opvoeding

31

2 Het Visueel Profiel als overbruggingsmodel tussen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding

D b1

p3

s

a2 a1

p1

b2 b3 a3 p2

32

33

2 Het Visueel Profiel als overbruggingsmodel tussen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding In dit hoofdstuk wordt de theoretische basis van het onderzoeksontwerp omschreven. In paragraaf 2.1 wordt nagegaan of recente benaderingen van slechtziendheid een pedagogisch kader opleveren. Allereerst worden in 2.1.1 de benaderingen van slechtziendheid bij (voornamelijk oculair) slechtziende kinderen in onderwijs en hulpverlening beschreven. Vastgesteld wordt dat deze benaderingen onvoldoende een pedagogisch kader opleveren. Vervolgens wordt in 2.1.2 nagegaan of neuropsychologische benaderingen van (voornamelijk cerebrale) slechtziendheid hiervoor meer mogelijkheden bieden. Omdat ook deze benaderingen niet voldoen wordt in 2.2 de ICIDH / ICF beschreven. In paragraaf 2.3. wordt de ICIDH / ICF toegepast en uitgewerkt bij slechtziendheid en gecombineerd met (ped)agogische kenmerken. Deze uitwerking wordt het Visueel Profiel genoemd. In paragraaf 2.4 wordt deze nieuwe benadering van slechtziendheid nader uitgewerkt. In paragraaf 2.5 wordt de toepassing in de revalidatie en in 2.6 de pedagogische hantering van het Visueel Profiel beschreven. Hiermee lijkt deze benadering van slechtziendheid met behulp van het Visueel Profiel wel een pedagogisch kader op te leveren. In 2.7 worden kernbegrippen uit het Visueel Profiel en psychologische en pedagogische kernbegrippen voor het onderzoeksontwerp gekozen. Deze worden in 2.8 geplaatst in een theoretisch model. Dit theoretische model vormt de basis voor de uitwerking van de centrale vraagstelling naar deelvragen en naar het onderzoeksontwerp, zoals dat in de volgende hoofdstukken wordt beschreven.

34

2.1

Literatuurverkenning m.b.t. benaderingen van slechtziendheid

Het algemene doel van de opvoeding is het nastreven van de realisatie van een door opvoeders en jongere gewenste vorm van zelfstandig bestaan in de samenleving (Reynders, 1992; Nakken, 1998, 1999). Aansluitend daarop kan kinderrevalidatie bij slechtziendheid omschreven worden als: “het totaal aan specialistische hulp aan kinderen met visuele beperkingen, hun ouders en andere directe opvoeders, vanuit diverse disciplines en interdisciplinair samenwerkend, ingebed in en ondersteunend aan de opvoeding van het kind door de ouders en de door hen gekozen opvoedingsdoelen”. (Looijestijn & Middel, 2000 en 2002). Een voorwaarde om deze inhoud aan kinderrevalidatie te kunnen geven is het hebben van inzicht in de mate en wijze waarop slechtziendheid een bedreiging of belemmering vormt voor het realiseren van deze opvoedingsdoelen. Zonder inzicht in deze samenhang tussen visuele stoornissen, visuele ervaringsdeprivatie en ontwikkeling van het kind is er geen pedagogisch kader. Dan kan het terugdringen van gemeten visuele stoornissen tot doel verheven worden, zonder dat duidelijk is of de wijze waarop dit gebeurd de meest efficiënte ondersteuning van ouders en kind vormen ter realisatie van opvoedingsdoelen. Nagegaan wordt of bestaande benaderingen van slechtziendheid een dergelijk pedagogisch kader mogelijk maken. Van oudsher heeft zorgverlening en onderwijs voor slechtziende en blinde kinderen en revalidatie van volwassen slechtziende of blinde mensen zich vrijwel uitsluitend gericht op oculaire slechtziendheid. Dat maakte dat een oogheelkundige en optometrische benadering van voornamelijk de lagere visuele functies van slechtziendheid lange tijd dominant was (zie ook paragraaf 1.2 en van Hof, Looijestijn, & van de Wege, 1997). Recente benaderingen streven duidelijker naar het betrekken van hogere visuele functies en de betekenis van slechtziendheid voor het dagelijkse leven. Onzes inziens geven dergelijke benaderingen van slechtziendheid meer aanknopingspunten voor de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding. Voor het doel van een pedagogisch kader zullen wij ons op deze “bredere benaderingen” richten. 2.1.1

Benaderingen van slechtziendheid bij kinderen in onderwijs en hulpverlening Het werk van Barraga kan beschouwd worden als een eerste systematische aanpak van slechtziendheid binnen het onderwijs aan kinderen met visuele beperkingen. Zij benadert het kijken en zien als leerbare vaardigheden, als een ontwikkelingsproces (Barraga, 1964). Zij omschrijft “visual disorder” als iedere pathologische conditie van het visuele systeem, welke mogelijk langs medische weg behandeld kan worden (Barraga & Morris, 1980). Een visueel systeem omvat daarbij zowel het oog, de oogzenuw als alle hersendelen, die het kijken en zien beïnvloeden. “Visual impairment” is iedere optische of medische te diagnosticeren conditie in de ogen of het visuele systeem, welke een effect hebben op de ontwikkeling van het normale gebruik van het zien. Visueel functioneren is het gebruik van de visuele waarneming om taken uit te voeren, die visuele oriëntatie vereisen. Zij heeft daarbij "visual perceptual functions" een plaats gegeven in screening van het visueel functioneren t.b.v. ontwikkelingsprogramma's van visuele efficiëntie (Barraga, 1970). Visual perception definieert zij als "the ability to understand, interpret meaningfully, and use information received through the visual sense" (Barraga & Morris, 1980, zie Glossary pag. 148-156). Visuele efficiëntie is de mate waarin specifiek visuele taken uitgevoerd kun-

35

nen worden op een weinig inspannende, comfortabele wijze in zo min mogelijk tijd en passend bij persoonlijke en omgevingsvariabelen. “Visual disability” is iedere begrenzing van functies, welke ervaren worden als het resultaat van visuele stoornissen. Ook wordt aandacht besteed aan de ontwikkeling van een positieve houding van ouders en leerkrachten. Visueel gehandicapt is een algemene term om de hele groep van individuen te beschrijven, die moeilijkheden ervaren in het zien, of speciale aanpassingen nodig hebben om visueel te kunnen functioneren onder gemiddelde condities, inclusief hen die geen bruikbare visuele waarneming hebben. De uitwerking van deze brede typering van slechtziendheid is voornamelijk gericht op een kort hanteerbaar screeningsinstrument met een observatielijst en een zeer uitgebreid aantal lessen. Daaraan is een uitgebreide literatuurstudie aan vooraf gegaan. Er wordt echter beperkt aandacht besteed aan de samenhang en ordening van de diverse deelbegrippen van slechtziendheid. De brede schets van slechtziendheid is in de uitwerking beperkt terug te vinden. Het screeningsinstrument, de "Diagnostic Assessment Procedure" (DAP), is een middel om met behulp van 40 visuele taken een zeer breed terrein van visueel functioneren in kaart te brengen. Daarbij worden de visuele taken onderverdeeld in acht ontwikkelingsmijlpalen: A bewustzijn van visuele stimuli, B controle over oogbewegingen en discriminatie van vorm en kleur, C exploratie, discriminatie, gebruik van objecten, D discriminatie en identificatie van afbeeldingen van voorwerpen, mensen en handelingen, E geheugen voor details. Deel-geheel relaties. Onderscheid figuur/achtergrond, F discriminatie, identificatie, reproductie van abstracte figuren en symbolen, G waarneming van relaties op plaatjes, abstracte figuren, symbolen en ten slotte H identificatie, waarneming, reproductie van symbolen (Barraga & Morris, 1980 en 1993). Bij de DAP behoort een Low Vision Observation Checklist, waarmee de instelling t.a.v. het zien, het gebruik van visuele hulpmiddelen, diverse visuele gedragingen (algemeen, binnenshuis en buiten), de benadering van visuele taken en lichtvoorkeur in kaart worden gebracht. Met behulp van het aldus verkregen beeld van de visuele mogelijkheden en beperkingen kan een visueel trainingsprogramma worden gestart op basis van de bijgeleverde lessen. De lessen worden ingedeeld met de aanduidingen “optical, perceptual and visual perceptual functions”. Vooral de visuele schoolse vaardigheden zijn in het diagnostisch instrument opgenomen: 9 van de 40 observatieopgaven zijn gericht op lees- en schrijfvaardigheden. De opgaven van de DAP en de lessen zijn gerangschikt in een volgorde gebaseerd op de veronderstelde visuele ontwikkeling. Nader onderzoek heeft deze hiërarchie niet kunnen ondersteunen (Berla, Rankin, & Willis, 1980; Faubert, Overbury, & Goodrich, 1986; Overbury, Goodrich, Quillman, & Faubert, 1989). Tobin e.a. hebben eveneens een checklist ontworpen met bijbehorend lesboek: Look and Think (Tobin, Chapman, Tooze, & Moss, 1977). Dit instrument is vooral gericht op visuele vaardigheden in de kleuterleeftijd: het benoemen van concrete voorwerpen, speelgoed, foto’s, tekeningen, het waarnemen van gebaren en oog-hand coördinatie en ten slotte het herkennen en benoemen van kleuren. Dit instrument richt o.a. de aandacht op de voor jonge slechtziende kinderen zo belangrijke stappen in de visuele herkenning van natuurlijke voorwerpen, verkleinde speelgoed, natuurlijke afbeeldingen tot aan geabstraheerde tekeningen. Corn heeft aandacht gegeven aan de ordening en uitwerking van deelbegrippen, zoals Barraga ze onderscheiden heeft. Ze betrekt in haar “Model van Visueel Functioneren” drie dimensies, alle drie onderverdeeld in vijf deelbegrippen (Corn, 1983). Ten eerste “visual abilities”, waaronder naast gezichtsscherpte en visueel veld ook oogbewegingen, “brain functions” en licht en kleurreceptie. Ten tweede “stored and available individuality”, waartoe cognitie, sensorische integratie, perceptie, “psychological make-up” en “physical make-up” behoren. Ten derde “environmental cues”, onderverdeeld in kleur, contrast, tijd, ruimte en verlichting.

36

Zij maakt onderscheid tussen de begrippen visuele stimulatie, visuele efficiëntie en het gebruiken van visuele waarneming (Corn, 1988). Visuele stimulatie is het bewust maken van visuele stimuli als onderdeel van het visuele proces en het daarop reageren (Corn, 1989). Visuele efficiëntie is het interpreteren van visuele stimuli. Het gebruiken van visuele waarneming is het toepassen in het dagelijkse leven in combinatie met andere zintuiginformatie. In een nadere uitwerking wordt “brain functions” onderverdeeld in de “control functions = fixation, pupil size and lens shape” en in “processing” = fusion, awareness and perception”. Bij “stored and available individuality” worden o.a. de volgende onderverdelingen gemaakt: “perception = part/whole, figure/ground, closure and sequence; “cognition = intelligence, problem-solving, concept development, memory and experience”; “psysical make-up = reaction time etc.”. Zij heeft verder een stappenplan geschetst voor het aanmeten en leren gebruiken van optische hulpmiddelen, startend met een meting van visueel functioneren, een analyse van visuele vaardigheden en de uitvoering van taken. Ook anderen hebben benaderingswijzen geschetst om vanuit een bepaling van visuele functies bij slechtziende kinderen / personen te komen tot optimaal gebruiken van visuele waarneming. Zij refereren daarbij aan het werk van Barraga, Tobin en Corn. Bishop benadrukt de wenselijkheid om het visueel functioneren in het dagelijkse leven in kaart te brengen, ondanks problemen daarbij. Zij noemt als problemen de grote verschillen in visuele omgeving, het in ontwikkeling zijn van de visuele vaardigheden bij kinderen en het gegeven dat andere individuele kenmerken mede bepalend zijn op het niveau van visueel functioneren (Bishop, 1988a/b). Zij wijst op een uitgebreide “vragenlijst” voor een dergelijke wijze van evaluatie van visueel functioneren (Texas education agency, 1984). In deze vragenlijst worden vele aandachtspunten opgesomd De opsommingen blijven soms erg grof, bijvoorbeeld “Social / emotional development: awareness of other’s social cues, independance, leadership in class, disciplinary actions, personal adjustment and peer acceptance and interaction”. Zij geeft verder aan dat naast de DAP ook de Motor Free Test of Visual Perception gebruikt kan worden en wijst op het werk van Frostig (Frostig, Richardson, & Mandell, 1973). Hall, Kelelis & Bailey onderscheiden drie componenten in visuele capaciteiten: de voornamelijk visuele component “visual attending behaviors”, de voornamelijk visueelcognitieve component “visual examining behaviors” en de voornamelijk visueel-motorische component “visually guided motor behaviors” en schetsen op basis van dit onderscheid een model voor training van visueel functioneren met daarin “visual environmental management, visual skills training and visually dependent task training” (Hall & Bailey, 1989). De la Porte des Vaux e.a. beschrijven een interdisciplinaire methode, waarin diverse gegevens voor beoordeling en training van de visuele waarneming worden geïntegreerd. De methode richt zich op oogheelkundige gegevens, visueel functionele gegevens waaronder het ontdekken, herkennen en identificeren van objecten en posities in de ruimte en gegevens m.b.t. de wijze waarop de visuele waarneming in het dagelijkse leven gebruikt word. Mogelijkheden voor oefeningen worden kort geschetst. Het testmateriaal omvat een pictogram, getallen, woorden, reeksen figuren en foto’s voor herkenning. (De la Porte des Vaux, Holzschuch & Menu, 1993) Bolduc e.a. beschrijven een model van interdisciplinaire samenwerking en wijzen daarbij op de Developmental Test of Visual Motor Integration van Beery (Bolduc, Gresset, Sanschagrin, & Thibodeau,1993). In Nederland is Ida Ekkens een pionier op het gebied van visuele training bij kinderen. Bij het in kaart brengen van het visueel functioneren houdt zij o.a. rekening met de kijkstrate-

37

gie, kleur en contrast waarneming, detailwaarneming, visueel discrimineren, de overgang van drie naar twee dimensionaal materiaal, closure, deel-geheel relaties, visueel ruimtelijk waarnemen, symmetrie perceptie, visuomotoriek, figuur achtergrond waarneming en beeldinterpretatie. Haar jarenlange ervaring heeft geleid tot diverse hulpmiddelen voor onderzoek naar en stimulering van het visueel functioneren van slechtziende kinderen. Zij heeft veel materiaal ontwikkeld voor visuele stimulatie, richtlijnen gegeven voor leerkrachten en therapeuten, een computerprogramma opgezet en een diagnostisch instrument ontwikkeld gericht op het trainen van diverse aspecten in het visueel functioneren. (Ekkens, 1994; 1998 a en b, 2001). Ondanks alle beschreven variabelen van het begrip slechtziendheid houdt men ook bij de WHO meeting in 1992 (ICEVH in Bangkok, Thailand) nog vast aan de beperkte omschrijving van low vision in termen van gezichtsscherpte: “...any usable vision in people whose visual acuity is less than 6/18 (20/60)...” Wel wordt daar aan toegevoegd dat “...acuity measurements cannot indicate the level of functional vision or the efficiency with which a child can use low vision...” De definitie waar men uiteindelijk op uit komt is: “A person with low vision is one who has impairment of visual function, even after treatment and-or standard refractive correction, and has a visual acuity of less then 6/18 to light perception or a visual field of less than 10 degrees from the point of fixation, but who uses, or is potentially able to use, vision for the planning and-or execution of a task.”. Men vult dit wel aan met de opmerkingen dat “...this working definition...should not be used for eligibility for services...” en dat ook andere visuele functies daarin betrokken moeten worden “...such as low contrast sensitivity, and loss of dark adaptation...”(Best, & Corn, 1993). Voor onze vraagstelling naar het pedagogische kader, waarin de relatie zichtbaar moet worden tussen slechtziendheid enerzijds en ontwikkeling / opvoeding anderzijds, zijn er bij deze benaderingen een aantal kanttekeningen te maken: De uitbreiding van het aantal variabelen maakt het begrip slechtziendheid tot een wat toevallige verzameling deelbegrippen. Het omvat een opsomming van psychofysische meetuitslagen en gedragsbeschrijvingen, zonder een logische samenhang. Aandacht voor een heldere ordening lijkt dan ook noodzakelijk bij de pogingen het begrip slechtziendheid ruimer of gedetailleerder te meten. De uitbreiding blijft sterk geënt op “objectief” meetbare stoornissen in vooral lagere visuele functies en beperkter in hogere visuele functies. De uitbreiding betrekt weliswaar ook observaties gericht op het kijken in alledaagse situaties, maar komt daarbij nauwelijks verder dan opsommingen van vele, erg verschillende alledaagse visuele handelingen. Hoe dergelijke handelingen systematisch geobserveerd moeten worden blijft beperkt, bijvoorbeeld tot aanduidingen van grootte en kijkafstand. Met het oordeel van betrokkenen bij alledaagse kijktaken wordt nauwelijks rekening gehouden, het is de professional die op basis van metingen en / of observaties haar / zijn oordeel geeft. Naar onze mening dienen beide oordelen betrokken te worden (Looijestijn, Nakken, de Haan, & Smrkovský, 2000). Bij gerichtheid op objectief meetbare stoornissen doemt het gevaar op dat feitelijk de technische normen van de professional ten onrechte beschouwd worden als de objectieve werkelijkheid, waarop de revalidatiedoelen bepaald kunnen worden. Persoonlijkheidseigenschappen en de leefstijl van de betrokkene, situationele factoren en reacties van de sociale omgeving kunnen daarbij ten onrechte beschouwd gaan worden als storende of “subjectieve” factoren. De hulpvraag van betrokkenen kan daarmee naar de achtergrond verdwijnen. Dan vor-

38

men de doelen van de betrokkenen niet meer de norm. Richtinggevend wordt de “objectief vast te stellen meerwaarde” en daarmee de “beste” verlichting, het “beste” optisch hulpmiddel, waarmee de grootste leessnelheid verkregen kan worden enz. Een ander gevaar is dat het nastreven van de gemiddelde "visuele ontwikkeling" tot norm wordt verheven in haar volgorde en einddoelen (Berla, Rankin, & Willis, 1980). Betwijfelt mag worden of de visuele ontwikkeling bij kinderen en jongeren met visuele beperkingen zonder meer vergelijkbaar gesteld mag worden met de gemiddelde visuele ontwikkeling. De beschrijvingen van de samenhang tussen visuele beperkingen en ontwikkeling zijn sterk gebaseerd op persoonlijke ervaringen in de hulpverlening. Empirisch onderzoek als onderbouwing van modellen en programma’s bij kinderen met visuele beperkingen is nog zeer beperkt (Tavernier, 1991 en 1993). Geconstateerd kan worden dat de hier beschreven benaderingen van slechtziendheid bij kinderen nog onvoldoende een pedagogisch kader scheppen voor onderzoek naar de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding. Het betrekken van hogere visuele functies en gerichtheid op de betekenis van slechtziendheid voor het dagelijkse leven geeft o.i. wel betere mogelijkheden voor een (ped)agogisch kader. Daarom zal aanvullend op deze benaderingen nagegaan worden of neuropsychologische benaderingen van voornamelijk cerebrale slechtziendheid meer mogelijkheden bieden voor een pedagogisch kader. 2.1.2

