Over de omgang tussen de nieuwe patiënt

Innovatie in communicatie

Zorg 2.0 Over de omgang tussen de nieuwe patiënt Steeds vaker zoekt én vindt de patiënt informatie over gezondheid en ziekte via het internet. Zijn zorgprofessionals wel voldoende bekend met de manier waarop en de omvang waarin patiënten dit doen? Patiënten lijken hierin voor te lopen op de zorgverleners, bij wie de weg naar het internet nog niet ‘in het systeem’ zit. Hoe kan optimaal gebruik worden gemaakt van het internet om de zorg voor de patiënt alsmede de interactie met hem op een hoger plan te tillen? We praten erover met enkele pioniers.

Zorg 2.0 symboliseert het nieuwe ondernemen in de zorg, waarbij de toegevoegde waarde van de interactie tussen patiënt en zorgverlener een van de pijlers is van een betere gezondheidszorg 26

en de nieuwe zorgverlener

Jolanda Hamers, redacteur

In 2003 zocht 1 op de 3 patiënten voorafgaand aan een ziekenhuisbezoek op internet naar informatie over de mogelijke kwetsuren en behandelmogelijkheden. Eind 2008 doen 7 van de 10 dat. Maar, internet gebruiken om enkel informatie op te zoeken, is voor sommigen hetzelfde als een mobiele telefoon alleen gebruiken om te telefoneren. Fotograferen, sms’en, chatten en mms’en zijn niet meer weg te denken opties van een mobiele telefoon, die daardoor voor de huidige generatie een verlengstuk van henzelf wordt. Analoog hieraan is internet meer dan sec een informatiebron die in de vorm van eenrichtingsverkeer de toeschouwer van gegevens voorziet. Interactiviteit en samen zijn de sleutelwoorden. De maatschappelijke trend waarin mensen internettechnologieën gebruiken om gezamenlijk inhoud en kennis te produceren en delen, heet web 2.0. Waar het oude web (1.0) slechts bedoeld was om informatie op te halen is de tweede generatie – 2.0 – een interactief medium. Naar analogie hiervan heeft het begrip Zorg 2.0 zijn intrede gedaan. Alles draait hierbij om participatie, gemeenschappelijkheid en informatie. Zorg 2.0 symboliseert het nieuwe ondernemen in de zorg, waarbij de toegevoegde waarde van de interactie tus-

sen patiënt en zorgverlener een van de pijlers is van een betere gezondheidszorg. Er lijkt een onherroepelijke en wezenlijke kentering plaats te gaan vinden in de relatie tussen zorgvrager en zorgverleners. Een van de centrale vragen is hoe nieuwe media als weblogs, onlinecommunities, Twitter, Podcasts, Vodcasts en RSS-feeds zorgconsumenten kunnen ondersteunen bij het krijgen en geven van informatie. Maar vooral, hoe zijn ze van dienst bij het uitwisselen van ervaringen en netwerken en het vergemakkelijken van bijvoorbeeld ziekenhuisbezoek en -opnames? De nieuwe gebruikers Wie maken er gebruik van de mogelijkheden die web 2.0 ons biedt? Met andere woorden, wie zijn die nieuwe patiënt en nieuwe zorgverlener? Om met de eerste te beginnen: waarschijnlijk de meest bekende interactieve zorgvrager in Nederland is Maarten LensFitzgerald, een jonge nieuwemediaprofessional die vanaf het moment dat bij hem de diagnose kanker werd gesteld, daarvan uitvoerig verslag doet op het internet. Hij gebruikt zijn weblog, zijn Flickr-account en niet te vergeten Twitter om zijn ervaringen met anderen te delen. Voor zijn afspraken met de specialisten in het ziekenhuis zet hij Google in. Maarten vertelt wat zijn behandelingsprogramma is, vermeldt de uitslagen van onderzoeken bij

