No title

Campagne mantelzorg Stand van zaken

CAMPAGNE MANTELZORG Stand van zaken

Doelstellingen - Zicht op noden en problemen mantelzorgers; hebben zorgverleners voldoende aandacht voor deze noden? - Zorgverleners en beleidsmakers sensibiliseren - Aanbevelingen voor beleid en zorgsector Campagne: • campagne: 10 okt- 7 nov: oproep voor getuigenissen -> radiospotjes, aandacht in media


Probleem: minder getuigenissen dan verwacht: - Na radiospotjes, vanaf 22/10: flyers en vrijwilligers in ziekenhuizen ingeschakeld - promotie campagne op websites, nieuwsbrieven mantelzorgorganisaties/ ziekenfondsen,…


Hoe komt dat respons ‘beperkt’ blijft? - schuldgevoelens bij mantelzorger “De laatste tijd word het mij allemaal een beetje veel, ik heb soms het gevoel alsof ik helemaal opgebruikt ben. Met mijn man kan ik daar niet over praten want ik weet dat hij zich dan schuldig gaat voelen en dat wil ik niet, hij heeft al genoeg meegemaakt. Ik kan er niet over praten, ik heb het gevoel dat wat mijn man overkomen is veel erger is, en dat ik dus geen reden tot klagen heb.”


- Ambivalente gevoelens “Vragen om een luisterend oor is soms moeilijk: het is moeilijk om te erkennen dat je het soms lastig hebt, want je wil niet dat degene waarvoor je zorgt zou denken dat ze jou tot last is. De liefde is immers steeds groter dan de last. En bovendien is zij de patiënt, degene die onleefbaar moet afzien, niet de mantelzorger... Mantelzorger zijn zit vol dubbelheden... Ik was daarom ook enorm geraakt door jullie radiospot.”

- overbelast, te druk,….

CAMPAGNE MANTELZORG Eerste resultaten

Mantelzorg is vaak positieve ervaring, geeft voldoening: “Er waren ook vele mooie dagen. We hadden veel tijd om elkaar te knuffelen, te communiceren, rustig over zijn doodsangsten te praten en te genieten van de mooie momenten van stilte”.(77) Maar mantelzorgers worden ook met veel vragen en knelpunten geconfronteerd


- combinatie werk en zorg is niet evident en vreet energie: “Hij mocht naar huis. In het ziekenhuis aangekomen vroeg ik aan de arts wat de bedoeling was en die zei : als een patiënt naar huis wil. kunnen wij daar niet tegen in komen. En daar stond ik in de lift, met een man in een rolstoel die op dat moment geen 50 kg woog. Trek maar uw plan. 's Morgens stond ik vroeg op om koffie en later thé te zetten en de tafel te dekken en te zien dat al wat kon klaar stond. Op het werk belde ik tegen half 11, 11 uur. Dan was hij zeker op. Tijdens de middagpauze holde ik snel naar een winkel, dan eens voor dit, dan voor dat en na het werk weer als overkop huiswaarts om een pakje ellende aan te treffen. Mijn man naar het ziekenhuis brengen voor chemotherapie, radiotherapie, ... altijd maar rennen en gelukkig had ik toen een superbaas die me toeliet iets later te komen. Alleen een oom bood spontaan aan als het met de radiotherapie zo regelbaar moeilijk regelbaar was te rijden”


- combinatie werk en zorg: Ik werkte full-time en nam daar bovenop de zorg voor mijn man voor mijn rekening. Twee keer per week komt de thuisverpleging om hem te douchen, de rest van de week doen we het zelf. Twee maanden geleden ben ik echter gecrasht. Een burn-out verplichtte mij om met ziekteverlof te gaan. Het was niet alleen het vele werk (ik werkte soms tot 3u 's nachts en moest om 5u weer op) dat mij de das heeft omgedaan, doch wel de houding van mijn man tegenover mij (100)


Tijdskrediet/loopbaanonderbrekingen/thematische verloven: - Tijdskrediet is beperkt in de tijd/te kort: zie bijv. case van kindje geboren met hersentumor dat ondertussen 8 jaar is - Opname tijdskrediet niet altijd mogelijk: “Voor mijn echtgenote te begeleiden en verzorgen ben ik gestopt met werken. In mijn functie kon ik niet gebruik maken van tijdskrediet of andere mogelijkheden. In de vijf voorgaande jaren was dit voor mij een financiële aderlating.” (19)


- Palliatief verlof te kort Na de eerste opname wegens een obstructie, toen de behandelend oncoloog met alle behandelingen wou stoppen, ben ik er onder door gegaan. Drieënvijftig dagen ziek. Als NMBS bediende moeten wij ons bij elke afwezigheid wegens ziekte de dag nadien vrijwillig aanmelden bij ons controle organisme. Daar kreeg ik te horen dat ik maar palliatief verlof moest nemen, want "ik was niet echt ziek". Palliatief verlof kan maar voor twee maanden. Wat als mijn echtgenote na twee maanden nog in leven was? Daar kon de controlearts van onze mutualiteit niet op antwoorden. Ze is trouwens (gelukkig )nog in leven. Er zou geen termijn mogen staan op palliatief verlof.


