No title

Název bakalářské práce: Podpora rodin pečujících o dítě se zdravotním postižením Jméno a příjmení autora: Zdeňka Cermanová Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2013/2014 Vedoucí bakalářské práce: doc. PhDr. Bohumil Stejskal, CSc. Anotace: Bakalářská práce se zabývá potřebami rodin, které pečují o dítě se zdravotním postižením. Cílem práce bylo zjistit, jakou sociální pomoc tyto rodiny potřebují, a porovnat jejich potřeby s nabídkou sociálních služeb a poskytovanou finanční pomocí státu. Narozením dítěte s handicapem se rodina ocitá ve velmi nelehké situaci, kterou nemůže sama zvládnout, proto potřebuje určitou míru pomoci. Úkolem této práce bylo prozkoumat, jak společnost na její potřeby reaguje, zda jim dostatečně rozumí a nabízí právě takovou pomoc, kterou potřebuje k zachování co nejvyšší kvality života. V teoretické části práce jsou vymezena základní teoretická východiska, včetně základních pojmů problematiky péče o dítě se zdravotním postižením a současně je uveden výčet sociálních služeb v dikci zákona a jejich aktuální reálný výčet v regionu Šluknovsko. Obsahem empirické části je kvalitativní výzkum potřeb deseti rodin ze Šluknovska, které pečují o dítě se zdravotním postižením, na základě kterého mohly být ověřeny stanovené předpoklady a splněn cíl práce. Klíčová slova: dítě se zdravotním postižením, dostupnost služeb, informovanost, podpora státu, potřeby rodin, sociální dávky, sociální péče, sociální pomoc, sociální poradenství, sociální služba, zdravotní postižení

Title of the bachelor thesis: Support of Families Looking after a Handicapped Child Author: Zdeňka Cermanová Academic year of the bachelor thesis submission: 2013/2014 Supervisor: doc. PhDr. Bohumil Stejskal, CSc. Abstract: The bachelor thesis deals with needs of families caring for a child with a disablement. The aim of the thesis was to find out what kind of welfare service these families need and to compare their needs with actual offer of welfare service and with financial support provided by the state. With the birth of a handicapped child a family finds itself in a very difficult situation that it cannot solve on its own and therefore it needs a certain extend of help. The task of this thesis was to examine how society responds to the needs of such families, whether it understands them sufficietly and offers just the kind of help the families need to keep the highest possible quality of life. In the theoretical part of the thesis the basic theoretical grounds are defined together with basic concepts of issues of caring for a child with a disablement. Moreover, a list of welfare services according to the law and a current real enumeration of these in Šluknov region is stated. The content of the empirical part is a qualitative research of needs of ten families in Šluknov region which care for a disabled child. On the basis of the research the set preconditions could be verified together with fulfilling the target of the thesis.

Key words: disabled child, availability of services, awareness, income support, needs of families, social welfare, social care, social help, social consultancy, welfare service, disablement

Obsah Úvod..........................................................................................................................................10 Teoretická část...........................................................................................................................12 1 Rodina....................................................................................................................................12 1.1 Funkce rodiny.................................................................................................................12 1.2 Proměny ve vztazích v rodině........................................................................................14 1.3 Formální a neformální sociální síť.................................................................................14 2 Dítě se zdravotním postižením...............................................................................................16 2.1 Vymezení pojmu postižení ............................................................................................16 2.2 Narození dítěte se zdravotním postižením.....................................................................16 2.2.1 Zvládání situace narození dítěte se zdravotním postižením...................................17 2.2.2 Proces vyrovnávání.................................................................................................17 3 Potřeby rodin s dítětem se zdravotním postižením................................................................20 3.1 Potřeba informací...........................................................................................................20 3.2 Potřeba specializované zdravotnické péče.....................................................................20 3.3 Potřeba formální podpory institucí.................................................................................21 3.4 Potřeba finanční podpory...............................................................................................21 3.5 Potřeba neformální pomoci okolí...................................................................................22 3.6 Psychické potřeby rodičů pečující o dítě s postižením...................................................22 3.7 Psychické potřeby dítěte se zdravotním postižením.......................................................23 4 Podpora státu poskytovaná rodinám s dítětem se zdravotním postižením.............................24 4.1 Dávky státní sociální podpory........................................................................................24 4.1.1 Přídavek na dítě .....................................................................................................24 4.1.2 Rodičovský příspěvek.............................................................................................25 4.1.3 Příspěvek na bydlení...............................................................................................26 4.1.4 Porodné...................................................................................................................27 4.2 Příspěvek na péči............................................................................................................27 4.3 Dávky pro osoby se zdravotním postižením..................................................................29 4.3.1 Příspěvek na mobilitu.............................................................................................30 4.3.2 Příspěvek na zvláštní pomůcku..............................................................................30 4.3.3 Průkaz osoby se zdravotním postižením.................................................................31 5 Sociální služby ......................................................................................................................33 5.1 Sociální služby pro rodiny pečující o dítě s postižením.................................................34 5.1.1 Sociální poradenství................................................................................................34 5.1.2 Osobní asistence.....................................................................................................35 5.1.3 Pečovatelská služba................................................................................................35 5.1.4 Průvodcovské a předčitatelské služby....................................................................35 5.1.5 Odlehčovací služby.................................................................................................36 5.1.6 Denní a týdenní stacionáře......................................................................................36 5.1.7 Raná péče................................................................................................................37 5.1.8 Domovy pro osoby se zdravotním postižením.......................................................37 6 Šluknovsko.............................................................................................................................38 6.1 Služby poskytované rodinám pečujícím o dítě se zdravotním postižením na Šluknovsku ..............................................................................................................................................38 6.1.1 Sociální služby se sídlem v obcích Šluknovska.....................................................38 6.1.2 Sociální služby se sídlem mimo region Šluknovsko..............................................40 6.1.3 Ostatní služby ........................................................................................................41 8

6.1.4 Zdravotnické služby pro děti a dorost v regionu Šluknovsko................................42 Empirická část...........................................................................................................................43 7 Projekt výzkumu....................................................................................................................43 7.1 Cíl výzkumu...................................................................................................................44 7.1.1 Výzkumné otázky...................................................................................................44 7.1.2 Stanovené předpoklady...........................................................................................45 7.2 Strategie výzkumu..........................................................................................................45 7.3 Vybrané techniky............................................................................................................45 7.3.1 Objekt výzkumu......................................................................................................46 7.4 Charakteristika výzkumného vzorku..............................................................................46 8 Prezentace výzkumného zjištění............................................................................................51 8.1 Prezentace získaných dat z kvantitativního výzkumu....................................................51 Závěr.........................................................................................................................................76 Navrhovaná opatření.................................................................................................................78 Seznam použitých zdrojů..........................................................................................................79

9

Úvod "Není těžké milovat dítě zdravé a krásné, avšak jen velká láska se dovede sklonit k dítěti postiženému." (Prof. MUDr. Rudolf Jedlička) Tato práce se zabývá aktuální situací rodin, které pečují o dítě se zdravotním postižením, a popisuje jejich potřeby při výchově a péči o toto dítě. Cílem práce je zjistit, zda jsou jejich potřeby dostatečně uspokojovány. Narození dítěte s handicapem je pro rodinu jedno z nejhorších traumat, které ji mohou potkat. Přáním každé rodiny je narození zdravého dítěte, v opačném případě pro ni nastává situace, která změní celý její život, musí se s ní vyrovnat, nemůže před ní utéci, ale musí ji řešit a naučit se s ní žít. V takové velmi nelehké situaci nemůže tato rodina vše sama zvládnout, potřebuje pomoc, pomoc širší rodiny, nejbližšího okolí, pomoc institucí, státu, obce, v níž žije, a proto je úkolem této práce zjistit, jak společnost na jejich potřeby reaguje, zda jim dostatečně rozumí a nabízí právě takovou pomoc, kterou potřebují k zachování co nejvyšší kvality života. Základním prvkem, aby tato rodina mohla poskytovanou pomoc využít, je informace o tom, že je nabízena, a to bývá velmi často největší bariérou k uspokojení její potřeb. Práce je členěna na teoretickou a praktickou část, přičemž jednotlivé části jsou strukturovány do kapitol a podkapitol. První kapitola se zabývá rodinou v obecné rovině a také z pohledu sociologie. Jsou zde vyjmenovány základní funkce rodiny ve společnosti a proměny ve vztazích mezi jejími členy. S ohledem na hlavní téma práce, kterým je rodina pečující o zdravotně postižené dítě, se nezbytně zabývá sociální oporou v jejích nejrůznějších podobách, bez které by nebyla schopna ve společnosti náležitě fungovat. Předmětem druhé kapitoly je dítě se zdravotním postižením, v jejímž úvodu je nejprve pojem zdravotního postižení vymezen. Obsahem dalších podkapitol je popis psychologických důsledků narození dítěte se zdravotním postižením pro členy rodiny a také proces vyrovnávání se s touto situací. Ve třetí kapitole jsou vyjmenovány základní potřeby rodin, které pečují o dítě se zdravotním postižením, v celém rozsahu jejich běžného každodenního života a v samostatných dvou podkapitolách mnohdy opomíjené psychické potřeby pečujících rodičů a také samotných dětí se zdravotním postižením. Jednou ze základních forem sociální pomoci je pomoc od státu, která je zprostředkována výplatou sociálních dávek a také stanovením legislativního rámce pro poskytování sociálních služeb. Obsahem čtvrté kapitoly je podrobný popis nepojistných

10

sociálních dávek, které by měly dotčeným rodinám pomoci vyrovnat se s finanční zátěží, která je důsledkem

jejich sociální události. Navazuje pátá kapitola popisující sociální,

zdravotnické a další služby, které mohou rodiny s dítětem se zdravotním postižením využít k zachování co nejvyšší kvality života a důstojnosti. Cílem bakalářské práce je zjistit, jakou sociální pomoc potřebují rodiny, které pečují o dítě se zdravotním postižením, a porovnat jejich potřeby s nabídkou sociálních služeb a poskytovanou finanční pomocí státu, konkrétně u rodin žijících na Šluknovsku. Popisem tohoto regionu se zabývá šestá kapitola, ve které jsou mimo dotčených obcí vyjmenovány i poskytované služby občanům tohoto regionu. Na praktickou část navazuje část empirická jejímž obsahem je samotný kvalitativní výzkum. Objektem výzkumu se staly rodiny ze Šluknovska, které o dítě se zdravotním postižením pečují a mají své osobité zkušenosti s nabídkou pomoci směřující k uspokojení jejich potřeb. Významným impulzem ke zvolení tématu bakalářské práce byla skutečnost, že autorka práce pracuje v oblasti výplat dávek osobám se zdravotním postižením a chtěla tímto prostřednictvím nahlédnout za hranici své profese a více poznat reálný život rodin, které pečují o své dítě se zdravotním handicapem, a předat tuto zkušenost i dále.

11

Teoretická část 1 Rodina Chceme-li se zabývat rodinou, která pečuje o dítě s postižením, bude nejprve potřeba se zabývat základním pojmem „rodina“ a funkcí běžné rodiny ve společnosti. Slovo „rodina“ je používáno v mnoha obměnách a je také nejžhavějším tématem současné společnosti. Dle velkého sociologického slovníku Hartl, Hartlová (2004, s. 940-941) je rodina obecně „původní a nejdůležitější společenská skupina a instituce, která je základním článkem sociální struktury i základní ekonomickou jednotkou. Jejími hlavními funkcemi je nejen reprodukce trvání lidského biologického druhu, výchova, respektive socializace potomstva, ale i přenos kulturních vzorů a zachování kontinuity kulturního vývoje“. Ze sociologického hlediska je rodina společenskou primární skupinou, která je postavena na partnerství trvalejšího rázu a na příbuzenství, přičemž v této skupině jsou uskutečňovány rodinné vztahy mezi jednotlivými členy, kteří zastupují své rodinné role, jako například manžel, manželka, otec, matka, syn, dcera. Jedná se o malou, intimní, uzavřenou skupinu, složenou z rodičů a dětí, ve které převažují důvěrné, osobní, pudově a citově motivované kontakty, a která má společné zájmy a vysoký stupeň solidarity. Rodina ve složení otec, matka a dítě nazýváme „rodinou nukleární“. Rodina je součástí struktury společnosti, mezi rodinou a společností funguje vzájemná životně existenční závislost, která vede každou společnost ke snaze zajistit určitou shodu rodinných a společenských zájmů. Novodobá společnost dospěla k názoru, že rodina musí být pod ochranou státu. Tento názor je motivován uvědoměním si skutečnosti, že bez fungující rodiny, která realizuje své základní sociální funkce, je ohrožena samotná existence dané společnosti.

1.1 Funkce rodiny Mezi základní sociální funkce rodiny patří na první místo její funkce biologickoreprodukční. Znamená to, zajišťovat rození dětí a péči o děti v období jejich nesoběstačnosti, a to pomocí obecně sdílených vzorů chování. Tato funkce má tedy přímou souvislost s rodičovstvím. I přes řadu výzkumů v oblasti embryonální medicíny, nelze předpokládat, že by reprodukce dalších generací obyvatelstva přestala být zajišťována rodinou. S ohledem na 12

skutečnost, že přirozená reprodukce je závislá na rodinném soužití, ovlivňují tuto funkci rodiny také propopulační politická opatření (MPSV, 2004). Mezi další významné funkce rodiny patří funkce sociálně-výchovná. Pod pojmem socializace se skrývá proces utváření osobnosti člověka, který spočívá v osvojování si hodnot, norem, způsobů jednání v dané kultuře a v začleňování jedince do systému společenských vztahů postupným vytvářením vazeb s jinými lidmi. V rodině dochází k socializaci primární a probíhá v součinnosti rodiny a státu, kde výsadní roli určující volbu vztahu má právě rodina. Přípravu dítěte na život ve společnosti plní rodina v rámci své výchovné funkce a je natolik zásadní, že volba jiné formy, například institucionální, s sebou nese riziko ohrožení zdravého rozvoje dítěte. Významnou částí socializační funkce rodiny je také příprava dítěte na budoucí profesní a sociální role ve společnosti. Neméně významnou funkcí rodiny, která není závislá na existenci dětí v rodině, je funkce sociálně-ekonomická. V souvislosti s touto funkcí je rodina považována za významný prvek v ekonomickém systému společnosti. Členové rodiny se zapojují do výrobní i nevýrobní sféry podle vykonávaného povolání a současně je rodina významným spotřebitelem, na němž je trh závislý. Za narušení této funkce mnohdy zodpovídá nezaměstnanost nebo také zvýšení nákladů rodiny. Pokud rodina svou sociálně-ekonomickou funkci plní správně, měla by při materiální nerovnováze použít své krizové mechanismy a krizi stabilizovat. Současná politická a společenská situace však rodinu, jako samostatnou ekonomickou jednotku příliš nerespektuje, vytlačuje tuto její funkci mimo prostor rodiny a velmi často ji nahrazuje různými sociálními institucemi (Kraus, Poláčková 2001, s. 81-82). Další významnou funkci má rodina v oblasti sociálně-psychologické podpory svých členů. Už samotná příslušnost k určité sociální skupině plní velmi podstatnou roli. Sociální klima rodiny s významnou složkou v podobě citové vazby, která vytváří vědomí akceptace, uznání či hodnocení. Udržení pozitivního citového klimatu je jedním ze stěžejních úkolů rodiny, neboť každý člen této rodiny zde hledá opěrný bod, bezpečí, podporu a porozumění a v rámci celé společnosti je pro něj rodina zázemím. Existuje řada situací, které sociálněpsychologickou funkci rodiny mohou narušit, jako jsou konflikty v rodině, problémy ve výchově dětí nebo nedostatečné uspokojování potřeb dětí z důvodu sociální a emoční nevyzrálosti rodičů. Křehká rovnováha mezi citem a rozumem může být příčinou ohrožení rodinného klimatu. Nejzávažnější případy s narušenou rovnováhou sociálně psychického 13

klimatu jsou označovány za „klinické rodiny“. Mezi ně jsou řazeny rodiny se zanedbávaným dítětem, rodiny s postiženým dítětem, rodiny s výskytem tělesné či duševní nemoci, svobodné matky či rodiny s různou formou patologické závislosti (Kraus, Poláčková 2001, s. 82-83).

1.2 Proměny ve vztazích v rodině Tradiční role muže, jako živitele rodiny a největší autority, a role ženy pečovatelky o domácnost a o výchovu dětí, prošla v průběhu vývoje společnosti podstatnými změnami. Vztahy v rodině mezi jednotlivými členy rodiny se změnily pod vlivem sociálních a ekonomických podmínek, kulturních změn a také vlivem demografických procesů. V posledních letech se tyto vlivy promítají do změn ve vnitřním uspořádání rodin, zásadně mění vztahy, přičemž na prvním místě je to vztah muže a ženy. Ženy se staly vůči mužům zcela rovnoprávné, v ekonomické a rodičovské roli do značné míry nezávislé, a to nejen v důsledku vzdělání, ale i vlivem měnící se společnosti a sociálního státu. Další významnou změnou je změna ve vztahu rodič – dítě. Při výchově dítěte se přenesla pozornost na individualitu jedince, na rozvoj jeho individuálních schopností, který nemá za cíl pouze jeho adaptaci na sociální řád, ale především úspěch v nezávislém životě jedince. Změna v přístupu při výchově dítěte přinesla vyšší nároky na výchovnou angažovanost rodičů. Podstatný vliv na rodinu mají i vysoké finanční náklady na výchovu dítěte v duchu jeho všestranného rozvoje (MPSV 2004).

1.3 Formální a neformální sociální síť Zvládnutí zátěže, v podobě péče o dítě se zdravotním postižením, závisí na dostupnosti pomoci a sociální opory. Taková pomoc či sociální opora může mít různý charakter, například v podobě emoční opory, poskytnutých informací, finanční pomoci nebo pocitu sounáležitosti. Nejúčinnějším zdrojem opory bývá neformální sociální síť v podobě rodinných příbuzných a přátel. Většina lidí si pod pojmem rodina představí tzv. nukleární rodinu, kterou tvoří otec, matka a děti. Dle Matouška (2003, s. 74) má v současnosti tuto podobu přibližně jen jedna třetina všech rodin. Zbylé dvě třetiny tvoří lidé žijící samostatně, nebo jen s dítětem bez partnera, anebo společně žijí příslušníci několika generací v různých kombinacích. Ve schopnosti vychovávat děti a vyrovnávat se s problémy není soběstačná a autonomní ani nukleární rodina, tím méně ostatní typy rodin. Ve schopnosti vyrovnat se s nastalými 14

problémy je závislá na tom, jak je napojena na své sociální okolí, na tzv. sociální síť rodiny. Do této rodinné sítě patří spojenectví na sobě závislých rodin, mezi které se někdy počítají i lidé nepříbuzní, přátelé, známí či profesionálové z různých institucí. I když lidé žijí v malých rodinách, udržují styky v širší rodině a závažná rozhodnutí dělají s ohledem na ni. Formální sociální síť, kterou představují různé zdravotní, sociální a vzdělávací instituce, je úzce spojena s místem, kde rodina žije. Formální systém podpory přispívá k řešení některých z mnoha problémů ohrožených rodin, a to poskytnutím informací, rad, specializovaných služeb týkajících se péče o dítě s postižením a v neposlední řadě také sociálních dávek, které pomáhají rodinám zmírnit a překlenout ekonomický dopad jejich situace. Velmi významnou roli pro tyto rodiny mají různé organizace, obvykle v podobě občanských sdružení nebo komunitních center, které jsou s rodinou ve styku a poskytují jí pomoc a podporu při řešení jejich životních situací a tím jim pomáhají vést důstojný a hodnotný život (Strnadová, aj. 2009, s. 44).

15

2 Dítě se zdravotním postižením 2.1 Vymezení pojmu postižení Psychologický slovník Hartl, Hartlová (2004, s. 442) definuje pojem postižení následovně. „Postižení – jakákoli porucha, duševní nebo tělesná, dočasná, dlouhodobá nebo trvalá, anebo hendikep, který brání účinně se přizpůsobit běžným nárokům života.“ „Zdravotní postižení – dlouhodobý nebo trvalý stav, který nelze léčbou zcela odstranit, lze však nepříznivý dopad zdravotního postižení zmírnit soustavou promyšlených opatření.“ Koláčová a Kodymová (in: Matoušek 2010, s. 91) uvádějí definici postižení a jejích následků dle Mezinárodní klasifikace zdravotních stavů (ICIDH-2), kterou přijala Světová zdravotnická organizace (WHO) při použití nové terminologie takto: „postižení (impairment) jsou problémy týkající se tělesných funkcí a tělesných struktur; tyto problémy mohou být příčinou omezení v činnostech (aktivity limitations) a na této úrovni je důsledek popisován z hlediska jednotlivce; mohou být také příčinou omezení ve společenských aktivitách (participation restrictions), čímž jsou označovány důsledky širší, sociální“.

2.2 Narození dítěte se zdravotním postižením Narození dítěte se zdravotním postižením, a to s jakýmkoliv typem postižení, má také své psychologické důsledky, které se netýkají jen daného dítěte s postižením, ale i jeho vlastní nejbližší rodiny. Narození dítěte bývá rodinou zpravidla očekáváno s velkými nadějemi, neboť přivést dítě na svět je stále ještě vnímáno nejen jako „svatá povinnost“, ale to nejdůležitější na světě k naplnění vztahu rodičů a smyslu jejich života. Rodiče očekávají narození zdravého dítěte, symbolu čistoty a dokonalosti, pokračování jejich života, a proto mu neváhají plánovat skvělou budoucnost k naplnění všech tužeb a přání, a někdy i těch vlastních nenaplněných. Při narození dítěte s postižením se ihned objeví problém, který se zdá být neřešitelným. Rodiče se musí vyrovnat se skutečností, že je dítě zdravotně postižené, a tím vybočuje z normálu, který jim dával naději, že se jejich plány a očekávání naplní. Tento problém se v první etapě života dítěte týká především rodičů a později, v období puberty, také samotného dítěte s postižením. Právě pocit nenaplněnosti je pro tyto rodiny nejspecifičtějším znakem (Jankovský 2006, s. 59).

