december
Een bericht van Per Saldo Voor onze strijd tegen de afbraak van het pgb hebben we veel media achter ons weten te scharen. Laten we nog een keer voor elkaar proberen te krijgen om grootse media-aandacht te krijgen voor ons persoonsgebonden budget. Dat kan vrij eenvoudig maar daar hebben we uw hulp bij nodig. De NOS houdt namelijk momenteel de verkiezing van het politieke moment van 2011. Onze actie op het Plein van 23 juni is één van de twaalf genomineerden. Daarom willen we u vragen naar de website te gaan van de NOS en te stemmen op het fragment Het Was Druk op 't Plein!
2011
Dit is de nieuwsbrief van het Auticafé Castricum. Aan en afmelden voor deze nieuwsbrief of voor de flyer kan door dit te mailen naar
[email protected] Het Auticafé Castricum is een initiatief voor en door ouders van kinderen/jongeren met een stoornis in het autismespectrum (ASS) en is aangesloten bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme.
Doe nog een keer mee en stem!
Meer info op onze site: Het kan toch niet gebeuren dat als politiek hoogtepunt voor www.auticafecastricum.nl 2011 gekozen gaat worden voor het bedenkelijke niveau waarop twee politici met elkaar communiceren op de plek waar de belangen van alle Nederlanders behartigd en bewaakt moeten worden? Laten we kiezen voor het moment dat de mensen die het hardst getroffen worden door het beleid van dit kabinet, massaal in actie kwamen en zich verzamelden op het Plein in Den Haag in juni. Ze kwamen daar om te vechten voor het behoud van zelfbeschikking en het zelf kunnen organiseren van de voor hen noodzakelijke zorg en ondersteuning. Dus breng uw stem uit op het fragment Het Was Druk op 't Plein! U kunt stemmen via de website van de NOS op
http://nos.nl/dossier/317473-jaaroverzicht-2011/tab/319/politiek-moment-2011/. Hartelijke groet, De medewerkers van Per Saldo
Data voor de auticafés in 2012 • • •
Dinsdag 24 januari: De bijzondere werking van zintuigen bij ASS. Spreker: Marry Ronde. Dinsdag 3 april: Veranderingen in het PGB en gemeentebeleid. Met medewerking van Context. Zondag 10 of 24 juni: Picknick voor gezinnen.
Data en onderwerpen zijn onder voorbehoud. De definitieve informatie over de auticafés staat in de flyer die een maand voor iedere bijeenkomst wordt rondgestuurd.
Vragen en verzoeken Heb je speciale vragen m.b.t. de thema’s, dan horen we dat graag! Liefst per mail. We gebruiken het als input voor de avond. Ook andere tips en ideeën voor een thema zijn van harte welkom. Op onze website www.auticafecastricum.nl zijn ook veel links te vinden naar nuttige pagina’s. We hebben geprobeerd ze thematisch te rangschikken. We streven er naar het overzicht beknopt nuttig en praktisch te houden. Tips voor links horen wij graag.
Computerprogramma voor kinderen: Bam de Kids Tovenaar De cd-rom ‘Bam de Kids Tovenaar’ is ontwikkeld door de Finse psychiater Ben Furman – bekend van de methode Kids’ Skills -. Het programma is bedoeld voor kinderen van 4-12 jaar die angsten willen overwinnen of ander gedag willen aanleren. Het programma is gebaseerd op de oplossingsgerichte methodiek: uitgangspunt is dat het kind zélf tot oplossingen kan komen. Het doorlopen van het programma duurt ongeveer een half uur. Bam bevraagt het kind over een naam voor het op te lossen probleem, hij vraagt naar mensen in de omgeving die kunnen helpen en naar zinnen die kunnen helpen op een moeilijk moment. Een samenvatting is uit te printen in de vorm van een brief aan het kind. Ook een diploma kan worden uitgeprint, dat het kind krijgt als het probleem opgelost is. Wie bekend is met de methode Kids’ Skills zal in het programma de oplossingsgerichte stappen herkennen. Het programma is te bestellen via uitgeverij pica, www.uitgeverijpica.nl. Het kost € 30,-.