Toegang tot zorg: - Professionele zorg thuis is te kostelijk: - Geen gezinshulp ‘gekregen omdat het gezinsinkomen te hoog was’ - Nachtopvang was te kostelijk: ‘50 euro per nacht wordt niet terugbetaald’ + Het zorgaanbod thuis is niet/te weinig gekend


- Toegang tot residentiële zorg: Voor mij zouden de problemen grotendeels opgelost zijn, mocht mijn man worden opgenomen, maar daar willen de artsen niet van weten ("als wij alle kankerpatiënten moeten opnemen, dan moeten wij een ziekenhuis bijbouwen"). Mijn man wil ook niet opgenomen worden, hij wil thuis blijven. Als ik van huis ben, ben ik ongerust dat er iets met mijn man gebeurt of dat hij iets uitspookt, want hij is dan helemaal alleen thuis en zijn hersenen zijn niet meer in orde. (100)


Premies en tegemoetkomingen: - Mantelzorgpremie, tegemoetkoming zorgverzekering en palliatieve premie niet altijd gekend - Procedure tegemoetkoming zorgverzekering: aantal maanden vertraging + niet met terugwerkende kracht - Vragen over toekenningscriteria zorgverzekering bij mantelzorgers


Financiële problemen: Mijn man kreeg in 2012 kanker. Hij werkte als free lance IT consultant. Zelf ben ik werkzoekend. Tijdens de behandeling en tot 6 maand erna waren er geen inkomsten. Via de onco coach in het ziekenhuis kreeg ik geen enkele steun of doorverwijzing naar sociale dienst. Zij was a.h.w. 'doof' voor onze financiële situatie. Wij hebben anderhalf jaar van onze spaarcenten moeten leven en mijn man is eigenlijk te vroeg weer aan het werk gemoeten. Dit heeft een paar weken geleden geleid tot een burn out. Onze spaarcenten (die eigenlijk voor de pensionering bestemd waren) zijn bijna uitgeput. Kunnen enkel loontrekkenden zich kanker 'veroorloven' ??


Financiële problemen: “Ook het nemen van palliatief verlof is niet aan de orde, omdat ik kostwinner ben en we dan moeten terugvallen op een kleine uitkering, die zelfs niet toereikend is om de huishuur te betalen. Binnen afzienbare tijd zal ik toch terug aan het werk moeten, want ik kan niet eeuwig thuis blijven. Op mijn vraag aan de hulpverleners hoe het dan verder moet, krijg ik geen antwoord. We moeten onze plan maar trekken”


Fysieke problemen bij mantelzorger: -

Zelf chronische gezondheidsproblemen, bv. MS, erfelijke aandoening,… Slaapproblemen Vermoeidheid Stress Ongezonde levensstijl


Psychologische/emotionele noden: - Mantelzorg moet ook zelf kankerverhaal verwerken: stress, angst,… “Elke chemo zat ik aan haar zijde, op school kon ik me vaak niet concentreren, de eerste stageperiode was ik bijna gebuisd. overal stelde ze me vragen waar ik niet op wilde antwoorden. (…) Dagen waarin ik gehuild heb, als een klein kind, die zoveel interne pijn had, in mijn hoofd was het een warboel, stoppen met studies, voor mama zorgen, maar toch doorbijten en in juni mijn diploma behaald. Maar ik ben geen prater, ik krop alles op. Tot het 1 keer niet meer ging en ik toch instortte, dat was tevens al vrij ver in de behandeling van mijn moeder. Pas toen heb ik 1 keer met een psycholoog gaan praten. 1 keer, voor de rest niet meer (91)”


- De ‘positieve partner’ spelen vraagt veel energie Al snel ging het met mezelf ook achteruit. Ik cijferde mezelf weg, liet me zelf gaan en toonde me sterk in het bijzijn van haar waardoor ik mijn eigen emoties ook wegcijferde en stortte achteraf in elkaar wanneer ik alleen was (58)

- Mantelzorger gaat over zijn eigen grenzen, voelt zich ‘opgebrand’ Eind december, na 3 jaar voortdurend voor hem te hebben gezorgd, kreeg ik psychische en lichamelijke problemen : stress, concentratieproblemen en chronische hyperventilatie. Ik raadpleegde mijn huisdokter en die zei dat mijn boog te veel gespannen stond en dat ik mij meer moest ontspannen. Die maand is heel moeilijk geweest…


