No title

Doc. MUDr. František Salajka, CSc.

HODNOCENÍ KVALITY ŽIVOTA U NEMOCNÝCH S BRONCHIÁLNÍ OBSTRUKCÍ

Recenzenti: Prof. MUDr. Vladimír Vondra, DrSc. MUDr. Viktor Kašák © Grada Publishing, a.s., 2006 Cover Photo © profimedia.cz/CORBIS, 2006 Grafy a schémata dodal autor. Vydala Grada Publishing, a.s. U Prùhonu 22, Praha 7 jako svou 2475. publikaci Odpovìdný redaktor Jan Lomíèek Sazba a zlom Blažena Posekaná Poèet stran 148 1. vydání, Praha 2006 Vytiskly Tiskárny Havlíèkùv Brod, a. s. Husova ulice 1881, Havlíèkùv Brod

Tato publikace je urèená pro odborné pracovníky ve zdravotnictví. Názvy produktù, firem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami pøíslušných vlastníkù, což není zvláštním zpùsobem vyznaèeno. Postupy a pøíklady v této knize, rovnìž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vìdomím autora. Z jejich praktického uplatnìní ale nevyplývají pro autora ani pro nakladatelství žádné právní dùsledky. Všechna práva vyhrazena. Tato kniha ani její èást nesmìjí být žádným zpùsobem reprodukovány, ukládány èi rozšiøovány bez písemného souhlasu nakladatelství. ISBN 80-247-1306-3 (tištěná verze) ISBN 978-80-247-6307-1 (elektronická verze ve formátu PDF) © Grada Publishing, a.s. 2011

Obsah Seznam použitých zkratek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Pøedmluvy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 1 Definice kvality života . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 2 Koncept hodnocení kvality života . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 3 Dotazníky kvality života . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 4 Hodnocení kvality života u bronchiální obstrukce, dotazníky . . . . . . . . . . 59 5 Hodnocení kvality života u dìtí s bronchiální obstrukcí . . . . . . . . . . . . . . 68 6 Dušnost a kvalita života . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74 7 Plicní funkce a kvalita života . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 8 Další vlivy a kvalita života . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84 9 Psychologické faktory a kvalita života . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 10

Kvalita života jako nezávislý prediktor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95

11

Ovlivnìní kvality života terapeutickými intervencemi . . . . . . . . . . . . . . . 97

12

Interpretace výsledkù . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104

Závìr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118 Literatura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119 Rejstøík . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143

6

Hodnocení kvality života u nemocných s bronchiální obstrukcí

Seznam použitých zkratek 6MWT AAQOL AIDS

– 6minutový test chùzí – dotazník Adolescent Asthma Quality of Life Questionnaire – syndrom získaného selhání imunity (Acquired Immune Defficiency Syndrome) AIR – dotazník Asthma Impact Record AQLQ – dotazník Asthma Quality of Life Questionnaire ASDQ – dotazník Asthma Symptom and Disability Questionnaire ATS – American Thoracic Society BCSS – dotazník Breathlessness, Cough and Sputum Scale BDI – stupnice Baseline Dyspnea Index BPQ – dotazník Breathing Problems Questionnaire CAQ – dotazníky Childhood Asthma Questionnaires CFC-BDP – beklometazon s chlorofluorokarbonovým hnacím plynem CHQ – dotazník Chronic Heart Failure Questionnaire CHQ-PF50 – dotazník Child Health Questionnaire CQLQ – dotazník Cough-Specific Quality-of-Life Questionnaire CRQ – dotazník Chronic Respiratory Questionnaire DCO – difuzní kapacita pro oxid uhelnatý DDOT – dlouhodobá domácí oxygenoterapie EORTC QLQ-C30 – dotazník EORTC QLQ-C30 EQ5D (EuroQOL) – dotazník EQ5D (EuroQOL) FAD – dotazník Family Assessment Device FEV1 – jednovteøinová vitální kapacita FVC – usilovná vitální kapacita (Forced Vital Capacity) GHPM – General Health Policy Model GINA – Global Initiative for Asthma HAY – dotazník How Are You? HFA-BDP – beklometazon s hydrofluoroalkanovým nosièem HRQOL – kvalita života ovlivnìná zdravotním stavem (Health-Related Quality of Life) HS-COPD – dotazník Health Status-COPD HUI – dotazník Health Utilities Index CHOPN – chronická obstrukèní plicní nemoc IKS – inhalaèní kortikosteroidy IS – interval spolehlivosti ITG-CASF – dotazník Integrated Therapeutics Group Child Asthma Short Form LABA – dlouhodobì pùsobící betamimetika (Long-acting Beta-agonists)

Seznam použitých zkratek

LAQ LVRS LWAQ MCS MOS MRC MRF–28 NHP NNT OCD PAQLQ pCO2 PCS PEF pO2 PROs QALYs QoLRIQ Q-TWiST QWB REL RV SABA SF SGRQ SIP SOLQ SYM SZO TDI TWiST UCSDQ VAS WPAI-COPD

