No title

LEES ME Een uitgave van de ME/CVS Vereniging Nummer 8 - augustus 2009

In dit nummer o.a.: - Een koude douche - Verslag Actiedag ErkenME - Mitochondriale deficiëntie - Ik ben zó moe - Alleenstaand ouderschap

Overhandiging petitie ErkenME aan de vaste Kamercommissie van VWS

I

N

H

O

U

D

NUMMER 8 - AUGUSTUS 2009

12

ErkenME

17

Einde medische ontkenning

20

Mitochondriale deficiëntie

30

ME/CVS en de liefde

34

Ouderschap en ME/CVS

Verhaal - verslag actiedag 12 mei - column Christine

Onderzoek van professor De Meirleir e.a.

Onderzoek van dr. Sarah Myhill e.a.

Ervaringen met daten via internet

Een boeiend interview

En verder 7 8 22 24

Column: Monique Drost CGT-ervaringen: nieuwe reacties Parels van wijsheid Boekbespreking: Meer dan moe

25 27 28

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Gedicht: Ik ben zó moe Column: Floor van Ormondt

38 39 40 41 42

ME/CVS spreuk Vacatures Activiteiten Lid worden Adressengids

Rubrieken 4 5 6 29 32

Colofon - Van de redactie ME/CVS Vereniging - Van de voorzitter Lezerspost Tips ME en werk

Lees ME • 3

nummer 8 - augustus 2009

Colofon

ME en puzzels

Nr. 8, augustus 2009 ISSN 1873-8931 Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/CVS Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke toestemming van de redactie. Redactie Steffie van Duure (hoofdredacteur), Angela Aagenborg, Els de Graaf, Germaine Jansen, Arnica Prop. Redactieondersteuning Jeanette Bokhout (asp.), Manon Landman, Jill Mecking (asp.), Marianne Nieuwenhuis, Floor van Ormondt, Sara Veeger. Aan dit nummer werkten mee Guido den Broeder, Mirelle van den Broek, Marieke Driebergen, Monique Drost, Ynske Jansen, Janko Koolen, Christine van Reeuwijk, Sean, Rinus van Sprundel, Janneke Vos. Opmaak Els de Graaf. Illustraties Alies Meerman, Floor van Ormondt, SjeWorks, Stock.xchng, Wallart Photography. Foto voorpagina Daniel Wildman (stock.xchng). Drukwerk Multiprint Koolen, Susteren. Contactinformatie Postadres : Redactie Lees ME t.a.v. Steffie van Duure Oosterscheldestraat 17 4424 EN Wemeldinge Email : [email protected] Nabestellen Een los nummer kost € 5,= inclusief verzendkosten. Ook eerdere nummers zijn na te bestellen. Voor uw bestelling neemt u contact op met Mirelle van den Broek: tel. 072-8500443 of per e-mail [email protected].

Kopij volgend nummer Bijdragen voor Lees ME nr. 9 moeten vóór 1 oktober 2009 bij de redactie binnen zijn.