Neuropsychologische benaderingen van slechtziendheid Allereerst zullen we enkele onderzoeken beschrijven over een neuropsychologische benaderingen van oculaire slechtziendheid. In deze onderzoeken wordt de samenhang tussen lagere visuele functies, hogere visuele functies en mogelijkheden / beperkingen bij visuele taken in het dagelijkse leven geschetst. Onderzoek bij mensen met verworven hersenletsel geeft een breed spectrum aan hogere visuele functies, welke gestoord kunnen zijn. Om na te gaan welke hogere visuele functies in ons onderzoek betrokken moeten worden beschrijven we kort de recente discussie in de twee corticale visuele systemen voor visuele informatieverwerking. Daaruit kan geconcludeerd worden dat in onderzoek naar slechtziendheid een breed spectrum aan visuele functies betrokken moet worden en dat de keuze van visuele functies nog tamelijk arbitrair is. Daarna zullen we beschrijven welke problemen en aandachtspunten er zijn in neuropsychologisch onderzoek naar visuele waarneming. Tot slot zullen we bezien in hoeverre neuropsychologische benaderingen van cerebrale slechtziendheid aanknopingspunten bieden voor een pedagogisch kader. Door Faubert, Overbury en Goodrich is aangetoond dat de Frostig Figure Ground test een significant betere voorspeller voor letterherkenning, woordherkenning en leesvaardigheid bij volwassen personen met slechtziendheid is dan dichtbij of veraf gezichtsscherpte. Ook werd aangetoond dat prestaties op de Frostig figure ground test door training verbeterd kunnen worden en dat deze verbetering tevens een positief effect had op leessnelheid en de totale tijd die men achter elkaar kan lezen. Verder werd vermeld dat de hoeveelheid tijd nauwelijks samenhing met de nauwkeurigheid van de antwoorden en dat een "dot matrix configuration task", een copy draw test lijkend op de Bender Gestalt Test, target match taken met staafvormen en symbolen en de trailmaking A (als niveautest) uit de Halstead-Reitan Neurological Assessment test een "ceiling effect" hadden. (Faubert et all., 1986; Overbury et all.,1989; Goodrich, 1994). Overigens gaf

39

de lange totale afnametijd van de Frostig figure ground subtest aanleiding tot de start van een onderzoek naar een voor slechtziende volwassenen aangepaste versie (Goodrich, 1990). In een onderzoek gericht op bepaling van de mate van effectiviteit van passieve of actieve wijze van aanleren van kijkstrategieën bij oudere personen met slechtziendheid, werd aangetoond dat kijkstrategieën aanleren op een "bewegende wijze" (=met hoofd- en lichaamsbewegingen en draaien van papier) een groter effect heeft op de prestaties op de Frostig figure ground test dan niet bewegen. Leesprestatie en prestaties op de Bender Gestalt test vertoonde slechts een niet significante verbetering, het sterkst bij "niet-bewegen" respectievelijk "wel bewegen" (Conrod et al., 1986). Dodds en Davis (1989) hebben de ecologische theorie van visuele waarneming van Gibson gebruikt als basis voor een mobiliteitsprogramma. In dat programma, genaamd OCULA, worden "textural-shearing task", "degraded-figures task", "embedded-figures task" en "peripheral-attention task" gebruikt (dit is respectievelijk: bewegingsdetectie / contrast en closure / figuur-achtergrond waarneming / visuele opmerkzaamheid in het perifere gezichtsveld, alle gebruikt als een snelheidstest). In hun onderzoek werd aangetoond dat snelheid in textural-shearing, embedded-figures en de peripheral-attention task significant correleren met een maat voor de voorkeur loopsnelheid (als maat voor mobiliteitsvaardigheid), en dat de maat voor gezichtsscherpte en gezichtsveld geen significante correlatie hebben. De score op de peripheral-attention task en de maat voor gezichtsveld correleren bovendien significant met het oordeel van mobiliteitsinstructeurs over de wenselijkheid van mobiliteitstraining. Ook werd bij dit onderzoek aangetoond dat verbetering van de drie visuele perceptie taken door middel van training mogelijk is en dat dit tendeert naar een positief effect op mobiliteitsvaardigheden. Ellis et al. onderzochten bij slechtziende kinderen het vermogen tot het herkennen van gezichtsuitdrukkingen en gezichtsherkenning. Slechtziende kinderen tussen 7 en 11 jaar presteerden significant slechter in het herkennen van gezichten op kleurenfoto's als geheugentaak met een vaste aanbiedingstijd van vier seconden. Er was geen verschil tussen deze kinderen en de normaal ziende controlegroep voor wat betreft het herkennen van gezichtsuitdrukkingen, wel presteerden de jongste kinderen van beide groepen slechter (Ellis et al.,1987). In een ander onderzoek naar de oorzaken van problemen in gezichtsherkenning bij twee kinderen werden naast de meting van contrastgevoeligheid ook tekenopdrachten gegeven, herkenningstaken uitgevoerd met echte voorwerpen, foto's, lijntekeningen en weergaven vanuit een uitzonderlijk gezichtspunt. Verder werd de Benton facial recognition test (F.R.T.) afgenomen en vergelijkbare fotoseries, maar nu als short-term memory en long-term memory taak, met vertrouwde gezichten en met diverse gezichtsuitdrukkingen. Opvallend bij dit onderzoek was dat het kind met een (therapieresistente) stoornis in gezichtsherkenning vrijwel gemiddeld scoorde op de F.R.T. Wel scoorde dit kind zwakker dan de andere proefpersoon bij de geheugenvorm en bij vertrouwde gezichten. Het kijkend herkennen van gezichtsuitdrukkingen vormde weinig problemen voor haar (Ellis et al., 1988). Bailey etc. onderzochten de samenhang tussen gezichtsherkenning en slechtziendheid. De prestaties in het herkennen van personen en het herkennen van gezichtsexpressies van zwartwit foto's bleek het best te correleren met "word reading acuity" en minder met respectievelijk "letter chart acuity" en "grating acuity". Contrast gevoeligheid bleek relatief zwak te correleren met gezichtsherkenning (Bailey et al., 1990). Koornstra vergeleek het herkennen van gezichtsexpressies door slechtziende en normaal ziende kinderen van 5 t/m 7 jaar. Slechtziende kinderen bleken significant slechter te presteren. Daarbij was er geen significant verschil in prestaties tussen de jongste en de oudste kinderen,

40

noch tussen jongens en meisjes in deze leeftijdsgroep personen met slechtziendheid. Er was slechts een lichte trend dat een gezichtsscherpte lager dan 0,1 samenhing met slechtere herkenning (Koornstra, 1987). Erber et al. vonden eveneens een dergelijke samenhang: slechtziende ouderen met een gezichtsscherpte van 0,25 of hoger konden redelijk hoofdbewegingen, mondbewegingen en oogcontact signaleren, terwijl vooral onder een gezichtsscherpte van 0,04 zelfs hoofdbewegingen niet meer lukten (Erber et al., 1994). Van de Wege onderzocht selectieve aandacht bij volwassenen met een lage gezichtsscherpte, waarbij bij hen een gelijksoortig valide effect gevonden werd als bij normaal ziende volwassenen; zowel van aanwijzingen voor plaats als voor vorm op het richten van de aandacht (v.d. Wege, 1998). Coeckelberg onderzocht de relatie tussen het gezichtsvermogen, compensatoire kijkstrategieën en het effect van training van deze strategieën op de praktische rijgeschiktheid bij mensen met centrale gezichtsvelddefecten (Coeckelbergh, 2002). Tant onderzocht de samenhang tussen lagere en hogere visuele functies, in het bijzonder de perceptuele asymmetrie in de visuospatiële neuropsychologische functies, met visuele prestaties tijdens het autorijden en het effect van training van saccadische compensatietraining bij mensen met halfzijdige gezichtsvelduitvallen (Tant, 2002).

Uit dergelijke onderzoeken kan geconcludeerd worden dat voor onderzoek naar visuele mogelijkheden en beperkingen in het dagelijkse leven het betrekken van zowel hogere als lagere visuele functies vruchtbaar is. Dit geld daarmee eveneens voor onderzoek naar de invloed van slechtziendheid op ontwikkeling / opvoeding. Relevant wordt daarmee de vraag welke hogere visuele functies er onderscheiden kunnen worden en welke in een dergelijk onderzoek betrokken moeten worden. Hersenbeschadiging kan leiden tot stoornissen in diverse visuele perceptuele, cognitieve functies. Benson noemt als stoornissen in verwerking van visuele informatie achromatopsie 4, kleur agnosie 5, stoornis in het benoemen van kleuren 6, alexia 7, anomia 8, hemi-inattentie of hemineglect 9, constructiestoornis 10, stoornis in het aankleden 11, stoornis in visueel geheugen 12, typografische agnosie 13, omgevingsagnosie 14, apperceptieve 15 en associatieve visuele agnosie 16, 4

Totale kleurenblindheid, zie verder paragraaf 3.4 Het wel kunnen matchen van kleuren op basis van het zien, maar geen kleuren kunnen benoemen noch aan kunnen wijzen als de kleurnaam wordt genoemd. 6 Idem, maar wel kleuren aan kunnen wijzen als de naam wordt genoemd. 7 Visuele taal stoornis waarbij de persoon wel geschreven woorden kan kopiëren, maar niet kan komen tot de visuele presentatie van gespelde woorden en niet kan lezen. 8 Woordvinding problemen 9 Het niet opmerken / negeren van stimuli vanuit één zijde (vaak linkerzijde) bij gelijktijdige stimuli aan beide zijden. 10 Onvermogen in het reproduceren van visueel-ruimtelijke vormen. 11 Het negeren van één zijde bij het aankleden of het onvermogen om de ruimtelijke relatie te leggen tussen de zijde van kledingstukken met delen van het lichaam; het niet snappen van wat hoort waar. 12 Onvermogen tot het onthouden van visuele beelden. 13 Het niet kunnen “lezen” van een getekende weergave van een ruimte, maar wel de weg weten te vinden in die ruimte. 14 Het omgekeerde namelijk wel een kaart kunnen lezen, maar in bekende ruimtes (zoals in het eigen huis) de weg 5

41

visuele hallucinaties 17, visuele allestesie 18, palinopsie 19, stoornis in het matchen van gezichten, prosopagnosie 20, optische ataxie 21, oculomotorische apraxie 22 en simultaanagnosie 23 (Benson, 1989). Dergelijk klinische "syndroom"-benamingen duiden een enkele functiestoornis of een beperkt aantal kenmerkende functiestoornissen aan, welke gepaard gaan met ongestoorde functies. Niet altijd zijn de omschrijvingen van de gestoorde functies bij de diverse concepten van visuele agnosie voldoende scherp om de overlap en het verschil in functies goed af te bakenen en tussen auteurs bestaan er definitie verschillen. Zihl geeft aan dat hersenbeschadiging kan leiden tot stoornissen in zowel lagere als in hogere visuele functies. Tussen deze lagere en hogere functies kan een samenhang bestaan. Hij herinnert aan het methodologische en theoretische probleem in het onderscheiden van hogere visuele functiestoornissen, zoals visuele agnosie, van een combinatie van lagere visuele functiestoornissen. Daarom is het van belang om de aandacht niet alleen op de visueel perceptuelecognitieve functies te richten, maar tevens op de lagere visuele functies. Hij geeft aan dat hersenbeschadiging samen kan gaan met gezichtsvelduitvallen, hemiachromatopsie, hemiamblyopie, gezichtsscherpte daling, aantasting van beeldkwaliteit, onstabiele visuele functies zoals snel uitdoven van visuele prikkels en visuele vermoeidheid, stoornis in de contrastgevoeligheid en lichtgevoeligheidsstoornissen (Zihl, 1989). Velduitvallen gaan vaak samen met leesproblemen, kleine saccadische oogbewegingen en moeite met visuele exploratie. Deze vaak voorkomende problemen in visuele exploratie (54 % van de mensen met een verworven hersenbeschadiging) kunnen ook samenhangen met stoornissen in de visueel ruimtelijke waarneming (Zihl, 1994). Bij functiestoornissen wordt geprobeerd om de bijbehorende cerebrale structuur te lokaliseren, zie paragraaf 2.2. In veel gevallen is daarbij tevens sprake van een functie specifieke hersenhelftdominantie. Dat aspect kan gevonden verbanden nuanceren, bijvoorbeeld tussen gezichtsherkenning en contrastgevoeligheid. Zo vonden Newcombe et al., bij onderzoek gericht op de samenhang tussen contrastgevoeligheid en gezichtsherkenning, dat zowel linkszijdige als rechtzijdige hersenbeschadiging samen gaat met een verminderde contrastgevoeligheid, maar dat alleen rechtzijdige hersenbeschadiging samengaat met een langzamer kunnen onderscheiden van gezichten van niet-gezichten (Newcombe et al., 1989). Door de bijzondere verbindingen tussen netvlieshelften en hersenhelften maakt taakspecifieke hersenhelft dominantie dat er sprake is van een taakspecifiek visueel half veld dominantie. Verbale taken hebben in het algemeen een rechter visueel veld dominantie en non-verbale visueel ruimtelijke taken een linker visueel veld dokwijt raken. 15 Het onvermogen om langs visuele weg stimuli te herkennen bij intacte herkenning langs andere zintuigkanalen; het niet kunnen komen tot een visueel begrip. 16 Het wel kunnen komen tot een visueel begrijpen van het direct waargenomen object, maar dit begrip op basis van alleen visuele informatie niet kunnen plaatsen in een juiste klasse van objecten; onvermogen tot associatie met eerdere visueel waargenomen objecten. 17 Het ervaren van visuele waarneming zonder feitelijke visuele stimuli of duidelijk afwijkend van het werkelijk aangeboden visuele beeld. 18 Het waarnemen van een visueel beeld in een ander kwadrant of gezichtshalfveld, dan in het werkelijk aangeboden blikveld. Ook wel “optic allesthesia” genoemd. 19 Het nog steeds of opnieuw waarnemen van een visueel beeld, nadat de feitelijke visuele stimuli verdwenen is. 20 Onvermogen in het kijkend herkennen van bekende gezichten. 21 Een stoornis in het vermogen tot visueel gericht reiken en aanraken van een object in de ruimte. 22 Onvermogen om de blik te sturen en fixeren in de richting en plaats die men wil; geen willekeurige fixatiewisselingen kunnen maken en blijven “hangen” in eerdere fixatie. 23 Onvermogen om tegelijkertijd meerdere objecten te zien en te omschrijven en slechts te komen tot het opmerken van deelinformatie.

42

minantie (Rourke et al, 1983; Bouma et al, 1988). Uit de vergelijking van dergelijke klinische beelden bij groepen én door gevalsbeschrijvingen kunnen, met behulp van informatieverwerkingsmodellen zoals deze gebruikt worden in de cognitieve psychologie, afzonderlijke functies en de bijbehorende verwerkingseenheden gedestilleerd worden en de onderlinge samenhang in modellen weergegeven worden (De Haan, 1994). Bijvoorbeeld uit het verschil tussen typografische agnosie en omgevingsagnosie lijkt afgeleid te kunnen worden dat er twee gescheiden visuele functies zijn voor oriëntatie in de ruimte. Op basis van onderscheidingen tussen stoornissen in het matchen van onbekende gezichten en prosopagnosie (Benson, 1989) of tussen visuele gezichtsherkenning en de gevoelscomponent behorend bij bekende gezichten, waarbij meer zintuigmodaliteiten een rol spelen (Ellis & Young, 1990) kunnen dan modellen van gezichtsherkenning worden opgesteld (Breen, Caine & Coltheart, 2000). In de afgelopen decennia wordt er in de neuropsychologische literatuur over visuele perceptie / cognitie onderscheidt gemaakt tussen twee corticale visuele systemen (bij primaten inclusief de mens). Een systeem is gespecialiseerd in de visuele waarneming van ruimtelijke relaties en het andere systeem is gespecialiseerd in object herkenning (Ungerleider, Mishkin, 1982; Ungerleider, 1985; Vaina, 1990). Deze twee vormen van visuele informatie volgen in de cortex een meer seriële dan parallelle weg: de posterieur pariëtale weg voor visuele ruimteperceptie en de inferieur temporale weg voor objectherkenning (zie figuur 2.1).

Figuur 2.1

De twee hoofdstromen in de verwerking van visuele informatie bij primaten naar Ungerleider, updated 1995 in Gross 1998.

43

De start van beide hoofdwegen in verwerking van visuele informatie ligt al op retina niveau (Livingstone, Hubel, 1988). Over de lokalisatie in de retina lijkt geen eenduidigheid te bestaan. Volgens sommigen is het wat-syteem (object herkenning) voornamelijk verbonden met het centrale visuele veld en het waar-systeem (visuele ruimte perceptie) met het perifere gezichtsveld (Kaas, 1989; Conrod et al., 1986). Livingstone en Hubel geven aan dat beide systemen hun informatie van dezelfde kegeltjes en staafjes krijgen en vermelden over retina regio's alleen dat het magno-systeem werkt op basis van sommatie van luminantie en daardoor een groter receptief veld beslaat dan het parvo-systeem dat de informatie verkrijgt door subtractie. Bekend is echter dat subtractie voornamelijk behoort bij het kegeltjes-systeem, terwijl in het staafjes-systeem het bundelen van lichtinformatie domineert (Vos, Plomp, 1976) en dat subtractie/kegeltjes concentratie verreweg het hoogst is in het centrale deel van het netvlies. Verondersteld mag daarom worden dat het wat-systeem voornamelijk verbonden is met het centrale deel van het netvlies, met hoge gezichtsscherpte, kleurwaarneming en langdurige fixatie terwijl het waarsysteem voornamelijk verbonden is met het perifere deel van het netvlies, snelle verwerkingstijd, contrastgevoeligheid, beweging van beelden en binoculaire verschillen. Men noemt dit wel de theorie van de "two streams of processing" (Kaas, 1989). Livingstone nuanceert dit tot gedeeltelijk minstens drie onafhankelijke wegen met informatie over vorm, kleur en over beweging, inclusief locatie en ruimtelijke organisatie (Livingstone, 1988; Livingstone, Hubel, 1988) (zie ook Cowey, Stoerig, 1991 voor meer "zijwegen" in het visuele systeem ). Zeki betwijfelt de "what and where doctrine" en oppert dat het de voorkeur verdient er van uit te gaan dat elk gebied alle informatie benut die het nodig heeft voor haar specifieke taak. Waar-aspecten kunnen benut worden voor objectherkenning en wat-aspecten voor plaatsbepaling (Zeki, 1993). In deze discussie kunnen twee aspecten onderscheiden worden. Ten eerste is er een grote eenstemmigheid over functie divergentie binnen de verwerking van visuele informatie. Er zijn in het visuele systeem regio's te onderscheiden die zeer functie-specifiek zijn. Zowel klinische beelden als fundamenteel onderzoek wijst in die richting. Ten tweede is er minder eenstemmigheid over het thema in welk opzicht verwerking van visuele informatie parallel dan wel serieel is. Deze twee thema's zijn zeer relevant voor het typeren van slechtziendheid. Functie divergentie kan beschouwd worden als een argument om bij personen met slechtziendheid onderzoek te doen naar een breed spectrum van visuele (perceptuele) functies. Dit sluit aan bij een algemene verandering in de neuropsychologische klinische praktijk, waarin men minder (direct) zoekt naar "syndroomlabels" maar meer naar een breed functioneel profiel gevolgd door differentiële diagnostische analyse (Lezak, 1983/1989; Spreen, 1992; Hynd, 1993; de Haan, 1994). De discussie welke visuele functies hierbij overwegend parallel dan wel serieel verwerkt worden heeft implicaties voor de verwachte samenhang tussen functiestoornissen. Bij parallelle verwerking kan elke functie op zich gestoord zijn, bij seriële verwerking is er sprake van stoornissen in groepen functies, bijv. de wat- respectievelijk waar-taken. Bij seriële verwerking kan bovendien gesproken worden over anatomisch te lokaliseren, tamelijk gescheiden hoofdwegen in de visuele cortex. Dit zou een hiërarchische verwerking van visuele informatie kunnen impliceren, waarbij een samenhang te verwachten valt tussen stoornissen in lagere componenten van het visuele systeem en stoornissen in de hogere componenten (Zihl, 1989), bijv. tussen de lagere functies kleur/ contrast/ gezichtsscherpte en snelheid en de hogere functies zoals objectherkenning, bewegingsdetectie en diepteperceptie (Livingstone, 1988; Livingstone, Hubel, 1988). Kaas voegt aan de visueel ruimtelijke perceptie bij de posterieur pariëtale cortex nog toe: "..related to

