Orde in de chaos: inaugurele rede prof. dr. I.C. van Gelder Werkgroep ICD-begeleiders Nederland Leads: de achilleshiel van de ICD-therapie

1 Editie 2008 16 januari 2008

ICD journaal

ISSN 1572-5278

Orde in de chaos: inaugurele rede prof. dr. I.C. van Gelder Werkgroep ICD-begeleiders Nederland Leads: de achilleshiel van de ICD-therapie

ICD-implantaties in Catharina Ziekenhuis Eindhoven www.stin.nl

ICD-Journaal 2008, nummer 1 Orde in de chaos 

4

Inaugurele rede prof. dr. I.C. van Gelder

4

ICD-implantaties in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven  9 Een ICD maakt geen ander mens van je

Stamboom van een ritmestoornis 

12

Gen-onderzoek gaat soms eeuwen terug

Leads: de achilleshiel van de ICD-therapie  14 ICD-draadproblemen, uitgelegd aan de leek

Kennismaking met de WIBN 

18

STIN en WIBN hebben veel raakvlakken in hun zorg voor ICD-dragers

18

ICD-dragers aan het woord: Huub Limpens 

20

De ICD is eigenlijk je beschermengel

Onze sponsors stellen zich voor 

26

St. Jude Medical

en verder

20

Voorwoord Donateursdag regio’s Brabant en Limburg Kookworkshops voor hart- en vaatpatiënten AEDlocator®: supersnel reanimeren met en zonder AED Gelukkig zijn (column) Verslag vrijwilligersdag Jord en zijn ICD Achter het stuur ICD-nieuws

© Business Vision, Huup Limpens,

Bijdragen voor het volgende nummer

prof. dr. I.C. van Gelder, St. Jude Medical,

uiterlijk 15 februari 2008

Rob Wijdeveld, Peter Zaadstra

toezenden aan het redactieadres

Foto voorpagina

Louis Armstrongerf 24,

prof. dr. I.C. van Gelder

4614 XS Bergen op Zoom

Foto achterpagina

@: [email protected]

Fotografie

22

3 17 17 22 24 25 27 28 30

Catharina Ziekenhuis Eindhoven Cartoons Bob Leenders, Hendrikus Zwarteveen

ICDjournaal

Voorwoord Rinus Split voorzitter

Marktwerking “En toen was er nog maar één”. Zo luidt het einde van het versje van de tien kleine negertjes. Dit versje kwam bij mij op toen ik las dat er opnieuw een aantal zorgverzekeraars gaat fuseren. Vervolgens las ik dat de NMA zich geen zorgen maakt. Er zijn nog genoeg grote zorgverzekeraars zoals UVIT. Even verder lees je dat UVIT (Univé-VGZ-IZA-TRIAS) 30 miljoen verlies heeft geleden op zorgverzekeringen. Ik vraag me dus af, hoe lang wij moeten wachten op het bericht dat UVIT gaat fuseren en er zo weer een negertje verdwijnt. Of zal UVIT zelfstandig kunnen blijven voortbestaan nu ze de organisatie Coppa Consultancy opdracht heeft gegeven om voor hen, via parallelimport, pacemakers in te kopen in het buitenland (Duitsland). Volgens de folder van Coppa Consultancy zijn deze pacemakers winstgevend voor UVIT en wordt er niet aan kwaliteitsgaranties getornd Dit laatste trek ik in twijfel bij het lezen van de brief die het NVVC aan de Inspecteur-Generaal van de Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft gezonden. Ik citeer: “Dergelijke ontwikkelingen leiden tot verlies van kwaliteit en veiligheid bij patiënten met pacemakers”. Let wel, het betreft nu alleen nog maar pacemakers maar ik vrees dat het binnen niet al te lange tijd ook om ICD’s gaat. Bij deze doe ik daarom een dringend beroep op UVIT en de ziekenhuizen die gebruik willen gaan maken van de parallelimport: bezint eer gij begint want nu is de totale zorg goed geregeld in één pakket maar wanneer je die in mootjes gaat hakken, gaan er volgens mij ongelukken gebeuren. Denk liever na over de vraag: hoe kunnen wij samen met o.a. patiëntenorganisaties de totale zorg naar patiënten toe verbeteren en morrel niet aan de veiligheid van de patiënten.

1. Wanneer u een probleem heeft met de bijwerking van een medicijn, leg dit voor aan uw behandelende cardioloog. 2. Heeft u een vraag over het rijbewijs, richt die aan het bestuur. U kunt daarvoor gebruik maken van de pagina Contact op onze website www.stin.nl.

Afschaffing vergunningenstelsel per 1 januari 2009 Donderdag 13 december 2007 heeft de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid de plannen van minister Klink besproken om het vergunningenstelsel voor de implantaties van ICD’s en dotterbehandelingen af te schaffen. In het algemeen overleg tussen de minister en de aanwezige kamerleden is overeengekomen dat er in het jaar 2008 niets verandert. Daarna vindt een evaluatie plaats. Is eenmaal een centrale landelijke registratie ingevoerd, dan worden in 2009 de ICD-implantaties en de dotterbehandelingen uit de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen (WBMV) gelicht. Dit zal niet alleen gevolgen hebben voor de nieuwe centra maar ook voor de bestaande.

Tot slot Ik wens alle lezers van dit blad mede namens alle medewerkers van de STIN een voorspoedig en gezond 2008 toe.

In maart verschijnt

Muurkrant De Muurkrant op onze website www.stin.nl is door de oprichters van STIN bedoeld om ICD-dragers, partners en omgeving de gelegenheid te bieden elkaar te steunen en te adviseren over het omgaan met de ICD en met de sociaal-maatschappelijke problemen die dat vaak met zich meebrengt. Hoewel ik me in principe heb voorgenomen niets te schrijven over de wijze waarop van de Muurkrant gebruik wordt gemaakt, wil ik nu toch een uitzondering maken. Het betreft de goedbedoelde adviezen die de gebruikers vaak aan elkaar geven over medicijngebruik en (jawel) autorijden. Mijn advies is:

Jord en zijn ICD Voor meer informatie over brochure en bestellen, zie pagina 27.

Jord

en zijn ICD de Stichting ICD is een uitgave van “Jord en zijn ICD” de introductie van en is bedoeld voor dragers Nederland erwijs. in het reguliere basisond kinderen met een ICD

www.stin.nl



3

prof. dr. Isabelle C. van Gelder cardioloog, Thoraxcentrum Universitair Medisch Centrum Groningen

Opmerking redactie: Op 2 oktober 2007 aanvaardde prof. dr. I.C. van Gelder het hoogleraarschap aan de Rijksuniversiteit Groningen met het uitspreken van haar inaugurele rede. Wij zijn van oordeel dat de inhoud te belangrijk is om hem aan onze lezers te onthouden. Daarom publiceren wij haar oratie in enigszins aangepaste vorm. In dit nummer deel 1: boezemfibrilleren.

Orde in de chaos Als titel hiervoor heb ik gekozen: ORDE IN DE CHAOS.

Mijnheer de Rector Magnificus Mijnheer de Decaan van de Faculteit der Geneeskunde Leden van de Raden van Bestuur van het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN), de Koninklijke Nederlandse Academie voor Wetenschappen en het Universitair Medisch Centrum Groningen, Zeer gewaardeerde toehoorders,

Het hart is het centrale orgaan van ons lichaam, het is onze motor. Het hartritme en de pompkracht bepalen de uiteindelijke hartfunctie. Normaal is het hartritme rustig en regelmatig, 60 slagen per minuut, tijdens inspanning oplopend naar boven de 150. Dit kan veranderen, het hart kan langzamer of sneller, onregelmatig, of helemaal niet meer kloppen. Een traag hartritme kan goedaardig zijn, bijvoorbeeld door training, maar kan ook leiden tot klachten, wanneer dit ontstaat door een hartziekte. Een te snel sinusritme wordt gezien bij emotie, maar ook bij een slecht functionerend hart, hartfalen. Soms wordt de sinusknoop onderdrukt doordat andere, snellere ritmes de leiding overnemen. We spreken van ritmestoornissen.

Het is voor mij een groot genoegen vandaag ten overstaan van u mijn eerste openbare les te geven waarin ik u mijn visie over de toekomst van ritmestoornissen zal geven.

Ritmestoornissen zullen de komende jaren fors toenemen door de vergrijzing, door een langere overleving met hartziekten en door een toename van de welvaartsziekten. Slechts een

minderheid is momenteel te genezen. Helaas geldt dit veelal niet voor de meest voorkomende, boezemfibrilleren en kamerritmestoornissen. Toen ik in 1986 aangenomen werd als de tweede research arts in afwachting van mijn opleiding interne geneeskunde, had de computer op onze afdeling zijn intrede nog niet gedaan. Elektrofysiologische katheterisatie onderzoeken gebeurden op een kamertje achteraf, meestal in de avonduren, waarbij na afloop stapels papier moesten worden doorgenomen om het mechanisme van de ritmestoornis te achterhalen. Patiënten met levensbedreigende kamerritmestoornissen lagen maandenlang in het ziekenhuis: anti-aritmische medicijnen moesten onder continue bewaking worden ingesteld, waarna de effectiviteit getest werd met opnieuw een elektrofysiologisch onderzoek. De enige behandelingsmogelijkheden voor ritmestoornissen in die tijd waren, naast behandeling van het onderliggend lijden, cardioversie, defibrillatie en anti-aritmische medicijnen.

Ritmestoornissen veroorzaken chaos, voor de patiënt en zijn omgeving, voor de huisarts en cardioloog, maar ook voor de gezondheidszorg. 4

ICDjournaal

Maar de ontwikkeling van de cardiologie en de electrofysiologie is sindsdien in een stroomversnelling geraakt. Anti-aritmische medicatie blijft essentieel voor ons arsenaal aan behandelingsmogelijkheden, maar er zijn alternatieven gekomen. Gelukkig, want terwijl de behandeling van hartfalen en hoge bloeddruk de laatste 20 jaar een geweldige uitbreiding aan medicamenteuze mogelijkheden heeft gekend, hebben wij helaas niet mogen meedelen in deze winst. De katheterablatie daarentegen, heeft op ons gebied tot grote veranderingen geleid. Door de oorzaak van de ritmestoornis ’weg te branden’, hetgeen in het UMCG sinds begin negentiger jaren gebeurt, kunnen we een deel der patiënten genezen, een geweldige stap voorwaarts! Langdurige opnames voor patiënten met levensbedreigende ritmestoornissen zijn niet meer noodzakelijk. De defibrillator wordt sinds eind tachtiger jaren geïmplanteerd en u weet allen welke vlucht de ICD heeft genomen. Een belangrijk apparaat om acute hartdood te voorkomen. De cardiologie van toen fascineerde mij, het elektrocardiogram, de elektrofysiologische onderzoeken; een wereld opende zich, mede dankzij de inspirerende wijze waarop ik hiermee kennis maakte. Het heeft een belangrijke wending gegeven aan mijn leven, het maakte dat ik cardioloog en electrofysioloog ben geworden en geen internist. Die fascinatie van toen is er nu meer dan ooit. Nieuwe ontwikkelingen binnen de electrofysiologie maken dat de komende jaren ons vak verder zal veranderen, zal winnen aan mogelijkheden om patiënten te genezen, en prognoses, en bovenal de kwaliteit van leven, te verbeteren. Er zal meer orde in de chaos komen.

Boezemfibrilleren Boezemfibrilleren is de meest voorkomende ritmestoornis. Eigenlijk een ziekte van de oudere dag. 6% van de personen van boven de 55 jaar lijdt eraan en de prognose voor de komende jaren is ONHEILSPELLEND: op dit moment zijn er in Nederland 300.000 mensen met boezemfibrilleren. Een epidemie lijkt op ons af te komen. De kans dat U ooit boezemfibrilleren zult krijgen als U ouder bent dan 55, is nu 25% en dit percentage zal toenemen.

dus voor boezemfibrilleren gevormd. En, heel belangrijk, die veranderingen in de hartboezems beginnen al lang VOORAF aan boezemfibrilleren.

hart in sinusritme

Ons klimaat verandert en dat heeft invloed op ons milieu. Bloemen bloeien nog in deze tijd, jonge vogels hoorde ik gisteren nog fluiten. Vanwege besmetting door insecten welke vroeger alleen rond de Middellandse Zee voorkwamen is de virusziekte blauwtong nu ook op Texel gesignaleerd. De zeeweg over de Noordpool wordt straks bevaarbaar. We moeten de Afsluitdijk ophogen..... Ik zie ook het milieu in onze hartboezems veranderen, waardoor er steeds meer voedingsbodem is voor boezemfibrilleren. Ik zal U uitleggen dat die klimaatsveranderingen buiten ons lichaam en in ons hart een gemeenschappelijke oorzaak hebben.

hart in boezemfibrilleren

Boezemfibrilleren komt vrijwel nooit alleen voor. Meestal ligt er een hartof vaatziekte aan ten grondslag. De belangrijkste boosdoener is een hoge bloeddruk, een typische welvaartsziekte. Boezemfibrilleren ontstaat in de hartboezems en wordt veroorzaakt door een snelle en onregelmatige elektrische activatie van die hartboezems door cirkelcircuits, 400-600 slagen per minuut. Daardoor verliezen de boezems hun vermogen bloed naar de hartkamers te pompen. Gelukkig leidt dit door de beschermende werking van de boezem-kamerknoop tot een drie tot vier keer vertraagd hartkamerritme. Desalniettemin is het hartritme in de hartkamers – en dat is de allesbepalende baas van ons ritme – onregelmatig en te snel. Boezemfibrilleren kan ontstaan doordat er in de hartboezems veranderingen zijn ontstaan, onder andere veroorzaakt door hartziekten die de hartboezems uitrekken, zoals een verhoogde bloeddruk en hartfalen. De hartboezems hebben te lijden van die ongunstige situatie. Ze veranderen wat betreft structuur, bijvoorbeeld door de vorming van bindweefsel. We noemen dat ’remodeling’. Het normale spierweefsel wordt deels vervangen door bindweefsel. Zo wordt de voedingsbodem voor de cirkelcircuits en

Onze welvaart heeft er toe geleid dat we te weinig bewegen. De auto is toch veel gemakkelijker. De verkeersproblemen, onder andere rondom scholen, mogen daar ook een voorbeeld van zijn. U werd toch ook lopend of op de fiets naar school gebracht? Moeders van nu hebben, of nemen, daar geen tijd meer voor, want er moet veel meer gebeuren op een dag. Het milieu exterieur is veranderd. Doordat we minder bewegen en te vet eten is het gemiddelde lichaamsgewicht gestegen. Bovendien eten we te veel zout. Deze veranderingen dragen bij aan het veranderd milieu interieur, ook in onze hartboezems, mede door de toename van hart- en vaatziekten. Wist U dat er jaarlijks 3000 minder doden door hart- en vaatziekten zouden zijn als we dagelijks 3 gram minder zout zouden eten, 6 gram in plaats van 9 gram?

