Párizsi egyezmény a rák ellen hongrois hungarian
129
130
Megrendülve a rák szenvedést hozó, az emberi életre és a nemzetek produktivitására gyakorolt súlyos és általános hatásától,
Elkötelezve magunkat a rákos betegek emberséges és egyenrangú félként való kezelésére a betegség elleni küzdelemben, A daganatelofordulás világszerte - fejlett és fe jlodo országokban egyaránt - észlelt dagályszeru növekedésének tudatában, Elismerve az intenzív újítások szükségletét a rákkutatás minden területén, a megelozés és az egészségügyi ellátás terén,
Abban a hitben, hogy a minoségi egészségügyi ellátás alapveto emberi jog,
Tudván, hogy a rákhalálozásban elérheto javulás még nem tudatosult, mivel a megelozés nem kap elég hangsúlyt, a minoségi egészségügyi ellátásra nem jut elég pénz, illetve az nem egyformán hozzáférheto mindenki számára
Biztos, hogy emberéleteket lehet megmenteni a már létezo új módszerekhez való jobb hozzáféréssel
Törekedvén nem kevesebbre, mint a kutatók, az egészségügyi szakemberek, a betegek, a kormányzat, az ipar és a media legyozhetetlen szövetségére, azért, hogy harcoljunk a rák és leghatalmasabb szövetségesei, a félelem, tudatlanság és megelégedettség ellen... Mi, alulírottak, a rákbetegség megelozéséért és gyógyításáért, azért, hogy akik a betegséggel együtt élnek, illetve abban meghalnak, a legjobb életminoséget biztosítsák, telje sséggel
131
elkötelezzük magunkat, és felvállaljuk az alábbi elveket és gyakorlatot.
1. Cikkely A rákos beteg jogai emberi jogok. A rákbetegek jogainak meghatározása és elismertetése alapveto, hogy a rákos egyének méltósága és megbecsülése világszerte érvényesüljön.
2. Cikkely A rákos beteg megbélyegzése jelentosen gátolja a haladást a fejlett és a fejlodo országokban egyaránt, és gyakran okoz - indokolatlan lelki sebeket a betegnek és családjának, - eloítéletet és megkülönböztetést, mely lehetetlenné teszi a rákos beteg elhelyezkedését, és hogy értékes tagja legyen a társadalomnak, - többlet anyagi terhet és a produktivitás elvesztését, - elégtelen kommunikációt és nem kielégíto közoktatást, - a végzetszeruség érzetét, mely helytelen irányban befolyásolja a kormányok, az egészségügyi szervezetek és magán intézmények tevékenységét a rákellenes harcban. Az aláírók kötelezettséget vállalnak a rákkal kapcsolatos helytelen tudati beidegzodések (stigmák) jobb megértetésére és kiírtására , és hogy elismertessék, hogy a betegség gyógyítható kóros biológiai folyamat, nem pedig a társadalmi állapot. Csak a rákhoz és a rákbetegek millióihoz való pozitív viszonyulás teheti lehetové az alábbi célok megvalósítását.
132
3. Cikkely Az aláírók határozottan elkötelezik magukat amellett, hogy a rákkutatással kapcsolatos innováció számára optimális hátteret biztosítsanak. 1. A daganat biológiájának és a rákos alapfolyamatok megismerése a gyógyulási arányt és az életminoséget javító kezelési eljárások kiindulópontját jelenti. Ha meg akarjuk nyerni a rák elleni háborút, fel kell gyorsítani a diagnosztika és kezelés új lehetoségeinek felismerését. Az aláírók elszántan azért kuzdenek, hogy a kormány és a vállalati szféra több pénzt juttasson az alapkutatásra, és hogy védjék, ösztönözzék azokat, akik újítananak, gyarapítsák eszközeiket, melyekkel intellektuális szabadságban folyamatosan szélesíthetik tudásunk határait.