Lees ME • 4

Onze ouders wisten het wel: puzzels maken is goed voor de ontwikkeling van de kindergeest. Van een kleine puzzel met grote stukken naar een grote puzzel met kleine stukken, we puzzelden ons suf, maar we werden er wel een stuk slimmer van, tenminste, de meesten van ons. Tot we genoeg hadden van het zoeken naar de ontbrekende stukjes, die op onverklaarbare wijze verdwenen waren, waarschijnlijk bij een rigoureuze opruiming van je kamer nadat je ouders dreigden met uithuiszetting als je niet onmiddellijk die rommel opruimde... Beledigd waren we, rommel? Wij wisten wel beter! Inmiddels zijn we (wat) groter gegroeid, hebben ME/CVS gekregen en voelen onszelf onderdeel van een puzzel geworden, waarvan een groot aantal stukjes zoek geraakt is in de kamer die ME heet. Een kamer vol rommel, we lijken geen vat te krijgen op de inhoud, zoveel symptomen komen we tegen. De reguliere artsen hebben geen oplossing, hun standaardonderzoeken wijzen niets uit: “We kunnen niets vinden, mevrouw, meneer, u bent gezond!” “Ja, maar, ik ……… zo ziek….” Happend naar adem strompelen we weer naar huis om daar stiekem een traantje weg te pinken, want wij weten wel beter. Hoewel nauwelijks meer in staat om de rommel in de kamer op te ruimen, kunnen sommigen het opbrengen om een beetje te vertellen en te schrijven over wat ze zoal MEemaken. Het zijn verhalen uit het leven gegrepen: werken, daten, alleenstaand moederschap, doktersbezoek, eenzaamheid, wat betekent dat allemaal als je ME/CVS hebt? Een enkeling maakt haar droom waar en organiseert met hulp van andere MEde-puzzelaars een actie om erkenning te krijgen voor de ziekte en kan nu vertellen over de actiedag, haar droomdag. Gelukkig lopen in de medische wereld artsen/onderzoekers rond die wèl de puzzel ME willen onderzoeken, al spreken zij meestal van CVS. Woorden als H2S, mitochondriën en Parels van Wijsheid storten zij over ons uit. Die parels blijken adviezen te zijn hoe je zo goed mogelijk met CVS kunt omgaan om de klachten draaglijker te maken. En van de verhalen over het falen van de mitochondriën en H2S blijft, ontdaan van hun mooie woorden en versluierde beloftes, niet veel over. Toch wil de redactie ze u niet onthouden, het zijn immers verhalen over hoop, hoop op het vinden van het laatste stukje van de puzzel.

Steffie van Duure, hoofdredacteur


ME/CVS Vereniging

Verantwoordelijkheid Sinds kort heeft de ME/CVS Vereniging weer een voorzitter: op de ledenvergadering van 20 juni koos u mij in deze functie. Ik beloof dat ik mijn best zal doen. Lid zijn van een vereniging, of het nu een schaakclub of een patiëntenorganisatie is, is voor mij iets anders dan een donatie of een abonnement. Daar wacht je af wat er komt en eens in de zoveel tijd kijk je of wat 'zij' doen nog de moeite waard is. Maar de vereniging zijn wij zelf, er is geen 'zij'. Je beslist samen wat de vereniging doet, en je bent dan ook samen verantwoordelijk, vind ik.

De ME/CVS Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. Lidmaatschap De ME/CVS Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie op pagina 41. Activiteiten De ME/CVS Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun naasten. Prioriteit heeft het geven van voorlichting en informatie aan organisaties, instanties en aan individuele patiënten. Contactinformatie Postadres : ME/CVS Vereniging Kortenhorststraat 23 8015 BW Zwolle Email : [email protected] Ledenadm. : Mirelle van den Broek tel. 072-8500443 (NIET tussen 13.30 en 15.30 uur) Bestuur Voorzitter

: Guido den Broeder tel. 010-4559538 Alg. Bestuurslid : Rico Landman tel. 038-4604288 Penningmeester : Nico Driebergen tel. 036-7851865 Email : [email protected] Aanspreekpunt voor vrijwilligers functie : vacant informatie : [email protected] Internet website : www.me-cvsvereniging.nl forum : www.me-cvsvereniging.nl/forum of www.me-cvsvereniging.nl/jongerenforum hyves : http://me-cvs-vereniging.hyves.nl/

Het zou mooi zijn, als anderen eveneens hun verantwoordelijkheid willen nemen. Als het UWV in Hengelo, en Rotterdam, en de rest van Nederland natuurlijk, gewoon haar wettelijke taak uitvoert en ME-patiënten normaal beoordeelt, in plaats van medische uitslagen door de kamer te smijten. Als het CIZ indicaties voor zorg geeft wanneer wij die zorg nodig hebben. Als het CBO de richtlijn produceert waarvoor men is betaald en waar wij zoveel energie en goede wil in hebben gestoken. Als de politiek alsnog met de toegezegde financiering van biomedisch wetenschappelijk onderzoek komt. En als onderzoekers een weliswaar interessant maar niet heel opmerkelijk resultaat niet presenteren als 'wij hebben het mysterie opgelost'. Maar zover is het nog niet. Daarom hebben we een beleidsplan aangenomen waarin wij het recht opeisen om voor onszelf op te komen, en staan wij volledig achter ErkenME, het initiatief van ons lid Christine van Reeuwijk, waarover u elders in dit nummer kunt lezen. Ik verwacht dat wij - u en ik samen dus - de komende tijd diverse initiatieven zullen ontplooien om ons nieuwe beleidsplan uit te voeren. Dat het beter kan, laat Schotland zien, waar men nooit in het verhaal van de gedragstherapeuten is getrapt. Waar een parlementaire commissie voor ME bestaat, men gewend is om een common-sense-benadering te hanteren wanneer bepaalde kennis nog ontbreekt, en volwaardige deelname van patiënten aan de ontwikkeling van richtlijnen van oudsher als vanzelfsprekend wordt beschouwd. (*) Guido den Broeder, voorzitter

