www.lynch-polyposis.nl
Verenigi HNPCC-Lynch Vereniging NPCC-Lync Stichting g Polyposis C Contactgroe e ep
Stichtin ng n g Lynch Polyposis Jaarverslag 2014
Belangrijke Belangrijke adressen adressen Stichting Lynch Polyposis Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden, te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven te bevorderen, voor patiënten en hun naasten.
Colofon Contactadres Stichting Lynch Polyposis Postbus 8152 3503 RD Utrecht
[email protected] Twitter: https://twitter.com/ darmaandoening Facebookpagina: Lynch Polyposis Stichting Wijzigingen leden/ Bijschrift donateursbestand Stichting Lynch Polyposis Postbus 8152 3503 RD Utrecht
[email protected] Bankrekening Stichting Lynch Polyposis NL92 INGB 0006 557698 t.n.v.: Stichting Lynch Polyposis Staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder nummer: 60654589 Disclaimer Het Lynch Polyposis Contactblad is met grote zorgvuldigheid samengesteld. Voor mogelijke onjuistheden en/of onvolledigheden kan Stichting Lynch Polyposis geen aansprakelijkheid aanvaarden, evenmin kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.
Hulpdienst Lynch Lotgenotencontact 031-5341112 Arda Esseveld 0529-401699 Mini van Pijkeren 0118-552785 Dick de Ruiter Hulpdienst Polyposis Lotgenotencontact 0475-328720 Ans Dietvorst Jong & FAP Aafke Elschot
[email protected] www.jongenfap.n
Inhoud
Bestuur
3
Voorwoord
Stichting Lynch Polyposis Voorzitter, Jurgen Seppen
[email protected] Secretaris, Ton Bunnik
[email protected] Penningmeester, Hemmy Elschot
[email protected] Vertegenwoordiger Lynch, Marja Berkhout
[email protected]
4
Doelstellingen en speerpunten
5
Organisatie
Vertegenwoordiger Polyposis, Ans Dietvorst
[email protected]
10 Lotgenotencontact 13 Vrijwilligersbeleid 14 Communicatie 20 Jaarrekening: 22 Balans per 31 december 2014 24 Winst- en verliesrekening over 2014 21 Toelichting op de winst- en verliesrekening
Vrijwilligersraad Ledenbeheer, Sieny van Riezen
[email protected] Lynch Polyposis Contactblad, Dick de Ruiter
[email protected] Communicatie, Gaby van IJsseldijk
[email protected] Coördinator Lotgenotencontact, Mini van Pijkeren
[email protected] Vrijwilligersbeleid, Marja van Berkhout
[email protected] Jongerencoördinator, Vacature
[email protected] SESAM adviseur, Christ Koppelmans
[email protected] Vacature (kijk op de website voor informatie) www.lynch-polyposis.nl
Stichting Lynch Polyposis is aangesloten bij de volgende organisaties: Levenmetkanker-beweging Samen met 20 kankerpatiëntenorganisaties komt Levenmetkanker-beweging (voorheen NFK) op voor de belangen van mensen geraakt door kanker en streeft naar een betere zorg en kwaliteit van leven. https://www.kanker.nl/organisaties/levenmetkanker-beweging VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 75 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen “met een erfelijke of aangeboren component”. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid en in het http://www.vsop.nl/ Ieder(in) De leden van Ieder(in) zijn belangen-, patiënten- en ouderorganisaties die samen een grote groep mensen van zeer uiteenlopende chronische ziekten, lichamelijke en verstandelijke beperkingen vertegenwoordigen. Ieder(in) heeft 250 leden die samen meer dan 2 miljoen mensen vertegenwoordigen. https://iederin.nl/ Donaties van de donateurs zorgen voor een deel van de financiën. ! " # $
2
HET LYNCH POLYPOSIS JAARVERSLAG
·
2014
Bericht van de voorzitter Elders in dit jaarverslag vindt u een korte samenvatting van de doelstellingen van de Stichting Lynch Polyposis. Alhoewel de krachtenbundeling ons veel slagvaardiger heeft gemaakt, kunnen we nog steeds versterking gebruiken bij het bereiken van onze doelstellingen. U kunt ons al helpen door folders neer te leggen wanneer u toch naar het ziekenhuis moet voor een controle, of door lotgenoten erop te wijzen dat ze donateur van de stichting kunnen worden. Neem contact op met een van de bestuursleden als u zich wilt inzetten. De naamgeving van onze nieuwe stichting is een punt van discussie geweest: moet %!& ' % * begrip een aantal verschillende aandoeningen omvat. FAP, Familiaire Adenomateuze Polyposis, is verreweg de meest voorkomende vorm van Polyposis. Maar, als patiëntenorganisatie willen wij ook de belangen behartigen van mensen met zeldzamere vormen van Polyposis zoals MUTYH-geassocieerde Polyposis (MAP), Atypische Polyposis (AFAP) en Peutz-Jeghers-syndroom. Polyposis kunt u dus zien als een verzamelnaam voor verschillende poliepensyndromen, vandaar Lynch-Polyposis. Met dit eerste jaarverslag van de Een jaarverslag is ook bedoeld om terug te blikken op de dingen die wij hebben
Stichting Lynch Polyposis sluiten
bereikt in het afgelopen jaar. Naast de buitengewoon succesvolle landelijke contact-
wij een tijdperk af. De Vereni-
dag is er ook een aantal goed bezochte regionale contactdagen gehouden. Tot nu toe
ging HNPCC-Lynch en de stich-
werden deze regionale contactdagen alleen in het noorden en oosten van het land
ting Polyposis Contactgroep zijn
met veel succes gehouden. De contactdagen in de andere regio’s worden nog minder
opgeheven en zijn samengegaan
+
in de nieuwe Stichting Lynch
lotgenotencontact in andere delen van het land op te zetten.
Polyposis. In dit jaarverslag zijn dus de jaarverslagen over 2014
Als Stichting Lynch Polyposis zijn wij ook aanwezig geweest op talloze informatieda-
van de Vereniging HNPCC-Lynch,
gen voor patiënten en zorgprofessionals. Dit is belangrijk omdat wij op deze wijze
de stichting Polyposis Contact-
onze doelstellingen bij een zo breed mogelijk publiek onder de aandacht brengen.
groep in liquidatie en de Stich-
Een belangrijke doelstelling is immers om de ‘awareness’ over Lynch en Polyposis te
ting Lynch Polyposis in liquidatie
vergroten.
gecombineerd. U kunt zich voorstellen dat een
Informatie van onze website en ons contactblad bereikt een groot aantal mensen, in
fusie tussen twee verschillende
individuele gevallen kunnen lotgenoten door onze informatie de weg naar andere en
patiëntenorganisaties niet altijd
betere zorgverleners vinden. Onze stichting is ook een aanspreekpunt voor zorgpro-
even gemakkelijk verloopt,
fessionals en mediavertegenwoordigers die het patiëntenperspectief onder de
hoezeer de doelgroepen ook
aandacht willen brengen. Via onze besloten Facebookgroepen, onze website en ons
verwant zijn. Maar, het is gelukt!
contactblad doen wij regelmatig oproepen om vrijwilligers te vinden voor inter-
Deze fusie heeft ervoor gezorgd
views, patiëntencolleges en mediaoptredens. Vrijwilligers en bestuursleden zijn ook
dat we een betere en krachtige-
actief bij voorlichtingsbijeenkomsten, in patiëntenraden en bij de herziening van de
re organisatie hebben om de
richtlijn erfelijke darmkanker. Naast onze vrijwilligers hebben wij ook een actieve
belangen van onze lotgenoten te
adviesraad die ons ter zijde staat bij inhoudelijke kwesties.