2. Az úgynevezett klinikai kutatás az egyetlen eszköz arra, hogy az alapkutatás az emberéletre befolyással lehessen. A molekuláris biológia, genetika áttörést hozó eredményei nem lennének hatással a megelozésre, szurésre, ha klinikai vizsgálatokban nem értékelnék és fejlesztenék. A klinikai gyakorlatban alkalmazott kutatás egyúttal visszajelzés az alapkutatásnak. Az ilyenfajta együttmûködés, mely azokban az intézményekben általános, melyekben egyszerre jelen van az alapkutatás és a klinikai kutatás, gyorsan értékeli a laboratóriumokban született hypothesiseket. A klinikai tapasztalatok azonnali visszacsatolása új irányt szab az alapkutatásnak, és új hypothesisek születését ösztönzi. Fontossága ellenére, a klinikai kutatást megnehezíti az anyagi támogatás hiánya, az egészségügyi szakemberek és intézmények érdektelensége, - továbbá az, hogy a betegek sincsenek tudatában a klinikai vizsgálatban való részvétel elonyeinek és céljainak. Az egyes országok között nem
133
megfelelo a jogi és szervezési harmonizáció, mely miatt a nagy nemzetközi klinikai vizsgálatok lefolytatása nagyon nehézkes és költséges, holott statisztikai ereje révén ez lenne alkalmas a klinikai gyakorlat gyors fejlesztésére. Az aláírók erõfeszítést tesznek a klinikai kutatás iránti figyelem és elkötelezettség felébresztésére abban a szférában melyet képviselnek, és megragadnak minden alkalmat, hogy a nemzetközi kutatás infrastruktúráját fejlesszék. Követelik továbbá a “tájékozott beleegyezés” általános elismerését.A tájékozott beleegyezés az az eljárás, melynek során a beteget teljes köruen tájékoztatják az adott klinikai vizsgálat céljáról, a várható rizikóról és elonyökrol. Ezzel az aláírók arra törekszenek arra, hogy gyorsan célravezeto, hatékony klinikai vizsgálatokat segítsenek létrehozni, melyek etikailag is kifogástalanul a betegek hasznára válhatnak.
4. Cikkely Bár a rák elleni küzdelemben jelentos elorelépés történt, a túlélési mutatók világszerte különböznek nemcsak az országok vagy a városok, de egy város különbözo intézményei között is. Az ellátás elfogadott standardjainak különbözosége illetve a minoségi ellátáshoz való eltéro hozzáférés magyarázzák a különbséget a megbetegedési és halálozási mutatókban. Az aláírók emlékeztetnek az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozatának 25. cikkelyére, mely szerint minden egyénnek joga van olyan életszinvonalhoz, mely az o és családja egészségéhez és jólétéhez szükséges, beleértve az ételt, a ruházkodást, a lakást és az orvosi ellátást. A rák általános jelenlétét és a társadalomra való hatását tekintetbe
134
véve az aláírók ösztönözni kívánják a minoségi rákellenes ellátást minden egyén számára, az adott gazdasági helyzethez igazodva. Ezért az aláírók támogatják:
1. A bizonyítékon alapuló orvosi gyakorlatot, továbbá a tudományos eredményeken nyugvó minoségi ellátás határozott megfogalmazását.
2. A megelozés, szurés, diagnózis, terápia és tüneti kezelés legújabb megbízható eredményein alapuló szakmai ajánlás kifejlesztését.
3. A minoségi daganatellenes ellátás kifejlesztése - rákos megbetegedések nagy számarányának megfeleloen - élvezzen elsobbséget az egészségügyi ellátában.
4. A daganatos betegek ellátásában jöjjön létre intenzív specializáció és ugyanakkor a különbözo orvosi szakterületek közötti jobb együttmuködés.
5. A betegek széles körben vehessenek részt minoségi klinikai vizsgálatokban.
5. Cikkely A who becslése szerint a 2020. évtol 20 millió új rákbeteggel kell évente számolni. Hetven százalékuk olyan országból kerül majd ki, ahol a rák kontrollálára mindössze az anyagi eroforrások kevesebb mint 5%-a jut csak. A rákkérdés az új évezredben igen jelentos marad a betegségek sorában annak ellenére, hogy sok daganat megelozheto a dohányzás csökkentésével, az étkezési szokások megváltoztatásával, a környezetszennyezés és a fertozések kontrollálásával. Becslések szerint például világszerte fertozések okozzák a rákos megbetegedések 15%-át, míg a fejlodo országokban ez az arány mintegy 22%. A dohányzás több milliónyi új rákos megbetegedést és rák miatti halált okoz évente. Ez a helyzet olyan átfogó mozgalmat sürget, mely a rák elleni 135
kuzdelmet segíti, és a rák megelozésével kapcsolatos tudásunk és módszereink sürgos terjesztését. Az aláírók felvállalják, hogy:
1. Aktívan támogatnak minden már létezo rákmegelozo programot, és saját szférájukban erosítik a megelozésre irányuló éberséget, figyelmet,
2. Lehetoséget teremtenek a dohányzásellenes, a táplálkozási szokások megváltoztatására és a fertozések kontrollálására irányuló népnevelésre,
3. Az ipar és a kormányok segítségének hasznosítását lehetoség szerint úgy szervezik, hogy a rák orvosi módszerekkel történo megelozését szolgálja.