7

– dotazník Life Activities Questionnaire for Childhood Asthma – volumredukèní operace plic (Lung Volume Reduction Surgery) – dotazník Living with Asthma Questionnaire – škála Mental Component Summary dotazníku SF-36 – Medical Outcomes Study – stupnice Medical Research Council – dotazník Maugeri Foundation Respiratory Failure Questionnaire – dotazník Nottingham Health Profile – poèet nemocných, kteøí by museli být léèeni (Number of Patients Needed to be Treated) – stupnice Oxygen Cost Diagram – dotazník Pediatric Asthma Quality-of-life Questionaire – parciální tlak oxidu uhlièitého – škála Physical Component Summary dotazníku SF-36 – vrcholová výdechová rychlost (peak expiratory flow) – parciální tlak kyslíku – výsledky hlášené pacientem (patient-reported outcomes) – roky života vztažené ke kvalitì (quality-adjusted life years) – dotazník Quality of Life for Respiratory Illness Questionnaire – Quality-adjusted Time without Symptoms of Disease and Toxicity of Treatment – Quality of Well-Being Scale – doba trvání relapsu – reziduální objem (Residual Volume) – krátkodobì pùsobící betamimetika (Short-acting Beta-agonists) – dotazník Short Form – dotazník St. George´s Respiratory Questionnaire – dotazník Sickness Impact Profile – dotazník Seattle Obstructive Lung Disease Questionnaire – doba trvání pøíznakù – Svìtová zdravotnická organizace – stupnice Transition Dyspnea Index – doba bez pøíznakù nebo toxicity (Time Without Symptom or Toxicity) – dotazník University of California at San Diego Shortness of Breath Questionnaire – vizuální analogová škála – dotazník Work Productivity and Activity Impairment Questionnaire for COPD

8

Hodnocení kvality života u nemocných s bronchiální obstrukcí

Pøedmluvy Nejèastìjším doplòkem pozdravu bývá vìta: „Jak se máte?“ Lidé na ni reagují rùznì podle skuteènosti, nìkdy však také podle okamžité nálady, podle toho, jak se vyspali, jaký den mìli v zamìstnání nebo s jakým výsledkem skonèilo zkoušení dìtí a studentù ve škole. Jsou mezi námi lidé vyrovnaní, odolní, jsou ale také „fòukalové“. Vzpomínám si na jednoho starého pána, který celý život prožil za kanceláøským stolem a který øíkal: „Víte, pane doktore, co musí umìt èeský úøedník? Fòukat, pane doktore, fòukat!“ Èasto si na nìho vzpomenu a myslím, že mìl velkou pravdu. U chronického onemocnìní, jakým je astma nebo chronická obstrukèní plicní nemoc, se s rozporuplnými pohledy na kvalitu života setkáváme velmi èasto. Z praxe dobøe víme, že v dobì opakování akutních stavù dušnosti se nemocnému hroutí svìt pod nohama a svoji kvalitu života vidí v nejèernìjších barvách. Když se lékaøi podaøí rychle situaci rozpoznat a zvládnout, jsme èasto svìdky opaku. Nemocný úpravu svého stavu pøeceòuje, všechny rady jdou stranou a stává se z nìho suverénní a nespolupracující jedinec. Jinou neménì èastou situací po zvládnutí akutních stavù je naøíkání nad každým dalším náznakem obtíží, které jsou proti tìm pùvodním, se kterými pacient(ka) pøišel(a), zcela zanedbatelné a život neomezují. U úspìšnì kontrolovaného astmatu pacient èasto velmi úkornì pøijímá rady, které vedou jenom obecným smìrem dodržování nìkterých pravidel v životním stylu nemocného. Zcela specifickým problémem je pak nedùvìra èi strach „z chemie, z hormonù“ a stejnì obtížným problémem je i kuøáctví. Všechna tato hlediska mají ještì své vìkové a nìkdy i profesní zvláštnosti. Proto je velmi užiteèné zamyslet se nad tím, co je kvalita života, jak ji definovat a také jak ji mìøit, hodnotit z pohledu lékaøe a z pohledu nemocného. Cílem by pak mìlo být nalézt mezi tímto pomìøováním shodu, která by vedla i k úspìchùm v léèebném a preventivním snažení. V Èeské republice žije na 800 tisíc astmatikù. Studie k tak závažné otázce, jako je jejich kvalita života, u nás dosud schází. Vítáme proto autorovu odvahu zpracovat tento køehký, ale velmi vážný problém. A kniha najde hodnì ètenáøù a pomùže nám všem v praktické péèi o astmatiky.

Prof. MUDr. Václav Špièák, CSc. Èeská iniciativa pro astma o.p.s. (ÈIPA)