16

2.2.1 Zvládání situace narození dítěte se zdravotním postižením Narození dítěte s postižením představuje pro rodiče zátěž, se kterou obvykle nepočítají, tzn. bez šance se na ni připravit, a proto je jejím výsledkem trauma, velká životní krize. Je to něco zlého, něco, s čím nikdo nepočítal, co se nemělo stát, není to přeci normální, standardní. Tato skutečnost si vynutila změnit jejich plány, budoucnost jejich dítěte, pro rodiče to znamená novou rodičovskou roli s novými povinnostmi, které vnímají jako posun k horšímu. Postižení je zátěží, kterou musí zvládnout, rozumově zpracovat, porozumět jí a citově se s ní vyrovnat, přijmout ji jako realitu. Rodina nemůže účelně fungovat, pokud by se některý ze členů rodiny nedokázal se zátěží vyrovnat, proto je velmi důležité se s daným faktem vyrovnat v rámci celé rodiny. Skupinové zvládnutí stresující události bývá definováno jako rodinný coping. Hartl, Hartlová v psychologickém slovníku uvádějí (2004, s. 88) definici: coping = z angl., zvládání, schopnost člověka se adekvátně vyrovnat s nároky, které jsou na něj kladeny, případně zvládat nadlimitní zátěže; může mít i podobu změny vnímání situace nebo změny postoje – zvládání stresu. Oba rodiče nejsou péčí o své dítě zatíženi ve stejné míře, hlavní roli zde obvykle přebírá matka, která tak naplňuje svou přirozenou roli – péči o děti a o domácnost. Matka bývá nejvíce zatížená a právě pro matku představuje narození postiženého potomka větší stresovou zátěž než v případě otce. Otcové se na péči o dítě s postižením podílejí obvykle jen částečně nebo vůbec (Strnadová, aj. 2009, s. 37-38).

2.2.2 Proces vyrovnávání Proces vyrovnávání se s faktem postižení dítěte má charakteristický průběh, složený z jednotlivých stádií, které popisuje ve své knize Jankovský (2006, s. 60-61) následovně. První stádium iniciálního šoku zpravidla předchází tzv. nulitní fáze, během které si rodič možnost narození dítěte s postižením v obecné rovině plně uvědomuje, ale nepřipouští si ji. Další fází je počáteční (iniciální) šok, jedná se o velmi silnou emoci, reakci na informaci o narození dítěte s postižením. Náhlé, nečekané a jasné zjištění působí jako trauma, na které nejsou rodiče připraveni, a proto reagují šokem. Rodiče se ocitnou tváří v tvář realitě, prožívají pocity bezmoci, beznaděje a hlubokého zklamání. Projevem takového šoku je strnutí, neschopnost jakékoliv reakce. Se šokem je spojen pocit strašlivé ztráty, ztráty

17

zdravého dítěte, na které se tolik těšili a jemuž plánovali budoucnost. Tato šoková fáze trvá v řádu minut až dnů. Pokračuje fáze popření skutečnosti. Informace o postižení je pro rodiče natolik nepřijatelná, že ji vnímají jako omyl, obvyklou reakcí bývá výrok: „To není možné, to nemůže být pravda.“ Jedná se o taktiku, která má za cíl si tuto skutečnost nepřipustit jako realitu. Rodiče hledají jiné odborníky, přičemž doufají, že uslyší příznivější zprávu. Formou popření bývá i vytěsnění reality, jež charakterizuje výrok: „Nikdo nám nic neřekl.“ nebo kompenzace, ve formě například náboženského postoje, tzv. smlouvání s Bohem. Tato fáze obvykle trvá několik dnů až týdnů. Etapu „smlouvání“ střídá etapa agrese, která má v těchto případech podobu spíše zlosti nebo zloby. Rodiče v této fázi obviňují buď sebe navzájem, nebo ventilují své pocity na zdravotnický personál, nejčastěji je tato zloba namířena proti lékaři, který diagnózu stanovil. Charakteristické bývá, že je zloba namířena právě proti lidem z nejbližšího okolí, jako je třeba partner,

nebo

v

případě

zdravotnického

personálu

proti

těm

nejobětavějším

a nejempatičtějším. Tato zloba pramení z pocitu nespravedlnosti, kterou si kompenzují jinou nespravedlností. Někdy bývá předmětem zloby samo dítě s postižením. Fáze agrese velmi často přechází do fáze deprese a sebeobviňování. Rodiče prožívají pocity viny a naprostého selhání, hledají vinu v sobě, mnohdy vnímají tuto situaci jako trest za něco, co v životě udělali. Pocity selhání mohou dojít až ke studu za své dítě a k rozhodnutí žít někde v ústraní, které může vést k sociální izolaci. V této fázi je velmi důležité s rodiči hovořit, pomoci jim najít pevnou půdu pod nohama a postupně je vrátit do každodenního života. Na fázi deprese navazuje fáze vyrovnávání se s problémem, kdy dochází k postupnému snižování úzkosti a napětí, zvyšuje se zájem o další informace, rodiče vyhledávají kontakty s jinými rodiči, kteří prožívají stejnou situaci. Vyrovnávání se se skutečností není snadné, je třeba přehodnotit žebříček hodnot celé rodiny, získat nové kompetence v péči o dítě s postižením, naučit se reagovat na zájem okolí, dosáhnout potřebné rovnováhy. Ne každý rodič této fáze dosáhne, mnohdy přetrvává smutek a rozčarování, které může dojít až k odmítnutí dítěte a jeho umístění do ústavní péče.

18

Proces vyrovnání se s postižením svého dítěte a proměna rodinných hodnot a postojů neprobíhá v izolaci, ale za účasti nejbližšího okolí, především rodiny, ale také s pomocí odborníků z různých institucí. Veškeré informace a pomoc, kterou od okolí získají, formuje jejich představu o daném postižení a problémech s ním spojených (Strnadová, aj. 2009, s. 28).

19

3 Potřeby rodin s dítětem se zdravotním postižením Pro rodinu, která pečuje o dítě se zdravotním postižením, představuje tato péče velkou zátěž a velmi zásadně a specificky mění její potřeby.

3.1 Potřeba informací V případě narození dítěte se zdravotním postižením je na samém začátku pro rodiče nejintenzivnější potřebou získat informace. Ocitají se v situaci, kterou nečekali, nepřipravili se na ní a bez pomoci, nejsou schopni se o dítě přiměřeně postarat a poskytnout jim odpovídající péči k zajištění optimálního vývoje. Potřebují být informovány o možné pomoci a podpoře různých institucí, které se danou problematikou zabývají, o možnostech finanční podpory, kterou budou také potřebovat a případně se spojit se s rodinami, které potkal stejný osud. Nejzákladnějším zdrojem informací pro tyto rodiny jsou bezesporu různé instituce, zdravotnické, sociální či vzdělávací, jejichž náplní práce je takové informace poskytovat, ale také pediatři či specializovaný zdravotnický personál. Dle názorů matek pečující o dítě se zdravotním postižením uvedených v publikaci „Náročné mateřství“ autorek Strnadové, Vágnerové a Krejčové (2009, s. 292) je také velmi významný odpovídající přístup úřednic na různých sociálních úřadech, jejich přáním je, aby úřednice byly ochotnější, vstřícnější a dokázaly jim poradit a pomoci.

3.2 Potřeba specializované zdravotnické péče Každé dítě během svého života potřebuje pro svůj zdravý vývoj dohled a péči lékařů a zdravotníků. Dítě se zdravotním postižením vyžaduje takovou péči mnohonásobně více a také daleko více péči specialistů. Mnoho matek dětí s postižením považuje za velmi důležitou dostupnost kvalitní zdravotnické péče a návaznost na další zdravotnická pracoviště. Mnohdy o existenci specializovaných pracovišť vůbec nevědí, neboť lékař, který by jim tuto informaci měl předat, nebo dokonce zprostředkovat návštěvu, to neudělá. Problém vidí i ve špatné dostupnosti specializované péče, která je poskytována především v okresních či

20

krajských městech, kam musí případně dojíždět, i když cestování s dítětem se zdravotním postižením je velmi náročné, jak z hlediska péče, tak z hlediska financí.

3.3 Potřeba formální podpory institucí Opomeneme-li samotné získávání informací, mají rodiny, které pečují o dítě se zdravotním postižením, potřebu formální podpory různých institucí. Od pomoci pediatrů a specialistů, přes speciálně pedagogická centra, různá občanská sdružení, zařízení sociálních služeb, až po instituce sociálního zabezpečení. Ideální by byla centralizovaná komplexní péče, aby rodiče nemuseli jednotlivé odborníky hledat, aby zde získali vše, co pro své dítě nebo pro sebe potřebují. Důležité potřebou je pomoc psychologická, která by měla zahrnovat celou rodinu, neboť jde o zátěž, která vždy zasáhne celý rodinný systém. V případě dítěte s postižením by psychologické vyšetření měl provádět odborník, který má s takovými dětmi dostatek zkušeností. Současně by měl spolupracovat s rodiči a společně s předáváním informací by měl projevit pochopení a zájem i o ně samotné (Strnadová, aj. 2009, s. 290-292).

3.4 Potřeba finanční podpory Před narozením dítěte rodiče předpokládají, že péče o dítě bude vyžadovat vyšší výdaje, ale jelikož neočekávají narození dítěte s postižením, netuší, že tyto předpokládané výdaje budou o mnoho vyšší. I když je rodina úplná, kde rodinný rozpočet tvoří dva příjmy, z nichž pouze jeden je nahrazen dávkou ze systému sociálního zabezpečení, pociťuje po určitém čase finanční deficit. Neúplné rodiny vnímají tento deficit téměř okamžitě. Narodil se nový člověk, který má své základní životní potřeby a v souvislosti s jeho zdravotním postižením má navíc potřeby specifické. Jedná se o potřebu intenzivnější zdravotnické péče, např. pobyty v nemocnici, návštěvy specializovaných zařízení, pobyty v rehabilitačních zařízeních, které nejsou 100% hrazeny zdravotními pojišťovnami, také různé kompenzační a rehabilitační pomůcky, a v neposlední řadě potřeba intenzivní péče, která téměř vylučuje získání příjmu ze zaměstnání. Uspokojení takových potřeb vyžaduje dostatek finančních prostředků, které ve většině případů rodiny nemají. Zde je velmi nezbytná a důležitá finanční podpora státu ve formě sociálních dávek ze systému sociálního zabezpečení.

21

3.5 Potřeba neformální pomoci okolí Při péči o dítě se zdravotním postižením je také velmi důležitá neformální pomoc nejbližšího okolí, mezi které patří především vlastní rodina, rodina širší, tzn. přímí i nepřímí příbuzní, známí a v neposlední řadě velmi významně rodiny se stejnou či podobnou zkušeností. Rodiče, kteří intenzivně pečují o dítě s postižením, potřebují někoho blízkého, kdo by byl jejich emoční oporou, s kým by mohli o svých problémech nebo pocitech mluvit, kdo by jim s pochopením naslouchal, když se potřebují o své starosti s někým podělit. Specifickou podporou jsou rodičovské skupiny. Jedná se o rodiče s podobnými problémy, kteří mají své zkušenosti a chtějí je předat jiným rodičům. Především jde o vzájemnou podporu rodin se stejným či podobným osudem, o sdílení informací, zkušeností, podnětů. Mnoho rodičů lépe přijme radu od osoby, která prožila podobnou situaci než od profesionála bez osobní zkušenosti. I když jsou taková setkání pro rodiny s dítětem s postižením velkou pomocí a podporou, je doporučováno udržovat kontakt i se zdravými lidmi, kteří všedními starostmi pomáhají udržovat zájmy rodiny v určité rovnováze (Strnadová, aj. 2009, s. 297-298).

3.6 Psychické potřeby rodičů pečující o dítě s postižením Matějček (1992, s. 42) ve své publikaci definuje pět základní psychických potřeb rodičů dítěte s postižením, které bývají zdravým potomkem přijatelně saturovány, ale narozením dítěte s postižením se jejich uspokojování ztíží či změní. Je jimi potřeba stimulace, která vede k aktivitě, potřeba smysluplného prostředí, které dává možnost učení a získávání zkušeností, potřeba citového vztahu, který dává pocit životní jistoty, potřeba identity, která dává vědomí vlastního já, autonomie vlastní osobnosti, sebeúcty a společenské hodnoty a potřeba otevřené budoucnosti, která představuje časový rozměr lidského života. Potřeba stimulace čili potřeba nových podnětů nebývá u dítěte s postižením dostatečně uspokojována, neboť dítě s postižením obvykle stimuluje rodiče méně a odlišně než zdravé dítě, a to v nich vyvolává úzkost a nejistotu. Lepší situace je v případě citové potřeby, kdy každé dítě tuto potřebu uspokojuje, byť to vždy není jednoznačné. Hodnotu uspokojení snižují nepříjemné pocity související s budoucími obtížemi. V případě potřeby seberealizace, identity, sebeúcty mají rodiče po narození dítěte s postižením pocit, že selhali, cítí se méněcenní a neschopní. Situace jim neumožňuje, aby se s dítětem chlubili a rodičovsky soupeřili, mají 22

pocit, že se jiným rodičům nemohou vyrovnat. Pocit selhání si mnohdy kompenzují sebeobětováním, o dítě pečují s tím největším nasazením. Takový rozsah péče jim následně přinese společenské uznání a tím posílí jejich sebedůvěru a sebehodnocení. Rizikem však je zvýšené vyčerpání vedoucí až ke vzniku syndromu vyhoření. Ani uspokojení potřeby smysluplného prostředí neboli smyslu života nemusí být jednoznačné. I handicapovaný potomek sice přispívá k naplnění života rodičů, ale mnohdy je nutné mu věnovat více času a energie, a to je spojeno s ochotou takové úsilí vynaložit. Dítě je pokračováním života svých rodičů, symbolicky udržuje kontinuitu rodu, v případě dítěte s handicapem tomu tak být nemusí. Ne vždy může být pokračovatelem rodu. Jeho budoucnost není jasná a nelze očekávat, že potřebu otevřené budoucnosti dokáže uspokojit (Strnadová, aj. 2009, s. 17-18)

3.7 Psychické potřeby dítěte se zdravotním postižením Vlivem postižení či nemoci se v dětském věku mění psychické potřeby, přičemž tato změna je závislá na aktuální vývojové úrovni dítěte. Potřeba se ve své situaci orientovat. I děti mají potřebu vědět, jaký je jejich zdravotní stav, jaké mají možnosti, co je čeká a proč. Nevědomí zvyšuje jejich nepřiměřené reakce, každý lékařský zákrok by se jim mohl jevit jako ubližování, a to by mělo za následek jejich psychické trauma. Dítě s postižením má zvýšenou potřebu podpory citové jistoty a bezpečí. Emoční podpora mu pomáhá odstraňovat či oslabovat jeho obavy a nejistoty. Dítě má tendence se fixovat na nejbližší lidi kolem sebe. Tato fixace může být až patologická. Také se mění potřeba seberealizace, zejména pro starší děti. Obtížnější uspokojení této potřeby může vyvolat až ztrátu její hodnoty. Uspokojení potřeby seberealizace je úzce spojen s vlastní sebeúctou a se smyslem života. Poslední psychickou potřebou, která se vlivem postižení mění je potřeba otevřené budoucnosti, ve smyslu pozitivní prognózy. Plánování budoucnosti se týká dospívajících dětí, mladší děti o budoucnosti nepřemýšlejí, pokud ano, pouze tak interpretují myšlenky a názory rodičů či jiných osob (Vágnerová 2008, s. 98).

23

4 Podpora státu poskytovaná rodinám s dítětem se zdravotním postižením Rodina,

jako

základní

jednotka

společnosti,

je

předmětem

zvláštní

podpory

prostřednictvím opatření rodinné politiky, jako nedílná součást sociální politiky státu. Sociální politika je obvykle realizována právními, ekonomickými a sociálními opatřeními, jako cílené působení veřejných institucí na stav rodin a její členy. Rodina je pod zvláštní ochranou státu. Nejvýznamnější podporu mají obvykle rodiny, v níž jsou přítomné děti, a rodiče by měli být nositeli biologické, ekonomické, výchovné a sociální funkce rodiny. Rodina je prvním modelem společenství, se kterým se dítě setkává a který zásadně ovlivňuje jeho vývoj a vztahy k ostatním osobám. Hlavním cílem rodinné politiky je zmírňování narůstajících nákladů rodin při péči o mladou generaci, realizací principu sociální solidarity, sociální spravedlnosti a principu sociální garance. Nástroji k realizaci této politiky jsou především přímé peněžní transakce a nepřímé poskytování finanční pomoci, slev a výhod (Krebs 2010, s. 374). Péče o dítě znamená pro rodinu podstatné zvýšení jejích nákladů, především v době, kdy takové dítě vyžaduje nepřetržitou péči, ať z důvodu věku dítěte nebo z důvodu jeho postižení. Sociální důsledky zdravotního postižení pro rodinu by měly být kompenzovány nejen formou základních rodinných dávek, ale i formou peněžních příspěvků pro osoby se zdravotním postižením a sociálních služeb.

4.1 Dávky státní sociální podpory Pojetí zákona č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře (Sagit 2012, s. 5-39), umožňuje realizovat přímou podporu rodin, které řeší svou sociální situaci, a stát formou sociální solidarity z části přebírá spoluzodpovědnost za vzniklou sociální situaci. V rámci systému státní sociální podpory je rodinám s dětmi poskytován: přídavek na dítě, rodičovský příspěvek, příspěvek na bydlení a porodné.

4.1.1 Přídavek na dítě Přídavek na dítě je základní dlouhodobou dávkou poskytovanou rodinám s dětmi, která jim pomáhá krýt náklady, spojené s výchovou a výživou nezaopatřených dětí. Nárok na 24

přídavek na dítě má nezaopatřené dítě, které žije v rodině, jejíž rozhodný příjem je nižší než 2,4násobek částky životního minima rodiny. Přídavek je vyplácen ve třech výších podle věku nezaopatřeného dítěte a zdravotní postižení dítěte není v této dávce zohledňováno (MPSV 2012). Věk nezaopatřeného dítěte v rodině

Výše přídavku na dítě v Kč měsíčně

do 6 let

500

od 6 do 15 let

610

od 15 do 26 let

700

Tabulka 1: přídavek na dítě a jeho výše podle věku dítěte

Úplná rodina (oba rodiče) s počtem nezaopatřených dětí

Životní minimum rodiny

Hranice rozhodného příjmu v Kč měsíčně pro nárok na přídavek na dítě

jedno do 6 let

7710

18504

dvě 5, 8 let

9850

23640

tři 5, 8, 12 let

11990

28776

čtyři 5, 8, 12, 16 let

14440

34656

Tabulka 2: vzorové typy rodin, jejich životní minimum a hranice rozhodného příjmu

4.1.2 Rodičovský příspěvek Rodičovským příspěvkem vyjadřuje stát výraznou finanční podporu rodinám s malými dětmi, které potřebují celodenní péči pro zdravý duševní a fyzický vývoj. Rodičovský příspěvek prošel během své existence zásadními změnami. Z hlediska rodin s dítětem se zdravotním postižením byla právní úprava rodičovského příspěvku nejvíce těmto rodinám nakloněna v době od 1. 1. 2008 do 31. 12. 2011. V tomto období mohl být rodičovský příspěvek, při péči o dítě se zdravotním postižením 2. nebo 3. stupně postižení (stupeň postižení byl stanoven podle vyhlášky Ministerstva práce a sociálních věcí ČR a tato klasifikace sloužila výhradně pro účely dávek státní sociální podpory), rodiči vyplácen až do 7 let věku dítěte, přičemž od 4 do 7 let věku dítěte tato výše činila 7600,- Kč měsíčně. V průběhu celého roku 2011 mohl být vyplácen dokonce do 15 roku věku dítěte, a to od 7 do 15 let věku dítěte ve snížené výměře 3000,- Kč měsíčně. V tomto 25

období byl také povolen souběh rodičovského příspěvku s příspěvkem na péči, přičemž se výše rodičovského příspěvku tímto souběhem snížila maximálně na polovinu, tj. na 3800,- Kč měsíčně (Břeská, aj. 2010, s. 127, 137-138). Novela zákona o státní sociální podpoře účinná od 1. 1. 2012 znamenala pro tyto rodiny velký finanční propad. Touto novelou se snížila doba možného pobírání rodičovského příspěvku pouze na 4 roky a již nepovolovala souběh této dávky s příspěvkem na péči. Vzhledem k tomu, že sociálně slabé rodiny, které pečovaly o dítě se zdravotním postižením, se v důsledku právní úpravy platné od 1. 1. 2012 ocitly ve velmi těžké finanční situaci, kterou nebyly schopné bez pomoci státu řešit, byla schválena další změna zákona. S účinností od 1. 12. 2012 byl opět povolen souběh rodičovského příspěvku a příspěvku na péči, bez snížení výše rodičovského příspěvku, a současně byl příspěvek na péči rodinám, které pečovaly o dítě ve věku od 4 do 7 let se 3. nebo 4. stupněm závislosti, zvýšen o 2000,- Kč měsíčně, a to bez posuzování příjmů rodiny. Podle platné právní úpravy má na rodičovský příspěvek nárok rodič, který po celý kalendářní měsíc osobně celodenně a řádně pečuje o dítě, které je nejmladší v rodině, a to nejdéle do 4 let věku tohoto dítěte a současně nejdéle do doby, kdy byla na rodičovském příspěvku vyplacena celková částka 220.000,- Kč. Pro stanovení výše rodičovského příspěvku je rozhodující výše denního vyměřovacího základu pro stanovení peněžité pomoci v mateřství nebo nemocenské v souvislosti s porodem, přičemž maximální výše dávky je 11500,- Kč měsíčně. Rodič může tuto výši měnit, a to nejdříve po uplynutí 3 kalendářních měsíců od poslední provedené volby. Nárok na dávku není omezen pracovní činností rodiče, tzn. že rodič může mít současně příjem ze zaměstnání a rodičovský příspěvek (Břeská, aj. 2012, s. 102--03). Z hlediska dětí se zdravotním postižením je tato dávka zohledněna pouze v nároku na dávku. Nárok vzniká i v případě, že dítě s postižením navštěvuje jesle nebo mateřskou školu nebo jiné obdobné zařízení pro děti předškolního věku a také je povolen souběh s příspěvkem na péči. Výše dávky z hlediska postižení zohledněna není.