5

Terug naar boezemfibrilleren. Bij enkelen heeft deze ziekte een goedaardig verloop, bij hen zonder bijkomende hart- en vaatziekten. Maar ook dan kan het chaos veroorzaken door de klachten, variërend van hartkloppingen en een verminderd inspanningsvermogen tot moeheid en ANGST die tot enkele dagen na de episode aanhouden! Dit laatste wordt vaak niet onderkend! Goede uitleg over de aard van de klachten en de veelal goede prognose is van groot belang bij deze patiënten en kan veel orde geven en leiden tot een afname van de zorgvraag. Maar als er WEL een onderliggende hartziekte is, heeft boezemfibrilleren bij 80-90% GEEN gunstige prognose. Deze patiënten kunnen hartfalen en beroertes krijgen en hebben een twee maal verhoogde kans op overlijden. Intrigerend is dat veel patiënten met continu boezemfibrilleren jarenlang een onregelmatige snelle hartslag van zelfs boven de 100 per minuut kunnen verdragen, zonder een enkele klacht, zonder hartfalen, terwijl andere patiënten direct na het ontstaan van boezemfibrilleren in de problemen komen, hartfalen ontwikkelen. Boezemfibrilleren en hartfalen, een intrigerende vicieuze cirkel. Een speerpunt van het onderzoek binnen onze afdeling. Samen verrichten wij onderzoek hiernaar. Mogelijk speelt het onvermogen van de hartkamers om zich voldoende te vullen, juist bij dit snelle en onregelmatige ritme, een rol of wellicht ook zuurstoftekort of ischemie. Samen met onze afdeling hartkatheterisatie, waar ook al onze elektrofysiologie procedures verricht worden, hoop ik aan de oplossing van dit probleem te kunnen werken. Het meest invaliderende gevolg van boezemfibrilleren zijn beroertes. Ze kunnen zelfs het allereerste symptoom zijn! Beroertes ontstaan veelal doordat er een stolsel, een bloedprop, ontstaat in één van de hartboezems omdat deze door de snelle elektrische activatie niet meer pompen. Deze bloedprop kan losschieten en in de bloedvaten komen, bijvoorbeeld in de hersenvaten. Een verstopping met afsterven van het hersenweefsel met alle symptomen vandien is het gevolg.

6

Op de afbeelding ziet U hoe een stolsel uit het linker hartoor in panel B losschiet, in panel C in de linker boezem terechtkomt, en vervolgens in panel D verdwenen is. De klachten traden 4 uur later op. Patiënten met boezemfibrilleren hebben een 6x hogere kans op een beroerte. Het treft elk jaar 5-8% van hen, afhankelijk van leeftijd en bijkomende risicofactoren. Wist u dat 20% van alle beroertes wordt veroorzaakt door boezemfibrilleren? De omvang en aard van boezemfibrilleren wordt mijns inziens onderschat...., waarschijnlijk omdat het niet direct levensbedreigend is. Maar deze ritmestoornis is verantwoordelijk voor een grote en toenemende zorgconsumptie door bezoeken aan huisarts, cardiologische polikliniek en spoedpoli, en opnames voor cardioversies, hartfalen en beroertes. Bijkomende kosten worden gemaakt doordat patiënten uit het arbeidsproces raken. In de maanden juni, juli en augustus 2007 werden op onze spoedpoli in totaal 800 patiënten door de cardiologen gezien; 160 daarvan, 20% kwam vanwege boezemfibrilleren!

Er moet dus iets gebeuren om orde in deze chaos te krijgen! Dit kan, in de eerste plaats door een duidelijke keuze te maken voor welke behandeling bij een individuele pa-

tiënt gestart moet worden. Niet bij iedere patiënt hoeft en kan herstel van sinusritme nagestreefd worden. Als tweede, om de epidemie te stoppen, zullen de mogelijkheden om boezemfibrilleren te genezen moeten verbeteren, en als derde, zal preventie een rol moeten gaan spelen. Ik zal het U uitleggen:

Behandeling van boezemfibrilleren Na een zo goed mogelijke behandeling van de onderliggende hartziekten moeten we kiezen voor òf ritmecontrole, het herstellen van het normale sinusritme, òf frequentiecontrole, het accepteren van de ritmestoornis, waarbij de behandeling gericht is op vertragen van de hartfrequentie en voorkomen van beroertes. In vakjargon ’rhythm control’ en ’rate control’. Belangrijkste drijfveer voor het kiezen van één van beide strategieën moet de actuele situatie zijn, de aanwezigheid van klachten gerelateerd aan boezemfibrilleren. De belangrijkste factoren die het welslagen van ritmecontrole bepalen zijn de duur van de ritmestoornis en de ernst en duur van de onderliggende hartziekten. Zij bepalen de mate van schade aan het hartboezemweefsel door de ongunstige aanpassingsprocessen. Uiteindelijk leidt dit proces tot onherstelbare beschadiging van zowel de elektrische als mechanische functie. Sinusritme is dan niet meer mogelijk. Hier ligt een belangrijke onderzoeksvraag. Hoe kunnen we die

ICDjournaal

mate van schade aan het boezemweefsel beter inschatten zodat de keuze voor één van beide behandelingen eenvoudiger wordt? Samen werken wij aan de ontwikkeling van markers, eiwitten, om de werkelijke schade van de hartboezem in te schatten. Dit gebeurt op onze eigen afdeling experimentele cardiologie. Daarnaast zal ik mijn ICINhoogleraarschap mede gebruiken om met de diverse andere ritmecentra in den lande samen te werken. Wat ligt meer voor de hand dan binnen het ICIN een nationale onderzoeksgroep boezemfibrilleren op te richten! De eerste stappen zijn gezet. Onze bevindingen met de nieuwe markers voor schade zullen gecorreleerd worden met de ernst van de afwijkingen zoals die gevonden worden in de hartboezems van proefdiermodellen. Terug naar de keuze ritme- of frequentiecontrole. Onze eigen studies hebben overtuigend aangetoond dat voor veel patiënten frequentiecontrole goed is en niet slechter dan ritmecontrole. Dit geldt voor die typische patiënt met boezemfibrilleren, ongeveer 70 jaar oud, met veelal een hoge bloeddruk en zonder duidelijke met boezemfibrilleren verwante klachten. En, let wel, dit betreft 70% van alle patiënten met boezemfibrilleren. Dus, DURF TE ACCEPTEREN en stel de patiënten gerust. Wat hen zal overkomen op het gebied van hart- en vaatziekten ligt niet aan het boezemfibrilleren maar

aan de onderliggende hartziekten! Anders resten nodeloze cardioversies en het instellen op anti-aritmica en bovendien teleurstellingen waar niemand bij gebaat is! Accepteren is letterlijk orde in de, aanwezig blijvende, chaos! Belangrijk bij elke patiënt, onafhankelijk van de te kiezen behandelingsstrategie, is het inschatten van het risico op een beroerte en het nemen van de beslissing te starten met bloedverdunners, orale anticoagulantia, of aspirine, acetylsalicylzuur. Bloedverdunners verlagen het risico met ruim 60%, een aspirine slechts met 22%! Afhankelijk van de aan- of afwezigheid van risicofactoren zoals gedefinieerd in dit CHADS2 schema, geven de huidige richtlijnen een goed en eenvoudig advies: Bij 2 punten of meer wordt gestart met bloedverdunners Nadeel van bloedverdunners zijn de bijwerkingen: levensbedreigende bloedingen, een moeizame instelling en geregelde controles bij de trombosedienst. Cijfers laten zien dat een kwart van de met bloedverdunners behandelde patiënten meer dan de helft van de tijd NIET goed zijn ingesteld. Dus, of ’te dik’ bloed waardoor het risico op stolselvorming blijft, of ’te dun’ bloed. Inderdaad bleek 80% van de patiënten deze problemen te krijgen. Wij zijn momenteel betrokken bij onderzoek naar nieuwe types bloedverdunners die veiliger en beter te doseren zullen zijn.

Criteria voor het voorschrijven van bloedverdunners

Wat we nog niet weten, is, hoe sterk we de hartfrequentie tijdens boezemfibrilleren moeten vertragen. In een tweede zogenaamde RACE-studie onderzoeken wij dit momenteel. Onze onderzoekvraag is eenvoudig: wat is de optimale hartfrequentie tijdens boezemfibrilleren, onder de 80 of onder de 110 slagen per minuut? Zonder financiële ondersteuning van de Nederlandse Hartstichting, de pacemaker- en ICD-fabrikanten, de farmaceutische industrieën, het ICIN en de Werkgroep Cardiologie Nederland zou RACE II niet mogelijk zijn geweest. Maar RITMECONTROLE blijft therapie van keuze bij patiënten met klachten, veroorzaakt door de ritmestoornis. Nieuwe ontwikkelingen en een zo vroeg mogelijke start van de behandeling tijdens het ziekteverloop zullen de succeskans vergroten. Het definitief voorkomen van boezemfibrilleren met de huidige medicijnen is een utopie. Amiodarone is het meest effectief maar heeft ook de meeste bijwerkingen, hetgeen recent bleek in onze studie over de toepassing van dit geneesmiddel: 1 op de 4 patiënten had tijdens een vervolgperiode van slechts 2 jaar een belangrijke bijwerking, veelal schildklierproblemen. Maar er is iets nieuws op medicamenteus gebied... Medicijnen die worden voorgeschreven voor de behandeling van een hoge bloeddruk, hartfalen en vernauwingen van de kransslagaders, lijken anti-aritmische kwaliteiten te beschikken. Ze hebben een gunstig effect op de afwijkingen die in de boezemcellen ontstaan en lijken daardoor het risico op boezemfibrilleren te verlagen. We noemen dat ’Upstream Therapy’. Het definitieve bewijs moet komen van lopende gerandomiseerde onderzoeken. Wij zijn recent gestart met een medicijn dat de vorming van het hormoon aldosteron tegengaat bij patiënten met boezemfibrilleren zonder bijkomend hartfalen. (Aldosteron reguleert het zoutgehalte in het lichaam.) Daarnaast zal een belangrijk deel van ons experimentele onderzoek zich richten op de ontwikkeling van nieuwe anti-aritmische medicijnen die ook het vervormingsproces van het hart kunnen voorkomen. Ik doe u

7

katheterablatie

vandaag één voorspelling: ’Upstream Therapy’ is geen hype, het heeft de toekomst! Het zal orde in de chaos brengen. De meest succesvolle ritmecontrole behandeling op dit moment is katheterablatie, het wegbranden van de oorzaak van de ritmestoornis. Sinds een aantal jaren is dit ook mogelijk voor boezemfibrilleren. Twee collega’s verrichten deze ingrepen dagelijks met grote expertise en hoog succes. Puntje voor puntje worden de longaders omcirkeld waardoor ze elektrisch geïsoleerd raken van de rest van het linker hartboezemweefsel (zie afbeelding). Een tevoren gemaakte CT-scan wordt gebruikt als hulpmiddel om de boezemanatomie tijdens de procedure goed te kunnen beoordelen. Een deel van de patiënten kunnen we zo genezen of in elk geval langdurig klachtenvrij houden. Hen kan levenslang gebruik van medicijnen en ziekenhuisbezoeken bespaard blijven. De techniek is nog volop in ontwikkeling. Verbeterde beeldvorming vooraf en tijdens de procedure, evenals het verrichten van de ablatie eerder tijdens het ziekteverloop zal het succes vergroten. Eerder ableren wordt momenteel gehinderd door een te lange wachtlijst. Als beroepsgroep zullen wij de toegankelijkheid voor ablatie van patiënten met boezemfibrilleren verbeteren door uitbreiding van de capaciteit. Mijns inziens gebeurt dat het liefst in de huidige top-referentie centra zoals het UMCG, omdat daar

8

de meeste expertise aanwezig is. Wij zullen dit jaar ruim 100 van dergelijke ablaties uitvoeren. Een andere optie om het capaciteitsprobleem mede op te lossen, zou kunnen zijn, de thoraxchirurgen weer in te schakelen. Zij stonden aan de wieg van deze behandeling. Zo’n 20 jaar geleden ontwikkelde de hartchirurg Cox de ’doolhof’ of ook wel maze-operatie. Wat nu met de katheter gebeurt, deed hij met het mes, tijdens een open hartoperatie, met een stilgelegd hart. Het hartboezemweefsel werd op diverse plaatsen volledig doorgesneden en vervolgens weer gehecht waardoor littekens ontstonden die een doolhof in de hartboezems creëerden. Boezemfibrilleren werd onmogelijk gemaakt. Zeer succesvol, ook in het UMCG. Ik voorzie een hernieuwde groei van de chirurgische behandeling van ritmestoornissen, ook bij hen met alleen boezemfibrilleren. Wij zijn recent die weg ingeslagen. Collega Klinkenberg hanteert niet meer het mes, maar gebruikt nu ook een ablatiekatheter, maar wel een katheter die in één keer de volledige lijn ableert, en niet puntje voor puntje, en niet aan de binnenzijde, maar aan de buitenkant van de linker hartboezem. Geen open hartoperatie meer, geen hart-longmachine meer. Ook bij hem klopt het hart nu rustig door, terwijl hij de ablatiekatheter via enkele gaatjes aan de zijkant van de borstkast op de hartboezem plaatst. In tegenstelling tot de elektrofysi-

oloog, ziet de chirurg via een ingebrachte scoop precies wat hij doet, een belangrijk voordeel. Ik verwacht hier veel van. De behandeling van boezemfibrilleren zal verder kunnen verbeteren door meer inzicht te krijgen in de genetica, de erfelijkheid. Een toenemend aantal genetisch bepaalde syndromen op het gebied van ritmestoornissen wordt ontdekt, ook in het UMCG, dankzij de nauwe samenwerking met de afdeling medische genetica. Juist bij boezemfibrilleren is genetische kennis nog beperkt. Binnenkort zullen wij op dit gebied onderzoek beginnen. Het bepalen van het risico op boezemfibrilleren door middel van genetisch onderzoek zal belangrijke voordelen opleveren, zoals vroege behandeling of zelfs preventie. En dat brengt mij bij een derde punt dat kan helpen orde in de chaos te brengen: het creëren van de ultieme orde, preventie, het voorkomen van boezemfibrilleren ooit of na een eerste episode. Voorzorg in plaats van nazorg. Mede van belang om de epidemie te stoppen. Patiënten met een hoge bloeddruk lenen zich bij uitstek voor voorzorgsmaatregelen. Daartoe moeten we ze wel zien te verleiden. Van belang hiervoor kunnen zijn lifestyle adviezen, zoals minder zout- en calorierijk eten, meer bewegen en medicamenteuze verlaging van een verhoogde bloeddruk. In een derde RACE studie hopen we dit te gaan onderzoeken. ■

ICDjournaal

achterste rij, 4e van links dr. F.A.L.E. Bracke

Marianne Kuijpers, Frans Mol

ICD-implantaties in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven Je moet geen paniek zaaien over een apparaatje dat je gerust moet stellen

Bijna een uur later dan we hebben afgesproken, verschijnen cardioloog dr. F.A.L.E. Bracke en Hoofd hartkatheterisatie dr. L.M van Gelder in de gespreksruimte op de Hartafdeling. Ze zijn nog in operatietenue want de implantatie van een biventriculaire ICD is aanzienlijk uitgelopen. Die derde draad inbrengen blijft toch een moeilijke klus. Nadat ze snel een kop soep en een broodje uit het vuistje genuttigd hebben, kan ons gesprek beginnen. Inmiddels zijn ook de beide ICD-verpleegkundigen Anja Luijten en Karen Boereboom in “bedrijfskleding” aangeschoven. We zijn echt op de werkvloer.