-‘ik sta er alleen voor’, weinig begrip voor mantelzorger - nood aan adempauze Mijn man kreeg kanker toen hij 45 was (overleed na 6 maanden), we hadden 5 studerende zonen. Ik had geen tijd meer voor mezelf zodat ik soms zei dat ik ging werken en in de plaats een namiddag bij mijn vriendin in de zetel ging liggen, ze had me haar sleutel gegeven. Partners voelen zich inderdaad ook heel slecht en moeten ondertussen de zieke verzorgen én een sterke schouder zijn voor de kinderen (39)

- Maar ook nood aan ‘hart kunnen luchten’, ervaring delen


Relationele problemen met partner - Omgaan met negatieve gevoelens van patiënt bv. ivm. zijn fysieke achteruitgang - Verschillende copingsstijlen om met ziekte om te gaan: “Ik probeerde op alle mogelijke manieren mijn man te ondersteunen, maar dikwijls voelde ik mij aan de kant gezet. Bij de consultaties en onderzoeken moest ik altijd maar in de wachtzaal blijven zitten. Zo wou hij mij besparen van slecht nieuws. Zelf vond ik dit helemaal niet plezant, maar het bleef onbespreekbaar. De zomer van 2012 was voor ons een hel, met veel ruzie en spanningen. Na de operatie heb ik in 't ziekenhuis een psychologe voor mijn man gevraagd (zonder zijn toestemming,maar omdat ik het nodig vond”)

- Partner die geen hulp wil aanvaarden -> mantelzorger draagt gevolgen - Karakterverandering bij patiënt (hersentumorpatiënten, …)


Relationele problemen met partner Mijn man zat toen ook op zijn tandvlees en ook al heb ik hem vele malen gevraagd om mee te zorgen en me in het ziekenhuis af te lossen, ik bleef alleen voor de zorg staan. Hij trok zich helemaal terug in zijn werk, en 's avonds zat hij in de zetel en dronk meer dan goed voor hem was. Ik heb vele dagen op het einde van de dag verbaasd naar mezelf gekeken dat ik de dag gehaald had. We zijn nu een jaar verder. ik heb een aantal maanden geleden tegen mijn man gezegd dat het zo niet verder kan. Hij gaat nu volop sporten en zorgt opnieuw beter voor zichzelf. Hij drinkt 's avonds niet meer. Maar daar ben ik niet veel mee geholpen, integendeel, hij gaat nu zo vaak hardlopen dat ik me nog meer alleen voel. De zorgtaken blijven bij mij liggen. (62: dochter heeft kanker)

CAMPAGNE MANTELZORG

-

-

Knelpunten sociale omgeving ‘de mensen blijven weg’ Na overlijden valt steun weg Sociaal isolement omdat patiënt niet meer/minder mobiel is, of o.w.v. houding/gedrag van patiënt In omgeving geen begrip voor wat mantelzorger doormaakt: “het gaat altijd over mijn zieke partner, niemand vraagt hoe het met mij gaat” Sociale norm is ‘positief blijven/sterk zijn’ <-> je hart kunnen luchten


Knelpunten sociale problemen “Vele mensen denken dat als men maar positief blijft, dat alles dan wel goed komt. Er zijn zelfs mensen die me gezegd hebben dat als ik niet positief bleef en er niet meer in geloofde (zelfs tegen de medische feiten in), dat mijn man dat zou aanvoelen en dat het dan eigenlijk mijn eigen fout zou zijn als mijn man ook de moed verloor (en dat vat ik op alsof het dus eigenlijk mijn fout zou zijn als hij sterft) (47).

Maar andere mantelzorgers getuigen ook van veel steun van familie en vrienden

- Wat ontbreekt er nog? - Andere bedenkingen?


Mogelijke pistes: - Geïntegreerde benadering van zorgteam: mantelzorger informeren, betrekken in behandelingstraject, open communicatie, rol mantelzorger serieus nemen (‘partner in zorg’) - Aandacht voor noden mantelzorger zelf: apart gesprek met partner? screening?... (‘cliënt’) - Psycho-educatie (<-> onzekerheid, angst), stimuleren van zelfzorg, stimuleren van communicatie tussen patiënt en zorgverlener - Geïntegreerde aanpak van basiszorgverleners is belangrijk <-> specifieke interventies door gespec. zorgverleners: effectief maar hoge drempel… - niet-professionele ondersteuning: lotgenotencontact, zelfhulpmiddelen,…heeft dit geen groter potentieel?

No title

Recommend Documents