27

wijze van spreken ‘real time’ op zijn weblog, en laat iedereen als het ware meekijken terwijl hij een CT-scan ondergaat. Het zou hem te kort doen, te denken dat hij als een soort freak met zijn gezondheid omgaat. In zijn eigen woorden: ‘This is the blog of the journey I started on June 4th 2008 when I found out I had a tumor between my lungs. Its a journal for all to read, to stay informed and for me to share.’ (Zie www.maartensjourney. com.) Vrienden, familieleden en huisarts worden zo – impliciet – uitgenodigd om mee te kijken en kunnen, volgens Maarten, met vragen komen voor de specialist waaraan hij zelf nog niet had gedacht. Natuurlijk is (nog) niet iedere patiënt zoals Maarten. Maar als het bovenstaande ons iets duidelijk maakt, is het wel dat de inzet van interactieve middelen die web 2.0 ons biedt, een nieuwe wereld van mogelijkheden en communicatiemiddelen schept. Een wereld, waar zorgverleners onherroepelijk mee te maken krijgen en waarmee zorgvragers en -verleners hun voordeel kunnen doen. Met de vraag wie de (zorg) professionele tegenhanger van Maarten is, komen we bij een ander hoofdstuk terecht. Was zijn huisarts de Noord-Amerikaan Jay Parkinson geweest dan zou dat een ideale match opleveren. Hij heeft geen praktijkruimte, maar doet de meeste consulten online. Patiënten die

FWG Wetenswaardigheden maart/april 2009

hem willen raadplegen, kunnen hem tussen acht uur ’s ochtends en vijf uur ’s middags bereiken via instant messenger, e-mail of videochat. Wanneer het nodig is, doet hij een huisbezoek. Het vervolgcontact kan weer online plaatsvinden. Ook in Nederland werken (huis)artsen die in toenemende mate nut en toegevoegde waarde ervaren van de inzet van ICT en nieuwe manieren van communiceren. Toch lijkt de nieuwe patiënt de nieuwe zorgverlener in aantal

over zorginstellingen gaat de hele wereld over zonder dat de betreffende partij het weet, laat staan kan sturen. Dit zijn de feiten en cijfers waarmee Lucien soms Raden van Bestuur van zorginstellingen versteld kan doen staan. Speelt hier ook een generatiekloof mee? Met name in de bestuurlijke en beleidslagen van de zorginstellingen zijn mensen actief die niet zijn opgegroeid in een digitale omgeving, maar bij wie de wereld van het internet

zorg rondom de acute patiënt te coördineren, kwam de vraag een kennisnet in te stellen voor bij de acute zorg betrokken hulpverleners. Waar vinden we informatie over de acute zorg en hoe brengen we die op een handzame manier bij elkaar met als doel kennisdeling en onderzoek te faciliteren? Op internet blijkt veel informatie beschikbaar, maar door het versnipperde aanbod was de omgang ermee weinig effectief.’ Los hiervan constateerde zijn

1 miljoen Nederlanders hebben een weblog, waarvan er ongeveer 17.000 zorggerelateerd zijn ruim te overstijgen. Medici zelf zijn nog wat terughoudender met het gebruik van internet als informatie- en communicatiebron. ‘De patiënt loopt voor op de beroepsgroep’, zegt Lucien Engelen, hoofd Acute Zorgregio Oost (een samenwerkingsverband van zorgaanbieders, waaronder het UMC St Radboud, huisartsenposten, ambulancediensten en apothekers in de regio) en hij vervolgt: ‘Waar de patiënten al lang en breed informatie over ziekte en zorg uitwisselen met gebruikmaking van 2.0 technologieën, staan zorgverleners aan de zijkant. 1 miljoen Nederlanders hebben een weblog, waarvan er ongeveer 17.000 zorggerelateerd zijn.’ Tel daar de talloze internetfora waar patiënten ervaringen uitwisselen eens bij op – dat zijn feiten die de voorbodes lijken van grote veranderingen in de organisatie van de zorg. Kennis en informatie

op een later moment in hun leven zijn intrede deed. Veel, jonge, patiënten van nu kennen geen wereld zonder digitalia en hebben deze geïntegreerd in hun leven, in hun zijn. Wellicht is de kloof in het gebruik van internet als interactief medium tussen zorgverlener en zorggebruiker hierop – althans gedeeltelijk – te herleiden. ‘Hoewel’, moet Lucien helaas constateren, ‘de jonge mensen van 25 jaar niet behoren tot de digital natives; dat is pas de generatie daarna, die nu een jaar of 12-13 is.’