Pøedmluvy

9

Je pro mì velkou ctí, že jsem byl požádán autorem, panem docentem Františkem Salajkou, CSc., o pøedmluvu k této knize, která pøináší souborné poznatky o hodnocení kvality života u nemocných s bronchiální obstrukcí. Jedná se o knihu nesmírnì potøebnou, která u nás dosud chybìla. O kvalitì života našich nemocných se hodnì hovoøí, publikuje, ale obecnì se málo ví, co to vùbec kvalita života je. Sám se setkávám dnes a dennì s faktem, že funkèní testy, které mají objektivizovat stav nemocného, neodpovídají závažnosti jeho obtíží i kvalitì života, který žije. Jak se máme vyrovnat se skuteèností, že nemocní s chronickou obstrukèní plicní nemocí, kteøí jsou v tìžkém stavu pøiváženi na jednotku intenzivní péèe neschopni pohybu, tìžce dušní, jsou po zmírnìní parametrù obstrukce jen o nìkolik procent lépe chodící, s malou dušností a jsou schopni vrátit se domù? Co tedy vyjadøuje stav nemocného? Parametry ventilace, hodnoty krevních plynù nebo nìco jiného? To, co integruje všechny funkce organizmu i stav sociální a emoèní pohody, je kvalita života. Pøehledná kniha zabývající se kvalitou života u nás dosud chybìla. Autor se vìnuje nejen kvalitì života u nemocných s bronchiální obstrukcí, ale i obecnì kvalitì života, zásadám jejího mìøení, konstrukci dotazníkù a jejich hodnocení. Zabývá se otázkou vztahu mezi kvalitou života a dušností i psychologickými faktory, které ji ovlivòují. Velmi potøebná je sta vìnovaná vztahu mezi plicními funkcemi a kvalitou života, protože samotná zmìna plicních funkcí, kterou jsme zvyklí mìøit a podle ní hodnotit úspìšnost léèby, je jen èástí pøispívající ke zlepšení kvality života. Cílem veškerého našeho snažení by mìlo být právì zlepšení kvality života. Pøeji knize, aby se setkala se zájmem lékaøské veøejnosti a aby pøispìla k lepšímu pochopení života našich nemocných.

Doc. MUDr. Jaromír Musil, Ph.D. Pøedseda Obèanského sdružení proti chronické obstrukèní plicní nemoci (ÈOPN)

Definice kvality života

1

11

Definice kvality života

Kvalita života pacientù je termín, který se v posledních letech objevuje se vzrùstající frekvencí nejen ve vìdecky zamìøených studiích, ale i v obecných pojednáních a úvahách, proniká do „laického“, nemedicínsky zamìøeného tisku a dokonce obohatil i jazyk politikù a pøedstavitelù státní správy. Neinformovanému pozorovateli by se pøi povrchním pohledu mohlo zdát, že snad jde o nìjakou módní vlnu, která za èas vyšumí a zbude po ní jen nevýrazná stopa. Toto zdání by mohlo být podpoøeno tím, že ne vždy to, co je pøi tìchto pøíležitostech jako kvalita života nemocných oznaèováno, vskutku kvalitou života je. Èasto jde jen o dílèí oblasti, o faktory kvalitu života leckdy jen nepøímo ovlivòující, o jednotlivé pøíznaky choroby èi projevy léèby a podobnì. Aèkoli je v medicínì pojem kvality života pomìrnì nový, v dalších oblastech výzkumu se s ním pracuje již dlouho. Napøíklad v sociologii je kvalita života standardnì užívaným termínem, oznaèujícím celek socioekonomických indikátorù pocitu životní spokojenosti obyvatelstva z materiální, ekonomické a politické perspektivy [344]. Na rozdíl od tohoto pojetí, které vyrùstá pøedevším z materiálních a politických aspektù, je kvalita života v medicínì chápána pøedevším v souvislosti se zdravotním stavem. Je ovšem nutno zdùraznit, že na otázku, co to vlastnì kvalita života je, jaká je její definice, není možné nalézt pøesnou odpovìï. Existuje velká øada publikací nahlížejících na tuto problematiku ze zorného úhlu pøedevším sociologie, psychologie, ale i dalších vìdních oborù. Celkový koncept kvality života se sestává z øady jednotlivých domén – oblastí, které kvalitu života každého èlovìka v rùzné míøe ovlivòují. Mezi základní domény udávané vìtšinou autorù patøí tyto kategorie: fyzický stav a funkèní schopnosti, psychologické parametry a celková spokojenost, sociální interakce, stavy a faktory týkající se ekonomické situace a práce, religiózní a/nebo spirituální stav [344]. Celkovou kvalitu života jedince mùžeme charakterizovat jako vnímání individuálního postavení v životì v kontextu kulturního a hodnotového systému, ve kterém daná osoba žije, a ve vztahu k jeho cílùm, oèekáváním, standardùm a obavám [390]. Podle Campbella mùže být kvalita života chápána jako rozdíl mezi chtìnými a uskuteènìnými životními cíli – èím vìtší tento rozdíl je, tím nižší je kvalita života [36]. Posuzujeme ji z hlediska bohatosti života, jeho kompletnosti a spokojenosti s ním. Existuje mnoho faktorù, které jsou považovány z hlediska naplnìní tìchto významù za dùležité. Ty zahrnují napøíklad dobré zdraví, sociální a pracovní jistoty, finanèní zabezpeèení, sebedùvìru a silné rodinné vztahy. Každý z tìchto faktorù sám o sobì mùže být urèující pro kvalitu života urèité osoby a každý z nich je také úzce spojen s tìmi ostatními [159]. Tyto faktory mohou mít na výslednou kvalitu života rùzný vliv, jak ukazuje tabulka vycházející z práce publikované Testovou. Tato tabulka ukazuje míru negativní zmìny kvality života vlivem rùzných životních událostí [358].