Een stukje historie De geschiedenis van het CZE als implantiecentrum voor ICD’s begint al in 1992. In dat jaar begon dr. Bracke hier met elektrofysiologie en ablatie. Er werden zelfs al twee ICD’s geïmplanteerd en wel in de buik zoals dat toen nog de gewoonte was. Maar omdat het benodigde budget ontbrak, duurde het tot 1999 eer het CZE officieel met implanteren begon. Het ziekenhuis behoorde namelijk tot de groep die toen van het ministerie van VWS een vergunning kreeg met het oog op de uitbreiding van het aantal implantatiecentra van 5 tot 9. Aanvankelijk waren de aantallen bescheiden maar door de jaren heen groeiden deze gestaag. In 2007 werden het er maar liefst 360. Daarvan waren er 150 van het biventriculaire type. Dit werd mede in de hand gewerkt door het steeds vaker implanteren van een biventriculaire ICD in plaats van een biventriculaire pacemaker. Dr. Bracke verwacht niet dat dit getal nog spectaculair zal stijgen maar voor de komende tijd denkt hij toch nog aan een toename van 30 à 40 per jaar.

ook betrokken bij de implantaties en de elektrofysiologische onderzoeken. De ICD-verpleegkundigen die beiden een cardiologische bijscholing hebben, zorgen vooral voor de voorlichting van de patiënten. Zo beschikt iedereen over aanzienlijk meer know-how dan normaal het geval is. Iedereen kan bij wijze van spreken zien of een wond er goed uitziet. We proeven een prima sfeer en een groot enthousiasme om de toekomst met vertrouwen tegemoet te zien. Die groei naar 400 ICD’s per jaar zit er dus gegarandeerd in.

De implantatieprocedure Nadat in het team is besproken dat een patiënt een ICD krijgt, ontvangt de hartafdeling een bespreekformulier dat door de secretaresse wordt ingevuld en daarna aan de aspirant ICD-drager wordt toegezonden. Het formulier vermeldt onder meer: de geplande datum voor de operatie, een uitnodiging voor een gesprek op de poli en

Anja Luijten (links) en Karen Boereboom

Het implantatieteam bestaat momenteel uit 4 hartritmecardiologen, 10 technici en (sinds) een jaar uit twee ICD-verpleegkundigen. Vermeldenswaard is dat sterk gestreefd wordt naar multifunctionele inzet en scholing. De technici hebben allemaal een verpleegkundige achtergrond en verrichten niet alleen controles maar zijn

9

de afspraken voor een bezoek aan de anesthesist en het laboratorium. Met het formulier worden meegezonden: een ziekenhuiseigen folder over de implantatie van een gewone of biventriculaire ICD, het bezoekersinfo, een exemplaar van het ICD-Journaal en een extra formulier met de regeling over autorijden. Ook patiënten die uit andere ziekenhuizen naar het CZE worden verwezen, krijgen deze informatie toegestuurd. Ongeveer twee weken voor de geplande operatiedatum vindt het gesprek plaats. Gewoonlijk neemt dit ruim een uur in beslag. Nadrukkelijk wordt de patiënt gevraagd, of hem volledig duidelijk is waarom hij een ICD krijgt. Het is namelijk de ervaring van de verpleegkundigen dat de informatie die de cardioloog verstrekt soms erg summier is. Voorts wordt stilgestaan bij de voorbereiding op de opname, de implantatie zelf, leefregels daarna, consequenties van het hebben van een ICD (autorijden!) en de nazorg. Op onze vraag of ze de indruk hebben dat veel informatie een beetje over het hoofd van de patiënt heengaat om-

verstand van het apparaat en hij weet dus waarover hij praat. Hij kan de patiënt geruststellen en vertellen dat het apparaat gewoon doet wat het moet doen, namelijk iemand in leven houden. Daarover moet je niet in paniek raken. Integendeel, het apparaat moet je gerust stellen. Dr. Bracke noemt dat de paradox van de ICD. Je hoopt dat hij nooit hoeft in te grijpen maar de realiteit is dat het wel gebeurt. Het apparaat verandert niets aan je mens zijn. Je blijft gewoon dezelfde die je vroeger was. CZE staat op de drempel van homemonitoring. Het voordeel is evident: besparing van tijd en menskracht maar het nadeel is misschien dat de patiënt er zich te veel mee bezig gaat houden. Een minder gunstig effect is zeker ook dat het persoonlijk contact aanzienlijk minder wordt, maar, aldus dr. Van Gelder, uiteindelijk went de mens aan alles. Na verloop van tijd weet men niet beter meer. In dit verband herinnert hij aan het opladen van de pacemaker uit de beginjaren van de toepassing ervan. Die eerste apparaten moesten om de veertien dagen gedurende langere tijd worden opgeladen, maar ook dat

De ICD maakt geen ander mens van je, je blijft gewoon wie je was. dat hij primair nog bezig is met de operatie en eventueel met “overleven” na een doorgemaakte hartstilstand en reanimatie, antwoorden de verpleegkundigen dat er op dit gebied aanzienlijke vorderingen zijn gemaakt in het CZE, sinds zij een jaar geleden met hun poli zijn gestart. Het vooraf toezenden van de informatie werkt in deze ook erg positief. Toch geven beiden toe dat er aan de nazorg nog best wat kan verbeteren. Zo zouden ze het op prijs stellen dat er een terugkoppeling plaats vindt tussen de technici en hen als deze constateren dat de patiënt met bepaalde vragen zit of problemen heeft met de acceptatie. Zij hopen zelf in die behoefte te voorzien door het invoeren van een telefonisch spreekuur. Dat werkt drempelverlagend. Zij hopen bovendien dat daardoor de nazorg voor de patiënten in de andere ziekenhuizen aanzienlijk verbetert. Voor de toekomst denken zij ook aan het ontwikkelen van voorlichtingsfilms, met name voor ouderen - vaak nog onbekend met internet – die bijvoorbeeld zo’n biventriculaire ICD maar een griezelig ingewikkeld apparaat vinden.

vonden de eerste dragers ten slotte heel gewoon. Een fabrikant adverteerde zelfs met een poster waarop een oma gezellig in haar schommelstoel zit te breien, terwijl ze is aangesloten op een reusachtige oplader die zich onder haar stoel bevindt. Tegen controles in andere ziekenhuizen heeft men zo zijn bedenkingen. Dr. Bracke vreest dat door gebrek aan ervaring het aantal problemen met de ICD zal toenemen.

Controles Twee weken na de implantatie vindt een wondcontrole plaats. De eerste reguliere controle is vervolgens twee maanden daarna en als alles verder goed verloopt om het half jaar. Bij problemen kan natuurlijk altijd contact worden opgenomen. Op onze vraag of patiënten die op controle komen na een of meerdere shocks, worden doorverwezen naar sociaal-psychologische hulpverlening als ze problemen hebben met de verwerking, antwoordt dr. Bracke dat hij meer heil ziet in het rechtstreeks gesprek van de behandelend cardioloog met de patiënt dan met een psycholoog achteraf. De cardioloog heeft

10

Bob Leenders

ICDjournaal

Hij denkt dan onder andere aan te agressieve instellingen bij niet levensbedreigende ritmestoornissen waardoor de kans op onterechte shocks toeneemt. Daar is de ICD niet voor, hij is geïmplanteerd ter voorkoming van levensbedreigende ritmestoornissen en niet voor een soort kosmetische behandeling van elke ritmische schoonheidsfout aan het hart. Hieruit vloeit voort dat men ook in het CZE het volledig vrijgeven van de implantatie van ICD’s een slechte zaak vindt. De productievergroting die daar ongetwijfeld uit voortvloeit, zal zeker niet ten goede komen aan de kwaliteit. Het slechtste voor de geneeskunde is een absoluut gebrek aan schaarste, aldus de medici. Dit alles impliceert niet dat CZE absoluut tegen controles in perifere ziekenhuizen is, want in de ziekenhuizen als Heerlen en Sittard gebeurt dat wel, maar onder strikte voorwaarden en in nauw overleg.

Centrale registratie Uiteraard is men in het CZE voor een kwalitatief hoogstaande centrale registratie zoals DIPR beoogt (zie ICDJournaal 2007-4) en werkt men daar natuurlijk van harte aan mee. Men vraagt zich echter af of de bedenkers hun doel niet voobij schieten als de cardioloog/technicus voor

dr. L.M. van Gelder

ICD’s en pacemakers. Onlangs is dr. Jansen uit het Catharina Ziekenhuis aan de TU Eindhoven gepromoveerd op echo-onderzoek bij deze patiënten. Internationale bekendheid geniet het CZE door de publicaties van dr. Van Gelder over drukmeting in het hart en

De ICD is geen kosmetisch instrument voor behandeling van elke schoonheidsfout aan het hart. de registratie van een implantatie welgeteld 14 A4-tjes moet invullen. Er worden volgens de beide doctoren te veel irrelevante gegevens opgevraagd. Wie zal dat allemaal verwerken? Op deze manier dreigt het meer een database voor wetenschappelijk onderzoek te worden dan een overzichtelijk systeem, waarin de behandelend arts meteen de meest relevante gegevens kan opzoeken die hij op dat moment nodig heeft. Het zou jammer zijn als DIPR daardoor niet zou beantwoorden aan de doelstelling. Invoering van een uniform pasje zoals DIPR dat voorstelt, is volgens de technici een goede zaak, maar zij zouden daarop ook merk en type van de leads willen vermeld zien. Zij denken daarbij aan de recente draadproblemen bij Medtronic.

Waarin het CZE specifiek is We merkten al op dat patiënten met draadproblemen worden doorverwezen naar het CZE. De reden daarvan is dat men gespecialiseerd is in de extractie van draden. Dit is een zeer risicovolle ingreep maar dankzij de ervaring (zie www.stin.nl: ICD-technisch of ICD-Journaal 2004-3, het artikel: Elektronische reparaties in hart en bloedvaten) kan men bogen op prima resultaten. In totaal spreekt men toch over een 500 verwijderde leads (zie ook het artikel over leadproblemen elders in dit nummer). Zijdelings wordt samengewerkt met de Technische Universiteit Eindhoven al heeft dit niet rechtstreeks betrekking op het ICD-gebeuren maar op de biventriculaire

het inbrengen van de derde draad bij de implantatie van biventriculaire pacemakers en ICD’s. Dat inbrengen stelt de implanteur vaak voor problemen. Dat komt omdat deze derde draad in een ader aan de achterkant van het hart moet worden geplaatst en dat lukt niet bij iedereen via de traditionele weg. Als dit niet lukt, kan de draad direct op het hart geplaatst worden door de borstkast aan de zijkant te openen, wat een ingrijpende operatie is voor de patiënt. Op basis van Franse ervaringen hebben dr. Bracke en dr. van Gelder nu een zogenaamde “Eindhovense variant” bedacht. Daarbij wordt eerst een gaatje gemaakt in het tussenschot tussen beide boezems met een katheter en een ballon vanuit de lies. Via dit gaatje in het boezem- tussenschot kan nu een draad in de linker kamer geplaatst worden. Deze draad kan door hetzelfde bloedvat worden ingebracht als de twee andere draden. De ingreep is zo minder belastend voor de patiënt al heeft het wel tot gevolg dat hij blijvend anti-stollingsmiddelen moet gebruiken.

Afscheid op de werkvloer Zoals gebruikelijk sluiten we het interview af met het maken van een groepsfoto van het team. Ook dat gebeurt op de werkvloer want terwijl de volgende patiënt al weer in gereedheid wordt gebracht voor een implantatie, worden van her en der de medewerkers opgetrommeld om te poseren voor onze camera. Daarna nemen Marianne en ik met een voldaan gevoel afscheid. We zijn ervan overtuigd dat we mochten kennis maken met mensen die zich met hart en ziel inzetten voor ons ICD-dragers. ■

11

Andrea Hijmans

Speuren naar je wortels, daar draait het om in de genealogie. Maar ook erfelijke hartziekten hebben roots: voorouders van patiënten die een mutatie in het DNA doorgaven aan hun nageslacht. Met een stamboom kunnen die in kaart worden gebracht, en dat geeft een beter beeld van het natuurlijk beloop van de aandoening. Tijdreizen in dienst van de cardiologie.

Stamboom van een ritmestoornis

haar eigen familie. De cardiologie kwam binnen haar blikveld toen haar schoonzusje overleed aan de door het gen veroorzaakte hartziekte. ’Dat riep bij mij de vraag op hoe die aandoening in de familie terecht was gekomen.’ Kort daarna las Van der Laan een oproep in het blad van de genealogische vereniging: de afdeling Cardiologie van het AMC zocht iemand voor stamboomonderzoek. Ze meldde zich aan, één van de velen. ’Waarom juist ik werd aangenomen? Vanwege die Schoonderbeek-connectie. Dat was namelijk de ziekte die men wilde onderzoeken. Ik zat al goed in de materie. Ideaal natuurlijk.’

Geroutineerd tekent ze op mijn notitieblokje een stamboom. Een bouwsel van lijntjes die de verbinding vormen tussen rondjes en vierkantjes. Sommige met stip: het foute stukje DNA. De gemerkte individuen zijn drager, legt klinisch-geneticus in opleiding Eline Nannenberg uit. ’Bij een dominant overervende afwijking hebben alle broers en zussen uit een generatie vijftig procent kans op zo’n mutatie.’ Dat is bijvoorbeeld het geval bij het Schoonderbeek*gen. Vernoemd naar de familie waarin het voor het eerst werd aangetoond, en verantwoordelijk voor een zeldzame hartritmestoornis die kan leiden tot plotselinge dood op jonge leeftijd. Aanvankelijk waren alleen patiënten uit Groningen bekend. ’Maar toen kregen wij op een dag iemand uit Alkmaar op het spreekuur met werkelijk exact dezelfde afwijking in het elektrocardiogram’, vertelt hoogleraar Cardiologie Arthur Wilde. ’Die móet wel familie zijn, concludeerden we.’ Identificatie van het onderliggende gendefect bewees hun gelijk. In beide families circuleerde dezelfde mutatie.

