2008. január 5. évfolyam 1. szám
PorphyriaHÍRADÓ A Magyar Porphyria Egyesület lapja Fõszerkesztõ: dr. Tasnádi Gyöngyi
Állandó rovatok és rovatvezetõk: Egyesület Kovácsné Füri Margit Porphyria Központ dr. Pusztai Ágnes
Életmód Vaspál Krisztina
Kitekintés dr. Mészáros Regina
Klubélet Világos Andrea
15 éves a
Magyar Porphyria Egyesület Márai Sándor gondolatait hívom segítségül a születésnapi köszöntéshez: Nézz utána, hogy minden napból, a legközönségesebb, sivár hétköznapból is ünnepet csinálj; ha pillanatokra is! Egy jóindulatú szóval. Méltányos cselekedettel. Udvarias mozdulattal. Nem kell sok az emberi ünnephez. Minden napba belecsempészhetsz valamilyen varázsos elemet, megajándékozhatod magad egy könyv igazságának negyedórás élményével, valamilyen homályos fogalom megismerésének kielégülésével, környezeted vigasztalásával vagy földerítésével. Az élet gazdagabb lesz, ünnepibb és emberibb, ha megtöltöd a hétköznapok néhány percét a rendkívülivel, az emberivel, a jóindulatúval és az udvariassal; tehát az ünnepppel."
Híreink Sziveri Jánosné Magyar Porphyria Egyesület 1052 Budapest, Petõfi Sándor u. 11. www.porphyria.hu Országos Porphyria Központ 1062 Budapest, Podmaniczky u.109-111. Tel.: 475-2634
Ennek szellemében köszöntöm mindazokat, akik ennek az egyesületnek a létrehozásában, életében, kiteljesedésében részt vettek, és magukénak érzik. Köszönöm mindenkinek a közösségünkért végzett munkáját, segítségét: Elsõsorban is dr. Tasnádi Gyöngyi fõorvosnõnek és Tóth Gyula alapító, örökös tiszteletbeli elnöknek. Kívánok mindnyájuknak jó egészséget, pillanatnyi nehézségeink ellenére is reményteli jövõt, élményekben gazdag programokat. Baráti tisztelettel: Kovácsné Füri Margit MPE elnök
Egyesület Tavaszi közgyûlés válaszolt, amik jórészt az ellátással voltak kapcsolatosak . A közgyûlés hátralevõ részében a résztvevõk meghallgatták és elfogadták a 2006-os év beszámolóját és a közhasznúsági jelentést. Utána megvitattuk a a 2007. évi programot valamint az ütemtervet, megválasztottuk az elnökséget és a tisztségviselõket. Porphyriás betegként elõször vettem részt az egyesület munkájában. Talán eddig azért nem, mert Sárospatak elég messze van Budapesttõl. Nagy örömömre szolgált, hogy amikor beléptem a családommal az ülésterembe, rögtön észrevettem, hogy milyen családias, baráti a légkör. Jól esett látni, hogy milyen sokan eljöttek erre a fontos alkalomra, ahogy az ismerõsök üdvözlik egymást, és a közös betegség milyen közel hozza egymáshoz az embereket. Különösen jó volt érezni, hogy milyen sokan vannak azok, akik tesznek és tenni akarnak a porphyriás betegekért, önzetlenül, szabadidejükben keresik azokat a megoldásokat, lehetõségeket, amelyekkel segíteni lehet sorstársainkon, az Egyesületen és a Porphyria Központon. Szentimrei Ferenc