onderzoeksteam een grote kloof tussen patiënt en zorgprofessional in het gebruik van en de toegang tot deze informatie. Door het aan de hand nemen van collega’s en laten zien hoe de patiënt al lang gebruik maakt van de nieuwe media, hopen Lucien en zijn team twee vliegen in een klap te slaan. Enerzijds het oprichten van een digitale kennispoort rondom acute zorg en anderzijds het promoten van de kansen én valkuilen van de ontwikkeling Zorg 2.0. Zo is het negen maanden geleden begonnen.

Acute zorg en Zorg 2.0 Lucien Engelen is de initiatiefnemer van AcuteZorg.nl en omschrijft de groep mensen die bovenstaande ontwikkelingen op de agenda proberen te krijgen als Zorg 2.0-evangelisten. Wat verbindt de acute zorg met interactief internet? Lucien: ‘Vanuit onze taak om de

Op 24 maart jongstleden werden de eerste vruchten van de inspanningen geplukt met de lancering van AcuteZorg.nl: een online community waar informatie over de acute zorg wordt samengebracht zodat deze toegankelijk en beschikbaar is voor zorgprofessionals. Medici, verpleegkundigen, paramedici

28

Het primaire doel van de kennispoort is te komen tot een doelgerichte, innovatieve en transparante manier van kennisdeling en –bundeling

en andere betrokkenen vinden in deze database direct wat ze zoeken of een doorverwijzing naar een andere bron. Het primaire doel van de kennispoort is te komen tot een doelgerichte, innovatieve en transparante manier van kennisdeling en –bundeling. De informatie en artikelen zijn overigens voor iedereen zichtbaar, ook voor de (potentiële) patiënt, maar discussies vinden plaats achter een login, waarvoor een verplichte registratie van de zorgverleners

geldt. Er is een garantie dat de bezoekers betrouwbare en volledige informatie krijgen in de versnipperde (digitale) wereld van de acute zorg. Het is de toepassing van nieuwe media waarin dit platform zich onderscheidt van andere initiatieven. Zorgverleners kunnen kennis en ervaring uitwisselen met collega’s met behulp van nieuwe media. Volgens Lucien ligt de focus op de ‘bewustwording van de ketenbenadering en het stimuleren van de samen-

Het team van AcuteZorg.nl met vlnr. Tom van de Belt, Saskia van Gelderen, Lucien Engelen, Hidler van Dijk en Marco Derksen

werking binnen deze keten door het beschikbaar stellen van informatie voor alle relevante partijen via een communicatienetwerk’ - dat is waaraan de community zijn meerwaarde ontleent. Door de koppeling aan een digitaal documentatiecentrum (Spoedzorg-Bibliotheek, waar IQ-Healthcare en het Julius Centrum voor de inhoud garant staan) komt zo alle informatie op één plaats samen. Naast kennisdeling is het stimuleren van kennisontwikkeling door onderzoek een tweede doel van AcuteZorg.nl. De uitwisseling van ervaringen moet en kan zo leiden tot een evidence-based spoedzorgketen, waarbij continuïteit in zorg en (regionale) samenwerking bevorderd wordt. Wetenschappelijk onderzoek naar de toegevoegde waarde van de community zal de effecten ervan in beeld brengen. Cruciaal is, aldus Lucien, dat AcuteZorg.nl door en voor zorgverleners is ontwikkeld, waardoor het een ‘intrinsieke ontwikkeling is met een enorme groeipotentie’. ParkinsonNet In het Nijmeegse St Radboudziekenhuis zijn meer soortgelijke innovatieve ontwikkelingen gaande. Sinds 2004 is er het ParkinsonNet actief, opgezet door Bas Bloem en Marten Munneke, respectievelijk als neuroloog en bewegingswetenschapper betrokken bij de zorg voor patiënten met Parkinson. Een gecompliceerde, chronische aandoening met veel betrokken professionals, zowel in het ziekenhuis als daarbuiten (bijvoorbeeld revalidatiecen-