4.1.3 Příspěvek na bydlení Příspěvek na bydlení přispívá na krytí nákladů na bydlení rodinám s nízkými příjmy. Poskytování příspěvku podléhá testování příjmů rodiny za předchozí kalendářní čtvrtletí a za 26

příjem se považují i přídavek na dítě a rodičovský příspěvek. Na příspěvek na bydlení má nárok vlastník nebo nájemce bytu, který je v bytě přihlášen k trvalému pobytu, jestliže jeho náklady na bydlení přesahují částku součinu rozhodného příjmu v rodině a koeficientu 0,30 (na území hlavního města Prahy koeficientu 0,35), a zároveň součin rozhodného příjmu v rodině a koeficientu 0,30 (na území hlavního města Prahy koeficientu 0,35) není vyšší než částka normativních nákladů na bydlení (MPSV 2012). Náklady na bydlení tvoří nájemné a náklady za plnění poskytované v souvislosti s užíváním bytu a náklady za energie, vodné a stočné, odpady, vytápění, a to náklady zaplacené za předchozí kalendářní čtvrtletí. Výše příspěvku na bydlení se stanoví jako rozdíl mezi náklady na bydlení (normativními náklady na bydlení) a násobkem rozhodného příjmu a koeficientu 0,30 (v Praze 0,35). Výše příspěvku není zohledněna vůči rodinám s dětmi se zdravotním postižením.

4.1.4 Porodné Porodné náleží ženě, která porodila své první dítě a je to dávka poskytovaná v závislosti na výši příjmu, kterou se rodině s nízkými příjmy jednorázově přispívá na náklady související s narozením prvního dítěte. Nárok na porodné je vázán na stanovenou hranici příjmů v rodině a musí být nižší než 2,4násobek životního minima rodiny. Do rozhodného příjmu se nezapočítává rodičovský příspěvek a přídavek na dítě. Porodné náleží v rodině pouze jednou a je stanoveno pevnou částkou 13000,- Kč, pokud se současně narodilo jedno dítě, v případě narození více dětí současně, činí výše porodného 19500,- Kč (MPSV 2012). Nárok na dávku a výše dávky není zohledněna vůči rodinám s dítětem se zdravotním postižením.

4.2 Příspěvek na péči Pomoc osobám se zdravotním postižením ze strany státu přichází ve formě dávky příspěvek na péči, který je určen osobám, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebují pomoc jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb. Stát se tímto příspěvkem podílí na zajištění sociálních služeb nebo jiných forem pomoci při zvládání základních životních potřeb, neboť jeho prostřednictvím tyto osoby hradí poskytovanou pomoc, a to buď osobou blízkou, asistentem sociální péče, poskytovatelem sociálních služeb nebo zdravotnickým zařízením. Příspěvek na péči je legislativně řešen v zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, rozhoduje o něm krajská pobočka Úřadu 27

práce a náleží osobě, která pomoc při zvládání základních životních potřeb vyžaduje (Sagit 2012, s. 115-124). Nárok na příspěvek má osoba starší 1 roku, která z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje pomoc jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb v rozsahu stanoveném stupněm závislosti. Tyto stupně závislosti se hodnotí podle počtu základních životních potřeb, které tato osoba není schopna bez cizí pomoci zvládat. Při posuzování stupně závislosti osoby se hodnotí schopnost zvládat tyto základní životní potřeby: mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost, přičemž péče o domácnost se neposuzuje u osob mladších 18 let. Způsob hodnocení těchto základních životních potřeb je vymezen v prováděcí vyhlášce č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách (MPSV 2012). Výše příspěvku na péči se liší pro osoby do 18 let věku a osoby starší 18 let věku. Za kalendářní měsíc náleží výše příspěvku podle stupně závislosti a podle počtu základních životních potřeb, které je osoba schopna zvládat. Osobám mladším 18 let náleží příspěvek na péči podle stupně závislosti následovně:

Stupeň závislosti

Výše příspěvku na kalendářní měsíc

Počet základních životních potřeb, které není osoba schopna zvládat

I. stupeň - lehká závislost

3.000,- Kč

3

II. stupeň - středně těžká závislost

6.000,- Kč

4-5

III. stupeň - těžká závislost

9.000,- Kč

6-7

IV. stupeň - úplná závislost

12.000,- Kč

8-9

Tabulka 3: výše příspěvku na péči podle stupně závislosti u osob mladších 18 let U osob starších 18 let se liší výše příspěvku na péči v jednotlivých stupních závislosti a také jsou u těchto osob jinak posuzovány počty základních životních potřeb, které není osoba schopna zvládat. Výše je stanovena následovně:

28

Stupeň závislosti

Výše příspěvku na kalendářní měsíc

Počet základních životních potřeb, které není osoba schopna zvládat

I. stupeň - lehká závislost

800,- Kč

3-4

II. stupeň - středně těžká závislost

4.000,- Kč

5-6

III. stupeň - těžká závislost

8.000,- Kč

7-8

IV. stupeň - úplná závislost

12.000,- Kč

9 - 10

Tabulka 4: výše příspěvku na péči podle stupně závislosti u osob starších 18 let

Ve dvou situacích může být příspěvek na péči zvýšen o 2 000 Kč měsíčně: 1. z důvodu nízkého příjmu společně posuzovaných osob, a to nezaopatřenému dítěti do 18 let věku, kterému náleží příspěvek na péči nebo rodiči, kterému náleží příspěvek na péči, a který pečuje o nezaopatřené dítě do 18 let věku, jestliže rozhodný příjem osob společně posuzovaných je nižší než dvojnásobek částky životního minima společně posuzovaných osob podle zákona o životním a existenčním minimu, 2. z důvodu podpory zdravotně postižených dětí předškolního věku, kdy zvýšení příspěvku na péči náleží dítěti od 4 do 7 let věku, kterému náleží příspěvek na péči z důvodu III. nebo IV. stupně závislosti (Sagit 2012, s. 115-116).

4.3 Dávky pro osoby se zdravotním postižením Ke zmírnění sociálních důsledků zdravotního postižení a k podpoře sociálního začleňování poskytuje stát dávky osobám se zdravotním postižením, které upravuje zákon č. 329/2011 Sb., (Sagit 2012, s. 83-103), a také prováděcí vyhláška č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením (Sagit 2012, s. 106-110). Podle uvedeného zákona se osobám se zdravotním postižením poskytují dávky příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku a je v něm také legislativně řešena nepeněžní pomoc osobám se zdravotním postižením, a to formou průkazu osoby se zdravotním postižením, který takové osobě přináší určité benefity.

29

4.3.1 Příspěvek na mobilitu Účelem dávky příspěvek na mobilitu je zmírnit finanční nároky na dopravu osob se zdravotním postižením, a to spoluúčastí na krytí nákladů spojených s dopravou. Nárok na příspěvek na mobilitu má osoba starší jednoho roku, která není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility a orientace, současně se opakovaně v kalendářním měsíci dopravuje nebo ji někdo dopravuje a nejsou jí poskytovány pobytové sociální služby v domově pro osoby se zdravotním postižením, v domově pro seniory, v domově se zvláštním režimem nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče. Pokud se jedná o případ hodný zvláštního zřetele, může být tento příspěvek poskytnut i osobě, které jsou uvedené služby poskytovány. Příspěvek na mobilitu je opakující se nároková dávka vyplácená jednou za kalendářní měsíc v částce 400 Kč. Schopnost zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility a orientace se posuzuje shodně jako pro nárok na příspěvek na péči, tzn. podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Pokud je oprávněnou osobou nezletilé dítě starší jednoho roku, zastupuje ho v řízení o dávce jeho zákonný zástupce (Sagit 2012, s. 84).

4.3.2 Příspěvek na zvláštní pomůcku Stát prostřednictvím příspěvku na zvláštní pomůcku pomáhá osobám se zdravotním postižením lépe zvládat každodenní činnosti, jejichž zvládání je z důvodu zdravotního postižení mnohdy velmi obtížné. Nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku má osoba, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí, těžké sluchové postižení nebo těžké zrakové postižení. Pokud je pomůckou motorové vozidlo, má nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku osoba, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí, anebo těžkou nebo hlubokou mentální retardaci. Nárok na příspěvek je v konkrétních případech podmíněn věkem osoby se zdravotním postižením. Pro nárok na příspěvek na motorové vozidlo nebo úpravu bytu je jednou z podmínek věk osoby se zdravotním postižením, osobě musí být nejméně 3 roky, při posuzování nároku na vodícího psa nejméně 15 let a u všech ostatních pomůcek je to minimální věk osoby, která pomůcku potřebuje, 1 rok. Zvláštní pomůcka má sloužit k sebeobsluze osoby, realizaci pracovního uplatnění, k přípravě na budoucí povolání, k získávání informací, vzdělávání anebo ke styku s okolím 30

a není zdravotnickým prostředkem, který je plně hrazen z veřejného zdravotního pojištění anebo je osobě zapůjčen příslušnou zdravotní pojišťovnou. Seznam druhů a typů zvláštních pomůcek, na které je dávka určena, je obsažen v prováděcí vyhlášce č. 388/2011 Sb. (Sagit 2012, s. 106-110). Výše příspěvku na zvláštní pomůcku je závislá na typu zvláštní pomůcky. Jinak se výše stanoví v případě, že se jedná o pomůcku v ceně do nebo přes 24 000 Kč a jinak u speciální úpravy pro motorové vozidlo. U pomůcky do 24 000 Kč je testován příjem rodiny, který nesmí být vyšší než osminásobek životního minima rodiny. V případě pomůcek, jejichž cena je vyšší než 24 000 Kč, se výše stanoví tak, že 10 % z ceny pomůcky se žadatel spolupodílí na její úhradě. Maximální výše tohoto příspěvku je 350 000 Kč a 400 000 Kč v případě schodišťové plošiny. U motorového vozidla se posuzuje při stanovení výše příspěvku, četnost dopravy, příjem rodiny a celkové sociální a majetkové poměry rodiny. Maximální výše tohoto příspěvku je 200 000 Kč (MPSV 2012).

4.3.3 Průkaz osoby se zdravotním postižením Osobám se zdravotním postižením stát prostřednictvím průkazu osoby se zdravotním postižením poskytuje mimořádné výhody. Průkaz je vydáván ve třech typech, TP, ZTP a ZTP/P. Průkaz TP náleží osobě, která je závislá na pomoci jiné osoby v I. stupni – lehká závislost. Pokud osoba není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace, náleží jí průkaz ZTP/P. Průkaz ZTP náleží osobě, které je závislá na pomoci jiné osoby ve II. stupni – středně těžká závislost, a osobě starší 18 let, která není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace z důvodu úplné nebo praktické hluchoty. Průkaz ZTP/P náleží osobě, která je závislá na pomoci jiné osoby ve III. stupni - těžká závislost nebo IV. stupni – úplná závislost, a osobě, která není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace, pokud se nejedná o nezvládnutí kvůli sluchovému postižení. Držitel průkazu TP má nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních prostředcích, kromě dopravních prostředků, v nichž je místo k sezení vázáno na zakoupení místenky. Má přednost při osobním projednávání své záležitosti, vyžaduje-li toto jednání delší čekání, zejména stání, to neplatí pro nákup v obchodech ani obstarávání placených služeb ani 31

ošetření a vyšetření ve zdravotnických zařízeních. Držitel průkazu ZTP má stejné nároky jako osoba s průkazem TP a navíc má nárok na bezplatnou dopravu pravidelnými spoji místní veřejné hromadné dopravy osob a slevu 75 % jízdného. Držitel průkazu ZTP/P má shodné výhody jako osoba s průkazem ZTP a navíc má nárok na bezplatnou dopravu průvodce veřejnými hromadnými dopravními prostředky a bezplatnou dopravu vodícího psa. Nepřímou finanční podporou zdravotně postižených s průkazem ZTP nebo ZTP/P je bezesporu také poskytování slev ze vstupného na divadelní a filmová představení, koncerty a jiné kulturní a sportovní akce, ovšem tyto benefity jsou nenárokové. Další nepřímou pomocí státu jsou nároky držitelů průkazů osob se zdravotním postižením, které upravují jiné právní předpisy. např. zákon o daních z příjmů, zákon o místních poplatcích, zákon o správních poplatcích, zákon o pozemních komunikacích nebo zákon o dani z nemovitosti (MPSV 2012).

32

5 Sociální služby Sociální služby jsou poskytovány lidem společensky znevýhodněným za účelem zlepšení kvality jejich života, společenského začlenění a ochrany před možnými riziky. Znevýhodnění může být z důvodu věku, zdravotního postižení, nedostatečně podnětného sociální prostředí, krizové životní situace a mnoho dalších příčin. Sociální služby zohledňují nejen uživatele služby, ale i jeho rodinu či skupinu, do které patří. Jsou podrobně definovány legislativou, proto jsou přímo závislé na politickém rozhodování státu, krajů a obcí. Sociální služby upravuje zákon č. 108/2006 Sb., ve kterém jsou definovány všechny druhy a formy sociálních služeb, včetně podmínek jejich poskytování. Zřizovateli zařízení poskytující sociální služby mohou být obce, kraje a Ministerstvo práce a sociální věcí, přičemž obce je mohou zřizovat v rámci své samostatné působnosti jako vlastní organizační složky bez právní subjektivity nebo jako příspěvkové organizace se samostatnou právní subjektivitou. Zřizovatelem a poskytovatelem sociální služby mohou v ČR být také nestátní neziskové organizace, které na svou činnost dostávají dotace z veřejných rozpočtů (Matoušek 2007, s. 9-12). Prostřednictvím sociálních služeb je zajišťována pomoc při péči o vlastní osobu, zajištění stravování, ubytování, pomoc při zajištění chodu domácnosti, ošetřování, pomoc s výchovou, poskytnutí informace, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, psychoterapie a socioterapie, pomoc při prosazování práv a zájmů. Výčet základních činností u jednotlivých druhů sociálních služeb je uveden v prováděcí vyhlášce MPSV č. 505/2006 Sb. (Sagit 2012, s. 161-183). Sociální služby se rozdělují na 3 základní skupiny, sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence. Stěžejní zásadou zákona o sociálních službách je bezplatné poskytování základního sociálního poradenství. Každá osoba má nárok na bezplatné poskytnutí takového poradenství, aby poznal možnosti řešení své nepříznivé situace nebo zjistil, jak jí předcházet. Fyzickou a psychickou soběstačnost pomáhají zajistit služby sociální péče, které se poskytují v domácím prostředí osob nebo v zařízeních sociálních služeb, jejich cílem je umožnit osobám v co největší míře zapojit se do běžného života, zajistit jim důstojné prostředí a zacházení, pokud to jejich situace vyžaduje. Cílem služeb sociální prevence je napomáhat osobám ohroženým sociálním vyloučením překonat tuto situaci a současně tak chránit společnost před vlivem nežádoucích sociálních jevů. Jde především o osoby, jejichž

33

nepříznivá sociální situace je způsobena krizovou sociální situací, návyky a způsobem života, znevýhodňujícím prostředím nebo ohrožením práv a zájmů vlivem trestné činnosti jiné osoby (Králová, Rážová 2012, s. 73, 74). Zákon o sociálních službách rozlišuje tři formy služeb - pobytové, ambulantní a terénní. Pobytové jsou poskytované v zařízeních sociálních služeb, v případě ambulantních jde o služby, za kterými osoba dochází nebo je dopravována, jejich součástí není ubytování, a terénní služby jsou poskytovány v přirozeném sociálním prostředí osob.

5.1 Sociální služby pro rodiny pečující o dítě s postižením Dále se budeme zabývat pouze typy sociálních služeb, které poskytují služby vhodné pro rodiny, které pečují o dítě se zdravotním postižením.

5.1.1 Sociální poradenství Rozlišujeme dva druhy sociálního poradenství – základní a odborné. Základní poradenství je zajišťováno poskytováním informací, které vedou k řešení nepříznivé sociální situace prostřednictvím sociální služby, nebo informací o možnostech výběru sociálních služeb a jiných formách pomoci, např. dávek hmotné nouze či sociální péče, také informace o základních právech a povinnostech osoby či informace o možnostech podpory členů pečující rodiny. Odborné sociální poradenství je poskytováno v poradnách, např. rodinných nebo pro osoby se zdravotním postižením, zaměřuje se na specifické potřeby osob či skupin a obsahuje základní činnosti a úkony, jako zprostředkování kontaktu se společenským prostředím (navazujících služeb), sociálně terapeutické činnosti, mezi něž patří poradenství v oblastech práva, psychologie, vzdělávání nebo orientace v sociálních systémech, pomoc při uplatňování práv a oprávněných zájmů (Králová, Rážová 2012, s. 76, 77). Základní i odborné sociální poradenství je poskytováno bezplatně. Sociální poradenství je pro rodiny, které pečují o dítě se zdravotním postižením, naprosto zásadním. V okamžiku narození dítěte s postižením, jež navíc rodina nečeká, je získávání informací stěžejní záležitostí, neboť rodiče, případně širší rodina, nebudou umět bez rady a pomoci poskytnout dítěti potřebnou péči k jeho nejoptimálnějšímu vývoji.

34

5.1.2 Osobní asistence Osobní asistence je terénní služba poskytovaná osobě se sníženou soběstačností, která vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba je poskytována kdykoliv během dne i noci v přirozeném prostředí osoby a při činnostech, které jsou součástí aktivit této osoby, a je poskytována za úplatu. Osobní asistence obsahuje základní činnosti a úkony - pomoc při zvládání péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, pomoc při zajištění stravy, pomoc při zajištění chodu domácnosti, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, pomoc při uplatňování práv a oprávněných zájmů. Asistenční služby představují faktickou pomoc rodinám, aby si mohly ulevit v každodenní péči o dítě se zdravotním postižením, umožňuje jim pracovat, vyřídit úřední záležitosti, případně si odpočinout a načerpat nové síly. Osobní asistence pomáhá se začleňování dítěte s postižením do běžného života, např. asistencí ve škole (Králová, Rážová 2012, s. 77, 78).

5.1.3 Pečovatelská služba Mezi tradiční sociální služby patří pečovatelská služba, která je poskytována jako služba terénní nebo ambulantní, a je poskytována osobám se sníženou soběstačností. Tato služba zajišťuje určité úkony v předem dohodnutém čase, a to přímo v domácnostech osoby nebo v zařízeních sociálních služeb a jedná se o placenou službu. Obsahuje základní činnosti a úkony - pomoc při zvládání péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, poskytnutí stravy či zajištění stravy, pomoc při zajištění chodu domácnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím (Králová, Rážová 2012, s. 79, 80). Pečovatelská služba reaguje na zvýšenou potřebu péče o dítě se zdravotním postižením.

5.1.4 Průvodcovské a předčitatelské služby Jedná se o terénní a ambulantní služby, které jsou určeny osobám se zdravotním postižením, jejichž schopnosti v oblasti orientace nebo komunikace jsou snížené či nedostačující a mohou být poskytovány společně s jinými službami. Cílem služby je pomoc osobám zajistit si své záležitosti osobně svými přirozenými schopnostmi. Obsahují základní činnosti a úkony - zprostředkování kontaktu se společenským prostředím (doprovázení do školy, k lékaři, na volnočasové aktivity a zpět), pomoc při uplatňování práv a oprávněných zájmů (Králová, Rážová 2012, s. 82). Tato služba je poskytována za úplatu.

35

5.1.5 Odlehčovací služby Cílem odlehčovací služby je poskytnutí nezbytného odpočinku osobě, která zpravidla pečuje o osobu se sníženou soběstačností, a to formou terénních, ambulantních nebo pobytových služeb. Bývá například poskytována v době, kdy pečující osoba řeší svůj vlastní zdravotní stav nebo jen potřebuje načerpat novou energii. Služba umožňuje snížit pečovatelskou zátěž členů rodiny. Odlehčovací služby obsahují základní činnosti a úkony pomoc při zvládání péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, poskytnutí stravy nebo zajištění stravy, poskytnutí ubytování, jde-li o pobytovou formu služby, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv a oprávněných zájmů a výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti. Odlehčovací služba je poskytována za úhradu (Králová, Rážová 2012, s. 84-85).

5.1.6 Denní a týdenní stacionáře V průběhu denních hodin je poskytována ambulantní služba formou denního stacionáře, která je určena osobám se sníženou soběstačností, které potřebují pomoc v oblasti soběstačnosti a osobní péče, včetně posilování samostatnosti. Služba je poskytována během dne a odpoledne se osoba vrací do domácího prostředí. Služba tak poskytuje prostor pečující osobě vykonávat jiné aktivity, zároveň umožňuje poskytnout osobě se sníženou soběstačností odbornou péči a služby, které by v domácím prostředí nemohly být poskytnuty, nebo umožňuje začlenění této osoby do kolektivu. Denní stacionář je služba poskytovaná za úhradu. Základní činnosti a úkony jsou – pomoc při péči o vlastní osobu, pomoc při hygieně, poskytnutí stravy, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti a pomoc při uplatňování práv a zájmů (Králová, Rážová 2012, s. 86-88). Týdenní stacionáře poskytují pobytové služby stejného rozsahu jako denní stacionáře s tím rozdílem, že osoba se sníženou soběstačností tuto službu využívá v pracovních dnech včetně noci a o víkendech se vrací do domácího prostředí, tzn. že navíc je poskytováno ubytování. Jedná se o službu placenou.