Vrijwel al onze bestuursleden, veel van onze vrijwilligers en alle leden van onze
nog niet helemaal; een belang-
adviesraad hebben een betaalde baan die ze combineren met hun werk voor onze
rijke focus van de komende
stichting. Ik wil dit voorwoord dan ook gebruiken om iedereen die zich voor de
periode is het uitbouwen van
Stichting Lynch Polyposis heeft ingezet te bedanken voor zijn inzet van het vorige
onze nieuwe organisatie.
jaar. Met onze nieuwe stichting die de expertise en kracht van twee patiëntenorganisaties combineert kan het in de volgende jaren alleen nog maar beter worden! Voorzitter Stichting Lynch Polyposis Dr. Jurgen Seppen
JAARVERSLAG
·
2014
3
Doelstellingen en speerpunten
Belangenbehartiging Stichting Lynch Polyposis is een non-profitorganisatie, opgericht in mei 2014 uit de fusie tussen de Vereniging HNPCC-Lynch en de stichting Polyposis Contactgroep (PPC). Stichting Lynch Polyposis is er voor iedereen met het Lynch-syndroom (HNPCC) of Polyposis (FAP, MAP, AFAP of Peutz-Jehgers). Het bestuur volgt de ontwikkelingen ten aanzien van de kwaliteit van de zorg voor Polyposis en Lynch nauwkeurig. Nieuwe ontwikkelingen evenals relevante ontwikkelingen over kwaliteitscriteria worden gepubliceerd in het contactblad. Ook wordt er op de landelijke contactdag zo veel als mogelijk hierop gereageerd. Het vergoeden van de lidmaatschapsbijdrage voor de patiëntenvereniging wordt door zorgverzekeraars verschillend behandeld. Mede daarom zijn wij lid geworden van een aantal landelijke overkoepelende organisaties. Meer informatie hierover is op de website geplaatst. Doelstelling en speerpunt: Vergroten van kennis en bewustwording Taboe op erfelijkheid en mogelijke kans op kanker zijn belangrijke obstakels voor het bereiken van onze doelen: vergroten van kennis en bewustwording over Lynch en Polyposis. Informatie De Stichting Lynch Polyposis wil patiënten, geïnteresseerden en zorgprofessionals informeren over alle aspecten van onze ziekten. Informatie over Stichting Lynch Polyposis is te vinden op: www.kanker.nl/organisaties/lynch-polyposis Lotgenotencontact Lynch en Polyposis zijn erfelijke aandoeningen die ook familie aangaan. De gevolgen van behandeling en het gegeven dat de aandoening erfelijk is, kunnen heel ingrijpend zijn. Het kan voor patiënten en hun naasten zinvol zijn om informatie uit te wisselen met ervaringsdeskundigen. Lotgenotencontact is een belangrijke missie van onze organisatie. Vrijwilligers en Raad van Advies Leden van Bestuur en Vrijwilligersraad zijn ervaringsdeskundigen die vrijwel allen Lynch of Polyposis hebben, of naaste zijn van mensen met een van deze ziektes. De Raad van Advies bestaat uit professionals die de medische inhoud controleren en vragen beantwoorden. Beleidsplan Bij de oprichting van de nieuwe stichting heeft het bestuur een meerjarenbeleidsplan tot en met 2018 opgesteld. Dit plan is op de website in te zien. Het meerjarenbeleidsplan is vooral een leidraad voor het bestuur om de juiste koers te blijven varen en te blijven vernieuwen. Daarnaast stelt het bestuur elk jaar een activiteitenplan op met in het kort de aandachtspunten per bestuurslid voor het lopende jaar. Marja Berkhout Public relations
4
JAARVERSLAG
·
2014
Organisatie
Op 10 mei 2014 was het dan eindelijk zover. Vereniging HNPCC-Lynch en stichting Polyposis Contactgroep gingen samen verder als Stichting Lynch Polyposis. Er is een bestuur samengesteld van 5 personen met daarnaast een vrijwilligersraad van =
> % ? Q ' W ' ook het nieuwe bestuur ondersteunen. Met alleen de hierboven genoemde vrijwilligers is het niet mogelijk om alle activiteiten te organiseren. Er is daarom een aantal werkgroepen samengesteld, waarin nog eens vele vrijwilligers actief zijn. Nu we een nieuwe stichting gevormd hebben, betekent dit niet dat we opeens ruim in onze jas zitten met vrijwilligers. In een grotere organisatie vergt het nog meer tijd om voor een veel grotere groep lotgenoten te bereiken en te ondersteu ' $ + wel gaan realiseren.
Organisatieschema Stichting Lynch Polyposis Coördinator
Vrijwilligersraad
Bestuur
>
Sieny van Riezen
Jurgen Seppen (vz)
Dick de Ruijter
Ton Bunnik (secr)
Gaby van IJsseldijk
Hemmy Elschot (pm)
Mini van Pijkeren
Marja Berkhout (Lynch)
Raad van Advies
Ria Kersten
Ans Dietvorst (Polyposis)
12 leden
Jongeren (vacature)
De nieuwe stichting moet nog wennen aan het nieuwe organisatiemodel. Als bestuur zijn we 6 keer in vergadering bijeen geweest en daarnaast 7 keer met de vrijwilligersraad. Of dit model en de wijze van overleg werkbaar is, zal de tijd leren. Het was wel erg veel, al die vergaderingen, maar er was in 2014 ontzettend veel te doen. Een fusie realiseren kost veel tijd. Gelukkig hadden we goede hulp van de adviseurs van de SESAM Academie en onze coördinator. Naast het opstarten van de nieuwe stichting ging het ‘gewone werk’ natuurlijk door. Vertegenwoordigers van het bestuur zijn periodiek aanwezig bij de algemene X Z! [ ! \ ] X[$ #\ Z ?! zoveel mogelijk gebruik van de faciliteiten van Levenmetkanker (onder andere voor de ledenadministratie) en van PGOsupport (voor digitale technieken en ondersteuning). Het bestuur en een deel van de vrijwilligers maken gebruik van onder andere het programma SharePoint voor de opslag en het gezamenlijk werken aan documenten en het bijhouden van een agenda. In 2014 is voor het eerst gebruik gemaakt van dit digitale kantoor. Ook zijn we overgegaan naar Office365, waar SharePoint onderdeel van uitmaakt. \
W ^ tot Groningen en van Limburg tot Noord-Holland - is het bijwonen van vergaderingen niet voor iedereen altijd mogelijk. Daarvoor gebruiken we inmiddels Skype om indien gewenst digitaal te vergaderen. Omdat de Stichting Lynch Polyposis een ANBI (algemeen nut beogende instelling) is, is het gebruik van deze software gratis. JAARVERSLAG
·
2014
5
Bestuur en vrijwilligersraad
Op 10 mei 2014 zijn verenging HNPCC-Lynch en stichting Polyposis Contactgroep samengegaan in Stichting Lynch Polyposis. De stichting heeft een bestuur en een vrijwilligersraad. Het bestuur is als volgt samengesteld: Jurgen Seppen
-
Voorzitter
Ton Bunnik
-
Secretaris
Hemmy Elschot
-
Penningmeester
Marja Berkhout
-
Bestuurslid Lynch
Ans Dietvorst
-
Bestuurslid Polyposis
De vrijwilligersraad heeft de volgende leden: Sieny van Riezen
-
Ledenbeheer
Mini van Pijkeren
-
Lotgenotencontact Lynch
Dick de Ruiter
-
Redacteur
_ ]`
%
+
Ria Kersten
Lotgenotencontact Polyposis
-
Bij de administratie en de organisatie van activiteiten hebben wij ondersteuning > ^ { Actieve donateurs Natuurlijk kunnen wij de contacten en activiteiten niet realiseren zonder een groot aantal vrijwilligers. Naast de bestuursleden en de vrijwilligers in de vrijwilligersraad, is er ook een grote groep actieve donateurs die ons bijstaat in het organiseren van diverse activiteiten. In 2014 mochten we beroep doen op de medewerking van o.a.: $ >+$ " > $ & |
$ } > $ Hans Steenbergen, Johan Janssen, Johan Regeer, Bart Maring, Aafke Elschot, Astrid Bevers, Niels Brendel, Mattie de Ruiter en nog vele anderen. Vooral zonder hulp van deze actieve donateurs kunnen wij ons werk niet of in
Werkgroepen Vrijwilligers en
Belangenbehartiging
Communicatie
Financiële en leden
lotgenotencontact
Jurgen Seppen (*)
Gaby van IJsseldijk (*)
administratie
Marja Berkhout (*)
Marja Berkhout
Jurgen Seppen
Sieny van Riezen (*)
Ans Dietvorst
Ans Dietvorst
Dick de Ruijter
Hemmy Elschot
Mini van Pijkeren
Ton Bunnik
Ria Kersten Redactie
Website en Facebook
Dick de Ruijter (*)
Jurgen Seppen
Gaby van IJsseldijk (*)
Gaby van IJsseldijk
Micha van den Berg
>
Sigrid Bunnik
(*) voozitter van de werkgroep
6
JAARVERSLAG
·
2014
Raad van Advies