12

Hodnocení kvality života u nemocných s bronchiální obstrukcí

Tab. 1 Míra negativního ovlivnìní života rùznými událostmi [podle 358] Životní událost vìtší zmìna ve zpùsobu spánku vìtší zmìna pracovních podmínek potíže s nadøízeným úmrtí blízkého pøítele sexuální potíže propuštìní z práce závažnìjší choroba úmrtí blízkého èlena rodiny rozvod úmrtí manžela/manželky

Míra negativního ovlivnìní –16 –20 –23 –37 –39 –47 –53 –63 –73 –100

Základní koncepèní diskuse o pojmu kvalita života, pøípadnì kvalita života spojená se zdravotním stavem, opakovanì nastolovaly otázku, nakolik je tento pojem individuální, vyrùstající ze zkušeností jediného èlovìka (pacienta), nebo nakolik se jedná o všeobecnou platnost urèitých prožitkù a stavù, které jsou pro všechny jedince spojeny s pojmem kvalita života a které tuto kvalitu stejnou nebo podobnou mírou ovlivòují. Podle výzkumù provedených pomocí takzvaných otevøených dotazù, pøi kterých mohli dotázaní sami definovat pojem kvality života a naplnit jej obsahem, se ukázalo, že pøinejmenším v západních industrializovaných zemích jsou do pojmu kvalita života vìtšinou zahrnovány aspekty, které byly již døíve diskutovány. Kvalita života v pozitivním smyslu podle nich zahrnuje pøedevším psychický stav, tìlesnou kondici, duševní schopnosti, sociální vztahy a plnìní úloh v každodenním životì. I když na úrovni konkrétního chování jsou pro rùzné osoby dùležité rozdílné konkrétní oblasti (napø. pìstování kvìtin, cestování aj.), jsou na metafyzické úrovni cíle pozitivní kvality života ve své dimenzionalitì interindividuálnì srovnatelné [276]. Proces identifikace jednotlivých složek kvality života a jejich dùležitosti pro každodenní život je velmi složitý a nese s sebou celou øadu otázek. Napøíklad do jaké míry má být kvalita života mìøena pouze jako fyzická, emoèní a mentální spokojenost. èi zda a jak dalece má být zahrnut i sociální kontext? Kdo má mìøit a kdo má definovat kvalitu života – profesionálové nebo laici? Bìžnì lidé èasto nemají pøesnìjší pøedstavu o tom, co by mohla být kvalita života, a ztotožòují ji se štìstím a spokojeností. Dokládá to napø. údaj Montazeriho, který pøi dotazování 200 osob (z obecné populace i nemocných s chorobami respiraèního traktu), co pro nì znamená dobrou kvalitu života, obdržel jako nejèastìjší odpovìï rodinný život a osobní zdraví (v 58 % a 51 %) [247]. Pøesto se øada autorù tímto problémem podrobnì zabývá a navrhuje schémata znázoròující vzájemnou interakci jednotlivých složek kvality života. V naší literatuøe publikoval komplexní model kvality života jedince napøíklad Kováè [195]. Základní z cel-

Definice kvality života

13

kem tøí úrovní kvality života dìlí na šest oblastí – somatický stav, rodinu, ekonomicko-sociální podmínky, okolí, potøeby a hodnoty a psychologické fungování. Na tuto bazální oblast navazuje mezzo- a metaúroveò, které mohou být ilustrovány na pøíkladech následujících triád: somatický stav – zdraví nebo nemoc – pøirozené úmrtí; rodina – spoleènost – lidstvo a další. Rovnìž podle dalších autorù se celkový koncept kvality života sestává ze tøí úrovní, i když je jejich náplò ponìkud odlišná. Nejvyšší je celkové hodnocení kvality života, které mùže být popsáno jako stav spokojenosti osoby se svým životem, jako míra pocitu celkové životní spokojenosti. Støední úroveò se týká jednotlivých oblastí kvality života. Jejich pøesný poèet a charakter u jednotlivých autorù kolísá, nicménì vìtšina se shoduje na následujících kategoriích: • fyzický stav a funkèní schopnosti • psychologické parametry a celková spokojenost • sociální interakce • stavy a faktory týkající se ekonomické situace a práce • religiózní a/nebo spirituální stav Tøetí úroveò obsahuje všechny komponenty jednotlivých domén, které jsou specificky hodnoceny škálami a testy. Napøíklad mezi komponenty psychosociální domény patøí anxieta, deprese a poznání [344]. Religiózní a/nebo spirituální doména, kterou naprostá vìtšina autorù uvádí jako jednu ze základních oblastí celkové kvality života, v žádném pøípadì není omezena jen na nábožensky založené jedince. Každý èlovìk má spirituální doménu, a sám sebe oznaèuje za vìøícího, agnostika nebo ateistu. Koncept spirituality jedince se liší od náboženství a od psychosociální dimenze. Pøi diskusi o náboženství jsou obvykle používány termíny jako systém, víra, organizace, uctívání, zatímco pro spiritualitu jsou typické pojmy smysl života, bytí, kvalita, vztahy, osobnost. V krajních polohách by bylo možné chápat náboženství jako organizovanou vnìjší aktivitu, zatímco spiritualitu jako vnitøní souèást každého jedince. Samozøejmì pro mnoho lidí existuje znaèné pøekrývání ve vnímání tìchto dvou pojmù. Vzhledem k ústøední povaze spirituality pro každou osobu je ve srovnání s jinými doménami ménì pravdìpodobné, že by pøi hodnocení kvality života spojené se zdravotním stavem byla dotèena chorobou a ovlivnìna léèbou. Pøesto je øada situací, kdy se zmìny v této oblasti mohou projevit. Chronicky nemocný pacient mùže postupem èasu bìhem delšího období „ztratit víru“, naopak úspìšná léèba mùže tuto víru v uzdravení nebo zlepšení zdravotního stavu nepøímo obnovit. Náhlá zdravotní krize mùže vést k naléhavému zpochybnìní základních spirituálních kategorií. Rovnìž nahromadìní neèekaných zdravotních problémù u èlenù rodiny nebo pøátel èasto vede ke znejistìní, zpochybnìní èi odmítnutí urèitých pøesvìdèení a názorù [344]. Je samozøejmé, že nìkteré významnì hodnocené aspekty lidského bytí obvykle zásadním zpùsobem ovlivòující kvalitu života, jako napø. pøimìøené bydlení, zabezpeèený pøíjem, svoboda a další, nejsou obecnì spojovány se zdravím. Tyto základní potøeby ale mohou ovlivòovat zdravotní stav nebo naopak být zdravotním stavem