36

5.1.7 Raná péče Raná péče je terénní nebo ambulantní služba sociální prevence, která se liší od ostatních služeb tím, že je zaměřena nejen na dítě se zdravotním postižením, ale i na podporu pečující rodiny. Je zdarma poskytována rodičům a dítěti se zdravotním postižením do 7 let věku dítěte. Aby vývoj dítěte se zdravotním postižením nebyl ohrožen, je důležité mu poskytnout odpovídající péči co nejdříve. Služba rané péče je přínosná právě tím, že je poskytovaná hned na začátku a může tak zabránit propadu rodiny do informačního vakua. Pomáhá rodičům vychovávat dítě v jeho přirozeném prostředí a podpořit jeho vývoj, aby dokázalo plně využít všechny své možnosti, schopnosti a nadání. Rodina je informována o službách a zařízeních, metodách, pomůckách a postupech práce s dítětem, získá veškeré informace o svých právech a nárocích a kontaktech na odborníky. S každou rodinou se pracuje individuálně, podle jejích potřeb (Strnadová, aj. 2009, s. 293).

5.1.8 Domovy pro osoby se zdravotním postižením Tato sociální služba by měla být využívána až v případě, kdy všechny ostatní typy sociálních služeb selžou. Jde o pobytovou službu sociální péče osobám se zdravotním postižením, kdy z různých důvodů nemůže být této osobě v domácím prostředí poskytována odpovídající péče. Tyto domovy poskytují komplexní trvalou péči a v případě dětí se zdravotním postižením je přizpůsobena jejich specifickým potřebám. Jedná se o službu poskytovanou za úhradu.

37

6 Šluknovsko Šluknovsko leží na severu Čech a představuje jeho nejsevernější výběžek. Je tvořen městy s více než 5000 obyvateli, patří mezi ně Rumburk, Šluknov a Varnsdorf a dále městy Dolní Poustevna, Jiříkov, Velký Šenov, Mikulášovice, Chřibská, Krásná Lípa a obcemi Jiřetín pod Jedlovou, Dolní Podluží, Lipová, Doubice, Rybniště, Staré Křečany, Horní Podluží a Lobendava, s počtem obyvatel nižším než 5000 (Zpravodaj Šluknovska 2004).

Šluknovsko (dostupné z: www.sluknovsko.cz)

6.1 Služby poskytované rodinám pečujícím o dítě se zdravotním postižením na Šluknovsku V rámci komunitního plánování na Šluknovsku byl vytvořen katalog služeb, které mohou obyvatelé Šluknovského výběžku využívat dle svých potřeb. Katalog je strukturován podle dostupnosti v jednotlivých obcích. Pro rodiny pečující o dítě se zdravotním postižením jsou zde uvedeny následující sociální služby (Kostka Krásná Lípa 2012).

6.1.1 Sociální služby se sídlem v obcích Šluknovska Chytrá horákyně, o. s., Rumburk – jedná se o občanské sdružení, jehož cílem je rozvoj osobnosti člověka, vyrovnání šancí, zpřístupnění vzdělávání a pracovních příležitostí. Zaměřuje se na lidi s postižením, rodiny s postiženými dětmi a rodiny z nízkého sociokulturního prostředí. V roce 2008 byl mimo jiné realizován projekt akreditovaný

38

Ministerstvem vnitra ČR „Dor-ka“ (dobrovolník-kamarád), v rámci kterého studentky a studenti středních škol docházeli jedenkrát týdně do rodin s postiženým dítětem, navazovali s ním kamarádský vztah, přebírali na několik hodin péči o něj, aby ulehčili rodičům jejich obtížnou a nekonečnou práci. Jednalo se o práci dobrovolnickou, která byla rodinám poskytována zdarma. Projekt byl ukončen a v současnosti je činnost občanského sdružení na nějaký čas omezena. NOEMA komplexní péče, s.r.o., Rumburk – pečovatelská služba – jedná se o terénní sociální službu, která je určena mimo jiné osobám se sníženou soběstačností z důvodu zdravotního postižení a je poskytována za úplatu. Působnost této služby je v celém Šluknovském výběžku. Domov pro osoby se zdravotním postižením Brtníky – pobytová sociální služba pro celoroční pobyt s komplexními službami pro osoby ve věku od 7 let s mentálním postižením, případně kombinovaným s dalšími fyzickými či smyslovými vadami. Působnost služby je v celém Šluknovském výběžku a služba je poskytována za úplatu. Komunitní centrum Kostka Krásná Lípa – poskytuje široké spektrum služeb. Rodiny s dítětem se zdravotním postižením mohou využít poskytované odlehčovací služby pro osoby pečující o osobu se zdravotním hendikepem. Jedná se o registrovanou terénní nebo ambulantní sociální službu, která je poskytována za úplatu. Zadavatelem služby je osoba pečující o člena rodiny se sníženou soběstačností a uživatelem služby je osoba, která má z důvodu zdravotního postižení sníženou soběstačnost, a o kterou je jinak pečováno v domácím prostředí. Dále komunitní centrum provozuje půjčovnu kompenzačních pomůcek s odborným sociálním poradenstvím – jedná se o ambulantní sociální službu poskytující osobám se zdravotním postižením odborné poradenství v oblasti kompenzačních pomůcek. Zapůjčení kompenzační pomůcky je za poplatek, odborné poradenství bez úplaty. Působnost obou služeb je v celém Šluknovském výběžku. Integrované centrum pro osoby se zdravotním postižením Horní Poustevna – poskytuje sociální službu dětem a dospělým od 3 do 65 let se všemi stupni mentálního postižení, s tělesným a kombinovaným postižením. Jedná se o celoroční pobytovou službu s komplexními službami a je poskytována za úplatu. Působnost této služby je v obcích Dolní Poustevna, Šluknov a Vilémov.

39

6.1.2 Sociální služby se sídlem mimo region Šluknovsko Slunečnice o.s., Děčín - stěžejní aktivitou občanského sdružení Slunečnice je provoz centra Cesta do světa, které nabízí osobám s postižením registrovanou sociální službu „sociální rehabilitace“. Mezi základní činnosti sociální rehabilitace patří nácvik dovedností k soběstačnosti a samostatnosti, zprostředkování sociálního kontaktu, aktivizace, poradenství a náležitá pomoc při řešení sociální situace a mezi její doplňkové činnosti patří pobyty, výlety, canisterapie, zdravotní ergoterapie, pomoc při hygieně a stravování, doprovody s asistentem. Cílovou skupinou jsou osoby s mentálním, tělesným a kombinovaným postižením od 11 let. Základní služby jsou zdarma, doplňkové za úplatu. Občanské sdružení Svítání Jablonec nad Nisou – Hiporehabilitace – hlavní náplní činnosti občanského sdružení Svítání je vykonávat hiporehabilitaci pro děti i dospělé s různými zdravotními problémy a touto rehabilitační metodou pomáhat a přispívat ke zlepšení jejich zdravotního stavu a integrace do společnosti. Sdružení poskytuje ambulantní služby 5 dní v týdnu a pořádá týdenní intenzivní pobyty. Cílovou skupinou jsou hlavně rodiny s dětmi se speciálními potřebami (děti od raného věku). Nejedná se o registrovanou sociální službu a je poskytována za úplatu. Působnost této služby je také na Šluknovsku. Raná péče Diakonie Stodůlky, Praha – jedná se o registrovanou terénní sociální službu pro rodiny pečující o dítě s mentálním, pohybovým, příp. kombinovaným postižením nebo s opožděným či ohroženým vývojem v raném věku, tzn. od narození do 7 let. Pomáhá rodině se zorientovat v této náročné situaci a porozumět speciálním potřebám svého dítěte. Raná péče je poskytována formou konzultací poradkyně rané péče v domácím prostředí uživatele. Působnost této služby je v celém Šluknovském výběžku a služba je bezplatná. Středisko pro ranou péči Liberec, o. p. s. - obecně prospěšná společnost, která poskytuje sociální službu rodinám s dětmi se zdravotním postižením v oblasti zrakové, mentální a pohybové, dále dětí s kombinovaným postižením a dětí s poruchou autistického spektra od narození do 7 let věku. Jedná se o registrovanou sociální službu poskytovanou bezúplatně. Působnost této služby je také na Šluknovsku. Středisko rané péče Tamtam Praha – registrovaná terénní a ambulantní sociální služba, která je určena pro cílovou skupinu rodin s dětmi se sluchovým, kombinovaným a závažným postižením vývoje řeči od diagnostiky do 7 let. Služba je poskytována formou pravidelných 40

konzultací (1x2 – 6 týdnů) odborného poradenského pracovníka v rodinách uživatelů. Působnost této služby je v celém Šluknovském výběžku a je poskytována bezúplatně. APLA Praha - asociace pomáhající lidem s autismem, Střední Čechy, o. s. - jedná se o občanské sdružení, které je organizačně i jinak nezávislé na státních orgánech, politických stranách, církvích a jiných občanských sdruženích a iniciativách. Poskytuje služby rané péče, speciální poradenství, sociální rehabilitace, terapeutické služby, osobní asistence, odlehčovací služby, domov se zvláštním režimem, chráněné bydlení a zabývá se také diagnostikou u osob s poruchou autistického spektra. Některé služby jsou bezplatné a některé za úplatu. Působnost těchto služeb je převážně na oblast Prahy a okolí, ale mohou tuto službu využívat i obyvatelé Ústeckého kraje (APLA 2011). Poradna Národní rady pro osoby se zdravotním postižením pro Ústecký kraj byla ke dni 28. 2. 2013 uzavřena.

6.1.3 Ostatní služby Mateřská škola Čtyřlístek ve Varnsdorfu - příspěvková organizace, která je zaměřuje na děti předškolního věku s různým typem zdravotního postižení do 7 let věku dítěte. Pracují zde speciální pedagogové, kteří jsou zaměřeni na práci se zdravotně postiženými dětmi. Je zde třída pro děti s více vadami, logopedická třída a třída pro děti s poruchou autistického spektra. Je jediným takovým speciálním zařízením v regionu Šluknovska (Mateřská škola Čtyřlístek 2011). Pedagogicko-psychologická

poradna

Ústeckého

kraje

-

Rumburk

-

poskytuje

logopedickou péči, prevenci poruch učení raných školáků a předškoláků, ambulantní náprava těžkých SPU (specifických poruch učení), diagnostika školní zralosti, nerovnoměrného vývoje, SPU, poskytování podkladů pro integraci žáků se specifickými poruchami učení a chování, krizová intervence. Speciálně pedagogické centrum při Speciální základní škole a speciální mateřské škole, Děčín, - příspěvková organizace - odloučené pracoviště Rumburk - poskytuje speciálně pedagogickou diagnostiku, kompletní psychologickou diagnostiku, krizovou intervenci, následnou ambulantní péči, vypracovává individuální vzdělávací plán a poskytuje poradenství a konzultaci na školách.

41

Základní škola a Praktická škola Gabriely Pelechové - školské zařízení s přípravným stupněm základní školy speciální v Dolní Poustevně. Všeobecné internetové poradny pro osoby se zdravotním postižením: •

http:// portal.mpsv.cz/

•

http://poradna.nrzp.cz/

•

http://www.helples.cz/

6.1.4 Zdravotnické služby pro děti a dorost v regionu Šluknovsko Lužická nemocnice a poliklinika, a. s., Rumburk Ordinace praktických lékařů pro děti a dorost - MUDr. Radka Jančová, MUDr. Karel Strachoň, MUDr. Oldřiška Štípková, MUDr. Karel Matys, MUDr. Otakar Urban, MUDr. Vladimír Vejl, MUDr. Kateřina Palacká, MUDr. Hana Albrechtová, MUDr. Hana Böhmová Ordinace praktického lékaře stomatologa - MUDr. Eva Petrová, MUDr. Agnieszka Kongkham, MUDr. Antonín Zdráhal, MUDr. Hana Steinbachová, MUDr. Leona Havlová, MUDr. Kamil Vodvárka, MUDr. Hana Nykodýmová, MUDr. Jan Marhan, MUDr. Vratislav Zita, MUDr. Růžena Karhánková, Mudr. Milan Gottwald, Mudr. Miroslava Nováková, MUDr. Jiří Arnold, MUDr. Vladislav Karhánek, MUDr. Věra Bartlová, MUDr. Lubomír Svoboda, MUDr. Eugen Peigznach, MUDr. Zora Peigznachová, MUDr. Ivana Hrozová, MUDr. Anna Chvojková, MUDr. Ludmila Sobotková, MUDr. Černá, MUDr. Jana Němcová •

ORL ambulance Rumburk - MUDr. Roman Gruber

•

Oční ordinace Rumburk - MUDr. Pavla Beránková

•

Alergologie Rumburk- MUDr. Marcela Čermáková

•

Ortopedická ambulance Rumburk - MUDr. Martin Nácovský

•

Ortodoncie Varnsdorf - MUDr. Petr Bartl

•

Ordinace lékaře specialisty Varnsdorf - MUDr. Ludmila Jakubcová

•

ORL Varnsdorf - MUDr. Věra Pokorná

•

Dětská neurologická ambulance Varnsdorf - MUDr. Jana Culková

•

Klinická logopedie Varnsdorf - PaeDr. Pjetašová Anna 42

Empirická část Obsahem empirické části bakalářské práce je samotný výzkum podle stanoveného cíle práce, jímž je zjištění, jaké potřeby mají rodiny, které pečují o dítě se zdravotním postižením, a zda jsou jejich potřeby dostatečně saturovány. Je zde popsána metodika výzkumu, zvolená strategie, průběh výzkumného šetření a interpretace získaných dat, které přináší odpověď na hlavní a dílčí výzkumné otázky, a také umožňují ověřit stanovené předpoklady.

7 Projekt výzkumu Výzkum patří mezi nástroje metody vědy, je poznávacím procesem, který vychází ze systému teoretických poznatků, v jejich tvůrčím záměru prozkoumává skutečnost, aby na základě zjištěného bylo dosavadní poznání pozměněno, a došlo tak k rozšíření teorie (Reichel 2009, s. 18). Specifika sociálních výzkumů jsou dána povahou řešených problémů, výzkum, jako poznávací proces, je založen na empirickém kontaktu s realitou. Zkoumání směřuje od jevové stránky k poznání a pochopení hlubších souvislostí. "Sociální výzkumy se zabývají prvky, jevy a procesy a jejich vzájemnými vztahy, což vše jsou součástí sociální skutečnosti a spoluvytvářejí její reálnou podobu."(Reichel 2009, s. 21) V sociálním výzkumu lze rozlišit dvě základní strategie, dva základní a naprosto odlišné přístupy ke zkoumání skutečnosti, kvantitativní a kvalitativní. Kvantitativní přístup předpokládá, že fenomény sociálního světa jsou svým způsobem měřitelné, tříditelné a uspořadatelné. Informace o nich získáváme v jisté kvantifikovatelné, a co nejvíce porovnatelné podobě, a následně je analyzujeme statistickými metodami, abychom si ověřili platnost představ o výskytu nějakých charakteristik fenoménů či o jejich vztahu k dalším objektům. Kvalitativní přístup zahrnuje řadu rozdílných postupů, které se snaží najít porozumění zkoumaného sociálního problému, jedná se o interpretaci sociální reality a nalezení podob určitého fenoménu ve vztazích s dalšími subjekty. Předmětem je studium běžného, každodenního života lidí v jejich přirozených podmínkách (Reichel 2009, s. 40-41). Empirická část, tzn. vlastní výzkum, navazuje na teoretickou část bakalářské práce, ve které byly vymezeny základní pojmy, vysvětlena teoretická východiska a průzkumem

43

předmětné oblasti Šluknovska vyjmenovány existující sociální služby, které mohou rodiny s dětmi se zdravotním postižením žijící na Šluknovsku využívat dle svých potřeb.

7.1 Cíl výzkumu Cílem bakalářské práce je zjistit, jakou sociální pomoc potřebují rodiny, které pečují o dítě se zdravotním postižením, a porovnat jejich potřeby s nabídkou sociálních služeb a poskytovanou finanční pomocí státu.

7.1.1 Výzkumné otázky Výzkumná otázka této bakalářské práce zní: •

Považují rodiny za Šluknovska, které pečují o dítě se zdravotním postižením, poskytovanou sociální pomoc za odpovídající jejich potřebám?

Dílčí výzkumné otázky zní: •

Otázka č. 1: Co se odehrávalo po zjištění, že je dítě zdravotně postižené a kdo rodinám poskytl prvotní informace o možnostech řešení jejich situace?

•

Otázka č. 2: Poskytl jim někdo základní nebo speciální poradenství, včetně informací o existenci sociálních služeb v jejich okolí a kdo?

•

Otázka č. 3: Jaké sociální služby a jaká specializovaná pracoviště rodiny využívají nebo mají k dispozici ve svém okolí, a co v nabídce chybí?

•

Otázka č. 4: Jaká je pro rodiny dostupnost sociálních služeb a zdravotnické péče z hlediska vzdálenosti a finančních nákladů?

•

Otázka č. 5: Jaká je finanční situace rodin a pokrývá výše dávek, které pobírají, jejich potřeby?

•

Otázka č. 6: Nabídl a poskytl rodinám někdo pomoc či podporu z jejich okolí?

•

Otázka č. 7: Měli rodiny příležitost využít zkušeností jiných rodin v podobné situaci a fungují v jejich okolí svépomocné skupiny?

•

Otázka č. 8: Jaký typ pomoci nebo jaké sociální služby rodinám chybí?

44

7.1.2 Stanovené předpoklady Předpoklad č. 1: Lze předpokládat, že rodiny s dítětem se zdravotním postižením, které žijí ve velké obci, jsou s dostupností sociálních služeb více spokojeny než rodiny s dítětem se zdravotním postižením, které žijí v malé obci. Předpoklad č. 2: Lze předpokládat, že rodiny s dítětem se zdravotním postižením považují finanční pomoc státu za méně dostačující než poskytované sociální služby.

7.2 Strategie výzkumu Způsob sběru dat byl zvolen s ohledem na cíl práce a také s ohledem na různorodost potřeb jednotlivých typů rodin s dětmi se zdravotním postižením, které vyplývají z typu daného postižení a také z typu zkoumané rodiny. Každá z rodin, která byla zkoumanou jednotkou, má svá specifická východiska, která nelze kvantitativně zobecnit. Základním principem kvalitativního přístupu je "zkoumat určitý prvek, proces, fenomén ad. v přirozených podmínkách, snažit se mu porozumět a vytvořit pokud možno jeho komplexní obraz" (Reichel 2009, s. 62). Je nezbytné se při styku s konkrétními zkoumanými osobami snažit dozvědět, jak chápou zkoumané fenomény či procesy, a snažit se pochopit zkoumanou situaci, její kontexty a hledat významy. Úkolem výzkumníka je snažit se o sblížení se zkoumanými osobami a o vhled ve formě porozumění daného problému, nezkoumat platnost teorií, ale nacházet nové skutečnosti, a z nich vytvářet nové hypotézy (Gavora s. 33)

7.3 Vybrané techniky Pro sběr dat byla použita metoda dotazování technikou polostrukturovaného rozhovoru s rodinami, které pečují o dítě se zdravotním postižením, konkrétně s osobou, která v této rodině o takové dítě pečuje. Tato metoda byla zvolena s ohledem na možnost doplňujících otázek, které byly pokládány v případě potřeby upřesnění specifické situace dané rodiny. Rozhovory byly v sedmi případech provedeny při osobním setkání a se souhlasem respondenta nahrávány na diktafon a po té zkráceně přepsány. Ve třech případech byly rozhovory uskutečněny po telefonu s písemným zápisem. K doplnění informací o jednotlivých rodinách byla dále použita metoda studia dokumentů, konkrétně osobních spisů žadatelů o dávky osob zdravotně postižených. Prostřednictvím této metody byly zjišťovány konkrétní data o pobírání nepojistných sociálních dávek u jednotlivých rodin 45

a také byly v samotném počátku touto metodou výzkumu tyto rodiny vybírány. Prostřednictvím uvedených metod a technik byla získána data, která byla následně analyzována.

7.3.1 Objekt výzkumu Objektem výzkumu jsou rodiny, které pečují o dítě se zdravotním postižením. K jejich výběru byla použita metoda kriteriálního záměrného výběru. Rodiny byly vybrány z evidence žadatelů dávek osob zdravotně postižených, přičemž jediným kritériem záměrného výběru byla skutečnost, zda rodina žije v malé nebo velké obci. Bylo vybráno 5 rodin, které žijí v malé obci a 5 rodin, které žijí ve velké obci. Pro účely tohoto výzkumu je za malou považována taková obec, která má méně než 5000 obyvatel a za velkou obec je považována taková, která má obyvatel více než 5000. Pro účast ve výzkumu byly rodiny telefonicky požádány o rozhovor, konkrétně osoba uvedená v žádosti o dávku, jako osoba pečující, přičemž volba času a způsobu rozhovoru byla zcela ponechána na této oslovené osobě.