Ook de nieuwe stichting heeft een Raad van Advies. Vanwege de fusie vergaderen de raden van de Vereniging HNPCC-Lynch en de stichting Polyposis Contactgroep reeds sinds 2013 gezamenlijk. De samenstelling is als volgt: Mw. dr. E.M.A. Bleiker - Psycholoog/onderzoeker Antoni van Leeuwenhoek (AVL), Amsterdam Mw. drs. L.P. van Hest - Klinisch geneticus VU medisch centrum, Amsterdam Mw. dr. K. Landsbergen - Medisch maatschappelijk werker Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) Dhr. dr. F.M. Nagengast - Maag-, darm-, leverarts Radboudumc, Nijmegen Mw. dr. F.E.M. Rijcken - Gynaecoloog/oncoloog Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam Mw. M. van Vugt - Verpleegkundig consulent MDL Radboudumc, Nijmegen Mw. prof. dr. E. Dekker - Maag-, darm-, leverarts Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam Mw. dr. K.F.L. Douma - Post-doc onderzoeker Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam Dhr. dr. F.J. Hes - Klinisch geneticus Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Leiden Mw. I.S.J. van Leeuwen - Medisch maatschappelijk werkster Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET), Leiden Mw. prof. dr. E.M.H. Mathus-Vliegen - Maag-, darm-, leverarts Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam Dhr. dr. P.J. Tanis - Oncologisch en gastro-intestinaal chirurg Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam Dhr. prof. dr. H.F.A. Vasen - Maag-, darm-, leverarts en directeur StOET Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET), Leiden De Raad van Advies kwam in maart 2014 voor de tweede keer in de nieuwe samenstelling bij elkaar voor overleg met het bestuur en de vrijwilligersraad. Na een moment van informeel contact bespraken de leden de gang van zaken rondom de fusie. Tevens bespraken de besturen met de leden van de nieuwe Raad van Advies relevante zaken over beide ziektebeelden en actuele ontwikkelingen binnen hun vakgebied. SESAM Academie Christ Koppelmans van de SESAM Academie heeft zich ook in het afgelopen jaar ingezet om de fusie van de nieuwe stichting tot stand te brengen. Begin 2014 hebben we helaas al afscheid moeten nemen van Theo van Haren. Theo had graag als eerste (tijdelijke) voorzitter de nieuwe stichting willen leiden. Het traject duurde echter iets langer dan hij had gehoopt en door omstandigheden heeft Theo zijn taak niet kunnen afmaken. Christ heeft toen deze taak op zich genomen; niet als voorzitter, maar wel als leider en gangmaker in de vergaderingen. #' = ++ + +
+ professionele hulp vanuit de SESAM Academie zullen we daar zeker in slagen. Het bestuur en alle vrijwilligers zijn Theo en Christ dankbaar dat zij ons geholpen hebben om de vorming naar een nieuwe stichting te voltooien. Ton Bunnik Secretaris
JAARVERSLAG
·
2014
7
Tevredenheidsonderzoek Lynch Polyposis
In samenwerking met Levenmetkanker is er in het najaar een tevredenheidsonderzoek uitgevoerd onder de donateurs van Stichting Lynch Polyposis. Omdat we op dat moment minder dan een half jaar bestonden, kunnen we dit onderzoek als een nulmeting beschouwen. Het aantal respondenten was echter niet erg hoog en de uitvoering en uitwerking door Levenmetkanker liet helaas ook nogal wat te wensen over. Hieronder volgen enkele interessante zaken uit de enquête. Belangstellenden kunnen het volledige rapport opvragen bij het secretariaat. De belangrijkste reden dan mensen donateur van onze stichting worden is informatiebehoefte, zie figuur 1. Dit beeld kennen we ook van voorgaande ledenraadplegingen bij de stichting Polyposis Contactgroep en de Vereniging HNPCC-Lynch.
ϵϬй ϴϬй ϳϬй ϲϬй ϱϬй ϰϬй ϯϬй ϮϬй ϭϬй Ϭй
Het is duidelijk dat informatievoorzieϳϵй
ning dus een belangrijke focus van onze organisatie moet blijven. Een belangrijke vraag was ook die over de fusie tussen de stichting Polyposis
ϯϴй Ϯϵй
ϯϮй
Contactgroep en de Vereniging HNPCCϭϬй
Lynch. Uit de enquête, zie figuur 2, blijkt dat de fusie over het algemeen zeer positief wordt beoordeeld.
Figuur 1 Redenen om donateur te worden.
Verder blijkt uit de enquête dat men heel tevreden is over ons contactblad, dit wordt gemiddeld maar liefst met een 8 gewaardeerd. In het algemeen rijst uit deze enquête het beeld op dat onze achterban zeer tevreden is over onze inspanningen. + het sterkt ons in de overtuiging dat we op de goede weg zijn. Dr. Jurgen Seppen Voorzitter
Figuur 2, Hoe heeft u de fusie ervaren op een schaal van 0 t/m 10?
8
JAARVERSLAG
·
2014
Donateurs
Een patiëntenorganisatie zonder steun van donateurs heeft geen bestaansrecht. Met dank aan 477 donateurs (per 31 december 2014) is de Stichting Lynch Polyposis de grootste patiëntenorganisatie voor patiënten met erfelijke darmkanker. De ontwikkeling van het aantal donateurs laat een geringe groei zien maar dit is een sterk vertekend beeld. Als onderdeel van het fusieproces hebben wij het donateurenbestand opgeschoond en de niet betalers uit het systeem verwijderd. Dit betekent natuurlijk niet dat wij alleen voor onze donateurs actief zijn. Integendeel, al onze activiteiten en producten zijn voor iedereen toegankelijk.
Donateurs zijn om meerdere reden voor ons van belang. Donateurs vertegenwoordigen onze doelgroep waarvoor de stichting zich inzet
^ '
Dankzij de donaties van de donateurs hebben wij de middelen om iets te organiseren. Ook kunnen we de donaties gebruiken voor de aanschaf en het in stand houden van middelen. En het bezoeken van vergaderingen, beurzen, belangenorganisaties, ziekenhuizen et cetera kost natuurlijk ook geld. Ook daarvoor zijn donaties van harte welkom. Tot slot is ook voor het maken en verspreiden van het contactblad en de brochures veel geld nodig; Donaties zijn niet voldoende voor het bekostigen van onze activiteiten, gelukkig krijgen we subsidie van Fonds
_\ " # $ ! X ![ Levenmetkanker. Om deze subsidies te kunnen ontvangen, moeten wij aantonen een doelgroep te vertegenwoordigen, onze subsidiegevers eisen hiervoor een minimum aantal betalende donateurs.
Kortom, donateurs zijn van levensbelang voor een stichting zoals de onze. Sieny van Riezen en Ton Bunnik Ledenadministratie
JAARVERSLAG
·
2014
9
Lotgenotencontact Organisatieschema lotgenotencontact Lotgenotencontact
Landelijke contactdag
Telefooncontact
Jongeren
Marja Berkhout (*)
Jurgen Seppen (*)
Ans Dietvorst
X
[
Ans Dietvorst
Marja Berkhout
Mini van Peijkeren
(Aafke Elschot)
Mini van Pijkeren
Ans Dietvorst
Arda Esseveld
Ria Kersten
Ton Bunnik
Dick de Ruiter
Dick de Ruiter
Henk Brendel
Regio noord
Regio oost
Regio Zuid holland
Regio Limburg
Familiedag
Henk van Brendel (*)
Astrid Bevers (*)
Noord Brabant west
Noord Brabant oost
Astrid Bevers (*)
Mini van Pijkeren
Marja Berkhout
Ans Dietvorst (*)
Ans Dietvorst (*)
Henk Brendel
Bart Maring
Ans Dietvorst
Ellen Bruinink
>
(*) contactpersoon } ^ Veel directe contacten verlopen via e-mailcontact of via sociale media, waaronder Facebook. Ook zijn er meer persoonlijke contacten door huisbezoek of via de telefoon. Jaarlijks hebben hierdoor enige honderden lotgenoten één of meerdere keren contact met elkaar. Familiedag Voor de derde keer werd in 2014 een familiedag georganiseerd. Dit keer gebeurde dat nog onder verantwoordelijkheid van de PPC, vanaf 2015 zal de familiedag jaarlijks door de nieuwe stichting worden georganiseerd. Het doel ervan is om niet alleen volwassenen, maar ook kinderen te bereiken met lotgenotencontact. Een dergelijke bijeenkomst zal kinderen ervan bewust kunnen maken dat hun gezin niet alleen staat met de risico’s van Lynch en Polyposis. Voor ouders is het een uitgelezen mogelijkheid er nog eens met hun kinderen over te praten. Er kan informatie gegeven worden gericht op kinderen en om het te laten beklijven wordt er aan deze ervaring een voor kinderen leuke activiteit \+
begroeten. De dag was succesvol, er waren veel positieve reacties en het was hartverwarmend om te zien dat er tijdens de gezamenlijke koffie zo veel onderling contact was.
