www.indonesianrenalregistry.org
INDONESIAN RENAL REGISTRY
Data dari IRR ini dapat digunakan antara lain untuk : • Sebagai basis data untuk tindakan dialisis di Indonesia • Data epidemiologi gagal ginjal terminal • Evaluasi program dialisis di Indonesia • Sumber data dan inspirasi penelitian di bidang ginjal hipertensi
INDONESIAN RENAL REGISTRY IRR : Dimulai 1998 : Prof Rully • Dibuat manual • Data dikirim ke Bandung • Banyak hambatan : pengelolaan data • Sempat berpindah ke Yogyakarta • Hambatan masih banyak
2007 • Prof Rully bersama tim di Bandung memulai lagi program registrasi ini dengan menggunakan internet base : • Susi Oktowaty dr. • Ria Bandiara • Afiatin • Rudi Supriyadi • Dhemy Sarly • Iis Rusanti
INDONESIAN RENAL REGISTRY IRR : 2008 - 2011 : Prof Rully MA Roesli • Kegiatan awal, sosialisasi ke seluruh Indonesia (workshop) • Dukungan 1000 % dari PB Pernefri • Dalam 1,5 tahun sosialisasi ke 12 korwil Pernefri di Indonesia 2011 – 2014 : Ria Bandiara • Intensifikasi masuknya data ke IRR : partisipasi makin meningkat • IRR mulai dikenal di registrasi Internasional : permintaan data • Presentasi anggota PERNEFRI di forum internasional : berbasis data IRR • Dr A Hadi M : Forum CKD Asia – IRR diminta menjadi koordinator registrasi Asia • Data epideilogi diminta oleh USRDS, NKF
INDONESIAN RENAL REGISTRY
IRR : Sejak November 2014 : Ketua : Afiatin Tim IRR : • Rudi Supriyadi • Dheny Sarli • Iis Rusanti
INDONESIAN RENAL REGISTRY
Jumlah
Jumlah Unit HD Yang Mengirimkan Data tahun 2013
Jan
Feb
Mar
Apr
May
Jun
Jul
Agt
Sep
Okt
Nov
Des
2013
118
120
119
122
118
123
115
113
107
108
111
112
2012
119
123
117
123
126
125
121
120
117
107
109
100
2011
89
93
89
93
100
98
98
97
92
88
85
83
2010
90
87
86
85
88
88
85
84
81
82
79
77
2009
66
68
68
68
69
66
71
71
71
75
73
67
2008
52
54
58
48
51
51
53
56
47
47
52
44
2007
28
29
29
31
28
32
34
34
33
29
30
31
INDONESIAN RENAL REGISTRY
RENAL UNIT YANG MENGIRIMKAN DATA PERKORWIL TAHUN 2013
Kalimantan Sulawesi Sumbar Sumsel Jogja Jateng Sumut Bali Jatim Jabar DKI 0
10
20
30
40
50
Sumut Jateng Jogja Sumsel Sumbar
60
Sulawe Kalima si ntan 3 3
DKI
Jabar
Jatim
Bali
Data Terkirim lengkap
8
37
9
7
5
17
3
3
3
DataTerkirim Kurang Lengkap
2
4
2
1
0
5
0
3
0
0
0
Data Terkirim Tidak Lengkap
1
2
6
5
1
3
2
1
0
0
2
Data terkirim Tidak ada
22
12
16
2
9
9
4
5
9
6
7
Profil Renal Unit
INDONESIAN RENAL REGISTRY
FASILITAS PENDANAAN PADA RENAL UNIT DI INDONESIA
Lain-lain 12%
Askes 19%
Umum 32%
Gakin 22% Kontraktor 15%
INDONESIAN RENAL REGISTRY
Jumlah Perawat HD Tahun 2013
2500
2000
1500
1000
500
0
Jumlah
Jumlah Perawat
2191
Jumlah Perawat Bersertifikat
1521
INDONESIAN RENAL REGISTRY
Jumlah Perawat HD Setiap Korwil
600 500 400 300 200 100 0 Sumut Sumbar Sumsel
Kaliman Sulawes tan i
DKI
Jabar
Jateng
Jogja
Jatim
Bali
Jumlah Peawat
472
488
275
100
190
146
161
92
93
102
72
Jumlah Perwat Yang Bersertifikat
333
322
200
90
140
106
101
53
59
73
44
INDONESIAN RENAL REGISTRY
Jumlah Mesin HD Setiap Korwil
700 600 500 400 300 200 100 0
Jumlah Mesin
DKI
Jabar
Jateng
Jogja
Jatim
Bali
Sumut
Sumbar
Sumsel
575
616
391
144
217
156
203
112
121
Kalimanta Sulawesi n 122
73
Perhitungan Data Diambil Berdasarkan Jumlah Renal Unit Yang Lengkap mengirimkan Data RU 03 dan RU 04 Sampai Akhir Desember 2013
INDONESIAN RENAL REGISTRY
Distribusi Gender pasien HD Dalam Jumlah dan Persentase dari Tahun 2007- 2013
25000 20000 15000 10000 5000 0 Pasien Baru Pasien Aktif
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
4977 1885
5392 1936
8193 4707
9649 5184
15353 6951
19621 9161
15128 9396
INDONESIAN RENAL REGISTRY
Jumlah Pasien HD Baru & Pasien Aktif Per-Korwil Tahun 2013
6000 5000 4000 3000 2000 1000 0