7.4 Charakteristika výzkumného vzorku Výzkumným vzorkem je 10 rodin ze Šluknovska, které pečují o dítě se zdravotním postižením, přičemž není rozhodující, jaký typ a rozsah postižení dítě má. Jednotlivé rodiny jsou označeny zkratkou R1 až R10. R1: Úplná rodina se dvěma dětmi, která bydlí ve velké obci na Šluknovsku v panelovém domě. Mladší syn ve věku 2 let se narodil s dětskou mozkovou obrnou ve spastické formě všech čtyř končetin. Chlapec je zcela závislý na péči matky, nechodí, nesedí, přičemž matka s ním denně cvičí Vojtovu metodu. Chlapec má starší sestru, která je zdravá. Na základě posouzení posudkového lékaře okresní správy sociálního zabezpečení je chlapec považován za osobu závislou na pomoci jiné fyzické osoby ve III. stupni závislosti – těžká závislost. Matka je s chlapcem na mateřské dovolené a otec pracuje. Rodině jsou měsíčně poskytovány nepojistné sociální dávky - rodičovský příspěvek ve výši 7.600 Kč, příspěvek na péči ve výši 9.000 Kč a příspěvek na mobilitu ve výši 400 Kč. Chlapec je držitelem průkazu ZTP/P. Rozhovor s matkou chlapce, která je pečující osobou, proběhl po telefonu. R2: Úplná rodina se dvěma dětmi, která bydlí v malé obci na Šluknovsku v rodinném domku se zahradou. V rodině je dítětem se zdravotním postižením starší chlapec ve věku

46

11 let, který navštěvuje 5. třídu základní školy v místě svého bydliště. Chlapec žije se svým biologickým otcem a matkou, která si ho po uzavření manželství osvojila, když mu bylo 11 měsíců, a také s mladší sestrou, která je zcela zdravá. O chlapce pečuje matka, která je nezaměstnaná, otec pracuje jako řidič kamionové dopravy, nebývá často doma. Chlapec trpí lehkou mozkovou dysfunkcí ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou) s těžkým průběhem, specifickou poruchou učení dyskalkulií, dyslexií a dysortografií. Na základě posouzení posudkového lékaře okresní správy sociálního zabezpečení je chlapec považován za osobu závislou na pomoci jiné fyzické osoby v I. stupni závislosti – lehká závislost. Rodině jsou měsíčně poskytovány nepojistné sociální dávky - přídavek na dítě ve výši 2 x 610 Kč, příspěvek na bydlení ve výši 4.889 Kč, příspěvek na péči ve výši 3.000 Kč, dávka pomoci v hmotné nouzi příspěvek na živobytí ve výši 4.635 Kč a chlapec je držitelem průkazu TP. Rozhovor s matkou chlapce, jako pečující osoby, proběhl po telefonu. R3: Neúplná rodina ve složení matka, dcera a syn, která žije v malé obci na Šluknovsku v rodinném domku. Dítětem se zdravotním postižením je chlapec ve věku 10 let, který je jednostranným sirotkem, jeho otec zemřel, žije se svou starší sestrou a matkou. O chlapce pečuje matka, která pracuje jako osoba samostatně výdělečně činná. S péčí občas vypomáhá sestra a také o něj pečuje jeho chůva, kterou si jeho maminka platí. Chlapec má diagnostikováno lehké mentální postižení, poruchu pozornosti s hyperaktivitou, poruchu autistického spektra a dyslalii multiplex. Na základě posouzení posudkového lékaře okresní správy sociálního zabezpečení je chlapec považován za osobu závislou na pomoci jiné fyzické osoby ve II. stupni závislosti – středně těžká závislost. Chlapec má individuální učební plán, chodí do školy jen dvakrát týdně a ve škole mu se školní prací pomáhá asistent pedagoga. Rodině jsou měsíčně poskytovány nepojistné sociální dávky - příspěvek na péči 6.000 Kč, příspěvek na mobilitu 400 Kč a chlapec je držitelem průkazu ZTP. Rozhovor s matkou chlapce proběhl v budově úřadu práce při osobním setkání. R4: Úplná rodina ve složení matka, otec a dcera, která žije v malé obci na Šluknovsku v rodinném domku. Dívka má vrozenou srdeční vadu kritického charakteru, společnou srdeční komoru a postiženou pravou plíci. Jedná se o vrozené postižení, které bylo nutno řešit ihned po porodu náročnou operací srdce v Motolské nemocnici v Praze. Dívce je 8 let a dosud prodělala 7 náročných operací vedoucí ke stabilizaci jejího zdravotního stavu. Na základě posudkového lékaře se nyní považuje za závislou na pomoci jiné fyzické osoby v I. stupni závislosti – lehká závislost. O dceru převážně pečuje matka a otec aktivně pomáhá. Dívka 47

navštěvuje 2. třídu základní školy ve vedlejší větší obci. Otec dívky pracuje jako osoba samostatně výdělečná a matka dívky je osobou spolupracující. Rodině jsou měsíčně poskytovány nepojistné sociální dávky - příspěvek na péči 3.000 Kč a dívka je držitelem průkazu TP. Rozhovor s matkou dívky proběhl v budově úřadu práce při osobním setkání. R5: Úplná rodina se dvěma dětmi, která žije ve větší obci na Šluknovsku v panelovém domě. Dítětem se zdravotním postižením je dcera ve věku 6 let, které byla diagnostikována mikrocefalie,

těžká

hypoplazie

mozečku,

centrální

hypotonický

syndrom,

těžká

psychomotorická retardace a těžká skolióza. V důsledku těchto postižení trpí epileptickými záchvaty a její vývoj je opožděný. Na základě posudkového lékaře je považována za osobu závislou na pomoci jiné fyzické osoby ve IV. stupni závislosti – úplná závislost. O dívku pečuje hlavně její matka, která je v současné době na mateřské dovolené s mladší roční dcerou a otec pracuje v místní firmě. Rodině jsou měsíčně poskytovány nepojistné sociální dávky - přídavek na dítě 610 Kč na starší dceru a 500 Kč na mladší dceru, rodičovský příspěvek 4.583 Kč, příspěvek na péči 12.000 Kč s navýšením o 2000 Kč z důvodu IV. stupně závislosti, příspěvek na mobilitu 400 Kč a dívka je držitelem průkazu ZTP/P. Rozhovor s matkou dívky proběhl v budově úřadu práce při osobním setkání. R6: Úplná rodina ve složení matka, otec, dcera, která žije ve větší obci na Šluknovsku v rodinném domě. Dívka ve věku 4 let má poruchu autistického spektra, tzv. Aspergerův syndrom. Na základě posudkového lékaře je považována za osobu závislou na pomoci jiné fyzické osoby ve II. stupni závislosti – středně těžká závislost. O dívku pečuje hlavně její matka, která nepracuje, otec pracuje jako lékař. Rodině jsou měsíčně poskytovány nepojistné sociální dávky - příspěvek na péči 6.000 Kč, příspěvek na mobilitu 400 Kč a dívka je držitelem průkazu ZTP. Rozhovor s matkou dívky proběhl v budově úřadu práce při osobním setkání. R7: Úplná rodina ve složení matka, otec a tři děti, která žije v malé obci na Šluknovsku v rodinném domě. Dítětem se zdravotním postižením je dcera ve věku 4 roky, která má starší sestru ve věku 19 let a staršího bratra ve věku 9 let. Dívce byla diagnostikována těžká porucha autistického spektra a výrazná hyperaktivita. Na základě posouzení zdravotního stavu posudkovým lékařem je považována za osobu závislou na pomoci jiné fyzické osoby ve II. stupni závislosti – středně těžká závislost. O dívku převážně pečuje její matka, která je nezaměstnaná, otec je zaměstnán u místní firmy, příležitostně pomáhá s péčí o dceru. Rodině 48

jsou měsíčně poskytovány nepojistné sociální dávky - přídavek na dítě 500 Kč na mladší dceru, 610 Kč na syna a 700 Kč na starší dceru, příspěvek na péči 6.000 Kč, příspěvek na mobilitu 400 Kč a dívka je držitelem průkazu ZTP. Rozhovor s matkou dívky proběhl v budově úřadu práce při osobním setkání. R8: Úplná rodina ve složení matka, otec a dvě děti, která žije ve větší obci na Šluknovsku v panelovém domě. Dítětem s postižením je mladší syn ve věku 15 let, kterému byla diagnostikována středně těžká hluchota, s následnou vadou řeči, mnohočetná dyslalie, balbuties, mentální opoždění v důsledku hluchoty a porucha chování s hyperaktivitou. Na základě posouzení jeho zdravotního stavu posudkovým lékařem je považován za osobu závislou na pomoci jiné fyzické osoby ve III. stupni závislosti – těžká závislost. Chlapec navštěvuje základní školu podle individuálního vzdělávacího plánu, má zkrácenou dobu školní výuky a ve škole má k dispozici osobního asistenta. O chlapce pečuje jeho matka, která je pečující osobou na plný úvazek, otec zajišťuje rodinu finančně, je zaměstnán u místní firmy, na péči se podílí jen zřídka. Rodině jsou měsíčně poskytovány nepojistné sociální dávky - příspěvek na péči 9.000 Kč, příspěvek na mobilitu 400 Kč a chlapec je držitelem průkazky ZTP/P. Rozhovor s matkou chlapce proběhl v budově úřadu práce při osobním setkání. R9: Neúplná rodina ve složení matka a syn, která žije ve větší obci na Šluknovsku v rodinném domě. Otec před 2 lety zemřel. Chlapci ve věku 14 let byla diagnostikována cystická fibróza s postižením plic a pankreatu, lehká forma ADHD a dyslexie. Na základě posouzení jeho zdravotního stavu posudkovým lékařem je považován za osobu závislou na pomoci jiné fyzické osoby v I. stupni závislosti – lehká závislost. V současné době jsou prováděna vyšetření z důvodu podezření na diabetes. Chlapec navštěvuje základní školu bez větších obtíží, má pouze omezení u tělesné výchovy. O chlapce pečuje jeho matka, která pracuje na zkrácený pracovní úvazek. Rodina je finančně zajišťována vdovským a sirotčím důchodem. Rodině je měsíčně poskytován příspěvek na péči 3.000 Kč a chlapec je držitelem průkazu TP. Rozhovor s matkou chlapce proběhl v budově úřadu práce při osobním setkání. R10: Neúplná rodina ve složení matka a dva synové - dvojčata, která žije v menší obci na Šluknovsku v rodinném domě. Matka je rozvedená, otec měsíčně přispívá na oba syny výživným 2.500 Kč měsíčně na každého. Druhorozený syn ve věku 15 let má diagnostikovánu lehčí formu ADD, dyslexii, dysortografii, poruchu řeči Balbuties. Na základě 49

posouzení jeho zdravotního stavu posudkovým lékařem byl ještě v nedávné době považován za osobu závislou na pomoci jiné fyzické osoby v I. stupni závislosti - lehká závislost, v důsledku nového posouzení jeho zdravotního stavu, již není za tuto osobu považován. O chlapce pečuje jeho matka, která je zaměstnána. Rodině již není poskytována žádná nepojistná sociální dávka. Rozhovor s matkou chlapce proběhl po telefonu.

50

8 Prezentace výzkumného zjištění Rozhovory s rodinami, respektive s pečujícími matkami, probíhaly po předchozím vysvětlení, k jakému účelu budou poskytnuté údaje použity a v jaké formě. Matky byly informovány, že získané údaje budou použity zcela anonymně a nahrávky nebudou nikde prezentovány. Ve většině případů již podobnou zkušenost s poskytováním údajů pro výzkum měly, takže nebylo třeba jim podrobně vysvětlovat důvod požadovaného rozhovoru. Všechny pečující matky znaly podrobně anamnézu svého dítěte a lehce se v odborných termínech orientovaly. Během rozhovoru byly otázky pokládány podle průběhu konkrétního rozhovoru, v nahodilém pořadí, přičemž v mnoha případech byly položeny i otázky doplňující, upřesňující.

8.1 Prezentace získaných dat z kvantitativního výzkumu Otázka č. 1: Co se odehrávalo po zjištění, že je Vaše dítě zdravotně postižené a kdo Vám poskytl prvotní informace o možnostech řešení Vaší situace? R1: Nejdříve jsme se s tím museli vyrovnat, máme starší dceru, která je zdravá, tak jsme přemýšleli, kde se stala chyba. Pak jsme chtěli vědět, co máme dělat, abychom mohli zlepšit jeho zdravotní stav. První informace jsme dostali od neurologa v Liberci, který nám řekl, co nás čeká, Vojtova metoda a tak. Taky nám poradil, že bychom si měli podat žádost o příspěvek na péči, který stát vyplácí tomu, kdo pečuje o dítě s postižením. R2: O tom, že je má syn ADHD jsem nevěděla hned. Taková porucha se neprojeví u těch nejmenších dětí. Nejdříve to bylo jen hodně zlobení a pak stížnosti ve školce. Školka mi doporučila, abych si zašla k lékaři, že mají podezření právě na tuhle poruchu. Potřebovala jsem papír na to, aby ho nebrali jen jako nevychovaný dítě. Vůbec jsem nevěděla, co to všechno bude pro nás znamenat. Žádné informace jsem nedostala, kdybych spoustu věcí neměla od známé, která má doma také takové dítě, nevěděla bych nic. Až později jsme začali chodit do Pedagogicko psychologické poradny v Děčíně, kde jsem se něco málo dověděla. R3: To jsem zjistila, když mu byly tak 3 roky. Ve školce mi řekli, že to není dobrý, že se straní hodně kolektivu, že bych s tím měla něco dělat a chtěli nějaké potvrzení. Tak jsem šla k doktorovi, řekla, co mám se synem za problém, ten mě poslal na neurologii, na psychiatrii, na psychologii. Mluvil jednoslabičně, on má takový výkyvy, že občas jen tak patlá a nikdo mu 51

nerozumí a někdy mluví docela zřetelně, prostě má zásek a nikdo neví, co s tím mozkem v tu chvíli je, nikdo neřekne, příčinu a důsledek. Ve školce po mě chtěli hlavně potvrzení, aby s ním mohli pracovat individuálně. Chodím do speciálně pedagogického centra tady v Rumburku, tak mi tak nějak vždycky řeknou, na co se zaměříme, když to tak nejde, tak řekne, že se zaměříme tedy jiným směrem. R4: Ptali jsme se proč my. Nepijeme, nekouříme, na dítě jsme čekali 7 let, taková, řeknu to blbě, ukázková rodina. V tu chvíli nemůžete řešit, co dál, jste v nemocnici a pak vlastně zjistíte, že na ničem nezáleží, jak hodně přehodnotí člověk, ale tam dojdete časem. V Rumburku se to snažili ututlat, tam jí strčili na JIPku pod kyslík, že se to srovná a pak jí zachránila nějaká doktorka z dětského, dodnes nevím, jak se jmenovala, která jí viděla a říkala, že tohle se nesrovná a vlastně během půl dne tam byla helikoptéra. Odvezli jí do Ústí a tam řekli, že jí nepomůžou. Tak jí odvezli do Motola a za 6 hodin šla na operaci. Čekali jsme, jestli to přežije. A dostali jste nějaké informace, jak dál a od koho? Jo, to v Motole. Tam nás kontaktovala sociální pracovnice, paní Alice, protože s tím, že tam jezdíte, tak potřebujete nějaké informace. Doktory to nezajímá. Ten přijde, řekne, uděláme to a tohle a výsledek po mě nechtějte, procenta jsou takový, takhle Vám dají kapesník, řeknou, až na tom budete dobře, tak zabouchněte dveře a nashledanou. Ale pro ty doktory to je práce, že jo, můžou být miliónový, ale pro rodiče je tam vlastně ta paní Alice, vysloveně pro kontakt s rodiči a ta Vám řekne, co vám doktoři neřeknou, prostě, jak se k tomu dítěti máte chovat. Bylo mi nabídnuto, ještě když byla malá, že jí můžu dát do kojeneckého ústavu. Tak jsem se divila, že to jde. A bylo mi řečeno, že jo, že ne každý rodič to unese a zvládne se o takové dítě postarat. Takhle bych to neudělala, šla jsem do toho, naučila se o ní starat, podávat léky, podporovat jí. R5: Tak nás čekali různý vyšetření, ale dceru čekalo až kolem půl roka, to první vyšetření. Do tý doby jsme si říkali, že bude v pohodě, ona měla menší hlavičku, ale s tím, že mohla ještě bejt normální, otáčela se, všechno v normě, smála se, takže jsme věřili, že to bude dobrý, a kolem půl roka měla magnetickou rezonanci mozku, a to potvrdilo vlastně, všechny ty cysty, hypoplázii mozečku, prostě mikrocefalii, a od toho půl roka měla tu predilexii, a tím to všechno začlo, že jo, jako predilexie hlavičky, začala dávat přednost jedný straně, začala skolióza, a pak se začala opožďovat, že vlastně nezačala lézt, a nám taky od roka začala

52

epilepsie, než se na to přišlo, tak to trvalo půl roku, takže ona žvatlala, byla na kolínkách a přestala všechno dělat. Kdo se Vám jako první věnoval? No neuroložka, co má tady tu spádovou oblast, a konečně jsem od ní teď odešla, nám všechno zanedbala, takže teď jsem teprv spokojená, ona nám zanedbala úplně všechno, no, prostě nás neposílala třeba dál na vyšetření, když nezjistila půl roku, proč jí padá hlavička, to už byly ty záchvaty. To všechno lázně nás pak posílali, i skoliózu má těžkou, to by bylo k operaci, ale zas v jejím stavu, to nebudu chtít, má 95 % křivku. Ústav nám nikdy nenabídli, to co ona nám pak řekla v tom půl roce, ten nález na tom mozku, s tím, že nemusí sedět, lézt, ale že může, prostě, že některý děti to tak mají, ano. Takže první informace asi od tý neuroložky, když jsme k ní patřili. R6: Zrovna jsem se přestěhovala sem a tady nejsou žádná taková pracoviště, která by vám něco řekla a já jsem to chtěla rychle řešit. Tak jsem poprosila známou a dostali jsme se do nemocnice v Hradci Králové, ona je psycholožka. Tak jsme tam jeli na vyšetření a tak nějak jsem se tam svěřila. V Praze je ta Apla, která dělá testy tak trochu erudovaněji, zaměřuje se na diagnostiku osob s poruchou autistického spektra. Mám známé v Praze, tak jsem to přes ně řešila. Objednala jsem si ty testy, které si teda platíte. Pozvali mě na seminář, kam jezdí i další rodiče a tak jsem tam jela a pak na dalších dva semináře. Paní v Aple mi říkala, že oni se zaměřují hlavně na Prahu, tak by pro mě bylo lepší se obrátit na nějakou ranou péči. Poradili mi Liberec, že tam jsou snad kolegyně, že spolupracují. Takže nejvíc informací mi řekli v tý Aple. Tu ranou péči jsem kontaktovala, zavolala jsem tam a tam byli moc ochotný. Řekli nám, že pod ně spadá Liberecký kraj, že vlastně k nim nespadáme, ale i přesto se dcerou zabývali. Zaměřují se na děti s poruchou zraku. Jezdí paní v terénu a navštěvuje rodiny. Na internetu je třeba ta Appla, že pod ní spadá i náš kraj, ale tam vám řeknou, že se zaměřují spíše na děti z Prahy. Ale paní z liberecké rané péče je velmi ochotná a moc nám pomáhá. Oni hned po kontaktu docela záhy přijeli k nám domů. Dcera chodila do školky tady v Rumburku a byla docela v pohodě, moc projevů neměla, ale asi se tam něco přihodilo a pak to už nefungovalo. Koukali na nás tak nějak s nepochopením. Tak jsem s ní byla doma po celou dobu. R7: Takže, když se to potvrdilo, tak jsme to rozjeli, začali jsme chodit na neurologii, jezdí sem ještě pořád vlastně paní doktorka z Český Lípy, no, ale já jsem s ní nebyla spokojená, ne, ne, protože, no… pak jsme začali chodit ještě na rehabilitace, půl roku, ale žádný změny 53

nebyly k lepšímu, že by to k něčemu bylo, spíš se jako trápila, si myslím, protože to bylo násilím všechno, no nevim, no, protože ona jako pohybově nemá problém, jo? Takže jsme řešili hlavně doktory. Informace skoro žádný, ale to bylo zanedbaný tou neuroložkou. R8: My jsme po porodu nevěděli, že mu něco je, byl to sice těžkej porod, ale po roce, co jsme chodili do rizikový poradny, to vypadalo, že je v pořádku. Pak začaly problémy ve školce, když ho všude vylučovali, že je nezvladatelnej. Byly jsme u psychologa a tomu se taky nic nezdálo bejt divný. Byl divoký, tak nám doporučili tu speciální školku a až tam, díky paní ředitelce, zjistili, že asi špatně slyší, tak jsme jeli do Boru na ORL a pak nás poslali do Prahy na foniatrii. A pak se potvrdilo, že na 87 % neslyší, ale na to se přišlo skoro až v 7 letech. Kdybych se sama nezajímala a nechodila na rady k mý sestře, která je pedagog, tak se nikde nic nedozvím. Tady ve speciálně pedagogickým centru paní doktorka dokonce řekla, že by asi byla špatnej pedagog, kdyby takovou vadu nepoznala a vidíte, potvrdilo se to. Hodně mi pomohli v tý školce, ta je bezvadná. R9: Řešili jsme, co bude potřebovat ke svému onemocnění, jaké bude potřebovat přístroje, které jsou nezbytně nutný, protože když je to dítě malým, tak x krát denně inhaluje. Doktoři nám řekli, co všechno má syn za nemoc, co všechno bude potřebovat, zjistili jsme to vlastně, když synovi bylo půl roku. Doma jsem jela podle papíru, abych zjistila, jaký léky bere, tak jsem odškrtávala, abych na něco nezapomněla, bylo to takový hrozně těžký, jiný mámy vzaly své dítě někam na procházku a to já jsem vůbec nemohla. Točilo se to kolem toho, kdy má vzít léky, kdy se má vyspat, kdy se má najíst, pořád kolem tohohle, pořád doma, byli jsme strašně izolovaný, jako ono to nešlo jinak. To když jsem byla se synem v tom Motole a leželi jsme tam skoro měsíc, tak přišla sociální pracovnice a řekla, máte takhle nemocný dítě, na tohle všechno máte nárok, takže vysloveně přinesla formuláře a pomohla mi je vyplnit, takže my jsme vlastně potom přijeli domů a už jsme měli všechno zařízený, tohle tam maj úplně úžasně zařízený. R10: Ve školce, když mu byly 3 roky, tak nastoupil do školky a měl problém se začlenit do kolektivu, sami jsme šli a navštívili jsme psychologa. Věděla jsem o něm, nikdo mi informaci neposkytl. Radili jsme se s ním a on mi řekl, že se zřejmě bude jednat o lehkou mozkovou disfunkci, že mám ve školce požádat o trpělivost, že s ní se to podaří. Pak se to ve školce už dalo snést. Ve škole jsme byli na popud paní učitelky v pedagogicko psychologické poradně, protože se jí to nezdálo, měl problémy se soustředěním, nespolupracoval, tak chtěla vědět, jak 54

s ním jednat a jak mu pomoct. Opět u stejného psychologa a řekli mi, že má ADHD hypoaktivní formu, ale přitom je to ADD. Ot. 1 Co se odehrávalo po zjištění, že je dítě Kdo rodinám poskytl prvotní informace zdravotně postižené? o možnostech řešení jejich situace? R1

Vyrovnávali se se situací, hledali chybu Neurolog v Liberci. a na konec zjišťovali, co dělat.