44

visual tracking....visual attention, motion perception and visuomotor integration" en bij de inferieur temporale weg "color information and color constancy...stimulus orientation, width and length...form discrimination” (Kaas, 1989). Bij een samenhang tussen lagere en hogere functies in het visuele systeem vormt een bepaalde visuele functiestoornis een aanwijzing voor andere visuele functiestoornissen en is mogelijk een smal spectrum van visuele functies voldoende om slechtziendheid te typeren. Zo is voor figuur-achtergrond onderscheid luminantie (contrastgevoeligheid) belangrijker dan kleuronderscheidingsvermogen (Livingstone, Hubel, 1988). Deze discussie over modellen van visuele informatieverwerking impliceert voor onderzoek naar de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding dit het betrekken van een breed spectrum aan visuele functies vooralsnog relevant is en dat er nog nauwelijks een zinvolle rangorde in prioriteiten van visuele functies mogelijk is. Daarmee blijft de keuze welke visuele functies in ons onderzoek betrokken moeten worden voor een groot deel arbitrair. Uit neuropsychologisch onderzoek naar de visuele waarneming kunnen nog de volgende aandachtspunten genoemd worden. De Haan wijst op de mogelijkheid dat testgedrag ook het gevolg kan zijn van compensatoire strategieën en niet een directe reflectie van onderliggende functiestoornissen hoeft te zijn (De Haan, 1994). Van Cranenburgh spreekt hierbij over "de optimale aanpassing van het individu aan zijn stoornis (van Cranenburgh, 1989). Toegepast bij personen met slechtziendheid kan dit betekenen dat de grote variatie in stoornissen in vele visuele functies bij elke slechtziende persoon samen kunnen gaan met "unieke" compensatoire strategieën in of buiten het visuele systeem. Dit bemoeilijkt zowel in groepsstudies als in gevalsbeschrijvingen de "vertaling" van testresultaten naar functiestoornissen. Als functies zowel gestoord als ter compensatie "uitputtender" gebruikt kunnen worden binnen een onderzoeksgroep dan hoeft dit bij groepsstudies niet tot uitdrukking te komen in een afwijkende gemiddelde score, maar bijvoorbeeld in een hogere standaarddeviatie. Een ander probleem bij interpretatie van testresultaten is dat testen doorgaans een beroep doen op verschillende functies en er daarom opgepast moet worden met interpretatie van testresultaten naar enkele functies. Dit probleem doet zich voor bij metingen van lagere visuele functies waarbij doorgaans ook hogere visuele functies betrokken zijn (Looijestijn, 1994 a), maar ook bij metingen van schijnbaar een enkele hogere functie. Zo merkt Benson bij het verschil tussen een stoornis in het matchen van onbekende gezichten en prosopagnosie (stoornis in visuele herkenning van bekende gezichten) op dat de eerste taak meer een beroep doet op visueel ruimtelijke discriminatie en prosopagnosie ook een aanzienlijk beroep doet op het geheugen (Benson, 1989). Onderzoek van De Haan et al. bij ontwikkelings-prosopagnosie maakt duidelijk hoe diverse testresultaten van verschillende tests gericht op visuele waarneming van gezichten kunnen verschillen bij één persoon van "borderline" op de facial recognition test tot "impaired" op een andere face matching taak en hoe een combinatie van steeds twee tests, die slechts op een kenmerk verschillen, scherpere interpretatie mogelijk maakt (De Haan et al., 1991). De vraag of personen met stoornissen in de lagere visuele functies onderzocht kunnen worden met testen gericht op hogere visuele functies, is niet simpel te beantwoorden. Bovendien is het de vraag of testresultaten bij verworven slechtziendheid bij volwassenen een vergelijkbaar effect hebben bij afname bij kinderen en jongeren met aangeboren slechtziendheid. Welke invloed "aangeboren" stoornissen in de visueel sensorische en oculomotorische functies hebben op de ontwikkeling van de visuele perceptie is onduidelijk.

45

Dit lastig te ontrafelen samenspel van lagere en hogere visuele functies in visuele taken speelt eveneens bij de meting van cognitieve functies. Vooral bij jonge kinderen doen (sub)testen voor bepaling van de mentale ontwikkeling vaak een sterk beroep op zowel lagere als hogere visuele functies. Voorbeelden hiervan zijn diverse subtesten van de GOS en de SON. Bij de aanpassing van de BOS 2-30 voor gebruik bij slechtziende kinderen hebben we dit probleem gereduceerd door enerzijds de zichtbaarheid van het testmateriaal te vergroten en anderzijds door gedetailleerd het visueel functioneren in kaart te brengen om op basis hiervan af te wegen of een opgave niet lukt door visuele problemen of doordat de taak te moeilijk is (Smrkovský, Looijestijn, Wiegman, & Dik, 1995). Stiers heeft in onderzoek naar de visuele perceptie bij kinderen met hersenletsel de prestaties op visuele perceptie tests afgezet tegen de mentale leeftijd op de perfomale schaal van de MOS (Stiers, 1998). In vervolgonderzoek heeft hij aangetoond dat bij jonge kinderen met aangeboren hersenletsel stoornissen in visuele perceptie naast selectieve stoornissen in de non-verbale intelligentie kunnen voorkomen, maar dat dit te onderscheiden functies zijn die los van elkaar voor kunnen komen. In deze studie bleek bovendien de correlatie tussen lage gezichtsscherpte en de score op de subtest “De Vos” uit de visuele perceptie test L ‘94 niet significant (Stiers, De Cock & Vandenbussche, 1999).

Uit deze neuropsychologische benadering van slechtziendheid kunnen we voor onze vraagstelling naar het pedagogische kader voor de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding concluderen dat: het betrekken van zowel hogere als lagere visuele functies vruchtbaar en noodzakelijk is. het betrekken van een breed spectrum aan hogere visuele functies relevant is de keuze welke visuele functies in ons onderzoek betrokken moeten worden vooralsnog voor een groot deel arbitrair is. er zowel visuele herkenningstaken als visueel ruimtelijke taken dienen te worden opgenomen, omdat aannemelijk lijkt dat slecht presteren op objectherkenningstaken andere gebieden van de ontwikkeling beïnvloed dan slecht presteren op visueel ruimtelijke taken. de snelheid in het reageren op visuele stimuli een relevante variabele is en dat de tijdsfactor naast prestatie op visuele perceptie tests betrokken moeten worden visueel perceptuele cognitieve functies ter compensatie van stoornissen in visueel sensorische functies een rol kunnen spelen, maar dat zich eveneens naast stoornissen in lagere ook stoornissen in hogere visuele functies voor kunnen doen. Deze combinatie van zowel stoornissen in visuele functies als unieke persoonlijke compensatoire aanpassingsstrategieën maakt dat onderzoek zowel door vergelijking van hele groepen, de “uitvallers” (bepaling cut-off point) als door N=1 onderzoek wenselijk is. Hiermee geven de neuropsychologische benaderingen van slechtziendheid wel aanvullende aandachtspunten voor onderzoek naar de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding, maar hiermee is nog geen pedagogisch kader verkregen is.

46

2.2

Een ordeningsmodel: ICIDH / ICF

Voor het vinden van een pedagogisch kader voor onderzoek naar de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding is gezocht is naar een ordeningsmodel, waarin zowel ziekteprocessen, anatomische afwijkingen, stoornissen in functies als functioneren in het dagelijkse leven een plaats hebben. Daarbij werd niet gestreefd naar volledigheid, maar naar mogelijkheden voor een vruchtbare, logische ordening. De classificatie van de ICIDH, de International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps – A manual of classification relating to the consequences of disease (W.H.O., 1980) bleek deze mogelijkheden te bieden. Wij zullen de hoofdlijnen van de ICIDH bespreken. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft een classificatiesysteem, waarin ziekten en aandoeningen geordend zijn, de “International Statistical Classification of Diseases, Injuries, and Causes of Death” (ICD). Voor de chronische toestanden werd later een classificatiesysteem ontworpen, waarin de blijvende gevolgen van ziektes en aandoeningen en hun implicaties voor het leven van individuen geordend werden 24. Dat werd de internationale classificaties van stoornissen, beperkingen en handicap: the International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, afgekort als de ICIDH (WHO, 1980). In de Nederlandse vertaling van de ICIDH worden deze begrippen als volgt omschreven. Een stoornis is iedere afwezigheid of afwijking van een psychologische, fysiologische of anatomische structuur of functie. Een beperking is iedere vermindering of afwezigheid (t.g.v. een stoornis) van de mogelijkheid tot een voor de mens normale activiteit zowel wat betreft de wijze als de reikwijdte van de uitvoering. Een handicap is een nadelige positie van een persoon, als gevolg van een stoornis of een beperking, welke de normale rolvervulling van de betrokkene (gezien leeftijd, geslacht en sociaal culturele achtergrond) begrenst of verhindert (WHO / TNO, 1981). De stoornis is de uitdrukking van ziekte(n) in een bepaalde verschijningsvorm en in principe op orgaanniveau. De stoornis omschrijft het gezondheidsprobleem in medische bewoordingen (niet in termen van ziekte, maar in termen van afwijkingen in structuur of functie). De beperking is de objectivering van stoornissen tot een bepaalde afwijking in vaardigheden, gedrag en activiteiten, persoonsniveau. De beperking beschrijft het gezondheidsprobleem in alledaagse termen van het individu in het dagelijkse leven. Handicap heeft betrekking op de nadelen die personen ten gevolge van een stoornis of beperking in hun omgeving ervaren. Het is de socialisering van stoornissen / beperkingen tot een bepaald aspect van de sociale context, de maatschappelijke weerspiegeling van culturele, sociale en economische gevolgen van een stoornis of een beperking voor de persoon. De handicap legt de mate vast waarin stoornis en beperking een negatieve betekenis hebben voor het individu en zijn omgeving (WHO / WCC, 1995). Op deze eerste versie van de ICIDH zijn veel reacties gekomen, op grond waarvan in 1993 een proces van revisie gestart is. Een van de punten van kritiek was de negatieve betekenis 24

Curieus is dat dit besef al eind vijftiger jaren ontstond in de revalidatie van personen met slechtziendheid, waarbij oogartsen in de Verenigde Staten aangaven dat de biomedische toestand van een oog niets duidelijk maakte over de persoon, wiens gezichtsvermogen werd gemeten en dat het geen nut had voor de “...non-clinical personnel responsible for social and vocational training, in terms of the implications for the person’s everyday life”, (Miles, 2000). Dit leidde rond 1960 tot een vroege voorloper van de ICIDH, waarin al de driedeling “impairment, disability and handicap” gebruikt werden.

47

in de terminologie van de classificaties. Bij de conceptversie Beta-1 van de ICIDH 2 in 1996 werd voorgesteld het woord beperking te vervangen voor activiteit en in plaats van handicap nu participatie te gebruiken, zonder aantasting van de strekking van de classificaties. De voorgestelde omschrijvingen zijn: “Activiteit is de aard en mate van functioneren op het niveau van de persoon” respectievelijk “Participatie is de aard en mate van deelname (betrokkenheid?) van een individu aan het dagelijkse leven in relatie tot Stoornissen, Activiteiten, Gezondheidscondities en Omgevingsfactoren” (WHO, 1997). Ook richtte de kritiek zich op de niet altijd logische structuur. Dit leidde bijvoorbeeld tot scheiding van de stoornissen in structuur en stoornissen in functie. De gesuggereerde oorzakelijke relaties tussen stoornis, beperking en handicap werden “vervangen” door de ICIDH voor te stellen als een momentopname waarin een beschrijving van iemands situatie vanuit drie gezichtspunten te geven. Vanuit deze drie gezichtspunten of perspectieven worden de daarbij behorende begrippen geclassificeerd in de perspectieven stoornissen, activiteiten en participatie. De inhoud van de classificatie handicap was in de ICIDH-1 vaag en de opbouw verschilde totaal met de classificatie beperkingen. Voorgesteld werd om participatie meer als een beschrijving van een situatie voor te stellen, waarbij fysieke en sociale omgevingskenmerken in relatie met de cultuur van belang zijn. Contextuele factoren met een lijst van omgevingsfactoren werden ingevoerd. “Contextuele factoren omvatten de kenmerken, aspecten en eigenschappen van voorwerpen, structuren, door de mens gevormde organisaties, dienstverlening en instellingen op het gebied van de fysieke, sociale en gedragsomgeving waarin mensen leven en hun leven leiden. Contextuele factoren omvatten zowel omgevingsfactoren als persoonlijke eigenschappen”. Voor het doel van de classificatie worden alleen omgevingsfactoren opgesomd (WHO, 1997). Ook waren aanvullingen noodzakelijk voor toepassing op vele terreinen van de gezondheidszorg 25. In de ICIDH-2 Beta-2 versie (WHO, 1999) is de naam van de classificatie van stoornissen vervangen door “Body functions and structure”. Ook werd in deze versie al benadrukt dat informatieverzameling op alle perspectieven B, A en P (Body, Activities and Participation) onafhankelijk van elkaar verzameld moet worden en dat daarna naar een eventuele samenhang gezocht kan worden. Elk perspectief heeft in haar classificatie een code voor elk domein. Door deze code te combineren met een algemene codering in ernst (“first qualifier”) kan het niveau 25

Voor de toepassing in de kinderrevalidatie kunnen als punten van kritiek op de ICIDH genoemd worden (Dutch group on Children and the ICIDH zie RIVM report 1998, pag. 88-89): Kinderrevalidatie is gericht op de ontwikkeling van kinderen en de ICIDH is meer een momentopname. De ontwikkeling moet in relatie gebracht worden met de leeftijd van een kind. Impliciet is de ICIDH gericht op een gemiddelde ontwikkeling. Aangeboren aandoeningen kunnen echter gepaard gaan met een eigen ontwikkeling, welke anders is dan een gemiddelde ontwikkeling. Kinderrevalidatie is dienstbaar aan de opvoedende interactie tussen kind en opvoeders en de ICIDH is niet in die betekenis gericht op relaties. Het niet kunnen uitvoeren van activiteiten is irrelevant als een kind daarvoor te jong is. Voor beperkingen zijn daarom ontwikkelingsschalen gewenst. Participatie binnen het gezin kan sterk verschillen van participatie met leeftijdgenoten. Kinderrevalidatie is in principe dienstbaar aan de opvoedingsnormen en waarden van betrokkenen. De ICIDH streeft echter naar objectiveerbaarheid. Aan deze kritiek kan tegemoet gekomen worden door in een “hanteringboek” aan te geven hoe de ICIDH in een pedagogisch kader geplaatst kan worden (zie paragraaf 2.6). Langs deze weg is de ICIDH een classificatiesysteem, wat als “technisch instrument” een bruikbaar middel kan zijn voor realisatie van de doelen voor de opvoeding van kinderen met beperkingen.

48

van functioneren en van beperkingen worden vastgelegd. Eventueel kan een tweede kwalificatie gebruikt worden (“second qualifier”), welke per perspectief een eigen betekenis heeft, bijvoorbeeld een nadere plaatsbepaling, de mate van hulp enz. Benadrukt wordt dat de perspectieven een dynamische interactie hebben, waarbij zowel persoonsgebonden als omgevingsfactoren (Environmental Factors = E component) een rol spelen. De hoofdstukindeling en classificaties zijn deels gewijzigd en binnen de classificatie is het hoofdstuk zien als aparte groep van activiteiten weggelaten en is de visuele component van activiteiten soms bij de betreffende activiteit aangegeven. In mei 2001 heeft men het revisieproces “afgerond” met een goedkeuring van de herziene versie van de ICIDH door de World Health Assembly. Daarbij is het standpunt van de ICIDH van “de gevolgen van ziekten” verlaten en wordt het menselijk functioneren centraal gesteld. Daarom is tevens een nieuwe naam ingevoerd voor de ICIDH, namelijk “International Classification of Functioning, Disability and Health” afgekort als ICF 26 (WHO, 2001). In het Nederlands wordt dit aangeduid met de ICF Internationale Classificatie van het menselijk Functioneren (WHO, 2002). Tevens is de ordening gewijzigd. De classificaties van “functies” en van “stoornissen in anatomische structuren” zijn als aparte classificaties gehandhaafd en vormen samen het eerste perspectief van het functioneren van het menselijk organisme 27. Daarbij is de naam van de tweede classificatie gewijzigd in “anatomische eigenschapen” en zijn de beide classificaties vernieuwd. De classificaties “activiteiten” en “participatie” zijn samengevoegd en uitgewerkt in negen levensgebieden. Deze nieuwe classificatie vormt het tweede perspectief van de ICF: het perspectief van het menselijk handelen. Deze classificatie vormt samen met de classificatie van functies en de classificatie van anatomische eigenschappen de eerste component van de ICF: functioneren en functioneringsproblemen. De tweede component van de ICF heet factoren en is onderverdeeld in externe factoren en in persoonlijke factoren. Samen vormen deze factoren het derde perspectief van de ICF: het perspectief van de mens als deelnemer aan het maatschappelijke leven. Daarvan zijn alleen de externe factoren uitgewerkt in een lijst geordend vanuit de onmiddellijke omgeving van het individu naar de omgeving in het algemeen.