6. Cikkely Kétségtelen tény, hogy a mintegy 200 féle rosszindulatú daganat korai felismerése a kezelési eredmények javulásához vezet. Fontos tény, hogy számos könnyen felismerheto rákmegelozo elváltozás kezelése a rák megelozését eredményezi. Gyakori a ráktól vagy a rákmegelozo állapottól való félelem, annak tudomásul nem vétele. Ez azért baj, mert a rák gyakran rejtozködo, és nem lehet szurés nélkül észrevenni. Ismeretes, hogy a szurés különösen fontos azoknál, akiknél nagy rizikója van a daganat kialakulásának, életmódjuk, környezetük, foglalkozásuk, családi terheltségük vagy rossz társadalmi-gazdasági helyzetük miatt. Az a felismerés, hogy a rák elso tünetei sokszor összekeverhetok valamilyen egyszeru betegség tüneteivel, ugyancsak aláhúzza a hatékony szurés és a figyelmes kórismézés szükségességét. A korai rák felismerésére bevált szurési módszerek a legegyszerubb megfigyelésen alapuló eljárástól a laboratóriumi módszereken és röntgen eljárásokon keresztül a legbonyolultabb tesztekig változhat. A rákszuréssel
136
kapcsolatos tömegtájékoztatáson túlmenoen a - természetesen a gazdasági lehetoségeknek megfelelo - szuro programok beindítása elsodleges célkituzés a rákos`megbetegedések nagy számának mérséklésére. A jó eredmény érdekében a szuro programnak minoségi kezeléshez kell kapcsolódnia. Az aláírók felvállalják, hogy ösztönzik a hatékonynak bizonyult szuro programok szélesköru elterjesztését, és az újonnan felmerült szurési lehetoségek fejlesztését azért, hogy minden egyén, akinek hasznára lehet a szurés, hozzáférhessen, faji vagy gazdasági-társadalmi megkülönböztetés nélkül.
7. Cikkely Az egyénre szabott, és a beteg bevonásával történo betegtanácsadás közvetlenül és elonyösen befolyásolja a rák elleni küzdelmet. A betegtanácsadásnak a tudományos eredmények iránti elkötelezettségen és a bizonyítékon alapuló orvosláson kell nyugodnia. A rákbeteg egyszerre érdekelt a daganat, a betegség kiírtásában, és a daganatos betegek ellátására szánt pénz optimális elosztásában. Az aláírók erosíteni kívánják a rákos beteg partneri pozícióját a rák elleni küzdelemben, és aktívan kívánják elomozdítani a következoket:
1. Minden rákos beteg, illetve rákbetegséggel veszélyeztetett egyén egyformán jusson hozzá a betegséggel és annak megelozésével kapcsolatos információkhoz, beleértve a betegség okát, a megelozés, a szurés, a felismerés és a kezelés lehetoségeit,
137
2. Alapveto a nyílt és konstruktív kommunikáció a beteg, az egészségügyi szakember és a tudomány képviseloi között, 3. a teljes betegjólét érdekében nemcsak a klinikai ellátásra, hanem megfelelo információnyújtásra és pszichoszociális segítségre is feltétlenül szükség van. Az egészségügyi ellátást nyújtók és a daganatos betegek közösen felelosek azért, hogy a beteg szükségletei ki legyenek elégítve,
4. A rákos betegeknek világszerte megvan a lehetoségük arra, hogy jól informáltak, szervezettek és befolyásosak legyenek,
5. Az orvostársadalom, felismerve a jól informált és aktív laikusok erejét és hasznát, elosegíti a tudományos eredmények és a bizonyítékokon alapuló orvoslás népszerusítését,
6. Az orvosi kutatással foglalkozók, a vállalati és politikai döntéshozók a rák elleni küzdelem minden területén egyaránt kulcsfontosságú stratégiai partnereiknek tekintik a képzett betegsegíto szakembereket.