14

Hodnocení kvality života u nemocných s bronchiální obstrukcí

ovlivnìny [274]. Navíc je nutné si uvìdomit, že v pøípadì, kdy nemocný pociuje dùsledky choroby nebo její léèby, se témìø všechny aspekty života stanou „ovlivnìné zdravotním stavem“. Nicménì je zøejmé, že takto široce pojatá definice kvality života zahrnující všechny domény, které pùsobí na celkový pocit životní spokojenosti, èiní její mìøení velmi obtížným a pro úèely použití ve zdravotnictví nevhodným. Proto byl vyvinut koncept kvality života ovlivnìné zdravotním stavem (Health-Related Quality of Life – HRQOL). HRQOL je èástí celkového konceptu kvality života, kterou tedy mùžeme rozdìlit na oblast se zdravotním stavem související a oblast nesouvisející. Ve svìtle výše uvedeného je sice možné na sílu vzájemného vztahu jednotlivých domén a kvality života spojené se zdravotním stavem nahlížet jako na kontinuum bez jednoznaèné pøesné hranice mezi oblastí související a nesouvisející se zdravotním stavem, nicménì v praxi je možné vytipovat ty komponenty, kde je vliv zdravotního stavu významný a zøetelný. Míra vlivu tìchto dvou oblastí na celkovou kvalitu života jedince kolísá. Je zøejmé, že u zdravého jedince má HRQOL relativnì malý vliv na celkovou kvalitu života, zatímco u osoby se závažným chronickým onemocnìním mùže vliv HRQOL vysoce pøevažovat [345]. Další text se již soustøedí na kvalitu života ovlivnìnou zdravotním stavem; bude-li použit název kvalita života, je tím mínìna takto zúžená kategorie. Koncept hodnocení kvality života spojené se zdravotním stavem vychází z narùstajícího vìdomí nedostateènosti informací o samotném pacientovi ve srovnání s množstvím informací o jeho nemocech. V tomto novém pøístupu nemají pøi posuzování zdravotního stavu zásadní dùležitost oèekávaná délka života a nepøítomnost choroby (tedy problematika mortality a morbidity), ale zahrnuje se také samotnými pacienty posuzovaný fyzický a duševní stav a možnosti chování v bìžném každodenním životì. Ještì v dobì pomìrnì nedávné se medicína soustøedila na projevy a pøíznaky choroby a jejich zvládnutí hodnotila jako základní kritérium úspìšnosti léèby. Je nutné konstatovat, že toto pojetí, tento zpùsob hodnocení léèebného úspìchu do znaèné míry dosud pøetrvává. Jak konstatuje Casell, je tragické, že v medicínì je témìø nemožné dosáhnout integrace léèby a péèe. Pacient a jeho nemoc nejsou bìžnì chápáni jako logické integrální èásti intelektuální báze moderní medicíny, a tak se èasto stává, že je nemocný pøi léèbì své nemoci zcela pøehlížen [41]. Nicménì podle konstatování Svìtové zdravotnické organizace je takovýto mechanistický model medicíny zamìøený jen na odstranìní symptomù pøekonán a pojetí zdraví se rozšiøuje o psychologickou a sociální dimenzi. Svìdèí o tom i definice zdraví, která je èasto uvádìna jako èasný pøíklad multidimenzionálního pohledu na zdravotní stav [243]. Podle ní „zdraví je stav fyzické, duševní a sociální spokojenosti a ne pouhá nepøítomnost nemoci nebo tìlesné vady“ [280]. Tato definice uvádí kromì nepøítomnosti nemoci tøi faktory spokojenosti: fyzický, duševní a sociální. Nìkteøí autoøi zdùrazòují, že takové pojetí zdraví v sobì zahrnuje také „kompletnost“, nic není z hlediska hodnotící osoby postrádáno; zahrnuje správnou funkci, vše funguje tak jak má; zahrnuje také spokojenost a vitalitu [379]. SZO navíc rozlišuje mezi nemocí (disease), poškozením (impairment), omezením v základních životních èinnostech (disability) a sociálními dùsledky nedokonalého