Regionaal lotgenotencontact In het afgelopen jaar zijn er 4 regionale contactdagen georganiseerd: Regio noord op 16 maart in Giethoorn;
Regio zuid op 21 juni in Leerdam;
Regio oost op 14 juni in Groenlo;
Regio west op 5 juli in Haarlem.
Met dank aan Henk Brendel werd de eerste regionale contactdag van 2014 in Giethoorn gehouden. Het was de derde regionale contactdag in de regio noord en er namen 19 lotgenoten deel aan het programma. Onder aangename omstandigheden konden zij hun ervaringen met elkaar delen. Na een aantal jaren ook de contactdag in de regio oost te hebben georganiseerd, heeft Henk Brendel dit stokje overgedragen aan Astrid Bevers. Dat zij aan de ervaring en het advies van Henk een goede leerschool heeft gehad, blijkt wel uit de reacties van de deelnemers. Een grote groep lotgenoten kwamen bijeen in het Natuurpark de Leemputten bij Groenlo. Voor de regio’s zuid en west was het de tweede keer dat een regionale lotgenotencontactdag werd georganiseerd. Voor beide dagen was Ans Dietvorst de organisator. De contactdag in Leerdam (met o.a. een bezoek aan het Glasmuseum) werd boven verwachting zeer goed bezocht. In 2013 was de deelname nog niet zo groot. De contactdag in Haarlem trok daarentegen weinig lotgenoten. Met een wandeltocht en een rondvaart door Haarlem kon desondanks een aantal lotgenoten in regio west elkaars ervaringen delen.
10
JAARVERSLAG
·
2014
Landelijke contactdag De landelijke contactdag op 10 mei 2014 was een bekroning op de inspanningen van alle bestuursleden en ondersteuners van de SESAM Academie. Niet alleen vanwege de jaarlijks terugkerende contactdag, maar vooral vanwege de oprichting van een nieuwe stichting. De opkomst, ongeveer 150 deelnemers, was dan ook echt fantastisch. Het was de tweede keer dat de contactdag in de nieuwe vorm werd georganiseerd in de hoeve Mereveld te Utrecht. De dag werd geopend met het ondertekenen van de statuten van de nieuwe stichting, onder toezicht van notaris Mr. Hans Kraayenhof en onze ‘mystery guest’ Memory Monroe. De Stichting Lynch Polyposis was daarmee een feit. & +
' | $ $ & lezingen over interessante onderwerpen, vol nieuwe en zinvolle informatie. Naast deze lezingen was er ook tijd voor onderlinge contacten. Voor velen is de landelijke contactdag ook een belangrijk moment om lotgenoten te kunnen ontmoeten en ervaringen te delen. Natuurlijk zijn we ieder jaar benieuwd naar de reacties van de bezoekers. Daarom verspreiden we een enquête onder de bezoekers en zijn we blij met ieder ingevuld enquêteformulier dat we na afloop van de contactdag retour krijgen. Met de informatie die we hieruit winnen, willen we het lotgenotencontact verder verbeteren. De donateurs geven aan waar zij behoefte aan hebben. Daar proberen wij dan op in te spelen. In 2014 werd de landelijke contactdag iets beter bezocht dan in 2013 (het jaar waarin voor het eerst een gezamenlijke contactdag werd georganiseerd). Het aantal Lynch-patiënten (of gerelateerd aan Lynch) was ongeveer gelijk aan het aantal bezoekers met Polyposis. Ruim de helft van het aantal bezoekers (56%) heeft via deze enquête gereageerd. Over het algemeen hebben de bezoekers een goede tot zeer goede beoordeling gegeven aan de contactdag, echter iets minder goed dan in 2013. Het bestuur en de organisatoren van de contactdag hebben daar lering uit getrokken en voor de contactdag in 2015 maatregelen ^ besteed aan ruimte voor informele ontmoetin gen en verbeteringen met betrekking tot de facilitaire dienstverlening.
Vrijwel alle bezoekers vinden een jaarlijkse landelijke contactdag voldoende. Toch zou een aantal bezoekers wel vaker lotgenoten willen ontmoeten. Voor deze groep, en voor alle andere belanghebbenden, organiseren we nu ook vaker regionale contactdagen. Dat is niet alleen een meerwaarde voor lotgenoten die elkaar vaker willen ontmoeten, maar ook voor lotgenoten die (bijvoorbeeld vanwege de reisafstand) niet naar de landelijke dag kunnen komen. Bezoekers blijken niet alleen te komen om naar een interessante spreker te komen luisteren of om informatie in te winnen over een belangrijk onderwerp. Meer mensen geven aan juist naar de contactdag te komen om andere mensen te ontmoeten. De behoefte om vragen aan de sprekers te stellen blijft groot. Op de contactdag wil het overgrote deel van de aanwezigen informatie over de gang van zaken binnen de stichting. Opvallend is wel dat de interesse hiervoor is afgenomen, ondanks het feit dat er dit jaar voor het eerst geen ledenvergadering (voor HNPCC-Lynch) is gehouden. | ' relatief grotere groep (15%) heeft aangegeven prijs te stellen om op de contactdag iets voor kleine kinderen te organiseren. In 2015 werd er dan ook voor het eerst georganiseerd. Ook dit jaar vond men de algemene presentatie interessant tot zeer interessant. De discussie over erfelijke aandoeningen, verzekeringen & werk was niet succesvol. De overige presentaties waren voor het overgrote deel interessant tot zeer interessant. Door parallelsessies te houden, wilden we de bezoekers keuzes laten maken. Soms bleek dat ^ "'+
{ +
‘Late gevolgen van darmoperaties’ door dr. Pieter Tanis. JAARVERSLAG
·
2014
11
Overige lotgenotencontacten
Jong & FAP Dit jaar is voor het eerst succesvol een aansprekende activiteit jongeren gehouden. Op 15 november bezocht een groep van 6 jongeren het fotografiemuseum Foam in Amsterdam. Na een bezoek aan een foto-expositie mochten de deelnemers zelf aan de slag met een workshop fotografie. Een kleine groep jongeren, die voor het eerst in zo’n samenstelling bij elkaar was, kon zo haar ervaringen delen. Gezien de positieve reacties van de deelnemers is de kans op een vervolg erg groot. Inmiddels is ook meer aandacht voor de sociale media. Op Facebook zijn twee lotgenotenpagina’s ingericht, waarop + +
+ hier elkaar goed kunnen vinden, maar ook ouderen blijken deze sites inmiddels te hebben gevonden. Huisbezoeken Inge van Leeuwen, medisch-maatschappelijk werker voor StOET en lid van de Raad van Advies, bezoekt polyposispatiënten thuis of ontvangt hen op de locatie van StOET in Leiden. Dit doet zij momenteel voor een driejarig project, dat nog doorloopt tot in 2015. Met een thuisbezoek wordt beoogd de patiënt en zijn omgeving medisch-sociaal te ondersteunen. Tijdens het bezoek worden de activiteiten van stichting onder de aandacht gebracht. Dit leidt regelmatig tot de aanmelding van nieuwe donateurs. De gesprekken vergroten ook het inzicht in de behoeften van de \ # {$ over FAP aan mijn kinderen’ en ‘Contacten na operatie of bezoek aan specialisten’. Voor de nieuwe Stichting Lynch Polyposis biedt dit een handvat om nieuw beleid te ontwikkelen of bestaand beleid aan te passen. Beurzen, congressen en open dagen Het gehele jaar door worden er beurzen, congressen en, niet te vergeten, open dagen gehouden in ziekenhuizen en andere zorginstellingen. Daar waar mogelijk zijn vrijwilligers van de Stichting Lynch Polyposis aanwezig om informatie over onze stichting aan bezoekers te geven. Veelal is er een standplaats beschikbaar waar we informatiemateriaal kunnen presenteren. Door de vrijwilligers wordt toelichting gegeven over wat we als stichting doen, maar vooral wat we voor lotgenoten kunnen betekenen. De bezoekers zijn divers, dus de te verstrekken informatie zal ook breed moet zijn. ^