29

FWG Wetenswaardigheden maart/april 2009

tra, ergo- en fysiotherapeuten, psychologen, seksuologen, psychiaters en logopedisten). Dit legt tevens de achilleshiel in de behandeling bloot: de afstemming tussen deze partijen op de eerste plaats en daarbij het gebrek aan deskundigheid van de individuele zorgverleners. Een gebrek dat ontstaat omdat zorgverleners te weinig Parkinson patiënten behandelen om expertise op te kunnen bouwen. ‘Dit hebben we willen doorbreken door het opzetten van netwerken’, vertelt Marten als hem gevraagd wordt naar de aanleiding het ParkinsonNet op te zetten. Want dat is het ParkinsonNet: een netwerk van

zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van mensen met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme. Ook biedt het netwerk behandelrichtlijnen, bijscholing en online cursussen. Marten: ‘Feitelijk is het netwerk de Gouden Gids van de regio als het gaat om Parkinson.’ Alle adressen van de netwerkdeelnemers zijn erin opgenomen, zodat patiënten snel en makkelijk te weten komen bij welke behandelaar ze terecht kunnen. Want hoewel het ParkinsonNet primair op de zorgverlener is gericht, hebben patiënten wel toegang tot het netwerk. Direct vanaf de start was het

Het team van ParkinsonNet met vlnr. Maarten Nijkrake, Noortje Bergevoet, Marten Munneke, Hanneke Kalf, Bas Bloem, Monique Schmidt, Ingrid Sturkenboo en Lars Oude Nijhuis

netwerk een groot succes en kwamen professionals vanuit het hele land met verzoeken om ook in hun regio een netwerk te installeren. Sinds 2004, toen in de Nijmeegse regio het netwerk in de lucht ging, zijn ongeveer vijftig regionale netwerken geïnstalleerd, allemaal onder begeleiding van Marten en zijn team. ‘Wij zijn betrokken bij de opzet, selectie van de deelnemers en de scholing van de professionals’, zegt Marten en voegt eraan toe dat juist dit succes ook als een potentieel struikelblok werd ervaren. Het vergt het een en ander van de organisatie om deze ontwikkeling goed te sturen en monitoren. In samenwerking met landelijke partners is het Radboudziekenhuis hier goed in geslaagd. Dat het ParkinsonNet een meerwaarde heeft voor zowel de zorgverlener als de patiënt, staat voor Marten als een paal boven water: ‘Professionals in een netwerkregio werken vaker volgens de richtlijnen. Dat levert een betere kwaliteit van zorg op, leidt tot meer tevredenheid bij de patiënten en tot een kostenreductie.’ Netwerken voorziet volgens hem in een behoefte en iedereen heeft er profijt van: het vergroot het werkplezier en de patiënt is beter af. Marten denkt dat alle (chronische) aandoeningen waarbij sprake is van een keten van zorgverleners baat hebben bij de installatie van een professioneel netwerk á la ParkinsonNet. De patiënt centraal 2.0 netwerken hebben baat voor

30

Netwerken voorziet in een behoefte en iedereen heeft er profijt van: het vergroot het werkplezier en de patiënt is beter af