Verslag van Auticafé 15 november 2011 ‘autisme en angst’ Spreker op deze avond was Yüksel Cevik, systeemtherapeut bij Lucertis. Hij begeleidt ouders en kinderen met ASS. Yüksel startte met een inleiding over angst bij ASS. Daarna was er veel ruimte voor uitwisseling, verdieping, vragen en advies in interactie met de zaal. Angst mág Angst is normaal. Het helpt je omdat het je scherpt; het kan je helpen een goede prestatie neer te zetten. Wanneer angst echter het functioneren belemmert, is het een probleem. Wat maakt kinderen met ASS vaak angstig? Bij ASS kan angst voortkomen uit: * sociale interactie die niet begrepen wordt * kinderen met ASS hebben vaak een ‘radar voor negatieve signalen’ én ze worden door de omgeving vaak negatiever benaderd * weerstand tegen verandering * het gevoel hebben onrechtvaardig behandeld te worden * sensorische overgevoeligheid, zwakke zelfregulatie * doelwit van pesten * vasthouden aan patronen – uit angst – kan ook angstig maken * boodschappen verkeerd / letterlijk nemen
In cognito Angst presenteert zich niet altijd als angst, maar kan onderliggend zijn aan gedragsproblemen: prikkelbaar zijn, teruggetrokken gedrag, onrust, beperkte interesses. Kinderen benoemen angst vaak niet of ontkennen de angst zelfs. Ze zullen niet gemakkelijk spontaan de koppeling maken tussen Gebeurtenis, Gedachte en Gedrag. Het kan ook zijn dat het kind het inzicht niet heeft dat het angstig is of dat er een kloof is tussen het voelen en het verwoorden.
Na de inleiding werden vragen en tips uitgewisseld aan de hand van memoblaadjes. De blaadjes werden op thema geselecteerd en in een samenspel van Yüksel en de deelnemers beantwoord: Angst en agressie Angst en agressie zijn maatjes! Agressie komt daarbij dominant naar voren . Een negatief zelfbeeld kan een oorzaak zijn, of moeite hebben met omschakelen. Het is van belang de situatie goed in kaart te brengen. Hoe reageer je op agressie die voortkomt uit angst? * haal het kind uit de situatie die angst geeft of - afhankelijk van leeftijd – ga zelf even weg / stel de omgeving veilig. * onderzoek wat er aan het gedrag voorafging * houd eigen nonverbale communicatie in de gaten: je eigen gespannenheid kan besmettelijk zijn * als andere kinderen bang zijn voor het kind dat zich agressief opstelt maak dan duidelijke veiligheidsafspraken en blijf het ongewenste gedrag corrigeren. Benoem vooral het positieve gedrag. Zorg goed voor jezelf! Leid de andere kinderen af als het kind een boze bui heeft. Zet iets positiefs in voor de andere kinderen die wel gewenst gedrag laten zien (zij mogen dan even een filmpje kijken bijvoorbeeld). Angst en depressie Stemmingswisselingen kunnen voortkomen uit zich niet begrepen voelen of uit het vertraagd begrijpen van sociale interactie. Kinderen die veel negatieve feedback krijgen kunnen bovendien gaan denken dat ze niets waard zijn. Hoe reageer je op angst die samenhangt met depressie? * Observeer en onderzoek: is er een patroon in de somberheid? * Laat het kind veel bewegen * Ga doen wat het kind nog wel leuk vindt om te doen of waarbij het zich expert kan voelen. Leg de activiteit liever niet op, probeer ontspannen samen op iets leuks te komen. Maak voorspelbaar * Leid het kind af, doe iets onverwachts * zet je kind in een warm bad, dat kan ontspanning geven * maak een boekje met de dingen die het kind leuk vindt, zodat het niet steeds hoeft te gaan verzinnen wat hij/zij graag doet * spreek veel waardering uit Een andere vraag uit de zaal is hoe je omgaat met negativiteit die aanhoudt, zelfs na complimenteren. Begrens het negatieve gedrag, maar doe dat kort en laat het zeker geen machtsmiddel worden. Zie het af en toe niet, als veiligheid niet in het geding is. Het kan helpen om een ander er eens iets van te laten zeggen. Het kan helpen het kind de moeilijke en de gewenste situatie te laten tekenen. Een idee is ook gebruik te maken van een ‘pluimschrift’, waarin gezinsleden voor elkaar af en toe een compliment opschrijven. Angst en slapen Sommige kinderen met ASS zijn bang om te gaan slapen. Irrationele angsten kunnen ervoor zorgen dat ze niet durven te slapen. De prikkelverwerking gebeurt in bed. Angstige situaties van overdag worden door kinderen met ASS vaak lang vastgehouden.
Hoe reageer je op niet kunnen slapen door angst? * erken de angst * ga op zoek naar helpende gedachten die naast de angstige gedachte kunnen worden geplaatst * ga mee in het verhaal van het kind en buig het verhaal positief om * gebruik zelfgemaakte spokenspray * pubers die niet slapen: bedenk dat de lichamelijke ontwikkeling veel onrust en denken met zich meebrengt. Melatonine (op recept in verhoogde dosering verkrijgbaar) kan werken, ontspanningsoefeningen (cd) kunnen ook helpen. Deelt hij/zij de gedachten wel met leeftijdgenoten? Help dan om dit contact te krijgen en te behouden. De omgeving * vertel de omgeving: er is geen sprake van onwil maar van onmacht * werk samen en communiceer helder met alle betrokkenen. Vraag bijvoorbeeld de ouderbegeleider mee te komen naar een gesprek op school. * Via het REC kan een ambulant begeleider (via een rugzakindicatie) begeleiden op school; ook via de NVA zijn observaties of adviesgesprekken op school mogelijk. * Bouw aan de relatie met de omgeving: benoem ook wat er wel goed gaat.
Kan een kind leren zijn/haar angsten te hanteren? Pas de GGG-methode toe. Bespreek met het kind welke Gebeurtenis leidde tot welke Gedachte en tot welk Gedrag. Spoor samen irreële gedachten op en vervang ze door helpende gedachten. Een andere methode is onderstrepen dat het kind niet de angst is. Angst is zelf een probleem dus die zetten we apart. Maak er dus een ‘iets’ van. Let er ten slotte op dat je niet te snel wilt dat er een oplossing komt. Overige tips * Denk niet alleen vanuit de stoornis, ook vanuit de gezonde kant * Wees je bewust van je eigen geduld, angst (besmettelijk!), boosheid. Je bent als ouder superdeskundige, maar ook zeer emotioneel betrokken en dat kan belemmeren. * maak jezelf voorspelbaar voor het kind * mijd de angst niet, maar ga de angst in kleine stappen te lijf (‘exposure’) * vraag het kind op een neutraal moment wat je een volgende keer kunt zeggen als het angstig is
Hulpmiddelen en trucs * de angstthermometer * gesprek over Gebeurtenis, Gedachte, Gedrag * aandacht verschuiven: laat het kind stappen tellen, op ademhaling letten, in de hand knijpen een ‘controlecode’ leren * ontspanningsoefeningen
Ook cognitieve gedragstherapie kan worden ingezet bij angstklachten.
Website en App met stappenplan voor sociale situaties Sociale situaties zijn voor jongeren met autisme vaak ingewikkeld. Op de website www.sociaalopstap.nl staan allerlei sociale situaties beschreven met tips per situatie. Als je de site bezoekt via de Androïd mobiele telefoon, kun je ook de App downloaden, zodat je onderweg ook altijd hulp bij de hand hebt. De website biedt verhalen die de context van een situatie uitleggen en stappenplannen die laten zien wat de jongeren in een bepaalde situatie kunnen doen. De website en de applicatie zijn ontwikkeld door de CED-Groep, het Landelijk Netwerk Autisme en het Mooiste Contact Fonds. 150 leerlingen van 14 tot 17 jaar met een autismespectrumstoornis waren betrokken bij de ontwikkeling. Bron: NJI - 25 november 2010
In 2011 is het auticafé goed bezocht. Wij bedanken bezoekers en sprekers voor hun bijdrage aan de thema-avonden. De initiatiefnemers van het auticafé Castricum wensen alle bezoekers van het auticafé en lezers van de nieuwsbrief fijne kerstdagen en een goed 2012!