Kalimanta Sulawesi n
DKI
Jabar
Jateng
Jogja
Jatim
Bali
Sumut
Sumbar
Sumsel
Pasien Baru
1254
4846
2584
892
2261
1374
312
149
375
612
469
Pasien Aktif
792
3068
1338
534
1144
976
535
161
371
287
190
INDONESIAN RENAL REGISTRY E9 (Lain-Lain); 6% E8 (Pielonefritis Chronic (PNC); 10%
E10 (Tidak Diketahui); 2%
PERSENTASE DATA ETIOLOGI PASIEN HD DI INDONESIA TAHUN 2013 E1 (Glumerulopati Primer) (GNC); 14%
E7 (Nefropati Obstruksi); 7% E6 (Nefropati Asam Urat); 2% E5 (Ginjal Polikistik); 1%
E2 (Nefropati Diabetika); 26%
E4 (Penyakit ginjal Hipertensi); 31%
E3 (Nefropati Lupus) (SLE); 1%
INDONESIAN RENAL REGISTRY
PERSENTASE DIAGNOSA PENYAKIT PENYERTA PASIEN HD TAHUN 2013
P9 (HEPATITIS C/ Anti HCV+) P11 (LAIN – LAIN) 1% 5% P10(KEGANASAN) P6 (PENY. SALURAN P8 (HEPATITIS 5% KENCING LAIN) B/HbSAg+), 5% 1% P7 (TUBERKULOSIS) 1%
P5 (PENY. SALURANPENCERNAAN) 3% P4 (PENY. SEREBROVASKULER) 2% P3 (PENY. KARDIOVASKULER) 9%
P1 (DM) 22%
P2 (HIPERTENSI) 46%
PENYEBAB KEMATIAN PASIEN HD DI INDONESIA TAHUN 2013
Jumlah
INDONESIAN RENAL REGISTRY
K1 (Kardiovaskuler)
826
K2 (Serebrovaskuler)
54
K3 (Perdarahan Saluran Pencernaan)
13
K4 ( Sepsis)
50
K5 (Penyebab Lain)
29
K6 (Tidak Diketahui)
104
INDONESIAN RENAL REGISTRY
JUMLAH TINDAKAN PASIEN HD DI INDONESIA TAHUN DARI TAHUN 2007 - 2013
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
HD Rutin
140972
196050
314714
384469
505928
717497
694007
HD Akut
2014
2433
4163
5507
6130
6028
8899
HD Ekstra
0
199
488
842
959
1419
1343
CRRT
40
4
11
5
9
84
13
Hibrid Dialisis
253
291
291
625
681
1285
2265
198977
319667
391448
513707
726313
706527
Total jumlah Tindakan HD 143279
JUMLAH INSIDENSI PENYULIT SAAT HD DI INDONESIA
Jumlah
INDONESIAN RENAL REGISTRY
First Alergi Mual& Masala Pendar Use Sakit Kram Hiperka Hipote Hiperte Nyeri GatalMenggi LainThd Munta Aritmia Demam h Akses ahan Syndro Kepala otot lemia nsi nsi Dada gatal gil lain Dialiser h m Jumlah 4014
795
109
85
5030
4249
5589
2082 12747 54162 2220
947
2493
1597
3270
2649
INDONESIAN RENAL REGISTRY Femoral
Av Shunt
JUMLAH TINDAKAN HD BERDASARKAN AKSES SIRKULASI DI INDONESIA
D/T Subclavia
D/T Jugular
D/T Femoral
Lain - Lain
8306
3090
15436
481567
144163 23295 Jumlah
INDONESIAN RENAL REGISTRY
Jumlah
Jumlah Tindakan HD Berdasarkan Pemakaian Program Profilling ( Ultrafiltrasi & Natrium)
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
3386
5937
4989
8918
7363
18990
30613
INDONESIAN RENAL REGISTRY
Jumlah
2007 4394
2008 6751
2009 8844
PROGRAM TRANSFUSI PASIEN HD PERTAHUN DI INDONESIA TAHUN 2013
2010 10114
2011 13789
2012 21034
2013 23745
PERMASALAHAN • Perubahan global sistem yang dipakai pada internet mengakibatkan sistem database yang dipakai IRR sekarang (dibuat thn 2006) tidak sesuai dengan program yang ada sekarang • Jumlah unit HD yang memasukkan data masih belum optimal : permasalahan utama tidak adanya tenaga khusus • Laporan tahunan : hanya deskriptif • Permintaan data epidemiologi dari badan internasional meningkat tajam
INDONESIAN RENAL REGISTRY PROGRAM KEGIATAN • Update program disesuaikan dengan kemajuan teknologi • Perubahan penyimpanan data : data base • Simplifikasi input data – Data lebih lengkap – Dibuat dalam bentuk database dengan sel unit untuk setiap variabel – Setiap pasien diberi no registrasi
• Penyempurnaan laporan tahunan : tidak hanya deskripsi tetapi dengan analisis statistik (epidemiologi) • Pendekatan : kerja sama dengan FKM UI Dept Biostatistik dan Epidemiologi
Sekretariat
: KSPDS Perisai Husada Jl. Halmahera No.8 Bandung – Jawa Barat - Indonesia Telp : (022) 4209444 Sms : 085101530085 E-mail :
[email protected] /
[email protected] Website: http://www.indonesianrenalregistry.org