Schoonderbeek-connectie Dat afwijkende stukje DNA bracht ook Tineke van der Laan begin 2005 met Nannenberg en Wilde in contact. Als amateur-genealoog deed ze al jaren onderzoek naar

12

Haar eerste taak was het opsporen van de ’stamvader’ van het gen, die de Groningse en Alkmaarse familieleden met elkaar zou kunnen verbinden. Het bleek een achttiende-eeuwse arbeider uit de uitgestrekte veengebieden in het noorden des lands te zijn. Twee keer getrouwd geweest, en dat verklaart het bestaan van twee aparte takken in de familie, aldus Wilde. ’De nazaten uit die tweede verbintenis vertrokken naar het westen.’ Verder onderzoek naar de broers en zussen van die noordelijke voorouder volgde. Van elk van hen construeerde Van der Laan een stamboom. Bijna driehonderd mensen wist ze uiteindelijk te achterhalen. ’Eerst zo ver mogelijk terug in de tijd, vervolgens weer richting heden. Een enorme waaier wordt dat: via broers, zussen en kinderen naar kleinkinderen, neven, nichten en verder. Natuurlijk, of iemand inderdaad drager was weet je nooit zeker. Wel dat de kans daarop zo’n vijftig procent is. Ik let vooral op geboorte- en sterfdata. Als iemand jong overlijdt gaat er onwillekeurig een lampje branden. Daarbij houd ik wel rekening met de omstandigheden van die tijd. Als je nu sterft op je veertigste of vijftigste heeft dat natuurlijk een andere lading dan anderhalve eeuw geleden.’

Aanvullend speurwerk Niet iedereen met de mutatie krijgt de ziekte. Van der Laan: ’De moeder van mijn schoonzusje bijvoorbeeld, zelf ook draagster van het Schoonderbeek-gen, is 101 jaar oud geworden.’ Ook voor de onderzoekers een intrigerende vraag, bekent Nannenberg: ’Waarom sterven sommige mensen met de erfelijke fout op jonge leeftijd, terwijl anderen er oud mee worden? Wellicht een kwestie van beschermende of juist risicoverhogende factoren die we nu nog niet kennen. Misschien speelt de omgeving

ICDjournaal

ook wel mee. Nu kunnen we daar nog weinig over zeggen, dat vereist een heleboel aanvullend speurwerk.’ Waarom dan toch die stamboom? Om een beter beeld te krijgen van het natuurlijk beloop van de ziekte. Wilde: ’Dat het Schoonderbeek-gen een sterk verhoogd risico geeft op vroegtijdig overlijden wisten we al. En dat je dragers dus dient te behandelen door een pacemaker te implanteren ook. Maar wanneer? Moeten jonge kinderen al onder het mes, of kun je wachten tot de adolescentie of misschien nog wel langer? Dat bepalen we aan de hand van dat uitgebreide genealogisch overzicht. Per leeftijdscohort vergelijken we de gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek over de gemiddelde leeftijd van overlijden in de normale bevolking met die van de stamboom-groep (die uiteraard nog niet op de hoogte was van een eventueel dragerschap en ook niet behandeld werd). Daardoor weten we dat in deze familie het risico pas echt verhoogd is vanaf het vijftiende tot dertigste levensjaar. Heel belangrijk voor de betrokkenen.

Honkvast De Schoonderbeek-mutatie is zeldzaam, maar dat geldt niet voor alle erfelijke ritmestoornissen. ’Gendefecten die kunnen leiden tot een verdikte hartspier treffen veel meer mensen.’ Daarom volgde na de voltooiing van de Schoonderbeek-studie (in de loop van 2005) een tweede, nog omvangrijker onderzoek naar hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Ook dat heeft Van der Laan ondertussen voltooid, de data wachten op verdere analyse. Op haar lauweren rust ze echter nog niet. Een derde studie naar opnieuw een erfelijke ritmestoornis is alweer opgestart. Ze kan daarbij teruggaan ’tot ongeveer 1750’. Vooral vanaf 1811 - het jaar waarin Napoleon een achternaam

verplicht stelde - geven Rijksarchieven een schat aan informatie. Tegenwoordig grotendeels te raadplegen via internet. ’Erg prettig, want hoewel ik regelmatig in Nederland ben, woon ik al bijna veertig jaar in Rome.’ Nederlanders waren tot voor kort behoorlijk honkvast, en dat vergemakkelijkt het onderzoek. ’Men bleef in principe in de regio. Geen bewuste keuze, maar veel mensen hadden een bedrijf of boerderij die overging van vader op zoon. Meer dan tien kilometer verkassen betekende: huis en haard verlaten en opnieuw beginnen, ver weg van de vertrouwde buurtschap. Wat ook helpt is het traditionele patroon van vernoemingen in veel gebieden. Op een gegeven moment weet je dan: met die namen moeten dit wel broer en zus zijn geweest.’ Een enkele keer vindt ze bijna niets. Dan gaat het bijvoorbeeld om doopsgezinden. ’Voor historici een ramp, omdat ze tot 1811 nauwelijks sporen hebben nagelaten in de archieven. Geen inschrijving van de doop, geen registratie in de begraafboeken, niets. Nog tot 1840 kwam ik mensen tegen die een “Akte van Bekendheid” nodig hadden om te kunnen trouwen, omdat ze niet waren gedoopt. Daarvoor moesten zeven getuigen verklaren dat ze de betrokkene altijd hadden gekend en wisten dat hij of zij op een bepaalde datum was geboren. Soms zeiden ze overigens heel eerlijk dat ze de precieze dag niet meer wisten, maar wel dat het bijvoorbeeld in de hooimaand was geweest.’ Ontbreekt zelfs die verlate geboorteregistratie, dan raadpleegt Van der Laan soms alternatieve bronnen zoals strafregisters of notariële akten. ’Waar ik telkens weer van schrik zijn de enorm zware straffen. Een dief die een ruitje intikte en een mes met een zilveren heft meenam kreeg zeven jaar gevangenisstraf en werd ook nog eens gegeseld! Maar waar het mij om gaat zijn de mensen die werden opgeroepen om te getuigen. Sámen. Blijkbaar hoorden ze bij elkaar, misschien wel omdat het verwanten waren.’ Grafstenen: nog zo’n rijke, maar minder voor de hand liggende historische bron. ’In Friesland en Groningen zijn alle begraafplaatsen uitgebreid gedocumenteerd door vrijwilligers. Die informatie staat op internet, afbeeldingen van de grafstenen kun je opvragen. Fantastisch! Vaak lukt het me namelijk wel om een geboortedatum van iemand te vinden, maar wanneer die man of vrouw is gestorven weet ik niet. Dat staat dan op zo’n steen. En niet zelden ook met wie ze getrouwd waren, wanneer de partner is geboren en gestorven, en soms ook gegevens over kinderen of zelfs kleinkinderen.’ Een kleine vierhonderd foto’s gebruikte ze voor haar onderzoeken, en ze las ook nog eens duizenden familie-advertenties. Vele in digitale vorm, maar vaak ook het origineel. ’In kranten uit het begin van de negentiende eeuw, op heel oud papier en in een archaïsch lettertype: dat doet me wel iets.’ Waar monnikenwerk, en Van der Laans arbeidsritme is ernaar. ’Stoppen doe ik pas als ik honger krijg of het echt te donker wordt. Ik ben een terriër, bijt me vast. Dat al dat speuren ook een duidelijk doel dient maakt het mak■ kelijker. Uiteindelijk doe ik het voor de patiënt.’

*) I n verband met de privacy van de betreffende familie is de naam Schoonderbeek gefingeerd.

13

dr. F.A.L.E. Bracke, hartritmecardioloog, Catharina Ziekenhuis Eindhoven

Leaddefecten zijn in de praktijk meestal het gevolg van een combinatie van de kwaliteit van de lead, de patiënt en keuzes of handelingen bij het inbrengen.

Leads: de achilleshiel van de ICD-therapie ICD-draadproblemen, uitgelegd aan de leek

Soorten leads “Lead” is de naam die gebruikt wordt voor de draden die de verbinding maken tussen de ICD of defibrillator en het hart. Evenals stroomdraden bestaan ze uit metalen geleiders die aan de buitenkant geïsoleerd zijn. Via de leads worden de kleine spanningen van enkele millivolt die bij elke hartslag worden opgewekt, doorgegeven naar de defibrillator waardoor deze het hartritme kan volgen en vaststellen of er een ritmestoornis is of niet. Anderzijds kan de ICD via de leads het hart stimuleren indien er geen eigen ritme is. Maar dezelfde leads zorgen er ook voor dat bij een ritmestoornis de hoge spanning (tot 800 volt), nodig om het normale ritme te herstellen, aan het hart doorgegeven wordt. Voor deze verschillende functies hebben ICD-leads twee soorten elektrische geleiders. Er zijn geleiders zoals bij een gewone pacemaker die gebruikt worden om het ritme te bewaken en, als dat nodig is, het hart te stimuleren als er geen eigen hartritme is. Daarnaast zijn er de hoogspanning of defibrillatie geleiders die de benodigde energie doorgeven om bedreigende ritmestoornissen te stoppen. Deze ontlading of defibrillatie wordt ’shock’ genoemd. Het schokeffect komt door de elektrische ontlading die alle spieren tegelijk prikkelt waardoor deze aangespannen worden en de patiënt het gevoel krijgt dat hij opveert. De leads moeten aan vele eisen voldoen. Ze moeten flexibel genoeg zijn om in te brengen en om gedurende jaren mee te bewegen met hart, ademhaling en lichaam. Maar ondanks het voortdurend bewegen mogen ze niet breken. De isolatie moet stevig genoeg zijn om niet door te schuren maar mag, ondanks alle bewegingen en de agressieve chemische omgeving die het bloed is, geen

14

barsten vertonen. En tenslotte mag de lead geen afstotingsreactie van het lichaam oproepen.

Problemen Door de complexiteit van ICD leads zijn ze gevoeliger voor problemen dan gewone pacemaker leads. Problemen met ICD-leads kunnen zowel bij de pacemaker als de defibrillatie geleiders optreden maar het pacemaker gedeelte is het gevoeligste voor defecten. Dit heeft niet alleen met de mechanische opbouw van de leads te maken (de geleiders zijn niet recht maar als een lange dunne veer opgewonden om stevigheid en stuurbaarheid aan de leads te geven) maar ook met hun functie. De ICD versterkt niet alleen de zwakke elektrische signalen van het hart, maar doet dit ook met elk stoorsignaal dat ontstaat door een defect in isolatie of geleiders. Stoorsignalen kunnen door de ICD geïnterpreteerd worden als een ritmestoornis en aanleiding geven tot – onnodige

ICDjournaal

– afgifte van een of meerdere shocks. Deze stoorsignalen zijn vaak niet continu aanwezig maar afhankelijk van bijvoorbeeld houding of beweging. Als ze zeer vaak voorkomen krijgt de patiënt dikwijls meerdere shocks in korte tijd. Bij patiënten die geen eigen hartritme hebben, kunnen de stoorsignalen hartstimulatie in het pacemakerdeel van de ICD blokkeren en duizeligheid of bewustzijnsverlies veroorzaken. Beschadiging van de isolatie van de pacemaker geleider kan de sterkte van het elektrisch signaal van het hart zodanig verzwakken dat het soms zo zwak is dat de ICD een ritmestoornis mist en geen therapie gegeven wordt ook wanneer dit nodig zou zijn. Hierdoor kan de ICD ook ten onrechte vaststellen dat er geen eigen hartritme is en daardoor onnodig het hart stimuleren. De shock geleiders zijn veel minder gevoelig voor defecten: alleen als er een complete draadbreuk is of een directe kortsluiting met de ICD, kan de effectiviteit van de shock in het gedrang komen. De lage weerstand tussen de ICD en de grote spoel elektrode in het hart is zo laag dat er door een gemiddeld isolatiedefect te weinig stroom ’ontsnapt’ om invloed te hebben op de veiligheidsmarge om te defibrilleren. Minder dan tien procent van leadproblemen hebben met de shock geleiders te maken.

Leaddefecten Hoe ontstaan nu defecten aan leads in de praktijk? Meestal zijn ze het gevolg van een combinatie van de kwaliteit van de lead, de patiënt zelf en keuzes of handelingen bij het inbrengen. Het isolatiemateriaal van leads bestaat uit een polyurethaan kunststof of silicone. Beide hebben voor- en nadelen. Polyurethaan is gladder, biedt meer weerstand aan doorschuren en aan scheuren, en de leads kunnen dunner gemaakt worden. Ze zijn echter gevoeliger voor aantasting door eiwitten uit het lichaam en voor oxidatie producten van de geleiders, indien die in contact met vloeistof komen. Silicone is zeer stabiel in het lichaam, wordt niet beïnvloed door lichaamsvochten maar is gevoeliger voor scheurtjes bij sterker buigen en schuurt gemakkelijker door bij wrijving met andere leads of de ICD zelf. Daarnaast is silicone ook stroever en daarom soms lastiger bij inbrengen. De stroomgeleiders zijn gemaakt uit een metaallegering. De geleiders die de pacemaker functie hebben, zijn opgerold zoals een spiraal (figuur). Dat bezorgt de lead de

nodige stevigheid en stuurbaarheid bij het inbrengen. Bij knikken in de leads kan er toch veel spanning ontstaan wat de kans op breuk vergroot. Bij het inbrengen worden leads soms ongewild even geknikt en die plaatsen kunnen gevoeliger zijn voor latere problemen. Om te voorkomen dat de leads terug uit de bloedbaan schuiven, worden ze met hechtingen vastgemaakt aan de spier juist onder het sleutelbeen. Ondanks het feit dat op die plaats een beschermende huls rond de lead zit, kan deze toch de isolatie insnoeren en op termijn beschadigen als de hechting te vast aangetrokken wordt. Het overschot aan lengte van de leads wordt zo goed mogelijk met ruime bochten onder en rond de ICD zelf gelegd. Als er meerdere draden met verschillende lengte zijn, kunnen soms (te) kleine lussen ontstaan waardoor de isolatie en de geleider onder meer spanning komen te staan. Op de plaats van contact met het hart kan bindweefsel gevormd worden tussen de tip van de lead en de hartspier. Door deze grotere afstand met de hartspier kan het elektrische signaal van het hart minder worden goed waargenomen. Als het te klein wordt, kan de defibrillator belangrijke ritmestoornissen missen. Ook voortdurende druk van buitenaf kan de leads beschadigen. Dit kan gebeuren door bijvoorbeeld het langdurig dragen van een zware rugzak waardoor leads tussen de ICD en de spier te veel onder druk komen staan. De leads worden vaak onder het sleutelbeen door rechtstreeks in de ader ingebracht die uit de arm richting hart loopt. Soms is de ruimte tussen het sleutelbeen en de eerste rib zo smal dat de lead bij bewegen van de arm in de verdrukking komt. Sommige sporten of activiteiten met herhaalde krachtige armbewegingen boven schouderniveau geven meer kans op deze problemen. Het inbrengen van de leads via een kleine ader voordat deze onder het sleutelbeen doorgaat, voorkomt dit probleem grotendeels. Een belangrijk risicomoment is bij verwisseling van de defibrillator als de batterij leeg is of bij inbrengen van extra of nieuwe leads. De leads zijn na jaren vaak vastgegroeid in bindweefsel wat het vrijmaken soms zeer lastig kan maken. Daarbij kunnen de leads beschadigen door insnijden of inknippen, of ook doordat er aan getrokken wordt bij het uithalen van de ICD zelf. Als de nieuwe ICD in de pocket geschoven wordt ligt hij vaak toch net iets anders dan de oude en kan er extra spanning op de leads komen.

