2007. március 4. évfolyam 1. szám
PorphyriaHÍRADÓ A Magyar Porphyria Egyesület lapja Fõszerkesztõ: dr. Tasnádi Gyöngyi
Integetés Állandó rovatok és rovatvezetõk: Egyesület Kovácsné Füri Margit Porphyria Központ dr. Pusztai Ágnes
Életmód Vaspál Krisztina
Kitekintés dr. Mészáros Regina
Klubélet Világos Andrea
Híreink Sziveri Jánosné Magyar Porphyria Egyesület 1052 Budapest, Petõfi Sándor u. 11. www.porphyria.hu Országos Porphyria Központ 1062 Budapest, Podmaniczky u.109-111. Tel.: 475-2673
Ma kitörlök a naplómból két napot: a tegnapot és a holnapot. A tegnapból tanultam, a holnap pedig a következménye lesz annak, amit ma teszek. Ma azzal a meggyõzõdéssel nézek szembe az élettel, hogy ez a nap soha többé nem fog visszatérni. Ma elég bátor leszek ahhoz, Hogy ne szalasszak el több alkalmat. Ma beruházok a legértékesebb erõforrásomból: a hitembõl, a legbizonytalanabb munkámba: az életembe. Ma szembeszállok minden akadállyal ami az utamba áll, bízva abban, hogy sikert aratok. Ma ellenállok a pesszimizmusnak és meghódítom a világot. Ma úgy töltöm az idõt, hogy boldog legyek és otthagyjam a jelenlétemet mások szívében. Ma egy új korszakot kezdek és tudom, hogy minden, amibe belefogunk lehetséges, és meg is valósítom, örömmel és méltósággal. A fenti gondolatok megvalósításához egész évre sok sikert és kitartást kíván a Porphyria Híradó szerkesztõsége. A Magyar Porphyria Egyesület 2007. április 14-én 10.30 órakor tartja közgyûlését, a MÁV kórház II. emeleti elõadójában, melyre minden egyesületi tagot és érdeklõdõt szeretettel várunk.
Napirend: - Regisztráció. A napirendi pontok ismertetése. - A Porphyria Központ helyzete (Dr. Fehér László fõigazgató) - A 2006-os évi beszámoló, közhasznúsági jelentés ismertetése. - A 2007. évi program és ütemterv megvitatása. - Elnökség és tisztségviselõk megválasztása - Egyebek a Vezetõség
Életmód Szeretnénk tovább folytani az újság lapjain a porphyriás betegek étrendjével, étkezési szokásaival foglalkozó rovatunkat. Ebben a számban nem konkrét napokra és étkezési alkalmakra lebontott étrendeket és recepteket közlünk, hanem egy általános javaslatot, a porphyriás betegek étkezési szokásainak kialakítására, valamint egy részletes szénhidrát és kalória táblázatot. Reméljük, ezzel mindenkinek segítséget nyújtunk ahhoz, hogy saját maga könnyen összeállíthasson olyan menüsorokat, amiket szívesen látna az asztalán, és megfelelnek a porphyriások táplálkozási igényeinek is.
Étrendi javaslat porphyriás betegek részére. anyag tartalmuk miatt. A kukorica, sárgarépa, zöldborsó, sütõtök, szárazbab, sárgaborsó és a lencse jelentõsebb szénhidrátmennyiséget tartalmaz. A burgonya is jó szénhidrátforrás. Köretnek (fõtt-, petrezselymes-, sültburgonya, burgonyapüré), fõzeléknek és egytálételnek (rakott- vagy töltött burgonya) elkészítve. A gyümölcsök fogyasztása is napi rendszerességgel ajánlott, jelentõs gyümölcscukor és szõlõcukor, valamint rosttartalmuk miatt, elsõsorban nyersen (szõlõ, mazsola, banán, szilva, meggy, datolya, cseresznye, füge, körte, sárgabarack, õszibarack, sárgadinnye, mandarin, csipkebogyó, alma stb.). A tej- tejtermékek szénhidrátértéke tejcukortartalmukból adódik, de a fehérjeszükséglet kielégítésére is szükséges az étrendbe naponta többször beilleszteni (tej, aludttej, kefír, joghurt jelentõsebb mennyiségben tartalmaz szénhidrátot). Magas szénhidráttartalma van a cukornak, különbözõ édességeknek, desszerteknek, cukrozott befõtteknek, lekvároknak, dzsemeknek, csokoládéknak, édes kekszeknek, méznek, aszalt gyümölcsöknek, üdítõknek, szörpöknek és minden olyan ételnek, italnak, amely hozzáadott cukrot tartalmaz. A húsoknak és a tojásnak nincs szénhidráttartalma. A zsírok kalória% arányának csökkentése érdekében a minél alacsonyabb zsírtartalmú húsféléket ajánlatos választani: pulyka-, csirke bõr nélkül, sovány marha, sovány sertés. Emellett még a húsételek elkészítése elõtt el kell távolítani a látható zsírokat és olyan konyhatechnokógiai eljárásokat kell alkalmazni, amelyek nem növelik a zsírtartalmat, pl.: párolás, grillezés, roston, teflon edényben és sütõfóliában sütés.