Postgiro rekeningnummer: 4286957 t.n.v. ME/CVS Vereniging te Almere

¬ Phil Mackie (2009), "Health Care Needs Assessment of Services for Kamer van Koophandel inschrijvingsnummer: 32108065

people living with ME-CFS - draft for national consultation", 6 mei, ScotPHN report

Lees ME • 5


COLUMN

Christine van Reeuwijk

Olievlekwerking ErkenME Dinsdagmorgen 12 mei 2009, Wereld ME-dag. De Dorpsstraat van Lexmond stroomt even voor negenen vol met zo’n 70 mensen die meedoen aan de fietstocht naar Den Haag, om aandacht te vragen voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis.

De deelnemers dragen een kleurrijk T-shirt met ErkenME erop en worden begeleid door 6 motoragenten en een ME-bus. Wat een indrukwekkend gezicht, wat bijzonder dat zoveel mensen voor ons in beweging zijn gekomen. Dan houdt Sjors Fröhlich, die in het comité van aanbeveling zit, het startpistool in de lucht. Een keiharde knal, luid applaus van de vele toeschouwers, en daar gaan ze dan! Met de wind in de rug naar Den Haag, waar een groepje lotgenoten hen staat op te wachten. En de petitie even later door de opsteller, drs. Guido den Broeder, aan de Vaste Kamercommissie VWS wordt aangeboden. Weldra volgen er talloze positieve reacties. ‘Wat een emotionele ervaring om zo met z’n allen Den Haag binnen te vallen. De gezonde verbond zich met de zieke, het eenheidsgevoel was zo voelbaar, het was echt top! En zeker dankzij de motoragenten werd de heenreis een gewéldige ervaring. We voelden ons echte tourrenners om zo over alle wegen te sjezen zonder ook maar voor een rood stoplicht te hoeven wachten.’ Ondertussen heeft ErkenME alle commissieleden van VWS en de fractievoorzitters van alle partijen een brief gestuurd om aandacht te blijven vragen voor ME. En daar is vanuit Den Haag positief op gereageerd. Er is een opening tot gesprek met Tweede Kamerleden en dat is toch een mooie stap in de goede richting! Verder lijkt het wel alsof alles nu samenkomt: de actie, de petitie, (buitenlandse) wetenschappers die steeds meer puzzelstukjes vinden en ook dat geeft hoop. Hoop voor gedegen biomedisch onderzoek naar oorzaken en gevolgen van ME. Maar daar is geld voor nodig, heel veel geld. Huisartsenprakijk Lexmond, de Lexmondse bloemist, Passage Lexmond, de Zwolse ondernemers met hun haringparty, en gemeenteleden die collecteerden op de Viaanse Koninginnemarkt namen eerder zelf al initiatieven. En wij komen met nieuwe acties. Onder meer op 29 augustus 2009 op de jaarmarkt van Lexmond.

Lees ME • 16

De Lange Slag houdt op 3 oktober aanstaande bovendien een monster tractortocht van Lexmond richting Rhenen waarvan het inschrijfgeld naar ErkenME gaat. Naar ErkenME die de volgende financiële tussenstand bekendmaakt: € 11.441,80. Echt geweldig. En op naar de 15.000 euro! Stort zo mogelijk ook een bijdrage op bankrekeningnummer 1116.72.694 t.n.v. Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude. We zouden uw en jouw steun buitengewoon waarderen en bedanken alle sponsors heel hartelijk. Ik hoop vurig dat de politieke weg stapje voor stapje wordt vrijgemaakt, zodat ME-patiënten voortaan zonder ook maar voor een rood stoplicht te hoeven wachten de juiste zorg en het juiste onderzoek krijgen. En ik hoop vurig dat wij onderling ook wat meer krachten kunnen bundelen. Want lieve lotgenoten, de gezonde verbond zich met de zieke, maar vanuit de ME-hoek zelf bleef het ons tot nu toe wat te stil. Daarom: blijf ons volgen op www.erken-me.nl, enthousiasmeer je omgeving of organiseer zelf ook iets voor ErkenME, zodat het allemaal niet op die paar mensen met zeer beperkte energie neerkomt. En er een olievlekwerking door het hele land ontstaat waardoor er nog veel meer acties zullen volgen!