Hoe vaak leadproblemen voorkomen

Voorbeeld van extreme vorm van isolatiedefect. Bij deze pacemakerlead zijn de buitenste isolatie en geleider verwijderd, waardoor de isolatielaag tussen de twee geleiders zichtbaar gemaakt is. De polyurethaan isolatielaag is zwaar aangetast waardoor er kortsluiting tussen de verschillende geleiders ontstond.

Wat is nu de kans op leadproblemen? Een recent onderzoek heeft 990 patiënten gevolgd tussen 1992 en 2005. Na vijf jaar functioneerde 85% van de leads nog goed. Na 8 jaar was dit gedaald tot 60%. De ouderdom van de draden was hierbij zeer belangrijk: de eerste jaren is de kans op problemen slechts een paar procent per jaar maar na vijf, zes jaar begint dit op te lopen en bereikt 20% per jaar na tien jaar. De voornaamste problemen die optraden waren beschadiging van de isolatie (in 50 tot 70% van de problemen naargelang de leeftijd van de leads) en verder ongeveer gelijk verdeeld over breuk of

15

vensbedreigende ritmestoornis optreedt relatief klein: tot 80% van de patiënten krijgt nooit een bedreigende ritmestoornis (en heeft eigenlijk de ICD niet nodig). Maar men kan vooraf niet uitmaken welke 20% de ICD wel zal nodig hebben, waardoor men genoodzaakt is iedereen die aan vooropgestelde criteria voldoet een ICD te geven om die 20% te beschermen. En tenslotte krijgen de patiënten bij wie de ICD terecht een shock geeft, deze vaak slechts eenmalig of zeer sporadisch en is ook voor hen de risicoperiode maximaal de tijd tussen twee controles in.

Vervangen of niet? Wat te doen bij een niet goed werkende lead? De problemen doen zich meestal voor in het deel van de lead dat voor het signaleren van het hartritme en voor stimulatie van het hart gebruikt wordt en niet in het deel dat nodig is om een shock te geven. Hierdoor hoeft dan geen nieuwe ICD-lead te worden ingebracht. Een gewone pacemaker lead is voldoende. Doordat deze veel minder complex zijn dan een ICD-lead, zijn ze vaak ook veel betrouwbaarder. De ’oude’ ICD-lead blijft dan in gebruik als shockdraad. Als echter ook het shockgedeelte betrokken is bij het defect, moet er wel een nieuwe ICD-lead bijgeplaatst worden.

schade van de metalen elektrische geleiders en slecht contact met de hartspier. Het onderzoek volgde niet alleen verschillende typen leads maar ook verschillende ’generaties’ leads. Belangrijk is dat men vaststelde dat er geen leads zijn zonder problemen. Ook de nieuwere leads ontkomen er niet aan. Een recent voorbeeld hiervan is de Medtronic Sprint Fidelis lead. Deze lead blijkt bij controles meer defecten te vertonen dan andere recente Medtronic modellen: tot nu toe 3% na 30 maanden in vergelijking met 1% bij andere types. Hoewel dit momenteel geen reden is om deze draden preventief te vervangen, is dit voldoende om ze niet meer voor nieuwe implantaties vrij te geven. Verder volgen van deze leads is belangrijk om uit te sluiten dat het probleem toeneemt naarmate dit type zich langer in het lichaam bevindt na het tijdstip van de implantatie. Hoe stelt men leadproblemen vast? Tweederde van de problemen wordt bij routine ICD-controle vastgesteld. Het resterende derde presenteert zich vooral via ’onterechte’ shocks: de meeste defecten geven aanleiding tot stoorsignalen die door de ICD aangezien kunnen worden als ritmestoornissen, waarop deze shocks afgegeven worden. Daar de oorzaak meestal niet verdwijnt, krijgen patiënten vaak meerdere shocks. Typisch komen deze shocks als het ware uit de lucht vallen zonder voorafgaande klachten en kunnen soms door bepaalde houdingen of bewegingen uitgelokt worden. Het niet afgeven van een terechte shock door een leadprobleem komt relatief zelden voor. Vooreerst worden de meeste problemen tijdens routinecontroles opgemerkt. Verder is de kans dat tussen twee controles in een le-

16

Als een lead uiteindelijk niet meer gebruikt wordt, kan hij het eerste jaar na inbrengen nog redelijk gemakkelijk verwijderd worden. Nadien kan hij zo vast gegroeid zijn, dat verwijderen gevaarlijker is dan hem gewoon te laten zitten. Bijplaatsen van een nieuwe lead zonder de defecte lead te verwijderen, heeft als regel geen negatief effect op de hartfunctie. Elke keer als er een chirurgische ingreep gedaan moet worden om een draad bij te plaatsen of te vervangen (of de ICD te wisselen als de batterij leeg is), loopt de patiënt een klein risico dat er complicaties optreden. De meest belangrijke is ontsteking of infectie. De kans daarop is ongeveer 3% en wordt groter naarmate de ICD-pocket vaker geopend moet worden, zeker als dit kort na elkaar gebeurt. Bij een infectie moeten vaak zowel de ICD als de leads verwijderd worden. Pas nadat de infectie effectief bestreden is, kan een nieuw systeem ingebracht worden. Verwijderen van ICD-leads is echter een risicovolle procedure met een kans op levensbedreigende complicaties. Daarom kan in sommige gevallen overwogen worden om een lead die misschien niet op alle onderdelen perfect functioneert, toch te accepteren en verder te volgen om de veiligheid van de patiënt te waarborgen.

Tot slot Misschien dat de mogelijke problemen met leads u een onbehaaglijk gevoel bezorgen. Maar ICD- therapie kan men vergelijken met veiligheidsgordels: tegenover iedere automobilist die in de problemen is geraakt door het dragen van de gordel, staan er tientallen die hun leven eraan te danken hebben. En ondanks problemen met leads, blijft ICD-therapie levensreddend voor patiënten met een hoog risico op levensbedreigende ritmestoornissen. Anderzijds, bij patiënten met een laag risico moeten complicaties meegenomen worden in de beslissing om ■ een ICD te implanteren.

ICDjournaal

Marianne Kuijpers

Donateursdag regio’s Brabant en Limburg je een mammografie laat maken. Het is onder andere erg belangrijk dat je op de hoogte bent van het feit dat door de “blinde plek” de uitslag van het onderzoek niet 100% gegarandeerd is maar wel erg zinvol en verantwoord.

Op zaterdag 10 november 2007 vond in de Wintertuin van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven de lotgenotendag plaats die regiovertegenwoordigers Marianne Kuijpers, Claudia Witters en Rob Wijdeveld hadden georganiseerd voor de donateurs van de STIN uit de zuidelijke provincies. De opkomst was uitstekend. Rob Wijdeveld, regiovertegenwoordiger van het Academisch Ziekenhuis Maastricht, opende de dag en vertelde waar en op welke wijze je als ICD-drager informatie kunt vinden als je een buitenlandse reis wilt gaan maken en welke voorzorgsmaatregelen je thuis al kunt treffen. Daarna kwam Claudia Witters, regiovertegenwoordigster voor het Amphia Ziekenhuis Breda, aan het woord. Zij zette uiteen waar je als ICD-draagster op moet letten als

Hartritmecardioloog prof. dr. F.A.L.E. Bracke, werkzaam in het Catharina Ziekenhuis, gaf uitleg over de verschillende oorzaken van een schok en wat te doen daarna. Ook de rol van de partner werd hierbij besproken. Vervolgens ging hij in op de problemen die zich voordoen met de Sprint Fidelis defibrillatie geleidingsdraden van de firma Medtronic en wat de gevolgen hiervan zijn voor de ICD-drager. Na de lunch trad een cabaretgroep op uit Bavel o.l.v. Liesbeth de Jong. Erg mooi gaven de acteurs het verhaal van twee ICD dragers weer. De aandachtspunten hierbij waren: wat gaat er in je om als je hartpatiënt wordt, hoe reageert je naaste omgeving hier op en hoe pak je je leven weer op na de implantatie van je ICD. De situatie was voor vele lotgenoten erg herkenbaar. Aan het einde van de dag bedankte de voorzitter van de STIN, de heer Rinus Split, de organisatoren voor hun inzet, waarna Rob Wijdeveld, regiovertegenwoordiger Limburg, de bijeenkomst afsloot. Daarna volgde nog een gezellig samenzijn onder het genot van een drankje en een hapje. ■

Kookworkshops voor hart- en vaatpatiënten Eghard Kolste

Op vrijdag 2 november 2007 woonde ik na afloop van onze vrijwilligerscursus, samen met Arie Susan, in de Hartenark te Bilthoven een lezing bij van de heer Arnoud Odink over de kookworkshops die hij in heel Nederland verzorgt voor de stichting Hartezorg. Wij vonden dit zo interessant dat ik u er graag iets meer over wil vertellen. Mensen met hartfalen krijgen van hun cardioloog of hartfalenverpleegkundige meestal een zoutarm dieet ’voorgeschoteld’. Vaak is het moeilijk om dit advies in praktijk te brengen. Tijdens de workshops krijgen deelnemers daarom praktische tips om een heerlijke zoutarme maaltijd te maken. Opzet is het vermijden van zout en dit “gemis” in te vullen door specerijen en andere middelen die als vervanger kunnen dienen.

Afhankelijk van de locatie waar de les plaats vindt, wordt er gekookt voor ca 15 à 20 mensen. Minimaal benodigd zijn goede messen, een 6-pits fornuis en een gezellige ruimte waar de bereide maaltijd ’s avonds kan worden genuttigd. Arnoud doet zelf de inkopen voor het diner. Als nuttig adres voor de inkoop van bijzondere dieetproducten noemde hij www.dieetook.nl. Informatie kookcursussen ■ op www.hartezorg.nl.

17

Van links naar rechts; Anja Luyten - Catharina Eindhoven Marieke Takens - EMC Rotterdam Karen Boereboom - Catharina Eindhoven Loes Weteling - Medisch Centrum Alkmaar Aad Neuteboom - LUMC Leiden Resy Schaars - Antonius Nieuwegein Eefje Postelmans - Amphia Breda Agnes Muskens - EMC Rotterdam

Als STIN hechten wij grote waarde aan het leveren van kwalitatief hoogstaande zorg aan huidige en toekomstige ICD-dragers en het verstrekken van goede en duidelijke informatie daarover. Datzelfde gedachtengoed is ook het uitgangspunt van de WIBN, de stichting waarin de ICD-verpleegkundigen in Nederland zich onlangs hebben verenigd. Voor ons reden te over om in te gaan op de uitnodiging om nader kennis te maken met elkaar tijdens een vergadering van de werkgroep op 21 september 2007 in Breda ten einde vast te stellen in hoeverre we als STIN en WIBN kunnen samenwerken.

Frans Mol, Rinus Split

Kennismaking met de Werkgroep ICD-Begeleiders Nederland (WIBN) Voorgeschiedenis Toen 3 jaar geleden het Amphia Ziekenhuis in Breda een vergunning kreeg voor de implantatie van ICD’s, was een van de eerste initiatieven die de nieuwe ICD-verpleegkundige Eefje Postelmans ontplooide, zich oriënteren over de inhoud van haar functie bij de bestaande implantatiecentra. Het viel haar op dat er wel overal goed werk werd verricht maar dat er weinig uniformiteit te ontdekken viel in de procedures. Deze constatering was voor haar aanleiding te streven naar de oprichting van een landelijke werkgroep voor ICD-verpleegkundigen. Aanvankelijk kostte het veel moeite om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen maar op 5 september 2005 vond de eerste bijeenkomst plaats van de WIBN met Eefje als voorzitter. In de werkgroep zijn inmiddels bijna alle centra vertegenwoordigd. In maart 2007 heeft de WIBN zich aangesloten bij de Nederlandse Vereniging

18

van Hart- en Vaatverpleegkundigen (NVHVV), een “paraplu”-organisatie waarin meerdere werkgroepen zijn ondergebracht die in de zorg werkzaam zijn.

Doelstelling Bevorderen van uniformiteit in werkwijze en informatievoorziening naar de patiënt toe staat voorop. Dat betekent niet dat elk ziekenhuis op exact dezelfde wijze te werk moet gaan. De “eigenheid” mag herkenbaar blijven maar de boodschap dient voor alle patiënten gelijkluidend te zijn. Weten wie je collega’s zijn, laagdrempeligheid, uitwisseling van kennis, kunde en ervaringen zijn daartoe erg belangrijk.

Uitwerking Op korte termijn denkt de werkgroep onder meer aan het opstellen van uniforme protocollen over het verloop

ICDjournaal

Een ICD is een “blij” gebeuren omdat hij je doet overleven waar je anders overleden zou zijn. van de implantatie, identieke modellen voor scholing en doorverwijzing, het geven van klinische lessen, het ontwerpen van een website en het publiceren van artikelen in Cordiaal, het contactblad van de NVHVV. Kleine werkgroepjes binnen de WIBN houden zich bezig met het geven van “handen en voeten” aan deze onderwerpen. In een later stadium komt onder andere nascholing voor verpleegkundigen en medisch personeel van ander specialismen, het verzorgen van eensluidende informatie aan de verwijzende ziekenhuizen en het organiseren van een landelijke informatiedag aan de orde.

Voorlichtingsbrochure Alle aanwezigen zijn het erover eens dat de bekende brochure van de Hartstichting (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD), uitgave augustus 2006) niet voldoet omdat de inhoud elke keer opnieuw achterhaald wordt door de feiten. Dat kan ook niet anders want elke herziening neemt minimaal 1 à 2 jaar in beslag, terwijl de ontwikkelingen op ICD-gebied tien keer zo snel gaan. Werkgroep en STIN zien meer in het gezamenlijk ontwikkelen van een digitale brochure die op elk willekeurig moment kan worden geüpdated. Deze brochure verstrekt informatie die voor alle centra geldt maar verwijst voor specifieke inlichtingen naar de websites van de centra.