Porphyria betegség esetén a táplálkozásnak fontos szerepe van. Alapszabály a renszeres, napi ötszöri, hatszori szénhidrátdús étkezés. A három fõétkezés (reggeli, ebéd, vacsora) mellett fontos a tízórai, uzsonna és lefekvés elõtt utóvacsora elfogyasztása. A napi energia (kalória) szükségletet általában 50-55% szénhidrátból, 15-20% fehérjébõl és 30% zsírból fedezzük. Akut porphyria esetén a szénhidrátok részarányát 60-65%-ra kell emelni, azenergiában gazdag zsírok részarányának 20-25%-ra való csökkentése mellett. Ez kb. napi 400-450g szénhidrát elfogyastását jelenti. Tartós fizikai megterhelés, stressz, infekció vagy panaszok esetén növelhetõ a szénhidrát mennyisége, az étrend cukoroldattal történõ kiegészítése is jó hatású. Szénhidrátot tartalmazó élelmi anyagok: A gabonafélék adják az étrend gerincét. Lehetõleg naponta szerepeljen az étrendben teljes kiörlésû gabonaféle és a belõlük készült kenyérfélék, pékáruk, valamint pelyhek és mûzlik. Ezek vitamin, ásványi anyag és élelmi rost tartalmuknál fogva értékesebbek, mint a fehér lisztbõl készült kenyerek, pékáruk. A tésztafélék önálló ételként (túrós-, diós-, mákos-, sajtos-, káposztástészta, pizza, lángos, nudli, gombóc, stb.), vagy köretként fogyasztható. A rizs hetente többször illeszthetõ az étrendbe. Elkészítését változatossá tehetjük vegyes zöldség, gomba, zöldborsó, kukorica kiegészítéssel, felhasználható rakott, töltött ételekhez. A zöldség-fõzelékekbõl nyersen, salátának, vagy párolva, grillezve is, akár minden étkezésnél lehet fogyasztani. Hetente többször, különbözõ fõzelékek és levesek alapja is lehet. Fontosak magas élelmi rost, vitamin és ásványi
Folytatás az 5. oldalon
2
A legfontosabb élelmiszereink szénhidrát és energiatartalma. Ha egyéb jelölés nincs, akkor az értékek 100g vagy 1 dl nyers élelmiszerre vonatkoznak.