+ ' + ' patiënten kunnen voorzien van informatie of kunnen helpen bij vragen. Bij dergelijke evenementen is het van belang beide doelgroepen goed te informeren. Ook is de naamsbekendheid erg belangrijk. Veel informatie wordt via internet opgezocht. Het is dus van belang dat zowel zorgverleners als patiënten ons kennen. Persoonlijk lotgenotencontact Een aantal vrijwilligers is telefonisch bereikbaar voor alle mogelijke vragen over Lynch of Polyposis. Het aantal meldin gen per telefoon neemt echter drastisch af. In 2014 is er op $ deze wijze slechts een handvol vragen binnengekomen. #% Vragen via e-mail, website en Facebook daarentegen nemen # "% duidelijk toe. Ook worden er veel vragen gesteld in direct " contacten, tijdens contactdagen. !% Vragen worden voor zover mogelijk beantwoord of doorge! stuurd naar een collega-vrijwilliger. Daar waar nodig wordt % advies gevraagd aan van de leden van de Raad van Advies. Naar aanleiding van vragen gaan wij ook op zoek naar deskundigen die iets daarover op de landelijke contactdag + ' ' + ^ vragen en opmerkingen door ons geregistreerd, verwerkt en beantwoord; er wordt op elke vraag actief gereageerd. Marja Berkhout, Ans Dietvorst en Mini van Pijkeren Lotgenotencontact
12
JAARVERSLAG
·
2014
Vrijwilligersbeleid
De achtergrond voor het aanstellen van een coördinator vrijwilligers- en lotgenotenbeleid Lotgenotencontact is dat een vrijwilliger of lotgenoot voor patiënten vaak de entree tot onze Stichting is. Vrijwilligers zijn ons visitekaartje! Vrijwilligerswerk is inhoudelijk één van de belangrijkste activiteiten binnen Stichting Lynch Polyposis. Het luisterend oor dat vrijwilligers als ervaringsdeskundigen bieden, is van grote betekenis. Regelmatig blijkt het contact ook een toegangsweg te zijn naar deskundige artsen op het gebied van ziekten voortkomend uit Lynch en Polyposis. Via zulke contacten worden lotgenoten en hun naasten effectief geholpen en ervaren ze veel baat bij de kennis die doorgegeven wordt. Lotgenotencontact wordt doorgaans hoog gewaardeerd en is één van de belangrijkste pijlers binnen Stichting Lynch Polyposis. Doelen van het lotgenotencontact zijn: het delen van kennis over de verschillende aandoeningen die bij mensen met Lynch en Polyposis op kunnen treden; het doorbreken van taboes rond aandoeningen die met erfelijkheid te maken hebben. Er is ook een maatschappelijk belang: ‘deskundigheidsbevordering’ bij mensen met Lynch en Polyposis en bij zorgverleners; tevens is verdere ‘professionalisering’ van werkwijzen binnen onze Stichting onontbeerlijk. Op velerlei gebied wordt van de Stichting Lynch Polyposis verwacht dat we duidelijk maken wat we doen, hoe we dat doen en op welke wijzen we de resultaten van ons vrijwilligerswerk borgen. Het structureren van activiteiten, kennis verkrijgen en uitdragen, verantwoorden dat we kwalitatief goede activiteiten organiseren; bovenstaande is anno 2015 nodig om voor subsidiegelden in aanmerking te komen om onze werkzaamheden te kunnen blijven doen. Vrijwilligerswerk zit in de lift qua deskundigheidsbevordering van kennis en competenties. Er zijn o.a. via PGO-support veel cursussen mogelijk om onze vrijwilligers te ondersteunen bij hun activiteiten: zie voor een overzicht van het aanbod www.pgosupport. nl/page/Academie/Alle-bijeenkomsten. Onderlinge contacten Naast alle ‘harde’ resultaten waaraan we aandacht geven, is er ook een ‘zachte’ kant en bekommert de coördinator zich om het welzijn en het lief en leed van onze vrijwilligers: persoonlijke aandacht, een uitlaatklepje om stoom af te ^ ' $ de coördinator gedaan worden. Vrijwilligerswerk kan je enorm opslokken en grenzen stellen is niet altijd gemakkelijk. De vrijwilliger heeft nog meer om handen: misschien een partner of een gezin met een druk huishouden, betaald werk, sport. Hoe houd je de balans tussen draagkracht en draaglast in de gaten? Hierin kunnen vrijwilligers ervaringen delen en van elkaar leren door landelijke bijeenkomsten. Marja Berkhout Vrijwilligerscoördinator JAARVERSLAG
·
2014
13
Vrijwilligersdag In september heeft de jaarlijkse vrijwilligersdag plaatsgevonden voor alle actieve vrijwilligers. Het doel van de dag is de vrijwilligers te danken voor hun belangeloze inzet voor de stichting. Daar de contactdag in Leerdam goed was bezocht, leek het de organisator een goed idee om alle vrijwilligers ditzelfde uitje aan te bieden. En het was een goed idee. Vooral ook door het mooie weer konden de vele vrijwilligers echt genieten. Aan het einde van het jaar hebben alle vrijwilligers een kerstpakketje toegestuurd gekregen. Deze traditie van PPC om de vrijwilligers ook aan het einde van het jaar te bedanken, wordt door de nieuwe stichting natuurlijk voortgezet.
Communicatie Het jaar 2014 was een jaar met grote veranderingen. Stichting Lynch Polyposis krijgt een eigen huisstijl, er is een nieuwe website en er zijn een Facebookpagina en een Twitteraccount. Website De Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft jaren geleden de websites voor de Vereniging HNPCC-Lynch en stichting Polyposis Contactgroep ontwikkeld en sindsdien beheerd, net zoals voor de overige patiëntenorganisaties die aangesloten waren bij het NFK. Deze websites van de lidorganisaties waren in de stijl van de NFK gemaakt. Eigen informatie over de organisatie en afbeeldingen konden door de webredacteur worden geplaatst of gewijzigd volgens een bepaald format. Het Content Management Systeem (CMS) was enigszins complex maar wel werkbaar. In het eerste kwartaal van het jaar 2014 veranderde NFK haar naam en uiterlijk. De NFK werd Levenmetkanker (LMK) en ging meer samenwerken met Kanker.nl. Hiermee zou de oude website van de NFK verdwijnen, en daardoor ook de websites van andere lidorganisaties. In het eerste kwartaal van 2014 werd een nieuwe organisatiepagina van LMK gelanceerd met een nieuw uiterlijk in een nieuw systeem en ‘gekoppeld’ aan het digitale platform Kanker.nl. Dit gebeurde ook voor de homepages van Vereniging HNPCC-Lynch, PPC en de Stichting Lynch Polyposis. De zogenaamde migratie van het oude systeem naar het nieuwe CMS van Kanker.nl ging in fases. Het uiterlijk van de nieuwe pagina’s moest wel in de ‘lijn’ liggen van Kanker.nl; in hetzelfde lettertype en volgens een bepaald format. Op deze manier wordt nadruk gegeven dat LMK samen met de andere aangesloten kankerorganisaties één sterke en eensgezinde beweging is voor mensen geraakt door kanker. Het voordeel van een website gekoppeld aan Kanker.nl is, dat de bezoeker alle informatie over haar of zijn aandoening kan vinden op één plek. Een ander positief punt is het financiële en praktische aspect. Een eigen website en CMS laten ontwerpen en vervolgens beheren kost veel tijd en geld. Het nadeel is dat het eigen gezicht van Lynch Polyposis niet goed tot uiting komt. De enige mogelijkheden voor het aanbrengen van een eigen visuele identiteit op de LMK-sites zijn het plaatsen van een eigen logo en gebruik van twee huisstijlkleuren op de homepage. Het was een hele klus om de informatie van de Vereniging HNPCC-Lynch en de PPC samen te voegen tot één organisatiepagina en dat in een ander contentmanagementsysteem te zetten dat bovendien nog in ontwikkeling was. Met een training en begeleiding door LMK en Kanker.nl lukte het uiteindelijk in augustus 2014 om een complete organisatiesite ^ www.kanker.nl/organisaties/lynch-polyposis of www.lynch-polyposis.nl + # }Z ??% ? ' Kanker.nl Eén van de speerpunten van Stichting Lynch Polyposis is Kanker.nl. Het feit dat Kanker.nl goed bezocht wordt, heeft ^
$ { en daardoor gemakkelijker te vinden. Voor het vinden van betrouwbare informatie over de aandoeningen Lynch en Polyposis kan men terecht in het onderdeel ‘Bibliotheek’ op Kanker.nl. Voor deelnemers met een account is Kanker.nl dus een soort koppelsysteem. De moderator voor de discussiegroep Darmkanker en Kanker en Erfelijke Aanleg is vrijwilliger van de Stichting Lynch Polyposis. De tekst in de bibliotheek van Kanker.nl over Lynch en Erfelijke Darmkanker is in april 2014 herzien met o.a. hulp van Jurgen Seppen en Gaby van IJsseldijk. Hiermee is de informatie vollediger. Dankzij een artikel over Kanker.nl in het Polyposis Contactblad van januari 2014 van de voormalige PPC, zag men een lichte stijging van het deelnemers met FAP. Z + + +
$ ^ ` > +
' deskundige.