Samenwerking met de STIN Behalve met de ICD-fabrikanten wil de WIBN met name nauw samenwerken met de STIN omdat beide stichtingen in hun zorg voor ICD-dragers, partners en directbetrokkenen veel raakvlakken hebben. De voornaamste komen in kort bestek ter tafel.

Aandacht voor jonge ICD-dragers Het eerste gebied waarop we elkaar kunnen aanvullen is ongetwijfeld de zorg voor jonge ICD-dragers onder de dertig. Deze groep neemt onrustbarend snel toe. Ze is moeilijker bereikbaar dan de oudere – ons meer “vertrouwde”- generatie maar de problematiek waarmee ze wordt geconfronteerd is duidelijk anders en vaak veel groter: mogelijke breuk in de carrièreplanning, problemen bij afsluiten van verzekeringen en hypotheken, het “anders” zijn dan andere leeftijdgenoten; gezinssituaties met opgroeiende kinderen enz. De groep is vooral geïnteresseerd in voorlichting via internet (minder bedreigend?) maar toch klinken er af en toe geluiden dat er behoefte is aan het organiseren van een bijeenkomst. We spreken af dat de leden van de werkgroep “hun” jonge ICD-dragers zullen wijzen op de mogelijkheid van het organiseren van een landelijke contactdag in samenwerking met de STIN.

Ouders van kinderen met een ICD Eveneens een groep die een blinde vlek vormt in het lotgenotencontact. Ook hier zou gezamenlijk initiatief kunnen leiden tot meer onderling contact tussen deze ouders, eveneens door het organiseren van een landelijke bijeenkomst. Ouders van kinderen met een ICD krijgen te maken met onbekendheid en eventueel niet-acceptatie bij het onderwijsgevend personeel en klasgenoten. Hier ligt een belangrijke taak aan voorlichting voor beide stichtingen. De STIN zal hieraan o.a. bijdragen door de uitgave van een brochure met als titel: Een kind met een ICD op school.

We beseffen echter dat, hoe volmaakt een digitale brochure ook mag zijn, er altijd behoefte zal blijven bestaan aan een geschreven document. Met name veel 60-plussers zijn nog onbekend met de computer en met internet. Centra kunnen zelf voorzien in die behoefte door het uitprinten van de digitale versie en die te verspreiden in de perifere ziekenhuizen. Eventueel kan de Hartstichting worden verzocht af te zien van het uitgeven van een eigen brochure en te participeren in dit nieuwe project.

Voorlichtingsfilm De bestaande film van de Hartstichting legt naar de mening van de werkgroep en de STIN te veel de nadruk op de “shock effecten” die het leven met een ICD met zich mee brengt en getuigt van te weinig optimisme. Men is van mening dat een voorlichtingsfilm voor ICD-dragers best een wat positiever geluid mag laten horen. Een ICD is immers een “blij” gebeuren want hij doet je overleven, waar je anders overleden zou zijn. We spreken af dat de STIN met de Hartstichting contact zal opnemen voor het uitbrengen van een nieuwe film.

Uitwisseling van informatie Via links op de wederzijdse websites kunnen bezoekers worden geattendeerd op het bestaan van beide stichtingen. ICD-dragers en partners kunnen zo optimaal profiteren van de “sterke” kanten van beide instanties. Wat STIN betreft is dat de deskundigheid ten aanzien van de sociaal-maatschappelijke gevolgen zoals het auto rijden en bij de WIBN de medische aspecten van het ICD-drager zijn en worden. Ook bij de organisatie van contactdagen kunnen beide vruchtbaar samenwerken.

Tot slot Als voorzitter Eefje Postelmans rond 15.00 uur de bijeenkomst afrondt, zijn we er allen van overtuigd dat WIBN en STIN veel voor elkaar kunnen betekenen. We spreken daarom af dat we elkaar minimaal 1 keer per jaar zullen ■ ontmoeten om de samenwerking te evalueren.

19

Huub Limpens

In eerste instantie werd bij mij alleen preventief een ICD geïmplanteerd op grond van erfelijkheidsonderzoek. Later bleek dat dit niet voor niets was geweest.

ICD-dragers aan het woord

Mijn naam is Huub Limpens. Ik ben 45 jaar en woon sinds kort weer in mijn geboortedorp Hulsberg. Ben 17 jaar getrouwd met Christel en heb een dochter Svenja van 13 jaar en een zoon Hjalmar van bijna 7.

gelukkig niets aan de hand. Toch ging ik met een naar gevoel in mijn maag huiswaarts omdat ik me afvroeg waarom mijn broer zo jong moest sterven. Helaas was er geen autopsie geweest, zodat de oorzaak van het plotseling overlijden toen niet was vastgesteld.

Waarom mijn verhaal? Op 7 mei 2002 is mijn broer Gerard van 41 jaar plotseling overleden aan een hartstilstand. Ik mis hem nog steeds. Zo waren we beiden lid van een fietsclub in Heerlen. Jaarlijks gingen we in clubverband een lang weekend of een week op fietsvakantie naar de Franse Alpen, de Vogezen of gewoon naar Friesland.

In 2003 zijn we met de club de Dolomietenmarathon gaan rijden, een tocht van 147 km met 7 echte cols, waaronder de Passo Pordoi en de Passo Giau, beter bekend van de Giro d’Italia. Je mocht alleen maar meedoen als de organisatie vooraf een recente bevestiging van een sportkeuring in handen had.

Na zijn dood ben ik naar de huisarts gegaan voor een controle van mijn hart, mede ook omdat mijn oma, broers en een zus van mijn moeder eveneens plotseling zijn overleden ten gevolge van hartproblemen.De huisarts heeft me toen doorgestuurd naar het Atrium in Heerlen, waar medio 2002 diverse onderzoeken volgden: fietstest, echo, holter etc. Volgens de cardioloog was er

Van toen af heb ik me voorgenomen, iedere 2 jaar een sportkeuring te ondergaan. Daarbij constateerde de sportarts in november 2005 aan de hand van het hartfilmpje dat mijn hart meer overslagen maakte dan normaal. Hij achtte het raadzaam om dit met een cardioloog te bespreken en de afwijking nader te laten onderzoeken.

20

ICDjournaal

Vrij kort daarna kreeg ik een brief met een afspraak bij een cardioloog in het Atrium te Heerlen. Voor ik naar hem toe ging, heb ik een schema van de familie gemaakt van moederskant. Oma 47 jaar, plotseling overleden, zittend in een stoel; zus van mijn moeder plotseling tijdens het douchen; broer van mijn moeder bij de brievenbussen in de flat en een andere broer in zijn slaap. Ook neven en nichten met hartproblemen voegde ik eraan toe. Na het gesprek met de cardioloog volgde onderzoek na onderzoek. Als laatste een MRIscan. Samen met je vrouw ga je dan naar het ziekenhuis voor de uitslag, in de hoop dat er niets aan de hand is. Maar uit de MRI-scan was gebleken dat ik de zeldzame erfelijke afwijking ARVD heb. ARVD wil zeggen: Aritmogene Rechter Ventrikel Dysplasie, een hele mond vol. Vetweefsel op de hartspier ter plaatse van de rechter hartkamer, wat de ritmestoornissen veroorzaakt. De cardioloog vermoedde al dat ik deze aandoening had en had daarom bewust in die richting laten zoeken. Om 100% zeker te zijn van zijn zaak, had hij de gegevens van het onderzoek mede laten beoordelen door artsen van het AMC in Amsterdam. Op zo’n moment zie je alles voorbij flitsen en vraag je je af wat er allemaal had kunnen gebeuren. Alle vragen die wij hadden heeft de cardioloog in alle rust met ons besproken. Vervolgens stuurde hij ons door naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Tijdens de eerste afspraak daar, deelde de cardioloog ons mee dat al vast stond dat ik een ICD zou krijgen en wel preventief. We kregen tekst en uitleg. Ik werd ingedeeld in de categorie patiënten die drie maanden op de implantatie moesten wachten. Wat duren drie maanden voor je gevoel toch lang. De maandag voor Hemelvaartsdag 22 mei 2006 kreeg ik eindelijk een telefoontje dat ik me woensdag daarop moest melden voor een aantal vooronderzoeken. Direct na het weekend op maandag 29 mei zou de implantatie van de ICD volgen en 2 dagen later zou ik dan weer naar huis kunnen. Eenmaal terug thuis, komen heel veel vragen boven.

kost het moeite om daarmee om te gaan maar al doende leer je ermee leven. Nu weet ik niet beter. De ICD is bij mij heel goed zichtbaar ter plaatse van het linker sleutelbeen. In het zwembad zie je de mensen wel naar me kijken maar er is nog niemand die mij de vraag heeft gesteld: “Wat heeft u daar?” Als dat toch zou gebeuren, zou ik dat niet erg vinden want de ICD is eigenlijk je beschermengel. Hij houdt altijd in de gaten of er iets mis gaat maar je hoopt dat hij nooit in actie hoeft te komen. Helaas gebeurde dat wel. Na onze verhuizing ging ik maandag 1 oktober 2007 weer fitnessen met een vriend zoals voorheen. Na een uurtje stopten we en begaven we ons naar de kantine voor een milkshake. Toen gebeurde het. Het werd zwart voor mijn ogen en daarom wilde ik gaan zitten. Op het moment dat ik de kruk vastpakte, kreeg ik een shock die ik bewust heb meegemaakt. Vrij snel was ik weer in staat om de mensen om me heen uit te leggen wat er precies gebeurd was, want iedereen zat stijf van de schrik. Het eerste wat in mij opkwam, was dat ik na een shock naar het ziekenhuis moest. Dat hebben wij toen ook gedaan. Bij de eerste harthulp van het AZM deed ik mijn verhaal. Ik moest de dag erna bellen voor een afspraak om de ICD te laten uitlezen. Mocht er een tweede shock volgen dan moest ik meteen 112 bellen. Dat gebeurde gelukkig niet. De controle toonde aan dat het een terechte shock was geweest. De oorzaak was een ritmestoornis van 300 slagen per minuut. Die leidt ertoe dat er geen bloed meer wordt rondgepompt met als gevolg dat je duizelig wordt. Ik ben ontzettend blij dat ik een ICD heb gekregen want anders had mijn toekomst en die van mijn vrouw en kinderen er na die maandag heel anders uitgezien. Het enige nadeel wat eraan vastzit, is dat je na een shock 2 maanden geen auto mag rijden. Dat was op dat moment dubbel vervelend omdat ik een week eerder binnen ons bedrijf begonnen was in mijn nieuwe functie als klachten mutatieopzichter van een woningcorporatie. In deze functie kun je niet zonder auto. Maar als je gaat nadenken, is dit nog het minst erge. Voor mijn gevoel moest ik na de gebeurtenissen van die bewuste maandag mijn verhaal opschrijven Ik wil iedereen bedanken die ertoe heeft bijgedragen dat ik een

De ICD is eigenlijk je beschermengel. Vooral de vraag waarom ze bij mijn broer destijds niets hebben gevonden. Hij leefde gezond, deed alles voor de sport en had anderhalve maand voor zijn overlijden een sportkeuring ondergaan waar niets was uitgekomen. Ik heb in een diep dal gezeten maar met behulp van de revalidatiekliniek in Hoensbroek ben ik er weer bovenop gekomen.

ICD heb gekregen. In het bijzonder geldt dat voor mijn vrouw die mijn steun en toeverlaat was in de achter ons liggende periode en die dat voor mij ook zal blijven. Zij is niet alleen bezorgd over mij maar ook over onze kinderen omdat ze weet dat hen hetzelfde kan overkomen. Zowel voor mijn dochter als mijn zoon bedraagt de kans daarop 50%.

De weinig voorkomende erfelijke aandoening ARVD kan progressief zijn als je aan duursport doet. Daarom heeft de cardioloog mij fietsen of hardlopen afgeraden. Sportbeoefening zoals cardiofitness met een maximale hartslag van 145 per minuut is wel toegestaan. Aanvankelijk

Dat is de reden dat men in november 2006 al is gestart met een genetisch onderzoek. Het kan echter heel lang duren voordat er iets bekend is over de resultaten. Op het moment dat ik mijn verhaal schreef was dat nog niet ■ het geval.

21

Dankzij de AEDlocator® komt er eindelijk systeem in de goed bedoelde pogingen die overal in den lande worden ondernomen om de Automatische Externe Defibrillator dichter bij de burger te brengen en de inschakeling van goed opgeleide vrijwilligers te coördineren. Daardoor is men beter in staat mensenlevens te redden Frans Mol

AEDlocator®: database voor supersnelle reanimatie met of zonder AED

Plotselinge hartdood wordt verantwoordelijk geacht voor bijna een vijfde van alle levensbedreigende circulatiestilstanden. Bij ruim 60% van de plotselinge hartstilstanden is er sprake van kamerfibrilleren of kamertachycardie, zo blijkt uit de verslagen van de ambulancedienst. Het overgrote deel van de getroffenen (80%) krijgt met een circulatiestilstand te maken in de thuissituatie, de resterende groep in het openbare leven. Omdat thuis vaak niemand aanwezig is, is de overlevingskans “buiten” het grootst. Veel hangt daarbij af van de snelheid waarmee de hulpverlening op gang komt. Kan binnen 6 minuten worden gedefibrilleerd dan overleeft ruim 50% de circulatiestilstand zonder restverschijnselen. Helaas bedraagt de gemiddelde responstijd voor een ambulance in ons land momenteel 9 tot 10 minuten. Dat is voor het gemiddelde slachtoffer dus fataal.

Door eenvoud winnen we tijd Zodra er bij 112 een melding binnenkomt van een hartstilstand kan de Meldkamer Ambulancezorg de AEDLocator® activeren. De AEDLocator® selecteert vliegensvlug uit de database de getrainde vrijwilligers en AED’s die zich het dichtst bij de plaats van het “incident” bevinden. Vervolgens verzendt de AEDLocator® een sms-bericht met voorrang naar: • 5 geregistreerde hulpverleners die zich maximaal 500 meter van de patiënt bevinden met de duidelijke opdracht: Ga naar het volgende adres en begin met reanimeren. • 5 geregistreerde hulpverleners op maximaal 750 meter van de patiënt en de dichtstbijzijnde AED voorziening met de opdracht: Ga naar de AED op het volgende adres en neem deze mee naar de patiënt op het volgende adres.

