CoRPS Kwaliteit van leven data verzamelen en delen met de
PROFILES registratie: dikkedarmkanker als voorbeeld
Center of Research on Psychology in Somatic diseases
Dr. Floortje Mols - Tilburg University - Integraal Kankercentrum Zuid
(Over) Leven na kanker 08-03-13
CoRPS
Inhoud presentatie • Wat is PROFILES? – Waarom was PROFILES nodig? – Hoe werkt het precies? – Voorbeeld: dikkedarmkanker studie over stoma’s • Mogelijkheden PROFILES voor andere onderzoekers – Toevoegen extra vragenlijst – Start nieuwe wave of studie – Data disseminatie via profilesregistry.nl
CoRPS
Kwaliteit van leven van (ex-) (ex kankerpatiënten • Steeds meer ‘cancer survivors’. – Genezen of chronisch ziek. – Late effecten kankerbehandeling (bv. vermoeidheid, darmklachten na bestraling, seksualiteitsproblemen). – Behoefte aan medische en/of psychosociale zorg. • Doel van ons onderzoek: – Het in kaart brengen van deze late lichamelijke en/of psychosociale problemen. Optimaliseren zorgverlening (ex-)kankerpatiënten. (ex
CoRPS
Samenwerking TiU en IKZ (CoRPS) (C • Integraal Kankercentrum Zuid: – Veel oncologische en epidemiologische kennis – Een uitstekende kankerregistratie • Departement medische en klinische psychologie, Tilburg University (TiU): – Veel kennis over de interactie tussen medische en gedragswetenschappen – Veel ervaring met vragenlijst onderzoek
CoRPS
Vragenlijst onderzoek • Tussen 2004-2010 2010 hebben bijna 10.000 patiënten een papieren vragenlijst ingevuld. – Veel drukkosten en verzendkosten – Antwoorden op vragenlijsten moeten worden gedigitaliseerd – Patiënten slaan soms (onbewust) vragen over. – Patiënten zien ook vragen die niet op hen van toepassing zijn. • Is web-based based vragenlijstonderzoek misschien een oplossing?
CoRPS
PROFILES / PROFIEL • In 2009 subsidie voor ontwikkeling web-based web systeem via een NWO investeringsaanvraag. • Patient Reported Outcomes utcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation valuation of Survivorship (PROFILES). • Profiel staat voor wetenschappelijk onderzoek naar kwaliteit van leven bij mensen die ooit kanker hebben gehad.
CoRPS
Wat kunnen we met PROFILES? • Met behulp van PROFILES willen we meer te weten komen over de gevolgen van kanker voor het leven van mensen die kanker hebben of hebben gehad. • Door de gevolgen te onderzoeken, willen we meer te weten komen over bijvoorbeeld: – de invloed van kanker en de behandeling op het dagelijkse leven – het gebruik van de gezondheidszorg – de tevredenheid van patiënten met de ontvangen informatie
CoRPS
Wat is PROFILES dan precies? • PROFILES is een systeem waarmee we online vragenlijsten kunnen afnemen. – bij een continu groeiende groep patiënten – die we lang volgen in de tijd • Met behulp van PROFILES kunnen we o.a. bijhouden: – wie er voor welk onderzoek is uitgenodigd – wie een vragenlijst heeft ingevuld of dat nog moet doen – Correspondentie met patiënt – Etc.
CoRPS
CoRPS
Hoe werkt PROFILES? • Patiënten selecteren we met behulp van de kanker registratie (± 6 maanden na diagnose). – Lijst van mogelijke patiënten naar arts • Arts nodigt patiënten uit (via brief). – Direct online deelname OF terugsturen van postkaart voor papieren vragenlijst – Reminder na 4 weken met papieren vragenlijst • Vragenlijstdata wordt gekoppeld aan data van de kankerregistratie (tumor, behandeling, comorbiditeit etc).
CoRPS
Voorbeeld: Dikkedarmkanker studie • Inclusie: – alle dikkedarmkanker patiënten uit de IKZ regio gediagnosticeerd tussen 2000-2009 2000 • 3 meetmomenten: – 2010 (n=2620; 81%) , 2011 (n=1648, 83%) en 2012 • Inhoud vragenlijst: – leefstijl, beweging, zorggebruik, kwaliteit van leven, ziektespecifieke klachten, neuropathie, diabetes vragen, ziekteperceptie, vermoeidheid, persoonlijkheid, angst, depressie.
