Práce je členěna do tří kapitol, dvou teoretických a jedné praktické. V první kapitole jsou

vymezeny

pojmy

jako

autismus,

vady

kombinované

s autismem

a

charakterizována rodina dítěte s postižením. V další kapitole je popsán nový zákon o sociálních službách, zejména ty body zákona, které se týkají osob se zdravotním postižením. Dále je zde popsána oblast respitní péče.Třetí kapitola je pojata jako výzkumná. Zde je stručně charakterizováno sledované sdružení. Na základě pozorování, přímé práce s klientem, analýze dokumentů a rozhovoru byla popsána služba respitní péče a aspekty jejího poskytování, a to formou kazuistiky klienta z vybrané rodiny.

Summary The theme of bachelor thesis (BT) is Providing of respit care by association Home for me (HFM). The aims of BT is analyzing of providing respite care by HFM in a certain family and to find out the satisfaction of the family with services. The subject of analyze is also to know what are the demands for the assistents. A partial aim was to analyze the factors which make the carrying out of work difficult and financing the services of HFM. Thesis is divided into three chapters – two theoretical and one practical (research). In the first chapter there are defined concepts (autism, different handicapps associated with autism) and family with handicapped child. Next chapter is dealing with a new law about social services, particularly that parts concerning with handicapped person. There is mentioned respite care. The third chapter is a research part of BT. A brief description of HFM is mentioned there. On a base of observation, direct work with the client, study the documents and discussion – a service of respite care and aspects of providing it is described. This is made by casuistry form of client from the certain family.

41

Použitá literatura BARTOŇOVÁ, M., BAZALOVÁ, B., PIPEKOVÁ, J. Psychopedie, texty k distančnímu vzdělávání. 1. vydání. Brno: Paido, 2007. 150 s. IBSN 978-80-7315161-4 BAZALOVÁ, B. Psychopedie. In PIPEKOVÁ, J. (ed.) Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006. s. 269-286.ISBN 80-7315-120-0 GILLBERG, CH., PEETERS, T. Přel. Jelínková, M. Autismus- zdravotní a výchovné aspekty. 2. vydání. Praha: Portál, 2003. 122 s. ISBN 80-7178-856-2 HARTL, P., HARTLOVÁ, H. Psychologický slovník. 1. vydání. Praha: Portál, 2004. 774 s. ISBN 80-7178-303-X HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus: přehled současných poznatků. 1. vydání. Praha: Portál, 2004. 206 s. ISBN 80-7178-813-9 KOLDINSKÁ, K. Legislativní zakotvení sociálních služeb v ČR. In MATOUŠEK,O. a kol. Sociální služby: legislativa, ekonomika, plánování, hodnocení. Praha: Portál, 2007. s. 35-51. ISBN 978-80-7367-310-9 KOZLOVÁ, L. Sociální služby. 1. vydání. Praha: TRITON, 2005. 79 s. IBSN 802754-662-7 MATOUŠEK, O. a kol. Sociální služby: legislativa, ekonomika, plánování, hodnocení. 1. vydání. Praha: Portál, 2007. 183 s. ISBN 978-80-7367-310-9 MATOUŠEK, O. Slovník sociální práce. 1. vydání. Praha: Portál, 2003. 287 s. ISBN 80-7178-549-0 NOVOSAD, L. Základy speciálního poradenství. 2. vydání. Praha: Portál, 2006. 159 s. ISBN 80-7367-174-3 OPATŘILOVÁ, D. Výchova a vzdělávání dětí a žáků s autismem. In PIPEKOVÁ, J. (ed.) Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006. s. 309- 328. ISBN 80-735120-0 PLEVOVÁ, M. Dítě se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním v rodinné terapii. 1. vydání. Brno: MU, 2007. 108 s. ISBN 978-80-210-4372-5 ŠAFRÁNKOVÁ, P. Pojednání o respitní péči. In Speciální pedagogika: časopis pro teorii a praxi speciální pedagogiky. Praha: Pedagogická fakulta UK, 2002, č. 4, s. 251-258. ISSN 1211-2720

42

ŠAFRÁNKOVÁ, P. Klíčové osoby v komplexu služeb respitní péče. In Speciální pedagogika: časopis pro teorii a praxi speciální pedagogiky. Praha: Pedagogická fakulta UK, 2004, č.1, s. 28-42. ISSN 1211-2720 ŠVARCOVÁ-SLABINOVÁ, I. Mentální retardace: vzdělávání, výchova, sociální péče. 3.vydání. přeprac. Praha: Portál, 2006. 198 s. ISBN 80-7367-060-7 ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace: vzdělávání, výchova, sociální péče. 1. vydání. Praha: Portál, 2001. 178 s. ISBN 80-7178-506-7 THOROVÁ, K. Poruchy autistické spektra. 1.vydání. Praha: Portál, 2006. 453 s. ISBN 80-7367-091-7 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3.vydání. rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004. 870 s. IBSN 80-7178-802-3 VALENTA, M., MÜLER, O. Psychopedie: teoretické základy a metodika. 3. uprav a dop. vydání. Praha: PARTA, 2007. 386 s. ISBN 978-80-7320-099-2 VÍTEK, J. Epilepsie – současná klasifikace, diagnostika a léčba. In PIPEKOVÁ, J. (ed.) Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006. s. 181-187. ISBN 807315-120-0 VÍTEK, J. Medicínská propedeutika pro speciální pedagogy:texty k distančnímu vzdělávání. 1. vydání. Brno: Paido, 2007. 125 s. IBSN 978-80-7315-154-6 VÍTKOVÁ, M. Somatopedické aspekty. 2. roz. a přeprac. vydání. Brno: Paido, 2006. 302 s. ISBN 80-7315-134-0 VÝROČNÍ ZPRÁVA 2007- Domov pro mne, tištěná verze.

Internetové zdroje Centrum pro epilepsie Na Homolce. [online], Nemocnice Na Homolce [cit. 16.1.2009]. Dostupné na www: Historie našeho sdružení. [online], sdružení Domov pro mne [cit. 7.2.2009]. Dostupné na www: Organizace POHODA. [online], [cit. 1.3.2009]. Dostupné na www: < http://www.asistent-pohody.cz/res/data/024/003018.pdf> Poslání, cíle a zásady při poskytování služeb našeho sdružení. [online], sdružení Domov pro mne [cit. 7.2.2009]. Dostupné na www: 43

Respitní péče. [online], Domov pro mne o.s. [cit. 7.2.2009]. Dostupné z WWW: Slovník cizích slov. [online], [cit. 17.2.2009]. Dostupné na www: Sociální služby. [online], MPSV ČR [cit. 3.2.2009]. Dostupné na www: Vyhláška č. 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení a zákon České národní rady o působnosti orgánů České republiky v sociálním zabezpečení. [online], MPSV ČR [cit. 4.2.2009]. Dostupné na www: < http://i.iinfo.cz/urs-att/p_182-91-114816949052473.htm> Výroční zpráva 2006. [online], Domov pro mne o.s. [cit. 23.2. 2009]. Dostupné na www: < http://www.domovpromne.cz/storage/1185876788_sb_domovpromnevz2006.pdf> Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. [online], MPSV ČR [cit. 3.2.2009]. Dostupné na www:

44