Met de AEDlocator® beschikt de Meldkamer Ambulancezorg tegenwoordig over een landelijke database (computersysteem), waarmee zowel de basale reanimatie alsook de inzet van een AED binnen 30 seconden en zonder veel extra kosten door middel van een gericht SMS bericht in werking kan worden gezet. Daarnaast bewaakt de AEDLocator® de bevoegdheid van de hulpverleners en laat op vaste momenten de operationele status van de geregistreerde AED’s controleren. Op deze wijze worden alléén bevoegde en goedgetrainde vrijwilligers en gecontroleerde AED’s ingezet. In de database zijn onder meer de volgende gegevens opgeslagen: • Een nog steeds groeiend adressenbestand van de locaties waar de AED’s zich (in Nederland, maar het zou theoretisch ook wereldwijd kunnen) bevinden. • Namen en adressen en mobiele nummers van vrijwillige hulpverleners met vermelding van de certificaten en/of diploma’s waarover zij beschikken voor reanimatie en AED bediening.

22

stratenplan met selectie

ICDjournaal

De eerste stad waar de AEDlocator® in november 2006 in gebruik is genomen is Maastricht. In juni 2007 volgde de totale Meldkamer Regio Brabant Zuid-Oost (Eindhoven en omstreken) en in oktober is de AEDLocator® in de Provincie Drenthe in gebruik genomen. Vele andere grote steden tonen interesse en zijn in overleg met hun Meldkamers om over te gaan tot invoering.

NU aanmelden als hulpverlener spaart mensenlevens

voorbeeld van het sms-bericht Inherent aan het systeem is, dat de AED zich bevindt in een standaardkast die te herkennen is aan het AEDpictogram. Opening is uit veiligheidsoverwegingen alleen mogelijk met een digitale sleutel waarover alleen de hulpverleners beschikken. standaardkast AED

Maar... het systeem kan alleen optimaal werken als overal voldoende bevoegde vrijwilligers kunnen worden opgeroepen. Zijn die namelijk niet voorhanden, dan zal de AEDlocator® geen SMS-berichten verzenden en loopt het slachtoffer een groter risico te overlijden. Vrijwilligers die kunnen reanimeren en/of een AED kunnen bedienen en bereid zijn hun buur de reddende hand te bieden worden uitgenodigd zich actief aan te melden bij de AEDLocator®. Zij kunnen dit doen door naar de website www.aedlocator.eu te gaan en zich te laten registreren (à e 1,50 per jaar). Mochten er nog onbeantwoorde vragen zijn dan kan contact opgenomen worden met AEDSOLUTIONS: Postbus 3124, 6039 ZG Stramproy, email: [email protected], telefoonnummer: ■ 0495-563445.

(bronnen: drs. J.P.J.M. de Munter, arts epidemioloog: “AEDLocator®” en “Concept Hartveilig wonen en werken”).

23

Column

Gelukkig zijn Ad van Gool

In de hedendaagse maatschappij wordt ons op allerlei manieren wijsgemaakt dat meer materieel bezit ons nog gelukkiger maakt. De televisie moet nog groter, breder en platter. Maar de bezitters ervan klagen net zo hard over de pulp die dagelijks over ons uitgestort wordt als iemand met een antiek apparaat. Keken we vroeger niet veel meer uit naar bepaalde programma’s dan nu?

zeven eigenschappen van effectief leiderschap een spiegel voor. Hij leert ons op indringende wijze hoe we de kwaliteit van ons persoonlijk leven kunnen verbeteren. In de workshop werden we steeds gedwongen om na te denken over de manier zoals we ons leven ingericht hebben. Dan blijkt dat we veel tijd verdoen met voor ons geluksgevoel onbelangrijke zaken. Meer wezenlijke zaken schieten er te vaak bij in. Wie de vraag krijgt voorgelegd om vijf dingen op te schrijven die hem of haar gelukkig maken, zal daarna ontdekken dat die vijf zaken vaak erg weinig in ons dagelijks bezig zijn aan bod komen. We hebben het immers druk, druk, druk.

Een leven aan de top bedoel je? Wie zegt dat het boven op de berg beter is dan beneden in het dal? Dat wordt jou wijsgemaakt. Weet je wat wij willen? Rust! En vrije tijd! En niet gedwongen zijn mee te gaan in de mode. Wij drinken wanneer wij zin hebben en slapen waar het ons het best uitkomt. Niemand heeft hier voor een slavenbestaan gekozen, jullie wel. Coelho vindt dat wij mensen de wezenlijke zaken van het leven vergeten: In relaties tussen mensen is niets belangrijker dan met elkaar praten; maar de mensen doen dat niet meer - ze gaan niet meer zitten om naar elkaar te luisteren. Er zijn allerlei ta-

Zet de TV uit en je leven aan

In ieder geval zijn veel mensen druk, druk, druk in de hebzucht naar meer. ’s Morgens om zes uur op, ’s avonds doodmoe om zeven uur thuis. Die werken alsof hun leven ervan afhangt. Sterker: veel mensen werken tot ze er ook echt bij neervallen: met een hartaanval, een burn-out of een andere ernstige ziekte. Pas in zo’n geval komen ze tot bezinning en ruilen ze de waslijst aan (materiële) wensen in voor die ene ultieme wens: beter worden, gezond zijn. Mensen volgen in onze maatschappij vaak niet meer hun eigen dromen maar volgen de weg die door anderen is uitgezet. Niemand vraagt zich af of dat plan wel het zijne is. Daarom zijn er zoveel mensen ongelukkig. Onlangs volgde ik een workshop. Het betrof een uiteenzetting van de filosofie van Stephen Covey. Deze Amerikaan houdt ons in zijn boek De

24

Het voert te ver om hier die filosofie verder uit te diepen, maar een aantal uitspraken wil ik u niet onthouden: a. W  e zijn veel te veel bezig met imago (drukke, belangrijke baan, groot huis, geld verdienen, dure auto) en te weinig met onszelf. b. Op een sterfbed zegt niemand: had ik maar meer gewerkt. c. W  ij moeten leren prioriteiten te stellen en ons leven daarnaar inrichten. d. M  ensen hebben allemaal dezelfde behoeftes: leven, leren en liefhebben. e. Z  et de televisie af en het leven aan. f. A  ls bij jou alles draait om geld, ben je straatarm. De Duitse filosoof Eckhart Tolle zegt het zo: uiterlijke rijkdom gaat vaak gepaard met innerlijk armoede. Wie zeker ook uitnodigt tot nadenken is de Braziliaanse schrijver Paulo Coelho. Ook hij zet grote vraagtekens bij de manier zoals we in onze westerse maatschappij bezig zijn: Een clochard zei tegen degene die hem vroeg of hij zijn leven niet vergooide:

boes waarover ze niet praten: hun relaties, hun angsten, hun twijfels, hun zorgen, de dood, sexualiteit, hun verdriet, hun teleurstellingen in het leven. Door verhalen te vertellen kun je ingrijpende gebeurtenissen echter beter loslaten. Gedeelde smart is halve smart zegt het spreekwoord. Maar daar schort het in onze maatschappij veel te veel aan. We laten alleen maar onze zonnige kant zien. Of zoals Paulo Coelho zegt: Wij zijn net ijsbergen voor elkaar. Alleen wat boven het water uitsteekt, laten we zien. Dat ligt meestal in de zon. Het gaat ons immers allemaal uitstekend. Altijd. Tenminste ogenschijnlijk...Meestal is het ’het gaat uitstekend, ik heb alles wat mijn hartje begeert’. Dan vraag ik: Ja, maar ben je ook gelukkig? Trouwens: bent u dat met uw moderne televisie, uw verre vakantie en uw ■ nieuwe auto? Voor reacties: advangool@kabelfoon. nl ; www.advangool.nl

ICDjournaal

Henk Nieuwenhuis

Vrijwilligersdag 2007. Een impressie Op 6 november 2007 vond in Utrecht de tweede ontmoetingsdag plaats van alle vrijwilligers die zich nu al bijna twee jaar inzetten voor de STIN. Ondanks files en treinvertragingen kon de voorzitter vrijwel op het gestelde tijdstip, 10.30 uur, alle genodigden welkom heten. De eerste mededeling was teleurstellend: de aangekondigde gastspreker, de heer Frans Steinmetz, Senior Clinical Services Engineer CRM van de firma Boston Scientific (voorheen Guidant) was wegens drukke werkzaamheden verhinderd, zodat zijn lezing over de nieuwste ontwikkelingen rondom de ICD en telemonitoring niet door kon gaan. Jammer, maar daardoor was er wel meer ruimte om het reilen en zeilen van de vrijwilligers c.q. regio vertegenwoordigers uitvoerig te bespreken. Achteraf bleek daar zeker behoefte aan te zijn.

Na een voorstelrondje – er waren enkele nieuwe gezichten- werd de groep in drieën verdeeld en discussieerde men uitvoerig in een kleinere setting aan de hand van een door het bestuur opgesteld “praatpapier”. Bij de evaluatie van de uitkomsten van de discussies in de diverse groepen kwamen enkele interessante zaken naar voren. Enkele voorbeelden: het contact met de ziekenhuizen, cardiologen en (ICD-)verpleegkundigen is in de diverse regio’s zeer verschillend. Soms verloopt het contact erg stroef, maar er zijn ook ziekenhuizen waar de regiovertegenwoordiger enthousiast wordt binnengehaald. Het ICD-Journaal dat in de ziekenhuizen wordt verspreid, wordt alom geprezen, zowel om de lay-out als om de inhoud. Diverse vrijwilligers worstelen met het feit dat het moeilijk is om met

lotgenoten direct in contact te komen. Via websites, muurkranten en weblogs blijkt dat er wel degelijk behoefte bestaat om met lotgenoten te communiceren maar de stap om een vrijwilliger persoonlijk te benaderen en met hem of haar zijn problemen te bespreken lijkt voor de meeste van onze donateurs toch te groot. “Of wellicht heeft men daar gewoon minder behoefte aan,” was een andere veronderstelling. Tot een gelijkluidende conclusie kwamen de vrijwilligers en het bestuur niet, maar stof tot nadenken was er genoeg gecreëerd. Nadat als laatste onderwerp de richtlijnen besproken waren voor de organisatie van regionale bijeenkomsten voor donateurs die onder auspiciën van de STIN worden gehouden, kon de voorzitter om 15.30 uur een geslaagde bijeenkomst afsluiten en iedereen toewensen voor de spits thuis ■ te komen.

25

Innoveren met hart voor de patiënt Alice van Baaren, Executive Assistant, HR Assistant

Hartpatiënten een betere kwaliteit van leven geven. Dat is de missie van St. Jude Medical. Het Amerikaanse bedrijf is door tal van uitvindingen een van de grootste medische concerns geworden.

Onze sponsors stellen zich voor: St. Jude Medical Opmerking redactie: Zo lang het ICD-Journaal verschijnt, prijken op de achterzijde de namen van de sponsors die de STIN financieel in staat stellen de belangen van ICDdragers in Nederland zo goed mogelijk te behartigen. Het leek ons een goed idee hen een keer in de gelegenheid te stellen, zich in ons blad een keer nader aan u voor te stellen. Als eerste in de rij St. Jude Medical.

Vijftig jaar geleden at de Zweed Arne Larsson wat rauwe oesters, besmet met het hepatitis A-virus. Zijn hart werd aangetast en in 1958 was hij de eerste mens bij wie een pacemaker werd geïmplanteerd. Van een in hars gegoten hockey puck is de pacemaker vervolmaakt tot een volledig programmeerbaar computertje ter grootte van een dubbele 2-euro munt. Het auto capture system van St. Jude Medical bepaalt zelf hoeveel energie er nodig is om het hart te stimuleren, waardoor je langer met je pacemaker doet en minder snel voor vervanging op de operatietafel ligt.

Inwendige cardioverter defibrillatoren laten het hart regelmatiger kloppen. De gegevens van de nieuwste generatie ICD’s zijn draadloos uitleesbaar en in de nabije toekomst kun je zelfs thuis gecontroleerd worden. Implantatie van een ICD is inmiddels uitgegroeid tot één van de belangrijkste therapieën bij te snelle hartritmes. De ICD-therapie vindt in steeds meer ziekenhuizen en bij steeds meer hartkwalen plaats.

Minder belastend Toen St. Jude Medical in 1976 werd opgericht in Minneapolis, produceerde zij uitsluitend mechanische hartkleppen. Nu staat er een wereldwijd medisch concern met een compleet productengamma voor hartaandoeningen. In Nederland wordt dat vanuit Veenendaal aangeboden en ondersteund. Productspecialisten staan 24 uur per dag klaar voor ondersteuning bij operaties. In 1994 nam St. Jude Medical de pacemakerdivisie van Siemens over, waartoe ook de Zweedse fabrikant van Arne Larssons eerste pacemaker behoorde. De acquisitie volgde op het enorme succes van St. Jude Medical met mechanische hartkleppen, die nog steeds de ’gouden standaard’ vormen. De technologie voor mechanische hartkleppen wordt door St. Jude Medical steeds verder

26

ICDjournaal

geperfectioneerd, terwijl het bedrijf ook succesvol is met biologische hartkleppen. Het bedrijf is daarnaast zeer vernieuwend in de behandeling van atriumfibrilleren, het snel en onregelmatig samentrekken van de hartboezems. St. Jude Medical heeft een operatieve methode ontwikkeld met ultra sound: de snelle en onregelmatige impulsen worden uitgeschakeld via katheterisatie en met energie uit ultrahoge geluidsgolven. Tegen lagere kosten kunnen zo meer patiënten worden geholpen met een behandeling die veel minder belastend voor ze is.

Tijdwinst Dat laatste geldt zeker ook voor de innovaties van St. Jude Medical op het gebied van vasculaire toegang en afsluiting. Haar Angio-Seal is een plug die het openingetje in de slagader in 30 seconden afsluit, waar handmatig afdrukken al gauw 15 minuten vergt. De patiënt kan met de Angio-Seal na een uur al weer lopen, waar hij anders vier tot zes uur moet blijven liggen: gemak

voor de patiënt en tijdwinst voor het ziekenhuis. Andere producten op cardiologisch en vasculair gebied zijn hemostase introducers, stuurbare katheters en de Proxis, een ballonkatheter die bij interventie procedures volledige bescherming geeft tegen embolieën.

Neurostimulatoren Een van de laatste acquisities van St. Jude Medical is Advanced Neuromodulation Systems. ANS ontwikkelt neurostimulatoren voor ruggemerg-stimulatie, bedoeld voor de bestrijding van pijn die bijvoorbeeld ontstaat door littekenweefsel na herniaoperaties. Maar ook bij angina pectoris die niet meer te opereren is, komen neurostimulatoren in de literatuur als de meest effectieve therapie naar voren. Ze worden in Nederland nog weinig toegepast vanwege geringe bekendheid van cardiologen en thoraxchirurgen met deze behandeling. ANS verwacht dat de aansluiting bij St. Jude Medical bij zal dragen aan ■ de verspreiding en bekendheid van haar producten.