de zorgverlener. Door een meer deskundige en efficiënte zorgverlening is het profijt ook voor de patiënt evident. Zowel Marten als Lucien zijn hiervan overtuigd. Bovendien geeft het een nieuwe impuls aan de bekende en alom geprezen uitspraak: ‘de patiënt centraal stellen’. Sprekend voorbeeld hiervan noemt Marten de digitale IVFpoli, opgezet door een andere Zorg 2.0-evangelist Jan Kremer. Als pleitbezorger van het zogenaamde patiënt empowerment stelt hij de patiënt centraal en maakt hij hem verantwoordelijk voor zijn eigen zorgproces. Onder andere door patiënten inzicht te geven in hun eigen medische dossiers zodat de patiënt over dezelfde informatie beschikt als de arts, krijgt in zijn optiek de patiënt meer grip op het eigen ziekteproces. Hierbij hoort ook de mogelijkheid te chatten met de dokter en met lotgenoten. De kracht van beide ontwikkelingen wordt nu gebundeld in MijnZorgnet, een combinatie van drie elementen. Om te beginnen staat de (vraag van de) patiënt centraal, daarbij komt een optimale informatievoorziening aan zowel de patiënt als de zorgverleners en op de derde plaats een goede afstemming tussen betreffende zorgverleners. MijnZorgnet beoogt een serviceorganisatie te zijn die ondersteuning biedt bij het opzetten en implementeren van netwerken, zodanig dat de kwaliteit gewaarborgd is. De kloven overbruggen Bovengenoemde initiatieven zijn slechts enkele voorbeelden van de wereld die Zorg 2.0 heet.

Op diverse plaatsen in het land zijn zorgprofessionals bezig met bijvoorbeeld de implementatie van kennisnetten of het opzetten van digitale poliklinieken. Lucien beaamt dat de olievlek zich langzaam verspreidt, maar constateert tevens dat ‘het vaak afhangt van een individuele zorgverlener die een passie

heeft voor nieuwe media en internet en vandaar uit ontwikkelingen initieert.’ Als ambassadeurs proberen zij hun collega’s hierin mee te krijgen. Soms echter, loopt het vast omdat de 2.0 mogelijkheden schier onuitputtelijk lijken en zorgverleners door de bomen het bos niet meer zien. Hierin kun je

Korte cursus 2.0-idioom Met Twitter kunnen mensen elkaar via een website op de hoogte houden met korte berichten over allerlei zaken. Deze kleine berichten worden ook wel ‘tweets’ genoemd. Hulpmiddelen daarbij zijn onder andere sms of e-mail. De dienst biedt kortweg de mogelijk om te chatten in een weblog-omgeving, ook wel microbloggen genoemd. Alles draait bij Twitter om de vraag ‘Wat ben je aan het doen?’ Flickr is een website voor het beheren van foto’s en het delen daarvan. De twee belangrijkste doelen van Flickr zijn: mensen helpen om hun foto’s beschikbaar te stellen aan andere (bekende) mensen en het mogelijk maken van nieuwe manieren tot het organiseren van foto’s in een soort digitaal fotoalbum. Aan de gedeelde foto’s kunnen verder ook nog voorwaarden meegegeven worden voor gebruik van deze foto’s. RSS is een standaard om informatie aan te bieden en een eenvoudige methode om automatisch op de hoogte te blijven van websites. Bezoekers hoeven niet naar internetpagina’s te surfen om te kijken of de pagina’s gewijzigd zijn. Zij kunnen zich abonneren op RSS-feeds van de website en krijgen dan via RSS automatisch een boodschap wanneer de webpagina’s zijn geactualiseerd. Een podcast is een audio-uitzending via internet, waarop via een RSS-feed een abonnement te nemen is. In dat geval wordt een podcast automatisch gedownload zodra de uitzending beschikbaar is, het zogenaamde podcasten. Het woord is afgeleid van iPod, omdat het geluid af te spelen is met een iPod of andere MP3-speler. Vodcast is in essentie hetzelfde als podcast, alleen gaat het dan niet meer om geluidsbestanden, maar om videobeelden. De naam Vodcast is een combinatie van Vod (Video on demand) en (web/broad/narrow)casting. Instant messaging is een benaming voor technologieën waarbij het de bedoeling is dat berichten zo snel mogelijk worden overgebracht. Twitter en Live Messenger zijn voorbeelden van netwerken die op deze manier functioneren.