+

Definice kvality života

15

naplnìní životních rolí (handicap) [139]. Z tohoto rozlišení vyplývá nutnost zohlednit pøi hodnocení kvality života také povahu onemocnìní a stav nemocného. V medicínì tedy hodnocení kvality života pøevzalo roli, kterou by mìla mít tzv. celostní medicína [277]. Zavedení konceptu hodnocení kvality života je jedním ze znakù zásadní zmìny, kterou zdravotní péèe v poslední dobì prochází – orientace na subjektivní stránku celého procesu, což znamená, že pacient se místo objektu péèe stává individualitou ovlivòující nejen výbìr prostøedkù vedoucích k cíli, ale i stanovení cíle jako takového. Kvalita života jako subjektivní charakteristika nemùže být nazírána jako souèet podmínek a zdravotního stavu, ale spíše vypovídá o vlivu zdravotního stavu a podmínek na jedince [62]. Subjektivní pocity nemocného nabývají vìtší dùležitosti spolu s tím, jak je na pacienta nahlíženo jako na individuum, a nikoli jen jako na pasivního pøíjemce urèité léèby [194]. Kvalita života spojená se zdravotním stavem je mnohorozmìrná konstrukce zahrnující celou škálu vlivù vèetnì fyzických, funkèních, sociálních a emoèních komponent. Definice èasto zdùrazòují nejen tuto šíøi vlivù, ale i subjektivitu hodnocení, èímž se HRQOL liší od napø. psychologického hodnocení nebo funkèního stavu [91]. Ovšem diskuse o HRQOL zatím nedospìly k obecnì pøijímané konsenzuální definici, takže se u rùzných autorù mùžeme setkat s ponìkud odlišnými charakteristikami. Podle Bergmanna je mìøení kvality života v podstatì formalizace a kvantifikace podrobné odpovìdi na otázku „Jak se Vám daøí?“ [21]. HRQOL mùže být posuzována jako ta èást celkové kvality života, která je urèována pøedevším zdravotním stavem osoby a mùže být ovlivòována klinickými intervencemi [159]. Èasto bývá definována jako subjektivní vjem dùsledku choroby na kvalitu vlastního života [321]. Rozšíøená je definice Spilkera, hodnotící HRQOL jako funkèní dùsledek choroby a její léèby na nemocného, vnímaný nemocným [324, 325]. Jones ve své definici, charakterizující HRQOL jako kvantifikaci dùsledkù nemoci na pacientùv život a pocit životní spokojenosti formalizovaným a standardizovaným postupem, zdùrazòuje i nutnost sjednocení posuzovacích kritérií [145]. Hodnocení kvality života pøirovnává k odebírání anamnézy, ovšem s tím rozdílem, že výsledkem není klinický dojem, ale objektivní mìøení, které mùže být použito k vìdeckým úèelùm. Petermann oznaèuje kvalitu života jako psychologickou konstrukci, která popisuje tìlesné, psychické, mentální, sociální a funkèní aspekty pacientova stavu a funkèní schopnosti z hlediska samotného pacienta [276]. Takto definovaná kvalita života mùže být ovlivnìna chorobou a její léèbou, stejnì dùležitá je však individuální velikost tìchto vlivù (zpùsob vnímání a zpracování nemoci) a vlivy z oblasti životních podmínek (socioekonomický stav, pracovní problematika a další vlivy). Vzájemná interakce zmínìných faktorù je znázornìna ve schématu 1 [30]. Navíc je zøejmé, že kvalita života se jako funkce urèitých prožitkù mìní v èase.

16

Hodnocení kvality života u nemocných s bronchiální obstrukcí

choroba a její léèba

osobnostní charakteristika

životní podmínky

kvalita života spojená se zdravotním stavem

tìlesná složka (napø. pøíznaky)

emoèní složka (napø. nálada)

mentální složka (napø. koncentrace)

složka vztahující se k chování

sociální složka (napø. kontakt s pøáteli)

Schéma 1 Interakce faktorù ovlivòujících kvalitu života (podle 30) Testová nabízí trojrozmìrné schéma znázoròující jednotlivé domény (schéma 2) a vlivy zahrnuté do hodnocení kvality života [358]. Osa X zde reprezentuje subjektivní vnímání zdraví a osa Y objektivní zdravotní stav. Prùseèík jejich hodnot urèuje aktuální kvalitu života, pøièemž na ose Z je znázornìno její mìøení spojené s jednotlivými specifickými komponentami jako je sociální, psychologická èi fyzická doména. Pøi pøijímání konceptu hodnocení HRQOL je nutné si uvìdomit, že chronické choroby mají obvykle tøi druhy úèinkù; charakterizovat je mùžeme na pøíkladu CHOPN. Primární úèinek mùžeme pozorovat v plicích a mùže být strukturální (emfyzém) nebo mechanický (bronchiální obstrukce). Sekundární úèinek se projevuje na jiných orgánech, jako je srdce (vznik cor pulmonale), svalstvo (svalová atrofie) a další. Terciární úèinek se odehrává na úrovni interakce mezi pacientem a jeho okolím [154]. Našimi bìžnì užívanými klinickými nástroji jsme schopni dosti pøesnì popsat úèinky na primární a sekundární úrovni, zatímco v poznávání vlivu choroby na celkový život pacienta máme za sebou teprve první krùèky. Chorobu lze posuzovat ze tøí hledisek. „Fyziologická morbidita“ se sestává z pøíznakù a fyzikálních projevù choroby nebo její léèby hodnocených na základì údajù nemocného a výsledkù fyzikálního a laboratorního vyšetøení. „Funkèní morbidita“ je snížení schopnosti dostát vìkovì odpovídajícím osobním a sociálním úkolùm a rolím.