26

In deze publikatie wordt de afkorting ICIDH gehandhaafd als de tekst refereert aan de “oude” publikaties. Wanneer de tekst betrekking heeft op zowel de oude als de nieuwe publikaties, dan worden beide termen genoemd ICIDH / ICF. Bij algemene verwijzingen naar deze classificatie van het menselijk functioneren zal alleen de afkorting ICF worden gebruikt. 27 In de ICF (WHO, 2002) worden de nieuwe begrippen als volgt omschreven: Functie fysiologische en mentale eigenschappen van het menselijk organisme Anatomische eigenschappen positie, aanwezigheid, vorm en continuïteit van onderdelen van het menselijk lichaam Stoornissen afwijkingen in of verlies van functies of anatomische eigenschappen Activiteiten onderdelen van iemands handelen Beperkingen moeilijkheden die iemand heeft met het uitvoeren van activiteiten Participatie iemands deelname aan het maatschappelijke leven Participatieproblemen problemen die iemand heeft met het deelnemen aan het maatschappelijke leven Externe factoren iemands fysieke en sociale omgeving Persoonlijke factoren iemands individuele achtergrond

49

2.3

Toepassing van de ICF bij slechtziendheid: de classificatie van het Visueel Profiel

In paragraaf 2.3.1 wordt de ontwikkeling van het Visueel Profiel beschreven. Daarna worden in paragraaf 2.3.2 t/m 2.3.6 de vijf classificatieperspectieven van het Visueel Profiel beschreven. 2.3.1

De ontwikkeling van het Visueel Profiel De uitwerking van dit onderzoek naar visueel perceptuele en visuomotorische stoornissen, visuele activiteiten / beperkingen en participatie stoelt op het Visueel Profiel (Looijestijn, 1994a). De ontwikkeling van het Visueel Profiel heeft plaatsgevonden in de werkzaamheden als orthopedagoog in de revalidatie van slechtziende en blinde kinderen vanaf 1983 (Looijestijn & Overbeek, 1986; Looijestijn, 1994b). De eerste ideeën, te weten een ordening in de vier velden functie-, gedrags-, belevingsen regelniveau (Looijestijn, 1988) was ontleend aan de visie van ter Horst over de problematische opvoedingssituatie en de invloedssferen daarbij (ter Horst, 1973, 1980). Toegepast op de opvoedingssituatie van slechtziende kinderen impliceert dit dat duidelijkheid verkregen moet worden over de veranderingsmogelijkheden op alle niveaus van de opvoedingssituatie. Dit betreft: a) de aspecten van slechtziendheid in de funderende invloedssfeer, de F-sfeer in het personale substraat. Welke visuele functiestoornissen zijn er? Hoe kunnen de visuele mogelijkheden optimaal benut worden? Hoe worden de andere zintuigen gebruikt? b) de betekenis ervan voor de dialoog van dit kind met de werkelijkheid. Hoe ziet de wereld van dit kind eruit en wat is de betekenis voor het kind zelf? Dit is het superstraat niveau, de D-sfeer c) de betekenis hiervan voor de directe omgeving van het kind. Hierbij moet gedacht worden aan de sociale omgeving en de natuurlijke omgeving. Wat zijn de betekenissen van de slechtziendheid van dit kind voor de ouders, broertjes en zusjes, familie enz. Hoe kunnen de ouders vorm geven aan de opvoeding? Welke moeilijkheden ervaren zij in het realiseren van hun opvoedingsdoelen bij dit slechtziende kind? Hoe ziet het ouderlijk huis en de omgeving eruit? Hoe uitdagend en geordend is deze omgeving voor dit kind? Dit alles behoort tot de O-sfeer d) de mate waarin de indirecte omgeving invloed kan uitoefenen. Wat is de rol van de school, de buurt, clubs, de maatschappij. Dit alles behoort tot de I-sfeer e) ter Horst voegt daar ten slotte de T-sfeer van het transcendente aan toe. Dit is de werkingssfeer die het menselijk verstand overstijgt en betrekking heeft op de levensbeschouwing en religie. In de verdere uitwerking van de classificatie van het Visueel Profiel zijn de ideeën van ter Horst terug te vinden in het centraal stellen van de beleving van de betrokkenen en in de pedagogische uitwerking (zie paragraaf 2.6). De perspectieven van de classificatie van het Visueel Profiel zijn gebaseerd op de ICIDH / ICF. Bij de ontwikkeling van het Visueel Profiel was alleen de ICIDH-1 beschikbaar en vanaf 1991 de voorstellen voor aanpassing van de classificatie stoornissen en beperkingen van de ICIDH door de Stichting Wetenschap en Scholing Fysiotherapie (SWSF, 1991).

50

Visio heeft vanaf 1989 t/m 1993 een Interdisciplinair Revalidatie Model (IRM) voor slechtziende en blinde mensen ontwikkeld, geënt op de ICIDH en de genoemde voorstellen tot aanpassing. Vanaf 1989 zijn de ontwikkeling van het IRM en het Visueel Profiel vervlochten en heeft het Visueel Profiel een plaats gekregen in het IRM (Visio, 1993; van Hof, 1994; Looijestijn, 1994a; van Hof & Looijestijn, 1995; van Hof, Looijestijn, & van de Wege, 1997). Bij de uitwerking van de eerste twee metingen zijn bovenstaande publicaties betrokken 28. De ICIDH beta-1 versie is verschenen in 1997 (WHO, 1997). De bèta versies van de ICIDH hebben geen officiële status, maar waren bedoeld voor “toetsing in het veld”. De ICF (WHO, 2001) heeft wel de officiële status van een herziene versie van de ICIDH, maar bij de publicatie ervan waren alle metingen van dit onderzoek al uitgevoerd. Daarom wordt voor de beschrijving van dit onderzoek voornamelijk de ICIDH-1 gevolgd. Waar nadere uitwerkingen nodig waren is de ICIDH uitwerking voor personen met slechtziendheid door Visio gevolgd (Visio, 1993). We beperken ons nu tot een beschrijving van het Visueel Profiel. Uitgaande van de ICD (classificatie van ziekten en aandoeningen) en de ICIDH-1 (classificaties van stoornissen, beperkingen en handicap) zijn er vier classificaties, waarlangs men informatie over “ziekten / aandoeningen en de blijvende gevolgen” kan ordenen: ziekten, stoornissen, beperkingen (activiteiten) en handicap (participatie) (zie tabel 2.1). In de ICF is daar de classificatie externe factoren aan toegevoegd (zie paragraaf 2.2). Omdat in het Visueel Profiel de classificaties van activiteiten en participatie net als later in de ICF zijn uitgewerkt en gemeten in één classificatie van vaardigheidsgebieden, kent het Visueel Profiel vier “classificatieperspectieven”. Deze vier classificatieperspectieven zijn gebruikt in het Visueel Profiel voor ordening van deelbegrippen, die slechtziendheid uitdrukken. Daarbij is getracht de in 2.1 en 2.2. beschreven onderscheidingen te integreren. Opgemerkt moet worden dat een dergelijke toepassing en uitwerking dwingt tot keuzen, waarbij niet altijd de ICIDH-1 gevolgd kon worden. Deels, omdat een nadere uitwerking verder ging, deels vanwege de boven genoemde kritiek op de ICIDH / ICF. Bovendien is het Visueel Profiel geen selectie uit de ICF, maar meer een “hanteringswijze” voor toepassing bij de revalidatie van een speciale doelgroep. Daar waar een afwijkende keuze gemaakt is, wordt dit beargumenteerd. Het eerste classificatieperspectief van het Visueel Profiel omvat zowel de perspectieven m.b.t. ziekten / aandoeningen als die m.b.t. stoornissen in anatomische eigenschappen van het visueel systeem. Het tweede classificatieperspectief omvat de visuele functies, onderverdeeld in lagere en hogere visuele functies. Het derde classificatieperspectief omvat activiteiten en participatie. Ten slotte het vierde classificatieperspectief omvat de externe factoren, vooralsnog beperkt tot de externe factoren.

28

Op de “International Conference on Low Vision: Vision 1993” zijn de ICIDH (van Ravensberg, Halbertsma, Heerkens, & Brandsma, 1994), het IRM (Visio, 1993; van Hof, 1994), het Visueel Profiel (Looijestijn, 1994a) en de benadering van Colenbrander (1994 a en b) gepresenteerd. Daarbij bleek dat de gemeenschappelijke basis van de ICIDH met zich mee bracht dat het Visueel Profiel en de uitwerking van Colenbrander elkaar goed aanvulden (zie ook van Hof 1994). Bij de verdere uitwerking ten behoeve van dit onderzoek (meting drie), is dan ook gebruik gemaakt van de publikaties van Colenbrander.

51

Tabel 2.1

De classificatie s van de ICD en ICIDH-1

ICD en ICIDH co d e

P er sp ectieven

D

Ziekte en / o f aand o eningen

S s b

Sto o r nissen

anato mische eigenschap p en fysio lo gische en p sycho lo gische functies

B / a

B ep er kingen / activiteiten

in negen d o meinen: ged rag co mmunicatie p erso o nlij ke verzo rging vo o rtb ewegen lichaamsb eheersing vaard ighed en situatio nele vaard ighed en b ij zo nd ere vaard ighed en and ere activiteiten

H / p

Hand icap / p ar ticip atie

in zeven d o meinen: o riëntatievermo gen fysieke o nafhankelij kheid mo b iliteit b ezighed en so ciale integratie eco no mische zelfstand igheid and ere situaties

Do meinen

N.B. De kleine letters in de kolom ICIDH code geven de afkorting weer, zoals die in de ICIDH-2 Beta-2 gebruikt wordt (WHO, 1999). Deze afkortingen worden ook in dit onderzoek gebruikt. In analogie met deze afkortingen is hieraan toegevoegd bij Ziekte/aandoeningen de hoofdletter D voor disease and disorder. De bij beperkingen en handicap genoemde domeinen zijn volgens de ICIDH-1. Bovenstaande indeling heeft in het revisieproces ter discussie gestaan. In de ICIDH-2 (1997) zijn daar environmental factors (e) aan toegevoegd (zie paragraaf 2.3.6). In de ICF (2001) zijn de classificatie “activiteiten” en “participatie” gecombineerd en herordend in negen levensgebieden. Dat laten we hier buiten beschouwing!

Bij de ontwikkeling van het Visueel Profiel is gekozen voor een logische ordening van categorieën m.b.t. visuele waarneming en als consequentie daarvan voor een interdisciplinaire benadering. Deze ordening is gebaseerd op de volgende lijnen en keuzen: Het Visueel Profiel volgt de WHO perspectieven in ziekte/aandoeningen (ICD), anatomische eigenschappen van het visuele systeem, mogelijkheden en stoornissen in functies, activiteiten / beperkingen, participatie / handicap en omgevingsfactoren (ICIDH / ICF). Het Visueel Profiel omvat de anatomie van het hele visuele systeem : ogen, oogspieren, zenuwbanen en betrokken hersendelen (classificatie stoornissen in anatomische eigenschappen).

52

Het Visueel Profiel volgt de functionele lijn van aansturen, opnemen, verwerken en toepassen van visuele informatie (classificatie functiestoornissen). Hierin wordt de ICIDH-1 niet gevolgd, omdat de ICF niet vanuit één gezichtspunt - visuele waarneming - geordend kan worden en omdat in de ICIDH-1 slechtziendheid te beperkt wordt benaderd met slechts enkele visueel sensorische functies. In de classificatie “activiteiten” van het Visueel Profiel wordt niet gerefereerd aan visuele functies, maar aan de visuele deelaspecten als onderdeel van alledaagse handelingen (Colenbrander & Fletcher, 1993; RIVM, 1998 pag. 61-63). Het Visueel Profiel bevat het standpunt dat niet alleen de objectieve, op metingen gebaseerde oordelen van professionals van belang zijn. Ook de meningen, gevoelens en attitude van de betreffende persoon en personen uit de directe sociale omgeving moeten worden opgenomen. Daarbij wordt het volgende onderscheid gemaakt. Bij de classificaties van ziekten / aandoeningen en stoornissen is het professionele oordeel bepalend. Bij de classificaties van activiteiten en participatie is er o.i. sprake van een persoonlijk normatief oordeel dat per informant kan verschillen. Daarbij is het oordeel van de betreffende persoon essentieel. De eis van een cultuurvrije ICF geldt voor zover zij een classificatie is. Bij toepassing in concrete situaties is deze eis o.i. niet vruchtbaar te handhaven, want dan wordt de essentie van het ervaren van een beperking, handicap of de participatiebeleving gemist. 2.3.2

Het eerste classificatieperspectief van het Visueel Profiel: ziekte / aandoeningen (D) en anatomische eigenschappen (s) van het visuele systeem In overeenstemming met de hierboven beschreven keuzen omvat het Visueel Profiel de anatomie van het volledige visuele systeem: ogen, oogspieren, zenuwbanen en betrokken hersendelen (zie tabel 2.2). Dit impliceert tevens dat alle ziekten / aandoeningen, die hierop van invloed kunnen zijn, in het Visueel Profiel geplaatst moeten kunnen worden. Van belang is of het een erfelijke of niet erfelijke ziekte / aandoening betreft, of het aangeboren of verworven is, of het stationair of progressief is en of het een op zichzelf staand medisch feit is of een deel van een reeks medische kenmerken in een syndroom. Soms geeft hiervoor de oogheelkundige diagnose en prognose voldoende informatie. In diverse gevallen is voor het in kaart brengen van het visuele systeem tevens een neurologische diagnose en prognose noodzakelijk. Bij syndromen of complexe ziekteprocessen (zoals suikerziekte) vormt informatie over het visuele systeem “slechts” een onderdeel van de vele gevolgen. De informatie m.b.t. ziekten / aandoeningen vertoont overlap met de classificatie stoornissen in de anatomische eigenschappen. Soms is een oogheelkundige (of neurologische) diagnose een aanduiding van een ziekteproces (bijvoorbeeld de progressieve netvlies aandoening Retinitis Pigmentosa), soms van een anatomische aandoening (bijvoorbeeld aniridie = afwezigheid van het regenboogvlies) soms van een toestand (bijvoorbeeld glaucoom = hoge oogdruk) en soms van een functiestoornis (bijvoorbeeld congenitale nystagmus = aangeboren onwillekeurige oogbewegingen zonder verder ziekte proces). Daarom is het zo functioneel om in het Visueel Profiel de diagnose / prognose op te nemen (D) en tevens deze “te vertalen” naar informatie op de overige classificatieperspectieven (s, b). Daarbij is o.i. de vertaling naar anatomische eigenschappen de eerste stap. Om die reden zijn de (stoornissen in de) anatomi-

53

sche eigenschappen direct na de ziekten / aandoeningen geplaatst (dit in tegenstelling tot de volgorde in de ICIDH-2 en de ICF)

Tabel 2.2

De perspectieven ziekte, aandoeningen (D) en anatomische eigenschappen (s) van het Visueel Profiel

ICF co d e

P er sp ectief

Do meinen

D

ziekte en / o f aand o eni ngen

o o gheelkund ige d iagno se en p ro gno se neuro lo gische d iagno se en p ro gno se

s

anato mische eigenscha p p en en sto o r nissen in d e anato mische str uctur en van het visuele systeem

Ogen o o gsp ieren zenuwb anen hersenen

N.B. In de ICIDH waren stoornissen in de anatomische structuren van het visuele systeem zeer beperkt opgenomen in het hoofdstuk oogstoornissen: I 50 “het ontbreken van een oog” en I 57.1 “astigmatisme”. Vanaf de ICIDH-2 zijn zowel de oculaire structuren, inclusief oogspieren (hfdst.4) als de cerebrale structuren (hfdst.1) opgenomen. In de ICF worden deze ingedeeld bij anatomische eigenschappen van zenuwstelsel (hfdst. 1) en bij anatomische eigenschappen van oog enz. (hfdst. 2)

2.3.3

Het tweede classificatieperspectief van het Visueel Profiel: fysiologische en psychologische functies van de visuele waarneming (b) Bij de fysiologische en psychologische functies van de visuele waarneming kan orde geschapen worden in de grote hoeveelheid functies, door een onderverdeling in vier groepen functies, bestaande uit twee groepen lagere en twee groepen hogere visuele functies. Analoog aan het proces van visuele informatie verwerking zijn dit functies m.b.t. 1) aansturen, 2) opnemen, 3) betekenis geven en 4) toepassen. De “lagere visuele functies” b1 29 (aansturen, opname en basale verwerking) kunnen als fysiologisch getypeerd worden. De “hogere visuele functies” b2 (verwerking, betekenisgeving en toepassing in het handelen) kunnen als psychologisch getypeerd worden (zie tabel 2.3). Als eerste groep van de lagere visuele functies kan onderscheiden worden alles wat met het bewegen van de ogen te maken heeft: de oculomotorische functies. Gebaseerd op de vijf vormen van oogbewegingen, t.w. de saccadische bewegingen, de gelijkmatige volgbewegingen, de optokinetische nystagmus, de vestibulo oculaire reflex en het vergentievermogen,

29

Zowel de hogere als de lagere visuele functies vallen in de ICF onder de classificatie Body Functions = b. Ter onderscheiding wordt hierbij voor de lagere visuele functies de code b1 en voor de hogere visuele functies de code b2 gehanteerd.

54

vallen daaronder het goed de ogen richten op één plek (=fixeren), het gericht heen en weer bewegen, het accommoderen en convergeren enz. (Visio, 1993). Tabel 2.3

Het perspectief functies (b) van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectief

Domeinen

b1

Mogelijkheden en stoornissen

oculomotorische functies: fixeren onwillekeurige oogbewegingen willekeurige oogbewegingen accommoderen en convergeren

in lagere visuele functies

visueel sensorische functies: gezichtsscherpte gezichtsvelden licht aanpassingsvermogen contrastgevoeligheid kleur onderscheidingsvermogen beeldkwaliteit b2

Mogelijkheden en stoornissen in hogere visuele functies

visueel perceptuele-cognitieve functies: algemene opname en verwerking ruimtelijke relaties objectherkenning visuele illusies visuele hallucinaties visuomotorische functies: oog-hand coördinatie oog-voet coördinatie oog-lichaam coördinatie

N.B. In de ICIDH zijn de lagere visuele functies terug te vinden in hoofdstuk oogstoornissen: gezichtsscherpte uitgebreid in 50-55, gezichtsveld in 56 en enkele overige functies beperkt in 57 “andere visuele stoornissen” en bij beperkingen in het zien 25-27. De hogere visuele functies waren niet opgenomen, met uitzondering van visuele illusies en visuele hallucinaties bij waarnemings- en aandachtsstoornissen (respectievelijk 23.10 en 23.20). Vanaf de ICIDH-2 beta-1 draft zijn bovenstaande functies uitgebreider opgenomen, inclusief visuele perceptie en visuomotoriek. Deze functies worden vanaf de beta-2 gecodeerd met een b (body functions) en zijn in de ICF terug te vinden onder b210 e.v. Sensorische functies en pijn, b110 e.v. Mentale functies en b760 controle van willekeurige bewegingen.

De tweede groep van de lagere visuele functies betreft de functies, die met opname en basale verwerking van de visuele zintuigprikkels te maken hebben. Gekozen is voor de benaming de visueel sensorische functies. Daaronder vallen gezichtsscherpte, gezichtsveld, vermogen tot aanpassing aan verschillende lichtniveaus, contrastgevoeligheid, kleuren zien en het verzamelbegrip beeldkwaliteit. In het begrip "visueel sensorische functies" verwijst de term sensorisch naar het onderscheid tussen sensorisch en perceptueel cognitief. Sensorisch heeft daarin betrekking op ogen en oogzenuwbanen (tot aan area V 1), beeldkwaliteit van visuele in-

55

formatie en de lagere niveaus van "visual processing", terwijl perceptueel betrekking heeft op de hersenen van het visuele systeem (vanaf V 1), de betekenisverlening aan visuele informatie, de hogere niveaus van "visual processing" (Benson, 1989; Grüsser, Landis, 1991; Kolb, Whishaw, 1990; Wade, Swanston, 1991). De duidelijkheid in afgrenzing van de begrippen sensorisch versus perceptueel door verwijzing naar de betrokken anatomische eigenschappen van het visuele systeem geeft geen eenduidigheid op functieniveau, doordat functies niet zonder meer eenduidig gelokaliseerd kunnen worden. De binnenkomende visuele informatie moet doorgeseind, bewerkt, verwerkt en ten slotte begrepen en toegepast kunnen worden. Deze informatieverwerking (derde groep) en toepassing (vierde groep) berust op de hogere visuele functies. De derde groep, van de hogere visuele functies, hebben te maken met de visuele informatie verwerking. Ze worden aangeduid als de visueel perceptuele-cognitieve functies. Hierbij kunnen we denken aan een breed scala van functies, van eenvoudige visuele informatieverwerking tot zeer complexe, specifieke functies: de mate van visuele aandacht die opgebracht kan worden, de hoeveelheid visuele informatie die tegelijk verwerkt kan worden, de snelheid van verwerking, het vermogen tot figuur-achtergrond onderscheid, de inprenting van visuele beelden in het geheugen, het vermogen om beelden uit het geheugen op te roepen, de gedetailleerdheid van het visuele voorstellingsvermogen, taakspecifieke gezichtsveld dominantie. Al deze functies moeten uiteindelijk kunnen leiden tot het beantwoorden van drie vragen door de waarnemer: “wat is iets, waar is iets en wat doet het?” De vraag “wat is iets?” heeft met herkenning te maken, zoals het kunnen herkennen van vormen, kleuren, categorieën van objecten en daarbinnen de individuele objecten (bijvoorbeeld binnen de categorie gezichten die van bekende mensen). De vraag “waar is iets?” heeft met visueel ruimtelijke verhoudingen te maken, zoals het herkennen van richtingen, afstanden, grootte, plaats ten opzichte van de waarnemer en de ruimtelijke verhoudingen van voorwerpen onderling. De vraag “wat doet het?” heeft met veranderingen, bewegingen te maken: vanuit de grootte veranderingen en onderlinge bewegingen op het netvliesbeeld moeten de bewegingen van objecten ten opzichte van de omgeving, de waarnemer en de bewegingen van objecten ten opzichte van elkaar begrepen kunnen worden. Gebaseerd op zowel binoculaire als monoculaire informatie komt de waarnemer tot visueel perceptueel dieptezien. Tot de categorie visueel perceptuele-cognitieve functies kan men ook rekenen a) de visuele illusies, waarbij de verkeerde betekenis gegeven wordt aan reële visuele prikkels en b) de visuele hallucinaties, waarbij visuele waarneming wordt ervaren zonder aanwezigheid van reële visuele prikkels. Hoe complex de verhouding tussen feitelijke (visuele) prikkels en ervaren visuele betekenissen kan zijn kan geïllustreerd worden met synesthesie. Dit is het verschijnsel waarbij iemand binnen één zintuigmodaliteit of juist daarbuiten andere waarnemingen ervaart dan er prikkels gegeven zijn (Lurija, 1990; Grüsser, Landis 1991). Dit kan zich o.a. voordoen in het ervaren van kleur bij het zien van (zwart-wit) letters en cijfers. Bij de visueel perceptuele cognitieve functies valt ten slotte nog een typering te maken in wat genoemd kan worden het niveau van bewustzijn of de dimensionaliteit van betekenisverlening. Zo kan visuele informatie tot reacties leiden zonder dat de persoon zich bewust is van dergelijke informatie. Men spreekt hierbij over blindsight of impliciete herkenning (Cowey & Stoerig, 1991; de Haan, 1994). Men kan ook reflexief reageren op visuele prikkels, zonder dat men zich dit intentioneel bewust is. Is men zich wel bewust van de visuele informatie, dan kan betekenisverlening plaats vinden op basis van uitsluitend het direct visueel waargenomen unieke object, maar ook op basis van kennis uit eerdere visuele waarneming. Men spreekt hierbij