R2

Zajišťovali potvrzení do školky.

R3

Zajišťovali potvrzení do školky a hledali Speciálně pedagogické centrum. diagnózu.

R4

Řešili otázku, proč právě oni a čekali, zda dítě po operaci přežije.

Motolská nemocnice v Praze.

R5

Čekali na výsledky vyšetření, do poslední chvíle věřili, že bude dítě v pořádku.

Neuroložka.

R6

Nejprve měli podezření, které si nechali V občanském sdružení Apla v Praze. potvrdit od odborníka, pak řešili péči.

R7

Po potvrzení diagnózy zajišťovali prvotní péči.

R8

Řešili potíže s opakovaným vyloučením Speciální školka ve Varnsdorfu. ze školky z důvodu nezvladatelného chování, po stanovení správné diagnózy individuální přístup ve škole.

R9

Řešili, co bude dítě potřebovat Motolská nemocnice v Praze. vzhledem ke své nemoci, jaké přístroje a jakou péči.

R10

Po problémech ve školce navštívili psychologa a zajišťovali ve školce individuální přístup.

Nikdo erudovaný, školka a rodinná známá.

Neuroložka.

Neurolog.

Tabulka 5: Souhrn odpovědí respondentů z rozhovorů na otázku číslo 1 Shrnutí: Ve všech rodinách, které jsou předmětem výzkumu, je pečující osobou matka dítěte. Otec v rodině buď zcela chybí nebo se spíše zabývá finančním zajištěním své rodiny než péčí o dítě. Tabulka číslo 5, která je souhrnem odpovědí respondentů na dílčí výzkumnou otázku číslo 1, vypovídá, že pouze dvě rodiny uvedly, že po zjištění postižení svého dítěte, se nejprve musely se situací vyrovnat, a pak teprve řešit, jaké nezbytně nutné kroky musejí udělat, aby svému dítěti co nejvíce pomohly. Ve čtyřech rodinách byla prvním impulzem k řešení situace dítěte intervence školky, kde se zdravotní problém dítěte projevil poprvé zřetelněji, a proto školské zařízení doporučilo zjištěnou situaci řešit u odborníka. Osmi 55

rodinám byly poskytnuty prvotní informace, týkající se péče o dítě s postižením a jeho případnou léčbou, od lékařů specialistů. Pouze tři rodiny měly tu zkušenost, že je oslovil sociální pracovník přímo ve zdravotnickém zařízení a ve všech třech případech se jednalo o zařízení v Praze. Bylo jim poskytnuto základní sociální poradenství, na základě kterého měly možnost získat informace o sociálních službách a dalších možnostech řešení své nepříznivé situace. Nedostatkem informací trpí především rodiny s mírnějším typem zdravotního postižení dítěte. Otázka č. 2: Poskytl Vám někdo základní nebo speciální poradenství, včetně informací o existenci sociálních služeb ve Vašem okolí a kdo? R1: Jediné informace jsme dostali u neurologa, který nám řekl o rané péči a o příspěvku na péči. Jinak nám nikdo nic neřekl a ani jsme nic nehledali, stačilo nám to. Jak už jsem řekla, tak jiné rady než u neurologa jsme nedostali. Ještě pak od terénních pracovníků rané péče, ale to už byly informace o tom, jak máme se synem cvičit a tak. R2: Sociální asi ne, jen když jsem chtěla žádat o dávky, tak jsem se na spoustu věcí ptala, tak na úřadě jo. Nevím, jestli bylo speciální, nepřipadalo mi to tak. Žádné informace jsme nedostali. Vím pouze jen to, co se dovím třeba ve škole, protože se školou je to strašný. R3: Chodíme do speciálně pedagogického centra na rady, tak tam určitě. Ne, nic mi takto poskytnuto nebylo. Možná jen o potřebě asistenta ve škole. R4: Ne. Doktoři řekli bez tuků, tak jsem se snažila vařit bez tuků. Viděli jsme, co nám dávali v nemocnici, tak jsem tak nějak věděla. Nedali Vám informace o návaznosti na další služby? Ne, vůbec ne. Takhle to v Motole nefunguje. Co třeba raná péče? Využívali jste tuto službu? Ne nevyužívali, nevěděli jsme, že je. R5: Ta raná péče, třeba nám můžou pomáhat skrz úřady, nějaký speciální poradenství a ty maminky, co vůbec nevědí, tak s nima můžou jít na úřad, co já jsem se tak setkala, tak kolikrát mám já víc informací, že poslední dobou já jim všechno říkám. Takže z rané péče a SPC v Rumburku, ale já tam moc nechodím, jen kvůli školce a dneska jsme tam byli kvůli psycholožce, poslala nás tam ředitelka speciální školky, není jednoduchý se tam dostat, tak jsem požádala, a když řekli, že jo, tak jsem nejdřív musela projít SPCéčkem. A o sociálních službách Vás někdo informoval? Ranou péči jsem si zjistila sama, tu školku až známá mi řekla a jinak nic. 56

R6: Jsem vlastně v evidenci na úřadu práce a nikdo mi tam neřekl, že mám tuhle možnost, přitom věděli, jaký mám problém, že hledám práci, abych mohla pečovat o dcerku. Takže jsem si musela všechno zjistit sama. Nejvíc informací mi podala asi Apla. Ale i v té rané péči. Zrovna teď jezdíme na takový nácvik sociálních dovedností, jednou za měsíc na týden se sejdeme a děláme takový činnosti, máme i zpětnou vazbu, dáváme tam DVD, oni to točí všechno, tak je to dobrý. Zrovna minulý týden jsme tam byli naposledy v tom Liberci. Je to dál, ale ten Liberec ještě jde, autem jste tam za 3/4 hodiny. Informace jsme dostali v Apple, jinak nikde. Dokonce jsem na nějakém semináři, co jsem byla, dostala takovou brožurku, kde jsem se dočetla, že je nějaká podpora od státu. Když nemůžu pracovat, tak jsem byla ráda, že existuje taková podpora od státu, finanční, pro dítě. R7: Nic mě nenapadá, jaký myslíte? Například raná péče, osobní asistent, denní stacionář. O rané péči mi někdo něco říkal, v Liberci, že prý to je, to nevyužívám, já hodně využívám tu školku, tam hodně poraděj, se vším. A poradenství právě v tý speciální školce, je tam bezvadná ředitelka, ona hodně poradí. R8: Asi ne, když se nezajímáte, nikdo vám nic neřekne. Něco mi říkali v tom SP centru. Já jsem si to zjišťovala sama, kdybych se po tom nepídila, tak dneska nejsem tam, kde jsem, jen tady na pracáku mi paní, ke který jsem chodila, říkala o možnosti toho příspěvku na péči, protože já jsem se vždycky modlila, když jsem tam šla, aby žádná práce nebyla, já jsem nemohla jít do práce na 8 hodin, maximálně tak na 3 až 4 hodiny, jinak jsem musela být s ním, kdo by mi ho jinak hlídal? Říkala mi, že nemusím být na tom pracáku, když mám péči o osobu blízkou, že můžu být jen doma a bude se mi to počítat do důchodu, takže to jsem byla ráda. R9: Ne, máme všechno v Motole, tady nic není. Poradenství, hm, ano bylo. Mají tam i psychologa přímo pro ty děti a pro ty rodiny, když chtějí tak si tam může jít s nimi popovídat, potom mají i takovou kapli. Tady nic takovýho podobnýho není, tady nic novýho není. Tady v Rumburku nejsou například třídy pro děti s cystickou fibrózou, ono to zase není tak běžná nemoc, v Motole je přímo centrum cystické fibrózy, takže oni tam maj prostě všechno, takže když něco potřebujete, tak si tam můžete odběhnout. R10: Nikdo mi poradenství neposkytl, jen mi řekli, že je potřeba navštívit logopeda, foniatra a neurologa. Takže jsme chodili na logopedii, na foniatrii nám doporučili

57

přestřihnout uzdičku pod jazykem. Služby taky ne, jen to, co znám z praxe, tak jsem věděla sama, ale neměli jsme potřebu. Ot. 2 Poskytl jim někdo základní nebo Kdo informace poskytl? speciální poradenství, včetně informací o existenci sociálních služeb v jejich okolí? R1

Ano - základní poradenství i služby.

Neurolog v Liberci, raná péče Liberec.

R2

Částečně ano - základní poradenství.

Na úřadě v Rumburku.

R3

Ano - základní a speciální poradenství.

Speciálně pedagogické centrum v Rumburku.

R4

Ne, jen zdravotnické.

-

R5

Ano, speciální poradenství.

Raná péče v Liberci.

R6

Ano, speciální poradenství a služby.

Apla v Praze, raná péče Liberec.

R7

Částečně ano, poradenství.

Speciální školka ve Varnsdorfu.

R8

Částečně ano, poradenství.

Speciálně pedagogické centrum v Rumburku a Úřad práce v Rumburku.

R9

Ano, základní a speciální poradenství.

Motolská nemocnice v Praze.

R10

Ne, jen zdravotnické.

-

Tabulka 6: Souhrn odpovědí respondentů z rozhovorů na otázku číslo 2 Shrnutí: Z tabulky číslo 6, která je souhrnem odpovědí respondentů na dílčí výzkumnou otázku číslo 2, vyplývá, že s poskytováním poradenství má většina z uvedených rodin negativní zkušenosti. Dvěma rodinám byly poskytnuty základní informace ve speciálně pedagogickém centru a dvěma rodinám informace neposkytl nikdo, věděly jen to, co si samy zjistily. Tři rodiny mají dobrou zkušenost se speciálním poradenstvím sociální služby rané péče, kterou využívají. Na specializovaných

pracovištích, jako je APLA v Praze nebo

Fakultní nemocnice v Motole v Praze jsou zřízena poradenská pracoviště, která poskytují svým klientům informace o možnostech následné péče, o existenci sociálních služeb, anebo pomáhají se základními úkony při vyřizování dávek. Dvě rodiny byly s tímto poradenstvím spokojeny a jedna nikoliv. Bohužel podobné poradenské služby u místních lékařů specialistů nejsou poskytovány. Jedné z rodin bylo základní sociální poradenství poskytnuto přímo lékařem specialistou v Liberci a jedna rodina čerpala základní informace ve speciální školce.

58

Otázka č. 3: Jaké sociální služby a jaká specializovaná pracoviště využíváte nebo máte k dispozici ve svém okolí, a případně co v nabídce chybí? R1: V okolí téměř nic, jen dětský pediatr. Tady v okolí jsou specializovaná pracoviště jen pro dospělé a to není pro nás. Jezdíme do Liberce k neurologovi a také na rehabilitace, které tady taky v okolí nejsou. Využíváme tu ranou péči, dojíždí k nám domů, anebo mají i telefonní poradnu, když potřebujeme. R2: Máme tady jen dětského lékaře a pak ještě, co chodí do školy, chodíme do speciálně- pedagogického centra do Rumburka, kvůli jeho dyslexii a ostatním poruchám. Určitě tu chybí nějaká poradna, máme strašně málo informací, někdy si s ním vážně nevím rady. Sociální služby nevyužíváme žádné. Potřebovala bych, aby nám vyšel ten asistent pedagoga, ale ředitel ve škole říkal, že mu to nikdo nezaplatí a škola na to nemá peníze, tak to asi nedopadne. R3: V okolí máme obvodního lékaře, to speciálně pedagogické centrum k vedení zrání, tak to mám vše pokrytý. Autista musí mít svůj svět absolutně v pořádku, svoje nejbližší okolí, tam to tak je, jen ten táta mu chybí, občas se ptá, kdy že přijde ten nový táta. Jen využíváme služeb asistenta. Psycholožkou bylo potvrzeno, že je potřeba individuální přístup, vzdělávání matkou od mala a na doporučení psycholožky docházet do školy jen dopoledne, přičemž on by nezvládl výuku bez asistenta pedagoga, takže se podařilo v tu chvíli, protože ředitel tam navíc peníze neměl, aby platil asistenta, ozval se Schrödingerův institut a dojíždí tam paní, kterou institut platí a mému synovi se věnuje. Původně chodil syn do školy jednou týdně a psycholožka doporučila zkusit 2x týdně, tak jsme to zkusili. No války tam jsou, ale jde to, věnuje se mu po celou dobu, a když tam syn není, pomáhá s jinými slabšími dětmi. R4: Jako dětského lékaře máme doktorku Palackou, která pracovala na Aru v Ústí nad Labem, a ta na ní vidí změny. Viděla děti s cyanózou, viděla děti, které jsou modré, prošedávají, takže ona to na ní vidí. Má praxi v terénu. Jezdíme za ní do Varnsdorfu. Jinak jezdíme do Děčína a do Motola. I k zubaři, nikdo s námi nechce mít nic společného. Služby žádné. Školku jsme nemohli sehnat, nikdo jí do školky nechtěl. Pak chodila do tý speciální školky, začala chodit tak ve 4,5 letech, což si myslím, že tak akorát na to sociální začleňování, do speciální školky do Varnsdorfu, milionové zařízení. Akorát by jich tady mělo být tak 5. Rok jsme čekali na tu školku. Vzali jí s kočárem, s tím omezením, jaké má, což je úžasný. Měli plán na půl roku, který chtěli vždy podepisovat, co s nima budou dělat, co budou rozvíjet a teď 59

zjistili, že je na tu hudbu a na to malování, tak to v ní podporovali. Používají různé terapie, na různá postižení. Učitelky jsou moc úžasný. Paní ředitelka pomáhá neoficiálně s papírama. Ne každá maminka si umí poradit s administrativou, jako já, když mám zkušenosti s prací v kanceláři. Tak za ní maminky chodí a radí se s ní. Dokonce jim pomáhala, i když nevěděli, kam mají jít na vyšetření, naložila je do auta a jela s nima. Úžasná paní. Není tu dostatečné pokrytí odborných pracovišť? Není, tady může zdravotní stav řešit jen dospělý. Jsme rádi, že je tu paní Palacká. Třeba zubaře jsme měli problém najít, protože jí nemůžou udělat žádný výkon bez antibiotik, protože všechno, co má kontakt s krví, tak jde na záněty srdečního svalu, což je pro ni prostě konečná. Jako pro dospělého, tak více pro dítě. Ona má projevy endokartitýdy, takže když půjde na kterýkoliv zákrok, tak každý si to rozmyslí. Měla třeba břišní kýlu a oni se jí to snažili dát do pořádku nějakým břišním pásem, aby do ní nemuseli řezat, což je rizikové. Doktoři tady s tím nemají zkušenosti. Kdyby tady byl takový specialista, volili byste ho? To je otázka. Vlastně, jestli je tady těch dětí tolik. My jsme třeba chodili do Varnsdorfu do té speciální školky k paní Korecký a tam každý jezdí ke svému specialistovi, oni tady nebudou vyhledávat. Máte autisty, tak jedete k autistickýmu doktorovi. Prostě každej má toho svýho doktora. R5: My třeba kvůli skolióze jezdíme až do Brna, ke specialistovi, vlastně specialisti na oči jsou pro ty postižený zase v Praze, no co ještě? Na rehabilitaci musím do České Lípy, tam jsem taky spokojená, dál vozím dceru do speciální školky do Varnsdorfu a využívám ranou péči z Liberce, která v sedmi letech končí, a dojíždějí jednou měsíčně. Raná péče k nám dojíždí rok, ale já jsem si je našla na internetu, mně to ani doktoři neřekli, přitom to znaj, takže to mě taky štvalo. Co Vám tedy v nabídce chybí? Do teďka mi chyběla ta speciální školka, protože to zabere celý dopoledne, a už od září jdeme do zvláštní školy, takže už mi je to jedno a rehabilitace, to by bylo ideální, kdyby byla blíž, protože my jsme teda rok cvičili a pak jsme zjistili, že všechno děláme špatně, takže jsme akorát podporovali skoliózu a všechno. R6: Jen to SPC, jinak je to všechno daleko. Chybí mi tu specialista psycholog, ale já si raději zajedu dál, tady bych moc nedůvěřovala. Já nechci tvrdit, že by psycholog, co je tady, nebyl dobrý, ale já mám důvěru spíš jinde. Jezdíme do Hradce Králové ke svému psychologovi, tomu věřím. Vím, že známé teď někdy doporučovali nějakého psychologa

60

v Děčíně, prý je dobrý, ale mě ho tenkrát nikdo nedoporučil, tak proto ten Hradec. Mám tam rodiče, takže proto. Využíváme služeb rané péče, pak jsme chtěli asistenta. Systém je hrozný. Prý vám asistenta schválí, ale nemají na to peníze. Žádá školka. Taky jsme se dostali do SPC, to šlo hned. Potřebovali jsme potvrzení, že potřebujeme toho osobního asistenta. R7: Tady je dispozici ta neuroložka, ale my k ní už nechodíme, radši jezdíme do toho Chomutova, pak to speciální pedagogické centrum, to je vlastně tady, ale tam jsme stejně jenom potřebovali potvrzení, aby nás vzali do tý školky. Je to všechno daleko. Jsme moc rádi, že nás vzali do tý speciální školky, ta je fakt fantastická. Oni s těma dětma fakt dělaj spoustu věcí a i to natočej, abych to mohla vidět. Žádný služby, jenom školku. R8: Tak máme toho ušního v Boru, pak jsme jezdili do Varnsdorfu na logopedii a to speciálně pedagogický centrum tady v Rumburku a pak máme psychiatra v Děčíně. Chybí nám nějaké zařízení, kde by mi ho vzali, abych si mohla aspoň oběhat doktory. Syn má osobního asistenta, kterýho platí škola, ale on nemá jen mýho syna, ale pomáhá i ostatním. R9: Všechno máme v tom Motole, možná tak ORL, takže když mu dělali kontrolu sluchu, tak tady, ale když byl na operaci nosu, tak to mu taky dělali v Motole. S ADHD jsme byli u pana Purnocha, když přestupoval vlastně z 1. stupně na ten druhý, teď bysme tam zase měli jít, protože vlastně teďka končí a půjde na střední školu a půjde na tu lesnickou, na obor myslivosti, tak třeba tam, jestli mu napíšou ňáký posudek. Docházet pravidelně tam nemusí, to není potřeba. Žádný služby nemáme, žádný nepotřebujeme, zvládáme to sami. Vedu ho k tomu, aby se naučil sám o sebe starat, protože já taky pořád nemůžu. A nevyužívali jste třeba služeb rané péče? Ne, asi to v té době nebylo. Nepotřeboval asistenta? Nepotřeboval, on chodil do třídy, kde jich bylo jen patnáct, a měl dobrou paní učitelku, zvládal to dobře sám a paní učitelka se mu hodně věnovala, měl jistá omezení, ale v pohodě. R10: Žádné nevyužíváme, nikdo nám nic nenabídl a já jsem nevěděla, že je ještě něco víc, co bych mohla využít, třeba raná péče. Máme v Rumburku SPC, tam jsme chodili na nápravy po přestupu na 2. stupeň.

61

Ot. 3 Jaké sociální služby a jaká specializovaná pracoviště rodiny využívají nebo mají k dispozici ve svém okolí?

Co v nabídce chybí?

R1

Neurolog, rehabilitace a raná péče, vše Liberci, V blízkém okolí chybí vše, co v okolí jen pediatr. využívají v Liberci.

R2

SPC Rumburk, pediatr.

Speciální poradna, asistent pedagoga.

R3

SPC Rumburk, pediatr, asistent pedagoga.

Nic.

R4

V okolí pediatr. Specialisté v Praze a v Děčíně. Chybí specializovaná zdravotnická pracoviště, více speciálních školek.

R5

Specialisté v Brně, v České Lípě, V Praze. Raná péče v Liberci.

Hlavně dětská rehabilitace a bližší speciální školka.

R6

V okolí SPC Rumburk, speciální školka ve Varnsdorfu. Psycholog v Hradci Králové, raná péče v Liberci.

Psycholog, osobní asistent.

R7

V okolí SPC Rumburk, Speciální školka ve Varnsdorfu. Neurolog v Chomutově.

Dobrý neurolog, bližší speciální školka.

R8

V okolí SPC Rumburk, Logopedie Varnsdorf, ve škole osobní asistent. ORL Nový Bor, psychiatr v Děčíně.

Denní či týdenní stacionář pro jedince s poruchou chování.

R9

V okolí SPC Rumburk, ORL. Specialista v Praze.

Nic.

R10

V okolí SPC Rumburk.

Aktuálně nic, dříve raná péče.