8. Cikkely A betegek életminoségének javítása elsodleges célkituzés a rák elleni harcban. A rákos betegség okozta nagy fizikai és lelki terhet gyakran még a kezelés mellékhatásai is súlyosbítják. Mivel a kezelési eredményeket a beteg lelki, testi állapota is befolyásolja, az életminoség - beleértve a fizikai, lelki és társadalmi funkciókat – orvosi és emberbaráti szempontból egyaránt elsodleges fontosságú. Sajnos annak ellenére, hogy a gyógyulási eredmények javításában óriási elorelépések történtek az elmúlt 20 évben, a világ daganatos betegeinek többsége még ma sem gyógyul meg. Mégha gyógyíthatatlan is a rákos beteg, életminosége jelentosen javítható optimális daganatellenes kezelésekkel
138
(kemoterápia, sugárterápia) és szupportív terápiával, beleértve a fájdalom és fáradtság kezelését, illetve az elmúlás tüneteinek enyhítését. Az aláírók a következo célokat tuzik ki annak érdekében, hogy az életminoség javítása az általános rák elleni küzdelem integráns részévé váljon:
1. A daganatos betegek komplex kezelésének fejlesztése, a szupportív és tüneti terápia speciális módszereinek bevonásával,
2. Elismerni a betegek életminoségének a betegség stádiumától és prognózisától független fontosságát a klinikai gyakorlatban és a szakmai képzésben egyaránt. A betegek optimális szupportív kezelése különösen fontos, ha teljes gyógyulás nem érheto el,
3. Az életminoség alapveto szempontjának elotérbe helyezése a gyógyszerfejlesztés és a betegellátás területén egyaránt,
4. Az
életminoség mérésére, értékelésére tudományos eszközök folyamatos fejlesztése,
szolgáló
5. Az egészségügyi szakemberek és a daganatos betegek intenzív képzése a betegség bármely stádiumában történo eredményes fájdalomcsillapítás érdekében. A daganat okozta fájdalom komolyan befolyásolja az életminoséget. Ennek ellenére gyakran súlyosan alábecsülik jelentoségét, és még akkor is elégtelenül kezelik, amikor megfeleloen kontrollálható volna,
6. Az elmúláshoz, a halálhoz való viszonyulás jobb megértése, átalakítása azért fontos, hogy elfogadtassuk, hogy az élet vége egy természetes élmény, melyet orvosilag, lelkileg, érzelmileg és spirituálisan közelíthetünk meg. A haldokló beteg orvosi ellátása hatékony, emberséges és könyörületes legyen. 139
9. Cikkely Mivel az anyagi lehetoségek és a daganatok elterjedtsége világszerte eltéro, az egyes országoknak a helyi szükségletekhez és anyagi lehetoségeikhez igazodó saját nemzeti rákellenes stratégiát kell megfogalmazniuk. Vannak országok, ahol az anyagi lehetoségeket mindenekelott a megelozheto vagy gyógyítható daganatok szurésére vagy kezelésére kell koncentrálni. Más országokban az erofeszítéseket mindenekelott az immunizálásra kell fordítsák, ismét másutt az adjuváns kemoterápiák használatát kell eroteljesen támogatni a rákhalálozás csökkentéséért. Ezeket a szükségleteket és lehetoségeket a WHO nemrégiben globális rákkontroll stratégiája részeként határozta meg. Nyilvánvaló, hogy a rák elleni harc szükségletei, a megfelelo terv és stratégia kritikus megfogalmazása jelentosen megcsökkentené a rák pusztítását a fejlett és fejlodo országokban egyaránt. Az aláírók vállalják, hogy aktívan segítik a nemzeti rákellenes programok helyi igények és lehetoségek szerinti kidolgozását. Minden a rák elleni küzdelemben részt vevo közösséget arra biztatnak, hogy nemzeti rákkontroll programjuk kidolgozásakor tulajdonítsanak kello fontosságot a jelenlegi és a közeljövoben fenyegeto rák krízisnek, ezzel is hozzájárulva a rákos megbetegedések és a rákhalálozás csökkentéséhez.
10. Cikkely Mivel a rák nem ismer határokat, és az egyes országok nem felelhetnek elszigetelten a rák adta kihívásra, folyamatosan megújuló együttmuködésre van szükség a kutatás, a betegtájékoztatás, a megelozés és a kezelés terén. 140
Az aláírók vállalják, hogy eddig példa nélküli, az egész világra kiterjedo hálózatokat és szövetségeket hoznak létre a jelen alapokmány céljainak megvalósítására. Megfogadják, hogy az alábbiakkal is azon lesznek, hogy a jelen alapokmány célkituzései az aláírás után ne merüljenek feledésbe:
1. Minden résztvevo intézmény elfogadja hogy február 4. legyen a Rák Világnapja. Igy a Párizsi Alapokmány világszerte az emberek szívében és lelkében él majd.
2. Bizottságokat hoznak létre, melyek a jelen Alapokmány egyes cikkelyeinek megfeleloen éves beszámolót, helyzetjelentést készítenek.
3. Betegtanácsadó csoportok világhálózatának létrehozásával elo kívánják segíteni, hogy a helyi szervezetek saját közösségükben támogassák az Alapokmány cikkelyeinek valóra váltását.
4. Vezeto szakmai társaságokból világméretu tudományos szervezetet hoznak létre. Ez a szervezet fogja biztosítani, hogy a friss tudásanyag határok nélkül terjedjen, hogy a kutatásban felismerjék a hiányokat, és új biztató területeket fedezzenek fel.
5. 2001-ben egy millió embert mozgósítanak világszerte a Párizsi Alapokmány aláírására, ezzel is kinyilvánítva elhatározásukat, hogy tegyenek a rákos betegekért.
141