CoRPS
Voorbeeld: Dikkedarmkanker studie • Stoma: – 407 (43%) rectumkanker patiënten • Depressie en angst: – geen verschil tussen patiënten met en zonder stoma. • Zorggebruik: – Stoma patiënten consulteerden hun medisch specialist (maar niet de huisarts) vaker.
CoRPS
Voorbeeld: Dikkedarmkanker studie • Ziekteperceptie, patiënten met een stoma denken dat: – hun ziekte meer serieuze consequenties heeft – van langere duur zal zijn – ze ervaren meer ziekte symptomen – ze zijn meer bezorgd over hun ziekte
CoRPS
QLQ tussen dikke Verschil in kwaliteit van leven (EORTC QLQ-C30) darmkanker patienten met en zonder stoma
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
*p<0.01
Geen stoma
Stoma
CoRPS
QLQ tussen Verschil in ziektespecifieke klachten (EORTC QLQ-CR38) dikke darmkanker patienten met en zonder stoma
90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
*p<0.0001
Geen stoma
Stoma
CoRPS
Mogelijkheden voor anderen - I • Toevoeging extra vragenlijst aan bestaand meetmoment: • Sinds 2010 neuropathie onderzoek met MMC. – Hoe lang houden mensen last van neuropathie? – Neuropathie bij Oxaliplatin? • Toevoeging neuropathie vragenlijst (EORTC(EORTC CIPN20) aan dikkedarmkankerstudie.
CoRPS
Resultaten neuropathie studie
• 83% (n=1648) response. • Oxaliplatin vs. geen chemotherapie – vaker tintelende (29 vs. 8%; p=0.001) – gevoelloze (17 vs. 5%; p=0.005) – en pijnlijke (13 vs. 5%; p=0.03) tenen/voeten. • Oxaliplatin vs. andere chemotherapie – vaker tintelende tenen/voeten (29 vs. 14%; p=0.0127)
Verschil in kwaliteit van leven tussen dikke darmkanker patienten met veel en weinig sensorische klachten. CoRPS 100 90 80 70 60 All P's<0.01 50 40 30 20 10 0
Weinig sensorische klachten
Veel sensorische klachten
CoRPS
Mogelijkheden voor anderen - II • Toevoeging extra meetmoment aan bestaande studies: – Samenwerking: Maastricht, Wageningen en IKZ – Financiering: Alpe D’HuZes/KWF project – Extra meetmoment toevoegen aan huidige dikkedarmkanker studie over voeding, beweging en gewicht. – Reden: lengte van de vragenlijst
CoRPS
CoRPS
CoRPS
Mogelijkheden voor anderen - III • Huidig gebruik van dikkedarmkanker data door anderen: – Simone Verhaar: kwaliteit van leven bij ouderen – Angela de Boer/ Syrike van der Meij: Werk en kanker – Mieke Aarts: Type D persoonlijkheid en SES – Sandra Beijer: BMI, spiermassa en beweging – Michael Andrykowski: SES en mentale gezondheid
Verschil in kwaliteit van leven tussen dikke darmkanker patienten met lage, midden of hoge SES CoRPS 100 90 80 70
60 50 40 30 20 10 0
SF-36 Mental Functioning *
SF-36 Social SF-36 36 Vitality * Functioning *
High SES
medium SES
SF-36 RoleEmotional *
Low SES
SF-36 Mental Health Component Summary *
*all p's<0.01
Verschil in angst en depressie tussen dikke darmkanker patienten met lage, midden of hoge SES CoRPS 14
Low SES and Mental Health Outcomes in Colorectal Cancer Survivors
12
10
8
6
4
2
0
HADS-Depression * High SES
HADS-Anxiety Anxiety * medium SES
HADS-Total * Low SES
*all p’s <0.001
CoRPS
Toekomst mogelijkheden/dromen • Toekomst mogelijkheden van PROFILES: – PROFILES landelijk invoeren, ipv alleen IKZ regio – PROFILES per ziekenhuis gebruiken – Resultaten van PROFILES terugkoppelen aan individuele patiënten – Interventies toevoegen aan PROFILES – Etc, etc….
CoRPS
Vragen? Extra informatie over PROFIEL: Voor patiënten: www.profielstudie.nl Voor onderzoekers: www.profilesregistry.nl e e-mail:
[email protected] telefoon: (040) 297 16 26 Adres: Profiel, p/a IKZ, Postbus 231, 5600 AE Eindhoven