Tabulka 7: Souhrn odpovědí respondentů z rozhovorů na otázku číslo 3 Shrnutí: V okolí svého bydliště rodiny využívají nejvíce péče místních pediatrů a služeb speciálně pedagogického centra. Tabulka číslo 7, která je shrnutím odpovědí respondentů na dílčí výzkumnou otázku číslo 3, a vypovídá, že dvě děti se zdravotním postižením využívají sociální službu osobního asistenta, kterého hradí školské zařízení a dvě rodiny by takového asistenta chtěly pro své dítě, ale mají problém se schválením pro vyšší finanční náklady, na které školské zařízení nemá prostředky. Tři rodiny využívají sociální službu raná péče se sídlem v Liberci, protože blíže žádná sociální služba rané péče není, a pět rodin o této sociální službě nevědělo, i když by ji s největší pravděpodobností využily. Všechny rodiny, které potřebují ke zdravotní péči specialistu, za ním dojíždějí do okresních či krajských měst. Mezi tato města patří Liberec, Praha, Děčín, Česká Lípa, Chomutov a Brno a ani jedno z těchto měst nepatří do regionu Šluknovska. Dvě rodiny se vyjádřily k tomu, zda by využily péče lékaře specialisty, pokud by byl z hlediska vzdálenosti dostupnější, zastávají názor, že by nejspíše neměly k takovému specialistovi důvěru. Dvě rodiny by přivítaly, kdyby byla blíže 62

k dispozici rehabilitace pro dětské pacienty. Všechny rodiny, které využívají služby speciální školky, jsou s jejich službami nadmíru spokojeny a uvítaly by, kdyby jich bylo v blízkém okolí více. Otázka č. 4: Jaká je pro Vás dostupnost sociálních služeb a zdravotnické péče z hlediska vzdálenosti a finančních nákladů? R1: Dostupnost není dobrá, ani na vzdálenost a ani finančně. Jezdíme až do Liberce a doprava nás něco stojí. Ještě, že jsme úplná rodina, protože kdybych byla sama, neutáhla bych to. R2: Nejdál jezdíme do Děčína, a to je na půl dne, když tam jedeme. Hodně jezdíme do Rumburka a na to jsem chtěla tu mobilitu, ale nemáme prý na ni nárok. To by nám finančně pomohlo. R3: Jezdíme na logopedii do Rumburka, pak do speciálně pedagogického centra také do Rumburka, dál nejezdím, nic jiného nepotřebujeme. R4: Teď jezdíme každý měsíc do Motola a byly doby, že jsme jezdili každý týden do Motola. Jednou vám řeknou dobrý, teď jezdit nemusíte, pak zase, že je to na hraně, přijeďte příští týden. Velká vzdálenost to určitě je, ale pokud se na to podíváte z hlediska odbornosti, tak není o čem mluvit. Finanční náklady díky manželovi uneseme. R5: Ta školka, ta nás nejvíc rujnuje, jinak ti doktoři, aspoň jdou na cesťák udělat, takže si to zaplatím, ale pojišťovna nám to za měsíc proplatí, takže jenom ta školka. Lékaře máme taky všechny dál, takže dojíždění a ten čas k tomu. R6: Je to dál, i finančně náročné. R7: Je to všechno daleko, i ta školka je pro nás daleko, přece jenom takhle hodně projezdíme a na to nám nikdo nic nedá, ale jsem ráda, že tu školku mám. R8: No, už nikam moc nejezdíme, jen pravidelný kontroly a to mě vozí manžel, například do toho Nového Boru, jinak jen každý den do školy, ale to je tady v Rumburku, vůči synovi mi to pokrývá příspěvek na mobilitu. R9: Nic podobného jako v Praze tu není, tak musíme jezdit tam. Zvládnout to finančně musíme, pěšky tam nedojdeme, jsme u VZP, takže oni nám dají nějaké prostředky na dopravu, 63

ale je zajímavý, záleží na pracovišti, protože jezdíme do toho Motola a tam nám to potvrzení v pohodě potvrděj, ale na tom nosním, tam nám to nepotvrděj, prý to nedělají, říkali to v souvislosti s rozpočtem, tak já se s nima hádat nebudu, dojet tam musíme, ale kdyby bylo něco blíž, tak určitě bysme toho využili. I když možná taky ne, tím, že tam jezdíme takových let a toho syna tam znají, tak jedeme jednou za 3 měsíce na kontrolu, někdy častěji, no, ale … R10: Musel chodit k logopedovi, který byl jediný ve Varnsdorfu, ale ten neměl smlouvu s pojišťovnou, tak jsme si museli návštěvy platit, což bylo pro nás finančně náročný, jinak bysme museli jezdit až do Děčína, kde bysme zase platili cestu. Takže jsme si to platili. Ot. 4 Jaká je pro rodiny dostupnost sociálních služeb a zdravotnické péče z hlediska vzdálenosti?

A z hlediska finančních nákladů?

R1

Špatná, vše v Liberci.

Špatná.

R2

Dobrá.

Dobrá.

R3

Dobrá.

Dobrá.

R4

Špatná, vše v Praze

Náročná, ale náklady unesou.

R5

Špatná.

Špatná.

R6

Špatná.

Špatná.

R7

Špatná.

Špatná.

R8

Dobrá.

Dobrá.

R9

Špatná.

Špatná.

R10

Dobrá.

Špatná.

Tabulka 8: Souhrn odpovědí respondentů z rozhovorů na otázku číslo 4 Shrnutí: Uvedená tabulka číslo 8, která je souhrnem odpovědí respondentů na dílčí výzkumnou otázku číslo 4, vypovídá, že finanční náklady, které rodiny mají z důvodu dojíždění za lékaři specialisty nebo za službou, vnímá sedm rodin jako velmi zatěžující, přičemž frekvence takového dojíždění úzce souvisí se stupněm zdravotního postižení dítěte. Finanční prostředky, které vynakládají k uhrazení cestovních výloh jim v rodinném rozpočtu scházejí, ale i přesto se s tímto deficitem dokáží svým způsobem vyrovnat. Šesti rodinám se nelíbí, že musejí za lékaři a za službami daleko dojíždět, mnoho z nich by uvítalo, kdyby byla dostupnost potřebné péče v blízkém okolí jejich bydliště, velmi by to usnadnilo jejich složitý a nelehký život. Velmi zajímavá je reakce pečující matky, která by uvítala bližší pracoviště,

64

aby nemusela dojíždět a snížila tak náklady za cestu, ale zároveň usuzuje, že má pro ni vyšší hodnotu odborné pracoviště, kterému důvěřuje. Otázka č. 5: Jaká je Vaše finanční situace a pokrývá výše dávek, které pobíráte, Vaše potřeby? R1: Nežijeme si špatně, ale to jenom díky manželovi, který vydělává, jinak bychom to měli těžké. Já mám rodičovský příspěvek, ten příspěvek na péči, ale teď nám dělali nový posudek, takže dostaneme asi víc, ale ještě jsme nedostali rozhodnutí a máme i mobilitu. Minulý měsíc jsme si podali žádost o auto, ale nevím, jestli nám to přiznají, čekáme. Pokrývá výše dávek Vaše potřeby? No, neřekla bych, je to hodně finančně náročný. Na základní věci asi ano, ale se synem je potřeba hodně pracovat, aby se jeho stav zlepšil, a některé rehabilitační procedury pojišťovna nehradí, takže musíme sami. R2: Manžel jezdí jako řidič, já práci nemám, starám se o syna. Naše finanční situace není moc dobrá, nemůžeme si moc vyskakovat. Bereme dávky hmotné nouze, příspěvek na péči, mobilitu jsme nedostali. Potom přídavky a příspěvek na bydlení. Máme průkaz TP, ale ten je skoro k ničemu. Pokrývá výše dávek Vaše potřeby? Asi ano, na ty základní jo, máme, co potřebujeme, ale na nějakou tu opravu nebo něco navíc, to není. R3: Jsem osoba samostatně výdělečně činná, musím do práce a vydělat nějakou tu korunu, jsem s ním sama, manžela nemám, tak se musím postarat. Protože kluk prokazatelně postižený je a mám k tomu papír, tak mě napadlo, se jít na úřad zeptat, jestli by neměl nárok na nějaký příspěvek, a dostala jsem ho. To mi pomohlo, že jsem se v tom podnikání dostala do režimu vedlejší činnosti a odpadla mi povinnost platit celé zálohy na sociální a zdravotní pojištění a spadla částka pojištění na polovinu. Máme příspěvek na péči, mobilitu a taky průkazku ZTP. Asi pokrývá. R4: Dobrá. Díky manželovi, bez něj by to bylo krušné. Manžel je OSVČ, založil občanské sdružení, dotoval auto. Kdybychom ho neměli, tak jsme, ani nevím kde. Já jsem jako osoba spolupracující bez nároku na plat. Příspěvek na péči 3000,- jenom, dali nám první stupeň. Nelíbilo se mi to, paní mi to vysvětlovala, že je to závislé na posudku, ale je to relativní, záleží na věku dítěte a na spoustě věcí, které se nezohledňují. Teď jsme přišli i o ten příspěvek na

65

pohonné hmoty, na mobilitu, máme 1. stupeň, TP průkaz, ten je skoro na nic, žádné výhody, ten původní nám neprodloužili, takže je to pro nás složitější, protože budeme platit každou cestu do Motola, je to náročný. Prý se může hýbat, takže na to nemá nárok. Všechno zvládne, ale vyvezete jí ven, ujdete 100 metrů, 150, a: „Mami, já si jdu sednout.“. Takže se řeší ty fyzický problémy. Pokrývá výše dávek Vaše potřeby? Ne, nepokrývá. To jsou cesty k lékaři, dietní stravování, to není levné. Ovoce, zelenina. R5: No teďka manžel klesl platově a hledá si práci novou, no, jinak mám tu péči a rodičák, mobilitu a přídavky. No, to se nedá říct jednoznačně, že pokrývá, vlastně teď nás taky podporuje nadace Dobrý anděl, a tak jsme u nich, jako, protože všechny zajímají příjmy, i třeba úřad, a když tam dám ty výdaje, tak jsme prostě na nule, tak nějak asi řečeno. R6: Moje je špatná, ale celková situace v rodině není až tak špatná. Máme ještě i jiné výdaje, ale to sem nepatří. Máme příjem hlavně ze strany otce dcerky, kdybych byla sama, tak to nevím, to by asi nešlo. Já jsem na úřadu práce, máme příspěvek na péči, II. stupeň, to je těch 6000 a mobilitu čtyři stovky, přídavky nemáme, tam se nevejdeme. Naše potřeby to určitě nepokrývá. Nevím, co všechno do toho počítat, ale řekla bych, že ne. R7: Já jsem s ní doma, mám na ní péči, manžel pracuje, byl nějakou dobu bez práce, je to takový od výplaty k výplatě, je to těžký, ale dá se to. Máme tu péči, mobilitu, přídavky a to je vlastně všechno, příspěvek na bydlení jsme nezkoušeli, nemáme to přepsaný, měli jsme s tím problémy, musíme později, ale až bude klid. Je to teda jako slabota, to máte 4 cesty do Varnsdorfu v tejdnu, to mám tu mobilitu tak na týden, je to bída. R8: Kdybych neměla manžela, tak žijeme v bídě se synem, a kdybychom nebyli rozumný spořivý lidi, a nemysleli na horší časy, tak by nám asi třeba ztráta práce u manžela udělala pěknou díru v rozpočtu, táhne to hlavně manžel. Máme tu péči a mobilitu. Potřeby na syna se snažím využít hlavně pro něj, vím, že bysme využili i víc peněz, ale na ten základ to stačí, musím obracet každou korunu, to neříkám, ale že s tím nevyjdu, není to na žádný vyskakování. Má staršího bratra, tak spoustu věcí dědil po něm, ale teď tak rychle vyrost, že už na něj nic nemám. R9: Já mám zkrácený pracovní úvazek, no a beru po manželovi důchod, mám vdovský a sirotčí. Pak mám příspěvek na péči a mobilitu. Na přídavky nedosáhneme, máme ty důchody. Všechno to nepokreje. On má ty drahý léky. My třeba využíváme toho, že třeba tady

66

v lékárně jsou hodně velký doplatky, ale v tý Motolský si to nějak vyjednali, že tam prostě jsou ty doplatky minimální, takže když jednou za 3 měsíce jedeme tam a já dostanu léky na další 3 měsíce, tak si to vyzvednu tam. Třeba vitamíny, co on potřebuje, tak tady mají za 8 až 9 stovek, tak to já tam koupím za pětistovku, on jak má postižení toho pankreatu, tak se mu špatně vstřebávají vitamíny, tak on je prostě potřebuje brát. Teď mu teda dělají speciální vitamíny, s tím, že nebere třeba hrst prášků, ale bere třeba dva. R10: Situace je uspokojivá, jsem zaměstnaná, dávky žádné nepobíráme, takže nemůžu zhodnotit, jestli mi pokrývají potřeby. Už nikam nejezdíme, tak nemáme ani výlohy na cestu. Výhodou bylo to, že měl ve své třídě dvojče, protože mu pomáhal se zadáním úkolů, s učením a dělal mu tak osobního asistenta, vlastně. Kolikrát mu i připravoval tašku. Ot. 5 Jaká je finanční situace rodin?

Pokrývá výše dávek, které pobírají, jejich potřeby?

R1

Dobrá.

Základní potřeby ano, na cokoliv nad základ nikoliv. Čekají na nová rozhodnutí o nároku na dávky.

R2

Špatná.

Základní potřeby pokrývá.

R3

Dobrá.

Ano, pokrývá.

R4

Dobrá.

Nepokrývá.

R5

Proměnlivá.

Jednoznačně se nedá říci, že ano.

R6

Dobrá.

Nepokrývá.

R7

Napjatá.

Nepokrývá.

R8

Dobrá.

Základní potřeby pokrývá.

R9

Uspokojivá.

Nepokrývá.

R10

Uspokojivá.

Nepobírají dávky.

Tabulka 9: Souhrn odpovědí respondentů z rozhovorů na otázku číslo 5 Shrnutí: Ekonomická situace rodin, které pečují o dítě se zdravotním postižením, je v každém případě náročnější než u rodin se zdravými dětmi, u kterých odpadají náklady spojené se zdravotním postižením. Významným faktem při hodnocení, jak rodina zvládá náklady spojené s péčí o zdraví dítěte, je složení rodiny, počet ekonomicky aktivních osob v rodině a především stupeň postižení dítěte, které úzce souvisí s výší vypláceného příspěvku na péči nebo nároku na příspěvek na mobilitu. Každá ze zkoumaných rodin vnímá svou finanční situaci svým specifickým způsobem.

67

Z tabulky číslo 9, která je souhrnem odpovědí respondentů na dílčí výzkumnou otázku číslo 5, vyplývá, že s ohledem na nadměrné výdaje šest rodin uvedlo, že je jejich finanční situace dobrá či uspokojivá, přičemž ve dvou případech se jednalo o rodinu neúplnou a ve čtyřech o rodinu úplnou. Ve všech těchto šesti rodinách je rozhodujícím faktorem výdělečná činnost alespoň jednoho z rodičů. Čtyři rodiny vnímají svou finanční situaci jako špatnou. Rodiny byly dotazovány, zda výše sociálních dávek pokrývá jejich potřeby. Pouze jedna rodina vnímá výši dávek jako plně dostačující, třem rodinám pokrývá jen základní potřeby a pět rodin jejich výši pociťuje jako nedostačující, jelikož nepokrývá jejich potřeby. Otázka č. 6: Nabídl a poskytl Vám někdo pomoc či podporu z Vašeho okolí? R1: Pomáhají nám rehabilitační pracovnice z rané péče a doktoři, ale to jen ten základ. Z rodiny ani od okolí žádnou pomoc nemáme, rodiče nás sice navštěvují, ale malého si neberou ani s ním necvičí. Od známých ani pomoc nečekám, dneska není na to doba, každý má své starosti. Chtěla jsem se zapojit do projektu, jak se sbírají víčka, ale paní, která se tím zabývá, nám řekla, že když manžel pracuje, nemáme na to nárok. Psychickou podporou jsem v rodině asi já, manžel ani nechce s malým cvičit, brečí u toho a to manžel nevydrží. Někdy je hůř a někdy líp, ale to je asi všude. Syn je ještě malý, takže leží v kočárku, ale až bude větší a už bude jasné, že není jako ostatní děti, budeme se s tím muset nějak vyrovnat. Zatím nevím, co nás čeká. R2: Okolí se spíš chová, jako kdyby byl syn nevychovaný. Má jednoho kamaráda ze školy, kterému jeho matka zakázala se s naším synem kamarádit. Už ve školce jsem s tím měla problém a teď ve škole má sice individuální učební program, ale moc pochopení pro něj nemají. Žádala jsem o asistenta pedagoga, ale asi to nevyjde. Potřebovala bych ho nějak zabavit, zaměstnat. Chtěla jsem, aby chodil do družiny, ale řekli mi ve škole, že mají plno a on už chodí do páté třídy. Z každého kroužku ho vyhodili, protože tam zlobil a prý ohrožoval ostatní děti. Nikdo na něj nemá trpělivost, celé to leží na mě. R3: Platím si chůvu, jde o soukromou osobu a podpora okolí? Nikdo, jen moje dcera a kamarádka. Ta mi poradila, abych si zkusila požádat o příspěvek na péči, ta mi moc pomohla, říkala: “Běž se zeptat.“, řekla mi, že existuje dávka, která je přiznávána z hlediska postižení a ne příjmů.

68

R4: Neumím si představit, že bych byla sama. Manžel nás všude doveze, i když také řídím, ale když jedeme do Motola, tak to nejde. On je schopný se otočit pro ručníky nebo osobní věci, když tam musíme zůstat. Jede 4 hodiny sem a 4 hodiny zpátky. Ale nikoho jinýho nemáme, nemáme babičky, nikdo nám jí nikdy nechtěl hlídat. Máme jen mou maminku a ta nechce sama hlídat, jen se mnou. Abychom chodili s kočárem, ale se mnou. Je to tím, že se bojí. A svým způsobem, oni byli vychovávaný, já jí to nemám za zlý, v době, kdy se to neukazovalo. R5: Mně nejvíc pomáhá moje mamka, dcerku si občas bere na víkend, na jednu noc, jinak teda bývalý manžel si jí vůbec nebere, ani jeho rodiče, to je takový hrozný, ani kamarádky, známý, taky ne, tedy někdy třeba řekli, že by mohli pohlídat, což je teda 4 až 5 let zpátky a nikdy se to nestalo, ale mně to už nevadí. R6: Pomoc okolí? Nikdo takový není. Vůbec žádná pomoc, bojuju s tím sama. Všichni mají představu, že je mentálně postižená, ale ona je poměrně chytrá, na první dojem to na ní není vidět, ale lidi, co to vědí, si od ní drží odstup, neví, jak se k ní chovat. R7: Babička moc nepomáhá, ona se bojí, ale holka začala zase jezdit, tak mi pomáhá a vyvdaná dcera manžela už má svoje děti a má taky kluka taky s ADHD, tak si spolu nějak hrajou, tak se navštěvujem a mluvíme o tom, takže vypomůžou. R8: Bratr mě vozil, ale já mu platila, jinak pomoc. Já mám sestru, tak když musím jít k doktorovi, tak ho k ní dovedu do školy a ona mi ho pohlídá, ale občas to u doktora trvá dost dlouho, ta kolikrát musím i odejít, protože tam nemůžu tak dlouho sedět, nemůžu jí ho tam nechat tak dlouho, je to problém, pomáhá mi jen moje sestra. R9: Jen rodina, když potřebuju, tak mi pomůže, mimo rodinu ani pomoc nechci, chci všechno spíš zvládnout sama, ale kdybych si řekla, tak určitě pomůžou. R10: Jenom příbuzní s hlídáním a nejbližší rodina.

69

Ot. 6 Nabídl a poskytl rodinám někdo pomoc či podporu z jejich okolí? R1

Nikdo nenabídl, ani neposkytuje, jen odborná péče a pomoc.

R2

Nikdo pomoc nenabídl.

R3

Pomáhá kamarádka a nejbližší rodina.

R4

Nikdo nenabídl. Pomáhá jen nejbližší rodina.

R5

Pomoc nabídly kamarádky, ale neposkytly. Pomáhá babička.

R6

Nikdo pomoc nenabídl.

R7

Pomáhá nejbližší rodina, nikdo jiný pomoc nenabídl.

R8

Pomoc poskytuje sestra a bratr.

R9

Jen nejbližší rodina.

R10

Jen nejbližší rodina.

Tabulka 10: Souhrn odpovědí respondentů z rozhovorů na otázku číslo 6 Shrnutí: Neformální pomoc okolí je pro rodiny s dítětem se zdravotním postižením také velmi významná. Zejména psychická podpora okolí a spolusdílení problémů při každodenní náročné péči o dítě s postižením s blízkými lidmi působí jako preventivní prostředek například syndromu vyhoření. Každá rodina má své mechanizmy, jak se s psychickou zátěží vyrovnává a ne vždy tento mechanizmus funguje bez pomoci. Jak vyplývá z tabulky číslo 10, která je souhrnem odpovědí respondentů na dílčí výzkumnou otázku číslo 6, sedm rodin uvedlo, že jim blízká rodina či přátelé poskytují určitou pomoc, buď při péči o dítě nebo se získáním potřebných informací. Tři rodiny zvládají svou situaci zcela bez pomoci svého nejbližšího okolí, ale pomoc by uvítaly. Otázka č. 7: Měli jste příležitost využít zkušeností jiných rodin v podobné situaci a fungují ve Vašem okolí svépomocné skupiny? R1: Od jiných maminek jsem nějaké ty rady dostala. Pomáhá nám to, vím, že mluví ze zkušenosti a také si nějaké informace hledám na internetu, kam maminky těchto dětí píšou svoje poznatky. Svépomocné skupiny neznám, slyšela jsem jenom, že se maminky někdy scházejí, ale to je až Liberci, není to jednoduché tak často tam jezdit. R2: Hodně jsem zjistila právě od známé, která má taky dítě s ADHD, ale jen od ní. S žádnými jinými rodiči jsem se nesetkala. Nevím o žádných skupinách, nic takového tu nefunguje.