31

FWG Wetenswaardigheden maart/april 2009

de mensen helpen door, zoals Lucien vertelt over zijn ervaringen in het UMC St Radboud, voor een omgekeerde benadering te kiezen: vraag de specialist waar hij behoefte aan heeft, wat hij mist bij de uitoefening van zijn vak. ‘Ik heb het gevoel dat ik onvoldoende geïnformeerd ben over mijn vakgebied, omdat ik geen tijd heb alle vakbladen door te lezen’, is een van de antwoorden. Nou, dat lost het team van Lucien makkelijk op door een aantal RSS-feeds te installeren. Het leuke hiervan is, vertelt hij lachend, dat

mensen later vaak vragen om meer toepassingen. Stapje voor stapje, is zijn credo, en door het aanbieden van concrete handvatten, doen zo ook in de zorg de nieuwe media hun intrede. Maar de kloof tussen zorgverleners en nieuwe media is niet de enige die overbrugd moet worden. Het overbruggen van de afstand met de zorgvrager is een tweede drijfveer om Zorg 2.0 te omarmen. De zorgverlener staat, in termen van 2.0, namelijk ook mijlenver van zijn patiënt af. Burgers wisselen veel

kennis en ervaringen uit over gezondheid(szorg). De cijfers zijn al genoemd: 17.000 zorggerelateerde weblogs en 70% van de patiënten die voorafgaande aan een ziekenhuisbezoek via Google of consumentenfora informatie zoekt. Patiënten zijn mondiger en beter geïnformeerd dan ooit, hebben al een diagnose gesteld en confronteren daar de professional mee. En hoewel nog steeds algemeen wordt aangenomen dat het merendeel van de informatie op het internet onbetrouwbaar is, blijkt dat slechts 6% van de zogenaamde user generated content over gezondheid niet klopt. Met andere woorden: patiënten zijn enorme kennisbronnen. Wat is volgens Lucien de boodschap die de zorginstellingen hieruit moeten destilleren? Om te beginnen moet de communicatie met de (potentiële) patiënt (en zijn/haar omgeving) anders worden ingericht en moeten zorgverleners zich afvragen op welke wijze zij in kunnen spelen op vragen die leven bij de zorgvragers. ‘Zorg ervoor dat de informatie op je website klopt en verwijs patiënten, voordat ze op het spreekuur verschijnen, daar via een e-mail naar. Dit algemene kader moet goed op orde zijn, zodat in de spreekkamer behandelaar en patiënt meer tijd hebben om in te gaan op de werkelijke, diepere onderwerpen.’ Aan de voorkant zorgen voor een infor-

MijnZorgnet beoogt een serviceorganisatie te zijn die ondersteuning biedt bij het opzetten en implementeren van netwerken, zodanig dat de kwaliteit gewaarborgd is 32

matiehuishouding die op orde is. Bijkomend voordeel is dat de informatie komt van een betrouwbare partij: de zorginstelling zelf. Lucien tovert het ene na het ander voorbeeld uit zijn 2.0-koker. Zoals: stuur de patiënt de dag voorafgaand aan de afspraak een smsbericht ter herinnering. Het aantal no-shows zal daardoor dalen en, door de gegevens te koppelen aan de planning, maak je de bedrijfsvoering efficiënter. Dit heeft allemaal vooral te maken met het aanpassen en optimaliseren van de verhouding met de patiënt

en niet met digitale technologie. De kennispoort AcuteZorg.nl is slechts een voorbeeld, legt Lucien uit, ‘belangrijk is dat we de kennis en ervaringen uiteindelijk geborgd krijgen in de opleidingen voor de medici, verpleegkundigen en ondersteuners. De inzet en het gebruik zal ons voor nieuwe vragen stellen. De verhouding tussen de patiënt en zorgverlener wordt geherdefinieerd. De mogelijkheden van het internet voor de gezondheidszorg betekenen vragen voor patiënten, artsen, patiëntenorganisaties, verpleegkundigen, bestuurders en

33

opleiders. Welke positie gaat de patiënt zich toe-eigenen, welke kwaliteiten worden er van zorgverleners gevraagd, hoe zit het met bescherming van zowel patiënten als zorgverleners, wat verandert er in de dagelijkse werkprocessen in de gezondheidszorg?’ Verbetering van de zorgverlening is daarbij het uiteindelijke doel, daarover zijn de ambassadeurs van deze innovatie het eens. « Reageren op dit artikel? Stuur dan een e-mail aan [email protected]

FWG Wetenswaardigheden maart/april 2009