Definice kvality života

17

Schéma 2 Domény obsažené v hodnocení kvality života [podle 358]

X – subjektivní vjem, Y – objektivní zdravotní stav, Z – domény zdravotního stavu

„Kvalita života“ zahrnuje dùsledek fyziologické a funkèní morbidity na psychologický stav nemocného, jeho sociální spokojenost a životní styl [17]. Napøíklad u dospìlých s astmatem je HRQOL ovlivnìna nejen pøíznaky choroby, jako je dušnost, pískání na hrudi a kašel, ale navíc omezením každodenních èinností (v oblasti sociální, fyzické a v zamìstnání), poruchami spánku, emoèními problémy. jako je anxieta a frustrace, a problémy spojenými s expozicí provokaèním èinitelùm, jako je napø. cigaretový kouø. U dìtí k tomu navíc pøistupuje nemožnost plné integrace do kolektivu vrstevníkù [154]. Celkovì tedy mùže být subjektivní posuzování kvality života rozloženo do nìkolika rovin, zahrnujících informace o fungování (Kolik hodin jste spal vèera v noci?), celkové hodnocení fungování (Jak jste spal? – Jak dobøe se Vám spalo?) a individualizované hodnocení fungování (Jak spokojen jste se svým spánkem?) [390]. To, co oznaèujeme jako kvalitu života, je vlastnì konstrukce pøedstavující souhrnný výsledek hodnocení jednotlivých dílèích oblastí. Toto shrnutí vede k novému, obsahovì naplnìnému pojmu, který popisuje subjektivní pocity a subjektivní schopnosti (napø. schopnost vést aktivní život). Subjektivní pocity a schopnosti podléhají neustálým zmìnám, takže kvalita života není nìjakým statickým ukazatelem, ale variabilní

18

Hodnocení kvality života u nemocných s bronchiální obstrukcí

velièinou, která je ovlivòována øadou rùzných podmínek. Z toho plyne základní úloha hodnocení kvality života, a sice mìøení zmìn této kvality, nejèastìji v dùsledku léèebného zásahu. Abychom byli schopni mìøit kvalitu života, je potøeba vzít v úvahu øadu složek celkového stavu a chování, které je možné rozdìlit do ètyø velkých skupin [319]: • Tìlesné potíže podmínìné nemocí. U mnoha nemocných jsou potíže podmínìné onemocnìním primární pøíèinou snížení kvality života. U nemocných s bronchiální obstrukcí má rozhodující roli pøedevším pocit nedostatku dechu v jeho rùzných podobách. Do této skupiny ale mùžeme poèítat také potíže vyvolané léèbou. • Psychický stav a výkonnost. Mezi nejdùležitìjší prvky této skupiny patøí celkový dobrý životní pocit, životní spokojenost a nálada. Je mimo pochybnost, že všechna opatøení, která tuto komponentu zlepší, zvyšují také kvalitu života. Zvláštní význam má v této souvislosti oblast emocí. U astmatikù i bronchitikù je potøeba jako relevantní pocity vzít do úvahy zejména strach, depresi, sklíèenost a pocit bezmocnosti. Mimoto patøí k psychickému stavu také parametry jako duševní a psychomotorická výkonnost, pamì a otupìlost. • Výkonnost v oblastech každodenního života. Tato oblast zahrnuje povolání, domácnost a volný èas. Témìø všechna chronická onemocnìní s sebou pøinášejí omezení v této oblasti. U nemocných s bronchiální obstrukcí mohou tato omezení sahat od minimálního omezení až po masivní snížení tìlesné výkonnosti. • Sociální vztahy. Ètvrtý sektor, který musí být brán do úvahy pøi hodnocení kvality života, se týká sociálních vztahù. Únavnost a malátnost mohou být považovány za omezující nebo obtìžující i vzhledem k tomu, že jsou jimi postiženy aktivity v mezilidské oblasti. U nemocí, které jsou provázeny záchvatovitými stavy, jako je napø. bronchiální astma, mùže obava ze záchvatu na veøejnosti vést k silnému omezení úèasti na spoleèenském životì. Pro léèbu nemocného trpícího jakoukoli chorobou existují v podstatì tøi základní dùvody: zabránit úmrtí, snížit pravdìpodobnost opakovaného onemocnìní a zlepšit zdraví a spokojenost nemocného. Vìtšina obvykle užívaných klinických mìøítek se soustøedí na první dvì oblasti se samozøejmým pøedpokladem, že se jejich pomocí získají i informace o spokojenosti nemocného [159]. Tento pøístup ale neakceptuje skuteènost, že každé vìdomí je odlišné od každého dalšího vìdomí, preference a hodnoty jednoho nejsou shodné s preferencemi a hodnotami druhých. Navíc se tyto preference a hodnoty vyvíjejí v èase. Napøíklad preference nìkoho, kdo je v dobrém zdravotním stavu, se mohou velmi lišit od tìch, které bude mít, bude-li nemocen a nebude schopen pokrýt své základní potøeby. Demonstrovat to mùžeme na pøíkladì mladého zdravého jedince, který bude mít své priority týkající se dùležitosti jednotlivých aspektù HRQOL seøazeny pravdìpodobnì jinak než o pùl roku pozdìji, kdy po tragické nehodì zùstane upoután na invalidní vozík. Medicínský model zdùrazòující klinické aspekty choroby pøedpokládá, že existuje optimální úroveò lidského fungování, na kterou by všechny lidské bytosti mìly