56

wel over het onderscheid tussen perceptie en associatie, wat voor Benson een aanleiding was om te komen tot de indeling in: sensation, perception, association en recognition (Benson, 1989). Bij stoornissen in deze functies spreekt men over apperceptieve und associatieve Seelenblindheit (De Haan, 1994) of apperceptive and associative agnosia (Benson, 1989). Bij deze betekenisverlening kan bovendien nog al dan niet informatie uit meerdere zintuigmodaliteiten worden benut. Specifieke uitvallen hebben eigen benamingen (zie paragraaf 2.1.2.), welke doorgaans gebaseerd zijn op geïsoleerde uitvallen op basis van verworven hersenletsel bij “volwassenen”. Dergelijke onderscheidingen in functies en kaders van betekenissen zijn echter ook van belang voor de visuele perceptuele-cognitieve ontwikkeling die kinderen doormaken: kan een kind betekenis geven aan het direct waargenomen object, worden daarbij de verschillende zintuigervaringen betrokken, wordt dit gecombineerd met eerdere zintuigervaringen, kan dit gecombineerd worden met culturele betekenissen zoals categorieën, hun naamgeving, symboolfuncties enz. Hierbij kan ook gedacht worden aan een andere “visuele ontwikkelingslijn”: kan het kind echte voorwerpen visueel herkennen, herkent het een dergelijk voorwerp ook in verkleind speelgoed, is de associatie mogelijk op basis van kleurenfoto’s van natuurlijke voorwerpen, van natuurlijke tekeningen, van geabstraheerde tekeningen, bij lijnfiguren (zie o.a. Tobin et al., 1977) en picto’s. Afwijkingen in de normale visuele perceptuele-cognitieve ontwikkeling gaan bij kinderen vaak samen met aangeboren hersenbeschadigingen (Stiers, 1998). Stoornissen in het cerebrale deel van het visuele systeem leiden tot het niet of moeizaam en zeer beperkt verwerven van visueel perceptuele-cognitieve functies (Delaet, Van Maele, Vanreybrouck., & Vissenaekens, 2002). De vierde groep, eveneens hogere visuele functies, heeft te maken met het toepassen van het zien in het handelen. Hierbij is sprake van een integratie van visuele en motorische functies en moet er onderscheid gemaakt worden tussen visuele sturing en motorische uitvoering. Daarom noemt men deze groep de visuo-motorische functies. Stoornissen in visuomotorische functies welke gerelateerd zijn aan motorische stoornissen vallen niet onder slechtziendheid. In het Visueel Profiel zijn de visuo-motorische stoornissen alleen van belang voor zover het de visuele struring betreft. Daaronder vallen de visuele sturing bij oog-hand coördinatie, oog-voet coördinatie en oog-lichaam coördinatie. Bij afname van testen die een beroep doen op dergelijke visuo-motorische integratie kan bij interpretatie van de scores met gebruik van observatiegegevens vaak een onderscheid gemaakt worden tussen de visuele sturing en de motorische uitvoering van de gedragingen.

2.3.4

Het derde classificatieperspectief van het Visueel Profiel: oordelen over visuele activiteiten (a) en participatie (p)

2.3.4.1 oordelen over visuele activiteiten (a) Bij activiteiten gaat het om vaardigheden en beperkingen in handelingen in het dagelijkse leven. De ICIDH-1 maakt onderscheid in negen gebieden van beperkingen: gedragsbeperkingen, communicatiebeperkingen, beperkingen in de persoonlijke verzorging, beperkingen in het voortbewegen, beperkingen in de lichaamsbeheersing, vaardigheidsbeperkingen, situationele beperkingen, beperkingen in bijzondere vaardigheden en de restrubriek beperkin-

57

gen in andere activiteiten. In de conceptversie ICIDH-2 (WHO, 1999) zijn diverse activiteiten vervallen, toegevoegd en is de indeling gewijzigd. Omdat visuele vaardigheden behoren tot allerlei vaardigheidsgebieden 30 van het dagelijkse leven, lijkt het ons niet zinvol om in de classificatie van activiteiten een apart hoofdstuk over “Zien, horen en herkennen” in te voegen, zoals dat gedaan is in de ICIDH-2, beta-1 versie (WHO, 1997). Bovendien moet vermeden worden dat in deze classificatie dezelfde begrippen staan als in de classificatie stoornissen (Looijestijn in RIVM, 1998). In de ICF (2001) is er een andere keuze gemaakt. In de classificatie activiteiten en participatie is gekozen voor “doelbewust gebruiken van zintuigen”, met daarbinnen “gadeslaan’ als algemeen begrip voor het doelbewust ervaren van visuele stimuli. Ook daarmee blijft het zien echter losgekoppeld van alle activiteiten. Voor de toepassing van de ICF bij slechtziendheid, moet o.i. onderscheid gemaakt worden tussen de mate waarin het kijken benut kan worden voor de uitvoering van een activiteit en de mate waarin de activiteit zelfstandig wordt uitgevoerd: de visuele vaardigheden en zelfredzaamheid van deze activiteit. Daarom is er in het Visueel Profiel voor de classificatie activiteiten gekozen voor het onderscheid tussen visuele vaardigheden en zelfredzaamheid. Dit onderscheid is toegepast bij alle vaardigheidsgebieden (zie tabel 2.4). Bij zowel normaal als slechtziende mensen speelt het zien in vrijwel alle vaardigheidsgebieden een rol. In veel activiteiten in het dagelijkse leven kunnen visuele (basis)vaardigheden onderscheiden worden. Bij de visuele basisvaardigheden kan nagegaan worden in welke mate het zien beperkingen oplevert voor een slechtziende persoon. Zo kan bij sociaal contact onderscheiden worden of de slechtziende persoon gelaatsgericht is, oogcontact kan maken, gezichtsuitdrukkingen herkent (en nadoet), “lichaamstaal” op kan merken. Bij tekenen en schrijven speelt het zien o.a. een rol bij het kijkend kunnen volgen van een lijn, het werken op de lijn, het natekenen van vormen. Bij het lezen gaat het o.a. om letterherkenning, woordherkenning, het kunnen maken kijksprongetjes op een regel, het vinden van de volgende regel. Bij al deze kijktaken is tevens van belang in hoeverre optische hulpmiddelen, omgevingsaanpassing en een aangepaste kijkstrategie verbetering kunnen geven. De grens van de visuele vaardigheden ligt waar andere zintuigen een meer efficiënte, compenserende mogelijkheid kunnen bieden. Voor de zelfredzaamheid van een activiteit gaat het niet om de vraag of iemand iets kan, maar of dat ook feitelijk gedaan wordt in de betreffende situatie. Omdat het de toepassing van het zien in het alledaagse leven betreft spelen ook persoonlijkheidseigenschappen, zoals doorzettingsvermogen en intelligentie (zie paragraaf 2.6), en de eigen attitude t.o.v. slechtziendheid en haar gevolgen een rol. Voor dat laatste kan o.a. gedacht worden aan het open durven gebruiken van hulpmiddelen en gewoon de tijd nemen die men nodig heeft om iets goed te zien (ondanks bijvoorbeeld een lange rij wachtenden achter je bij de kassa). Hoe bij een bepaalde persoon het samenspel van persoonlijkheidseigenschappen inclusief de attitude, compensaties en hulpmiddelen feitelijk vorm gegeven wordt, weerspiegeld zich in het niveau van zelfredzaamheid. De grens van zelfredzaamheid ligt waar andere personen hulp bieden voor de uitvoering van een activiteit. De keuze van de 10 vaardigheidsgebieden in het Visueel Profiel is gebaseerd op een vergelijking van de hierboven genoemde negen gebieden in de ICIDH-1, de gebieden zoals gekozen door de Stichting Wetenschap en Scholing Fysiotherapie in hun toenmalig voorstel 30

In de ICF spreekt men van levensgebieden (WHO, 2002)

58

voor aanpassing van de ICIDH (SWSF, 1991), de keuze in het Interdisciplinair Revalidatie Model (Visio, 1993) en de door Colenbrander gekozen vaardigheidsgebieden (Colenbrander & Fletcher, 1993).

Tabel 2.4

ICF code

Het perspectief activiteiten (a) van het Visueel Profiel

Perspectief

Domeinen

activiteiten

oordelen over: visuele (basis-) vaardigheden zelfredzaamheid

31

a

oordelen van: de slechtziende persoon zelf personen uit de omgeving van de slechtziende

in 10 gebieden: psychosociaal communicatie voortbewegen en verplaatsen persoonlijke verzorging huishoudelijke verzorging onderhoud en reparaties school / opleiding / werk recreatieve activiteiten financiën maatschappelijk verkeer

N.B. In de ICIDH-1 wordt alleen gesproken over beperkingen in grove en in fijne visuele taken (zie communicatiebeperkingen 25-27). In de ICIDH-2 bèta -1 werd een apart hoofdstuk “Seeing, hearing and recognizing” onderscheiden, wat in de beta-2 versie weer vervallen is. In de ICIDH-2 beta-2 draft worden de visuele elementen van een activiteit soms apart aangegeven (bijvoorbeeld a1100 watching activity). In de ICF is gekozen voor negen domeinen voor activiteiten en participatie: leren en toepassen van kennis / algemene taken en eisen / communicatie / mobiliteit / zelfverzorging / huishouden / tussenmenselijke interacties en relaties / belangrijke levensgebieden / maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven. De in dit onderzoek gehanteerde indeling kan als een deelverzameling van de negen domeinen van de ICF beschouwd worden, welke relevant geacht worden voor mensen met visuele beperkingen.

Een uitgangspunt bij de ontwikkeling van het Visueel Profiel was, dat zowel bij de slechtziende persoon gemeten visuele functies, als de eigen mening van de betreffende persoon over visuele ervaringen in de alledaagse werkelijkheid er in geplaatst moesten zijn. Omdat het hierbij gaat om het achterhalen van de invloed van slechtziendheid, van beperkte of verstoorde kijkervaringen op ontwikkeling en opvoeding, betreft dit minimaal het oordeel van de slechtziende jongere en het oordeel van de primaire opvoeder(s). Het Visueel Profiel omvat daarmee oordelen van twee groepen informanten: professionals en de direct betrokkene(n). Het oordeel van direct betrokkenen is vanaf het derde classificatieperspectief van belang, omdat het hierbij immers gaat om activiteiten in het dagelijkse leven. Dit sluit niet uit dat op dit niveau eveneens de oordelen van de betrokken professionals van belang kunnen zijn. Het gaat hierbij om persoonlijke normatieve oordelen, die per informant kunnen verschillen. Zo kan het oordeel van een slechtziende jongere anders zijn dan dat van een ouder of 31

In de ICF zijn activiteiten en participatie samengevoegd en hebben als codeletter “d”. Voor dit onderzoek levert deze codering verwarring op en zijn daarom de “oude” coderingen ”a” en “p” gehandhaafd.

59

een leerkracht. In het Visueel Profiel wordt in het perspectief activiteiten en participatie het oordeel van de slechtziende persoon zelf en van personen uit de omgeving van de slechtziende persoon opgenomen. Hierin wijkt het Visueel Profiel af van de ICF, die juist als classificatie naar objectiveerbaarheid streeft. In de eerste versie van het Visueel Profiel (Looijestijn 1994a) werd attitude ingedeeld bij handicap. Omdat daarmee de attitude t.o.v. slechtziendheid van personen uit de directe omgeving van de slechtziende geen aparte plaats had, is dit gewijzigd. De attitude van de persoon zelf werd ingedeeld bij activiteiten en attitude van derden bij participatie (Looijestijn, 1995a). Daarmee werd aangesloten bij de indeling van “psychosociale vaardigheden” van de persoon zelf (Visio, 1993). Het zou niet logisch zijn om ook daar attitude van derden bij in te delen. Handicap / participatie is een situatiegebonden begrip en géén eigenschap van een persoon. Daarom werden attitude van derden en de beleving van een handicap door derden in een situatie wel bij handicap / participatie ingedeeld. Doordat nu echter expliciet het oordeel van de slechtziende persoon zelf en het oordeel van personen uit de omgeving van de slechtziende persoon zijn opgenomen in de perspectieven activiteiten en participatie van het Visueel Profiel, is de vraag waar attitude wordt ingedeeld minder van belang. Het is immers vervat in het oordeel over visuele vaardigheden en zelfredzaamheid. In overeenstemming met de ICIDH-2 beta-2 (WHO, 1999) en de ICF (2001, 2002) zou dit opgenomen kunnen worden in de toegevoegde “list of environmental factors” bij “attitudes, values and beliefs” (zie verder paragraaf 2.3.6). 2.3.4.2 oordelen over participatie (p) Bij “handicap” of participatie gaat het volgens de ICIDH om de vraag in welke mate een persoon een gewenste rol feitelijk op zich neemt in het dagelijkse leven. De ICIDH-1 onderscheidt een handicap in oriëntatievermogen, in fysieke onafhankelijkheid, in mobiliteit, in bezigheden, in sociale integratie, in economische zelfstandigheid en de restcategorie andere handicaps. Dit onderscheid verschilt van de onderverdeling in domeinen in het perspectief activiteiten. Het gaat bij participatie om de vraag hoe oefent iemand de rol van leerling, ouder, partner, gezinslid, de beroepsrol uit, hoe zelfstandig worden boodschappen gedaan, gaat men zelfstandig naar de stad, verdient men zelf het inkomen enz. Of dat bij slechtziende personen lukt, hangt af van de visuele mogelijkheden, beperkingen, hulpmiddelen en de eigen attitude. Het uiteindelijke resultaat daarvan hebben we gevat onder het begrip “zelfredzaamheid” en ingedeeld in het perspectief activiteiten. Zelfredzaamheid in activiteiten kan aangevuld worden met hulp door derden. Daarmee kan een persoon in sterkere mate participeren in de maatschappij, dan op grond van de zelfstandige rolvervulling verwacht mag worden. Of participatie lukt, hangt echter ook af van de eisen die in een bepaalde situatie gesteld worden, van de mate waarin de omgeving aangepast is en ook hoe mensen in de sociale omgeving en de maatschappij het gedrag, de mogelijkheden en de beperkingen van de persoon (met visuele beperkingen) beoordelen en daarmee rekening houden. Het samenspel tussen deze variabelen in het perspectief participatie weerspiegelt zich in de mate van handicapbeleving bij de direct betrokkenen. De normatieve oordelen hierover kunnen per persoon verschillen. Het oordeel over zelfstandigheid is daarmee niet identiek met de beleving van deelname aan de maatschappij. Participatie moet dan ook onderscheiden worden van zelfredzaamheid en daarom is ter aanvulling van het begrip zelfredzaamheid gekozen voor het begrip participatiebeleving.

60

Handicapbeleving zou men op grond hiervan kunnen formuleren als het door betrokkene ervaren verschil tussen de gewenste en de feitelijke leefsituatie, samenhangend met de eigen verwachtingen en die van anderen en met de eigen mogelijkheden en beperkingen in activiteiten door stoornissen in functies. Participatiebeleving is de door betrokkene ervaren mate van deelname aan het maatschappelijke leven. Hoe meer beperkingen men daarin ervaart, hoe lager de participatie kan zijn. Hoe meer beleving van een handicap, hoe lager de mate van participatie. Het betreft ook hierbij persoonlijke normatieve oordelen, die per informant kunnen verschillen. De classificatie handicap is van alle ICIDH / ICF classificaties het meest in discussie (zie paragraaf 2.1.2). Het revisieproces van de ICIDH / ICF is sterk gericht op de classificatie handicap, waarbij het woord handicap nog slechts als paraplubegrip resteert, los van het perspectief “participatie”. In het Visueel Profiel is, in tegenstelling tot de ICIDH, voor participatiebeleving gekozen voor dezelfde 10 vaardigheidsgebieden als bij activiteiten (zie tabel 2.4 en tabel 2.5). Inmiddels zijn in de ICF de perspectieven activiteiten en participatie eveneens gecombineerd en worden de mate van beperkingen in activiteiten / participatieproblemen aangegeven in één lijst van alle negen levensgebieden. In de ICF wordt daarbij onderscheid gemaakt tussen de uitvoering en het vermogen (WHO, 2001). In het Visueel Profiel echter wordt onderscheid gemaakt tussen visuele vaardigheden, zelfredzaamheid en participatiebeleving. Uitvoering en vermogen zijn begrippen, die gekoppeld blijven aan het gedrag van een individu. Dat is niet het geval met de begrippenreeks “vaardigheden, zelfredzaamheid en participatiebeleving”, want daarin wordt de overgang gemaakt naar beleving van situaties door betrokkenen. Handicapbeleving refereert daarbij aan achterliggende stoornissen in functies. Participatiebeleving kan daar echter ook los van staan. Het omgaan met persoonlijke beperkingen is algemeen menselijk.