14
JAARVERSLAG
·
2014
Facebook en Twitter Omdat het nog maar drie maanden zou duren voordat officieel de Stichting Lynch Polyposis opgericht zou worden, hadden we besloten om in januari 2014 een Facebookpagina en een Twitteraccount op te richten. De Facebookpagina heet Stichting Lynch Polyposis; het Twitteraccount heet @darmaandoening, omdat @lynchpolyposis te veel tekens bevat. In het begin was het wat onwennig met het plaatsen van berichten. Na de contactdag 2014 en de officiële oprichting van Stichting Lynch Polyposis was er genoeg informatie om te delen. Gelukkig vonden steeds meer mensen ons Twitteraccount en onze Facebookpagina. Het aantal volgers, likes en ‘vrienden’ steeg gestaag in 2014. Facebook is een mooi medium om je ervaringen te delen, maar het is begrijpelijk dat niet iedereen het prettig vindt om informatie over zijn of haar ziekte te vermelden aan al zijn of haar ‘vrienden’. In november 2014 werden daarom twee besloten Facebookgroepen opgericht die alleen toegankelijk zijn voor Polyposis-lotgenoten en Lynch-lotgenoten die zich geregistreerd hebben bij die groep. Momenteel worden deze groepen beheerd door twee vrijwillige donateurs. In deze besloten groepen blijft het aantal leden langzaam en gestaag groeien. Binnen de groep zijn er in ieder geval volop verhalen, ervaringen en opmerkingen over en weer uitgewisseld. De meeste groepsleden zijn donateur, maar noodzakelijk is dat niet. De groep is een vorm van lotgenotencontact. De leden delen ervaringen en kunnen elkaar alles vragen en vertellen met betrekking tot Lynch of Polyposis, bijvoorbeeld over symptomen, klachten, diagnose, onderzoeken, behandelingen, voeding, medicijnen, maar ook onderwerpen als omgaan met collega’s, relaties en onbegrip. Alles kan en mag, zolang het maar met de erfelijke ziekte te maken heeft.
! & ')$
'$$
&)$
&$$
%)$
%$$
$
%$!'%!%( %%!%!%( %%!&!%( %%!'!%( %%!(!%( %%!)!%( %%!*!%( %%!+!%( %%!,!%( %%!-!%( %%!%$!%( %%!%%!%( %%!%&!%( %%!%'!%( %%!%(!%( %%!%)!%( %%!%*!%( %%!%+!%( %%!%,!%( %%!%-!%( %%!&$!%( %%!&%!%( %%!&&!%( %%!&'!%( %%!&(!%( %%!&)!%( %%!&*!%( %%!&+!%( %%!&,!%( %%!&-!%( %%!'$!%( %&!%!%( %&!&!%( %&!'!%( %&!(!%( %&!)!%( %&!*!%( %&!+!%( %&!,!%( %&!-!%( %&!%$!%( %&!%%!%( %&!%&!%( %&!%'!%( %&!%(!%( %&!%)!%( %&!%*!%( %&!%+!%( %&!%,!%( %&!%-!%( %&!&$!%( %&!&%!%( %&!&&!%( %&!&'!%( %&!&(!%( %&!&)!%( %&!&*!%( %&!&+!%( %&!&,!%(
)$
Op deze manier helpen en steunen we elkaar. Voor zowel Lynch als Polyposis is een aparte groep gemaakt. De praktijk laat zien dat een groot aantal geïnteresseerden zich voor beide groepen heeft aangemeld. Dit laat zien dat mensen met het Lynch-syndroom ook interesse hebben in hun lotgenoten met Polyposis en omgekeerd. In korte tijd hebben al enige tientallen mensen zich voor één of beide pagina’s aangemeld.
JAARVERSLAG
·
2014
15
Communicatie
vervolg
Communicatiemiddelen Met de komst van de Stichting Lynch Polyposis moest een nieuwe huisstijl komen. Het communicatiebureau Impact te Amersfoort is ingeschakeld om allereerst een nieuw logo voor de stichting te ontwerpen. Na diverse concepten is er uiteindelijk gekozen voor een herkenbaar beeldmerk waarin ‘erfelijkheid’ duidelijk naar voren kwam. De kleuren blauw (darmkanker) en paars (combinatie van blauw en rood=alarmerend) vormen de huisstijlkleuren. Stapsgewijs is met de ‘geboorte’ van het beeldmerk een heuse huisstijl ontwikkeld. De communicatiemiddelen werden van een nieuw uiterlijk voorzien. Deze items zijn: het contactblad, briefpapier, enveloppen, pennen, folders, brochures, wanddisplay, PowerPoint-presentatie, interne en externe formulieren en een vlag. De folders van Lynch, FAP, MAP, Jong en FAP en de e-mailberichten worden in een later stadium herzien en ‘gegoten’ in de nieuwe huisstijl.
