Patiënt-gerapporteerde uitkomstindicatoren vanuit patiënt perspectief Mr. Heleen Post,Team manager Kwaliteit, NPCF Dr. Ildikó Vajda, Beleidsmedewerker zeldzame aandoeningen, VSOP Dr. Philip van der Wees, Senior Onderzoeker, IQ healthcare
Agenda • Patiënt-gerapporteerde uitkomstindicatoren • Van handleiding naar handreiking PROMS • ''Tool voor patiëntenparticipatie bij het selecteren van PROs
en PROMs’’
Patiënten en indicatoren • Patiëntenorganisaties betrokken bij ontwikkeling indicatoren (bijv. via ZiZo) • Uitkomstindicatoren op basis van patiënt-gerapporteerde
uitkomsten belangrijke ontwikkeling • Patiëntenperspectief bij patiënt-gerapporteerde uitkomsten bij uitstek relevant
Scope van patiënt-gerapporteerde uitkomsten
Uitkomst
Domein
Voorbeeld
Gezondheid
Kwaliteit van leven Functionele status Symptomen
SF-36 QBPDS NPRS
Gezondheidsgedrag Leefstijl
Enquêtes (bewegen, alcohol, roken)
Ervaring
CQ index
Ervaring/ tevredenheid
Begrippenkader Patienten met chronische lage rugpijn
PRO Patient-reported outcome
a. Pijn b. Functioneren
(uitkomst) PROM Patient-reported outcome measure
a. NRS voor pijnmeting b. Quebec Back Pain Disability Scale (QBPDS)
(instrument om uitkomst te meten) PRO-PM Performance measure (kwaliteitsindicator op basis van uitkomst)
a. % patiënten dat ≥2 punten vooruitgaat op pijnscore b. % patiënten dat ≥20 punten vooruitgaat op QBPDS
Toepassing van PROMs • Wetenschappelijk onderzoek – voor evalueren van effectiviteit van klinische trials • In de praktijk – voor gezamelijke besluitvorming en
monitoring voortgang functioneren van patiënt • Voor meten en verbeteren van kwaliteit – zowel interne kwaliteitsverbetering als externe verantwoording en transparantie
Handleiding voor de selectie van PROs en PROMs CB Terwee, PJ van der Wees, S Beurskens, namens het NFU Expertisenetwerk Patient-Reported Outcomes
Van handleiding naar handreiking PROMS • Mei 2014: KIDZ werkgroep heeft aanbevelingen geformuleerd op het concept van de handleiding PROMS. • Belangrijkste boodschap vanuit patiënt perspectief: – Handleiding niet voldoende praktijkgericht – Geschreven voor onderzoekers (statistisch)
PATIËNT-gerapporteerd… • De term patiënt-gerapporteerd doet vermoeden dat de patiënt ook bij de selectie en de ontwikkeling een rol speelt…. Staniszewska et al., Patient 2012:
• PROMS ontwikkeling traditioneel gedomineerd door clinici • Patiënt als informatiebron en niet als meewerkende partner • Onderzoekers beslissen over of en hoe de verkregen informatie geselecteerd, geordend, geanalyseerd en verwoord wordt in de PROM. • Betoog voor actieve patiëntenparticipatie in ALLE fasen van PRO(M) selectie en ontwikkeling!
Actieve patiëntenparticipatie in alle fasen is niet realistisch: • Niet ieder patiënt kan complexe materie tot zich nemen en ermee redeneren • Zelfs na training van patiënten is dit niet het geval • Interpretatie van PROMs data is onderwerp van discussie binnen de onderzoekswereld zelf • Patiëntenparticipatie in alle fasen is niet triviaal en moet niet onderschat worden!
Wat hebben patiënten nodig?
Allereerst een goed overzicht van de stappen in het proces!
Uitleg activiteiten van de betrokkenen in elke fase Hoe voor te bereiden op die activiteiten + tips & tricks
Achtergrondinformatie
Noodzaak van een tool/ handleiding
Punten voor discussie (1) Is er al consensus over de nodige stappen in diverse settings? Voorbeeld
‘’Richtlijnontwikkeling. Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers’’ (CBO&NPCF, 2010)
Tool voor patiëntenparticipatie bij het selecteren van PROs en PROMs Resultaten: • een tool die patiëntenorganisaties ondersteunt in het selectieproces van PROs en PROMs. • de concept tool wordt vastgesteld via een invitational conference met patiënten organisaties.
• de definitieve tool zal op de website van het Kwaliteitsinstituut geplaatst worden.
Rothrock etla., Clinical Pharm & Therap, 2011
Discussie
• Welke partij is bij welke fase betrokken en op welke manier? • Hoe borgen we het patiëntenperspectief?