Tabel 2.5

Het perspectief participatie (p) van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectief

Domeinen

p

participatie

oordelen over: participatiebeleving

oordelen van: de slechtziende persoon zelf personen uit de omgeving van de slechtziende

in 10 gebieden: psychosociaal communicatie voortbewegen en verplaatsen persoonlijke verzorging huishoudelijke verzorging onderhoud en reparaties school / opleiding / werk recreatieve activiteiten financiën maatschappelijk verkeer

Merk op dat - in tegenstelling tot het alledaagse spraakgebruik - handicap dus geen eigenschap van een persoon is! In die zin is het begrip handicap vergelijkbaar met het begrip discriminatie. Het is een situatiegebonden begrip, waarin de normen en waarden van de maatschappij doorklinken. Het heeft een gevoelscomponent die sterk samen hangt met gedragin-

61

gen, normen en waarden van alle betrokkenen in die situatie (inclusief de attitude van derden). Een kind met visuele beperkingen omschrijven als “een visueel gehandicapt kind” getuigt o.i. van een achterhaalde, te pessimistische, onpedagogische filosofie (Looijestijn & Middel, 2000 en 2002), zie ook paragraaf 2.6. Deze normatieve visie op het begrip handicap (zie tevens Bleidick, 1974) week aanvankelijk sterk af van de beschrijvingen in de ICIDH. Dat verschil lijkt minder groot in de beschrijvingen in de ICF. “Gehandicapt zijn is niet zozeer een kenmerk van een individu, maar veeleer een complexe verzameling van omstandigheden die voor een groot deel uit de sociale omgeving voortkomen”. Men spreekt verder over “gezamenlijke verantwoordelijkheid van de samenleving om optimaal te kunnen participeren” (WHO, 2002, blz. 21). Storend is onzes inziens nog wel de terminologie “gehandicapt-zijn”. Hierin weerspiegelt zich o.i. de spanning tussen enerzijds de eis van een waardevrije classificatie en het gegeven dat de toepassing daarvan in concrete situaties vraagt om normatieve oordelen (zie paragraaf 2.3.1). De normen, op grond waarvan de feiten uit een situatie met behulp van de classificatie ziekten, aandoeningen, anatomische eigenschappen en stoornissen in functies beoordeeld worden, zijn algemeen geldende, technische normen voortkomend uit de betreffende vakgebieden. Dergelijke normen zijn in grote mate onafhankelijk van het subjectieve oordeel van de betreffende professional en weerspiegelen meer de common sense van het wetenschappelijke forum. Dat geld echter niet voor de normen voor het beoordelen van activiteiten (zie paragraaf 2.3.4) en zeker niet meer voor het beoordelen van participatie. Daar refereert het oordeel aan een persoonlijke normatieve stellingname over de beoogde kwaliteit van leven. Met de normen van betrokkenen biedt het Visueel Profiel ook mogelijkheden voor een pedagogische benadering van slechtziendheid. We kunnen ons hierbij immers richten op de normen van opvoeders en jongeren, over het realiseren van een door hen gewenste vorm van zelfstandig bestaan, van participatie in de samenleving. Het gaat daarbij om de mate waarin de slechtziendheid een belemmering vormt (of vermoedelijk zal vormen) voor de ontwikkelings- en opvoedingsdoelen, die de betrokkenen nastreven. De voor deze persoon of personen belangrijkste belemmering in participatie zal uitgedrukt worden in de sterkste handicapbeleving. De normen van de betrokken personen zelf zouden juist de kern van de doelbepaling in revalidatie moeten vormen (zie verder paragraaf 2.6 en tabel 2.8). De technische normen van de professional geven aan wat daarvan langs welke weg te realiseren is.

2.3.5

Het vierde classificatieperspectief van het Visueel Profiel: omgevingsfactoren (e) In de ICIDH-2 beta-1 draft is een lijst van omgevingsfactoren toegevoegd, de contextuele factoren (environmental factors). Tot de contextuele factoren behoren alle factoren, die van invloed zijn op de mate van participatie van een persoon met een stoornis of beperking in activiteiten, variërend van specifiek tot algemeen en van persoonlijk tot algemeen maatschappelijk (WHO, 1997). In de ICF (WHO, 2001) maakt men onderscheid tussen externe en persoonlijke factoren. Beide onderscheidt men vervolgens in ondersteunende of belemmerende factoren. Alleen de externe factoren zijn in de ICF opgenomen en ingedeeld in de volgende hoofdstukken: producten en technologie / natuurlijke omgeving en door de mens aangebrachte veranderingen daarin / ondersteuning en relaties / attitudes / diensten, systemen en beleid

62

(WHO,2002). Met betrekking tot visuele waarneming kan gedacht worden aan alle visuele kenmerken van de natuurlijke en door mensen gemaakte omgeving. Hieronder vallen o.a. kleuren en helderheidcontrast. Ook situatiegebonden aspecten vallen hieronder, zoals het lichtniveau en de wisselingen daarin door bijvoorbeeld het weer. Tevens behoren hiertoe aanpassingen en inrichting van woningen, openbare gebouwen, trottoirs, wegen enz. Voorwaardenscheppend, belemmerend of compenserend hierbij zijn de mogelijkheden en het beleid t.a.v. hulpmiddelen en voorzieningen in de maatschappij (bijvoorbeeld regelgeving rondom taxivergoedingen, beleid en uitvoering van werkzaamheden aan de openbare weg enz.). Of de visuele eigenschappen voldoende zijn hangt mede af van de visuele eisen die een kijktaak vereist (zie tabel 2.6). Nauwkeurige detailtaken vragen doorgaans een hoger kunstlichtniveau. Het samenspel visuele eigenschappen en visuele eisen bepaald de mate waarin een beroep gedaan wordt op de visuele mogelijkheden van een persoon. Ook zou de attitude ten opzichte van slechtziendheid, zoals personen uit de omgeving van de slechtziende deze hebben, hierbij ingedeeld kunnen worden. Voor het Visueel Profiel wordt deze indeling van attitude van derden niet gevolgd, omdat dit o.i. dichter bij oordelen over participatiebeleving dan bij visuele kenmerken omgeving behoort (zie tabel 2.5). Tabel 2.6

Het perspectief omgevings factoren (e) van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectief

Domeinen

e

omgevingsfactoren

visuele kenmerken omgeving en situatie visuele eisen kijktaak inrichting en orde omgeving voorzieningen en beleid

63

2.4

Een nieuwe benadering van slechtziendheid in de revalidatie van mensen met visuele beperkingen

Het totaal van alle vier genoemde perspectieven noemen we de classificatie van het Visueel Profiel (zie tabel 2.7). Door deze toepassing van de ICIDH / ICF bij slechtziendheid wordt gebroken met de oude, maar nog zo moeizaam los te laten traditie om slechtziendheid uit te drukken in gezichtsscherpte en velduitvallen. Aangesloten wordt bij de ontwikkeling om meer visuele functies en visuele activiteiten daarin te betrekken. Daarbij wordt verondersteld dat juist de veelheid aan functies en visuele vaardigheden gezamenlijk een beeld van de slechtziendheid schetsen. Daarom wordt het uitgedrukt in een profiel over de visuele mogelijkheden en grenzen. Verondersteld wordt dat slechtziendheid per persoon zo specifiek is, dat een Visueel Profiel beschouwd kan worden als een “visuele vingerafdruk”. De start voor het maken van een dergelijk Visueel Profiel ligt bij inventarisatie van de klachten van de betreffende persoon: de visuele beperkingen zoals deze worden ervaren door de persoon zelf in het dagelijkse leven. Dit persoonlijke oordeel moet vervolgens objectief getoetst worden aan geobserveerde en gemeten visuele stoornissen (zie verder paragraaf 2.5.3).

Slechtziendheid kan dan als volgt gedefinieerd worden: Slechtziendheid is het ervaren van visuele beperkingen in activiteiten van het dagelijkse leven, welke samenhangen met aantoonbare stoornissen in oculomotorische functies, visueel-sensorische functies, visueel perceptuele-cognitieve functies en/of de visuele sturing bij visuomotorische functies. Men mag pas spreken van slechtziendheid bij een persoon, als deze stoornissen in visuele functies ernstig zijn, niet of onvoldoende met optische hulpmiddelen gecorrigeerd kunnen worden en daarom beschouwd mogen worden als de oorzaak voor visuele beperkingen.

De stoornissen in visuele functies hangen samen met al dan niet aantoonbare stoornissen in de anatomische eigenschappen van ogen, zenuwbanen en/of hersenen van het visuele systeem, welke samenhangen met ziektes of aandoeningen van oculaire en/of cerebrale aard. Visuele beperkingen kunnen, afhankelijk van de individuele compensatiemogelijkheden, hulp, aanpassingen en andere persoonlijke, sociale en natuurlijke omgevingsfactoren in een situatie, samen gaan met het beleven van een handicap door betrokkene(n). Visuele beperkingen kunnen de participatie van de betreffende persoon op diverse levensgebieden in verschillende mate per situatie belemmeren.

64

Slechtziendheid wordt uitgedrukt in een Visueel Profiel: een op logische samenhang getoetst geheel van uitspraken over de visuele waarneming en het visuele systeem van een persoon. Een Visueel Profiel is geordend naar ICD / ICF in: ziekten of aandoeningen van het visuele systeem / stoornissen in anatomische eigenschappen van het visuele systeem / de lagere en hogere visuele functies, waarin zowel mogelijkheden als stoornissen en bij de lagere visuele functies tevens de functies met corrigerende optische hulpmiddelen / de visuele vaardigheden, beperkingen en compensatiemogelijkheden in diverse gebieden van het dagelijkse leven / de daarmee samenhangende oordelen over handicap- en participatiebeleving en alle relevante omgevingsfactoren die op het visueel functioneren van deze persoon betrekking hebben. Uitspraken over ziektes en aandoeningen van het visuele systeem en over visuele functies en stoornissen zijn professionele oordelen. Uitspraken over visuele beperkingen, handicap- en participatiebeleving zijn normatieve oordelen die per informant kunnen verschillen en waarbij het oordeel van de betreffende persoon zelf essentieel is. Uitspraken over omgevingsfactoren kunnen zowel behoren tot de professionele oordelen (bijvoorbeeld over metingen van lichtniveau, sociale wetgeving) als tot de persoonlijke normatieve oordelen (bijvoorbeeld over lichtbeleving en het ervaren van hulp) (naar Looijestijn, 1994a, 1995a).

65

Tabel 2.7

Alle classificatieperspectieven van het Visueel Profiel

ICF code

Perspectieven

Domeinen

D

ziekte en / of aandoeningen

oogheelkundige diagnose en prognose neurologische diagnose en prognose

s

anatomische eigenschappen en stoornissen in de anatomische structuren van het visuele systeem

Ogen oogspieren zenuwbanen hersenen

b1

mogelijkheden en stoornissen

oculomotorische functies: fixeren onwillekeurige oogbewegingen willekeurige oogbewegingen accommoderen en convergeren

in lagere visuele functies

visueel sensorische functies: gezichtsscherpte gezichtsvelden licht aanpassingsvermogen contrastgevoeligheid kleur onderscheidingsvermogen beeldkwaliteit b2

mogelijkheden en stoornissen in hogere visuele functies

visueel perceptuele-cognitieve functies: algemene opname en verwerking ruimtelijke relaties objectherkenning visuele illusies visuele hallucinaties visuomotorische functies: oog-hand coördinatie oog-voet coördinatie oog-lichaam coördinatie

a

activiteiten

visuele (basis-) vaardigheden zelfredzaamheid beoordeeld door: de slechtziende persoon zelf personen uit de omgeving van de slechtziende persoon

p

participatie

participatiebeleving beoordeeld door: de slechtziende persoon zelf personen uit de omgeving van de slechtziende persoon

e

Omgevingsfactoren

visuele kenmerken omgeving en situatie visuele eisen kijktaak inrichting en orde omgeving voorzieningen en beleid

Op de vaardigheidsgebieden: psychosociaal communicatie voortbewegen, verplaatsen persoonlijke verzorging huishoudelijke verzorging onderhoud en reparaties school / opleiding / werk recreatieve activiteiten financiën maatschappelijk verkeer

66

2.5

Het Visueel Profiel en toepassing in de revalidatie

Het Visueel Profiel is een ordeningsmodel in overeenstemming met de ICF. Het ordent diverse deelbegrippen, die samen slechtziendheid vormen. Naast dit ordeningsmodel of de classificatie van het Visueel Profiel, kunnen onderscheiden worden: het instrumentarium voor een Visueel Profiel, het Visueel Profiel van een cliënt en de methode voor het bepalen en hanteren van het Visueel Profiel. Deze worden hieronder beschreven. 2.5.1

Het instrumentarium voor het Visueel Profiel Bij de classificatie Visueel Profiel zijn ten behoeve van de revalidatiepraktijk diverse instrumenten ontworpen. De eerste publicatie was de Visueel Profiel observatielijst voor ouders (Looijestijn, 1995b) ten behoeve van het revalidatie programma Inzicht in Slechtziendheid (Looijestijn, 1994b en 1995c) en tegelijk een uitgebreidere versie voor professionals (Looijestijn, 1995a). Behorende bij de aanpassing van de ontwikkelingsschalen voor baby’s en peuters, de BOS 2-30, voor gebruik bij slechtziende kinderen (Smrkovský, Wiegman, Looijestijn, & Dik, 1994) heeft een nadere uitwerking plaats gevonden in Visuele Achtergrondvariabelen en Visueel Profiel BOS 2-30 (Looijestijn & Smrkovský, 1995 a en b). Van deze lijsten zijn afgeleide screeningslijsten ontworpen voor visueel functioneren bij kinderen met auditieve beperkingen (Middel, 1997), met motorische beperkingen door cerebrale aandoeningen (Bouwmeester & Middel, 2000) en bij personen met visuele en verstandelijke beperkingen (van Delden, 2000; enz. zie ook 1.2). Deze instrumenten zijn voornamelijk observatielijsten. Daarin wordt de aandacht gericht op visuele vaardigheden en beperkingen, die zodanig gekozen en geordend zijn dat ze gebruikt kunnen worden door ouders of professionals, om veronderstellingen af te leiden met betrekking tot (stoornissen in) visuele functies. Geobserveerde visuele beperkingen vormen een aanwijzing welke visuele functies gemeten moeten worden. Bij erg jonge kinderen en kinderen/jongeren met verschillende beperkingen zijn dergelijke metingen vaak niet mogelijk of niet betrouwbaar. In die gevallen kunnen de observatielijsten gebruikt worden om gedragsbeschrijvingen te geven welke verwijzen naar de visuele functies. Hiermee kunnen deze visuele functies geschat worden. Specifiek voor dit onderzoek, maar bedoeld voor toepassing in de revalidatie praktijk, is bovendien een instrument (Colenbrander & Fletcher, 1993) uitgewerkt. Dit instrument is gericht op de oordelen van betrokkenen op het gebied van visuele vaardigheden, zelfredzaamheid in activiteiten en participatiebeleving, het profiel van Visuele Activiteiten en Participatie (VAP; Looijestijn, publicatie in voorbereiding) voor toepassing bij kinderen en jongeren met visuele beperkingen. 2.5.2

Het Visueel Profiel van een cliënt Het Visueel Profiel van een cliënt is de geordende beschrijving van gegevens van een cliënt met betrekking tot haar/zijn slechtziendheid. Deze ordening is in overeenstemming met de bovengenoemde classificatie van het Visueel Profiel. Een dergelijk Visueel Profiel van een cliënt moet geen losse opsomming blijven van allerlei aspecten, die met slechtziendheid te maken hebben, maar een geïntegreerde samenvoeging van informatie. Deze ordening maakt

67

immers toetsing mogelijk op logische samenhang en tegenstrijdigheden, geeft zicht op leemtes en samenhang met de hulpvraag van de cliënt. Een goed Visueel Profiel van een cliënt vormt een logisch samenhangend geheel van uitspraken over de mogelijkheden en begrenzingen van de visuele waarneming van een persoon (Looijestijn, 1994a). Het geeft het professionele kader, waarmee de hulpvraag van de cliënt begrepen kan worden voor zover deze samenhangt met de slechtziendheid. Bovendien maakt het duidelijk wat er in de revalidatie gedaan kan worden bij de betreffende cliënt en haar / zijn natuurlijke en sociale omgeving (zie tevens tabel 2.8). Daarmee geeft het Visueel Profiel van een cliënt het professionele visuele verklaringskader tussen hulpvraag en revalidatiediagnose bij personen met visuele beperkingen. De revalidatiediagnose is daar de kernachtige samenvatting van, maar omvat tevens relevante niet visuele aspecten. Hier worden twee beschrijvingen gegeven waarin deze samenhang wordt geïllustreerd (zie tevens de voorbeelden in Looijestijn, 1994a; van Hof, Looijestijn, & van de Wege, 1997; Looijestijn, Nakken, de Haan, & Smrkovský, 2000): Albinisme is een oogheelkundige diagnose, die samengaat met een tekort aan pigment in iris en gele vlek. Het tekort aan pigment in de iris, heeft tot gevolg dat de iris meer licht doorlaat (diafaan is) in het oog. Daardoor heeft deze persoon snel last van te veel zonlicht en is daardoor lichtschuw. Het tekort aan pigment in de gele vlek maakt dat in het oog het licht in grotere mate weerkaatst wordt en slechts een deel van het licht functioneel is voor beeldverwerking. Het teveel aan licht en de sterkere weerkaatsing maken dat iemand met albinisme snel last van strooilicht heeft. Doordat echter maar een deel van het in het oog vallend licht functioneel benut wordt, is er onder kunstlichtcondities toch sprake van een grotere lichtbehoefte. Vrijwel altijd gaat deze aandoening samen met de zogenaamde misrouting van de zenuwbanen. “Normaal“ gaan de zenuwbanen van het linker deel van het netvlies van beide ogen (=het rechter gezichtsveld) naar de linker hersenheft, en van het rechter deel van het netvlies van beide ogen (=het linker gezichtsveld) naar de rechter helft. De verwerking van de visuele informatie per hersenhelft gaat zodoende per binoculair gezichtshelft. Bij albinisme gaan (vrijwel) alle zenuwbanen van het linker oog naar de linker hersenhelft en van het rechter oog naar de rechter hersenhelft. De visuele informatie wordt bij albinisme dus per oog per hersenhelft verwerkt, zoals in de evolutie t/m reptielen. In het bijzonder de informatie voor het binoculaire dieptezien wordt dus heel anders verwerkt. Doorgaans gaat albinisme gepaard met een vermindering van gezichtsscherpte in de buurt van 0.2 tot 0.3, nystagmus, een grotere lichtbehoefte bij kunstlicht, een verhoogde hinder van lichtwisselingen (oude TL-buizen en TV-toestellen) en lichtschuwheid onder daglichtcondities. De gezichtsscherpte kan gemeten worden. De oogbewegingen kunnen beoordeeld worden. Door meting, navragen of observeren kan uitgezocht worden in welke mate er bij deze cliënt sprake is van lichtschuwheid. Deze stoornissen gaan samen met o.a. een sterke afhankelijkheid van het verlichtingsniveau, verlichtingsrichting en de kwaliteit van lichtbron of beeldscherm, een visuele beperking in detailzien (bijvoorbeeld in het op het bord kijken vooral als de zon in de klas schijnt), meer moeite met het heen en weer kijken (fixatie wisselingen) vooral als dit snel moet en het minder goed mee kunnen komen met snelle bewegingsspelletjes vooral zomers buiten. De

68

observaties of het navragen bij de slechtziende persoon zelf kunnen op dergelijke activiteiten gericht worden. Op participatieniveau maken deze beperkingen dat een kind zich meer in moet spannen in het onderwijs. Bijvoorbeeld als in groep vier van het basisonderwijs de letters in de leerboekjes kleiner worden en het onderwijs meer klassikaal wordt en dus op grotere kijkafstand informatie op een bord gegeven wordt. Het maakt het tevens minder eenvoudig een plekje in de leeftijdsgroep te verwerven, zeker als behendigheid (gymnastiek) hoog gewaardeerd wordt in de groep. Daardoor kan dit kind een handicap gaan ervaren in dergelijke situaties. Hier kan veel aan gedaan worden door een combinatie van de volgende activiteiten. Het dragen van een zonnebril of pet met klep door het kind, afscherming van zonlicht in een klaslokaal of woning, verlichtingsadvies, het geven van schriftelijke informatie (eventueel vergroot) naast uitleg op het bord, het duidelijk maken en laten ervaren bij klasgenoten van de gevolgen van deze aandoening, het aanpassen van behendigheidsspelen bijvoorbeeld met een grotere, fel gekleurde en minder zware bal enz. Dergelijke compensaties, zoals een plekje vooraan in de klas, vlak bij de leerkracht en het geven van notities over de klassikale uitleg op het schoolbord, kunnen ongewild de positie van deze leerling in de groep aantasten. Bijzondere maatregelen vragen dan ook soms uitleg.