Jubileumboek stichting Polyposis Contactgroep In 2013 bestond de Polyposis Contactgroep 25 jaar. In verband met de naderende fusie en het einde van de PPC vatte de organisatie het plan op om het bestaan en het werk van de stichting in de afgelopen kwarteeuw vast te leggen in een jubileumboek. Penningmeester Hemmy Elschot heeft het archief van de PPC ontsloten, zodat alle relevante informatie, van vergaderstukken tot alle ervaringsverhalen en het gehele archief aan contactbladen, digitaal beschikbaar is voor de schrijver van ? ' > ven. Naast archiefonderzoek heeft Betsy interviews afgenomen met een groot aantal belangrijke figuren uit de geschiedenis van de PPC, van oud-voorzitters tot artsen. Medio 2015 is het boek naar verwachting gereed en kan het worden gedrukt en gepresenteerd. In 2013 bestond de stichting Polyposis Contactgroep 25 jaar. In verband met de naderende fusie en het einde van de PPC vatte de organisatie het plan op om het bestaan en het werk van de stichting in de afgelopen kwarteeuw vast te leggen in een jubileumboek. Penningmeester Hemmy Elschot heeft het archief van de PPC ontsloten, zodat alle relevante informatie, van vergaderstukken tot alle ervaringsverhalen en het gehele archief aan contactbladen, digitaal beschikbaar is voor de
? ' > boek te schrijven. Naast archiefonderzoek heeft Betsy interviews afgenomen met een groot aantal belangrijke figuren uit de geschiedenis van de PPC, van oud-voorzitters tot artsen. Medio 2015 is het boek naar verwachting gereed en kan het worden gedrukt en gepresenteerd. Gaby van IJsseldijk (communicatie)
16
JAARVERSLAG
·
2014
Redactie Contactblad
Hèt HNPCC-Lynch Journaal Het jaar 2014 is voor de twee bladen een bewogen jaar vol van grote veranderingen geweest. Achter Hèt HNPCC-Lynch Journaal en het Polyposis Contactgroep Contactblad + ' + '+ 2014 tussen de Vereniging HNPCC-Lynch en de stichting Polyposis Contactgroep tijdens de Jaarlijkse Contactdag heeft voltrokken. In het maartnummer 2014 keken we terug op een door Frans Hereman en Marianne Jutte-Melman verzorgd artikel over de beginperiode van de Vereniging HNPCC-Lynch: de oprichtingsvergadering van 19 mei 2001 te Voorthuizen. In datzelfde jaar 2014 werd veel aandacht besteed aan voeding en kanker. Prof. dr. Ellen Kampman heeft een aantal goede en zeer actuele artikelen aangeleverd. +
_ Study onder de aandacht van de lezers met het verzoek aan deze, voor de lotgenoten met het Lynch Gen, belangrijke studie deel te nemen. Jurgen Seppen, voorzitter van de Vereniging HNPCC-Lynch verzuchtte op een keer via %$ + & ` nodig’. Het resultaat was opmerkelijk, een van onze lotgenoten, Claudia Kooij, meldde zich. Deze melding resulteerde in haar belangrijke rol tijdens fusie-handelingen tussen | Marilyn Monroe! Het maartnummer besteedde uitgebreid aandacht aan de Jaarlijkse Contactdag van 10 mei a.s. opnieuw in boerderij Mereveld te Utrecht Lunetten. Naast een aantal prominente professionals die zich als sprekers voor 10 mei voorstelden, werd de schijnwer ++ ' '+ # }Z CC-Lynch en de stichting Polyposis Contactgroep die op 10 mei zou plaatsvinden. Hèt HNPCC-Lynch Journaal besteedde ook in 2014 uitgebreid aandacht aan het lastige maar o, zo belangrijke coloscopie-onderzoek en alles wat daarmee te maken heeft. Ervaringsverhalen blijken elke keer opnieuw bijzonder hoog te worden gewaardeerd. ^ $ + +ceerde ervaringsverhalen verstrekkende gevolgen kunnen hebben, blijkt uit een reactie van een van onze lotgenoten. Hij reageerde op een ervaringsverhaal. Via de redactie en het lotgenotencontact kwam hij in contact met een chirurg die een aanvankelijk onmogelijke operatie wel zag zitten. De operatie werd alsnog op tijd en met succes uitgevoerd. ‘Actueel en Politiek’ is een regelmatig terugkerende rubriek met korte actuele ' $ ] $ functie van één orgaan duidelijk en in eenvoudige taal beschreven. Verschillende artikelen behandelen in vrijwel elke editie actuele onderwerpen die direct of indirect met onze aandoeningen te maken hebben. Dat kunnen eet- en leefgewoonten zijn, maar ook psychosociale oncologie en andere ondersteuning voor kankerpatiënten en hun naasten.
JAARVERSLAG
·
2014
17
Redactie Contactblad
vervolg
Het juninummer, het laatste nummer van Hèt HNPCC-Lynch Journaal stond vrijwel in zijn geheel in het teken van de meer dan geslaagde Jaarlijkse Contactdag. Artikelen van diverse handen lichtten programmaonderdelen van de Contactdag toe. Onder meer van de handeling van notaris Hans Kraayenhof uit Borculo tot en met de ondertekening van de oprichtingsacte, is verslag gedaan. Een groot aantal prachtige foto’s geschoten door Johan Jansen, onze hoffotograaf, getuigde van deze feestelijke gebeurtenis. Nieuwsbrief en contactblad Polyposis In 2014 kwam het contactblad van stichting Polyposis Contactgroep nog twee keer en de nieuwsbrief nog eenmaal uit met een oplage van 225 stuks. In de uitgave van januari vertelde Suzanne Bos-Heerkens over het interview met dr. F.J. Hes, klinisch geneticus in het LUMC, tijdens zijn college ‘Van cel tot molecuul’, een college over DNA-reparatiemechanismen voor eerstejaars geneeskundestudenten. In ‘Het nieuwe { ' > } $ Onderzoek van Kanker.nl. ‘Van het mondje tot het …’ was het vierde en laatste artikel van een reeks artikelen van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) over de verschillende
X+ darm, dikke darm en endeldarm) en de anus. Naast deze informatieve artikelen waren er ook de persoonlijke verhalen van lotgenoten en een verslag van de familiedag bij de Efteling in 2013. In de eerste uitgave van 2013 was ook het jaarverslag van 2012 opgenomen. Het Lynch Polyposis Contactblad In het septembernummer 2014, het eerste nummer van het Lynch Polyposis Contactblad in een try-out van de nieuwe lay-out, stelde het vierkoppige nieuwe redactieteam zich aan de lezers voor. Een bijzonder aantrekkelijk artikel was de oratie van professor Evelien Dekker, ‘Komt een poliep bij de dokter’. Dankbaar is het team de Polyposis columniste Suzanne Bos-Heerkens. ‘Uit mijn hart’
+ Marja Berkhout, gesponsord door veel lotgenoten, bedwong op de pedalen op 5 juni & {}+ $
|+ Ook dit eerste nummer van het Lynch Polyposis Contactblad werd gekenmerkt door een grote diversiteit aan artikelen, zoals ‘Patiënten kunnen erfelijkheidsonderzoek goed aan’. In ‘Even voorstellen’ vertelde Micha van den Berg over haar persoonlijke ervaring ' + X!& [ organen’ is in het nieuwe Lynch Polyposis Contactblad voortgezet. Uit reacties blijkt dat onze donateurs en andere lezers vooral dit soort informatie en ook andere series waarderen. In dit eerste nummer van het Lynch Polyposis Contactblad stonden verslagen van verschillende algemene activiteiten, zo ook van de Polyposis familiedag 2014. Gezien de positieve kritiek die de redactie ontving, voelt zij zich gesterkt op de ingeslagen weg voort te gaan met constante aandacht voor verbetering van inhoud en lay-out. Dit alles is het gevolg van veel maanden voorbereidend werk achter de schermen door de leden van de werkgroep communicatie. Reeds in de eerste maanden van 2014 legde de werkgroep contact met een ontwerpbureau voor een format van een totaal nieuwe lay-out. Er was gekozen om het beeld van de lay-out van Hèt HNPCC `+ ? ' '
18
JAARVERSLAG
·
2014
ontwerpbureau aangeleverd, bleken in de praktijk niet altijd even bruikbaar. Na veel overleg leverde het bureau een aanvaardbaar format aan. Later werkten ervaren dtp’ers het uit tot de mooie lay-out van het decembernummer 2014 van het Lynch Polyposis Contactblad, gebaseerd op de try-out van het septembernummer, maar dan professioneler. Het aangeleverde format werd noodzakelijk op een aantal plaatsen aangepast. De bladspiegel onderging een bewerking, de foto’s waren op een goed formaat afgedrukt en de koppen van de verschillende artikelen oogden minder kolossaal. Over het algemeen is gekozen voor een tweekoloms opmaak, wat de aanblik van het magazine zeker ten goede is gekomen. Het blad oogt nu rustig en nodigt uit om relaxed te lezen: qua lay-out, en zeker wat betreft het brede scala aan artikelen. Veel van de donateurs en ook anderen bewaren de verschillende nummers als naslagwerk. In het voorjaar van 2014 vroeg de redactie bij een drietal bedrijven een offerte aan voor verdere uitwerking van het format tot een nieuwe lay-out. De prijzen lagen ver uit elkaar en uiteindelijk is gekozen voor een bedrijf met een zeer scherpe prijs in Vlissingen. De aanvankelijke oplage van Hèt HNPCC-Lynch Journaal lag in maart op 365 exemplaren. De oplage ging per juni 2014 omhoog naar ongeveer 600 exemplaren. ^ # $ +
stichting Polyposis Contactgroep ontvingen het allerlaatste nummer van Hèt HNPCC-Lynch Journaal. Voor de redactie van Hèt HNPCC-Lynch Journaal was het een spannende en stressvolle tijd. De drukkerij waar Hèt HNPCC-Lynch Journaal werd gedrukt ging failliet, juist op een zeer cruciaal moment toen allerlei drukwerk werd aangeboden. De doorstart van de failliete drukkerij gaf de redactie, gezien een eerder eindresultaat en een stevige prijs die werd gefactureerd aanleiding op zoek te gaan naar een andere drukkerij. Uiteindelijk kwamen alle wegen samen in Vlissingen en bleek het bedrijf waar de nieuwe lay-out zou worden uitgewerkt, ook een bijzonder scherpe prijs te factureren voor het drukken van het Lynch Polyposis Contactblad. Het eindresultaat van een aantal proefopdrachten, was dermate hoopgevend dat én voor realisatie van de lay-out én het drukken, het bedrijf in Vlissingen werd gekozen. Alles bij elkaar opgeteld lag de totale prijs voor lay-outwerk, het drukken van het Lynch Polyposis Contactblad, het verzendklaar maken en aanbieden aan Post.nl, nog altijd een stuk lager dan de factuurprijs van enkel en alleen het drukken van het laatste nummer van Hèt HNPCCLynch Journaal bij het failliete bedrijf voor dezelfde oplage en omgerekend naar het aantal pagina’s. Uit de in het najaar 2014 gehouden enquête bleek dat de donateurs het Lynch Polyposis Contactblad goed waarderen. Het onderzoek leverde een scala aan positieve opmerkingen en aanbevelingen op, die de redactie van het Lynch Polyposis Contactblad zeker ter harte zal nemen. De redactie van het Lynch Polyposis Contactblad ziet met groot vertrouwen de toekomst tegemoet om goede voorlichting te leveren in de strijd tegen aandoeningen zoals Lynch en Polyposis. Dick de Ruiter (hoofdredacteur)
JAARVERSLAG
·
2014
19
Inleiding Jaarrekening
!"