70

R3: Zkušenosti jiných rodin jsem k dispozici nedostala. Čerpám jen na internetu. Skupiny neznám. R4: Tady v okolí ne, ale v Motole tam jsou rodiče, kteří si předávají zkušenosti. Do Motola jsme jezdili vždy, když bylo nejhůř a většinou jsem spíše já utěšovala ostatní maminky, než abych dostala nějaké rady od nich. R5: Jo, jo, teď právě mi jedna paní radila, ňákou pomůcku, občas nějakou zkušenost využiju, protože jinak bych se nedozvěděla nic a díky internetu sbíráme víčka a skrz ně se k nám taky dostalo dost lidí. Týden, co jsem udělala stánku dcerce a hned nám volala paní, z nějaký pojišťovny, že nám budou sbírat víčka a pak jí napadlo vypsat grant na malou a šli jsme, tak teď mi dají peníze na pomůcky, autosedačku, lehátko a nakonec i rehabilitační pobyt v Polsku, takže tam pojedem, tak se to tak hezky sesypalo a jiná paní z jiný organizace, ta mi hnedka věnovala biolampu, na bolesti a takhle a zaplatí nám zřejmě další pobyt, takže teď jsem ráda. R6: Bylo mi to nabídnuto, jak v Apple, tak v té rané péči. Bylo to s pobytem, ale já mám problém zajistit péči o dcerku, tak nemůžu jen tak odjet, pečuji o ni sama, leží to hlavně na mě. R7: Rady od známé, to jo, ale skupiny? To ne, já ani nikam nechci jezdit na nějaký sezení, s ní nemůžu nikam. R8: Jen jsem slyšela, že si maminky nějak vypomáhaj. Kamarádila jsem s jednou paní, která má taky kluka s ADHD, tak s ní jsme se tak trochu stýkali, chodili jsme na hřiště společně, ale on toho nemá tolik, jako ten můj. R9: Máme třeba takovou skupinu v tom Motole, takže jsme se tam setkávali s těma maminama. Je to klub té cystické fibrózy, tak jednou dvakrát do roka setkání rodičů, ale my jsme nešli na žádný, protože nevim no, prostě jsem nechtěla se s nima setkat, nevim proč, vim, že jsou, ale nevyhledávám je. Máme rady od lékařů a na té rehabilitaci, jak jsou tam ty pracovníci, jinak ne. Jsou to takový ty všeobecný rady ty stejný, ale každý dítě má pak svoje specifický potíže a sama vidíte, jestli tomu dítěti je dobře nebo není. R10: Nevím o nich a ano, mohla jsem využít zkušenosti jiných rodin, přímo ve třídě měl spolužáka, tak jsem získávala informace od jeho maminky.

71

Ot. 7 Měli rodiny příležitost využít zkušeností jiných rodin v podobné situaci?

Fungují v jejich okolí svépomocné skupiny?

R1

Ano, hlavně na internetu.

Neslyšeli o nich.

R2

Ano, od známé.

Neslyšeli o nich.

R3

Ne.

Neznají.

R4

Ano, od maminek v Motole.

V okolí ne, jen v Motole.

R5

Ano hodně, také na internetu.

Přes internet, využívají.

R6

Příležitost ano, nevyužívají.

V okolí ne, jen v Praze.

R7

Ano.

Neznají.

R8

Ano.

Jen o nich slyšeli.

R9

Ano.

V okolí ne, v Motole, ale nevyužili je.

R10

Ano.

Neslyšeli o nich.

Tabulka 11: Souhrn odpovědí respondentů z rozhovorů na otázku číslo 7 Shrnutí: Velmi významným zdrojem informací jsou pro rodiny s dítětem se zdravotním postižením jiné rodiny se stejným či podobným typem postižení, které již mají s péčí o takové dítě zkušenosti a jsou ochotny je předávat dál. Tabulky číslo 11, která je souhrnem odpovědí respondentů na dílčí výzkumnou otázku číslo 7, vypovídá, že celkem osm rodin takový zdroj informací měly nebo stále mají a všechny je vnímají jako přínos. Dvě rodiny takový zdroj informací nemají a čerpají hlavně z internetu. O svépomocných skupinách slyšelo pouze pět rodin, devět z nich s těmito skupinami nespolupracuje, pouze jedna rodina čerpá informace od těchto skupin přes internet. Otázka č. 8: Jaký typ pomoci nebo jaké sociální služby rodinám chybí? R1: Určitě tu chybí nějaké informační služby, kam by člověk se svým problémem přišel a dostal radu, kam má jít a na koho se obrátit, nic se nedozvíte, všechno musím zjišťovat všude možně. Mělo by to být něco speciálního, protože tolik stejných rodin tady asi moc není. R2: Moc mi vadí přístup lidí tady ve městě, že kluka odsuzují. Hlavně ve škole a i někteří rodiče odmítají, aby se jejich dítě kamarádilo s mým synem. Potřebovala bych pro kluka nějaký využití volného času, nikde ho nechtějí vzít, nikdo se s ním nechce zabývat. Tady v okolí nic není, a jestli něco dál mají, nevím o tom. Právě ty informace chybí a nikdo vám je

72

nedá. Přemýšlím, že dám syna do speciální školy do Chřibské, ale je to daleko, musel by dojíždět a to asi nezvládneme. Potřebovali bychom příspěvek na to dojíždění. R3: Jsem od dětství samostatná, takže když mi něco chybí, tak jdu a vyřeším to. R4: Třeba návaznost školy na školku, bydleli jsme ve Varnsdorfu a pak co dál? Do nějaké velké školy, která vás semele? Nebo speciálka, kde ten rozvoj je někde jinde? Kam dát dítě, které je inteligentní, ale je fyzicky omezené ve výkonu? Pak je to o lidech ve škole, o přístupu. Je pro vás lepší speciální škola nebo spíše integrace mezi zdravé děti? Jsou tam pro i proti. Teď co je ve škole, tak nesmí cvičit, ale má úžasnou učitelku, která jí neodstavila, ale zapojuje ji a vždycky najde způsob, jak jí oznámkovat a zároveň jí neshodit. Snažím se vždycky vymyslet způsob, jak jí zapojovat do činností ostatních spolužáků, tak aby nebyla odstrčená a zároveň, aby to zvládla. Je to o té spolupráci mezi rodiči a školou. R5: Možná ten stacionář, rehabilitace by mohla být blíž a taky ta raná péče dělá pro rodiče hodně věcí, jednou týdně muzikoterapie a tak podobně, ale já prostě do Liberce jezdit nechci. Kamarádky ten denní stacionář mají, ale tady nic takového není a do Prahy nebo tak nějak daleko ji nedám. Vím, že třeba kamarádka má kluka taky v takové školce, jako já, třeba do dvanácti a pak do tří ho dává do toho denního stacionáře, oni ho tam sami převezou, a kdyby to bylo tady, ale já se do práce stejně jen tak asi nedostanu. R6: Co chybí? Jsem ráda, že tu je to speciálně pedagogické centrum, ale to jsem taky zjišťovala jen tak mimochodem náhodou. Moc mi vyhovuje ta raná péče, škoda, že není blíže, bylo by to pro nás dostupnější, potřebujeme pomoci s těmi návyky, ale Rumburk je na to asi malé město. Aktuálně mi chybí psycholog trochu blíž, ale odborník. R7: Chybí? Ani ne, jen kdyby ta školka byla blíž, to by bylo prima, protože to je taky daleko, když tam jezdím častěji. R8: Co chybí? Ptala jsem se, že vždycky byly pro děti ňáký pobyty, já tedy nevím, jestli by mi ho tam někam chtěli vzít, ale nic jsem nezjistila, ale on by tam potřeboval asistenta, ale toho má jen ve škole, on je tam taky ještě pro ostatní děti, pomáhá jim. Když on je na děti zlej a musí se na něj pořád dávat pozor a s tím je problém, oni ho vždycky vyloučí. R9: Třeba asistenta nepotřebuje, kdyby ho potřeboval, tak by ho měl. Možná vyšší pomoc od státu těma dávkama. Ono je to docela vážný onemocnění a posuzuje se docela mírně. Je to 73

celé špatně hodnocené, on hodně věcí, co se posuzuje, zvládá, ale není to spravedlivý. Třeba jsou dva nemocný a jeden se snaží, šetří a nechce obtěžovat a zvládá a druhý se nesnaží a pak je na tom líp, bere vyšší peníze a je to takový nespravedlivý. Oni třeba kouknou a řeknou, ale on to zvládne, ale už nekoukají na úkor čeho. Třeba manžel než zemřel, tak taky u nás byli a koukali, jestli se oblíkne. On si sám oblíkne třeba tričko, ale oblíká si ho půl hodiny, protože je hrdej, přitom to nezvládá. Když jsme třeba byli u tý posudkový komise, tak se paní ptala: „ A jak se učí?“, tak říkám: „No má dvojky a jedničky.“ a ona na to: „ No to je pěkný, ale kdyby propadal, tak to by na tom byl líp.“. A to je hrozný, protože my jsem rádi, že mu škola jde, ale je to o tý snaze. Tak jsem si říkala, že si snad dělají legraci. R10: Hlavně informace – o dávkách, službách, možnostech kvalitnější péče. Kdybych věděla kam se obrátit, tak bych to udělala, ale nic jsem nevěděla. Ot. 8 Jaký typ pomoci nebo jaké sociální služby rodinám chybí? R1

Poradenství.

R2

Chybí přijetí okolí. Volnočasové aktivity pro děti s postižením s poruchou chování.

R3

Nic nechybí.

R4

Navazující službu na speciální školku.

R5

Denní stacionář, raná péče a rehabilitace blíže k bydlišti.

R6

Psycholog - odborník, raná péče blíže k bydlišti.

R7

Nechybí nic, jen speciální školka blíže k bydlišti.

R8

Denní nebo týdenní stacionář pro děti s poruchou chování, osobní asistent.

R9

Vyšší sociální dávky, spravedlivější posuzování potřeb.

R10

Informace.

Tabulka 12: Souhrn odpovědí respondentů z rozhovorů na otázku číslo 8 Shrnutí: Posledním tématem v rozhovorech byla subjektivně pociťovaná absence pomoci nebo služeb. Pojem velmi široký, a přesto se v některých bodech rodiny shodují, jak je zřejmé z tabulky číslo 12, která je souhrnem odpovědí respondentů na dílčí výzkumnou otázku číslo 8. Nejvíce se shodují v absenci informací, a to jak o službách, či dávkách nebo i péči. Rodinám také chybí dostupnější zdravotnická i sociální péče. Všichni odborní lékaři poskytují své lékařské služby ve velkých okresních či krajských městech, za kterými jsou rodiny s dětmi se zdravotním postižením nuceni dojíždět a nést tyto cestovní náklady. Proto by rodiny uvítaly, kdyby tito specialisté ordinovali v dostupnějších lokalitách. Rodiny využívající 74

ranou péči se shodují v tom, že je tato služba velmi přínosná, ale k využití kompletních služeb, které poskytuje, je pro ně nedostupná. Terénní pracovnice sice dojíždí přímo do rodin a pomáhá jim s péčí, ale činnosti, které jsou provozovány ve skupinkách, jako například sociálně aktivizační činnosti nebo setkávání rodičů dětí s postižením, se odehrávají v místě sídla této služby, což je konkrétně v našem případě Liberec, a to je pro rodiny neúnosné. Dvě rodiny pociťují absenci denního a týdenního stacionáře, který se v lokalitě Šluknovsko vůbec nenachází. Jedná se o rodiny, které pečují o těžce postižené dítě, které vyžaduje tak vysokou míru pozornosti, že pečující osobě nezbývá mnoho prostoru pro její osobní potřeby. K uspokojení této potřeby by měl sloužit právě denní nebo týdenní stacionář.

75

Závěr Cílem bakalářské práce bylo zjistit, jakou sociální pomoc potřebují rodiny, které pečují o dítě se zdravotním postižením, a porovnat jejich potřeby s nabídkou sociálních služeb a poskytovanou finanční pomocí státu. Tohoto cíle bylo dosaženo nejprve teoretickou částí práce, ve které jsou popsány základní potřeby rodin v souvislosti s péčí o dítě se zdravotním postižením, jsou vyjmenovány všechny typy sociálních služeb podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, aktuálně existující sociální dávky, které mohou těmto rodinám pomoci překonat těžkou životní situaci, včetně zmapování dostupnosti sociální a ostatních služeb vůči rodinám s dětmi se zdravotním postižením v regionu Šluknovska. Kvalitativním výzkumem uvedeným v empirické části práce bylo dosaženo požadovaného porovnání nabídky a poptávky sociální pomoci a sociálních služeb. Na výzkumnou otázku, zda považují rodiny ze Šluknovska pečující o dítě se zdravotním postižením poskytovanou sociální pomoc za odpovídající jejich potřebám, můžeme jednoznačně říci, že nepovažují. Velký nedostatek rodiny spatřují v poskytování informací, především ve formě základního sociálního poradenství. Často se rodiny během své nepříznivé sociální situace dostali do informačního vakua a nevěděli, na koho se se svým problémem obrátit. V lepším případě se pak pouze vlastním úsilím dostali ke kusým informacím, zejména na internetových stránkách různých organizací. Z výzkumného šetření také vyplynulo, že odborné rady očekávaly od svých ošetřujících lékařů, kteří pak jejich očekávání nenaplnili. Jako další velmi významný nedostatek rodiny vnímají nedostupnost lékařské a sociální péče, a to nejen z hlediska vzdálenosti, ale i z hlediska finančních nákladů, zejména za cestovní výdaje. Sociálními dávkami, především příspěvkem na péči, jsou tak nuceni hradit zvýšené náklady na cestu k odborníkům, i když konkrétně má tato dávka sloužit k zajištění péče sociálními službami pro jejich dítě s postižením. Jako významná pro spokojenější život rodin se ukázala být určitá míra poskytování neformální pomoci okolí, zejména nejbližší rodiny, ale z převážné části se jim této pomoci dostává jen v minimální míře. Pokrytí regionu Šluknovska sociálními službami není z hlediska potřeb rodin vůbec uspokojivá, vnímají zřetelný nedostatek v poradenských službách, možnosti využití služeb osobního asistenta nebo služeb denního či týdenního stacionáře, který je nejblíže v Liberci.

76

Péče o dítě se zdravotním postižením vyžaduje zejména odbornou pomoc. Takovou pomocí se pro rodiny stává hlavně sociální služba rané péče, která jim poskytuje pomoc a podporu podle jejich specifických potřeb a zastává v životě těchto rodin nezastupitelnou roli. Pozitivně také hodnotí vzájemnou informační oporu s rodinami, které mají s péčí o zdravotně postižené dítě již své zkušenosti a neváhají jim je předávat, a to především v případě, kdy se jim informací z jiných zdrojů nedostává. Prvním stanoveným předpokladem byla skutečnost, že rodiny pečující o dítě se zdravotním postižením, které žijí ve větší obci, jsou s dostupností sociálních služeb více spokojeny než stejné rodiny, které žijí v malé obci, přičemž byly zkoumány rodiny žijící obcích regionu Šluknovsko. Tento předpoklad se v provedeném výzkumu nepotvrdil. Nelze vyhodnotit, které rodiny jsou s dostupností více spokojeny, a to zejména z důvodu špatné dostupnosti sociálních služeb v celém Šluknovském výběžku bez ohledu na velikost obce. Druhým stanoveným předpokladem byla skutečnost, že rodiny s dítětem se zdravotním postižením považují finanční pomoc státu za méně dostačující než poskytované sociální služby. Tento předpoklad se v provedeném výzkumu potvrdil. Rodiny pociťuji finanční pomoc státu za nedostačující ve většině případech, oproti již poskytovaným sociálním službám, u kterých tento deficit nevnímají. Naopak, pokud sociální službu využívají, jsou za ni vděčni. Prostřednictvím této práce měla autorka možnost poznat, jak velmi je obtížný život rodin, které neměly to štěstí, a musely se vyrovnávat se situací, že mají dítě s určitým zdravotním hadicapem. Očekávala, že se setká s rodinami, které tato nepříznivá situace negativně poznamenala, ale o to více ji překvapilo, kolik energie a pozitivního pohledu na život z nich vyzařuje. Tuto zkušenost vnímá velmi pozitivně a jako posun tím správným směrem.

77

Navrhovaná opatření Kvalita života rodin, které pečují o dítě se zdravotním postižením, roste přímou úměrou s poskytovanou pomocí společností, ve které žije. Aby tato pomoc byla dostačující je třeba umět těmto rodinám naslouchat a snažit se porozumět jejich potřebám. Z výzkumného šetření vyplynulo, že rodiny trpí nedostatkem informací, které očekávají především od svých odborných lékařů. Tato očekávání jsou naprosto přirozená, neboť první a nejprimárnější potřebou je u těchto rodin zajištění zdravotní péče pro své dítě a až pak přicházejí na řadu potřeby méně urgentní, jako je pomoc s péčí o dítě či finanční podpora. Lékaři by měli znát možnosti péče svých pacientů, přinejmenším alespoň způsob, jak tyto informace získat. Za úvahu také stojí možnost informačních letáčků, které by byly v každé čekárně lehce dostupné a pro tyto rodiny neocenitelnou pomocí. Problémem návaznosti sociálních služeb na zdravotnickou péči se již některá velká zdravotnická zařízení zabývají a poskytují také základní sociální poradenství, bohužel je takových jen pár a jen v Praze či krajských městech. Koncepce sociálních dávek osobám se zdravotním postižením také není nejšťastnější a nějakých změn by určitě bylo potřeba. Výše dávek neodpovídá potřebám rodin, jak již bylo potvrzeno výzkumným šetřením, a zejména kritéria přiznání příspěvku na mobilitu nejsou příliš objektivní. V případě, kdy rodině příspěvek na mobilitu nenáleží a současně je dítě držitelem pouze průkazu TP, kterým výhoda uplatnit slevu na cestovních nákladech za dopravu například k lékařům či za službami nenáleží, nejsou těmto rodinám takové zvýšené náklady nijak zohledňovány. Zde autorka spatřuje nedostatky a potřebu změny v dotčené legislativě.

78

Seznam použitých zdrojů APLA, 2011. Služby APLA. [online]. [vid. 26. 2. 2014]. Dostupné z: http://www.praha.apla.cz/sluzby-3.html BŘESKÁ N., aj., 2010. Státní sociální podpora. 13. akt. vyd. Olomouc: ANAG. ISBN 978-80-7263-609-9. BŘESKÁ N., aj., 2012. Státní sociální podpora. 14. akt. vyd. Olomouc: ANAG. ISBN 978-80-7263-739-3. GAVORA, P., 2000. Úvod do pedagogického výzkumu. 1. vyd. Brno: Paido. ISBN 80-85931-79-6. HARTL, P., HARTLOVÁ, H., 2004. Psychologický slovník. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 80-7178-303-X. JANKOVSKÝ, J., 2006. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Somatopedická a psychologická hlediska. 2. dopl. vyd. Praha: TRITON. ISBN 80-7254-730-5. KOSTKA KRÁSNÁ LÍPA, 2012. Katalog služeb. In: Komunitní plánování na Šluknovsku [online]. [vid. 29. 9. 2013]. Dostupné z: http://www.prosluknovsko.cz/cz/4781-katalog-sluzeb.html KRÁLOVÁ J., RÁŽOVÁ E., 2012. Sociální služby a příspěvek na péči. 4. aktual. vyd. Olomouc: ANAG. ISBN 978-80-7263-748-5. KRAUS, B., POLÁČKOVÁ, V., 2001. Člověk, prostředí, výchova. 1. vyd. Brno: Paido. s. ISBN 80–7315–004-2. KREBS, V., 2010. Sociální politika. 5. přep. a akt. vyd. Praha: Wolters Kluwer ČR. ISBN 978-80-7357-585-4. MATEŘSKÁ ŠKOLA ČTYŘLÍSTEK, 2011. Naše historie [online]. [vid. 26. 2. 2014]. Dostupné z: http://www.msctyrlistek-vdf.cz/view/Nase-historie/ MATĚJČEK, Z., 1992. Dítě a rodina v psychologickém poradenství. 1. vyd. Praha: Státní pedagogické nakladatelství. ISBN 80-04-25236-2. MATOUŠEK, O., 2003. Rodina jako instituce a vztahová síť. 3. rozš. a přepr. vyd. 79

Praha: SLON. ISBN 80-86429-19-9. MATOUŠEK, O., a kol. 2007. Sociální služby. Legislativa, ekonomika, plánování, hodnocení. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-310-9. MATOUŠEK, O., KODYMOVÁ, P., KOLÁČKOVÁ, J., 2010. Sociální práce v praxi. Specifika různých cílových skupin a práce s nimi. 2. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-818-0. MPSV, 2004. Národní zpráva o rodině. In: Rodina a ochrana práv dětí [online]. 29. 4. 2005 [vid. 25. 9. 2013]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/files/clanky/899/zprava_b.pdf MPSV, 2012. Sociální tematika. In: Integrovaný portál MPSV [online]. 1. 12. 2012 [vid. 22. 9. 2012]. Dostupné z: http://portal.mpsv.cz/soc REICHEL, J. 2009. Kapitoly metodologie sociálních výzkumů. 1. vyd. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-3006-6. SAGIT, 2012. ÚZ. Sociální zabezpečení 2012. č. 879. Ostrava: Sagit. ISBN 978-80-7208-900-0. STRNADOVÁ, I., VÁGNEROVÁ, M., KREJČOVÁ, L., 2009. Náročné mateřství. Být matkou postiženého dítěte. 1. vyd. Praha: Univerzita Karlova. ISBN 978-80-246-1616-2. VÁGNEROVÁ, M., 2008. Psychopatologie pro pomáhající profese. 4. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-414-4. ZPRAVODAJ ŠLUKNOVSKA, 2004. O regionu. Města [online]. [vid. 28. 9. 2013]. Dostupné z: http://www.sluknovsko.cz/

80