Definice kvality života

19

aspirovat. Ale soudy o fyzických schopnostech jsou objektivní jen relativnì. Pozorování, že osoba A nemùže ujít takovou vzdálenost jako osoba B, je pouhé konstatování faktu, ale jestliže z tohoto pozorování vyvodíme, že osoba A má horší kvalitu života, je to normativní úsudek, pro nìjž nemáme oporu v žádném z mìøených parametrù a který hrubì zkresluje skuteènost. Vyvodit, že fyzicky postižení nebo starší lidé mají horší kvalitu života než osoby mladší èi zdravé, upevòuje stereotypy vedoucí k diskriminaèním postupùm [204]. Pøedpoklad, že osoba s chronickým onemocnìním bude hodnotit svùj život, jeho kvalitu a jeho cenu stejným zpùsobem jako zevní pozorovatel, je pøílišným zjednodušením, které kromì individuálních aspektù nebere v úvahu vliv dlouhodobì pùsobících faktorù na HRQOL a její vývoj v èase. Fyzická nemohoucnost a bolest jsou snad nejjednodušší pøíklady, na kterých je možné hloubku tohoto omylu ukázat, protože každý z nás je již nìjakým zpùsobem pocítil. Napøíklad zlomená noha zásadnì sníží pohyblivost, a tak omezí možnosti toho, co jsme schopni dìlat. Tedy napøíklad sport a podobné aktivity jsou nám odepøeny, ale na jejich místo postupnì nastoupí jiné radosti a zábavy. Takže aèkoli v prvním období mùže být kvalita života výraznì snížena, velikost tohoto snížení se u vìtšiny osob èasem zmenšuje, aèkoli míra imobility zùstává stejná. Naproti tomu krátkodobé bolesti jsme schopni vzdorovat s hrdou tváøí, ale pøetrvává-li, již po relativnì krátkém èase zaène dominovat všem ostatním aspektùm života. Úèinek bolesti na subjektivní kvalitu života tedy èasem roste, i když se její intenzita nezvyšuje, a její vliv se rozšiøuje napø. vznikem deprese a sociální izolace. Nauzea a zvracení vyvolané napøíklad cytostatickou chemoterapií mohou mít podobný vývoj. Pacient zprvu shledává tyto vedlejší úèinky pøijatelnými, ale s každou opakující se sérií léèby nauzea trvá déle, je snášena hùøe, mùže se vyvinout anticipaèní zvracení a život nemocného se mùže zmìnit v jednu trvalou nepøíjemnost [97]. Teoreticky existují dva hlavní mechanizmy, pomocí kterých nemocní hodnotí své zdraví – fyzická složka a mentální složka. Fyzická složka sestává z projevù choroby a z potíží a omezení, které vyvolává. Mentální složka vychází z emocí, které tyto projevy a potíže zapøièiòují [244]. Obì tyto složky, z nichž vychází celkové posouzení zdravotního stavu nemocným, jsou ovlivòovány jednotlivými faktory ze všech ètyø døíve uvedených oblastí, na které mùžeme HRQOL rozdìlit – tìlesné potíže, psychický stav, výkonnost a sociální vztahy. Mentální složka pravdìpodobnì modifikuje celkové vnímání závažnosti choroby a závažnosti zdravotního postižení významným zpùsobem – nejen ve smyslu interindividuálních rozdílù v intenzitì vnímání jednotlivých pøíznakù, ale mimo jiné i na základì znalosti vyvolávající choroby. Je pravdìpodobné, že nemocný bude snížení aktuální kvality života vyvolané akutní bronchitidou vnímat a subjektivnì hodnotit jiným zpùsobem než situaci, kdy stejné pøíznaky a stejné potíže jsou vyvolány exacerbací astmatu. Stejnì tak nucená imobilizace na lùžku bude pravdìpodobnì hodnocena jinak v pøípadì, že je vyvolána komplikovanou, nicménì zdárnì se hojící zlomeninou obou nohou, než když bude dùsledkem transverzální míšní léze. Lékaø si tedy neustále musí být vìdom toho, že každý nemocný ke své chorobì