#$$% &
'(") ) *+,
$ $
#$$%
20
5
JAARVERSLAG
·
2014
-+!!) ( +( +
) !" # " $$ # $ %& & '( ) '*+,
' - . #!/01/ -. 3
2 3$ &
4 $$ 2 , 3 $ $ 6 6 3 $ ( 2 2 6 3 2 63
-$. /%$
( 3 !" # " ) $ - ( 3 $ ( 6 $ 7 2 $ 2 8 8 9 6 3 $ $ 3
3 0 7 $ 3 :; 3 3 6 $ -< 3 $ 3 - $ - 3 6 6 2 2 $ $ $ 6 3 - = $ 6 6 3 6 3 3 6 !" # " 3 $ 6 3 $ - B 4 = $ :B4=; U $ 6 3 $ 3 - 2 6 $2 3 - $ 3 $ 3 $
3 $ $ 63 3 , 2 # !
$ = $" A = 2 # !
$ ==
JAARVERSLAG
·
2014
21
Jaarrekening
!" -0$$ 1.&
:7 $ ;
C C
+! ',+
C C
,$$/$
D < E
&0
& &0
&
, 1$/$
B 9
%
F %
F
!G$
%%1
%1
$$$/$231
&
FF
- 3$ &
22
JAARVERSLAG
·
2014
!" -0$$ 1.&
:7 $ ;
+',+
C C
C C
/. 9
%&%
&F %&%
,2 9 6
1
4 11 , $ 9 $
-847
$$$/$231
%0&
1
-
F1 00 &
1
&
FF
- 3$ &
JAARVERSLAG
·
2014
23
Vervolg jaarrekening !" -5 6 /% /& C
C
C
C
87.799 87.799
Netto-omzet 0137$$
&& % %11 %F1F %
! E- 6 E $ = .1137%
$$
& & %F 0F % 0%1F 10FF
00&
0&0&
1F
&1
- 3$ &
24
JAARVERSLAG
·
2014
Officiële oprichting Stichting Lynch Polyposis 10 mei 2014. Onder toezicht van Notaris Kraayenhof en 'Memory Monroe' ondertekent penningmeester Hemmy Elschot de oprichtings acte van de Stichting Lynch Polyposis. Links secretaris Ton Bunnik.
Ondertekening oprichtingsacte door bestuurslid Marja Berkhout JAARVERSLAG
·
2014
25
Word donateur en steun ons! Contactgegevens
Ons werk maakt mensen met Lynch-syndroom en met Polyposis en hun naasten
Stichting Lynch Polyposis
sterker. Wij komen voor uw belang op door onder andere de richtlijnen en
p/a Levenmetkanker-beweging
opsporingen met mensen met erfelijke darmkanker te waarborgen. Stichting
(NFK)
Lynch Polyposis zorgt dat erfelijke aanleg bij diverse (kanker)organisaties hoog
Postbus 8152
op de agenda blijft.
3503 RD Utrecht tel: 030-2916090
Voor € 25,- per jaar wordt u donateur. U steunt hiermee onze stichting en haar
www.lynch-polyposis.nl
doelstellingen. Na aanmelding ontvangt u vier maal per jaar het contactblad en het jaarverslag. U kunt gratis deelnemen aan de landelijke en regionale contactdagen. Neem contact op met
[email protected] of
De antwoordstrook volledig
[email protected] om u aan te melden of vul onderstaande antwoord-
invullen s.v.p. en ongefrankeerd
strook in.
opsturen naar Stichting Lynch Polyposis
Uw donatie kunt u overmaken op bankrekening NL92 INGB 0006 5576 98
antwoordnummer 2612
t.n.v. Stichting Lynch Polyposis.
3400 XD Montfoort
Antwoordstrook Naam en voorletters
Man
Vrouw
Adres Postcode
Plaats
Telefoon E-mail Datum Ik heb Lynch of ben naaste van iemand met Lynch Ik heb Polyposis of ben naaste van iemand met Polyposis Anders namelijk Ik meld mij aan als donateur van de Stichting Lynch Polyposis en ontvang het contactblad in drukvorm per post (€25,- per jaar) Ik meld mij aan als belangstellende (voor €12,50 per jaar) van Stichting Lynch Polyposis en ontvang het contactblad uitsluitend per e-mail (e-mail vermelden a.u.b.!) Ik meld mij aan als ‘partnerdonateur’ (voor €5,- per jaar) Mijn partner’s naam is: Ik zou mij graag in willen zetten voor het lotgenotencontact of een andere vrijwilligersfunctie Ik zou graag meer informatie ontvangen over het onderwerp (vermelden op een apart blad)
26
JAARVERSLAG
·
2014
Missie De Stichting Lynch Polyposis is de grootste belangenorganisatie van mensen met erfelijke aanleg voor darmkanker. Ieder jaar overlijden er in Nederland meer dan 5000 mensen aan darmkanker. Ongeveer 5% van de mensen met darmkanker wordt veroorzaakt door Lynch syndroom of Polyposis. Lynch en Polyposis zijn erfelijk. Iemand met één van deze aandoeningen geeft dit gemiddeld aan de helft van zijn of haar kinderen door.
Doelstellingen van de Stichting Lynch Polyposis zijn: •
Verbeteren opsporing van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker
•
Belangenbehartiging
•
Informatievoorziening
•
Lotgenotencontact
•
Vergroten van kennis en bewustwording over Lynch en Polyposis
Verbeteren opsporing van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker De kans dat iemand met Lynch of Polyposis kanker krijgt is meer dan 60%. Door regelmatige controle kunnen deze kankers in een vroeg stadium worden opgespoord en hoeven mensen met Lynch of Polyposis niet aan kanker te overlijden. Een belangrijke doelstelling van de stichting Lynch Polyposis is daarom het verbeteren van de opsporing van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker.
Belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact Leven met een erfelijke belasting heeft consequenties voor het sociale maar ook financiële leven. De stichting Lynch Polyposis zorgt voor contact tussen lotgenoten en helpt ook bij het behartigen van belangen zoals problemen bij het verkrijgen van verzekeringen en hypotheken.
Vergroten van kennis en bewustwording over Lynch en Polyposis Een belangrijke taak van de stichting Lynch Polyposis is het informeren van patiënten, geïnteresseerden en zorgprofessionals. Het taboe op erfelijkheid en kanker is een belangrijk obstakel dat het bereiken van onze doelstellingen in de weg staat. Daarom is het vergroten van kennis en bewustwording over Lynch en Polyposis een belangrijk speerpunt van onze organisatie.
28
JAARVERSLAG
·
2014