A Magyar Porphyria Egyesület 2007. április 14-én tartotta közgyûlését a MÁV Kórházban. Az Elnökség kérését meghallgatva sokan eljöttek erre az alkalomra. Közel százan hallgatták az erre az ülésre meghívott Dr. Fehér László fõigazgató urat, akitõl arra a kérdésre vártunk választ, hogy mi lesz a sorsa az Országos Porphyria Központnak. Mint azt már korábban is hallottuk, Budapesten több kórházat is összevonnak, köztük a MÁV Kórházat is, ezért a Központ mûködésének lehetõségérõl, a Központ további sorsáról szerettünk volna hallani. Fõigazgató Úr ekkor még igazi konkrétumokról nem tudott beszámolni, mivel az összevonások nem zajlottak le. Ígérete szerint a Központ nem szûnik meg, mûködni fog, és a megfelelõ ágyszám a rendelkezésre fog állni. De hogy pontosan hol és hogyan, azt még õ sem tudta megmondani. Kihangsúlyozta, hogy mint ahogy eddig sem, ezután se fognak egy porphyriás beteget se elküldeni. A hallgatóság vegyes érzelmekkel fogadta a tájékoztatást, mert nem igazán látszott az elhangzottakból, hogy nyugodtak lehetünk a Porphyria Központot illetõen. Ezután Fõigazgató Úr néhány kérdésre
2
Klubélet
Az idõjárás kegyes volt hozzánk, a táj gyönyörû, a hegycsúcsra felérve, a várból csodálatos kilátás nyílik. Ide érdemes eljönni! A hegymászás nem igényel különleges fizikai erõnlétet, jól kiépített úton lehet haladni, de azért egy kicsit felgyorsul az ember pulzusa, mire felér a hegytetõre, és jólesik megpihenni a vár tövében. Szinte minden korosztály képviseltette magát a kiránduláson, a gyerekek könnyedén vették az akadályokat, és természetesen a szülõk és nagyszülõk sem vallhattak szégyent! A jól megérdemelt ebéd elfogyasztása után ellátogattunk a Református Kollégium Nagykönyvtárába, ahol több száz éves könyvritkaságokat, értékes kódexet tekinthettünk meg. A kulturális élményeket követõen átadtuk magunkat a kulináris élvezeteknek: elõször is egy hangulatos cukrászdában pótoltuk az elveszett szénhidrátot, majd megint csak a Szentimrei család vendégszeretetének köszönhetõen vacsorára bográcsgulyást ettünk. A finom, közösen elköltött eszem-iszom egyúttal alkalmat teremtett arra is, hogy a porphyriásokat érintõ kérdésekrõl, kórház-átalakításról, jövõnkrõl is beszélgessünk.
Családi hétvége Sárospatakon Július 13-a, péntek, fél kettõ. Nem vagyok babonás, de aznap délelõtt mintha minden összeesküdött volna ellenem, alig tudtam elszabadulni a munkahelyemrõl, pedig én gondolatban már a hétvégére készülõdtem. De aztán minden szerencsésen alakult, néhány órás autókázás után megérkeztünk Sárospatakra, ahol a szállásunkat adó Erdélyi János Általános Iskola kollégiuma elõtt már vártak minket vendéglátóink és pihenni vágyó társaink. Miután mindenki megérkezett, elhelyezkedett és felfrissítette magát, idegenvezetõink a Szentimrei házaspár irányításával felfedezõútra indultunk, hogy megismerjük Sárospatak látnivalóit és nevezetességeit. Szombaton a reggeli tornát és kávét követõen nekivágtunk a Zempléni-hegyeknek, és célba vettük a Füzéri várat. Útközben még egy porphyriás család csatlakozott hozzánk, és az így kibõvült kis csapatunk megindult a hegycsúcsra. Jó volt újra találkozni a rég nem látott ismerõsökkel, beszélgetni, feleleveníteni a múltbéli közös élményeket, és közben újakra szert tenni.
Folytatás a 4. oldalon
3
Folytatás a 3. oladalról
Ránk virradt a vasárnap reggel, gyorsan összecsomagoltunk, majd részt vettünk egy csoportos idegenvezetésen a Rákóczi várban és az ott található múzeumban. A vársétát fakultatív program követte, a csoport egy része az Árpád-házi Szent Erzsébet házat járta be, a többiek a sárospataki termálfürdõt kerestél fel, mindenki egyéni érdeklõdésének és kedvtelésének megfelelõen.