Nyersanyag Szénhidrát(g) Energia(Kcal) Gabonafélék, lisztesáruk, kenyerek Alföldi kenyér 55 250 Bakonyi barna kenyér 50 245 Búza (teljes liszt) 65 555 Búzacsíra 40 510 Búzadara 75 340 Búzakorpa 50 520 Búzakorpás buci 50 280 Búzaliszt (fõzõ) 70 350 Briós (1db) 30 170 Chips 45 260 Rozskenyér 50 255 Diétás búzakorpás kenyér 20 200 Fehér kenyér 55 260 Félbarna kenyér 55 260 Fonott kalács 55 280 Graham kenyér 55 260 Graham liszt 65 330 Háztartási keksz 80 390 Hóvirág kétszersült 75 390 Kifli (1 db) 25 130 Zsemle (1 db) 30 150 Korpás zsemle (1db) 25 125 Kukoricacsíra 20 315 Kukoricadara-liszt 70 350 Kukoricapehely 85 360 Lenmagos kenyér 50 260 Levegõkenyér 30 390 Pászka 80 380 Perec (1db) 20 120 Puffasztott rizs 80 360 Réteslap (1 csomag) 25 165 Rizs 80 350 Rizs (barna) 70 350 Száraztészta (4 tojásos) 75 380 Száraztészta (8 tojásos) 70 390 Szójaliszt 35 320 Szójás kenyér 40 220 Zabpehely 65 375 Zsemlemorzsa 73 340 Abonett (1 db) 5 30 Cracottes (1 db) 5 30 Ham-let keksz (1 db) 4 35 Édesipari termékek Csokoládé (átlag) 55 570 Cukor 100 400 Diabetikus aprósütemény (átlag) 60 500 Diétás csokoládé (átlag) 50 560 Diétás nápolyik 60 500 Fagylaltok (átlag) 30 150 Fruktóz 99 400 Glukonon 99 390 Jégkrém (vanilia, csokoládé) 28 160 Kakaópor 42 440 Krémpor (aranka) 80 436 Méz 80 330 Nápolyi (átlag) 60 550 Zselatin 0 370 Fõzelékfélék, zöldségek Articsóka 10 50 Bimbós kel 6 50 Brokkoli 2 25 Burgonya 20 90 Cékla 6 30 Cikória 2 15 Cukkíni 5 30 Csicsóka 4 30 Fokhagyma 26 135
Nyersanyag Karalábé Karfiol Káposzta (fejes, vörös) Kelkáposzta Kínai kel Kukorica (fõzni való) Kukorica (pattogatni való) Lencse Mangold Padlizsán Paradicsom Paraj Patisszon Petrezselyemgyökér Petrezselyemzöld Póréhagyma Rebarbara Retek (piros) Retek (fekete) Sárgaborsó Sárgarépa Sóska Spárga Sütõtök Szárazbab Torma Tök Uborka Vöröshagyma Zeller Zöldbab Zöldborsó Zöldpaprika Konzervek Csemegeuborka Kovászosuborka Natúr lecsó Paradicsompüré Savanyúkáposzta Vágott vegyes savanyúság Gombák Csiperke Laskagomba Vargánya Csiperke konzerv Ételízesítõk Majonéz Mustár Pirosarany Ketchup Gyümölcsök Alma Ananász Banán Birsalma Citrom Cseresznye Csipekebogyó Dinnye (görög) Dinnye (sárga) Egres Földieper Grapefruit Kiwi Körte Kókuszdió Mandarin
Szénhidrát(g) Energia(Kcal) 7 40 4 30 6 35 4 35 2 15 24 125 62 405 53 325 3 25 5 25 4 20 2 20 6 30 6 30 10 60 6 35 3 15 2 15 1 10 53 330 8 35 2 25 2 15 16 75 54 315 16 75 6 30 2 10 8 40 5 30 7 40 14 90 3 20 3 2 9 20 3 2
15 10 45 110 20 15
3 6 1 3
40 40 40 30
3 4 6 24
735 95 70 105
7 12 24 9 2 14 8 7 10 8 7 7 11 12 10 10
30 50 105 40 25 60 50 30 55 35 35 35 55 50 400 45
Nyersanyag Szénhidrát(g) Energia(Kcal) Maracuja 14 70 Mazsola 65 275 Málna 5 30 Meggy 11 50 Narancs 8 40 Naspolya 12 55 Nektarin (kopasz barack) 11 50 Õszibarack 9 40 Ribizli (fekete 9 45 Ribizli (vörös) 7 35 Ringló 14 60 Sárgabarack 10 45 Szeder 6 30 Szilva 13 55 Szõlõ 18 75 Olajos magvak Dió 11 655 Földimogyoró 14 610 Gesztenye 32 165 Gesztenyemassza (mélyhûtött) 54 225 Mandula 7 625 Mák 24 535 Mogyoró 9 690 Nescafé 8 80 Tökmag 4 635 Gyümölcskészítmények Befõttek (átlag) 20 80 Dzsemek (átlag) 62 250 Diétás befõttek (átlag) 8 50 Diétás dzsemek (átlag) 27 185 Citromlé (olympos) 4 25 Garden (light) gyümölcslé 5 20 Paradicsomlé (natúr) 6 30 Õszibarack-, sárgabaracklé 16 70 Gyümölcsszörpök (átlag) 66 270 Diétás szörpök (átlag) 2 7 Húsok, húskészítmények Baromfivirsli 190 Bárányhús 195 Borjúhús 120 Csabai kolbász 460 Csirkehús 110 Debreceni kolbász 310 Disznósajt 310 Füstölt sonka 370 Gépsonka, sonkaszalámi 160 Gyulai páros 390 Házi nyúlhús 160 Kolbász (lecsó) 270 Kolbász (száraz) 360 Libahús, kacsahús 380 Libamáj 450 Marhahús (sovány) 1 120 Marhamáj 3 140 Májashurka 10 300 Májkrémkonzerv 5 280 Májpástétom 340 Párizsi, krinolin, szafaládé 210 Pulykahús 170 Sertéshús (kövér) 390 Sertéshús (sovány) 150 Téliszalámi 520 Vadász 240 Vagdalthús (löncs) 7 270 Veronai 280 Véreshurka 10 290 Virsli 230 Zalahús 200 Húskonzervek Alföldi pástétom (150g) 8 530 Debreceni szárnyasmájkrém 7 230 Globus húskrém (65g) 6 120
Nyersanyag Különleges vagdalthús (150g) Luncheon meat (150) Marhamájkrém (65g) Olajoshal Sertésmájkrém (65g) Tyúkmájkrém (70g) Tejtermékek 1,5 % zsírtartalmú tej Aludttej, joghurt, kefír Danon joghurthab Diétás gyümölcsjoghurt Gyümölcsjoghurt (átlag) Író Maresi sûrített tej Tartós tej Tejföl Tejföl (energiaszegény) Tejpor (sovány) Tejpor (zsíros) Tejsûrítmény (cukrozott) Tejszín Sajtok Ömlesztett kockasajt (33g) Balaton, Eidami, Trappista Bakony Camember Boci, tubusos Ementáli Göcseji Hóvirág, Bojtár, Délibáb Köményes sajt Lajta, Márvány, Pálpusztai Sport, Óvári Tihany Camember Túra sajt Vajas márványsajt Túrók Gyümölcsös krémtúró Juhtúró Körített tehéntúró Tehéntúró (félzsíros) Túró Rudi (1 db) Tojás Tojás (1db) Tojásfehérje (1db) Tojássárgája (1db) Zsiradékok Delma margarin Étolaj Libazsír Margarin (Rama, Liga, Héra) Margarin (Topper, Reima) Party vajkrém Sertészsír Szalonna (füstölt) Tepertõ Vaj Borok Asztali Pezsgõk (átlag) Sörök Alkoholmentes sör Diétás sör Világos (12,5 B fokos) Világos (10,5 B fokos) Üdítõitalok Canada Dry Coca Cola, Pepsi stb. Arola narancs, citrom Diétás (light) gyümölcslevek Garden light gyümölcslevek
Szénhidrát(g) Energia(Kcal) 11 380 10 430 4 145 385 4 150 2 140 5 5 18 8 14 4 7 5 4 4 51 37 55 3
45 65 90 50 80 35 130 60 200 135 370 500 330 290
1 2 1 1 1 1 2 2 2 2 1 2 1
80 340 320 280 380 300 300 200 310 290 350 190 450
18 3 4 3 8
210 280 170 140 85
-
70 15 55
-
560 900 890 760 370 645 900 690 800 750
3 3
80 90
5 1 5 4
200 300 400 300
10 11 3 2
50 45 20 25
Kerülendõ a máj fogyasztása, mert az állatok által elfogyasztott különbözõ rovarírtó szerek maradvényai, a nehézfémek a májban raktárazódnak el. Ugyanezen okok miatt a zöldségféléket, gyümölcsöket nagyon jól meg kell mosni, a gyökérzöldségeket és a burgonyát meg kell hámozni. A gyümölcsöket is meg kell hámozni, ha nem biztos, hogy nem permetezték. Mindenfajta alkohol fogyasztását lehetõleg kerülni kell, még kis mennyiségben is tüneteket válthat ki. Ha fogyasztása mégsem kerülhetõ el, legfeljebb könnyû fehérbor jöhet szóba, igen kis mennyiségben. A dohányzás is mellõzendõ.
Folytatás a 2. oldalról
A zsíros kolbászfélék, húskrémek, füstölt húsok, valamint erõs fûszerek fogyasztása nem ajánlott. A tejtermékek közül a zsírszegény készítményeket kell elõnyben részesíteni. Folyadékbevitel bõséges, legalább napi 2 liter legyen. Éhezés, böjt, fogyókúra tilos! Az alacsony kalóriabevitel és a kevés szénhidrátot tartalmazó étrend indukáló tényezõként hat, elõsegíti a betegség tüneteinek kialakulását, illetve a már meglévõket súlyosbítja. Testsúlycsökkentés kizárólag orvosi ellenõrzés melett engedélyezhetõ.