Auteur van ‘Wie weet morgen’, over leven met een Minimum aan Energie, uitgeverij Narratio 2003, ISBN 90 5263 2014, € 11,50.


CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM - CENTRALE OORZAAK – MITOCHONDRIALE DEFICIËNTIE

ATP is opgebouwd uit drie fosfaatgroepen, ribose en adenine adenine

mono-

ribose

ditri-fosfaat

adenine + ribose = adenosine

Lees ME • 17


>

*

Tekening en elektronenmicroscopische opname van een mitochondrion

Lees ME • 18


Vakanti

egroete n uit ME

-land

Lees ME • 19


Vacatures

Lees ME • 39


Lid worden?

Samen staan we sterk!

Lees ME • 41


Activiteiten Wat doet de ME/CVS Vereniging? De ME/CVS Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging is op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. Belangenbehartiging De ME/CVS Vereniging heeft tot taak de belangenbehartiging van de patiënten en hun naasten in de breedste zin des woords. De missie van de vereniging staat geformuleerd in het Beleidsplan 2009-2012. Speerpunten voor het beleid in deze periode betreffen: - het recht van ME/CVS-patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen; - het geven van voorlichting over ME/CVS en het uitdragen van de eigen visie; - het ontplooien van initiatieven, onder waarborging van de continuïteit van de vereniging. Waarom een verenigingsvorm? De ME/CVS Vereniging is niet alleen een vereniging voor de patiënten, maar ook van de patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/CVS Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. En dat is nodig. In deze harde maatschappij worden ME/CVS-patiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd.

Voorlichting heeft prioriteit Een belangrijke prioriteit is het geven van voorlichting. Vanwege de beperkte financiële middelen was daarbij vanaf de start een centrale rol weggelegd voor de website en voor communicatie via e-mail en internet. Inmiddels is ook Lees ME een vaste waarde. Daarnaast bemoeit de vereniging zich nadrukkelijk met organisaties en instanties die voor ME/CVS-patiënten van betekenis zijn, en helpt de vereniging individuele patiënten met raad en daad in hun strijd om een menswaardig bestaan. Lidmaatschap De vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie op de pagina hiernaast.

Lopende activiteiten Actuele berichtgeving en voorlichting De vereniging zoekt regelmatig mondeling en schriftelijk contact met hulpverleners en onderzoekers en reageert tevens met enige regelmaat op de actuele berichtgeving in o.a. medische tijdschriften. Bij gelegenheid geeft de vereniging voorlichting aan intermediairs zoals MEE. ME-chat Webchst: www.me-chat.nl IRC-chatprogramma: Undernet: #ME_Chat Op dinsdagavond zijn er vanaf 19.30 uur met zekerheid andere bezoekers, maar ook op andere dagen/avonden Als er niemand is, blijf dan even online. Soms komt er snel iemand bij. En vergis je niet, de botjes zijn geen personen, maar computers. Hyves De Hyve van de ME/CVS Vereniging blijft groeien. Sedert het begin van dit jaar zijn er weer veel nieuwe leden bij gekomen, zodat de teller nu op bijna 600 leden staat. http://me-cvs-vereniging.hyves.nl/

Steentje bijdragen... Voor diverse taken zijn wij op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Grote taken worden opgedeeld in kleinere taakjes, zodat iedereen een steentje kan bijdragen. Ook voor kortlopende projecten kunnen wij hulp gebruiken. Interesse? Neem dan contact op met een van de bestuursleden. Voor namen en telefoonnummers, kijk op pagina 5.

Lees ME • 40

No title

Recommend Documents