Elérkezett a búcsú ideje, és itt szeretnék köszönetet mondani a Szentimrei családnak, amiért idõt és energiát nem kímélve a rendelkezésünkre álltak, szeretettel fogadtak minket, és mindent elkövettek azért, hogy mi jól érezzük magunkat. Azt hiszem mindannyiunk nevében kijelenthetem: ez sikerült is! Világos Andrea
Majális Fadd-Domboriban
2007 ápr. 28-án a civil szervezetek Majálist rendeztek Fadd-Domboriban, ahol mi, a Magyar Pophyria Egyesület is képviseltettük magunkat.
Fõzõversenyen is részt vett kis csapatunk, ahol helyezést értünk el. Kedves szakácsunktól egy-két trükköt is elleshettünk a fõzéssel kapcsolatban. Az eredményhirdetést már alig tudtuk kivárni, farkaséhesen láttunk neki a pincepörköltnek és a kiváló halászlének.
Az érdeklõdõk megtekinthették a kiállított transzparenseinket, szórólapjainkat. A Duna parton felállított nagy színpadon színes programokkal szórakoztatták az oda látogatókat. A gyermekeknek külön vetélkedõket szerveztek: ugrálóvár és mindenféle finomság várta õket.
Csodálatos idõben töltöttünk el egy igazán hangulatos, családias napot. Jövõre reméljük megismételhetjük. Fülöp Rita
4
Porphyria Központ Tájékoztató ... Ahogy már bizonyára többen is értesültek róla, 2007. július 1-jén megalakult az Állami Egészségügyi Központ (AEK) két telephelyen. Az 1. telephely a volt Honvéd Kórház , a 2. telephely pedig a volt MÁV Kórház. Az Országos Porphyria Központ végleges helyéül az 1. telephelyet, a volt Honvéd Kórházat jelölték ki. Sajnos egyelõre a Központ mûködéséhez szükséges helyet biztosítani nem tudták, így jelenleg csak a Porphyria szakrendelés és a HPLC labor mûködik az 1. telephelyen. A betegek fogadása, a laboratóriumi vizsgálatok céljából hozott vizelet és székletminták leadása a következõképpen történik. A Porphyria szakrendelés helye az 1. telephely (volt Honvéd Kórház). Cime: 1134 Budapest, Róbert Károly krt. 44. II. emelet 45 és 46-s szoba (bejárat a Pap Károly utcából). Rendelési idõ: minden hétköznap 7 óra 30-tól 19 óra 30-ig. Dr. Pusztai Ágnes fõorvosnõ: hétfõn és szerdán délelõtt, kedden és csütörtökön délután, Dr. Bor Márta fõorvosnõ: kedden és csütörtökön délelõtt, hétfõn és szerdán délután, pénteken pedig felváltva rendelnek délelõtt ill. délután. Vizelet- és székletmintákat a szakrendelésen kell leadni, itt történik az enzim vizsgálathoz szükséges vérvétel is. Elõreláthatóan még 2-3 hónapig a vizelet laboratórium a 2. telephelyen (volt MÁV Kórház) marad, így addig a vizeletminták leadhatók itt is dr Székely Editnek a laboratóriumban. A volt osztályunk után, a lift mellett lehet lemenni az alagsorba, a laboratóriumba, ahol csengetésre jelentkeznek. Az itt leadott vizeletminták mellé kérem irásban mellékelni személyi adataikat: név, születési idõ, TAJ szám és pontos cím. A kórházi felvételre szoruló betegek a 2. telephelyen ( volt MÁV Kórház), az I. emeleten elhelyezett, II. Belgyógyászati osztályon fekszenek és Dr. Oreskovich Károly fõorvos úr látja el õket. Tel.: 06 1 475 2634 Kérjük, hogy aki teheti, kísérje figyelemmel az inteneten megjelenõ információkat is, mivel az esetleges változásokat itt lehet a leggyorsabban követni. Igyekszünk az ellátási rendben történõ minden módosulást napra készen megjeleniteni az Egyesület portálján a www.porphyria.hu címen. Problémáikkal, kérdéseikkel a következõ email címen jelentkezzenek:
[email protected] Az esetleges változásokról minden családot levélben értesítünk. Üdvözlettel: Dr. Tasnádi Gyöngyi 1%-os felhívás Köszönjük, hogy eddig is a Porphyria Alapítványnak küldte SZJA 1%-át, amit a szûrések és a labor mûködésének segítésére fordítottunk. Várjuk továbbra is támogatásukat az alábbiak szerint. - Akik az APEH honlapjáról letöltött 0753-as nyomtatványt töltik ki, azok a bevallás részét képezõ D lapon tüntessék fel az alapítvány adószámát (18042845-1-41). - Akik kézzel töltik ki a bevallásukat, azok pedig az újsághoz mellékelt nyilatkozatot kitöltve leadhatják a szokásos módon, lezárt borítékban, amire feltétlenül írják rá az adóazonosító jelüket és a ragasztáson keresztül a nevüket. Üdülési csekk 2008 Febr. végén várható a megjelenítése a www.udulesicsekk.hu honlapon. Üdvözlettel: Kovácsné Füri Margit
5
Egyesület 2007. december 15-én, szombat délelõtt tartottuk éves közgyûlésünket a szokásos helyen, a (nekünk már csak) MÁV Kórház elõadó termében. A 15-ös szám a dátum mellett igen fontos szerepet kapott, hiszen ezt a közgyûlésünket ünnepélyes keretek között tartottuk, az MPE 15 éves évfordulóját ünnepelve. Aki belépett az ajtón, azonnal meglátta a csodaszép tortát, ami mint kiderült nagyon finom is volt! El is fogyott gyorsan, hiszen mint tudjuk, a porphyriásnak sok szénhidrátot kell fogyasztania! A közgyûlésen Dr. Tasnádi Gyöngyi és Dr. Pusztai Ágnes fõorvosnõk tájékoztattak bennünket a megváltozott intézményi rendrõl, és mindenkinek készséggel elmondták, hol, kit, mikor, hogyan talál meg, ha szüksége van rá. Errõl azonban ebben a lapszámban bõvebben is olvashatnak. Az egyesületünk elnöke, Kovácsné Füri Margit, beszéde végén egy igen szívhez szóló receptet adott át a hallgatóságnak. Köszönjük. Én is szeretnék egy hasonlót átadni Önöknek/Nektek, amit szeretett Nagymamám ruházott rám, és amit gyakran olvasgatok: Végy egy kis lábosnyi tudást, ennyi kezdetnek
v é
elég lesz! Kavarj hozzá egy evõkanálnyi szerencsét, kis pohárnyi tehetséget. Fûszerezd soksok kedvességgel. Az egészhez önts egy nagy adag önbizalmat. Fél liternyi másokra sugárzó derûre is szükséged lesz. Az igazi ízét azonban az adja meg, ha mindehhez rengeteg szeretetet is adsz! Ezek után már csak egy van hátra: Mindezt jól összevegyíteni fél mázsa vasszorgalommal és ugyanennyi kitartással. A közgyûlés után az Iparmûvészeti Múzeumba ment a csapat egy része, ahol az Esterházy kincseket tekinthettük meg. Csodaszép tárgyakat, ékszereket, ruhadarabokat láthattunk. A tárlatvezetésnek köszönhetõen pedig az Esterházy család életérõl is megtudhattunk jó pár információt. Biztos vagyok benne, hogy emlékeinkben majd sokáig megmaradnak azok, amiket láttunk. Ezúton köszönjük a szervezõknek, hogy a látogatást megszervezték nekünk. Nemsokára karácsony. Töltsük meg szívünket is az ünneppel! Meghitt szentestét, boldog karácsonyt és minden tekintetben egészséges új évet kívánok minden porphyriás társamnak. Vizi Bernadett
5 1
CIVILIÁDA 2007
Egyesületünk ebben az évben is kiállított a Civiliádán, ahol én most voltam elõször. Nagyon jól éreztem magam, mivel sok érdekes emberrel találkoztam. Rengetegen érdeklõdtek ebben az évben is a porphyria iránt, köztük olyanok, akik ismerték és akik még nem is hallottak errõl a betegségrõl. A 13 éves fiamnak is érdekes volt. Csík Éva
6