Egyesület A Fõigazgató Úrnál jártunk ... Egyesületünk küldöttsége, 2007 február 22.-én felkereste az Oszágos Porphyria Központnak otthont adó Budapesti Máv Kórház Fõigazgatóját, Dr. Fehér László urat. Tájékoztattuk az egyesület munkájáról és felvilágosítást szerettünk volna kérni a belosztály, azon belül is a porphyria központ helyzetérõl. Tettük ezt azon okból, hogy számtalan félinformáció és találgatás látott napvilágot az utóbbi hetekben a kórházi folyosókon. A feltett kérdéseinkre a Fõigazgató úrtól az alábbi tájékoztatást kaptuk: Mivel a MÁV Kórházat és intézményeit összevonják más kórházakkal, ezért még egyenlõre nem ismert a MÁV Kórház további mûködésével kapcsolatban sem az osztályok sem pedig az ágyszámok megoszlása. A tárgyalások 2007. március végéig lezajlanak és valószínûleg nem lesz semmi akadálya annak, hogy az Országos Porphyria Központ továbbra is a jelenlegi helyén (a Podmaniczky utcában) mûködjön tovább. Ezt követõen a Fõigazgató Urat meghívtuk a 2007. április 14-én 10.30 órakor tartandó közgyûlésünkre, mely során már az addigra lezáruló egyeztetések eredményeképpen várhatóan konkrétumokról is be tud számolni az Országos Porphyria Központ további mûködését illetõen.
Figyelem Üdülési támogatás lehetõsége: Ebben az évben is megnyílt a letetõség a Nemzeti Üdülési Alapítványnál üdülési támogatások igénylésére. Február 15-én az alábbi pályázatokat hirdette meg az alapítvány: - Ezüst nyár nyugdíjasok részére. - Esély a pihenésre fogyatékossággal élõk részére. - Vakációs program nyugdíjasok részére. - Esély a pihenésre szakiskolai tanulók részére. A részletes pályázati kiirásokat, a pályázaton igénylhetõ összegeket és a pályázatok feltételeit a szükséges nyomtatványokkal együtt, megtalálhatjátok a Nemzeti Üdülési Alapítvány által üzemeltetett www.udulesicsekk.hu portálon. A pályázatok beadásának hatásideje: 2007. április 30.
5
[Volt
. Lesz
.] VAN GOGH-on jártunk ezt a lehetõséget elmulasztotta, az is tájékozódhatott a képek történetérõl az alattuk elhelyezett írás alapján.
Idén február 24-én, szombaton a Szépmûvészeti Múzeum elõtt gyûltünk össze mi, porphyriások és tiszteletbeli porphyriások egyaránt. Aki a múzeum felé közeledett, már messzirõl kiszúrhatta népes kis csapatunkat mert voltunk bizony jó páran , és ezért mindenki dicséretet érdemel!!!! Leginkább a szervezõk, akiknek gondolom nem kevés idejüket vette el többek között az sem, hogy összeállítsák a listát a bebocsátandókról. Ezúton köszönjük nekik!
Az a látogató, aki Van Gogh: Porphyria címû képét kereste, nem járt sikerrel, de mindenképp köszönjük Neked, Van Gogh, hogy a te jóvoltodból megnézhettünk! Félretéve a viccet bár szerintem ez is nagyon fontos az életben , ez a kiállítás remek alkalom volt arra, hogy összejöjjünk, hogy erõsítsük saját magunkban, családunkban, rokonainkban, ismerõseinkben azt, hogy van egy olyan család, egy olyan összetartó közösség, ahová valóban érdemes tartozni. Ez pedig ebben a világban nagyon jó érzés!
Sikerült legalább addig egy kupacban maradnunk, amíg be nem jutottunk a termekbe, ahol Van Gogh fantasztikus festményeit, rajzait láthattuk. A nagy tömeg ellenére szerintem mindenkinek sikerült megnéznie csaknem minden kiállított mûvet. Aki szemfüles volt, annak sikerült olyan csoporthoz áthallgatni, akiknek volt vezetõje, és elmondott az adott képrõl mindenféle érdekes információt. Aki viszont
Köszönjük még egyszer, hogy volt erre lehetõségünk! És csináljuk így máskor is! Vizi Bernadett
6