Rechtszijdige hersenbeschadiging temporaal-occipitaal is een neurologische aandoening, die gepaard kan gaan met moeite (stoornis) in het visueel herkennen van gezichten van bekende personen. Daarbij hoeft er geen sprake te zijn van andere visuele stoornissen. De gezichtsscherpte, het kleuren zien, het gezichtsveld, de contrastgevoeligheid enz. kunnen gemiddeld zijn. Soms is eveneens binnen andere categorieën de visuele herkenning zwak. Bijvoorbeeld het herkennen van verschillende dieren in de categorie vogels. Zoals het niet kunnen onderscheiden van een kip van een eend. Een dergelijke “stoornis” wordt vaak niet begrepen (“die wil mij niet zien”) en kan gemakkelijk uitgelegd worden als onwil of vreemd, gek gedrag. Het onbegrip over een stoornis in gezichtsherkenning kan leiden tot onzekerheid bij een kind in het contact met anderen en daarmee tot beperkingen in de “psychosociale vaardigheden”. Een sociaal klein wereldje door het niet deelnemen aan het contact met leeftijdgenoten in de buurt enz. kan daarvan het gevolg zijn. Een persoon kan daardoor in veel situaties een handicap ervaren. Het geven van uitleg aan de sociale omgeving kan participatie bevorderen. Het systematisch leren gebruiken van compensatie wegen voor herkenning van mensen kan eveneens de situatie makkelijker maken. Gedacht kan worden aan aanspreken (stemherkenning), onthouden van kenmerkende details (deze leraar draagt altijd een stropdas, vandaag heb ik een blauwe trui aan). In bovengenoemde twee voorbeelden zit de methode van het Visueel Profiel besloten; de wijze, waarop een Visueel Profiel gemaakt en gehanteerd wordt. Dit zullen we nader bespreken.

69

2.5.3

De methode voor het bepalen en hanteren van het Visueel Profiel Deze methode kan beschreven worden in zes stappen (Looijestijn, 2000):

Stap 1. Het verzamelen en ordenen van gegevens. Er zijn vier bronnen voor het verzamelen van informatie voor het Visueel Profiel: De eerste bron is de informatie van de persoon zelf. Het is de beschrijving van de hulpvraag van deze cliënt in de intake, doorgaans in woorden die visuele beperkingen in het dagelijkse leven aangeven en de mate waarin een cliënt dit als een handicap ervaart. Voor een pedagogische benadering gaat het hierbij ook om de mate waarin de slechtziendheid een belemmering vormt voor de ontwikkelings- en opvoedingsdoelen, die ouders en jongere nastreven. De tweede bron is de beschikbare informatie van externe onderzoeken. Nadat deze informatie is opgevraagd en verkregen, wordt dit gebundeld in het dossier van de betreffende cliënt. Ten minste betreft dit de informatie over de oogheelkundige (en neurologische) diagnose en de daarbij behorende stoornissen in de anatomische structuren. De derde bron vormen de gemeten functies uit de onderzoeksfase in de revalidatie (Visio, 1993 en 2000), zoals het visueel functie onderzoek, het visueel perceptie onderzoek, het verlichtingsonderzoek en het low vision onderzoek. Deze bron geeft informatie over stoornissen in visuele functies. De vierde bron vormen de observatiegegevens van visuele mogelijkheden en beperkingen in het dagelijkse leven, zoals diverse disciplines die kunnen verzamelen. Stap 2. Het vertalen en begrijpen van de gegevens op zich. Deze gegevens moeten geordend worden in overeenstemming met de classificatie van het Visueel Profiel. Doorgaans omvat één benaming van een ziektebeeld een veelheid aan informatie op diverse perspectieven in het Visueel Profiel (zie paragraaf 2.3.2). Vaak is daarbij interdisciplinair overleg noodzakelijk voor een optimale “vertaling” van de beschikbare informatie op alle classificatieperspectieven. Stap 3. Het formuleren van veronderstelling. Een volgende stap is om uit gegevens vanuit een classificatieperspectief veronderstellingen af te leiden voor een ander perspectief in het Visueel Profiel. Zo geven beschrijvingen van een cliënt van het ervaren van visuele beperkingen in bepaalde situaties aanwijzingen voor mogelijke visuele stoornissen. Bijvoorbeeld het in sterke mate ervaren van moeite in het zien van donker, kan wijzen op nachtblindheid door een progressieve netvliesaandoening. Ook kan een functiestoornis wijzen op een aandoening. Een plotselinge stoornis in visuele herkenning kan wijzen op een verworven hersenbeschadiging. Een onvermogen in het eigen maken van visuele (gezichts)herkenning bij te vroeg geboren kinderen kan wijzen op periventriculaire leukomalacie (Stiers, 1998). Ook mag andersom verondersteld worden dat de functie van een orgaan gestoord is als het orgaan beschadigd is: bijvoorbeeld bij iris afwijkingen kan het lichtaanpassingsvermogen gestoord zijn (zie paragraaf 2.5.3). Deze hypothese vormende stap in de methode van het Visueel Profiel kan daarmee zowel van diagnose naar anatomie, naar functies naar beperkingen enz. (in tabel 2.7 van boven naar beneden) als andersom van participatiebeleving, naar functiestoornissen, naar stoornissen in de anatomische eigenschappen, naar diagnose (in tabel 2.7 van beneden naar boven).

70

Stap 4. Het toetsen van veronderstellingen. De veronderstellingen afgeleid uit gegevens van het ene classifgicatieperspectief kunnen “getoetst” worden in het betreffende classificatieperspectief. Dat kan door vergelijking met reeds verzamelde dossiergegevens gebaseerd op eerder onderzoek of door gegevens vanuit een nieuwe meting of observatie. Zo kan men bij iris afwijkingen de hinder bij verschillende lichtniveaus nagevraagd, gemeten en/of geobserveerd worden om de mate van lichtaanpassingsvermogen te bepalen. Bij gemeten visuele perceptie stoornissen kan beeldvormend onderzoek naar de cerebrale eigenschappen gedaan worden voor onderbouwing of weerlegging van een medische dan wel psychogene causaliteit. Deze hypothese toetsende stap in de methode van het Visueel Profiel kan al bij de eerste verzameling van gegevens beginnen. Zo kan in een intake gesprek bij een cliënt op basis van algemene kennis over het functieverlies van de betreffende ziekte direct gericht doorgevraagd worden. Bijvoorbeeld bij Retinitis Pigmentosa ontwikkelt zich nachtblindheid, vindt er inperking van het gezichtsveld plaats vanaf de buitenrand en verminderd de gezichtsscherpte. De ernst van nachtblindheid kan nagegaan worden door de beperkingen in de mobiliteit in het donker te onderzoeken. Perifere gezichtsveldbeperkingen uiten zich onder normale daglichtcondities door het over het hoofd zien van grote voorwerpen, stoten enz. Problemen in het zien van details duiden op gezichtsscherpte vermindering. Stap 5. Het verklaren van de hulpvraag. Door de geordende gegevens met betrekking tot de visuele waarneming hypothese vormend en toetsend te gebruiken ontdekt men of er sprake is van een logische samenhang. Zit er een logische samenhang in het Visueel Profiel (convergerende diagnostiek), dan wordt daarmee de hulpvraag “verklaard” voorzover zij voortkomt of samenhangt met de slechtziendheid. Deze verklaring wordt gevormd door het beantwoorden van vier vragen: Is er sprake van beperkingen in participatie op één of meer deelvaardigheidsgebieden of verwacht men dat er participatieproblemen zullen ontstaan? (hulpvraag) Zijn er beperkingen in visuele vaardigheden? Hangen deze beperkingen in visuele vaardigheden samen met de meetbare visuele stoornissen? (zie paragraaf 2.4 definitie van slechtziendheid) Hangen de beperkingen in participatie samen met de overige gegevens uit het visueel profiel van deze persoon? Als andere stoornissen dan visuele stoornissen een voldoende verklaring geven of dit waarschijnlijk geacht wordt, dan moet beoordeeld worden of doorverwijzing wenselijk is. Als slechtziendheid een aannemelijke oorzaak lijkt te vormen, maar de logische samenhang in het Visueel Profiel ontbreekt, dan worden er schakels gemist of er is sprake van tegenstrijdigheden (divergentie in de gegevens). Ontbreken er nog gegevens, die mogelijk wel de hulpvraag kunnen verklaren en liggen deze mogelijke verklaringen op het terrein van de hulpverlening aan personen met slechtziendheid? Welke bron lijkt daarvoor het meest geschikt? Zijn de diverse gegevens die elkaar tegenspreken allen betrouwbaar? Deze leemtes of tegenstrijdigheden moeten in interdisciplinair overleg of door nader onderzoek worden aangevuld of weerlegd.

71

Stap 6. Het bepalen van actiemogelijkheden in de revalidatie. Welke ingangen tot activiteiten in de revalidatie geeft deze logische samenhang in het Visueel Profiel op de diverse classificatieperspectieven? Daartoe zijn er in de revalidatie van mensen met visuele beperkingen twee benaderingen noodzakelijk. Ten eerste de benadering vanuit causale verbanden, waarbij zo veel mogelijk de oorzakelijke factor beïnvloedt moet worden. Hierbij wordt nagegaan welk causaliteit er in het Visueel Profiel verondersteld mag worden vanuit ziekte / aandoeningen. Terugverwijzing naar de oogarts voor behandeling kan dan de juiste weg zijn en/of nagaan of optische hulpmiddelen functioneel zijn. Daarna de tweede benadering vanuit interactieve samenhang, waarbij acties gericht op vele ingangen op verschillende perspectieven in het Visueel Profiel een elkaar versterkende, protectieve samenhang kunnen hebben. Zie verder paragraaf 2.6 en 2.8. Hierbij is met betrekking tot actiemogelijkheden gericht op vermindering van de beperking in participatie op omschreven deelvaardigheidsgebieden van belang of dit een gevolg is van onvoldoende assertiviteit bij voldoende zelfredzaamheid, onvoldoende zelfredzaamheid bij voldoende visuele vaardigheden of onvoldoende visuele vaardigheden. Voor bepaling vanuit beide lijnen kan in de revalidatie aan de volgende actiemogelijkheden gedacht worden. Verbetering van het toekomstperspectief voor betrokkenen door (Looijestijn, 1995a): Verbetering visuele functies met optische hulpmiddelen en training in het gebruik ervan. Optimalisering zichtbaarheid omgeving door aanpassingen in kleur, licht, contrast en orde. Optimalisering van de visuele vaardigheden door verbetering van het inzicht in de eigen visuele mogelijkheden, door verbetering van de kijkstrategie of training van specifieke visuele vaardigheden en door verbetering van de attitude in het kijken. Compensatie van stoornissen in visuele functies door optimaal gebruik te maken van andere zintuigen en perceptietraining daarbij. Verbetering van alledaagse vaardigheden en eventueel het gebruiken van niet-optische hulpmiddelen daarbij. Vergroting in de vaardigheid om uitleg te geven aan anderen en hulp te vragen aan derden Verbetering van de attitude t.o.v. slechtziendheid, bij mensen uit de sociale omgeving van een persoon met visuele beperkingen. Acceptatie van de eigen mogelijkheden en beperkingen en het afstemmen van de levensdoelen daarop (zie verder tabel 2.8). In de methode voor het bepalen en hanteren van het Visueel Profiel worden de oordelen van de betrokken gecombineerd met een professionele benaderingswijze van slechtziendheid. De oordelen van de betrokkenen zelf hebben betrekking op de classificatieperspectieven beperkingen / activiteiten en handicap / participatie / omgevingsfactoren; de oordelen van professionals voornamelijk op ziekte / aandoening / stoornissen / omgevingscondities en doorgaans aanvullend op de overige classificatiegebieden (in uitzonderingsgevallen kan het oordeel van professionals op deze overige classificatiegebieden wel van meer gewicht zijn). De oordelen van de betrokken zijn doorgaans maatgevend voor de doelbepaling van de eventuele revalidatie. Zij geven de wenselijkheid aan van bepaalde revalidatiedoelen. Door het betrekken van de oordelen van betrokkenen in de doelbepaling geeft het eveneens mogelijkheden voor een (ped)agogische benadering. De oordelen van de professionals geven ten eerste aan of er sprake is van slechtziendheid door de gemeten visuele stoornissen. Ten tweede bieden ze de

72

technische normen voor realisatie van de revalidatiedoelen; niet zozeer de wenselijkheid maar de haalbaarheid en efficiëntie. De methode van het Visueel Profiel stoelt op een interdisciplinaire samenwerking, waarin een ecologische benaderingswijze (welke betrekking heeft op het dagelijkse leven) van slechtziendheid en een oogheelkundige, optometrische benadering aangevuld wordt met een neuropsychologische benaderingswijze en een (ped)agogische benaderingswijze voor de doelbepaling. In die zin biedt een dergelijke uitwerking en toepassing van de ICF in de revalidatie van mensen met visuele beperkingen mogelijkheden voor een nieuw paradigma.

73

2.6

Pedagogische hantering van het Visueel Profiel

Een oogheelkundige of neurologische ziekte of aandoening van het visuele systeem vormt doorgaans de oorzakelijke factor van slechtziendheid. Daarom dienen de actiemogelijkheden hierbij zo snel mogelijk benut te worden, curatief en preventief. Ziekten / aandoeningen (D) kunnen samen gaan met stoornissen in de lagere visuele functies (b1, de oculomotorische en visueel sensorische functies) en/of stoornissen in de hogere visuele functies (b2, de visueel perceptuele-cognitieve functies en de visuomotorische functies). Voor zover er op het niveau van lagere visuele functies ontwikkeling plaats vindt, bijvoorbeeld bij gezichtsscherpte, is dit een gevolg van rijping en van medische behandeling zoals occlusie therapie. Correctie van een refractieafwijking door middel van een bril kan een lui oog voorkomen. Vroegtijdige ontdekking en verwijzing voor oogheelkundige, neurologische diagnostiek is dan ook noodzakelijk. De leerbare elementen bij lagere visuele functies mogen als tamelijk beperkt beschouwd worden. Er kan hooguit gestimuleerd worden dat een kind de visuele mogelijkheden gebruikt. Bij visuele stimulatie wordt een kind uitgelokt tot actief kijken door de visuele prikkels zo uitdagend mogelijk te maken en de overige omgevingsprikkels zo sterk mogelijk te reduceren. Aangeboren en verworven stoornissen in lagere visuele functies zijn daarom voor een opvoeder grotendeels onveranderbare, onafhankelijke variabelen. De actiemogelijkheden hierbij liggen voornamelijk in de oogheelkunde, neurologie, orthoptie en optometrie en leiden tot de optimale visuele mogelijkheden in “optisch, oogheelkundige” zin (zie tabel 2.8). De stoornissen in de lagere visuele functies hebben tot gevolg dat er kwantitatief en kwalitatief minder visuele informatie kan worden opgedaan. Verondersteld wordt dat de ontwikkeling op diverse gebieden bemoeilijkt wordt door stoornissen in de lagere visuele functies. Op basis van bepaling van de lagere visuele functies kan geschat worden wat een kind kan zien in het dagelijkse leven. Zo kan een beeld verkregen worden van de visuele ervaringen van een kind in zijn ontwikkeling en van de visuele ervaringstekorten. Deze visuele ervaringstekorten kunnen een afremmend effect hebben op de ontwikkeling van diverse ontwikkelingsgebieden. De wenselijkheid van het compenseren van visuele ervaringstekorten en het voorkomen van ontwikkelingsachterstanden kan een verzwarende factor in de opvoeding zijn (zie tabel 2.9).

74

Tabel 2.8

Actiemogelij kheden i n de classificatieperspectieven van het Visueel Profiel

ICF Code

Verandering- en actiemogelijkheden

D

oogheelkundige en/of neurologische behandeling

s

oogheelkundige en/of neurologische behandeling

b1

rijping behandeling oogarts / orthoptist aanmeten optische hulpmiddelen * visuele stimulering

b2

visuele training sensorische integratietraining compenserende zintuigtraining training visuomotoriek

a

vergroten inzicht in visuele mogelijkheden en beperkingen bij de persoon zelf training taakspecifiek gebruik van optische hulpmiddelen bij visuele taken training visuele (basis)vaardigheden aanleren visuele compensatietechnieken verbeteren kijkstrategie en attitude training gebruik niet visuele hulpmiddelen aanleren cognitieve compensatiestrategieën verbeteren vaardigheid in het uitleggen van de eigen visuele mogelijkheden en beperkingen het leren van de juiste mate en wijze van hulpvragen

p

vergroten inzicht bij derden in de visuele mogelijkheden en beperkingen (gezinsleden, familie, school enz.) het stellen van reële eisen in de opvoeding (pedagogische normen en waarden) en het onderwijs het bieden van de juiste mate en wijze van stimulatie tot zelfstandigheid en hulp (specifieke opvoeding) het hebben van reële verwachtingen over ontwikkelingsmogelijkheden acceptatie door opvoeders van grenzen in de haalbaarheid van opvoedingsdoelen / verloren illusies van ouders acceptatie door de jongere van de eigen mogelijkheden en beperkingen en het afstemming van de eigen levensdoelen daarop

e

het optimaal gebruiken van situatie en omgevingsaanpassingen (zichtbaarheid en inrichting) verandering maatschappelijke factoren / wetgeving

* De indeling van optische en andere hulpmiddelen is arbitrair. Optische hulpmiddelen kunnen gezien worden als compensatie voor stoornissen in lagere visuele functies. Op grond daarvan is indeling bij “b 1” verdedigbaar. Vaardigheid met dergelijke hulpmiddelen kan getraind worden. Op grond daarvan is indeling bij “a” verdedigbaar. Men kan echter ook stellen dat hulpmiddelen behoren tot “Producten en technologie”en in overeenstemming met de ICF daarom behoren tot “e”.

75

Tabel 2.9

ICF code

Theoretische model voor de samenhang tussen perspectieven van het Visueel Profiel en ontwikkeling / opvoeding V i s u e e l

“Oorzakelijke” factoren

P r o f i e l

Overige psychologische en pedagogische factoren

Intermediaire factoren

Ontwikkeling en opvoeding

“Gevolg” factoren

D

oogheelkundige en/of neurologische ziekte en/of aandoeningen

opvoedingsbelasting

s

anatomische eigenschappen van het visuele systeem

opvoedingsbelasting

b1

lagere visuele functies: oculo-motorische visueel sensorische

b2

hogere visuele functies: visueel perceptuelecognitieve functies visuomotorische functies

a

activiteiten: visuele vaardigheden zelfredzaamheid

p

participatie: participatiebeleving

e

diverse functies: motorische functies overige sensorische functies

kwalitatief en kwantitatief minder visuele informatie sensomotorische ontwikkeling

cognitieve Functies

cognitieve ontwikkeling

beperking in directe visuele ervaringen beperking handelingservaringen alternatieve compenserende ervaringen zelfredzaamheid op diverse gebieden van ontwikkeling persoonlijkheidsontwikkeling opvoeders-kwaliteiten pedagogische interacties pedagogische kenmerken opvoedingssituatie opvoedingsdoelen zelf gekozen doelen

participatie in diverse situaties specifieke visuele opvoeding opvoedingsbelasting

visuele eigenschappen van omgeving / situatie

N.B. Hogere visuele functies kunnen door cerebrale beschadigingen ook stoornissen hebben en op deze wijze als oorzakelijke factoren voor de ontwikkeling van cognitieve functies beschouwd worden.