Jord en zijn ICD nieuwe ICD-brochure voor kinderen voorziet in behoefte

Jord

en zijn ICD de Stichting ICD is een uitgave van “Jord en zijn ICD” de introductie van en is bedoeld voor dragers Nederland nderwijs. in het reguliere basiso ICD een met en kinder

www.stin.nl



Onder deze titel verschijnt binnenkort de brochure die de STIN heeft ontworpen voor de introductie van kinderen met een ICD in het reguliere basisonderwijs. Vanaf groep 5 kan de inhoud door de docent met de leerlingen klassikaal worden besproken. Onderwijsgevenden en andere belangstellenden kunnen de brochure vanaf 1 maart 2008, onder vermelding van de gewenste aantallen, gratis bestellen op het volgende adres: Stichting ICD dragers Nederland, Antwoordnummer 805, 1500 VB Zaandam (postzegel niet nodig).

met 6 verhaaltjes over Kris Krokodil. De verhaaltjes hebben als onderwerp het ziekenhuis en de hartoperatie maar ook leuke dingen zoals zwemmen, tikkertje en verstoppertje. Het boekje wordt uitgegeven door de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) (website: www.pah.nl) en is te bestellen via info. [email protected] of via 030-6594656.

Voor jongere kinderen die nog niet kunnen lezen, komt de STIN binnen afzienbare tijd met een voorleesboek. Tot zolang verwijzen wij voor kinderen met een aangeboren hartafwijking naar het meer algemene boekje

27

Achter het stuur Frans Mol Rinus Split

Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze voortaan in deze nieuwe rubriek.`Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen.”Achter het stuur”wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR. Vragen kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.

1. N  ogmaals: Gordelkussen/gordelversteller Eerder in het ICD-Journaal (2004-2) maakten wij er al melding van: in de meeste autoshops zijn gordelkussens verkrijgbaar die met name in de eerste tijd na de implantatie van de ICD kunnen voorkomen dat de gordel een pijnlijk gevoel veroorzaakt op de plek waar de ICD zich in de schouder bevindt. In de gordel bevindt zich soms een hoesje om een gsm in op te bergen. Daarvan kun je als ICD-drager beter geen gebruik maken. Een andere mogelijkheid is een gordelversteller. Daarmee kan de gordel zo over het lichaam worden bevestigd dat de plaats waar de ICD zich bevindt niet geraakt wordt.

2. CBR werkt aan brommobielexamen Rijswijk – Dit jaar begint het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen met het brommobielexamen. Het examen moet worden ingevoerd door wetgeving vanuit Brussel. Bij het examen moeten de bestuurders met het wagentje onder meer kunnen draaien, parkeren, achteruitrijden en een noodstop maken. Bestuurders van brommobielen veroorzaken regelmatig ongelukken. Dat komt

28

vooral door gebrek aan rijvaardigheid en kennis van verkeersregels. Er komen steeds meer brommobielen. Het examen hoeft alleen te worden afgelegd door personen die niet in het bezit zijn van een rijbewijs A en/of B, omdat dit rijbewijs hen automatisch bevoegdheid verleend voor de categorie AM, waarmee men ook een brommobiel mag besturen. Is uw rijbewijs door het CBR ongeldig verklaard of krijgt u geen nieuwe verklaring van (medische) geschiktheid, dan kunt u in de gemeente waar u woonachtig bent een nieuw rijbewijs voor de categorie AM aanvragen. Dat is eveneens van toepassing als u nog in het bezit bent van een ongeldig Nederlands rijbewijs (dat zijn geldigheid heeft verloren na 30 juni 1985) en u niet meer geschikt wordt bevonden om motorrijtuigen te besturen. (bron: BN/DeStem, 10 september 2007)

3. Strengere keuring voor 70-plussers Het ligt in de bedoeling om in de toekomst de eisen voor de verplichte medische keuring van personen van 70 jaar en ouder te verscherpen. Wat die strengere keuring precies inhoudt, hangt af van een uitgebreid onderzoek dat in 2008 begint en verricht wordt door de Rijksuniversiteit Groningen, de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Verkeersveiligheid en het CBR. Het nieuwe systeem komt erop neer dat de gewone medische keuring wordt aangevuld met een veel uitgebreidere als tijdens de eerste twijfels ontstaan over de medische geschiktheid. Bij die veel strengere keuring wordt nauwkeurig vastgesteld

ICDjournaal

wat men nog wel en niet kan. Ook stoornissen als dementie, de ziekte van Parkinson en beroertes worden uitgebreid onderzocht. Reden is dat het aantal ouderen de komende jaren fors zal toenemen, hetgeen extra risico’s met zich meebrengt in het elke dag drukker wordende verkeer.(Naar: BN/De Stem, 5 september 2007)

4. Cardioversie met een ICD Soms geven cardiologen er de voorkeur aan cardioversie toe te passen met behulp van het afgeven van een shock door de ICD. Vraag is dan of voor de betrokken patiënt nu ook een wachttijd van twee maanden geldt. Informatie bij het CBR levert als antwoord op dat dit niet het geval is. De cardioloog beslist wanneer weer gebruik mag worden gemaakt van de auto.

5. Inbrengen extra lead Het komt voor dat een cardioloog besluit tot het aanbrengen van een extra draad. Na deze ingreep zal het hart natuurlijk even worden stilgelegd voor een test en door een shock van de ICD weer op gang worden gebracht. In dit geval geldt helaas wel een wachttijd van twee maanden voordat men weer mag autorijden.

6. M  et een Nederlands rijbewijs rijden en werken in het buitenland Binnen de Europese Gemeenschap is afgesproken dat de lidstaten elkaars rijbewijzen erkennen. Dat betekent voor u als Nederlands onderdaan dat u met een Nederlands rijbewijs alleen te maken hebt met de regelgeving zoals die in Nederland geldt. Na twee maanden mag u dus ook in het buitenland rijden, al geldt voor de ICDdragers in dat land een langere wachttijd en/of een andere regeling. Als u in het buitenland uw auto beroepsmatig gebruikt, geldt voor u ook daar code 101. In het buitenland kent men weliswaar code 100 en 101 niet omdat het specifiek Nederlandse codes zijn maar ook daar is het beroepsmatig gebruik van de auto aan bepaalde maar andersluidende regels gebonden (zie bijvoorbeeld: www.stin.nl / Autorijden / Regeling autorijden met een ICD in België). In de geschiktheidsverklaring voor het aanvragen van een nieuw rijbewijs die u als ICD-drager van het CBR ontvangt, adviseert men u, deze verklaring bij uw rijbewijs te bewaren. Reden is dat daarop de verklaring van de codes 100 of 101 is terug te vinden. Dit geldt des te meer als u met uw Nederlandse rijbewijs in het buitenland rijdt.

7. Aanpassing Europese Regelgeving In zijn voorwoord in ICD-Journaal 2007-2 maakte onze voorzitter melding van het overleg in Brussel tussen Europese cardiologen over de wettelijke regeling inzake autorijden in de lidstaten. Van de zijde van het Ministerie van Verkeer en Waterstaat heeft men ons inmiddels meegedeeld dat een herziening van de Europese richtlijnen zeker niet plaats zal vinden voor 2011 of 2012.

8. Trekkerrijbewijs Alleen jongeren van 16 en 17 jaar moeten in het bezit zijn van een trekkerrijbewijs om met een trekker op de openbare weg te rijden. Ze kunnen dit halen via

een Agrarisch Opleidingscentrum. Het trekkerrijbewijs geldt niet voor zelfrijdende of langzaam rijdende werktuigen. Het bewijs heeft ook niets met een brommercertificaat te maken. Er is dan ook geen sprake van vrijstelling. Het Nederlandse trekkerrijbewijs wordt in het buitenland niet erkend. Vanaf 18 jaar is voor het besturen van een trekker geen rijbewijs nodig. Een ICD-drager hoeft dus niet te voldoen aan eisen van medische geschiktheid en voor het besturen ervan geldt dus ook geen wachttijd van twee maanden. Toch zouden wij ICD-dragers die als zelfstandig ondernemer werkzaam zijn en daarbij gebruik maken van een tractor, willen aanraden hiervoor schriftelijk toestemming te vragen aan hun cardioloog en hun verzekeringsmaatschappij te informeren. Je weet maar nooit. Bent u in loondienst dan is het verstandig - onder meer in verband met de Arbo-wetgeving – uw werkgever in te lichten. Lange tijd is er sprake van geweest dat er een algemeen trekkerrijbewijs zou komen. Onlangs heeft minister Eurlings van Verkeer en Waterstaat echter officieel laten weten, dat hij niet van plan is dit rijbewijs in te voeren.

9. G  root rijbewijs voor ICD-dragers helaas uitgesloten Het komt steeds vaker voor dat beroepschauffeurs bij wie een ICD is of wordt geïmplanteerd ons de vraag voorleggen of er op geen enkele manier ontheffing is te krijgen voor het gebruik van de rijbewijzen C en D, met name als de ICD preventief wordt geïmplanteerd en de vraagsteller zich verder goed voelt. Jammer genoeg bestaat er geen enkele mogelijkheid om als ICD-drager nog van een zogenaamd groot rijbewijs gebruik te maken. Dit is in Europees verband zo geregeld. Wij beseffen ten volle dat deze beroepsbeoefenaars ons deze vraag voorleggen want voor hen betekent de implantatie niet meer of minder dan dat ze van beroep moeten veranderen of dat er binnen het bedrijf naar een andere functie voor hen moet worden gezocht. Het zal je maar overkomen, zeker als je al de 50 gepasseerd bent. Wij weten dat in de implantatiecentra zeer veel aandacht wordt besteed aan de voorbereiding van de patiënt op de implantatie. Toch hebben wij de WIBN (Werkgroep ICD-begeleiders Nederland) gevraagd bij het informatiegesprek nog eens uitdrukkelijk te wijzen op de consequentie wat betreft het (niet) gebruik van het groot rijbewijs.

29

ICD-nieuws Redactie

“Hangende VT’s” Op de Muurkrant kwam enige tijd geleden enkele keren het begrip “hangende VT’s” aan de orde. Omdat we wilden weten wat men daar nu precies onder verstaat, hebben we ons gewend tot de heer F. Steinmetz, Senior Clinical Services Engineer CRM Boston Scientific Nederland B.V. Hij schrijft ons het volgende: Hangende Ventriculaire Tachycardieën (een afschuwelijk woord; ik weet niet wie dit ooit bedacht heeft) zijn VT’s die NIET door de ICD behandeld (kunnen) worden. Dat komt omdat de frequentie te laag is om door de ICD gedetecteerd te kunnen worden. Dat kan de volgende oorzaken hebben:

sumenten Federatie (NPCF). Het meldpunt is op werkdagen te bereiken van 10.00 tot 16.00 uur op telefoonnummer (030) 291 67 77. Hoe meer mensen hun ervaringen melden bij het meldpunt Consument en Zorg, hoe beter de NPCF weet met welke vragen en problemen mensen rondom overstappen geconfronteerd worden. Elke bijdrage telt. Het kan de basis zijn voor verdere actie richting politiek en zorgverzekeraars. Doe daarom mee met het onderzoek ’Veranderen van zorgverzekering en zorgverzekeraar’ en vul de vragenlijst in via http://monitor.npcf.nl/2007-2008veranderenvanverzekering. Vragen rondom overstappen kunt u ook mailen naar [email protected]. Alvast bedankt voor uw medewerking!

1) Niet geheel juiste programmering van de ICD. 2) Frequentie van de VT neemt af vanwege (aangepaste) medicatie. Deze “langzame” VT’s zijn helaas moeilijk door middel van ICD-therapie te beëindigen maar zijn vanwege de lage frequentie door de patient hemodynamisch goed te verdragen.

Toepassing RIFD en eventuele risico’s daarvan voor de ICD Een ICD-drager vroeg zich af of de toepassing van R(adio) F(requency)ID(identification) waarbij een (onzichtbare) chip wordt gebruikt voor het aflezen van allerlei gegevens, gevaar oplevert voor ICD-dragers. Het antwoord van de technici luidt dat de zender voor het scannen van de RFID-chips te zwak is om eventueel te kunnen storen. Er ontstaan echter telkens nieuwe technologieën met andere frequenties. Daarom kun je voor alle zekerheid het “risico” van RFID het beste vergelijken met dat van winkelpoortjes. In opkomst is de zogenaamde RF-communicatie met een pacemaker of ICD, maar ook daarbij is het de taak van de fabrikanten een zo veilig mogelijk communicatiesysteem te ontwikkelen.

Overstap zorgverzekering Doe mee met onderzoek: http://monitor.npcf.nl/20072008veranderenvanverzekering De nieuwe premies voor de zorgverzekering voor 2008 zijn bekend. Er kan dus weer worden gewisseld van zorgverzekeraar en zorgverzekering. Van 15 november 2007 tot 1 maart 2008 kunt u met vragen, problemen en klachten rondom overstappen terecht bij het meldpunt Consument en Zorg van de Nederlandse Patiënten Con-

30

Bob Leenders

ICDjournaal

Aanmeldingsformulier

Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De Stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 0320–236100 M.W. Split, voorzitter: 075-6176489 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282 Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie Redactie F.A.C.G. Mol, P.H. Zaadstra Medewerkers: G  .H.M. Sterks, H. Nieuwenhuis, mevr. R. Verberne Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029

Ja, ik meld mij aan als donateur Naam: 

M/V

Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum: ICD-drager sinds: Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 9,— per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum: Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 54058 3620 WB Breukelen 2008-1

Secretariaat / Donateursadministratie Postbus 48, 3620 AA Breukelen @: [email protected] (ook voor adreswijzigingen) Donatie De minimale bijdrage is € 9,— per jaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Jongeren tot 30 jaar Regio Noord Regio Oost Regio Midden Regio Noord-Holland Regio Zuid-Holland Regio Zuid Regio Zuid-West Meer informatie vindt

Robert Hartemink tel. 06-50283154 Dineke van Slooten tel. 050-3095254 Egbert Oosterloo tel. 0515-574172 Jannie Appelo tel. 0527-246133 Eghard Kolste tel. 074-2430361 Evelyne Rekswinkel tel. 026-3252553 Adrie Langeler tel. 0573-253386 Gerrit Matser tel. 0318-419458 Berend van der Vegt tel. 0527-616820 Michel Ronczai tel. 06-51433215 Robert Smits tel. 06-50234790 Dick Marsman tel. 0226-315243 Rinus Split tel. 075-6176489 Ton Borghart tel. 070-3909114 Stephan Tuinenburg tel. 010-2136046 Arie Susan tel. 079-3315459 Rob Wijdeveld tel. 040-2419998 Marianne Kuijpers tel. 0499-496811 Claudia Witters tel. 013-5112901 Henk Nieuwenhuis tel. 0166-603347 Gijs Sterks tel. 073-5514324 u op www.stin.nl onder STIN

31

Sponsors

Vormgeving en realisatie: Novente vormgevers, Barneveld

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en hosting website: