No title

UMC UTRECHT JANUARI 2010 NR. 1

RENÉ KAHN: ‘SCHIZOFRENIE IS EEN PROGRESSIEVE HERSENZIEKTE’ / DERTIG JAAR PIJNEMANCIPATIE / DIAGNOSETIJD ALS / MOSLIM GEESTELIJK VERZORGER KAN PRIMA PROTESTANTSE PATIËNT BIJSTAAN / WAAROM PATENTEN NOODZAAK ZIJN / PSYCHIATRISCHE RISICOJONGEREN / THERAPIE VERLENGT LEVEN BIJ LEVERKANKER / OPERATIE TEGEN REFLUXZIEKTE

INHOUD ZORG 12 18 20 26

Dat er meer geld aan zorg voor vrouwen besteed wordt, wil niet zeggen dat ze betere zorg krijgen. Integendeel zelfs. De winst van dertig jaar pijnemancipatie. Psychiatrische risicojongeren hebben baat bij vroege diagnose. Waar of niet waar: ‘Protestantse patiënt kan prima door moslim geestelijk verzorger worden bijgestaan.’

VASTE PRIK

40 Een nieuw maagmanchet

Frits Claassen onderging een operatie tegen de refluxziekte. ‘Ik ging ervan uit dat mijn maag weer op z’n plek zou zitten en dat ik van de pijn op mijn borst af zou zijn, maar dat het hele maagzuurverhaal zou verdwijnen, dat is een bonus waar ik echt niet op had gerekend.’

44

ALS-centrum wil diagnosetijd voor de spierziekte verkorten.

4 6 15 25 31 38 47

Uniek moment: bloed via de buizenpost Nieuws van het UMC Utrecht Column Jan Kimpen Column Miquel Bulnes Kost dat: wegwerphandschoenen Promoties in het UMC Utrecht Mensenwerk: ‘Mag ik een patiënt zo toespreken?’

48 Dagboek van een gynaecoloog-oncoloog

Uniek is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (www.umcutrecht.nl). Uniek verschijnt vier keer per jaar in een oplage van 20.000 exemplaren  Redactie Diane Marbus, Elke Lautenbag, Rinze Benedictus (voor UMC Utrecht), Bas Kooman en Rens Ulijn (voor vdbj_ )  Redactieadres UMC Utrecht, Interne en Externe Communicatie, Huispostnummer D01.343, Postbus 85500, 3508 GA Utrecht. Telefoon: (088) 755 74 83. E-mail: [email protected]. Internet: www.umcutrecht.nl/uniek  Concept & realisatie vdbj_ (www.vdbj.nl)  Ontwerp & vormgeving Anne Rose Oosterbaan Martinius  Lithografie & drukwerk vdbj_ print support  ISSN 1874-8244

2 Uniek

Foto omslag: Hester Doove.

ONDERZOEK 8 ‘Schizofrenie is een progressieve hersenziekte’

Psychiater-onderzoeker René Kahn heeft aangetoond dat schizofrenie een actief proces in de hersenen is. ‘Dat heeft therapeutische consequenties. We kunnen er nog iets aan doen. Psychiaters moeten proberen te voorkomen dat patiënten terugvallen of verslechteren.’

16 24 34 36 37

Olympische toptijden ondanks gendefect. Twee miljoen euro voor stamceltherapie. Radioactieve bolletjes bestrijden pijn bij leverkanker. Vijf miljoen euro voor ontwikkeling draagbare kunstnier. ‘Onderzoekers, schrijf patenten!’, zegt prof. Erik Hack.

ONDERWIJS 28 Het beste BaMa-jongetje van de klas

Nederland heeft als een van de eerste landen de bachelor-masterstructuur ingevoerd in de opleiding Geneeskunde. De nadelen zijn daarbij omzeild, maar zijn er ook voordelen? Professor Olle ten Cate van het UMC Utrecht, onderwijsadviseur Marie-Jet Fennema en geneeskundestudent Kirsten Korte geven hun mening.

32

Jongeren zijn arts voor een dag.

Foto’s: Michel Campfens, Hester Doove.

Uniek 3

4 Uniek

Tekst: Kirsten Meijer. Foto: Bob Bronshoff.

In het Laboratorium voor Klinische Chemie en Haematologie (LKCH) komen iedere dag zo’n 1400 bloedmonsters van de poli’s binnen via een buizenpostsysteem. Dit is bijzonder vanwege de geautomatiseerde handelingen rond de patroon met daarin een rek bloedmonsters en de borging van het totale transport: dat duurt nooit langer dan enkele minuten. Het LKCH probeert poliklinische monsters binnen één uur te verwerken. In dat geval kunnen ‘one stop shop’-programma’s beter worden gefaciliteerd en kan de patiënt een extra bezoek aan de poli worden bespaard.

Uniek 5

NIEUWS

Kinderen werven medewerkers Met de zogenoemde ‘kanjercampagne’ gaan patiënten

busbestickering en een spotje op het grote videoscherm

van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ, onder-

op het Centraal Station van Utrecht. De kanjers van het

deel van het UMC Utrecht) zélf op zoek naar nieuwe

WKZ proberen op alle mogelijke manieren duidelijk te

medewerkers.

maken dat paramedisch en verpleegkundig personeel moet solliciteren bij hún Wilhelmina Kinderziekenhuis.

6 Uniek

De landelijke campagne, die eind oktober gestart is, richt

De acties van de kanjers zijn te volgen via hun eigen

zich op de werving van (IC-)kinderverpleegkundigen,

blog: www.kanjersvanhetwkz.nl. ‘Het WKZ wil met de

operatieassistenten en anesthesiemedewerkers. De pa-

kanjercampagne uitstralen dat het een kinderziekenhuis

tiëntjes mogen een radiocommercial opnemen. Posters

is dat kinderen serieus neemt en ze in hun kracht laat

hebben ze geregeld via een media-exploitant. Net als

zien’, aldus Julianne Meijers, manager zorg van het WKZ.

Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: UMC Utrecht, Shutterstock / Yalayama.

NIEUWE BEHANDELING VOOR LEVERTUMOREN Er is een nieuwe behandeling met radioactieve bolletjes voor kankerpatiënten met uitsluitend leveruitzaaiingen. De behandeling geneest niet, maar bestrijdt de pijn en verlengt het leven van deze kankerpatiënten. Bij de nieuwe behandeling lopen radioactieve bolletjes vast in bloedvaten rond levertumoren, zodat ze doelgericht de tumoren bestralen. De nieuwe therapie is bedacht in het UMC Utrecht en de eerste patiënten worden er nu mee behandeld. Medisch oncoloog Bernard Zonnenberg: ‘Vergeleken met patiënten die na de chemotherapie niets meer krijgen, lijkt deze therapie het leven met negen maanden te kunnen verlengen.’ Lees meer over de nieuwe behandeling vanaf pagina 34.

OPVOEDEN KUN JE LEREN Een cursus voor ouders van kinderen met gedragsproblemen verbetert het gedrag van hun kinderen tot twee jaar na afloop van de cursus. Door de cursus krijgen ouders meer grip op het gedrag van hun kind. Dat blijkt uit het promotieonderzoek dat orthopedagoog Jocelyne Posthumus onder 144 kinderen met gedragsproblemen uitvoerde aan het UMC Utrecht. De cursus bestaat uit achttien sessies met een of beide ouders. De ouders leren daarin hoe hun manier van opvoeden het gedrag van het kind beïnvloedt. Ze leren grenzen te stellen en opdrachten te geven, maar ook om hun kind te prijzen en minder kritiek te geven. Posthumus: ‘Gaandeweg de cursus worden ouders zich er bewust van dat zij een voorbeeld zijn voor hun kind. Kinderen doen niet wat je zegt, ze doen wat jij doet.’

SUBSIDIE VOOR HERSENONDERZOEK Onderzoekers van het Rudolf Magnus Instituut voor Neurowetenschappen en de divisie Hersenen krijgen 600.000 euro voor onderzoek naar hersenen en cognitie. Het gaat om Sarah Durston (functionele markers voor cognitieve stoornissen), Eline Lindeman (cognitieve revalidatie) en Nick Ramsey (behandeling van cognitieve stoornissen via het prikkelen van hersennetwerken). Het onderzoek draait om het verbeteren van leermotivaties en school/studieprestaties, preventie en beheersing van antisociaal gedrag, het beter beslissen in stressvolle situaties en het herstelproces van patiënten na hersenletsel. Het kabinet heeft 20 miljoen euro toegekend voor onderzoek naar hersenen en cognitie. Het Nationaal Initiatief Hersenen & Cognitie (NHIC) heeft de subsidie gekregen uit het Fonds Economische Structuurversterking (FES).

KANKERMEDICIJN KAN EFFECTIEVER Het remmen van twee celdelingeiwitten verhoogt de gevoeligheid van kankercellen voor het veelgebruikte kankermedicijn taxol. Onderzoekers van het UMC Utrecht Cancer Center schrijven dat in het tijdschrift PNAS van 23 oktober (online early edition). De vinding zou kunnen leiden tot een effectievere chemotherapie met taxol. De onderzoekers bewijzen dat een combinatie van een lage dosis taxol én het gedeeltelijk uitschakelen van de celdelingeiwitten Mps1 of BubR1 leidt tot een hogere sterfte van tumorcellen. Bij gezonde cellen treedt geen hogere sterfte op. Dit bekent dat chemotherapie met taxol effectiever en tumorspecifieker zou kunnen worden in combinatie met remmers van Mps1 of BubR1. Zulke remmers bestaan echter nog niet. Artsen gebruiken taxol onder meer bij de behandeling van longkanker, eierstokkanker en borstkanker.

Nieuw gen voor AUTISME Een internationale groep wetenschappers heeft met een grootschalig genetisch onderzoek een nieuw gen gevonden dat betrokken is bij het ontstaan van autisme. Het gen blijkt in de hersenen van patiënten met autisme ook minder goed afgelezen te worden. De resultaten van het onderzoek, waaraan het UMC Utrecht meewerkte, zijn op 8 oktober in Nature gepubliceerd. Het nieuw ontdekte autisme-gen is betrokken bij de besturing van uitgroeiende uitlopers van zenuwcellen. Zenuwcellen communiceren met elkaar door onderling verbindingen aan te gaan. Dr. Maretha de Jonge van de afdeling Psychiatrie van het UMC Utrecht: ‘De vinding sluit goed aan bij het idee dat autisme veroorzaakt wordt door falende connectiviteit. Dat is het idee dat hersengebieden met elkaar verbonden moeten zijn voor een goede werking van de hersenen.’

Uniek 7

ONDERZOEK

PSYCHIATER RENÉ KAHN

‘Schizofrenie is een

progressieve

hersenziekte’

Prof. dr. René Kahn van het UMC Utrecht is internationaal vermaard om zijn onderzoek naar de oorzaak van schizofrenie. Hij combineert dit toponderzoek met patiëntenzorg en schrijft ook nog boeken voor een breed publiek. ‘Over de psychiatrie bestaan zo veel misvattingen.’

W

at bent u de afgelopen jaren te weten gekomen over schizofrenie?

‘Wij hebben aangetoond dat schizofrenie een progressieve hersenziekte is. Het is een actief proces in de hersenen en niet alleen een aangeboren hersenafwijking. Die conclusie is misschien niet wereldschokkend, maar ook niet onbelangrijk. Vroeger dacht men dat schizofrenie een “stilstaande” stoornis van de hersenen was. Schizofrenie zou ontstaan door een ontwikkelingsstoornis of misschien door een afwijkende omgeving in de baarmoeder en daarna zou er niets meer in de hersenen veranderen. Maar als de ontwikkeling van de ziekte op latere leeftijd in de hersenen voortgaat, dan heeft dat therapeutische consequenties. We kunnen er nog iets aan doen. Psychiaters moeten proberen te voorkomen dat patiënten terugvallen of verslechteren.’ Waaruit blijkt dat schizofrenie een actief proces is?

8 Uniek

‘We hebben de hersenen van schizofreniepatiënten via MRI-scans vergeleken met die van gezonde mensen. Daaruit blijkt dat de hersenen van schizofreniepatiënten kleiner zijn dan gemiddeld. Door de onderzoeksgroep vervolgens tien jaar lang te volgen, werd duidelijk dat de afname van het hersenvolume een actief proces is. Bij iedereen neemt het volume van het brein af met de leeftijd, maar bij patiënten met schizofrenie gaat die afname een stuk harder. Bovendien hangt de mate van de afname samen met de ernst van de aandoening. Dat suggereert dat de afname in het hersenvolume echt te maken heeft met schizofrenieverschijnselen. Dit onderzoek kon trouwens alleen in Nederland gedaan worden, want Nederlanders zijn trouw en komen al die jaren netjes voor de volgende MRI-scan. Uit tweelingenonderzoek dat we samen met het VUmc hebben gedaan, blijkt dat hersenvolume grotendeels erfelijk bepaald is. Uit de vergelijking van tweelingparen van wie één helft schizofrenie heeft, valt af te leiden dat schizofrenie voor ongeveer zeventig procent genetisch is. Bovendien zijn bij het ontstaan

Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Hester Doove.



Uniek 9

왘

van de ziekte dezelfde genen betrokken als bij de veranderingen in het brein. Nog een bewijs dat de hersenveranderingen direct te maken hebben met schizofrenie.’ Hebben mensen met schizofrenie al problemen vóór de officiële diagnose?

‘Het tweelingenonderzoek suggereert dat schizofrenie al zichtbaar is lang voor de diagnose gesteld wordt, wat meestal laat in de puberteit of rond het twintigste levensjaar gebeurt. Uit een achteraf-onderzoek naar de schoolprestaties van tweelingen blijkt bijvoorbeeld dat de helft met schizofrenie vaker bleef zitten dan de helft zonder. Dit betekent natuurlijk niet dat alle zittenblijvers een grote kans op schizofrenie hebben, maar het wil zeggen dat schizofrenie gepaard gaat met een cognitieve achterstand, die tot uiting komt in slechtere schoolprestaties.’ Wat kunnen we nog meer verwachten van het schizofrenieonderzoek?

‘In ons onderzoek zijn twee hoofdrichtingen te onderscheiden: we willen de genen vinden die schizofrenie veroorzaken en we willen precies weten wat voor actief proces nou in de hersenen van schizofreniepatiënten plaatsvindt. Voor dat laatste gebruiken we onder meer de 7 Tesla MRI-scanner, een apparaat waarvan er slechts twee in Nederland staan. Met deze sterke scanner willen we in kaart brengen welke zenuwbanen of hersengebieden precies achteruitgaan. Daarnaast verwacht ik veel van de genetica. We zullen natuurlijk niet hét gen voor schizofrenie vinden, het is al lang duidelijk dat het een multicausale aandoening is waarbij tientallen genen een rol spelen. Dat is vergelijkbaar met de ziekte van Alzheimer: mensen met mutaties in het ApoE4-gen hebben een grote kans de ziekte te krijgen, maar de mutatie verklaart lang niet alle gevallen. Hetzelfde geldt voor schizofrenie.’

Toch hebt u uw hoop op de genetica gevestigd?

‘Genen gaan ons uiteindelijk vertellen wat voor ziekte schizofrenie is. Ik denk dat we op dertig tot honderd genen uitkomen die een rol spelen bij schizofrenie. Dat lijkt misschien veel, maar dertig procent van alle genen komt al in het brein tot expressie. Opgeteld zullen deze genen ons vertellen waar het misgaat in het schizofrene brein. Zelf denk ik dat een gebrekkige connectiviteit – het ontbreken van goede verbindingen tussen hersengebieden – de belangrijkste oorzaak van schizofrenie is. Maar we zullen het zien. Ik verwacht dat genetica ons het onderliggende mechanisme zal opleveren; en dat kan snel, ik denk binnen vijf jaar.’ Diverse factoren vergroten de kans om schizofrenie te krijgen. Zeggen die niks over het ontstaan van de ziekte?

‘Het gebruik van cannabis vergroot de kans bijvoorbeeld. Maar ook urbanisatie is een belangrijke risicofactor voor schizofrenie. Het wonen in een stad vergroot de kans op de ziekte aanzienlijk. De reden daarvoor is niet duidelijk, maar het is wel zo. Het komt al jarenlang uit vele onderzoeken naar voren. Heeft het te maken met infecties? Met vervuiling? We weten het niet. Hetzelfde geldt voor migranten. Ook die hebben een grotere kans om schizofrenie te ontwikkelen, zo blijkt keer op keer. Volgens sommigen zou dat te wijten zijn aan social defeat: gebrek aan maatschappelijk succes zou de chemische huishouding van de hersenen beïnvloeden. Maar dat idee is volstrekt onverifieerbaar. In de psychiatrie hebben we geen gebrek aan hypothesen, maar die zijn niet allemaal even nuttig. We hebben testbare ideeën nodig.’ U hebt diverse populair-wetenschappelijke boeken over psychiatrie op uw naam staan. Vanwaar die drang om het grote publiek te bereiken?

‘Ik ben pas later in mijn carrière boeken gaan schrijven. Ik vond dat ik me eerst moest bewijzen als wetenschapper, dan weten lezers in elk geval dat ik weet waar ik het over heb. Ik vind het belangrijk aan een breed publiek uit te leggen wat de psychiatrie inhoudt omdat er zo veel misvattingen over bestaan. Eigenlijk was dat ook de reden me als arts daarmee bezig te gaan houden. Ik wilde goede zorg aan psychiatrische patiënten bieden, ik wilde ze helpen; iets waarvan veel artsen dertig jaar geleden dachten dat het niet mogelijk was. Dat is nu veel beter, maar bij het publiek bestaat nog steeds weinig kennis over de psychiatrie.’ Welke misvattingen zijn er zoal?

‘Veelgehoorde misvattingen zijn bijvoorbeeld dat schizofrenie zeldzaam is – in Nederland lijden zo’n honderdduizend mensen aan de ziekte. Autisme en schizofrenie zouden te wijten zijn aan een verkeerde, te weinig liefdevolle opvoeding – we weten nu dat deze aandoeningen zeer sterk genetisch bepaald zijn. Psychiaters zouden geen mensen beter kunnen maken – dankzij medicijnen kunnen heel veel patiënten een relatief normaal leven leiden. En meer in het algemeen wil ik uitleggen dat psychiatrische patiënten een echte ziekte hebben. Een depressie is geen aanstellerij. Het is alsof je iemand na een hartaanval uitmaakt voor slappeling.’ Maar in tegenstelling tot ‘gewone’ ziekten zijn psychiatrische aandoeningen veelal een syndroom: een verzameling van symptomen. Die symptomen overlappen bovendien nogal tussen verschillende psychiatrische aandoeningen.

‘In de psychiatrie treedt inderdaad veel comorbiditeit op. Patiënten met bijvoorbeeld schizofrenie lijden vaak ook aan andere ziekten zoals depressie of verslaving. Patiënten hebben symptomen die bij meer ziekten kunnen horen, dat maakt het stellen van een diagnose soms

‘Het wonen in een stad vergroot de kans op schizofrenie aanzienlijk’ 10 Uniek

lastig. Maar dat wil niet zeggen dat de ziekten niet uit elkaar te halen zijn! Als je op één moment in de tijd kijkt, valt soms moeilijk te zien aan welk psychiatrisch syndroom iemand lijdt. Maar het beloop van elke aandoening is meer onderscheidend en na tien jaar twijfelt men veel minder aan een diagnose. Bovendien is een ziekte soms terug te brengen tot één belangrijk kenmerk. Voor schizofrenie is dat bijvoorbeeld de cognitieve achteruitgang, voor bipolaire stoornis de heen en weer gaande stemming, en voor depressie de vatbaarheid van het brein voor stress. Ik denk dan ook niet dat de indeling van psychiatrische ziekten in de toekomst drastisch zal veranderen.’ Krijgt u veel reacties op uw boeken?

‘Het is niet zo erg dat ik een secretaris nodig heb om de post af te handelen, maar ze maken aardig wat los. Ik krijg er redelijk wat e-mails over.’ Waar gaat uw volgende boek over?

‘Dat ga ik niet zeggen. Maar wel over hersenen en gedrag.’ Kunnen Nederland en het UMC Utrecht leren van de manier waarop de afdeling Psychiatrie wetenschap bedrijft?

‘De Universiteit van Amsterdam staat met plaats 49 als enige Nederlandse universeit in de top 50 van de Times Higher Education, een wereldwijde vergelijking van universiteiten. Het is diep treurig dat we als Nederland blij zijn met één universiteit die op plaats 49 staat! Als we onszelf serieus nemen, staan we in de top 25, net als Australië en Zwitserland. We hebben daarvoor een goede uitgangspositie: we zijn een klein land, spreken goed Engels en hebben een goed middelbareschoolsysteem. Wat ontbreekt, is het aantrekken van talentvolle mensen. Daarvoor moet er voldoende geld beschikbaar zijn, maar we moeten vooral érgens in uitblinken. Voor het UMC Utrecht geldt hetzelfde. We kunnen niet alle dingen doen, we moeten ons concentreren op gebieden waar we écht goed in zijn. Zo goed dat ze in het buitenland weten dat ze ervoor bij ons moeten zijn. Talent komt dan vanzelf langs. Bij de psychiatrie in Utrecht hebben we dat bereikt met de neuroimaging. We hebben personeel rondlopen uit heel Europa, maar ook uit Azië en Zuid-Amerika. Daarvoor is het trouwens niet voldoende om

René Kahn heeft meerdere boeken geschreven voor een breed publiek, zoals Onze hersenen en In de spreekkamer van de psychiater.

je onderzoek in goede tijdschriften te publiceren. Je moet je gezicht laten zien op congressen, andere instituten bezoeken, veel vertellen over je werk. Ik was onlangs op bezoek in Japan, met als gevolg dat er binnenkort een Japanse onderzoeker bij ons komt. Het creëren van een toponderzoeksinstituut is een kwestie van lange adem. Vergelijk het maar met het planten van een boom. Je moet jaren wachten tot de boom groot is, en ondertussen moet je ’m voeden en koesteren.’ Maar is het niet ook: boompje groot, plantertje dood?

‘Tja… Misschien zit daar wel wat in. Een toponderzoeksgroep creëren betekent ook: jezelf misbaar maken. Je moet streven naar een goede positie voor de mensen die na je komen. Het succes van Harvard University is natuurlijk ook niet te danken aan slechts één goede rector magnificus, het gaat om een hele cultuur.’ Wat houdt die cultuur in?

‘Wetenschap doe je voor honderd procent. Wetenschap doe je er niet bij, als hobby voor

de leuk. Dat is meteen het lastige van onderzoek bedrijven in een academisch ziekenhuis. Dokters zitten altijd met patiëntenzorg. Die klinische verantwoordelijkheid gaat ten koste van het wetenschappelijk onderzoek. Het is voor artsen vechten met een hand op de rug gebonden. Maar ja, dat is in andere academisch medische centra natuurlijk niet anders. Het is een universeel probleem. Bij de divisie Hersenen hebben we dat ook niet opgelost, maar we hebben wel erg veel niet-medici, bijvoorbeeld natuurkundigen en neuropsychologen, die onderzoek doen.’ U bent er dus niet voor álle patiënten?

‘Wij streven naar een een-op-eenrelatie tussen onderzoek en patiëntenzorg. We behandelen in de eerste plaats patiënten met ziekten waar ze ook wetenschappelijk onderzoek naar doen. Andere patiënten zien we wel, maar we sturen ze uiteindelijk door naar andere klinieken. Dat betekent dat we moeten samenwerken met andere ziekenhuizen voor de opvang van patiënten en voor de opleiding van psychiaters. Maar om goed te worden, moet je keuzes 쐍 maken, je kunt niet overal de beste in zijn.’ Uniek 11

Vrouwen zijn geen mannen Is de medische wereld een mannenwereld? Je zou het kunnen denken. Vrouwen met hartklachten worden bijvoorbeeld minder goed behandeld dan mannen. En gezondheidsproblemen tijdens en na de overgang worden grotendeels genegeerd. Ook de pil is ‘echt niet zo ideaal’.

9  ,4

miljard euro. Zo veel geld is er in 2005 méér besteed aan gezondheidszorg voor vrouwen dan voor mannen. Deels komt dat door de zorg rond zwangerschap en geboorte, maar de belangrijkste reden is dat vrouwen ouder worden dan mannen. Vrouwen leven gemiddeld ruim vier jaar langer en met de leeftijd neemt de zorgconsumptie toe. De hogere uitgaven willen evenwel niet zeggen dat vrouwen ook betere zorg krijgen. Integendeel zelfs. Een overzicht van tekortkomingen in de zorg voor vrouwen. HARTFALEN OVER HET HOOFD GEZIEN

Al langer bekend, maar daarom niet minder opvallend: artsen zien een ziekte van de kransslagaderen bij vrouwen vaker over het hoofd dan bij mannen. Het verschil bij de diagnose komt voor een deel door de minder

specifieke symptomen die vrouwen hebben. Bij hen uit de ziekte zich vooral in vermoeidheid en duizeligheid, terwijl mannen bovenal last hebben van een drukkende pijn op de borst. Ook de behandeling blijft achter. Als de diagnose wel gesteld wordt, krijgen vrouwen minder goede medicijnen en worden ze minder vaak geopereerd. De reden hiervoor is onduidelijk. Het ligt voor de hand om te stellen dat de meeste cardiologen mannen zijn, maar uit onderzoek in de Verenigde Staten blijkt dat vrouwelijke cardiologen het niet beter doen. Recent Nederlands onderzoek bevestigt dit. Uit een achteraf-onderzoek naar bijna negenduizend patiënten met hartfalen (Euro heart survey on heart failure) blijken vrouwen minder goed behandeld te worden. Artsen maken bij vrouwen bijvoorbeeld minder vaak een echo van het hart en ze laten vrouwen vaker op een niet-cardiologische afdeling opnemen. Bovendien krijgen vrouwen minder vaak specifieke medicijnen voorgeschreven, zoals ACE-remmers en bètablokkers, en ze worden vaker behandeld met ‘algemenere’ middelen. Cardiologen van het Erasmus MC schrijven dit in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (4 oktober 2008). De cardiologen noemen het ‘een belangrijke en zorgwekkende observatie’ dat vrouwen met hartklachten minder vaak echografie ondergaan. De richtlijnen voor de behandeling van hartfalen benadrukken het belang van een echo. De echo verschaft immers informatie die een goede behandeling mogelijk maakt. Dat vrouwen minder vaak de juiste medicijnen krijgen, vinden de Rotterdammers eveneens ‘opmerkelijk en zorgwekkend’. De evidence based-richtlijn laat aan duidelijkheid niets te wensen over, maar artsen houden zich bij vrouwen met hartklachten slechter aan die richtlijn. DE PIL BLIJFT ACHTER

‘Artsen maken bij vrouwen minder vaak een echo van het hart’ 12 Uniek

Tekst: Rinze Benedictus. Illustratie: Milo.

De introductie van de anticonceptiepil in 1960 is een van de belangrijkste historische gebeurtenissen na de Tweede Wereldoorlog. Maar ondanks de beschikbaarheid van de zogenaamde derdegeneratiepil staat de ontwikkeling eigenlijk stil, vindt gynaecoloog prof. dr. Bart Fauser van het UMC Utrecht. ‘De noden en eisen van de vrouw zijn sterk veranderd sinds de jaren zestig. Pilgebruik leidt tot gewichtsstijging, vergroot het risico op trombose en beïnvloedt het libido. De pil is echt niet zo ideaal.’ Fauser vindt dat de overheid de ontwikkeling van een betere anticonceptiepil moet financieren. Dat is nodig omdat de farmaceutische industrie wetenschappelijk onderzoek naar medicijnen voor vrouwen laat liggen.

왘

ZORG

Uniek 13

왘

De industrie is volgens Fauser kopschuw geworden nadat duidelijk is geworden dat pilgebruiksters een grotere kans op trombose hebben en dat vrouwen die na de overgang hormonen slikken een groter risico lopen kanker te krijgen. OVERGANG GENEGEERD

Verder valt het Fauser op dat problemen rond de overgang of de menopauze en de periode erna niet als medisch probleem gezien worden. Rond de overgang kampen vrouwen bijvoorbeeld met opvliegers en nachtzweten. ‘Vroeger zei men: Het is een natuurlijk proces waar vrouwen gewoon doorheen moeten. Maar sinds wanneer is “natuurlijk” een argument om problemen niet te behandelen? De hele geneeskunde draait om het behandelen van natuurlijke problemen.’ Bovendien beginnen de problemen pas bij de overgang. Het vrouwenlichaam is niet gemaakt om decennialang zonder hormonen te leven, stelt Fauser. ‘Pas sinds een eeuw worden vrouwen gemiddeld veel ouder dan vijftig en ze moeten tegenwoordig ongeveer een derde van hun leven zonder oestrogenen doorbrengen. Dat heeft een sterk negatief effect op hart- en vaatziekten, botdichtheid en cognitie. Het verbaast me hoe weinig onderzoek daarnaar gedaan wordt. Ik verwacht wel dat we in de toekomst zullen beschikken over designer steroids. Stoffen die de effecten van hormonen nabootsen of tegengaan.’

VROUWEN HEBBEN MINDER BAAT BIJ ASPIRINE

Aspirine vermindert de kans op nieuwe hart- en herseninfarcten doordat de bloedverdunnende werking de vorming van bloedpropjes tegengaat. Preventief gebruik van aspirine is bij mannen vanaf 55 jaar kosteneffectief als ze twee of meer risicofactoren hebben zoals roken, hoge bloeddruk, diabetes of een hoog cholesterolgehalte. Voor vrouwen is preventief gebruik van aspirine pas rendabel vanaf 65 jaar als ze daarnaast ook een vijfmaal verhoogd risico op hart- en vaatziekten hebben. Klinisch epidemiologen dr. Jacoba Greving en prof. dr. Ale Algra van het Julius Centrum van UMC Utrecht beschreven dat in het tijdschrift Circulation van 3 juni 2008. Aspirine is ongunstiger voor vrouwen jonger dan 65 jaar omdat herseninfarcten bij deze vrouwen relatief zeldzaam zijn. Een van de voornaamste bijwerkingen van aspirine is een verhoogd risico op hersen- en maagbloedingen bij zowel mannen als vrouwen.

DOKTER (M/V)?

‘Het maakt uit of medische zorg verleend wordt door een mannelijke arts of door een vrouwelijke: de professionele rol van de arts is niet genderneutraal.’ Dat schrijft prof. dr. Toine Lagro-Janssen, hoogleraar Sekseverschillen in ziekte en gezondheid aan het UMC St Radboud in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (4 oktober 2008). Zij stelt bijvoorbeeld dat mannelijke artsen vaker medicatie voorschrijven, en dan vooral kalmerende middelen aan vrouwelijke patiënten. Ook maken mannelijke en vrouwelijke artsen verschillend gebruik van aanvullend onderzoek. Ze voeren inwendig onderzoek minder vaak uit bij patiënten van het andere geslacht. Daarnaast besteden vrouwelijke artsen meer tijd aan preventieve activiteiten zoals het maken van uitstrijkjes en borstonderzoek. Mannelijke artsen voeren juist meer technische handelingen uit. Los van de behandeling zijn patiënten over het algemeen tevredener over de communicatie van vrouwelijke artsen, zij geven meer informatie en vragen meer. Lagro-Janssen: ‘Ten aanzien van het diagnostisch proces en de behandeling zijn de gevonden sekseverschillen zo belangrijk dat meer onderzoek gewenst is. Patiënten mogen er immers op rekenen dat zij door beide seksen even deskundig benaderd worden.’ 쐍

‘Het vrouwenlichaam is niet gemaakt om decennialang zonder hormonen te leven’ 14 Uniek

VROUWEN LOPEN MINDER RISICO OP BEROERTE

Het weghalen van atherosclerotische plaques uit de halsslagader verkleint de kans op beroertes – vooral bij mannen. Bij vrouwen met aderverkalking in de halsslagader blijken de plaques stabieler te zijn. De kans op scheuren is kleiner en daardoor ook de kans op beroertes. Onderzoekers van het UMC Utrecht concluderen dat na het bestuderen van plaques uit 450 patiënten (Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 28 november 2008).

VERVROEGEN HARTZIEKTEN DE MENOPAUZE?

Binnen het UMC Utrecht verricht prof. dr. Yvonne van der Schouw onderzoek naar de relatie tussen menopauze en hart- en vaatziekten. Tot nu toe dacht men dat oestrogenen beschermen tegen hart- en vaatziekten omdat vrouwen daar na de overgang meer last van krijgen. In haar oratie van 4 november opperde Van der Schouw dat het misschien wel precies andersom is: vrouwen met hart- en vaatziekten komen eerder in de menopauze. Niet het gebrek aan hormonen veroorzaakt vaatlijden, maar vaatlijden doet de eierstokken sneller verouderen, waardoor de overgang eerder intreedt en de hormoonproductie stopt. Van der Schouw gaat dit idee de komende jaren verder onderzoeken.

COLUMN

JUIST NU

H  

et UMC Utrecht zit midden in de ontwikkeling van een nieuwe strategienota. Een jaar eerder dan gepland; het huidige strategieplan loopt tot eind 2010. ‘Is dat wel zo’n goed idee?’, vragen critici mij. ‘Waarom niet wachten tot het kabinet zijn plannen bekendmaakt om de recessieschulden terug te verdienen? Ongetwijfeld volgen er bezuinigingen in de zorg.’ Juist nu, is dan mijn antwoord. Allereerst vanwege de interne motivatie. Op alle fronten merken we dat de organisatie aan iets nieuws toe is, dat we willen weten hoe we met bepaalde ontwikkelingen – zoals samenwerkingsverbanden of hostmanship – omgaan. Op sommige gebieden is er behoefte aan meer duidelijkheid. Men staat te popelen om in een aangescherpte richting volle kracht vooruit te gaan.

Prof. dr. Jan Kimpen is bestuursvoorzitter van het UMC Utrecht.

Juist nu, omdat een nieuwe strategienota een antwoord moet geven op externe factoren. Er spelen nu ontwikkelingen die vijf jaar geleden – toen de huidige strategie in de maak was – slechts mondjesmaat een rol speelden. Deze ontwikkelingen hebben een vlucht genomen die toen niet in die omvang te voorspellen was. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de liberalisering en commercialisering van de zorgmarkt en de grotere behoefte aan service en klantgerichtheid. Ze maken snel bijsturen noodzakelijk. Juist nu, nu we te maken hebben met de gevolgen van de economische recessie. De grootte van de bezuinigingen die ons gaan treffen, is nog onbekend, maar dat ze komen, staat vast. Dat we – desondanks – tot de top willen blijven behoren, dwingt ons tot het maken van heldere keuzes: ja-keuzes én nee-keuzes.

Juist nu kunnen we een strategie neerzetten waarbij we de regie in eigen hand houden en uitgaan van onze eigen kracht

Daarom vragen we juist nu onze medewerkers mee te denken over de te kiezen speerpunten. Speerpunten waarin we gaan investeren. Speerpunten waarin topreferente of topklinische zorg samenkomt met toponderzoek. Speerpunten waarmee we internationaal toonaangevend kunnen zijn. Basiszorg die niet aan een speerpunt is gekoppeld, die niet noodzakelijk is voor onze bedrijfsvoering of regionale topklinische taken, en die door andere ziekenhuizen in de regio is gewaarborgd, bouwen we af. Hiervoor maken we afspraken met onze samenwerkingspartners. Zo krijgt de patiënt nog steeds goede zorg dicht bij huis. Juist nu kunnen we een strategie neerzetten waarbij we de regie in eigen hand houden en uitgaan van onze eigen kracht. 쐍 Foto: Chris Timmers.

Uniek 15

OLYMPISCHE TOPTIJDEN ONDANKS GENDEFECT

Het mysterie Maase

16 Uniek

ONDERZOEK

Vierhonderd miljoen mensen hebben een gendefect dat kan zorgen voor een plotselinge en massale afbraak van rode bloedcellen. Waarschijnlijk evolutionair ontstaan als afweer tegen malaria komt het bij blanke westerlingen zelden voor. Dat Olympisch marathonloper Kamiel Maase het heeft, is ook fysiek gezien hoogst opmerkelijk.

B  

ij een grote inspanning krijgt de bloedhuishouding van dragers van een G6PD-mutatie zo’n optater, dat 42 kilometer rennen eigenlijk uitgesloten is. En het kan zeker niet in twee uur en acht minuten. ‘We wisten al langer dat Kamiel Maase deze mutatie had, maar pas in 2001 werd de combinatie marathonloper/G6PD een onderzoeksvraag’, vertelt rode-bloedcelspecialist dr. Richard van Wijk. Het UMC Utrecht is een nationaal en Europees expertisecentrum voor patiënten met bijzondere aandoeningen van de rode bloedcel. Aanleiding voor het onderzoek was dat de atleet Maase zich tijdens een marathon, zo ongeveer bij de 35 kilometer, minder goed voelde dan anders. Zou dat misschien iets met zijn genmutatie te maken hebben? Het G6PD-eiwit (Glucose-6-Fosfaat Dehydrogenase) is van groot belang voor de gezondheid van rode bloedcellen. Een van de haltes op de route van glucose naar lactaat (melkzuur), bestaat uit een ontmoeting met G6PD. De verbinding die glucose door dit eiwit aangaat, levert uiteindelijk gereduceerd glutathion op. Glutathion beschermt rode bloedcellen tegen reactieve zuurstofdeeltjes die de cel grote schade kunnen toebrengen. Als het G6PDenzym niet werkt, maakt het lichaam te weinig van deze stof aan en gaan rode bloedcellen uiteindelijk eerder stuk. ‘Dat kan ook plotseling gebeuren: onder invloed van stress, zoals een grote inspanning, of bijvoorbeeld door een specifiek stofje dat in tuinbonen voorkomt’, zegt Van Wijk. ‘Maar bij Kamiel gebeurde dat nooit, ondanks dat we het G6PD-enzym nauwelijks konden aantonen in zijn rode bloedcellen. Dat de rode bloedcellen van Kamiel tijdens zo’n marathon niet massaal kapot gaan, is eigenlijk een mysterie.’ PAAR SECONDEN SNELLER?

‘Ik lust bijna alles, behalve tuinbonen. Dat is vast niet toevallig!’ Kamiel Maase (38) is inmiddels marathonloper in ruste en werkt fulltime bij NOC*NSF als coördinator wetenschappelijke ondersteuning. Maase, van oorsprong biochemicus, vindt de academische vraag over de uitzonderlijke combinatie van zijn prestaties en gendefect nog steeds interessant. Hij heeft ook een bijdrage geleverd aan het artikel dat in februari 2009 in het gezaghebbende wetenschappelijke tijdschrift Blood verscheen. ‘Maar voor mij als sportman doen eventuele antwoorden er niet meer toe. Een paar jaar geleden vroeg ik ’t me nog wel eens af: had ik zónder dat gendefect een paar seconden sneller kunnen lopen?’ De reden dat iemand met deze genmutatie toch topatleet kan worden, zit ’m waarschijnlijk in de manier waarop het lichaam van een topsporter werkt. Door extreem veel van hun lichaam te vergen, steekt de bloed-, spieren vethuishouding van topsporters ietwat anders in elkaar dan die van doorsnee mensen. Waarschijnlijk heeft Maases lichaam zelf een werkbaar evenwicht gevonden tussen de G6PD-mutatie en het functioneren van de rode bloedcellen. ‘Wij hebben natuurlijk alleen naar het bloed gekeken’, zegt Van Wijk, ‘maar hoe zit het met de enzymactiviteit in de spieren? En met de vetzuren? Want ook daar is G6PD bij betrokken.’ Mochten onderzoekers uit andere disciplines de draad willen oppakken, dan zou Maase eventueel mee willen werken. Mits die onderzoekers het zonder spierbiopt van hem kunnen stellen, en mits hij geen tuinbonen hoeft te eten. 쐍 Tekst: Manou van de Zande. Foto: Koen Verheijden.

Uniek 17

5

vragen over pijn

(of de winst van dertig jaar pijnemancipatie)

‘Eigenlijk is het onbegrijpelijk dat er pas in de jaren zeventig belangstelling kwam voor pijn’, zegt anesthesioloog Bart van Wijck. Nu de pijnpoli in het UMC Utrecht dertig jaar bestaat, maken we met hem en psycholoog Jac Quirijnen de balans op: wat weten we? Wat kunnen we? En wat niet?

1   

Wat is pijn?

Het kan branden, steken, kriebelen. Het komt als een onverwachte mokerslag of zeurt de hele dag door. Alsof iemand je met een mes prikt of met twintig spelden tegelijk. Alsof iemand een bankschroef rond je schouders steeds strakker aandraait. Alsof een colonne mieren over je huid loopt of erger: eronder. De hoeveelheid vergelijkingen om pijngevoelens onder woorden te brengen, is groot. Maar dan nog: het is niet altijd makkelijk om ‘de vinger achter de pijn te krijgen’, zoals anesthesioloog Van Wijck het noemt. Pijn laat weten dat er in het lichaam iets niet goed gaat. De cellen in het weefsel waar de oorzaak ligt, maken stoffen aan die de zenuwuiteinden prikkelen. Hierdoor ontstaat een elektrisch signaal dat in de hersenen wordt vertaald als pijn. In de meeste gevallen is de oorzaak duidelijk: van een plaatselijke en kortdurende pijn (je hoofd stoten) tot langdurige top-tot-teenpijn (reuma). Soms niet. ‘Rugpijn bijvoorbeeld, is vaak gerelateerd aan depressie’, weet psycholoog Quirijnen. ‘Maar daar moet je wel eerst achter zien te komen.’

2   

Hoe verlicht je pijn?

Een revolutie in pijnbestrijding kwam van Nederlandse bodem: de radiofrequentiebehandeling, eind jaren zeventig uitgevonden door anesthesioloog Sluijter. Met elektrische stroomstootjes maakt een anesthesioloog een kleine beschadiging aan een zenuw. Die zenuw geleidt dan

18 Uniek

Tekst: Manou van de Zande.

ZORG

nog wel gevoel, maar geeft minder pijnprikkels door aan de hersenen. In de jaren na deze uitvinding is de behandeling verder verfijnd, wat ook geldt voor de doses van morfine en andere pijnverlichtende medicatie. Het pijnteam in het UMC Utrecht, dertig jaar geleden gestart door anesthesioloog Move, bestaat nu uit vijf anesthesiologen, een neuroloog, een verpleegkundige, een revalidatiearts, een psychiater en een psycholoog. Ze zien en bespreken een doorsnee van de patiëntenpopulatie: ‘Van adolescenten tot mensen van wie je verwacht dat ze morgen zullen overlijden, alle gezindten, alle opleidingsniveaus, alle windstreken. En iets meer vrouwen dan mannen’, somt Van Wijck op. ‘Voordat pijn een apart aandachtsgebied werd – en niet alleen in Nederland hoor, ook in Amerika werd pas rond die tijd de International Association for the Study of Pain opgericht – deed iedere dokter het er zo’n beetje bij. Pijnbehandeling heeft een emancipatieproces doorgemaakt. Maar in de loop der jaren zijn we erachter gekomen dat er niet voor iedere pijnklacht een medische oplossing is. Op een gegeven moment zijn de pillen op en helpen zenuwblokkades niet meer. Dan moet ik als arts zeggen: Sorry, ik kan niets meer voor u doen. En dat tegen soms wanhopige patiënten.’ Quirijnen: ‘En die krijg ik dan.’

3   

Kun je patiënten leren leven met pijn?

Als een arts niets meer kan doen, kan therapie helpen pijn draaglijk te maken. Quirijnen geeft cognitieve gedragstherapie. Uitgangspunt is dat (chronische) pijn een handicap is die druk uitoefent op het denken en handelen van de patiënt. Met die druk – en daar hoort ook de druk van de omgeving bij – moet de patiënt leren omgaan. ‘Daar heb je het vermogen tot zelfreflectie voor nodig; je moet afstand kunnen nemen van jezelf. Dat kan niet iedereen’, vertelt de psycholoog. ‘En er is tijd voor nodig. Ik ben geen snelkookpan; tegenwoordig moeten therapieën allemaal snel resultaat opleveren, maar daar geloof ik niet in.’ Het komt voor dat de lichamelijke pijn tijdens de therapie (voor een deel) verdwijnt. ‘Succesverhaal: ik had een vrouw met enorme kaakspanning in therapie. Ze kon niet goed eten en ging zo min mogelijk naar buiten. Bij haar kreeg ik onder meer een sociale fobie boven water. Na anderhalf jaar was ze helemaal ontspannen en ging weer overal naartoe. Pijnvermindering is trouwens geen uitgangspunt van de therapie’, verduidelijkt Quirijnen. ‘Het is een eventuele en uiteraard welkome bijwerking van de therapie.’

4   

Hoe denken wij over pijn?

In deze tijd hoef je niet met pijn te leven – dat hoort Van Wijck al sinds zijn studententijd. ‘En mensen denken nog steeds dat er aan elk soort pijn wel iets te doen is – er kán toch zo veel tegenwoordig?’ De patiënt die na een lange weg heeft geaccepteerd dat zijn specifieke pijn niet (meer) verlicht kan worden, heeft daarna nog een harde dobber aan z’n omgeving, vindt Quirijnen. ‘Dat je gelukkig kunt zijn terwijl je pijn hebt, dat gaat er bij velen niet in. Het wordt je bijna kwalijk genomen dat je niet eindeloos op zoek blijft naar dé oplossing. En misschien is het ook vanuit machteloosheid dat je naasten tips als Heb je dit of dat al geprobeerd? of Ben je al bij die en die geweest? blijven geven.’ Politieke en economische veranderingen hebben ook invloed op ons morele oordeel over pijn. Pakweg twintig jaar geleden ging iemand die overspannen was linea recta de WAO in, iets wat nu nog zelden voorkomt. Na een omslag in het denken – deels onder invloed van arbeidsmarktveranderingen – ontstond een meer activerende benadering van mensen die door ziekte hun werk niet meer konden doen. Uitgaan van wat iemand wél kan en in het arbeidsproces blijven, is beter dan voorgoed afschrijven, vindt Van Wijck. Van het etiket ‘kan niks meer’ is nog nooit iemand minder ziek geworden.

5   

Pain, dolore, aci, smerte, sakit…

Als een Zweed in een Italiaans ziekenhuis wordt opgenomen na een auto-ongeluk, houdt een Italiaanse arts er rekening mee dat hij meer pijn heeft dan hij doet voorkomen. Andersom calculeert een arts in Stockholm bij een Italiaanse patiënt in dat hij zich waarschijnlijk een beetje aanstelt. Cliché? Misschien, maar zeker is dat patiënten uit andere culturen anders denken en praten over pijn dan Nederlandse. ‘Ik heb vaak het gevoel dat ik tekortschiet bij allochtone patiënten’, bekent Van Wijck. ‘En dat komt niet alleen door de taalbarrière. Ook door cultuurverschillen is het bij hen veel moeilijker om de vinger achter hun pijn te krijgen.’ De psycholoog heeft iets meer mogelijkheden; hij kan er bijvoorbeeld een hulpverlener uit hetzelfde taalgebied bijhalen. ‘Maar dan nog. Mensen – álle mensen – zijn zó moeilijk meetbaar, dat houd je niet voor mogelijk.’ 쐍 Uniek 19

ZORG

De eerste tekenen van een psychotische ontwikkeling worden vaak tussen het vijftiende en vijfentwintigste levensjaar zichtbaar.

20 Uniek

POLI VOOR PSYCHIATRISCHE RISICOJONGEREN

‘De helft van de tijd zie ik

alles negatief’ Jonge psychiatrische patiënten hebben veel baat bij een vroege diagnose. De polikliniek High Risk van de divisie Hersenen scant daarom jongeren met een verhoogd risicoprofiel. Zoals Bart, die zich rot, hopeloos en moe voelt. ‘Ik heb geen enkele motivatie om iets te ondernemen.’

B  

art schenkt twee koppen thee in en gaat zitten aan de eettafel in zijn ouderlijk huis in Utrecht, waar hij met zijn ouders en broertje woont. De 18-jarige gymnasiast oogt rustig en vriendelijk. Hij vertelt over zijn sombere buien, dat hij zich vaak rot voelt. Eigenlijk is hij nooit blij, nooit blij geweest ook. Een oom van Bart aan vaders kant heeft schizofrenie, moeder Sylvia heeft ADHD en het syndroom van Gilles de la Tourette. Ook Bart maakt tijdens het gesprek geregeld een abrupte beweging met zijn hoofd. Familiaire belasting van twee kanten én vertoning van gedrag dat op een psychische stoornis zou kunnen duiden. Twee redenen om hem te zien en te behandelen op de polikliniek High Risk van het UMC 왘 Utrecht.

Tekst: Elke Lautenbag. Foto’s: Vincent Boon.

Uniek 21

왘

Met de polikliniek High Risk van de divisie Hersenen hebben de afdelingen volwassenpsychiatrie en kinder- en jeugdpsychiatrie de handen ineengeslagen om ernstige psychiatrische ziekten zo vroeg mogelijk op te sporen. Volgens kinder- en jeugdpsychiater Manon Hillegers is een vroege diagnose van een ernstige psychiatrische ziekte als schizofrenie of manische depressiviteit erg belangrijk. ‘Hoe eerder de behandeling kan starten, hoe minder schade de ziekte aanricht. En dan hebben we het niet alleen over hersenschade die met goede

medicatie te beperken valt, maar ook over sociale en maatschappelijke schade.’ ERFELIJK BELAST

Op dit moment ontvangt de polikliniek zo’n vijf tot tien nieuwe patiënten per week. Hillegers: ‘We willen deze poli heel laagdrempelig houden. Door hulp te bieden bij de eerste tekenen dat het met een jongere niet goed gaat, hopen we erger te voorkomen.’ De patiënten zijn grofweg in vier groepen te verdelen. Op de eerste plaats zijn er de erfelijk

‘Tijdens m’n slechte uren voel ik me kut en zit ik op m’n kamer te gamen’

belaste jongeren. Bij hen komt een psychiatrische ziekte bij een eerstegraadsfamilielid voor. Aangezien psychiatrische ziekten erfelijk zijn, hebben zij een relatief grote kans hetzelfde te ontwikkelen. Dan is er de groep met relevante chromosomale afwijkingen. Neem bijvoorbeeld het 22q11-deletie syndroom. Mensen die dit kleine stukje gen missen, hebben een kans van dertig procent op een psychotische stoornis. De derde doelgroep vormen de jongeren die al af en toe klachten hebben – zoals waanideeën of het horen van stemmen – maar nog redelijk goed functioneren. In de laatste groep vallen de jongeren met een heel hoog omgevingsrisico om een ernstige psychiatrische ziekte te krijgen, zoals zwerfjongeren. ALLES NEGATIEF

‘Je voelt je rot, hopeloos en moe. Geen enkele motivatie om iets te ondernemen’, beschrijft Bart zijn depressieve gevoelens. ‘De ene keer is het erger dan de andere. Het gaat op en neer. Ik heb er zeker al last van sinds m’n dertiende of veertiende. Maar eigenlijk kan ik me niet herinneren dat het ooit anders was. Ongeveer de helft van de tijd heb ik het. Dan zie ik alles negatief. De positieve dingen komen niet eens in me op. Maar het is ook niet heel erg hoor. Ik ben niet suïcidaal of zo. Als ik me goed voel, speel ik gitaar. Dat is een hobby van me die ik nog niet zo lang geleden heb ontdekt. Ik schijn best goed te zijn. Tijdens m’n slechte uren heb ik daar niks aan. Dan kan ik niet spelen. Dan voel ik me kut en zit ik op m’n kamer te gamen.’ VAST TEAM

Hersenfoto’s (MRI) worden gebruikt om vroegtijdig de eerste symptomen van psychiatriche ziekten in kaart te brengen.

22 Uniek

De polikliniek High Risk is uniek in Nederland omdat volwassenpsychiatrie én kinder- en jeugdpsychiatrie hierin samenwerken. Hillegers: ‘Wij zien kinderen en jongeren tot dertig jaar. Gewoonlijk gaat een jongere zodra hij achttien wordt van de jeugdpsychiatrie over naar de volwassenpsychiatrie. Daar krijgt hij te maken met andere mensen en een andere werkwijze. Bovendien worden de ouders dan niet meer bij de behandeling betrokken. Door samen te werken, kunnen we expertise bundelen en continuïteit in de behandeling bieden. De eerste tekenen van een psychotische ontwikkeling worden vaak tussen het vijftiende en vijfentwintigste levensjaar zichtbaar. Juist in die periode is het belangrijk dat je met een vast team te maken hebt, dat subtiele veranderingen

oppikt. Veel jongeren wonen op die leeftijd nog thuis. Zij hebben het systeem van gezin en familie hard nodig om de boel op de rit te houden. De ouders móéten dus bij de behandeling betrokken blijven.’ KWETSBAAR

De eerste afspraken richten zich op de diagnose. Hillegers noemt het stellen van de diagnose de beste interventie die je kunt doen. ‘Dit geeft namelijk inzicht in de onderliggende psychiatrische ziekte. Puur door te weten wat er aan de hand is en er rekening mee te houden, is al veel te voorkomen. Door een kind of een jongere te overvragen, loop je namelijk het risico de ontwikkeling van de ziekte te vervroegen of te verergeren. Dit kan gebeuren als een kind op een te hoog schoolniveau is ingedeeld, of als er thuis te veel van hem wordt geëist. Zodra die druk eraf is, neemt het risico op verdere ontsporing ook af. Bovendien zorgt de diagnose ervoor dat je – als ouder én als kind – weet dat je kwetsbaar bent. Je weet dat je extra voorzichtig moet zijn, met cannabis bijvoorbeeld. Je weet dat het extra belangrijk is een daginvulling en een vast dagnachtritme te hebben, om overzicht en structuur te behouden. Dat kan helpen.’ PROZAC

‘Toen Bart aangaf last te hebben van zijn somberheid, vroegen wij hem of hij er niet eens met iemand over wilde praten’, vertelt moeder Sylvia. Vervolgens is hij meerdere keren bij een psychiater geweest. Omdat die een naderende psychose vermoedde, verwees hij hem door naar het UMC Utrecht. ‘Daar hebben ze veel en lang onderzoek gedaan’, verzucht Bart. ‘Ze hebben vastgesteld dat ik een milde depressie heb. Eigenlijk is dat geen diagnose, maar het betekent wel dat ik duidelijk depressief ben. Gelukkig geen psychose. Sinds kort gebruik ik Prozac. Dat begint sinds een paar weken goed te helpen, nu de dosis langzaamaan wat hoger wordt. Ik voel me nu het grootste deel van de tijd redelijk normaal, dat is al een hele verbetering.’ Sylvia geeft aan dat het onderzoek uitwees dat haar zoon schizotypisch is, een persoonlijkheidsstoornis waarbij iemand zich sociaal isoleert en afwijkende gedragingen en gedachten heeft. ‘Het is niet te voorspellen welke kant dat opgaat. Hij heeft dertig procent kans op een psychose, maar de kans dat hij nooit psycho-

‘Ik voel me nu het grootste deel van de tijd redelijk normaal, dat is al een hele verbetering’ tisch wordt, is gelukkig veel groter.’ Voor Sylvia en haar man is deze diagnose geen echte verrassing. ‘Hij heeft geen vrienden, hij gaat nooit uit. Wij merkten al een paar jaar dat zijn emoties vrij vlak waren en we merkten een zekere lethargie.’ Inmiddels zijn ze gewend aan het incasseren van slecht nieuws. ‘Als klein kind werd duidelijk dat Bart het syndroom van Gilles de la Tourette heeft, met een jaar of elf volgde de diagnose ADHD en nu komt helaas ook dit er nog bij.’ PUBERGEDRAG

Na de diagnose volgt de behandeling. Dat kan met medicijnen of met (gespreks)therapie. ‘Maar in ieder geval blijven we zo’n jongere volgen’, stelt Hillegers. Jongeren die al een keer een psychose of een depressie hebben doorgemaakt, kunnen op de polikliniek High Risk een cursus psycho-educatie volgen. Niet alleen brengen de jongeren tijd met elkaar door, ook hun ouders komen – parallel daaraan – bij elkaar. Want die worstelen met allerlei vragen: wat is normaal pubergedrag en wat niet? Het gaat natuurlijk wel gewoon om pubers die zich willen losmaken van hun ouders. Naast een mogelijk vroege behandeling biedt een vroege signalering van psychiatrische ziekten ook onderzoeksmogelijkheden. ‘We-

tenschappelijk gezien willen we met behulp van vragenlijsten, genetisch onderzoek, hersenfoto’s (MRI) en neuropsychologisch onderzoek beter in kaart brengen wat de eerste symptomen van zo’n aandoening zijn en hoe die zich ontwikkelen. Wat gebeurt er tijdens deze eerste fase van een psychiatrische ziekte in de hersenen? We willen er bijvoorbeeld achterkomen of het iets zegt als je op je twaalfde al veel spijbelt. Daarnaast willen we onderzoeken of preventieve medicatie ook zin heeft. We weten dat antipsychotica en antidepressiva een bepaald effect hebben, maar kunnen ze ook een eerste psychose of depressie voorkomen of uitstellen? Of is gedragstherapie juist effectief? We hopen antwoorden op deze vragen te vinden.’ Sylvia hoopt met de behandeling bij de polikliniek High Risk de stoornis van haar zoon zo beperkt mogelijk te houden. ‘We hopen dat psychoses uitblijven en, als ze komen, dat we ze zo lang mogelijk kunnen uitstellen. Hoe later, hoe minder schadelijk.’ Bart zegt het gevoel te hebben dat als ze hem érgens kunnen helpen, dat het dan hier is. ‘Ik ben hartstikke blij dat de behandeling aanslaat. Ik hoop dat het lukt om me minder vaak slecht 쐍 te voelen, dat ik er helemaal van afkom.’ Om privacyredenen zijn de namen Bart en Sylvia gefingeerd. Uniek 23

NIEUWE BLOEDVATEN MOETEN AMPUTATIE VOORKOMEN

ONDERZOEK

De Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonMW) heeft eind oktober een achtjarige subsidie toegekend aan professor Marianne Verhaar. De twee miljoen euro zijn bestemd voor onderzoek naar de mogelijkheden van stamceltherapie voor nieuwe bloedvaten in de benen.

2 miljoen euro voor

stamceltherapie B  

ij patiënten met ernstig vaatlijden kan de bloeddoorstroming en zuurstofvoorziening in de benen zo verslechteren dat dit – in het ergste geval – kan leiden tot amputatie van de voet of het onderbeen. Daaraan voorafgaand kampen patiënten met heftige pijnen, open wonden, afstervend weefsel en infecties. Wat deze patiënten – simpel gezegd – nodig hebben is een betere bloeddoorstroming in hun benen. En dat is precies wat internist prof. dr. Marianne Verhaar van de afdeling Nefrologie van het UMC Utrecht probeert te bereiken. Zij leidt het Juventas-onderzoek waarin patiënten cellen uit hun beenmerg ingespoten krijgen. De hoop is dat bloedvatstamcellen uit dat

24 Uniek

beenmerg nieuwe bloedvaten gaan vormen. ‘Resultaten uit dierstudies en kleine patiëntenstudies lijken erop te wijzen dat het werkt’, aldus Verhaar. Definitieve conclusies van het Juventas-onderzoek zijn pas in 2011 te trekken, maar Verhaar start ondertussen al met een geavanceerder vervolgonderzoek. Van ZonMW heeft zij eind oktober een achtjarige subsidie van 2 miljoen euro gekregen om stamceltherapie voor het vormen van nieuwe bloedvaten in de benen verder te ontwikkelen. STAMCELBEHANDELING

Het is de bedoeling uit het beenmerg van patiënten die cellen te selecteren, die het beste

Tekst: Rinze Benedictus. Foto: Shutterstock / Dmitriy Shironosov.

in staat zijn nieuwe bloedvaten te vormen. Door de juiste stamcellen te nemen en een voorbehandeling te geven zal de therapie naar verwachting beter werken. De nieuwe stamcelbehandeling zal vergeleken worden met een placebobehandeling of een behandeling met ongeselecteerde beenmergcellen. Verhaar verwacht ongeveer 130 patiënten op te nemen in het onderzoek. Alle experimenten zullen worden uitgevoerd onder gecertificeerde omstandigheden, zodat de vertaalslag van het laboratorium naar de kliniek relatief snel kan worden gemaakt – mits een gunstig effect blijkt, natuurlijk. Verhaar verwacht veel van het onderzoek. ‘In het Juventas-onderzoek zien we een aantal patiënten verbeteren waarvan we niet meer verwacht hadden dat dit nog mogelijk was. De doorbloeding in hun benen verbetert, de ernst van hun wonden vermindert en ze kunnen zelfs beter lopen dan voorheen. Vanwege de blindering van het onderzoek weten we echter nog niet of deze patiënten de therapie of de placebobehandeling hebben ondergaan. In het nieuwe onderzoek zou de therapie nog effectiever moeten zijn, dus we zijn optimistisch. Amputatie van voeten komt niet heel vaak voor, maar wel regelmatig. We hopen dat deze drastische ingreep straks minder vaak nodig zal zijn. Uiteindelijk hopen we dat de behandeling ook van nut kan zijn voor patiënten met 쐍 minder ernstige vormen van vaatlijden.’

COLUMN

PYGMALION-SYNDROOM

I  Miquel Bulnes is arts-microbioloog en schrijver. Hij publiceerde onder meer drie romans: Zorg, Lab en Attaque.

Laboratoriumonderzoek is de basis van bijna alle medische doorbraken

n zijn Metamorphosen verhaalt de Romeinse dichter Ovidius over de Cypriotische beeldhouwer Pygmalion. Pygmalion vindt de vrouwen in zijn dorp maar een bende losgeslagen sletten en wil niets met ze te maken hebben. Op een dag beeldhouwt hij daarom uit wit ivoor een vrouw die volledig voldoet aan zijn ideaalbeeld. Dit beeld is zo volmaakt dat Pygmalion er verliefd op wordt. Sterker nog, hij verwekt er zelfs een zoontje bij. Dat kan toch helemaal niet, hoor ik u denken, kinderen verwekken bij een standbeeld? Houdt u die gedachte even vast terwijl ik het Pygmalion-syndroom van wetenschappers uitleg. Eerst wat achtergrond. Hoewel alle vormen van medisch onderzoek doorgaans op één hoop worden gegooid, zijn er grote verschillen. Sterker nog: er is een rangorde. Bepaald onderzoek is gewoon belangrijker wanneer je als arts een besluit wilt nemen. Dit is de volgorde: 1. Studies waarin patiënten door het lot worden ingedeeld in twee of meer te vergelijken groepen (gerandomiseerd onderzoek). 2. Studies waarin groepen patiënten worden gevolgd (cohortonderzoek). 3. Beschrijvingen van losstaande ziektegevallen. 4. Meningen van experts. 5. Laboratoriummodellen/diermodellen. Dit sluit aan bij onze intuïtie. Stel, u bent ziek en de dokter schrijft u een pil voor; welke van onderstaande uitspraken zouden u het snelst overtuigen de pil te slikken? 1. Patiënten die deze pil krijgen, genezen vaker dan patiënten die hem niet krijgen. 2. Patiënten die deze pil krijgen, genezen vaak. 3. Er zijn wel eens mensen met uw ziekte beter geworden van deze pil. 4. Ik denk dat deze pil werkt en ik weet er veel vanaf. 5. Ik gaf zo’n pil aan mijn goudvis en die werd beter. Aan het zwaarstwegende onderzoek, het gerandomiseerde onderzoek, kleeft echter het grote bezwaar dat je er patiënten voor nodig hebt, mensen dus. En mensen zijn van nature ongeschikt voor wetenschappelijk onderzoek: ze zijn onderling erg verschillend (dus moeilijk vergelijkbaar), ze doen precies wat ze zelf willen (besluiten soms uit zichzelf te stoppen met het onderzoek) en er zijn allerlei ethische beperkingen. Verrekte lastig. Geen wonder dus dat veel onderzoekers liever werken met modellen die ze zelf kunnen aanpassen aan hun ideaalbeeld. Soms beginnen ze hun model en de realiteit zelfs zo te verwarren dat ze zich laten verleiden tot uitspraken die eigenlijk alleen na patiëntenonderzoek gedaan mogen worden. In vlagen van enthousiasme worden bescheiden labresultaten doorgetrokken naar nieuwe behandelingen en medicijnen: stoffen die zenuwcellen doen groeien in een petrischaal, worden plotseling middelen tegen Alzheimer, bacteriën die muizen doen vermageren, worden afslankproducten, vaccins die het nicotinegehalte in dierenhersenen doen afnemen, zijn dan het antwoord op rookverslaving. Het doen van zulke uitspraken kan behoorlijk fout aflopen. Neem het bekendste Nederlandse voorbeeld van het Pygmalion-syndroom: de Eindhovense hoogleraar die in 1990 op basis van een leuk idee en wat positieve reageerbuistestjes aidspatiënten beloofde dat hij ze binnenkort kon genezen. Dit viel behoorlijk tegen en een half jaar later mocht de professor met vervroegd pensioen. Terughoudendheid is altijd geboden bij de interpretatie van laboratoriumonderzoek, maar dit geldt alleen voor de kliniek. Laboratoriumonderzoek is de basis van bijna alle medische doorbraken en deze doorbraken zijn slechts mogelijk als wetenschappers erop los fantaseren en ze op zijn minst een béétje verliefd zijn op hun model. Trouwens, volgens Ovidius leefden Pygmalion en zijn beeld nog lang en gelukkig. 쐍 Tekst: Miquel Bulnes. Foto: Michel Campfens.

Uniek 25

Ari van Buuren kreeg in 2005 met zijn DLGV-team (Dienst voor Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging) een internationale prijs voor de voortvarende interreligieuze aanpak. Hij is auteur van het boek De passie van leven, liefde en dood dat in december bij uitgeverij Ten Have is verschenen.

‘Protestantse patiënt kan ook prima door moslim geestelijk verzorger worden bijgestaan’

De verzorgers van de Dienst voor Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging van het UMC Utrecht

Geestelijke verzorging hoort niet in een ziekenhuis thuis.

vertegenwoordigen verschillende religieuze en

‘ONJUIST. Iemand die met ziekte en dood te maken krijgt, spirituele stromingen: katholicisme, islam, protestantisme, hindoeïsme en humanisme. Ari van Buuren vertrok vorige maand als hoofd van deze dienst. We leggen hem vijf stellingen voor. 26 Uniek

Tekst: Elke Lautenbag. Foto:Marcel Bakker | HiRez Images.

wordt geconfronteerd met gevoelens en vragen waar hij eerder niet zo bij stilstond. Waarom overkomt mij dit? Waaruit put ik kracht, inspiratie en troost? Hoe vind ik een manier van omgaan met mijn ziekte? Hoe blijf ik aan het roer? Een patiënt en zijn naasten verkeren vaak in een existentiële of spirituele crisis. Zij hebben recht op geestelijke verzorging om hun weg daarin te vinden. Dat bij wet vastgelegde recht heeft iedere patiënt in ieder ziekenhuis.’

De meeste ziekenhuizen nemen genoegen met katholieke en protestantse geestelijk verzorgers. ‘WAAR HELAAS. Dat komt door een gebrek aan visie. Sommige ziekenhuisdirecties vinden christelijke geestelijk verzorgers volstaan. Ze bekijken het vanuit zichzelf, niet vanuit de patiënt. De behoefte aan geestelijke verzorging is bepaald niet kleiner dan twintig jaar geleden. Wel anders. Mensen hebben vaak een mix uit verschillende tradities. Door de secularisatie en de pluriforme samenleving zijn ook collega’s met een humanistische en een andere religieuze achtergrond dan de christelijke nodig. Dat vergt tijdelijk een extra investering, waarvoor men soms terugschrikt. Omdat onze Dienst als onderdeel van de directie Concernstaf Raad van Bestuur het hele ziekenhuis beslaat, is het gemakkelijker diversiteit te weerspiegelen. Als iedere divisie haar eigen geestelijk verzorger moet aanstellen, is dat lastiger. Dat probleem hebben hier bijvoorbeeld de maatschappelijk werkers. Die zijn wel bij de divisies ondergebracht en je ziet dat er nog geen enkele allochtone maatschappelijk werker in dienst is. Terwijl veel patiënten beter uit de voeten zouden kunnen met bijvoorbeeld een moslim maatschappelijk werker.’

De meeste patiënten willen geen moslim geestelijk verzorger aan hun bed. ‘MEESTAL WAAR.

Nog wel. Maar wij streven naar emancipatie op dit gebied. Onze geestelijk verzorgers hebben allemaal een aantal afdelingen in hun pakket. In principe krijgt iedere patiënt op die afdeling hulp van deze persoon aangeboden. Pas als zij aangeven liever hulp te krijgen van een geestelijk verzorger die hun stroming vertegenwoordigt, regelen we dat. Ik spreek liever van interculturele geestelijke verzorging dan van multiculturele geestelijke verzorging. “Multicultureel” klinkt voor mij als een vaststaand feit, als een rij verschillende hokjes waarin iedereen wegduikt in isolement. Met de eigen groep vluchten in subculturen vind ik niet wenselijk. “Intercultureel” betekent een keuze. De keuze om met elkaar in dialoog te gaan, van elkaar te leren, elkaar te respecteren. Vanuit dat inzicht kan bijvoorbeeld een protestantse patiënt ook prima door een moslim geestelijk verzorger worden bijgestaan. Daar sturen we steeds meer op aan, en dat gaat vaak goed. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis, onderdeel van het UMC Utrecht, heeft wegens omstandigheden de moslima geestelijk verzorger de taak van onze protestantse collega deels overgenomen. Veel mensen hebben daar geen probleem mee. Hoewel het voor zowel de patiënten als de moslima verzorger vaak wel even wennen is.’

Geestelijke verzorging is alleen zinvol voor stervende mensen. ‘NIET WAAR. Er zijn talloze situaties waarin existentiële vraagstukken de kop opsteken. Een longtransplantatie bijvoorbeeld. Deze patiënt krijgt de kans op een langer en beter leven, dankzij de dood van een ander. Hoe ga je daarmee om? Of een hersenbloeding. Leren leven met beperkingen. Of een gehandicapt kind. Hoe verwerk je dat? Voorheen richtten wij ons alleen op patiënten die op een van de verpleegafdelingen lagen. Tegenwoordig zijn wij ook beschikbaar voor poliklinische patiënten; mensen die een of meerdere keren slechts een kort bezoek aan het UMC Utrecht afleggen. Ook zij worstelen vaak met zingevingsvragen waarom hun dit overkomen is of hoe ze hiermee om moeten gaan.’

Aan een patiënt met een vraag over levensbeëindiging ligt het advies voor de hand. ‘NIET WAAR. Een geestelijk verzorger geeft geen advies. Wij leggen onze eigen normen en waarden niet op. Wij zijn geen missionarissen. Wij oordelen niet over goed en fout. Neem ouders van een nog niet geboren of pas geboren zeer ernstig gehandicapt kind. Zij kampen met de onmenselijke opgave om te beslissen of hun kind levend of dood beter af is. Sommigen willen weten of hun beslissing verenigbaar is met hun levensvisie, daarin kunnen wij hen helpen. Zij worden altijd overspoeld met vragen en gevoelens die zij zich voor die tijd nauwelijks konden voorstellen. Wij kunnen hen steunen in de zoektocht naar de voor hen juiste antwoorden. Onze taak zie ik in het mobiliseren van de spirituele krachten, die in elk mens schuilen. Wij helpen hen bij het aanboren en in goede banen leiden van deze krachten, wat hen tot een beslissing brengt. Wij bieden hun de gelegenheid om in het reine te komen met zichzelf. Vergelijk het, zoals Sokrates deed, met een vroedvrouw. Zij maakt het kind niet, maar helpt alleen met het ter wereld brengen van wat er al is.’ 쐍

‘Onze taak zie ik in het mobiliseren van de spirituele krachten, die in elk mens schuilen’ Uniek 27

Bachelors, masters

en het beste jongetje van de klas Nederland heeft als een van de eerste landen de bachelor-masterstructuur ingevoerd in de opleiding Geneeskunde. De nadelen zijn daarbij omzeild, maar zijn er ook voordelen? Professor Olle ten Cate van het UMC Utrecht, onderwijsadviseur Marie-Jet Fennema en geneeskundestudent Kirsten Korte geven hun mening.

H  

armonisering van het hoger onderwijs binnen Europa met vergelijkbare diploma’s én het stimuleren van de mobiliteit onder studenten en docenten, zowel nationaal als internationaal: dat zijn de doelstellingen van het in 1999 ondertekende Bolognaverdrag over de bachelor-masterstructuur. Met dit verdrag verplichtten 46 ministers van onderwijs zich tot de invoering van de zogeheten BaMa-structuur. Nederland is een van de eerste landen waar deze structuur inmiddels voor alle studies is ingevoerd. Dat het BaMa-stelsel voor de studie Geneeskunde wat moeilijker ligt, heeft een aantal redenen. Jaren geleden is de scheiding tussen preklinisch en klinisch onderwijs bewust ongedaan gemaakt, zodat studenten vanaf het begin van hun studie mee de kliniek ingaan; dit succes wil(de) men niet opofferen aan de nieuwe structuur. Een ander veelgehoord argument is dat het zonde is om in de opleiding Geneeskunde studenten te hebben die uiteindelijk geen arts willen worden, omdat dure coschappen aan hen niet besteed zouden zijn.

28 Uniek

In de huidige opleiding zijn deze nadelen omzeild en inhoudelijk is de studie Geneeskunde met de invoering van het BaMa-stelsel nauwelijks veranderd; wel krijgt iedere student na drie jaar een bachelordiploma en drie jaar later een masterdiploma. We vroegen drie betrokkenen naar hun mening over de huidige bachelor-masterstructuur en hun verwachtingen voor de toekomst: professor Olle ten Cate (directeur Expertisecentrum voor Onderwijs en Opleiding in het UMC Utrecht), Kirsten Korte (geneeskundestudent in Utrecht) en Marie-Jet Fennema (adviseur onderwijs van de Universiteit Utrecht). Uit recent onderzoek blijkt dat veel Europese landen niet staan te springen om het BaMa-stelsel in te voeren in de geneeskundeopleidingen. Slechts zes van de 46 landen hebben het ingevoerd, negentien zeggen dat niet te doen en de rest twijfelt nog (of er is geen informatie beschikbaar). Vervalt hiermee niet het grootste voordeel? Kirsten Korte: ‘Het is prima dat Nederland wél is omgeschakeld, maar ik vind het zorgelijk dat we een van de weinige landen zijn waar het

Tekst: Elke Lautenbag. Foto: Michel Campfens.

loopt zoals gepland. Nu blijkt dat Europa niet massaal meedoet, valt een groot voordeel weg. Maar we hoeven niet op Europa te wachten. Laten we eerst binnen Nederland kijken hoe we de voordelen beter kunnen benutten.’ Olle ten Cate: ‘Tja, we willen een beetje het beste jongetje van de klas zijn. Veel andere landen vrezen dat de BaMa-structuur ten koste gaat van de integratie van preklinische en klinische lessen. Net als wij willen ze niet terug naar die scheiding. Dat hoeft ook niet. Wij hebben een BaMa-structuur opgezet waarin we die integratie handhaven. Het is inderdaad

ONDERWIJS

niet veel meer dan een kunstmatig lijntje halverwege de opleiding, maar ik geloof niet dat dat erg is. Dat wij hierin aardig vooroplopen, past wel bij onze wens om gidsland te zijn. Een groot voordeel van het verdrag van Bologna is in ieder geval dat we als geneeskundeopleidingen met elkaar praten. Dit zou kunnen leiden tot internationale standaarden. Dáár is behoefte aan. Persoonlijk verwacht ik trouwens dat meer landen een heroverweging zullen maken en BaMa alsnog zullen invoeren.’ Marie-Jet Fennema: ‘De Universiteit Utrecht

heeft de invoering van BaMa aangegrepen om een grootschalige onderwijsvernieuwing en kwaliteitsverbetering door te voeren. En met succes, de Utrechtse bachelorrendementen zijn de hoogste van het land en uit de diverse monitoren blijkt dat zowel studenten als docenten positiever over het onderwijs oordelen. Dat in andere Europese landen nog niet alle geneeskundeopleidingen in de bachelor-masterstructuur zijn omgezet, is een kwestie van tijd. Misschien kunnen de Nederlandse opleidingen als voorbeeld dienen voor andere opleidingen binnen Europa.’

Na drie jaar krijgt de student als het goed is een bachelordiploma Geneeskunde. Daarmee is hij nog geen arts. Wat is dan de waarde van dit bachelordiploma? Kirsten Korte: ‘Niks.’ Olle ten Cate: ‘Nee, op dit moment is er geen markt voor studenten die na de bachelorfase stoppen. Maar ik geloof dat er vanzelf een markt voor zou ontstaan als veel studenten niet doorgaan voor hun master. Die mensen raken heus niet werkeloos. Kijk naar de studie Rechten, daar komt ook zeventig procent van 왘 de studenten niet in de rechtbank terecht. Uniek 29

왘

Zoiets geldt ook voor Geschiedenis. Marie-Jet Fennema: ‘Voor de invoering van BaMa was er sprake van een ongedeelde opleiding tot basisarts. Nu zijn de bachelor en de master wettelijk gezien afzonderlijke opleidingen. Er is een soort stapeling waarbij studenten gedurende de bachelor en de master de beroepskwalificaties voor basisarts verwerven. Studenten voldoen pas aan de beroepsvereisten – die in de Wet big zijn vastgelegd – als ze het masterdiploma hebben gehaald. In de praktijk zal het bachelordiploma inderdaad weinig waarde hebben als het louter gaat om de beroepsbeoefening als basisarts, simpelweg omdat afgestudeerden niet kunnen voldoen aan de eisen die de Wet big daarvoor stelt. Maar vanuit het oogpunt van de wetenschap en ontwikkelingen als functiedifferentiatie binnen de gezondheidszorg, is er wel degelijk plaats voor een afgestudeerde bachelor Geneeskunde.’ Dankzij het BaMa-stelsel kunnen studenten makkelijker switchen. Als ze hun bachelor bij de ene universiteit halen, kunnen ze hun master bij een andere universiteit of faculteit doen. Een kleinschalig onderzoek suggereert dat Utrechtse geneeskundestudenten daar geen belangstelling voor hebben. Kirsten Korte: ‘Hier in Utrecht zal – denk ik – geen enkele bachelor overwegen naar een andere universiteit te gaan. Of dat omgekeerd ook zo is, weet ik niet. Wij zijn de gelukkigen die al in Utrecht zitten. Utrecht heeft de populairste geneeskundeopleiding. Als je eigenlijk hier wilde studeren, maar noodgedwongen naar Groningen moest, wil je na je bachelor misschien alsnog naar Utrecht voor je master. Maar ik kan me ook goed voorstellen dat je daar een sociaal leven hebt opgebouwd en je

niet meer zo staat te springen om naar Utrecht te komen.’ Olle ten Cate: ‘Utrecht is ongekend populair. Iedereen die de kans krijgt, wil hier studeren. Dat komt natuurlijk omdat het een leuke centraal gelegen stad is en omdat onze opleiding aantrekkelijk is. Studenten die hier hun bachelordiploma halen, moeten wij toelaten tot de master. Alleen als er bachelors afvallen – stoppen met de opleiding of elders verder gaan studeren – hebben we ruimte voor masters uit andere steden of landen. Dat zie ik niet zo gauw in groten getale gebeuren, omdat ik niet geloof dat onze bachelors vertrekken.’ Marie-Jet Fennema: ‘Bij de belangstelling voor een switch spelen ook praktische punten als opleidingscapaciteit, huisvesting en relaties een rol. Het Utrechtse bachelor-mastermodel kent een profileringsruimte, die studenten op basis van hun eigen ambitie zelf kunnen invullen met cursussen uit het gehele aanbod van de universiteit of van andere instellingen. De mate waarin studenten daarvoor belangstelling tonen, wordt niet alleen bepaald door de inhoud van de keuzevakken. Ook de onbekendheid met het aanbod buiten de eigen opleiding, de meerwaarde voor de eigen vorming en de praktische inpasbaarheid hebben hiermee te maken. Toch is mijn verwachting dat op termijn de belangstelling voor het volgen van onderwijs buiten de eigen opleiding zal toenemen. Want waarom zou je als geneeskundestudent niet geïnteresseerd zijn in een keuzevak als Ethiek, Psychologie of Communicatie bij een andere faculteit?’ Het fundament van het BaMa-stelsel is dat de student zich in de bachelor breed wetenschappelijk ontwikkelt, waarna hij in de master

de specialisatie volgt. Is er niet iets te zeggen voor een brede bachelor waarin bijvoorbeeld Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen samenwerken? Marie-Jet Fennema: ‘Jazeker. Het is interessant om de mogelijkheden te verkennen van een universiteitsbrede life sciences-opleiding, waarvan niet alleen de opleidingen Biomedische Wetenschappen en Geneeskunde deel uitmaken, maar ook Diergeneeskunde, Farmacie, Psychologie, Biologie en het University college. Het UMC Utrecht heeft de masteropleiding SUMMA. Dit is een opleiding tot arts en onderzoeker, waarvoor de studenten geselecteerd worden uit een groep studenten met een bachelordiploma van een life sciencesachtige opleiding. Binnen de universiteit worden ook de mogelijkheden verkend van een gezamenlijke SUMMA-achtige life sciencesopleiding voor Geneeskunde, Diergeneeskunde en Farmacie. Een brede bachelor life sciences biedt de gelegenheid om de verschillende life-sciencesdisciplines optimaal met elkaar te verbinden en studenten kennis te laten maken met de prekliniek.’ Kirsten Korte: ‘Een brede bachelor met Biomedische Wetenschappen kan interessant zijn. Maar dan trek je waarschijnlijk vooral veel studenten die arts willen worden. Na hun bachelor kunnen zij lang niet allemaal doorstromen naar de geneeskundemaster. Dan moet je veel mensen teleurstellen.’ Olle ten Cate: ‘Dat klopt. Dat wordt een slagveld. Bovendien begin ik me dan wel ernstig zorgen te maken over onze integratie van preklinisch en klinisch onderwijs. Het is bijna niet te doen om grote groepen studenten coschappen te laten lopen, terwijl ze geen arts 쐍 mogen worden.’

‘Het is interessant om de mogelijkheden te verkennen van een universiteitsbrede life sciences-opleiding’ 30 Uniek

쐍 Naam: wegwerphandschoen. 쐍 Functie: het onsteriele type wordt gebruikt van schoonmaker en kok tot verpleegkundige en arts bij de patiëntenzorg. Het steriele type behoedt de patiënt voor infecties, bijvoorbeeld tijdens operaties. De handschoenen zijn meestal latexvrij om te voorkomen dat personeel een latexallergie ontwikkelt. 쐍 Prijs per paar: onsteriele handschoenen worden geleverd in dozen van 150 stuks. Ze kosten € 0,08 per paar. Van steriele handschoenen zijn er zo’n zestig varianten in omloop. De meest voorkomende worden per paar geleverd in een zakje van € 0,53. 쐍 UMC Utrecht: op jaarbasis worden er zo’n 3.425.000 paar onsteriele handschoenen gebruikt: € 274.000,- euro. Van het meest voorkomende steriele type worden er zo’n 240.000 paar gebruikt: € 127.000,-. 쐍 Kostenpost: ruim € 400.000,- per jaar.

Tekst: Riette Duynstee. Foto: Vincent Boon.

Uniek 31

Arts

32 Uniek

ONDERWIJS

Zes winnaars telde de wervingscampagne Doktertje spelen van het UMC Utrecht op Hyves, onder wie Jesper. Hij trok voor één dag een witte jas aan en verleende hand- en spandiensten op de Spoedeisende Hulp.

voor één dag

E  

en man met een hoofd als een boei zit in high care behandelkamer vier van de Spoedeisende Hulp (SEH). Met raspende stem vertelt hij over een broodje filet americain dat waarschijnlijk de allergische reactie heeft veroorzaakt. Het corpus delicti heeft hij meegenomen. SEH-arts Eva Janssen krijgt het broodje overhandigd door een man in militair uniform, die de patiënt naar de SEH heeft gereden.

De man vertelt dat hij astma heeft, maar zo’n hevige allergische reactie alleen een keer tijdens het grasmaaien heeft gehad. Hij vraagt zich hardop af of het zou kunnen komen door de nootjes die op het broodje zaten. Of hij dan allergisch is voor nootjes, vraagt Janssen. ‘Nee, dat niet.’ Ze onderzoekt hem. POLSSLAG

‘Kijk’, zegt ze tegen Jesper, ‘de tong en de slijmvliezen in de mond en keel zijn erg gezwollen.

WERVING VIA HYVES

Als eerste Nederlandse ziekenhuis startte het UMC Utrecht in september 2009 een wervingscampagne op vriendensite Hyves. Jongeren konden online doktertje spelen met hun vrienden als proefkonijn en maakten daarmee kans op een meeloopdag in het ziekenhuis. Honderdduizend vrienden onderwierpen zich aan een medische behandeling en bijna drieduizend jongeren uit heel Nederland aasden op de meeloopdag. Behalve Jesper waren er nog vijf winnaars die op 5 november door bestuursvoorzitter prof. Jan Kimpen werden ontvangen, een rondleiding door het UMC Utrecht kregen en een arbeidsvoorwaardengesprek voerden alvorens aan de meeloopdag te beginnen: Lisanne met een radiodiagnostisch laborant, Lindy met een anesthesioloog, Iris met een verpleegkundige Neonatologie, Jesper op de SEH en Daphne met een histologisch analist. De Hyves-campagne is bedoeld jongeren te laten zien dat er in een ziekenhuis niet alleen artsen en verpleegkundigen werken en hen te interesseren voor de leer-werktrajecten in het UMC Utrecht. In de nabije toekomst wordt een nijpend tekort aan gekwalificeerde medewerkers verwacht. Meer informatie: www.werkenbijumcutrecht.nl

Dat verklaart waarom de patiënt zo hees is en hoorbaar ademhaalt.’ Dan meet ze zijn bloeddruk en polsslag. Die laatste is veel te hoog. Janssen laat Jesper de polsslag voelen. ‘Nee, niet met je duim, dan voel je je eigen polsslag, met je vinger. En als je die nu met mijn polsslag vergelijkt?’ Ze reikt hem haar pols. ‘O, je voelt geen verschil? Misschien ben ik dan wel heel gestrest.’ Terwijl een verpleegkundige de patiënt zuurstof toedient, is een indringend gepiep hoorbaar: het trauma-alarm. Er zijn twee ambulances onderweg met verkeersslachtoffers en traumakamer 1 en 2 moeten in gereedheid worden gebracht. Janssen wordt op traumakamer 2 verwacht en dirigeert Jesper naar de personeelskamer. Daar hangt een groot scherm waarop rechtstreeks te volgen is wat er in de traumakamer gebeurt. Te midden van een aantal coassistentes volgt Jesper met open mond hoe een 44-jarige vrouw, die nog bij kennis is en aangeeft overal pijn te hebben, door het traumateam wordt onderzocht. Grootste eyeopener van de meeloopdag vindt Jesper het elektronische planbord, waarop voor iedereen te lezen is welke patiënt zich in welke behandelkamer bevindt en welke behandeling die krijgt; hij dacht dat die informatie steeds mondeling werd doorgegeven. Aan het eind van de werkdag ontmoet Jesper weer zijn vijf collega-winnaars, die met ander UMC Utrecht-personeel meeliepen (zie kader Werving via Hyves). Met cola en bitterballen bespreken ze hun ervaringen en ze knikken instemmend als een van de winnaars concludeert: ‘Het was een heel leuke en leerzame dag. Iedereen was bereid dingen te vertellen. Of ik me nu voor een opleiding geneeskunde ga inschrijven, weet ik nog niet. Maar op grond van wat ik vandaag heb gezien, denk ik dat het 쐍 wel iets voor me is.’

Tekst: Karin Fleuren. Beeld: Vincent Boon.

Uniek 33

Levensverlengende therapie bij leverkanker Een nieuwe behandeling met radioactieve bolletjes verlengt het leven en bestrijdt de pijn van patiënten met leverkanker. Het begon begin jaren negentig met een idee levertumoren van binnenuit te bestralen. Eind 2009 kreeg het UMC Utrecht toestemming de eerste patiënt te behandelen.

E  

lk jaar hebben ongeveer vijfduizend kankerpatiënten in Nederland uitzaaiingen in hun lever. ‘Die levermetastasen zijn moeilijk te behandelen met de beschikbare therapieën’, zegt medisch oncoloog Bernard Zonnenberg. ‘Vanwege meerdere uitzaaiingen is opereren vaak geen optie en uitwendige bestraling is moeilijk

omdat het gezonde deel van de lever dan te veel straling krijgt. Ook chemotherapie is op de lange duur vaak niet effectief omdat de lever een kampioen is in het opruimen van giftige stoffen, inclusief chemotherapie.’ Als behandelend arts ziet Zonnenberg hoe belangrijk een levensverlengende en palliatieve, pijnbestrijdende therapie voor deze patiënten kan zijn. Begin jaren negentig stuit hij in de

vakliteratuur op een mogelijk alternatief: het bestralen van levertumoren van binnenuit. Hoe? Laat radioactieve deeltjes met een kleine diameter vastlopen in de bloedvaten van levertumoren, zodat de tumoren ter plekke kapot worden gestraald. Zonnenberg bespreekt het concept met radiochemicus Fred van het Schip, die enthousiast reageert. Van het Schip stelt voor om polymelkzuurbolletjes te gebruiken, gevuld met het scheikundige element holmium: ‘Die bolletjes kun je mooi rond en precies op maat maken. Ben je tevreden, dan beschiet je ze in een kernreactor met neutronen waardoor ze radioactief worden. Dan zijn ze geschikt om toe te dienen aan de patiënt.’ SCHADELIJK EN ZICHTBAAR

Maar het radioactieve holmium is om nog meer redenen een ideale stof. Het zendt bètastraling uit, dat binnen een straal van enkele millimeters heel effectief kankercellen doodt. Bovendien zendt het óók tamelijk onschuldige gammastraling uit, dat buiten het lichaam met speciale camera’s is op te vangen. Zo kunnen de radioactieve bolletjes in het lichaam nauwkeurig worden gevolgd. Verder heeft holmium een korte halfwaardetijd, waardoor de vernietigende straling na een dag of tien vrijwel helemaal is verdwenen. Al die voordelen zijn interessant genoeg om een poging te ondernemen zo’n nieuwe therapie van de grond te krijgen. Zonnenberg en Van het Schip zetten de eerste stappen, maar het project krijgt pas echt vaart in 1994 wanneer Frank Nijsen als student aan het team wordt toegevoegd. Hij wijdt zich volledig aan 34 Uniek

Tekst: Pieter Lomans. Foto: Shutterstock / Jubal Harshaw.

ONDERZOEK

het project om het daarna – als aio , als postdoc en inmiddels als vaste onderzoeksmedewerker – ook niet meer los te laten. Nijsen: ‘Als student heb ik me eerst gericht op de productie van de bolletjes, in vakjargon microsferen genoemd. In samenwerking met de faculteit Farmacie van de Universiteit Utrecht hebben we laten zien dat we die microsferen precies op maat kunnen maken, dat ze de vereiste hoeveelheid holmium bevatten, enzovoort. Die karakterisering was noodzakelijk om de microsferen op termijn als medisch hulpmiddel te kunnen registreren. Een intensief, maar noodzakelijk karwei.’ DUBBELE AANVOER

Netwerken, partners zoeken om de volgende stap te kunnen zetten, blijven geloven in je product; het zijn items die steeds weer terugkeren in de verhalen van het drietal. Nijsen: ‘Toen we tevreden waren over de microsferen, zijn we naar de kernreactor in Petten gegaan om het materiaal met neutronen te laten beschieten. De eerste lading leverde een onbruikbaar smeulend, zwart restant op. Organisch materiaal, dat gaat nooit lukken, was het commentaar. Maar stapje voor stapje – later ook nog met hulp van de onderzoekers van de kernreactor in Delft – kwamen we uiteindelijk toch waar we zijn wilden: radioactief holmium in mooie, ronde bolletjes van polymelkzuur!’ Daarmee was de therapie nog lang geen feit. De toediening van de bolletjes vraagt namelijk om extra aandacht, omdat de bloedvoorziening in de lever heel anders is geregeld dan in de andere organen van het lichaam. Zonnenberg: ‘Normaal voorziet een slagader een orgaan van zuurstof. Het zuurstofrijke bloed verspreidt

zich via haarvaatjes door het hele orgaan, zodat het zuurstof goed kan worden opgenomen. Daarna wordt het zuurstofarme bloed via een ader weer afgevoerd.’ De lever tapt zijn bloed echter uit twee toevoerende vaten. De poortader voert vooral bloed aan vanuit de darmen, terwijl de leverslagader vooral zuurstofrijk bloed aanvoert, afkomstig uit de aorta. Zonnenberg: ‘We weten dat tumoren die uitzaaien naar de lever, zich vooral nestelen bij de leverslagader vanwege de grote behoefte aan zuurstof. Dat heeft geleid tot therapieën die de leverslagader (tijdelijk) afsluiten, om de tumoren door een gebrek aan zuurstof om zeep te helpen. Maar dat werkt niet, omdat tumorcellen dan naar de poortader verhuizen om daar verder uit te groeien.’ DERTIG MILJOEN BOLLETJES

Toediening van radioactieve microsferen werkt wel, zo blijkt uit dierexperimenten. Dat komt omdat de straling meteen hard toeslaat en zoveel schade veroorzaakt, dat tumorcellen niet of nauwelijks meer kunnen overleven. Maar de toediening via een katheter in de leverslagader vereist wel een nauwkeurige voorbereiding. Massaal weglekken van microsferen naar de maag of de longen moet absoluut worden voorkomen. Nijsen: ‘Daarom brengen we vóór de feitelijke toediening van radioactieve microsferen het “stroomgebied” van de leverslagader in beeld. Dat leidt vaak tot verrassingen, omdat de helft van de mensen een afwijkende anatomie heeft. Bloedvaten die lekkage mogelijk maken worden eerst dichtgestopt, zodat de dertig miljoen bolletjes met een diameter van twintig tot vijftig micrometer – iets dunner dan een

haar – vrijwel allemaal naar de lever stromen om daar vast te lopen in de haarvaten rond de tumor. Medewerking van interventieradioloog Maurice van den Bosch aan dit onderzoek is essentieel.’ In proefdieren komt ruim 95 procent van de microsferen ook daadwerkelijk in de lever terecht. Zonnenberg: ‘Dat is enorm hoog als je het vergelijkt met systemische therapieën waarbij de stoffen door het hele lichaam reizen. Zelfs als daarbij gebruik wordt gemaakt van antilichamen die specifiek tegen een tumor zijn gericht, komt slechts vijf tot tien procent van de geïnjecteerde dosis op de juiste plaats terecht.’ TUMOR REGELT DOSERING

Grote tumoren vragen om een grotere dosis microsferen dan kleinere tumoren. Hoe wordt dat geregeld? ‘Dat regelt zichzelf’, zegt Nijsen. ‘Naar een grote tumor stroomt meer bloed dan naar een kleine. In het uitgebreidere “wegennet” van een grote tumor lopen daarom automatisch meer microsferen vast dan in een kleine tumor. Elke tumor “regelt” zo automatisch zijn eigen dosis.’ De therapie, die helaas niet geneest maar levensverlengend en pijnbestrijdend werkt, betekent voor kankerpatiënten met uitsluitend leveruitzaaiingen waarschijnlijk een behoorlijke stap vooruit. Zonnenberg: ‘Vergeleken met patiënten die na de chemotherapie niets meer krijgen, lijkt deze therapie het leven met negen maanden te kunnen verlengen. De eerste patiënt voor deze behandeling heeft zich al aangemeld en we hebben toestemming van de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC), zodat we nu echt van start kunnen 쐍 gaan met de studie.’

‘In proefdieren komt ruim 95 procent van de microsferen ook daadwerkelijk in de lever terecht’ Uniek 35

ONDERZOEK

KUNSTNIER

AAN JE RIEM

eerste voorzichtige trials bij mensen over vier jaar te kunnen uitvoeren. Dan hebben we een kunstnier ontwikkeld van maximaal één kilo, die werkt volgens een compleet ander principe dan de huidige dialyseapparatuur. Nu moet het bloed nog langs tientallen liters gedestilleerd water stromen, waardoor de patiënt voor elke spoeling aan bed gekluisterd is. Dit apparaatje draagt hij gewoon bij zich. Dag en nacht, het werkt continu.’ SLIMME MEMBRANEN

De Europese Unie heeft vijf miljoen euro toegekend aan het project Nephron+ voor de ontwikkeling van een draagbare kunstnier voor patiënten met chronisch nierfalen. Het UMC Utrecht is een van de partners. Onderzoeker Jaap Joles: ‘Je

H  

et uiteindelijke doel is een geïmplanteerde kunstnier met menselijke niercellen, veilig in het lichaam aangesloten op bloedvat en urineleiders. Zo’n biologische kunstnier staat nu nog mijlenver af van de realiteit, maar een draagbare kunstnier is anno 2010 een veel realistischer streven. Dat vond ook de Europese Unie die afgelopen zomer bekendmaakte daarvoor vijf miljoen euro beschikbaar te stellen. Het geld is bestemd voor het consortium waarvan ook het UMC Utrecht deel uitmaakt. Jaap Joles is als onderzoeker Nefrologie nauw betrokken bij het project. ‘We denken de

draagt hem aan je riem of plat op je buik.’

Het membraan van de draagbare kunstnier zal uit actieve koolstof bestaan.

36 Uniek

Tekst: Riëtte Duynstee. Foto: Ajax Import, LLC / www.widexports.com.

De draagbare kunstnier bevat twee pompjes: één voor instromend en één voor gezuiverd terugstromend bloed. Hij is via een katheter aangesloten op een bloedvat. Het bloedplasma wordt door een membraan geperst dat bestaat uit actieve koolstof. Joles: ‘Dat zijn slimme membranen met een klein oppervlak maar met een enorm absorberend vermogen. Ze zijn zelfs in staat eiwitgebonden afvalstoffen af te voeren. Die zitten stevig vast aan hun dragereiwit, maar het membraan rukt ze er met veel kracht vanaf.’ De eiwitten worden weer teruggedrukt naar het bloed. Eens in de vier, vijf uur moet het filter worden vervangen. Joles: ‘Stel het je voor als een koffiepad. Hoewel het iets gecompliceerder ligt. Daarom denken we óók aan de ontwikkeling van een wasprogramma. Dan spoel je om de zo veel uur de membranen even schoon.’ HOBBELS TE NEMEN

Zal een minibatterijtje de kunstnier van voldoende energie voorzien? Kan de patiënt veilig op pad met een katheter in de bloedbaan? Hoe garandeer je dat lichaamsfuncties als bloeddruk, bloedwaarden en vochtbalans continu doorgeseind worden, zodat er kan worden ingegrepen zodra de patiënt in gevaar is? Ook voor Joles en consorten nog een vraag. Joles: ‘Daarom is deze subsidie zo belangrijk. Voordeel is dat je al die aspecten los van elkaar kunt ontwikkelen en testen. Het testen is de taak van het UMC Utrecht. We doen dat bij geiten, onder meer omdat je die gemakkelijk kunt laten wennen aan een draagstel op de rug; in de bergen doen ze zelfs dienst als goederenvervoer. Nadeel is dat ze alles eten wat los en vast zit. Daar moeten we alert op zijn. Het zou jammer zijn als ons eerste prototype in een 쐍 geitenmaag verdwijnt.’

COLUMN

ONDERZOEKERS, SCHRIJF PATENTEN!

D  

e Nederlandse maatschappij investeert veel geld in medisch-wetenschappelijk onderzoek. Nederlandse wetenschappers denken als consulent voor buitenlandse farmaceutische bedrijven vaak mee over de ontwikkeling van geneesmiddelen. Toch betaalt Nederland voor die geneesmiddelen het volle pond. Bij mijn weten is niet in de prijs verdisconteerd, dat die geneesmiddelen ontwikkeld konden worden dankzij door de Nederlandse maatschappij gefinancierde kennis. Het zou mooi zijn als Nederland zelf een sterke farmaceutische industrie had. Gezien de kwaliteit van het onderzoek en de ideeën van wetenschappers voor nieuwe geneesmiddelen zou dat best kunnen, maar medisch onderzoek in Nederland leidt slechts mondjesmaat tot nieuwe medicijnen. Ontwikkeling van een wetenschappelijk idee tot een geneesmiddel vergt samenwerking tussen wetenschappers en bedrijven. Die hebben echter verschillende belangen. Wetenschappers willen onderzoek doen en publiceren, ondernemers willen geld verdienen. Toch is die samenwerking onontbeerlijk, want een idee voor een nieuw geneesmiddel is slechts het begin. Daarna volgt een tijd- en geldverslindend proces dat zeven tot tien jaar duurt en honderden miljoenen euro’s kost. Academische instituten hebben daarvoor niet de middelen, de knowhow en de infrastructuur.

Erik Hack is hoogleraar Immunologie bij het UMC Utrecht.

Bedrijven willen alleen in nieuwe geneesmiddelen investeren wanneer die beschermd zijn door patenten. Deze garanderen immers dat een geneesmiddel gedurende een bepaalde tijd op de markt gevrijwaard blijft van concurrentie, zodat de geïnvesteerde bedragen kunnen worden terugverdiend. En daar ligt een zwakte van het Nederlandse medischwetenschappelijke onderzoek: we zijn niet zo sterk in patenten. Universitair medische centra gaan er prat op dat ze onderzoek doen, en willen dat graag staven met indrukwekkende citatiescores en dergelijke. De laatste jaren worden medische wetenschappers dan ook in toenemende mate door hun universitaire bestuurders met citatieanalyses geconfronteerd in de hoop dat ze daardoor meer en in hogere wetenschappelijke tijdschriften gaan publiceren. Een wetenschapper zal zijn of haar ontdekkingen dus zo snel mogelijk via publicaties en congressen wereldkundig willen maken. Het schrijven van een patent betekent alleen maar tijdsverlies, en levert geen bijdrage aan de citatieindexen van de bestuurders. Voorts zijn Nederlandse wetenschappers vaak niet bekend met de basisbeginselen van patenten. Daardoor stroomt innovatieve kennis zonder patentbescherming naar het publieke domein en gaan mogelijkheden voor nieuwe bedrijvigheid verloren. Daarnaast staat het in Nederland niet goed op het cv van een wetenschapper als die zijn nek uitsteekt en een bedrijf opstart dat het uiteindelijk niet redt.

Het schrijven van een patent levert geen bijdrage aan de citatieindexen van de bestuurders

In de VS vat men het opstarten van een bedrijf juist als zeer positief op en begrijpt men dat het ook kan mislukken. Wetenschappers in de VS beginnen daardoor veel makkelijker een bedrijf. Dat heeft geleid tot enorm succesvolle ondernemingen als Genentech, Amgen, Biogen en Genzyme. Nederland kan daar helaas niet zo gek veel tegenover zetten. Misschien dat de veranderende houding van Nederlandse universiteiten en wetenschappers ten aanzien van patenten, bedrijven en bedrijvigheid daarin een kentering teweeg kan brengen. 쐍 Foto: Beeldredaktie / Christiaan Krouwels.

Uniek 37

PROMOTIES JONGE NEDERLANDERS STERVEN MINDER VAAK AAN HART- EN VAATZIEKTEN

OUDERE MANNEN

Terwijl de dalende sterfte aan coronair vaatlijden onder mensen jonger dan veertig jaar in de jaren negentig afvlakte, is deze na de eeuwwisseling weer verder gaan dalen. Daarmee onderscheidt Nederland zich positief van andere landen, blijkt uit het promotieonderzoek van Ilonca Vaartjes. Vaartjes gebruikte hiervoor gegevens uit de ziekenhuisopname- en doodsoorzakenregistratie. Verder wilde Vaartjes de prognose schatten na een eerste ziekenhuisopname vanwege hart- en vaatziekte. Zij berekende de kans op overlijden na ziekenhuisopname vanwege een beroerte, een hersenbloeding, een (gescheurde) verwijding van de buikaorta, hartfalen, en vaatlijden aan de onderste ledematen. Daaruit blijkt onder meer dat allochtone bevolkingsgroepen in Nederland een hogere kans hebben op overlijden na een eerste ziekenhuisopname vanwege hart- en vaatziekte dan autochtone Nederlanders. De reden hiervan is niet onderzocht. ILONCA VAARTJES, The use of nationwide registers in cardiovascular disease research: potentials and pitfalls  Promotoren: prof. dr. M.L. Bots & prof. dr. D.E. Grobbee (24 november)

HEBBEN BAAT BIJ TESTOSTERON Oudere mannen met een dalende testosteronconcentratie gedurende een half jaar testosteron geven, heeft een positief effect. Dat concludeert Marielle EmmelotVonk in haar proefschrift. De lichaamssamenstelling van de mannen verbetert: de spiermassa neemt toe, terwijl de vetmassa afneemt. Bovendien verbetert het glucosemetabolisme. Ze vond geen effecten op de spierkracht en functionele mobiliteit, cognitie, botdichtheid en seksueel functioneren. Testosteron zou de effecten van een verhoogde frailty of kwetsbaarheid kunnen tegengaan. Verhoogde kwetsbaarheid kan leiden tot allerlei negatieve gezondheidsaspecten, zoals vallen, lichamelijke beperkingen, opname in verzorgings- en verpleeghuizen en een verhoogde sterftekans. Marielle Emmelot-Vonk, Testosterone and frailty in elderly men  Promotoren: prof. dr. ir. Y.T. van der Schouw & prof. dr. D.E. Grobbee (1 december)

38 Uniek

HIV ACCEPTEREN VERGROOT THERAPIETROUW Om hiv-geïnfecteerde personen goed te kunnen begeleiden bij een therapie met hiv-remmers, wilde Sigrid Vervoort begrijpen waarom het de ene patiënt wel en het de andere niet lukt om de medicatie trouw te slikken. Uit haar onderzoek blijkt dat personen die hiv accepteren er alles aan doen de medicatie trouw te nemen. Het lukt hun meestal de obstakels te nemen en de pillen trouw te slikken. Voor personen die er moeite mee hebben dat ze hiv-positief zijn, is het veel lastiger de pillen op tijd te slikken. Zij worden daar liever niet

mee geconfronteerd en geven andere dingen in het leven voorrang. Vervoorts belangrijkste conclusie is dat de ondersteuning van therapietrouw moet aansluiten bij de mate waarin mensen accepteren dat ze hiv-positief zijn. SIGRID VERVOORT, Adherence to HAART. A study of patient’s perspectives and HIV nurse consultants’ strategies  Promotoren: prof. dr. I.M. Hoepelman, prof. dr. J.C.C. Borleffs & prof. dr. M.H.F. Grypdonck (19 november)

ONPRETTIG BLAASONDERZOEK NIET ALTIJD NODIG Volgens de huidige richtlijnen van de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie en de Nederlandse Vereniging voor Urologie dient voor elke incontinentieoperatie urodynamisch onderzoek te worden verricht. Bij een urodynamisch onderzoek wordt de werking van de blaas en de urinebuis onderzocht door een dun slangetje (katheter) in te brengen. Dit wordt door veel vrouwen als belastend ervaren. In zijn promotieonderzoek ontwikkelde Marijn Houwert daarom een model waardoor het urodynamisch onderzoek bij dertig procent van de vrouwen veilig kan worden overgeslagen. Ook onderzocht Houwert of er verschil bestaat tussen verwachtingen van vrouwen en behandelaars van een incontinentieoperatie. Het blijkt dat behandelaars voor twee onderwerpen meer aandacht zouden kunnen hebben: de tijdsduur tot werkhervatting na de operatie en pijn bij het vrijen. MARIJN HOUWERT, Tailoring Stress Incontinence Surgery ‘How to install proper diagnostic work-up and individualised treatment’  Promotor: prof. dr. H.W. Bruinse (10 december)

Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Marcel Bakker | HiRez Images; Shutterstock / Andrejs Pidjass.

Beter af met kleine snee Goosen vergeleek twee manieren om een versleten heup te vervangen door een kunstheup. Standaard maken chirurgen een snede van achttien centimeter om het gewricht te vervangen, steeds vaker vindt de operatie plaats via een snede van acht centimeter. ‘Een kleine snede zou leiden tot minder bloedingen, minder zenuwschade en sneller herstel. Maar dat was nog nooit wetenschappelijk aangetoond.’ Goosen doet dat nu wel. Hij laat zien dat patiënten na zes weken en na een jaar beter af zijn met een kleinere snede dan met de standaardoperatie. Uit vragenlijsten die patiënten invulden, blijkt dat ze mobieler zijn en minder pijn hebben na de ‘kleinere’ operatie. De deelnemers aan het onderzoek wisten daarbij overigens niet via welke snede ze geopereerd waren, omdat deze na de ‘kleinere’ operatie verlengd werd tot achttien centimeter in de huid. Goosen voerde zijn onderzoek uit in de Isala Klinieken in Zwolle. Jon Goosen, Dilemmas in Uncemented Total Hip Arthroplasty  Promotor: prof. dr. R.M. Castelein (25 november)

Jon Goosen is orthopedisch chirurg in opleiding. ‘Het is een dankbaar vak, je biedt patiënten nieuw perspectief. Mensen met een volledig nieuwe heup zullen geen marathon meer lopen, maar kunnen soms wel weer skiën. Doorgaans kunnen ze weer traplopen en gewoon met het openbaar vervoer mee.’

Uniek 39

ZORG

40 Uniek

OPERATIE HELPT REFLUXPATIËNT VAN MAAGZUURREMMERS AF

Een nieuwe maagmanchet Het bed van Frits Claassen (68) kan weer horizontaal. Eindelijk fatsoenlijk slapen. ‘Dat is ook heel fijn voor mijn vrouw.’ Sinds hij een nieuwe maagmanchet heeft, zijn zuurremmers voor het eerst in 36 jaar niet meer nodig. Zijn eten en drinken blijven waar ze wezen moeten: in zijn maag.

H  

ij komt graag goed geïnformeerd voor de dag, als mens en als patiënt. ‘Ik heb u en de fotografe even opgezocht op het internet.’ Frits Claassen, gepensioneerd marketingcommunicatiemanager bij een bank, heeft ook de laatste Uniek bij de hand en een keurig gerangschikt mapje met alle informatie over de refluxoperatie die hij in maart 2008 onderging. Aan de muur van de smetteloze woning in de binnenstad van Vianen hangen oude plattegronden van zijn woonplaats – ‘Wist u dat Vianen al sinds 1336 stadsrechten heeft?’ – en van Roermond. ‘Daar zijn mijn vrouw en ik geboren en getogen.’ In het militair hospitaal, toen nog in Oog in Al, werd een breukje in zijn middenrif geconstateerd. ‘Dat was ergens midden jaren zeventig’, vertelt Claassen. ‘Het kan zijn dat ik dat breukje al sinds mijn geboorte had.’ Hij had veel last  van brandend en terugkomend maagzuur.

Tekst: Manou van de Zande. Foto’s: Hester Doove.

Uniek 41

왘

‘Vooral als ik ging liggen. Ik kreeg zuurremmers en om de paar jaar een gastroscopie. Er viel mee te leven, tot ongeveer anderhalf jaar geleden. Mijn bed moest steeds meer verticaal worden gezet; ik sliep bijna rechtop. U kunt zich voorstellen wat dat voor de nachtrust van mij én van mijn vrouw betekende. Ook de pijn op mijn borst werd steeds heviger.’ Begin 2008 wees een gastro-endoscopisch onderzoek in het UMC Utrecht uit dat de breuk in zijn middenrif groter was geworden. Dat betekende dat Claassens maag steeds hoger was gaan liggen. ‘Bij de meeste mensen schiet de maag dan vast, maar die van mij bleef flexibel: hij ging dan weer omhoog en dan weer omlaag. Ik heb er nog een tijd over nagedacht, maar

uiteindelijk toch besloten om een afspraak met de chirurg te maken.’ TERUG UIT DE MAAG

Bij patiënten met refluxziekte werkt de overgang van de slokdarm naar het middenrif niet goed. Dat kan komen door een breuk in het middenrif, maar ook door slappe(r geworden) spieren. Gevolg: maagzuur en soms ook etensresten komen terug uit de maag, bijvoorbeeld als de patiënt bukt of gaat liggen. Andere symptomen zijn zuurbranden, misselijkheid en pijn achter het borstbeen. Sommige patiënten zijn gebaat bij zuurremmers, andere bij een operatie. In Nederland worden zo’n 250 refluxoperaties per jaar verricht, waarvan een derde in het UMC Utrecht. Het UMC Utrecht is het nationale verwijscentrum voor refluxpatiënten – hier is al jaren een onderzoekslab toegespitst op de ziekte. In 85 tot 90 procent van de gevallen volstaat één operatie. Heel soms raakt de nieuwe maagmanchet die de chirurg in een anderhalf uur durende operatie aanlegt, toch weer los. Voor de operatie maakt chirurg Eric Hazebroek – hij opereert zeventig tot tachtig refluxpatiënten per jaar – een paar gaatjes in de buik. Hij maakt het een en ander los rondom het verwijde gat in het middenrif en construeert dan een nieuwe maagmanchet. Allemaal met het weefsel van de patiënt zelf; er komt geen implantaat aan te pas. De operatie is in de jaren vijftig bedacht door dokter Nissen en is in principe nog steeds dezelfde, behalve dat de buik nu niet meer opengesneden hoeft te worden. Er loopt een onderzoek naar een non-invasieve operatievorm via de slokdarm, maar dat heeft tot nu toe nog niets bruikbaars opgeleverd. VIJF LITTEKENS

‘Ik stel me zo voor dat zij mij toen al niet meer als mens zagen, maar als technische uitdaging’ 42 Uniek

‘Vijf littekens heb ik op mijn buik. Heel klein hoor – het grootste is anderhalve centimeter lang.’ Claassen wrijft over zijn trui. ‘Zes kilo ben ik na de operatie kwijtgeraakt en ze zijn er niet meer aangekomen. Ik eet goed, maar minder dan voorheen. Misschien komt dat omdat mijn maag kleiner is geworden door de operatie, misschien ook omdat ik nu veel bewuster eet. Gedachteloos mijn portie naar binnen werken, is er niet meer bij.’ Zijn vrouw Til vindt dat hij best wat meer zou kunnen eten. ‘Hij komt niet altijd aan z’n twee ons groenten per dag’, moppert ze goedmoedig.

‘Dat het hele maagzuurverhaal zou verdwijnen, dat is een bonus waar ik echt niet op had gerekend’ Het eerste slokje water na de operatie bleef staan, herinnert hij zich. ‘Ik moest heel rustig drinken, met een rietje. Het was daarbinnen natuurlijk een stuk nauwer geworden! De volgende dag kon ik wat yoghurt eten, ook met een rietje. Nog een paar dagen verder heb ik twintig minuten over mijn eerste boterham gedaan – zonder korstjes en in kleine dobbelsteentjes gesneden. Toen fijngeprakt voedsel en na zes weken at ik weer gewoon.’ GEWOON OVERGEGEVEN

Close-upoperatietaferelen in tv-programma’s, die kan Claassen niet goed aanzien. ‘Mijn vrouw wel. Het sterke geslacht hè; zij komt ook al jaren zelden bij de huisarts.’ Maar zelf zijn slapende lichaam anderhalf uur lang aan de handen van een ander overdragen, daarmee had hij geen enkele moeite. ‘Ik heb me gewoon overgegeven. Ik ben heel ontspannen en vol vertrouwen onder narcose gegaan, en weet zeker dat ik dankzij die houding snel hersteld ben. Let wel, als ik niet

vanaf de eerste ontmoeting een goed gevoel had gehad over dokter Hazebroek, was ik naar een ander ziekenhuis gegaan. Maar hij maakte een zeer vakbekwame indruk en kon mij helder uitleggen wat er ging gebeuren. Wat ik ook erg fijn vond, is dat hij nog even kwam kijken voordat ik klaar werd gemaakt voor de operatie.’ Wat hem scherp is bijgebleven vlak voordat hij onder narcose ging, is een scène die zo in een gedramatiseerde ziekenhuisserie zou passen: ‘Ik lag op die tafel en terwijl de OK-mensen bezig waren met al die slangetjes en tubetjes, stonden Hazebroek en zijn collega op een afstandje in opperste concentratie naar mij te kijken. Alsof ze in een soort trance waren. Ik stel me zo voor dat zij mij toen al niet meer als mens zagen, maar als technische uitdaging.’ Claassen bedoelt dat niet negatief, maar ziet het als een noodzakelijk onderscheid voor een chirurg. ‘En dan, als je weer wakker bent, wordt er voor je gezorgd als mens. Zo heb ik dat ervaren.’ Hij laat de vragenlijsten zien die hij in het kader van de nazorg krijgt. Die vult hij minutieus in.

‘Ik wil graag de dokters van de volgende generaties helpen hun werk goed te doen. Voor hen is het ook belangrijk om straks op te kunnen zoeken hoe het gaat met patiënten jaren ná de operatie. En daarmee bewijs ik andere mensen met refluxziekte ook een dienst.’ GREGORIAANS ZINGEN

Zijn leven is comfortabeler geworden; de operatie heeft meer opgeleverd dan Claassen had verwacht. ‘Ik ging ervan uit dat mijn maag weer op z’n plek zou zitten en dat ik van de pijn op mijn borst af zou zijn... Maar dat het hele maagzuurverhaal zou verdwijnen, dat is een bonus waar ik echt niet op had gerekend.’ Het maakt zingen (Gregoriaans en in een katholiek kerkkoor) en werken (Claassen helpt jonge starters met het opzetten van hun onderneming) prettiger. ‘En ik ben vrijwilliger bij De Korte Inloop, een centrum hier in de buurt, dat 365 dagen per jaar elke middag open is voor iedereen die gezelschap zoekt. Ik mag dan 68 쐍 zijn, maar ik voel me zeker niet oud.’ Uniek 43

ALS Leven met

een krappe deadline De natuurkundige Stephen Hawking is niet alleen uitzonderlijk vanwege zijn scherpe geest, maar ook vanwege het feit dat hij al meer dan 45 jaar ALS heeft. De meeste patiënten overlijden veel eerder. Het UMC Utrecht probeert de diagnose daarom zo vroeg mogelijk te stellen.

44 Uniek

ZORG

ALS is een ongeneeslijke, dodelijke ziekte waaraan de helft van de patiënten binnen drie jaar overlijdt. Het ALS-centrum van het UMC Utrecht probeert de diagnosetijd terug te brengen van een jaar naar acht maanden. Hoe korter de onzekerheid, hoe meer tijd patiënten kunnen besteden aan de kwaliteit van leven.

H  

et begint met wat spierzwakte in een hand, een klapvoet, of onduidelijker praten. Klachten die bij allerlei aandoeningen kunnen voorkomen. De patiënt kijkt het een poosje aan en gaat dan naar de huisarts. Soms kijkt die het ook nog een poosje aan, soms wordt de patiënt meteen doorverwezen, bijvoorbeeld naar een KNOarts. Uiteindelijk belandt de patiënt bij een neuroloog. Die doet aanvullend onderzoek naar de oorzaak van de klachten, een MRI-scan bijvoorbeeld en vaak een spier-zenuwonderzoek (EMG) om te zien of de spierzwakte aan de spieren of aan de zenuwen ligt. Dit kost tijd en al voordat de uitslag van die onderzoeken er is, merkt de patiënt dat hij verder achteruit gaat. Als de neuroloog vermoedt dat er sprake is van ALS verwijst hij de patiënt door naar het ALScentrum voor een second opinion. Tegen die tijd zit hij al maanden in het medische circuit en heeft hij al ruim een jaar gezondheidsklachten die langzaam erger worden. Want ALS, voluit Amyotrofische Laterale Sclerose, is een ongeneeslijke ziekte waarbij de zenuwcellen kapot gaan die de spieren laten bewegen. Niemand weet hoe dat komt en hoe lang het duurt voor de patiënt volledig verlamd is. De helft van de mensen met ALS is drie jaar na de eerste gezondheidsklachten overleden,

meestal doordat hun ademhalingsspieren niet goed meer functioneren. Wie ALS heeft, leeft letterlijk met een krappe deadline. HET ALS-CENTRUM

Het ALS-centrum Nederland is vijf jaar geleden opgericht door prof. Leonard van den Berg, neuroloog in het UMC Utrecht. Het doel: vertraging in de diagnostiek beperken en de versnippering van kennis over ALS tegengaan. Het ALS-centrum zorgt ervoor dat ALSpatiënten zo snel mogelijk een diagnose en de juiste hulp krijgen. Maar veel ALS-patiënten gaan zo snel achteruit dat het moeilijk is alle zorg goed te coördineren. De patiënt zelf, de mantelzorger en ook de zorgverleners lopen continu achter de feiten aan. Van den Berg: ‘Zo’n tachtig procent van de neurologen verwijst mensen van wie ze vermoeden dat ze ALS hebben naar ons door. Wij zorgen voor een snellere diagnose. Maar sneller betekent niet per se snel. Het diagnosticeren van ALS is moeilijk: het is een ziekte waar geen test voor bestaat. Je kunt de diagnose pas stellen als je zeker weet dat de patiënt geen andere aandoening heeft die de klachten kan verklaren. Op dit moment is de tijd tussen de eerste klacht en de diagnose voor patiënten van het ALS-centrum zo’n elf tot twaalf maanden. Van den Berg wil dat terugbrengen naar een maand of acht. Sneller kan niet, want dan zijn 왘

‘Het diagnosticeren van ALS is moeilijk: het is een ziekte waar geen test voor bestaat’ Tekst: Liesbeth Jongkind. Foto’s: ANP / Stringer / Shaun Curry; ©Rex Features / Hollandse Hoogte.