76

De leerbare aspecten in de visuele waarneming zijn vooral de hogere visuele functies, de visuele vaardigheden en de attitude. Arbitrair hierin is de grens tussen training van functies en vaardigheden. De cognitieve vermogens worden verondersteld mede bepalend te zijn voor de mate waarin stoornissen in lagere visuele functies gecompenseerd kunnen worden. De actiemogelijkheden hierbij zijn divers: Het vergroten van inzicht in slechtziendheid, visuele training, aanpassingen kijkomgeving, vaardigheidstraining in het gebruik van optische hulpmiddelen en het ontwikkelen van een optimale attitude in het zien kunnen leiden tot de optimale visuele mogelijkheden. Het stimuleren van het compenserende gebruik van andere zintuigen en de sensomotorische vaardigheden kunnen leiden tot optimale compensatie m.b.v. andere zintuigen. Hulpmiddelen gericht leren gebruiken, vergroting van diverse praktische vaardigheden kunnen leiden tot optimale zelfredzaamheid. Het vergroten van vaardigheden in hulp vragen, het vergroten van het inzicht in de slechtziendheid bij gezinsleden, leerkrachten, medeleerlingen (de maatschappij) en het leren bieden van de juiste mate en wijze van hulp kan leiden tot optimale participatie. De combinatie van bovenstaande actiemogelijkheden kan de handicapbeleving voorkomen of reduceren. Daarbij speelt eveneens het accepteren van de eigen mogelijkheden en het daarop afstemmen van de persoonlijke levensdoelen een rol. Bij de opvoeders is het accepteren van grenzen in realisatie van de opvoedingsdoelen daarvoor van belang. Men noemt dit wel de “verloren illusies van ouders”. De actiemogelijkheden kunnen daarmee gericht zijn op de persoon met visuele beperkingen, de sociale omgeving, de natuurlijke omgeving en de maatschappij (zie tabel 2.8; zie ook paragraaf 2.3.1). Ook hierin weerspiegelt zich hoe (ped)agogisch onjuist het is om een handicap te zien als een eigenschap van een persoon (zie paragraaf 2.3.5). De kindvariabelen kunnen in kaart gebracht worden in een ontwikkelings- of intelligentieonderzoek en een visueel perceptie onderzoek (neuropsychologisch onderzoek gericht op de hogere visuele functies). Daarbij kan tevens een beeld gevormd worden van de compenserende mogelijkheden van dit kind, zowel visueel, met behulp van de andere zintuigen als cognitief. De mogelijkheden en eventuele bedreigingen in de opvoedingssituatie, de interactiepatronen tussen ouders en kind, gezinsleden enz. kunnen in kaart gebracht worden via intake, onderzoek en in de begeleiding. Met behulp van een Visueel Profiel, een beeld van de ontwikkeling, van de pedagogische interacties en van de opvoedingssituatie, kan gericht opvoedingsondersteuning gegeven worden. Deze variabelen in het Visueel Profiel (b2, a, p en e) kunnen beschouwd worden als intermediaire factoren tussen de “oorzakelijke factoren” van een ziekte/aandoening van het visuele systeem en de “gevolgfactoren” ontwikkeling / opvoeding (zie tabel 2.9). Naast causale, belemmerende factoren zijn er bovendien protectieve, ondersteunende factoren te onderscheiden. In paragraaf 2.8 zullen we de samenhang nader beschrijven. Daarbij geven we aan dat een interactief model de voorkeur verdient boven een causaal model. Bij de causale verbanden is er sprake van een logische volgorde van handelingen en dient zo mogelijk de oorzakelijke factor “behandeld” te worden: bijvoorbeeld eerst een oogheelkundige behandeling, dan correctie van refractieafwijkingen, vervolgens optimaal leren gebruiken van optische hulpmiddelen enz.Voor zover er sprake is van interactieve samenhang kunnen diverse ingangen op meer classificatieperspectieven benut worden, zoals uitleg over slechtziendheid aan klasgenoten, verduidelijking van de visuele mogelijkheden met ondersteunende mid-

77

delen en het stellen van reële eisen aan de leerkracht en tegelijk het openlijk hulpmiddelen leren gebruiken en de vaardigheid vergroten in het vragen van hulp bij de slechtziende leerling. Van de in 2.1 genoemde pedagogische kanttekeningen voor toepassing in de kinderrevalidatie blijft staan, dat ook binnen de classificatie van het Visueel Profiel de interactieprocessen in de opvoeding ontbreken. Deze behoren immers niet tot het domein van het visuele, maar tot de algemene pedagogische factoren (zie tabel 2.9). Het Visueel Profiel op zichzelf blijft beperkt tot kind- en ouderkenmerken m.b.t. slechtziendheid, zoals de attitude t.o.v. slechtziendheid en het inzicht in de slechtziendheid en haar gevolgen in het dagelijkse leven. Daarmee blijft de beeldvorming in het Visueel Profiel van het betreffende kind voornamelijk statisch van aard. Zoals hierboven geschetst kan het Visueel Profiel echter wel pedagogisch, dynamisch en interactief gehanteerd worden door het te combineren met pedagogische factoren. Daarbij kan door periodieke bijstelling de beeldvorming in het Visueel Profiel ontwikkelingsgericht gebruikt worden. Deze procedure is vergelijkbaar met die van ontwikkelingsonderzoeken, die elk op zich eveneens een statische beeldvorming geven. Door herhalingen van ontwikkelingsonderzoeken kan de beeldvorming in een ontwikkelingsperspectief geplaatst worden. Door plaatsing van deze “kindgerichte benadering” in de beeldvorming van de pedagogische interacties en van de opvoedingssituatie kan een pedagogisch perspectief verkregen worden. Zo kan in de begeleiding de statische beeldvorming in het Visueel Profiel opgenomen worden in een dynamisch proces (Looijestijn & Middel, 2000 en 2002). Via inventarisatie van de attitude en handicapbeleving van de betrokkenen, kunnen de eigen normen van betrokkenen, over het realiseren van een door de opvoeders en jongere gewenste vorm van zelfstandig bestaan in de samenleving, in het Visueel Profiel een plaats krijgen. Voor de doelbepaling in de kinderrevalidatie is niet de gemiddelde ontwikkeling naar het oordeel van de professionals maatgevend, maar de opvoedingsdoelen van betrokken ouders en/of andere opvoeders en naarmate een kind ouder wordt ook de zelf gekozen doelen (zie tabel 2.8 en tabel 2.9). In de opvoeding treedt er doorgaans bij de doelbepaling een verschuiving op naar een bij deze slechtziendheid als haalbaar beoordeelde ontwikkeling. Daarbij kan de professional informatie geven over de ingeschatte haalbaarheid en ook daarmee een bijdrage geven tot het voorkomen of het reduceren van handicapbeleving. Door de “revalidatie”doelen van de begeleiding op de opvoedingsdoelen af te stemmen, wordt kinderrevalidatie dienstbaar aan de opvoeding. Met deze aspecten biedt het Visueel Profiel mogelijkheden voor een pedagogische benadering van slechtziendheid. Het gaat om de mate waarin de slechtziendheid een belemmering vormt voor de door de betrokkenen nagestreefde ontwikkelings- en opvoedingsdoelen en voor participatie in de samenleving. Als algemeen doel van de kinderrevalidatie kan dan ook gesteld worden het bieden van ondersteuning aan kinderen / jongeren met beperkingen en aan hun ouders en andere directe opvoeders in hun streven naar een optimale participatie, een minimale handicapbeleving.

78

2.7

De kernbegrippen voor het onderzoeksontwerp

De centrale vraagstelling van dit onderzoek luidt: Levert de benadering van slechtziendheid met het Visueel Profiel inzicht op in de relatie tussen oculaire slechtziendheid en ontwikkeling/opvoeding,, waaruit ingangen voor individuele pedagogische hulpverlening bepaald kunnen worden? Om de centrale vraagstelling te onderzoeken zijn er op elk perspectief in het Visueel Profiel onderzoeksvariabelen gekozen. De keuze van onderzoeksvariabelen is gevallen op die begrippen uit het theoretische model voor de samenhang tussen perspectieven van het Visueel Profiel en ontwikkeling / opvoeding (zie tabel 2.9), waarvan verondersteld werd dat zij kernbegrippen kunnen zijn in de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling / opvoeding. Deze kernbegrippen vormen daardoor een selectie uit tabel 2.9 en zijn in tabel 2.10 geordend in overeenstemming met de classificatie en codering van het Visueel Profiel (ICF). In kolom 1 en 2 staan respectievelijk de codes en de kernbegrippen uit het Visueel Profiel. Deze worden in kolom drie aangevuld met analoge codes van de bijbehorende psychologische en pedagogische kernbegrippen, welke zelf in kolom vier staan.

Tabel 2.10

Kernbegrippen voor het onderzoeksontwerp

Code

Kernbegrippen uit het Visueel Profiel

Code

Psychologische en pedagogische kernbegrippen

D

oogheelkundige diagnose en prognose

s

anatomische eigenschappen en stoornissen in de anatomische structuren van het visuele systeem

b1

mogelijkheden en stoornissen in lagere visuele functies mogelijkheden en stoornissen in hogere visuele functies

b3

intelligentie

a1 a2

visuele vaardigheden zelfredzaamheid

a3

probleemgedrag / competentie

p1

participatiebeleving

p2 p3

specifiek visuele opvoeding * opvoedingsbelasting

b2

* “specifiek visuele opvoeding” kan ook ingedeeld worden bij Visueel Profiel.

Op het perspectief ziekte / aandoeningen is i.v.m. de keuze van de experimentele groep (zie hoofdstuk 3) gekozen voor slechtziendheid op basis van uitsluitend aangeboren oogheelkundige aandoeningen. Door deze keuze staan de stoornissen in oogbewegingen en visueel sensorische stoornissen primair en mogen overige stoornissen in verwerking en toepassing van vi-

79

suele informatie als een gevolg daarvan beschouwd worden. Op het perspectief stoornissen is gekozen voor een breed spectrum aan lagere en hogere visuele functies (zie paragraaf 2.3.3 en tabel 2.3). Omdat verondersteld wordt dat de hogere visuele functies afhankelijk zijn van cognitie, is tevens de intelligentie als onderzoeksvariabele b 3 opgenomen. Op het perspectief activiteiten is allereerst gekozen voor visuele vaardigheden (a 1), om binnen dit perspectief zo dicht mogelijk bij slechtziendheid te blijven. Tevens is op dit perspectief gekozen voor zelfredzaamheid (a 2), omdat verondersteld wordt dat in dit begrip weerspiegeld wordt hoe bij een bepaalde persoon het samenspel van persoonlijkheidseigenschappen, compensaties en hulpmiddelen feitelijk in het dagelijkse leven benut kunnen worden (zie paragraaf 2.3.4). Ter overbrugging naar één aspect van de persoonlijkheidsontwikkeling is gekozen voor oordelen over probleemgedrag en competentie (a 3). Op het perspectief participatie is gekozen voor participatiebeleving (p 1), omdat het oordeel van betrokkenen hierover essentieel verondersteld wordt (zie paragraaf 2.3.4). Tevens is in deze gebieden gekozen voor specifiek visuele opvoeding (p 2) om het oordeel van ouders te verkrijgen over de mate waarin de opvoeding door hen als anders ervaren wordt t.g.v. de visuele beperkingen van hun kind. Ten slotte is de algemene opvoedingsbelasting (p 3) bij ouders geïnventariseerd. Opgemerkt moet worden dat de grens tussen variabelen binnen de eerste perspectieven in de ICD / ICF en de contextuele factoren in zekere mate arbitrair is. De oordelen van derden zou men ook tot de externe factoren kunnen rekenen. Bijvoorbeeld de attitude van de ouders t.o.v. de oogheelkundige aandoening en t..o.v. het visueel gedrag van het kind. Als men uitgaat van het Visueel Profiel is bijvoorbeeld intelligentie een persoonlijke factor.

80

2.8

Het theoretische model

In 2.6 is de veronderstelde samenhang tussen de perspectieven van het Visueel Profiel en ontwikkeling / opvoeding beschreven (zie tevens tabel 2.9). We kunnen als eerste stap deze samenhang reduceren tot een eenvoudig causaal model, door uitsluitend de negatieve doorwerking van een ziekte / aandoening van het visuele systeem te beschouwen. Een dergelijke benadering is vergelijkbaar met de veronderstelde causaliteit, zoals deze aanvankelijk in de ICIDH-1 werd weergegeven, hoewel daarbij aangegeven is dat het complexer is dan een eenvoudige lineaire voortgang (WHO, 1980 en 1981) . De ziekten en/of aandoeningen (D) van het visuele systeem kunnen samen gaan met stoornissen in de anatomische eigenschappen van het visuele systeem. Elke anatomische eigenschap van het visuele systeem heeft een relatie met specifieke visuele functies. Stoornissen in een anatomische eigenschap van het visuele systeem veroorzaken dan ook stoornissen in de lagere visuele functies (b1) en/of in de hogere visuele functies (b2). Stoornissen in lagere visuele functies kunnen samen gaan met visuele ervaringstekorten. Daarmee kunnen ze de ontwikkeling van hogere visuele functies bemoeilijken en daardoor bijdragen tot stoornissen in deze functies. Stoornissen in beide groepen visuele functies kunnen inperkend zijn op de ontwikkeling van visuele vaardigheden en zelfredzaamheid (a). Beperkingen in visuele vaardigheden en zelfredzaamheid kunnen participatie bemoeilijken en leiden tot een handicapbeleving of participatieproblemen (p) (zie figuur 2.2). Een dergelijk causaal model doet echter geen recht aan de vele protectieve factoren, welke door het gegeven van een ziekte / aandoening van het visuele systeem als tegenkrachten in een opvoedingssituatie worden opgeroepen (zie tabel 2.8 en tabel 2.9). Gemist worden in figuur 2.2 de krachten gericht op optimale participatie en op het reduceren van handicapbeleving. Er is weliswaar sprake van een verzwaarde opvoedingssituatie door stoornissen in de lagere visuele functies, maar dit hoeft niet noodzakelijkerwijs te leiden tot een problematische opvoedingssituatie door sterke handicapbelevingen en geringe participatie (vergelijk Nakken, 1997). Ook in de reacties op en aanpassingen van de ICIDH-1 wordt bovenstaande unicausale benadering bestreden (WHO, 1993, 1995, 1997; 2001; zie ook Reynders, 1992). Nadrukkelijk wordt er in de nieuwe versies van de ICIDH-2 gewezen op de wederkerigheid van relaties, de rol van “contextual factors” en het gegeven dat dergelijke eenvoudige modellen altijd een groot gevaar van misinterpretatie geven bij een dergelijke complexiteit van interacties met vele dimensies (WHO, 1999). In de ICF (2001. Pag. 18) wordt dit als volgt omschreven: “Functioneringsproblemen zijn te kenmerken als het resultaat van een complexe wisselwerking tussen iemands functioneren en persoonlijke factoren en de externe factoren die deel uitmaken van de omstandigheden waarin iemand leeft”. Daarbij spreekt men tevens over belemmerende of ondersteunende factoren (zie paragraaf 2.3.6). Op grond hiervan geeft een interactief model een wenselijker benadering voor de perspectieven van het Visueel Profiel en ontwikkeling / opvoeding (zie ook paragraaf 2.3.1). Het interactieve model moet naast de negatieve effecten van ziektes / aandoeningen ook aandacht hebben voor tegenkrachten, die opgeroepen worden om de negatieve effecten van ziektes / aandoeningen zo sterk mogelijk teniet te doen. Deze protectieve factoren vormen in een dergelijk interactief model een sturend mechanisme gericht op zowel het streven naar zo min mogelijk handicapbeleving door betrokkenen als het verkrijgen van een optimale participatie

81

passend bij de leeftijd van het kind / de jongere met visuele beperkingen (zie paragraaf 2.3.5 en paragraaf 2.6).

Figuur 2.2

Eenvoudig causaal model van de potentiële negatieve gevolgen van ziektes / aandoeningen van het visuele systeem

b1 D

s

a

p

b2

D = oogheelkundige en/of neurologische ziekte en of aandoening van het visuele systeem s = stoornissen in anatomische eigenschappen van het visuele systeem b = stoornissen in lagere (1) en hogere (2) visuele functies a = activiteiten, visuele beperkingen p = participatie, handicapbeleving

We beperken ons interactief model (zie figuur 2.3) tot de hiervoor gekozen kernbegrippen (zie tabel 2.10). Overige persoonlijke en externe factoren laten we verder buiten beschouwing (zie paragraaf 2.7). Ziektes, aandoeningen en anatomische stoornissen van het visuele systeem kunnen als onafhankelijke, oorzakelijke factoren beschouwd worden voor stoornissen in de visuele functies. Omdat er naast de doorwerkende negatieve effecten echter ook protectieve tegenkrachten (gedeeltelijke werking van de contextuele factoren) een rol spelen, is de causaliteit niet eenduidig. Daarom zijn de “causale” relaties in de vorm van een pijl in figuur 2.2 gewijzigd in een lijn bij figuur 2.3. Voor onderzoek naar de functionaliteit van het Visueel Profiel voor de relatie tussen slechtziendheid en ontwikkeling/opvoeding kunnen we met behulp van het interactieve model twee invalshoeken onderscheiden. Ten eerste de invalshoek gericht op de vraag waarin de groep oculair slechtziende kinderen en jongeren op de kernbegrippen voor het onderzoeksontwerp in negatieve zin afwijken van normaal ziende leeftijdgenoten? Dit is een vraag naar verschillen in gemeten kernbegrippen tussen experimentele groep en controlegroep of binnen de experimentele groep. Het betreft de blokken in figuur 2.3. Dit onderzoek richt zich in de deelvragen op deze blokken. Uitgaande van het interactieve model wordt daarbij de negatieve invloed van ziektes en aandoeningen, bijvoorbeeld op participatiebeleving gemeten met inbegrip van de invloed van protectieve krachten en compensaties. Wat er in de meting van variabelen daardoor wordt bepaald is

82

de score op deze variabelen als resultante van de gevolgen van slechtziendheid én de vele acties vanuit de kinderen en jongeren met visuele stoornissen, hun ouders, medici en pedagogische begeleiders. Deze veronderstelde verschillen tussen kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid en hun normaal ziende leeftijdgenoten zijn hypothesetoetsend onderzocht. Dit wordt beschreven in de hoofdstukken 4 t/m 6.

Figuur 2.3

Theoretische model voor de interacties tussen perspectieven van het Visueel Profiel en pedagogische kernbegrippen

p2 b1 D

a1

s

a2

p3

b2

b3

Overige persoonlijke factoren

p1

a3

Overige externe factoren

D = oogheelkundige en/of neurologische ziekte en of aandoening van het visuele systeem s = anatomische eigenschappen en stoornissen in de anatomische structuren van het visuele systeem b = mogelijkheden en stoornissen in lagere visuele functies (b1), in hogere visuele functies (b2) en in cognitieve functies (onderwijsniveau, IQ) (b3) a = activiteiten, t.w. a1 = visuele vaardigheden; a2 = zelfredzaamheid; a3 = probleemgedrag / competentie p = participatie, t.w. p1 = participatiebeleving; p2 = specifiek visuele opvoeding; p3 = opvoedingsbelasting.

Ten tweede de invalshoek in welke mate de negatieve doorwerking van “voorafgaande perspectieven” in het Visueel Profiel (zie figuur 2.2) achterhaald kunnen worden en welke protectieve krachten, compensatiemechanismen er in het model te lokaliseren zijn? Dit is een vraag naar de relaties tussen de gemeten variabelen, de verbindingslijnen in figuur 2.3. Op deze vervolgvraag naar de relaties richt dit onderzoek zich niet. Voorafgaand aan de beschrijvingen van de metingen wordt in het volgende hoofdstuk het algemeen ontwerp voor het empirisch onderzoek en de onderzoeksgroepen beschreven.

83

3 Algemeen ontwerp voor het empirisch onderzoek en beschrijving onderzoeksgroepen

Meting drie

p2

b1 D

s

Meting twee

a1

a2

p1

p3

b2 Meting één

Dossieranalyse b3

a3

Meting vier

84