Uniek 45

왘

de symptomen nog niet duidelijk genoeg. Een tijdige diagnose is belangrijk voor de patiënt, ook al hoort hij dan eerder dat hij een dodelijke ziekte heeft waar niets aan te doen is: een lange periode van onzekerheid vinden mensen veel erger. Van den Berg: ‘Heel soms is er zelfs een klein gevoel van opluchting als de diagnose bekend is.’ HET NEUROPORTAAL

Het ALS-centrum heeft een wachtlijst van maximaal twee weken. En zelfs die tijd wordt benut. De patiënt krijgt meteen een inlogcode voor het beveiligde neuroportaal op internet. Daar kan hij zijn persoonlijke medische gegevens en ziektegeschiedenis invullen, zodat de arts die vooraf kan lezen. En na de diagnose kan hij via het neuroportaal vragen stellen aan de behandelaar zonder daarvoor eerst een afspraak te hoeven maken. Daardoor gaat er minder tijd verloren. Bellen kan ook, met Nienke de Goeijen. Zij is nurse practitioner neuromusculaire ziekten en doet de planning en de coördinatie van het ALS-centrum. Als contactpersoon voor de patiënt adviseert zij bijvoorbeeld over het zo goed mogelijk benutten van de krappe tijd. De Goeijen: ‘Als je weet dat het nog twintig jaar duurt voor je

in een rolstoel zit, neem je andere beslissingen. ALS-patiënten gaan veel sneller achteruit. Wij zeggen: Wat je nu kúnt doen, doe dat nu. En als je het het volgend jaar nog steeds kunt, doe je het nog een keer.’ Het ALS-centrum voert in één lange ziekenhuisdag alle onderzoeken uit. Soms een MRI, vaak een spier-zenuwonderzoek, meestal een bloedonderzoek, altijd een longfunctiemeting. Soms blijkt de ademhaling of het slikken op de eerste afspraak al zo verzwakt dat daaraan direct aandacht besteed moet worden. HET ALS-TEAM

De diagnose komt aan het eind van de onderzoeksdag. Heel soms is er dan nog geen duidelijkheid. Doordat het ALS-centrum steeds bekender wordt, komen patiënten er steeds eerder terecht, soms te vroeg om een diagnose te kunnen stellen. Die onzekerheid is vervelend en onpraktisch. De Goeijen: ‘Zolang er geen diagnose is, krijg je niet de juiste zorg. Als je een traplift wilt krijgen, moet je wel een diagnose hebben.’ Wanneer de uitslag inderdaad ALS is, is dat zo’n klap dat de patiënt vrijwel geen andere informatie meer kan opnemen. Pas thuis komen de vragen. Daarom volgt één of twee weken

‘Als je een traplift wilt krijgen, moet je wel een diagnose hebben’ 46 Uniek

later een tweede gesprek. Daarna worden de meeste patiënten overgedragen aan een van de ruim dertig regionale ALS-teams in Nederland. Een revalidatiearts, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een psycholoog, een logopedist, een diëtist en een maatschappelijk werker zorgen ervoor dat de patiënt zorg en hulpmiddelen krijgt om zo veel mogelijk te kúnnen doen wat hij met de rest van zijn leven wil. De Goeijen: ‘Het gaat om wat de patiënt belangrijk vindt. Werken of niet. Zo lang mogelijk thuis wonen of niet.’ Ook het ALS-team werkt onder tijdsdruk. De juiste hulp moet snel komen. Het aanvragen van een traplift kan soms zes maanden duren. Voor een ALS-patiënt is het dan te laat. EUTHANASIE

Naarmate de ziekte vordert, moet de patiënt belangrijke besluiten nemen over leven en sterven. Bijvoorbeeld over het laten plaatsen van een voedingssonde in de maag, als eten niet goed meer lukt. De Goeijen: ‘Als er al problemen met het slikken zijn, bespreken we dit soms al in het tweede gesprek na de diagnose. Want mensen moeten voldoende tijd krijgen om aan het idee te wennen en weloverwogen een besluit te nemen.’ Aan de andere kant dringt de tijd: als de ademhaling te verzwakt raakt, kan zo’n sonde niet meer geplaatst worden. Een andere belangrijke vraag is of men zich wel of niet wil laten beademen met een mondneuskap. Dit kan klachten als ochtendhoofdpijn en sufheid overdag verminderen, maar het is niet geschikt voor alle patiënten. Bovendien zijn er ook nadelen, zoals de ziekenhuisopname voor het instellen van de apparatuur. De patiënt moet de voor- en nadelen goed kunnen afwegen. Hoewel hun ademhalingsspieren steeds zwakker worden, heeft dit niet tot gevolg dat ALS-patiënten stikken. Ze glijden langzaam weg in een soort bewusteloosheid. Onderzoek hiernaar wijst uit dat ruim negentig procent rustig overlijdt. Uit recent promotieonderzoek van Maud Maessen blijkt dat één op de vijf ALS-patiënten ervoor kiest het niet zo ver te laten komen. Zij krijgen van hun (huis)arts euthanasie of hulp bij zelfdoding. Tien tot vijftien procent van de ALS-patiënten in Nederland wordt op verzoek onder diepe verdoving (palliatieve sedatie) gebracht alvorens te sterven. 쐍

Hoeveel ze ook meemaken, de medewerkers van het UMC Utrecht, soms laat een ervaring hen niet meer los. Het verhaal van Carin Smit, dermatologieverpleegkundige, vroeger chirurgieverpleegkundige.

H

et is ongeveer twintig jaar geleden. Ik was 22 en werkte als leerlingverpleegkundige op de afdeling Chirurgie. Er lagen meerdere oncologiepatiënten, sommige waren er slecht aan toe. Een van hen was een 45-jarige man. Ik zie hem nog voor me. Hij was geopereerd aan darmkanker en had last van een wondinfectie. Het ging niet goed met hem. Lichamelijk niet, psychisch niet. Hij zat zwaar in een dip.

Die week had ik nachtdienst. Hij was me al een aantal nachten opgevallen omdat hij steeds wakker lag. Het geijkte glaasje warme melk hielp hem niet. Toen ik een uurtje overhad, ben ik bij hem gaan zitten. Hij vertelde me dat hij het niet meer zag zitten. Hoewel hem nog chemotherapie en bestraling te wachten stonden, leek hij geen enkele hoop meer te hebben. Hij was niet meer met zijn leven, met zijn toekomst bezig. Hij vertelde mij over zijn begrafenisplannen. Ernstig depressief. Dat gebrek aan levenslust shockeerde mij, maakte me boos. Deze man deed me denken aan mijn eigen vader. Ook hij had op jonge leeftijd kanker. Hij was 38 toen hij het kreeg. Dankzij zijn energie, zijn zin om te leven, zijn motivatie heeft hij nog bijna tien jaar geleefd. Oprecht en geëmotioneerd vertelde ik deze man over mijn vader. Hoe hij vocht, hoe hij nog jaren leefde, hoe hij zijn kinderen zag opgroeien, hoe waardevol dat voor ons allemaal was. Ik vertelde hem dat hij niet mocht opgeven. Hij was potverdorie nog veel te jong om over zijn sterven te denken. Ook voor zijn vrouw en kinderen. De volgende dag begon ik al te twijfelen. Had ik deze man wel zo mogen toespreken? Hoe professioneel is het eigenlijk om hem met mijn privésituatie op te zadelen, met mijn mening. Wroeging. Drie jaar later werd hij weer opgenomen. De vele uitzaaiingen en complicaties maakten duidelijk dat zijn einde nu echt naderde. Ik schrok. Zo snel al. Ik werd overvallen door een naar gevoel, had ik hem geen valse hoop gegeven? Weer vroeg ik me af of ik er toen goed aan had gedaan zo open met hem te praten. Ik zocht naar een rustig moment om dat met hem te bespreken. Het kwam er niet van. Enkele weken later trouwde ik. Totaal onverwacht kwam hij op mijn bruiloft. In zijn rolstoel. Ik zie hem nog zitten. Volledig uitgeteerd, doodziek van de chemo, een heel andere man. Hij was gekomen om me te bedanken voor dat gesprek van jaren geleden. Hij vertelde me dat hij hieruit de moed had geput om door te gaan. Een ommekeer in zijn leven, noemde hij het. Twee weken later is hij overleden. Het is de enige keer dat ik op de begrafenis van een patiënt ben geweest. Ik heb mijn persoonlijke ervaringen daarna nooit meer met een patiënt gedeeld. 쐍 Tekst: Elke Lautenbag. Foto: Shutterstock / Yanik Chauvin.

Uniek 47

Een week uit het leven van de

gynaecoloog-oncoloog Gynaecoloog Henk Schreuder is gespecialiseerd in de ziekte kanker. Daarbij ontwikkelt hij trainingsprogramma’s voor laparoscopische chirurgie: opereren via kleine sneetjes in de buik. Dat is ook een onderdeel van het proefschrift waaraan hij werkt.

Maandag 8.00 uur: onderzoek op de dagbehandeling bij twee vrouwen met baarmoederhalskanker. Ik bepaal samen met de radiotherapeut het klinisch stadium van de tumor en ik onderzoek of hij is doorgegroeid naar omliggende weefsels en organen. Het is daarbij van belang dat de patiënt helemaal ontspannen is. Daarom gaan de vrouwen onder narcose. Als ik klaar ben, heb ik tot 11.30 uur de tijd om te werken aan mijn proefschrift dat onder meer gaat over trainen en leren van laparoscopische chirurgie. Voor de lunch ga ik even langs bij de twee patiënten van vanochtend. Ik vertel een van hen dat we genoodzaakt zijn de baarmoeder te verwijderen. Ze is eenendertig, heeft geen kinderen en zal ook nooit meer zwanger kunnen worden. Ze zegt dat ze die boodschap had verwacht en dat ze vooral opgelucht is omdat er geen uitzaaiingen zijn naar de omliggende weefsels. Om 13.00 uur eet ik een broodje op weg naar het onderwijsgebouw. Ik bereid vierdejaarsstudenten voor op hun coschap. We bespreken een casus: een zware vrouw van vijfenzestig heeft bloedverlies. Wat zou de oorzaak kunnen zijn? Na wat omzwervingen komen ze met een plausibel antwoord: baarmoederslijmvlieskanker. We bespreken de relatie met obesitas: vet is een actief weefsel dat onder meer oestrogenen produceert. Het slijmvlies groeit, maar wordt na de menopauze niet meer afgestoten.

48 Uniek

Dat verhoogt de kans op kanker. Om 19.00 uur ben ik thuis. Koken, eten, journaal en achter de computer. Ik zit in verschillende besturen en commissies – van de Commissie Landelijk Onderwijs arts-assistenten tot de Vereniging van Fietsende Gynaecologen – en ik geef regelmatig een voordracht op congressen of symposia. De voorbereiding daarvan gebeurt meestal in de avonduren.

Dinsdag

7.30 uur: afspraak met mijn promotor over de voortgang van mijn proefschrift. Een laparoscopische operatie vereist een goede oog-handcoördinatie en veel psychomotorische vaardigheden. Die kun je leren met behulp van een boxtrainer: de oefeningen bevinden zich in een box en een camera toont op een scherm wat je doet. Je kunt ook leren

Tekst: Riëtte Duynstee. Foto’s: Edwin Walvisch.

opereren met Virtual Reality: een computerprogramma dat een operatie simuleert. Ik heb voor Utrechtse snijders in opleiding een leerprogramma laparoscopische vaardigheden gemaakt. Nu ben ik bezig dat te valideren: hoe lang doet de gemiddelde chirurg, uroloog of gynaecoloog over een operatieoefening? Op basis van de uitkomsten bepaal ik de eis die we stellen aan de arts-assistent: iemand haalt zijn punten als hij de oefening zonder fouten uitvoert binnen de gegeven tijd. Ik bespreek met mijn promotor nieuwe mogelijkheden voor training bij robotchirurgie. Er wordt gewerkt aan een leerprogramma voor de Da Vinci-robot, een robot die helpt bij ingewikkelde laparoscopische operaties. Om 8.30 uur start ik de poli. Patiënten komen vaak nog jaren na de ingreep voor controle. Ik ken hun medische voorgeschiedenis goed. Dat schept een vertrouwensband. Op het spreekuur verschijnt onder anderen een mevrouw van drieënnegentig jaar die altijd op de fiets vanuit haar woonplaats naar het ziekenhuis komt. Ze draagt een tas vol Franse literatuur bij zich, voor het geval ze moet wachten. ’s Middags de grote visite en tot slot een wetenschapsbespreking voor de staf: een collega-gynaecoloog uit Rotterdam vertelt over nieuwe inzichten bij vroege zwangerschappen. 왘

‘Schaamlipkanker komt relatief weinig voor, dus de huisarts herkent niet altijd de ernst van de zaak’

Uniek 49

maag-darmkanker of urologische oncologie. Studenten vinden het een pittig blok. Elke tumorcel gedraagt zich anders en binnen elk specialisme bestaan er ook weer verschillende soorten tumoren. Vanmiddag gaat het over borsttumoren. We bespreken een casus: een vijftigjarige vrouw meldt zich met een knobbeltje in de borst. De studenten bespreken in groepjes welke stappen adequaat zouden kunnen zijn. Ik begeleid en ik stuur hun gedachten. Donderdagavond heb ik de tijd om uitgebreid te koken voor mij en mijn vrouw. North American ribsteak onder de grill met een lekkere salade en gebakken aardappeltjes. Daarbij drinken we een mooie bourgogne: een fles die ik onlangs heb gekregen van een dankbare patiënt. Haar man is wijnhandelaar.

‘Elke tumorcel gedraagt zich anders en binnen elk specialisme bestaan er verschillende soorten tumoren’

왘

Woensdag

Woensdag opereer ik de hele dag. We beginnen om 8.00 uur met de laatste check: wie wordt waarvoor geopereerd en zijn alle operatiesets aanwezig? Ik schud de eerste patiënt de hand voordat ze onder narcose gaat, een vrouw van vijfenzestig met eierstokkanker verspreid door de hele buik. Ik vraag haar of ze ertegenop ziet. Ze zegt dat ze hoopt dat de darm gespaard blijft zodat er geen stoma aangelegd hoeft te worden. Een half uur later ligt ze op de operatietafel voor een complete debulking: ik haal de tumor volledig weg. Er moet helaas een stoma worden aangelegd. Ook die dag een vrouw van tachtig met een vulvacarcinoom oftewel schaamlipkanker. Het is een flinke uitwendige zwelling, en ik vraag me af hoe het mogelijk is dat er nu pas wordt ingegrepen. Vrouwen met schaamlipkanker zijn bijna altijd de zeventig gepasseerd. Ze gaan uit schaamte meestal laat naar de huisarts met klachten van jeuk en branderigheid. Schaamlipkanker komt relatief weinig voor, dus de huisarts herkent niet altijd de ernst van de zaak.

50 Uniek

Met als gevolg een grote operatie als deze, met een schildwachterklierprocedure voor de klieren in de lies. De plastisch chirurg sluit de wond met een zwaaiflap van de huid uit het bovenbeen. Om 17.00 uur groot rapport met klinische voordrachten over onze patiënten.

Donderdag

’s Ochtends opereren. Onder anderen een vrouw van eenenveertig met een genmutatie die de kans op eierstok- en borstkanker verhoogt. Haar gezin is compleet, dus ze laat middels een kijkoperatie preventief haar eierstokken verwijderen. Hierna overleg met de werkgroep Patiëntentevredenheidsonderzoek. Ik ben voorzitter, dus ik leid de vergadering. Veel complimenten voor de verpleegafdeling, maar de telefonische bereikbaarheid en de wachttijd in de wachtkamer kunnen beter. ’s Middags geef ik onderwijs aan een vaste groep van twaalf tweedejaarsstudenten. Zij volgen het blok Gezonde en Zieke Cellen II. Het gaat steeds over andere kankercellen, dus ik begeleid ook werkgroepbijeenkomsten over bijvoorbeeld longtumoren, huidcarcinomen,

Vrijdag

Om 9.00 uur de multidisciplinaire radiologiebespreking. Daar worden CT- en MRI-scans van patiënten besproken. De radioloog krijgt van ons klinische informatie over de patiënt en hij geeft ons een technische analyse van de beelden. Om 9.30 uur de multidisciplinaire oncologiebespreking met de patholoog, internist-oncoloog en radiotherapeut. De patholoog toont ons de microscopie van tumoren en biopten. Zij wijst op details en verklaart de mate van agressiviteit van het tumorweefsel. Via videoconferencing voegen ook specialisten uit het Diakonessenhuis en andere regionale ziekenhuizen zich bij ons. Gezamenlijk worden de problemen van alle kanten bekeken. ’s Middags poli over uitslagen. Altijd spannend voor patiënten en hun naasten. Die middag ontvang ik een groep wetenschapsjournalisten. Zij zijn geïnteresseerd in de waarde van laparoscopietraining. Ik neem hen mee naar het skillslab zodat ze zelf kunnen ervaren hoe het is om virtueel te opereren met lange, starre instrumenten, terwijl je op een beeldscherm bekijkt wat je doet. Ik vertel hoe belangrijk implementatie van trainingsprogramma’s is: als je het niet verplicht stelt, zal training altijd als sluitstuk op de agenda staan. Er ontstaat een discussie over de toekomst van de OK. De ontwikkelingen gaan razendsnel en zijn niet meer te stoppen. Ik voorspel dat de robot over vijftig jaar vrijwel zelfstandig opereert op basis van de CT- en MRI-beelden die je hebt geprojecteerd. Om 16.30 uur de laatste overdracht van de week. Daar drinken we meestal een borreltje bij. 쐍

Word vriend van het Wilhelmina Kinderziekenhuis

Een ziekenhuisopname is niet niks. Zeker niet voor een kind. Je verruilt immers je thuis voor een ziekenhuiskamer. En vaak voor wel meer dan een paar dagen. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), onderdeel van het UMC Utrecht, doet er alles aan een kind zich ook in het ziekenhuis thuis te laten voelen. De Vereniging Vrienden van het WKZ helpt daarbij. We zamelen geld in om het verblijf van een kind in het ziekenhuis aangenamer te maken en voor onderzoeksprojecten gericht op kinderen. Zaken die niet uit het reguliere (zorg)budget betaald kunnen worden. Dankzij de hulp van donateurs hebben we al een aantal mooie projecten kunnen opstarten. Maar er blijft veel geld nodig! Word daarom Vriend van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Kijk op www.vriendenwkz.nl | giro 303

anticonceptiepil is echt niet zo ideaal’ ‘De

Gynaecoloog Bart Fauser, ‘Vrouwen zijn geen mannen’, p.12